EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ VÅRD- OCH OMSORGSADMINISTRATION VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
2015:63
Leva med långvarig smärta som barn
Familjens upplevelse
Susanne Isaksson
Lisen Magnusson
Examensarbetets titel:
Leva med långvarig smärta som barn Familjens upplevelse
Författare: Susanne Isaksson Lisen Magnusson Huvudområde: Vårdvetenskap
Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Utbildning: Fristående kurs
Handledare: Lena Hedegärd Examinator: Björn-Ove Suserud
Sammanfattning
Långvarig smärta hos barn är ett ökande problem i vårt samhälle och hela familjen påverkas. Ett lidande och en ohälsa i familjen uppstår. Vardagstillvaron förändras vilket kan leda till problem i skolan, arbetslivet samt på fritiden. I studien beskrivs barn mellan sju till arton år som lever med långvarig smärta och hur familjen upplever detta. Det råder en brist inom sjukvården i omhändertagandet av barn med långvarig smärta och endast vid ett fåtal av landets Barnkliniker finns ett multidisciplinärt smärtteam. Syftet med litteraturstudien är att belysa familjens upplevelse av att leva med ett barn som har långvarig smärta. Studien bygger på en kvalitativansats där urvalet av artiklar beskriver upplevelserna via intervjuer. Resultatet redovisas genom fyra tema, frustration, rädsla/oro, misstro samt hopp/framtidstro. Utifrån dessa framkom ytterligare åtta subtema. I diskussionen påtalas vikten av att bli lyssnad på och att varje enskild berättelse är unik. Sjukvården har en viktig roll i att bemöta barnet och hela familjen med respekt samt vara ett stöd i hanterandet av den långvariga smärtan.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1
Smärta ___________________________________________________________________ 1 Långvarig smärta hos barn och ungdomar _____________________________________ 2 Familjen _________________________________________________________________ 2 Intellektuella utvecklingen från sju till arton år _________________________________ 3 Hälsa/ohälsa ur ett familjeperspektiv _________________________________________ 4 Familjens rättigheter i vården _______________________________________________ 4 Sjukvårdens kompetens ____________________________________________________ 5 PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 6 SYFTE ______________________________________________________________ 6 METOD _____________________________________________________________ 6 Datainsamling _____________________________________________________________ 6 Dataanalys _______________________________________________________________ 7 RESULTAT __________________________________________________________ 8 Frustration _______________________________________________________________ 8 Utanförskap och ett annorlunda liv __________________________________________________ 8 Tappa kontrollen ________________________________________________________________ 9 Rädsla och oro ____________________________________________________________ 9 Ovissheten för framtiden __________________________________________________________ 9 Konsekvenser i familjen _________________________________________________________ 10 Misstro _________________________________________________________________ 10 Mötet med sjukvården ___________________________________________________________ 10 Känslan av tvivel i sociala sammanhang _____________________________________________ 10 Hopp och Framtidstro _____________________________________________________ 11 Bekräftelse och stöd från sjukvården ________________________________________________ 11 Bekräftelse och stöd i sociala sammanhang ___________________________________________ 12
DISKUSSION _______________________________________________________ 12
Metoddiskussion __________________________________________________________ 12 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 13
SLUTSATSER _______________________________________________________ 15 REFERENSER ______________________________________________________ 16
INLEDNING
Antalet familjer som lever med ett barn som har långvarig smärta ökar i vårt samhälle. I en debattartikel publicerad i Svenska Dagbladet 2010 skriver Alfvén, Caverius, Karling och Olsson, där författarna är specialister med inriktning och intresse av barn och ungdomar med smärta, en presentation som visar på att mellan fem och sex procent barn och ungdomar lever med daglig smärta. Hela familjen blir påverkad och tidiga insatser kan minska familjens lidande. Får familjen inte ett adekvat omhändertagande finns en stor risk att smärtproblematiken följer barnet in i vuxen ålder.
Vi är två sjuksköterskor som arbetar inom barn och smärtområdet där vi möter familjer som har barn med långvarig smärta. I vårt dagliga arbete ser vi att det finns en brist på kompetens i handläggning av barn med långvarig smärta. Vi känner oss otillräckliga inför hur vi ska kunna hjälpa dessa familjer till en fungerande vardag. Då vårt intresse väcktes vill vi försöka få en fördjupad kunskap om hur familjen med dessa barn upplever sin vardag. Vi valde att inrikta oss på familjer med barn i åldern sju till arton år.
BAKGRUND
Smärta
International Association for the Study of Pain (IASP) presenterade smärtdefinition 1979: “Smärta är en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada eller beskriven i termer av en sådan skada”(Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU 2010, s. 29). Ett tillägg till definition gjordes under 2001 där det påtalas att bristande förmåga till kommunikation inte betyder att personen kan uppleva smärta och vara i behov av smärtlindring, här hänvisas bland annat till barn och dementa (IASP 2001).
I Werner och Strang (2003, s. 16) beskrivs att smärta kan vara akut eller långvarig. Den akuta smärtan är vanligen på grund av vävnadsskada så som efter operation, en olycka eller vid sjukdom, den är tillfällig och försvinner i samband med läkningen av skadan. De två vanligast förekommande smärtorna hos barn och ungdomar är enligt Norrbrink och Lundeberg (2014, s. 159) den akuta smärtan samt den som uppstår vid procedurer till exempel vid provtagning och undersökningar den så kallade procedursmärtan.
Den långvariga smärtan definieras enligt SBU (2006, s. 48) att ha pågått i mer än tre till sex månader. Begreppet kronisk smärta används inte i dag på grund av dess negativa klang samt att den ger en känsla av obotbarhet. Werner och Strang (2003, s. 16-19) beskriver den långvariga smärtan som ett extra känsligt smärtsystem som överreagerar på grund av att smärtsignaler skickats under en lång tid. En av de vanligaste orsakerna till besök inom sjukvården är långvarig smärta, som påverkar hela livssituationen med symtom som nedstämdhet, nedsatt förmåga till mobilisering, kontrollförlust och ett lidande. När en person hamnat i denna situation är det viktigt att fokusera behandlingen mot ett minskat lidande och en ökning av livskvalitet.
Enligt Eriksson (1994, s. 54) kan lidandet ses som ett drama med tre akter, bekräftelse, lidande och försoningen där lidandet gestaltas i tre olika teman sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Vidare beskriver Eriksson (1994, s. 82-83) att vårdpersonalen har en viktig uppgift i detta drama att hjälpa patienten till att lindra
lidandet så de kan uppnå ett meningsfullt liv och komma vidare. Smärtan som är en del av en grundsjukdom kan ses som sjukdomslidandet och den procedurrelaterad smärta kan ses som ett vårdlidande och hur smärtan påverkar vardagen samt livssituationen ses som livslidande.
Dahlberg och Segesten (2010, s. 215-216) menar att vårdlidandet kan ses som en patient upplevelse, att inte bli sedd eller hörd utan en känsla av maktlöshet och förödmjukelse och att inte vara delaktig i det egna vårdandet. Wiklund (2003, s. 97) säger att ha god kunskap om lidandet är viktigt och bör ingå som en del i vårdutbildningar.
Alfvén och Olsson (2008, s. 720) beskriver smärtan hos barn som ett ökande problem och det krävs stora insatser från sjukvården, ett tidigt och kvalificerat omhändertagande kan minska risken för ett livslångt lidande samt främja hälsa.
I SBU rapporten från 2006 beräknas en miljon vuxna svenskar lida av långvarig smärta och den totala kostnaden för samhället beräknades till ca 87 miljarder/år. När det senare 2011, gjordes en ny kostnadsberäkning var detta belopp uppe i 300 miljarder/år vilket motsvarar 1/10 av Sveriges Bruttonationalprodukt, BNP (Gustavsson, et al., 2011, s. 289). Långvarig smärta hos barn är ett folkhälsoproblem och vinsterna med att åtgärda problemen tidig kan ses både ur en ekonomisk synvinkel men även ur ett livskvalité perspektiv (Alfvén, Caverius & Nilsson 2012, s. 966).
Långvarig smärta hos barn och ungdomar
Olsson och Jylli (2001, s. 23) beskriver att smärta och smärtbehandling till barn är ett relativt nytt vetenskapligt ämne. Det har länge funnits en okunskap om hur smärtsinnet varit utvecklat hos barn och ända fram till 1980-talet opererades prematura barn utan anestesi och smärtlindring. Det är först under senare år som kunskapen i framför allt akut smärta utvecklats och under slutet av 1980-talet kom de första internationella läroböckerna i ämnet.
Enligt SBU (2006, s. 445-448) finns det i dagens forskning mycket skrivet om hur procedursmärta ska behandlas, men fortfarande finns endast ett litet material om barn med långvarig smärta. Forgeron och Stinson (2014, s. 29) beskriver vilka orsakerna kan vara till långvarig smärta hos barn och ungdomar. De vanligaste orsakerna som nämnts är buksmärta, huvudvärk, ryggvärk och muskelrelaterad smärta. Långvarig smärta kan vara relaterad till en sjukdom så som juvenil reumatoid artrit. Smärta hos barn och ungdomar är enligt Alfvén, Caverius och Nilsson (2012, s. 966) ett eftersatt område och i Sverige finns omkring 400 000 barn som har återkommande smärta. Norrbrink och Lundeberg (2014, s. 159) skriver att med tanke på att långvarig smärta är vanligare än man tidigare trott hos barn och ungdomar är det viktigt med tidig diagnostik och behandling för att minska risken för ett livslångt lidande och öka chansen till tillfrisknande.
Familjen
Tveiten (2000, s. 19) betonar att barnet, föräldrar och eventuella syskon skall ses som en helhet. Svensk sjuksköterskeförening (2015) beskriver att familjen består av en grupp personer som känner sig som en familj och de behöver inte ha blodsband till varandra eller enligt lag vara förbundna. Familjefokuserad vård utgår från personernas känslomässiga band till varandra och familjekonstellationerna kan därför se mycket olika ut och kan förändras över tid. Broberg (2015, s. 45) skriver att familjens situation
påverkar barnets hälsosituation, likaväl som föräldrar och syskon blir påverkade vid ett barns sjukdom. Detta oberoende av hur familjekonstellationen ser ut.
I vården av barnet har föräldrarna en viktig roll då de förstår barnets känslomässiga behov allra bäst, menar Edwinsson Månsson (2008, s. 34). Föräldrarna uppfostrar och vårdar barnet oavsett ålder och känner sitt barn bättre än någon annan. Barnets trygghet finns hos föräldrarna.
Dahlberg och Segesten (2010, s. 118-119) skriver om vikten av patientfokuserad vård, då patientens eget perspektiv tillvaratas. Närstående har en viktig roll och deras perspektiv är av vikt. Normalt är föräldrar en resurs för sitt barn, menar Tveiten (2000, s. 33). Då barnet hamnar på sjukhus reagerar ofta föräldrarna på olika sätt, reaktioner som kan uppstå är rädsla, aggressivitet, otrygghet och osäkerhet. Edwinsson Månsson (2008, s. 35) beskriver att föräldrar ofta upplever situationen som stressfylld när deras barn blir sjukt, de kan agera överbeskyddande eller mera krävande mot barnet. Många föräldrar upplever att de tappar kontrollen över sin roll som förälder. Dahlberg och Segesten (2010, s. 94-95) beskriver att känslan av ensamhet kan finnas trots att andra finns i ens närhet. En upplevelse av utanförskap och känslan av att vara annorlunda börjar gro.
Simons, Claar och Logan (2008, s. 894) påtalar att föräldrars respons har stor betydelse för behandlingen av tonåringar med långvarig smärta. Hur tonåringarna hanterade smärtan påverkades av hur överbeskyddande föräldrarna var.
Haraldstad, Sorum, Eide, Natvig, och Helseth, (2010, s. 31) beskriver hur barn och tonåringarnas livsvärld påverkas av smärtan. Det dagliga livet blir lidande då smärtan inte bara påverkar sömnen utan också möjligheten till att vara en del av ett socialt sammanhang och utföra fritidsaktiviteter. Dahlberg och Segesten (2010, s. 140) beskriver i vidare termer och betonar att livsvärlden påverkas oavsett sjukdom och ohälsa. Det är genom utgångspunkt i livsvärlden som fokus kan ligga på den upplevda vardagstillvaron. Vidare skriver Dahlberg och Segesten (2010, s. 151) att hjälpa patienten att kommunicera sin livsvärld infinner sig en upplevelse av bekräftelse och att känna sig sedd.
Intellektuella utvecklingen från sju till arton år
Edwinsson Månsson (2008, s. 41) menar att barn har ett annorlunda sätt att kommunicera och tänka än vuxna. För att få en förståelse för barnets utvecklingsnivåer får kunskap sökas från olika utvecklingsteorier och dessa är viktiga i arbetet med barn. Dessa olika teorier behöver kombineras för att få en så bra bild som möjligt över barnets utveckling. Barnets utveckling är en biopsykosocial process där alla delar påverkar varandra. Runt sju års ålder börjar barnets tankar bli logiska. De har förmåga att dra slutsatser och kunna förklara saker. Nu kan de förstå att andra kan ha en annan uppfattning. Relationerna till kompisar är viktiga under skolåldern och dessa är betydelsefulla för barnets självkänsla.
Olsson och Jylli (2001, s. 83-85) beskriver att i sju till tolvårsåldern är det viktigt för barnet att inte tappa kontrollen över sina känslor och att få visa sig självständig. Genom att ha kontrollen över situationen kan de hantera en svår situation. Barnet börjar i denna ålder att bli rädd för döden, döden och sömnen kopplas gärna samman.
Broberg (2015, s. 66-71) påtalar att under tonåren sker en viktig process i att finna en balans mellan att känna en samhörighet till och separation från närmsta familjen. Under denna period tillbringar tonåringen mer och mer tid med kompisar. Trots detta är
föräldrar fortfarande en viktig del. Olsson och Jylli (2001, s. 83-85) menar att i tonåren är ofta hanteringsstrategin att reflektera och diskutera för att komma fram till hur de ska lösa ett problem. Tonåringen känner sig nästan vuxen men kan samtidigt regrediera på grund av sin sjukdom.
Hälsa/ohälsa
Edwinsson Månsson (2008, s. 40) beskriver att barnet skapar sitt kroppsliga och språkliga uttryck för hälsa och ohälsa genom att ta efter och lära av sin omgivning. Enligt Tamm (1996, s. 25-31) lär sig barnet tidigt att tolka vad som är hälsa utifrån vilken respons vuxna ger dem. Skolbarn beskriver att en person som mår bra till kropp och själ har hälsa. Det är först runt 12 års ålder som barn kan definierar hälsa på ett mer vuxet sätt och kan då skilja på fysisk och psykisk hälsa. De ser att en person kan lida fysiskt och ändå vara psykiskt frisk.
Wiklund (2003, s. 79-81) beskriver hälsa som en upplevelse av sundhet, friskhet och en känsla av välbefinnande, men behöver inte vara frånvaro av sjukdom. Sundheten står för den psykiska hälsan, ha konsekvensinsikt och förmåga handla på ett hälsosamt sätt. Den fysiska hälsan är friskheten. Dessa två är objektiva dimensioner. Välbefinnandet uttrycker en känsla och utgår från personens inre och är därför unik, en subjektiv dimension. Ohälsa beskrivs som en känsla av illabefinnande och en dysfunktion. Beroende på omfattningen av objektiva respektive subjektiva tecken på ohälsa som finns och vilket mått av välbefinnande personen upplever kan hälsa/ohälsa ge olika uttryck. Både upplevelsen av hälsa och ohälsa kan därför vara subjektiv.
Eriksson (1989, s. 45-48) beskriver människans hälsopositioner som; upplevde hälsa, verklig hälsa, upplevd ohälsa och verklig ohälsa. Upplevd hälsa innebär att människan upplever sig frisk men har objektiva tecken på ohälsa. Verklig hälsa har personen som upplever ett välbefinnande och inga tecken på objektiv ohälsa finns. Upplevd ohälsa, människan upplever sig sjuk men inga objektiva tecken på ohälsa finns. Verklig ohälsa, personen både upplever sig sjuk och har objektiva tecken på ohälsa finns. En person kan alltså må väl och uppleva hälsa trots sjukdom och tvärtom. Individen kan uppleva både hälsa och ohälsa oberoende av hur samhället bedömer detta.
Familjens rättigheter i vården
Hälso- och sjukvårdslagen är den lag som styr sjukvården i Sverige. Målet är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Den ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet. Vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet och ska genomföras i möjligaste mån i samråd med patienten (SFS 1982:763).
Eneskär och Edwinsson Månsson (2008, s. 26-28) skriver att Barnkonventionen antogs av FN 1989 och ratificerades i Sverige 1990. Den består av 54 artiklar som handlar om varje barns rättigheter. Vissa av artiklarna är vägledande och beskriver att barnets bästa ska alltid komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barnet. Alla barn har rätt att leva, överleva och utvecklas. Likaså har alla barn rätt att få uttrycka sina åsikter. I alla frågor som berör barn skall det tas hänsyn till deras åsikter. Vidare skriver Eneskär och Månsson Edwinsson (2008, s.26-28) om att European Association for Children in Hospital (EACH) har tagit fram målsättningar för barn på sjukhus. Nordisk förening för
sjuka barns behov, NOBAB har översatt dessa och anpassat dem för svenska förhållanden. Denna standard bygger på elva områden som bland annat belyser att barn har rätt till sina föräldrar/närstående då de vistas på sjukhus, att både barn och föräldrar får anpassad information.
Sjukvårdens kompetens
Forgeron och Stinson (2014, s. 29) menar att den långvariga smärtan hos barn behöver en helhetssyn och där har det multidisciplinära teamet en viktig roll i behandlingen. Teamet bör bestå av läkare, fysioterapeut, psykolog samt sjuksköterskor som tillsammans hjälper barnet med familj att kunna hantera sin vardag. Alfvén, Caverius och Nilsson (2012, s. 966) påvisar att endast vid ett fåtal av landets barnkliniker finns ett multidisciplinärt omhändertagande, som behövs för ett professionellt omhändertagande av dessa barn.
Dahlberg och Segesten (2010, s. 103-104) beskriver att sjuksköterskan bör ha ett patientperspektiv för att kunna stödja och förbättra patientens hälsa. Söderlund (2012, s. 118-119) menar att det handlar om bemötande och respekt för patienten som en unik person. Genom att patienten känner förtroende och tillit till vården skapas ett hopp och en framtidstro. För att kunna ge en god omvårdnad krävs en kompetens och en förmåga att vara närvarande i situationen. Dahlberg och Segesten (2010, s. 184) påtalar vikten av specialistkompetens i vårdandet samtidigt som sjuksköterskan bör utveckla en öppenhet för den livsvärld vilket består av patientens erfarenheter. Svensk sjuksköterskeförening gav 2015 ut en skrift om familjefokuserad omvårdnad. Där påtalas vikten av att som sjuksköterska utveckla en relation och förhållningsätt inte bara till patienten utan till hela familjen. Det är av stor vikt att se familjen som en resurs och ta till vara på att sjuksköterskan och familjen har olika kompetenser om hur hälsoproblem kan lösas.
PROBLEMFORMULERING
I vårt samhälle lever många familjer med ett barn som har långvarig smärta, vilket är ett ökande problem visar den nuvarande forskningen. Familjens upplevda vardagstillvaro påverkas vid långvarig smärta. Detta kan leda till problem för barnet i skolan och för föräldrarna i arbetslivet samt för hela familjen på fritiden. Hela familjens livsvärld förändras vilket kan skapa ett lidande. Smärta hos barn är ett relativt nytt område och det finns endast fåtal studier som beskriver barnets upplevelser om att leva med långvarig smärta och hur familjen påverkas av detta. I sjukvården finns en brist på kompetens i att bemöta och omhänderta barn med långvarig smärta vilket kan leda till ett ökat lidande för hela familjen. Att inte tillgodose familjens behov av god vård kan skapa en osäkerhet. Barn har behov av att få information utifrån deras utvecklingsnivå. Om detta ej tillgodoses kan detta leda till en otrygghet hos barnet. Genom fördjupad förståelse och kunskap om familjens upplevelse av att leva med ett barn som har långvarig smärta, kan deras känsla av hälsa och välbefinnande öka.
SYFTE
Syftet är att belysa familjens upplevelse av att leva med ett barn som har långvarig smärta.
METOD
Denna litteraturstudie har en kvalitativansats där vi har valt att granska artiklar som beskriver familjens upplevelser av att leva med ett barn som har långvarig smärta. Axelsson (2012, s. 214) menar att kvalitativa studier beskriver patienternas upplevelser och erfarenheter. I en litteraturstudie där kvalitativ metod används betyder detta att helheten studeras. Vidare anser Axelsson (2012, s. 205) genom att genomföra en litteraturstudie utvecklas en kompetens i att söka och värdera ny kunskap samt sammanställa kunskapen på ett nytt sätt. Detta ger en utveckling inom den egna yrkesprofessionen.
Datainsamling
Vi började vår sökning med en pilotsökning enligt Axelsson (2012, s. 208) som innebär en fritextsökning utan begränsningar. Detta för att få en uppfattning om vad som finns skrivet inom området, sökorden i första sökningen var chronic pain och child vilket gav 348 870 träffar. Sökningen utfördes både tillsammans och enskilt. Vid två tillfällen tog vi hjälp av bibliotekarie från högskolan samt på vår arbetsplats Södra Älvsborgs Sjukhus. Vidare utgick vi från vårt syfte och fortsatte sökningen till vår litteraturstudie. Sökningen gjordes systematiskt i databaserna Cinahl och Pubmed vilka enligt Axelsson (2012, s. 208) är aktuella databaser inom omvårdnadsforskningen. Vid första sökningen i Cinahl med sökorden “chronic pain” and child* blev antalet träffar 650 och i Pubmed blev antalet 58. Efter detta utökades sökorden som användes med “daily living”, care*, health, parent*, family*, adolescent* och experience* och dessa användes i olika kombinationer med AND och OR. Genom att läsa artiklarnas abstract skedde ett urval.
Initialt avgränsades sökningen till 2005-2015 men då detta endast gav fåtal träffar som motsvarade vårt syfte utökades tidsperioden med fem år till 2000-2015. Enligt Axelsson (2012, s. 108-109) är det viktigt att avgränsa sökningen för att få ett hanterbart och relevant material, detta görs via inklusionskriterier. Utnyttjandet av databasernas avgränsning bör användas. De inklusionskriterier vi valde i sökandet var engelskspråkiga artiklar, tillgängligt abstract samt Peer rewiewed. Kvantitativa artiklar exkluderades då dessa inte motsvarade syftet av att beskriva familjens egna berättelser. Artiklar som beskrev föräldrars sjukdom exkluderades då vi valt att belysa familjer där barnet mellan sju till arton år har en långvarig smärta. Vidare exkluderades artiklar från länder där den kulturella skillnaden var stor gentemot den västerländska kulturen.
Fyra artiklar som motsvarade vårt syfte hittades i Cinahl och två artiklar i Pubmed. Vidare gjordes en sekundärsökning i funna artiklars referenslista där vi fann ytterligare två artiklar. Det totala antalet artiklar som valdes till studien blev åtta, dessa valdes ut efter att ha läst resultaten. Antalet sökord var många då endast ett fåtal studier är gjorda på barn och föräldrars upplevelser genom intervjuer. I de funna artiklarna framkom hur lite ämnet är undersökt.
Dataanalys
Analysen av materialet gjordes enligt Axelsson (2012, s. 212-213), från helhet till delar för att sedan komma fram till en ny helhet. De funna artiklarna lästes och granskades upprepade gånger för att få en uppfattning av dess innehåll. Författarna läste först artiklarnas resultatdel enskilt och sedan gjordes en gemensam sammanställning som resulterade i bilaga 1 där syfte, metod och urval samt resultatet presenteras. Enligt Axelsson (2012, s. 212-213) är det viktigt att skapa en struktur i resultatet vilket kan göras genom att finna bärande teman. Författarna läste åter artiklarna enskilt för att hitta likheter och olikheter som kunde kategoriseras. Därefter skedde åter en gemensam sammanställning utifrån syftet. För att få en överblick av materialet användes färgpennor där varje kategori fick sin färg. Där efter sorterades utifrån likheter och skillnader och det utkristalliserade teman. Initialt framkom ett antal subtema som vidare parades ihop till åtta subtema och slutligen bildades fyra huvudtema. En ny helhet har framkommit. De tema som framkom från början var tydliga och har inte förändrats under arbetets gång.
RESULTAT
Utifrån analyserade studiernas resultat framträder fyra teman benämnda, frustration, rädsla och oro, misstro samt hopp och framtidstro. I dessa teman framkommer åtta subtema, se tabell nedan (Tabell 1). Resultatet bygger på analyser från åtta studier. Tre av studierna beskrivs ur barnets perspektiv och tre studier ur föräldrarnas perspektiv. De två återstående studierna beskriver både barn och föräldrarnas perspektiv. Barnen i studierna var i åldern sju till arton år.
Tabell 1. Beskrivning av resultatets uppbyggnad.
Tema Subtema
Frustration Utanförskap och ett annorlunda liv Tappa kontrollen
Rädsla och Oro Ovisshet för framtiden Konsekvenser i familjen
Misstro Mötet med sjukvården
Känslan av tvivel i sociala sammanhang Hopp och Framtidstro Bekräftelse och stöd från sjukvården
Bekräftelse och stöd i sociala sammanhang
Frustration
Livet blir annorlunda i en familj då ett barn drabbas av långvarig smärta. Känslan av utanförskap blir stor då barnet inte kan delta i vardagsaktiviteter. Osäkerheten i föräldrarollen och att inte få stöd från omgivningen leder till ett utanförskap även hos föräldrarna. Känslan av att inte kunna hjälpa sitt barn gör att föräldrar tappar kontrollen över familjesituationen.
Utanförskap och ett annorlunda liv
Dell´api, Rennick och Rosmus (2007, s. 275-279) påvisar att flera av barnen upplevde sig övergivna då vårdpersonalen inte gav stöd och information. Barnen fick en känsla av att personalen hade gett upp och detta medförde känslan av utanförskap. Barnen beskriver vidare hur smärtan påverkar deras dagliga liv, skolan, aktiviteter och det sociala umgänget. Frustrationen blir stor då olika aktiviteter fick offras och anpassas efter smärtan, livet blir annorlunda.
Rossato, Angelo och Silva (2007, s. 559-560) beskriver föräldrarnas frustration i att lära sig leva med diagnosen och smärtproblematiken som följer. Konflikter skapas i familjen då nya roller framkommer. Mamman tar ofta på sig den vårdande rollen och syskonen negligeras lätt. Carter, Lambrenos och Thursfield (2002, s. 759) belyser tonåringarnas svårigheter i relationer till vänner och familj på grund av smärtan. Långa
sjukhusvistelser gjorde det svårt att bibehålla relationen till skolkamrater, vilket ledde till en isolering och frustration. Carter (2002, s. 35) skriver om barn och föräldrars uppgivenhet efter alla möten med olika läkare. Barnen upplevde att de ville berätta sin historia men ingen lyssnade och detta resulterade i känsla av utanförskap. Föräldrar kände en frustration då läkare ej var pålästa och vid varje nytt besök fick de börja om från början. Meldrum, Tsao och Zeltzer (2009, s. 7-8) påtalar att smärtan isolerade barnen och fick dem att känna sig annorlunda än sina kamrater. Trots att flera hade nära vänner upplevde de ändå en ensamhet. Ett barn uttryckte att hur det känns på insidan kan ingen annan förstå.
Föräldrar som inte får stöd från sin omgivning då deras barn drabbas av långvarig smärta upplever ett utanförskap och detta leder till en ökad osäkerhet i deras föräldraroll (Gaughan, Logan, Sethna & Mott 2012, s. 251). Jordan, Eccleston och Osborn (2005, s. 53) beskriver hur föräldrar upplever att relationen till sitt barn med långvarig smärta blir förändrad. En del beskriver en positiv känsla av att komma närmare varandra, andra att de kommer för nära. En tonåring ska bli självständig och inte bli mer beroende av sin förälder.
Tappa kontrollen
Många familjer tappar kontrollen initialt och familjesituationen förändras då ett barn drabbas av långvarig smärta (Rossato, Angelo & Silva, 2007, s. 556). Föräldrarnas liv domineras till en början av en hjälplöshet och strävan efter att vara en god förälder, påtalar Maciver, Jones och Nicol (2010, s. 1275-1276). Frustrationen i att känna misslyckandet, att inte kunna hjälpa är stor och många upplever att de tappar greppet om föräldrarollen. Gaughan et al. (2012, s. 251) menar att osäkerheten består till viss del i vad sjukvården har för förväntningar på dem. Föräldrar deltar i och godkänner smärtsamma behandlingar som deras barn utsätts för vilket upplevs frustrerande. Meldrum, Taso och Zeltzer (2009, s. 7-8) beskriver smärtan som ett hinder för barnens personliga mål och aktiviteter. Flera av barnen upplever en frustration av att tappa kontrollen över sitt liv.
Rädsla och oro
Föräldrar till ett barn med långvarig smärta upplever många gånger en oro och rädsla. Det finns en rädsla för att inte finna bot och en oro för hur framtiden ska bli. Barnen får existentiella tankar så som rädsla för döden. Hela familjen upplever en hjälplöshet och stress över situationen de befinner sig i.
Ovissheten för framtiden
Dell´api, Rennick och Rosmus (2007, s. 278-279) och Meldrum, Tsao och Zeltzer (2009, s. 8) belyser att när barnen inte får en förklaring på orsaken till smärtan kan detta tolkas som ett livshotande tillstånd vilket inte går att bota. Barnen upplever därmed en oro för framtiden och en rädsla för döden. Jordan, Eccleston och Osborn (2005, s. 52) påvisar att hos familjen fanns en ständigt pågående osäkerhet och oro över barnens framtid och en oro över att inte räcka till. Rossato, Angelo och Silva (2007, s. 559-560) beskriver att då föräldrar söker ett svar och får en diagnos blir det som en befrielse, samtidigt kommer en rädsla och osäkerhet inför vad som nu kommer att ske. Carter
(2002, s. 32) visar på en förtvivlan hos föräldrarna över att ständigt söka efter svar och att barnet ska få en diagnos. Varje nytt möte med läkare var stressfullt då det alltid slutade med att hoppet om en diagnos och ny behandling raserades.
Konsekvenser i familjen
Gaughan et al. (2012, s. 250-253) belyser hur den ständiga oron skapar en schism mellan föräldrarna vilket i sin tur påverkar hela familjen. De beskriver en rädsla över att deras barn utsätts för olika behandlingar som inte har någon effekt. Då de inte upplever stöd från läkare söker föräldrarna på nätet och all negativ information som hittas ökar på oron. Rädslan kan medföra att barnet blir överbeskyddat och istället för att hjälpa begränsar de barnet. Maciver, Jones och Nicol (2010, s. 1277) menar att hos en del föräldrar blir det en kedja av negativa känslor, som oro, rädsla och panik. I början har föräldrar ofta ett katastroftänkande och upplever att varje smärtperiod ska förvärra hela barnets situation. Rädsla för smärtan, för att bevittna sitt barns lidande och för konsekvenserna som smärtan orsakar barnet, en själv och familjen. Påföljden av detta blev att föräldrarna upplevde att de alltid måste finnas där för sitt barn.
Misstro
Många gånger upplevde familjen sig misstrodda i mötet med sjukvården, de kände sig i ifrågasatta och missförstådda. I vardagssituationer och i mötet med närstående var känslan den samma. Upplevelsen av svek ifrån sjukvården och närstående gav en avsaknad av tillit och ett ökat lidande hos hela familjen.
Mötet med sjukvården
Dell’api, Rennick och Rosmus (2007, s. 275-276) påvisar att när barnen blir tillfrågade hur de upplever bemötandet av vårdpersonalen beskriver de en känsla av misstro och de känner sig missförstådda. Detta gör att barnen känner sig övergivna och om inte smärtan syns så finns den inte. Att vara misstrodd ger dem en frustration, stress och ett lidande. En pojke som mött ett antal vårdutövare beskriver att vid varje möte får han en känsla av att ingen tror honom och detta upplevs förnedrande.
Enligt Carter, Lambrenos och Thursfield (2002, s. 760) har barnen en önskan att vårdpersonalen ska tro på dem. De har svårigheter att beskriva sin smärta i ord och känner att vårdpersonalen därmed drar sina egna slutsatser. Carter (2002, s. 32-34) menar att både barnet och deras familj upplever en stress över att känna sig missdömda samt misstrodda. De blir dåligt respekterade och förtroendet för hur vårdpersonalen ser på barnets smärta är problematiskt då föräldrarna känner att barnets smärta avfärdas. Vid flera tillfällen under läkarbesöket fick de höra att smärtan skadar dig inte, vilket ledde till ilska och besvikelse mot sjukvården.
Känslan av tvivel i sociala sammanhang
Meldrum, Tsao och Zeltzer (2009, s. 7) beskriver att då smärtan inte alltid syns finns det många tillfällen då barnen känner sig och blir misstrodda i vardagen. Barnen får kommentarer om att de bara vill ha uppmärksamhet, att de bara hittar på, vilket ofta leder till isolering och ett utanförskap. Gaunghan, Logan, Sethna och Mott (2012, s.
253) menar att föräldrarna kan ha svårigheter att samtala om deras barns tillstånd med smärta då de ofta blir misstrodda och missförstådda. Att förklara för övriga familjen och vänner det komplexa runt att leva med långvarig smärta undviks många gånger på grund av risken att inte bli trodd. När föräldrarna berättar för övriga familjen så som far- och morföräldrar får de ingen förståelse då smärtan inte syns. Vänner till föräldrarna har svårt att förstå och tro på det som berättas vilket gör att föräldrarna isolerar sig för att slippa frågorna i framtiden. Att bli misstrodd menar Jordan, Eccleston och Osborn (2005, s. 52) kan ses som en social utmaning vilken hanteras olika mellan föräldrarna. En del föräldrar kan till och med börja tvivla på sitt egna barns smärta.
Hopp och Framtidstro
Hoppet och tron på en bättre framtid återkom hos de flesta familjer då de första gången fick träffa en grupp smärtspecialister. Skillnaden var tydlig om barnet fått en diagnos, vilket gjorde det lättare för familjen att gå vidare. Hela familjen upplevde att det var första gången någon lyssnade och trodde på dem. De fick hanteringsstrategier som hjälpte dem att klara sin vardag. Stöd från familjer i samma situation gav styrka att orka se framåt. Att leva med långvarig smärta beskrivs som ett liv mellan hopp och förtvivlan där hoppet alltid är störst.
Bekräftelse och stöd från sjukvården
De flesta barnen kämpar på i vardagen enligt Carter, Lambrenos och Thursfield (2002, s. 758-760) trots sin smärta. Goda individanpassade hanteringsstrategier hjälper till en fungerande vardag. Några vanliga strategier som används är kontroll och avslappning. Ta kontroll över sin smärta ger mindre stress och oro samt en lägre smärtnivå och högre funktionsnivå, denna strategi är oftast effektivast. Avslappning, att hålla sig lugn har varierande effekt då det kan vara svårt att utföra i ett hektiskt liv. Många gånger ses dock ett positivt resultat vid både avslappning och psykologisk behandling. Drömmen om en framtid med mindre smärta gav många gånger ett framtidshopp som gjorde att vardagen kunde hanteras. Framtidshoppet kom många gånger i samband med att familjen träffat specialister inom smärtsjukvården. Det var först då familjen upplevde att någon lyssnade och trodde på dem.
Dell’api, Rennick och Rosmus (2007, s. 277) beskriver hur en tonårig med smärta upplever att hoppet om att få hjälp är den enda anledningen till att fortsatt söka vård. Maciver, Jones och Nicol (2010, s. 1275-1278) menar att det är viktigt att stötta föräldrarna och ge dem support i olika hanteringsstrategier både för barnets skull men samt för deras eget välbefinnande. Rossato, Angelo och Silva (2007, s. 560) ser att en motivation till att lära sig olika hanteringsstrategier kan vara hoppet att se sitt barn leva ett normalt liv. Många gånger behöver hela familjen lära sig dessa strategier för att kunna stötta och hjälpa. Att kämpa för sitt barn menar Jordan, Eccleston och Osborn (2005, s. 52) handlar om att återta kontrollen och trots att resultatet inte alltid gagnar det egna barnet kan det ge möjligheter för andra barn i framtiden. Carter (2002, s. 36) beskriver hur hela familjen upplevde att mötet med smärtteamet var första gången någon började tro på dem och att barnets upplevelse av smärta var på riktigt. Smärtteamet var ärliga och öppna vilket var viktiga egenskaper och vetskapen därav ingav familjen ett förtroende och ett gott stöd inför framtiden.
Bekräftelse och stöd i sociala sammanhang
För föräldrarna handlar framtiden enligt Gaunghan, Logan, Sethna och Mott (2012, s. 252-254) om att återta kontrollen samt egenmakten för att komma vidare. I mötet med andra föräldrar i samma situation får de bekräftelse och blir förstådda vilket gjorde det lättare att gå vidare. Trots den långvariga smärtan finns hoppet om bot.
Meldrum, Tsao och Zeltzer (2009, s.15-16) beskriver hur flera av barnen försöker dölja sin smärta för andra och kämpar på. En 17- årig kille ger uttryck för hur han lärt sig leva med sin smärta och kämpar vidare genom att använda distraktion. Han fortsätter göra saker han tycker om och försöker samtidigt ignorera smärtan. Andra barn berättar om hur de spelar olika roller som i en teater där de försöker inta den positiva rollen. De barn som kan inta den positiva rollen har ofta lättare att hantera sin smärta, de lär sig olika hanteringsstrategier vilket ger möjlighet till livsstils förändringar. Dessa barn har en större öppenhet och tar hjälp av sina kamrater i hanteringen av sin smärta. En 16- årig flicka beskriver hur hon försöker tänka positiva tankar som gör henne till en lyckligare person och inte en person men enbart smärta.
Att lära sitt barn leva med smärta menar Rossato, Angelo och Silva (2007, s. 560) gav motivation till hela familjen. Deras mål var att uppmuntra och ge stöd till en fungerande vardag med kamrater, skola och andra sociala aktiviteter.
DISKUSSION
Metoddiskussion
Studien är uppbyggd på kvalitativa artiklar då dessa beskriver upplevelserna ur det perspektiv som motsvarar studiens syfte. Axelsson (2012, s. 214) menar att målet med kvalitativa studier är att få en ökad förståelse för patientens upplevelser, förväntningar och erfarenheter. Kvantitativa artiklar exkluderades då dessa inte svarade an på studiens syfte som var att belysa familjens upplevelse genom deras egna berättelser. Artiklarna valdes därmed utifrån att alla var gjorda som intervjustudier där berättelserna tydligt framkommer, detta kan ses som en styrka. Genom dessa berättelser kan vi lära oss mycket om hur det är att leva som barn och för hela familjen när någon drabbas av en långvarig smärta.
Initialt var tanken att undersöka barnets upplevelse av att leva med långvarig smärta men under litteratursökningen fann vi endast ett fåtal artiklar gjorda utifrån barnets perspektiv. Vi valde därmed att inkludera föräldrarnas perspektiv då deras upplevelser är av vikt för att se helheten. Detta ledde till syftet att se hela familjens upplevelse av att leva med ett barn som har långvarig smärta. Styrkan i studien är att se familjen som en helhet, att både barnets samt föräldrarnas perspektiv framkommer. Då antalet studier var begränsade i antal fick sökningens tidsavgränsning utökas vilket ses som en svaghet i studien. Denna tidsavgränsning kan få utökas menar Axelsson (2012, s. 210) vid ett begränsat utbud av publicerad forskning inom ett valt ämne. Den begränsade forskningen inom ämnet barn med långvarig smärta finns även beskrivet i SBU (2006, s. 448). Åtta artiklar valdes för granskning och en sammanställning gjordes enligt Axelsson (2012, s. 212). Tre av artiklarna beskrivs ur barnets perspektiv och tre artiklar ur föräldrarnas perspektiv. De två återstående artiklarna beskriver både barn och föräldrarnas perspektiv. I bilaga 1 presenteras syfte, metod och resultat för att ge en
tydlig översikt och underlätta granskningen. Fyra tema och åtta subtema framkommer under granskningen och beskrivs i resultatet.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom tydligt en frustration både hos barn och föräldrar. Att inte vara som andra och inte kunna delta i vardagliga aktiviteter skapade ett utanförskap hos barnen. Föräldrarna tappade kontrollen då de upplevde att de inte kunde hjälpa sitt barn. Misstron från sjukvården och närstående påverkade hela familjen. Hoppet och tron på framtiden kom då familjen fick möta smärtspecialist team och då de kände ett stöd från närstående.
Enligt resultatet upplever flera av barnen att de inte är en del av ett sammanhang utan de känner sig övergivna och ensamma. Forgeron et. al. (2011, s. 2776) fann en signifikant skillnad i en grupp med ungdomar som har långvarig smärta gällande upplevelse av ensamhet och en sämre självkänsla jämfört med kontrollgruppen. Dahlberg och Segesten (2010, s. 77) beskriver vikten av att vara en del av ett sammanhang och att livet har en mening. Detta för att kunna uppleva hälsa.
Långvarig smärta kan ge en betydande funktionsnedsättning som kan leda till skolfrånvaro, sömnsvårigheter och svårigheter att delta i normala aktiviteter. För de barn som inte får hjälp finns troligen en risk att de fastnar i sitt beteende och blir en vuxen med långvarig smärta. Detta kan resultera i ett långvarigt lidande. Enligt Wiklund (2003, s. 103) kan sjukdomslidandet ses som en begränsning och en upplevelse av otillfredsställelse med livet. Detta påverkar inte bara enskilda händelser utan livet som helhet. Brattberg (2004, s. 187-199) betonar vikten av tidiga insatser för att hindra utvecklingen av den långvariga smärtan.
Föräldrarnas livssituation förändras. Det sociala livet samt yrkeslivet påverkas. Det blir en personlig förlust men även en förlust ur ett samhällsperspektiv på grund av ökade samhällskostnader. Alfvén och Olsson (2008, s. 720) menar att genom tidiga insatser kan samhällets kostnader minska och den enskildes lidande sparas samt hälsan främjas. I resultatet framkommer hur hela familjesituationen kan påverkas av att ha ett barn med långvarig smärta. Många föräldrar upplever en maktlöshet av att inte kunna hjälpa sitt barn till en fungerande vardag. Flera föräldrar beskriver sin utsatthet i sökandet efter diagnos och att ständigt kämpa för sitt barns rättigheter till den hjälp de behöver. Föräldrarna lever mellan hopp och förtvivlan och den ständiga oron som finns för barnet skapar slitningar i familjen. Frustrationen över att inte kunna skydda sitt barn är stor. Föräldrarna tvivlar till slut på om smärtan verkligen existerar då den inte syns, en känsla av svek mot sitt barn framkommer.
Familjen har en viktig roll inom svensk sjukvård som ett komplement till den vård som samhället erbjuder. Det är av största vikt att sjukvården tar till vara på deras resurser och kompetens. Familjen behöver stöd för att orka. Genom att se familjen som en enhet kan en vård skapas som tar tillvara på bådas kompetens och de unika resurser som finns i familjen kan tas till vara på.
Svensk sjuksköterskeförening (2015) påtalar viken av att se familjen som en helhet, en familjefokuserad omvårdnad. Dahlberg och Segesten (2010, s. 118-119) talar där emot om den patientfokuserade vård då patientens eget perspektiv tas till vara på. Närstående har en viktig roll men fokus ligger på den enskilda patienten.
Ur ett barn perspektiv är familjen betydelsefull och föräldrarna har en viktig del i vårdandet. Även i vården av vuxna har närstående en viktig roll, men där ligger fokus mer på den enskilde individen.
En av de tydligaste beskrivna upplevelserna från både barn och föräldrar var misstron från sjukvårdspersonalen. Ur ett historiskt perspektiv visar Baulch (2010, s. 39) att smärtan hos barn har blivit dåligt erkänd och den har underskattats.
Att inte känna sig trodd och att ständigt bli ifrågasatt gav en ökad stress och frustration, syns det inte så finns det inte. Flera av barnen och föräldrarna upplevde sig övergivna genom att de inte blev trodda på. Detta leder till ett lidande hos individen. Eriksson (1994, s. 83-84) menar att vårdpersonalens förhållningssätt och attityder till människan kan göra det svårare att hantera lidandet på grund av den fysiska smärtan. Att som individ känna sig kränkt är en av de vanligaste orsakerna till vårdlidande enligt Eriksson (1994, s. 87). Kränkning kan ske direkt eller indirekt genom att till exempel inte synliggöra individens behov, tala kränkande och en bristande etisk hållning.
Upplevelsen av att inte få stöd och information från sjukvården påverkade familjerna negativt. Flera familjer beskriver en frustration över att inte bli lyssnade på. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska vården bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt goda kontakter mellan patient och vårdpersonal (SFS 1982:763). Enligt Nordisk förening för sjuka barns behov påtalas vikten av anpassad information till hela familjen (Eneskär & Månsson Edwinsson, 2008, s.26-28). Sjukvårdspersonal har en viktig uppgift i att lyssna på varje individs egen historia och upplevelse. Smärtan är en individuell upplevelse, som vi aldrig kan sätta oss in i. Dahlberg och Segesten (2010, s. 151) beskriver att då individer fått möta vårdare som haft förmågan att lyssnar på deras berättelser och nått fram till deras livsvärld känner de sig bekräftade. Forgeron (2014, s. 31) visar på att sjuksköterskans första uppgift vid mötet med ett barn med långvarig smärta är att bekräfta smärtan de upplever.
Att återskapa hoppet kan ses som en utmaning. Flertalet familjer berättade att då de träffade ett smärtteam väcktes åter hoppet genom att de blev bekräftade. De fick för första gången berätta sin historia och återfick en framtidstro. Genom utbildning och stöd i hanteringsstrategier upplevde föräldrarna att de återtog kontrollen över familjesituationen. Enligt Mitchell et. al. (2007, s. 316) uttrycker föräldrar ett ökat behov av stöd och utbildning. Vidare beskrivs hur en välfungerande familjesituation påverkar barnet positivt i att hantera sin smärta. Barnen blev inte alltid smärtfri men de lärde sig att hantera smärtan och upplevde en ny livskvalité trots smärtan. Eriksson (1989, s.45-48) skriver om hälsopositionerna och att hälsa inte alltid behöver vara frånvaro av sjukdom. Målet med behandlingen behöver enligt Forgeron och Stinson (2014, s. 31) inte vara att minska smärtan utan viktigare är att öka funktionsnivån och därmed livskvalitén.
Vidare i resultatet påvisas att team specialiserat kring barn med långvarig smärta är effektivt. Samtidigt påtalar Forgeron och Stinson (2014, s. 31) vikten av en väl fungerande kontakt i primärvården och inom skolhälsovården som samarbetspartner till smärtteamet. Ett holistiskt och multidisciplinärt förhållningsätt till behandlingen är nödvändig.
Baulch (2010, s. 39) menar att sjuksköterskor har viktig roll i att utbilda barn och föräldrar i smärthanteringsstrategier, vilket även Simons (2015, s. 570) påtalar.
Vi upplever att det idag råder en brist på kompetens inom området barn med långvarig smärta. Enligt Simsons (2015, s. 572) prioriteras inte värdet av smärtteam i Sverige, utan landstingen valde att ge direkt stöd till sjukhusets verksamheter, istället för att satsa på specialistteam. Under sökningen av material till studien fann vi som författare en ansökan om FOU-medel till en uppstart av ett multidisciplinärt team för barn med långvarig smärta i Västra Götalandsregionen (VGR) under 2005. Denna ansökan avslogs av okänd anledning. Idag finns inget multidisciplinärt team inriktat mot långvarig smärta hos barn i VGR.
SLUTSATSER
Syftet med vår litteraturstudie var att belysa familjens upplevelse av att leva med ett barn som har långvarig smärta. Frustration var den upplevelse som genomsyrade alla familjer i studierna.
I resultatet ses en tydlig skillnad i upplevelserna före och efter att barnet och familjen genomgått någon form av behandling. De flesta hade initialt ett katastroftänkande och en stor frustration. Allt eftersom familjerna lärde sig att hantera smärtan återfick de kontrollen över sin situation och kunde gå vidare. En annan tydlig skillnad var om barnet fått en diagnos, vilket underlättade rehabiliteringen. Multidisciplinär behandling har god effekt på barn med långvarig smärta visar flertalet studier.
Det framkom vad barnen och föräldrarna önskade av sjukvården, att bli bemött med respekt och att få berätta sin egen historia var viktigt. Stöd och utbildning var något som efterlystes av föräldrarna. Det krävs tid och resurser samt ett engagerat ledarskap för att kunna skapa ett förtroende och hantera förväntningarna från barnen och föräldrarna. God kunskap inom smärtområdet är en förutsättning för att kunna ge rätt stöd och trygghet i mötet med individen, utbildning är därmed nödvändig. Sjuksköterskan har en viktig roll i att bemöta, lyssna och bekräfta varje enskild individ. I mötet med barnet är hela familjen värdefull och bör ses som en helhet. Föräldrarna kan få bekräftelse samt stöd av andra föräldrar i samma situation, till exempel i en föräldragrupp som kan ingå som en del i en smärthanteringskurs. Även barnet kan vara i behov av att träffa andra barn med samma problematik.
Genom denna litteraturstudie kan förhoppningsvis kunskapen spridas om hur barnet och deras familjer upplever sin situation och hur vi inom sjukvården kan vara ett stöd. Under arbetet med studien har vi insett hur lite studier det finns om barn och familjens upplevelser av att leva med långvarig smärta. Det är tydligt att mer forskning behövs inom området, för att vi ska kunna omhänderta dessa barn med deras familjer på ett professionellt sätt.
REFERENSER
Alfvén, G., Caverius, U., Karling, M. och Olsson, G. (2010) Barn med smärta osynlig grupp. Svenska Dagbladet, 4 oktober.
Alfvén, G., Caverius, U., Nilsson, S. (2012). Smärta hos barn och ungdomar ett eftersatt område. Läkartidningen, nr 12 vol. 109 s. 966-967.
Alfvén, G., Olsson, G. (2008). Långvarig smärta hos barn och ungdomar kan och bör behandlas. Läkartidningen, nr 10 vol. 105 s. 720-722.
Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B.(red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Baulch, I. (2010) Assessment and management of pain in the pediatric patient. Nursing standard. 25, 10, s. 35-40.
Brattberg, G. (2004). Do pain problems in young school children persists into early adulthood? A 13-year follow up. European Journal of Pain, vol. 8 s. 187-199.
Broberg, M. (2015). Familjens liv och villkor. I Hallström, I. & Lindberg, T. (red.), Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber AB.
Broberg, M. (2015). Utvecklings psykologiska teorier. I Hallström, I. & Lindberg, T. (red.), Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber AB.
Carter, B (2002). Chronic Pain in Childhood and the Medical Encounter: Professional Ventriloquism and Hidden Voices. Qualitative Health Research, vol. 12 no. 1 s. 28-41. Carter, B., Lambrenos, K., Thursfield, J (2002). A pain workshop: an approach to eliciting the views of young people whit chronic pain. Journal of Clinical Nursing, vol. 11 s. 753-762.
Dahlberg, K & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur.
Dell’api, M., Rennick, J., Rosmus, C. (2007). Childhood chronic pain and health care professional interactions: shaping the chronic pain experiences of children. Journal of Child Helth Care, vol. 11(4), s. 269-286.
Edwinsson Månsson, M. (2008). Barns syn på hälsa. I Edwinsson Månsson, M & Enskär, K. (red.), Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Enskär, K & Edwinsson Månsson, M. (2008). Barnsjukvårdens framväxt. I Edwinsson Månsson, M och Enskär, K.(red), Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB.
Forgeron, PA., McGrath, P., Stevens, B., Evans, J., Dick, B., Finley, GA. & Carlson, T. (2011). Social information processing in adolescents with chronic pain: My friends don´t really understand me. PAIN, 152, s. 2773-2780.
Forgeron, PA., Stinson, J. (2014). Fundamentals of chronic pain in children and young people. Part 1. Nursing Children and Young People, vol. 26, 6 s. 29-34.
Forgeron, PA., Stinson, J. (2014). Fundamentals of chronic pain in children and young people. Part 2. Nursing Children and Young People, vol. 26, 9 s. 31-36.
Gaunghan, V., Logan, D., Sethna, N., Mott, S. (2012). Parents´ Perspektiv of Their Journey for Caring Child with Chronic Neuropathic Pain. Pain Management Nursing, vol. 15, No1. s. 246-257.
Gustavsson, A., Bjorkman, J., Ljungcrantz, C., Rhodin, A., Rivano-Fischer, M., Sjolund, K-F. & Mannheimer, C. (2011). Socio-economic burden of patients with a diagnosis related to chronic pain – Register data of 840,000 Swedish patients. European journal of Pain, 16 s. 289-299.
Haraldstad, K., Sorum, R., Eide, H., Natvig, GK., Helseth, S. (2010). Pain in children and adolescents: prevalence, impact on daily life, and parent’s perception, a school survey. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 10.1111/j. s. 27-36.
International Association for the Study of Pain (IASP) 2001, www.iasp-pain.org/
Jordan, A., Eccleston, C. & Osborn, M. (2005). Being a parent of the adolescent with complex chronic pain: An interpretative phenomenological analysis. European Journal of Pain, 11. s. 49-56.
Maciver, D., Jones, D., Nicol, M. (2010). Parents´ Experiences of Caring for a Child with Chronic Pain. Qualitative Health Research, 20 (9). s.1272-1282.
Meldrum, M., Tsao, J. & Zeltzer, L. (2009). “I can´t be what I want to be”: Children´s Narratives of Chronic Pain Experiences and Treatment Outcomes. Pain Med, 10 (6). s. 1018-1034.
Mitchell, MJ., Lemanek, K., Palermo, TM., Crosby, LE., Nichols, A. & Powers, SW. (2007). Parent perspectives on pain management, coping, and family functioning in pediatric sickle cell disease. Clinical Pediatrics, vol. 46 nr 4 s. 311-319.
Norrbrink, C & Lundeberg, T (2014). OM SMÄRTA-ett fysiologiskt perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Rossato, LM., Angelo, M., Silva, CAA. (2007). Care delivery for the child to grow up despite the pain: The family´s experience. Rev Latino-am Emfermagem, 15 (4) s. 556-562.
SBU - Statens beredning för medicinsk utvärdering (2006) Metoder för behandling av långvarig smärta, vol. 1. Stockholm.
SBU - Statens beredning för medicinsk utvärdering (2010) Rehabilitering vid långvarig smärta, Stockholm.
Simons, J. (2015). A proposed model of the effective management of children´s pain. Pain Management Nursing, vol. 16, No 4, s. 570-578.
Simons, L., Claar, R. & Logan, D. (2008) Chronic Pain in Adolescence: Parental Responses, Adolescent Coping, and their Impact on Adolescent´s Pain Behaviors. Journal of Pediatric Psychology, vol. 33 (8), s. 894-904.
Svensk författnings Samling Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763. http://www.riksdagen.se
Svensk sjuksköterskeförening (2015). Familjefokuserad omvårdnad [broschyr] http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf [2016-01-21].
Söderlund, M. (2012). Vårdande. I Wiklund Gustin, L & Bergbom, I. (red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Estonia: Studentlitteratur.
Tamm, M. (1996). Hälsa och sjukdom i barnens värld. Stockholm: Liber Utbildning. Tveiten, S. (2000) Omvårdnad i barnsjukvården. Lund: Studentlitteratur.
Werner, M & Strang, P.(2003). Smärtans demografi. I Werner, M & Strang, P (red). Smärta och smärtbehandling. Stockholm: Liber AB.
Bilaga 1
Författare, Titel, Land, År
Syfte Metod och Urval Resultat
Carter, B Chronic pain in childhood and the medical encounter: Professional Ventriloquism and hidden voices. Storbritannien, 2002. Att utforska från barnet och familjernas perspektiv hur långvarig smärta påverkar det dagliga livet Kvalitativ intervjustudie som baserats på en konstruktiv filosofi som består av två delar. Dels av journalgenomgång och dels av intervjuerna Tre familjer intervjuades vid två
tillfällen och barnen var i åldern 12-13 år. Efter transkriberingen skapades teman som baserades på fördjupning, reflektion och utkristallisering.
Hela familjen lider. Viktigt att lyssna. Känner sig misstrodda. Kunskapen i det multidisciplinära teamet ger förtroende. Carter, B., Lambrenos, K., Thursfield, J. A pain workshop: an approach to eliciting the views of young people with chronic pain. Storbritannien, 2002. Att utforska erfarenheten av hur långvarig smärta påverkar livet för unga människor. Kvalitativ analys Intervjuer av åtta unga i åldern 13-19 år. Resultatet analyserades utifrån den teoretiska kodnings teknik Atlas.ti. Av koderna som framkom i post it lappar bildades kategorier.
Man var både reflekterande och tillbaka blickande i sina analyser.
Ingen annans smärta är den samma. Ingen annan kan känna den smärtan du känner.
Lyssna.
Hoppet – Drömmen om att bli smärtfri. Delaktighet i vården.
Dell´api, M., Rennick, J., Rosmus, C.
Childhood chronic pain and health care professional interactions: shaping the chronic pain experiences of children Canada, 2007. Att utveckla förståelse för barns upplevelser av långvarig smärta samt beskriva samspelet med hälso- och sjukvården. Studien har speciellt sökt förståelse för hur barn uppfattar att samspelet med hälso- och
Kvalitativ ansats med tolknings analys.
Intervjuer med fem barn, tre flickor och två pojkar i åldern 10-17 år. Barnen valdes ut från ett Kanadensiskt universitetssjukhus Intervjuerna skedde först tillsammans med
föräldrarna och avslutades enskilt med barnen. Efter transkribering skapades koder samt kategorier.
Uppmuntra berättandet. Var goda lyssnare. Vara ärliga och anpassa efter ålder. Vikten av
multidisciplinärt team.
sjukvården påverkar deras erfarenheter av långvarig smärta. Gaughan, V., Logan, D., Sethna, N., Mott, S. Parent´s perspective of their journey caring for a child with chronic neuropathic pain USA, 2012.
Syftet med denna studie var att beskriva resan som föräldrar gjorde med deras barn från dess början, genom olika labyrinter av behandlings alternativ fram till ett lyckat resultat. För att bättre förstå hur
föräldrar uppfattar smärtan och för att lära sig hur föräldrars attityder och behov
Kvalitativ innehålls analys Tolv deltagare i nio djup analys intervjuer, tre föräldrar var tillsammans under intervjun. Barnen till föräldrarna var mellan 11-17år. Frågan som ställdes först var “ Hur har det varit för dig att hantera den kroniska smärta som ditt barn har?”
Resultatet visade på att föräldrar upplever ett lidande och en känsla av maktlöshet. Sex underteman blev till två större teman: Sorg hos föräldern. Schism mellan föräldrarna, sökande efter svar på
behandling och att känna sig oduglig som förälder var undergrupper. Jordan, A L., Eccleston, C., Osborn, M. Being a parent of the adolescent with complex chronic pain: An interpretative phenomenological analysis. Storbritannien, 2005. Syftet med rapporten var att undersöka föräldrarnas upplevelse av föräldraskap till tonåringar med kronisk smärta. Kvalitativ ansats. Fenomenologisk tolknings analys.
35 deltagare blev inbjudna och av dessa var det sjutton föräldrar/vårdgivare som deltog i
gruppdiskussionerna. Dessa delades in i fyra grupper. Man förde en diskussion kring upplevelsen av att deras tonåringar har smärta, hur deras dagliga liv
påverkas, hur deras välbefinnande är.
Analysen visade på två överordnade teman: “kämpa för kontroll och att få ett sammanhang” samt “ett mycket
annorlunda liv”. Båda dessa teman fick underteman. Maciver, D., Jones, D., Nicol, M. Parent´s experiences of caring for a child
Syftet med denna studie var att undersöka hur föräldrar påverkas av att vårda ett barn med kronisk smärta och vilka
Kvalitativ ansats. Tillväga gångsättet var empatiskt och interaktivt tolkande. Case-analys
Intervjustudie med tolv deltagare, tio mödrar och två fäder till barn med
Ett tema som kom fram var “komplext föräldraskap”. Detta beskrev processen föräldrarna
genomgick för att hitta en väg att bli en
with chronic pain. Storbritannien, 2010. konsekvenserna blir för föräldrarna till barn med kronisk smärta
neuropatisk smärta i åldrarna tio-sexton år. Intervjuerna var strukturerade kring
föräldrarnas egna historier.
förälder i ett
sammanhang till ett barn med smärta.
Meldrum, ML., Tsao, J C.-I., Zeltzer, LK. ”I can´t be what I want to be”: Children´s narratives of chronic pain experiences and treatment outcomes USA, 2009
Syftet är att bättre förstå barnens hela upplevelse av smärta, dysfunktion, behandling och resultatet, i deras egna individuella liv. På vilket sätt vårdpersonal och föräldrar genom dessa berättelser kan stödja barnen till ett mera positivt resultat.
Kvalitativ ansats Grounded theory Berättelseanalys Djupintervju i två delar, först en och sedan efter 6-12 månader ännu en intervju. 60 barn deltog i första intervjun och efter 6-12 månader deltog 53 av barnen i en andra intervju. Man använde en standard med öppna frågor för att leda konversationen medan man uppmuntrade barnen att tala öppet och utveckla sin egen historia.
Fem gemensamma teman identifierades, som beskrev barnens upplevelser av hur smärtan påverkar dem. Fem berättelse perspektiv
presenterades och dessa jämfördes sedan med hur barnen rapporterade om förbättringar av smärta och aktivitet efter 6-12 månader. Då framkom även ett sjätte berättelse perspektiv hos vissa barn.
Rossato, LM., Angelo, M., Silva, CAA.
Care delivery for the child to grow up despite the pain: The family´s experience
Brasilien, 2007.
Att förstå meningen med erfarenheten för familjer som har barn som
upplever smärta pga. Juvenil Reumatoid Artrit samt att förstå den teoretiska modell som representerar denna erfarenhet. Kvalitativ intervjustudie baserad på modellen Grounded theory. 12 familjer med barn i åldrarna 6-17 år
intervjuades. Familjerna intervjuades under ett återbesök på
reumatologmottagningen. Dessa intervjuer kodades och kategorier samt likheter framkom.
Acceptera och förstå sjukdomen i
familjen.
Hitta strukturer och copingstrategier för att kunna ta hand om barnet med långvarig smärta.
