hjärtsjukdom
En litteraturstudie
Lina Eriksson
Lisa Norberg
Sjuksköterska 2021Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Föräldrars upplevelser av att få ett barn med hjärtsjukdom
- En litteraturstudie
Parents' experiences of having a child with a heart disease
- A literature review
Lina Eriksson
Lisa Norberg
Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Föräldrars upplevelser av att få ett barn med hjärtsjukdom
Lina Eriksson
Lisa Norberg
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskapAvdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik Abstrakt
Bakgrund: I Sverige föds idag omkring 1000 barn årligen med någon form av
hjärtsjukdom, men troligen är siffrorna högre enligt nya undersökningar. Flera av dessa barn behöver genomgå en hjärtoperation direkt efter förlossningen. Den här tiden är stressande för de nyblivna föräldrarna.
Syfte: Syftet med denna studie var att beskriva föräldrars upplevelser av att få ett hjärtsjukt barn. Metod: Studien utfördes i form av en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats där 8 vetenskapliga artiklar inkluderades och analyserades med en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: I analysen av artiklarna framkom det sex kategorier som präglade föräldrarnas första tid med sitt hjärtsjuka barn. Dessa var: Beskedet om barnets sjukdom kom som en chock, Operationen innebar känslor av maktlöshet, Vårdpersonalens bemötande inger trygghet eller leder till frustration, Att inte bli en familj ledde till känslor ensamhet, stress och skuld, Tacksamhet över att ha någon vid sin sida, Att kliva in i framtiden med fruktan eller förväntningar. Slutsats: Det är av stor vikt att kunna möta hela familjen när diagnosen fastställs hos barnet. Familjen ställs inför en främmande situation och behovet av stöd från vårdpersonal bidrar till att föräldrar kan möta de utmaningar som de ställs inför med sitt hjärtsjuka barn. Klinisk betydelse: Det slutgiltiga resultatet kan bidra med ny kunskap till sjuksköterskor och vården om föräldrars upplevelser av att få ett hjärtsjukt barn. Denna studie kan upplysa om de behov som föräldrarna behöver vid en ny obekant situation.
Drygt en procent av alla svenskfödda barn drabbas av någon form av hjärtsjukdom, räknat i antal blir detta cirka 750–1000 barn/år (Swedcon, 2018). M. Dellborg professor, överläkare och forskare vid Sahlgrenska Akademin (personlig kommunikation 15 september 2020) tror dock att det kan röra sig om närmare 2000 barn i Sverige per år. Det tycks bero på den ökade invandringen och det faktum att utrustning och fosterdiagnostisk blivit allt bättre inom sjukvården på senare år. Han tillägger även att barn med mycket komplexa hjärtfel har minskat med omkring 25–30 barn/år på grund av den förbättrade fosterdiagnostik och att föräldrarna har valt att utföra abort efter att de har fått reda på diagnosen under graviditeten. Omfattningen av hjärtfel varierar, det kan till exempel röra sig om mildare blåsljud eller större fel på kamrarna. Majoriteten av hjärtfelen anses vara lindriga, men någon form av
behandlingsåtgärd är, det till trots, relativt vanligt och nödvändigt (Nordenstam & Sonesson, 2017). Medfött hjärtfel tillhör den kategorin av fosterskador som anses leda till den längsta sjukhusvistelsen och högsta dödligheten. Om barnet överlever krävs det ofta många kontroller och återbesök de första åren, ibland hela livet ut (Pasquali et al., 2011)
Med den moderniserade sjukvården har kunskaper och möjligheter kring hjärtfelsoperationer förbättrats avsevärt (Nordenstam & Sonesson, 2017). Idag finns tillgång till operationer som kan rädda ett barn-, eller åtgärda ett medfött hjärtfel, som inte kunde erbjudas rutinmässigt eller inte var möjliga för bara några decennier sedan. Den moderna sjukvården kan därför idag snabbare diagnostisera och upptäcka medfödda hjärtfel hos barn genom
graviditetsundersökningar där ultraljudsteknik används. Ca 60 % av fallen upptäcks redan under fosterstadiet (Swedcon, 2018). Som följd är det idag fler barn som överlever ett medfött hjärtfel än någonsin tidigare och ges då en andra chans till ett fortsatt liv tillsammans med sin familj. Överlevnadsprevalensen från mer komplicerade fall av hjärtsjukdom har ökat därmed har även antalet familjer som lever med hjärtsjuka barn ökat, liksom behovet och
omfattningen av omvårdnad av familjerna.
Födelsen av ett barn kan vara en av de största upplevelserna en människa kan vara med om. Upplevelsen är associerad med glädje och goda förväntningar hos föräldrarna. Men denna glädje kan vara kortvarig och försvinna snabbt när informationen om att ens barn kommer att behöva en hjärtoperation direkt efter födelsen. Det kan innebära en otrolig börda för
föräldrarna att ha vetskap om att ens barn lider av ett hjärtfel (Sabzevari, Nematollahi, Mirzaei & Ravari, 2016)
Föräldrar till barn med medfödda hjärtfel kan möta många olika stressfaktorer som social distansering, ångest, ovisshet och en ambivalens om glädje och sorg. Vid långvarig hantering av dessa stressfaktorer kan föräldrarna bli mer benägna att utveckla traumatisk stress, vilket i sin tur kan leda till depression, ätstörningar, olika beroenden och i värsta fall självmord (Cantwell-Bartl & Tibballs, 2017).
Som sjuksköterska är den huvudsakliga uppgiften att vara ansvarig för omvårdnaden av patienter. Omvårdnaden inbegriper även att bedriva vårdi partnerskap där anhöriga är delaktiga. Sjuksköterskan ska bemöta patienten och anhöriga med respekt, förståelse, lyhördhet samt ge realistiska förväntningar på hur sjukdomsförloppet kommer att te sig (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017).
När yngre barn får vård ska föräldrarna ges möjlighet att få vara tillsammans med sina barn. Sjuksköterskan ska kunna delge tydlig information om behandlingar och omvårdnaden kring barnet, kunna ge stöd men framförallt få de anhöriga att känna delaktighet. Sjuksköterskan ska kunna inge en trygghet och ett lugn till familjen. De bör även ha en förståelse för den enskilda familjens förutsättningar (Walls, 2019). Familjecentrerad omvårdnad ska vara ett centralt begrepp inom omvårdnad och därmed även prioriteras av sjuksköterskan. Det innebär att sjuksköterskan ser alla i familjen som en del av något större, alla utgör sin del till att patienten skall bli bättre. Det bygger på ömsesidighet där alla spelar en viktig roll, patienten,
familjemedlemmarna och sjuksköterskan. Man delar med sig av varandras kunskaper och tankar i hur vården av patienten skall gå till. Sjuksköterskan, patienten och anhöriga fungerar som ett team (Alabdulaziz & Cruz, 2020).
Barn med en hjärtsjukdom diagnostiseras i större utsträckning och familjerna till barnen besitter många olika upplevelser. Kunskap om hur föräldrarna mår och upplever sin situation kan hjälpa sjuksköterskor att på bästa sätt ta hand om och stödja föräldrarna genom en svår tid i deras liv. Med denna förståelse kan sjuksköterskor i det dagliga omvårdnadsarbetet kring familjerna stötta, uppmuntra och göra familjerna delaktiga vid behandling eller-/och
planering av vård. Betydelsen av denna studie kan bidra till utvecklingen av omvårdnad kring familjer med hjärtsjuka barn. Syftet med denna litteraturstudie blir således att beskriva
Metod
Då syftet var att beskriva föräldrars upplevelse valdes en kvalitativ design vilket enligt Friberg (2017) är en lämplig metod för att skapa en sammansatt helhet av upplevelser för att öka kunskapen inom ett område. Innehållsanalysen är genomförd enligt Graneheim och Lundman (2004) med induktiv ansats.
Litteratursökning
Litteratursökningen genomfördes i databaserna Pubmed och CINAHL. CINAHL är inriktad mot hälso- och vårdvetenskap och Pubmed är den största medicinska databasen (Backman, 2008). Genom användningen av dessa databaser, söktes relevant forskning inom omvårdnad. För att se om ämnet, med det syftet som formulerats, var studerat initierades denna
litteraturöversikt med att genomföra en pilotsökning. Vid pilotsökningen, som var ostrukturerad användes olika sökord, exempelvis heart child, congential heart defects, nursing, nursing care, parents, infant, surgery. Vid genomgången av de funna artiklarna i pilotsökningen undersöktes resultat som kunde bli användbara som material till arbetet. Vid pilotsökningen uppdagades nya sökord som blev aktuella till den strukturerade systematiska litteratursökningen.
Litteratursökningen i Pubmed använde MeSh-termer, som är ämnesord, som är en
grundstruktur som gör att sökningen blir specifikt anpassad i en databas (Östlundh, 2017), samt fritext. I Cinahl användes ämnesord från Cinahl Headings och fritext. För att kombinera sökorden användes en boolesk term AND i båda databaserna, detta är för att precisera
sökningen dessutom användes trunkering (*) på utvalda sökord i slutet av sökningen för att bredda sökningen (Östlundh, 2017). Sökorden som användes var; Heart Defects, Congential, Parents, Experi*.
I sökningen användes avgränsningen peer reviewed i databasen Cinahl samt årtals avgränsning, i Pubmed användes årtalet avgränsning då man ej kunde använda sig av avgränsningen peer reviewed. Avgränsningen peer reviewed visar att en enskild artikel har granskats i större omfattning och är tagen från en vetenskaplig tidskrift (Östlundh, 2017). Våra inklusionskriterier var levande barn och barnet skulle ha ett medfött hjärtfel, våra
exklusionskriterier var barn över 5 år. Anledningen till dessa kriterier var för att ha föräldrarnas upplevelser av deras hjärtsjuka barn i ett tidigt stadie efter diagnos. Tabell 1 Översikt litteratursökning
Syftet med denna litteratursökning: Att sammanställa beskrivningar av föräldrars upplevelser av att få ett hjärtsjukt barn.
PUBMED 2020-09-24 Begränsningar: Publication date 2010–2020
Söknummer Sökord Antal
träffar Resultat
Avgränsningar
och urval Valda
1 MSH Heart Defects, Congenital. 151 768
2 MSH Parents 113 940 3 FT Experie* 1 160 605 4 1 AND 2 AND 3 169 5 1 AND 2 AND 3 109 Artikel 1 Artikel 2 Artikel 3 Artikel 4 2010–2020 4
CINAHL 2020-09-24 Begränsningar: Publication date 2010-2020, Peer Reviewed
Söknummer Sökord Antal
träffar Resultat
Avgränsningar
och urval Valda
1 MH "Heart Defects, Congenital" 11 297
2 MH "Parents+" 95 114 3 FT Experie* 464 612 4 1 AND 2 AND 3 104 5 1 AND 2 AND 3 98 2010–2020 6 1 AND 2 AND 3 95 Artikel 5 Artikel 6 Artikel 7 Artikel 8 2010–2020 Peer Reviewed 4
Kvalitetsgranskning
SBU:s granskningsmall för kvalitativ metod användes för att kvalitetsgranska artiklar. Syftet med granskningen är att säkerställa att bias inte råder. Med bias avses att artiklarna ej är under- eller överskattade av författarna, att författarna har inte heller lagt sin egen personliga åsikt i
forskningsmaterialet, utan forskningen är helt fri från deras personliga åsikter och att brister framkommer i genomförandet av artikeln (SBU, 2020).
En kvalitetsbedömning gjordes och artiklar graderades i poäng enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani, (2009)granskningsprotokoll. Varje positivt svar gav ett poäng och de negativa svaren fick noll poäng, så genom att räkna ut poängen i varje artikel graderades de kvalitetsmässigt utifrån de olika graderingarna som låg-, medelhög- eller hög kvalité. Primärt genomfördes en översikt genom att läsa titlar på alla artiklar som hittades, genom att läsa titlarna kunde vi snabbt exkludera de artiklar som inte svarade mot vårt syfte. När titeln svarade på vårt syfte läste vi igenom abstraktet för att se om även det svarade på vårt syfte. Efter att både titeln och abstraktet motsvarade vårt syfte gick vi avslutningsvis vidare och läste igenom hela artikeln. Genom detta arbetssätt kunde vi hitta de artiklar som redovisas i tabell 2.
Tabell 2 Översikt över artiklar som ingår i analysen
Författare (År) Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Gower, Higgins, Doherty, & McCormack. (2017) Storbritannien Kvalitativ 6 deltagare
6 fäder Semistrukturerade intervjuer/Tolknings fenomenologisk analys
Fäderna upplevde sig ibland förbisedda. De försökte leva i nuet men förberedde sig för en osäker framtid, ett förändrat perspektiv. En rädsla men också en personlig tillväxt hos sig själv.
Hög
Hwang & Chae.
(2020) Korea Kvalitativ 9 deltagare 9 fäder Deskriptiv-/Tematisk innehållsanalys
Fäder beskriver chock, skuld, sorg och rädsla. De upplevde också
utmaningar med anknytning eftersom de hade så lite tid med barnet. Hög Mombach Barreto et al. (2016) Kvalitativ 13 deltagare 7 mödrar Semistrukturerade intervjuer/Tematisk innehållsanalys
Upplevd stress vid besked att sitt barn har ett medfött hjärtfel, Social
Portugal 4 fäder distansering, ensamhet och ett alldeles för stort ansvar gällande barnets hälsa. Simeone et al. (2018) Italien Kvalitativ 24 deltagare 18 mödrar 6 fäder Fenomenologisk tillvägagångssätt/an vändandet av frågeformulär SF-12. Vikten av information av vårdpersonalen. Hur föräldrarna upplevde det inför, under och efter operation. Föräldrarnas upplevelser kring alla maskiner på avdelningen. Hög Sjostrom-Strand & Terp. (2019) Sverige Kvalitativ 10 deltagare 8 mödrar 2 fäder Semistrukturerade intervjuer/ induktiv innehållsanalys
Alla tillfrågade deltagare medgav känslan av glädje att få återvända hem. Men samtidigt förvandlas den känslan av osäkerhet. Det kände en stor tacksamhet över personal som arbetade. Hög Sood et al. (2018) USA Kvalitativ 34 deltagare 20 mödrar 14 fäder Semistrukturerade intervjuer/induktiv tematisk innehållsanalys
Både mödrar och fäder upplevde det jobbigt att se sitt barn så svårt sjuk. Det var rädda att lämna sjukhuset utan ett barn. Det framkom också hur personalen hade
involverat dom i vården kring sitt barn, men också hur personalen inte gjorde ett bra arbete. I denna artikel framgår också den ekonomiska stressen med räkningar och
försäkringar.
Hög
Thomi, Pfammatter, & Spichiger. (2019) Schweiz Kvalitativ 18 deltagare 9 mödrar 9 fäder Semistrukturerade intervjuer och Tematisk analys Föräldrarna beskrev intensiva känslor som rädsla och hjälplöshet. Föräldrarna påpekade också att de upplevde det svårt att lämna sina barn på sjukhuset. De ville vara nära sitt barn.
Anhöriga hade en stor roll, man ville göra dem delaktiga men ibland var det svårt med deras reaktion.
Författare (År) Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Wei et al. (2016) USA Kvalitativ 13 deltagare 10 mödrar 3 fäder Deskriptivt fenomenologiskt tillvägagångssätt Föräldrarna beskrev känslorna som en berg- och dalbana. Det var sorgliga, förtvivlade, glada och hoppfulla. De hade också
skuldkänslor - att de hade åstadkommit sitt barn denna sjukdom. Fäderna uppgav att de kände sig ansvarsfulla både för sin fru och sitt barn att de bekymrade sig för båda två.
Hög
Analys
Denna studie utfördes i induktiv ansats, med detta menas att slutsatser dras från tidigare erfarenheter. Genom att se ett mönster som bildas i dessa erfarenheter kan det forma en slutsats. Man kan utföra studier enligt Graneheim och Lundman (2004) på två olika nivåer, deduktiv och manifest. När man utför en studie i latent nivå så tolkas det dolda och
underliggande resultatet medans i manifest nivå så beskrivs det synliga och det som uttalas i innehållet. I studien kommer resultatet av artiklarna analyseras på manifest nivå.
Efter litteratursökningen genomfördes en innehållsanalys av de åtta utvalda artiklarna. Analysen utfördes enligt Graneheim och Lundman (2004). Inledningsvis lästes resultaten i valda artiklar för att få en översiktlig bild av innehållet och därefter mer fördjupat och
noggrant. I artiklarna extraherades sedan meningsenheter ur samtliga resultat som svarade mot litteraturstudiens syfte. För att lättare gå tillbaka till originaltexten märktes varje
meningsenhet med en sifferkod. Meningsenheterna översattes och kondenserades genom att korta ner dem till själva kärnan i innehållet. Sedan grupperades de kodade meningsenheterna utifrån sina skillnader och likheter för att bilda underkategorier genom abstraktion.
Underkategorierna fick preliminära kategorinamn. Graneheim och Lundman (2004) menar att kategoriseringen ses som ett huvudsakligt uttryck för det manifesta innehållet och är en beskrivning och tolkning på en högre analytisk nivå. Alla underkategorierna täckte de meningsbärande enheterna och utfördes exkluderande, det betyder att varje enskild enhet passar in i en enskild kategori. För att uppnå en högre abstraktionsnivå, fortsatte analysen med
att underkategorierna med gemensamt innehåll sorterades tillsammans och skapade preliminära kategorier, detta utfördes i flera steg tills att kategoriseringen var klar, vilket innebar att kategorier inte kunde föras samman mer
Resultat
Resultatet av litteraturstudien bygger på 8 artiklar av kvalitativ metod, med intervjumaterial från 72 mödrar och 53 fäders upplevelser. Kategorierna ingår i analysen och beskriver föräldrars upplevelser av att få ett hjärtsjukt barn. Kategorierna beskrivs nedan i brödtext och illustreras med citat.
Tabell 3 Kategorier
Beskedet om barnets sjukdom kom som en chock Operationen innebar känslor av maktlöshet
Vårdpersonalens bemötande inger trygghet eller leder till frustration Att inte bli en familj ledde till känslor, ensamhet, stress och skuld Tacksamhet över att ha någon vid sin sida
Att kliva in i framtiden med fruktan eller förväntningar.
Beskedet om barnets sjukdom kom som en chock
Föräldrar till hjärtsjuka barn beskrev vanligen att de fick besked om deras barns hjärtfel redan vid ultraljudet under graviditeten. Föräldrar beskrev att de skulle få veta könet på barnet de väntade, men istället fick de ett chockartat besked om att något var fel. Flera föräldrar beskrev att många starka känslor väcktes till liv när de insåg att de skulle få ett hjärtsjukt barn.
(Gower et al., 2017; Hwang & Chae, 2020; Mombach Barreto et al., 2016; Sjöström-Strand & Terp, 2019; Sood et al., 2018;Thomi et al., 2019). När diagnosen fastställdes målade flera föräldrar upp ett scenario där de trodde att barnet skulle dö (Gower et al., 2017).
“[The sonographer] immediately said, ‘that’s the HLHS [Hypoplastic Left Heart Syndrome].’And the only thing I then had in mind was: ‘In the past, zero chance of survival” (Thomi et al., 2019).
“We got different kinds of messages about the heart defect and we only had one week to
make the decision whether we want to continue with the pregnancy. It was so hard for us” (Sjöström-Strand & Terp 2019).
Föräldrarna beskrev hur en överväldigande rädsla sköljdes över dem när beskedet mottogs. De beskrev det som att det hade fallit i ett mörkt hål och ner i det okända (Sood et al., 2018; Thomi et al., 2019). Föräldrarna upplevde det svårt att förstå att de fått ett allvarligt sjukt barn, de beskrev det som att de befann sig i ett tillstånd av chock och fruktan (Thomi et al., 2019). En pappa berättade hur de som föräldrar hade reagerat olika på beskedet, ena föräldern behövde inte så lång tid för att bearbeta chocken medan den andre hade en betydligt längre bearbetningsfas (Hwang & Chae, 2020).
Föräldrarna berättade om det orimliga i att vara förberedd på ett sådant svårt besked vid ultraljudet, men att de detta till trots kände att beskedet om sitt barns hjärtsjukdom ändå kunde hjälpa dem i den förberedande processen inför barnets födelse (Sood et al., 2018; Grower et al., 2017). En del föräldrar beskrev att de förstod hur allvarligt deras barns hjärtfel var, men trodde ändå att barnet hade goda chanser att överleva (Thomi et al., 2019). Föräldrar beskrev hur känslolägen snabbt kunde pendla mellan glädje och sorg efter beskedet (Mombach Barreto et al., 2016; Sood et al., 2018). Föräldrar upplevde att de hade haft ett friskt barn som lekte och busade som alla andra barn men som helt plötsligt blev akut sjukt och nästan gick förlorat (Mombach Barreto et al., 2016; Sood et al., 2018). Ibland fick föräldrarna besked om barnets hjärtsjukdom sent i barnets utveckling.
They did the echocardiographic and found that he had been born with problems in the arteries. The only thing is that this surgery, the child has to do it in less than a month, to be in time, but my child was too old to make that heart surgery, he is already one year old, exactly one year (Mombach Barreto et al., 2016).
Operationen innebar känslor av maktlöshet
En operation innebar många tankar, känslor och maktlöshethos föräldrarna, deras barn skulle få en chans att överleva eller få chansen till bättre livskvalité (Gower et al., 2017; Hwang & Chae, 2020; Mombach Barreto et al., 2016; Sjöström-Strand & Terp, 2019; Sood et al., 2018; Thomi et al., 2019; Wei et al., 2016). En del föräldrar beskrev att de inte förstod allvaret i
deras barns sjukdom, de trodde att sjukdomen var lätt att åtgärda och-/eller att det måste skett ett misstag (Sood et al., 2018). Andra föräldrar upplevde att operationen var den enda chansen för deras barn att överleva efter födsel och få en möjlighet till liv. (Mombach Barreto et al., 2016; Sjöström-Strand & Terp, 2019). Det upplevdes svårt att vänta på operationen
(Sjöström-Strand & Terp., 2019), när operationen skulle bli av beskrev somliga av föräldrarna att de bara ville få operationen överstökad så läkningsprocessen kunde börja (Wei et al., 2016) En förälder beskrev att det absolut svåraste var att överlämna barnet till doktorerna på
operationsdagen, det resulterade i att den föräldern för första gången bröt ihop emotionellt (Wei et al., 2016)
“This could really be the last time we saw him. I felt like I had lost a part of me. I had just watched a chunk of my heart get taken away” (Wei et al., 2016).
Ett föräldrapar berättade hur de lättare skulle klara av situationen genom att de föreställde sig att barnet var någon annanstans än på operationsbordet när operationen pågick. (Sjöström-Strand & Terp, 2019) Föräldrarna upplevde att väntan på samtalet från kirurgen var väldigt stressande och att de flera gånger hann tänka att något hade gått fel. En förälder förklarade att när de äntligen fick tillbaka sin son efter operationen kändes det surrealistisk, deras barn hade fått en ny chans till livet(Wei et al., 2016). Föräldrar berättade hur rädda de var att röra vid sitt barn efter operationen, de kände en rädsla för att göra barnet illa (Sood et al., 2018). En pappa uppgav känslan över hur kirurgerna hade skurit i hans barn, han beskriver hur knivarna lika gärna hade skurit i hans eget kött (Hwang & Chae, 2020).
“We knew that he had been slashed, we were aware of the lines too, but he did not look like the child we handed over in the morning” (Thomi et al., 2019).
Föräldrarna beskrev upplevelsen av total maktlöshet när de för första gången såg sitt barn inne på avdelningen efter operationen där barnet var uppkopplat till olika maskiner (Sood et al. 2018; Sjöström-Strand & Terp, 2019). Föräldrarna upplevde en oro av alla pipande maskiner som omgav deras barn (Wei et al., 2016; Sjöström-Strand & Terp, 2019).
“I prefer suppressing these pictures, to see one’s child on a bed with tubes and a lot of blood, and he looked like a dead frog, bloated and chopped and, argh, it was terrible.”
Föräldrarna beskrev också en känsla av total hjälplöshet som infann sig när barnet kraschade framför ögonen på dem efter operationen. Allting de kunde göra var att se på när vårdpersonalen sprang iväg med barnet (Sood et al., 2018; Thomi et al., 2019). Efter operationen kunde inte föräldrarna hålla om sitt barn, och upplevde att de gick miste om anknytningen, som de gärna ville ha med barnet. De upplevde en tomhet när de var tvingade att lämna kvar barnet på sjukhuset när de gick hem. (Sood et al., 2018; Gower et al., 2017Thomi et al., 2019).
Vårdpersonalens bemötande inger trygghet eller leder till frustration
När barnet låg inne på sjukhuset hade föräldrarna väldigt mycket personal runt omkring sig och de upplevde både bra och dåligt bemötande från personalen. Bra bemötande kunde inge trygghet, medan dåligt bemötandet kunde leda till frustration(Barreto et al., 2016; Mombach Barreto et al., 2016; Sood et al., 2018; Thomi et al., 2019). En del föräldrar upplevde att deras barn var i goda händer och allt skulle gå bra, att sjuksköterskorna involverade dem i deras barns vård vilket upplevdes positivt (Sood et al., 2018).“I have nothing to complain about it. Every time that I ask my questions, they answer all
my doubts, about the surgery, the postsurgery” (Mombach Barreto et al., 2016).
När vårdpersonalen tog sig tid, gav information och uppmuntrade föräldrarna till att ställa frågor, kände sig föräldrarna tagna på allvar (Thomi et al., 2019; Sood et al., 2018). Det fanns föräldrarna som upplevde att de blev obekväma av den stressade personalen och att vissa i personalen var otåliga och saknade medkänsla (Thomi et al., 2019). Vissa föräldrar upplevde att sjuksköterskorna inte alltid gav information om vad de gjorde med deras barn och att de själva och fick fråga efter informationen, vilket upplevdes frustrerande (Sood et al., 2018).
It’s being harder here. Too many children for too few nurses here ... they are crying, we call the nurse, the nurse delays to come, I understand their side, there are many
children, they have to assist a child that is in more serious situation than mine.
Sometimes I understand, but it’s hard. Sometimes they are talking and I’m calling, and they delay to come (Mombach Barreto et al., 2016).
Att inte bli en familj ledde till känslor ensamhet, stress och skuld
Att få en ny familjemedlem, ett hjärtsjukt barn innebar inte per automatik att känslan av en familj infann sig. Det var många känslor som bland annat ensamhet, stress, skuld somuttrycktes (Gower et al, 2017; Hwang & Chae, 2020; Mombach Barreto et al., 2016; Simeone et al., 2018; Sood et al., 2018; Thomi et al. 2019; Wei et al., 2016). En del föräldrar upplevde stress av ensamhet över att inte få vara en del av familjen. Pappor upplevde stress då
mamman och barnet fick hjälp men pappan fick till en stor del klara sig själv (Gower et al, 2017; Hwang & Chae, 2020; Sood et al., 2018). Pappor beskrev hur de försökte ta hand om sitt barn men upplevde en stressande situation av att vara begränsad i sin roll som förälder (Hwang & Chae, 2020). En mamma berättade hur hon kunde känna sig ensam när hennes partner blev överväldigad och gick sin väg, hon fick ta hand om barnet helt själv och detta gjorde henne stressad (Sood et al., 2018). En pappa berättade hur dom kände en stress av att de måste vara den starka när barnet var sjukt (Gower et al., 2017).
I was more concerned with being the strong figure … because [wife]’s mother was there as well and the pair of them burst into tears. And I thought if we all do it, it doesn’t really help the situation (Gower et al., 2017).
Föräldrarna berättade hur de levde med skuld av att det var dem som hade orsakat barnet dess sjukdom och funderade på om de kunnat förhindra sjukdomen på något sätt (Sood et al., 2018; Wei et al., 2016). Föräldrarna berättade hur de led av sömnbrist på grund av den rådande situationen, tankar som kom till ytan som gjorde sömnen sämre blev en ond cirkel (Simeone et al., 2018). En pappa berättade att han upplevde stress av allt som hände med barnet så han började må fysiskt illa och kände sig svag (Wei et al., 2016). Föräldrarna berättade hur svårt och stressande de hade att ta in hur sjukt deras barn egentligen var och hur tårarna alltid var nära till hands när de pratade om deras barn (Sood et al., 2018; Thomi et al., 2019). Föräldrarna berättade om hur deras nya situation var en berg- och dalbana av känslor, allt gick upp och ner (Gower et al., 2017; Sood et al., 2018). Det var inte nog med den stress som föräldrarna upplevde runt sitt barn utan deras ekonomi blev även påverkad, föräldrarna uttryckte stress för inkomsten, räkningarna och om deras försäkring skulle täcka
sjukhuskostnaderna (Sood et al., 2018). Den ekonomiska stressen ökade även för föräldrarna som var tvungen att resa till annan ort för att vårda sitt barn (Mombach Barreto et al., 2016).
Tacksamhet över att ha någon vid sin sida
Föräldrarna kände tacksamheten över hjälpen som de fick av andra människor när deras situation var som svårast. (Gower et al., 2017; Hwang & Chae, 2020; Mombach Barreto et al., 2016; Sood et al., 2018; Thomi et al., 2019; Wei et al., 2016). Ett föräldrapar berättade om när pappor ur deras församling samt prästen kom förbi deras hem för att hälsa på barnet, vilket gjorde att de kände sig sedda och gav dem en stor bekräftelse.
En mamma berättade att hennes arbetskollegor respekterade när hon inte ville prata om sitt privatliv (Sood et al., 2018). Flera föräldrar var tacksamma över att deras arbetskollegor hade förståelse när de blev tvungna att åka in till sjukhuset. Förståelsen de fick underlättade
situationen (Sood et al., 2018).
Något många föräldrar beskrev var att det fick ett lugn och hopp av att prata med andra föräldrar som varit i liknande situationer (Hwang & Chae, 2020; Wei et al., 2016). Det hjälpte även att prata med andra föräldrapar så de kunde förstå situationen bättre och utbilda sig inför vad som komma skall (Sood et al., 2018). Föräldrarna berättade om människor som var okända för dem hur de bad en bön för att deras barn skulle tillfriskna (Sood et al., 2018).
One day we came home and our front porch was completely decorated for the holidays, I just started bawling my eyes out because that would not have happened. It felt like a Christmas miracle, you know?…I will never forget that. Never. It was one of the most wonderful things that anyone has ever done for me (Sood et al., 2018).
Familjen är oftast de som står en närmast, föräldrarna berättade hur släkten blivit chockade över beskedet om barnets hjärtfel då ingen annan i släkten hade haft det, men de slöts upp och hjälptes åt igenom den svåra situationen (Mombach Barreto et al., 2016). Vissa föräldrar upplevde å andra sidan svårigheter med att prata med andra i familjen då dessa
familjemedlemmar hade blivit så påverkad av barnets sjukdom (Thomi et al., 2019).
I remember when I saw my daughter the first time and she was connected to the ECMO and my wife was still a patient in another hospital fifty kilometers away and I was so grateful to my brother-in-law that he could come with me and support me
Föräldrarna kände att de inte hade klarat av att genomgå processen utan en partner som de kunde prata med eller bara kan ta en promenad med (Sood et al., 2018). Att de kunde gråta tillsammans med sin partner och samtidigt uppleva att de klarade det så länge de var tillsammans (Sood et al., 2018). Vissa föräldrar uttryckte att sjukdomen blev som en välsignelse, de önskade inte att deras barn skulle vara sjukt men sjukdomen gjorde att de kommit varandra närmare i familjen (Wei et al., 2016).
“It certainly put life into perspective for me … it made me realise that the most important thing is your family and being at home.” (Gower et al., 2017).
Att kliva in i framtiden med fruktan eller förväntningar
Föräldrarna beskrev hur de blir splittrade inför den nya framtid som väntar när dom kommer hem från sjukhuset, men att dom även upplever förväntningar inför den nya tiden de kliver in i. (Gower et al., 2017; Hwang & Chae, 2020; Mombach Barreto et al., 2016; Simeone et al., 2018; Sood et al., 2018; Thomi et al., 2019; Wei et al., 2016).
Föräldrarna berättade att de hade känt sig väldigt splittrade när sjukhusvistelsen snart var slut och hemkomsten närmade sig. Föräldrarna var väldigt ambivalenta inför denna milstolpe. Vissa föräldrar visste inte hur de skulle må känslomässigt när de väl hade kommit hem med sitt barn (Sood et al., 2018). Andra var förskräckta för det som väntade hemma, det var otaligt antal frågor som dök upp vid blotta tanken (Sood et al., 2018). Andra beskrev att de förvisso hade oräkneligt antal frågor men ändå kände sig trygga med att få komma hem (Simeone et al., 2018; Thomi et al., 2019).
Föräldrarna upplevde när de hade kommit hem att de vara extra beskyddande över sitt barn på grund av den svåra starten i livet. De kände en rädsla att de hela tiden var tvungna att
övervaka och skydda sitt barn så barnet inte skulle dö (Gower et al., 2017; Sood et al., 2018). En återkommande oro som förföljde föräldrarna var att deras barn skulle insjukna igen och att de då inte skulle vara kapabla att göra något åt det (Mombach Barreto et al., 2016).
“I’d carry on with him and jump out and scare him and then you go, “what if he has a heart attack?” (Gower et al., 2017).
Pappor berättade om deras oro för sina fruar, hur oroliga de var över framtiden och hur deras partner skulle klara av att ta hand om deras barn (Wei et al., 2016). Föräldrar upplevde även en gemensam börda av smärta, en smärta de föreställde sig att de skulle få bära med sig hela livet (Hwang & Chae, 2020).
Flera föräldrar försökte leva i nuet med sitt barn, de berättade hur känslorna förstärktes till det positiva när deras sjuka barn gjorde framsteg, som till exempel när barnet sa sitt första ord, det gjorde dem lyckliga (Hwang & Chae, 2020; Simeone et al., 2018). Några föräldrar berättade om den obeskrivliga glädje som uppstod när dom äntligen fick hålla om sitt barn skapa anknytning och barnet sakta men säkert började kännas som deras barn (Thomi et al., 2019)
Andra föräldrar upplevde att de önskade ett normalt liv men att de blev tvingade till en acceptans i att livet aldrig skulle bli normalt för dem igen (Gower et al., 2017). Föräldrar fick insikt om att det inte var pengar och framgångar som var det viktigaste i livet, utan hälsan (Hwang & Chae, 2020).
“It has certainly made me realise not to take things for granted. I think you can spend your time moaning and griping and concerned about things that aren’t important” (Gower et al.,
2017).
Föräldrar berättade även att de såg ljust på framtiden, att deras barn skulle kunna gå i en vanlig skola men kanske inte skulle kunna vara lika fysiskt aktiv som andra barn (Gower et al., 2017). Andra föräldrar pratade om en önskan om att deras barn skulle bli frisk utan några problem och kunna göra allt de vill i världen utan begränsningar (Mombach Barreto et al., 2016).
Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva föräldrars upplevelser av att få ett hjärtsjukt barn. Genom att analysera textenheter blev det sex stycken slutkategorier som svarade på syftet, Beskedet om barnets sjukdom kom som en chock, Operationen innebar känslor av maktlöshet, Vårdpersonalens bemötande inger trygghet eller leder till frustration, Att inte bli en familj ledde till känslor, ensamhet, stress och skuld, Tacksamhet över att ha någon vid sin sida, Att
kliva in i framtiden med fruktan eller förväntningar. Dessa kategorier diskuteras nedan utifrån relevant vetenskaplig litteratur.
I resultatet framkom det att Beskedet om barnets sjukdom kom som en chock. Föräldrarna upplevde beskedet som att de hade förlorat ett friskt barn. Cullberg (2003) beskriver att när en individ befinner sig i chock kan tillståndet vara allt ifrån en kort stund till några dagar.
Individer reagerar olika och det är inte ovanligt att den som befinner sig i chock glömmer vad som sagts och gjorts under chockfasen. I sjuksköterskans roll är det av stor vikt att kunna bemöta denna chock och arbeta för att föräldrarna ska få fortsatt hjälp. Det har visat sig att föräldrar som i ett tidigt skede fått professionell hjälp av sjuksköterska eller psykolog har de bästa långsiktiga resultaten i sitt mående (Golfenshtein, Hanlon, Deatrick, & Medoff-Cooper, 2017). I likhet med vårt resultat framgick det att föräldrarna upplevde en chock när de fick beskedet om sitt barns sjukdom och att det var svårt att bearbeta en ny information som mottogs Golfenshtein et al. (2017).Därför är det viktigt för sjuksköterskan att tillhandahålla snabb och professionell hjälp, som till exempel samtalsstöd till föräldrarna så fort som möjligt.
Under kategorin Operationen innebar känslor av maktlöshet var det just den känslan, maktlöshet som inträffadenär de såg sitt barn ligga omringad av maskiner för att hållas vid liv. Vidare beskrevs hur de inte kunde göra någonting för att det skulle bli bättre för barnet. Känslan av maktlöshet och oro infann sig när föräldrarna såg personalen komma springande till barnet samtidigt som omgivande maskiner larmade. I resultatdelen framgår det även hur föräldrar känt sig maktlösa när de inte fick hålla sitt barn och få den anknytning till barnet som de hade önskat. Sjuksköterskan kan hjälpa mammorna till känslan av ökad kontroll och känna mindre maktlöshet genom att låta dem vara nära sitt barn när det är svårt sjukt. Det är även viktigt med en lugn miljö på barnintensiven för både föräldrar och barn, då hemliknande miljöer reducerar ångest hos familjerna och ökar tryggheten menar (Cheryl & Milford, 2016). I kategorin Vårdpersonalens bemötande inger trygghet eller leder till frustration framkom det att föräldrarna upplevde att de som blivit involverade av personalen i omvårdnaden av sitt barn fick en trygghet och en tillfredsställande känsla. Enligt Bruce och Sundin (2017) ska sjuksköterskor involvera familjerna i barnets vård, just på grund av den trygghet och självkänsla som infinner sig hos föräldrarna. De menar att familjen skall vara i centrum av vården, att föräldrar på intensiven skall ses som en del av teamet kring barnet. Sjuksköterskan
bör stödja föräldrar både psykologiskt och emotionellt och bygga på en ömsesidig kommunikation samt ett samarbete mellan sjuksköterskor och föräldrarna.
Familjecentrerad vård är viktigt, inte bara för barnet utan även för föräldrarna. Genom att låta föräldrarna delta i möten, ronder och behandlingar av deras barn blir de mer involverade och får en högre förståelse av det som händer med sitt barn. Detta har visats sig ge en minskad ångest och ökar det psykiska måendet hos föräldrarna (Meert et al., 2013).
I kategorin Att inte bli en familj ledde till känslor, ensamhet, stress och skuld hade känslorna många uttryck.Kaugars et al. (2017) beskriver att föräldrar till barn med större fysiska hjärtfel var mer benägna att drabbas av psykisk stress än föräldrar till barn som hade mindre fel på hjärtat. De fann även att yngre föräldrar underliggande psykiska problem vid beskedet av barnets sjukdom hade större risk att drabbas av psykisk stress. I vårt resultat visade sig att stressen var mångfacetterad, en del av stressen uttryckte sig av att inte känna sig som en del av familjen, skuld över barnets sjukdom, fysisk stress som yttrade sig bla. med sämre sömn, de hade dessutom en ekonomisk stress som påverkade. Hela deras livssituation beskrevs som en känslomässig berg- och dalbane tur. I en studie av Kumaret et al. (2019) reducerades föräldrars stress genom rådgivning och löpande information kring deras barns sjukdom och operation. Föräldrarna uppgav att rådgivningen och informationen gav dem styrka och
lindrade deras stress. Ett annat sätt att reducera föräldrars stress är användningen av verktyget Congenital Heart Assessment Tool [CHAT] (Gaskin, Wray & Barron, 2018). CHAT används av föräldrar till barn som genomgått en hjärtoperation för att enklare bedöma barnets tillstånd genom att se på barnets hudfärg och-/eller andning. CHAT underlättar kommunikationen mellan sjuksköterskan och föräldrarna gällande barnets tillstånd.
I kategorin Tacksamhet över att ha någon vid sin sidaframkom det att drabbade föräldrar kände en stor tacksamhet till att få prata med föräldrar som varit i liknande situationer. I en studie av Shilling et al. (2013) framkom det att föräldrar till svårt sjuka barn som fick samtala med andra föräldrar som befunnit sig i liknande situation kände ett inre lugn och blev
uppmuntrade. De menade med kamratstöd av andra föräldrar till svårt sjuka barn kunde hjälpa dem att stärka bandet till sitt eget barn. Kamratstödet hjälpte föräldrarna att acceptera
situationen och på så vis även acceptera sitt barn och dess sjukdom. I en studie av Bruce et al. (2016) anser de att det var viktigt att få dela sina erfarenheter och upplevelser med andra föräldrar, det underlättade den ensamheten de befann sig i. Sjuksköterskor kan med hjälp av denna kunskap uppmuntra föräldrar till att gå med i olika stödgrupper, exempelvis via sociala
medier. Genom att hjälpa föräldrar att hitta till dessa grupper kan vi stärka dem i den situation de befinner sig i.
I kategorin Att kliva in i framtiden med fruktan eller förväntningar genomgick föräldrarna tillslut en transition där de klev in i en helt ny vardag för dem. Föräldrar hade ett otaligt antal frågor och vissa kände en viss oro för det nya som väntade när de kom hem med sitt barn, de blev överbeskyddande men såg samtidigt framemot att komma hem. I detta skede att blicka framåt på ett helt nytt liv, där ska de ta hand om sitt barn själva i hemmet kan ses som en transition. I Kralik, Visentin och Van Loonm (2006) beskrivs en transition som en förändring, övergång i livet till ett annat tillstånd. Varje transition börjar alltid med ett slut på något annat, ett nytt bland vänds upp och ett nytt kapitel kan påbörjas. De menar att det är viktigt att finna sig i den nya tillvaron som uppkommit och acceptera det som har varit. Sjuksköterskor kan här hjälpa familjer genom att stödja dem i den nya situationen som uppstår.Bratt, Burström, Hanseus, Rydberg, och Berghammer (2017) redogör vikten av information för att kunna dämpa föräldrarnas oro inför det nya för att stötta föräldrarna genom en transition så att de känner sig trygga. Att sjuksköterskan förstår vad transition innebär ger en bättre omvårdnad till föräldrarna. Vi kan ge dem information om vilka de kan kontakta vid frågor och visa att vi är tillgängliga för dem om de är oroliga inför deras nya situation, genom att ge de en trygghet i deras hemkomst kan vi bidra med lättare övergång till hemmet.
Metodkritik
En kvalitativ litteraturstudie valdes för att svara på syftet. Denna design används ofta i
forskning inom omvårdnadsvetenskap för att genom ett helhetsperspektiv beskriva mänskliga upplevelser för en ökad förståelse och som uppnås om människans egna ord används.
Under en tidsbegränsad period skulle författarna hitta lämplig litteratur och ha tid för att genomföra en fullgod sökning för att hitta litteraturen. Henricson (2018) menar att något som kan påverka en studie och dess resultat är tiden till förfogande. Författarna gjorde ett
strukturerat veckoschema och en plan över hur arbetet skulle fortgå, de försökte följa schemat i den mån det gick.
Författarna upplevde ett begränsat urval av kvalitativa studier som beskriver föräldrars upplevelser av att få ett hjärtsjukt barn. Detta behöver inte ha påverkat studien negativt, utan det kan istället synliggöra att området behöver forskas mer på. Trots det begränsade urvalet av artiklar som hittades valde författarna att fortgå med studien, då majoriteten av artiklarna hade
hög kvalité i den genomförda kvalitetsbedömningen. För att säkra litteratursökningen läste författarna igenom relevant litteratur för att få så bra förståelse om hur man strukturerar och utför en littertursökning.
Det fanns en viss risk för felöversättning av artiklarna, samtliga artiklar var skrivna på engelska och översattes till svenska. Författarna menar att eventuella översättningsfel eller feltolkningar av citat rörande föräldrarnas subjektiva upplevelser kan förminska eller förstora dessa upplevelser och dess innebörd så pass mycket att de kan ses som en svaghet i studien även om lexikon användes.Trovärdigheten i studien har säkerställts genom att
tillförlitligheten, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet värderats (Henricson, 2018). För att styrka tillförlitligheten hade författarna till litteraturstudie valt att göra en avgränsning på tio år, detta på grund av att vården har under senare tid förbättrats genom ökad
överlevnadprevalens. En annan styrka som författarna vill redovisa är det fylliga och välbeskrivna upplevelserna och berättelserna som hittades i de åtta artiklarna, vilket
resulterade i att författarna fick svar på syftet. Genom att författarna upprepade gånger har läst resultatet och jämfört med orginalartiklarna har bedömningen gjorts att tillförlitligheten är god och har säkerhetsställts.
Med pålitlighet menar Henricson(2018) att författarna ska ha förklarat sin tidigare erfarenhet och förförståelse inom ämnet. Resultatet och slutsatserna ska uppnå sitt syfte utan att
forskarens tidigare antagande och förutfattade begrepp spelar in (Holloway & Galvin, 2017). Författarnas förståelse och egna erfarenheter innefattar att både ha ett barn som föddes med ett hjärtfel och även ha arbetat med hjärtsjuka barn, vilket kan ha påverkat resultatet. Författarna har arbetat utefter bästa förmåga för att inte återspegla egna erfarenheter och åsikter i studien. Författarnas handledare och studiekamrater har under handledning och seminarier granskat studiens innehåll och på så sätt ökar författarnas trovärdighet i studien (Henricsson, 2018).
Bekräftelsebarhet är att göra det möjligt för läsaren att hitta uppgifterna till olika källor i texten, en följsam väg för att se hur forskaren kom fram till konstruktionerna, teman och tolkning, Holloway och Galvin (2017). Författarna har tydligt beskrivit hur tillvägagångssättet kring analys av data lagts upp så läsaren lätt kan följa och spåra data till originalkällan,
En förutsättning vid överförbarhet är att studiens resultat kan överföras till andra grupper, liknande sammanhang och situationer eller deltagare. För att arbetes resultat skall kunna överföras behöver resultatet vara tydligt beskrivet (Henricson, 2018).
Slutsatser
Att bli förälder till ett hjärtsjukt barn är en stor chock, ett besked som sätter perspektiv på livet. Både fysisk och psykisk stress är vanligt förekommande hos dessa föräldrar.
Maktlöshet, skam och rädslor är vanliga känslor hos dessa föräldrar. Det som synliggjordes var den oerhörda tacksamhet som väcks hos föräldrarna när de får hjälp av andra människor i deras närhet och helt främmande personer när de behövde det som mest.
Omtanke och trygghet ska ligga i sjuksköterskans fokus, en familj är en helhet och bör ses som det. Om en del av familjen mår dåligt är risken att övriga familjemedlemmar även mår dåligt, detta är något som aldrig får glömmas av sjuksköterskan som ibland enbart har fokus på det sjuka barnet. I vårt resultat framkom det att familjerna emellanåt inte alltid fick den omvårdnad från sjuksköterskan som de hade önskat, därför behövs det mer forskning som riktar sig på familjecentrerad omvårdnad för just familjer med ett hjärtsjukt barn.
Referenslista
Referenser med asterisk * ingick i dataanalysen
Alabdulaziz, H., & Cruz J-P. (2020). Perceptions of female Saudi undergraduate nursing students toward family-centered care. Nurse Education Today, 89, 104–421. doi:
10.1016/j.nedt.2020.104421
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Studentlitteratur.
Bratt, E. L., Burström, Å., Hanseus, K., Rydberg, A., & Berghammer, M. (2017). Do not forget the parents - Parents' concerns during transition to adult care for adolescents with congenital heart disease. Wiley Periodicals, Inc, 44:278–284. doi: 10.1111/cch.12529
Bruce, E., Lindh, V., & Sundin, K. (2016). Support for fathers of children with heart defects. Clinical Nursing Research, 25(3), 254-272. doi:10.1177/1054773815586351
Bruce, E., & Sundin K. (2017). Pediatric nurses' perception of support for families with children with congenital heart defects. Clinical Nursing Research, 27(8), 950-966. doi: 10.1177/1054773817713419.
Cantwell-Bartl, A., & Tibballs, J. (2017). Parenting a child at home with hypoplasic left heart syndrome: Experiences of commitment, of stress and of love. Journal Article, 27(7), 1341-1348. doi: 10.1017/S1047951117000270
Cheryl, A., & Milford. (2016). Care of the family of an infant with a congenital heart defect during the NICU hospitalization. The Journal of Perinatal & Neonatal Nursing, 30, 64–67. doi: 10.1097/JPN.0000000000000155
Cullberg, J. (2003). Kris och utveckling: en psykodynamisk och socialpsykiatrisk studie. Natur och Kultur.
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsatsvägledning för litteraturbaserade
Gaskin, K., Wray, J., & Barron, D. (2018). Acceptability of a parental early warning tool for parents of infants with complex congenital heart disease: A qualitative feasibility study. Archives of Disease in Childhood, 103, 880–886. doi: 10.1136/archdischild-2017-313227 Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
Golfenshtein, N., Hanlon, A-L, Deatrick, J-A., & Medoff-Cooper, B. (2017). Parenting stress in parents of infants with congenital heart disease and parents of healthy infants: The first year of life. Comprehensive Child & Adolescent Nursing, 40(4), 294-314. doi:
10.1080/24694193.2017.1372532
*Gower, C., Higgins, A., Doherty, N., & McCormack, D. (2017). Understanding the experiences of fathers of children with congenital heart disease: An interpretative phenomenological analysis. Journal of Health Psychology, 22(11), 1447-1457. doi: 10.1037/t15326-000
Helm, P., Kempert, S., Körten, M-A., Lesch, W., Specht, K., & Bauer, U. (2017). Congenital heart disease patients’ and parents’ perception of disease-specific knowledge: Health and impairments in everyday life. Wiley Periodicals, Inc, 13, 377–383. DOI: 10.1111/chd.12581
Holloway, I., & Galvin, K. (2017). Qualitative research in nursing and healthcare (Vol. Fourth edition). Chichester, West Sussex, UK: Wiley-Blackwell.Hämtad 2020-10-21 Från
https://books.google.se/books?id=CYnIDAAAQBAJ&hl=sv&source=gbs_ViewAPI&printse c=frontcover&redir_esc=y#v=onepage&q&f=false
* Hwang, J-H., & Chae, S-M. (2020). Experiences of fathers of young children with severe congenital heart defects in Korea: A qualitative descriptive study. Journal of Pediatric Nursing, 53, 108-113. doi: 10.1016/j.pedn.2020.02.040
Henricson, M. (2018). Diskussion I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod. (s. 411- 430). Lund: Studentlitteratur.
Kaugars, A., Shields, C., & Brosig, C. (2017). Stress and quality of life among parents of children with congenital heart disease referred for psychological services. Wiley Periodicals, Inc, 13, 72–78. doi: 10.1111/chd.12547
Kralik, D., Visentin, K., & Van Loon, A. (2006). Transition: a literature review. Journal of Advanced Nursing, 55, 320-329. doi: 10.1111/j.1365-2648.2006.03899.x
Kumar, A., Das, S., Chauhan, S., Kiran, U., & Satapathy, S. (2019). Perioperative anxiety and stress in children undergoing congenital cardiac surgery and their parents: Effect of brief intervention—A randomized control trial. Journal of Cardiothoracic and Vascular Anesthesia, 33, 1244-1250. doi:10.1053/j.jvca.2018.08.187
Meert, L., Clark, J., & Eggly, S. (2013). Family-centered care in the pediatric intensive care unit. Pediatric Clinics of North America, 60(3), 761-772. doi: 10.1016/j.pcl.2013.02.011 *Mombach Barreto, T-S., Moraes Sakamoto, V., Scremin Magagnin, J., Fernandes Coelho, D., Waterkemper, R., & Travi Canabarro, S. (2016). Experience of parents of children with congenital heart disease: feelings and obstacles. Directory of Open Access Journals: DOAJ Articles, 17(1), 128-131. doi: 10.15253/2175-6783.2016000100017
Nordenstam, F., & Sonesson S-E. (2017). Fosterkardiologiska erfarenheter från Astrid Lindgrens barnsjukhus. Läkartidningen, 114, 1-6.
Pasquali, S-K., Sun, J-L., d'Almada, P., Jaquiss, R-p.b., Lodge, J., Miller, N., Kemper, A-R., Lannon, C-M., & Li, J-S. (2011). Center variation in hospital costs for patients undergoing congenital heart surgery. Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes.American Heart Association. 4(3), 306-312. doi: /10.1161/CIRCOUTCOMES.110.958959
Sabzevari, S., Nematollahi, M., Mirzaei, & T., Ravari, A. (2016). The burden of care: Mothers’ experiences of children with congenital heart disease. International Journal of Community Based Nursing and Midwifery. 4(4), 374-385.
Shilling, V., Morris, C., Thompson-Coon, Jo., Ukoumunnez, O., Rogers, M., & Logan S. (2013). Peer support for parents of children with chronic disabling conditions: A systematic review of quantitative and qualitative studies. Developmental Medicine & Child Neurology, 55(7), 602-609. doi: 10.1111/dmcn.12091
*Simeone, S., Platone, N., Perron, M., Marras, V., Pucciarelli, G., Benedetti, M., Dell'Angelo, M., Rea, T., Guillari, A., Da Valle, P., Gargiulo, G., Botti, S., Artioli, G., Comentale, G., Ferrigno, S., Palma, G., & Baratta, S. (2018). The lived experience of parents whose children discharged to home after cardiac surgery for congenital heart disease. Acta Bio Medica Society of Medicine And Natural of Parma. 89(4), 71–77. doi: 10.23750/abm.v89i4-S.7223 *Sjöström-Strand, A., & Terp, K. (2019). Parents' experiences of having a baby with a
congenital heart defect and the child's heart surgery. Department of Nursing, Lund University, Lund, Sweden, 42(1): 10-23. doi: 10.1080/24694193.2017.1342104
*Sood, E., Karpyn, A., Demianczyk, C., Ryan, J., Delaplane, E-A., Neely, T., Frazier, A-H., & Kazak, A-E. (2018). Mothers and fathers experience stress of congenital heart disease differently: Recommendations for pediatric critical care:Pediatric Critical Care Medicine. (7), 626-634. doi: 10.1097/PCC.0000000000001528.
SBU. (2014). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 2020-09-07 Från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
Swedcon. (2018). Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar [Broschyr]. Från: https://www.ucr.uu.se/swedcon/arsrapporter/arsrapport-swedcon-2018/viewdocument/191
*Thomi, M. Pfammatter, J-P., & Spichiger, E. (2019). Parental emotional and hands‐on work—Experiences of parents with a newborn undergoing congenital heart surgery: A qualitative study. Journal of Pediatric Nursing, 24(4), doi: 10.1111/jspn.12269
Walls, E. (2019). How can all nurses support parenting? British Journal of Nursing. 28(19), 1145-1147. doi: 10.12968/bjon.2019.28.19.1145
*Wei, H., Roscigno, C-I., Swanson, K-M., Black, P-B., Hudson-Barr, D., & Hanson, C. (2016). Parents’ experiences of having a child undergoing congenital heart surgery: An emotional rollercoaster from shocking to blessing. Heart & Lung - The Journal of Acute and Critical Care, 45(2), 154-160. doi: 10.1080/24694193.2017.1342104
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2009). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (RED.), Dags för uppsatsvägledning för litteraturbaserade examensarbete. (s. 59–82). Studentlitteratur.
