SAMHÄLLE - KULTUR - IDENTITET
Examensarbete
15 högskolepoäng
Stigma och barriärer
En kvalitativ studie om unga vuxna reumatikers upplevelser kopplat till studier och yrkesliv
Stigma and barriers
A qualitative study about young adults with arthritis and their experiences in educational and professional life
Emina Music
Klara Andrén
Studie- och yrkesvägledarexamen: 180 hp Examinator: Laid Bouakaz Datum för uppsatsseminarium: 2020-06-03 Handledare: Elin Ennerberg
3
Sammanfattning
Den här studien är en kvalitativ intervjustudie med personer mellan 19-32 år som har en reumatisk sjukdom. Studiens syfte är få en ökad förståelse för olika faktorer som påverkar karriärplanering hos dessa individer. Arbetsmarknadens krav på individen undersöks och lyfts fram. Målet med studien är att se hur unga vuxna reumatiker förhåller sig till dessa krav. Arbetets frågeställningar är följande:
● Vad hämmar/främjar karriärutvecklingen för unga vuxna med reumatisk sjukdom?
● Hur påverkas unga vuxna med reumatisk sjukdom av sociala barriärer i sitt studie- och yrkesliv?
I analysen används två olika teorier med tillhörande centrala begrepp: Social model of disability och Erving Goffmans Stigma. Resultatet pekar på att det finns flera faktorer som hämmar och främjar unga reumatikers karriärutveckling, bland annat kollegor, chefer, bilden av yrkens lämplighet och arbetsplatsens utformning. Olika sociala barriärer har påverkat intervjupersonerna på olika sätt men något som är gemensamt för många är normernas påverkan, känslan av otillräcklighet samt oron inför framtiden och sjukdomens påverkan på kroppen.
4
Förord
Samtliga delar av uppsatsen har vi skrivit tillsammans för att båda två ska känna sig lika delaktiga och insatta i arbetets helhet. Klara fördjupade sig i ”tidigare forskning” och Emina i ”metod” men regelbundna diskussioner genomfördes mellan varandra under skrivandet av dessa delar. Teori, analys och diskussion skrevs tillsammans för att få möjlighet till flera perspektiv och undvika eventuella missförstånd och feltolkningar. Vi vill tacka alla goda personer som deltog i den här undersökningen och bidrog med sina tankar och upplevelser. Ett stort tack till vår handledare Elin Ennerberg som med sin glada energi, givande synpunkter, pedagogiska kompetens och konstruktiva kritik hjälpt oss genom detta arbete. Slutligen vill vi tacka varandra för ett fantastiskt samarbete under hela arbetets gång och för all hjälp, stöd, pepp och glädje som vi erbjöd varandra. We made it!
Emina Music & Klara Andrén Malmö, maj 2020
5
Innehållsförteckning
1. Inledning...7
1.1 Problemformulering...7
1.2 Syfte och frågeställningar...8
1.3 Disposition...8
2. Tidigare forskning...9
2.1 Arbetslivet för unga vuxna idag...9
2.2 Reumatisk sjukdom...10
2.3 Reumatisk och kronisk sjukdom i arbetslivet...11
3.Teori...14
3.1 Social model of disability...14
3.2 Erving Goffman- Stigma...16
3.2.1 Stigma och identitet...16
3.2.2 Ambivalens, normer och avvikelser...17
3.3 Användning av teorierna och begreppen i arbetet...18
4. Metod...19 4.1 Metodval...19 4.2 Urval...20 4.3 Datainsamling...21 4.4 Analysform...22 4.5 Etiska ställningstaganden...23 5. Resultat...25 5.1 Undersökningsdeltagare...25 5.1.1 Intervjuperson 1...25 5.1.2 Intervjuperson 2...25
6
5.1.3 Intervjuperson 3...26
5.1.4 Intervjuperson 4...26
5.1.5 Intervjuperson 5...26
5.1.6 Intervjuperson 6...26
5.2 Öppenhet och bemötande kring reumatismen...27
5.2.1 Arbetsgivare...27
5.2.2 Kollegor...28
5.2.3 Fördomar...29
5.3 Karriärplanering...30
5.3.1 Ansvar, trygghet och helhet...30
5.3.2 Framtid och anpassningar...32
5.4 Stöd och omgivningen...34
5.4.1 Olika typer av stöd i studie- och yrkesvägen...34
5.4.2 Omgivningens influenser och förväntningar...35
6. Analys...37
6.1 Individperspektiv...37
6.1.1 Stigma...37
6.2 Samhällsperspektiv...39
6.2.1 Stigma...39
6.2.2 Social model of disability...40
7. Diskussion ...42
7.1 Återknytning till frågeställningarna...42
7.2 Diskussion om tidigare forskning...43
7.3 Metoddsiskussion...44
7.4 Resultatdiskussion...45
7.5 Förslag på vidare forskning ...46
Referenslista...47 Bilaga 1...51 Bilaga 2...52 Bilaga 3...54 Bilaga 4...55
7
1. Inledning
Organisationen Unga Reumatiker (2018) har sammanställt en rapport efter att ha genomfört en undersökning bland sina medlemmar. På frågan om medlemmarna upplever att vården arbetar aktivt för att de ska känna livsglädje och uppnå sina drömmar, svarar ungefär hälften av gruppen mellan 19–32 år att de inte upplever att vården arbetar för detta. I rapporten påpekas att just denna grupp står inför viktiga livsbeslut, så som karriärval.
Ofta finns det ett vårdteam med läkare (Reumatolog), sjukgymnast, arbetsterapeut, sjuksköterska och kurator kring patienter med reumatisk sjukdom (Frostegård 2012). Även insatser utanför vården kan möjligtvis vara nödvändiga för att individer som lider av reumatisk sjukdom ska kunna känna att de kan uppnå sina livsmål?
Studier på individer med reumatisk sjukdom, kopplat till arbetsliv har tidigare i högre utsträckning fokuserat på äldre grupper, ofta medelålders och uppåt (Jetha et al 2018, Jetha 2015, 137). Därför är fokus i detta arbete målgruppen unga vuxna mellan 19-32 år, med reumatisk sjukdom och deras upplevelser kopplat till studier och arbete. Inom funktionsforskning (disability studies) ställer sig många forskare, enligt Thomas (2007, 164), den guidande frågan, vilka barriärer möter individer, och vad medför det att personer med en skada eller sjukdom utestängs från att göra eller få tillgång till på grund utav dessa barriärer? I denna uppsats vill vi, kopplat till denna tanke, närma oss en bild av hur det är att vara ung vuxen, ta sig fram i studie- och arbetsliv och samtidigt ha en reumatisk sjukdom.
1.1 Problemformulering
Reumatism är den vanligaste orsaken till nedsatt arbetsförmåga i industrialiserade länder (Jetha 2015, 137). Dagens arbetsmarknad är mer rörlig, ökade krav på flexibilitet, behovsanställningar och timanställningar är ofta “vägen in” till en trygg anställning. Unga
8
vuxna har mycket att förhålla sig till. Som framtida Studie- och yrkesvägledare kommer vi under vårt yrkesliv antagligen möta unga vuxna med reumatisk sjukdom eller annan kronisk sjukdom. Att ha förståelse för förhållanden och barriärer som dessa kan komma att möta är därför ett viktigt bidrag till studie- och yrkesvägledarens kunskapsbas.
1.2 Syfte och frågeställningar
Syftet med denna studie är att undersöka upplevelser och tankar relaterade till studie- och yrkesval och arbetsliv hos unga vuxna mellan 19-32 år med reumatisk sjukdom. Målet är att få en ökad förståelse för vad som påverkar karriärplanering hos unga vuxna reumatiker samt göra en ansats till att utöka kunskapen om unga vuxna reumatikers situation i arbetslivet i en svensk kontext.
● Vad hämmar/främjar karriärutvecklingen för unga vuxna med reumatisk sjukdom?
● Hur påverkas unga vuxna med reumatisk sjukdom av sociala barriärer i sitt studie- och yrkesliv?
1.3 Disposition
Uppsatsen består av sju kapitel som är ytterligare uppdelade utifrån olika teman. Första kapitel består av en inledning, problemformulering, syfte samt två frågeställningar. Kapitel två behandlar tidigare forskning och lyfter de viktigaste resultaten därifrån. I kapitel tre beskrivs och förklaras de valda teoriernas utgångspunkter samt hur det är tänk att de ska användas i arbetet. Kapitel fyra redogör för den valda metoden, olika för- och nackdelar med den samt ger en inblick i databearbetningen. Resultatet presenteras i kapitel fem som är kategoriserat under rubriker utifrån de teman som tydligast framkom i intervjuerna. Vidare analyseras resultaten med hjälp av de teoretiska begreppen i kapitel sex. Till sist, kapitel sju, med diskussion om uppsatsens olika delar och även förslag på vidare forskning.
9
2. Tidigare forskning
Här presenteras en kort översikt över arbetslivets utformning för unga idag. En medicinsk överblick av reumatism samt tidigare forskning om arbetslivet för individer med reumatisk sjukdom, eller kronisk sjukdom, ur både ett svenskt och internationellt perspektiv.
2.1 Arbetslivet för unga vuxna idag
Vägen mot en trygg anställning ser annorlunda ut idag jämfört med för 30–40 år sedan. Då gick de flesta direkt från skolan till heltidsarbete. Idag är vägen mer komplex och tar längre tid, i de flesta utvecklade länder stannar unga vuxna kvar längre i skolan, universitetsstudier är vanligare. Deltidsarbete och osäkra anställningar är idag vanligare och i dagens individualiserade samhälle är utbildningsmeriter samt den personliga kunskapen avgörande för att individen ska kunna ta sig in på arbetsmarknaden (Furlong & Cartmel 2007, 34-35). I en amerikansk studie från 2017 (Jetha, Theis, Boring, Barbour) understryks att unga individer idag spenderar mer tid i ”övergångsroller” exempelvis som volontärarbetande, studerande mot en examen, resande eller i arbeten med korta anställningar. De erfarenheter och kompetenser som individen får med sig är nödvändiga för att kunna etablera sig i ”vuxenlivet” i det nuvarande kunskapsbaserade samhället. Unga vuxna i allmänhet är extra känsliga att drabbas av ekonomiska och arbetsmarknadsmässiga förändringar. Denna grupp har högre risk av arbetslöshet och spenderar oftast längre tid för att hitta ett arbete. Individerna med kortare utbildning blir arbetslösa i större utsträckning än de med längre utbildning (Wadensjö 2014, 43). Att även ha en reumatisk sjukdom kan göra en extra utsatt. Statistiken visar att unga vuxna med reumatisk sjukdom är i högre grad arbetslösa jämfört med deras friska jämnåriga. De reumatiker med aktiv sjukdom, lägre utbildningsnivå och är kvinnor är extra utsatta (Jetha 2015). I dagens samhälle är lönearbetet den dominerande livsformen. Detta gör att identitet och självbild i hög utsträckning påverkas av vår position på arbetsmarknaden. Att ha en anställning bestämmer också möjligheter till förmåner i det Svenska
10
socialförsäkringssystemet (Lindqvist 2012, 124). Normer i arbetslivet har idag förändrats kring anställningar och flexibilitetkrav från arbetsgivarens sida, dessa normförändringar har försvårat för personer med redan nedsatt arbetsförmåga (Norstedt 2019, 14). I västvärlden idealiseras kroppen och i vår kultur kräver vi att vi kan utöva kontroll över den (Wendell 1989, 84). Vilket kan försvåras av att drabbas av kronisk sjukdom. Att leva med i ett samhälle som är uppbyggt kring ett visst levnadssätt medför att de som bryter normen kring funktion, till exempel genom att leva med en sjukdom eller skada behöver investera mer tid och större ansträngning, för att klara av vardagen (Barnes & Mercer 2005, 537). Thomas (2007, 50) pekar på att personer med kronisk sjukdom, även om inte ser sig själva som funktionsnedsatta, utsätts för social exkludering eftersom de utsätts för den “funkofobi”1 som finns i samhället.
2.2 Reumatisk sjukdom
Reumatiska sjukdomar är en grupp med ett 80-tal olika sjukdomsdiagnoser där en gemensam nämnare mellan många av sjukdomarna är att många som drabbas lider av smärta, stelhet och att vävnadsskada uppstår i någon del av kroppen. I Sverige är cirka en miljon drabbade av någon form. I huvudsak drabbas leder, muskler och skelett av de reumatiska sjukdomarna men livsviktiga inre organ och kärl kan även angripas (Reumatikerförbundet 2020, Frostegård 2012, 8-9). Gemensamt för de flesta reumatiska sjukdomar är att inflammation och immunreaktioner orsakar smärta och skada i vävnad i någon del av kroppen. Besvären sträcker sig från övergående besvär som kan vara lindriga till besvär som kan vara mer akuta och kräva intensivvård. Nästan alla reumatiska sjukdomar drabbar kvinnor i större utsträckning än män. Orsakerna till detta är delvis oklara men att sjukdomarna främst just drabbar kvinnor har bidragit till att reumatiker är en jämförelsevis undanskymd patientgrupp (Frostegård 2012, 8-10). Vissa individer med reumatisk sjukdom drabbas av skov när symtomen förvärras kraftigt under en period för att sedan återgå ett läge där sjukdomen är mindre aktiv. Andra lever med mer konstanta symtom. Ett väldigt vanligt symtom som individer med reumatisk sjukdom drabbas av är
11
kronisk trötthet, fatigue, en trötthet som är näst intill omöjlig att vila bort. Detta symtom är de som försvårar fortsatt arbete i störst utsträckning och kan vara svårt att förstå för den enskilde individen som drabbas, deras kollegor och arbetsgivare (Lacaille et al 2007, 1276).
Det finns både inflammatoriska och icke-inflammatoriska reumatiska sjukdomar. De som är inflammatoriska brukar kallas autoimmuna, autoimmun sjukdom innebär att kroppens eget immunförsvar, istället för att rensa bort inkräktare utifrån börjar attackera kroppen själv och som försvarsreaktion i de vävnader eller organ som blivit attackerat av det egna immunförsvaret uppstår inflammation. De inflammatoriska reumatiska sjukdomarna delas vanligtvis in i ledsjukdomar, vilka oftast drabbar just leder och i systemsjukdomar, där inflammationen kan drabba även andra organ och i hela kroppen (Frostegård 2012). Oftast associeras reumatiska sjukdomar med något som drabbar äldre individer men sjukdomarna drabbar även barn och individer i arbetande ålder (Berkovic, Ayton, Briggs & Ackerman 2020, 125). Trots mängden varianter av reumatisk sjukdom visar forskning att det är liknande symtom som påverkar arbetsförmågan (Jetha et al 2018, 3130). Allmänt har läkemedel som hjälper mot reumatisk sjukdom utvecklats mycket de senaste decennierna, vilket hjälper många att hantera sjukdomen (Malviya et al 2012, 3016). Detta kan sägas allmänt gäller för många med kronisk sjukdom, vilket gör att fler kan arbeta i större uträckning idag än tidigare (Beatty & Joffe 2006, 182).
2.3 Reumatism och kronisk sjukdom i arbetslivet
I en australiensisk intervjustudie från 2020 (Berkovic, Ayton, Briggs & Ackerman), undersöks arbetsrelaterade erfarenheter hos individer, mellan 18-50 år, med en blandning av reumatiska sjukdomar och yrkesbakgrunder. Flera av deltagarna i studien uttrycker att deras reumatiska sjukdom har påverkat och begränsat deras studie- och yrkesval innan etableringen på arbetsmarknaden. Flera beskriver hur de har fått byta yrkesbana tidigare än de velat på grund av att sjukdomen förvärras, framförallt inom arbeten som kräver fysisk styrka. De som levt med reumatism en längre tid uttryckte att de använde sig av sina tidigare erfarenheter för att guida dem mot eller ifrån vissa yrken.
Jetha et al (2017) har genom intervjuer undersökt individer med artros eller inflammatoriska reumatiska sjukdomar där intervjupersonerna delades upp efter ålder:
12
unga (18-34), medelålders och äldre. Syftet med studien var att förstå skillnader och likheter mellan de olika åldersgruppernas upplevelser av arbetslivet. Teman som framkommer är att de mellan 18-34 generellt har lärt sig att anpassa sina karriärval och arbetssituationer till reumatismen, eftersom många av dem har haft sjukdomen sedan de var barn. På grund av anpassningen är de därför i hög grad anställda och har jobb. Dock uttryckte många en rädsla inför att framtiden drabbas av försämrad hälsa och hur det kan komma att påverka möjligheterna till anställning. De unga beskriver hur de på grund av reumatismen har behövt fokusera mer målmedvetet på sin karriär jämfört med jämnåriga, vilket de menar gett en positiv effekt och fört med sig att de karriärmässigt kommit längre än sina jämnåriga vänner. Uppnådda akademiska meriter är enligt Malviya et al (2012, 3016) studie nyckeln till att bli anställningsbar som reumatiker men att även mycket beror på i vilken grad reumatismen påverkar en. Det är också så att studier visar att reumatismen kan försvåra anställning trots goda akademiska meriter. Detta menar de är viktig kunskap för att kunna vägleda unga individer med reumatisk sjukdom.
I en kanadensisk intervjustudie (Lacaille et al 2007) med fokus på arbetsrelaterade hinder för individer med inflammatorisk reumatism framkommer att intervjupersonerna uttryckt rädsla för att uppmärksamma sin reumatiska sjukdom och att de väljer bort de stöd som kanske finns på arbetsplatsen eftersom att de är rädda att reumatismen ska avslöjas eller att deras kollegor ska uppfatta hjälpen som favorisering. Även emotionella svårigheter nämns, som att den reumatiska sjukdomen lett till sänkt självförtroende och känsla av otillräcklighet och skuld över att inte kunna utföra ett tillräckligt bra arbete. Trötthet (fatigue), att hantera kollegors syn på en, omgivningens felaktiga fördomar kring sjukdomen, upprätthålla en “mask” på jobbet beskrivs också som svårigheter. Ett annat hinder som beskrivs är svårigheterna i att sjukdomen ofta är osynlig, varierar i svårighetsgrad och att sjukdomens utveckling är svår förutse. Intervjupersonerna beskriver också hur sjukdomen gjort att de har svårt att orka med något utanför arbetet vilket får dem att fundera över vilken typ av liv de vill ha. Studien redogörs också för hjälpfulla strategier för ökad produktivitet och välmående i arbetet, flexibilitet, där möjlighet att planera uppgifterna utifrån sjukdomen pekas ut som viktigast. Beatty (2012, 110-113) har genom intervjuer med arbetande kroniskt sjuka personer i en amerikansk kontext undersökt attityder och barriärer i förhållande till karriärutveckling (MS eller epilepsi valdes ut eftersom sjukdomsbilderna är så långt ifrån varandra som det går att komma). Resultatet visar att barriärer kommer från sjukdomens symtom och osäkerheten den medför, andras reaktioner på sjukdomen och institutionella regler, såsom
13
sjukförsäkringens utformning. Resultatet visar att intervjupersonerna inte är “tillräckligt funktionsnedsatta” för att ta del av det stöd som finns för dem som anses vara det. Men att eftersom kronisk sjukdom skiljer sig från övergående sjukdomar behöver personerna kanske tillgång till ett större stöd än vad systemet är utformat för. I förhållande till sina kollegor beskriver intervjupersonerna att de gärna hade förklarat mer om sin sjukdom och att de märkt att om deras kollegor har tillgång till mer information om sjukdomen ökade deras bekvämlighet i relation till sjukdomen.
Ofta är symtomen vid kronisk sjukdom osynliga för omgivningen (Beaty & Joffe 2006, 188). Maria Norstedt (2019) har i en svensk kontext undersökt hur individer med olika kroniska sjukdomar, som inte är direkt synliga, ställer sig till att berätta om sin sjukdom på arbetsplatsen eller för chefer. Syftet med studien är att undersöka de dilemman som personerna upplever. I studien redogörs att Sverige till skillnad från många andra länder har relativt bra lagliga rättigheter för att skydda individen mot diskriminering på arbetsplatsen. Trots detta visar resultatet att individer med kroniska osynliga sjukdomar i en sårbar situation på arbetsplatsen vissa är rädda att förlora sitt arbete och känner rädsla över att i så fall inte kunna få ett nytt. Vissa har valt att berätta om sjukdomen på arbetsplatsen och andra inte. Att inte berätta beskrivs i studien som en strategi för den anställde att behålla viss kontroll över sin identitet och som en del i ledet mot kampen att passera som “normal”. Studien visar att de kortsiktiga konsekvenserna med att berätta oftast är positiva och att det kan ge ökat stöd från kollegor.
14
3. Teori
I detta kapitel kommer delar Av Erving Goffmans Stigma som teoretisk utgångspunkt för analysen i denna uppsats. Även de grundläggande tankarna i Mike Olivers The social model of disability kommer att presenteras. Sist finns ett stycke som förklarar hur dessa teorier kommer att appliceras på resultatet.
3.1 Social model of disability
I början av 1980-talet publicerade den brittiska sociologen Mike Oliver (2004, 19) för första gången The social model of disability. Grundtanken i modellen utgår från att det inte är individens sjukdom eller skada (impairment), här inräknas både fysiska och psykiska aspekter, som gör individen funktionshindrad utan att det är samhällets strukturella utformning som skapar barriärer som skapar funktionshinder. Alltså; problemen ligger utanför individen. Lättast är kanske att förstå med exemplet att det är trappan till dörren som utgör barriären som gör att en rullstolsburen individ blir funktionshindrad. Hade det istället funnits en ramp hade det inte funnits något funktionshinder (disability). Oliver (2004, 20-21) beskriver hur kulturella, ekonomiska, sociala och miljömässiga barriärer är så pass väl etablerade i samhället att gemene person inte reflekterar över dess existens. Barriärer finns överallt, i arbetslivets utformning, skolsystemet, transportsystemet och det är alltså barriärerna som enligt modellen utgör hindren för social inkludering.
It is not individual limitations, of what ever kind, which are the cause of the problem but society´s failure to provide appropriate services and adequately ensure the needs of disabled are fully taken into account in its social organisation. Hence, disability, according to the social model, is all the things that impose restrictions on disabled people; ranging from individual prejudice to institutional discrimination, from inaccessible public buildings to unusable transport systems, from segregated education to excluding work arrangements, and so on (Oliver 1996, 33)
15
Som syns i citatet ovan kan alltså miljömässiga barriärer till exempel vara hur arbetsmiljön är utformad på en arbetsplats. Ett exempel för social inkludering är att genomföra förändringar på arbetsplatser, som inte är riktade mot en specifik person utan som alla kan dra nytta av och därmed förflytta problemet utanför individen. Oliver (2013) har beskrivit hur målet till en början var att få sina studenter i en kurs på mastersnivå för framtida socialarbetare att frångå att arbeta utifrån The individual model of disability, även kallad den medicinska modellen som han menar tidigare starkt präglat arbetet. Den individuella modellen utgår enligt Oliver (2004, 20) från ett synsätt där individen ses som ”personer som det är något fel på”. Han menar att genom att istället utgå från den sociala modellen kommer socialarbetarnas arbete bli mer relevant för behoven hos dem de arbetar med. Han förkastar inte den individuella modellen, utan menar att det även kan behövs individuella medicinska eller terapeutiska insatser, men personer med en nedsättning/sjukdom/skada (impairment) ska inte ses som någon som ”måste lagas” för att uppfylla normativa värderingar. Han menar att ingen behöver bli funktionsnedsatt om samhället istället inkluderar människor oberoende av våra skillnader. Målet med The social model of disability är alltså att skapa politisk och social förändring för social inkludering genom att förflytta bilden av att en individ har ett individuellt medicinskt problem till att det är den samhälleliga utformningen som utgör problemet och skapar barriärer för vissa. Om staten, till exempel, radikalt hade ändrat arbetsmarknadens utformning hade det gett fler tillgång till arbete, istället för när den individuella modellen appliceras genom exempelvis jobbcoacher. Han menar också att det individuella perspektivet kan förstärka ojämlikhet eftersom individen redan måste vara tillräckligt privilegierad för att ha tillgång till insatser som till exempel individuella rehabiliteringsinsatser (Oliver 2004, 21). Insatser för tillgänglighet i samhället i stort är, enligt Oliver (2004, 20), mer effektfullt än fokuserade insatser mot en enskild individ, alla tjänar på tillgänglighet. Ett exempel han ger är att om miljön blir fri från barriärer för rullstolsbundna så gynnar det även dem som kör barnvagnar eller rullatorer exempelvis. Flera teoretiker beskriver hur fenomenet funktionshinder i ett socialt sammanhang är sammanflätat med ekonomiska och politiska maktrelationer. Den medicinska modellens synsätt och utveckling, där individens skada ses som en personlig tragik som ska lagas, kan ses gå hand i hand med den industriella kapitalistiska utvecklingen med lönearbete och krav på vinstmaximering i produktionen. I och med dessa principers makt skapades funktionshinder för vissa som av olika anledningar, var mindre produktiva och därmed inte kunde sälja sin arbetskraft på samma villkor som dom “friska”. Ur synsättet i The
16
social model of disability är det alltså arbetets utformning som exkluderar individer från arbete, inte den individuella nedsättningen. Det sätt som individen kan frigöras från förtryck (emancipation) är att ändra på de materiella förhållandena, alltså till exempel hur arbetet är organiserat (Mercer & Barnes 2005, Thomas 2007, 54, Carmichel 2004, Oliver 2004). Att individer med nedsättningar i stor uträckning marginaliseras från arbetslivet är en stor anledning till att personer med nedsättningar även exkluderas i stort eftersom att lönearbeta är en central del för social inkludering. The social model of disability är ett redskap för att undersöka de tendenser i samhället som skapar funktionsnedsättningar och även ett redskap för att utveckla inkluderande riktlinjer och praxis (Mercer & Barnes 2005, 531).
3.2 Erving Goffman- Stigma
3.2.1 Stigma och identitet
Inom varje samhälle delas människor in i olika kategorier där själva samhället bestämmer vilka medel som kommer att användas för att göra uppdelningen och även vilka egenheter som uppfattas som vanliga för medlemmarna inom varje specifik kategori. Sociala spelregler som råder inom miljön möjliggör för oss att ha att göra med sådana människor som en förväntar sig möta utan att behöva ägna någon uppmärksamhet eller eftertanke åt saken. Om en främling dyker upp i vår närvaro räcker den första blicken på denne för att vi människor ska kategorisera den personen och fastställa hens sociala identitet samt vissa egenskaper som den individen har. Vi utgår från första intrycket och bildar normativa förväntningar och framförda krav som vi egentligen inte är medvetna om att vi har ställt förrän det verkligen blir fråga om huruvida dessa krav blir uppfyllda eller inte. Via våra intryck tillskriver vi den individen en karaktär som benämns som virtuella sociala identiteter. På andra sidan finns det egenskaper och den riktiga karaktären som personen visar sig vara förbunden med kallas för personens faktiska sociala identitet (Goffman 2011, 9-10). Som ett exempel kan det vara att det förväntas av en ung person att vara glad och pigg och säkerligen kunna arbeta heltid medan personen kanske har någon sorts sjukdom som inte är synlig och förhindrar hen från detta.
17
Om en främling befinner sig i vår närvaro och har en eller flera egenskaper som gör att han eller hon är olik de andra personerna i just den kategorin som vi har placerat honom/ henne i så reduceras den personen i vårt medvetande till en utstött människa. Att stämpla en fullständig individ till en kastmärkt individ innebär stigma och omfattar en diskrepans mellan den virtuella och den faktiska identiteten. Det finns tre olika typer av stigma; den första är olika kroppsliga missbildningar, den andra är olika fläckar/ märken som ses som viljesvaghet och den tredje typen är den ”tribala” stigman som ras, nation eller religion (Goffman 2011, 10-12). Goffman (2011, 27) förklarar även att när människor ställs inför olika sociala situationer där de vet att personen som de har framför sig har ett stigma, är risken stor att vi tillgriper olika kategoriseringar som möjligtvis inte stämmer in på den personen. Då kan det hända att både vi och den stigmatiserade personen blir besvärade.
3.2.2 Ambivalens, normer och avvikelser
Den stigmatiserade individen skapar för sig själv en viss identitetsstandard som han eller hon tillämpar på sig själv utan att kunna leva upp till den och då kommer den individen att känna en viss ambivalens i förhållande till sitt egna jag. Ju mer en individ umgås med normala personer, desto mer kommer hen uppleva sig själv som icke-stigmatiserad oavsett om det förekommer situationer som pekar på motsatsen. Den stigmatiserade individen betraktar sig själv som vilken vanlig människa som helst medan hens omgivning ser hen som i viss mån annorlunda eller udda. Då kan den stigmatiserade individen göra vissa ansträngningar för att ta sig ut ur detta dilemma (Goffman 2011, 119-120).
Goffman (2011, 138-139) förklarar att även de som ses som helt normala har dolda brister och att varenda liten brist kan få en större eller fundamental betydelse i någon särskild social situation. Det ger upphov till en skamlig diskrepans mellan den virtuella och den verkliga sociala identiteten hos individen. På det sättet kan den individen förstå situationen där den fullständigt stigmatiserade befinner sig. Därför menar Goffman att man ska vända sig till de som är ”normala” istället för att vända sig till de som är ”olika”. Problemet med de sociala normerna är central men det rör sig i mindre uträckning om ovanliga avvikelser från det normala än om normala avvikelser från det vanliga egentligen. Identitetsvärdena som finns i samhället förekommer inte i renodlad form men
18
de finns ändå som en skugga över oss alla i samhället och den följer oss i vardagen. Vissa av dessa normer kan uppfyllas av de flesta människor som exempelvis att kunna läsa och skriva men det finns däremot normer som utgör vissa standardmått som exempelvis hur är skönhetsidealet och i den normen kan alla inte passa in.
Personer som exempelvis har blivit av med sitt stigma har Goffman (2011, 143-144) beskrivit som individer som oväntat växlat sin personlighet i en riktning mot det mer acceptabla, som att de plötsligt har tagit bort en ”defekt” och upplever att även deras personlighet har förändrats. Dessa förändringar kan möjligtvis bero på att dessa personer har blivit placerade in i andra relationer och kategorier där det gäller nya spelregler där de är tvungna att tillgripa nya anpassningsstrategier. En person som har varit utanför det normalas råmärken och plötsligt har slutat vara det är inte en högt komplicerad anpassning utan kan snarare ses som en ny placering i en välbekant referensram. Alla individer kan under sin livstid spela båda rollerna och ta båda sidor av normalitet/ avvikelse, situationen beror på olika skeden i livet.
3.3 Användning av teorierna och begreppen i arbetet
För att analysera intervjupersonernas upplevelser och agerande kopplat till studie- och yrkesliv användes Goffmans stigma för att förklara hur intervjupersonerna agerar i olika sammanhang och hur deras stigma kan tolkas. Samt hur vi kan tolka omgivningens agerande och hur det påverkar intervjupersonerna och deras studie- och yrkesliv.
The social model of disability användes som ett redskap för att synliggöra vilka samhälleliga barriärer intervjupersonerna beskriver. Teorierna kompletterar varandra genom att teorin om stigma kan synliggöra och förklara det interpersonella är och intrapersonella perspektivet i förhållande till de exkluderande barriärer intervjupersonerna möter eller är rädda att möta.
19
4. Metod
I detta kapitel kommer den valda metoden att presenteras samt en kort överblick över metodens för- och nackdelar att ges. Processen med urval och datainsamling finns med i kapitlet och även en motivering till varför just kvalitativ metod är lämplig för
undersökningen. En lista över etiska ställningstaganden som tagits hänsyn till finns även med i slutet av kapitlet.
4.1 Metodval
Eftersom syftet med undersökningen är att få en djupare insikt i målgruppens studie- och yrkesval och eftersom angreppsättet är induktivt, alltså studiens empiriska material är en utgångspunkt för de teoretiska ansatserna, var den kvalitativa metoden ett självklart val. Vid induktiv utgångspunkt är forskaren ute efter en helhetsförståelse av ämnet och är flexibel under forskningens gång (Larsen 2009, 22-23). Vi var ute efter respondenternas upplevelser och därför ansåg att kvalitativa intervjuer som metod kan hjälpa oss att uppnå syftet med arbetet och besvara våra frågeställningar.
Det finns flera fördelar med kvalitativ metod eftersom forskaren möter informanterna ansikte mot ansikte vilket minimerar bortfallet och även att forskaren kan gå på djupet när det är nödvändigt vilket ger större möjlighet till en helhetsbild. En annan fördel med kvalitativ undersökning är att forskaren har möjlighet att ställa följdfrågor på plats för att få kompletterande och fördjupande svar av informanten och därmed reda ut missförstånd. Forskaren får även en bättre förståelse av det som hen undersöker vilket underlättar förklaringen av resultatet som forskningen har kommit fram till. Observation av informanter genom fältobservation eller observation under intervjun kan hjälpa forskaren att lättare tolka svaren och sätta in sig i problemet (Larsen 2009, 26-27).
Förutom fördelar finns det även några nackdelar med kvalitativa undersökningar som exempelvis att forskaren inte kan generalisera informationen. Det är även mer tidskrävande att behandla data eftersom det finns inga ikryssade svarskategorier och
20
därmed blir det mer omfattande arbete att klassificera materialet. Att människor är inte alltid sanningsenliga och helt ärliga i kvalitativa intervjuer kan också ses som en nackdel eftersom det är svårare att vara ärlig i en intervju ansikte mot ansikte jämfört med när man ska fylla i en enkät. Intervjueffekten/ kontrolleffekten innebär att intervjuaren eller metoden kan påverka resultatet, det vill säga att informanten svarar det som han eller hon tror att forskaren vill höra eller det som hen tror är allmänt accepterat eller att hen svarar på ett visst sätt för att dölja brist på kunskap eller göra ett gott intryck (Larsen 2009, 27-28).
4.2 Urval
Eftersom syftet med undersökningen inte är att kunna generalisera informationen utan att kunna uppnå kunskap inom det valda området användes ett icke- sannolikhetsurval. För att välja personer till undersökningen genomfördes ett urval genom självselektion vilket innebär att de blivande informanterna bestämmer själva om de vill delta i undersökningen (Larsen 2009, 77). Kontakt med administration togs på en intressegrupp på Facebook och vi frågade om godkännande att göra ett inlägg på deras sida där vi sökte intervjupersoner till vår undersökning. Efter administrationens godkännande publicerades inlägget (bilaga 1). Av administrationen fick vi även tips om två liknande facebookgrupper där vi publicerade förfrågan. Vi valde att boka intervjuer med de sju personer som hört av sig av sig till oss inom en vecka och uppfyllde urvalskriterierna, ålder 19-32 och ha reumatisk sjukdom, utan att ta hänsyn till varken yrke eller utbildningar eftersom det inte var av betydelse för syftet och frågeställningarna.
För att säkerställa en god validitet bestämde vi oss för att vara flexibla under hela processens gång och tillåta intervjupersonerna att själva ta upp saker i intervjun som de ansåg som viktiga. Validitet handlar om relevans/ giltighet, det vill säga att samla in data och information som är relevanta för den valda frågeställningen (Larsen 2009, 80). Att säkerställa hög reliabilitet var inte lika lätt eftersom genom observationer görs många olika tolkningar och det är inte säkert att alla forskare tolkar data på samma sätt och uppfattar samma information liknande. Reliabilitet innebär exakthet/ precision i undersökningen, det vill säga att den är tillförlitlig och har genomsyrats av noggrannhet. När det gäller intervjupersonerna i undersökningen kan de ha påverkats av olika faktorer
21
under intervjuns gång vilket kan få en viss betydelse för det som hen säger precis där och då (Larsen 2009, 81). Våra intervjupersoner hade kanske svarat annorlunda på frågor en annan dag eller om det var två andra intervjuare.
Eftersom reliabilitet innebär att informationen behandlas på ett noggrant sätt har vi varit speciellt noggranna med transkriberingen av intervjuerna samt att hålla i ordning vilken intervjuperson sade vad. Vi har båda två närvarat vid alla intervjutillfällen för att båda kunna lyssna, observera, ställa frågor och därmed uppnå en högre reliabilitet. Kodningsproceduren gjorde vi även tillsammans för att minska risken för feltolkning eller andra misstag vid genomgången av den insamlade datan. Själva intervjupersonerna fick konfigurerade namn som Intervjuperson 1, Intervjuperson 2, Intervjuperson 3, Intervjuperson 4, Intervjuperson 5 och Intervjuperson 6.
4.3 Datainsamling
För att samla in data genomfördes sex djupintervjuer med sex olika personer där alla intervjuer genomfördes via videoverktygen Zoom och Skype. En sjunde person var inbokad också men ställde in. Semistrukturerade intervjuer tillämpades där det koncentrerades på historier som intervjupersonerna berättade och även på intrigen och strukturen i dem. Vid den här typen av intervjuer används en flexibel intervjuguide (bilaga 2) med färdigformulerade frågor men som i sig är flexibel och intervjuaren kan fritt ställa uppföljningsfrågor. Uppföljningsfrågorna ställs oftast för att hjälpa intervjupersonen att formulera och utveckla sina svar samt bli mer konkret. Intervjuaren har ansvar att under utformningen av intervjuguiden och under själva intervjun se till att relevant information som är kopplad till problemformuleringen kommer fram och resoneras (Kvale och Birkman 2015, 139).
I början av intervjun ställdes några frågor där informanten själv fick prata fritt och ta upp olika detaljer som hen ansåg som viktiga i sin livshistoria. Vår uppgift då var att lyssna och ställa följdfrågor och fördjupningsfrågor när behovet fanns eller när vi var osäkra om vi hade förstått intervjupersonen rätt. Vi använde oss av en lista med frågor (bilaga 2) som vi kunde falla tillbaka på om intervjupersonen fastnade i sin berättelse, svävade iväg eller om vi kände att informationen som vi får inte besvarar frågeställningarna på ett bra och utförligt sätt. Intervjuerna var i snitt 40 minuter och de
22
spelades in med röst för att kunna transkriberas och lyssnas på igen. Vi hade fått lov att kontakta intervjupersonerna ytterligare via mail under arbetets gång och de var villiga att bidra undersökningen med sin kunskap.
4.4 Analysform
För att bearbeta den insamlade datan sammanställdes först en matris med enheter på en sida och olika ämnen på den andra sidan och sedan skrevs alla svar in i de olika rutorna. Det gjorde att vi fick en god översikt över materialet och kunde se olika mönster och processer. Efter det kom datareduktionfasen där en del data som var ointressant och irrelevant för undersökningen togs bort. Informanterna pratade om saker som ligger utanför frågeställningarna och som vi hade ingen användning av som vi var tvungna att radera från rutorna i matrisen (Larsen 2009, 97-98).
Efter att ha komprimerat datamaterialet övergick vi till att systematisera och ordna materialet så att den blev analyserbart. Det finns flera olika sätt att genomföra en kvalitativ dataanalys men vi valde att utgå från innehållsanalysen med tanken på syftet med undersökningen och våra frågeställningar. Innehållsanalysen används för att identifiera mönster, samband, likheter eller skillnader och Larsen (2009, 101-102) har delat upp den i sex olika steg. Dessa sex olika steg användes för att analysera datan i detta arbete.
1. Data samlas in och skrivs om till texter: vi lyssnade på de inspelade intervjuerna och transkriberade dem ord för ord.
2. Texterna kodas: alla variabler och värden fick en kod eller siffra som skulle senare underlätta analyseringsprocessen.
3. Koderna klassificeras i teman/ kategorier: alla gemensamma koder placerades i samma teman som markerades med en viss färg för att det skulle bli mer översiktligt.
4. Datamaterialet sorteras enligt dessa teman/ kategorier: allt datamaterial som hade en viss kod lades på sidan för sig och så gjordes det med alla olika kategorier.
5. Datamaterialet granskas och olika meningsfulla mönster eller processer identifieras: datamaterialet granskades tillsammans och vi hittade olika mönster och detaljer som upprepas och var gemensamt för flera informanter.
23
6. Identifierande mönster utvärderas mot tidigare forskning och olika teorier: mönster som hittades jämfördes med mönstren i de olika tidigare forskningar och vi letade efter några gemensamma drag. Efter det analyserade vi informationen med hjälp av teorierna.
4.5 Etiska ställningstaganden
Under arbetets gång har det tagits hänsyn till fyra forskningsetiska principer inom humanistisk samhällsvetenskaplig forskning. Informationskravet: forskaren ska informera de som berörs av forskningen på något sätt om vad är syftet med själva undersökningen och varför utförs den (Vetenskapsrådet 2002, 7). Administrator av den berörda hemsidan fick en förfrågan av oss där vi förklarade vilka vi är och syftet med arbetet, samt varför vi hört av sig till just deras verksamheten. Efter det publicerade vi inlägget (bilaga 1) i deras Facebookgrupp, samt i två andra Facebookgrupper med liknande syfte. Där beskrevs undersökningen lite kort och i början av varje intervju fick intervjupersonerna information om studien syfte och vilka frågeställningar som tänkt besvaras.
Samtyckeskravet innebär att de som deltar i undersökningen har rätt att själva bestämma över sin medverkan, det vill säga de har rätt att bestämma hur länge och på vilka villkor de ska delta och har möjlighet att avbryta sin medverkan utan negativa konsekvenser för dem. Forskaren är ansvarig för att inhämta undersökningsdeltagarnas samtycke och förklara deltagarnas rättigheter (Vetenskapsrådet 2002, 7). Vi skickade ut ett formulär (bilaga 4) som intervjupersonen fick läsa och sedan ge sitt muntliga samtycke i början av intervjun. Konfidentialitetskravet innebär att uppgifter om alla som deltar i en undersökning ska med största möjliga konfidentialitet förvaras på så sätt så att obehöriga han inte få tag på dem. Alla uppgifter måste lagras och avrapporteras så att deltagarna inte kan identifieras av utomstående (Vetenskapsrådet 2002, 12). Intervjupersonernas namn avslöjas inte i några sammanhang alls i själva arbetet eller under datainsamlingen och dataanalysen. Intervjuinspelningarna raderas direkt efter godkänt arbete och ingen var närvarande på platsen under tiden vi transkriberade.
Nyttjandekravet innebär att uppgifter som samlas in får endast användas för forskningsändamål och får inte användas eller utlånas för andra icke- vetenskapliga syften. De samlade personuppgifterna får inte användas heller för beslut/ åtgärder som
24
kan direkt påverka den enskilde individen (Vetenskapsrådet 2002, 14). Intervjupersoner har fått ett skriftligt intyg (bilaga 3) där vi lovar att använda deras informationer i endast vetenskapliga och inga andra syften och att de kommer att bli anonyma under hela processens gång. Där informerade vi även om Vetenskapsrådet etiska forskningsprinciper. I samma dokument informerade vi även om resten av deras rättigheter och de fick även liknande muntlig information i början av intervjun.
25
5. Resultat
I detta kapitel kommer de viktigaste resultaten som framkom i intervjuerna att presenteras. Först presenteras studiens deltagare sedan följer resultatet uppdelat tre i olika teman utifrån det som var gemensamt för flera intervjupersoner: Öppenhet och bemötande kring reumatismen, Karriärplanering och Stöd och omgivningen.
5.1 Undersökningsdeltagare
Alla intervjupersoner har kroniska och inflammatoriska varianter av reumatisk sjukdom och hur länge de haft sjukdomen varierade mellan 1-20 år. Alla deltagarna i undersökningen är kvinnor.
5.1.1 Intervjuperson 1
Är 25 år gammal och arbetar idag heltid inom transportbranschen vilket denne har en gymnasial yrkesutbildning inom, ett arbete där hon får vara aktiv och röra sig mycket. Har tidigare arbetat på fabrik och var då anställt genom bemanningsföretag. Hon upplever det jobbigt att andra ska se att hon haltar men kan leva relativt normalt om hon får ta sin medicinering och upprätthålla den fysiska aktivitet hon behöver.
5.1.2 Intervjuperson 2
Är 28 år gammal och går idag en ingenjörsutbildning på heltid på universitet. Har en tidigare kandidatexamen inom ett ämne hon uttryckte att hon brinner för men upptäckte att arbetslivet inte kändes tillräckligt kul och har därför bytt från samhällsvetenskaplig bana till teknisk. Hon har under sin studietid arbetat extra inom restaurang och butik. Upplever trötthet och smärta, till följd av sjukdomen och i perioder drabbas hon av skov med förvärring av symtom.
26
5.1.3 Intervjuperson 3
Är 27 år gammal och är idag tillsvidareanställd och arbetar 80 procent som marknadsassistent på ett litet bolag. Har läst till produktionsledare inom media och projektledning på högskolenivå. Har tidigare haft en timanställning som personlig assistent, vilket fungerade bra när hon hade arbetsuppgifter där den fysiska belastningen var lägre, och på snabbmatsrestaurang, där tunga lyft och kalla kylskåp försvårade arbetet. Lider av muskelsvaghet, värk i kropp och leder, trötthet och känslighet för kyla och sol.
5.1.4 Intervjuperson 4
Är 22 år gammal och studerar idag till socionom, gick högskoleförberedande program på gymnasiet och har tidigare varit timanställd på förskola. Behandlas sen en tid tillbaka med en medicinering som gör att de flesta symtom hon tidigare haft inte påverkar henne, men vissa dagar har hon mer värk som gör henne trött.
5.1.5 Intervjuperson 5
Är 32 år gammal och utbildad högskoleingenjör och arbetar heltid som projektledare. Har en tillsvidareanställning på ett statligt företag. Har tidigare arbetat inom diverse, lager, restaurang och handels. Lider av smärta och trötthet och muskelsvaghet.
5.1.6 Intervjuperson 6
Är 31 år gammal och läser just nu en 2-årig högskoleutbildning på distans inom teknik och kommunikation och är tjänstledig från sitt tidigare arbete. Är utbildad till förskollärare och har arbetat inom yrket i ungefär fyra år men har bytt bana på grund av att arbetet innebar för mycket tunga lyft och infektioner som gjorde det svårt för henne att ta sina immunhämmande mediciner. Upplever smärta i leder samt trötthet men mår bättre eftersom hon kan ta sina mediciner mer regelbundet idag.
27
5.2 Öppenhet och bemötande kring reumatismen
5.2.1 Arbetsgivare
När det gäller arbetsgivare så har intervjupersonerna haft olika erfarenheter av olika chefer där alla inte varit lika öppna med sin reumatism med dem. De flesta av intervjupersonerna pratade öppet med sina arbetsgivare om sin sjukdom medans andra tog upp det endast om det var nödvändigt. Skälen till att låta bli att berätta om sin reumatism för chefen är olika men något som förekom oftast var att dessa individer inte ville att chefen eller någon annan på jobbet ska tänka på dem som sjuk, tycka synd om dem eller att få känslan av att de lägger över sitt problem på någon annan genom att berätta att de har en sjukdom. De som har valt att berätta om reumatismen för arbetsgivaren, sade att de fick olika typ av stöd och anpassningar på arbetsplatsen som har underlättat deras arbetssituation. Som anpassning nämndes bland annat två bärbara datorer för att en ska slippa bära sin dator med sig hem, gratis glasögon, möjlighet att jobba hemifrån, specialutrustning, anpassat kontor och flexibelt schema.
“Hon var väldigt förstående och bra tror jag. I och med att jag var timvikarie så hade jag ganska så mycket frihet över och kunna säga om jag inte orkade jobba en viss dag eller inte, upplevde jag att jag hade i alla fall. Nej, jag tror att de var ändå förstående, jag minns inte exakt hur mycket jag berättade för henne om min sjukdom, om jag behövde berätta eller inte, men jag tror att sade just eftersom jag tar läkemedel som sänker immunförsvaret och en förskola är en sån arbetsplats som man är väldigt exponerad för just såna vanliga sjukdomar. Så det är möjligt att jag sa det i den kontexten för att hon ska ju ha lite mer förståelse om jag blir sjuk ofta och det upplevde jag verkligen att hon hade så att jag mötte ju bara support och sen så upplevde jag inte heller att jag blev så värst begränsad, jag kunde ju lyfta barnen som jag ville och jag blev inte så ofta än de andra, tyckte jag inte i alla fall. Så jag upplevde inte att det blev ett besvär men hade det blivit det så tror jag inte att jag hade mött på så mycket motstånd från min arbetsgivare, tror att hon hade varit väldigt förstående.” – Intervjuperson 4
Flera nämnde att deras arbetsgivare har bemött dem bra i deras öppenhet kring sjukdomen och att de har erbjudit hjälp och stöd men att de hade kunnat bli ännu bättre på det. Det hade de kunnat vara genom att bland annat ta reda på hur är det att ha en kronisk sjukdom, prata om det med den anställde och vara mer flexibla när det gäller sjukanmälan och sjukskrivningar.
28
“Alltså ja, de vet ju det. Jag är väl ganska envis också så att jag har lite svårt att ta det för då måste mina kollegor kanske jobba hårdare eller ta de tråkiga uppgifterna. Ehmm sen är det svårt att anpassa de tror jag men de har varit förstående när jag hade varit borta i perioder när jag har typ opererat mig och sånt och då har det ändå funkat bra med att komma tillbaka och de har varit duktiga på att jag har fått komma tillbaks långsamt. Men ee, de är förstående absolut men det skulle nog kunna vara bättre på den fronten. Jag känner inte att jag kan ringa och sjuka mig om jag bara har extra ont en dag till exempel.” – Intervjuperson 2
Detta citatet kan förstås som att intervjupersonen är rätt nöjd med det stödet som hon har fått från sin arbetsgivare men att det finns förbättringsmöjligheter som hade kunnat underlätta hennes situation och exempelvis framtida sjukanmälningar.
5.2.2 Kollegor
Att vara självständig i sitt arbete är något som är viktigt för de undersökta intervjupersonerna och flera berättade om hur de trots sin reumatiska sjukdom ger 100% när de är på jobbet. De hittar egna sätt att utföra arbetsuppgifterna som är mer fysiskt krävande och anpassar dem efter sina behov.
“Jaa, man har ju försökt att hitta lösningar och sen på vissa förskolor så har dom ju bättre möjligheter. Dom här nyare förskolorna har ju vissa bänkar och så som är mer, som är bättre, som barnen liksom kan kliva upp på när man klär av dem och sådär. Medan dom äldre förskolorna dom är ju mindre anpassade efter sånt.” - Intervjuperson 6
Men ibland måste en be en kollega om hjälp vilket väcker olika känslor hos de undersökta. En intervjuperson berättar följande:
“...sen vill man heller inte att nån kollega som ska gå runt och tänka på mig som sjuk och det tror jag inte att de skulle göra heller men det är alltid en sorts rädsla när man har den typen, man har en relation men man har ändå inte en relation liksom. Och sen det är liksom bara ja men överlag att vara lite omständlig men sin sjukdom är någonting som jag ha brottats med liksom att mina, min sjukdom, mina begränsningar kan göra att jag blir omständlig i förhållande till andra eller att jag upplever mig själv som omständlig i förhållande till andra.” - Intervjuperson 3
Några av intervjupersonerna har valt att inte berätta om sin sjukdom för sina kollegor och det har de gjort bland annat eftersom de inte vill att kollegorna ska bilda några fördomar
29
om dem och att de ska lägga sig i vad man kan eller inte kan som reumatiker eller vilka delar av arbetet som är lämpliga för en att utföra. Flera berättade att deras kollegor vid några tillfällen har försökt att hjälpa dem genom att inte tillåta dem att göra vissa saker på arbetsplatsen vilket, av intervjupersonerna, upplevs negativt och även förnedrande. I övrigt beskrev de flesta sina kollegor som väldigt hjälpsamma och förstående och som ett extra stöd på jobbet och som en viktig resurs.
“Nej det brukar jag låta bli att berätta även för kollegor för de blir de herregud du kanske ska inte göra detta eller du kanske inte ska lyfta detta eller vad kan vi hel plötsligt och då är det kanske bättre om jag får göra det själv, sen vill jag nog inte att de ska ta hänsyn till det så därför brukar jag inte berätta.”- Intervjuperson 1
I ovanstående citatet syns det hur intervjupersonen undviker att berätta om sin reumatiska sjukdom för att hon vill inte att kollegorna ska hindra henne från att utföra vissa arbetsuppgifter som hon själv kan klara av att utföra.
5.2.3 Fördomar
Att ha en reumatisk sjukdom som en ung vuxen för med sig olika fördomar kopplat till arbetsliv och studier, menar intervjupersonerna. Det framkom i intervjuerna att vissa personer i deras omgivning hade olika bilder och åsikter om hur en person med reumatisk sjukdom ska vara, vad den kan göra respektive inte göra. Det som förekom ibland hos flera intervjupersoner var att kollegorna hade fördomar om vad en med reumatism är kapabel och göra på arbetsplatsen och därmed tog på sig delar av dennes arbetsuppgifter utan att ens fråga den berörda personen om det behövs och om det är ok att göra så. Det väckte olika känslor hos de intervjuade och många av dem valde att vara tyst om sin sjukdom i framtiden med framtida kollegor.
“Ja de flesta väljer jag att inte berätta för (om diagnosen) men det är tre stycken som vet och där möter jag oftast det hära men herregud du ska väl inte bära den dära eller ska jag hjälpa dig med det hära så det blir lite omsorg från deras sätt men jag upplever det ju att ska man säga att de hindrar men att man lite blir förminskad för att jag kan själv men de vill inte låta mig göra vissa saker. “– Intervjuperson 1
Att börja jobba på ett ställe ett tag och sedan berätta om sin reumatiska sjukdom är något som är förekommande hos intervjupersonerna med anledningen till att de vill att
30
kollegorna och chefen ska lära känna dem först, se själva vad de kan och inte kan, för att undvika fördomar och olika förutfattade meningar.
“Kanske inte kopplat så mycket till arbete men folk blir ofta förvånade, typ alla. För att de, alltså jag är väl inte direkt, jag och folk som ser ut som mig är inte ansiktet utåt för reumatism, man tror att det är nån som är 80 typ. Och sen så ja de blir förvånade och du känns så pigg och glad så den klassiska, ja, så det är väl det. I yrkeslivet inte så mycket för att folk oftast när jag berättade det är inte det första jag säger och så utan det kommer upp någon gång bara och då känner de redan mig så de vet de ju att jag funkar ganska mycket som vanligt. Så de vet ju vad jag kan och inte kan.” -Intervjuperson 2
De vanligaste fördomarna är hur lite en person med reumatism kan göra och att den som har svår reumatism inte kan jobba alls. Att en som reumatiker oftast är trött och inte orkar med så mycket. Den här bilden kommer från att det oftast är äldre som drabbas av reumatisk sjukdom, enligt våra intervjupersoner.
5.3 Karriärplanering
5.3.1 Ansvar, trygghet och helhet
Flera av intervjupersonerna beskriver hur de valt att utbilda sig till något där de tänker att de öppnar dörrar för flera typer av arbeten. Vissa av dem kopplar detta till de fysiska aspekterna av deras reumatiska sjukdom och beskriver en kompromiss mellan drömyrken och yrken där de ser att det finns fler möjligheter efter avslutad utbildning om det skulle vara så att kroppen inte håller för en viss typ av arbete.
“Jag gick samhälle på gymnasiet för jag inte riktigt visste vad jag ville och jag ville ha en bred utbildning och på något sätt så är socionomutbildningen en liten fortsättning på det som ytterligare är en bred yrkesutbildning med ett yrke som innebär flera valmöjligheter efteråt där jag inte låser in mig i ett visst väldigt smalt specifikt fält utan där jag fortfarande har ganska så bred grund efter min examen. Sen funderade jag även på typ sjuksköterska, jag har också velat bli barnmorska, lite åt det hållet också. Men det blev socionom till slut för att det kändes som det bredaste alternativet. “ - Intervjuperson 4
I stort sett alla intervjupersoner beskriver hur de reflekterat över att ha en fungerande helhet i livet när de gjort sina studie och yrkesval. Gemensamt för de flesta är att de med
31
nuvarande arbete eller nuvarande studier är på väg mot eller är i ett läge där de tänker att de gjort val där alla delar som känns viktiga i livet ska få ta plats. Exempelvis mer tid med barnen, mer tid att träna eller att arbetsmiljön blir en sådan att de trivs.
“Men sen efter det så var det så snarare då inte kanske vad jag brinner för som sakfråga utan typ vad vill jag fylla mina dagar med. Så jag behöver vila mycket till exempel, så jag vet inte om jag behöver vila mer än andra, jag kanske behöver det. Jag behöver vila mycket, jag vill vara hemma mycket, jag vill ha en hund jag vill kunna ha ett inte fysiskt slitit jobb och jag behöver stimulera min hjärna och då bara blev det och så älskar jag sitta vid datorn och så kom jag på att jag älskar att koda saker. Så det var typ så. Och sen letade jag upp olika utbildningar, jag pratade med folk som jobbade med data på olika sätt och så kom jag väl fram till att typ ingenjör passar mig väldigt bra, eller jag har alltid gillat matte och så.” - Intervjuperson 2
I resonemang kring sina studie- och yrkesval tar alla intervjupersoner in erfarenheter från tidigare anställningar och utbildningar. De beskriver vad de upplevt som positivt och bra samt vad som och var mindre bra. Intervjupersonerna har sedan utgått från detta i sina framtida beslut. Två av intervjupersoner berättar att de gått en akademisk utbildning men att när de sen kommit ut arbetslivet insett att yrket av olika anledningar inte passade dem. Vad intervjupersonerna beskriver som mest viktigt i studie- och yrkesvalen varierar.
“...och så vart jag mycket sjuk och åkte på mycket infektioner och så. Så att, det var ju ingenting som jag visste när jag pluggade till det utan det var ju någonting jag förstod när jag började jobba och det tänker jag att det är kanske inte så lätt att veta när man går en utbildning. Man kanske har praktik en viss period och sådär och sen aa, man får ju inte känna på liksom hur det verkligen är då eftersom det är under en så kort tid.” - Intervjuperson 6
“Så tänkte jag väl det var bara någonting som jag brann/ brinner för och sen så tänkte jag att det är något som jag vill jobba med men sen kom jag ut i arbetslivet bara det här är inte, det här passar inte alls mig. Jag är inte alls samhällsvetare, det här funkar inte så bra, jag gillar det inte, det som jag behövde göra från dag ett var typ inte kul och så och det var verkligen bara såhär när jag gjorde praktik och jag gjorde praktik på mitt drömställe och det var inte kul. Efter utbildningen liksom, efter min C-uppsats. Och då kände jag såhär om det här, mitt drömjobb är inte skoj och inte så att jag mår bra, då vill jag inte hålla på med det här. “- Intervjuperson 2
32
Citaten visar på intervjupersonernas svårigheter att på förhand veta hur arbetslivet kommer bli inom en viss bransch och att bilden av arbetslivet kanske inte stämmer med hur verkligheten ser ut.
5.3.2 Framtid och anpassningar
Fyra av intervjupersonerna beskriver oro kring att må sämre av sjukdomen i framtiden. Dels på grund utav att hur väl medicineringen kommer fungera framöver och den allmänna ovissheten om vilka delar av kroppen som kommer drabbas framöver om sjukdomen utvecklas.
“Det här ett jobb som jag jobbar med mest med händerna och mina händer har jag än inga problem med men det kan ju bli liksom så i framtiden, jag vet ju liksom inte vad som kommer hända, det är ju det. Det är ju ingen som vet det för de här medicinerna som finns nu är helt nya och väldigt bra men man vet inte. Jag kanske blir jättemycket sämre om några år och då kommer jag antagligen inte kunna jobba med det här men förhoppningsvis kan jag det. Det är såklart någonting jag tänkte på. Och oroar mig typ att jag såhär om jag får mer ont i framtiden när jag blir äldre kommer det vara accepterat att jag kan jobba mycket hemifrån då eller vad, alltså sjukskriven de går ju inte att bli sjukskriven för reumatism eller det är i alla fall svårt.” -Intervjuperson 2
Det finns också dem som inte nämner särskilt mycket oro utan tänker att arbetslivet kommer bli lättare i framtiden eftersom de nu bytt bana till något som känns mer anpassat till sjukdomsbilden. En av intervjupersonerna beskriver hur möjligheten att inte behöva flytta från sin hemstad eller behöva pendla spelade stor roll i valet av utbildning eftersom att pendlingen tidigare tagit för mycket energi i de perioder då hon mått sämre i sin sjukdom.
“...det jag tänkte på först och främst var ju att jag inte skulle behöva flytta eftersom att jag flyttade ju från (tidigare studiestad) till min hemstad så jag kände ju att det skulle vara skönt att slippa pendla för det tar ju väldigt mycket energi ifrån en när man inte mår bra. Så då hittade jag ju den här utbildningen i (Stad) då och tyckte att det lät ju liksom kul och så för det var lite av det jag var intresserad av och lite mer administrativt tänkte jag. Så det här valet var ju mer baserat tror jag med hänsyn till min reumatism än vad jag tänkte så första gången. Då tänkte jag nog mer att jag väljer det här för att det är lätt att få jobb och det verkar kul så.” - Intervjuperson 6
33
Flera intervjupersoner beskriver hur de reflekterat och valt yrkesväg efter vad de själva tänker att de kan göra för att inte behöva arbeta hundra procent och ändå känna att de klarar sig ekonomiskt.
“Och jag vill kunna jobba 75% och ändå ha en decent lön typ. Det var också ett mål. För att jag känner att jag inte mår så bra, det gör väl ingen, men jag vill helst inte jobba heltid. Det är inte, jag mår inte bra av det, och om jag kan lösa det på något sätt så vill jag göra det. “- Intervjuperson 2
Ett annat tema som framkom under särskilt en intervju var det att när man väl hittat en arbetsplats där man upplever att det fungerar bra och känns tryggt så uttrycktes det att när en har reumatism så blir den nog kvar i det arbetet och på den arbetsplatsen. Det är kanske svårare att följa sina drömmar i den bemärkelsen att känslan av trygghet får vara övervägande i besluteten.
“det jag tänker på som sagt att vet man om att man har reumatism när man börjar göra såna här yrkes och skolval och sånt där så tror jag att då är det ju mer låst på en viss bana man kan inte söka sig till sitt drömyrke” - Intervjuperson 5
Samma person berättar om det skydd och den ersättning hon fått, genom sin statliga anställning, när hon blev sjuk.
“...men jag har ju som till exempel att efter tre månader, jag tror att det är efter ett visst antal dagar, 91 dagar utav sjukskrivning, så har, mitt företag betalar en försäkring så jag får inkomstförsäkring av företaget, så efter att jag hade varit sjukskriven i 91 dagar så började jag få extra pengar från ett försäkringsbolag för att jag hade, gick på sjuklön, så då betalar dom upp, så jag tror att jag hade fått tio procent extra eller någonting för att jag var långtidssjukskriven(...) och jag försöker komma på vad mer dom har för någonting som är specifikt, aa, jag tror att det är just det här med anställningsskyddet, jaa blir ju, man har lättare att bli sjuk när man jobbar statligt som jag har förstått det då. Dom har ju vissa krav på sig att inte, att man kan inte säga upp folk hur som helst för en sjukdom utan då måste man stötta den i första hand och se till så att den klarar jobbet”. - Intervjuperson 5
Hon berättar också om anpassningar och hjälpmedel som hon utan svårighet fått tillgång till.
34
“Det är också en sån här grej att dom gör arbetsplatsanpassningar, jag har fått erbjudande om gratis psykologbesök tills vidare. Dom ska skicka en arbetsterapeut till mitt kontor som ska ställa om skrivbord och stol och liksom specialanpassa för att dom kan inte ta bort reumatismen men eftersom att reumatismen för ju med sig trötthet som ett brev på posten så vill dom att allting som kan ge trötthet efteråt minskas. Jag har fått glasögon för att minska trötthet, det är liksom, det är sån här gratis grej som statligt fixar.“- Intervjuperson 5
5.4 Stöd och omgivningen
5.4.1 Olika typer av stöd på studie- och yrkesvägen
Intervjupersonerna har fått olika typer av stöd under sin studie- och yrkesväg, bland annat från vården, familjen, lärare, arbetskollegor, chefer och andra individer från omgivningen. Två av intervjupersonerna har haft särskilt bra stöd från vården som har gett dem möjligheten till att med hjälp av bra mediciner prova på nya arbeten och må mycket bättre. Med bättre mediciner orkade intervjupersonen mer och kände sig mindre trött vilket påverkade arbetsinsatsen och hennes välmående mycket positivt. Den andra intervjupersonen kunde uppfylla drömmen om att volontärarbeta utomlands tack vare en stödjande och behjälplig läkare.
“Ja, men det har jag absolut och speciellt senaste gången jag var där såg jag en ny läkare och han var väldigt stöttande och pratade om att jag eventuellt funderade på att åka till USA ett år och volontärarbeta och jag hade lite frågor kring hur jag skulle göra med mediciner då eftersom jag tar dem i sprutform en gång i veckan, om jag skulle bara skita i att ta medicin i ett år för då tyckte jag att jag mådde så bra så att det funkar väl tänkte jag i min naivitet. Men han var ju klokare där än vad jag var och sa men det är inte en bra idé och vi kan hjälpa dig och skriva ut så att du får medicin för att års, a vad säger man, för att kunna ta under ett år så att du får med dig det och inte... Så de erbjöd mycket stötting och han sade att det är bara att du hör av dig till oss om du vill göra det här så fixar vi det liksom.” -Intervjuperson 4
Vården och arbetsgivare kan även samarbeta för att stödja personer med reumatiska sjukdomar i deras arbetssituation. Som ett exempel på detta berättade en av intervjupersonerna följande:
35
“Mm, jaa, jag vet inte riktigt men jag har ju bett om då ifrån min läkare till exempel det här med karensdag att man kan ta bort karensdagen. Det har ju min arbetsgivare skrivit på och så då. Så har man varit borta så har man ju inte förlorat pengar på det. Det kan man ju få via reumatologen och det tycker jag är väldigt bra.” - Intervjuperson 6
Att lärare stöttar och hjälper eleven som har en reumatisk sjukdom är viktigt under studietiden eftersom den elevens hälsa påverkar hens studieresultat, menar våra intervjupersoner och därför är det bra om lärarna diskuterar med eleven vilken typ av stöd behöver hen. Det kan vara allt från extra tid på prov och inlämningar, möjligheten till att röra på sig mer under lektionerna, olika anpassningar på idrottslektionerna men även att lärarna tar hänsyn till frånvaron och till att eleven inte orkar närvara i skolan vid vissa tidpunkter i livet. En intervjuperson sade följande:
“Alltså på gymnasiet hade jag väldigt förstående och stöttande lärare, två stycken, de visste hur jag mådde att jag hade reumatism och de visade väldigt mycket förståelse för att jag hade jobbig period speciellt i trean, då upplevde jag väldigt mycket support från dem. Jag tror att jag fick förlängt tid på att lämna in uppgifter ibland. Jag fick, de pratade och frågade mig hur jag mådde om de kunde göra någonting för mig, om det fanns någonting som kunde underlätta och sådär, att jag verkligen fick stöd från dem, det tror jag var det som var den största stödet för mig.” – Intervjuperson 4
5.4.2 Omgivningens influenser och förväntningar
Att ta stöd från omgivningen i karriärbeslutsprocessen är något som påpekades av fem av intervjupersonerna eftersom det är viktigt att få en helhetsbild av utbildningen eller yrket som man planerar att studera på eller arbeta inom. Flera har hört av sig till sina familjemedlemmar eller vänner med frågor om hur vissa utbildningar och yrken ser ut och frågat sig om de kan se sig själva i det sammanhanget.
“Mm, framförallt för att det är en främmande bransch för mig, alltså för att jag är tjej och inte har så mycket kontakt med it- världen innan så behövde jag nog få upp lite stöd i att ta mig in i vad som finns det typ, är det läskigt, är det bara, och så det var det typ, och sen pratade jag såklart med liksom mamma och så trodde hon att det passar mig men det är svårt för de utestående att veta också.” - Intervjuperson 2
Några kände även att omgivningen hade olika förväntningar på dem och att de med sina beslut bröt mot dem. Vissa studerade inte till det som familjen förväntade sig och andra
