Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 hp
Upplevelser av att vara närstående till personer
med demenssjukdom
Elin Strömkvist
Elin Torstensson
Handledare: Åsa Sandvide Ej avsett för publikation Justerat och godkänt
Datum ……….. Examinator: Birgitta Marklund
Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15hp
UPPLEVELSER AV ATT VARA NÄRSTÅENDE TILL PERSONER MED DEMENSSJUKDOM
Elin Strömkvist & Elin Torstensson
SAMMANFATTNING
Idag beräknas ca 150 000 personer lida av demens i Sverige. I ett system påverkar den ena individen den andra, därför blir även de närstående drabbade vid en demenssjukdom vilket kan leda till ett lidande för de närstående. Det är viktigt med stöd till de närstående från vårdpersonal redan i tidigt stadium av sjukdomen. Vårdpersonalen kan se de närståendes uttryckta upplevelser som en resurs i möten med de närstående, och kan bidra till ett minskat lidande för närstående till personer med demenssjukdom. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa upplevelser av att vara närstående till personer med demenssjukdom. Sökningar av artiklar gjordes i databaserna Pubmed och Cinahl och kvalitetsgranskningen resulterade i att tio artiklar inkluderades i studien. Artiklarna analyserades och teman och kategorier framkom och presenterades i resultatet. De teman som framkom var Känslor, Upplevda stressfaktorer, Upplevda konsekvenser och Förändringar. Det mest framträdande i studiens resultat var att det i alla artiklar var de närstående som primärt vårdade personen med demenssjukdom. Författarnas slutsats var att en utökad förståelse hos vårdpersonalen för vad de närstående till personer med demenssjukdom kan uppleva, är viktig i möten med de närstående, och kan underlätta för vårdpersonalen att lindra ett lidande för de närstående.
1 INLEDNING 3
2 BAKGRUND 3
2.1 Demenssjukdom 3
2.2 Systemteori och omvårdnad 4
2.3 Närstående 4
3 PROBLEMATISERING 5
4 SYFTE 5
5 METOD 5
5.1 Inklusionskriterier 6
5.2 Sökningförfarande och urval 6
5.3 Kvalitetsgranskning 8 5.4 Analys 8 5.5 Etiskt förhållningssätt 9 6 RESULTAT 9 6.1 Känslor 9 6.1.1 Sorg 9 6.1.2 Maktlöshet 10 6.1.3 Ensamhet 10 6.1.4 Skuld 10 6.2 Upplevda stressfaktorer 10 6.2.1 Ekonomi 11 6.2.2 Framtid 11
6.2.3 Bristande stöd och information 11
6.2.4 Vårdhemsplacering 12 6.3 Upplevda konsekvenser 12 6.3.1 Social isolering 12 6.3.2 Tid 13 6.3.3 Påfrestningar i vardagen 13 6.4 Förändringar 14 6.4.1 Relation 14 6.4.2 Förlust 14 6.4.3 Ny identitet 16 7 DISKUSSION 16 7.1 Metoddiskussion 16 7.2 Resultatdiskussion 18 7.3 Slutsats 21
7.4 Implikationer för fortsatt forskning 21
8 REFERENSLISTA 22
Bilaga 1 Kvalitativ kvalitetsgranskningsmall Bilaga 2 Kvantitativ kvalitetsgranskningsmall Bilaga 3 Artikelmatris
1 INLEDNING
Inom sjukvården, både på sjukhus, vid vård i hemmet och inom kommunala särskilda boenden, kommer vårdpersonal i kontakt med många människor som lider av någon form av en demenssjukdom. Att möta personer med demenssjukdom innebär för vårdpersonalen ofta flera möten även med de närstående till dessa personer. Ur ett systemteoretiskt perspektiv kan de närstående ses som en resurs till personer med ohälsa/sjukdom. I ett system påverkar den ena individen den andra. Därför blir även de närstående drabbade vid en demenssjukdom vilket kan leda till ett lidande även för de närstående. När de närstående upplever trygghet och förståelse från vårdpersonalen kan de lättare fungera som en resurs för personer med
demenssjukdom. En ökad kunskap som leder till en utökad förståelse om upplevelsen av att vara närstående till personer med demenssjukdom, kan underlätta vårdpersonalens möte med de närstående. Vårdpersonalen kan genom denna förståelse hjälpa med att lindra det
eventuella lidande som en närstående kan uppleva.
2 BAKGRUND 2.1 Demenssjukdom
En demenssjukdom är en sjukdom som leder till ett tillstånd som kan kännetecknas av nedsatt intellekt, känslorubbningar och personlighetsförändringar. De symtom som framträder hos en person med demenssjukdom är exempelvis minnesstörningar, nedsatt språkförståelse och förändrad personlighet (Fahlander, Karlsson & Vikström, 2009).
Demens delas upp i primära och sekundära demenstillstånd. De primära demenstillstånden angriper främst centrala nervsystemet men även andra organ drabbas. De sekundära
demenstillstånden kännetecknas av att de är orsakade av någon annan rubbning så som hjärntumör, vitaminbrist, hög alkoholkonsumtion eller andra metabola rubbningar.
Demenssjukdomar tex. Alzheimers sjukdom, skadar olika strukturer i hjärnan och leder till degeneration av neuron och andra celltyper och vävnadsstrukturer. Det finns olika
förklaringar till att demenssjukdom utvecklas, men rökning, hypertoni, hjärtsjukdom, diabetes samt åderförkalkning anses vara riskfaktorer (Allgulander, 2005).
Idag beräknas ca 150 000 personer lida av demens i Sverige och Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen (Strang, 2005). Alzheimers sjukdom kan vara svår att upptäcka då
sjukdomen har ett smygande förlopp. I en tidig fas kan det ofta handla om att personen förlägger saker och börjar istället föra minnesanteckningar. Depression och ångest är inte heller ovanligt i det tidiga skedet och den första kontakten med sjukvården tas oftast av en närstående. I ett sent skede av sjukdomen befinner sig personer med demenssjukdom ofta på ett särskilt boende och kan ha stort behov av hjälp med allmän daglig livsföring (ADL) då personerna med demenssjukdom kan vara desorienterad vad gäller tid och plats (Björlin et al., 2002).[N1]
2.2 Systemteori och omvårdnad
Ur ett systemteoretiskt synsätt kan man beskriva personen med demenssjukdom tillsammans med de närstående som ett system. Där påverkar den ena individen den andra på ett
systematiskt sätt, och systemet kan ses som en resurs för de inblandade för att de kan
exempelvis ge stöd åt varandra i ohälsa/sjukdom. Däremot kan de resurser ett system innehar vara avlägsna och undangömda för de inblandade i systemet, och de kan behöva hjälp av utomstående, exempelvis en sjuksköterska, för att tydliggöra dessa resurser ( Wright, Watson & Bell, 2002). Calgary Family Assesment Model (CFAM) är ett exempel på hur
sjuksköterskan kan tydliggöra dessa resurser. Modellen syftar till att kartlägga en person och dennes närstående för att sjuksköterskan lättare ska kunna se systemets resurser. På så sätt kan sjuksköterskan hjälpa de inblandade i systemet att få stöd av varandra i ohälsa/sjukdom (Wright & Leahey,2005). Almberg & Jansson (2002) menar att för att det stöd som ges av vårdpersonalen ska vara effektivt ska det vara riktat till alla inblandade i systemet.
Eriksson (1994) benämner ett lidande som någonting negativt eller ont, och som människan utsätts för, till exempel vid sjukdom i familjen. Hon beskriver ett livslidande som kan vara relaterat till känslan av en existentiell rubbning i relation till andra människor.
2.3 Närstående
De personer som har en nära relation med personen som har en demenssjukdoms omnämns som närstående. Dessa närstående är främst familjen, exempelvis make/maka, barn eller släktingar. Det kan även vara andra människor som också har en nära relation till personen med demenssjukdom så som vänner och grannar. Almberg & Jansson (2002) menar att det är viktigt med stöd till de närstående från vårdpersonal redan i tidigt stadium av sjukdomen, då det kan innebära en svår sorg som kan vara svår att bearbeta för de närstående. Därför är stödet från vårdpersonalen viktigt. Detta stöd kan vara i form av att de närstående får en chans att uttrycka sina känslor verbalt inför vårdpersonalen, som lyssnar och bekräftar.
Vårdpersonalen bör se dessa kunskaper och erfarenheter som utrycks av de närstående som unika och som en resurs för vårdpersonalen i kontakten med närstående. Det kan då bidra till ett minskat lidande för de närstående till personer med demenssjukdom.
Albinsson & Strang (2005) menar att precis som vid alla svåra sjukdomar så påverkas även de närstående när en person insjuknar i en demenssjukdom. Däremot är det mer tydligt vid en demenssjukdom då patientens minne försämras, behovet av hjälp i det dagliga livet blir ökat, samt förmågan att kommunicera verbalt avtar. I en tidig fas av sjukdomen när diagnosen ännu inte är fastställd, kan de närstående märka förändringar i den insjuknandes personens
beteende. Detta kan till exempel vara en oprovocerad aggressivitet, svårigheter vid
kommunikation då personer med demenssjukdom kan få svårt att uttrycka sig verbalt, samt lätt för dem att gå vilse då dennes orienteringsförmåga har försämrats. Dessa förändringar kan i relation till de närstående leda till missförstånd. När sjukdomen fortskrider ökar också belastningen för de närstående avsevärt, då personlighetsförändringarna framträder tydligare och även förmågan till fjärrminnen försämras, och personerna med demenssjukdom har svårt att utföra ändamålsenliga handlingar. Personerna med demenssjukdom blir mer och mer beroende av att deras närstående hjälper dem i det dagliga livet.
3 PROBLEMATISERING
I ett system där den ena individen påverkar den andra, blir de närstående ofta lidande när en person insjuknar i demenssjukdom. Vid ett minskat lidande för de närstående är det lättare för dem att fungera som en resurs för de andra iblandade i systemet. Sjuksköterskan behöver kunskap om upplevelser av att vara närstående till personer med demenssjukdom för att kunna bidra till ett minskat lidande, och för att kunna tydliggöra resurserna i systemet.
4 SYFTE
Syftet var att belysa upplevelser av att vara närstående till personer med demenssjukdom.
5 METOD
Metoden är en systematisk litteraturstudie och innebär att litteratur inom det ämne som valts söks på ett systematiskt sätt (Forsberg & Wengström, 2008). Därefter kvalitetsgranskas litteraturen utifrån granskningsmallar (Willman, Stoltz & Bahtsevani 2006), och efter att författarna har analyserat litteraturen sammanställdes den.
5.1 Inklusionskriterier
De artiklar som inkluderades i studien skulle vara av relevans för studiens syfte. I övrigt formulerades följande inklusionskriterier:
• Vetenskapliga artiklar som var publicerade mellan 1999-2009. • Vetenskapliga artiklar på engelska och svenska.
5.2 Sökningsförfarande och urval
Under sökprocessen har databaserna Cinahl och Pubmed använts. Cinahl är en databas med fokus på omvårdnad och Pubmed inriktar sig på medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2008). Den booleska sökoperatorn AND kopplade ihop sökorden och användes under sökningarna för att begränsa antalet träffar. I databaserna gjordes årtalsbegränsning samtidigt som sökordet skrevs in. De sökord som använts är dementia, family, experience, emotion och Alzheimers. Sökorden valdes ut ifrån studiens syfte. Utav sökresultaten som framkom av de olika sökkombinationerna, lästes titlarna igenom. Därefter lästes de abstrakt igenom som framkom relevanta för syftet av denna studie och slutligen valdes artiklarna ut för vidare kvalitetsgranskning. De sökord och kombinationer som användes redovisas i Tabellerna 1 & 2. De artiklar som framkom under flera sökkombinationer har endast redovisats en gång i tabellens ”inkluderade artiklar” kolumn. Totalt valdes 12 artiklar ut för kvalitetsgranskning.
Tabell 1 Cinahl, sökschema
Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Kvalitetsgranskning Inkluderade artiklar 1. Family” 51818 0 0 0 0 2. Dementia” 10888 0 0 0 0 3. Experience” 40695 0 0 0 0 4. Emotion*” 15080 0 0 0 0 1 AND 2 1409 0 0 0 0 1 AND 2 AND 3 163 163 12 8 7 1 AND 2 AND 3 AND 4 23 23 0 0 0 1 AND 2 AND 4 85 85 5 3 3
Tabell 2 Pubmed, sökschema
Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Kvalitetsgranskning Inkluderade artiklar 1. Family” 39911 0 0 0 0 2. Dementia” 11208 0 0 0 0 3. Experience” 23404 0 0 0 0 4. Emotion*” 5797 0 0 0 0 5. Alzheimer*” 6562 0 0 0 0 1 AND 2 692 692 0 0 0 1 AND 2 AND 3 50 50 1 1 0 1 AND 2 AND 3 AND 4 5 5 0 0 0 1 AND 2 AND 4 27 27 0 0 0 1 AND 5 378 378 0 0 0 1 AND 3 AND 5 17 17 0 0 0 *= trunkering ”= peer review
5.5 Kvalitetsgranskning
De 12 artiklar som hittades vid databassökningarna har därefter kvalitetsgranskats. Detta har gjorts utifrån granskningsmallar för kvalitativa respektive kvantitativa artiklar (Willman et al., 2006). I granskningsmallarna fanns tre svartalternativ, JA, NEJ och VET EJ. Alla JA svar gav 5 poäng och NEJ, VET EJ svaren gav 0 poäng. Artiklarna poängsattes sedan efter
granskningsmallarna och varje enskild artikel fick en slutsumma som placerades in som dålig, medel eller bra kvalitet. I granskningsmallen för kvalitativa artiklar (Bilaga 1) byttes även kriteriet datamättnad och analysmättnad ut mot frågan, om studien tillförde något nytt? eftersom forskning syftar till att upptäcka ny kunskap (Larsson, 1994). Om datamättnad och analysmättnad hade förekommit i en artikel, ledde detta till ökat poängantal och därmed ökat en artikelns kvalitetsgrad, även om datamättnad/analysmättnad hade inneburit något negativt för artikelns kvalitet. I granskningsmallen för kvantitativa artiklar (Bilaga 2) exkluderades de delar som handlade om randomisering eftersom flera av de kvantitativa artiklarna inte var utförda med randomisering. De artiklar som låg under 60 % av totalsumman, betraktades som dålig kvalitet och författarna valde därför att exkludera dessa. Om en artikel ändå hade fått medel eller bra kvalitet på kvalitetsgranskningen men vid senare analys uppfattats som icke relevant till syftet, exkluderades den också. Granskningen resulterade i att två artiklar
exkluderades. Den ena artikeln exkluderades då den inte uppnådde tillräcklig kvalitet då bland annat etiskt resonemang saknades, och den andra för att den inte ansågs relevant för syftet till förevarande studie. De 10 artiklar som inkluderades i studien redovisades i en artikelmatris (Bilaga 3).
5.6 Analys
Analysen har genomförts i olika steg och har inspirerats av Friberg (2006). Till en början lästes de tio inkluderade artiklarnas resultat igenom flera gånger utav båda författarna för att få en känsla för vad de handlar om. Efter författarna läst artiklarna var för sig diskuterades gemensamt det som ansågs mest centralt i artiklarna. Det centrala i artiklarna låg sedan som grund för de olika teman och kategorier som presenteras i resultatet. Ett tema kunde
representera något som berördes i de olika studiernas resultat exempelvis känslor hos de närstående och de olika känslorna som framkom kallades sedan kategorier. Därefter lästes studiernas resultat igenom ytterligare flera gånger med dessa teman och kategorier som utgångspunkt. Om ett stycke i resultattexten uppfattades handla om exempelvis sorg,
noterades det i kanten eller ringades in och sorterades till relevant kategori. Analysen resulterade i fyra teman som vardera innehåller flera kategorier.
5.7 Etiskt förhållningssätt
Enligt Forsberg och Wengström (2008) är det viktigt för studiens trovärdighet att välja studier som har fått tillstånd från en etisk kommitté eller där etiska överväganden har gjorts. Detta är ett etiskt övervägande som gjordes i förevarande studie. Ett annat etisk förhållningssätt författarna har haft under studiens gång är att inte undanhålla icke önskvärda resultat, samt att inte överdriva resultaten. Alla artiklar som inkluderades i studien redovisades (Forsberg & Wengström, 2008).
6 RESULTAT
Analysen resulterade i att författarna kunde identifiera olika teman som känslor, upplevda stressfaktorer, upplevda konsekvenser och förändringar och presenteras tema för tema. De kategorier som representerar respektive tema presenteras i Tabell 3.
Tabell 3 Teman och kategorier
Känslor
Upplevda
stressfaktorer
Upplevda
konsekvenser
Förändringar
Sorg Ekonomi Social isolering Relation
Maktlöshet Framtid Tid Förlust
Ensamhet Bristande stöd och
information Påfrestningar i vardagen Ny identitet Skuld Vårdhemsplacering 6.1 Känslor
Det var många artiklar som beskrev de närståendes känslor. Därav blev Känslor ett tema med
Sorg, Maktlöshet, Ensamhet och Skuld som kategorier.
6.1.1 Sorg
Närstående som vårdade den sjuke upplevde sorg över att deras relation hade förändrats. De upplevde också sorg över att inte kunna förstå sin närstående som tidigare och att kommunikationen hade försvårats. Flera närstående upplevde sorg över ett visst fenomen som av en närståendes kallades ”här men inte här”, då personen med demenssjukdom
finns vid livet men inte som den person de en gång var. En hustru upplevde sorg då hennes make med demenssjukdom inte längre var den person hon kände, och ännu värre blev det när hans riktiga personlighet för en kort stund framträdde och sedan försvann igen. Hon berättade även att hon kände att hon hellre hade honom helt borta än stundvis närvarande. En demenssjuk kvinnas dotter upplevde sorg när hon mindes händelser med sin mor. De närstående som inte upplevde sorg fokuserade istället på de förmågor som personen med demenssjukdom fortfarande hade, samt accepterade förändringarna som hade skett. Det visade sig att sorgen upplevdes värst i ett tidigt och sent skede av sjukdomen (Adams & Sanders, 2004).
6.1.2 Maktlöshet
De närstående som hade agerat som vårdgivare åt personer med demenssjukdom upplevde en maktlöshet när personerna med demenssjukdom hade placerats på vårdhem. Känslan av maktlöshet var starkt förknippat med att inte längre delta i besluten kring vården av den sjuke. Detta ledde till svårigheter i relationen med personalen på vårdhemmet (Ducharme, Levesque, Gendron & Legault, 2001).
6.1.3 Ensamhet
Hustrur kände ensamhet när deras makar med demenssjukdom blev placerade på
vårdhem. Andra närstående upplevde ensamhet när de hade svårigheter att hitta lämpligt socialt stöd (Ducharme et al., 2001).
6.1.4 Skuld
En son med en mor med demenssjukdom hade haft en bra barndom och upplevde att han alltid hade haft en central roll i sina föräldrars liv. Därför upplevde han en känsla av skyldighet att göra det bästa för sin mor. Men han upplevde också en stark känsla av dåligt samvete över att han inte gjorde tillräckligt för henne, trots att han ofta prioriterade sin mamma framför sin egen familj (Samuelsson, Annerstedt, Elmståhl, Samuelsson & Grafström, 2001). I en artikel från Japan beskrevs det istället att rollen som
närståendevårdare inte behövde intas på grund av skuld, utan att det var en självklarhet för de närstående att vårda personer med demenssjukdom. De ansåg att det var en del av livet (Yamashita & Amagami 2007).
Ett annat tema som uppkom var Upplevda stressfaktorer för de närstående till en person med demenssjukdom. De kategorier som låg till grund för upplevda stressfaktorer var Ekonomi, Framtid, Bristande stöd & information och Vårdhemsplacering.
6.2.1 Ekonomi
Teel & Carson (2003) beskrev att de närstående upplevde en stor finansiell oro, då kostnaderna för omvårdnaden kring personer med demenssjukdom var stora. Detta ledde till att för att få ekonomin att gå ihop var de tvungna att gå till läkarstudenter för vård. De närstående som var involverade i studien levde i USA, där ett annat finansiellt vårdsystem används.
I en annan studie framkom det att upplevelsen av börda för närstående som vårdar en person med demenssjukdom var associerat med de närståendes inkomst. De som hade en högre inkomst upplevde mindre börda i samband med vårdandet av en person med demenssjukdom ( Papastravrou, Kalokerinou, Papacostas, Tsangari,& Sourtzo, 2007).
6.2.2 Framtid
De personer som vårdade en närstående som var i en tidig fas av demenssjukdomen kunde känna en förlust när de tänkte på framtiden med deras gemensamma mål och drömmar. I ett tidigt stadium av sjukdomen beskrevs tankar av de närstående som handlade om en oro för framtiden gällande sjukdomens utveckling och personen med demenssjukdoms
förlorade kapaciteter (Adams & Sanders, 2004).
Vuxna barn till personer med demenssjukdom beskrev att de älskade sina föräldrar men de visste att en dag skulle de dö. De kände oro för hur detta skulle gå till och det var mycket känslomässigt påfrestande (Ducharme et al., 2001).
6.2.3 Bristande stöd och information
De närstående till personerna med demenssjukdom kontaktade en läkare eller annan auktoritet för att kunna få hjälp med organisering kring vården (Samuelsson et al., 2001). En närstående trodde att de närstående som vårdar en person med demenssjukdom inte vågade be andra i sitt sociala kontaktnät om hjälp. En annan närstående tyckte att de själva borde vara mer informerade så de vet vart de ska vända sig när problem uppstår
Det visade sig att många närstående till personer med demenssjukdom upplevde att de inte fått tillräcklig information om sjukdomen, och att de hade en större emotionell börda (Andrén & Elmståhl, 2002). Teel & Carson (2003) beskrev att för de flesta av de
närstående så var bristen på information en stor stressfaktor. De upplevde att de inte fick tillräcklig information och stöd, och att läkarna och sjuksköterskorna inte hade kunskap om demens. De närstående fick själva fråga efter olika stödgrupper. Många närstående såg stödgrupper som värdefulla. Vidare i artikeln beskrevs att de närstående upplevde att det tog för lång tid för läkaren att ställa rätt diagnos på personer med demenssjukdom. De kunde dröja flera år och flera besök hos olika läkare innan rätt diagnos ställdes samt innan rätt behandling sattes in.
6.2.4 Vårdhemsplacering
Närstående till personer med demenssjukdom upplevde att det var svårt att prata om vården som deras kära får och att det fanns en särskild oro vad det gällde detta. Oron handlade om att vården låg i främlingars händer och att de lämnade över vården av de personer de älskade för att de var tvungna. En fråga som kom upp hos de närstående var, Vad pågår när jag inte är där? (Ducharme et al., 2001).
Samuelsson et al. (2001) skriver i deras studie om belastningen på närstående som vårdar personer med demenssjukdom. En närstående menade att hon hellre ville att hennes mamma skulle dö än behöva flytta till särskilt boende. Alla närstående i studien upplevde däremot en enorm lättnad när personerna med demenssjukdom blev flyttade till
gruppboende. I en studie från Japan var det istället den sista resurs de närstående ville använda. De ville att personen med demenssjukdom skulle bo hemma. En svärdotter tyckte att det inte skulle vara socialt accepterat att placera sin svärmor med
demenssjukdom på ett vårdhem (Yamashita & Amagai, 2007).
6.3 Upplevda konsekvenser
Många närstående till personer med demenssjukdom upplevde konsekvenser utav sjukdomen på olika sätt som därför blev ett tema. Kategorier blev Social isolering, Tid och Påfrestningar i vardagen.
Två makar upplevde en social isolering gällande vänner som de hade tidigare, då de inte kände för att träffa andra människor (Samuelsson et al., 2001). För närstående som vårdade sina nära beskrevs en social isolering gällande en förlust av frihet och att de inte kunde gå ut socialt tillsammans längre. De personer som hade en närstående person med demenssjukdom i ett sent skede av sjukdomen upplevde en högre grad av social isolering (Adams & Sanders, 2004). Andrén & Elmståhl (2005) skrev att 94 % av deltagarna i deras studie upplevde att de i samband av vårdandet av personer med demenssjukdom inte kunde vidga sitt sociala nätverk och utöva sina intressen.
6.3.2 Tid
De närstående till personer med demenssjukdom upplevde en hög grad av börda i relation till svårigheter att finna tid till sig själva, ”egen vårdtid” (Annerstedt, Elmståhl, Ingvad & Samuelsson, 2000). Närstående till personer med demenssjukdom som bor på särskilt boende spenderade flera timmar i veckan på boendet trots att personen med
demenssjukdom hade bott där flera år, och då hade hälften av de närstående heltidsjobb (Andrén & Elmståhl, 2002). Det som var svårast för de närstående var att hitta tid för dem själva och att de fick tvinga sig själva att ta fem minuter ledigt. En närstående beskrev det som att bristen på egentid inte alltid är uppenbar men att bli medveten om problemet är ett stort steg för att då försöker man hitta tid för sig själv. En annan närstående menade att ta hand om andra är självklart men att ta hand om sig själv kommer i andra hand. Att gå på möten och träffa andra närstående i samma situation gjorde att de avsatte tid för sig själva (Ducharme et al., 2001). De närstående som vårdade en person med en demenssjukdom i ett medelstadium upplevde också en förlust av personlig tid (Adams & Sanders, 2004).
6.3.3 Påfrestningar i vardagen
De första symtomen som makarna märkte hos deras fruar med demenssjukdom var
personlighetsförändringar. En man blev sårad när hans fru blev hård och kall och skrattade hånfullt mot honom. Något som också märktes tidigt utav männen var en oförmåga hos personerna med demenssjukdom att klara av vardagliga komplicerade saker som
exempelvis att samarbeta med kaffebryggaren. En man berättade att hans fru hade krävt en ny kaffebryggare för att ”den gamla var trasig”. Han fick höra av en kollega till hans fru att hans fru inte längre klarade av jobbet som tidigare utan ofta var stressad och misslyckades med att få saker gjorda. När sjukdomen fortskred uppdagades fler
hygien och minnessvårigheter var ett faktum. En man berättade att hans fru kunde ringa honom när han jobbade flera gånger om samma ärende. Dessa beteendeförändringar upplevde männen som påfrestande och ledde till en börda i det dagliga livet. De vuxna barnen som hade föräldrar med demenssjukdom upplevde minnessvårigheter som det första symtomet. Flera vuxna barn upplevde misstänksamhet hos deras demenssjuka föräldrar då de exempelvis lade skuld på släktingar och grannar över olika saker. Även hos de vuxna barnen upplevdes personlighetsförändringar som ett tidigt symtom och dessa förändringar kunde vara aggressivitet, nära till gråt, dåligt självförtroende och
bedömningssvårigheter. Vardagliga problem som exempelvis oförmåga att använda dammsugaren, inte kunna sätta på teven, inte kunna öppna dörren med nyckel och problem med på- och avklädning beskrevs av flera närstående till personer med
demenssjukdom. Paranoida idéer och hallucinationer beskrevs också av de närstående då personen med demenssjukdom åt en kaka som inte existerade eller inte kunde gå till sängs för att det fanns människor i huset som vägrade gå hem. De flesta beskrev ångest som en förändring och då som en generell oro och ofta nära till gråten, men det kunde även uttryckas i upprepade telefonsamtal och ett krav att de närstående skulle hälsa på personerna med demenssjukdom trots att de precis hade varit där. Två närstående upplevde fysiska symtom före de psykiska, då en märkte viktnedgång och att personen klagade över huvudvärk och en närstående märkte att personen med demenssjukdom förlorade luktsinnet en lång period. Några närstående berättade att det var jobbigt att ständigt bli skuldbelagd och anklagad för olika saker exempelvis att de besökt personerna med demenssjukdom sällan trots att de faktiskt besökt dom varje dag. De tyckte även att det var stressande när personerna med demenssjukdom anklagade deras grannar och vårdpersonal för olika saker och att då behöva möta deras reaktioner (Samuelsson et al., 2001).
6.4 Förändringar
De närståendes relation till personen med demenssjukdom förändrades och hade betydelse för hur sjukdomen påverkade de närstående. Därför blev Förändringar ett tema med kategorier
Relationer, Förlust och Ny identitet.
6.4.1 Relation
Samuelsson et al. (2001) beskriver närståendes berättelser om vilken relation de hade med personerna med demenssjukdom innan sjukdomen bröt ut. Två makar beskrev en nära
relation i äktenskapet med emotionell närhet och kamratskap med ömsesidig lojalitet. Flera vuxna barn berättade om en bra eller mycket bra relation med deras föräldrar under barndomen och även senare. En son beskrev relationen som ömsesidig, då hans mor alltid varit snäll och hjälpsam och alltid vänt sig till sonen för hjälp. En annan son som tidigare nämnts under kategorin ”skuld” upplevde att han alltid hade varit i centrum i hans
föräldrars liv. Men alla upplevde inte relationen bra innan sjukdomen bröt ut, exempelvis en dotter som upplevde hennes mor som bestämmande och dominant och hade styrt familjen. Dottern kände en rädsla inför modern, men upplevde att relationen hade blivit bättre efter sjukdomsutbrottet. Dottern ansåg att deras möten nu hade bra kvalitet. En annan dotter upplevde svårigheter inom relationen med sin mor med demenssjukdom då det nu var ombytta roller. Hon menade att det var svårt att se sin gamla mor som hade varit så kompetent, nu istället blivit så hjälplös och orolig. Men samtidigt hade hennes mor förmågan att kunna såra dotterns känslor. Makarna som hade haft god relation med sina fruar med demenssjukdom beskrev hur svårt det var att deras relation dog ut. De upplevde svårigheter med att inte kunna nå frun längre, att inte kunna prata och få kontakt på samma sätt som tidigare (Samuelsson et al., 2001). Yamashita & Amagai (2007) skrev att de närstående som hade god kontakt med personer med demenssjukdom innan
sjukdomen bröt ut accepterade den sjukes beteende, och såg det som en del av sjukdomen och förstod att de behövde mer hjälp än tidigare. De var alltså lättare för de närstående att vårda personer med demenssjukdom om relationen hade varit bra innan sjukdomen bröt ut.
6.4.2 Förlust
Närstående till personer med demenssjukdom upplevde olika förluster beroende på vilket skede demenssjukdomen befann sig i. I ett tidigt skede lades fokus av de närstående på missade aktiviteter som de brukade göra med personerna med demenssjukdom. Förlust upplevdes också gällande framtiden så som planer, drömmar och gemensamma mål. En dotter saknade att shoppa tillsammans med sin mor och moderns matlagning. En annan närstående saknade att inte kunna göra vanliga aktiviteter utan hundra frågor från personen med demenssjukdom. Alla närstående till personer med demenssjukdom i ett tidigt skede av sjukdomen upplevde den bristande kommunikationen som en förlust. I ett medellångt stadium av sjukdomen handlade de närståendes upplevelse av förlust om personliga förändringar gällande de själva så som, förlust av personlig tid, möjlighet att gå
ut socialt, energi och frihet. En kvinna beskrev att hon saknade sexuell intimitet med hennes man.
I ett sent skede av sjukdomen var förlusterna som de närstående upplevde relaterade till det personliga förhållandet som de hade med personerna med demenssjukdom och hur det hade förändrats under åren med demenssjukdom. De närstående berättade om de saker de saknade mest hos personerna med demenssjukdom. Ett vuxet barn berättade om saknaden av gnistan i moderns ögon och en dotter saknade att kunna samtala med sin mor och få råd av henne. En annan dotter menar att det kändes som om hennes mor redan hade lämnat henne (Adams & Sanders, 2004). I en annan studie berättade flera makar hur svårt det var att få kontakt med deras fruar med demenssjukdom. Att inte kunna kommunicera med varandra och kunna nå sin nära upplevdes som en förlust (Samuelsson et al., 2001).
6.4.3 Ny identitet
De närstående som vårdade personer med demenssjukdom upplevde att de inte hade någon annan roll än att bara vara vårdare. De kände att självkänslan försvann och deras självförtroende blev sämre, vilket kunde leda till en irritation mot personen med
demenssjukdom. (Campbell et al., 2008). [N2]Vid en studie (Ducharme et al., 2001)
identifierades olika problem som vidare ledde till stress hos närstående till personer med demenssjukdom och ett av dessa problem var att klara av ett personligt liv.
7 DISKUSSION 7.1 Metoddiskussion
En systematisk litteraturstudie har använts som metod. Med det menas att litteraturen har sökts och granskats på ett systematiskt sätt och sedan sammanställts som ett resultat. Författarna till förevarande studie har systematiskt besvarat studiens syfte genom att ha identifierat, valt, värderat och analyserat relevant forskning (Forsberg & Wengström, 2008).
Sökningsförfarandet gjordes i databaserna Cinahl och Pubmed. De använda sökorden valdes utifrån studiens syfte. Alzheimers valdes att använda som sökord i Pubmed eftersom det inte framkom tillräckligt med relevanta träffar med sökordet dementia till skillnad från Cinahl där det framkom fler relevanta träffar på dementia. Eftersom begreppet närstående var
representerat med meshtermen Family var det detta sökord som användes i
skulle vara familjemedlemmar med blodsband som var deltagare i studierna. Men det visade sig att family inkluderade även de personer som vi omnämner som närstående.
Valet av databaser gjordes utifrån relevans för studien. Däremot inkluderades endast artiklar som funnits i databasen Cinahl. Troligtvis för att databasen Pubmed är alldeles för medicinskt inriktad. Trovärdigheten och kvaliteten för resultatet påverkades troligen inte av att endast artiklar från databasen Cinahl användes då upplevelsen av att vara närstående till personer med demenssjukdom är mer relaterad till omvårdnad än medicin, och därför var Cinahl mer passande.
För att granska kvaliteten användes granskningsmallar som var inspirerade av Willman et al. (2006) förslag på kvalitetsgranskningsmallar. Det var en kvalitativ och en kvantitativ
granskningsmall. Eftersom ingen av författarna till denna studie har erfarenhet av att göra granskningsinstrument kan denna oerfarenhet ha påverkat kvaliteten av kvalitetsgranskningen negativt. Samtidigt är granskningsinstrumenten omformulerade för att kunna nyttjas till artiklarnas forskningsdesign och kan på så sätt öka trovärdigheten av kvalitetsgranskningen. Poängsättningen under kvalitetsgranskningen kan ha minskat studiens trovärdighet då vissa punkter i bedömningsinstrumentet kan ha under eller överskattats då författarna inte är vana vid kvalitetsgranskning av artiklar. En styrka i kvalitetsgranskningen är däremot att
författarna granskade artiklarna var för sig och sammanförde sedan tolkningarna som leder till att granskningen får större tyngd (Willman et al., 2006).
De systematiska sökningarna, kvalitetsgranskningen och analysen gjordes utav författarna med en så objektiv synvinkel som möjligt. Samtidigt har en medvetenhet funnits om att ett helt objektivt förhållningssätt är omöjligt. Författarna har varit medvetna om att en egen förförståelse kan påverka resultatet. Denna medvetenhet kan styrka studiens trovärdighet, och det är ett etiskt övervägande som har funnits i åtanke under studiens genomförande.
Analysen har inspirerats av Friberg (2006) och upplevdes som svårt då det är svårt att vara objektiv när det gäller att tolka upplevelser. En förförståelse om att närstående till personer med demenssjukdom lider kan ha gjort att författarna dras till de upplevelser som handlar om lidande. Detta kan ha påverkat trovärdigheten i arbetet samtidigt som denna förförståelse har varit uppmärksammad under analysens gång.
Det var både kvalitativa och kvantitativa artiklar inkluderade i studien och detta kan anses öka kvaliteten i studien. Vi anser att de olika forskningsmetoderna har givit en bredd på resultatet eftersom upplevelserna har beskrivit på olika sätt, antingen genom berättelser via intervjuer eller genom självuppskattning i tabeller. Av de tio inkluderade artiklarna var det fem stycken kvantitativa, fyra stycken kvalitativa och en gjord med mixmetod där både kvalitativ och kvantitativ metod används.
En systematisk litteraturstudie bör fokusera på aktuell forskning inom det valda området och forskning anses som färskvara (Forsberg & Wengström, 2008) Ett inklusionskriterie var att endast artiklar publicerade mellan 1999-2009 skulle användas därför att det ansågs som ny relevant forskning. Det hade varit intressant att se om det funnits skillnader i resultatet om inte årtalsbegränsning gjorts, för att en upplevelse inte anses vara tidsbestämd. Däremot tror vi att demensvården kan ha utvecklats så pass mycket att resultatet i studien hade varit svårare att relatera till.
Artiklarna som inkluderades i studien härstammade även från andra länder än Sverige exempelvis Japan, Cypern och USA. Detta kan anses öka kvaliteten på resultatet då det kan ses som mer internationellt och mer generaliserbart. Men eftersom olika länder använder sig av olika vårdsystem kan detta ha påverkat resultatet men på ett intressant sätt då resultatet blir mer kulturellt betingat.
I resultatet förekommer överlappning då samma upplevelser presenteras i olika kategorier. Detta förklaras genom att vissa upplevelser inte kunde placeras i endast en kategori då många av de olika kategorierna går hand i hand. Vissa kategorier, exempelvis ensamhet, kunde endast finnas i en artikel men uppfattades så väsentligt att författarna valde att presentera kategorin ändå. Vi tror inte att det har påverkat resultatet negativt då de upplevelserna var så framträdande i den särskilda artikeln.
Vi anser att en överförbarhet från denna studien till en större population är svårt att bestämma då upplevelser anses unika. Men just därför att upplevelser skiljer sig från individ till individ kan studien anses överförbar till andra sammanhang och kontexter.
Det första som är slående och genomgående i alla inkluderade artiklar är att de närstående är faktiskt de som primärt vårdar personer med demenssjukdom. Almberg och Jansson (2002) skriver att ca 70 % av vården av personer med demenssjukdom drivs av närstående. De har ingått i rollen som vårdare istället för att endast vara exempelvis maka. Campbell et al. (2008) skrev i deras artikel om hur det är som närstående till personer med demenssjukdom att förlora sin identitet mot sin roll som vårdare. Ducharme et al. (2001) beskrev också detta fenomen i form av förlusten av den egentid då en närstående menar att det är självklart att ta hand om andra men inte lika självklart att ta hand om sig själv. Campbell et al. (2008) menar att när de närstående upplevde att de förlorade sin identitet försvann också deras självkänsla, vilket ledde till en irritation mot personen med demenssjukdom. Sjuksköterskan bör i
kontakten med närstående till personer med demenssjukdom erbjuda hjälp med samordning gällande avlastning vilket leder till mer egentid (Sand, 2006). Om de närstående har mer tid för de själva, minskar risken för förlust av självkänslan och även risken för försämrad vård på grund av irritation mot personerna med demenssjukdom.
Eftersom det är så många närstående som primärt vårdar personer med demenssjukdom är det viktigt att sjuksköterskan ser de närstående som individer när de kommer i kontakt med sjukvård. Enligt Sand (2006) upplever många närstående att de inte blir sedda av
vårdpersonalen. De menar att personalen är trevliga och hälsar på dom men vårdpersonalen visar inget större engagemang i att vilja höra vad de närstående vill säga eller hur de känner. Enligt Albinsson & Strang (2005) är det viktigt för vårdpersonalen att visa öppenhet för frågor och låta de närstående få uttrycka sig verbalt kring olika problem och känslan av att vara närstående till personer med demenssjukdom. Genom denna bekräftelse kan de närstående undvika en existentiell kris och istället känna sig bekräftad som person.
Studierna var gjorda i olika länder, och de skillnader som ansågs mest centrala var orsaken varför de närstående till personer med demenssjukdom vårdar. I kategorin Skuld beskrevs att i en artikel från Japan kände de närstående att det var självklart att vårda personer med
demenssjukdom och det var en del av livet. Det var mestadels kvinnorna som vårdade och då främst svärdöttrarna. Det var också självklar att i de japanska familjerna skulle personer med demenssjukdom bo hemma (Yamashita & Amagami 2007). Däremot i en studie från Sverige ansåg de närstående att de var skyldiga att vårda och hade en känsla av dåligt samvete om de inte gjorde det. Detta tror vi kan bero på kulturella skillnader och att som sjuksköterska är det
viktigt att vara medveten om de närståendes olika kulturella bakgrunder i kontakten med närstående till personer med demenssjukdom.
Flera artiklar visade att det var många kvinnliga närstående som vårdade och främst då döttrar, makar och svärdöttrar. Detta bekräftas av Almberg och Jansson (2002) som säger att största delen av de närstående som vårdar personer med demenssjukdom faktiskt är kvinnor.
De var flera närstående som upplevde en maktlöshet när personer med demenssjukdom blev placerade på vårdhem. De upplevde att de inte längre hade en delaktighet i vården kring personerna med demenssjukdom och detta ledde till försämrad relation till vårdpersonalen (Ducharme et al., 2001). Vi tror att denna maktlöshet kan bottna i en rädsla av att förlora kontrollen och även en känsla av skuld över de löften man indirekt givit varandra. Detta skriver Albinsson och Strang (2005) om och menar att övergången från boende i hemmet till särskilt boende kan skapa dessa känslor. Vi tror även att om en person bär på dessa
skuldkänslor utan att bearbeta dom, orsakar det ett lidande för de närstående.
Genom att kunna delge av sitt lidande till en annan person eller till något abstrakt, så blir lidandet bekräftat och kan på så sätt användas som ett redskap att komma vidare i livet (Eriksson, 1994).
I resultatet framkom det i flera artiklar att bristen på information om sjukdomen till de närstående var en stor faktor till en ökad stress och högre börda. Sand (2006) belyser vikten av information kring sjukdomen till de närstående till personer med demenssjukdom. Sjuksköterskan kan underlätta för de närstående genom att anordna träffar för information, frågor, diskussion och även få en möjlighet att träffa andra närstående i samma situation. Teel & Carson (2003) skrev att närstående till personer med demenssjukdom såg dessa stödgrupper som oerhört värdefulla.
Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ska
sjuksköterskan kunna utbilda och ge information till patienter, närstående och medarbetare (Socialstyrelsen, 2005). Teel och Carson (2003) menar att många närstående ansåg att vårdpersonalen inte hade tillräcklig kunskap gällande demenssjukdom. Därför är det extra viktigt att som sjuksköterska undervisa personal som är involverad i vården kring personer med demenssjukdom. Detta leder till en ökad trygghet för de närstående och en ökad patientsäkerhet.
För att återkoppla till det systemteoretiska synsättet kan Calgary Family Assesment Model (CFAM) användas för att tydliggöra systemets olika resurser. Detta kan exempelvis göras genom att använda sig av ett genogram där man tillsammans strukturerar upp hur systemet ser ut med dess relationsband och viktiga intressen för personen med demenssjukdom (Wright & Leahey, 2005). På detta sätt involveras de närstående mer och känner sig mer respekterade, samt att sjuksköterskan får en bättre förståelse för personen med demenssjukdom och dennes närstående. Det är viktigt för sjuksköterskan att känna till hur relationen har sett ut innan sjukdomen bröt ut för att förstå de närstående och inte bara personen med demenssjukdoms sjukdomshistoria (Albinsson & Strang, 2005).
7.3 Slutsats
Författarnas slutsats är att många av de upplevelser de närstående uttryckt leder till ett sämre välmående för de närstående. Det är betydelsefullt att uppmärksamma de närståendes
upplevelser för att undvika ett onödigt lidande. Vikten av information om sjukdomen, samordning runt personen med demenssjukdom, och involverandet av alla inblandade har varit framträdande under studien. Samordningen är viktig framför allt för att avlasta de närstående vilket leder till mer egentid för dem, och information om sjukdomen är
betydelsefull för att de ska veta vad som händer och sjukdomens förlopp. Involverandet av alla inblandade i systemet är betydelsefull då flera närstående upplevde en maktlöshet i samband med vårdhemsplacering av personen med demenssjukdom, då de inte längre fick vara med och bestämma runt situationer angående personen med demenssjukdom.
7.4 Implikationer för fortsatt forskning
Eftersom 70 % av demensvården bedrivs av närstående till personer med demenssjukdom är närståendevård ett betydelsefullt område att utforska. Det är viktigt för att undvika det lidande som i många fall kan uppstå just för att många närstående möjligen inte har en god kontakt med sjukvården. Eftersom det i förevarande studie beskrevs att bristen på information från vårdpersonal till de närstående i många fall ledde till en ökad stress och oro är det något som borde belysas mer. Vilken information är viktig och vem ska ge den?
8 REFERENSLISTA
Adams, K. & Sanders, S. (2004). Alzheimer’s caregiver differences in experience of loss, grief reactions and depressive symptoms across stage of disease. Sage Publications, 3, 195-210.
Albinsson, L. & Strang, P. (2005). Anhöriga i demenssjukvård. I B Beck- Friis, & P Strang (red.), Palliativ medicin (s. 177-180). Stockholm: Liber.
Allgulander, C. (2005). Introduktion till klinisk psykiatri. Lund: Studentlitteratur.
Almberg, B. & Jansson,W. (2002). Att vara anhörig till en person med demenssjukdom. I A-K Edberg (red.), Att möta personer med demens (s. 61-81). Lund: Studentlitteratur.
Andrén, S. & Elmståhl, S. (2005). Family caregivers subjective experiences of satisfaction in dementia care: aspects of burden, subjective health and sense of coherence. Nordic College of
Caring Sciences, 19, 157-168.
Andrén, S. & Elmståhl, S. (2002). Former family carers´ subjective experiences of burden: A comparison between group living and nursing home environments in one municipality in Sweden. Sage Publications, 1, 241-254.
Annerstedt, L., Elmståhl, S., Ingvad, B. & Samuelsson S-M. (2000). Family caregiving in dementia, An analysis of the caregiver’s burden and the “breaking point” when home care becomes inadequate. Scandinavian Journal Public Health 28, 23-31
Björlin, G., Basun, H., Beck-Friis, B., Ekman, S-L., Englund, E., Eriksdotter Jönhagen, M., Gustafson, L., Lannfelt, L., Nygård, L., Sparring Björkstén, K., Terzis, B., Wahlund, L-O. & Wimo, A. (2002). Om demens. Stockholm: Liber AB.
Campbell, P., Wright, J., Oeybode, J., Job, D., Crome, P., Bentham, P., Jones, L. & Lendon, C. (2008). Determinants of burden in those who care for someone with dementia.
Ducharme, F., Levesque, L., Gendron, M. & Legault, A. (2001). Development process and Qualitative Evaluation of a Program to Promote the Mental Health of Family Caregivers.
Clinical Nursing Research, 10, 182-201.
Eriksson, K. (1994) Den lidande människan. Stockholm: Liber AB.
Fahlander, K., Karlsson, G. & Vikström, D. (2009). Demensboken. Lund: Studentlitteratur AB.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur.
Friberg, F. (2006). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys och kvalitativ forskning. I F Friberg (red.), Dags för uppsats (s. 105-114). Lund: Studentlitteratur.
Larsson, S. (1994). Om kvalitetskriterier i kvalitativa studier. I B, Starrin & P-G, Svensson (red.), Kvalitativ metod och vetenskapsteori (s. 163-189). Lund: Studentlitteratur.
Papastravrou, E., Kalokerinou, A., Papacostas, S., Tsangari, H. & Sourtzo, P. (2007). Caring for a relative with dementia: family caregiver burden. Journal of advanced nursing, 58(5), 446-447.
Samuelsson, A-M., Annerstedt, L., Elmståhl, S., Samuelsson, S-M. & Grafström, M. (2001). Burden of responsibility experienced by family caregivers of elderly dementia sufferers Analyses of strain feelings and coping strategies. Nordic College of Caring Science, 15, 25-33.
Sand, A-M. (2006). Se mig också- att vara närstående. I H Almås (red.),Klinisk omvårdnad 1 (s. 32-47). Stockholm: Liber AB
Strang, P. (2005). Smärta och demens. I B Beck- Friis, & P Strang (red.), Palliativ medicin (s. 177-180). Stockholm: Liber.
Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk]. Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se Sökväg:
Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [2009-05-21].
Teel, C. & Carson, P. (2003). Family Experiences in the Journey Through Dementia Diagnosis and Care. Journal of family nursing, 9(1), 38-58.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad- en bro mellan
forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Wright, L. & Leahey. M. (2005). Nurses and families- A guide to Family Assesment and
Intervention. Philadelphia: FA. Davis Company.
Wright, L. M., Watson, W. L. & Bell, J. M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Yamashita, M. & Amagai, M. (2007). Family caregiving in dementia in Japan. Applied
Bilaga 1
Kvalitetsbedömning kvalitativ metod, 5 poäng per ja-svar. 0 för nej och vet ej.
Tydlig avgränsning/ problemformulering? JA NEJ VET EJ
Deltagarnas ålder och kön beskrivet? JA NEJ VET EJ
Etiskt resonemang? JA NEJ VET EJ
Urval
- Relevant? JA NEJ VET EJ
- Strategiskt? JA NEJ VET EJ
Metod för
- urvalsförförande tydligt beskrivet? JA NEJ VET EJ
- Datainsamling tydligt beskrivet? JA NEJ VET EJ
- Analys tydligt beskrivet? JA NEJ VET EJ
Giltighet
- Är resultatet logiskt, begripligt? JA NEJ VET EJ
Beskrivs något nytt som inte
forskning visat tidigare? JA NEJ VET EJ
Kommunicerbarhet
- Redovisas resultatet klart och tydligt? JA NEJ VET EJ - Redovisas resultatet i förhållande till
en teoretisk referensram? JA NEJ VET EJ Genereras teori? JA NEJ VET EJ
Huvudfynd:
Vilken upplevelse beskrivs:
Är beskrivningen/analys adekvat? JA NEJ VET EJ
Maxpoäng: 70 p
Sammanfattande bedömning:
Bilaga 2
Kvalitetsbedömning kvantitativ metod, 5 poäng per ja-svar. 0 för nej och vet ej. Är forskningsmetod beskrivet JA NEJ VET EJ Är antalet deltagare, ålder och kön
på deltagarna beskrivet? JA NEJ VET EJ Finns adekvata inklusioner
och exklusioner med? JA NEJ VET EJ Urvalsförfarande beskrivet? JA NEJ VET EJ Är det ett bra urval? (representativt) JA NEJ VET EJ Likvärdiga grupper vid start? JA NEJ VET EJ Bortfallsanalysen beskriven? JA NEJ VET EJ Bortfallsstorleken beskriven? JA NEJ VET EJ Etiskt resonemang? JA NEJ VET EJ Är instrumenten valida? JA NEJ VET EJ Är instrumenten reliabla? JA NEJ VET EJ Är resultatet generaliserbar? JA NEJ VET EJ
Maxpoäng: 60 p
Sammanfattande bedömning:
Bilaga 3 Artikelmatris
Författare/Land Titel Syfte Metod/ Urval Resultat Poäng/
Kvalitet 1. Adams, K. & Sanders, S. (2004). USA. Alzheimer’s caregiver differences in experience of loss, grief reactions and depressive symptoms across stage of disease.
Syftet var att undersöka upplevelserna av förlust, sorgreaktioner och depressiva symtom bland vårdgivare till närstående med Alzheimer´s sjukdom. Kvalitativ och kvantitativ, mixmetod. Slumpmässigt urval och strategiskt urval. 99 vårdgivare deltog I studien och svarade på frågeformulär med självskattningsskalor och öppna frågor. Medelåldern var 59,07 år. 30 st var män och 60 var kvinnor. 40 st var döttrar, 9 söner, 18 hustrur, 17 makar och 15 som hade andra relationer med personer med demenssjukdom ex vänskap. De som vårdade en person med demenssjukdom i ett sent skede av sjukdomen rapporterade signifikant mer symtom av sorg och depression än de som vårdade demenssjuka i tidigare stadium. Medel kvalitet 55 p, med kvalitativ granskningsmall och Medel kvalitet 40 p, med kvantitativ granskningsmall. 2. Andrén, S., & Elmståhl, S. (2005) Sverige Family caregivers subjective experiences of satisfaction in dementia care: aspects of burden, subjective health and sense of coherence
Syftet var att undersöka ett instrument för att studera vinsterna för vårdarna och
bestämma faktorer som påverkar trivseln hos
familjemedlemmar som vårdar en
Kvantitativ. 153 personer som vårdar en familjemedlem med demenssjukdom svarade på ett
frågeformulär, och de mätte sambandet av graden av demens hos den sjuke och
familjemedlemmens
Resultatet blev att för familjemedlemmarna spelade inte graden av sjukdom roll för känslan av bördan och tillfredställelsen.
Bra kvalitet.55 p. Granskad utifrån kvantitativ granskningsmall.
närstående med demenssjukdom. upplevelser av börda och tillfredställelse. 3. Andrén, S. & Elmståhl, S. (2002) Sverige.
Former family carers´ subjective experiences of burden: A
comparison between group living and nursing home environments in one municipality in Sweden.
Syftet var att studera om formella
familjvårdgivares börda skiljde sig om de demenssjuka bodde i särskilda
demensboenden eller om de bodde på vårdboende för alla typer av kroniskt sjuka personer. Kvantitativ design, icke experimentell. Strategiskt kvoturval.26 formella familjvårdgivare till personer med boende i särskilda
demensboenden och 17 formella
familjvårdgivare till personer med boende i vårdboende.
Frågeformulär användes i studien.
De som hade den sjuke i vårdboende för olika typer av kroniska sjukdomar upplevde en signifikant högre grad av börda, belastning och miljöbetingad börda i jämförelse med de som bodde i särskilda demensboenden. Medel kvalitet 42,5 p. Granskad utifrån kvantitativ granskningsmall. 4. Annerstedt, L., Elmståhl, S., Ingvad, B. & Samuelsson S-M. (2000). Sverige. Family caregiving in dementia, An analysis of the caregiver’s burden and the
“breaking point” when home care becomes inadequate.
Syftet av studien var att fokusera på situationen, brytpunkten, då hemvård inte länge är tillräcklig och säker vård för demenssjuka som lider av demens av typen Alzheimers sjukdom och Vaskulär demens.
Kvantitativ design, icke experimentell. Strategiskt kvoturval. 79 par utav patienter med relaterade
vårdgivare deltagande i studien. Utav
vårdgivarna var 7 make/maka, 47 vuxna barn och 25 var andra vårdgivare.
Självskattningsskalor användes som metod.
Vårdgivarens kön, sociala klass och föregående
hospitalisering hos patienten påverkade inte vårdgivarens börda. Med närmre släktskap till patienten påtvingades tyngre börda. Medel kvalitet 40 p. Granskad utifrån kvantitativ granskningsmall. 5. Campbell, P., Wright, J., Oeybode, J., Job, D., Crome, P., Determinants of burden in those who care for someone with
Syftet var att studera bördan för de som vårdar en närstående
Kvantitativ,
tvärsnittsstudie. 74 stycken patienter och
Det visade sig att bland annat vårdarnas kön, självkänsla,
Medel kvalitet. 45 p. Granskad utifrån kvantitativ
Bentham, P., Jones, L. & Lendon, C. (2008) England
dementia med demens, och hur
olika faktorer tillsammans påverkar detta, exempelvis ålder, kön och självkänsla. deras närmsta
vårdgivare, som var 58 % kvinnor. 69 % var makor, 24 % var söner och döttrar samt 7 % var andra släktingar och vänner som blev intervjuade.
relation med den som lider av en demenssjukdom påverkade i 80 % av fallen skillnad i bördan. granskningsmall. 6. Ducharme, F., Levesque, L., Gendron, M. & Legault, A. (2001). Frankrike. Development process and Qualitative Evaluation of a Program to Promote the Mental Health of Family Caregivers.
Syftet var att utveckla och utvärdera ett interventionsprogram för att stödja den mentala hälsan hos familjemedlemmar som ger vård till äldre som lider av
demenssjukdom.
Kvalitativ. Strategiskt urval. Studien gjordes i tre steg. I steg 1 var 9 döttrar och 8 var make/maka av
deltagarna. I steg 2 var 5 döttrar och 3 var make/maka, detta steg utgjordes av
workshops. I Steg 3 var 5 döttrar och en 73 år gammal make/maka deltagare. Inspelande intervjuer användes som metod. Resultaten presenterades utifrån de olika steg studien gjordes i. Ämnen som berördes var känslan av maktlöshet. Bland döttrar och fruar var belastning en stor del i stressen de upplevde och de män som hade fruar med demenssjukdom upplevde ensamhet när fruarna blev förflyttade till demensboende. Medel kvalitet. 50 p. Granskad utifrån kvalitativ granskningsmall. 7.Papastravrou, E., Kalokerinou, A., Papacostas, S., Tsangari, H. & sourtzo, P. (2007) Cypern
Caring for a relative with dementia: family caregiver burden.
Syftet med studien är undersöka bördan, konsekvenserna på den mentala hälsan samt strategier för att klara av olika
stressfaktorer
relaterade till att vårda
Kvantitativ. tvärsnittsstudie. Systematiskt urval. 172 frivilliga
närstående vårdare till personer med
demenssjukdom, blev intervjuade.
Visade att 68 % kände börda, 65 % upplevde symtom på depression. Bördan var relaterat till vårdarnas kön, inkomst och nivå av utbildning. Vårdare, speciellt kvinnor, Bra kvalitet. 50 p. Granskad utifrån kvantitativ kvalitetsmall.
en närstående med demenssjukdom. behöver individ anpassad utbildning för att förstå de demenssjukas beteende och hur de ska bemöta dessa. 8. Samuelsson, AM., Annerstedt, L., Elmståhl, S., Samuelsson, SM & Grafström, M (2001) Sverige Burden of responsibility experienced by family caregivers of elderly dementia sufferers.
Syftet var att få en djupare förståelse för vårdgivarens börda och upplevelsen av att ge vård till en person som lider av demenssjukdom. Kvalitativ design, innehållsanalys. Strategiskt urval. 8 närstående deltog i intervjuerna. 3 var döttrar, 2 söner, 2 makar och en svärdotter.
Deltagarnas ålder var mellan 38 till 63 år och alla var närstående till personer med Alzheimers sjukdom. Resultatet presenterades i 6 olika kategorier, symtom av demenssjukdomen, patientens situation, relationen innan sjukdomsutbrott, vårdgivarens belastning, vårdgivarens känslor och vårdgivarens hanteringsstrategier. Demenssjukdomens symtom och tidigare relation integrerade med upplevelsen av påfrestning för de närstående. Medel kvalitet 52,5 p. Granskad utifrån kvalitativ granskningsmall.
9. Teel, C. & Carson, P. (2003) USA
Family Experiences in the Journey Through Dementia Diagnosis and Care.
Syftet var att beskriva upplevelser av familjer som söker diagnoser och efterföljande vård och behandling för personer med demenssjukdom. Kvalitativ design, innehållsanalys. Strategiskt urval. 14 familjvårdgivare deltog i intervjuerna. 64 % kvinnor . Medelåldern var 62 år. Vårdgivarna upplevde en påtagligt försenad diagnos när de hade sökt medicinsk vård. Diagnosprocessen tog ofta flera år och ett flertal besök till olika läkare och resulterade
Bra kvalitet 65 p. Granskad utifrån kvalitativ
i misstro till det medicinska samhället. 10. Yamashita, M. & Amagai, M. (2007) Japan Family caregiving in dementia in Japan
Syftet med studien var att beskriva
upplevelsen att vårda sin närstående med en demenssjukdom.
Kvalitativ.
Systematiskt urval. 12 stycken familjer som vårdade en närstående med demenssjukdom deltog i studien. Det var sju stycken
sonhustrur, två döttrar och tre makar som vårdade. Intervjuer användes som metod.
Tre element uppkom: relationen innan den närstående blev sjuk En positiv synt på sjukdomen, och tillvaratagande på resurser. Medel kvalitet. 55 p. Granskad utifrån kvantitativ granskningsmall.
