Malmö Universitet Examensarbete i omvårdnad
61-90 hp
PATIENTENS UPPLEVELSER
OCH ERFARENHETER AV ATT
LEVA MED STOMI
EN LITTERATURSTUDIE
SEFU SHANY
PATIENTENS UPPLEVELSER
OCH ERFARENHETER AV ATT
LEVA MED STOMI
EN LITTERATURSTUDIE
NJERU SKEETER
SEFU SHANY
Njeru, S. och Sefu, S. Patienters upplevelser och erfarenheter av att leva med stomi. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteteten för Hälsa och Samhälle, Institutionen för Vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: Patienter som lever med stomi upplever många olika bekymmer i sina
dagliga liv. Förändrad kropp, psykologiska påverkan samt sexuella bekymmer leder till att dessa patientgrupp isolerar sig från socialt nätverk. Det kan vara en komplicerad process för patienten att acceptera stomi som en del av sin kropp och sin nya livssituation samt att bli accepteras i samhället. Stöd och information pre och postoperation från sjuksköterska är av stor vikt till denna patientgrupp. Dessutom kan det vara en utmaning för sjuksköterskan att undervisa och vägleda dessa patienter i form av uppföljning efter utskrivning från vårdavdelningen för att underlätta läkningsprocess och öka patientens förtroende i vården. Syftet: Syftet med denna litteraturstudien är att belysa patienters upplevelser och erfarenheter av att leva med stomi. Metod: Arbetet är en litteraturöversikt och bygger på tolv kvalitativa artiklar. Dessa har tagits från databaser CINAHL och PubMed. Studiernas resultat bearbetades och kategoriserades under tre
huvudkategorier tilldelat i nio underkategorier. Resultat: Upplevelser som
framkom i resultatet delades i självbild och intimitet innehåller underkategorierna isolering från socialt närverk, förändrad kropp, sex och närhet samt påverkan på relationer. Kategorin stöd och information innefatta underkategorierna familj och närstående, god och bristande information, psykologisk påverkan. Kategorin anpassning och acceptans som utgår den tredje huvudkategorier inkludera svårigheter till acceptans och det nya livet. Det framkom i resultatet att
stomipatienter upplevde att kroppen förändrats och att leva med stomi medförde begränsningar i det sociala livet, t ex vad gäller fritidsaktiviteter. Patienter med stomi är i stort behov av information och stöd från vårdpersonal för att kunna hantera stomin och kunna leva ett så normalt liv som möjligt.
Slutsats/Diskussion: Personer med stomi blir isolerade från det sociala livet,
dessutom är de påverkade fysiskt och psykologiskt samt deras sexuellt liv.
Sjuksköterskor har en roll att visa respekt för patienter och utföra sitt arbete enligt personcentrerad vård för att ha förståelse för deras upplevelser och behov.
Sjuksköterska ska se patienten som en helhet och inte bara sin sjukdom. Genom att arbeta på det sättet ökar sjuksköterskans empati och förståelse för stomibärare patienter vilket i sin tur öka patientens förtroende och delaktighet i sin egen vård.
PATIENT´S EXPERIENCES OF
LIVING WITH OSTOMY
A LITERATURE REVIEW
NJERU SKEETER
SEFU SHANY
Njeru, S. and Sefu, S. Patient´s experiences of living with an ostomy. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Health Care Sciences, 2020.
Background: Patients living with an ostomy experience many different concerns
in their daily lives. Changes body, psychological influences and sexual concerns cause these patient groups to isolate themselves from social networks. It can be a complicated process for the patient to accept ostomy as part of their body and their new life situation and to be accepted in society. Support and information pre and post-surgery from the nurse is of great importance to this patient group. In addition, it can be a challenge for the nurse to teach and guide these patients in the form of follow-up after discharge from the ward to facilitate the healing process and increase the patient's confidence in the care. Aim: The aim of the study was to describe patients experiences of living with a stoma. Method: The work is a literature review and is based on twelve qualitative articles. These have been taken from databases CINAHL and PubMed. The study’s results were processed and categorized into three main categories and nine subcategories. Results: Experiences that emerged in the result were shared in self-image and intimacy includes the subcategories isolation from social network, changed body, sex and closeness as well as influence on relationships. The category support and
information include the subcategories family and close relatives, good and lack of information, psychological impact. The category of adaptation and acceptance that underlies the third major categories include difficulties in acceptance and new life. The results showed that ostomy patients experienced that the body changed and that living with an ostomy brought about limitations in social life, for example in the case of leisure activities. Patients with an ostomy are in great need of
information and support from health care professionals in order to manage the ostomy and to live as normal a life as possible. Conclusion/ Discussion: People with an ostomy become isolated from social life, in addition, they are affected physically and psychologically as well as their sexual life. Nurses have a role to show respect for patients and perform their work according to person-centered care to have an understanding of their experiences and needs. The nurse should see the patient as a whole and not just her illness. By working in this way, the nurse's empathy and understanding for ostomy carriers increases, which in turn increases the patient's confidence and participation in their own care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1.INLEDNING...4 2.BAKGRUND………4 3.PROBLEM FORMULERING………...8 4.SYFTE...8 5.METOD...8 5.1Sökmetoder...9 5.2Urval...10 5.3Dataanalys...10 5.4Kvalitetsgranskning...10 6.RESULTAT...116.1 Självbild och intimitet...11
6.2 Stöd och information...12
6.3 Anpassning och acceptans...14
7.DISKUSSION...16
7.1Metoddiskussion...16
7.2Resultatdiskussion...18
8.SLUTSATS…...18
9. FORTSATTKUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE……21
REFERENSFÖRTECKNING...22
Bilaga 1. tabell 2. Söktabell och urval...23
INLEDNING
Idag finns det många människor som lever med en stomi, i hela världen. Antalet personer under 2015 med stomi i Sverige var 43 000 enligt en kartläggning genomfört av Tandvårds och läkemedelsförmånsverket (Tandvårds och
Läkemedelsförmånsverket (TLV, 2017). Att leva med stomi betyder en förändrad livssituation för patienten. De flesta av dessa patienter upplever olika känslor som påverkar deras fysiska, psykiska, psykosociala välbefinnande. Som blivande sjuksköterskor kommer vi att stöta på dessa patienter därför är det av stor vikt att ha kunskap om patientens upplevelser och erfarenhet av att leva med stomi. Detta i sin tur kan underlätta sjuksköterskors arbete i bemötande, omvårdnad och uppföljning utifrån individens upplevelser och betingelser. Det finns olika slags stomier men i vår litteraturstudie ingår endast tunntarms- och tjocktarmsstomier. Vi fick iden till ämnet under vår VFU då vi mötte patienter med stomi. Dessutom känner vi individer som lever med stomi i våra privata liv. Arbetet kommer ge oss möjlighet till en fördjupad förståelse och kunskap av patientens upplevelser och erfarenheter av att leva med en tarmstomi.
BAKGRUND
Stomi har sitt ursprung från grekiska ordet stoma vilket innebär mun eller öppning (Berndtsson, 2008b). En tarmstomi definieras som en öppning på buken i
samband med operation där tarmen läggs ut och sys fast. Stomin kan vara temporär eller permanent. En stomi har inga nerver vilket gör att den är inte är mottaglig för smärta, tryck och beröring. Dessutom saknar stomin förmåga att skicka signaler som musklerna i anus kan göra. Det är därför viktigt att patienten lär känna sina nya tarmvanor både avseende konsistens och frekvens. Vilken stomioperation används beror på vilken del av tarm som ska tas bort (a.a.).
De vanligaste stomierna
Kolostomi, illeostomi och urostomi är de tre sortstomi sort som finns. Ileostomi (tunntarmen) är placerad på höger sidan av buken, med denna typ av stomi är kolon borttagen eller bortkopplad samt att avföringskonsistensen blir lös. Ca 600– 800 ml är dygnsmängden. Ileostomi är vanligare behandling hos patienter med inflammatoriska tarmsjukdomar samt tumörsjukdomar. Kolostomi (tjocktarmen) är placerad på vänster sida av buken och är sigmoideum som används till att skapa kolostomin. Kolostomi är den vanligaste typen av stomi som används mycket i Norden, ca 60 %. Orsaken till kolostomianvändning är rektalcancer och äldre människor är främst drabbade (Persson, 2008a).
Historik
Enligt Berndtsson (2008b) var alla ingrepp i bukhålan före 1700-talet
genomförbara men med dödlighet som konsekvenser. Under hela 1700-talet var behandlingen för tarmperforering att stänga alla buksår och ¨hoppas på det bästa (Doughty, 2008). De tidigaste stomier var faktiskt fistlar som spontant uppkom efter tarmperforering och hade en extremt hög dödlighet för patienterna. 1793 år, utförde en kirurg en kolostomi på ett spädbarn med en imperforate anus.
Operationen var framgångsrik och patienten levde till 45 årsåldern (a.a.). Lite senare i mitten av 1800-talet beskrevs uppbyggnad av kolostomi som nödvändigt ingrepp för att kunna avlasta förträngning av tarmen vid ändtarmscancer samt hos
barn som föddes utan analöppning (Berntsson 2008b). Dessa patienter kunde, redan i slutet av 1800-talet, genomgå denna kirurgiska operation med mer kontrollerad teknik vilket också reducerade dödligheten (a.a.).
I slutet av 1800-talet utfördes den första ileostomi som en tillfällig avledning för en patient med en obstruktions skada i den stigande tjocktarmen (Doughty 2008). På 1920-talet, avancerades ytterligare ileostomi hantering när en kirurg och patient samarbetade och utvecklade en gummiapparat som kunde bältas och limmas på plats. Detta gjorde en ileostomi uppbyggnad ett verklig alternativ för patienter vars inflammatoriska tarmsjukdom inte kunde kontrolleras med
medicinsk terapi. Under mitten av 1800-talet blev kirurgi ett behandlingsalternativ efter utvecklingen av anestesi. Kirurger avledde tarmen för att hantera
tarmobstruktion. Under hela 1900-talet blev kolostomibildningen allt
vanligare. De första stomipatienterna skötte stomi på egen hand. Det fanns ingen att vända sig till när de hade frågor eller problem samt det fanns inga apparater tillgängliga. Det finns rapporter om patienter som blev utfryst av sina familjer och vänner på grund av ihållande lukt och nedsmutsning och ileostomi patienterna led av allvarligt hudproblem. Dr Rupert Turnbull, började fokusera på
patientrehabilitering på 1950-talet och etablerade rollen Enterostomal Therapeut (ET). Han ansåg att många behov av hans stomipatienter blev otillfredsställda. Norma Gill, en ileostomi patient blev värvade som en Enterostomal therapeut att arbeta med stomipatienter. Turnbull och Gill erbjöd stöd och utbildning för
stomipatienter och deras vårdgivare. Dessutom samarbetade de med tillverkare för att utveckla säker pouching system (ett sätt att samla avföring utanför stomi), började den formella Enterostomal Therapeut utbildningsprogram, etablerade stomistödsystem och preoperative stomiplats märkning som standard för vård (a.a.).
Enligt Berndtsson (2008b) hade svårt sjuka patienter som genomgick ileostomi operation kroniska angrepp av tjocktarmsinflammation (Kolit) och orsaken till den var okänd samt att det saknades även medicinska behandling (a.a.). Detta innebär att operation var den bästa möjlighet att kunna försöka rädda dessa sjuka och svaga patientens liv. De allra första operationen som realiserades var lätta vilket innebär att avlastning av tjocktarmen gjordes med hjälp av en kateter i appendix (blindtarm). Detta orsakade många problem med bland annat vätske och elektrolytbalans samt svåra hudskador relaterad i första hand till
bandageringsproblem (Persson 2008). Ett flertal olika tekniker att bygga upp stomi testades. Tack vare en metod för byggnad av illeostomi i 1952 som
utvecklades av Bryan Brooke vilket löste de flesta hud och bandageringsproblem. Från början av 1950-talet användes denna lyckade ileostomi teknik vid framför allt kirurgisk behandling av inflammation i både tjocktarm och ändtarm (Ulcerös Kolit, UC). Det är denna metod som används idag vid alla stomityper vilket innebär att tarmen läggs ut och slemhinnan sys fast på huden (a.a.).
Personcentrerad vård
Idag är personcentrerad vård det mest effektiva sättet att hantera sjukdom som är avsedd att individualisera vård (Ekman m.fl., 2011). En personcentrerad
vårdstrategi kan förklara den individuella strategin baserat på deras historia, sammanhang, familj och nära och kära och individuella styrkor och svagheter (a.a.). En legitimerad sjuksköterska har ansvar för omvårdnadsarbetet vilken är riktad mot patientens grundläggande behov samt fysiska, psykosociala, kulturella
och andliga upplevelser i det dagliga livet. Omvårdnadsarbetet ska genomförs i partnerskap med patient och närstående (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Ekman m.fl. (2011) definierar en person som en juridiskt ansvarig för sitt eget beteende och sina handlingar. Dessutom används begreppet person för att ge något ansvar i en situation som berör honom eller henne. Vidare beskrivs att patienterna är personer och inte bör reduceras till enbart sin sjukdom, utan att deras subjektivitet och integration, inom en viss miljö, även deras rättigheter, styrkor och framtida planer bör beaktas. Detta innebär att involvera patienten i beslutsprocessen och vara en aktiv del av hens vård (a.a.). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) är patient och närstående utifrån personcentrerad vård unika personer med individuella behov, värderingar och förväntningar. Dessutom de vill bli sedda och förstådda (a.a.). Personcentrerad vård är viktigt eftersom den handlar om att känna personen bakom patienten som människa med vilja, känslor, behov, för att involvera personen som en aktiv partner i hens vård och behandling. Partnerskapet mellan vårdgivaren och patienten ger och
uppmuntrar hens att aktivt delta i att hitta lösningar på sina problem. Patienten berättelse är den sjuka personen redogörelse för hans eller hennes sjukdom, symtom, och den inverkan det har på hans eller hennes liv och nära och kära. Det fångar de patienter som lider i motsats till de medicinska berättelser som
återspeglar processen att behandla och diagnostisera sjukdomen. Patientberättelser är början för personcentrerad vård och lägger grunden för partnerskap mellan vårdgivaren och patienten. Att dokumentera patientberättelsen underlättar kontinuitet i vården och patientjournalerna ger legitimitet åt patientperspektiv förklarar Ekman m.fl. (2011). Personcentrerad vård hänger ihop med god självkännedom att sjuksköterskor i första hand behöver ha förståelse om hur stomipatienter funkar som individer innan sjuksköterskor kan ta hand om dessa patienter. Att ha förståelse och vara närvarande öka värden på relation mellan stomipatienten och sjuksköterska. Sjuksköterskan är skyldig att erbjuda möjliga stomibehandling och vård som säkerställa patientens alla behov bland annat psykologiska, fysiologiska, sociokulturella samt andliga. Sjuksköterska ska se till att allt detta uppfylld då de ökar känsla av välbefinnande hos patienten som är en faktor som bekräfta att patienten respekteras och känner sig sedd (McCance &McCormack 2019).
Inverkan på det dagliga livet
Enligt studie av Newcombe (2016) upplever patienter som får stomi efter kirurgi olika psykosociala och fysiska ändringar. Efter en kort tids vård på sjukhuset ska patienten lära sig hantera och leva med stomin vilket patienten inte alltid är känslomässigt förberedd på. Sjuksköterskans roll blir att informera, undervisa och ge emotionellt stöd. Dessutom är det av stor vikt att sjuksköterskan förstår de olika faktorer som kan påverka en stomipatient. Vid t.ex. personlig hygien kan sjuksköterskan undervisa hur stomin ska hanteras, tömmas och rensas och få patienten att acceptera att stomin är en del av kroppen vilket kan öka patientens självförtroende. I studien betonas sjuksköterskans roll att stödja stomibärande patienter med tanken på att denna patientgrupp har blivit sjukvårdsberoende. För att sjuksköterskor ska förbättra sina färdigheter inom stomivård, ska henne utbilda patienten hantering av stomi exempelvis tömning, rengöring samt skötsel av huden runt om stomi. På det sättet ökar sjuksköterskan sin professionella nivå inom kirurgisk omvårdnad (a.a.).
Förändrad livskvalitet, kroppsuppfattning, sexualitet, psykosocial ställning är effekter på patienter med stomi (Foà m.fl. (2019). Att leva med en stomi kan leda till ett liv av osäkerhet beroende på vilka omständigheter patienten befinner sig i. I denna studie beskriver Foà m.fl. (2019) sjuksköterskans kompetens inom
stomivård vilken anses spela stor roll när det gäller förebyggande av olika
komplikationer, exempelvis infektioner. Sjuksköterskans roll är att garantera bästa möjliga omvårdnad. Den största och vanligaste komplikationen under och efter kirurgiska ingrepp är blödning, som förekommer hos ca 40 % av stomiopererade patienter. Felaktiga tekniker vid exempelvis rengöring kan också bli aktuella hos denna patientgrupp. Andra komplikationer som kan dyka upp är bland annat olämpliga hanteringsmetoder, vissa faktorer som ålder, hudskador, ökning eller minskning av kroppsvikt samt sjukdomar. I denna studie beskrivs sjuksköterskans roll att se till att alla dessa komplikationer inkluderat förstoppningar eller
oregelbunden avföringsfrekvens utreds för att förebygga inflammationer i tarmen hudskador såsom svampinfektioner, lollikutit (hårsäcksinflammatiom), samt stenos. Det är sjuksköterskan som ska informera och förklara allt detta till patienten. Detta ökar patientens självkänsla och vilja av att utföra egenvården. Stomi relaterad komplikationer hos patienter kan minskas med hjälp av sjuksköterskans rådgivning (a.a.)
I en rapport av Tandvårds och läkemedelsförmånsverket (2017) diskuteras frågan om kostnader när det gäller stomi. Mellan år 2000 och 2016 har priset av
stomiprodukter ökat markant i hela Sverige från 217 miljoner till 580 miljoner kronor, vilket innebär en ökning av 363 miljoner kronor. Kostnaden av
stomiprodukter per person har ökat från 9163 kronor under år 2006 till 12 011 kronor år 2015. Detta innebär inte att det är stomiprodukter som ökat i pris utan kostnaderna har ökat på grund av den utökade användningen av dyrare
stomiprodukter. Dessutom varierar kostnader av stomiprodukter från ett landsting till ett annat. Detta beror på antalet personer som använder stomi och
användningen av dyrare stomiprodukter (a.a.). Enligt Coloplast Care är det
tandvårds och läkemedelsförmånsverket som bestämma vilka stomiprodukter som ska träda in i högkostnadsskyddet. Högkostnadsskyddet skyddar patienter mot höga kostnader för receptbelagda läkemedel exempelvis stomipreodukter. Detta innebär att patienten betalar högst 2200 kronor under tolvmånadersperiod för både läkemedel och stomiprodukter som hen får på recept och hjälpmedelskort (a.a.). Av alla andra stomirelaterade faktorer, påverkar tarmstomi mest patientens sexuella liv (Bird, 2019). Men för många stomipatienter samt vårdpersonal anses sexualitet vara ett svårt ämne att diskutera om. På grund av skamkänsla, blir problemen olösta. Sjuksköterskan känner sig ofta obekväm att diskutera sexualitet med patienter. Många olika skäl gör att patienten inte vågar prata om sexuella bekymmer med vårdpersonal. Detta på grund av tabubeläggningen i vissa kulturer som ser sexuella frågor som privata frågor och där alla former av samtalen är kopplade till stigma och skam. Många tycker att sexualitet är ett obekvämt ämne att prata om, särskilt med en obekant person. När det gäller missuppfattningar, är patienten kanske inte medveten om att stomin kan påverka deras sexvanor. Det är därför viktigt att sjuksköterskan erbjuder en chans att höja de stomibärarande patienternas röst när det gäller sexualitet och deras påverkan (a.a.).
För att kunna förstå patientens upplevelser och erfarenheter av att leva med stomi ska sjuksköterskan utföra sitt arbete enligt ICN:s etiska kod (2014) vilken menar att sjuksköterskans roll blir att främja patientens hälsa, förebygga patientens
sjukdom, lindra patientens lidande samt återställa patientens hälsa. Detta innebär att sjuksköterskan ska stödja patienter med stomi genom att ge adekvata
information och handledning. Det är viktigt att sjuksköterskan ska förebygga komplikationer relaterade till stomi postoperation genom att handleda patient hur denne ska hantera sin stomi. Sjuksköterskan är skyldig att lindra det patientens lidande genom att hitta möjliga sätt att till exempel minska smärta eller rodnad runt om stomi. Slutligen ska sjuksköterskan spela en roll i att återställa hälsan hos den stomibärande patienten genom att få dem att vara delaktiga och
förhoppningsvis acceptera att stomin är en del av dennes liv (Svensk Sjuksköterskeförening 2014).
PROBLEMFORMULERING
Patienter som lever med stomi upplever att deras livskvalité är påverkad på många olika sätt. En förändrad kropp, psykologisk påverkan och inte minst sexuella bekymmer leder till att stomipatienter isolerar sig från det sociala nätverket på grund av skamkänsla samt rädd att inte bli accepteras av omgivningen. Att acceptera stomi som en del av sin kropp kan vara en komplicerad process.
Sjuksköterskans stöd och närvarande är av vikt i detta sammanhang. Undervisning och vägledning av sjuksköterskan kan spela en stor roll vilken kan i sin tur öka patientens delaktighet i sin egen vård. Sjuksköterskans roll är att se till att
patienter med stomi ska känna sig trygga och leva ett så normalt liv som möjligt. Förutom fysiska, psykiska och sociala faktorer, är patientens sexuella liv också påverkad i hög grad. Sjuksköterskor sätter sällan igång sexuellt samtal utan dem lägger kraft på fysisk hantering av själva stomi. Sjuksköterskan bör ställa alla frågor som rör patientens livskvalitet, då kan patienten känna sig tryggt och delaktig. Ju relevanta sjuksköterskans frågor desto mer förståelse av patientens upplevelser och erfarenheter av att leva med stomi.
SYFTE
Syftet med studien är att beskriva patienters upplevelser och erfarenheter av att leva med stomi.
METOD
Metoden kvalitativa design svarar bäst på studiens syfte med tanke på att
skribenterna vill fördjupa sig i patientens upplevelser och erfarenheter av att leva med stomi (Forsberg & Wengström 2016). Litteraturstudier valdes till uppsatsen då detta speglar den forskning som finns inom specifika område (a.a.)
Urval
Syftet med studien var att belysa patientens upplevelser och erfarenheter därför inklusions kriterier skulle omfatta: litteraturen baserades på kvalitativ forskning samt deltagarnas upplevelser av att leva med stomi. Artiklarnas årtal är begränsad mellan 2008–2017. Deltagarna skulle vara i alla åldersgrupper samt båda könen. Patienter med kolostomi, ileostomi, temporär eller permanent stomi inkluderades. Bakomliggande sjukdomar till stomioperation påverkade inte urvalet. Ytterligare skulle litteraturen vara skriven på engelska. Exklusionskriterier omfattades av litteratur baserade på kvantitativa studier, studiedeltagarna som har urostomi.
Valet för att exkludera deltagare med urostomi beror på att arbetet hade blivit alldeles för stort.
Sökmetoder
Databaserna CINAHL och PubMed användes för att genomföra litteraturstudien utifrån kvalitativa artiklar. CINAHL riktar sig mot omvårdnad och PubMed medicinska forskning respektive. Dessutom innehåller databaserna
vårdvetenskapliga artiklar. De sökorden som användes var: stoma, ostomy care,
patients experience, life experience, living with, colostomy, ileostomy, life change events. Databasen CINAHL föreslog ordet stoma istället för stomi. Stoma och ostomy betyder stomi. Pilotsökning genomfördes i samtliga databaser för att
granska om det fanns forskning utifrån patientens upplevelser av att leva med stomi. Sökningen av artiklar avgränsas i respektive databas till: peer reviewed, engelska språket och var publicerade mellan 2001–2020. De booleska termer AND och OR tillämpade för att kombinera sökord. Det finns flera olika operatorer och de grundläggande är AND, OR och NOT enligt Östlundh (2017). För att få en sökning där flera termer återfinns och hittar referenser som innehåller alla valda orden AND användes och orden OR användes av operatorn för att hitta referenser som innehåller något orden som kombinerats (Forsberg & Wengström, 2016). Orden AND mellan sökorden life experiences och ostomy care gav träff på sökorden som innehåller life experiences och ostomy care. Orden OR mellan sökorden colostomy or ileostomy or stoma gav träff på sökorden som innehåller colostomy och ileostomy och stoma eller enbart colostomy eller ileostomy stoma. Skribenterna gjorde detta tillsamman och kommit överens på resultats sökningar.
Tabell 1. Beskrivning av litteratursökning
Databaser Sökord Träffar Begrän sningar Lästa tittlar Lästa abstrakts Granska de artiklar Använda CINAHL Life experiences AND ostomy care 41 2010-2020 Engelsk a Peer review 41 41 10 1 CINAHL Experience AND living with AND ostomy 115 2001-2020 Engelsk a Peer review 115 50 10 8
PubMed Stoma AND
patients experience 1156 2015-2020 Engelsk a 300 40 7 3 Kvalitetsgranskning
Författarna användes SBU:s mall för kvalitetsgranskning av studie med kvalitativ forskningsmetodik, som underlättade bedömningen av artiklarnas trovärdighet (SBU 2014). Syftet med kvalitetsgranskning var att betygsätta artiklarnas vetenskapliga kvalitet. Skribenterna läste artiklarna var för sig och gjorde sedan
kvalitetsgranskning tillsammans. Utifrån tabellen 8.5 (SBU 2017) kunde
författarna bedöma kvaliteten som låg, medelhög eller hög. Studiens syfte skulle vara tidligt definieras för att erhålla ett så hög kvalitet som möjligt. Båda studier med hög och medelkvalitetsnivå användes medan låg kvalitetsnivå avvisades, se bilaga 2. Nio artiklar bedömdes som studier med hög kvalitet medan tre artiklar var av medelhög kvalitet (se Tabell 2) Anledning till bedömningen är att en litteraturstudie ska bibehålla hög kvalitet och ökar studiens tillförlitlighet (a.a.).
Tabell 2. Bedömning av studiers kvalitet
Bedömning av studier med hög
kvalitet Bedömning av studier med medelhög kvalitet Barnabe N & Dell'Acqua M (2008) Honkala S & Berterö C (2009) Krogsgaard M m.fl. (2017) Nicholas D R m.fl. (2008) Sarabi N m.fl. (2017) Sousa AFL m.fl. (2013) Spiers J m.fl. (2016) Thorpe G m.fl. (2016) Thorpe G m.fl. (2014) Herlufsen P & Brødsgaard (2017) Hueso-Montoro m.fl. (2016) Rodrigues D B C m.fl. (2015) Dataanalys
Syftet med dataanalysen är att identifiera mönster, reducera den stora delen av information samt att göra data mer förståelig. Innehållsanalys är en av de vanligaste analysmetoderna inom kvalitativa studier (Forsberg & Wengström, 2016). Litteraturstudien analyserades i enlighet med metoden för innehållsanalys. Målet med metoden är att beskriva specifika fenomen genom ett organiserat och successivt sätt genom att dela data i bitar för att urskilja kategorier enligt Forsberg och Wengström (2016). Första steget i en innehållsanalys är bland annat att bekanta sig med materialet genom att läsa om det flera gånger och i andra steget, förstå vad texten innebär. Tredje steget är att gruppera materialet. I fjärde steget, konstrueras olika kategorier. Slutligen i det femte steget, analyseras och
argumenteras resultat. Till slut gjordes resultatet tydligare genom att skapa nio underkategorier, se Tabell 2. De tolv artiklar som omfattades i denna
litteraturstudie var kvalitativa artiklar publicerade mellan år 2008–2017. För att kunna förstå artiklarna, lästes de flera gånger av skribenterna. Därefter lästes artiklarnas resultatdelar många gånger och vissa av delarna översattes till svenska. Till slut beroende på patientens olika erfarenheter och upplevelser hittade
skribenterna olika kategorier i artiklarnas resultat bland annat självbild och intimitet, stöd och information samt anpassning och acceptans, vilka ledde till tre olika huvudkategorier som vidare behandlades. Delar som valdes ut svarade på syftet. Sorterade delarna genom att numera de delarna som beskrev liknade upplevelser och erfarenheter. De som beskrev liknande upplevelser och
erfarenheter placerades tillsammans och på det sättet skapades kategorier. Utifrån huvudkategorier skapades underkategorier genom att placera de delarna som beskrev liknande perspektiv av huvudkategorier tillsammans. Baserat på kategorierna, analyserades och kombinerades materialet till ett resultat som besvarade litteraturstudiens syfte (a.a.).
RESULTAT
Resultatet byggdes på tolv vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Nio av dem bedömdes som hög kvalitet och tre som medelhög kvalitet. En artikel gjordes i Iran, Kanada, Sverige, Portugal och Spanien, två i Danmark, två i Brasilien och tre i Storbritannien. Av tolv studier hade en studie bara deltagare patienter med ileostomi och återstående studier hade deltagare patienter med kolostomi eller ileostomi. Baserad på dataanalysen framkom tre huvudkategorier med respektive tre, fyra och två underkategorier. Antal deltagare varierade mellan 6–27 stycken. Studierna använde sig av kvalitativ metod i form av intervjuer.
Tabell 3. Huvud och underkategorier
Huvudkategorier Underkategorier
Självbild och intimitet • Isolering från socialt nätverk
• Förändrad kropp
• Sex och närhet
Stöd och information • Familj och närstående
• God och bristande information
• Psykologiska påverkan
• Påverkan på relationer Anpassning och acceptans • Svårigheter till acceptans
• Det nya livet Självbild och intimitet
Isolering från socialt nätverk
Enligt studier av Honkala och Berterö (2009) och Thorpe m.fl. (2016) tenderar patienter med stomi att isolera sig från sociala nätverk på grund av olika
bekymmer kopplade till tarmstomin. Både män och kvinnor upplever svårigheter som är relaterade till stomin. I studien av Honkala och Berterö (2009), betonas att kroppsliga begränsningar är det största bekymret för kvinnor vilket begränsar också deras dagliga aktiviteter. Längre tid att tömma stomipåsen, läckage och lukt gör att de isolerar sig från sina socialt nätverk. Ungdomar drabbas mycket när det gäller deras anpassning till det sociala nätverket. Stress och skam är två faktorer som isolerar dem (Honkala & Berterö 2009).
Förändrad kropp
Efter stomioperation förändras de kroppsliga funktionerna samt utseendet i form av svullnad. Thorpe m.fl. (2016) upptäckte i deras studie tre sätt som
kännetecknade kroppens medvetenhet bland annat förändringar i utseende,
störningar i funktion och förändrad känsla (Thorpe m.fl. 2016). Enligt Sousa m.fl. (2013) är kroppsbild förändringar ett hinder vilket begränsar kvinnor med
tarmstomi till välbefinnande samt social interaktion. “Parastomal bråck” är ett exempel samt en vanlig komplikation efter stomioperation enligt en studie av Krogsgaard m.fl. (2017). Vissa beskrev att buken känns mjuk, andra hård och att
storleken kan växla under dagen och bli mindre på kvällen när patienten ligger i sängen. Ett exempel på detta är “parastomal bråck” som gör att buken ändrar sig, kan därför patienten känna sig tvungen att ändra sin klädstil (Krogsgaard m.fl. 2017). Ett annat exempel på hur kroppsfunktioner eller utseende förändras är att tarmstomin av en del ungdomar upplevs som en stor ”knuta” på magen (Honkala och Berterö (2009).
Enligt Herlufsen & Brødsgaard (2017) oavsett om stomioperation är planerat eller akut påverkar patient när det gäller kroppens utseende. De flesta patienter får stomi i akuta skeden. Den svåraste moment är att titta på stomi fösta gången efter operation (a.a.).
Sex och närhet
Enligt studie av Rodrigues m.fl. (2015) behövde den sexuella hälsan främjas, vilket påverkas mer eller mindre av tarmstomipatienter. I en annan studie förklarar Sousa (2013) att sexualitet är ett grundläggande behov som ska uppfyllas. Han betonar att kvinnor ska stödjas och hjälpa dem att acceptera stomibehandling på ett positivt sätt samt acceptera sig som kvinnor oavsett. De sexuella dysfunktioner hos kvinnor som resulterar från stomi orsakar förändringar i deras könsorgan (a.a.). De sexuella problemen betonas också i studierna av Herlufsen & Brødsgaard (2017), Honkala och Berterö (2009), Krosgaard m.fl. (2017),
Rodrigues m.fl. (2015), Sarabi m.fl (2017), Sousa m.fl. (2013), Spiers m.fl. (2016) och Torpe m.fl. (2014). Stomipatienter upplevde den sexuella funktionen som beror på sexuella responscykeln som omfattar fyra faser bland annat lust, spänning, orgasm och utlösning (Sarabi, 2017). De sexuella problemen kan orsakas av dysfunktioner i de patientens nerver ansvariga för erektion, enligt en studie av Rodrigues m.fl. (2015). Smärta vid samlag, eller, för kvinnor penetrering är vanligare hos kvinnor med stomi på grund av elasticitets skada och minskad vaginal smörjning. Män kan också uppleva smärta innan eller under ejakulations processen i samband med samlag. Dessa komponenter komplicerar fysiologin vid samlag (a.a.).
Stöd och information
Familj och närstående
Fyra studier av Krogsgaard m.fl., (2017), Nicholas (2008), Sousa m.fl., (2013) samt Thorpe m.fl. (2016) visade att stöd av närstående var av stort vikt i samband med stomi. Nicholas (2008) visade i sin studie att somliga familjer
överbeskyddade sina barn. Somliga föräldrar skötte deras barn nedre hygien eftersom de trodde att barnen inte orkade att göra själv (Nicholas 2008). Enlig Thorpe (2016) beskrev deltagarna frustration, förlägenhet över brist på
kroppskontroll på grund av läckageproblem, och det var ännu mer beklämmande i och med att behöva familj exempelvis sin partner tvätta röran efter stomivård för att de känner sig obekväma och vissa var inte fysiskt och mentalt redo (a.a.). Sousa m.fl., (2013) beskriver att skamkänslor till följd av stomi gjorde att en del slutade upp med sina relationer med nära och kära. De betonar att oavsett situationen, behöver dessa patientgrupp både familj och partners stöd för att underlätta återhämtningsprocessen och anpassning i dagliga aktiviteter (a.a.).
Krogsgaard m.fl. (2017) beskriver att spänd och svullen buk ändra stomins form och storlek vilket orsakar läckage av tarminnehåll, vilket beskrevs av patienter som fruktansvärd och de kände sig värdelös framför sina omgivningar. Läckage under natten gjorde att några var tvungna att vakna på natten full av tarminnehåll över hela kroppen och i sängen. De skämdes framför familj och närstående och känslan kunde inte glömmas (a.a.).
God och bristande information
Fyra studier (Herlufsen & Brødsgaard 2017, Rodrigues m.fl. 2015, Sarabi m.fl. 2017 samt Thorpe m.fl. 2014) beskrev hur information kunde påverka patienter i samband med stomi. Sarabi m.fl. (2017) rapporterade i studien att med samråd med kirurgen och stomiföreningen sjuksköterska, hittade de flesta patienter lösningen exempelvis användning av salva eller smörjmedel för att underlätta och minskar smärtor vid samlag. En patient som hade kolostomi beskrev att läkaren rådde att inte ha sex och då fick de läkemedel för att minska sexuella lusten. Stomipatienter går igenom olika sexuella förändringar som smärta, förlust av libido, erektil dysfunktion. Behov av stöd från vårdgivare i samband med
sexualitet ansåg som av vikt dessutom kände patienterna att ingen våga prata om sexualitet på sjukhuset annars skulle det hjälpa mycket (Rodrigues m.fl. 2015). Thorpe m.fl. (2014) lyfte i sin studie att preoperativ information upplevde patienter av vikt för att komma till rätta med stomi samt förstår behandlingen, utan det kände att de inte fick tillräckligt med information för att kunna klara livet med en stomi. Somliga kände sig skyldiga till att ha behövt information. Andra kände ett lågt självförtroende på grund av brist på information (a.a.). Enligt Herlufsen och Brødsgaard (2017) utskrivning hem var en sårbar tid för
återhämtningsprocessen i och med att patienterna tidigare var tvungna att fatta beslut med hjälp av vårdgivare. De behövde information, förberedelser och uppföljningen på grund av att deras operation hade blivit så akut, vilket tolkades som tidsbrist av sjuksköterskor. Förutom detta fick patienter olika informationer från olika sjusköteskor vilket de upplevde förvirrande (a.a.).
Uppföljning av stomibärare patienter var ett annat problem enligt (Herlufsen & Brødsgaard (2017). Kontinuitet efter stomioperation har en stor betydelse till patient. Studien föreslår att patienter som inte fick utbildning om stomi hantering kände sig vilse medan de som fick utbildning kände sig sedda. Olika
sjuksköterskor lär ut på olika sätt vilket kan verka förvirrande på denna grupp av patienter, exempelvis en sjuksköterska sa att stomipåse kan sitta endast två dagar och en annan sa endast tre dagar (a.a.).
Psykologiska påverkan
Fem studier (Barnabé & Dell´Acqua 2008, Hueso-Montoro m.fl. 2016, Nicholas 2008, Spiers 2016 och Thorpe m.fl. 2016) har påvisat psykologiska aspekter som påverkade patienter i samband med stomi. Känslor av hopplöshet, maktlöshet ledde till självmordstankar och psykisk ohälsa i studien av (Spiers 2016). Ungdomar beskrev i studien av (Nicholas 2008) att kroppen blev offentlig med anledning av flera hälso och medicinska undersökningar vilket påverkade dem psykiskt negativt. Sjukvårdspersonal rörde kroppen, beskrev en ung person och det kändes obehagligt och psykiskt påfrestande. De visar att patienter uttryckte rädsla och oro över sig själv när det gällde stomivård, påsens hantering, rengöring
samt tömning. Förmågan att ta hand om en stomi berodde på nivån av stöd och känslomässiga redo under de första dagarna efter hemskrivningen. Somliga patienter var för trötta att ta ansvar för att ta hand om sin stomi eftersom de ännu inte var redo (Thorpe m.fl. 2016). Dessutom kände de avskyr mot sina stomier och såg de som motbjudande (Barnabé & Dell´Acqua, 2008). Otrygghet uppstod när patienterna lämnade sjukhuset eftersom de var tvungna att lära sig att hantera stomivården själva och vårdgivare var inte längre tillgängliga för att tillgodose deras behov (Hueso-Montoro m.fl. 2016).
Det är mentalt svårt att hantera stomi vilket kräver sjuksköterskans psykologiska stöd samt att vara tillgänglig (Herlufsen & Brødsgaard 2017). Sjuksköterskan tar sin tid att bara fokusera på det praktiska, vilket gör att patienter känner sig värdelös och omänsklig. Situation förbättras när sjuksköterskan visar sig engagerad och gör patienten delaktig i sin egen vård vilket ökar förtroende och minskar vårdtiden till patient (a.a.).
Påverkan på relationer
Enligt en studie av Sarabi m.fl. (2017) har flera av patientens relationer påverkats efter stomioperation. En känsla av hjälplöshet var ett exempel på sårbarhet när det gäller både gifta och ogifta par. Stomin ledde ibland till skilsmässa, t.ex., på grund av arbetslöshet, missbruk och brist på hygien samt uppmuntran ifrån
familjemedlemmar att skilja sig (a.a).
Relationen mellan sjuksköterska och stomipatient påverkas positiv och negativ, enligt Herlufsen & Brødsgaard (2017). Vissa patienter tappar förtroende till sjuksköterskan. Patienter upplever att det är sjuksköterskan som tar kontroll och bestämmer allt. De låter inte patienten vara delaktig i sin egen vård. Patienter som fick stomi i det akuta skeddet upplever sårbarhet från vårdpersonal framför allt ifrån sjuksköterskor. Frånvaro av det psykologiska stödet från sjuksköterskan, nya besked om sjukdom samt tarmstomi, gör att de känner hopplöshet och beskriver vården de får som oprofessionell (a.a.). Relationen mellan patient och vårdgivare spelar en stor roll när det gäller sjukdomsprocesser, något som kan minska
vårdtiden genom att patienten inte kommer att behöva mer stöd från vårdpersonal om vederbörande har fått tillräcklig hjälp under vårdtiden (Thorpe m.fl. (2014). Anpassning och acceptans
Svårigheter till acceptans
Känsla av missnöjdhet och rädsla var ett hinder för acceptans enlig
Hueso-Montoro m.fl. (2016) och Herlufsen & Brødsgaard (2017). Att se en tarmstomi för första gången kan öka nyfikenhet och samtidigt svårighet vilket gör att vissa patienter inte ens våga titta på den (a.a.). Vissa ungdomar känner mycket press på sig på grund av stomi, men samtidigt upplever de skam och blyghet och därmed tvekande att avslöja denna information för andra (Nicholas 2008). Att bli stigmatiserade av kamrater och inte accepterad var de viktiga faktorer som orsakade oro hos ungdomar med tarmstomi (a.a.).
Enligt Honkala & Berterö (2009) behöver stomiopererade patienter anpassa sig till sina dagliga liv samt acceptera stomin som en del av deras kropp. De förklarar att det är viktigt att kunna leva ett så normalt liv som möjlig och att stomibärare
patienter inte bör låta stomi bli en sjukdom eller ett handikapp utan de måste acceptera livet med stomi. Enligt studien verkar första åren vara svårare till acceptans (a.a.). Tidiga klimakteriet på grund av adjuvant behandling före stomioperation var den viktigaste bekymmer som uppstår i det kvinnans reproduktiva hälsa (Sarabi 2017). Trots acceptansen av stomi en känsla av "stympning" eller klumpen runt stomi på deras buk hade förändrats permanent. Vissa anpassar kläder efter stomi och försöker leva ett så normalt liv som möjligt (Thorpe m.fl., 2016).
I en studie av Herlufsen & Brødsgaard (2017), beskriver deltagarna att det är svårt att acceptera stomi även om den redan sitter på deras buk. Den praktiska
hanteringen klarar de flesta patienter av, men tycker fortfarande att det är mentalt svårt (a.a.).
Det nya livet
Stomier innebär en förlust av förtroende, oberoende, värdighet och en del av sig själv enligt studien av Barnabé och Dell´Acqua (2008). Det gjorde att de var tillfredsställda och kände uppskattning med sina liv även om de inte levde normalt fastän de försökte göra det. Många patienter i en studie accepterade sitt nya liv med stomi främst eftersom de inte hade något alternativ, även om svårigheter av att leva med påsen på buken finns kvar. De uppskattade att de inte var sjuka längre, upplevde ingen smärta längre och de levde vilket var viktigaste (a.a.). Att bli accepterad av samhälle är ett annat problem hos stomibärare patienter
(Rodrigues m.fl. 2015). I deras studie belyser behovet i form av stöd för att
förbättra de fysiska och psykologiska karaktärerna samt göra det möjligt för denna patientgrupp att möta de dagliga svårigheter vilket nu bli deras nya liv (a.a.). I studier av Herlufsen och Brødsgaard (2017), Hueso-Montoro m.fl. (2016), Nicholas m.fl. (2008), Sarabi m.fl. (2017) ser stomipatienter i allmänhet stomi som ett sätt att förbättra sin livskvalitet och ett sätt att avsluta det lidande de har uthärdat samt att tarmstomi inte ska vara något att skämmas för eller gömma (a.a.).
Tabell 4. Resultatsöversikt
Huvudkategorier Självbild och intimitet Stöd och information Anpassning och acceptans Studier Barnabe & Dell´Acqua (2008) X X Herlufsen P & Brødsgaard A (2017) X X X
Honkala & Berterö (2009)
Hueso-Montoro m.fl. (2016) X X Krogsgaard m.fl. (2017) X X Nicholas m.fl. (2008) X X Rodrigues m.fl. (2015) X X Sarabi m.fl. (2017) X X X Sousa m.fl. (2013) X X Spiers m.fl. (2016) X X Thorpe m.fl. (2014) X Thorpe m.fl (2016) X X X
DISKUSSION
Att lyfta fram patientens upplevelser och erfarenheter av att leva med stomi är syftet med denna litteraturstudien. Resultatet illustrerar upplevelsen och erfarenheten av att leva med stomi beskrevs som jobbig på grund av att stomin ansedd som tabu, den förändrade kroppen samt anpassning. Skribenterna har bestämd sig att förklara och lyfta fram de tre punkter baserad på den hjälp en personcentrerad vård kan ge bland annat berättelsen, partnerskapet och
dokumentation. I nästa avsnitt diskuteras valet av metodanalysen baserat på olika utgångspunkter och slutligen etiskdiskussion.
METODDISKUSSION
Litteraturstudie används som metod eftersom tiden inte var tillräckligt för en empirisk studie. Fördelar är att man inte behöver boka tid med deltagarna för inhämtning av data. Litteratursökningens processen var mycket krävande för att det var svårt att ta fram rätt material då sökteknik samt relevanta databaser behövs (Henricsson 2017). I arbetet valde skribenterna att inkludera endast kvalitativa artiklar. Detta kan ses som en styrka för att de kvalitativa artiklarna svarade på syftet. Syftet med kvalitativa forskningen är att komma fram till en djupare och mer beskrivande uppfattning kring ett fenomen där undersöks för det mesta mindre grupper (a.a.). Skribenterna ansåg att ha tillräckligt material i databaser Cinahl och PubMed. Att bara ha använt två databaser kan bedömas som en svaghet eftersom relevanta artiklar kan missanpassad. Att använda en till databas som PsykInfo (med fokus inom psykologiområde men även medicin) hade säkert hittat ytterligare mer intressanta artiklar. Universitetsbibliotekarier är utbildad i informationssökning och ska på det sättet vara tillgängliga och beredda att svara på studenters alla frågor när det gäller informationssökningen (Östlundh 2017). För att kunna begränsa spridning av Covid-19 blev Malmö
universitetsbibliotekarier tillgängliga bara på distans, vilket gjorde det svårare för skribenterna att hitta relevanta artiklar. Trots de svårigheterna, och efter två
föreläsningar av bibliotekarier på distans, kunde skribenterna hitta 12 relevanta artiklar som svarade på studiens syfte och som hade ett etiskt godkännande. I litteratursökningen användes två databaser. Sökorden väljs utifrån syftet och dessa ord stoma, ostomy care, patients experience, life experience, living with, colostomy, ileostomy, life change events tror skribenterna fick fram det som är relevant till syftet. Författarna upplevde att studien skulle ha blivit större om fler sökord används då fler artiklar kunde ha hittats. Dock gav sökorden tillräckligt med resultat för att kunna svara på syftet. Fastän brister i litteratursökning, tror inte författarna studien skulle har sett annorlunda ut.
Andra svårigheter som förekom exempelvis det är ett sökord som kan ha olika betydelser i olika databaser. Ytterligare kan det finnas svårigheter att överföra vissa ord från engelska till svenska så att innehållet ska bli detsamma (Östlund 2017). Svårigheter med att finna de relevanta översättningarna till närstående begreppet är också författarnas upplevelser. För att kunna kompensera detta har författarna försökt att använda olika synonymer för att ersätta meningen av termen. Begreppet upplevelser till exempel har samma dilemma, väljer därför författarna att söka istället på ”life experience” i Cinahl samt ”life change events” i PubMed, då båda har liknande definition i de två olika databaser.
Datainsamlingen resulterade i 12 vetenskapliga artiklar. I litteratursökningen användes två databaser. Skribenterna lade fokus på tarm stomier för att området intresserade dem oavsett bakomliggande sjukdomar, t.ex., IBD, missbildningar. Inklusion av de sjukdomarna betyder att upplevelser varierar mycket mellan patienterna och kan vara intressant att se skillnader beroende på sjukdoms
bakgrund. Patienter med temporär och permanenta stomier inkluderades i studien. Styrkan är att flera länder är representerade i artiklar, såsom Spanien, Danmark, Nordirland och Republiken Irland, Storbritannien, Brasilien, Sverige, Kanada, Iran, Portugal. Resultatet var liknande oavsett vilket land artikeln kom ifrån. Studien innefattade både män och kvinnor vilket betyder att resultatet är representativt för bägge könen. Alltså är studien också representativ för olika åldrar då hade ungdomar olika upplevelser jämför med vuxna framför allt när det gäller deras umgänge med kompisar. Två av artiklarna beskriver endast stomi bärande kvinnors upplevelser. I de flesta artiklarna blev mer kvinnor än män som intervjuades. Resultat visar att kvinnor är mer öppna att prata om sina upplevelser och erfarenheter kring stomi än män därför noterar författarna att kvinnor och män upplever stomi olika.
En styrka med granskingmall var att trovärdighet stärkts vilket innebär att alla artiklar har genomgått kvalitetsgranskning (SBU 2014). Granskningsmallen var enkel att använda och följa. Dessutom fanns specifika mallar för kvalitativ och kvantitativ metod som innehåller olika viktiga begrepp som beaktas vid
granskning (a.a.). En svaghet är att subjektiv tolkning kan förekomma om studies syftet skulle bedömas. Resultats trovärdighet kan påverkas om författarna har granskat studier med sämre eller bättre kvalitet. En svaghet är att
databassökningen avgränsades med en tidsram mellan 2008–2020 då kan det finnas studier som innehåller viktiga informationer inom stomi som publicerades tidigare. Styrkan här är emellertid att litteraturstudien bygger på aktuell forskning som visar hur stomivård ser ut idag. Vidare har relevanta studier utelämnats på grund av att de inte är kostnadsfria.
RESULTATSDISKUSSION
Examensarbetets syfte var att belysa patientens upplevelser och erfarenheter av att leva med stomi. Resultatsdiskussionen visar utifrån underrubrikerna Stöd och information samt Självbild och intimitet har väsentliga delar tagits upp och diskuterats.
Stöd och information
Informanterna upplevde att det fanns alldeles för mycket information att förhålla sig till och detta kunde resultera i att de inte kände sig motiverade att efterfölja dem i den utsträckning de upplevde förväntades. Det visar sig att alldeles för mycket information oavsett fokus, kan motverka den kvalitetshöjning av omvårdnaden som ansåg (Herlufsen & Brødsgaard 2017, Rodrigues m.fl. 2015, Sarabi m.fl. 2017, Thorpe m.fl. 2014). Patientenslagen stödjer tolkningen av dessa studies resultat. Det beskriver i kap 3:1 (SFS, 2014:821) bland annat att patienten har rätt till att bli informerad om sitt hälsotillstånd, olika tillgängliga metoder för undersökning, vård och behandling, hjälpmedelsinformation vid till exempel funktionsnedsättning, risker för komplikationer och olika läkemedelsbiverkningar och slutligen egenvård. I vårt resultat har det framkommit att information kan ha betydelse om stomipatienter upplever stomi som något positiv eller negativ. Både Herlufsen & Brødsgaard (2017) och Thorpe m.fl. (2014) påvisar att få pre- och postoperativ information underlättar, inte bara hantering av stomi, utan garanterar också möjligheter att leva ett så normalt liv med stomi. När det gäller positiva upplevelser känner vissa patienter sig glada och sedda eftersom hantering av stomi hade blivit så lätt. Det negativa var att de fick för lite information på grund av tidsbrist, vilket berodde på att operation hade blivit akut (a.a.). Enligt ICN:s etiska kod (Sjuksköterskeförening 2014) har sjuksköterska ett ansvar att främja insatser som tillgodoser hälsa och sociala behov. Ytterligare ska sjuksköterska främja ett etiskt förhållningssätt och en öppen dialog i vården. Det betyder att patienter med stomi ska få tillräcklig och lämplig information och handledning. Sjuksköterskans roll är att återställa hälsan till dessa patientgrupper så att de känner sig delaktiga och accepterar att stomi är en del av deras liv (Svensk Sjuksköterskeförening 2014, 3). Dålig bemötande och bristande respekt från sjuksköterskor leder till att patienter upplever osäkerhet och en känsla av inte blev sedda som unika individer (Newcombe 2016). Stomipatienter ansåg att
sjuksköterskans yrkesroll är en lärande roll vilken innebär att informera och undervisa patienter samt att få patienten acceptera att stomi är en del av kroppen. Liknande resultat framkom i studien av Foá (2019) där ansåg patienter att
information inom stomivård kan förebyggande och minska stomirelaterade komplikationer exempelvis infektioner (a.a.).
Förutom förändrad kropp påverkas patienter även psykiska aspekter. Patienter blev oroliga och ängslan vid stomivård (Thorpe m.fl. 2016, Barnabé &
Dell’Acqua 2008, Hueso-Montoro m.fl. 2016. En del patienter var inte redo känslomässigt att hantera stomi själva (Thorpe m.fl. 2016 Hueso-Montoro m. fl. 2016) medan andra tyckte att stomi var äckligt (Barnabé & Dell’Acqua, 2008). I studien av Spiers (2016) upplevde patienter smärta, känslor av hopplöshet vilket ledde till självmordstankar. En ung person beskrev att kroppen kändes offentlig vid undersökningar vilken var psykisk påfrestande (Nicholas 2008). Enligt Persson (2008b) är kroppen i normalt sätt privat men blir offentlig när man
vårdas. Tanken kommer överens med ICN:s etiska kod (2014) där sjuksköterskor är skyldiga att respektera och uppmärksamma på att patienten kan känna sig kränkt och blottad eftersom det är inte bara sjukdomen som påverkar kroppen utan även procedurer och behandlingar (Svensk Sjuksköterskeförening, 2014).
Självbild och intimitet
Det ter sig som att närvaro av samtalet när det gäller sexualitet kan innebära en negativ effekt på sjuksköterskornas utförande av omvårdnad. I vårt resultat nämnde Sarabi (2017) att sexualitet är nära kopplad till kroppsuppfattning och därmed påverkar självkänsla. Brist på psykologiskt stöd och förtydligande om sexualitet som kan påverka den sexuella och förtroende för relationen är några av de situationer som kan begränsa patient med stomi. Stomipatienter går igenom olika sexuella förändringar som smärta, förlust av libido, erektil dysfunktion bland andra (a.a.). Rädslan för den sexuella handlingen som kan orsaka skador på stomi och samt smärta vid samlag upplevdes av deltagarna (Rodrigues m.fl. 2015). Sousa m.fl. (2013) betonar att efter stomioperation deltagare upplevde sexuella dysfunktioner. Resultatet visar att sexuell dysfunktion leder till dyspareuni (Berndtsson, 2008a). Det innebär smärta vid samlag, eller, för kvinnor vid penetrering men män kan också uppleva smärta innan eller under ejakulation. Tillståndet resulterar till elasticitets skada samt minskad vaginal smörjning och drabbar nerver som är ansvariga till erektion, vilket komplicerar sex fysiologiskt. Berndtsson (2008) menar att kan uppleva erektionsstörningar samt
ejakulationsbortfall vilket innebär att nerverna som kontrollera ejakulationen har svårigheter att stänga bakre blåssfinktern och orsakar flöde av spermier i
urinblåsan. Det sexuella förmåga kan hos vissa patienter helt eller delvis komma tillbaka (a.a.). Sjuksköterska bör ha förståelse till dessa patientgrupper och informera de att det finns hjälp och var de kan vända sig om detta inträffar. Svårigheten att prata om tillståndet är det största bekymret som stomipatienter upplever (Rodrigues m. fl.2015). Stomibärare patienter vågar inte diskutera förändringar med sjuksköterskan när det gäller sexualitet på grund av skam (Bird 2019). I sin studie förklarar Bird (2019) att i vissa kulturer kan sexuella frågor vara privata för att det är skamlig, vilket kan ses som ett dåligt ämne att prata om. Å andra sida, känner sig sjuksköterskan obekväm att lyfta fram frågor kring sexualitet med patient efter stomioperation.Deltagarna ansåg att det fanns ett behov av stöd från vårdgivare i samband med sexualitet (Sarabi 2017).Det betyder att om sjuksköterskan kan diskutera dessa känsliga ämnen med
patienterna, så skulle det kunna stärka deras självförtroende, vilket skulle kunna leda till att de bättre kan uppfylla sina sexuella behov (a.a.). Enligt ICN:s etiska kod (2014) ska omvårdnad ges respektfullt oberoende av ålder, hudfärg tro kulturell eller etnisk bakgrund (Svensk Sjuksköterskeförening, 2014). Det kan vara till nytta för sjuksköterska att ha kunskap om hur patienter från andra
kulturer upplever att leva med en stomi när de möter patienter med annan kulturell bakgrund. Det kan därför vara nyttigt att ta del av studier från kulturer som inte liknar sin egen.
I resultatet framkommer att en stomi ledde till förändrade kroppsliga funktioner som nedsatt rörlighet och energinivåer som i stor del hänförde till kirurgiska komplikationer och smärta i buken efter stomibildning (Thorpe m.fl. 2016). Kvinnor kände sig begränsad i den sociala umgänge på grund av förändringar i
kroppen såsom stomiparkeringsplats innan operation samt en hängande stomipåse på buken efter operation (Sousa m.fl. (2013). Patienter blev tvungen att anpassa klädstil till stomi på grund av parastomal bråck (Krogsgaard m.fl. 2017) medan ungdomar upplevde stomi som en knut i magen Honkala och Berterö (2009). Liknande resultat framkommer i förklaringar av Persson (2008b) såsom sjukdom kan förändra en fungerade kropp på olika sätt vilken kan leda till att man känner och ser sig själv annorlunda trots frånvaro av synliga förändringar.
Klinisk implikation
Det är viktigt att sjuksköterska inhämtar kunskap och ta initiativ att ta upp diskussion om sex och umgänge. Det uppfattas som de flesta direkt tänker på själva akten så fort de hör ordet sex, vilket gör det svårt för de flesta att prata om problemet; men sex gäller betydligt mer. Detta skulle kunna tas upp på
personalmöten där det finns alla möjliga diskussioner kring dilemma och
arbetserfarenheter av samtal när det gäller sex. Utbildningar som tala om sex och som lyftas upp av sjuksköterskor måste prioriteras. Det visar sig att
stomisjuksköterskan som fått en sådan utbildning känner sig komfortabel i denna typ av konversation. Det krävs fler studier på det sättet man sammanställa olika behov av vård, baserad på kultur, kön, ålder samt olika analys av sjukdomsbild för att kunna ge stomipatienter bästa möjliga vård.
SLUTSATS
Litteraturstudiens syfte var att belysa patientens upplevelser och erfarenheter av att leva med stomi. Detta innebär många olika former av anpassning som beskrevs underlättas av en bra förberedelse, hjälp från släktingar, glädje att ha klarat sig samt tillräcklig undervisning och handledning från sjuksköterskor. Orsaker som komplicerade anpassningen var bristfällig förståelse från närstående samt påverkan på det sociala livet. Anpassningen försvåras även av de kroppsliga förändringarna. Negativ påverkan på självkänsla ledde till att deltagarna främst kvinnor, kände sig oattraktiva och annorlunda.
För att underlätta anpassningen till det normala livet med stomi är det viktigt att förstå individen utifrån dennes upplevelser och erfarenheter samt dennes
förklaring av specifikt sammanhang. Sjuksköterskan har därför en betydelsefull roll i att visa respekt för patient och bekräfta dennes uttryck för just sin situation. För att kunna uppfylla detta det är av stor vikt för patient med stomi att
sjuksköterskan utför sitt arbete enligt personcentrerad vård för att ha förståelse för deras upplevelser och behov.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Behov av ytterligare forskning som belyser patientens anpassning till att leva med stomi finns baserad på personcentrerad vård från sjuksköterskor. Denna
litteraturstudie tror skribenterna att den skulle leda till en förbättring av
omvårdnad som skulle i sin tur underlätta anpassning för patienter med stomi samt öka sjuksköterskors förmåga att förstå denna patientgrupps upplevelser och
Förhoppningen är att examensarbetet skall kunna nyttjas av nya sjuksköterskor som kommer att inrikta sig som stomisköterska eller som allmän sjuksköterskor som vårdar stomibärare patienter. Detta arbete kan bidra till förbättring för erfarna sjuksköterskor, och på det sättet öka deras kännedom och förståelser inom
gastrointestinala vården.
Dessa ämnen är oundviklig inom sjuksköterskans profession, det är därför vi som blivande sjuksköterskor vill tydliggöra betydelse av kunskap inom stomiområdet. Arbetet kommer också att hjälpa till forskningen inom gastrointestinala sjukvård. Ytterligare forskning som kan vara viktigt är kunna veta mer om är speciell utbildning inom stomi till undersköterskor och annan sjukvårdspersonal som jobbar mer patientnära.
Med denna litteraturstudie har skribenterna uppmärksammat att tarmstomi har negativ inverkan på patientens sociala liv. De flesta påverkas inte bara fysiskt utan även psykiskt. Detta resulterar i att många patienter upplever skam och inte längre kan gå vidare med sitt normalt liv med lika utsträckning som förut. Anpassning till sitt nya liv har visat sig försvåras av brist på information samt undervisning. Det är visar sig att patienten är i stort behov av vårdpersonal framförallt
sjuksköterska. Sjuksköterskor är i behov av att ha kunskap som kan hjälpa patienten att finna olika strategier till att underlätta patientens dagliga liv. För att patienten ska acceptera tarmstomin som en del av sin kropp ska sjuksköterska bekräfta patientens olika känslor.
REFERENSLISTA
*Markerade artiklar ingår i litteraturstudiens resultatdel.
*Barnabé NC, & DellAcqua MCQ (2008) Coping strategies of ostomized individuals. Rev Latino-am Enfermagem 16(4):712–9.
Berndtsson I, (2008) Sexualitet och fertilitet. I: Persson E, Berndtsson I, och Carlsson E, (Red) Stomi- och tarmopererad – ett helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Berndtsson I, (2008) Stomiteknik- och terapi i ett historiskt perspektiv. I: Persson E, Berndtsson I, och Carlsson E, (Red) Stomi- och tarmopererad – ett
helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Bird A, (2019) Mentioning the unmentionable: A stoma care nurse´s journey to discussing sexuality comfortably with ostomates. Gastrointestinal Nursing, 24-28. Coloplast Care https://www.coloplastcare.com/sv-SE/stomi/losningar/kostnader-och-rattigheter/s.3.1-kostnader-och- rattigheter// hämtad 2020-06-24
Doughty DB, (2008) History of ostomy surgery. Journal of Wound Ostomy &
Continence Nursing, 35(1):34-38.
Ekman I, Swedberg K, Taft C, Lindseth A, Norberg A, Brink E, Carlsson J, Dahlin-Ivanoff S, Johansson I-L & Kjellgren K (2011) Person-centered care— Ready for prime time. European journal of cardiovascular nursing. EJCN-00503; No of Pages 4.
Foà C, Bisi E, Calcagni A, Goldoni A, Moscatelli M, Pellicani V, Uccelli S, Sarli L, Artioli G, (2019) Infectious risk in ostomy patient: the role of nursing
competence. Acta Biomed for Health Professions. 53-64
Forsberg C, & Wengström Y, (2016) Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur AB.
*Herlufsen P, & Brødsgaard A, (2017) The Lived Experiences of Persons Hospitalized for Construction on an Urgent Fecal Ostomy. Journal of Wound,
Ostomy & Continence Nursing, 44(6), 557–561.
Henricsson M, (2017) Diskussion I: Henricsson M (Red) Vetenskaplig teori och
metod: från ide till examination inom omvårdnad (2: a upplagan). Lund,
Studentlitteratur AB
*Honkala S, Berterö C, (2009) Living with an ostomy: women´s long term experiences. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies / Vård i
*Hueso-Montoro C, Bonil-de-Las-Nieves C, Celdrán- Mañas M, Hernandez-Zambrano M. S, Amezcua-Martinez M, & Morales-Asencio M J, (2016) Experiences and Coping With The Altered Body Image in Digestive Stoma Patients. Rev Lat Am Enfermagem. 24: e2840.
*Krogsgaard M, Thomsen T, Vinther A, Gogenur I, Kaldan G & Danielsen K. A, (2017) Living with a parastomal bulge - patients’ experiences of symptoms. J Clin Nurs. 26(23–24):5072–5081.
McCance T, & McCormack B, (2019) Personcentrerad omvårdnad. I Leksell J, & Lepp M, (Red.) Sjuksköterskors kärnkompetenser 2 uppl. Stockholm: Liber AB. Newcombe T, (2016) The importance of the ward nurse´s role in patient education following stoma surgery. Journal of Stoma Therapy Australia, sep2016; 36(3): 17-19.3p.
*Nicholas D. B, Swan S. R, Gerstle T. J, Allan T, Griffiths A. M, (2008) Struggles, strengths, and strategies: an ethnographic study exploring the experiences of adolescents living with an ostomy. Health Qual Life Outcomes. 2008 dec 17; 6, 1–8
Persson E, (2008a) Stomier. I: Persson E, Berndtsson I, och Carlsson E, (Red)
Stomi- och tarmopererad – ett helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Persson E, (2008b) Psykosociala aspekter på en förändrad livssituation. I: Persson E, Berndtsson I, och Carlsson E, (Red) Stomi- och tarmopererad – ett
helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Persson E, (2008) Stomibandagerin. I: Carlsson E, Berndtsson I, och Persson E, (Red) Stomi- och tarmopererad – ett helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur. *Rodrigues D. B. C, Eduardo C. A, De Santana M. E, De Carvalho D. S, Megumi S. H, & Okino S. N, (2015) Sexuality of people with intestinal ostomy. Rev Rene. 2015 July-Aug; 16(4):576-85.
*Sarabi N, Navipour H, Mohammadi E, (2017) Sexual Performance and
Reproductive Health of Patients with an Ostomy: A Qualitative Content Analysis.
Sex Disabil (2017) 35:171–183.
SBU (2014) Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik–patienters upplevelser. >http://www.sbu.se <PDF (2020-05-30).
SBU (2017) Värdering och syntes av studier utförda med kvalitativ analysmetodik. Datainsamlingsmetoder.
(2020-06-01).
*Sousa A. F. L, Queiroz A. A. F. L. N, Mourao F. L, Oliveira L. B, Marques A. D B, & Nascimento L. C, (2013), Sexuality for the ostomized woman: contribution to nursing care. J. res.: fundam. care. online 2013. dec. 5(6):74-81
*Spiers J, Smith JA, Simpson P, & Nicholls A. R, (2016) The treatment
experiences of people living with ileostomies: an interpretative phenomenological analysis. Journal of Advanced Nursing 72(11), 2662–2671.
Svensk Sjuksköterskeförening (2014) ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.
Tandvårds och läkemedelsförmånsverket TLV (2017) En kartläggning av
stomimarknaden i Sverige. Kostnaden för stomiprodukter har ökat, hämtad 2020-4-06
Tandvårds och läkemedelsförmånsverket TLV, (2017) En kartläggning av stomimarknaden i Sverige. Antalet personer i Sverige som har stomi ökar, Hämtad 2020-3-31
*Thorpe G, Arthur A, & McArthur M, (2016) Adjusting to bodily change following stoma formation: a phenomenological study. Disability &
Rehabilitation, 38(18), 1791–1802.
*Thorpe G, McArthur M, Richardson B, (2014) Health experiences of patients following faecal output stoma-forming surgery. A qualitative exploration.
International Journal of Nursing Studies, 51(3), 379–389.
Östlundh L, (2017) Informationssökning. I: Friberg F, (Red.) Dags för uppsatsvägledning för litteraturbaserade examensarbeten (upp. 3). Lund, Studentlitteratur.
BILAGA 1.
Databaser SÖKORD ANTAL TRÄFF SÖKBEGRÄNSNINGAR UTVALDA ARTIKLAR Cinahl Life experience 40 598 0 Cinahl Ostomy 7124 0 Cinahl Ostomy care 2731 0 Cinahl Life experiences AND ostomy care 41 2010–2020 Engelska Peer review 1 Cinahl Experince AND living with AND ostomy 115 2001-2020, Engelska, Peer review 8 Cinahl Colostomy OR ileostomy OR stoma 4219 0 Cinahl Living with 134 256 0 Cinahl Experience 318 694 0 Cinahl Living with AND kolostomy OR ileostomy OR stoma AND experience 318 914 0 Cinahl 135 777 PubMed Stoma 10529 0 PubMed Patients experience 296541 0 PubMed Stoma AND patients experience 1156 0 PubMed 278 2015-2020 Engelska 3
PubMed Patients AND life change events 375 0 PubMed Patients AND life change AND ostomy 3 0 BILAGA 2. Författa re.Tids krift, år och land
Titel Syfte Metod:
Datainsamlin g, Dataanalys Resultat: Typ av studie Deltag are/ Bortfa ll Kval itet Barnab e, N. & Dell'Ac qua M. (2008) Brasilie n Coping strategies of ostomize d individua ls. Revista Latino-America na de Enferma gem, 16(4), 712 719 The purpose of the qualitativ e study was to understan d how individua ls adapt to their new life with stoma. Understa nd the experienc e of individua ls with intestinal reorientat ion when it comes to coping with their new living condition s. Semi-structured interviews that were transcribed and analyzed. The three themes that emerged were: "I didn't choose it myself", "I had to accept it" and "I have to live with the stoma". The stoma surgery changed the lives of the participants and they experienced limitations in everyday life. However, they did not think that the stoma was only negative. The operation meant that they were still alive and avoided Qualit ative. 11 people partici pated in the study 7 wome n and 4 men; they would all have a stoma. Why they had been given one and how long they would have it High
previous illness. didn't matter Herlufs en P & Brødsg aard A (2017) J Wound Ostomy Contine nce Nurses Society, Denmar k The Lived Experien ces of Persons Hospitali zed for Construct ion of an Urgent Fecal Ostomy The purpose of this study was to describe the lived experienc es of hospital stays for patients undergoi ng urgent ostomy surgery Data were collected during in-depth interviews using a semi structured interview guide. Their average length was 50 minutes (range, 30-65 minutes). Interviews were digitally recorded and transcribed.Tr anscriptions were analyzed in 4 phases according to the principles of Reflective Lifeworld Research. The phenomenon we labeled “lived experiences of acute hospitalizatio n with construction of an urgent unplanned fecal ostomy” with 4 point: undergoing unexpected bodily changes, partnership with professional caregivers, experience of vulnerability and a lack of continuity Qualit ative, descri ptive, pheno menol ogical study. Six person s under going acute hospit al admis sion and urgent ileosto my, or colost omy surger y partici pated in the study. Danis h ethnic ity and betwe en the ages of 48 and 75 years. Med ium Honkal a S & Berterö C (2009 ) Healthc are in Living with an ostomy: Women’s long term experienc es The aim of the study was to gain increased knowled Open interviews. Phenomenolo gy. A question guide was used during The result was presented in three themes: 1) bodily limitations 2) I as a woman There were 17 wome n who were includ High