1
Hälsa och samhälle
SJUKSKÖTERSKAN OCH
DÖDEN
En litteraturstudie om sjuksköterskans
upplevelser i samband med palliativ vård
Lena Amiri
Solveig Jensen
Examensarbete Malmö högskola
Kurs VT 03 Hälsa och samhälle
Program sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
2
SJUKSKÖTERSKAN OCH
DÖDEN
En litteraturstudie om sjuksköterskans
upplevelser i samband med palliativ vård
Lena Amiri
Solveig Jensen
Amiri, L & Jensen, S. Sjuksköterskan och döden. En litteraturstudie om sjuksköterskans upplevelser i samband med palliativ vård. Examensarbete i
omvårdnad 10 poäng. Malmö Högskola: Hälsa och samhälle, utbildningsområde
omvårdnad, 2005.
Döden är ett kontroversiellt ämne som väcker starka känslor hos många människor. Syftet med föreliggande litteraturstudie var att undersöka
sjuksköterskors upplevelser i samband med omvårdnaden av den döende patienten och hur sjuksköterskan hanterar sina upplevelser. Litteratursökning gjordes i sex databaser. 12 vetenskapliga artiklar granskades och resultatet visade att
sjuksköterskors upplevelser är av både positiv, styrkande art och av negativ, energikrävande art. Resultat uppkom även om sjuksköterskans förhållningssätt till yrkesrollen och hantering av upplevelser. Genomgående uppvisas ett stort behov av handledning i yrkesrollen.
3
NURSE AND DEATH
A literature review on nurses and experiences
associated with palliative care
Lena Amiri
Solveig Jensen
Amiri, L & Jensen, S. Nurse and death. A literature review on nurses and
experiences associated with palliative care. Examination paper, 10 Credit Points. Nursing Programme. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2005.
Death is a controversial subject and arises strong emotions in many human beings. The purpose of the present literature review was to examine nurses´ experiences during the care of dying patients and how nurses handle these experiences. Search for literature were done in six databases. Twelve scientific articles were studied and results show that nurses have experiences of both positive (strengthening) and a negative (draining energy) kind. We discovered how nurses acted based on there professional role and how they dealt with experiences. A recurring theme is the significant need for supervision in there professional role.
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Definition av palliativ vård 5 Historik 5 Syn på döden 5 Patientens upplevelser 6 Patientens behov 7 Lagar 7 SYFTE 9 FRÅGESTÄLLNING 9 METOD 9 Databassökning 9 Artikelgranskning 11 Databearbetning 11 RESULTAT 11 Uppfattningar om palliativ vård 12Positiva, stärkande upplevelser 13
Negativa, energikrävande upplevelser 14
Förhållningssätt till yrkesrollen 17
Hantering av upplevelser 18 DISKUSSION 20 Metoddiskussion 20 Resultatdiskussion 21 SLUTSATSER 23 REFERENSER 25 BILAGOR 27
5
INLEDNING
Vi har valt att skriva om palliativ vård med fokusering på sjuksköterskans upplevelser. Begreppet upplevelser inkluderar många aspekter. I denna studie avser vi att upplevelser inkluderar känslor, tankar, uppfattningar och reaktioner. I vårt kommande arbete som sjuksköterskor kan vi vara säkra på att möta döende patienter som behöver vård av oss. Det känns då angeläget att förbereda sig på detta. I läroböckerna finns det mycket skrivet om palliativ vård med fokus på vad patienterna behöver för omvårdnad, men det finns inte mycket om vad
sjuksköterskan upplever och hur denne ska hantera sina upplevelser. Hur denne uppfattar situationen och vad denne kan tänkas uppleva i mötet med den döende patienten. Som blivande sjuksköterskor känns det viktigt att kunna tillgodose den döende patientens omvårdnadsbehov, såväl de fysiska som de psykiska.
BAKGRUND
Bakgrunden belyser de krav sjuksköterskan ställs inför mötet med den döende patienten och vad som är sjuksköterskans skyldigheter. I bakgrunden definieras palliativ vård, skriver om historik, samhällets syn på döden och avslutar med vilka lagar som kan tillämpas.
Definition av palliativ vård
Palliativ = som endast inriktas på att lindra symtomen på en sjukdom (Nordstedts, 1999). Ericson & Ericson (2002) skriver att palliativ vård inriktas främst mot obehagliga symtom och lidande, vid svåra obotliga sjukdomar. De beskriver palliativ vård som en ”vårdintensiv vård” där vården utgör en helhetsvård som har som mål att förebygga och lindra obehagliga symtom innan de blir för stora och helst förhindra att symtomen uppträder. Dessa symtom kan yttra sig som till exempel illamående, kräkning, andningssvårighet, klåda, sömnsvårighet, ångest, depression, trötthet och smärta. Även behov som psykiska, emotionella och andliga ska i möjligaste mån försöka tillfredsställas (a a). WHO (2005) skriver att palliativ vård har en ansats att förbättra patientens och familjens livskvalitet då de drabbas av en livshotande sjukdom. Palliativ vård:
• bejakar livet och ser döden som en normal process
• tillhandahåller lindring från smärta och andra plågsamma symtom • integrerar psykosociala och spirituella aspekter i patientvården (a a).
Historik
Döden har i alla tider varit mytomspunnen och skrämmande för människan. Man har försökt kasta ljus över och förstå den egna existensen. Arkeologer har funnit ornament och rester av kroppar från så långt tillbaka som för sextiotusen år sedan som tyder på att människan trodde på någon form av ett liv efter döden. Ända sen dess och fram till nutid har man genom ritualer försökt värja sig och förstå det skrämmande och okända som döden innebär (Qvarnström, 1993).
Syn på döden
Ulla Qvarnström (1993) menar att vi idag lever i en dödsförnekande kultur. Vi försöker förtränga döden och vill helst inte att den ska synas i dagens samhälle då vi inte vill bli påminda om vår egen svaghet och ofrånkomliga död. Detta gör vi
6
bland annat genom att ändra begravningsklädernas färg från mörka till ljusa. Hon skriver vidare att flertalet av alla dödsfall sker på sjukhus eller annan form av institution. Detta bidrar till att döden inte har en naturlig plats i samhället (a a). Omvårdnad om gamla ges vid sjukhem eller i andra typer av särskilda boende former för äldre, men också av anhöriga och personal inom hemtjänst och
hemsjukvård i den egna bostaden. Merparten av de gamla avlider på sjukhus eller annan institution där anställd personal arbetar (Forssell, 1999). Således är det sjukvårdspersonal som möter den döende patienten och som har till uppgift att möta dennes behov. Sjuksköterskan ska vara beredd att stå till tjänst vid livets slut, både när döden är oväntad eller väntad. Mötet med allvarligt sjuka och lidande människor, mötet med döende och de efterlevandes sorg är utmaningar som varje sjuksköterska måste vara självmedveten om menar Mathisen (1997).
Patientens upplevelser
För att kunna möta patientens behov måste sjuksköterskan veta vad den döende människan går igenom. Kübler Ross´ (1978) beskrivna teori om de
skyddsmekanismer en döende människa upplever och dess faser anges nedan:
– Första stadiet: förnekande och isolering. Patienten kan inte tro på informationen
som givits. Denne försöker finna förklaringar som t ex att provresultaten blivit förväxlade. Förnekandet kommer och går beroende på hur patienten orkar
konfronteras med verkligheten. I livets senare skede kan patienten känna ett behov av att isolera sig och på så sätt ”bekanta” sig med döden.
– Andra stadiet: vrede. När första stadiet av förnekande inte kan upprätthållas
längre ersätts det av känslor vrede, raseri, avund och bitterhet. Patienten kan undra: ”Varför just jag?”. Sjukvårdspersonal blir ofta föremål för deras vrede.
– Tredje stadiet: köpslående. Ett litet barn som får ett nej försöker på alla sätt
förhandla. ”Om jag städar mitt rum, får jag då?”. På samma sätt försöker den döende patienten förhandla. Denne vet att gott uppförande och speciella tjänster kan belönas. Några dagar utan lidande eller att göra något en sista gång kan vara vanliga önskemål. Köpslåendet är i själva verket ett försök att uppskjuta, och det rymmer underförstått ett löfte om att patienten inte ska be om något mer om ett uppskov beviljas. Dessa avtal sker ofta i hemlighet med t ex Gud. Dessa löften kan hänga ihop med en känsla av skuld.
– Fjärde stadiet: depression. Patienten kan nu drabbas av en känsla av förlust.
Kanske i samband med kirurgiska ingrepp som kan resultera i borttagande av en kroppsdel. Känslan av förlust kan också orsakas av allt som patienten måste avstå från; arbete, framtidsplaner, barnens uppväxt etc. Denna förberedande sorg är nödvändig att gå igenom för att förbereda sig inför det slutgiltiga avskedet från denna världen.
– Femte stadiet: accepterande. Om patienten fått tillräcklig tid att gå igenom förestående faser, kommer denne att nå ett stadium då denne varken är deprimerad eller vred över sitt öde. Patienten vilar mycket och vill ofta begränsa besöken. Detta är inget lyckligt stadium utan snarare ett stadium utan känslor. Patienter har beskrivit det som om smärtan försvunnit och kampen är över. Däremot vill patienten gärna ha sällskap men ingen konversation (a a).
7
Patientens behov
Vad har den döende patienten för behov och hur kan vi som sjuksköterskor tillgodose dessa? Ericson & Ericson (2002) beskriver palliativ vård och sjuksköterskans omvårdnadsuppgifter. De beskriver de fysiska och psykiska omvårdnadsåtgärder som kan behövas. De psykiska omvårdnadsåtgärderna består bland annat av att möta patientens existentiella frågor, att trösta, besvara frågor om hur det känns att dö och att underlätta kommunikation mellan den döende och anhöriga (a a). Även Mathisen (1997) nämner dessa som viktiga behov att
bemöta. Författaren menar att patienten behöver hjälp med andliga, emotionella, fysiska, praktiska och sociala problem.
Lagar
Här anges de lagar som berör sjuksköterskans arbete med den döende patienten. I lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (1998: 531) står det att vården ska ges i enlighet med vetenskap och väl beprövad erfarenhet. Vården ska i möjligaste mån utformas i samråd med patienten och denne ska visas omtanke och respekt (a a). Hela lagen genomsyras av en humanistisk
människosyn, ett antagande om människors lika värde och att varje situation är unik och vården bör därför utformas individuellt.
I hälso- och sjukvårdslagen (HSL 1982: 763) i andra paragrafen står det beskrivit att vården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Det innebär att den ska:
• vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården • bygga på respekt för patientens själbestämmande och integritet
• främja goda kontakter mellan patienten och vårdpersonalen
Vården skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten (a a).
Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården (SOSFS 1993: 17) beskriver utförligt den allmänna omvårdnadens innehåll och
genomförande. Vi återger här delar av det innehåll som vi anser kunna appliceras i den palliativa vården.
Syftet med omvårdnad är att minska lidande och ge möjligheter till en värdig död. Med omvårdnad avses hjälp till personer som på grund av sitt hälsotillstånd inte själva klarar av att planera och/eller genomföra handlingar som hör till deras dagliga liv. Omvårdnad omfattar också åtgärder i syfte att skapa en
hälsofrämjande miljö, att undanröja smärta och obehag, samt att ge stöd och hjälp åt patienter i deras reaktioner på sjukdom, funktionshinder och i
behandlingssituationer. Det är viktigt att personalen ser människan i ett helhetsperspektiv och inte bara den aktuella sjukdomen. Detta innebär att patienten och närstående ges möjlighet till samverkan med personal samt till att tillvara de egna resurserna. Omvårdnad planeras och genomförs så att patientens självständighet respekteras och behovet av säkerhet och integritet tillgodoses. Grundläggande är ett respektfullt bemötande av patienten. Omvårdnadsarbetet ska främja hälsa och motverka ohälsa. Omvårdnadsåtgärder i vid mening innebär att berörd personal i samverkan, om möjligt, med patient och anhöriga formulerar och tydliggör mål för fysisk, psykisk, social och andlig hälsa.
8
stöd i existentiella kriser. Vidare betonas vikten av att använda sig av omvårdnadsplan och dokumentation.
Flera yrkeskategorier har utbildning i allmän omvårdnad och sjuksköterskan har dessutom en kvalificerad utbildning i specifik omvårdnad. I första hand är det sjuksköterskan som har för uppgiften lämplig utbildning och erfarenhet (a a). I kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska från Socialstyrelsen (2005) tydliggörs sjuksköterskans profession och yrkesutövning. Här beskrivs att yrket som sjuksköterska ställer ständigt nya krav på självständigt arbete, vetenskapligt förhållningssätt, mångkulturellt kunnighet och professionellt ansvar.
Sjuksköterskans tre huvudsakliga arbetsområden är: • Omvårdnadens teori och praktik
• Forskning, utveckling och utbildning • Ledarskap
Helhetssyn och etiskt förhållningssätt ska genomsyra samtliga
kompetensområden. Här listas de kompetenser som sjuksköterskan väntas ha som kan relateras till den palliativa vården. Inom kompetensområdet för omvårdnadens teori och praktik ska sjuksköterskan ha förmåga att:
• Tillvarata det friska hos patienten.
• Tillämpa kunskaper inom omvårdnad, medicin och samhälls- och beteendevetenskaper.
• Självständig tillämpa omvårdnadsprocessen genom observation, bedömning (omvårdnadsanamnes, status, mål), omvårdnadsdiagnostik, planering, genomförande och utvärdering av patientens omvårdnad. • Tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov såväl
fysiska, psykiska som sociala, kulturella och andliga.
• Hantera läkemedel på ett adekvat sätt med tillämpning av kunskaper inom farmakologi.
• Observera, värdera, prioritera, dokumentera och vid behov åtgärda och hantera förändringar i patientens fysiska och psykiska tillstånd.
• Organisera och/eller delta i temaarbete kring patienten.
• Uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder.
• Kommunicera med patienter med patienter, närstående, personal och andra på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt.
• I dialog med patient och/eller närstående ge stöd och vägledning för att möjliggöra optimal delaktighet i vård och behandling.
• Förvissa sig om att patient och/eller närstående förstår given information (a a).
Det ställs många krav på sjuksköterskan i omvårdnaden av den döende patienten. Vi anser att innehållet i denna litteraturstudie har mycket av värde för
9
SYFTE
Syftet är att undersöka vetenskaplig litteratur för att få kunskap om
sjuksköterskans upplevelser i samband med palliativ vård på någon form av institution och hur denne hanterar sina upplevelser.
FRÅGESTÄLLNING
Följande frågeställningar förväntas besvaras:
• vilka upplevelser har sjuksköterskan i omvårdnaden av den döende patienten
• hur hanterar sjuksköterskan sina upplevelser?
METOD
Metodbeskrivningen delas upp under tre rubriker. Dessa beskriver steg för steg hur litteraturstudien genomförts.
Databassökning
Relevanta veteskapliga artiklar har sökts i skolans tillgängliga databaser. Av dessa användes Elin, Cinahl, SveMed+ och Science Direct, Pubmed och EBSCO. (Se tabell 1).
SveMed+ gav många träffar men vid vidare efterforskning visade det sig att dessa artiklar inte var vetenskapliga utan vanliga populärartiklar. Därför valdes denna databas att exkluderas.
I Cinahl gjordes två sökningar och två artiklar granskades. Denna databas upplevdes som svår att söka i så även denna exkluderades.
Elin användes dels till vanliga sökningar med sökord och dels till att få tag i artiklar i fulltext som identifierats från referenser i andra databaser och andra artiklar. I Elin användes även tidskrifter som finns tillgängliga på nätet. Denna tjänst har även använts till att försöka hitta artiklar i fulltext.
Science Direct visade sig vara en databas som var tacksam att söka i, där fanns många artiklar i fulltext och många träffar fanns som motsvarade våra
frågeställningar.
Pubmed söktes i sist. Där fanns många artiklar som redan identifierats. Några artiklar fanns av intresse men dessa visade sig vara omöjliga att få tag på utan att beställa, vilket från början beslutats att inte göra då skolans tillgängliga material ansågs fullt tillräckligt för att kunna svara på frågeställningarna.
Inkludering och exkludering
Sökningarna begränsades till sjuksköterskor som vårdar vuxna människor på någon form av institution. Artiklarna vi valde ut för granskning ville vi att de skulle vara publicerade de senaste 10 åren och detta visade sig vara genomförbart.
10
De två äldsta artiklarna är från 1997. Studierna skulle vara utförda i miljöer som kunde relateras till den svenska sjukvården och deltagarna i studierna skulle vara allmänsjuksköterskor.
På de artiklar som granskades lästes dess referenser för att finna fler artiklar. På detta sätt uppkom ytterligare 8 styckenartiklar. Av dessa användes 3 stycken. Då sökord angetts och det kom fram ett antal träffar lästes alla titlar. Totalt
visades 5608 träffar på våra sökord. De artiklar vars titlar verkade kunna motsvara denna studies syfte öppnades och abstract lästes. Om artikeln fortfarande svarade mot inklusionskriterierna skrevs den ut i fulltext. De artiklar som tagits ut i
fulltext är de som står under kolumnen granskade i tabellen. Detta antal slutade på 20stycken. Dessa granskades efter mallar som anges under rubriken
artikelgranskning senare i texten och då sjönk antalet till 13 stycken och dessa står under kolumnen använda. En artikel exkluderas när resultatet bearbetades då den vid ytterligare granskning visade sig inte svara på någon av frågeställningarna, så slutsumman hamnade på 12 stycken.
Tabell 1. Sammanställning av sökresultaten.
Databas Sökord Träffar Granskade Använda
ELIN Palliative nursing AND
Emotions
3 1 1
Palliative nursing
AND Nurse 57 2 2
Nurse AND Death AND
Emotions 5 0 0
Coping with death 37 0 0
Dying patient AND Nurse
45 0 0
Palliative care AND Feelings
32 0 0
Palliative care AND
Nurse 180 1 1
Nursing AND Palliative
care 446 1 1
CINAHL Palliative care AND Emotions
138 0 Palliative care AND
Emotions AND Nurse
74 2 1 SweMed+ Palliativ vård 492 Palliativ vård AND Sjuksköterska 18 0 0 Palliativ vård AND Känslor 10 0 0 Sjuksköterska AND Döden 45 0 0
Känslor AND Döden 9 0 0
Science Direct
Palliative care AND Nurse
120 1 0
11
Death AND Attitude
AND Nurse
23 1 1
Pubmed Palliative care AND Nurse
652 Palliative care AND
Nurse AND Emotions 55 1 1
Death AND Nurse 1452 0 0
Death AND Nurse AND Perceptions
24 0 0
EBSCO Nurse AND Death 1339 0
Nurse AND Death AND
Perception 22 0 0 Referenser från funna artiklar 8 8 3 Totalt 5608 20 12 Artikelgranskning
Till artikelgranskningen användes bedömningsmallen för vetenskapliga artiklar som Carlsson, S & Eiman, M (2003) utarbetat i Evidensbaserad omvårdnad. Det gjordes en del egna revideringar av författarna och en del punkter avlägsnades på bedömningsmallen för kvalitativa artiklar (bilaga 2) som inte ansågs vara
relevanta till litteraturstudien. Tre punkter avlägsnades och dessa var: Patienter med luncancerdiagnos, kvalitet på analysmetod och tolkning av resultatet. Som bas för att kunna ta beslutet att ta bort punkter användes Polit et al (2001). Mallen för bedömning av kvantitativa artiklar (bilaga 3) behölls intakt.
Databearbetning
Då vi granskade artiklarna valdes triangulering, det vill säga artiklarna lästes och bedömdes enskilt av författarna för att sen tillsammans bedöma och diskutera artiklarnas relevans. Detta tillvägagångssätt valdes då en oberoende bedömning ansågs vara kvalitetshöjande för studien. Allt efter som artiklarna granskades så fylldes matrisen i (bilaga 1).
Då artiklarna granskats och 12 artiklar valts ut till litteraturstudien började arbetet med att tolka resultaten som skulle svara på våra frågeställningar. Detta moment genomfördes genom att systematiskt gå igenom varje artikel med
frågeställningarna framför oss för att finna svar. Alla svar skrevs ner allteftersom de identifierades. Sen började arbetet med att kategorisera resultaten efter hur de ansågs kunna höra ihop och efter vilken frågeställning de besvarade. Ur detta arbetssätt framkom fem kategorier.
RESULTAT
Varje frågeställning besvaras med respektive kategorier. Resultatet presenteras som fem kategorier med tillhörande subkategorier. Frågeställning 1 inkluderar fyra kategorier: uppfattningar om palliativ vård, positiva, stärkande upplevelser, negativa, energikrävande upplevelser och förhållningssätt till yrkesrollen. Frågeställning två besvaras av en kategori: hantering av upplevelser.
12
Frågeställning 1: Vilka upplevelser har sjuksköterskan i omvårdnaden av den döende patienten?
Uppfattningar om palliativ vård
Två citat från studien gjord av Rasmussen et al (1997), som tydligt beskriver två sjuksköterskors upplevelser.
” Att arbeta på hospice är en motsägelsefull upplevelse, som att vara på en känslomässig berg- och dalbana. Samtidigt som det är spännande och
utvecklande, är det även arbetsamt och tungt. Att vara full av humor, skratt och vitaliserande energi samverkar med behovet av att ladda batterierna, tömma sig, återfylla och undvika bestående olustiga känslor.” (s 332)
”Att arbeta på hospice är inte att välja en lätt väg i livet. Det sätter dig på en resa för att finna ditt fotfäste i relation till kollegor, gäster, gästernas familjer, såsom till kärnan i sjuksköterskeyrket. Denna resa karakteriseras ofta en kamp mellan vad en sjuksköterska bör vara och vad denne är, en kamp mellan sjuksköterskans värderingar och deras känslor, till exempel mellan vad som är bäst för gästerna och för sjuksköterskorna.” (s 332)
Att uppleva en neutral attityd
Endast fyra av de 228 deltagarna uppger att de har en neutral attityd till palliativ vård (Cohen et al, 2002). De som för närvarande arbetar med palliativ vård har signifikant en mer positiv attityd till palliativ vård än de som inte arbetar med palliativ vård när undersökningen gjordes. Däremot verkar inte den positiva attityden kvarstå när de slutar arbeta med palliativ vård (a a). Vissa sjuksköterskor anser att det krävs en viss typ av personlighet för att kunna arbeta med palliativ vård. Detta kan förklara den antingen positiva eller negativa attityden beroende på hur man tycker att man passar in i den nämnda personligheten (Cohen et al, 2002). McDonnell et al (2002) utförde en studie i Norra Irland för att undersöka 147 legitimerade sjuksköterskors uppfattningar om palliativ vård på ett allmänsjukhus. Majoriteten av dessa upplever sig kompetenta för sin kliniska yrkesroll och de känner sig säkra i hanteringen av teknisk utrustning. 40 % känner stor osäkerhet i att bemöta de psykosociala behov som patienten har. Arbetsbördan, avsaknad av utbildning och support uttrycks av deltagarna som hinder för att kunna ge en god palliativ vård. Ett fåtal av deltagarna anser att sjukhuset är en ideal plats för att utöva palliativ vård. Däremot anser över två tredjedelar av deltagarna att vård på hospice är överlägset för detta ändamål. En stor majoritet av deltagarna anser att de ger ett viktigt bidrag i vården till den döende patienten (a a).
Att uppleva tankar om döden
Payne et al (1998) jämförde graden av dödsångest hos 20 sjuksköterskor som arbetar på en akutvårdsavdelning och 23 sjuksköterskor från en hospice
avdelning. Som författarna misstänkte bekräftades deras hypotes om att de som arbetar med akutvård är mer benägna att undvika tankar om döden än vad
sjuksköterskorna som arbetar på hospice är. De visar även en större rädsla för död och mindre acceptans trots att båda avdelningarna har samma antal dödsfall. De sjuksköterskor som arbetar på hospice känner sig mer bekväma med döden än vad akutsjuksköterskorna gör, då dessa är mer bekymrade över sin egen död (a a).
13
Att uppleva döden som en del av livet
Deltagarna erfar en förändring i sin syn på livet och tiden när de arbetar med döende patienter. Livet blir mer osäkert, och det är viktigt att leva i nuet. Inte planera för långt fram, inte skjuta upp viktiga ärenden och vara och leva på riktigt (Rasmussen et al, 1997). Patienternas dilemman används för att reflektera på sina egna verkligheter (Maeve, 1998). Att vårda döende och lidande patienter
genomsyrar sjuksköterskan med en sorts tankfullhet och mod gentemot problemen i deras egna liv (a a). Detta möjliggör att de själva kan lära sig vad livet och döden handlar om (Rasmussen et al, 1997). En sjuksköterska beskrev hur hon kämpade med meningen med liv och död (Rittman et al, 1997). Deltagarna i studien av Kuuppelomäki (2000) beskriver att de accepterar döden som en del av existensen, men skulle gärna vilja glömma det om situationen tillät det.
Positiva, stärkande upplevelser
Sjuksköterskans möte med den döende patienten ger många positiva upplevelser som beskrivs nedan.
Att uppleva starka relationer
Sjuksköterskorna upplever det som upplyftande då de får positiv respons på den omvårdnad de ger i form av visad tacksamhet och uppskattning från patienter och anhöriga. De upplever då att de får styrka från patienternas och de anhörigas tillit (Hopkinson et al, 2005, Maeve, 1998). Sjuksköterskorna i studien av Rasmussen et al (1997) hävdar att en förutsättning för att orka ge omvårdnad är familjens uttryck för tacksamhet. De uppger att de känner sig styrkta och engagerade när de erfar ömsesidighet med patienterna och de uppfattar omvårdnaden som
meningsfull. De flesta deltagarna i studien berättar att de är tacksamma för möjligheten att få möta människor som är villiga att dela sina livs historier, svårigheter och glädjeämnen (a a). Dessa relationer skänker ofta en djup, meningsfull erfarenhet för sjuksköterskan och patienten. I dessa erfarenheter beskriver sjuksköterskan vården som en helhet, förberedande för vägen till döden och att vara närvarande för patienten och familjen. Ömsesidigheten av
meningsfulla och nära band med döende patienter skänker erfarenheter för
sjuksköterskan som vanligtvis inte upplevs av de flesta i vårt samhälle (Rittman et al, 1997). Alla deltagarna i studien gjord av Maeve (1998) beskriver situationer då de verkligen bryr sig om patienten och använder ofta ordet kärlek. Denna kärlek delas av både patient och personal. I studien upprättad av Rittman et al (1997) beskriver sjuksköterskorna det som ett privilegium som skänker ett meningsfullt och ofta tankfullt engagemang i en människas viktigaste erfarenhet i dess liv, att få vara med den döende patienten och dennes familj (a a). Sjuksköterskorna beskriver att de känner sig inspirerade, tacksamma, engagerade och tillfredsställda när de arbetar med palliativ vård (Cohen et al, 2002).
Att uppleva tillfredsställelse
Sjuksköterskorna uppger att de uppskattar att kunna lindra symtom (Rasmussen et al, 1997). En sjuksköterska beskriver målande hur hon aldrig tidigare känt sig starkare, mer fokuserad i sitt syfte att hjälpa, när hon hjälper någon att lindra sina symtom (Maeve 1998). Att hjälpa patienterna att uppleva en fridfull död värderas högt av sjuksköterskan (Rittman et al, 1997). De är medvetna om att tack vare deras vårdande attityd kan de betyda något för patienten även om så bara för en begränsad tid, och de upplever detta som belönande (Georges, 2002).
Sjuksköterskorna upplever tillfredsställelse när de hjälper andra och agerar med deras bästa för ögonen (Hopkinson et al, 2003). Även i lidande och tragiska
14
stunder av död känner de sig tillfredsställda, eftersom var och en gör sitt bästa för att främja värdighet för den döende och hjälpa anhöriga att uthärda lidandet. Vissa erfarna sjuksköterskor uppger att de känner sig utmanade på ett positivt sätt att använda sig av sina färdigheter fullt ut. De uppskattar att kunna lindra obehagliga symtom. Att klara arbetet, stå ut med lidandet och agera professionellt ger både personlig och yrkesmässig tillfredsställelse (Rasmussen et al, 1997). Vidare upplever deltagarna det som upplyftande att kunna använda personliga erfarenheter i arbetet, att kunna lita på sig själv och inte ta illa upp av ett aggressivt utspel från en patient (a a).
Att uppleva mening
I studien av Rasmussen et al (1997) framkommer att sjuksköterskorna sätter stort värde på att kunna förutse kommande händelser i patientens sjukdomsförlopp och att kunna förutse en patients död. De beskriver det som en känsla av trygghet och att det spar energi. De sätter även stort värde på att kunna närvara när en patient dör. De menar att den upplevelsen är helande (Rasmussen et al, 1997). Det ses som mest meningsfullt att möta unika människor, dela livserfarenheter, skapa trygghet, följa gästerna hela vägen och se möjligheter istället för hinder. För vissa kommer meningen sakta fram och finner mening i ”nödvändigheten” och
”angelägenheten” att ge god omvårdnad och göra saker så bra som möjligt för gästerna och för att de skulle vilja att samma sak gjordes för dem om de hamnade i samma situation (Rasmussen et al, 1997). Sjuksköterskorna uppger att de finner mening i att arbeta med döende patienter genom att skapa möjligheter för
patienterna att använda kvarstående tid till något som är betydelsefull för patienten (Rittman et al, 1997).
Vissa anser att hospicet är den mest livsbejakande arbetsplatsen de någonsin arbetat på. De tror att den goda arbetsmiljön gör att personalen stannar kvar på arbetsplatsen. De flesta oerfarna sjuksköterskorna värderar arbetsmiljön som deras viktigaste erfarenhet (Rasmussen et al, 1997).
Negativa, energikrävande upplevelser
Att vårda en döende patient är en krävande uppgift.
Att uppleva brist på support och utbildning
De flesta saknar support och vägledning för hur mycket man ska engagera sig i relationerna till patienterna (Hopkinson et al, 2005). Många sjuksköterskor känner sig isolerade i sin yrkesroll trots att de har arbetskollegor som arbetar nära dem. De upplever att de är ensamma om sina känslor och om de speciella relationerna med patienterna som kan ge upphov till både glädje och bekymmer (a a). Brist på support är erfaret som skadligt i längden. Även som kollegor har de för lite tid att dela tunga och svåra erfarenheter. Sjuksköterskorna känner att då de tar sig tid till detta upplever de att de tar värdefull tid från gästerna (Rasmussen et al, 1997). Behovet av psykosocial support betonas i studien gjord av Cohen et al (2002). Det är inte alltid tillräckligt att tala med kollegor (a a). En professionell konsult skulle uppskattas (Georges, 2002).
Sjuksköterskorna i studien gjord av McDonnell et al (2002) säger att de känner sig isolerade och saknar stöd när de är involverade i palliativ vård. De saknar fysisk hjälp från underordnad personal och även råd från sina medicinska kollegor. Över 70 % rapporterar av 147 deltagare att de själva inte får adekvat psykologisk support. Endast ett fåtal av dessa anser att de får adekvat support. Hälften av
15
deltagarna anger att de har en palliativ konsult eller en hospiceläkare tillgänglig. Av dessa hade 92 % utnyttjat denna service under de senaste två åren och funnit den användbar. 14 % av deltagarna anger att de är omedvetna om att det finns palliativ konsult tillgänglig. De känner sig mycket oförberedda i träning och saknar support i sin roll. Detta orsakar frustration – speciellt i mötet med de emotionella och sociala behov de döende patienterna har (a a). En sjuksköterska uppger hur hon saknar adekvat förberedelse för att kunna hantera en specifik situation när en patient förnekar döendet (Hopkinson et al, 2003). Studien upprättad av McDonnell et al (2002) resulterade i tre teman som beskriver sjuksköterskornas upplevda hinder för att kunna ge en god palliativ vård:
Avsaknad av lämplig utbildning och träning, arbetsbörda och avsaknad av support vilket inkluderar personalbrist och avsaknad av ett integrerat multidisciplinärt tillvägagångssätt. Nästan hälften av de 147 deltagarna känner att de saknar
tillräcklig träning och över en fjärdedel kände att de saknar tillräcklig kunskap för att vårda döende patienter. Deltagarna var mer säkra i sina tekniska kunskaper – de flesta deltagarna upplever dessa som tillfredsställande. Majoriteten känner att sjuksköterskorna är dåligt förberedda genom träning för att kunna hantera patienter med en dödlig sjukdom och att fortbildningen är inadekvat (a a).
Att uppleva avsaknad av mening
Snabba och oväntade förändringar av patientens tillstånd upplevdes som oroande för sjuksköterskorna, trots att detta hände varje dag. Oväntad död resulterar i negativa känslor då de upplever att de inte hinner förbereda sig. De upplever skuldkänslor över att de inte hunnit göra allt som de känner att de borde göra (Hopkinson et al, 2003). Samma resultat visade studien av Rasmussen et al (1997). För många infinner sig känslor av olust och svek när en gäst dör oväntat, då det inte finns tid att förbereda ett avslut i relationen. Oväntade händelser ger känslor av otillräcklighet, hjälplöshet och/eller dåliga minnen till tidigare obehagliga tillfällen. Detta leder till att sjuksköterskan tar arbetet och olustiga tankar med sig hem till en sömnlös natt (a a).
Att uppleva utmattning
Deltagarna uppger att de är osäkra i att diskutera död och döende med sina
patienter, och att hantera psykosociala behov hos patientens anhöriga (McDonnell et al, 2002). Sjuksköterskorna upplever det som energikrävande att vara
uppmärksamma, lyssna och förstå. De anser att det kräver styrka och ansträngning att avgöra hur man ska lindra till synes hopplösa symtom, lidande och existentiell förvirring. Särskilt för oerfarna sjuksköterskor är det en mödosam börda att vårda patienter som inte accepterar att de är döende. De erfarna sjuksköterskorna upplever det som en börda att arbeta med oerfarna och mindre utbildade kollegor. Ansvaret att vårda ”svåra” patienter vilar på erfarna sjuksköterskor medan de oerfarna sjuksköterskorna väljer att vårda ”lätta” patienter (Rasmussen et al, 1997). Även när man vet vad man ska göra och resultatet är gott, kan det ändå vara utmattande bara att vara närvarande och dela en annan människas lidande. De flesta har aldrig tidigare upplevt att de varit så totalt utmattade som efter en arbetsdag på hospice. Arbetet är inte bara mentalt men även fysiskt uttröttande. Att möta patienter och anhöriga och vara uppmärksam och fullt närvarande tömmer en på energi och tär på krafterna. Djupa konversationer suger kraften ur en och när man jobbat några dagar känner man sig som ett tomt batteri. Man är totalt uttömd (a a). Sjuksköterskorna upplever det som lättare att hantera fysiskt lidande än psykiskt lidande, då de fysiska symtomen är mycket lättare att lindra (White et al, 2004). Många sjuksköterskor upplever det som ett problem att
16
patienten är ovetande om sin dödliga sjukdom och att de som sjuksköterskor inte får yppa sanningen till dem (Costello, 2001).
Att uppleva tidsbrist
Personalbrist och tidsbrist är de största bördorna för sjuksköterskorna. Då detta råder kan sjuksköterskorna förlora hoppet. De känner ilska, frustration och otillfredsställelse de dagar då de upplever att god omvårdnad hindras av tidsbegränsningar (Rasmussen et al, 1997). Sjuksköterskorna upplever att den vardagliga arbetsbördan undergräver deras möjligheter att ge en god palliativ vård. Hälften upplever att de regelbundet blir hindrade att ge den standard av palliativ vård de skulle vilja på grund av de krav som rutinerna på den livliga avdelningen på allmänsjukhuset ställer. 3/4 av de 147 deltagarna i studien av McDonnell et al (2002) känner att de inte har tillräckligt med tid att för att vårda döende patienter. Majoriteten känner att de hindras från att ge effektiv information till patienter med dödlig sjukdom och deras anhöriga. 69 % uppskattar att 30 minuter eller mindre per skift är den totala tillgängliga tiden till att ägna sig åt den psykosociala vården till alla patienter. Det innebär i genomsnitt 3 minuter eller mindre för varje patient. Många sjuksköterskor uppger att de känner sig oförmögna att göra sitt bästa i en stressig sjukhusmiljö. Som resultat i denna studie visade sig arbetsbördan var ett av de tre teman som identifierades som hinder för att kunna genomföra en god palliativ vård (a a).
Att uppleva maktlöshet
Ibland är det inte möjligt att lindra patientens lidande, såväl fysiska som psykiska symtom. White et al (2004) undersökte detta genom att intervjua nio stycken sjuksköterskor i en kvalitativ studie. Sjuksköterskorna som inte lyckas lindra lidandet hos en patient upplever hjälplöshet, olust, sårbarhet, nedstämdhet och känner sig misslyckade. Fyra sjuksköterskor rapporterade att de grät, andra noterade stress och en sjuksköterska blev deprimerad. En annan deltagare i studien hävdar att det skulle bli lidandet som inte går att lindra som till slut skulle få henne att sluta med palliativ vård, på grund av utbrändhet (a a). Vissa menar att det tunga i att vårda palliativa patienter kommer ofrånkomligen att leda till
utbrändhet så de planerar inte att arbeta för länge inom detta arbetsområde. När det inte är möjligt att finna lösningar, till exempel smärtlindring, för patienterna känner sig sjuksköterskorna maktlösa och känner att de inte är förmögna att ge något meningsfullt till patienterna (Georges, 2002). Några sjuksköterskor uppgav fysiska symtom som huvudvärk, sömnlöshet, ryggont och problem med
matsmältningen. Fyra saker som inverkar på hur mycket påverkan den otillfredsställda patienten har på sjuksköterskan identifieras i studien:
sjuksköterskans relation till patienten, sjuksköterskans kliniska erfarenhet, den tid som spenderas vid sängen. Även händelser i sjuksköterskans personliga liv har inverkan på hur mycket de påverkas av patienternas lidande. Sjuksköterskorna uppger att de har sämre möjlighet att hantera lidandet, till exempel så gråter de lättare och har sämre förmåga att lyssna på patienten. De berättar att patienternas lidande har större effekt på dem om de arbetar nära sängen då de inte har någon möjlighet att undvika känslorna. När sjuksköterskan finner samband med patienten, till exempel liknande ålder och omständigheter, påverkas sjuksköterskan mer av de patienter vars lidande inte kan lindras. För några sjuksköterskor hade den kliniska erfarenheten en positiv effekt på hur mycket de påverkades av den lidande patienten (White et al, 2004). Även Cohen et al (2002) beskriver känslomässiga reaktioner som frustration, ilska, irritation som ofta uppkommer som ett uttryck för det jobbiga med att sjukdomen inte längre är
17
behandlingsbar. Studien som Rasmussen et al (1997) gjort beskriver också hur sjuksköterskorna har svårt att finna mening i mänskligt lidande av groteska sår, paranoida föreställningar eller ”brutal” död. Det beskrivs som att det lämnar en olustig känsla, speciellt hos oerfarna sjuksköterskor, som ännu inte sett hur omänskliga och ovärdiga obotliga sjukdomar kan vara. Känslor som skuld och olust smyger sig på när något går fel. Deltagarna ger uttryck för funderingar över om det är ”lönt” eller huruvida de orkar i det långa loppet. Det upplever det som tyngre när en ung människa dör. Alla sjuksköterskor, men mest oerfarna kämpar med ”meningslösheten”, i situationer av ovärdig och ”brutal” död och lidande. Då vården som ges inte känns meningsfull upplevs bristande engagemang och
orkeslöshet (a a). När de ställts inför en svår situation upplevde de att de inte gett en tillräckligt god omvårdnad och tillgodosett patientens behov. När
sjuksköterskan känner att hon inte kan leva upp till sina egna ideal upplever hon negativa känslor som hjälplöshet, skuld, osäkerhet, frustration och ilska.
Situationer som upprör sjuksköterskorna orsakar ofta att de gråter, vanligtvis när de inte är på arbetet. Några sjuksköterskor beskriver andra yttringar som oro, illamående och sömnlöshet (Hopkinson et al, 2003).
Att uppleva samhällets bristande förståelse
Att arbeta med palliativ vård är ett kontroversiellt ämne och som kan vara svårt att förstå om man inte arbetar med det. I studien av Rasmussen (1997) är
sjuksköterskorna mycket medvetna om att samhället inte riktigt förstår
vårdfilosofin på hospicet (a a). Många sjuksköterskor beskriver att de känner sig isolerade utanför sin arbetsplats. De har svårt att få det stöd de behöver från vänner och familj på grund av bristande förståelse om deras arbete (White et al, 2004). Då det sker många dödsfall efter varandra beskriver de känslan av att vara i ”dödens hus”. Detta stör sjuksköterskorna då det bekräftar samhällets stereotypa uppfattning om hospice. Människor i sjuksköterskornas krets förstår inte varför de valt att arbeta på en sådan deprimerande arbetsplats. Rykten om att hospicet är smutsigt eller ett mycket religiöst ställe där personalen måste vara som nunnor, upplevs som sårande (Rasmussen et al, 1997). I studien av Cohen et al (2002) berättar några sjuksköterskor att de är rädda för samhällets åsikter och vill inte bli för politiskt engagerade. De är rädda för rättstvister (a a).
Förhållningssätt till yrkesrollen
Hur sjuksköterskan förhåller sig till sin yrkesroll?
Att agera utifrån vetenskaplighet
De flesta deltagarna i studien av Georges et al (2002) uppger att de försöker anta en vetenskaplig attityd i enlighet med den akademiska kontext som finns på avdelningen. De anser det vara viktigt att använda ett vetenskapligt
klassifikationssystem i omvårdnadsdiagnostiken och att formulera omvårdnadsåtgärder i relation till diagnosen. Sjuksköterskorna antar att
patienterna mest behöver och uppskattar en tekniskt kompetent sjuksköterska. De beskriver sin roll som att de i huvudsak ska finna lösningar, koordinera
omvårdnadsprocessen och ge information till läkarna om patienterna. Vissa sjuksköterskor anser det vara viktigt att beskriva patientens hälsoproblem på ett formellt språk. De säger att de undviker att prata om problem som inte kan betecknas ordentligt, då andra i det multidisciplinära teamet inte säkert förstår dem. Användandet av diagnostiska instrument för att fastställa sina observationer gör det mer möjligt att prata med läkare och att mer sannolikt att bli sedda som trovärdiga och därför bli involverade i beslutsprocessen. Sjuksköterskorna strävar
18
efter att förbättra sina professionella kunskaper och deltar i projekt arrangerade av vårdavdelningen och de beskriver detta som en av de mest givande aktiviteterna de gör. Sjuksköterskorna är mestadels engagerade i att förbättra situationen för patienterna genom att lösa eller reducera deras problem. De finner det viktigt att se att deras åtgärder verkligen förbättrade situationen för patienterna. Vissa sjuksköterskor förklarar att deras erfarenhet lärt dem att förbli mer professionella och objektiva. De beskriver sig själva som presenterade i huvudsak som en ”sjuksköterska med uniform”. För att agera i enlighet med patientens behov, försöker sjuksköterskan föra sina egna behov åt sidan och finna ett sätt att hantera sina egna känslor. En sjuksköterska berättar att när patienterna har väldigt fula och motbjudande sår, försöker hon hindra att känslorna far iväg med henne. På detta vis är det möjligt att upptäcka människan hos patienten bakom sjukdomen. Sjuksköterskan anser det vara av vikt att vara känslig för outtalade meningar och sin egen intuition. De anser det vara värdefullt att vara tillgänglig för patienten (a a).
Att ha kontroll över sitt engagemang
Sjuksköterskorna i studien av Hopkinson et al (2003) upplever att de måste finna en balans mellan emotionellt engagemang och emotionell distans för att kunna fungera i sjuksköterskerollen. Däremot kan de inte förklara hur de upprätthåller den balansen. Trots att det är viktigt att finna en balans i relationerna till
patienterna får de väldigt lite ledning i detta. Istället lär sig sjuksköterskorna praktisera detta efter egna erfarenheter av tidigare patientrelationer. Av det som framkommer av sjuksköterskornas berättelser visas att de kontrollerar sitt
känslomässiga engagemang i patienterna. Däremot hävdar en del att det äventyrar kvaliteten på omvårdnaden till patienterna att begränsa engagemanget. Men utan någon form av kontroll över det känslomässiga engagemanget anser vissa att de inte kunnat fortsätta arbeta (a a). Sjuksköterskorna sätter gränser på hur
involverade de ska bli i patienten. Detta för att tydligt särskilja patienternas liv från sina egna. De anser inte det är möjligt, ej heller önskvärt att lägga för mycket känslor i relationerna till patienterna (Maeve, 1998). Sjuksköterskorna anser det vara viktigt att knyta speciella band till alla patienter. Dock erkänner de att de inte klarar av att göra det med alla patienter. De beskriver det som ett medvetet
ögonblick då de bestämmer sig för att bli känslomässigt engagerade och etablera en djupare kontakt och hålla patienten sällskap under resan fram till döden. Respondenterna uppger att möjligheten att utveckla olika nivåer av intensitet i relationerna hjälper dem att hantera de emotionella krav som ställs på dem
(Rittman et al, 1997). Vissa sjuksköterskor beslutar medvetet att inte investera för mycket i relationerna till patienterna då det skulle bli för krävande (Georges et al, 2002).
Frågeställning 2: Hur hanterar sjuksköterskan sina upplevelser?
Hantering av upplevelser
Upplevelser och känslor måste hanteras av sjuksköterskan på något sätt.
Att använda humor
Så kallad galghumor används som ett sätt att klara av de jobbiga sidorna i omvårdnaden. Humorn gör det hemska lite mindre hemskt och verkligt (Maeve, 1998). Rikligt med humor, skämt och skratt lättar på spänningar som orsakats av tragiska upplevelser. Att kunna skämta med kollegor upplevs som upplyftande och ”påfyllande” (Rasmussen et al, 1997).
19
Att göra ett avslut
Att vara med när en gäst dör hjälper en att göra ett avslut och kunna gå vidare. Att göra ett avslut, ”stänga kontot”, är en nödvändighet för att kunna hålla sinnet öppet och vara fullt närvarande för nästa patient anser respondenterna i studien av Rasmussen et al (1997). Att göra ett avslut ger sjuksköterskan chansen till
självreflektion, personligt och professionellt. Att städa upp markerar slutet på en involvering. Man gör ett avslut för att kunna förbereda sig för att gå vidare (Maeve, 1998). I studien som upprättats av Rittman et al (1997) beskriver en sjuksköterska hur hon gjorde ett avslut för sig själv genom att ge en tyst välsignelse till patienten.
Att få stöd av kollegor
Sjuksköterskorna uppger att den viktigaste källan till stöd har de i den informella kontakten med sina kollegor, både på och utanför arbetet. De uppgav tydligt att de pratar för att kunna ge uttryck för sina känslor och att de inte behöver några råd. De betonar vikten av ”timing”, stödet behövs omedelbart, inte några dagar senare på ett schemalagt möte. De betonar det viktiga i att kunna söka stöd hos någon de känner sig trygga med. Detta är en av anledningarna till att de väljer vem de kan öppna sig för. Respondenterna betonar även det viktiga med en stödjande
arbetsmiljö (White et al, 2004). Sjuksköterskorna utvecklar ömsesidiga stödjande relationer med andra sjuksköterskor eller anhöriga. En sjuksköterska berättar hur hon fick bekräftelse på att hon agerat rätt av en kollega. En annan sjuksköterska löste sitt problem genom att tala med en erfaren kollega (Hopkinson et al, 2003). Alla sjuksköterskor betonar det viktiga med att tala ut om och ”tömma ut”
obehagliga känslor med kollegor och dela bördan med varandra. Man kanske inte förstår de obehagliga känslorna själv, men den delade erfarenheten öppnar upp för förståelse. Det är mycket viktigt att inte lägga locket på känslorna då de kan dyka upp till ytan i andra situationer. Det är nödvändigt att tala ut efter tragiska
situationer. Annars kan känslorna stanna kvar och orsaka bekymmer (Georges et al, 2002). Under turbulenta perioder kan sjuksköterskorna känna att de kommer närmare varandra och känner sig säkrare i gruppen. De känner att det alltid finns någon att anförtro sig åt och som de kan få styrka, inspiration och bekräftelse av. Sjuksköterskorna upplever att kollegorna skyddar varandras sårbarhet och stöttar och respekterar varandra. De känner även att de får uppmuntran från
avdelningsföreståndaren (Rasmussen et al, 1997). Alla sjuksköterskorna som arbetar på hospice uppger att de kan tala med sina kollegor på arbetet, vilket är en signifikant skillnad gentemot de sjuksköterskor som arbetar på en
akutvårdsavdelning där en femtedel uppger att det inte finns någon att tala med på arbetet (Payne et al, 1998).
Att lämna arbetet på arbetet
De flesta respondenterna i studien upprättad av Rasmussen et al (1997) uppger att de har en aktiv och tillfredsställande fritid som inte lämnar mycket tid över till att tänka på arbetet. De hävdar att de sover som stockar. Då energinivån är låg försöker sjuksköterskorna träna, promenera och engagera sig i aktiviteter som fyller på med ny energi. Att delta i studiebesök och kurser hjälper till att ladda om batterierna. En del erfarna sjuksköterskor tror att man behöver lära sig att
”omprogrammera sig” när man går hem (a a). Sjuksköterskorna har utvecklat olika strategier för att ”rensa sig”: skriva dagbok för att överföra känslorna till pappret och för att kunna distansera sig, gå igenom alla gästerna, en efter en, på vägen hem, för att kunna tömma hjärnan, basta, svettas för att rensa ut hjärnan och
20
kroppen, skrubba av sig smutsen i badet eller duschen och att använda speciella arbetskläder. När man ska gå hem ”klär” man av sig jobbet (Georges et al, 2002). Slappna av efter jobbet, yoga, promenad, gå på bio, äta, utbildning för att öka förståelsen för patientens tillstånd, träna, köra motorcykel, vara kreativ, läsa, arbeta deltid, arbeta i trädgården, vara medveten om sitt eget andliga liv och relationer. En sjuksköterska uppger att hon måste ha en drink när hon kommer hem, men menar att detta inte är bra. Sjuksköterskorna talar om att göra en medveten ansträngning att lämna arbetet på arbetet och att inte bli känslomässigt involverad i patienterna. När de upplever svårigheter sjukanmäler de sig, tar ut ledighet, byter patienter med varandra eller besöker en rådgivare (White et al, 2004). I Kuuppelomäki´s studie (2000) framkom det att fem stycken av de 13 deltagande sjuksköterskorna läser mycket litteratur om döden. Detta kan ses som ett sätt att skaffa sig större förståelse för sitt arbete. Att söka information kan också vara en strategi för att hantera sina upplevelser i arbetet (a a).
DISKUSSION
Diskussionsdelen har vi delat under två rubriker. Under metoddiskussionen diskuterar vi vårt metodval och hur det kan ha påverkat vårat resultat. Under resultatdiskussionen diskuterar vi resultaten mot bakgrunden.
Metoddiskussion
Redan innan momentet med sökning av artiklar började var beslutet tagit om att inte beställa artiklar som ej var tillgängliga i fulltext. Detta kan ha påverkat studiens resultat, då det i Pubmed påträffades några artiklar som enligt titeln innehöll precis vad som söktes. Dessa artiklar skulle beställas för att kunna läsa dem i fulltext och detta avstods. Då sökorden skrevs uppkom många träffar, någon gång hela 1452. Metoden att gå igenom och välja ut artiklar genom att läsa titlarna kan givetvis ha bidragit till att någon väsentlig artikel blivit förbisedd. För att i möjligaste mån undvika detta, upprepades sökningarna och alla titlarna lästes igenom ännu en gång med någon veckas mellanrum. Andra gången titlarna lästes identifierades ytterligare någon artikel, som antagligen blivit förbisedd första gången eller som tillkommit i databasen sedan senaste sökningen gjorts. På detta sätt minimerades risken att missa någon relevant artikel i databassökningen. Sökorden identifierades och utformades efter hand. Dels genom provsökningarna som gjordes till projektplanen, och vidare genom erfarenhet av vilka
sökordskombinationer som gav mest relevanta träffar. Sökord identifierades även genom att läsa funna artiklars nyckelord.
Efter att granskningsmomentet var klart och artiklar sållats bort som inte höll måttet eller som inte svarade till studiens syfte, kvarstod det ändå en artikel med låg vetenskaplig relevans. Denna valdes ändå att inkluderas då den innehöll mycket användbart material för litteraturstudien. Detta ansågs vara möjligt då denna artikels resultat överensstämmer med resultat från andra artiklar med hög vetenskaplig relevans. Resultatet som framkom i artikeln bidrog inte med något nytt. Detta resonemang styrks av att resultaten i artiklarna med hög vetenskaplig relevans stöder resultatet i artikeln med låg vetenskaplighet. Resultatet i artikeln med låg vetenskaplighet går ej att använda enskilt, men då detta resultat stöds av resultaten från artiklar med hög vetenskaplighet anses detta vara användbart.
21
Metoden som använts att granska anses vara väl vetenskapligt förankrat då två tillförlitliga källor använts som mall för detta moment. De två källorna anses komplettera varandra väl och vissa reduceringar gjordes för att ytterligare svara till studiens inklusionskriterier. De två källorna är Polit et al (2001) och Carlsson & Eimann (2003).
Då resultaten skulle tolkas uppdagades att denna metod som användes att ha frågeställningen framför oss, skulle ha använts redan tidigare vid
kvalitetsgranskningen av artiklarna. Detta för att säkra att det endast inkluderades artiklar vars resultat svarade på frågeställningarna. Nu föll det sig så olyckligt att en artikel visade sig att den inte var användbar då den inte svarade på någon av frågeställningarna. Givetvis har detta betydelse för resultatet då tid förlorats som kunde använts till bearbetning av resultatet. Tid kunde ha sparats genom att välja artiklar på ett relevant sätt från början. Däremot har någon artikel inte missats i sökmomenet då det snarare söktes för brett än för smalt.
Resultatdiskussion
Oron sjuksköterskorna känner för att inte tycka om alla patienter i Maeve´s studie (1998) tror vi är en vanlig oro bland sjuksköterskor. Vi är oroliga att detta ska påverka omvårdnaden som ges, att den inte ska kunna hålla den nivån som beskrivs i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 1982: 763). Där står att vården ska främja goda kontakter mellan patienten och vårdpersonalen (a a). Patienten kan även vara aggressiv som Kübler Ross (1978) beskriver i sin teori om
skyddsmekanismer som den döende personen upplever. Detta försvårar givetvis relationen mellan patient och sjuksköterska.
I studien gjord i Australien av Cohen et al (2002) uttryckte vissa sjuksköterskor en rädsla för samhällets åsikter och de var rädda för rättstvister. Detta har säkert en grund i det sjukvårdssystem som bedrivs i Australien där man betalar väldigt lite skatt. Däremot betalar man sin egen sjukvård och när man då hamnar i sjukvården och inte är nöjd med personalens insatser har man stor möjlighet att stämma personalen. Än en gång återkommer vi till Kübler Ross teori (1978), där ett stadium i skyddsmekanismerna är vrede över det orättvisa i situationen (a a). Befinner sig patienten i detta stadium är steget kanske inte långt till att anmäla personalen. Egentligen överensstämmer inte detta resultat med studiens inklusionskriterier som angav att studierna skulle vara uppförda i miljöer som gick att relatera till den svenska sjukvården. Dock kan oron att bli föremål för patientens anklagelse om att ha blivit orättvist behandlad, även finnas hos svenska sjuksköterskor.
I studien gjord av Hopkinson et al (2005) berättar sjuksköterskorna hur de
använder patienternas reaktioner för att bedöma sitt eget arbete. De beskriver även att de försöker upprätthålla en balans mellan emotionellt engagemang och distans (a a). Vid läsning av detta uppkommer känslan av att de är väldigt ensamma i sitt arbete och att mycket de utför bygger på egen erfarenhet och antaganden. Det påverkar nog inte omvårdnaden till patienterna direkt, men däremot deras arbetsmiljö och välbefinnande i sin yrkesroll. En fråga kan vara hur detta
utvecklar sig över tid, kommer de att orka arbeta kvar eller söker de sig till andra arbetsplatser med andra arbetsuppgifter eller upptäcker de av egen erfarenhet att det inte är möjligt att engagera sig i den enskilde patienten. Då är nog en punkt nådd då det påverkar vårdkvaliteten. De värderar sitt arbete på antaganden och det överensstämmer inte med det vetenskapliga förhållningssätt som står beskrivit i
22
kompetensbeskrivning för legitimerad sjusköterska av Socialstyrelsen (2005). I studien gjord av Costello (2001) upplever sjuksköterskorna det som ett problem att patienterna inte är informerade om att de är döende. Denna studie är upprättad i England där de kanske har en annan vårdkultur som innebär att man ska bespara patienterna obehaglig information. Däremot anses nog ske även här i Sverige enligt författarnas egna erfarenheter. Däremot anses detta tillvägagångssätt överensstämma med det respektfulla bemötande som beskrivs i SOSFS 1993: 17 och att omvårdnaden sa ske i samverkan med patienten. Den handlingen är egentligen olaglig vad beträffar Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 1982: 763) som menar att vården ska byggas på respekt för patientens självbestämmande och integritet (a a). Det kan ju inte finnas så mycket självbestämmande med i bilden om patienten inte ens vet vad som är målet med omvårdnaden.
I studien gjord av Kuuppelomäki (2000) visar resultatet att det var
sjuksköterskorna som läste mest litteratur om döden, vilket är förståeligt då de spenderar mycket tid nära patienten. Man kan också ana det visar ett behov av mer kunskap om sin yrkesroll. Detta styrker det Mathisen (1997) hävdar att mötet med allvarligt sjuka och lidande människor, mötet med döende och de
efterlevandes sorg är utmaningar som varje sjuksköterska måste vara
självmedveten om (a a). Kuuppelomäki (2000) skriver vidare att fyra stycken av de 13sjuksköterskorna som deltog i studien, uppger att de är rädda för döden. Det ger 9 stycken som inte är rädda för döden. Detta har säkert en grund i att de konfronteras med död och döende varje dag och en förutsättning för att klara av arbetet är att ha bearbetat sina rädslor. Qvarnström (1993) skriver att döden i alla tider varit skrämmande för människan och att människan på olika sätt försöker kasta ljus över den egna existensen (a a). Det kan då antas att de som arbetar dagligen och medvetet med döende patienter får lättare att hantera de egna existentiella frågorna de har. Detta antagande styrks av Payne et al (1998) som undersökt skillnader i graden av dödsångest hos sjuksköterskor som arbetar på hospice jämfört med sjuksköterskor som arbetar på en akutvårdsavdelning. Det framkom att sjuksköterskorna som arbetar på hospice har klart lägre grad av dödsångest jämfort med dem som arbetar på en akutvårdsavdelning. Detta trots att de båda grupperna hade samma antal dödsfall på sina avdelningar (a a). Detta antar vi kan förklaras med att sjuksköterskorna på akutvårdsavdelningen inte arbetar medvetet med palliativ vård, deras arbetsuppgift är att bota patienternas sjukdomar. Deltagarna i studien av McDonnell et al (2002) anser inte att sjukhuset är en optimal plats för att bedriva palliativ vård. Detta antagande kan ha sitt
ursprung i att det saknas resurser och adekvat utbildning hos personal. Studien upprättad av Georges et al (2002) undersöker hur 10 stycken sjuksköterskor uppfattar sin yrkesroll. Deltagarna betonar vikten av att vara professionella och objektiva. De uppskattar avdelningens vetenskapliga kontext. Vid läsning av artikeln saknas den omvårdande attityden som framkommer i alla de andra artiklarna som använts. Enligt Socialstyrelsens Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005) är forskning, utveckling och utbildningen av sjuksköterskans tre huvudsakliga områden. Dock är omvårdnadens teori och praktik också en del av sjuksköterskans huvudområden (a a). Vi tror att detta är en mycket viktig del i sjuksköterskans omvårdnadsarbete med den döende patienten att kunna kombinera en vårdande attityd med en vetenskaplig förankring.
Respondenterna i studien Georges et al (2002) anser det vara viktigt att använda ett vetenskapligt klassifikationssystem i omvårdnadsdiagnostiken och att
23
med Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården (SOSFS 1993: 17) som betonar vikten av att använda sig av en omvårdnads plan och dokumentation.
Respondenterna i studien av McDonnell et al (2002) uppger att de känner sig osäkra i att bemöta psykosociala behov hos patienter och deras anhöriga. Ericson & Ericson (2002) beskriver sjuksköterskans omvårdnadsuppgifter som inkluderas av att möta patientens existentiella frågor, att trösta, besvara frågor om hur det känns att dö och att underlätta kommunikation mellan den döende och anhöriga. Även Mathisen (1997) nämner dessa som viktiga behov att bemöta. Författaren menar att patienten behöver hjälp med andliga, emotionella, fysiska, praktiska och sociala problem.
Deltagarna i studien av Rittman et al (1997) uppger att relationer ofta skänker en djup, meningsfull erfarenhet för sjuksköterskan och patienten. I dessa erfarenheter beskriver sjuksköterskan vården som en helhet, förberedande för vägen till döden och att närvara för patienten och familjen (a a). Detta stämmer väl överens med hälso- och sjukvårdslagen (HSL 1982: 763), som menar att vården ska främja goda kontakter mellan patienten och vårdpersonalen. I socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården (SOSFS 1993: 17) står att det är viktigt att personalen ser människan i ett helhetsperspektiv och att detta innebär att patienten och närstående ges möjlighet till samverkan med personal.
En sjuksköterska beskriver målande hur hon aldrig tidigare känt sig starkare, mer fokuserad i sitt syfte att hjälpa, en när hon hjälper någon att lindra sina symtom (Maeve, 1998). Att hjälpa patienterna att uppleva en fridfull död värderas högt av sjuksköterskan (Rittman et al, 1997). De är medvetna om att tack vare deras vårdande attityd kan de betyda något för patienten även om så bara för en kort tid, och de upplever detta som belönande (Georges et al, 2002). Sjuksköterskorna upplever tillfredsställelse när de hjälper andra och agerar med deras bästa för ögonen (Hopkinson et al, 2003). Detta styrks av Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården (SOSFS 1993: 17) som menar att syftet med omvårdnad är att minska lidande och ge möjligheter till en värdig död. Deltagarna i studien av McDonnell et al (2002) beskriver hur tidsbristen omöjliggör utförandet av en god omvårdnad. De uppger hur varje patient i genomsnitt får tre minuter eller mindre tillägnat till psykosocial vård. Ericson & Ericson skriver att de psykiska omvårdnadsåtgärder består bland annat av att möta patientens existentiella frågor, att trösta, besvara frågor om hur det känns att dö och att underlätta kommunikationen mellan den döende och anhöriga. Detta anser vi att det inte på något sätt går att hinna med dessa omvårdnadsåtgärder på mindre än tre minuter.
SLUTSATSER
Syftet med vår litteraturstudie var att undersöka vilka upplevelser sjuksköterskan har i samband med omvårdnaden av den döende patienten. Av resultatet framkom att det väcker många känslor att närvara vid palliativ vård, både positiva och negativa och hur sjuksköterskan gör för att kunna hantera sina känslor.
24
Med den här studien hoppas vi att i någon mån bidra till att avdramatisera döden och öka kunskaperna om förståelsen för vad man som sjuksköterska kan uppleva i omvårdnaden av den döende patienten. Att sitta vid en dödsbädd, att finnas med och delta i det som händer med och omkring den döende kan paradoxalt nog vara givande. Efter införskaffad kunskap vill vi gärna ge några goda råd till dem som i framtiden kommer att ge omvårdnad till döende patienter.
•
Omvårdnadshandledning är mycket viktigt•
Främja goda kontakter med dina kollegor•
Lämna arbetet på arbetet•
Skaffa dig kunskap om döden och döendet•
Ha en meningsfull fritidSom förslag på vidare forskning ser vi gärna fler studier på vilken effekt som omvårdnadshandledning kan ha på praktiserande sjuksköterskors upplevelser av sin arbetssituation.
25
REFERENSER
Carlsson, S & Eiman, M (2003) Evidensbaserad omvårdnad. Malmö högskola, Hälsa och samhälle, Evidensbaserad omvårdnad, Rapport nr 3.
Cohen, L, O’Connor, M, Blackmore, A M (2002) Nurses´ attitudes to palliative care in nursing homes in Western Australia. International Journal of Palliative
Nursing, 8(2), 88-98.
Costello, J (2001) Nursing older dying patients: findings from an ethnographic study of death and dying in elderly care wards. Journal of Advanced Nursing,
35(1), 59-68.
Ericson, E & Ericson, T (2002) Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur. Forsell, E (1999) Äldres död. Anhöriga och personal berättar. Sköndalsinstitutets skriftserie.
Georges, J J, Grypdonck, M, Dierckx de Casterle, B (2002) Being a palliative care nurse in an academic hospital: a qualitative study about nurses´ perceptions of palliative care nursing. Journal of Clinical Nursing, 11, 785-793.
Hopkinson, J B, Hallet, C E, Luker, K A (2003) Caring for dying people in hospital. Journal of Advanced Nursing, 44(5), 525-533.
Hopkinson, J B, Hallet, C E, Luker, K A (2005) Everyday death: how do nurses cope with caring for dying people in hospital? International Journal of Nursing
Studies, 42, 125-133.
HSL (1982: 763) Hälso- och sjukvårdslagen.
Kuuppelomäki, M (2000) Cancer patient’s, family member’s and professional helpers´ conceptions and beliefs concerning death. European Journal of Oncology
Nursing, 4 (1), 39-47.
Kübler Ross, E (1978) Döden. Rabén & Sjögren: Stockolm.
Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (1998: 531). Socialstyrelsen: Stockholm
Maeve, M K (1998) Weaving a fabric of moral meaning: how nurses live with suffering and death. Journal of Advanced Nursing (27), 1136-1142.
Mathisen, J (1997) Omvårdnad vid livets slut. Jahren Kristoffersen, N (Red) Allmän omvårdnad 2. Stockholm: Liber.
McDonell, M, Johnston, G, Gallagher, A, McGlade, K (2002) Palliative care in district general hospitals: the nurse’s perspective. International Journal of
Palliative Nursing, 8(4), 169-175.
26
Payne, S A, Dean, S J, Kalus, C (1998) A comparative study of death anxiety in hospice and emergency nurses. Journal of Advanced Nursing, 28(4), 700-709. Polit, D F, Beck, C T, Hungler, B P (2001) Essentials of nursing research.
Methods, appraisal, and utilization. Fifth edition. Philadelphia, PA: Lippincott.
Qvarnström, U (1993) Vår död. Stockholm: Liber.
Rasmussen, B H, Sandman, P O, Norberg, A (1997) Stories of being a hospice nurse: A journey towards finding one’s footing. Cancer Nursing, 20(5), 330-341. Rittman, M, Paige, P, Rivera, J, Sutphin, L, Godown, I (1997) Phenoemnological study of nurses caring for dying patients. Cancer Nursing, 20(2), 115-119.
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. >http://www.socialstyrelsen.se/Publicerat/2005/8673/2005-105-1.htm< 2005-05-04 Socialstyrelsen: Stockholm
SOSFS (1993: 17) Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen: Stockholm
WHO (2005) Palliative care
>http://www.who.int/cancer/palliative/en/< 2005-04-06.
White, K, Wilkes, L, Cooper, K, Barbato, M (2004) The impact of unrelieved patient suffering on palliative care nurses. International Journal of Palliative
27
BILAGOR
Bilaga 1: Matris över använda artiklar
Bilaga 2: Bedömningsmall för studier med kvalitativ metod Bilaga 3: Bedömningsmall för studier med kvantitativ metod
