Hälsa och samhälle
DET HÄNDER HELA TIDEN
EN INTERVJUSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER OCH ERFARENHETER AV ETISKA
SITUATIONER I OMVÅRDNADEN AV PATIENTER MED
DEMENSSJUKDOM
JON DAVIDSSON
ELIN FRANK
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Maj 2008
DET HÄNDER HELA TIDEN
EN INTERVJUSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER OCH ERFARENHETER AV ETISKA
SITUATIONER I OMVÅRDNADEN AV PATIENTER
MED DEMENSSJUKDOM
JON DAVIDSSON
ELIN FRANK
Davidsson, J & Frank, E. Det händer hela tiden. En empirisk intervjustudie om
sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av etiska situationer i den dagliga omvårdnaden av patienter med demenssjukdom. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2008.
Syftet med studien är att belysa sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av etiska situationer i den dagliga omvårdnaden av patienter med demenssjukdom. Studien är empirisk och bygger på kvalitativa semistrukturerade intervjuer med sex legitimerade sjuksköterskor. Genom att analysera materialet med hjälp av innehållsanalys framkom fyra huvudkategorier: Patientens autonomi gentemot att göra gott, etik i mötet med patienten, patientens
självbestämmande och sjuksköterskans känsloupplevelser av etiska situationer. Sjuksköterskorna upplever att etiska situationer är något som förekommer dagligen i omvårdnaden av patienter med demenssjukdom. En ständig källa till att etiska situationer uppkommer är konflikten mellan att göra gott och skydda patienternas autonomi.
Nyckelord: Demenssjukdom, Erfarenhet, Etiska situationer, Omvårdnad, Sjuksköterska, Upplevelser.
IT HAPPENS ALL THE TIME
AN INTERVIEW STUDY ABOUT NURSES
EXPERIENCES OF ETHICAL SITUATIONS IN THE
DAILY NURSING OF PATIENTS WITH DEMENTIA
JON DAVIDSSON
ELIN FRANK
Davidsson, J & Frank, E. It happens all the time. An empirical interview study about nurses experiences of ethical situations in the daily nursing of patients with dementia. Degree
Project 15 Credit Points. Nursing Program, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2008.
The aim of this paper is to illustrate nurses’ experiences of ethical situations in the daily nursing of patients with dementia. The study is empirical and is based on qualitative semi-structured interviews with six professional nurses. The material was analysed with analysis of content and resulted in four head categories: the patient’s autonomy as regards to doing good, ethic in the meeting with the patient, the patient’s rightof self-determination and the nurse’s emotional experiences of ethical situations. The nurses think that ethical situations are something that they experience every day in the daily nursing of patients with dementia. The conflict between maintaining the patient’s autonomy and the nurses will to do good is a constant source of ethical situations.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Lagar och riktlinjer 5 Demenssjukdomar 6 Etiska situationer i den dagliga omvårdnaden 7
Tidigare forskning 7 Teoretisk ram 7 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 8
DEFINITIONER 8 METOD 9 Urval 9 Datainsamling 9 Dataanalys 10 Validitet 11 Förförståelse 11 ETISKA ÖVERVÄGANDEN 12 RESULTAT 12
Huvudkategori 1: Patientens autonomi gentemot att göra gott 13 Kategori: Att vilseleda 13 Kategori: Att bestämma över patienten 14 Kategori: Begränsa patientens autonomi 14 Huvudkategori 2: Etik i mötet med patienten 15 Kategori: Bemötande 15 Kategori: Kommunikationssvårigheter 16 Kategori: Värna om patientens integritet 16 Huvudkategori 3: Patientens självbestämmande 17 Kategori: För patientens bästa 17 Kategori: Vem bestämmer? Närstående eller sjukvården 17 Huvudkategori 4: Sjuksköterskans känsloupplevelser av etiska situationer 18 Kategori: Frustration 18 Kategori: Bekräftelse 18 Kategori: Erfarenhet och kunskap 19
DISKUSSION 20
Metoddiskussion 20
Urval 20
Dataanalys 22
Validitet 22
Förförståelse 23 Resultatdiskussion 23 Patientens autonomi gentemot att göra gott 23 Etik i mötet med patienten 24 Patientens självbestämmande 24 Sjuksköterskans känsloupplevelser av etiska situationer 25
SLUTSATSER 26
Vidare forskning 26 Framtida värde 26
REFERENSER 27
INLEDNING
Etik går som en röd tråd genom sjuksköterskeutbildningen, därför tycker författarna att det är en rolig utmaning att fördjupa sig i ämnet. I det dagliga arbetet stöter sjuksköterskor ständigt på etiska problem och i vården av patienter med demenssjukdom uppstår ofta en konflikt mellan patienternas autonomi och sjuksköterskans vilja att göra gott (SBU, 2007). Lagar och riktlinjer finns som vägledning och stöd i de beslut som måste fattas, trots det kan
sjuksköterskan möta situationer där avgörandet om vad som är rätt eller fel inte känns självklart. Denna uppsats har Malmö högskola som huvudman och ämnet är beställt av en avdelning i södra Sverige som arbetar med patienter med demenssjukdom.
BAKGRUND
Ordet ”etik” kommer från grekiskans ”ethos” och ordet ”moral” från latinets ”mos”, ”mores”. Orden betyder vana, seder och bruk, tradition och anda. Etik och moral handlar om
människors handlingar, om de seder och principer som handlandet följer och det tankesätt som styr handlandet. Moral brukar syfta till det praktiska handlandets nivå, d v s till de uppfattningar som individer och samhällen omfattar och ger uttryck för i sitt praktiska liv. Etik är moralens teori och innefattar det område som utforskar och reflekterar över handlandet (Kalkas och Sarvimäki, 1999).
Etiska principer används när människors handlande analyseras och inom sjukvården är de fyra följande vanligast:
• Autonomiprincipen: Patienten har rätten över sitt eget handlande och rätten att avstå från att bestämma över sitt eget handlande.
• Lidandeprincipen: Sjuksköterskan ska handla så att minsta möjliga skada eller lidande uppstår.
• Godhetsprincipen: Sjuksköterskan ska göra det som är gott för andra. • Rättviseprincipen: Sjuksköterskan ska behandla alla lika oberoende av
ålder/kön/ekonomi e t c (Månsson och Enskär, 2000).
Lagar och riktlinjer
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är målet för hälso- och sjukvården god vård på lika villkor, den med störst behov av vård ska få företräde. Respekt ska visas för den enskilda människans värdighet och människors lika värde. Respekt för patientens autonomi och integritet är ett krav för att god vård ska utövas. Vården ska vara lättillgänglig och ha en god hygienisk standard. Vården ska i största möjliga mån bedrivas i samråd med patienten, och på ett sätt som ger patienten trygghet i vården och behandlingen. Patienten ska få information om sitt hälsotillstånd, behandlingar, undersökningar och vård på ett individuellt anpassat sätt, då detta inte är möjligt ges informationen till närstående till patienten.
Lagen om psykiatrisk tvångsvård LPT (1991:1128) reglerar psykiatrisk tvångsvård och hur tvångsvård inom hälso- och sjukvård får användas. Lagen har till syfte att sörja för psykiskt
sjuka människors skydd, trygghet, effektiv vård och även rättssäkerhet för tredje man. Tvångsvård ska bedrivas så skonsamt som möjligt och med största möjliga hänsyn till patienten (Ottosson m fl, 2004).
Enligt kompetensbeskrivning för sjuksköterskor ska sjuksköterskans arbete utgå från ett etisk förhållningssätt samt bedrivas med vetenskap och beprövad erfarenhet (Socialstyrelsen, 2005).
International Council of Nurses (ICN) tog 1953 fram den första etiska koden för
sjuksköterskor. Koden har reviderats ett antal gånger och senast 2000. Sjuksköterskans fyra huvudsaklig ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och att lindra lidande (Socialstyrelsen, 2005). Enligt kompetensbeskrivning för sjuksköterskor har ICN:s etiska kod en vägledande uppgift i arbetet för att kunna handla på ett sätt som stämmer överens med sociala värderingar och behov (a a).
Enligt författningshandboken (2006) är syftet med omvårdnad att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov, minska lidande samt ge möjligheter till en värdig död. Vidare är sjuksköterskor
ansvariga för planering, samordning, genomförande, utvärdering och dokumentation av omvårdnadsinsatser.
Demenssjukdom
Demenssjukdom är ett samlingsnamn för flera olika tillstånd med liknande symtom som avsevärt försämrad minnes- och tankeförmågan. Det finns en rad olika sjukdomar som kan orsaka dessa symtom. Alzheimers är den vanligaste med ca 60 procent av fallen (SBU, 2007). Andra symtom som kan drabba personer med demenssjukdom är svårighet att orientera sig, kommunikationssvårigheter, sämre tankeförmåga och minskad praktisk förmåga.
Demenssjukdom är en hjärnskada som orsakats av att nervcellerna dör, därav symtomen. Ibland leder det också till personlighetsförändringar såsom aggressivitet, omdömeslöshet, avtrubbning och brist på empati. När människor drabbas av dessa symtom kan det göra att de blir misstänksamma mot omgivningen och får vanföreställningar, ångest eller depression (a a).
Det är viktigt att så fort som möjligt utreda patienter med misstänkta symtom på demens eftersom bromsmediciner kan sättas in. Det finns dock inget botemedel mot demens.
Professionell omvårdnad är en viktig del i behandlingen av patienter med demenssjukdom, de mår bäst av att befinna sig i en trygg och integritetsstärkande miljö (Larsson & Rundgren, 2003).
Etiska situationer i den dagliga omvårdnaden
Jansson m fl (2005) diskuterar i sin bok etiska situationer som kan uppkomma i omvårdnaden av patienter med demenssjukdom.
Ett exempel är när en patient vägrar att duscha och ta emot den omvårdnad som erbjuds. Sjuksköterskan ställs inför dilemmat att gå emot patientens autonomi gentemot att ge god omvårdnad med god hygienisk standard. Sjuksköterskan utsätts för en psykisk press då hon hamnar i konflikt med patienten. Pressen kan bli större om personal sinsemellan hamnar i konflikt med varandra om vem som ska göra vad (Jansson m fl, 2005).
Ett annat exempel är då en patient med demenssjukdom inte längre klarar av att fatta viktiga beslut. Vem ska fatta de besluten? Har patienten närstående som kan hjälpa dem i besluten och om patienten har närstående vill de då patientens bästa? Det viktiga i en situation som denna är att sjuksköterskan agerar som patientens skyddsombud och hela tiden ser till patientens bästa (Jansson m fl, 2005).
Jansson m fl (2005) tar även upp situationer där vårdpersonal ”pratar över huvudet” på patienten. Ett exempel är en situation där en patient med demenssjukdom tillsammans med närstående är på vårdplanering. Vårdpersonal och närstående talar med varandra utan att involvera patienten i samtalet. Patienten förstår kanske inte sammanhanget i samtalet eller varför samtalet äger rum. Här handlar det om bemötande och vem det är som ska bestämma över en patient som inte kan uttrycka sig själv.
Tidigare forskning
Sjuksköterskor ställs inför etiska situationer dagligen i arbetet med patienter med demenssjukdom. Wilmot (2002) och Watson (1997) tar i sina respektive studier upp situationer när patienter med en demenssjukdom har svårigheter att äta på grund dysfagi, medveten matvägran eller för att de inte känner igen maten. De etiska överväganden som sjusköterskor då måste ta ställning till är huruvida patienten ska tvingas att äta och då få sin autonomi kränkt (Wilmot m fl 2002). Måltider är ett sätt att umgås vilket betyder att det inte bara är autonomiprincipen som personalen behöver ta med i sitt etiska övervägande.
Godhetsprincipen är lika viktig. Sjuksköterskorna i Wilmots m fl (2002) studie förklarar att de hellre ser att patienterna har en god livskvalitet än att de tvingas till att upprätthålla en god nutritionsstatus.
Weiner m fl (2003) tar upp en annan etisk situation i den dagliga omvårdnaden av patienter med demenssjukdom. Att fysiskt hindra patienter genom att t ex spänna fast dem med bälte i en stol är något som många sjuksköterskor tar upp som ett etiskt dilemma. Sjuksköterskorna i studien menar att denna tvångsåtgärd används i första hand för patientens skull, i andra hand för andra patienters skull och i tredje hand för sjukvårdsinrättningens skull. De sjuksköterskor som deltagit i studien motiverar bältesanvändningen med att åtgärden skyddar patienten från fall och fallskador. De menar vidare att godhetsprincipen här är starkare än
autonomiprincipen.
Schermer (2007) beskriver en etisk situation som ofta dyker upp i den dagliga omvårdnaden av patienter med demenssjukdom. I artikeln beskrivs att sjuksköterskor tvingas ljuga och vilseleda patienterna. Sjuksköterskorna motiverar användandet av vita lögnerna med att de inte vill göra en patient ledsen och upprörd. Det kan t ex handla om att en närstående har gått bort eller flyttat. Det känns då lättare att avleda patienten än att säga sanningen.
Teoretisk ram
Paterson och Zderad utvecklade under 1960- och 70-talet en existentialistisk
omvårdnadsteori. De upplevde att omvårdnaden var för dominerad av biomedicinska och naturvetenskapliga teorier och ville skapa ett alternativ genom att betona interaktionen mellan sjuksköterska och patient (Thorsén, 1992). Omvårdnaden är en relation mellan två människor och i den är det viktigt att sjuksköterskan har en existentiell medvetenhet både om sig själv och om patienten. Närheten leder till att kvalitén på omvårdnaden ökar och det är därför den är så viktigt i relationen mellan sjuksköterska och patient (Rooke, 1994). Det är detta som är kärnan i Patersons och Zderads existentialistiska omvårdnadsteorin; Sjuksköterskans
SYFTE
Syftet med studien är att belysa sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av etiska situationer i den dagliga omvårdnaden av patienter med demenssjukdom.
DEFINITIONER
Etiska situationer: Situationer där etiska principer är inblandade och vägs mot varandra i en vårdsituation. Sjuksköterskan försöker hitta det mest etiskt riktiga i en situation där lagar och regler inte ger bestämt besked. Även om lagar och regler ger konkreta riktlinjer kan de kännas fel på grund av personliga värderingar. En etisk situation kan också vara att sjuksköterskor vet hur de bör handla och detta handlande är i överrensstämmelse med gällande regler och praxis men de är ändå osäkra på varför det är riktigt (Tännsjö, 1998).
Demenssjukdom: Symtomen är en avsevärd försämring av minnet och det logiska tänkandet och kan leda till personlighetsförändringar och emotionella störningar. Symtomen medför svåra handikapp såväl psykiskt som fysiskt och sjukdomen leder till slut till döden (Larsson & Rundgren, 2003).
METOD
Författarna till studien använder sig av kvalitativ metod för att besvara syfte och
frågeställning. Kvalitativa undersökningar är enligt Hartman (2004) en bra metod att använda då människors livsvärld och sin syn på sig själva ska undersökas. Kvalitativ metod är relevant att använda då förståelse av hur en individ eller grupp individer ser på sin relation till
omgivningen vill uppnås (a a). För att kvalitativt analysera den insamlade data rekommenderar Carlsson (1996) att en innehållsanalys används. Innehållsanalys är en bearbetning av data enligt på förhand bestämda regler (a a). Analysen i denna uppsats bygger på Burnards (1991) innehållsanalys i fjorton steg.
Inom hälso- och sjukvården finns många värden som inte kan beskrivas genom siffror utan måste berättas med ord. För att få en helhetssyn på en annan människas livsvärld blir intervjuer den lämpligaste metoden (Dahlberg, 1997). Eftersom syftet med studien är att belysa sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av etiska situationer i den dagliga omvårdnaden av patienter med demenssjukdomar sker datainsamlingen genom
semistrukturerade intervjuer. Vid en semistrukturerad intervju används en intervjuguide för att försäkra sig om att de områden man vill få kunskap om är täckta. Intervjuaren försöker få informanterna att tala fritt om de områden som är med i intervjuguiden (Polit & Beck 2006). Hartman (2004) skriver att denna intervjuteknik har en hög grad av standardisering men lägre grad av strukturering. Det betyder att frågorna ställs i en bestämd ordning och att informanten kan formulera sig mer fritt. Genom att använda en intervjuguide minskar risken att
informanterna glider ifrån syftet med studien. Författarna använder sig av den s k trattekniken som enligt Hartman (2004) har som funktion att få intervjupersonen trygg och våga öppna sig då intervjun börjar med en generell fråga för att sedan gå över till precisa följdfrågor.
För att hitta tidigare forskning söks artiklar i databaserna Pubmed och Cinahl i datasalen på Hälsa och Samhälle samt på Orkanens Bibliotek i Malmö. Litteratur i ämnet söks på Hälsa och Samhälles bibliotek, Orkanens bibliotek och på statsbiblioteket i Malmö. Gatekeepern på avdelningen där studien genomförs bidrar också med litteratur i form av ett antal rapporter.
Urval
Studien omfattar sex informanter med erfarenhet av arbete med patienter med
demenssjukdom. Under ett verksamhetsmöte informerar författarna personalen om den kommande studien som ska göras på avdelningen och att informanter söks för att kunna genomföra studien. Urvalet sker genom att gatekeepern skickar ett e-mail med en inbjudan om att medverka i studien till de tretton sjuksköterskor som arbetar på avdelningen och tillhörande team. Inbjudan är skriven av författarna och innehåller information om hur studien kommer att utföras (Bilaga 1). Av dessa svarar fem att de vill medverka i studien. En av de fem väljer senare att inte delta av privata skäl. För att få ihop sex informanter tar gatekeepern personligen kontakt med ytterligare två sjuksköterskor på avdelningen som väljer att delta. Kvale (1997) menar att antalet informanter ska vara så många så att det går att svara på studiens syfte men att antalet kan varierar beroende på tid och resurser, vanligtvis ligger antalet mellan 5 och 25 stycken informanter.
I sökandet av informanter inkluderas män och kvinnor, legitimerade sjuksköterskor, alla åldrar samt att informanten arbetat med patienter med demenssjukdom under minst nio månader. Samtliga informanterna som deltar i studien är kvinnor i åldern 30-60 år, som har arbetat med patienter med demenssjukdom mellan nio månader upp till sexton år och de jobbar alla dagtid.
Datainsamling
Innan intervjuerna påbörjas gör författarna ett studiebesök för att bekanta sig med
avdelningen och för att få en helhetsbild av arbetet och verksamheten. Under studiebesöket bokas de flesta intervjuerna och besöket underlättar även författarnas förståelse av
informanternas berättelser.
Informanterna har tillstånd att delta i intervjuerna på arbetstid som genomförs under vecka 13-15. Intervjuerna sker på avdelningen i ett enskilt samtalsrum i fyra av fallen. En av intervjuerna avbryts två gånger, det första avbrottet består i att en av personalen knackar på dörren för att se om samtalsrummet är ledigt. Det andra avbrottet består i att personal på avdelningen kommer in och förklarar att de är i behov av samtalsrummet på grund av en akut vårdplanering. Intervjun avbryts för att återupptas i ett annat rum på avdelningen. De
resterande två intervjuerna sker i ett till avdelningen intilliggande konferensrum.
Polit och Beck (2006) skriver att en pilotstudie görs i förberedelse för den verkliga intervjun. Kvale (1997) menar att en pilotstudie syftar till att öka intervjuarens självförtroende i sin roll som intervjuare. Den planerade pilotstudien ställs in på grund av att den första intervjun tidigareläggs i enlighet med informantens önskemål.
Intervjuerna varar mellan 30-45 minuter och genomsnittstiden är 38 minuter. Under en dag hålls två intervjuer på förmiddagen och två på eftermiddagen övriga intervjuer görs på två olika dagar under en tvåveckors period. Före varje intervju hålls ett kort samtal där informanterna får både skriftlig och muntlig information om studien (Bilaga 1) innan de skriver under samtyckesblanketten (Bilaga 2). Författarna får här också information om informanternas ålder och erfarenhet.
I intervjuerna används en intervjuguide (Bilaga 4). Författarna turas om att leda intervjuerna, när den ena intervjuar noterar den andra kroppsspråk och fyller i med följdfrågor. Enligt Carlsson (1996) är det en klar fördel att kunna observera den icke verbala kommunikationen då det kan förmedla en kompletterande bild av vad som sägs. Intervjuerna spelas in digitalt med hjälp av en mp3-spelare och en mobiltelefon. Utrustningen testas innan varje intervju, och som försiktighetsåtgärd används dubbel inspelning. Det inspelade materialet förs över till den dator där transkriberingen sker, sen bränns materialet på en CD-skiva och låses in, och filerna raderas från datorn (Polit & Beck 2006).
Dataanalys
För att data ska bli hanterbart och kunna tolkas och förstås krävs att materialet analyseras (Dahlberg 1997). Innehållsanalys gör det möjligt att beskriva det som identifieras i texten men också att tolka det latenta budskapet. Grunden i innehållsanalys är att kategorier bildas genom data reduktion av liknande påståenden eller uttryck för känslor (Carlsson 1996). I denna studie analyseras materialet med innehållsanalys, efter Burnards (1991) fjorton steg.
1. Korta memos skrivs efter varje intervju angående vilka ämnen som tagits upp. 2. Det transkriberade materialet läses igenom och generella teman noteras i marginalen. 3. Öppen kodning av materialet och kategorier för att sortera ut det som hör till ämnet
som ska studeras.
4. En genomgång av kategorierna görs för att slå ihop liknande kategorier och därigenom minska antalet.
5. Kategorier som påminner mycket om varandra tas bort för att skapa en slutgiltig lista. 6. Två för studien oberoende granskare plockar ut egna kategorier ur materialet.
7. Det transkriberade materialet och den slutgiltiga listan med kategorier samkörs och justeringar görs vid behov.
8. Utifrån en slutgiltig lista med kategorierna kodas intervjuerna.
9. Det kodade materialet tas ut från det transkriberade dokumentet och samlas ihop. 10. De delar som togs ut i steg 9 samlas ihop i lämpliga rubriker och underrubriker. 11. Informanterna kontrollerar kategorierna för att öka validiteten
12. Rubriker och underrubriker samlas ihop till ett samlat dokument.
13. Skrivning av rapporten genom att författarna arbetar sig igenom de olika kategorierna. Citat väljs ut.
14. Resultatet knyts an till litteratur.
Steg sex och steg elva väljer författarna redan i planeringsstadiet att inte använda. I steg sex ska två för studien oberoende granskare plockar ut egna kategorier ur materialet. Författarna väljer istället att oberoende av varandra plocka ut kategorier ur materialet. Steg elva används inte för att få studien att passa in i uppsatsens tidsram.
Efter varje intervju skriver författarna ned memos om vilka ämnen som tagits upp, antalet memos varierar mellan åtta och tio stycken per intervju. Intervjuerna transkriberas efter hand, författarna transkriberar hälften av intervjuerna var och för att korrigera eventuella fel och säkerställa så all data kommer med kontrollerar de varandras transkriberade texter. Författarna läser igen materialet för att få en klar bild av innehållet och bekanta sig med insamlad data. De sätter sig sen var för sig och läser igenom materialet och plockar samtidigt ut kategorier. Det resulterar i två listor med kategorier som jämförs med varandra för sedan
slås ihop till en lista med sammanlagt 23 kategorier. Under denna process använder författarna de memos som skrivs ned i samband med intervjuerna.
Från listan med kategorier klipps alla 23 kategorier ut, de justeras ned till 11 kategorier som sen samlas under fyra huvudkategorier. Det transkriberade materialet klipps upp i fyra olika worddokument som namnges efter huvudkategorierna. Materialet delas upp och rubriker och underrubriker som namnges efter huvudkategorier och kategorier. Sedan plockar författarna ut citat och sammanställer materialet till en sammanhängande text.
Validitet
Författarna beskriver analysen noggrant och följer Burnards (1991) modell för
innehållsanalys. Dahlberg (1997) skriver att forskarens uppgift är att beskriva sin analys och metod noggrant för att öka trovärdigheten.
Författarna läser det transkriberade materialet var för sig och tar ut teman som sedan jämförs. Detta enligt Polit och Beck (2006) som menar att om mer än en person samlar in, analyserar eller tolkar data är det en form av triangulering vilket ökar trovärdigheten. Författarna
använder en intervjuguide (Bilaga 4) för att under intervjuerna ställa liknande frågor och göra intervjuerna så lika som möjligt. Innan intervjuerna går författarna igenom hur intervjun ska genomföras, vem som ska ha ansvar för vad och att hur de ska hantera en eventuell tystnad från informanterna. Att använda utdrag från det data som varit grunden för analysarbetet är ett sätt att öka validiteten enlig Dahlberg (1997). Författarna tar ut citat genom utdrag ur texten för att öka trovärdigheten och styrka resultatet (Kvale, 1997).
Förförståelse
Förförståelse är en förutsättning för förståelse som kan vara både positivt och negativt. Det kan vara negativt om forskaren hindras av fördomar och förutfattade meningar och då inte är öppen för vad som sägs i intervjun. Men det kan även vara positivt för utan förförståelse kan det vara svårt att tolka och förstå vad informanterna förmedlar i intervjuerna (Dahlberg, 1997). Enligt Hartman (2004) kommer man som forskare aldrig ifrån den egna förförståelsen varken i intervjusituationen eller i analysen av det transkriberade materialet. Författarnas studiebesök på avdelningen där studien sker syftar till att öka förförståelsen. De har båda arbetat och haft praktik inom geriatrik där de kommit i kontakt med patienter med demenssjukdom. Sammantaget gör det att en viss förförståelse finns avseende språkbruk, rutiner och arbetsformer. Enligt Kvale (1997) är det till intervjuarens fördel att ha kunskap om studiens ämne och informanternas sätt att uttrycka sig.
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Tillstånd för att genomföra studien hämtas av etikprövningsnämnden vid Malmö högskola den 29/2 2008. Ansökan beviljas den 3/7 2008 med diarienummer HS 60-08/212:13. Tillstånd hämtas också av berörd verksamhetschef (Bilaga 3).
Intervjuerna kan väcka tankar och känslor hos informanterna kring olika etiska situationer som kan vara jobbiga att prata om. Det kan handla om känslan av maktlöshet och frustration över arbetssituationen, patienter och kollegor. Författarna informerar informanterna om att uppsatsen inte skrivs för att peka på fel och brister hos en enskild sjuksköterska utan för att få
en helhetsbild över upplevelser och erfarenheter av etiska situationer i den dagliga omvårdnaden av patienter med demenssjukdom.
Efter etikprövningsnämndens beslut gör författarna ett studiebesök på avdelningen där de på ett verksamhetsmöte informerar om den planerade studien och meddelar sjuksköterskorna om var de kan anmäla eventuellt intresse att delta i studien. Alla sjuksköterskor på avdelningen får även ett e-mail av gatekeepern med samma information (Bilaga 1). I enlighet med Kvale (1997) innehåller den skriftliga och muntliga informationen upplysningar om studiens syfte, vilken metod som används, vilka risker och fördelar som finns med att medverka i studien, att det är frivilligt och att det när som helst går att avbryta sin medverkan utan att behöva
förklara sig, samt att Malmö högskola är forskningshuvudman. Innan intervjuerna börjar får informanterna all information en gång till skriftligt och muntligt innan de skriver under en samtyckes blankett (Bilaga 2).
Avdelningen där studien utförs får en kopia av uppsatsen när den är godkänd och klar och ett föredrag hålls av författarna i juni 2008. I enlighet med Kvale (1997) avidentifieras
informanterna efter intervjuerna genom att deras namn ersätts med siffror och det sker under transkriberingen för att säkerställa deras konfidentialitet. Materialet förstörs efter att
uppsatsen godkänts.
RESULTAT
Resultatet presenteras under fyra huvudkategorier med tillhörande kategorier som framkom under analysen.
Författarna använder citat för att ge exempel på det material som använts vid analysen, för att stärka resultatets trovärdighet och för att ge en mer levande bild av interaktionen mellan informanterna och intervjuaren (Kvale 1997). Informanterna skrivs efter citaten som Ssk 1 - Ssk 6.
Nedan presenteras huvudkategorier och tillhörande kategorier:
Patientens autonomi gentemot att göra gott • Att vilseleda
• Att bestämma över patienten • Begränsa patientens autonomi Etik i mötet med patienten
• Bemötande
• Kommunikationssvårigheter • Värna om patientens integritet Patientens självbestämmande
• För patientens bästa
• Vem bestämmer? Närstående eller sjukvården. Sjuksköterskans känsloupplevelser av etiska situationer
• Frustration • Bekräftelse
• Erfarenhet och kunskap
Huvudkategori 1: Patientens autonomi gentemot att göra gott
I alla intervjuer återkommer att sjuksköterskorna känner att de kränker patienten autonomi i flera olika situationer. Ofta är det i situationer där sjuksköterskor vill göra gott. Det blir en etisk situation i många fall då autonomiprincipen och godhetsprincipen ställs mot varandra.
”Det är hela tiden den här balansgången att inte ta över att inte kränka patienterna, som vi ändå ibland tvingas att göra.” (Ssk 4)
Kategori: Att vilseleda
Samtliga sjuksköterskor beskriver hur de ibland vilseleder patienter med demenssjukdom för att de ska ta sin medicin. En sådan situation kan uppstå om patienten vägrar ta sin medicin, anledningen till det kan vara att patienten är i ett psykotiskt tillstånd och/eller har
vanföreställningar. Flera sjuksköterskor upplever att de lurar patienter genom att tillföra medicin i mat och dryck. Det händer också att de säger att det är något annat än medicin som erbjuds t ex en vitamintablett. Sjuksköterskorna menar att de vilseleder för patientens skull, för att göra gott. Två av sjuksköterskorna uppger att de aldrig vilseleder en patient som inte är intagen enligt lagen för psykiatrisk tvångsvård (1991:1128). De menar att med lagen i ryggen så känns det inte lika etiskt jobbigt. Andra sjuksköterskor upplever ändå ett visst obehag av att lura patienter trots att de har lagen på sin sida.
”/…/Det här med Haldol i kaffet t ex som inte känns så bra heller, man bjuder på kaffe och så vet man att man har lagt Haldol där/…/ Samtidigt vänder man på det och tänker att det är ju faktiskt inte för min skull jag gör det, det är för din/…/
”(Ssk 2)
Några av sjuksköterskorna tar upp andra tillfällen då de vilseleder och avleder patienter med demenssjukdom. Patienterna är på en låst avdelning och många vill periodvis därifrån. De flesta patienter är intagna enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård (1991:1128) och det finns en risk för deras hälsa att vara ute själva, sjuksköterskan måste därför hindra dem om det inte finns personal som kan följa med. Det är inte alltid det finns personal som kan följa med patienterna ut och då försöker sjuksköterskorna avleda och vilseleda genom att exempelvis erbjuda en kopp kaffe. Det upplever vissa av sjuksköterskorna som en etisk situation då de inte känner sig bekväma med att ljuga för patienterna flera gånger dagligen.
”/…/ dom vill ut, känner sig inlåsta och bara det att man måste ljuga för dom,
man måste hitta på, man måste avleda dem med en kopp kaffe, och det kan kännas löjligt hur många koppar kaffe kan man dricka om dagen bara för att få dom på andra tankar.” (Ssk 5)
Kategori: Att bestämma över patienten
Flertalet av sjuksköterskor tar upp det etiskt svåra i att bestämma över en person så mycket som de gör. De uttrycker att de i vissa fall kränker patientens autonomi när de bestämmer i princip allt som rör patientens vardag. I andra fall kan patienten inte uttrycka sin vilja och det upplevs även då som etiskt svårt. Men sjuksköterskorna anser ändå det nödvändigt att ta beslut åt patienten, annars skulle det utgöra en risk för patienten.
”/…/Om man tänker efter så bestämmer man ju över hela deras vardag liksom, när dom ska äta och sova och gå ut och gå eller, när dom ska ta sina tabletter och vilka tabletter och allt./ …/” (Ssk 3)
”Man vet ju vad som händer om de hade fått bestämma, hade vi öppnat dörren så hade de gått, och sen hade de kanske gått på ringvägen eller var de nu hade hamnat.” (Ssk 3)
Samtidigt menar de att i situationer där patienten kan vara med och bestämma så ska de få det i så stor utsträckning som möjligt. T ex val av kläder eller vad man vill äta och dricka. Att få patienten delaktig i dessa val är en viktig del i omvårdnaden av patienter med demenssjukdom för att de inte ska tappa det självbestämmande de har kvar.
”/…/Självbestämmande i den mån dom kan, det är jätteviktigt att dom ska känna sig delaktiga/…/” (Ssk 5)
Kategori: Begränsa patientens autonomi
Samtliga sjuksköterskor berättar om att i omvårdnaden av patienter med demenssjukdom så kränks ofta patientens autonomi. Många sjuksköterskor pratar om att de ofta får göra saker som går emot patienternas vilja. Att sätta en motoriskt orolig patient med fallrisk i grenbälte, att tvinga in en patient som inte vill i duschen, att tvångsmedicinera en patient eller dra upp en patient ur sängen. Den här typen av situationer beskriver sjuksköterskorna som svåra och ibland upplever de känslan av att begå ett övergrepp på patienten. Men samtliga
sjuksköterskor betonar att det är något som är nödvändigt för patientens bästa, för att skydda patienten och ge en så god omvårdnad som möjligt.
”Ibland har man väl känt, vad är skillnaden mellan att göra gott och att göra ett övergrepp? Alltså den är ju hårfin, för ibland är det ingen skillnad. För det är ju vårt sätt att se, vi gör gott men kanske inte för patienten, för den är det ett övergrepp.” (Ssk 6)
Att tvinga patienten till att göra vissa saker uttrycker sjuksköterskorna som en av de
jobbigaste situationerna i omvårdnaden av patienter med demenssjukdom. Att handgripligen tvinga en patient till något som de protesterar mot har samtliga sjuksköterskor beskrivit som en etisk situation. Vissa sjuksköterskor betonar den svåra avvägningen när det gäller
grenbälte. När en patient sätts i grenbälte kränks autonomin men alternativet är att patienten riskerar fallskador. En av sjuksköterskorna förklarar varför en patient behöver sättas i grenbälte och beskriver hur det känns när hon kränker patientens autonomi, det väcker jobbiga känslor.
”/…/man gör det ju utifrån att man inte vill att de ska skada sig och att vi vet att de kommer skada sig om de går själva. Och när de sen då sitter i grenbälte t.ex. det väcker ju jättemycket ångest /…/ Det är kränkande, vuxna människor och så sitta fastspänd.” (Ssk 3)
Flera av sjuksköterskorna berättar om duschsituationen som särskilt kränkande p g a att man klär av patienten kläderna med tvång. Att ta till tvångsåtgärder är alltid en sista åtgärd när övertalning inte fungerar och hygiensituationen börjar bli en fara för patientens hälsa. En av de intervjuade sjuksköterskorna berättar om känslan av att göra ett övergrepp på en patient
som inte vill duscha. Hon beskriver ett obehag över att göra något mot patientens vilja men menar samtidigt att det är en nödvändig åtgärd.
”/…/kanske inte har tvättat sig på flera veckor hemma, har jättesmutsiga kläder, är jättesmutsig och ovårdad och luktar illa och det här med att man ska locka och pocka på att få in i duschen/…/ Vill ju absolut inte göra nåt övergrepp men det blir kanske/…/” (Ssk 2)
Huvudkategori 2: Etik i mötet med patienten
Sjusköterskorna beskriver bemötande och kommunikation som en viktig del i deras arbete med patienter som lider av demenssjukdom.
Kategori: Bemötande
Samtliga sjuksköterskor tycker att bemötandet är en svår men viktig bit av omvårdnaden då många patienter med demenssjukdom har försämrad minnesförmåga, störd
perceptionsförmåga och därför misstolkar det sjuksköterskan försöker förmedla. Samtliga sjuksköterskor tycker det är viktigt hur man uttrycker sig gentemot patienten och att de behandlas som vuxna människor. Att visa respekt för deras känslor och tankar. Det är viktigt att bemötandet är anpassat till patientens sjukdom då de sällan har sjukdomsinsikt, kan vara misstänksamma och ibland paranoida. En sjuksköterska tar upp att om man bemöter en patient med närvaro och behandlar dem som vuxna människor så fungerar omvårdnaden mycket bättre.
”Många av dem saknar insikt, sjukdomsinsikt och de förstår inte varför vi gör som vi gör och då blir det ju absolut en etisk konflikt viktigt för oss att tänka på, vad vi gör med de och hur vi gör det.” (Ssk 1)
”Även om de inte förstår allt så känner de att jag tar dem på allvar, jag ser dem, tror jag, och då går de med på mer upplever jag.”
(Ssk 2)
En sjuksköterska utrycker hur viktigt det är att se människan bakom sjukdomen, att det är en person med en livshistoria och mycket erfarenhet av livet. Hon menar att man inte ska sätta en etikett på en patient p g a dess beteende, för ofta är patientens uppförande ett symtom på sjukdomen eller en biverkning av medicin.
”Det krävs ett speciellt sätt att inte glömma människan bakom, när dom skriker eller när de har ett oroligt motoriskt beteende/…/ Man ser bara en sjuk människa eller en människa som är väldigt förvirrad/…/” (Ssk 5)
Kategori: Kommunikationssvårigheter
En del sjuksköterskor berättar om att patienter med demenssjukdom ofta tappar språket och förmågan att uttrycka sig eller förstå vilket kan det leda till frustration och missförstånd. Det kan även handla om patienter som har ett annat modersmål än svenska och som tappat den svenska de lärt sig. Det kan då som sjuksköterska vara ännu svårare att veta om man gör rätt eller inte.
”/…/ Hon hade inget språk och hon kunde praktiskt taget inte klara någonting själv. Inte tvätta sig, inte klä sig, inte äta utan hon behövde hjälp med allt.” (Ssk 4)
En annan etisk situation som vissa sjuksköterskor upplever som svår är när patienter inte förstår vad vårdpersonal försöker förmedla till dem. De berättar att det kan leda till konflikter mellan patient och sjuksköterska. Det kan hända hela tiden och i alla former av
omvårdnadssituationer. Det kan skapa frustration och irritation hos både sjuksköterskan och patienten. En av sjuksköterskorna berättar om hur svårt det är när hon inte vet hur patienten uppfattar situationen och att det finns en risk att hon kränker patienten utan att veta om det.
”Hur långt kan man gå? Var går gränsen? Var kränker man? När gör jag någonting mot någons vilja? När jag inte kan få den här personen att förstå vad det är jag vill göra.” (Ssk 6)
I situationer där patienter behöver hjälp med duschning eller ADL kan en störd
perceptionsförmåga leda till en känsla av att göra ett övergrepp då patienten inte alltid förstår vad som händer. Flera av sjuksköterskorna uppger svårigheter med att få fram till patienten vad som ska hända i vissa situationer. Det kan leda till att situationen uppfattas som ett
övergrepp. Sjuksköterskorna pratar om att det kan kännas frustrerande när de inte kan göra sig förstådda.
”/…/De förstår inte, de kan inte alls se behovet, det går inte att få dem att förstå vad det är man ska göra. Och det är det som känns så frustrerande att man inte når fram, utan för dem är man bara någon som våldför sig på dem.” (Ssk 2)
Kategori: Värna om patientens integritet
Samtliga sjuksköterskor beskriver sin roll som patientens skyddsombud. De försöker värna om patientens integritet och skydda dem från att göra bort sig eller bli utsatta av andra patienter. Det är viktigt framförallt när patienten är utagerande eller har ett avvikande beteende. Patienter med demenssjukdom har ibland problem med påklädning och om patienten är förvirrad kan det hända att de blottlägger sig för både andra patienter och personal. Då är det viktigt att visa hänsyn och skydda patienten från att bli utsatt. En av informanterna berättar att en del patienter tror att de är hemma och beter sig därefter
”Att skydda integriteten, de här patienterna som är utagerande, har olika beteenden eller klär av sig eller vad de gör. Att skydda dem och andra patienter så att de inte blir blottade.” (Ssk 3).
” /…/ En man som på morgonen kommer med bara tröjan /…/ och alltså det är inte etisk rätt att patienterna i dagrummet ska se honom naken/…/ Där är det ju vi som får verkligen va patientens skyddsombud, det är vi som skyddar.” (Ssk 2) En sjuksköterska beskriver en situation där två patienter inlett en sexuell relation och där omgivningen har delade meningar om huruvida de ska få fortsätta ha den relationen. Där finns flera aspekter, att skydda patienten från att bli utnyttjad, att diskutera med anhöriga och även att diskutera med övrig personal om synen på äldre och sexualitet. Här finns också problemet att personalen inte är enig om vad som är problemet eller hur problemet ska lösas.
”Är det acceptabelt att man har sexualitet fast man är både gammal och dement? Handlar det om att vi måste skydda någon av de här parterna?/…/ Det finns ju inga färdiga lösningar.” (Ssk 6)
Huvudkategori 3: Patientens självbestämmande
Många sjuksköterskor berättar om svårigheterna med att patienter med demenssjukdom ofta inte kan förklara själva vad de vill och hur de vill ha det p g a olika symtom av sjukdomen. Ofta har då de närstående åsikter i frågan och vill gärna blanda sig i hur vården ska utformas.
Kategori: För patientens bästa
Vissa sjuksköterskor som deltar i studien vittnar om att närstående ibland tycker sig veta vad som är bästa vården. En etisk situation kan då uppstå när sjuksköterskan och den närstående har olika uppfattningar om vad som är bra omvårdnad. En av sjuksköterskorna berättar om en patient som blev illa behandlad av en närstående. När patienten var inlagd på avdelningen kunde sjuksköterskan kontrollera så patienten inte for illa men hon visste att när den närstående var hemma med patienten så var patienten oskyddad.
”/…/Lade sig väldigt gärna i vården här på avdelningen. Om hon inte ville gapa när hon skulle borsta tänderna så bände han upp käken på henne i princip och visade då mig hur man gjorde, att -” så här gör man ” och höll fast henne/…/ Och det stora dilemmat var ju att hon ska ju alltså ut i hemmet till honom, och då visste man ju att det kommer ju vara så hemma i fortsättningen också /…/”
(Ssk 4)
Vissa sjuksköterskor beskriver hur ett dilemma kan uppstå när patienter beter sig eller agerar på sätt som de inte gjorde som friska. Hur patienter med demenssjukdomar innan kan ha varit djupt religiösa och levt efter vissa principer och hur de efter att de insjuknat glömt bort det. Frågan blir om man ska fortsätta upprätthålla deras tidigare levnadsvanor, om de fortfarande vill det eller om det inte längre är viktigt för patienten. En av sjuksköterskorna beskriver en patient som tidigare varit aktivt troende och levt efter religiösa principer där de närstående är informerade men väljer att inte ha åsikter.
”/…/Och här äter hon då köttfärslimpa men vi vet inte om vi ska väcka frågan överhuvudtaget /…/ Det är sånt man kan diskutera men att man tänker inte det som kanske varit väldigt viktigt, och det kanske inte är viktigt för henne längre men tidigare så har det kanske varit det, men det är den balansgången/…/”
(Ssk 6)
Kategori: Vem ska bestämma? Närstående eller sjukvården
Då många patienter med demenssjukdom har svårigheter att uttrycka sig berättar många sjuksköterskor att de får gå på närståendes information om patientens liv, värderingar och önskningar. Sjuksköterskorna frågar sig ibland om det verkligen är vad patienten vill. Sjuksköterskorna berättar också om svårigheten i att se närstående övervårda patienten. En del ser det som kränkande behandling och att det stjälper mer än det hjälper då omvårdnaden av patienter med demenssjukdom går ut på att få patienten att bibehålla de kunskaper de har kvar.
”Hur upplever patienten det? Och upplever han det som kränkande eller är det bara vi som upplever det, att som om han blev kränkt utav den här övervårdande behandlingen, jättesvårt” (Ssk 1)
Många sjuksköterskor som ingår i studien beskriver vårdplaneringen som en etisk situation där de ofta känner att det bestäms över huvudet på både patienter och dess närstående. En av sjuksköterskorna utrycker dilemmat i att ha åsikter om en patient ska få åka hem eller inte. Många har levt med sin partner länge, vissa i femtio år. De har kanske lovat att aldrig lämna varandra, saker som de nu inte längre kan hålla.
”/…/Vem är jag att säga att – ”Nej, Kalle kan nog inte vara hemma längre, det är nog inte rimligt” har jag rätt att tycka det? /…/ Vem är jag att döma eller
bestämma att man inte ska leva tillsammans längre?” (Ssk 4)
Vissa sjuksköterskor funderar över hur mycket de kan lägga sig i sin patients relation till dess närstående. En sjuksköterska beskriver en relation där hon har svårt att avgöra hur mycket hon ska lägga sig i. Hon frågar sig om det är hennes område eller om det behövs extern hjälp i form av kurator. Svårigheter kan uppstå när sjuksköterskan genom journaler får kännedom om tidigare misshandel i förhållandet, och nu är orolig för att det fortfarande pågår eller ska hända igen.
”/…/ Hur mycket ska jag lägga mig i som sjuksköterska i deras förhållande eller deras relation, det är sådant som jag kan gå och tänka på/…/” (Ssk 2)
Huvudkategori 4: Sjuksköterskans känsloupplevelser av etiska situationer
Sjuksköterskorna i denna studie uttrycker att de har olika känslor när de ställs inför etiska situationer. En känsla som många återkommer till är frustration. Men för att den inte ska ta överhand pratar många av sjuksköterskorna om behovet av bekräftelse, både från kollegor, patienter och närstående. Många sjuksköterskor berättar även om hur de lär sig av erfarenhet.
Kategori: Frustration
Samtliga sjuksköterskor berättar om att de ställs inför etiska situationer där de oavsett hur de gjort så har de känt att det inte blivit rätt. Att det finns svåra etiska frågor som de inte känt sig kunna hantera och det skapar ibland en känsla av misslyckande och frustration.
”Ibland har jag en klar linje det har jag, men ibland har jag det inte alls.” (Ssk 6)
”Jag kan känna en frustration över att inte veta om jag gjorde rätt!” (Ssk 1)
”Inte så att jag går hem och gråter men jag kan ju känna mig dålig i mitt yrke., jag kan känna mig misslyckad.” (Ssk 2)
Kategori: Bekräftelse
Samtliga sjuksköterskor beskriver behovet av bekräftelse från kollegor, patienter och även patienters närstående att de har handlat rätt i etiska situationer. De flesta sjuksköterskor uttrycker hur viktigt det är med ett öppet arbetsklimat och att det måste finns utrymme att kunna få bekräftelse. För att kunna släppa en situation och gå vidare nämner många sjuksköterskor omvårdnadshandledning som ett bra forum, men även att det måste finnas utrymme för reflektion om etiska situationer i arbetsgruppen.
”Men sen tror jag att förutom omvårdnadshandledningen så pratar vi mycket på avdelningarna. Alltså när det är någonting som är jobbigt så pratar vi med varandra i gruppen.” (Ssk 3)
”/…/Det sitter i ett par dagar, man går igenom det, även hemma, men får man bara prata med någon här och få bekräftelse på att vi har gjort nåt bra/…/ Så går det över/…/” (Ssk 2)
Att få bekräftelse från närstående tycker många av sjuksköterskorna är viktigt och när de inte får det känner många av sjuksköterskorna en frustration över att inte vet om de gjort rätt. Det en del sjuksköterskor tycker är jobbigt är att det ibland inte finns utrymme att prata med närstående om de gjort rätt. En sjuksköterska berättar att detta kan vara särskilt jobbigt när en patient avlidit.
”Undrar hur de upplever det egentligen, det är ju en sådan sak man aldrig får svar på. Hur vet jag att jag gör rätt?” (Ssk 1)
Kategori: Erfarenhet och kunskap
Flera av sjuksköterskorna tycker att erfarenhet och kunskap underlättar upplevelsen av etiska situationer. Det handlar om faktakunskap, om hur demenssjukdom påverkar patienterna, men också erfarenhet av många etiska situationer. Sjuksköterskorna menar att kunskap och erfarenhet gör dem bättre rustade att utföra sitt arbete. Reflektion genom
omvårdnadshandledning är något som samtliga informanter tar upp som viktigt.
”Man lär sig mest genom att reflektera och fundera efteråt. Varför blev det såhär, vad gjorde jag och kände jag?” (Ssk 4)
”/…/Ju mer kunskap man har desto mer vet man hur man ska va i bemötandet kan man väl säga/…/” (Ssk 2)
Vissa sjuksköterskor talar om ett visst ”tänk” som inte bygger på erfarenhet och kunskap utan mer på personlighet. De menar att man måste ha en viss personlighet för att kunna jobba med patienter med demenssjukdom. Andra menar att ”tänket” kan man få genom erfarenhet och kunskap.
”/…/ Det handlar om ett tänk som man ska ha, som man använder i alla
situationer/…/ Sen ens egen personlighet och tänk, vissa kan ju säkert jobba i 20
år och det hjälper inte.” (Ssk 3)
DISKUSSION
Diskussionen kommer att beröra metod och dess olika delar och utifrån hur den kan ha påverkat resultatet i positiv respektive negativ riktning. Resultatet kommer att diskuteras i förhållande till litteratur och Patersons och Zderads existentiella omvårdnadsteori (Rooke, 1994).
Metoddiskussion
Författarna använder en kvalitativ metod eftersom syftet med studien är att belysa
sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av etiska situationer i den dagliga omvårdnaden av patienter med demenssjukdom. En kvalitativ undersökning enligt Hartman (2004) har som mål att söka och förstå en människas livsvärld. För att förstå hur hon upplever sin situation måste hela människan undersökas (a a).
Författarna väljer att använda sig av en semistrukturerad intervju då en strukturerad intervju inte ger informanten möjlighet att svara fritt. En strukturerad intervju ger exempelvis inte utrymme för följdfrågor som behövs för att fånga upp informanternas livsvärld (Kvale 1997). Informanterna intervjuas en och en och inte i grupp. Kvale (1997) skriver att i en
gruppintervju kan det vara svårt för intervjuaren att ha kontroll över intervjun. Även analysarbetet kan drabbas då informanterna kan prata samtidigt vilket kan försvåra transkriberingen.
Resultatets generaliserbarhet är svår att bedöma. Författarna tror dock att eftersom etiska situationer förekommer i all vård av patienter med demenssjukdom går det att överföra resultatet till alla vårdinrättningar som kommer i kontakt med denna patientgrupp.
Urval
Informanterna som intervjuas i studien är alla kvinnor, det för med sig att de manliga sjuksköterskornas erfarenheter och upplevelser av etiska situationer i arbetet med patienter med demenssjukdom inte kommer fram i denna uppsats. Ur ett genusperspektiv är det en brist för studien att de manliga sjuksköterskornas upplevelser och erfarenheter av etiska situationer i den dagliga omvårdnaden av patienter med demenssjukdom saknas.
Av de sex informanter som intervjuas i studien anmäler sig fyra frivilligt. För att få ihop önskat antal informanter frågar gatekeepern personligen ytterligare två informanter. Gatekeepern arbetar som vårdutvecklare och samordnare på avdelningen och har en viss maktposition i och med att hon anordnar vidareutbildningar. Det finns en viss risk att de två informanterna känner sig pressade att delta i studien. Det märks dock inte under intervjuerna och efter transkriberingen skiljer sig inte materialet från de övriga intervjuerna.
Det ursprungliga kriteriet att informanterna skulle ha ett års erfarenhet av arbete med patienter med demenssjukdom ändras till 9 månader för att få ihop önskat antal informanter. Det kan påverka resultatet då de informanter som arbetat mindre än ett år har mindre erfarenhet än resten av informanterna. På avdelningen med tillhörande team arbetar tretton sjuksköterskor och i denna studie medverkar sex av dessa. Kvale (1997) menar att ett urval på 5-25
informanter är det vanligaste vid intervjuer, men att det viktigaste är att urvalet är stort nog för att svara på syftet med studien.
Datainsamling
Intervjuerna sker i en intilliggande lokal till avdelningen. Informanterna bär arbetskläder, det kan göra att de känner sig tryggare i situationen eftersom de är i sin yrkesroll. Att intervjuerna sker på arbetsplatsen kan skapa en viss stress hos informanten då de ska tillbaka till arbetet efter intervjun. Carlsson (1996) skriver att den fysiska miljön och lokalerna kan ha betydelse för intervjun. Det behöver inte vara positivt att ha intervjun på informantens arbetsplats. Fyra av intervjuerna sker under en dag. Det är inte planerat, men sker för att passa informanterna. Det påverkar eventuellt hur fokuserade författarna är under de två sista intervjuerna den dagen, och kan bidra till att de är något kortare. En annan orsak kan vara att författarna fortare blir nöjda och med erfarenhet från tidigare intervjuer känner sig säkrare på att bra data samlas in. De två sista intervjuerna äger rum i en annan lokal än de övriga då tidigare lokal är uppbokad. Lokalen är av liknande typ som den som används vid de tidigare intervjuerna och påverkar troligtvis inte resultatet. Med vetskap om att lokalens eventuella betydelse väljer författarna att förlägga intervjuerna i en lokal där informanterna i andra
sammanhang, såsom omvårdnadshandledning, är vana att tala otvunget. Intervjuerna sker under en tvåveckorsperiod vilket kan resultera i att några av informanterna pratar med varandra om vilka frågor som författarna ställer. Det kan vara anledningen till att det tre sista informanterna verkar mer förberedda på vilka frågor författarna ställer och ger mer
genomtänkta svar. Det kan också vara en anledning till att de sista intervjuerna är något kortare.
Under en av intervjuerna sker två avbrott. Det första avbrottet inträffar när en annan i
personalgruppen knackar på dörren. Det längre avbrottet sker ca 30 minuter in i intervjun och leder till byte av lokal, då annan personal är i behov av det rum där intervjun sker. Det leder till att informanten och författarna blir störda i intervjun. Författarna väljer att inte göra om intervjun då frågorna anses behandlade. Lokalen har bokats innan av författarna, och all personal är informerad om att intervjuer äger rum men ingen lapp har satts på dörren till lokalen.
Det uppstår i några av intervjuer stunder då informanter rodnar och visar tecken på att vara besvärade. Carlsson (1996) skriver att om en intervjuare låter informanten hålla en monolog kan denne bli nervös och känna sig besvärad, men intervjuaren ska inte heller avbryta informanten i sitt resonemang. Författarna försöker ha detta i beaktande och upprätthålla en balansgång mellan tystnad och följdfrågor. Ibland upplever författarna att informanterna blir en aning besvärade av att inte få bekräftelse på sitt resonemang, såsom de skulle få vid ett vanligt samtal. Ett annat skäl till att informanterna ibland blir besvärade kan vara att de vill undvika att prata om situationer de inte kan stå för. De kan känna att författarna är där för att granska deras agerande. För att motverka det informerar författarna informanterna före intervjun att studiens syfte inte är att döma eller sätta dit någon. Eftersom frågorna i
intervjuguiden berör, vad många informanter anser, svåra etiska situationer kan det göra att vissa av informanterna känner sig obekväma och kanske behöver handledning efter intervjun. Intervjuerna inleds med en slags social uppvärmning där författarna pratar allmänt om den kommande uppsatsens syfte och informerar om konfidentialitet. Detta småprat i början av en intervju kan enligt Carlsson (1996) göra att den intervjuade känner sig tryggare. Författarna hoppas också att det påverkar det underläge som informanterna är i då författarna är två och informanten ensam. Ytterligare en åtgärd för att motverka att informanterna känner sig obekväma är att författarna gör ett studiebesök en förmiddag på avdelningen innan den första intervjun.
Under intervjun använder författarna en intervjuguide med frågor för att besvara studiens syfte och för att författarnas intervjuteknik ska bli så likvärdigt som möjligt. Det är också ett sätt att försäkra sig om att intervjuerna täcker in de ämnen som svarar mot studiens syfte (Polit & Beck, 2006). För att intervjusituationerna ska likna varandra är båda författarna med vid samtliga intervjuer, huvudansvaret alterneras. Författarnas strategi vid eventuell tystnad är att räkna tyst till trettio innan en ny fråga ställs.
Då författarna inte gör någon pilotstudie kan det påverka den första intervjun eftersom intervjuguiden inte testats. En pilotstudie kan enligt Kvale (1997) även göra intervjuaren mer säker på sin forskarroll. Författarna är medvetna om att detta kan ha påverkat den första intervjun men det är svårt att skönja någon skillnad mellan den och de andra intervjuerna.
Författarna är av olika kön medan samtliga informanter är kvinnor. Det är inget som tyder på att det påverkar resultatet. Intervjuerna som leds av den manliga författaren skiljer sig inte
från de intervjuer den kvinnliga författaren leder. Då båda författarna är med vid alla intervjuer är det dock svårt att veta hur resultatet skulle sett ut om författarna vore två män eller två kvinnor. För att få intervjuerna så lika som möjligt använder författarna en
intervjuguide (Bilaga 4) vid samtliga intervjuer. Hartman (2004) skriver att en intervjuguide är till för att underlätta för intervjuaren under intervjun, den ska förberedas före intervjun och täcka hela det ämne som ska undersökas. Författarna använder sig av breda frågor för att få ett stort djup och låta informanten svara fritt om sin livsvärld. Vissa informanter tycker det är svårt att inte styras av frågor och önskar mer följdfrågor för att komma vidare i sina resonemang. Andra informanter har inga problem att tala fritt utifrån intervjuguiden. Totalt sett är författarna nöjda med intervjuguiden eftersom den underlättar för informanten att öppna sig och berätta om sin livsvärld.
Dataanalys
Av de fjorton steg som finns med i Burnards (1991) innehållsanalys väljer författarna redan innan studien påbörjas att inte ta med steg sex och steg elva p g a brist på resurser och för att uppsatsen måste passa in i tidsramen. Kvale (1997) menar att det redan i planeringsstadiet går att se hur mycket tid och arbetskraft som forskaren har till sitt förfogande och hur resurserna bör fördelas. För att kompensera att steg sex inte används, läser författarna igenom det transkriberade materialet var för sig och plockar ut teman för att sen jämföra. Polit och Beck (2006) menar att när fler än en person analyserar data blir det en form av triangulering. Kvale (1997) skriver att analysarbetet påbörjas redan vid intervjun i form av memos. Författarna transkriberar intervjuerna efter hand. Dahlberg (1997) skriver att det är en fördel att börja med transkriberingen så nära inpå intervjutillfället som möjligt för att undvika felkällor. Ett annat sätt att undvika felkällor är att forskarens själv skriver ut data. Författarna väljer att börja transkriberingen redan samma dag intervjun äger rum och gör det var för sig. Författarna transkriberar tre intervjuer var och byter sedan material med varandra för att korrigera eventuella felkällor.
Validitet
Informanterna har varierande antal år av erfarenhet i arbetet med patienter med demenssjukdom. Möjligheten till ett brett och variationsrikt resultat ökar på detta vis. Författarna kodar materialet var för sig och kontrollerar och jämför varandras kodningar och transkriberingar. Detta ökar trovärdigheten då fler än en forskare används vid analysen (Polit & Beck, 2006).
För att forskaren ska vara objektiv måste data presenteras på ett sådant sätt att det gör det kommunicerade fenomenet rättvisa (Dahlberg, 1997). Därför använder författarna citat från samtliga informanter i resultatredovisningen. Detta är inget författarna forcerar fram utan faller naturligt när de tar ut citaten då alla informanter har intressanta och rika svar på de frågor författarna ställer.
Förförståelse
Den förförståelse författarna har i frågor rörande omvårdnaden av patienter med
demenssjukdom har varit en stor fördel i förståelsen av informanternas berättelser och för att kunna ställa adekvata följdfrågor. Hartman (2004) skriver om hur forskaren använder sig av sin förförståelse i sin tolkning av materialet. Författarna försöker under arbetets gång vara medvetna om sin förförståelse och har under tolkningen av materialet en levande diskussion om att inte ha förutfattade meningar eller fördomar.
Resultatdiskussion
Resultatet utgår från sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av etiska situationer som uppstår i den dagliga omvårdnaden av patienter med demenssjukdom.
Författarna uppfattar ämnesvalet och studiens syfte som viktigt men svårt då uppfattningen av vad som är en etisk situation ofta är individuell och utgår från den personliga erfarenheten och moralen. Informanterna hade mycket erfarenhet av etiska situationer och författarna fick ett bra material att analysera och bearbeta för att få fram resultatet.
Patientens autonomi gentemot att göra gott
I resultatet framkommer att samtliga sjuksköterskor i studien uppger att de kränker patientens autonomi under den dagliga omvårdnaden genom vilseledning och tvång. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är respekt för patientens integritet och autonomi ett krav för god vård. Bryter då sjuksköterskorna i studien mot lagen? Sjuksköterskorna är samtidigt ålagda, av samma lag, att ge en god hygienisk standard. Det är då en etisk situation uppstår, hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ger sjuksköterskan inga svar om hon handlar rätt eller fel. Det blir då upp till den enskilda att avgöra vilket som är mest riktigt i de situationerna.
Många av patienterna på avdelningen där informanterna arbetar är intagna enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård (1991:1128). Det innebär att sjuksköterskor har rätt att utföra vissa tvångsåtgärder. I resultatet framkommer att det kan innebära att sjuksköterskor tvingar eller lurar i patienterna medicin, hindrar patienter att lämna avdelning med tvång och spänner fast patienter i en stol mot deras vilja. Sjuksköterskorna har lagen på sin sida men en del som deltagit i studien upplever det ändå som jobbigt.
Malmsten (2007) skriver om dilemmat att kränka någons autonomi för att göra gott. Hur sjuksköterskan än väljer i en sådan situation uppstår någon slags förlust. Om sjuksköterskan väljer att tillgodose patientens krav på autonomi kan detta leda till att patientens hälsa äventyras. En patient som inte duschat på länge eller som vägrar ta sin medicin kan skapa problem för de andra patienterna på en vårdavdelning. Men om sjuksköterskan väljer att med milt tvång, exempelvis duscha eller medicinera en patient som inte vill, så tillgodoses
omgivningens behov och välbefinnande. Patienten som blir utsatt för tvångsåtgärden få dock sin autonomi kränkt. Oavsett vad sjuksköterskan väljer sker en förlust. Valet skapar tvivel och oro hos sjuksköterskan och det kan kännas frustrerande att tvingas göra ett sådant val. Paterson och Zderad menar i sin existentialistiska omvårdnadsteori att sjuksköterskan måste vara medveten om sin frihet och sina möjligheter att göra val i varje given situation. Genom att göra aktiva fria val gör sig sjuksköterskan fri från att bli förtingligad som ett objekt för åtgärder utan istället visar hon att hon är en unik handlande människa (Thorsén, 1992). Vissa sjuksköterskor berättar om att de genom år av erfarenhet av etiska situationer utarbetat en klar linje för hur de ska handla.
Etik i mötet med patienten
Resultatet visar att problem med kommunikationen gör det svårt för sjuksköterskan att veta vad patienten vill och inte vill. Den existentialistiska omvårdnadsteorin menar att människan gör egna val och är en del av sina val (Rooke, 1994). Men hur blir det då när sjuksköterskan inte kan tolka patientens vilja och önskemål om egna val? Omvårdnadens mål enligt den existentialistiska omvårdnadsteorin är att patienten ska känna välbefinnande. För att uppnå detta menar Paterson och Zderad att man ska uppmuntra patienten att ge uttryck för sina upplevelser, att man ska få sin förståelse av patienten bekräftad och att hjälpa patienten att
bättre förstå sina känslor och beteenden (Thorsén 1992). Detta kan vara svårt när patienter saknar verbal förmåga men ytterligare en väg till välbefinnande är att när sjuksköterskan visar acceptans genom att stanna hos patienten eller genom att handla (a a).
Patienter med demenssjukdom använder hela sin kropp för att förmedla tankar och känslor och om det finns tid för att uttrycka en relation i lugn och ro så kan sjuksköterskan bli bättre på att tolka den demenssjukes språk vilket kan göra att etiska situationen som härrör från kommunikationsproblem kan minska (Ruth & Eloniemi, 1991).
I resultatet framkommer att många av sjuksköterskorna betonar det viktiga i att se patienten som en människa trots sin demenssjukdom. Synen på patienter med demenssjukdom i individorienterade samhällen är att de är oförmögna att fatta egna val. Men det utesluter inte att de kan fatta egna val i specifika situationer såsom val av kläder eller vad de vill äta eller dricka (Malmsten, 2007).
Patientens självbestämmande
Resultatet kan berätta om att i mötet med närstående till patienter med demenssjukdomar uppstår ibland etiska situationen för sjuksköterskan. Närstående kan ge bra information om hur patienten vill ha det, har velat ha det och hur de levt innan de blev sjuka. Ibland kan det dock vara svårt att avgöra hur patienten vill ha det nu, de kan ha ändrat sig sen de blev sjuka. Frågan blir vem som ska bestämma, sjuksköterskan eller de närstående? Detta är en etisk konflikt med patienten i centrum där problem uppstår både om närstående lägger sig i för mycket eller inte alls. Jansson m fl (2005) tar upp liknande situationer och resonerar kring vem som ska bestämma då patienten inte själv är kapabel till detta. Om en närstående ska bestämma, vem ska det då vara? Ska vårdpersonal ta kontakt med fler familjemedlemmar eller ska det bara vara den som är mest påstridig som ska bestämma? En annan fråga som kan ställas är hur mycket kunskap de närstående har om vad patienten vill, dess tankar kring döden och inställning till livet? Detta är svåra frågor som gör att många sjuksköterskor känner en osäkerhet inför om de handlar utifrån patientens bästa eller utifrån de närståendes
önskningar.
Sjuksköterskans känsloupplevelser i etiska situationer
I resultatet framkommer att många sjuksköterskor känner en frustration i förhållande till många etiska situationer, eftersom de inte vet om de gjort rätt eller inte. Malmsten (2007) skriver att känslan av frustration, oro och tvivel kan uppstå då sjuksköterskan ställs inför t ex valet mellan att kränka patientens autonomi och att tillgodose andra patienters välbefinnande.
Informanterna i denna studie berättar att efter att de pratat med sina kollegor känns det ofta bättre och många känner att de lär sig mer när de får bekräftelse och reflekterar över vad de gjort och vad som hänt. Patersons och Zderads omvårdnadsteori beskriver att sjuksköterskan kan fånga kärnan i omvårdnaden genom reflektion. De understryker vikten av att reflektera över händelser och känslor som kommer upp i omvårdnadsarbetet och att göra det till en vana (Rooke, 1994).
I resultatet framkommer att flera sjuksköterskor tycker att det är svårt att hantera etiska situationer i arbetet med patienter med demenssjukdom. Många sjuksköterskor talade om att det var jobbigt att inte får bekräftelse av patienterna att man gjort rätt. Flera betonar vikten av ett bra arbetsklimat och att de får bekräftelse av sina kollegor. Den existentialistiska
