Examensarbete i socialt arbete Malmö högskola
15 Hp Hälsa och samhälle
Socionomprogrammet 205 06 Malmö
Maj 2011
Handledare: Finnur Magnusson Hälsa och samhälle
Visst går det bra med
makaroner på söndag!
EN KVALITATIV STUDIE OM BEMÖTANDE PÅ
GRUPPBOSTÄDER ENLIGT LSS
Jacob Lucas Judice
2
Visst går det bra med
makaroner på söndag!
CERTAINLY YOU CAN HAVE PASTA ON
SUNDAY!
JACOB LUCAS JUDICE
MOHAMMAD REZA GHAVIBAL
Judice, J & Ghavibal, M, Certainly you can have pasta on Sunday!. Examensarbete i (Funktionshinder och socialt arbete) 15 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, enheten för (Socialt arbete), 2011.
Abstract
The aim of our work was to find out how staff in residential care activities for adults LSS 9 § 9 experience their own treatment with a focus on coercion and abuses against consumers. In pursuit of our purpose following questions were raised: How does human users during conflicts and outbreaks? What do staff their own professional role functioning over the users? What is the staff of the
knowledge of people with autism spectrum disorders? To conduct this study, we used a qualitative approach. The empirical data in our study were collected through six interviews with staff from various group homes. To analyze our collected empirical data, we have taken the help of theories and theoretical concepts such as discipline and normalization, power relations, institutions and overall problem-creating behavior.
Our analysis resulted in seven different themes, users must live up to the ambient values and norms, our experiences of coercion and abuse, by staff's dual roles,
3 staff courtesy, & the patient's eternal childhood, treatment of conflict, the factors leading to outbreaks and education.
Our results show how the staff transmits its values on the users to influence them in a certain direction. As a staff, you end up in certain situations where you have to interpret the patient's wishes due. Communication difficulties with the user. Violations and enforcement actions against consumers perceive staff to be when it sounds demeaning to customers and how to tend to affect them in some way to satisfy their own or under the ideal. There is willingness among staff that it will go well their patients and they are also afraid that consumers suffer. This fear may result in violating the patient through the infringement of sovereignty.
The staff is constantly faced with ethical considerations in the treatment of consumers. Sometimes you need to restrain a patient for the latter to take a blood test. Through continuous reflections, special training and supervision the staff gets better conditions to deal with these situations.
The staff is sometimes the only contact customers have with the outside world. Users are therefore very dependent on staff for their basic needs.
In response to conflict situations, staff written individual action plans for how to proceed. In conflicts, the majority of respondents refer the patient to his
apartment. Sometimes there are situations where the police must be called. Difficulty in communicating with customers and staff's lack of ability to understand these can lead to outbreaks of users. That is when staff do not understand the users that chaos occurs. Recurring conditions that can cause outbreaks are stress, lack of structure and pain.
Nyckelord: Kognitiva funktionshinder, gruppbostäder, bemötande,
4
Innehållsförteckning
Inledning ... 5
Problemformulering ... 6
Syfte och frågeställningar ... 7
Bakgrund ... 8
Autismspektrumtillstånd ... 9
Begrepp och definitioner ... 11
Gruppboende enligt LSS ... 11
LSS ... 11
Normaliseringsprincipen ... 11
Nationell handlingsplan för handikappolitiken ... 11
TEACCH pedagogiken...11
CAT-KIT pedagogiken………..11
Tidigare forskning ... 12
Metod och material ... 15
Undersökningsgruppen ... 15
Tillvägagångssätt ... 16
Etik i forskning ... 17
Bearbetning av data ... 17
Teori ... 18
Maktrelationer och normalisering ... 18
Tvång och kränkningar i professionella relationer ... 20
Den totala institutionen ... 21
Allmänhetens syn på personer med funktionshinder ... 23
Bemötande vid konflikter ... 23
Sammanfattning av teori avsnittet ... 25
Resultat och analys ... 27
Att leva upp till normen och leva efter omgivningens värderingar ... 27
Tvång och kränkningar ... 30
Den dubbla rollen ... 32
Välviljan och den eviga barndomen ... 33
Bemötande vid konfliktsituationer ... 35
Faktorer som leder till utbrott ... 37
Utbildning ... 38
Slutdiskussion ... 40
Källförteckning ... 43
Bilagor ... 46
Förfrågan om deltagande i intervju (Bilaga 1) ... 46
Informerat samtycke (Bilaga2) ... 47
5
Inledning
Vårt arbete handlar om hur personal på gruppbostäder enligt LSS 9 § 9 (1993:87) Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade upplever sitt bemötande gentemot sina vårdtagare. Hos personer med neuropsykiatriska funktionshinder kan omsorgsbehovet vara mycket omfattande och dessa människor hamnar då i en beroendeställning till sin omgivning för att kunna klara av sin vardag. En sådan beroendeställning påverkar relationen och medför vissa konsekvenser i såväl brukarens som i personalens vardag.
För att bli beviljad insatsen Boende med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna enligt LSS 9 § 9 ska man omfattas av en av de tre personkretsarna i LSS 1 § punkt 1-3. Det är en av kommunens
LSS-biståndshandläggare som gör en utredning och bedömning efter inkommen ansökan.
För att omfattas av personkrets 1 enligt LSS skall det medicinska underlaget visa att den som söker insatsen har autism, autismliknande tillstånd eller
utvecklingsstörning.
För att omfattas av personkrets 2 ska man ha betydande begåvningsmässiga funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranlett av yttre våld eller kroppslig sjukdom.
För att omfattas av personkrets 3 skall man ha ett varaktigt funktionshinder som medför så betydande svårigheter i den dagliga livsföringen att man har ett omfattande behov av stöd och service.
Med varaktigt menas att funktionshindret inte skall vara av tillfällig eller övergående natur. Lagen är tänkt i första hand för de som har livslånga
funktionshinder. Med betydande svårigheter i den dagliga livsföringen menas om personen med funktionshinder inte klarar av vardagsrutiner på egen hand som toalettbestyr, påklädning, mathållning, kommunikation och förflyttning inomhus eller utomhus. Med omfattande behov av stöd och service menas att man ska vara i behov av hjälp med toalettbesök, påklädning, matlagning, läsning, skrivning, kommunikation, sysselsättning och rekreation. Att behovet av stöd eller service skall vara omfattande innebär i allmänhet att den enskilde har ett dagligt sådant behov av långvarigt eller upprepat slag och att stödbehov föreligger i olika situationer och miljöer.
I en gruppbostad enligt LSS 9 § 9 kan dessa människor enligt LSS 5-6 § erhålla ett gott stöd, en god service och omvårdnad från personal. Verksamheten skall vara grundad på respekt och personens självbestämmanderätt och integritet ska respekteras.
För oss har arbetet med uppsatsen gett oss intressanta inblickar i hur personal upplever bemötandet på gruppbostäder och om varför det kan uppstå konflikter. Som framtida socionomer inom LSS är detta oerhört viktig kunskapskälla, dels för att kunna skapa de förutsättningar för ett bra bemötande till brukarna och dels för att förstå personalens situation och svårigheter.
6 Detta arbete kan således vara intressant såväl som för dem som arbetar inom LSS, anhöriga till personer med funktionshinder men också till den som vill få en djupare kunskap om hur situationen ser ut för människorna på gruppbostäder enligt LSS samt vilka utmaningar personalen kan ställas inför.
Problemformulering
Enligt Brottsförebyggande rådets rapport, BRÅ (2007) är kunskapen om våld mot personer med funktionshinder i Sverige idag otillräcklig och relativt outforskat. Att leva med ett funktionshinder innebär ett särskilt beroende av andra människor för att klara vardagen. Denna grupp av människor är sårbar i vissa situationer och det förekommer att vissa människor medvetet utnyttjar denna sårbarhet. För vissa personer med funktionshinder som utsätts för våld kan det vara svårt att beskriva vad som hänt. En särskild utsatthet kan bottna i att den enskildes kontakter kan vara begränsade till ett fåtal personer vilket kan innebära att deras situation inte blir känd. Vissa typer av funktionshinder ses som särskilt sårbara, det kan t.ex. gälla personer med tal- och språksvårigheter och personer med
utvecklingsstörning samt psykiska funktionshinder.
Således kan människor med neuropsykiatriska funktionshinder hamna i utsatta lägen och i beroende till andra på grund av sin nedsatta funktionsförmåga. Man blir t.ex. beroende av personalen och denna får i sin tur legitimitet att bestämma och konstruera den enskildes vardag varpå det kan uppstå konflikter. Hur agerar man i dessa situationer i egenskap av personal? Ser man på sig själv som experten som kan allting och kan hantera alla situationer? Vad händer om personalen inte förstår dessa människors beteende? Brist på förståelse från personalens sida kan resultera i konflikter och eventuella tvångsåtgärder mot vårdtagarna.
Under år 2008 har vissa länsstyrelser i sin tillsyn uppmärksammat förekomsten av tvång och begränsningsåtgärder, i synnerhet i verksamhet som LSS. Även media har fokuserat på problemet.
Exempelvis står det i i en artikel från Sydsvenskan (Internetkälla 1) om hur Socialstyrelsen riktar allvarlig kritik mot Hyllie stadsdelsfullmäktige sedan personal anmält att en gravt funktionshindrad man bakbands med en strumpa dag som natt.
Enligt en annan artikel från UNT den 27 december 2009 (internetkälla 2) har man använt olagliga tvångsmetoder på sex boenden för människor med
funktionsnedsättningar. Bakgrunden är att Länsstyrelsen i Uppsala, för att få en uppfattning om hur vanligt det är med otillåtna tvångsmetoder mot psykiskt funktionshindrade, gjort en undersökning vid 28 vårdboenden i Uppsala län. Man har funnit att det på vissa enheter har förekommit fysiska tvångsåtgärder som exempelvis som att brotta ned den enskilde eller inskränkningar över vem de boende får träffa. Socialkonsulent Maria Knight vid Länsstyrelsen i Uppsala menar enligt UNT att de som bor på vissa boenden haft mer begränsade rättigheter än interner.
I en artikel från dagens medicin (Internetkälla 3) har man funnit ett samband mellan kunskap och förståelse och färre tvångsåtgärder. Kunskapen bland personal är således en viktig förutsättning för att förhindra tvångsåtgärder och kränkningar.
7 I en artikel från Independent Living Institute (Internetkälla 4) uttalar sig Cecilia Blanck från föreningen Jämlikhet, assistans och gemenskap (JAG) att
begränsningsåtgärder och inlåsning kan vara en följd av att ingående kunskap saknas bland personliga assistenter. Föreningen JAG är en ideell riksförening för personer med omfattande funktionsnedsättningar där medlemmarna vill ha samma rättigheter och skyldigheter som andra medborgare i samhället. Ett sätt att
förhindra eller förebygga sådana inskränkningar är genom rätt kunskap och handledning för personal. Cecilia Blanck säger också att personal på
gruppbostäder använt sig av nedläggningar av personer som bestraffningsåtgärder. Enligt Greta Skau (2001) är det inte alltid så enkelt att se vilka tvångshandlingar som används i syfte att hjälpa och vilka tvångshandlingar som används som maktmissbruk. När upphör dessa tvångshandlingar att vara nödvändiga
förutsättningar för att hjälpa och när leder de till övergrepp? Verkligheten mellan brukaren och hjälparen är fylld av svårigheter och frågor som det inte finns färdiga standardsvar på.
Det är inte bara brukarna som är utsatta för kränkningar, det händer också att personal också blir kränkta. Men den ojämnlika maktrelationen mellan dessa två gör brukaren till den mest utsatta parten. Vid konflikter mellan brukare och personal har dessa olika möjligheter att driva genom sin vilja. Ett exempel på den ojämnlika maktbalansen är att brukarna inte har den fysiska eller psykiska kraften som krävs för att hävda sina rättigheter. Ett annat exempel är att oftast är det den professionella hjälparen som har kunskaperna.
På hemsidan caica.org får man läsa många hemska vittnesberättelser om övergrepp och kränkningar som drabbat människor med neuropsykiatriska funktionshinder. Ett exempel bland många är Christer Magnusson som dog när han endast var 32 år gammal på grund av att vårdande personalen inte orkade se honom att bita sig i handen. Man höll fast honom för att förhindra hans
självskadebeteende och detta ledde i sin tur till att han dog.
När man fokuserar på ett problem blir det lätt att detta överskuggar allt annat positivt som sker. I uppsatsen har vi särskilt lagt fokus på fenomenet kränkningar men vi är fullt medvetna om att det också förekommer mycket värme och glädje i relationen mellan brukare och hjälpare, något som borde uppmärksammas mer. Vi vill gärna därför betona att vi betraktar gruppbostäderna som en positiv möjlighet för brukaren att få tillgång till ett självständigt liv, egen lägenhet, att få flytta hemifrån, ha tillgång till utbildad personal m.m. Att bo på en LSS-gruppbostad är en förmån som endast de personer som ingår i personkretsarna i LSS har
rättigheten till.
Syfte och frågeställningar
I uppsatsen har vi valt att fokusera vården av individer som lider av
autismspektrumtillstånd. Syftet med vår studie är att försöka förstå hur personal på bostad med särskild service för vuxna enl. LSS 9 § 9 bemöter brukarna vid konflikter och utbrott samt hur de upplever dessa situationer. Hur hanterar personalen dessa konfliktfyllda situationer? Utsätts vårdtagarna för tvång eller begränsningsåtgärder? Hur hanterar personalen sin maktposition? Använder dem
8 det till något konstruktivt för att skapa trygghet för de boende? Förekommer det missbruk av maktpositionen?
- Vad har personalen för kunskap om personer med autismspektrumtillstånd?
- Hur bemöter personalen brukarna vid konflikter? Förekommer det kränkningar eller tvångsåtgärder på gruppbostaden?
- Hur upplever personalen fenomenet kränkningar och begräsningsåtgärder gentemot brukarna?
Bakgrund
Enligt Bo Hejlskov (2009) har människor alltid strävat efter att förklara anledningen till problemskapande beteende eller det avvikande hos olika individer. Början av 1800-talet dominerades av de naturromantiska
föreställningarna om ursprung. Många barn med problembeteende betraktades som vilda barn som har vuxit upp i skogen. Problembeteendet förklarades som det ursprungliga och naturliga beteendet hos dessa barn. Man trodde att genom att civilisera barnen så skulle man få bot på dem. De flesta vetenskapsmän tror idag att de vilda barnen i början av 1800-talet var de barn med autism eller
utvecklingsstörning.
Mitten av 1800- talet kännetecknades av ärftlighetsläran. Detta medförde att människors kvaliteter beskrevs i förhållandet till deras ärftliga anlag. Under denna epok var den rådande föreställningen att många sjukdomar och handikapp hade sitt ursprung i människans ärftliga anlag. Man förnekade tron om att en god pedagogik och en bra miljö skulle kunna förändra dessa människor. Under denna epoken förbjöd man vissa handikappgrupper att ingå i äktenskap och
lagstiftningen om sterilisering stadgades 1935. Många kvinnor med
utvecklingsstörning fick utsättas för preventiva kirurgiska ingrepp (Olsson & Qvarsell 2000).
Föreställningen om ärftlighetsläran resulterade i den rashygieniska rörelsen som i sin tur ledde till att det inte fanns många personer kvar med autism eller
utvecklingsstörning i Tyskland under 1940-talet, de var helt enkelt utplånade. (Hejlskov 2009 s.19-20)
Efter andra världskriget kunde inte ärftlighetsläran längre fungera som en adekvat beskrivningsmodell för det problemskapande beteendet. Andra
beskrivningsmodeller blev därmed nödvändiga och i slutet av 1940-talet
dominerades Europa av psykoanalysen och USA av behaviorismen. Det som är gemensamt för dessa synsätt är att människor är födda lika och att dessa kan influeras av omständigheterna i livets tidiga skede vilket formar dem som individer. (Hejlskov 2009)
Efter andra världskriget analyserades det problemskapande beteendet på två sätt. Det medförde att problembeteendet hos normala (individer med normal
begåvning) människor relaterades till anknytningsstörningar, bristande uppfostran och dåliga mammor. Därmed kunde inte problemskapande beteende vid autism eller utvecklingsstörning i lika stor utsträckning relateras till dåliga mammor.
9 Psykoanalytikern Bruno Bettelheim argumenterade för att autism kunde relateras till begreppet ”kylskåpmamma”. (Hejlskov 2009 s. 20)
Under 1950-talet fram till 1970-talet började man att använda sig mycket av lekterapi och psykoterapi och man utvecklade modeller för att reparera anknytningsstörning med syfte att bota det problemskapande beteendet hos människor med normal begåvning. Människor med utvecklingsstörning betraktades i sin tur som barn och man använde sig av vanliga uppfostrande metoder som man gör med vanliga barn. Personer med utvecklingsstörning utsattes för mycket utskällningar samt metoder som hade sin grund i straff och konsekvenstänkandet (Hejlskov 2009).
Under 1970- talet började skolorna i Sverige att ställa högre krav på elevers skickligheter att strukturera, överskåda och bedöma andras och sitt eget beteende. Detta resulterade i att på slutet av 1970- talet så uppmärksammades det att vissa elever trots normal begåvning inte hade de rätta utgångspunkterna för att klara av skolan.
Efter 1970- talet började man att argumentera för att personer med
problemskapande beteendet inte hade de rätta premisserna för att bete sig rätt. Dessa argument öppnade för nya behandlingar och specialpedagogik inom området problemskapande beteende (Hejlskov 2009 s.23).
1980-talet var präglad av diskussioner om olika begrepp såsom Aspergers syndrom och DAMP. WHO godkände 1992 diagnoserna Aspergers och ADHD på sin diagnoslista.
Under epoken 1952-92 ansåg man att problemskapande beteende hos
normalbegåvade människor var resultatet av bristande uppfostran och moderns dåliga relation med sitt barn. Men WHO:s erkännande av nya diagnoser som Aspergers och DAMP ställde samhället inför nya utmaningar. Många barn med normal begåvning fick diagnosen autism eller ADHD. Samhället kunde inte längre använda sig av den tidigare förklaringsmodellen till
problemskapandebeteende och fick ändra sin föreställning. Man började inse att det problemskapande beteendet hade sitt ursprung i den neuropsykiatriska problematik som fanns hos individen (Hejlskov 2009).
Utifrån ovanstående kan vi se hur synen på problemskapande barn rent historiskt har skiftat från att från början betraktas som vilda som skulle civiliseras till att idag kännetecknas som barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Autismspektrumtillstånd
Enligt socialstyrelsen (2009) är autismspektrumtillstånd en gemensam beteckning för tre diagnoser; autistisk syndrom, Aspergers syndrom och atypisk autism (autismliknandetillstånd). Svårigheterna med autismsyndrom visar sig för det mesta före 3-års åldern och är genetiskt betingat eller orsakat av tidiga förvärvade skador. Autistiskt syndrom medför ofta intellektuella funktionshinder för
individen. Cirka 75 % av människor med diagnosen autismsyndrom har en IQ under 70. Människor med Aspergers syndrom har en normal intellektuell
10 begåvningsnivå samt att kommunikationssvårigheterna inte är så omfattande som de är hos individer med autismsyndrom. Barn med Aspergers trivs ofta i
sällskapet av vuxna och kan uppträda lillgamla. Dessa barn talar ofta på ett formellt sätt. Aspergers syndrom visar sig normalt mellan 8-11 års ålder hos individer. För övrigt har människor med Aspergers syndrom problem på samma områden som personer med autismsyndrom.
Autismspektrumtillståndet kan för närvarande inte botas. De vanligast
förekommande symtomen kan delas i tre områden; nedsatt förmåga i samband med sociala interaktioner, nedsatt förmåga att kommunicera samt begränsade och stereotypa mönster i beteendet, intressen och aktiviteter (ibid).
Nedsatt förmåga i sociala interaktioner hos människor med autismspektrum kan beskrivas som brist på ömsesidighet i relationen och samspel med andra
människor. Vissa människor med autismspektrumtillståndet kan uppträda som snälla och kravlösa personer som vill vara för sig själva. Vissa andra kan bete sig som olyckliga och svåra att uppmuntra. Dessa människor har stora svårigheter med att dela uppmärksamheten och kan uppträda avskärmade. Allt detta gör att människor med autismspektrumtillstånd har stora svårigheter med att ingå i kompisrelationer (Socialstyrelsen 2009 s. 5).
Nedsatt förmåga till kommunikation hos människor med autismspektrum kan beskrivas som ett stort problem med att förstå vad själva kommunikationen egentligen innebär. Många individer kan ha stort ordförråd men har inte förmågan att använda det i ett kommunikationssammanhang. Dessa människor har ofta en begränsad förmåga när det gäller socialt småprat. Individer med autismsyndrom utvecklar aldrig ett språk eller kan bli väldigt försenade i utvecklingen av sitt talspråk (Socialstyrelsen 2009 s. 6).
Begränsade och stereotypa mönster i beteendet, intressen och aktiviteter hos individer med autismspektrum kan förklaras i termer som brist och oförmåga till att leka fantasilekar under barndomen. Beteendet hos människor med
autismspektrum kan ofta karaktäriseras av stereotypt och ritualiserat beteende. Människor med autismspektrumstillstånd har ofta speciella intressen och har stora svårigheter med flexibilitetsförmågan. Dessa människor kan vid förändringar i livet få utbrott och ibland utsätta sig för självskadebeteende.
Autismsektrumtillstånd kan medföra andra problem så som långsamhet, perceptionsstörningar, lågtolerans samt dåligt självförtroende (Socialstyrelsen 2009 s. 6- 7). Bakomliggande orsaker till de vanliga symtomen vid
autismspektrumtillståndet är bristande förmåga att bearbeta och tolka information och sinnesuttryck från omvärlden. Det finns tre delvis överlappande teorier för informationsbearbetning vid autismspektrumtillståndet, bristfällig empatisk förmåga, nedsatt förmåga till central koherens samt bristfällig utveckling av exekutiva funktioner. Bristande empatisk förmåga innebär att individer med autism har en nedsatt förmåga att ta den andres perspektiv och där man inte kan uppfatta att andra kan ha tankar och intentioner som de själva inte har. Nedsatt empatisk förmåga kan resultera i att sammanhanget med sociala situationer går förlorat för personer med autism. Individer med autism kan ha svårigheter med att förstå att andra människor kan tolka deras eget beteende på annat sätt än de själva. De kan såra andra människor utan att förstå det. (Socialstyrelsen 2009 s. 8-10)
11 Nedsatt förmåga till central koherens innebär att inte ha förmågan att förstå hur saker hänger ihop. Individer med autism tros ha svag koherens. De kan ofta se detaljer men inte sammanhanget som de befinner sig i. Världen kan bli utan sammanhang för dem och består av enstaka detaljer här och nu som inte kan relateras till minnen varken bakåt eller framåt i tiden. Förmågan till koherens är viktig för socialt fungerande (socialstyrelsen 2009).
Nedsatt exekutiva funktioner innebär förmågan att styra sin uppmärksamhet, sitt beteende samt att agera mera långsiktigt, vilket är funktioner som är begränsade hos människor med autism. Konsekvenserna av de nedsatta exekutiva funktioner är bland annat svårigheter med att förstå hur han eller hon ska bete sig olika i olika situationer (a.a.).
Begrepp och definitioner
Gruppboende enligt LSSGruppboende enligt LSS, Lagen om särskilt stöd och service för vissa personer med funktionshinder, är ett boende för vuxna människor med intellektuella funktionshinder. I dessa gruppbostäder ges särskild service med personal dygnet runt. Målet är att de dessa människor ska kunna leva som andra och delta i samhällslivet.
LSS, Lagen om särskilt stöd och service för vissa personer med funktionshinder
LSS är en rättighetslag för att garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor. Målet är att dessa människor ska kunna leva som andra och delta i samhällslivet. LSS ger 10 insatser för särskilt stöd och särskild service som människor kan behöva utöver det som de kan få från annan lagstiftning, som t.ex. Socialtjänstlagen. Detta innebär att LSS inte utgör någon inskränkning i de rättigheter andra lagar har, LSS är istället ett komplement. För att ha rättighet till de tio insatserna är kriteriet att man tillhör en av LSS-lagens tre personkretsar (Internet källa 5).
Normaliseringsprincipen
Normaliseringsprincipen formulerades på 60-talet och innebar att personer med utvecklingsstörning skulle få tillgång till vardagsmönster som gäller i samhället och få uppleva samma goda livsvillkor som andra. Att t.ex. få uppleva en normal livscykel med utbildning, arbete och ekonomisk försörjning samt
självbestämmande på en rad områden. Principen var en reaktion på de villkor som gällde i slutna institutioner. Detta innebar också att man strävade efter att
integrera personer med funktionshinder i samhällslivet bl.a. genom att de fick bo i vanliga lägenheter (Nirje, 2003).
Nationell handlingsplan för handikappolitiken, Prop. 1999/2000:79
I propositionen (1999/79) föreslår regeringen de nationella målen och hur handikappolitiken bör inriktas. Regeringen anser att dessa mål ska vara fokuserade på tre huvudområden: Handikapperspektivet ska genomsyra alla samhällssektorer, ett tillgängligt samhälle samt att förbättra bemötandet (Internetkälla 6).
12
Brukare och hjälpare
När vi i vårt arbete skriver brukare menar vi en person som använder sig av de offentliga tjänsterna. När vi skriver hjälpare menar vi personal och den
professionelle anställde som jobbar åt den offentliga hjälpapparaten.
TEACCH pedagogiken
Teacch står för Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children. Detta är ett verktyg anpassat för att arbeta med personer med autism. Syftet är att vardagen ska bli så tydlig så att dessa människor kan bli mer självständiga. Verktyget utgår alltid från det visuella.
CAT-kit – Cognitiv Affective Training
Syftet med denna pedagogiska verktyget är att ge den enskilde ökad förståelsen för sig själv och andra och för sitt beteende samt för att utveckla det sociala samspelet. KAT-kittet i kognitiv beteendeterapi kan användas för alla barn och personer med autism, Aspbergers syndrom och annorlunda perception.
Tidigare forskning
Att ha ett funktionshinder kan innebära sårbarhet och ett ökat beroende av andra personer. Detta kan öka risken för att utsättas för våld enligt Brottsförebyggande rådets rapport, BRÅ (2007:26). I Brå:s forskningsgenomgång framträder tre teman som tillsammans utmärker beskrivningar och förklaringar av våld mot personer med funktionshinder. Dessa teman är osynlighet, sårbarhet och
beroende. Osynligheten kännetecknas av personer vars kontakter med omvärlden sker via ett fåtal vårdare eller som har funktionshinder som innebär svårigheter att kommunicera och göra sig förstådda. Sårbarheten är delvis beroende av det funktionshinder man har och därför kan den variera med typen och graden av funktionshinder. Personer som saknar fysiska möjligheter att skydda sig mot övergrepp är sårbara liksom personer som saknar kunskap eller möjligheter att uttrycka sina rättigheter. Sårbarheten kan också vara en följd av sämre möjligheter att tillgodogöra sig information. Många personer med funktionshinder är beroende av andra för sin vardagstillvaro. Detta beroendeförhållande kan bidra till
utsattheten i form av ökad risk för upprepat våld där våldet utövas av den vårdgivande personen.
Forskningen kring personer med funktionshinder och deras utsatthet för våld började utvecklas först under 1900-talet och detta drog ut på tiden kan enligt Petersilia (2001) till stora delar förklaras av att personer med funktionshinder historiskt sett på olika sätt gömts i utkanterna av samhället. Enligt Brå (2007:26) så började internationell forskning om utsatthet för våld bland personer med funktionshinder utvecklas på 1980-talet bl.a. tack vara den kanadensiske forskaren Dick Sobsey. Den svenska forskningen tog fart under 1990-talet i samband med 1989 års handikapputredning (Brå, 2007:26)
Flera studier visar att vuxna personer med funktionshinder utsätts för våld i lika hög grad eller i högre utsträckning än totalbefolkningen. Enligt en undersökning från Statistiska Centralbyrån (SCB) om levnadsförhållanden bland personer med
13 funktionshinder visar resultaten att bland ett flertal grupper av personer med funktionshinder i 25-64 års ålder var utsattheten för våld lika hög eller högre än i totalbefolkningen. Under ett års period uppgav 6 % att de hade utsatts för våld eller hot. Utsattheten var särskilt hög bland personer med psykiska besvär och bland kvinnor med rörelsehinder (Brå, 2007:26).
I en rapport om levnadsnivån för rörelsehindrade, hörselskadade, döva och synskadade personer uppgav 2,5 % av deltagarna att de under det senaste året varit utsatta för våld som medfört skador som krävt sjukvård. Dessa resultat tyder således på att personer med rörelsehinder och sensoriska funktionshinder är utsatta för våld i högre grad än totalbefolkningen (Handu, 2005).
En studie av Lewin (2002) ”Vem bryr sig” handlar om personer med
utvecklingsstörning och om deras utsatthet för brottsliga handlingar. I denna studie fick diverse god man representera sina huvudmän eftersom dessa hade uttalade kommunikationssvårigheter. Resultatet visade att 3,5 % av dessa personer under en ett års period varit utsatta för någon brottslig handling. Denna studie ger dock inte underlag enligt Brå att hävda att personer med funktionshinder skulle vara mer utsatta än totalbefolkningen. Av dem som varit utsatta för brott hade 16 % utsatts för misshandel och 11 % för sexuella övergrepp. Det vanligaste brottet som personerna hade utsatts för var stöld.
En svensk studie av Malmberg och Färm (2007) visar vilken typ av våld som drabbar personer med funktionshinder. Av studien framgår det att brott mot personer med funktionshinder begås på boende, dagliga verksamhet, offentliga miljöer och Internet. Den visar också att de vanligaste brotten är stöld, rån,
bedrägeri, sexualbrott, olaga hot, misshandel samt förolämpning och att förövarna oftast är anhöriga, personal eller andra vårdtagare. Av Lewins (2002) studie framgick det också att det ofta var personal eller närstående till offren som utgjorde 1/3 av de misstänkta förövarna.
En studie av Hiday (1999) visar att risken för att utsättas för olika former av våld inom närmiljön för dessa grupper kan vara mellan 2-3 gånger högre än för totalbefolkningen.
I Jacobsson (1989) och Jacobsson & Richardsson (1987) har man jämfört utsattheten innanför och utanför institutionerna bland personer med psykiska funktionshinder och studien visade att utsattheten kan vara högre utanför institutionerna. De kom också fram till att fysiska och sexuella överfall förekommer på psykiatriska institutioner. I studien ingick en grupp på 100 patienter i psykiatriska institutioner.
Andra studier som visat på utsattheten bland personer med psykiska och
intellektuella funktionshinder på institutioner och andra vårdinrättningar är bl.a. Jim Ward Associates (1993) som kommit fram till att personer med psykiska funktionshinder utsätts för verbalt, fysiskt och sexuellt våld i närmiljön.
Nibert et al. (1989) visar på att 71 % av patienterna på psykiatrisk institution har blivit hotade av våld på institutionsboende, 55 % har blivit sexuellt övergripna från andra brukare och personal och att 53 % blivit övergripna.
14 Pillemar & Moore (1990) har studerat en personalgrupp inom vård och
omsorgstjänsterna och 40 % av personalen angav att de medverkat till psykiska och eller fysiska övergrepp mot brukare.
Det finns studier som visar att graden av utsatthet och typen av våld man utsätts för är beroende av typen av funktionshinder. T.ex. visar Sobsey & Varnhagens (1991) studie att kvinnor med intellektuella funktionshinder är särskilt utsatta för sexuella övergrepp. Här hade 60 % av offren intellektuella funktionshinder. Resultaten visade också på att offren för sexuella övergrepp var i 9 fall av 10 kvinnor. Förövarna var i 25 % av fallen vårdpersonal och 19 % vänner till familjen och övergreppen skedde oftast i privata hem.
Marley & Buila (2001) har i en studie studerat könsskillnader bland psykiska funktionshinder med avseende på olika typer av våld. Denna redovisar att könsskillnaderna är störst med avseende på sexuella övergrepp och rån. Utsattheten för fysiskt våld var ungefär lika stor för både män och kvinnor. Knappt 50 % av kvinnorna hade utsatts för sexuella övergrepp, bland männen hade endast ett par procent blivit utsatta för sexuella övergrepp. Andelen män som uppgav att de utsatts för våldsamma rån var närmare dubbelt så stor än bland andra män utan psykiska funktionshinder. Andelen kvinnor som utsatts för sexuella övergrepp resp. män som utsatts för rån var enligt forskarna avsevärt högre än totalbefolkningen.
Lewin (2002) beskriver utsattheten bland personer med funktionshinder som osynlig, vilket försvårar deras chanser till upprättelse och ger dem sämre tillgång till rättssystemet. Ett brottsoffer som inte själv uppfattar sig som ett offer kan förbli osynlig. Omgivningen kan misstänka brott men ha svårigheter att agera om brottsoffret inte själv är medveten om att den utsatts för ett brott. Lewin beskriver också normaliseringsprincipen som innebär att personer med funktionshinder ska leva ett liv så likt alla andra som möjligt. Denna önskan kan leda till att personen med funktionshinder utsätter sig för situationer som är svåra att bemästra.
Enligt Malmberg & Färm (2007) ses många brottsliga handlingar mot personer med utvecklingsstörning som något som tillhör vardagen och inte som något brottsligt. De beskriver en omsorgsideologi som innebär att personer med
utvecklingsstörning som kollektivt har rättigheter gentemot samhället med att de inte ses som enskilda personer med rättigheter gentemot varandra. Författarna menar också att brister i sexualundervisning kan resultera i försämrade
möjligheter att skydda sig. Vårdarens tillgång till vårdtagarnas kroppar, t.ex. vid tvättning skapar tillfällen då personer med funktionshinder kan känna att de befinner sig i en utsatt situation eller rent fysiskt bli utsatta för övergrepp av vårdare. Detta påpekas också av ”Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder” (SOU 1998:138, s. 56) som menar att vad som är legitim beröring kan vara oklart. En annan omständighet är den att personer med
intellektuella funktionshinder lättare kan manipuleras att uppfylla behov och krav från omgivningen.
Enligt Milberger et al. (2003) kan funktionshinder också innebära en indirekt risk då ett funktionshinder kan öka exponeringen för faktorer som i sig hänger
samman med en högre utsatthet för våld, t.ex. avsaknad av förvärvsarbete, missbruk samt brist på socialt stöd.
15 Enligt Socialstyrelsen (2005) konstateras det att flera faktorer medför en ökad risk för våld mot kvinnor med psykiska funktionshinder och att dessa ofta står i stark beroendeställning till personer i omgivningen, det kan handla om en partner, en personlig assistent eller någon annan.
Sammanfattningsvis ser vi hur forskningen har pekat på att brott och kränkningar mot personer med funktionshinder begås såväl på institutionen som på daglig verksamhet samt i offentliga miljöer. Risken för dessa personer att utsättas för våld är högre än totalbefolkningens. Utsattheten är större utanför institutionerna. De vanligaste brotten dessa människor utsätts för är stöld, rån, bedrägeri,
sexualbrott, olaga hot, misshandel och förolämpningar. Förövarna är oftast personal eller anhöriga. Vidare visar forskningen att man på grund av lojalitet med sina kollegor eller av rädsla för att ange en överordnad undviker att anmäla.
Metod och material
Utifrån vårt syfte och frågeställningar har vi kommit fram till att den kvalitativa metoden är det lämpligaste för vår studie. Vi har använt oss av grundad teori som metod i en kvalitativ ansats för att skapa nya teorier. Det som utmärker den
grundade teorin är att man upprepade gånger gör urval under en undersökning och att dessa urval styrs av de teoretiska idéer som uppstår under genomförandet av undersökningen. Genom att använda oss av kvalitativ metod kan vi skaffa oss en djupare förståelse av ämnet. Enligt Robson (2002) så bör man välja kvalitativ metod när forskaren vill skaffa sig djupare förståelse samt få möjligheten att skildra egenskaper och förhållningsätt. Författarna av denna studie har strävat efter att på ett vetenskapligt sätt möta informanternas livsvärld. Vi har genom diskussion med varandra bestämt oss för att kvalitativa intervjuer är det lämpligaste tillvägagångssättet för att samla in material och analysera
datamaterialet i vår studie. Enligt ”Kvalitativa studier i teori och praktik” (1996) så genererar kvalitativa intervjuer en möjlighet för forskaren att vid
intervjutillfällena bekräfta att svaren tolkas riktigt och vid behov har forskaren tillfälle att ställa följdfrågor till informanten. Vi utformade en halvstrukturerad intervjuguide (bilaga 3) med en variation av öppna och fasta frågor (Rosengren & Arvidson 2002).
Enligt Robson (2002) ska man i kvalitativa studier sträva efter validitet. Med validitet menas att författarna kan redogöra för sina urval samt göra en rimlig koppling mellan teori och empiri och rimliga slutsatser. Det är svårare att överföra reliabilitet på kvalitativa metoder eftersom människor kanske inte svarar identiskt på samma frågor om de skulle ställas på nytt. Reliabilitet i kvalitativa studier visas istället genom att materialet är insamlat och bearbetat på ett korrekt sätt med lämplig teori.
Att generalisera resultat skulle innebära att man kan överföra den från en studie till en annan Detta innebär att vårt resultat skulle kunna replikeras av någon annan forskare. Då vi endast intervjuat sex informanter och inom ett begränsat
geografiskt område har vi föga möjligheter att generalisera utifrån våra slutsatser.
Undersökningsgruppen
Vi valde att undersöka och lägga fokus på personal som är verksamma på
16 fann vi att dessa människor var den lämpligaste undersökningsgrupp. Eventuellt hade vi kunnat intervjua brukarna istället för personal men vi kom fram till att vi inte hade tillräckliga förutsättningar för detta. Detta eftersom vi inte har de pedagogiska förutsättningar eller den tid som krävs för detta. Vi hade inga kunskaper om hur mycket dessa människor har i talförmåga eller andra
begränsningar. Detta innebär att vi har uteslutit en viktig informationskälla som bidrar till det fortsatta osynliggörandet av dessa människor och detta är vi inte tillfredställda med.
Intervjupersonerna i detta arbete består av fem hjälpare och en sektionschef. Dessa är verksamma på tre olika gruppbostäder enligt LSS 9 § 9 för människor med autism i en stor stad i södra Sverige. Fem utav våra informanter är kvinnor och en är man. Vårt val av informanter var ändamålsenligt och medvetet för att kunna få svar på vårt syfte. Vi hade begärt att varje intervjuperson skulle ha minst ett års erfarenhet av att vara verksam på en gruppbostad för människor med autism. Informanterna som har deltagit i denna studie har olika utbildningar. Hälften av informanterna hade gymnasieutbildning och den andra hälften hade högskoleutbildning. Samtliga informanter förutom sektionschefen jobbar direkt med brukarna i deras respektive arbetsplats. Informanterna som har deltagit i vår studie är i stort sätt utvalda av sina sektionschefer. Att det är sektionscheferna som väljer våra informanter kan påverka resultatet eftersom vi tror det finns en tendens att man väljer de personer som bäst kan framställa verksamheten i ljus dager.
Tillvägagångssätt
Vi började med att kontakta tre sektionschefer för gruppbostäder för människor med autism. Vi berättade om vårt syfte och frågeställningar med vår studie. Vi frågade om möjligheten fanns för personal på gruppbostäderna att ställa upp för intervjuer. När sektionscheferna ringde tillbaka till oss och meddelade att de skaffat informanter till oss så skickade vi ett informationsbrev till dem via e-post (bilaga 1).
Efter informanternas godkännande att ställa upp för intervju bokade vi in tider för att genomföra intervjuerna. Intervjuerna ägde rum i april 2011 med en
tidsintervall på tre veckor. Samtliga intervjuer ägde rum på informanternas arbetsplats och pågick under cirka 60 minuter. Författarna av denna studie har medverkat i alla intervjuer med ändamålet att träna och utöka sina kunskaper avseende detta. Vi turades om att leda intervjuerna men båda ställde följdfrågor. Samtliga informanter har svarat på våra frågor och fått möjligheten att reflektera öppet. Detta gav oss chansen att följa upp deras tankebanor och ställa följdfrågor. Alla intervjuer spelades in på en digitaldiktafon som sedan transkriberades till ungefär sjuttio A4-sidor. Transkriberingen delades mellan författarna, var och en transkriberade tre interjuver. Valet att spela in intervjuerna gav oss chansen att frambringa en känsla av lugn och ro under intervjuerna, då ingen av författarna behövde ta anteckningar samtidigt som intervjuerna ägde rum.
När det gäller litteratursökning har vi använt oss av olika databaser så som Libris och Google Schoolar samt litteratur som var tillgänglig på Malmöhögskolas bibliotek. Vi har också använt oss av sökmotorn Google där vi sökte om ämnet våld och övergrepp mot individer med funktionshinder.
17
Bearbetning av data
Alla inspelade intervjuer transkriberades ord för ord och detta gav oss ett material på runt sjuttio A4-sidor. Vi läste noggrant genom all samlad dokumentation för att göra oss riktigt bekanta med innehållet av intervjuerna. Vi ville gärna behärska innehållet i dem och vi försökte sammanfatta intervjuerna till en kortare version. Vi valde flera texter ur intervjuerna och reflekterade kring dem. Vi frågade oss själva vad det är som informanten påstår i detta stycke. Vad är hon/han upptagen av? Vi försökte förstå att vad det är som är viktigt för informanten. Vi skrev ned alla upprepande ämnen och röda trådar som fanns i intervjutexterna. Vi gav de röda trådarna ett namn och skrev små ansamlingar som förklarade för oss hur våra informanter redogjorde. Vi kom fram till sex teman; att leva upp till normen, tvång och kränkningar, den dubbla rollen, välviljan & den eviga barndomen, utbildning och faktorer som leder till utbrott.
Arbetsfördelningen i samband med detta arbete är fördelad jämnt mellan oss författare. När det gäller läsning av teori har vi läst olika och vi gjorde så att vi skrev en sammanfattning på det vi hade läst på så sätt kunde båda författare ta del av teorin.
Etik i forskning
Under denna studie har vi hela tiden varit medvetna om att vår forskning kommer att beröra många individers integritet. Vi har hela tiden strävat efter att utgå ifrån forskningsetiska principer i humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning
(Vetenskapsrådet 2011 Internet källa 7).
I vårt arbete har vi tillämpat individskyddskravet och beaktat kraven gällande information, samtycke, konfidentialitet och nyttjande. Vi tillförsäkrade oss att informanterna har fått tillräckligt med information om syftet med intervjun och att de ställde upp frivilligt. Vid varje intervjutillfälle presenterade vi oss för
informanterna och beskrev på nytt syftet med vår studie och betonade återigen vikten av frivilligheten av deltagandet samt att informanterna kunde avbryta samarbetet utan att behöva ange något särskilt skäl. Vi försökte efter bästa förmåga att visa respekt för alla informanter och behandla dem med värdighet. I början av varje intervju informerade vi igen samtliga informanter om att vi kommer att behandla allt intervjumaterial på ett konfidentiellt sätt. Vi
tillförsäkrade alla informanterna om att ingen kan få möjlighet att spåra deras identitet genom materialet som samlas och bearbetas i vår studie. Vi informerade och tillförsäkrade informanterna att det är bara vi och vår handledare som har tillgång till materialet i detta arbete och att all information och material som rör dem kommer att förstöras efter redovisningstillfället. Innan varje intervju informerade vi informanterna om att vi gärna spelar in intervjun på diktafon för att detta skulle underlätta bearbetningen av materialet. Vi tillförsäkrade
informanterna att vi som forskare har tystnadsplikt avseende känsliga uppgifter om enskilda och identifierbara personer. Ett etiskt problem som kan förekomma när man spelar in intervjuer på band är att informanterna kan känna sig nervösa eller få en obehagskänsla pga. att deras röst spelas in. Vi berättade för våra informanter att vårt samlade material i vårt arbete kommer att nyttjas endast för forskningsändamål och inte i något annat syfte. Vår förhoppning är att detta arbete ska kunna bidra med mer kunskap dels till författarna och dels till läsaren. Innan varje intervjutillfälle skrev vi och informanterna under en överenskommelse att deras deltagande i vår studie är frivilligt och att de förstått vad vi ska skriva om (bilaga 2).
18
Teori
I detta avsnitt vill vi presentera de teoretiska resonemang som vi funnit vara intressant och relevant för vår studie. Vi har delat in avsnittet i maktrelationer & normalisering, tvång och kränkningar, den totala institutionen och allmänhetens syn på personer med funktionshinder för att det ska bli så tydligt som möjligt.
Maktrelationer och normalisering
Hejlskov (2009) beskriver att det alltid funnits beteenden som definierats som problemskapande. Dessa har man försökt hantera genom regler, lagar och rättssystem för att reglera dem i samhället. Orsaken till detta är att människor överlever bäst i flock, och om vi ska vara i flock måste vi kunna bete oss med ett flockbeteende. Det finns människor som inte kunnat följa de regler och normer som funnits i samhället. I Europa började man placera dessa människor för sig själva. Fram till 1801 placerade man människor med beteendeproblem eller andra avvikelser i asyler, det kunde handla om kriminellt beteende, utvecklingsstörning, demens, schizofreni eller autism. Sedan började man skilja ut kriminella från resten och först ungefär hundra år senare gjorde man skillnad mellan psykiskt sjuka och personer med utvecklingsstörning eller autism. Dessa grupper behöll man dock helt utanför samhället fram till nedläggningen av mentalsjukhusen och de centrala institutionerna för människor med utvecklingsstörning på 1980-talet. Huvudtemat i Skaus bok “Mellan makt och hjälp” är när människor blir
klienter/brukare av de offentliga hjälpapparaterna. Hon försöker besvara frågor om vad som sker när makten används på så sätt att den blir kränkande för brukaren. Författaren lägger mycket fokus på denna maktaspekt mellan hjälpare och brukare. Att använda makt kan i vissa lägen vara nödvändigt för att kunna hjälpa. Hon anser vidare att det är viktigt att undersöka hur makten tar sig uttryck i mötet mellan brukare och hjälpare. Maktaspekten är alltid närvarande i mötet mellan hjälpare och den offentliga hjälpapparaten, men om vi inte är medvetna eller låtsas som om den inte existerar blir den omöjlig att förändra. Kunskap är en förutsättning för att kunna förstå vår egen roll och funktion som en del av den offentliga maktapparaten, man bör därför utveckla ett medvetet och kritiskt förhållningssätt till sin egen yrkesroll (Skau 2001 s.60-65).
I alla former av samspel mellan hjälpare och brukare finns det en dold
maktaspekt. Redan i begreppet ”hjälpapparat” eller ”hjälpare” finns ett sådant fördöljande då maktaspekten inte ingår. Skau (2001) hänvisar till Monsen som skriver att vi borde inse att makt i sig inte behöver vara av ondo och att bruka makt är lika ofta bra som dåligt. Att maktutövningen leder till förödande resultat kan hänga samman med att utövarna inte är medvetna. Vid konflikter mellan brukare och hjälpare har parterna olika möjligheter att driva igenom sin vilja. Hjälpapparatens makt vilar på en ekonomisk, juridisk, kulturell och ideologisk grund. Brukarna har också lite makt i form av lagstadgade rättigheter, men många känner inte till sina rättigheter pga. av olika faktorer och detta förstärker mer den ojämlika maktbalansen. T.ex. kan det vara så att brukarna av den offentliga
19 hjälpapparaten befinner sig i en situation där de inte har den fysiska eller psykiska kraft som krävs för att hävda rätten till dessa rättigheter. Grunden till makt är ojämlikheten mellan människor (Skau 2001 s.36-39).
Vad som kan förstärka hjälparnas makt i relation till brukarna är att dessa befinner sig på hemmaplan, de har övertaget också den kunskapen som är ojämnt fördelad till brukarens nackdel. Brukarna är på bortaplan och är inte där av frivillighet, dessutom har de kanske inte den rätta kunskapen. Med andra ord menar Skau (2001) att det finns en bristande jämvikt mellan dessa två parter som beror på fördelningen av kunskapen man har om varandra. T.ex. inlåsta journaler, personalmöten, snabba läkarronder där de vitklädda experterna samtalar på ett obegripligt sätt över brukarens huvud.
Hjälpapparaten har således dubbla funktioner enligt Skau (2001 s.84-87), dels den kontrollerande funktionen och dels hjälpinsatserna för människor i behov. Denna dubbla funktion återspeglas i relationen mellan brukare och hjälpare. Ett sätt att dämpa denna kontrollaspekt är att hjälparen företräder brukaren och väljer hans sida. På så sätt gör man livet lättare för brukaren, men man kan aldrig eliminera denna strukturella makt som inbyggs i relationen.
Enligt Foucault (Nilsson, 2008 s. 80-89) så är makten inte ett ting utan en relation. Makten fungerar också normaliserande t.ex. genom att omvandla brottslingar till fogliga medborgare eller sjuka till friska. Makt och kunskap förutsätter varandra. Det är inte möjligt att utöva makt utan kunskap och det är omöjligt för kunskapen att inte framkalla makt. Ett exempel på detta tycker vi är att det är personalen som har kunskapen om brukarna, t.ex. genom journalanteckningar, deras utbildning m.m. Foucault (Nilsson, 2008) menar att makt är något föränderligt, de som är i överläge kan vid ett tillfälle hamna i underläge. Att förtrycka är inte maktens främsta uttryck eftersom förtryck är mindre tolererat. Huruvida makten är effektiv står i proportion till hur väl dess mekanismer är dolda. Därför ansåg Foucault vikten av att observera efter de subtila, dolda och vardagliga uttryck när man studerar maktens uttryck.
Foucault menade att det moderna samhället inte längre använder sig av lagen utan istället disciplinen och normaliseringen. Den använder sig inte av straff utan använder sig av kontroll. Normalisering kan definieras som en process där
individer genom ständigt upprepade fingraderade korrigeringar, bedömningar och olika mätningsåtgärder anpassas till ett på samma gång homogeniserande och individualiserande beteende. Den enskilde bedöms efter hur han ses som avvikande från det normerande beteendet. Genom en uppsättning omdömen, diagnoser, prognoser och normativa värderingar tar därmed individen form. Normen representerar en annan form av makt än lagen. Medan normen hör hemma inom den disciplinära formen av makt hör lagen till vad Foucault kallar för suveränitetsmakten som kan kopplas till institutioner som rättsapparaten. Den disciplinära makten kopplas å andra sidan till fängelser, skolor, militärväsen och mentalsjukhus (Nilsson, 2008 s.71-111).
Norm står för ett statistiskt förhållande som t.ex. kroppslängd, vikt och beteende som beskriver det normala. Normalisering blir då en handling för att med olika medel rätta till eller återställa något till det som anses vara normalt (ibid.)
20 Maktfria relationer finns inte och dessa kan alltid kastas om, den är relationell. Vårdpersonalen kan dock genom att hämta stöd i byråkratiska strukturer i regel inta mer fördelaktiga strategiska positioner än brukarna. Foucault hävdade att den disciplinära makten är överlägsen de gamla bestraffningsmetoder eftersom den är mycket effektiv när det gäller att producera lydiga och fogliga medborgare. Vidare menar Foucalt att den disciplinära maktens syfte inte var att straffa mindre utan mer effektivt. Disciplinen arbetar endast i undantagsfall med bestraffning, den arbetar genom tillsägelser, instruktioner, regelsystem men också med
belöningar och uppmuntran i olika former. Den disciplinära makten har spridits ut över samhället från militärbaracker och fängelser till skolor, sjukhus och
arbetsplatser. Ett disciplinerat samhälle består av lydiga, underordnade och normaliserade medborgare (Nilsson, 2008).
Hallerfors (2004) tar också upp den ojämlika relationen mellan hjälpare och brukare. Att arbeta inom omsorgerna betyder att man ställs inför etiska konflikter. Å ena sidan blir hjälparens uppgift dels att stödja, dels att få brukaren att kunna klara sig så självständigt som möjlig. Personalen måste klara av att handskas med denna paradox. Vidare menar författaren att den som får hjälp hamnar i ett
underläge därför att det är mer stärkande för självkänslan att hjälpa än att behöva få hjälp. Det finns en tendens att relationen mellan hjälpare och brukare i längden utvecklas till att det blir hämmande för brukarens nackdel och försvårar hans möjligheter att själv ta ansvar för sitt liv. Vi måste därför ställa oss frågan hur denna relation påverkar dessa parter och vad det innebär att behöva vara i underläge respektive överläge, hur hanterar man denna ojämlikhet? Författaren menar vidare att denna ojämlika relation inte går att ändra så att den blir jämlik. Därför måste vi ställa oss en annan fråga och det är till vad vi ska använda makten och möjligheterna. Denna form av maktutövning innebär risker som man måste vara medveten om (ibid.).
Tvång och kränkningar i professionella relationer
En annan av våra teoretiska utgångspunkter finns i Skaus (2001) resonemang kring begreppet kränkning. Vem definierar en kränkning? Är det förövaren, offret eller någon utomstående? En kränkning är således subjektivt definierad. Det händer att människor blir kränkta utan att de själva upplever det som en kränkning eller kan definiera handlingarna som kränkande. Det finns också de som upplever en kränkning men som inte kan beskriva denna verbalt eller förmedla den till andra. En kränkning kan vara allt från enstaka förolämpningar till misshandel. Kränkningar kan inträffa som en följd av det sociala politiska systemet, lagen och samhällsekonomin.
Skau (2001) beskriver olika typer av kränkningar och ger exempel på dessa. Kränkningar kan delas in i fysiska och psykiska men också i aktiva och passiva. De psykiskt-aktiva formerna av kränkningar är exempelvis förlöjligande, hotelser och förolämpningar. Till de passivt-psykiska formerna hör understimulering och nonchalering. De fysiskt-aktiva formerna av kränkningar är exempelvis kroppslig bestraffning och sexuella övergrepp medan vanskötsel och bristande omsorg hör till de passiva. Vidare menar Skau att kränkningar kan vara avsiktliga respektive oavsiktliga och att dessa i sin tur kan både uppfattas som en kränkning och inte som en kränkning (Skau 2001.s 109-124). Med andra ord kan någon kränka någon avsiktligt utan att det uppfattas som en kränkning och vice versa.
21 Hinder i kampen mot kränkningar är t.ex. dåliga samarbetsförhållanden, olösta personalkonflikter, svag ledning, brist på handledning och stor
personalomsättning som i viss mån kan gynna uppkomsten av en kränkarkultur. Dessa strukturella förhållanden menar författaren inte vara skäl nog att befria hjälparen från personligt ansvar (Skau 2001 s.128-133).
En annan barriär för att motverka kränkningar är hur legitimeringen av dessa sker. T.ex. när det gäller barn kan man legitimera handlingarna genom att säga att dessa barn måste anpassa sig till samhällets krav. Dessa resonemang hittar man också när det gäller brukare med kognitiva funktionshinder. Även om behandlingen bör vara upplagd med tanke på den värld brukarna skall återvända till, ska och bör hjälparna reagera på annat sätt än vanliga omgivningen gör till vardags, annars tjänar insatserna ingenting till (Skau, 2001). Vidare resonerar Skau om tendensen till att man bagatelliserar kränkande handlingar, t.ex. genom att säga att förr i tiden var det mycket värre och i andra länder är kränkande handlingar värre. Det må vara så att brukarna har haft det mycket värre men det betyder inte att lättare former av kränkningar skulle vara mindre skadligt .
Ett annat hinder i kampen mot kränkningar som Skau (2001) tar upp är att man måste se upp med konflikträdslan hos hjälparna. Det kan vara så att en god kollega begått en kränkning och att man har svårigheter att påpeka dessa handlingar. När vissa brukare upplever sig kränkta blir det lättare att ifrågasätta deras trovärdighet än att behöva konfrontera lojalitetskonflikter med sina kolleger. Skau tar även upp strukturella betingelser som hinder i kampen mot kränkningar. De anställdas handlingsalternativ beror ju också på verksamhetens utformning. Bl.a. tar författaren upp fyra strukturella drag hos verksamheten som är:
- Den informella organisationskulturen; gemensamma normer, värderingar, attityder och handlingsmönster.
- Förekomsten av en formell och informell statushierarki - Sammanhållning, gemenskap och lojalitet mellan personal.
- De anställdas behov av enighet och rädsla att bli utstötta ur gruppen (Skau 2001 s.134-143).
Den totala institutionen
Goffman (1961 s.13-19) lanserade begreppet totala institutioner. En total institution beskrivs som en plats för intagna att bo och att arbeta i samt där det finns ett stort antal människor i liknande situation som lever ett instängt och formellt administrerat liv avskurna från samhället utanför. Den totala institutionen karaktäriseras bl.a. av hindren för socialt umgänge med världen utanför. Den fysiska utformningen av institutionen är ofta så att dörrarna är låsta, att det finns höga murar med taggtråd samt att dessa är placerade någonstans utanför
samhället.
Författaren delar in institutioner i fem kategorier. Det finns institutioner för att ta hand om personer som anses som ofarliga men som är oförmögna att ta vara på sig själva. Det finns också ställen för att ta hand om de som anses oförmögna att ta hand om sig själva men som också är ett hot mot samhället, t.ex. mentalsjukhus. Det finns institutioner för att skydda samhället mot vad som upplevs som ett avsiktligt hot, t.ex. fängelser. Det finns institutioner för att få människor att bättre kunna genomföra någon arbetsuppgift, t.ex. militärförläggningar, internatskolor
22 och arbetsläger. Och det finns institutioner avsedda som reträttplatser från världen men som tjänar som religiösa övningsplatser, t.ex. kloster (a.a.)
Det centrala draget för totala institutioner är att alla aspekter av den intagnes liv sker på samma plats och under en och samma auktoritet, dvs. att institutionen bryter ned de murar som vanligen skiljer människors livssfärer åt. Man jobbar, sover och roar sig under ett och samma tak. De dagliga aktiviteterna sker i sällskap med samma människor i liknande situation. Alla faser i de dagliga göromålen är noggrant planerade. Personalen ser ofta de intagna som bittra och opålitliga medan de intagna vanligtvis ser på personalen som nedlåtande,
överlägsen och elak. Personalen tenderar att känna sig överlägsna och rättfärdiga medan de intagna ses som underlägsna och svaga. Den sociala rörligheten mellan dessa två grupper är mycket begränsad med stort avstånd. Den intagne får
vanligtvis inte veta något om de beslut som fattas om hans öde, det kan handla om hemlighållande av medicin, diagnos eller behandlingsplan. Det finns inte så mycket utbyte mellan dessa två (Goffman, 1961).
Att de intagna har hela sin dag strikt inrutad betyder att alla deras grundläggande behov måste planeras. Vidare menar Goffman att de intagnas värld i totala
institutioner är på sådant sätt att nykomlingar underkastas en serie förödmjukelser, degraderingar, förnedringar och kränkningar och att personligheten undertrycks systematiskt. Att vara på en institution leder till en rollförlust och att en människas personlighet kuvas är normalt i totala institutioner. På många institutioner
förvägras man rätten att ta emot besökare. Andra inskränkningar man får leva med är att ens identitetsutrustning berövas såsom egennamn och ägodelar liksom att självuppfattningen angrips. Annat som karaktäriserar den totala institutionen är det påtvingade mönstret av eftergivenhet, t.ex. att intagna måste använda sig av en titel när de pratar med personal eller att tigga ödmjukt om ett glas vatten. Den intagne behandlas ovärdigt och förödmjukas genom t.ex. öknamn, får utpekat sina negativa drag, blir retad eller talad om av personen som om han inte vore där. Andra slags kränkningar som kan förekomma i totala institutioner är när jagets privata områden beträdds. I samhället utanför kan individen hålla sin kropp, tillhörigheter och sina tankar åtskilda från främmande. Information rörande sig själv utsätts ständigt för intrång och som regel är den intagne aldrig ensam, han är alltid inom synhåll och ofta inom hörhåll för någon. Fängelseceller med galler istället för väggar är ett exempel som möjliggör denna blottställelse. Ett av de mest effektiva sätten att bryta sönder balansen i ens handlingsliv är plikten att anhålla om tillåtelse för småsaker som man i vanliga fall kan utföra på egen hand. T.ex. som att få lov att röka, raka sig, gå på toaletten, köpa saker m.m. Denna plikt sätter den intagne i en underordnad och beroenderoll som är onaturlig för en vuxen.
I en total institution blir den intagnes beteende ständigt föremål för bedömning, t.ex. vilka kläder man har på sig, hur man uppför sig och hållning. Det blir svårt för den intagne att komma undan pressen från kritiken. Med kränkningsprocessen menar Goffman (1961.s 20-59) att de intagnas handlingar förnedras, i synnerhet de handlingar som tyder på självbestämmande, autonomi och handlingsfrihet. Om inte den intagne får behålla denna slags vuxna kompetens så kan han få känslan av att vara radikalt nedflyttad i det åldersgraderande systemet (ibid. s.20-59). Barron (2000) beskriver på ett liknande sätt att många personer med funktionshinder bemöts på ett infantiliserande sätt av sin omgivning., författaren beskriver detta som den eviga barndomen.
23 Goffman tar också upp hur förödmjukelserna rationaliseras eller motiveras
förnuftsmässigt. T.ex. kan man rationalisera tvångsmatning med ansvar för livet, toalettplikt med renlighet, säkerhet med inskränkande fängelseregler.
Allmänhetens syn på personer med funktionshinder
Eftersom vi i vår studie talar om hur man bemöter personer med funktionshinder så tyckte vi att det vore relevant att också ta upp hur personer med
funktionshinder betraktas idag. Allmänhetens syn påverkar hur man bemöter människor med funktionshinder.
Hallerfors (2004) beskriver att personalens arbete påverkas av samhällets och allmänhetens syn på utvecklingsstörda. När dessa sågs som hjälplösa innebar det att man skulle beskydda och ge passiv vård. När dessa människor sågs som farliga var uppgiften att bevaka och vakta. När de nu ses som människor som har rätt att bestämma över sina liv blir vårdarens arbete inriktat på att skapa en miljö som ger dem möjligheter att leva som andra och i gemenskap med andra. Personalens roll har förskjutits från vård till service (Hallerfors, 2004 s.341-381).
Idag ska vi inte bara försöka skydda den enskilde från faror utan också stärka hans förmågor att leva ett självständigt liv. Detta innebär för personal att man ibland måste våga lita på den enskildes förmåga att klara av olika situationer. Det är alltid denna övervägning som måste ligga till grund för arbetet med personer med utvecklingsstörda (ibid.). Ronning (2007 s. 44) beskriver socialarbetarens dubbla förhållningsätt gentemot brukarna, dels att hjälpa dem till självständighet och dels att kontrollera dem.
Maktmissbruk sker på institutioner, t.ex. har hälsovårdsstyrelsen i Norge uppmanat hälsovården som ansvarar för psykiskt utvecklingsstörda att se till att personal får nödvändig utbildning i att ta hand om oroliga patienter. Många rapporter har inkommit om att personal uppträtt hårdhänt mot brukare och i vissa fall blir polisen inkopplad. Självförsvar mot våldsamma brukare är laglig men det är inte tillåtet att använda mer makt än nödvändigt och endast för att komma undan angreppet (Skau 2001.s.122).
Eftersom det finns ett samband mellan kunskap och färre tvångsåtgärder har vi kommit fram till att det kan vara relevant att undersöka hur hjälparna bemöter brukarna på gruppbostäder som ingår i vår studie. Vi antar att ett adekvat bemötande av brukarna kan resultera i mindre kränkningar och tvångsåtgärder. Om hjälparen använder sig av rätt pedagogik så ökar man möjligheten att få en mer harmoniserande vardag. Därför har vi valt att undersöka vilken kunskap det finns om att bemöta brukarna vid konflikter på gruppbostäderna i vår studie.
Bemötande vid konflikter
En annan av våra teoretiska utgångspunkter finns i Hejlskovs resonemang kring problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder. Att behöva handskas med problemskapande beteende så som tics, vredesutbrott, olydnad, självskadande beteende eller bisarrt uppträdande är ett stort problem i många pedagogiska verksamheter. Författaren tar upp enkla metoder för att förebygga och hantera problemskapande beteende hos människor med ADHD,
autismtillstånd, Tourettes syndrom och andra neuropsykiatriska funktionshinder samt utvecklingsstörning.
24 Vanliga uppfostringsmetoder fungerar inte på personer med utvecklingsstörning eller neuropsykiatriskt funktionshinder. Det har använts diverse sätt att hantera våldsamt beteende genom tiderna, t.ex. fasthållningar, polisgrepp, psykiatrins bälten m.m. Utgångspunkten måste vara att skapa förutsättningar för att brukaren ska kunna ta kontrollen över sig själv. När man inte kan undvika eller förebygga ett problemskapande beteende och konflikten är framme gäller det att man som personal inte ökar konfliktnivån. Det gäller istället att jobba så att brukarens stressnivå minskar (Hejlskov 2009 s.173).
Hejlskov anser vidare att personal bör inta en låg-affektivt bemötande för hantering av konflikter med dessa personer. Detta kan man göra på olika sätt: Att undvika ögonkontakt vid konfliktrisk för att vid konfliktrisk är ögonkontakt affektökande. Att undvik beröring när en brukare är upprörd eftersom när man tar tag i en brukare gör man det sällan med lugna och slappa muskler utan med kraft. Brukaren upplever denna kraft och smittas av den. Om man ska lugna någon med affektsmitta kan man göra det genom att trösta med en slapp arm på axeln. Många brukare i det neuropsykiatriska fältet beskriver personalens beröring som det utlösande för kaosupplevelser vid beteendehantering. Sådan beröring med kraft kan leda till ett utåtriktat beteende hos brukaren, vilket personalen reagerar på med att ta hårdare tag. Hejlskovs rekommenderar att inte alls använda sig av beröring i konfliktsituationer och bara använda sig av en hand på axeln om man känner brukaren väl (Hejlskov 2009 s.182-187). Det finns situationer där man som personal kan vara tvungen att ta tag i brukaren, men det måste vara omedelbar fara för liv eller hälsa, antingen för brukaren eller för någon annans (nödrätten i brottsbalken).
Hejlskov rekommenderar en metod vid konfliktsituationer som utgår från brukarens säkerhet och låg-affektivt bemötande. Studio III är en metod som innebär att man under 5-10 sekunder rör sig tillsammans med brukaren och använder sig av hennes rörelser för att få henne lugn. Efter en stund släpper man henne så att hon upplever befrielsen från personalens grepp. Om det finns risk för andra brukares hälsa kan man leda ut dem istället för att ta tag i en brukare i affekt. Om man tar tag i en brukare framför andra brukare kommer de också att uppleva samma affekter som den vi tar tag i. Detta för att de inte har möjlighet att avskärma sig.
Andra sätt för personalen att bemöta brukarna vid konflikter är genom att respektera det personliga utrymmet. När man är orolig ska man försöka få ner affektintensiteten och ett sätt är att skapa avstånd. En del brukare går själva två steg bort från om de blir oroliga och detta är bra. Problemet är om personalen går efter, detta gör personalen för att återfå kontroll. Ett annat enkelt sätt är att aldrig ställa sig mitt emot brukaren. Orsaken till att vi ibland placerar oss mitt emot brukaren är densamma som när vi använder oss av ögonkontakt, vi försöker dominera och detta fungerar inte, vi ska istället få brukarna att samarbeta. (Hejlskov, 2009)
Vidare menar Hejlskov att personal i konfliktsituationer bör undvika att markera sig genom att spänna muskler för att förhindra att brukarna också spänner sig. T.ex. genom att personal sätter sig på golvet tar de mindre plats i brukarens medvetande, dessutom spänner man färre muskler i kroppen. Det är viktigt att
