Hälsa och samhälle
LIVSKVALITET OCH
COPINGSTRATEGIER VID
PSORIASIS
En litteraturstudie
ANNA JUSSILA
SARA SJÖSTRÖM
Examensarbete Malmö högskola
HT 02 Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
LIVSKVALITET OCH
COPINGSTRATEGIER VID
PSORIASIS
En litteraturstudie
Anna Jussila
Sara Sjöström
Sjöström, S & Jussila, A. Livskvalitet och copingstrategier vid psoriasis. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, enheten för omvårdnadsvetenskap, 2005.
Psoriasis är en av de vanligast förekommande hudsjukdomarna och mer än två procent har denna kroniska sjukdom i Sverige. Som allmänsjuksköterska är sannolikheten stor att vi kommer att stöta på patienter med sjukdomen. Syftet med denna studie var att öka kunskapen och fördjupa förståelsen för personer med denna sjukdom ur aspekterna livskvalitet, copingstrategier samt ta reda på om sjuksköterskan med några omvårdnadsåtgärder kan underlätta för patienter med psoriasis. Denna litteraturstudie visade tydligt att psoriasis påverkar livskvalitén. För att få fram den kunskapen använde man olika mätinstrument. Det framkom att det fysiska, psykiska och sociala livet påverkades samt ekonomin. När det gällde copingstrategier fann man att oavsett om man var frisk eller sjuk använde man samma strategier. Ingen forskning har bedrivits angående omvårdnadsåtgärder rörande psoriasis för allmänsjuksköterskan. Mer forskning behövs kring allmänsjuksköterskans vårdande roll. Denna studie har trots detta ett framtida värde då den ger värdefull information som vi kan använda oss av i
omvårdnadsarbetet.
Nyckelord: copingstrategier, hälsorelaterad livskvalitet, omvårdnad, psoriasis,
QUALITY OF LIFE AND
COPING STRATEGIES IN
PSORIASIS
A literature review
Sara Sjöström
Anna Jussila
Sjöström, S & Jussila, A. Quality of life and copingstrategies with psoriasis. A literature review. Degree project in nursing 10 credit points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing. 2005.
Psoriasis is one of the most common skin-diseases and more than two percent suffers from this chronic disease in Sweden. As a general nurse it is very likely that we will meet patients with this disease. We want to create a greater
understanding and knowledge about how a nurse can support and make it easier for these patients. The aim of this study was to increase the knowledge and deepens the understanding of patients with psoriasis regarding aspects of quality of life, copingstrategies and nursinginterventions. This literature review clearly showed that psoriasis influenced quality of life. To get these results the
researchers used different kinds of instruments. It showed that physical,
psychological and social life where affected and also their financial state. When it came to copingstrategies the findings showed that no matter if you were healthy or sick you used the same kind of strategies. No research has been done about nursing interventions for the general nurse. We therefore need more research about the general nurses care-giving roll. This study has though a future value as it gives us information about what we can do for patients with psoriasis in our nursing care.
Keywords: coping strategies, health related quality of life, nurse, nursing,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6 BAKGRUND 6 Historik 6 Psoriasis 6 De vanligaste psoriasisformerna 7 Komplikationer 7 Utlösande faktorer 8 Huden 8 Epidermis 9 Epidemiologi 9 Norden 10USA & England 10
Asien 10 Afrika 10 Australien 10 Genetik 10 Behandling 11 Hälsorelaterad livskvalité 12
Mätinstrument för hälsorelaterad livskvalité 12
Psykisk påverkan 13
Fysisk påverkan 13
Social påverkan 14
Ekonomisk påverkan 14
Sjuksköterskans ingripande 14
Lagar och förordningar 15
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 15
METOD 16 Artikelsökning 16 Artikelgranskning 17 Dataanalys 17 RESULTAT 18 Påverkan på livskvalitén 18 Stigmatisering 19 Psykisk påverkan 20 Fysisk påverkan 21 Social påverkan 21
Utbildning och sysselsättning 23
Copingstrategier 23
Könsskillnader 24
Att bibehålla en jämn balans 24
En helt uppslukande sjukdom 25
DISKUSSION 25 Metoddiskussion 25 Resultatdiskussion 26 Livskvalité 27 Copingstrategier 29 Sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder 29 SLUTORD 31 REFERENSER 32
BILAGOR 35
Bilaga 1 36
Bilaga 2 37
Bilaga 3. 47
INLEDNING
Vi valde att skriva om psoriasis eftersom nära vänner till oss har sjukdomen och eftersom det är en folksjukdom som inte tas upp under utbildningen. Chansen är stor att man som yrkesverksam sjuksköterska kommer i kontakt med en psori-atiker på ett eller annat sätt. Med detta arbete vill vi belysa detta område och skapa en bättre förståelse för hur allmänsjuksköterskan kan stödja och förstå patienter med psoriasis.
BAKGRUND
HistorikPsoriasis har i århundraden beskrivits som en variant av spetälska och var klassad som smittsam tills den identifierades av Von Hebra 1841 som en egen sjukdom. Nuförtiden anses psoriasis som en vanlig hudsjukdom, dock är förloppet och prognosen av psoriasis lika oförutsägbar idag som för 150 år sedan. Fler och fler undersökningar framhäver särskilda förutsägbara faktorer och kännetecken som ger oss information om det förväntade förloppet av psoriasis. Trots allt är det fortfarande väldigt svårt för varje enskild individ att förutse hur dennes psoriasis skall fortlöpa (Elke & de Jong, 1997).
Psoriasis
Psoriasis är en vanlig och kronisk hudsjukdom med mycket varierande förlopp och symtom. Debutåldern är oftast mellan 15-40 år men psoriasis, som drabbar ca 2-3 % av befolkningen, kan börja under hela livet. Ibland är psoriasis förenat med ledbesvär. Anlaget kan utlösas av psykisk stress, infektioner, vissa läkemedel (till exempel litium, klorokin, betablockerare) och miljöfaktorer så som vinterklimat och hudtrauma (Läkemedelsboken, 2001). Den är lika vanlig hos kvinnor som män och ärftliga faktorer är viktiga. Om en förälder har psoriasis är det 25 % risk för barnet att få det och om båda föräldrarna har psoriasis är risken 60-70 % (Rorsman et al, 2000).
Man har inte klarlagt den genetiska defekten men den yttrar sig i kraftig epidermal proliferation (spridning), ofullständig utmognad av keratinocyterna (hudcell som bildas i överhudens/epid ermis bottenlager) och en inflammation, som ibland ger steril varbildning i epidermis (Läkemedelsboken, 2001). Epitelnybildningen är kraftigt ökad, en basalcell når hudytan på 4 dagar jämfört med normaltiden 30-50 dagar. Kärlen är utvidgade i dermis, vilket ger rodnad i huden (Rorsman et al, 2000). Vanligen är hudförändringarna välavgränsade röda, fjällande, lätt upphöjda och varierande i storlek. Det bildas inga ärr efter läkning (Läkemedelsboken, 2001).
När psoriasis väl uppstått är det svårt att säga något om det fortsatta förloppet. Den kan pågå några veckor, komma och gå under livet eller vara livslång (Landegren & Mobacken, 1992).
De vanligaste psoriasisformerna
Det finns många kliniska former på psoriasis och några är vanligare än andra. Den vanligaste lokalisationen är på armbågar och knän men man kan ha psoriasis på i stort sett hela kroppens yta, till exempel över bålen, på extremiteterna, i hårbotten, på händerna eller i hand- och fotsulorna, på naglarna eller lite ovanligare i ansiktet (Rorsma n et al, 2000).
Plackpsoriasis. Hudförändringar som är väl avgränsade och kraftigt fjällande är typiskt för denna form. Huden är stearinliknande och undertill är hudytan röd och lättblödande. Den sitter ofta på knän och armbågar (Psoriasisförbundet-PSO, 2002).
Guttat psoriasis. (gutta = droppe). Vanligare hos unga och visar sig som några mm stora papler (blåsor) på extremiteterna och hela bålen. Kommer akut, till exempel efter en streptokockinfektion (Rorsman et al, 2000).
Hårbottenpsoriasis. Tjocka fjäll i delar av eller hela hårbotten, kan fjälla även utanför hårfästet (a a).
Handpsoriasis. Denna form uppkommer på handryggen och särskilt på knogarna men kan även visa sig som tjock sprickande hud i handflatan eller som pustler (a a).
Nagelpsoriasis. Punktformiga diskreta fördjupningar i nageln, även gulröda fläckar i nagelplattan (a a). Många psoriatiker får nagelförändringar och det är främst fingrarnas naglar som drabbas (Elke & de Jong, 1997).
Mindre vanliga psoriasisformer är till exempel invers psoriasis som är lokaliserad i hudveck. Gränsen är stark mot omgivande hud och den röda färgen
karakteriserar utslaget. Där hudytorna gnids mot varandra förekommer ingen fjällning, men vita fjäll kan finnas i kanten mot normal hud (Landegren & Mobacken, 1992). En annan är ansiktspsoriasis som ger tunn fjällning. Faktorer som ökar risken för denna sort är skägg och polisonger liksom seborroiskt eksem (Rorsman et al, 2000).
Komplikationer
Klåda. I allmänhet kliar psoriasis inte men vid invers psoriasis och psoriasis i hårbotten kan det klia lätt (Rorsman et al, 2000).
Artrit. Vid psoriasis drabbas cirka 5 – 10 % av psoriatikerna av en speciell sorts artrit. Denna artrit drabbar särskilt sacroiliacaleder (leden mellan kors- och höftbenet), distala interfalangealleder (IP- lederna mellan fingrarna och tårnas ledande delar) och intervertebralleder (mellankotslederna) (a a).
Utlösande faktorer
Solljus . Det är välkänt att solljus har en positiv effekt hos majoriteten av
patienterna. Å andra sidan finns det rapporter på att fotosensitivitet förekommer hos 5,5 % av patienterna (Elke & de Jong, 1997).
Graviditet. Att vara gravid kan för 40 % visa sig i inga psoriasissymtom alls, eller för 40 % som en förbättrande faktor men även som för 15 %, en försämrande faktor. För 30 % kan postpartumperioden vara utan besvär, 10 % kan känna sig bättre och 50 % försämras (a a)
HIV. Psoriasis kan också försämras på grund av en HIV -infektion (a a)
Mediciner. B-blockerare, litium, syntetiska antimalariamediciner, angiotensin-converterande enzymhämmare, icke steroida antiinflammatoriska mediciner, tetracykliner, interferoner och andra mediciner har associerats med ett påskyndande och en försämring av psoriasis (Koo et al, 2004).
Infektioner. Guttat psoriasis är associerad med grupp A Beta- hemolytiska streptokocker (a a).
Alkohol och rökning. Man menar att det finns en länk mellan rökning, alkohol och psoriasis. Det verkar som att alkohol har en större inverkan hos män när det gäller psoriasis sjukdomsutveckling men att associationen rökning och psoriasis verkar vara starkare hos kvinnor (a a).
Huden
Den primära funktionen för huden är att skydda organismen och att motverka uttorkning vid ett liv på land. Huden har också en rad specialfunktioner, till exempel D-vitaminsyntes, samspel med CNS och signalering av betydelse för sociala och sexuella kontakter. Hudytan kan beräknas ungefärligt från individens längd och vikt. Hudytan hos en manlig medelperson är knappt två kvm (Rorsman et al, 2000).
Huden består av tre huvudskikt:
Epidermis – överhud
Dermis eller corium – läderhud Subcutis – underhudfett
Bild tagen från Rorsman et al (2000), s. 12
Epidermis
Överhuden består av flerskiktat, keratiniserat epitel. Den är cirka 0,1 mm tjock på de flesta ställena på kroppen. Där slitaget är som störst, på fotsulorna och i hand-flatorna, kan den vara 1 mm eller tjockare. Efterhand som ytan slits ned ersätts de förlorade cellerna genom celldelning i hudens understa skikt. Proteinet keratin avlagras i de celler som förs uppåt mot ytan och de yttersta cellskikten består av döda, förhornade celler. Keratinet är bland annat viktigt för hudens skyddande funktion (Bjålie, 1998).
Keratinocyter. Den största delen av epidermis utgörs av keratinocyter. Cellerna bildar ett flerskiktat, förhornat epitel. Detta hornlager skyddar mot trauma, kemiska ämnen, mikroorganismer och ger även visst ljusskydd. Keratinocyterna har även en viktig roll när det gäller potentieringen (förstärkningen) av det
immunologiska svaret och hudinflammation. Nybildningen av keratinocyter sker i stratum basale (nedersta skiktet i epidermis). Basalcellerna vandrar upp genom epidermis och genomgår en programmerad differentiering, vars process benämns keratinisering. När cellerna når hornlagret dehydreras de, berövas sina kärnor och organeller och blir starkt tillplattade. En cell passerar normalt från stratum basale upp till hudytan och avstöts på fem till sex veckor. Det tar cirka tre veckor att nå hornlagret och två veckor tillbringas i detta lager. Vid psoriasis passerar cellen från stratum basale till avstötning på fyra dygn (Rorsman et al, 2000).
Epidemiologi
Där finns mycket få studier som är representativa för hela jordens befolkning, i många länder vet man fortfarande inte prevalensen (Inerot, 2000).
Norden
Gunnar Lomholt arbetade på Färöarna 1947-48 som ung läkare. Den unge dansken lärde sig språket under det här året och vann därmed folks förtroende. Han började besöka folks hushåll i den nordöstra delen i april 1948. Där bodde 11 000 invånare och de som hade en hudsjukdom erbjöd han fri vård. Folk blev uppmanade av hälsovårdsmyndigheterna att ta kontakt med Dr. Lomholt. Han dokumenterade släktträd, medicinsk historia och tecken på huden i 2341 hushåll. Han fann 312 individer med psoriasis där 158 var män och 154 kvinnor vilket gav en prevalens på 2,8 %. Av de här individerna fick han möjlighet att undersöka 252 stycken. Medelåldern för män var 33 år och för kvinnorna 29 år. Efter att ha undersökt och intervjuat de invånare som var tillgängliga fann han att den familjära förekomsten var 91% med ”familjen” definierad som två generationer (Inerot, 2000).
1961-1963 undersökte Hellgren 40 000 invånare på fem olika platser i Sverige. Han fann att prevalensen var olika på olika platser utan att det fanns något linjärt mönster över breddgraderna. Prevalensen var 2,3 % för män och 1,5 % för kvinnor (a a).
USA & England
I USA är prevalensen uppskattad till mellan 1 och 2 %. Denna uppskattning är baserad på 5600 dermatologipatienter som fått fylla i ett frågeformulär. 98 % av alla patienter var vita, siffran skulle antagligen överstiga 2 % om alla milda fall av sjukdomen hade räknats. En mer aktuell studie om psoriasis som ska ”täcka den totala populationen” i ett särskilt område är en studie från Leicestershire i England. Alla 5395 fick ett brev med en kort beskrivning av psoriasis och blev ombedda att returnera ett kort där de fick fylla i om de trodde att de hade eller haft sjukdomen. Alla med positiva svar fick chansen att bli undersökta. Antalet som svarade att de hade eller hade ha ft sjukdomen var 5,6 % (a a).
Asien
Lin publicerade 1993 års resultat från mer än 6 millioner individer i Kina. I denna studie fann man en prevalens på 1,23 % (a a).
Afrika
Siffror från hudkliniker i de västra delarna i Afrika visar låg prevalens, Nigeria 0,05 % och Angola 0,3 %. Likväl, i länder under Saharaöknen i den östra delen av kontinenten, fann Verhagen att 3,2 % i Kenya och Lomholt när han jobbade i Kampala, Uganda att 2,8 % av 3000 hudpatienter hade psoriasis (a a).
Australien
Green fann bland aborginierna inga fall av psorasis men hos den vita befolkningen fann han 2,6 % som är i likhet med de europeiska (a a).
Genetik
Först på 1900-talet beskrevs den familjära förekomsten. Det är viktigt att definiera vad som menas med ”familj” vilket inte alltid sker i publicerade undersökningar.
Lomholt berättar i sin tes om Hoede. Hoede jobbade på universitetskliniken i Wurzburg och 1925 började han registrera psoriatiker och om deras anhöriga hade psoriasis eller inte. I den första rapporten i hans material om den familjära
incidensen hade 34,4 % av patienterna anhöriga med psoriasis. Trettio år senare på samma klinik hade siffran nått 55,8 %. I Lumholts egen studie från Färöarna hade så många som 283 av 311 (91 %) första till tredje leds släktingar psoriasis. Genom att noga undersöka alla familjemedlemmar kom detta höga tal fram. De flesta andra studier visar att 30- 40 % har släktingar med psoriasis (Inerot, 2000).
Behandling
Att behandla psoriasis är svårt. Valet av behandling är baserat på hur hudskadorna ser ut. Skadorna kan ha olika grad av fjällning och inflammation. Olika delar av kroppen kan också kräva olika behandling på grund av olika känslighet i huden Al-Sudawaidan & Feldman, 2000).
Psoriasis kan behandlas men inte läkas ut. Eftersom psoriasis förekommer i många olika svårighetsgrader skall behandlingen anpassas efter den enskilde patientens behov. Samma person kan även behöva ges olika behandlingar vid olika tillfällen. Man skiljer mellan ljusbehandling, smörjbehandling och tablettbehandling (Kragballe, 2000).
På grund av överproduktionen av hud vid psoriasis är behandlingen baserad på att fördröja den celldelande aktiviteten. Till en början behandlas hudskadan lokalt med upplösande smörjmedel eller steroider i ocklusiva förband och fuktiga omslag för att minska inflammationen. Appliceringen av krämerna är viktig i behandlingen av patienterna oavsett vilken form av psoriasis de har. Krämerna förminskar mängden av fjäll från psoriasisplacken liksom plackens tjocklek. Huden kan bli resistent mot krämerna och då kan man ta till tjärbehandling eller anticelldelningspreparat. Båda behandlingsalternativen är jobbiga och kan fläcka ner kläderna. Kalcipotriol, ett vitamin D3-derivat, är effektiv i hämmandet av proliferationen av keratinocyterna. Kalciumnivårerna måste regelbundet kontrolleras under behandlingen eftersom kalcipotriol systematiskt absorberas (Phipps et al, 1999).
Ultraviolett ljus (UV) hämmar DNA-syntesen, liksom fördröjer hudcellens snabba utveckling. Ultraviolett ljus är uppdelat i olika vågor: UVC (långa), UVB (medel) och UVA (korta). UVC är potent cancerframkallande och kan orsaka svåra bränn-skador, så den används inte vid psoriasisbehandling. Kombinationen av tjära och UVB-strålar är en vanlig använd form för patienter med psoriasis (a a). För att nå ett synligt resultat krävs tre till fem soltillfällen per vecka i 1 till 2 månader (Weiss et al, 2003). Fotokemoterapi (Psoralen med ultraviolett UVA- ljus PUVA) används till svår psoriasis när andra behandlingsformer inte längre är effektiva (Phipps et al, 1999). Dessa speciella solarier är tillgängliga genom landstinget och även hos psoriasisförbundet (Psoriasisförbundet- hemsida).
Trots att många med psoriasis upplever att den påverkar dem negativt är det många som inte söker för behandling. Ofta beror det på att effektiviteten är en besvikelse. I en stor undersökning visar det sig att 79 % av deltagarna uppgav att psoriasis hade en negativ inverkan på deras liv, 40 % kände sig frustrerade med ineffektiviteten med deras senaste behandlingar och 32 % rapporterade att behandlingarna inte var nog aggressiva (Weiss et al, 2003).
För att ge optimal behandling så måste läkaren finna ut i vilken omfattning och ur vilka aspekter som sjukdomen besvärar patienten samt vilken typ av förbättring som väsentligt skulle reducera detta besvär. Som tillägg till risker med behand-lingen och kostnader borde man räkna med och överväga nödvändig tid för behandling och patientens attityd till eventuella risker/faror. Att sjukdomen är kronisk och att det är en brist på behandlingar, som medför mycket långsiktiga förbättringar, innebär att behandlingsbeslut borde ses i en kontext av en livslång sjukdom som varierar i svårighetsgrad, även när den inte behandlas (Stern, 1997).
Hälsorelaterad livskvalité
Hälsorelaterad livskvalité, i fortsättningen benämnd HRQL eller HRQOL (Health Related Quality of Life), är summan av välmående, funktionell hälsa och enga-gemang. HRQL är ett mått på patientens uppfattning av den funktionella effekten av en sjukdom och dess beha ndling och med det kan man skilja sjukdomens påverkan hos två, annars likadana, fysiska tillstånd. I den medicinska litteraturen har fyra områden framträtt signifikant: sysselsättnings- och fysisk funktion, psykologiskt tillstånd, socialt samspel och fysisk känsla. Det är viktigt med HRQL, för att fastän vad som syns rent fysiskt ger användbar information till läkaren, stämmer den sällan överens med de områden som patienten tycker är viktiga, funktionsförmåga och välmående. Den påverkan som sjukdomen har på en patients liv uppskattas bättre genom den psykosociala ramen som HRQL mäter, i stället för att förlita sig endast på de fastställda fysiska resultaten (Weiss et al, 2003).
Hälsorelaterad livskvalité (HRQOL= health related quality of life) hänvisar till människors subjektiva bedömning av deras förmåga att fungera och fullfölja högt värderade mål i livet. Där är flera vanliga domäner och dimensioner av funktions-förmåga som påverkas av sjukdom. Fysisk funktion är en av de mest fundamen-tala dimensionerna av hälsorelaterad livskvalité och inkluderar aktiviteter som att klä på sig och att gå i trappor. Somatiska känslor som klåda, illamående och smärta representerar en annan dimension. Den psykologiska dimensionen inkluderar tillstånd som oro, depression, ilska och psykologiska faktorer som social hypersensitivitet och självförtroende. Den sociala funktionen omfattar det kvalitativa och kvantitativa av vårt sociala samspel. Sjukdomens inverkan på produktiva aktiviteter så som skola eller arbete och fritid är också viktigt. Hudsjukdomar har förmågan att inverka på alla dessa dimensioner när det gäller hälsorelaterad livskvalité (Balkrishnan et al, 2004).
Mätinstrument för hälsorelaterad livskvalité
Standardiserade mätredskap för hälsorelaterad livskvalité innefattar allmänna mått av påverkan, konditionsspecifika mått eller hudspecifiserade mått. För att förenkla jämförelser mellan patienter med olika tillstånd används allmänna HRQOL- mät-redskap till exempel ”Short-Form-36” (SF-36). Denna uppskattar flera nyckel-dimensioner av HRQOL som är vanliga för många sjukdomar. Användandet av SF-36 visade att psoriasis hade lika mycket påverkan av HRQOL som andra stora medicinska sjukdomar. Flera dermatologspecifika HRQOL- instrument har blivit utvecklade och validerade fö r varierande dermatologiska tillstånd (”Skindex”, ”the Dermatology Life Quality Index” och ”the Dermatology-Specific Quality of Life Questionnaire”). De är mer känsliga än SF-36 när det gäller att bedöma
förändringar, av påverkan från hudsjukdom, för hälsorelaterad livskvalité (HRQOL). De har använts för att visa hur nya behandlingar för hudsjukdomar förbättrar, inte bara skadans svårighetsgrad, utan även sjukdomens påverkan på patientens liv (Balkrishnan et al, 2004).
Psykisk påverkan
Hudsjukdomar kan ha en djupgående inverkan på en patient. Alla aspekter i livet kan störas. Vanligtvis är vanliga hudsjukdomar inte livshotande men de kan ha en påtaglig inverkan på patientens känsla av sin självbild, välmående och självför-troende. Man tänker ofta inte på att hudsjukdomar skiljer sig från andra ursprung-liga medicinska störningar. De är synursprung-liga för den sjuke vilket resulterar i en speciell slags oro/plåga. Att sen andra kan se att patienten har en sjukdom gör att sjukdomskänslan är ännu värre (Weiss et al, 2003).
Den stress som uppkommer från aningar om andra människors reaktioner på deras psoriasis bidrar mer till variationerna i patientens handikapp i vardagslivet än någon annan medicinsk- eller hälsostatus- variabel (a a).
Liksom andra hudsjukdomar tenderar psoriasis att vara mer emotionellt än fysiskt försvagande för patienterna. Effekten av psoriasis är multidimensionell och
omfattar den sociala, fysiska och psykologiska hälsan hos personen och är baserad till stor del av patientens syn på sitt tillstånd (De Arruda & De Moraes 2001).
Generellt är kön inte associerat med effekten av psoriasis för livskvalitén men man har funnit att män möter mer jobbrelaterad stress som ett resultat av sin psoriasis. Personer över 45 kände sig mindre handikappade av sin sjukdom än de under 45 (Weiss et al, 2003).
Försämrad hälsorelaterad livskvalité på grund av psoriasis kan resultera i stress för patienten. Den dagliga kroniska stressen som det innebär att handskas med psoriasis, bidrar i sin tur till ytterligare försämring i hälsorelaterad livskvalité. Den drabbade känner sig ofta osäker, generad, arg, hjälplös och frustrerad av sin sjuk-dom. Måttliga till extrema nivåer av ängslan, depression och ilska rapporterades av en signifikant procent av patienter, inte enbart vid hudrodnad utan även vid förbättring (Choi & Koo, 2003).
Fysisk påverkan
Det vanligaste är att man mäter psoriasissjukdomens svårighetsgrad i termer som beskriver det fysiska utseendet på skadan och den totala kroppsytan som är involverad. Denna beskrivning stämmer dock inte alltid överens med patientens rapporterade grad av försämring. Genom att räkna med det fysiska och de psyko-sociala effekterna av psoriasis kan konflikten mellan den kliniska uppmätta svårighetsgraden och den faktiska invaliditeten, upplevt av patienten, bättre stämma överens (a a).
Sjukdomens psykosociala påverkan tenderar att starkt korrelera till patientens rapporterade sjukdomssvårighetsgrad. Ju svårare patienten uppskattat sin sjukdom ju mer ängslig eller obekväm blir patienten angående sitt fysiska utseende och desto mer anskrämlig och utestängd känner sig patienten (Choi & Koo, 2003).
Social påverkan
Social avvisning och stigmatisering är vanliga teman när det gäller erfarenheter av psoriasis. Patienter bär på känslor av förlägenhet, skam och brist på självför-troende på grund av sin sjukdom. Sådana känslor resulterar i signifikanta nivåer av socialt tillbakadragande liksom ett splittrat liv. I en studie av patienter med måttlig till svår psoriasis uppgav 26,3 % av deltagarna att man, under den senaste månaden, upplevt att människor medvetet undvikit att röra dem. Detta skedde även om ytan som personen tänkt vidröra inte hade spår av någon psoriasis, däremot bar någon annan synlig del av kroppen spår av sjukdomen. Social avvikelse, som blir uppenbar i förlusten av mänsklig beröring, korrelerar med högre grad av psykosocial sjuklighet, depression inkluderat, liksom mer rapporterat trubbel i livet när man handskas med psoriasis (a a).
Den stress som framkallas i patienten av reaktioner från andra på grund av deras fysiska utseende eller psoriasis var den bästa förutsägelsen när det gällde invalid-itetsresultat. Detta belyser vikten av de sociala stressfaktorerna som psoriasis-patienter bär på (a a).
Patientgruppen mellan 18-45 år tenderar att uppleva de största svårigheterna som relaterar till utseende, sysselsättning, socialisering och ekonomi (a a).
En minskning när det gäller den sexuella funktionen är associerad med psoriasis hos en signifikant del av patienterna (a a).
19 % av 100 patienter med måttlig till svår psoriasis hade upplevt exempel av grov social avvisning, som att bli tillsagd att lämna ett ställe på grund av sin sjukdom. Oftast hände detta vid bassänger, på gymmet eller hos hårfrisören (a a).
Ekonomisk påverkan
Den finansiella bördan för den individuella patienten inkluderar tiden som måste läggas på omvårdnad, kostnaden för omvårdnaden, inblandning av jobbet och en försämring i livskvalitén i fråga om arbete och pengar. Den ekonomiska livs-kvalitén påverkas negativt av psoriasis och är större hos de med svårare sjukdom och lägre inkomst (a a).
Sjuksköterskans ingripande
Kroppsuppfattning och självaktning uppskattas ofta av sjuksköterskor som vanliga komponenter i självbilden. Responsen från en störd kroppsuppfa ttning eller en sämre självaktning leder ofta till social isolering vilket resulterar i ensamhet. Man pekar på tre omvårdnadsdiagnoser som borde ledsaga i dessa typer av responser hos patienter: Vid diagnos (a) patienten uppvisar en förvrängd kroppsuppfattning; (b) patienten visar på social isoleringsrisk och (c) patienten visar på förändring i självkänslan: situationsrelaterad till den störda kroppsuppfattningen (Weiss et al, 2003).
Det är viktigt att sjuksköterskor är medvetna om de identifierande kännetecknen hos dessa diagnoser, så att passande omvårdnadsåtgärder kan vidtas och leda till positiva resultat för patienten (a a).
Lagar och förordningar
Den styrande lagen för sjuksköterskans arbete är Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763; HSL). Enligt hälso- och sjukvårdslagen 2 a § anges olika krav som hälso- och sjukvården ska uppfylla. I denna lag anges bland annat att vården ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården.
Behandlingen ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och
integritet, samt ska varje situation vara unik och omvårdnaden bör därför utformas individuellt. Det beskrivs i Socialstyrelsens allmänna råd, Omvårdnad inom
hälso- och sjukvården (SOSFS 1993:17) om omvårdnadens syfte och innehåll.
Där framgår att sjuksköterskan ansvarar för att de omvårdnadsteoretiska och etiska grunderna för arbetet tydliggörs så att de kan ligga till grund för det dagliga arbetet.
Omvårdnad planeras och genomförs så att patientens självständighet respekteras och behovet av säkerhet och integritet tillgodoses. Grundläggande för omvårdnaden är ett respektfullt patientbemötande
(SOSFS 1993:17).
Enligt Lag om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (1998:531) 1§, ska bland annat den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet samt vara legitimerad.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet är att öka kunskapen om den kroniska sjukdomen psoriasis och fördjupa förståelsen för personer med denna sjukdom ur aspekterna livskvalitet och coping-strategier samt att ta reda på om allmänsjuksköterskan med några omvårdnads-åtgärder kan underlätta för patienter med psoriasis.
Föreliggande studie har som frågeställningar:
1. Påverkas livskvalitén vid psoriasis och i så fall hur?
2. Vilka copingstrategier använder sig personer med psoriasis av, för att bibehålla/förbättra sin livskvalitet?
3. Kan sjuksköterskan med några omvårdnadsåtgärder underlätta för patienter med psoriasis?
Definitioner:
Livskvalitet: mått på livsvärden av olika slag, inte bara de som kan
mätas i pengar.
Copingstrategier: Beteenden man använder sig av för att klara av
stressande situationer. Vad man tar till varierar beroende på
problemet och på personens förmåga att tåla och vana att handskas med stress (Klang Söderkvist, 2001).
Personer med psoriasis: Vuxna personer, inte psoriasis arthritis.
METOD
Föreliggande arbete är en litteraturstudie där undersökningar gjorts angående om livskvalitén påverkas vid psoriasis, vilka copingstrategier personer med psoriasis använder sig av samt om det finns några omvårdnadsåtgärder som allmänsjuk-sköterskan kan använda.
Enligt Polit et al (2001) är en litteraturstudie en kritisk sammanställning av tidigare forskning som är gjord inom en viss domän. Den främsta källan till resultatmaterial för denna studie har utgått från olika medicinska databaser. Som bakgrundsmaterial har vi använt oss av litteratur så som medicinsk litteratur, en avhandling och artiklar i ämnet. Dessa har inhämtats från Medicinska biblioteket på UMAS, psoriasisförbundet –PSO och i medicinska databaser.
Artikelsökning
De databaser vi använt oss av är de som varit tillgängliga på Malmö högskolas hemsida; Cinahl, Medline, PubMed, Sience Direct med sökorden psoriasis, psychology, quality of life, nursinginterventions, nursing och copingstrategies. Databaser och sökträffar med mera redovisas i tabell 1 nedan. I Pubmed hade vi begränsningarna 10 år, endast med abstract, engelska, människor. I Sience Direct kryssade vi för alla år och i Cinahl Medline användes inga avgränsningar. Vi har undvikit artiklar som handlar om psoriasisartrit och medicinska behandlingar. Efter attvi läst abstract har vi skrivit ut artiklarna i fulltext i Elin.
Tabell 1.
Databaser Sökord Träffar Lästa abstract Lästa artiklar Använda
artiklar Cinahl, MedLine Quality of life psoriasis 32 22 4 2 Cinahl, MedLine Psoriasis quality of life 44 27 3 2 Cinahl, MedLine Psoriasis and nursinginterventions 0 0 0 0 Cinahl, MedLine Psoriasis and nursing 180 31 2 0 Pubmed Nursingintervention and psoriasis 4279 0 0 0
Pubmed Psoriasis and
nursing
34 25 1 0
Pubmed Psoriasis and
psychology
174 40 4 4
Pubmed Nursingintervention
and psoriasis and quality of life
140 30 0 0
Pubmed Nursing and
psoriasis and quality of life
8 8 0 0
Sience Direct
Quality of life and psoriasis
374 70 11 1
Pubmed Copingstrategies
and psoriasis and nursingintervention
136 5 0 0
Artikelgranskning
Artiklarna som ligger till grund för resultatet är granskade enligt kriterier för hur en vetenskaplig artikel ska vara uppbyggd (Polit et al, 2001), samt enligt en mall för kvalitetsbedömning (se bilaga 1 och 2).
Dataanalys
Till arbetet lästes och bearbetades artiklarna utifrån granskningskriterier enligt Polit et al (2001), kvalitetsbedömningsformulär (se bilaga 1 och 2) och studiens syfte och frågeställningar. Med utgångspunkt från frågeställningarna kategori-serades allt material som vi avsåg att använda till resultatet. Vi utgick från våra tre frågeställningar när huvudrubrikerna skrevs och därefter framkom i materialet 5 underrubriker till den första frågeställningen, vilka belyser påverkande faktorer för livskvalitén och 3 till den angående copingstrategier. Till den tredje fråge-ställningen fanns inga vetenskapliga artiklar att tillgå. De artiklar som fanns riktade sig till utbildade dermatologsjuksköterskor på specialistavdelningar, vilket inte var relevant i detta fall.
RESULTAT
Här nedan följer en presentation av det resultat som framkommit i litteraturstudien där svar på frågorna ett och två framkommer. Den tredje frågan, angående
sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder, svarar vi på och diskuterar i vår resultatdiskussion.
Påverkan på livskvalitén
I en studie av Wahl et al (2000) undersöktes hälsorelaterad livskvalitet hos 283 personer med psoriasis och resultaten jämfördes med 2323 kontrollpatienter som indelades i fyra grupper med avseende på närvaro av kronisk sjukdom eller ingen kronisk sjukdom. Om kronisk sjukdom förekom i kontrollgruppen indelades dessa i om sjukdomen var aktiv eller inte. Samtliga personer i studien fick fylla i SF-36 som är ett 36 frågors formulär bestående av en 8-skalig hälsoprofil där man summerar poängen gällande livskvalitet. Psoriasispatienterna hade statistisk signifikant lägre värden för samtliga åtta domäner av livskvalitet i SF - 36 jämfört med kontrollpopulationen (n=2323), den största skillnaden förelåg i domänen känslomässig begränsning (a a).
I en annan studie av Weiss et al (2002) ville man jämföra hälsoeffekterna av hudsjukdomar genom att jämföra psoriasis med andra ursprungligen medicinska rubbningar. Det ingick 35 lämpliga patienter med medel till svår psoriasis och man använde tre olika skalor av HRQOL. SWB -Subjective Well Being, som mäter patientens tillfredsställelse med livet och där högre poäng ger högre tillfred-ställelse (SWB). EQ-5D vilket är ett allmänt instrument för att beskriva och värdera hälsotillstånd samt SF-36 ”Short-Form-36”. Patienternas gradering av SWB korrelerade med EQ-5Ds mått på tillvaratagande av hälsa. Graden av SWB korrelerade också med alla 8 dimensionerna av SF-36 förutom kroppslig smärta. EQ-5Ds mått på tillvaratagande av hälsa korrelerade med alla 8 dimensionerna av SF-36. Den fysiska uppskattningen av svårighetsgraden för skadan, som psoriasis orsakat och som den mättes med PASI och SAPASI - ”Självbedömande PASI”, korrelerade inte med något av de 3 måtten av livskvalité. Varken SAPASI eller PASI visade sig att oberoende påverka livskvalitetsmåtten. Det visade sig inte vara förutsägbart förknippat med försämrad livskvalité att ha arthritis (a a).
I en studie av Zachariae et al (2002) där totalt 5795 föreningsmedlemmar och 702 patienter (från antingen dermatologiska enheter eller rekryterade av
hud-specialister), från de nordiska länderna deltog, uppskattade man sin psoriasis svårighetsgrad och fyllde i frågeformulär om livskvalitet. Medlemmarna bedömde själva sin svårighetsgrad medan de övriga deltagarna blev bedömda av derma-tologer angående svårighetsgraden. Ett av frågeformulären var PDI - ”Psoriasis Disability Index” (består av 15 sjukdomsspecificerade ämnen graderade på en skala från 0-3, där den totala poängen belyser den inverkan psoriasis har haft på det dagliga livet och aktiviteter, för den svarande, den senaste månaden, högre = sämre). Ett annat var PLSI - ”Psoriasis Life Stress Index” (mäter graden av subjektiv stress relaterad till psoriasis upplevd av den svarande, den senaste månaden, högre = sämre). Medlemmar hade lägre poäng på PDI än patienter. Norska medlemsdeltagare visade signifikant högre medel på PDI resultatet än medlemmar från de resterande fem länderna (a a).
För PLSI fann man signifikant inverkan av kön, land och vilken grupp av deltagare man tillhörde. Kvinnor och de som räknades till patienter hade högre resultat än medlemmar i föreningar samt män. Norska medlemmar hade
signifikant högre poäng för PLSI än svenska medlemmar. Patienter och kvinnor var villiga att spendera mer tid än medlemmar och män på en effektiv behandling (Zachariae et al, 2002).
Patienter som rekryterats från dermatologiska avdelningar hade högre poäng på alla tre livskvalitetsmåtten (PDI, PLSI och en självuppskattande 11-poängskala), jämfört med patienter som rekryterats från hudspecialister. De hade i sin tur högre poäng än medlemmar. Patienter som var inneliggande på avdelning drack mindre vin men rökte mer liksom använde mer sömnmedicin än de övriga två grupperna. Över huvudtaget drack män mer sprit och öl än kvinnor, däremot fanns ingen skillnad mellan grupperna angående lugnande medicin och antidepressiva läke-medel. Det var stor skillnad på vilket land man var från när det gällde antal cigaretter och total alkoholkonsumtion där de danska deltagarna uppgav den högsta alkoholkonsumtionen och rökte mer än alla de övriga nordiska länderna (a a).
För PDI resultaten framträdde självrapporterad svårighetsgrad som den huvud-sakliga förutsägelsen, liksom den även framträdde i PLSI resultaten. Medan man kontrollerade de demografiska och socioekonomiska faktorerna jämfördes påverkan från självrapporterad svårighetsgrad och svårighetsgrad rapporterad av läkare i patientgruppen. Åter igen framträdde självregistrerad svårighetsgrad som den huvudsakliga förutsägelsen för både PLSI och PDI (a a).
Stigmatisering
I en studie av Vardy et al (2002) jämförde man psoriasis svårighetsgrad, känsla av stigmatisering och livskvalité hos 100 psoriasispatienter och 100 patienter som hade andra hudproblem. Psoriasispatienternas svårighetsgrad bedömdes med PASI och jämförelsegruppens genom att jämföras med andra patienter med samma hudåkomma. Alla skalorna för ”upplevelse av stigmatisering” och livskvalitet korrelerade för båda studiegrupperna liksom att de var signifikanta och negativa (låga värden av livskvalitet om man uppgett höga värden av stigmatiseringsupplevelse). Man fann ingen signifikant korrelation mellan sjukdomens svårighetsgrad och livskvalitet för jämförelsegruppen, medan sjukdomens svårighetsgrad korrelerade signifikant med höga nivåer av
stigmatiseringsupplevelse och låga nivåer av livskvalitet hos psoriasisgruppen (a a).
Man hade som en hypotes att det kunde vara skillnader mellan grupperna när det gällde upplevelse av stigmatisering och analyserna avslöjade signifikanta
skillnader mellan grupperna. Psoriasispatienterna rapporterade högre grad vid alla underskalor angående stigmatiseringsupplevelse. I en annan hypotes antog man att om man upplevde stigmatisering, så förmedlade det effekterna av sjukdomens svårighetsgrad, på livskvaliteten. Det visade sig att i jämförelsegruppen var sjuk-domens svårighetsgrad inte associerad med rapporterade livskvalitetspoäng, men man fann i motsats hos psoriasispatienterna, att sjukdomens svårighetsgrad och livskvalitet hängde ihop. Låga grader av livskvalitet var associerat med
sjuk-domens svårighetsgrad och denna association var signifikant högre än den man funnit i jämförelsegruppen (Vardy et al, 2002).
I sin tredje hypotes antog man att psoriasispatienternas rapporterade upplevelse av stigmatisering hängde ihop med effekten av uppmätt svårighetsgrad av sjukdom på deras rapporterade livskvalitet. Sambandet mellan sjukdomens svårighetsgrad och livskvalitén var stark men blev ännu starkare när effekten av stigmatiserings-upplevelsen räknades in. Hög svårighetsgrad av sin sjukdom ledde till större upplevelse av stigmatisering som ledde till lägre grad av livskvalitet (a a).
I denna studie av Perrott et al (2000) undersökte man överensstämmelsen mellan en hudläkares bedömning av klinisk svårighetsgrad av psoriasis och patientens upplevelse av stigmatisering och livskvalitet. Stigmatisering innehöll frågor som rejektion, känslighet, skuld och psykosocial påverkan av sjukdomen. I studien ingick 58 män och 43 kvinnor. Resultaten visade att det inte fanns någon
överensstämmelse mellan läkarens bedömning av svårighetsgraden och någon av patientens upplevelse av sjukdomen. Detta innebär att läkarens bedömning av hur svår sjukdomen är, inte överensstämmer med hur patienten har det. Vidare fann man att tidigt insjuknade kände sig mer bortstötta och känsliga i förhållande till andra samt att kvinnor hade mer skuldkänslor över sin sjukdom (a a).
Psykisk påverkan
I denna studie av Adams et al (2001) fick femtio individer, 28 män och 22 kvinnor, med kronisk plackpsoriasis fylla i ett formulär Psychosocial Adjustment to Illness Scales (PAIS - SR). Detta formulär mäter anpassning till sjukdom inom sju olika områden som hälsovårdsorientering, attityder och kunskap i relation till hälsa och sjukdom, yrkesmässig miljö, familjemiljö, sexuella relationer, stor-familjsrelationer, social miljö och psykologisk kris. Det visade sig att psoriasis-patienter uppskattade att den psykologiska stressen var hög, därefter stress i förhållande till social miljö, yrkesmiljö, hälsovård, hemmiljö, sexuell relation och storfamiljs miljö. Författarna analyserade därefter den psykologiska
stress-domäne n och fann att patienterna upplevde att de oroade sig mycket över saker och ting i allmänhet, att de kände sig mindre attraktiva, ledsna och deprimerade, nervösa och otåliga, kände sig mindre värda. Lägst poäng fick en känsla av ilska och förlust av kontroll samt skuldkänslor. Patienter med ledengagemang hade högre poäng på PAIS-SR än de utan ledengagemang. Total poäng för alla domäner översteg för nio av deltagarna 62, en tröskel som indikerar svår psyk-osocial missanpassning. Det fanns ingen statistiskt signifikant skillnad avseende aktuell ålder, åldersdebut, varaktighet av sjukdomen och sjukdomens svårighets-grad mellan dessa nio individer med hög poäng jämfört med dem som hade mindre än 25 poäng dvs. de som hade god anpassning. Sju av nio patienter med mycket låga poäng på PAIS-SR dvs. som hade god anpassning till sin sjukdom kände att det var de som var mest betydelsefulla i vården (a a).
I en studie av Picardi et al (2003) undersökte man psoriasispatienter (n = 40) och jämförde dem med en kontrollgrupp (n = 116) med avseende på flera psyko-logiska mått på en dermatologisk klinik. Kontrollpatienterna utgjordes av en grupp med osannolika psykosomatiska tillstånd som insektsstick, keratos, ärr-bildning, bakteriella infektioner etc. Syftet med studien var att undersöka om psoriasispatienter uppvisade fler psykosomatiska tecken än kontrollerna och om detta i så fall kunde förklara dels debuten dels återinsjuknande i
psoriasissjuk-domen. De skalor som användes var Paykel’s intervju för ”Recent Life Events”, attachement (anknytning), alexithymi (oförmåga att ge uttryck för känslor i ord) och upplevt socialt stöd. Resultaten av analyserna visade att det trots att det fanns en högre andel stressande livs-händelser i psoriasisgruppen så uppnåddes inte statistiskt signifikant skillnad mellan grupperna (Picardi et al, 2003).
Det fanns ingen statistisk skillnad avseende attachement mellan grupperna men psoriasispatienter hade något högre grad av osäker attachement. Båda grupperna upplevde samma grad av socialt stöd. Psoriasispatienterna hade en högre
procentuell andel av alexithymi än kontrollerna men resultaten nådde inte statistisk signifikans. Sammanfattningsvis kan man säga att det fanns icke
signifikanta trender mot tecken på psykosomatisk bakgrund i psoriasissjukdomen (a a).
Fysisk påverkan
I studien av Wahl et al (2000) fann man att patientens utbildningsnivå var starkast relaterad till kroppssmärta och kroppsligt fungerande. Ålder hade en signifikant förutsägbar effekt på den fysiska funktionen, rollbegränsning, fysiska och vitala skalor. Äldre patienter rapporterade om mindre fysisk funktion och mer fysiska begränsningar. Trots allt, äldre patienter rapporterade högre nivåer angående vitaliteten. Kvinnor rapporterade om signifikant lägre hälsokvalitet än män. Inlagda patienter rapporterade signifikant lägre poäng avseende fysisk ansträng-ning, känslomässiga begränsningar, fysisk och social funktion. Patienter som rapporterade att de led av andra kroniska sjukdomar, rapporterade signifikant mer kroppslig smärta, lägre generell hälsa och fysisk funktion, mer fysisk roll begräns-ning och mindre vitalitet men denna grupp och psoriasis gruppen analyserades ej statistiskt (a a).
Social påverkan
22 patienter som uppnådde följande kriterier: mer än 30 % påverkad kroppsyta, diagnostiserade med psoriasis i mer än 3 år, inlagda på en dermatologisk enhet på ett norskt sjukhus och inte lidande av några andra kroniska sjukdomar, var med i en studie. Man använde sig av ”grounded theory”- metoden. Det visade sig att lokalisationen för utslagen och hur mycket de syntes hade en stor inverkan på patientens upplevelse när det gällde deras egen kroppsuppfattning och hur de agerade med andra. Satt utslagen till exempel i ansiktet, i hårbotten eller på händerna, där de var svåra att dölja kände patienten mer obehag. Även behand-lingen kunde vara generande i och med att t ex vissa salvor luktade illa, miss-färgade huden eller gjorde den kladdig (Klopstad Wahl et al, 2002).
Andra känslor kring sin kropp som patienterna framförde var att de kunde känna att deras kropp verkade oren, infekterad, spetälsk, äcklig, oattraktiv, konstig, uppsvälld eller annorlunda. En del upplevde även hatkänslor mot sin kropp och hud vilka främst visade sig när de jämförde sig med andra friska personer (a a)
Nyckelingredienser i den insamlade datan var försiktighet och uppmärksamhet för omgivningens reaktioner. När utslagen var synliga upplevde patienterna att
människor stirrade mer än nödvändigt. En viktig aspekt i detta sammanhang var att patienterna tillskrev åsikter som de hade om sig själva till andra och sen drog sina egna slutsatser om andras reaktion på deras sjukdom (a a).
Att känna sig ensam om sina krämpor, även i sitt normala sociala sammanhang, gjorde många patienter. Många patienter menade å andra sidan att sjukdomen framkallade konfliktsituationer, särskilt i relationen till sin maka/make eller sambo. En del patienter tenderade att bli deprimerade och irriterade när de hade kraftigt med utslag eller andra problem. Många ville vara ensamma och en del kände att de fick lite förståelse av de närmaste vid såna tillfällen (Klopstad Wahl et al, 2002).
Många patienter hade svårt med sexualiteten under vissa perioder. Det innebar i detta sammanhang både fysisk närhet och samlag. På grund av ömhet eller hud-skador på genitalia kan det helt enkelt vara fysiskt omöjligt. Skadorna skapar i många fall en fysisk barriär till sexuellt umgänge. En väldigt framträdande aspekt av att leva med psoriasis var önskan att hålla sin sjukdom hemlig och att dölja den (a a).
Jag känner också att jag vill gömma mig.
Jag till och med gömmer mina utslag från min man. Speciellt när min hud är mycket skadad.
Det är äckligt när det involverar mitt ansikte, då går jag inte ut. Jag täcker mig själv så att ingen kan se mig. Även när det är sommar.
(Översatt från a a)
Patienter dolde den angripna kroppsytan med kläder, ofta flerfärgade eller ljust färgade så att mjäll och fjällande hud eller andra fläckar från utslagen inte skulle synas. För att dölja utslag i ansiktet använde kvinnor sig av smink. Man kunde urskilja olika grader av att dölja, beroende på för vem psoriasisen ska döljas. En del dolde den för personer de inte känner så väl och andra ville dölja sjukdomen även för de närmaste (a a).
Att finna nya vänner och då särskilt nära vänner verkade svårt. Den egna kropps-uppfattningen, rädsla för avvisande, önskan att hemlighålla och med hänsyn till andra på grund av sin egen sjukdom, särskilt sina utslag, var stora bakgrunds-faktorer relaterade till upplevelsen av att ha begränsade möjligheter för mänsklig kontakt (a a).
Jag vill göra många saker; jag vill vara en positiv person och tala med andra människor. Men psoriasisen hejdar mig från att söka den kontakten jag vill med andra. Jag är rädd för att bli avvisad.
(Översatt från a a)
Av patienterna i studien av Weiss et al (2002) kände totalt 82,9 % ofta eller alltid behov av att dölja sin psoriasis; 74,3 % hävdade att deras självförtroende ofta eller alltid var påverkat av deras psoriasis.; 45,7 % var ofta eller alltid deprimerad på grund av sin psoriasis; 82,9 % skulle ofta eller alltid undvika aktiviteter som simning och idrott p.g.a. deras psoriasis och 35,3 % var ofta eller alltid hämmade i sina sexuella relationer p.g.a. sin psoriasis. Endast 22.9% fastslog att psoriasis påverkade deras val av karriär. Av dessa frågor var inget av svaren associerade med PASI eller SAPASI (a a).
Resultaten för måtten på tillvaratagande av hälsa på EQ-5D var signifikant lägre om patienten, ofta kände sig hämmad i sina sexuella relationer p.g.a. sin psoriasis, alltid kände behov av att dölja sin psoriasis, uppfattade sin generella hälsa som enbart bra eller hade två sjukdomar associerade med sin psoriasis. Å andra sidan var de användbara resultaten på EQ-5D signifikant högre om patienten ansåg att psoriasis hade influerat hennes/hans val av karriär. Patienter som på grund av sin psoriasis ofta kände sig hämmade i sina sexuella relationer poängsatte VAS, som ingår i EQ-5D, signifikant lägre (Weiss et al, 2002).
Om en patient var singel eller hade blivit diagnostiserad som deprimerad, blev SWB-uppskattningen lägre. Poängen för mått på tillvaratagande på hälsan på EQ-5D var signifikant lägre om patienten var singel eller hade en högskoleutbildning. Å andra sidan var denna poäng signifikant högre om patienten hade en yrkes-mässig utbildning. Patienter som inte hade gymnasieutbildning poängsatte VAS signifikant lägre på EQ-5D. Om patienten var man eller inte hade gymnasie-utbildning var resultatet för den mentala hälsan på SF-36 var signifikant lägre. Vitalitetsresultatet på SF-36 var signifikant lägre hos patienter som nyligen diagnostiserats som deprimerade (a a).
Att vara gift visade sig ge signifikant lägre total svårighetsgrad, PLSI- och PDI poäng, än för deltagare som bodde själva. Analyser avslöjade också att fastän både kvinnor och män som bodde ensamma hade högre PLSI och PDI -resultat än gifta kvinnor och män, var skillnaderna större för män än för kvinnor (Zachariae et al, 2002).
Utbildning och sysselsättning
I studien av Zachariae et al (2002) visade det sig att deltagare med sjuk-skrivning hade högre total svårighetsgrad av sin psoriasis än alla andra deltagare. De hade även högre PDI- och PLSI resultat än resterande medlemmar, där arbetande deltagare hade de lägsta resultaten. Vid jämförelse av arbetslösa med psoriasis och arbetande personer med psoriasis, uteslutande de övriga grupperna, hade de arbetslösa signifikant högre PDI- och PLSI resultat än de som arbetade, medan ingen skillnad fanns i självrapporterad svårighetsgrad mellan de två grupperna.
Deltagare med universitets- och medel utbildningsnivåer uppgav lägre total sjukdomssvårighetsgrad och hade lägre PDI- och PLSI resultat än deltagare med yrkesutbildning och grundskola (a a).
Copingstrategier
I en studie av Fortune et al (2002) deltog tvåhundrafemtio patienter med diagnostiserad psoriasis i en ”cross-sectional study”. Patienterna uppskattades med PASI och alla patienter fyllde i COPE frågeformulär (60- frågors formulär som innefattar 15 skilda skalor för copingstrategier där deltagaren får tänka tillbaka angående hur de hanterar sitt tillstånd och antyda om i vilken utsträckning de använder varje individuell copingstrategi), samt PDI. Sextio friska kontroll-deltagare, som matchades angående kön och ålder, fyllde i COPE frågeformulär i jämförande syfte. Man jämförde också medel för COPE poängen för patienter med psoriasis med publicerade COPE resultat från andra medicinska sjukdomar.
Att acceptera det faktum att den stressande situationen har uppstått och är verklig.
Planera genom att tänka på hur man kan undvika det som stressar,
att planera sin copingprestation.
Aktiv coping, att agera och anstränga sig för att skaffa undan eller
kringgå det som stressar.
Positiv omtolkning, att göra det bästa av situationen.
Oavsett medicinskt tillstånd visar studien en stor likhet för vilka copingstrategier deltagarna använde sig av (Fortune et al, 2002).
Man fann samband mellan subskalorna. Patienter som använde mediciner och alkohol som ett sätt att handskas med situationen var till exempel också mer benägna att använda förnekelse, mentalt oengagemang, fokusering på och ge uttryck för sina känslor som en form av coping och att uppge större handikapp (högre poäng på PDI) som ett resultat av deras psoriasis (a a).
Könsskillnader
När det gällde att hantera de känslomässiga konsekvenserna av psoriasis så uppgav kvinnor en större användning av copingstrategier. De fick högre poäng än män för strategier som att söka känslomässigt socialt stöd, fokusera på och ge uttryck för sina känslor och söka socialt stöd. Ingen signifikant könsskillnad för självrapporterad oförmåga, som den uppskattades av PDI, visade sig (a a).
De patienter som hade en svårare psoriasis var signifikant mer handikappade än sin motsvarighet med mild till måttlig sjukdom. Det var dock ingen skillnad mellan patienter med svår eller mild till måttlig sjukdom när det gällde användande av särskilda copingstrategier. När man använde sig av ”Kruskal-Wallis test” visade det sig att patienter med psoriasis skilde sig gentemot
kontrollgruppen i fråga om frekvensen av användandet av aktiva copingstrategier, planering, positiv omtolkning, utveckling och humor, där psoriasispatienterna använde dessa signifikant mer sällan (a a).
Att bibehålla en jämn balans
Datan indikerade en signifikant variation av känslor relaterade till att leva med psoriasis. Dessa kunde vara känslor av misströstan, melankoli, sårbarhet,
depression, oro, förtvivlan, hopplöshet, ilska och irritation Att uppleva sin kropp som stötande, oattraktiv och ful var en källa till känslor av ledsamhet, sårbarhet, förtvivlan och irritation. En del upplevde den fysiska smärtan som en källa till irritation, misströstan och förtvivlan (Klopstad Wahl et al, 2002).
För att hålla sin hud hel var de flesta patienter tvungna att behandla sig själva flera gånger dagligen. Många tyckte att deras utslag inte förbättrades eller till och med försämrades trots behandling. Känslor av misströstan, resignation, förtvivlan och irritation kan utvecklas under sådana perioder. Patienter tröttnade på att behandla sig själva och uppfattade behandlingen som motbjudande och negativ. Som ett
tillägg till daglig behandling av sjukdomen var det i många fall nödvändigt att byta kläder och tvätta mycket oftare än vad som annars är normalt. Likaså att städa hemmet vilket berodde på fjällande hud, kladdiga salvor och blodfläckar (Klopstad Wahl et al, 2002).
Ett viktigt inslag i denna situation är det faktum att många patienter gav upp behandlingen hemma när de känslosamma aspekterna tog över (a a).
En helt uppslukande sjukdom
Det träder fram flera exempel på olika upplevelser relaterade till att handskas eller inte handskas med att leva med psoriasis. Sjukdomen kan lätt bli helt uppslukande och ta kontroll på varje aspekt i patientens liv (a a).
Det enda man tänker på är att klia sig, bada, och smörja in sig, sen smörja sig igen, bada, klia sig, och så på med salva igen. Man tänker på det 24 timmar om dygnet. Man stänger in sig bakom en självkonstruerad vägg – hemma kanske du till och med stänger in dig bakom badrumsdörren. (Översatt från a a)
En del patienter var ofta besvärade av svåra skador och ledvärk vilket ofta resulterade i att rörligheten blev reducerad. Problem med att roa sig med andra intressen eller att utföra ett jobb var sidoeffekter av perioderna med sjukdom (a a).
Symtomen och svårighetsgraden på ”utbrotten” var nyckelfaktorer i fråga om att handskas eller inte handskas med sin sjukdom. Det visade sig finnas korrelation mellan grad av fysiska symtom och grad av inverkan, i förhållande till de fast-ställda underdimensionerna. I fråga om patienternas humör och upplevelse av att ”leva livet” upplevde många patienter symtomfrihet som ett frigörande tillstånd. På motsvarande sätt kunde utbrott av deras sjukdom ha en mer eller mindre försvagande inverkan. Att erfara ett misslyckande i att handskas med sin sjukdom kunde för vissa patienter resultera i likgiltighet, utbrändhet, att mista hoppet och upplevelse av nederlag och förlust (a a).
DISKUSSION
Nedan följer diskussionen som är uppdelad i metoddiskussion och resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Att välja att göra en litteraturstudie kändes naturligt eftersom många vetenskapliga artiklar tycktes finnas i ämnet. Vi ansåg även att då tiden var begränsad så skulle det vara svårt att besvara våra tre frågeställningar med en kvalitativ studie. Det hade blivit för få intervjuer per frågeställining och ett för tunt material då rekomendationer angående antal intervjuer var ca 6-7 stycken. Litteraturen hämtades från UMAS Medicinska bibliotek, psoriasisförbundet -PSO i Malmö samt medicinska databaser. Det mesta av vårt bakgrundsmaterial fann vi
hos PSO och i medicinska databaser. Den medicinska informationen inhämtade vi till stor del från dermatologiböcker då vi inte fann någon bok som specifikt handlade om psoriasis.
Artikelsökningen gick till så att vi sökte i skolans databaser, Medline, Cinahl, PubMed och Science Direct. Tidigt fanns ett intresse för att undersöka den psykiska påverkan vid den kroniska sjukdomen psoriasis vilket gjorde att sökorden psoriasis och psychology först valdes. Därefter lades quality of life,
nursingintervention, nursing och copingstrategies till för att finna svar på alla
våra frågeställningar. Det visade sig ha forskats mycket kring livskvalité och psoriasis vilket resulterade i många utskrivna artiklar i fulltext från Elin. Vi fann även få men bra användbara artiklar om copingstrategier. Efter att ha sökt på nursing intervention och nursing visade det sig, efter otaliga sökningar och omsökningar, att det inte forskats någonting om hur allmänsjuksköterskan kan underlätta för psoriasispatienten. Vi har dock fått fram bra informativa artiklar i ämnet men som enligt Polit et al, (2001) inte är helt vetenskapliga. Därför diskuteras det kring dessa i resultatdiskussionen för att visa att det finns viktiga omvårdnadsåtgärder att tillgå.
I granskningen av artiklarna har vi följt Polit et al, (2001) samt ett kvalitets-bedömningsformulär (bilaga 1 & 2). Kvalitetskvalitets-bedömningsformuläret som inspirerat oss fanns med i en uppsats av Andersson, A & Zaar, L (2004) och var lätt och överskådligt. De refererade i sin tur till Pedersen & Sigling (2002). Stora problem uppstod med att ta reda på vilka som var primärkällan eftersom
uppsatsen av Pedersen & Sigling (2002) försvunnit från biblioteket på hälsa och samhälle. Efter samtal med Puck Sigling och efter att hon skickat oss ett exemplar av deras uppsats, kan bekräftas att de är primärkällan. Vi har tagit bort punkten angående syfte eftersom det framkommer i vår matris som sammanfattar
artiklarna. De framräknade kvalitetspoängen redovisas i varje artikels granskning samt i matrisen. Utifrån mallen fick alla 9 artiklar hög kvaliet som betyg men med varierande totalpoäng. När vi upptäckte att vi egentligen inte hade svar på vår tredje fråga, i form av vetenskapligt riktiga artiklar, kändes det tungt. Otaliga sökningar hade som sagt gjorts vid upprepade tillfällen men med samma resultat. Här kan man tänka sig att resultatet kunde ha blivit annorlunda om tillgång funnits till fler databaser och kanske fler artiklar i ämnet kunde ha kommit i vår hand. Vi var dock tvugna att sätta stopp för att kunna slutföra projektet så vi beslöt oss för att försöka svara på frågan i diskussionen i stället. Detta lyckades vi med riktigt bra trots allt och vi känner oss nöjda med att inte ha lämnat frågan till sitt öde.
De författare som skrivit artiklarna vi valt kommer från alla nordens länder, USA, Italien, England och Israel. Vi känner att vi vill påpeka att det kan finnas brister i våra tolkningar då engelskan ibland har varit svåröversatt.
Resultatdiskussion
Valet att skriva om psoriasis föll sig naturligt då vi på nära håll sett hur
sjukdomen kan påverka det dagliga livet. Med det färdiga resultatet i hand känns det som att det stämmer väl överens med egna erfarenheter. Svaret på första frågan, om livskvalitén påverkas av psoriasis och i så fall hur, har tydligt besvarats i resultatet, liksom frågan om vilka coopingstrategier personer med psoriasis använder sig av. I denna resultatdiskussion diskuteras även den tredje frågeställningen, som inget svar gavs på i resultatet, angående vilka
omvårdnads-åtgärder allmänsjuksköterskan kan använda för att underlätta för patienter med psoriasis.
Här i Sverige har vi ett påfrestande klimat för en psoriatiker, om man är en av de 95 % psoriasispatienter som Elke & de Jong, (1997), menar blir bättre av solljus. När det så endast finns möjlighet till sol och bad en kort period måste man ta hjälp av solarier resten av året. På nära håll har vi sett hur svårt det kan vara att få tiden att gå ihop med arbete och familj om man måste åka iväg 3 gånger i veckan för att sola 30s- 2min. För att nå ett synligt resultat krävs tre till fem soltillfällen per vecka i 1 till 2 månader (Weiss et al, 2003) vilket kan var mycket tidskrävande, oavsett hur långt man har att åka till behandlingsanlägg-ningen. Att norska medlemmar hade sämre livskvalité (Zachariae et al, 2002) kan då bero på dels klimatet men även det kuperade landskapet. Vi menar att har man svårt att ta sig till och från behandlingsanläggningar, på grund av långa avstånd eller svår terräng, så blir behandlingen besvärligare. Detta resulterar i sin tur till en försämring av psoriasis vilket kan leda till sämre livskvalité.
Behandlingen med tjära är illaluktande, kladdig och färgar av sig (Penzer, 2003). En annan behandling för psoriasis är att smörja de angripna områdena med feta krämer flera gånger om dagen vilket även det är tidskrävande samt kan resultera i fettfläckar på kläder och lakan.
När man ser till den tidskrävande och omfattande behandlingen förstås att
psoriatikern ständigt blir påmind om sin sjukdom. För att få en fullgod behandling måste de syna sin kropp och sina utslag flera gånger dagligen. Enligt Penzer, (2003) förstärker detta en negativ kroppsuppfattning.
Man kan i Sverige genom PSO söka bidrag för solresor i behandlande syfte samt resor till behandlingsanläggningar utomlands. De har även på vissa orter speciella solarier för psoriatiker i sina föreningslokaler.
Livskvalité
Psoriasis är som vi sett i vårt resultat, en sjukdom som påverkar patienten såväl psykiskt, fysiskt, socialt som ekonomiskt. När det gäller den fysiska påverkan av psoriasis så mäts ofta svårighetsgraden i termer som beskriver det fysiska
utseendet. Detta stämmer dock inte alltid överens med patientens egen uppfattning (Choi & Koo, 2003).
I studien av Weiss et al, (2002) bekräftades att uppskattningen av svårighets-graden av psoriasis, som den mättes med PASI och SAPASI, inte korrelerade med något av de tre måtten (SWB, EQ-5D och SF-36) för livskvalité. Anledningen är att PASI och SAPASI endast ger en fysisk beskrivning av skadan och inte inkluderar patientens subjektiva upplevelse av sin sjukdom. Även i studien av Perrott et al (2000) kom man fram till att läkarens bedömning av psoriasis svårighetsgrad inte stämmer överens med patientens upplevelser. Detta tycker vi visar tydligt att vi inte kan bedöma patientens välmående enbart efter den fysiska sjukdomsbilden.
Att patienter och kvinnor var villiga att spendera mer tid än medlemmar och män på en effektiv behandling (Zachariae et al, 2002) kan bero på att en inne- liggande patient oftast har en svårare grad av psoriasis och därför har mer att vinna. Kravet
på kvinnors yttre skönhet uppfattas idag som mycket högt vilket kan ge förklaringen till varför de är beredda att avvara mer av sin tid.
Stigmatisering. Studien av Vardy et al (2002) är en bra studie då de jämför psoriasispatienter med patienter som har andra hudproblem. Vid jämförelser mellan grupperna visades signifikanta skillnader då psoriasispatienterna rapporterade mer upplevd stigmatisering. Till skillnad från kontrollgruppen spelade sjukdomens svårighetsgrad samt känslan av stigmatisering en stor roll för livskvalitén. Samma resultat visade sig i studien av Perrott et al (2000). Vi tycker att detta tydligt visar på att psoriasis står i en kategori för sig. Våran hänvisning till SOSFS 1993:17 påpekar även vikten av ett respektfullt bemötande, vilket i mötet med alla människor är viktigt, men kanske ännu viktigare hos en patient-grupp som redan är så utsatt. Vi har en unik position som sjuksköterskor då vi kommer patienterna nära och det kommer säkert tillfällen då vi får hjälpa en patient med psoriasis att till exempel smörja dennes utslag. Dessa kan se ganska otäcka ut och om man inte har kunskap om sjukdomen, att den inte smittar till exempel, kanske man omedvetet ryggar undan lite grann. Det skulle spä på vad patienten redan upplever och förstärka känslan av stigmatisering. Detta kan undvikas med ett professionellt bemötande, där kunskap om sjukdomar och sjukdomars påverkan på patienten ingår.
Psykisk påverkan. Fastän psoriasispatienterna hade samma svårighetsgrad, åldersdebut, varaktighet av sjukdomen samt ålder visade det sig att sjukdoms-anpassningen varierade kraftigt. De som hade känt att de var betydelsefulla i vården var de som anpassade sig bäst (Adams et al, 2001). Den subjektiva upplevelsen är unik för varje enskild individ vilket är viktigt att förstå när vi bemöter våra patienter.
I studien av Picardi et al (2003) visade sig inga signifikanta tecken på psyko-somatisk bakgrund till psoriasis för debut samt återinsjuknande, vilket är
anmärkningsvärt eftersom andra studier påpekar att det psykiska välbefinnandet har en stor inverkan på psoriasis (Penzer, 2003) och att bland annat stress kan vara en utlösande faktor (Elke & de Jong, 1997) samt (Läkemedelsboken, 2001).
Fysisk påverkan. Wahl et al (2000) menar att ålder hade en signifikant förutsägbar effekt på den fysiska funktionen, men när det gällde vitaliteten uppgavs högre/bättre nivåer hos äldre personer. Kanske är förklaringen till detta att äldre personer har lättare för att acceptera sjukdomen och har lärt sig att leva med den. Enligt Zachariae et al (2002) kan det även bero på att de funnit en livspartner vilket ger signifikant högre livskvalité.
Social påverkan. Det som framkom mest i vårat material var upplevelser kring det sociala livet vilket även vi upplever som en viktig och ofta negativ aspekt för våra vänner. Negativ för att de så ofta upplever känslor liknande de som beskrivs i texten. Känslor om sin kropp som oren, infekterad, äcklig och oattraktiv (Klopstad Wahl et al, 2002) eller att de känner sig deprimerade och irriterade när de har kraftigt med utslag. Andra känslor vi känner igen är känslan av att man vill gömma sig och noggrant dölja sina utslag när de är synliga (a a) samt i studien av Weiss et al (2002) där 82,9 % kände att de ofta eller alltid hade behov av att dölja sin psoriasis.
Utbildning och sysselsättning. Det visar sig i studien av Zachariae et al (2002) att deltagare med sjukskrivning uppmätte högre total svårighetsgrad än alla andra deltagare i studien vilket för oss känns ganska realistiskt. Att vara sjuk-skriven kan ju vara otroligt stressande i sig i och med att inkomsten försämras, men även för att vårt samhälle är uppbyggt på de normer att man ska göra rätt för sig. Det kan lätt bli en ond cirkel av det hela där det ena påverkar det andra och vice versa. Resultaten i studien (a a) visar också att de som arbetade hade minst negativ påverkan på livskvalitén enligt PDI och PLSI.
Copingstrategier
Andra frågan handlade om vilka copingstrategier personer med psoriasis använder sig av och som resultatet visar så skiljer de inte sig ifrån friska personer eller personer med andra medicinska sjukdomar. Frekvensen var dock högre hos kontrollgruppen (Fortune et al, 2002).
Eftersom sjukdomen är så energikrävande så upplever en del patienter att den nästan tar över deras liv. Det kan vara svårt att bibehålla en positiv inställning till livet och använda sig av positiva copingstrategier. Klopstad Wahl et al (2002) menar att när man misslyckas med sin coping känner vissa patienter likgiltighet, att de mist hoppet och att de upplever nederlag och förlust.
Sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder
När det gäller den tredje frågan fann vi inga vetenskapliga artiklar men vill ändå här i diskussionen belysa omvårdnadsåtgärder som vi tagit del av från andra artiklar. Bland annat har vi inhämtat betydande information från en artikel skriven i utbildande syfte för sjuksköterskor och annan vårdpersonal. Som nämnts tidigare från artikeln (Weiss et al, 2003) i vår bakgrund så pekar man på tre omvårdnads-diagnoser som borde ledsaga sjuksköterskan vid olika slags respons från
