En litteraturstudie
Marika Sturk
Pia Wallsten
Sjuksköterska 2016
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Personers upplevelser av att leva med en stomi
En litteraturstudie
Peoples experiences of living with an ostomy
A literature review
Marika Sturk & Pia Wallsten
Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare : Ann-Helen Sandvik
Personers upplevelser av att leva med en stomi – En litteraturstudie Peoples experiences of living with an ostomy – A literature review
Marika Sturk Pia Wallsten
Avdelningen för omvårdnad Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet
Abstrakt
Människor med stomi är vanligt förekommande inom vården. Ungefär var femte person med rektalcancer får en stomi. Stomin kan påverka personer fysisk, funktionellt, psykologiskt och emotionellt och livet med stomi upplevs väldigt olika från individ till individ. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med stomi. Metoden som använts i denna studie är en kvalitativ
litteraturstudie med inifrånperspektiv. Information söktes i databaserna Cinahl och PubMed och 11 kvalitativa artiklar analyserades med kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats. I resultatet presenteras fem kategorier som framkommit av dataanalysen: Att välbefinnandet påverkas; Att uppleva begränsningar i livet; Att självbilden förändras; Att känna skam över stomin; Att njuta av livet trots stomi. Slutsatsen visar att sjuksköterskor behöver förstå personers upplevelser för att kunna tillgodose deras behov. Information, stöd och kunskap är nödvändigt för att personen ska kunna anpassa sig till livet med stomi. Mer forskning behövs för att sjuksköterskorna lättare ska kunna hjälpa personerna att kunna hantera sin situation så de snabbt kan återgå till ett mer normalt liv.
Nyckelord: Stomi, omvårdnad, kvalitativ studie, livskvalité, upplevelser, KASAM, transition,
Människor med stomi är vanligt förekommande inom vården. Som exempel är tjock-och ändtarmscancer den tredje vanligaste cancertypen i Sverige. 2100 personer får varje år diagnosen ändtarmscancer och av dessa är det omkring var femte person som får en stomi (Cancerfonden, 2015). Att få en stomi kan generera känslor av rädsla och ångest och att göra stomivård till en daglig rutin kan vara utmanande och krävande och kan orsaka ett lidande för dessa personer (Perez-Merion, 2015).
Att förstå lidande och behoven hos de som lider är något som hör till sjuksköterskans uppgift (Morse, 2001). Att lindra lidande är en central del inom omvårdnad och sjuksköterskan är ett stort stöd för lidande personer och deras närstående. Som sjuksköterska är det också viktigt att vidhålla ett holistiskt perspektiv i omvårdnaden och se varje individ som en helhet
(Zamanzadeh, Jasemil, Valizadeh, Keogh &Taleghani, 2015). Som sjuksköterska eftersträvas en personcentrerad vård där hela personen är i fokus, dess andliga, sociala, existentiella psykiska och fysiska behov (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Personcentrerad vård innebär att som sjuksköterska bekräfta och visa respekt för personers tolkningar och upplevelser av sjukdom och ohälsa, och utifrån detta arbeta för att främja hälsa med utgångspunkt i vad hälsa betyder just för den enskilda individen. Personers egna
beskrivningar och berättelser av sina behov ska ha lika stor betydelse som professionellas bedömningar och identifierade behov när det kommer till att planera och genomföra
omvårdnaden. Sjuksköterskan ska göra det möjligt för personen att, trots sjukdom och hälsa, leva det liv hen vill leva (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
Enligt Nilsen (2011, s. 103) kommer ordet stomi från det grekiska språket och betyder mun eller öppning. Inom den medicinska terminologin innebär stomi en öppning som är anlagd på kroppen genom kirurgi. Stomin är till för att dränera ut avföring och gaser och behöver tömmas och bytas regelbundet. Den kan göras från olika ställen på tarmen för att behandla olika sjukdomar till exempel rektalcancer, koloncancer eller inflammatoriska tarmsjukdomar (Burch, 2013a). Det finns olika typer av stomier. Vanligast är kolostomi som formas av kolon (tjocktarmen) och den vanligaste orsaken till anläggning av denna typ av stomi är
rektalcancer. Avföringen från en kolostomi är oftast fast samt att det kommer gaser och detta samlas i en sluten stomipåse. Det finns också ileostomi som är en öppning från ileum
(tunntarmen) (Burch (2013a). Syftet med denna stomi är främst att behandla inflammatoriska tarmsjukdomar och ur denna kommer lös avföring som samlas i en tömbar stomipåse.
Komplikationer kan uppkomma av att ha en stomi och dessa kan bidra till en försämrad livskvalitet. Andra komplikationer är sårig hud runt stomin, läckage, förstoppning och diarré (Burch, 2013b). En patient med ileostomi kan också lättare bli uttorkad om patienten inte tänker på vad hen äter och dricker, vilket kan orsaka elektrolytobalans i kroppen. Patienten måste även vara extra försiktig så inte tarmen skadas i de dagliga aktiviteterna (Burch, 2013b).
Livet med en stomi innebär förutom fysiska svårigheter också emotionella, psykologiska och funktionella utmaningar samt att det kräver stora livsstilsförändringar och anpassningar, vilka kan leda till en försämrad livskvalitet (Perez-Merino, 2015). Att få en stomi kan ha en djup inverkan på en persons kroppsbild och självförtroende. Det kan också upplevas väldigt isolerande då det påverkar olika faktorer som personer identifierar sig med som exempelvis kläder, aktiviteter, resor och inom det sociala livet (Perez-Merino, 2015).
Enligt Burch (2016) kan sjuksköterskan stötta personer med stomi till en god livskvalitet genom att försäkra sig om att personen har baskunskaper gällande stomin och att hen har god förståelse för detta. Att lära sig en god teknik och ett ordentligt handhavande av stomin hjälper att minska risken för problem så som sårig hud. Detta gäller framförallt äldre personer som ofta har skör hud och löper högre risk att skada huden om inte stomin handhas tillräckligt försiktigt. Personer med stomi kan också få råd om kosten för att reducera lukten från stomin samt riktlinjer gällande aktiviteter. Allt för att hjälpa personer med stomi till en så god livskvalitet som möjligt (Burch, 2016).
Att anpassa sig till ett liv med stomi kan upplevas väldigt olika från individ till individ. Vilken typ av stomi och om den är tillfällig eller permanent är faktorer som påverkar personens förmåga att mentalt hantera sin stomi och de förändringar den medför och att återuppta sin tidigare livsstil. Stomins påverkan rent fysisk är också en faktor som har en stor roll i patientens förmåga att acceptera, anpassa sig och hantera stomin (Slater, 2014).
Burch (2016) menar att sjuksköterskor behöver förstå att stomin påverkar personen på många olika sätt. Genom att behandla problem som kan hindra återhämtningen kan sjuksköterskan hjälpa patienten att återhämta sig. Enligt Burch (2016) kan sjuksköterskan ha samtal med personen och ge råd om hur man tar hand om stomin och hur man kan göra för att integrera stomin i sin livsstil. Sjuksköterskan kan även hjälpa personen att bedöma när hen behöver
skickas vidare för mer specialiserad vård. Personer anpassar sig lättare till sitt liv med stomi om hen lär sig att sköta sin stomi själv och att acceptera den (Burch, 2016)
Det finns en hel del forskning inom detta område som dock till stor del är mer kvantitativt fokuserat. Men i denna studie ligger fokus på det kvalitativa med upplevelser och
inifrånperspektiv om hur det är att leva med ileostomi eller kolostomi. Att få en stomi kan innebära en stor omställning i livet för många personer. Denna studie ger en inblick i hur personer kan uppleva livet med stomi och ger sjuksköterskan kunskap så att hen ska kunna tillgodose personernas behov. Sjuksköterskan behöver veta hur personer kan uppleva sin situation för att lättare kunna hjälpa hen att få en så bra livskvalité som möjligt.
Syftet med denna studie är att beskriva personers upplevelse av att leva med stomi.
Metod
Detta är en litteraturstudie bestående av kvalitativa studier med inifrånperspektiv. Den har analyserats med kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats (Graneheim & Lundman, 2004).
Litteratursökning
Databaserna PubMed och CINAHL användes för att söka efter artiklar som passade vårt syfte. CINAHL är en databas som är inriktad mot omvårdnad, arbetsterapi och fysioterapi
(Willman, Stolz & Bahtsevani, 2011, s. 81). PubMed har vetenskapliga artiklar inom medicin, omvårdnad och odontologi (Willman et al., 2011, s. 80).
Först användes databasen CINAHL (tabell 1). De begränsningar som bestämdes var att artiklarna skulle vara i full text, peer-reviewed, på engelska samt från 2000.01.01 till 2016.08.31. Exklutionskriterier var åldrar under 18 år, trakeostomier och urostomier. Inklusionskriterierna var personer med tillfälliga och permanenta stomier. I denna studie gjordes en systematisk sökning innehållande söktermerna ostomy, stoma, ileostomy,
colostomy, experience, daily life, quality of life. Författarna har försökt utgå från syftet med studien vid val av söktermer då sökningen ska göras på ett sådant sätt att träffarna innehåller så relevant litteratur som möjligt (Willman et al., 2011, s. 68). De booleska söktermerna OR och AND användes för att skapa sökblock för att därigenom få så många träffar som möjligt som svarar till syftet. OR gör att träffarna på sökningen innehåller både den ena eller den
andra söktermen, eller båda tillsammans, vilket gör resultatet av sökningen bredare. AND gör att sökningen blir mer avgränsad och ska helst användas när de olika sökblocken ska
kombineras med varandra. En sökning med AND ger artiklar som innehåller samtliga sökord från de olika sökblocken tillsammans (Willman et al. 2011, s. 73). En kombination av alla sökorden i denna studie gav totalt 294 träffar. Titeln på alla träffarna lästes men många
artiklar föll bort i detta steg då många av titlarna inte verkade svara på syftet. Abstraktet lästes på de artiklar vars titel verkade svara på syftet, dessa var 109 stycken. Om abstraktet var av intresse så valdes artikeln ut till kvalitetsgranskning. Totalt valdes 20 artiklar till granskning men många av dessa valdes bort på grund av att de var kvantitativa, inte svarade på syftet eller hade för lågt bevisvärde. Efter detta återstod slutligen fyra artiklar som valdes ut till denna studie. Efter den första sökningen använde vi även sökorden “qualitative study” och “qualitative research” som tillägg i den första sökningen för att se om detta kunde ge oss några fler kvalitativa artiklar då den första sökningen gav väldigt många kvantitativa artiklar. Träffarna vi fick utifrån att söka på kvalitativa studier gav dock inget nytt material utan det innehöll de artiklar vi valt ut från den första sökningen.
Tabell 1. Litteratursökning
Syfte: Beskriva personers upplevelse av att leva med stomi
CINAHL 2016 09 04 Begränsningar: English language, peer reviewed & full text. Från 2000 01 01- 2016 08 31
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal granskade Antal valda
S1 CH Ostomy 702 S2 CH Stoma 501 S3 CH Ileostomy 217 S4 CH Colostomy 317 S5 S1 OR S2 OR S3 1153 OR S4 S6 CH Quality of life 41 556 S7 CH Experience 87 181 S8 CH Daily life 2865
Tabell 1. fortsättning Litteratursökning
Syfte: Beskriva personers upplevelse av att leva med stomi
CINAHL 2016 09 04 Begränsningar: English language, peer reviewed & full text. Från 2000 01 01- 2016 08 31
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal granskade Antal valda
S9 S6 OR S7 OR S8 125 747
S10 S5 AND S) 294 109 20 4
*) CH – CINAHL headings i databasen CINAHL
Den andra sökningen (tabell 2) gjordes i PubMed där det gjordes en liknande sökning som i CINAHL. Även här gjordes några begränsningar: artiklarna skulle vara maximalt fem år gamla, de skulle vara i full text, deltagarna skulle vara minst 19 år gamla samt att artiklarna skulle vara på engelska. Sökningen innehöll sökorden ostomy, stoma, ileostomy, colostomy, quality of life, patient experiences och daily life och en slutgiltig sökning med en kombination av samtliga sökord gav 355 träffar.
Alla titlarna lästes på de träffar som sökningen gav och de som inte hade en titel som verkade svara mot vårt syfte valdes bort. Artiklar som hade en titel som verkade passa vårt syfte lästes abstraktet på, dessa var 90 stycken. I detta steg föll många artiklar bort för att de var
kvantitativa, inte svarade till syftet eller inte verkade vara fullständiga artiklar. Sju artiklar valdes ut till granskning. Där föll fem artiklar bort på grund av att de hade för lågt bevisvärde och efter detta valdes två av dessa till studien. Liksom i CINAHL använde vi även här
sökorden “qualitative study” och “qualitative research” som tillägg i den första sökningen för att se om detta kunde ge oss några fler kvalitativa artiklar. Dock gav detta inget nytt material.
Tabell 2. Litteratursökning
Syfte: Beskriva personers upplevelser av att leva med stomi
PubMed 2016 09 05- 2016 08 31. Begränsningar: English, full text, adult +19 years
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal granskade Antal valda
S1 MSH Ostomy 3629 S2 MSH Stoma 873 S3 MSH Ileostomy 617 S4 MSH Colostomy 599 S5 S1 OR S2 OR S3 4417 OR S4 S6 MSH Quality of life 41 005 S7 MSH Patient Experiences 7228 S8 FT Daily life 9769 S9 S6 OR S7 OR S8 51 773 S10 S5 AND S9 355 90 7 2
*) MSH – Mesh termer i Pubmed, FT – Fritext sökning
Även en sekundärsökning har gjorts (även kallat kedje- respektive personsökning). Detta innebär exempelvis att leta efter information genom att studera referenslistor för att på så sätt eventuellt kunna hitta relevanta vetenskapliga artiklar (Östlundh, 2012, s. 75). I denna studie används fem vetenskapliga artiklar som hittats genom sekundärsökning. Sammanlagt blev 11 vetenskapliga artiklar utvalda till denna studie.
Kvalitetsgranskning av artiklar
Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod (Willman et al., 2011, s. 175) har använts för att kvalitetsgranska artiklarna som insamlats till denna studie. Författarna
har gjort kvalitetsgranskningen tillsammans. Kvalitetsgranskning görs för att bedöma
datamaterialets kvalité genom att betygsätta artiklarnas olika delar utifrån vissa kriterier som till exempel om forskningsfrågan är klart och tydligt formulerat, hur data samlades in och varför eller om de beskrivit analysen väl (Willman et al., 2011) För att bedöma kvalitén på artiklarna gick vi igenom varje fråga i protokollet för kvalitetsbedömning och tilldelade varje fråga som fick ja som svar med en poäng (Willman et al., 2011). De frågor som fick nej som svar fick ingen poäng. Sedan räknades poängsumman ut i procent i förhållande till den totala möjliga summan för att få veta kvalitén på artiklarna (Willman et al., 2011). Sedan graderades det totala betyget på artikeln till låg, medel eller hög beroende på hur hög procent den fick.
Tabell 3. Översikt av artiklar som inkluderas i analysen (n= 11).
Författare/År Typ av Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitet Studie Datainsamling
Analysmetod
Danielsen, A. K., Kvalitativ 17 deltagare Intervjuer med Att leva med en temporär Hög Soerensen, E. E., öppnar frågor. Stomi ledde till överväld- Burcharth, K., & igande känslor av osäker
Rosenberg, J. het och att aktiviteter
(2013) undveks
Grant, M., Kvalitativ 33 deltagare Intervjuer & Det finns skillnader i hur Hög McMullen, C. K., 18 år och äldre diskussioner med män och kvinnor upplever Altschuler, A., Män: 17 öppnar frågor utmaningarna med att leva Mohler, J. M., Kvinnor: 16 med stomi.
Hornbrook, M. C., Herrinton, L. J., Wendel, C. S., Baldwin, C. M., & Krouse, R. S. (2011)
Författare/År Typ av Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitet Studie Datainsamling
Analysmetod
Honkala, S., & Kvalitativ 17 kvninnor Intervjuer med Känner sig mindre värd Hög Berterö, C. Äldre än 18 år öppna frågor. Som kvinna, hur det gjort (2009). som levt med Fenomenologisk för att vänja sig så de
stomi i minst analys. Kan leva ett normalt liv. 2 år. Känner sig tacksamma
Över stomin så de slipper Besvären de hade innan.
Krouse, R. S., Mixed 163 deltagare Frågeformulär Vilken utmaning Medel Grant, M. C., methods Medelålder 68,8 med öppna frågor stomipatienterna
Rawl, S. M., år. Innehållsanalys upplever som svårast Mohler, M. J., 5,5% kvinnor. Inom olika områden. Baldwin, C. M., Coons, S. J., McCorkle, R. H., Schmidt, C. M., & Ko, C. Y. (2009).
Manderson, L. Kvalitativ 32 deltagare Frågeformulär & Hur patienter påverkas Medel (2005) ostrukturerade av att leva med stomi.
Intervjuer Förlorar sexlusten, har Temaanalys svårt att vänja sig.
Skilsmässa från partnern Etc.
Mcvey, J., Kvalitativ 8 deltagare Semistrukturerade Patienter med stomi får Hög Madill, A., & 5 män & 3 intervjuer. Lägre personlig kontroll Fielding, D. kvinnor. Grounded Theory.
Författare/År Typ av Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitet Studie Datainsamling
Analysmetod
Persson, E., & Kvalitativ 9 deltagare Intervjuer med Stomin leder till att Hög Hellström, A. L. Ålder: 44-67 år. Deltagarna. Kroppen känns
(2002). 4 kvinnor & Fenomenologisk främmande, förändrar 5 män. Analys. Självuppfattningen.
Sexlivet påverkas. Livet känns osäkert & Påverkar det sociala livet. Begränsat deltagande i Aktiviteter.
Ramirez, M., Kvalitativ 30 kvinnor Semistrukturerade Många kvinnor kände sig Hög Altschuler, A., intervjuer. Inter som en människa
McMullen, C., Innehållsanalys. Längre, inte som en hel
Grant, M. människa. Passar inte in
(2014) i kulturen längre.
Savard, J., & Kvalitativ 6 deltagare Intervjuer med Att stomin leder till att Hög Woodgate, R. Ålder: 19-24. Deltagare. Människor känner sig illa (2009). 5 kvinnor & Fenomenologisk till mods, förändrad
1 man. Analys. Självuppfattning, fysiskt & känslomässigt lidande Begränsningar, förlust Av kontroll.
Sun, V., Grant, M., Kvalitativ 33 deltagare Frågeformulär med Problem med stomin, ex Hög McMullen, C. K., 18 år och äldre. Öppna frågor & med säkerhetsbälte, för
Altschuler, A., 43-92 år. Semistrukturerade låga toalettstolar. Måste Mohler, M. J., intervjuer. Ha större kläder. Hornbrook, M. C., Innehållsanalys Aktivitetsbegränsningar Herrinton, L. J., m.m. Svårt att få andra
Baldwin, C. M., att förstå.
Författare/År Typ av Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitet Studie Datainsamling
Analysmetod
Thorpe, G., Kvalitativ 12 deltagare Intervjuer med Viktigt att patienterna Hög McArthur, M., öppna frågor. Återfår fysisk autonomi, & Richardson, B. Fenomenologisk klarar sig själv, får vård (2014). Analys. (ger bättre psykologiskt
Mående), får kontroll.
Dataanalys
Detta är en litteraturstudie med fokus på personers upplevelser, med ett inifrånperspektiv. Datan bestod av kvalitativa studier och analyserades med kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats, vilket är en lämplig metod när upplevelser är vad som skall analyseras (Graneheim & Lundman, 2004).
Verkligheten tolkas på olika sätt och människor förstår verkligheten utifrån subjektiva tolkningar. Kvalitativa texter tolkas alltid mer eller mindre när de bearbetas och den kvalitativa innehållsanalysen kan användas på en mångfald av data. Vid kvalitativ
innehållsanalys tar man ut textstycken som passar till frågeställningen. Dessa kondenseras sedan så kärnan i texten blir kvar och detta kodas för att kunna få fram kategorier (Granheim & Lundman, 2004). En induktiv analys innebär enligt Danielson (2012, s. 335) att forskaren utgår från innehållet i texten.
I denna studie användes en manifest analys vilket innebär att forskaren tar upp det som står i texten, utan att på något sätt tolka den (Danielson (2012, s. 336). Detta innebär att forskaren arbetar textnära genom analysen för att bibehålla innehållet i texten och analysera det texten faktiskt säger. (Graneheim & Lundman, 2004). I denna studie är det resultatdelen i varje inkluderad artikel som analyserats. Texten i resultatet har lästs igenom upprepade gånger för att författarna ska få en känsla för innehållet. Sedan plockades meningsenheter ut, vilket Granehiem och Lundman (2004) beskriver som meningar eller ord som innehåller information som kan kopplas ihop till varandra genom dess innehåll och sammanhang. Totalt valdes 170 meningsenheter ut.
Viktigt är att ha i åtanke att meningsenheten skall svara mot syftet med studien. Meningsenheterna numrerades så de lätt skulle gå att hitta tillbaka till. Efter att alla
textenheter tagits ut översattes de till svenska innan de sedan kondenserades. Kondensering innebär att texten förkortas på ett sätt så att ingen viktig information går förlorad och att kärnan i innehållet bibehålls (Graneheim & Lundman, 2004). Efter detta läste författarna igenom kondenseringarna ytterligare en gång för att kontrollera att de svarade mot syftet med studien.
Nästa steg var att kategorisera kondenseringarna, vilket innebar att de kondenserade
meningsenheterna med liknande innehåll fördes samman till subkategorier och slutkategorier. Detta görs för att få en högre abstraktionsnivå av innehållet (Graneheim & Lundman, 2004). Detta gjordes i tre steg för att få ut så få slutkategorier som möjligt. I det första steget blev antalet kategorier många då kondenseringarna kategoriserades allt eftersom. I steg två
matchades kategorierna från den första kategoriseringen ihop med varandra utifrån respektive subkategoris innehåll och betydelse, vilket resulterade i färre kategorier. I det tredje steget matchades kategorierna ytterligare tills det inte gick att få färre kategorier och därmed uppnåddes analysmättnad.
Graneheim & Lundman (2004) förklarar att ingen data som passar mot syftet ska uteslutas för att det inte passar i en kategori. I denna studie har all data som svar mot syftet ingått i
analysprocessen. Datan skall heller inte passa i flera kategorier men att skapa kategorier som helt utesluter de andra är inte alltid möjligt när en text handlar om upplevelser (Graneheim & Lundman, 2004). Detta förklaras med att det i vissa fall kan bli så när det handlar om
människors sammanflätade erfarenheter. I denna studie har vissa meningsenheter kunnat passa in i två olika kategorier. Författarna har försökt att dela upp de meningsenheter som haft ett sådant innehåll. Dock har detta inte varit fullt möjligt då författarna upplevde att texten helt skulle förlorat sin innebörd om så gjordes.
Resultat
Syftet med studien var att klargöra personers upplevelser av att leva med stomi. Analysen av de 11 artiklarna resulterade i fem kategorier som ses i tabell 4.
Tabell 4. Översikt slutkategorier (n=5)
___________________________________________________________________________
Kategorier
___________________________________________________________________________ Att välbefinnandet påverkas
Att uppleva begränsningar i livet Att självbilden förändras
Att känna skam över stomin Att kunna njuta av livet trots stomi
___________________________________________________________________________
Att välbefinnandet påverkas
Personer upplevde att stomin påverkade deras välbefinnande som exempelvis att de upplevde chock över att se stomin för första gången (Danielsen, Soerensen, Burcharth & Rosenberg, 2013); Persson & Hellström, 2002). De påverkades psykiskt också genom att de var rädda för att de inte visste hur ett liv med stomi skulle bli samt att det orsakade oro och rastlöshet (Danielsen et al., 2013; Grant, McMullen, Altschuler, Mohler, Hornbrook, Herrinton, Wendel, Baldwin & Krouse, 2011). Många kände frustration och stress över att behöva sköta stomin när de inte kände sig redo (Savard & Woodgate, 2009)
I just wasn’t emotionally ready.. Psychologically ready for having it there and using it
(Savard et al., 2002).
Välbefinnandet påverkades också så att personer kände sig deprimerade för att de upplevde att de var beroende av andra (Mcvey, Madill, & Fielding, 2001; Grant et al., 2001) och för att de inte hade någon personlig kontroll eller för att de hade brist på autonomi på grund av att de inte kunde hantera stomin. Vissa kände sig deprimerade till en början men att det blev bättre efter ett tag (Mcvey et al., 2001). Många upplevde att de aldrig vänjer sig med stomin men att
man lär sig att leva med den (Krouse, Grant, Rawl, Mohler, Baldwin, Coons, McCorkle, Scmidt & Ko, 2009).
Att uppleva begränsningar i livet
Personer upplevde begränsningar och hinder på olika sätt i sina liv på grund av stomin
(Danielsen et a., 2013; Honkala & Berterö, 2009; Savard et al., 2009; Grant et al., 2011; Sun, Grant, McMullen, Altschuler, Mohler, Hornbrook, Herrinton, Baldwin & Krouse, 2013; Persson & Hellström, 2002; Ramirez, Altschuler, McMullen, Grant, Hornbrook & Krouse, 2014). Många hade en konstant längtan och önskan om att kunna återgå till sina normala liv. De upplevde att livet med stomi inte blev så okomplicerat och enkelt som de önskat. Livet blev mer åtstramat och dikterat av rutiner och det krävs konstant anpassning, flexibilitet och lösningar på olika situationer (Savard et al., 2009; Honkala & Berterö., 2009). En del upplevde att stomin förstört alla planer och allt de hoppats på (Grant et al., 2011).
It totally destroyed all of our plans and things we had hoped for (Grant et al., 2011).
Personer kände sig begränsade gällande kosten, de hade svårt att hitta en passande kost och många upplevde att det luktade mycket beroende på vad det åt. (Honkala & Berterö, 2009; Grant et al., 2011). Andra upplevde att de inte kunde äta lika mycket. Personer kände sig även begränsade gällande klädval och upplevde att de inte kunde klä sig som de ville av oro över att de inte såg ut som alla andra (Honkala & Berterö., 2009; Sun et al., 2013). Andra upplevde en rädsla över att skada stomin och därför bar de löst sittande kläder för att det inte skulle trycka på eller irritera stomin. En del upplevde att det var svårt att hitta passande kläder. (Persson & Hellström, 2002; Sun et al., 2013).
It’s hard to find clothes that fit when on one side you’re flat and the other side you’ve got this big bulge. (Sun et al., 2013).
Även rädsla för läckage och lukt från stomi begränsade personernas liv. De upplevde att inte kunde utföra rörelser som tidigare och heller inte utföra aktiviteter som de ville eller som förut samt att en del gamla aktiviteter hade blivit omöjliga (Persson & Hellström, 2002; Honkala & Berterö, 2009; Savard et al., 2009). Personerna upplevde sig begränsade genom att de kände sig orkeslösa och utmattade att de inte orkade delta i aktiviteter på grund av stomin. De
upplevde att familjen var tvungen att anpassa sig till dem för att de inte orkade lika mycket som tidigare (Honkala & Berterö, 2009).
If we are going out cycling with the children or so… I don’t have the energy …or if we are walking…the family have to adjust to me… (Honkala & Berterö, 2009).
En del upplevde begränsningar i det sociala livet. En del begränsade sin sociala kontakt och var rädda att lämna hemmet eller kände sig tvungna att stanna hemma. De isolerade sig och föredrog att vara ensamma (Persson & Hellström, 2002; Ramirez et al., 2014). I sociala sammanhang var de rädda att avföring eller lukt skulle komma ut från påsen (Savard et al., 2009; Manderson, 2005; Sun et al., 2013) eller att påsen skulle lossna (Persson & Hellström, 2002). Läckage, gaser och lukt hindrade dem från sociala aktiviteter och de hade svårt att känna sig bekväma offentligt. De upplevde att de hela tiden ville vara nära en toalett (Savard et al., 2009).
It also is an obstacle when participating in different social activities, such as visiting the theatre or cinema, or just having a day out shopping. It is hard to find a public convenience, above all if you smell bad. (Honkala & Berterö, 2009).
Några personer upplevde också begränsningar vid intima situationer. Många var rädda för intima relationer på grund av risken att bli avvisade eftersom det skulle få dem att känna sig krossade (Ramirez et al., 2014). Andra upplevde att sexuell intimitet kändes svårt och det krävdes noggrann planering (Ramirez et al., 2014; Honkala & Berterö, 2009). Andra kände att de inte kunde inleda någon ny romantisk relation på grund av stomin och andra upplevde att sex inte längre var så kul (Persson & Hellström, 2002; Ramirez et al., 2014) .
Begränsningar i arbetslivet var något som många personer upplevde. De oroade sig över att påsen skulle gå sönder på jobbet (Persson & Hellström, 2002). Stomin hindrade dem från normala arbetstider och en del kände att det var svårt eller till och med omöjligt att ha ett fast jobb för att de var borta mycket från jobbet på grund av stomin (Persson & Hellström, 2002; Honkala & Berterö, 2009).
…I realised quite soon that it was impossible to have a permanent appointment …it did not work out…it was most difficult…you can not have a job and be away… every other week and…the stoma bag might burst on my way to work and you have to go home take a shower (Honkala & Berterö, 2009).
Att självbilden förändras
Personer upplevde att självbilden förändrades på olika sätt. De kände att det fanns en press från samhället att man skulle vara perfekt och det påverkade uppfattningen om en själv (Savard et al., 2009). Många fick sämre självförtroende och självrespekt samt att de kände sig annorlunda. (Honkala & Berterö, 2009; Persson & Hellström, 2002; Danielsen et al., 2013; Savard et al., 2009). De kände sig inte kompletta, inte som en hel människa längre utan mer som en icke-person (Ramirez et al., 2014).
I felt more like a non-person, you know, because you’ve got these things on you and then you’ve got this attachment, and not knowing how to care for this (Ramirez et al.,
2014).
Självbilden hos många kvinnor förändrades genom att kände sig mindre värda som kvinnor, mödrar och partners (Honkala & Berterö, 2009). Många personer tyckte att känslan av sig själv förändrades fundamentalt och de kände sig onormala på grund av lukt och oväsen från påsen. De kände sig inte vuxna längre för att de inte kunde kontrollera avföringen (Ramirez et al., 2014). Ofta kände de sig som att de inte var rena (Honkala & Berterö, 2009). Många gick ner i vikt och var därför rädda att de skulle se sjuka ut och var rädda för att väga sig (Mcvey et al., 2001). De kände sig inte sexiga längre för att kroppen förändrats. De hatade sig själva och stomin (Manderson, 2005).
I see girls wearing hipsters... I’d like to wear those, or a-tight-something swingy, something like that. I mean, part of feeling sexy, I think, is feeling sexy in what you wear.... (Manderson, 2005).
Att känna skam över stomin
Många personer kände skam över stomin och ville inte berätta om den för andra för att de kände att det var pinsamt och kändes obehagligt (Savard et al., 2009). Många bekymrade sig också över hur folk skulle reagera och att de inte skulle förstå om de fick veta (Persson & Hellström, 2002; Grant et al., 2011).
Personer skämdes över sin stomi vid intima situationer. Stomin ändrade deras utseende så de blev generade över sin kropp (Savard et al., 2009). Andra upplevde sig som mindre attraktiva på grund av stomin och kände att de behövde gömma den för att känna sig mer attraktiv vid sex (Persson & Hellström, 2002). Många kände sig inte bekväma med att inleda en ny sexuell relation eftersom de skämdes över och ville dölja stomin för en ny partner då de kände att de riskerade att bli avvisade (Ramirez et al., 2014).
Upplevelsen av skam över stomin gjorde att de inte kunde ha åtsittande kläder som kunde avslöja den (Honkala & Berterö, 2009). Många patienter kände skam för att det kunde komma avföring när som helst (Ramirez et al., 2014).
I won’t have it coming out any old time and embarrassing me (Ramirez et al., 2014).
En del kände skam över att inte hade kontroll över sin avföring och för att andra
kommenterade den motbjudande lukten från stomin. De kände sig förlägna när de tömde påsen på en allmän toalett för att det luktade hemskt och människor utanför dörren kunde uppmärksamma lukten och det upplevdes som kränkande (Persson & Hellström, 2002).
Personer kände skam över att det kunde förekomma gas, lukt och läckage vid olämpliga tillfällen (Persson & Hellström, 2002; Savard et al., 2009). Diarré och olyckor som lett till avföring offentligt kändes traumatiska och förnedrande och gjorde stomin mer synlig än den egentligen var (Ramirez et al., 2014; Grant et al., 2011). Många upplevde det också som väldigt genant om stomin lossnade när de var hos någon annan (Sun et al., 2014).
That would have been awful embarrassing to be at the people’s house and have that wafer come off.... (Sun et al., 2013).
De fanns också de som tyckte att det var kul att prata om stomin för att det var en del av deras liv (Grant et al., 2011).
It’s just kind of fun to talk about it, but it’s part of my life. That’s it. That’s the way it is (Grant et al., 2011).
Att kunna njuta av livet trots stomi
Det fanns också de som kunde njuta av livet trots stomin. De tyckte att en positiv inställning gjorde deras liv med stomin bättre (Danielsen et al., 2013) och de ångrade inte att de
genomgått operationen för de kände sig friskare med stomi än de gjorde före
stomioperationen (Savard et al,. 2009). Många personer upplevde att de kunde göra sådant de inte kunnat göra förut och klarade sig själva och kände sig oberoende (Mcvey et al., 2011).
The ostomy meant a brand new life for me being healthy and be able to do more stuff and that I couldn’t do before. I did so many different things that I couldn’t do before.
(Mcvey et al., 2011).
Många tyckte att det inte var någon idé att tycka synd om sig själv (Mcvey et al., 2001) och att man inte skulle låta stomin förstöra meningen med livet (Krouse et al., 2009). Personer upplevde att de kunde njuta av livet för att de kände att de hade större kontroll över kroppen (Krouse et al., 2009) och tyckte inte att det hade varit svårt att vänja sig vid stomin (Grant et al., 2011).
Oh, so that’s what it is, huh? And that was it. It never bothered me after that. I didn’t have any problems adjusting to it (Grant et al., 2011).
Diskussion
Syftet med denna studie var att beskriva personers upplevelser av att leva med stomi. Studien resulterade i 5 olika kategorier: Att välbefinnandet påverkas; Att uppleva begränsningar i
livet; Att självbilden förändras; Att känna skam över stomin och Att kunna njuta av livet trots stomi.
I resultatet framkom att välbefinnandet påverkades hos många personer som fått stomi. Personer kände rädsla inför livet med stomi samt frustration och stress över att behöva sköta stomin för att de inte kände sig redo. De upplevde även brist på kontroll och autonomi för att de inte kunde hantera stomin. Författarna av denna studie har förstått det som att personerna med stomi inte fått tillräckligt med information om hur livet med stomi kan komma att bli. Enligt Taylor, Lopes de Azevedo-Gilbert och Gabe (2012) är det viktigt att personer med stomi i början av rehabiliteringsperioden, får kunskap om hur de ska ta hand om stomin. De behöver information, stöd och träning för att lära sig att hantera den på egen hand. Det tar tid att bli självsäker och oberoende med sin stomi. För en del personer går det fortare medan andra kan behöva hjälp i flera månader eller till och med längre.
Teorin om KASAM (Antonovsky, 2005) beskriver betydelsen av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet för människor. Hög begriplighet behövs för att personen ska kunna hantera sin situation så bra som möjligt. Enligt Langius-Eklöf (2010) kan sjuksköterskan hjälpa genom att ge personen tydlig och upprepande information för att hen ska få så hög begriplighet som möjligt. Hög hanterbarhet får personen om hen har tillgång till alla resurser hen behöver (Antonovsky, 2005) som till exempel material för att sköta om stomin eller stöd från sjuksköterskan och viktiga närstående. I resultatet framkom att personerna inte kände sig redo att sköta stomin själva. Sjuksköterskan kan se till att personen har allt material och får all kunskap hen behöver för att kunna sköta stomin själv så personen känner sig tryggare och får högre hanterbarhet (Langius-Eklöf, 2010). För att kunna få begriplighet och hanterbarhet behöver personen meningsfullhet och detta innebär att personen har något i sitt liv som hen känner sig engagerad i. Något som betyder mycket för personen (Antonovsky, 2005). Enligt Langius-Eklöf (2010) kan sjuksköterskan hjälpa personen att få högre meningsfullhet genom att uppmuntra hen positivt och ge både hen och de närstående motivation. Det är även positivt om sjuksköterskan visar en vilja att vårda (Langius-Eklöf, 2010). Om personen inte har meningsfullhet är det svårt för hen att hitta tillräckligt med motivation för att orka leta efter
resurser och allting blir då mer obegripligt (Antonovsky, 2005). När personerna tillfrisknat fysiskt kommer de in i den andra fasen av rehabiliteringen och då brukar många vilja
återuppta olika sorters aktiviteter. Detta tog längre tid än de flesta personerna trodde eftersom de hade lågt självförtroende och var rädda för läckage (Taylor et al, 2012). Att få högre
begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, alltså högre KASAM, skulle kunna bidra till att patienten återhämtar sig fortare och får det lättare att återgå till ett normalt liv och återuppta sina gamla aktiviteter. Alltså få bättre livskvalité.
Personerna med stomi upplevde begränsningar och hinder på olika sätt i sina liv på grund av stomin. Livet upplevdes mer åtstramat och dikterat av rutiner och krävde konstant anpassning. De upplevde begränsningar bland annat i arbetslivet samt i olika sorters aktiviteter genom att de kände sig orkeslösa och utmattade och inte orkade delta i aktiviteter. De upplevde att familjen var tvungen att anpassa sig till dem på grund av brist på ork. Begränsningar i det sociala livet var också vanligt och många isolerade sig på grund av stomin. Ahlström (2007) visar på att personer med kronisk sjukdom upplevde det som en stor förlust att inte kunna arbeta längre, samma gällde fysisk aktivitet som även innebar förlust av kamratskap för deltagarna. Deltagarna i studien upplevde att dagarna blev tomma och de sörjde över att inte kunna göra aktiviteter som de tyckte om (Ahlström, 2007). Även Krigel, Myers, Befort, Krebill & Klem (2014) beskriver liknande upplevelser i sin studie som handlar om kvinnor med bröstcancer. Deltagarna uttryckte oro över aktiviteter och funktioner i vardagen och även begränsningar i arbetslivet. Deltagarna kände också att det var svårt och för vissa omöjligt att gå tillbaka till jobbet vilket de upplevde som en förlust och frustration. De upplevde också att relationer påverkades av bröstcancer samt att de inte längre kunde bibehålla sin roll i familjen. Gabriel, Figueiredo, Jácome, Cruz och Marques (2014) visar i sin studie att hela familjen påverkas av att en familjemedlem lider av en sjukdom. Familjemedlemmar upplevde att den sjuka krävde mer uppmärksamhet och omvårdnad vilket ledde till sociala begränsningar för hela familjen. De kände sig tvungna att ge upp intressen och upplevde att kontakten med släkt och vänner försämrades. De uttryckte även sorg över att de inte längre gjorde saker
tillsammans som familj längre (Gabriel et al., 2014). Studien diskuterar betydelsen av en familjebaserad intervention med fokus på styrkor, möjligheter och utveckling i familjen. Familjebaserade interventioner har visat sig stärka hela familjen till att hantera situationen och detta är något sjuksköterskor bör ha i åtanke när en person drabbas av sjukdom, att hela
familjen påverkas och bör inkluderas i omvårdnaden då familjen är en stor källa till stöd för personer med sjukdom (Gabriel et al., 2014).
I resultatet av denna studie framkom att självbilden förändrades hos personer med stomi. Självkänslan och självrespekten försämrades och många kände sig mindre värda samt att det förändrade utseendet och deras kroppsuppfattning. I studien av Black (2004) beskrivs att den förändrade kroppsuppfattningen leder till en förändrad självbild för många. Borwell (2009) beskriver också upplevelser av en förändrad självbild hos personer med stomi och förklarar detta med att kroppsbilden är viktig. Det är den bild som varje individ har av sin egen kropp. Kroppsbilden utvecklas och formas genom hela människans liv. Hen lär sig om sin kropp så som att kroppens olika delar har olika funktioner samt när och var de ska fylla sin funktion. Kroppsbilden påverkas också av omgivningen och om mycket fokus ligger på det fysiska utseendet kommer den förändrade kroppen att påverka en persons uppfattning av sig själv (Borwell, 2009), vilket verkar vara fallet gällande personerna i denna studie. I studien av Krigel et al. (2014) upplevde deltagarna att självbilden påverkades genom att de hade förändrats fysiskt genom förlusten av en kroppsdel eller kroppsfunktion. Detta i sin tur påverkade dem som hel person (Krigel et al., 2014). Detta kan liknas med resultatet av denna studie där det framkommit att fysiska förändringar påverkade självbilden hos personer med stomi. En studie av Freysteinson (2012) visar på en ny typ av intervention, “nursing mirror intervention”, som inte forskats så mycket om men som kan hjälpa människor som genomgått kroppsförändrande operationer. Studien visar på att många av kroppsförändringarna bara kan uppskattas genom att personen ser sig själv i en spegel, vilket ofta är nödvändigt exempelvis efter en mastektomi för att kunna lägga om operationssåret. Studien visar också att
sjuksköterskor inte förväntar sig att en person ber om en spegel och därför erbjuder de heller inte det efter operationen. Detta grundar sig i att sjuksköterskors strävan efter att skydda och respekterar personers privatliv men också i att personer gärna inte frågar efter en spegel då det kan få dem att verka ytliga (Freysteinson, 2012). Tills ytterligare forskning görs gällande denna intervention bör speglar finnas tillgängliga och dessa bör sjuksköterskan erbjuda
personer som ska lära sig om sin förändrade kropp eller kroppsfunktion (Freysteinson, 2012).
Det framkom i resultatet också att personerna upplevde skam så att de inte vågade berätta för andra om vad de gick igenom samt att de var rädda att andra inte skulle förstå. I studien av Krigel et al. (2014) beskrivs upplevelser av att leva med bröstcancer där deltagare genomgått
kroppsförändrande kirurgi i form av mastektomi. Många av deltagarna kände att de inte alls får något stöd och att vänner och familj inte har någon förståelse för vad de går igenom. Deltagarna i studien upplevde flera deltagare att ett bra sätt att få stöd var stödgrupper. De kände att sjukdomen skapade ett band mellan dem och som att de inte var lika ensamma. Stödgrupper kan därav vara ett sätt för personer med stomi att känna sig förstådda genom att de får träffa andra människor som gått igenom samma sak vilka de kan dela sina upplevelser och erfarenheter med. Även kommunikation är viktigt för att stötta personer till att anpassa sig till sin nya situation (Williams, 2007). Sjuksköterskan är ett stort stöd för dessa personer för att kunna anpassa sig till den nya livsstil som stomin för med sig och bör därför också uppmuntra personen till att samtala om tankar och känslor gällande sin situation (Williams, 2007).
Resultatet visar även på att personer med stomi upplevde skam vid intima situationer. De kände sig tvungna att gömma sin stomi vid sexuell aktivitet för att känna sig attraktiva. Många av deltagarna i studien av Krigel et al. (2014) upplevde att de förlorat sin sexualitet på grund av fysiska förändringar. Borwell (2009) förklarar också att ångest, förlust av
självkänsla, sorg och depression associerat med sjukdom kan försämra den sexuella funktionen. I studien av Black (2004) upplevde deltagarna att en stomi kan leda till att
personer med stomi känner sig mindre attraktiva och åtråvärda i sitt förhållande till sin partner och att känslan av att vara attraktiv påverkas av hur väl personen hanterar sin stomi. Det är därför av betydelse att sjuksköterskan har den sexuella hälsan i åtanke i sitt vårdande av personen. För ju mer medveten sjuksköterskan är gällande detta desto bekvämare är hen i att samtala om detta med personen (Black, 2004). Enligt Ayaz och Kubilay (2007) är sexualitet och sexuella känslor en del av livet och att personer känner sig mindre attraktiva och sexuella på grund av stomin. För att öka känslan av välbefinnande hos personer med stomi så krävs en lösning på de sexuella problemen. Behandling av sexuella problem är en betydande del i yrket som sjuksköterska. Dock upplever många sjuksköterskor svårigheter med detta (Ayaz & Kubilay, 2007). PLISSIT-modellen är ett verktyg som kan användas för att identifiera sexuella problem. Den kan ge sjuksköterskan vägledningen i att identifiera behoven hos personer med stomi som har sexuella problem och planering av passande åtgärder för detta (Ayaz & Kubilay, 2007).
I resultatet framkom att personer kunde njuta av livet trots stomi. De hade en positiv inställning och kände sig friskare än tidigare. De vande sig och kände sig oberoende och upplevde att de hade kontroll över sin kropp. Detta kan vara ett resultat av en lyckad
transition. Kralik, Visentin, och van Loon (2006) berättar att transition uppstår när en persons verklighet på något sätt blir störd och orsakar en förändring som resulterar i att tvingas
konstruera en ny verklighet. Transition kan handla om förändring och anpassning. Det är också en process människor går igenom för att acceptera förändring i livet (Kralik et al., 2006). Att få en stomi innebär förändring och tvingar människor till att konstruera en ny verklighet. Kralik et al. (2006) visar på att upplevelser av sjukdom bland annat ofta involverar förlust av självet eller en förändrad självidentitet och att detta kommer som ett resultat av det kaos som ofta kan följa med en sjukdom. Personer upplevde ofta att de sökte efter att återfå kontroll efter en stor förändring i livet och detta kunde innebära att självidentiteten
rekonstruerades. Transitionen kan innebära en inre omorientering genom att personen lär sig att anpassa sig till den nya situationen och acceptera de nya omständigheterna (kralik et al., 2006).
Kralik et al. (2006) tar även upp exempel på personer som fastnat i transitionsprocessen för att de inte har förmågan att anpassa sig till sin sjukdom och den nya situation som den innebär. Lyckade transitioner är ofta relaterade till stöd från olika relationer och kontakter. Genom att förstå transitionsprocessen menar Kralik et al. (2006) att sjuksköterskan är bättre utrustad för att stötta personer till att ta sig igenom transitionsprocessen och anpassa sig. Som
sjuksköterska är det av betydelse att hjälpa personer till transition så att de kan finna mening och behärska den nya situationen. Detta kan innebära att hjälpa personer att anskaffa sig information, socialt stöd och utveckla starka relationer och kontakter med andra, då detta är betydande för en lyckad transition (Kralik et al., 2006).
Metoddiskussion
Här diskuteras litteraturstudiens kvalitet utifrån trovärdighet, där ingår begreppen
tillförlitlighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet (Wallengren & Henricsson, 2012, s. 487-488; Graneheim & Lundman, 2004).
Tillförlitlighet kan påvisas genom att tillvägagångssättet är tydligt beskrivet, vilket författarna anser sig har gjort i denna studie i både text och i tabellform (Wallengren & Henricson, 2012, s. 487-488). Författarna har i dataanalysen inkluderat kvalitativa studier med varierande kön och ålder samt varierande bakgrund till att personerna fått en stomi anlagd. Detta stärker tillförlitligheten då forskningsfrågan besvaras utifrån olika aspekter (Graneheim & Lundman, 2004). Författarna har inkluderat studier med både tillfällig och permanent stomi vilket hade kunnat ge olika berättelser och upplevelser. Dock har författarna inte kunnat se någon större skillnad gällande upplevelser för de två grupperna och därmed anses det inte ha påverkat resultatet.
Att använda sig av en passande metod för analys är också något som stärker tillförlitligheten. I denna litteraturstudie användes kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats vilket är passande för studier där upplevelsen är vad som skall studeras enligt Graneheim och Lundman (2004). Författarna anser att syftet med studien är vad som blivit studerat med hjälp av den metod som valts för studien. Författarna har även valt att ta med citat från
ursprungskällorna då detta stärker tillförlitligheten enligt Graneheim och Lundman (2004). Att studier av samma design inkluderas i analysen är också en styrka (Henricson, 2012, s. 473). Alla artiklar som ingår i studien var kvalitativa förutom en artikel som var en så kallad mixed methods studie innehållande en kvantitativ och en kvalitativ del. Endast den kvalitativa delen användes vilket författarna anser inte bör ha påverkat trovärdigheten negativt.
Dataanalysen och kvalitetsgranskningen av de vetenskapliga artiklarna som ingår i studien har författarna genomfört tillsammans vilket stärker trovärdigheten (Henricson, 2012, s. 473). Författarna inkluderade endast artiklar med medel eller hög kvalitet då detta stärker tillförlitligheten med studien. Dock, på grund av författarnas ringa erfarenhet gällande kvalitetsgranskning, kan artiklarna som inkluderas i studien möjligtvis ha för högt eller för lågt betyg, vilket kan ha påverkat studiens kvalitet. För att stärka tillförlitligheten har författarna också tillsammans diskuterat meningsenheter, kondensering och kategorisering under dataanalysens gång för att försäkra sig om att meningsenheterna svarar till syftet, att kärnan bibehållits under kondensering och att innehållet i kategorierna stämmer (Henricson, 2012, s. 473).
Två databaser har använts, Pubmed och CINAHL, vilket stärker trovärdigheten med denna studie (Henricson, 2012, s. 473). Dock är en brist att sökningarna i de olika databaserna
skiljde sig åt, sökningen i PubMed begränsades till artiklar från de senaste fem åren eftersom det annars blev så många träffar. Detta kan ha gjort att författarna gått miste om någon värdefull artikel. Istället hade författarna kunnat försöka använda sig av andra sökord som “qualitative study” och “qualitative research” från början för att på så sätt avgränsa
sökningen. Även sökord som “ostomates” och “ostomy patients” eller “stoma patients” hade kunnat vara till hjälp i sökningen. Flera sekundärartiklar användes och författarna försökte hitta dem i den ursprungliga sökningen men detta var inte möjligt eftersom de bara fanns att hitta i en annan databas. Detta gör att reproducerbarheten inte är möjlig på samma sätt som om alla artiklar hittats i den ursprungliga sökningen (Henricson, 2012, s. 473). Ytterligare ett sätt att säkerställa tillförlitligheten är att andra personer utifrån granskar datan. Detta har gjorts genom seminarium tillsammans med andra studenter samt genom handledning med lärare (Graneheim & Lundman, 2004).
För att pålitligheten ska kunna påvisas så ska sammanhanget i forskningen vara beskrivet i detalj. Detta har författarna inte gjort, vilket sänker pålitligheten (Holloway & Wheeler, 2012). Författarna bör också beskriva och diskutera sin förförståelse och tidigare erfarenhet inom ämnet. Detta har författarna inte gjort i denna studie vilket också kan har påverkat datainsamling och dataanalys, vilket i sin tur påverkar graden av pålitlighet (Wallengren & Henricsson, 2012, s. 487-488).
Bekräftelsebarhet kan påvisas genom att analysprocessen är tydligt beskriven i studien (Wallengren & Henricson, 2012, s. 487-488). Bekräftelsebarhet innebär också att författaren ska kunna visa att materialet i studien inte tolkats. Detta har författarna gjort genom att använda citat från orginalkällan. Dock har författarna inte presenterat kategorisering och kondensering i tabellform, därav kan läsaren inte se exempel på hur detta gått till för att lättare se och förstå processen. Dock har författarna redovisat de studier som ingår i analysen så att läsaren ska kunna spåra datan till ursprungskällan vilket stärker bekräftelsebarheten
(Holloway & Wheeler).
Holloway & Wheeler (2012) förklarar att överförbarhet innebär att resultaten i en studie kan överföras till liknande situationer eller deltagare och att kunskapen från en studie kan vara relevant för en annan. De som utför samma forskning i en annan studie kan använda idéer från den ursprungliga forskaren (Holloway & Wheeler, 2010). Det går att överföra resultatet i
denna studie till andra studier på grund av att upplevelsen är möjlig att studera hos andra grupper. Resultatet kan också överföras till andra situationer eller kontext, då upplevelserna som framkommit av denna studie visat sig vara i likhet med andra personers upplevelser, dock skall det has i åtanke att upplevelser är individuella och kan skilja sig väldigt mycket åt.
Slutsatser
Resultatet av denna studie har visat att personer påverkas på olika sätt av att leva med stomi. De känner ofta osäkerhet, rädsla, begränsningar och skam. Information, stöd och kunskap har visat sig vara nödvändigt för att personen ska kunna anpassa sig till livet med stomi. Studien har visat att personerna upplever livet med stomi väldigt olika och sjuksköterskan behöver förstå den enskilda personens upplevelser för att lättare kunna identifiera behov och
tillfredsställa dessa behov genom individuellt anpassade omvårdnadsåtgärder. Sjuksköterskor behöver se personen som en helhet och förstå att kunna hjälpa dessa personer att återhämta sig. Mer forskning behövs för att sjuksköterskorna lättare ska kunna hjälpa personerna att hantera sin situation så de snabbare kan återgå till ett mer normalt liv.
Referenser (Referenserna med stjärnor har ingått i analysen)
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur.
Ahlström, G. (2007). Experiences of loss and and chronic sorrow in persons with severe chronic illness. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness in association with.
Journal of Clinical Nursing, 16,(3a), 76–83. doi: 10.1111/j.1365-2702.2006.01580.x
Ayaz, S., & Kubilay, G. (2007). Effectiveness of the PLISSIT model for solving the sexual problems of patients with stoma. Journal of Clinical Nursing. 18, 89-98. doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02282.x
Black, P.K. (2004). Stoma care nursing. Psychological, sexual and cultural issues for patients with a stoma. British Journal of Nursing. 13(12), 692-697.
Burch, J. (2013a). Back to basics: how to care for different types of stoma. Nursing &
Residential Care, 15(10), 662-665.
Burch, J. (2016). Exploring quality of life for stoma patients living in the community. British
Journal Of Community Nursing, 21(8), 378-382.
Burch, J. (2013b). Stoma complications: an overview. British Journal Of Community Nursing, 18(8), 375-378.
Borwell, B. (2009). Rehabilitation and stoma care: addressing the psychological need. British
Journal of Nursing, 18(4), 20-25.
Cancerfonden (2015). Tjock- och ändtarmscancer. Hämtad den 15 november, 2016 från
*Danielsen, A. K., Soerensen, E. E., Burcharth, K., & Rosenberg, J. (2013). Impact of a temporary stoma on patient’s everyday life. Journal of Clinical Nursing, 22(9/10), 1343-1352. doi: 10.1111/jocn.12011.
Danielson, E. (2015). Kvalitativ innehållsanalys. M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: Från idé till examination (s, 329-343). Lund: Studentlitteratur.
Freysteinson, W. (2012). Use of mirrors as a nursing intervention to promote patients’ acceptance of a new body image. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(5), 533-536.
Gabriel, R., Figueiredo, D., Jácome, C., Cruz, J., & Marques. (2014) A. Day-to-day living with severe chronic obstructive pulmonary disease: Towards a family-based approach to the illness impacts. Psychology & Health, 29(8), 967-982. doi: 10.1080/08870446.2014.902458
Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001.
* Grant, M., McMullen, C. K., Altschuler, A., Mohler, J. M., Hornbrook, M. C., Herrinton, L. J., Wendel, C. S., Baldwin, C. M., & Krouse, R. S. (2011). Gender differences in Quality of Life Among Long-Term Colorectal Cancer Survivors With Ostomies. Oncology Nursing
Forum, 38(5), 587-596. doi: 10.1188/11.ONF.587-596.
Henricson, M. (2012). Diskussion. Henricson. M (Red). Vetenskaplig teori och metod: Från
idé till examination inom omvårdnad, (s, 471-478). Lund: Studentlitteratur.
Holloway, I. & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare. (3., [updated] ed.) Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.
* Honkala, S., & Berterö, C. (2009). Living with an Ostomy: Women’s Long Term Experience. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studie, 29(2), 19-22.
Kralik, D., Visentin, K:, & van Loon, A. (2006). Transition: A literature review. Journal of
Advanced Nursing, 55(3), 320–329. doi: 10.1111/j.1365-2648.2006.03899.x
Krigel, S., Myers, J., Befort, C., Krebill, H., & Klem, J. (2014). Cancer changes everything: Exploring the lived experiences of women with metastatic breast cancer. International
Journal of Palliative Nursing, 20(7), 334-342.
* Krouse, R. S., Grant, M. C., Rawl, S. M., Mohler, M. J., Baldwin, C. M., Coons, S. J., McCorkle, R. H., Scmidt, C. M., & Ko, C. Y. (2009). Coping and acceptance: The greatest challenge for veterans with intestinal stomas. Journal of Psychosomatic Research, 66(3), 227-233. doi: 10.1016/j.jpsychores.2008.09.009
Langius-Eklöf, A. (2010). Känsla av sammanhang. I A. Ehrenberg & L. Wallin (Red.),
Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 95-111). Lund: Studentlitteratur.
*Manderson, L. (2005). Boundary Breaches: the body, sex and sexuality after stoma surgery.
Social Science & Medicin, 61(2), 405-415. doi: 10.1016/j.socscimed.2004.11.051.
* Mcvey, J., Madill, A., & Fielding, D. (2001). The relevance of lowered personal control for patients who have stoma surgery to treat cancer. British Journal of Clinical Psychology, 40(4), 337-360.
Morse, J. (2001). Toward a praxis theory of suffering. Advances In Nursing Science, 24(1), 47-59.
Nilsen, C. (2011). Omvårdnad vid stomi. H. Almås., D,G. Stubberud., & R. Grönseth. (Red.),
Klinisk omvårdnad II. (s, 103-132). Stockholm: Liber AB.
Perez-Merino, R. (2015). Use of stoma accessories in preserving self-image and self-esteem.
*Persson, E., & Hellström, A. L. (2002). Experiences of Swedish Men and Women 6 to 12 Weeks after Ostomy Surgery. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing, 29(2), 103-108. doi: 10.1067/mjw.2002.122053.
*Ramirez, M., Altschuler, A., McMullen, C., Grant, M., Hornbrook, M., & Krouse, R. (2014). ”I didn’t feel like I was a person anymore”: realigning full adult personhood after ostomy surgery. Medical Anthrophology Quarterly, 28(2), 242-259. doi: 10.1111/maq.12095.
*Savard, J., & Woodgate, R. (2009). Young peoples’ experience of living with ulcerative colitis and an ostomy. Gastroenterology Nursing, 32(1), 33-41. doi:
10.1097/SGA.0b013e3181965d40.
Slater, R. (2014). Improving ostomates’ confidence with a discharge-solidifying agent. British
Journal of Nursing, 23(17), 30-34.
* Sun, V., Grant, M., McMullen, C. K., Altschuler, A., Mohler, M. J., Hornbrook, M. C., Herrinton, L. J., Baldwin, C. M., Krouse, R. S. (2013). Surviving Colorectal Cancer: Long-Term, Persistent Ostomy-Specific Concerns and Adaptations. Journal of Wound, Ostomy &
Continence Nursing, 40(1), 61-67. doi: 10.1097/WON.0b013e3182750143
Svensk Sjuksköterskeförening. (2016). Personcentrerad vård. [Broschyr]. Stockholm: Svenska sjuksköterskeförening. Från http://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2016.pdf
Taylor, C., Lopes de Azevedo-Gilbert, R., & Gabe, S. (2012). Rehabilitation needs following stoma formation: a patient survey. British Journal Of Community Nursing, 17(3), 102-107.
* Thorpe, G., McArthur, M., & Richardson, B. (2014). Healthcare experiences of patients following faecal output stoma-forming surgery: a qualitative exploration. International
Williams, J. (2007). Stoma care nursing: what the community nurse needs to know. British
Journal of Community Nursing, 12(8), 342-346.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtesevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan
forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Zamanzadeh, V., Jasemil, M., Valizadeh, L., Keogh, B., Taleghani, F. (2015). Effective Factors in Providing Holistic Care: A Qualitative Study. Indian Journal of palliative care. 21(2), 214-224. doi: 10.4103/0973-1075.156506
Östlundh, L. (2012) Informationssökning. F. Friberg. (Red). Dags för uppsats: Vägledning för
