Hälsa och samhälle
UNDERVISNING I EGENVÅRD
VID KRONISKT OBSTRUKTIV
LUNGSJUKDOM
EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE
ELISABETH NILSSON
Omvårdnad- examensarbete (magisternivå) Malmö högskola
105-120 poäng Hälsa och samhälle
D-uppsats 205 06 Malmö
UNDERVISNING I EGENVÅRD
VID KRONISK OBSTRUKTIV
LUNGSJUKDOM
EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE
ELISABETH NILSSON
Nilsson, E. Undervisning i egenvård vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng, D-nivå. Malmö högskola: Hälsa
och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2008.
I Sverige finns över 700 000 personer med sjukdomen KOL. Sjukdomen har ofta ett långt förlopp och får en stor inverkan på det dagliga livet. Syftet med denna litteraturstudie var att studera undervisning i egenvård för personer med KOL, som vårdas i öppenvård, för att undersöka vilka effekter detta får i deras dagliga liv. Metoden som användes var systematisk litteraturundersökning där aktuell forskning inom området sammanställdes. Orems teori om egenvård har använts som teoretisk ram. Tio artiklar som överensstämde med problemformuleringen kvalitetsgranskades och inkluderades. Endast randomiserade kontrollerade studier godtogs. Resultatet visade att utbildning enligt ett egenvårdsprogram i
kombination med en behandlingsplan och fysisk träning var den intervention som hade bäst effekt. Här sågs en minskning av akuta läkarbesök, slutenvårdstillfällen och slutenvårdsdagar, men bara ringa stöd för ökad livskvalitet. Interventionen hade ingen effekt på lungfunktion, fysisk förmåga, symtomupplevelse eller antalet exacerbationer. Rökavvänjning via ett patientcentrerat förhållningssätt visade sig leda till en fördubbling av antalet individer som genomför ett rökstopp, men rådgivning angående rökstopp hade ingen effekt. Undervisning konstruerad efter Banduras kognitiva teori ökade individens tro på sin förmåga att kunna utöva egenvård (self-efficacy). Denna studie har visat att utbildning i egenvård för denna patientgrupp är ett område där mer forskning behövs.
Nyckelord: Bandura, behandlingsplan, egenbehandling, egenvård, egentillit, KOL, Orem, patientutbildning, rökavvänjning, självförtroende.
EDUCATION IN SELF-CARE
CONCERNING
CHRONIC OBSTRUCTIVE
PULMONARY DISEASE
A SYSTEMATIC REVIEW
ELISABETH NILSSON
Nilsson, E. Education in self-care concerning chronic obstructive pulmonary disease. M. A. Degree Project, 15 Credit Points, Advanced level. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2008.
In Sweden there are over 700 000 persons suffering from COPD. This disease has often a long-term course with extensive influence on daily life. The aim of this literature review was to study self-care education in out-patients with COPD and the effects of the education on their daily life.The method used was a
systematic literature examination reviewing pertinent research in the area. Orem’s theory about care was used as theoretical frame. Articles dealing with self-care education were evaluated regarding scientific quality. Ten randomized controlled trials were finally included. The results showed that education based on a self-care program combined with action-planning and training sessions, was the intervention that had the best effects. A decrease in visits to emergency rooms, hospital admissions and days in the hospital could be demonstrated as a result of the self-care education. The results also showed an insignificant trend towards increases in quality of life. The intervention had no effect on lung function, physical functioning, symptom experiences or number of exacerbations. Patient centred teaching about refraining from smoking doubled the number of
individuals who stopped smoking, while counselling about quitting to smoke did not have any effect. Education constructed after the cognitive theory of Bandura, had effects on the self-efficacy to perform self-care. This study has shown that education about self-care is an area that needs more research.
Key words: actionplan, Bandura, COPD, Orem, patient-education, self-care, self-efficacy, self-management, smoking-cessation.
EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE...1
INLEDNING...5
BAKGRUND...5
DIAGNOSTIK OCH SVÅRIGHETSGRADERING...5
SYMTOMOCHBEHANDLING...6
LIVSSTILSFÖRÄNDRINGAR ...8
DET DAGLIGA LIVET MED KOL ...8
OMVÅRDNAD ...9
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR...10
DEFINITIONER...10
METOD...11
INKLUDERINGOCHEXKLUDERINGAVSTUDIER...11
LITTERATURSÖKNING...12
KVALITETSVÄRDERING...13
SLUTSATSERNASEVIDENSSTYRKA...14
RESULTAT...15
EGENVÅRDSPROGRAM MED BEHANDLINGSPLAN OCH FYSISK TRÄNING ...19
EGENVÅRDSPROGRAMMEDBEHANDLINGSPLAN...21
EGENVÅRDSUTBILDNING VIA KOGNITIV METODIK...22
BEHANDLINGSPLAN...22
RÖKAVVÄNJNINGVIAPATIENTCENTRERATFÖRHÅLLNINGSSÄTT...22
DISKUSSION...23 METODDISKUSSION...23 Litteratursökning...23 Inkludering av studier...23 Kvalitetsvärdering ...24 Slutsatsernas evidensstyrka...25 RESULTATDISKUSSION...25 Påverkande faktorer...25
Stöd till ökad egenvårdskapacitet...26
Effekter i dagligt liv...27
Andra systematiska litteraturöversikter ...28
Nationella riktlinjer för KOL...28
Teoretisk anknytning...28
SLUTSATSER...30
FRAMTIDA FORSKNING...31
REFERENSER...32
INLEDNING
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är den enda av de större dödsorsakerna som har ökat de senaste åren och redan idag finns över 700 000 personer i Sverige med sjukdomen KOL. Sjukdomen har ofta ett långt förlopp och antal läkarbesök och dagar på sjukhus till följd av KOL ökar. Under de närmaste decennierna kommer Sverige att brottas med en mångfacetterad KOL problematik (Larsson & Löfdahl, 2007). Kunskaper om effektiva metoder för att kunna stödja denna patientgrupp är därför viktiga för att sjukvården ska kunna klara av att möta denna framtid. Mitt arbete som KOL-sjuksköterska är intressant och stimulerande, men ibland kan arbetet med denna patientgrupp upplevas som lite tungt och dystert. Glädjeämnena är när vi ser patienter som trots sin sjukdom faktiskt kan leva ett kvalitativt bra liv. Ofta har jag då funderat på vilka förmågor och kunskaper dessa individer har samt hur jag som sjuksköterska kan stödja de patienter som saknar denna förmåga? Genom att göra denna systematiska litteraturstudie vill jag öka min egen och andras kunskaper om hur undervisning i egenvård kan stödja denna patientgrupp.
BAKGRUND
Den helt dominerande orsaken till KOL är tobaksexponering, men exponering av andra partiklar så som damm och gaser kan bidra till sjukdomsutvecklingen. Individens ålder vid rökdebuten och tobaksförbrukningen har också betydelse för
sjukdomsutvecklingen. Det finns en känd genetisk faktor (alfa1antitrysinbrist),
som kan påskynda sjukdomsförloppet och ge upphov till KOL utan
tobaksexponering (Simonsson, 1996). En dansk studie visar också att kvinnor är känsligare för tobaksexponering och har större risk för att utveckla KOL (Prescott, et al 1997). KOL är en långsamt progredierande sjukdom som karakteriseras av luftvägsobstruktion. Luftvägsobstruktionen beror på en minskad inre diameter i luftvägarna som orsakas av inflammatoriska celler, luftvägssekret,
slemhinneödem och kontraktion av glattmuskulatur. Vid KOL är även destruktion av lungparenkym (emfysem) vanlig, emfysemet försämrar lungans elastiska förmåga vilket leder till ytterligare obstruktion av luftvägarna. Obstruktion vid KOL är alltid kronisk, vilket betyder att den inte försvinner vare sig spontant eller efter behandling. En obstruktion i luftvägarna betyder samtidigt en försämrad lungfunktion. Vid emfysem försämras även gasutbytet i lungorna vilket kan leda till utveckling av respiratorisk insufficiens (Simonsson, 1996).
Diagnostik och svårighetsgradering
Sjukdomen KOL diagnostiseras genom spirometri tillsammans med den kliniska symtombilden. Vid spirometri ses en sänkt forcerad exspiratorisk volym under
första sekunden (FEV1) i förhållande till hela den forcerade exspiratoriska
volymen (FVC). Diagnosen KOL ställs om FEV1 är 70 % eller lägre i förhållande
till FVC. Efter att diagnosen KOL har ställts görs en beräkning av kvarvarande lungfunktion, vilket sedan resulterar i en gradering av sjukdomens svårighetsgrad.
Beräkningen av kvarvarande lungfunktion utgår från uppmätt värde av FEV1
jämfört med normalvärdet. Värdet blir utryckt i procent av förväntat (FEV1 %) och
sjukdomens svårighetsgrad graderas enligt tabell 1 (Svensk lungmedicinsk förening, 2006).
Tabell 1. Svårighetsgradering av sjukdomen KOL
Svårighetsgrad FEV1 utryckt i % av förväntat värde Lindrig KOL 50-79 % av förväntat värde
Medelsvår KOL 30-49 % av förväntat värde Svår KOL < 30 % av förväntat värde
eller < 50 % vid förekomst av negativa prognosfaktorer (respiratorisk insufficiens, malnutrition, cirkulationsproblem)
Symtom och behandling
Karaktäristiska symtom vid KOL är andfåddhet (dyspné), produktion av slem och hosta. Kardinalsymtomet är dyspné, som först uppkommer vid aktivitet men kan senare i sjukdomsförloppet även förekomma i vila. Graden av dyspné korrelerar med svårighetsgrad av sjukdomen, men kan även variera mellan olika individer (Simonsson, 1996). KOL påverkar inte bara lungfunktionen utan får även andra medicinska konsekvenser såsom hjärtsvikt, malnutrition, muskelsvaghet och osteoporos. Vid svår KOL är i regel en mängd organsystem påverkade antingen som direkt följd av sjukdomen eller som parallellfenomen till följd av andra sjukdomar. På senare år har sjukdomen KOL börjat betraktas mer som en systemisk sjukdom, inte enbart en lungsjukdom (Larsson & Löfdahl, 2007). Behandlingen vid KOL är inriktad på att öka eller bibehålla livskvaliteten, förhindra uppkomst av försämringsperioder (exacerbationer) samt förebygga och behandla medicinska konsekvenser. Inhalationsläkemedel med luftrörsvidgande och antiinflammatoriska effekter är en av hörnstenarna vid behandling av medelsvår och svår KOL (Rabe, et al 2007). Vid omfattande emfysem kan en kronisk respiratorisk insufficiens utvecklas vilket medför behov av kontinuerlig syrgasbehandling (Simonsson, 1996 ).
Att förebygga och behandla exacerbationer är en viktig komponent vid behandling av KOL enligt de internationella riktlinjerna (Rabe, et al 2007). Tidig insatt
behandling vid exacerbation förbättrar prognosen och minskar risken för
inläggning (Wilkinson, et al 2005). Exacerbationer är vanligt förekommande och utlöses oftast av virala eller bakteriella infektioner. Luftvägsinfektionen medför en inflammatorisk belastning på luftvägarna, vilket i sin tur leder till en försämring av sjukdomens karaktäristiska symtom. Patienterna upplever en försämring av symtombilden genom att dyspnén förvärras, mer slem produceras och hostan ökar (Wedzicha & Seemungal, 2007). En exacerbation kan ha olika svårighetsgrad, från en kortare period av försämring, som ofta går över av sig själv, till en mer allvarlig försämring av symtombilden (Larsson & Löfdahl, 2007). Exacerbation är den vanligaste orsaken till att individer med KOL söker sjukvård och en allvarlig sådan leder ofta till sjukhusvård. Förekomst av exacerbation påverkar både sjukdomsprognos och mortalitet (Wedzicha & Seemungal, 2007). Alla personer med diagnosen KOL bör ha en individuell behandlingsplan enligt det nationella vårdprogrammet för sjukdomen. En behandlingsplan skall innehålla råd om egenvårdstrategier vid händelse av en symtomatisk försämring i hemmiljö
Egenvård
Dorothea Orem var en amerikansk sjuksköterska som utvecklade en specifik egenvårdsteori, hon beskrev egenvård som utförande av aktiviteter, vilka
individen själv tar initiativ till och utför för sin egen skull i syfte att upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande. Egenvård är därmed en medveten handling
bestående av olika former av beteende och aktiviteter, vilka lärs in i det sammanhang som individen lever i (Orem, 1991).
Egenvårdskrav beskrivs i Orems (1991) teori som summan av individens
egenvårdsbehov. Här ingår de universella och utvecklingsmässiga behoven som är grundläggande för alla människor. Vid en sjukdom tillkommer även
hälsorelaterade egenvårdsbehov. Egenvårdsbehov för sjukdomen KOL är:
• att lära sig hantera sin dyspné
• att våga utföra aktiviteter trots upplevelse av dyspné
• att lära sig acceptera att allting tar längre tid
• att bygga upp en ny självkänsla och självbild
• att lära sig leva med en begränsad mängd energi
• att dagligen utföra egenvårdsaktiviteter
• att genomföra beteende och livsstilsförändringar
• att lära sig tolka förändringar i symtombilden och vidta åtgärd
(Bourbeau et al, 2004; Christenbery, et al 2005; Fraser et al, 2006; Wedzicha & Seemungal, 2007; Wigal, et al 1991).
Egenvårdskapaciteten innebär individens egen förmåga att identifiera
egenvårdskrav, utöva egenvårdaktiviteter och genomföra beteendeförändringar. Ett beslut om egenvård föregås alltid av att individen gör en bedömning av sin egenvårdskapacitet. Egenvårdskapaciteten innefattar dels kunskaper om
egenvård, men även de mentala och praktiska färdigheter som krävs för att kunna utöva egenvård. Individens egenvårdskapacitet är inte en förmåga som är statisk utan den kan påverkas och förändras (Orem, 1991).
Self-efficacy är ett begrepp som utgör grunden i Banduras kognitiva teori. Bandura är en amerikansk socialpsykolog och begreppet ”self-efficacy” beskriver han som individens tro på sin egen kraft och förmåga att kunna utföra en aktivitet, hantera en situation eller förändra ett beteende (Bandura, 1997). Eftersom det har varit svårt att hitta någon bra svensk översättning i ett ord som motsvarar detta begrepp, kommer det engelska ordet användas. Individens tro på sin egen kraft och
förmåga att kunna utöva egenvård överensstämmer i detta sammanhang med begreppet self-efficacy. Formulerad i relation till Orems teori har då individens self-efficacy betydelse för hur individen bedömer sin egenvårdskapacitet (Bandura, 1997; Orem, 1991).
Egenvårdsbrist definieras av Orem (1991) som en bristande överensstämmelse mellan individens egenvårdskrav och egenvårdskapaciteten. I perspektiv av en kronisk sjukdom som KOL tillkommer nya egenvårdsbehov och
egenvårdskapaciteten kan förändras. Detta medför att den egenvårdskapacitet, som individen har till sitt förfogande, inte längre är tillräcklig för att möta
egenvårdskraven. Det råder inte längre någon balans mellan egenvårdskraven och egenvårdskapaciteten i det dagliga livet, vilket medför att en egenvårdsbrist uppstår. En befintlig eller potentiell egenvårdbrist är en förutsättning för legitim omvårdnad (Orem, 1991).
Livsstilsförändringar
Vid sjukdomen KOL är det viktigt att livsstilsförändringar ingår som en del av egenvården för att bromsa progressen av sjukdomen. Det är tre områden som är viktiga när det gäller livsstilsförändringar vid KOL. En god nutrition för att förhindra viktnedgång, någon form av daglig fysisk aktivitet och genomförandet av ett rökstopp (Socialstyrelsen, 2004). Rökstopp är den enskilt viktigaste
åtgärden. Ett rökstopp bromsar sjukdomens progress, förlänger överlevnaden och minskar symtomen (Rabe, et al 2007; SBU, 2000). Men det har visat sig att individer med diagnosen KOL har högre grad av nikotinberoende än friska rökare (Carlos, et al 2001). Graden av nikotinberoende är kopplad till svårigheterna att genomföra ett rökstopp. Rökstopp kan även försvåras av att individen befinner sig i en socialt utsatt situation, är nedstämd eller har ett starkt psykologiskt beroende (Pellmer & Wramner, 1997). Människors beteende styrs inte bara av kunskap och uppfattningar, utan här spelar även emotionella faktorer en stor roll, vilket medför att undervisning som berör livsstilsförändring måste vara inriktad på att påverka individens motivation (Arborelius, 2001).
Det dagliga livet med KOL
Kroniska sjukdomar är komplexa och cykliska, vilket påverkar många aspekter av det dagliga livet. Behandlingen är inte inriktad på att bota utan snarare på att främja livskvaliteten. Sjukdomen måste levas med, vilket innebär att individen måste lära sig hantera och bemästra den i sin vardag. Det är i hemmet som det vardagliga livet skall hanteras med livsstilsförändringar och praktiska problem som skall lösas. Detta betyder en vardag fylld med anpassning och medvetna val, restriktioner, symtomkontroll samt fysiska, psykiska och sociala förändringar (Corbin & Strauss, 1991). För att kunna hantera alla påfrestningar och krav som en kronisk sjukdom medför använder sig individen av olika copingstrategier. En copingstrategi kan vara problemfokuserad, känslomässigt fokuserad eller undvikande och förnekande (Björvell, 2001). När det gäller val av copingstrategi finns könsskillnader när det gäller sjukdomen KOL. En studie har visat att kvinnor med KOL har mer känslomässigt fokuserade och mindre
problemfokuserade strategier än män med samma sjukdom (Ninot, et al 2006). Personer med sjukdomen KOL beskriver dyspné som en känsla av att inte få i sig tillräckligt med luft. En upplevelse som är skrämmande och ofta leder till
psykiska reaktioner i form av oro och ångest. Den symtomatiska effekten av inhalationsläkemedlen upplevs många gånger som begränsad, vilket kan medföra känslor av hjälplöshet (Bailey, 2005). En del av de använda inhalationerna ger inte heller någon omedelbar symtomlindring, utan har mer långsiktiga effekter (Rabe, et al 2007). Utbildning i egenvård vid hantering av dyspné är därför viktig ur flera aspekter. Egenvård kan komplettera den medicinska behandlingen och hjälpa individen att psykologiskt hantera sin dyspné (Christenbery, et al 2005). Utbildning kan även motivera patienterna att använda sina långtidsverkande inhalationer, vilka kan påverka upplevelsen av symtom på längre sikt (Rabe, et al 2007). Vid KOL blir andningsarbetet en energikrävande process, vilket medför en hög energiförbrukningen. Individen har en begränsad mängd energi att hushålla med, vilket kan leda till energibrist och upplevelsen av fatigue. Fatigue beskrivs som en obehaglig inre erfarenhet av kraftlöshet, som inte försvinner vid vila eller sömn (Trendall, 2000). I en studie från Sverige framkom att förekomsten av fatigue var hög hos individer med KOL och nästan hälften av patienterna
upplevde symtomet varje dag (Thenander & Unosson, 2004). Om individerna får ökade kunskaper om energibesparande metoder och integrerar metoderna i det
Sjukdomen KOL medför fysiska begränsningar, vilka dels har sin förklaring i den försämrade lungfunktionen, men begränsningarna kan även ha psykologiska förklaringar. Individen är orolig för att den fysiska aktiviteten skall medföra en ökad upplevelse av dyspné. Resultatet kan bli att personerna inte vågar utföra den fysiska aktivitet som de faktiskt är kapabla till (Fraser, et al 2006). Utbildning i egenvård kan stödja individerna till att våga utöva de aktiviteter som de har fysisk förmåga att klara av (Wigal, et al 1991).
Sjukdomen beskrivs som oförutsägbar beroende på att symtomen kan varierar från dag till dag och även timme för timme. Någon orsak till försämringen går inte alltid att finna, vilket leder till minskad upplevelse av kontroll. Det oförutsägbara i sjukdomen kan även försvåra deltagande i det sociala livet och leda till isolering (Fraser, et al 2006). När andningen förvärras ökar ångesten, men ångest kan också ses som ett tecken på kommande försämring (Bailey, 2005). Kontakt med
sjukvården sker ofta inte förrän försämringen når en kritisk punkt, då individerna upplever att de inte längre kan hantera sin situation (Adams, et al 2006).
Genom kunskap om egenvård vid symtomförändringar, kan individerna lära sig att bedöma sina symtom och vidta korrekta åtgärder (Wedzicha & Seemungal, 2007). Att leva med KOL kan förändra individens självbild och självkänsla. Många beskriver att sjukdomen har inneburit att de har förlorat en del av sig själva. De har förlorat kontrollen över sina liv, sin kropp, sin frihet och sina ambitioner (Barnett, et al 2004). Kunskap om egenvård kan stärka individens självkänsla (Christenbery, et al 2005).
Omvårdnad
Genom omvårdnaden kan sjuksköterskan utveckla individens egenvårdskapacitet. Målet med omvårdnaden är att återskapa en balans mellan egenvårdskrav och egenvårdskapacitet. Sjuksköterskans omvårdnadsfunktion varierar, beroende på individens förmåga att själv ta ansvar för sin egenvård. Orem menar i sin teori att alla individer har ett eget ansvar för sin hälsa och omvårdnadens mål går ut på att så långt som möjligt hjälpa patienten till självständighet. När individen själv klarar att utföra egenvården är sjuksköterskans funktion att fungera som stöd, ge vägledning, skapa utvecklande miljöer och att undervisa (Orem, 1991).
Orems beskrivning av sjuksköterskans roll vid egenvård stämmer väl in med socialstyrelsens synsätt. Enligt Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska skall sjuksköterskan identifiera patientens förmåga till egenvård, undervisa om egenvårdsåtgärder och motivera till livsstilsförändringar
(Socialstyrelsen, 2005).
Undervisning av patienter utgör också en viktig del i andra yrkesgruppers professionella yrkesutövning inom hälso- och sjukvård. Sjuksköterskan har med sin kunskapsprofil goda förutsättningar för att kunna se hela människan i sitt sammanhang. I vårdorganisationen tilldelas därför ofta sjuksköterskan en samordnande roll kring patienten och dennes lärande (Friberg, 2007;
Socialstyrelsen, 2005).Lärandet kan identifieras som förändring av kunskaper och värderingar. När en individ drabbas av sjukdom startas en lärandeprocess
(Friberg, 2007). Individen står inför en ny situation, där tidigare kunskaper inte är tillräckliga. I lärandet av egenvård ingår faktakunskaper om sjukdomen och om dess behandling. Men individen behöver även få en bekräftelse på sin egen förmåga att kunna påverka sin hälsa och sitt välbefinnande (Björvell, 2001).
Undervisning är ett pedagogiskt begrepp, som är relaterat till de systematiska pedagogiska handlingar som syftar till att främja individens lärande och
förändring (Pilhammar-Andersson, 2007). Undervisningssituationen är beroende av den interaktion som uppstår mellan de berörda parterna och den kontext i vilken undervisningen försiggår. Undervisning är därför en oförutsägbar
intervention där många faktorer kan påverka resultatet (Lejsgaard Christensen & Huus Jensen, 2004). Målet med undervisning i egenvård är att ge individen resurser att förändra sitt beteende och lära sig hantera den del av
sjukdomsproblemen som individen ansvarar för (Björvell, 2001; Rabe et al 2007). Formulerat i relation till Orem´s teori att återskapa balansen mellan egenvårdskrav och egenvårdskapacitet (Orem, 1991).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syfte
Syftet med studien är att granska vetenskapliga artiklar angående undervisning i egenvård, för personer med KOL som vårdas i öppenvård.
Frågeställningar
1. Hur kan undervisning i egenvård stödja personer med sjukdomen KOL till en ökad egenvårdskapacitet?
2. Vilka effekter på det dagliga livet har undervisning i egenvård för personer med sjukdomen KOL?
Definitioner
I detta avsnitt kommer bärande begrepp att definieras. Definitionerna har sedan använts under litteratursökningen och vid bedömning av interventionerna.
Egenvård definieras som utförande av aktiviteter vilka individen själv tar initiativ till och utför för sin egen skull i syfte att upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande (jmf Orem, 1991).
Self-efficacy definieras som en individs tro på sin egen kraft och förmåga att kunna utföra en aktivitet, hantera en situation eller förändra ett beteende (jmf Bandura, 1997).
Undervisning i egenvård definieras som en systematisk pedagogisk intervention med syfte att stödja personer med KOL till egenvård i det dagliga livet (jmf Pilhammar-Andersson, 2007). Undervisningen kan förmedlas skriftligt, muntligt, visuellt eller via datateknik. Egenvårdsundervisning kan vara riktad mot ett eller flera problemområden till exempel andning, nutrition eller aktiviteter i det dagliga livet. Undervisningen kan även vara av mer reflekterande karaktär med avsikt att vara motivationsstödjande inför en livsstilsförändring.
Rökavvänjning definieras som stödjande åtgärder vid upprepade tillfällen angående individens tobaksmissbruk (jmf Holm-Ivarsson, 2004).
Rådgivning definieras som ett kortare möte där individen lotsas framåt i lärandeprocessen genom att olika alternativa möjligheter och vägar blir synliggjorda (jmf Pilhammar-Andersson, 2007).
Rehabilitering definieras som en intervention med inriktning på att hjälpa sjuka personer att återvinna bästa möjliga fysiska funktionsförmåga. Rehabiliteringen skall alltid innehålla fysik träning och psykologisk stöd, men kan vara med eller utan utbildning. Interventionen skall vara omfattande och genomföras under en tidsperiod på minst fyra veckor (jmf Lacasse, et al 2006).
Behandlingsplan definieras som ett skrivet dokument, innehållande råd om patientinitierad medicinsk egenvård vid händelse av en symtomförändring, för personer som befinner sig i hemmiljö (jmf Svensk lungmedicinsk förening, 2006).
METOD
För att få ett systematiskt upplägg av arbetet användes en process bestående av sju steg för att finna, granska och bedöma vetenskaplig litteratur (SBU, 1993).
Det första steget var att precisera forskningsproblemet som skulle utvärderas, genom att formulera syfte och frågeställningar. Nästa steg i processen var att fastställa kriterier för litteratursökningen (a a). Här gjordes en uppställning av frågeställningen enligt Flemmings (1998) struktur. I Flemming struktur delas frågeställningen upp i olika delar. I första kolumnen tydliggörs
undersökningsgruppen och dens situation, nästa kolumn beskrivs interventionen och i den sista kolumnen preciseras tänkbara resultattermer. Denna uppställning
ökadeprecisionen i litteratursökningarna och fungerade som ett stöd när
inklusionskriterier skulle fastställas. Flemmings struktur var även ett stöd i steg tre som var att göra en plan för litteratursökningen. Här kunde relevanta sökord plockas ut från frågeställningens olika delar. Planen för litteratursökningen innehöll vilka databaser som var aktuella och hur den planerade sökvägen såg ut i respektive databas. Steg fyra bestod av att identifiera relevanta studier efter de tidigare fastställda kriterierna. I steg fem skedde sen en kvalitetsvärdering av de enskilda studiernas vetenskapliga bevisvärde, för att i nästa steg integrera de olika studiernas sammanlagda bevisvärde. Det sista steget var att utifrån det
sammanlagda vetenskapliga underlaget formulera rekommendationer (SBU, 1993).
Inkludering och exkludering av studier
I denna systematiska litteraturstudie har endast randomiserade kontrollerade studier och systematiska litteraturstudier eftersökts. Randomiserade kontrollerade studier är den bästa forskningsmetoden när det gäller att finna bevis för effekter av olika interventioner (Willman, m fl 2006). Studier publicerade efter
2000-01-01 har inkluderats. Studier som är publicerade tidigare eller
litteraturstudier som inkluderar tidigare studier har exkluderats. Under de senare åren har det skett en utveckling av utbildningen i egenvård vid KOL och
betydelsen av beteendeförändringar har lyfts fram (Bourbeau, et al 2004; Effing, et al 2007; Rabe, et al 2007). Tanken med denna avgränsning i tid var att spegla studier med en aktuell syn på beteendeförändringens betydelse när det gäller egenvård.
Vidare inkluderades studier som var utförda på personer som med diagnosen KOL (enligt journal eller utförd spirometriundersökning) oberoende av
svårighetsgrader. Endast studier där samtliga deltagare hade diagnosen KOL har inkluderats, då undervisning specifikt inriktad till just denna patientgrupp är av intresse. Studier där deltagarna befann sig öppenvård under tiden för
interventionen har inkluderats eftersom denna vårdform är av intresse. Studier genomförda under behandling i slutenvård har däremot exkluderats eftersom individerna i slutenvården befinner sig i en annan omgivning och i en annan beroendeställning än individer i öppenvård. Vilket kan påverka deras syn på egenvård och mottaglighet för undervisning. Avseende studiernas interventioner har av utbildningsinsatser med eller utan användandet av en behandlingsplan inkluderas. Även de studier där utbildningsinsats endast har varit inriktad på symtomregistrering och användandet av en behandlingsplan har inkluderats. De studier där interventionen enbart var inriktad på fysisk träning har exkluderas, då detta inte kan definieras som undervisning i egenvård. Undersökningar som förutom undervisning också omfattar rehabilitering har exkluderats. Detta beroende på svårigheten att särskilja om eventuella uppmätta effekter är ett resultat av själva undervisningsinsatsen eller hela den omfattade interventionen. I rapporten från SBU (2000) poängteras vikten av att vid framtagandet av evidensbaserad medicinsk forskning utgår från ett patientperspektiv. KOL är en sjukdom som får en stor inverkan på det dagliga livet, vilket medför att det är av stor vikt att de effekter som utvärderas verkligen har betydelse för den drabbade individen (SBU, 2000). Därför har endast studier som utvärderat något av de nedan beskrivna individrelaterade effektmåtten inkluderats. Studier som enbart utvärderar effekter ur andra perspektiv, t ex hälsoekonomiska eller organisatoriska har däremot exkluderats. De individrelaterade effektmåtten som legat till grund för urvalet av studier är:
• förekomst av exacerbationer
• behov av akutsjukvård och inläggning inom slutenvård
• hälsorelaterad livskvalitet • self-efficacy • symtomskalor • genomförande av rökstopp • mortalitet. Litteratursökning
Databaser som har används i litteratursökningen är Pubmed, Cinahl, SweMed, Cochrane libary (samtliga databaser) och ERIC. Identifierade sökord är KOL (COPD), egenvård (self-care), egenbehandling (self-management),
patientutbildning (patient-education), rökavvänjning (smoking-cessation), self-efficacy och behandlingsplan (actionplan). Sökorden blev översatta till engelska ämnesord och sökning efter lämpliga Mesh-termer utfördes i respektive datasystem. Sökningarna begränsades till tidsperioden 2000-01-01 - 2008-01-01 och utfördes med hjälp av de Booleska söktermerna OR, AND och fritextsökning. Sökningen anpassades till respektive databassystem och utfördes efter en i förväg upplagd plan (se bilaga 1). Artiklar skrivna på svenska, engelska, danska och norska söktes. Vidare sökning efter ytterliggare artiklar utfördes i respektive databaser med hjälp av funktionen ”Related Articles”. Sökningen resulterade i totalt 2389 träffar vilka blev genomgångna av författaren. De artiklar med titlar som handlade om sjukdomen KOL plockades ut. Resultatet blev att totalt 303 relevanta referenser utkristalliserades.
Urval 1
En första bedömning av de 303 referenserna genomfördes av författaren. Kriterium för fortsatt granskning var att artikeln handlade om utbildning vid sjukdomen KOL, byggde på empirisk forskning eller var litteraturöversikter. Bedömningen utfördes genom läsning av abstract, men här fanns även tillgång till fulltext om oklarheter uppstod. Denna bedömning upprepades vid två tillfällen. Vid båda tillfällena erhölls samma resultat; 43 studier inkluderades och 260 studier exkluderades då de ej uppfyllde fastställda kriterier.
Urval 2
Efter den inledande granskningen rekvirerades de 43 kvarstående referenserna i fulltext för fortsatt granskning. Även denna granskning genomfördes av
författaren. Studierna blev granskade i sin helhet efter de fastställda inklusionskriterierna. Efter manuell sökning i artiklarnas referenslistor identifierades ytterligare en studie. Av de 44 rekvirerade artiklarna blev 32 exkluderade. Orsaker till att studierna blev exkluderade var att:
• forskningsmetoden inte var en randomiserad kontrollerade studie
• litteraturöversikten innehöll studier publicerade före 2000-01-01
• deltagarna i studien vårdades i slutenvården under interventionen
• deltagarna i studien även hade diagnosen astma och undervisning var
gemensam för båda diagnosgrupperna
• interventionen inte kunde definieras som utbildning om egenvård
• de inte utvärderade något av de individrelaterade effektmåtten
• syftet med studien var att utvärdera olika former av farmakologiskt stöd
för rökstopp
Efter denna inledande granskning visade sig 12 artiklar svara mot de fastställda inklusionskriterierna. Då en studie var presenterad i två olika artiklar med olika tidpunkter för uppföljning, innebar detta en sammanlagd inkludering av totalt 11 studier presenterade i 12 artiklar som gick vidare till kvalitetsvärderingen.
Kvalitetsvärdering
Kvalitetsbedömningen genomfördes av två oberoende bedömare. Det väsentligaste momentet i kvalitetsbedömningen är värdering av risken för systematiska fel (”bias”) genom brister i design och genomförande av studien (SBU, 2000). Bedömningen av studierna genomfördes enskilt och
dokumenterades efter ett specifikt protokoll se bilaga 2. Med den dokumenterade bedömningen som grund graderade respektive granskare studiernas kvalitet efter på förhand fastställda kriterier. De på förhand fastställda kriterierna för
kvalitetsklassning är följande: Högt bevisvärde (I)
Randomiserade kontrollerade studier av god kvalitet, vilket betyder:
• adekvat välbeskriven randomisering
• stort antal deltagare med uppnådda krav från powerberäkningen
• likvärdiga grupper vid start
• väl beskriven metod och intervention
• att använda mätinstrument är reliabilitetsvärderade (Cronbach´s alpha >
0.70)
• väl genomförd uppföljning med bortfallsanalys
• väl genomförd analys och adekvata statistiska metoder
• att resultaten presenteras med uppnådda signifikansnivåer tillsammans
Medelhögt bevisvärde (II)
Randomiserade kontrollerade studier med brister i någon eller några av ovan beskrivna krav på en studie av god kvalitet.
”Små” randomiserade kontrollerade studier med god studiekvalitet. Lågt bevisvärde (III)
Randomiserade kontrollerade studier med allvarliga brister i någon eller några av ovan beskrivna kvalitetskrav. (Modifierat av författaren mot bakgrund av SBU, 2000; Britton, 2000)
I bedömningen har ställning tagits till redovisning av signifikansnivåerna tillsammans med konfidensintervall (KI). Även konfidensintervaller bredd har bedömts, eftersom detta visar med vilken precision som forskarna har lyckats mäta de olika effekterna. Dessa data utgör sedan grunden för de dragna slutsatserna i studierna (Ejlertsson, 2003). Studiestorlek bedömdes efter totala antalet deltagare. Studier med 180-120 deltagare bedömdes vara en mycket stor studie, 120 till 180 deltagare som en stor studie, 120 -60 som en mindre studie och under 60 som en liten studie (SBU, 2000, modifierat av författaren).
Efter att studierna hade blivit individuellt bedömda jämfördes resultat av
bedömningarna mellan granskarna. När samtliga studier blivit bedömda en gång gjordes en ny gemensam genomgång av studiernas för att kontrollera
bevisvärderingen mellan de granskade studierna. Här ändrades två av
bedömningarna efter gemensamma diskussioner, Sridhar (2008) från högt till medelhögt och Hilberink (2005) från medelhögt till högt.
Slutsatsernas evidensstyrka
Efter kvalitetsvärderingen vägdes de enskilda studiernas resultat samman och slutsatserna anknöts till fastställt vetenskapligt underlag.
Evidensgrad 1, starkt vetenskapligt stöd. Två eller flera studier med högt bevisvärde. Evidensgrad 2, måttligt vetenskapligt stöd.
En studie med högt bevisvärde och minst två studier med medelhögt bevisvärde En mycket stor studie med högt bevisvärde.
Evidensgrad 3, svagt vetenskapligt stöd. Minst två studier med medelhögt bevisvärde. Evidensgrad 4, ringa vetenskapligt stöd. Allt annat underlag (SBU, 2000).
Resultaten från de olika studierna bör vara samstämmiga för att nå den beskrivna evidensgraden. Förekommer det motsägelsefulla fynd kommer detta att beaktas. En påtaglig diskordans mellan studier kommer att medföra en sänkning av evidensgraden.
RESULTAT
Vid kvalitetsvärderingen bedömdes tre av studierna ha et högt bevisvärde, sju ett medelhögt och en ett lågt bevisvärde. Studien med lågt bevisvärde blev
exkluderad (Wilson, et al 2006). Orsaken till detta var mycket låg närvaro vid interventionen. Den låga närvaron medförde att några slutsatser angående interventionens effekter inte kunde dras. Av de då totalt 10 studier som
inkluderats är samtliga randomiserade kontrollerade studier. Inga systematiska litteraturöversikter har inkluderats då dessa omfattade studier publicerade före år 2000. Interventionerna i alla tio studierna är heterogena både när det gäller innehåll, inriktning och utbildningstid. Detta har medfört att resultat har delats upp i olika grupper efter de olika interventionerna. Studierna presenteras i tabell 2 samt i bilaga 3. I tabell 2 ses en övergripande presentation av studiernas
bevisvärde, interventioner och resultat. I bilaga 3 finns en mer detaljerad redovisning av resultaten av studierna.
Tabell 2 skall läsas från vänster till höger. I de fall där ett mätinstrument har använts, är mätinstrumentets angivet med förkortning efter effektmåttet. För närmare beskrivning av mätinstrumenten och anvisningar angående minsta
poängskillnad för klinisk signifikans, se bilaga 4. Markering med pilar (↓ ↑) efter
respektive effektmått anger att det förekom signifikanta skillnader mellan grupperna. Pilens riktning anger om effekten i detta sammanhang har varit en ökning eller minskning. En horisontell pil anger att några signifikanta skillnader inte kunde registreras mellan grupperna.
Tabellerna i bilaga 3 skall läsas från vänster till höger. I första kolumnen finns en beskrivning av deltagarnas karaktäristika och powerberäkningen i studien.
I tabellens andra kolumn finns samtliga registrerade effektvariabler uppradade. De effektvariabler där behandlingseffekter har kunnat registreras är markerade
med fet stil. Under effektvariabeln livskvalitet kan deltagarnasmedelpoäng ses
(vid studiens start) tillsammans med maximalpoäng för instrumentet. I tredje kolumnen finns sen en presentation av behandlingseffekter med tillhörande signifikansnivåer och konfidensintervaller. Den sista kolumnen innehåller en motivering till studiens kvalitetsklassning.
Tabell 2. Övergripande presentation av studierna Författare, (år) land, kvalitets-värdering Intervention Undervisningstid inkl. uppföljnin g Studiestorlek Uppföljningstid Effektvariabler utryckt med ↓ ↑ → Bourbeau (2003) Gadoury (2004) Kanada Bevisvärde: I Egenvårdsprogram +behandlingsplan +fysisk träning >16 timmar
”mycket stor studie” 12 månader Gadoury (2004) 24 månader Akuta läkarbesök # ↓ Slutenvårdstillfälle # ↓ Slutenvårdsdagar # ↓ Livskvalitet (SGRQ) ↑ Antal exacerbationer → Lungfunktion → Dyspné upplevelse (BS)→ Gångsträcka → Monninkhof (2003) Holland Studiestorlek: Bevisvärde: I Egenvårdsprogram +behandlingsplan +fysisk träning 15 timmar
”mycket stor studie”
12 månader Livskvalitet (SGRQ) →Tilltro till egenförmågan → Antal exacerbationer ↑ Välbefinnande → Lungfunktion → Dyspné upplevelse (BS) → Gångsträcka → Rea (2004) Nya Zeeland Bevisvärde: II Egenvårdsprogram +behandlingsplan +fysisk träning >10 timmar ”stor studie”
12 månader Slutenvårdstillfälle # ↓Slutenvårdsdagar # ↓ Livskvalitet (CRQ) ↑ Livskvalitet (SF-36) → Lungfunktion ↑ Gångsträcka → Antal rökare→ Sridhar (2008) England Bevisvärde: II Egenvårdsprogram +behandlingsplan +fysisk träning >20 timmar ”stor studie” 24 månader Akuta läkarbesök ↓ Slutenvårdstillfälle → Mortalitet i KOL ↓ Livskvalitet (CRQ) → Antal exacerbationer → Lungfunktion → Dyspné upplevelse(MRC) → PIME ↑ Antal rökare → Coultas (2005) USA Bevisvärde: II Egenvårdsprogram +behandlingsplan +via patientcentrerat förhållningssätt ”stor studie” 4 timmar 6 månader Akuta läkarbesök → Slutenvårdstillfälle → Livskvalitet(SGRQ,SF-36) → Ångest/Depression(HAD) → Sjukdomspåverkan(IRS) → Sjukdomspåverkan (IRS)↑ McGeoch (2003) Nya Zeeland Bevisvärde: II Behandlingsplan 1 timme ”stor studie” 12 månader Akuta läkarbesök → Slutenvårdstillfälle → Livskvalitet (SGRQ) → Ångest/Depression(HAD) → Egenvårdskunskap (SMI) ↑ Martin (2004) Nya Zeeland Bevisvärde: II Behandlingsplan
tid ? ”mindre studie” 12 månader Akuta läkarbesök Slutenvårdstillfälle →# ↑ Livskvalitet (SGRQ) → Kara & Asti (2004)
Turkiet Bevisvärde: II
Egenvårdsutbildning via kognitiv metodik +fysisk träning 11 tim
”liten studie” 2 månader Self-efficacy (CSES) ↑ Wong (2005) Hong Kong Bevisvärde: II Egenvårdsutbildning via kognitiv metodik Telefonintervention 1 timme
”liten studie”
3 månader Akuta läkarbesök ↓Self-efficacy (CSES-m) ↑
Hilberink (2005) Holland Bevisvärde: I Rökavvänjning via patientcentrerat förhållningssätt, tid ?
”mycket stor studie” 6 månader
Här följer en beskrivning av de olika interventionerna som har förekommit i studierna och de undervisningsmetoder som har använts.
Egenvårdsprogram
Undervisning i egenvård innehållande nedanstående komponenter:
• att leva med sjukdomen KOL
• hantering av symtom (andnings och hostteknik, läkemedelshantering,
energibesparande metoder och stresshantering)
• stöd till egenvårdsbeteende
• rådgivning om livsstilsförändringar (Rabe, et al 2007).
Behandlingsplan
Beskriver en intervention uppbyggd kring en för patienten individuellt upprättad behandlingsplan. Patienten blir undervisad om hur han/hon skulle bedöma sina symtom och vidta åtgärder efter anvisningarna i behandlingsplanen (Svensk lungmedicinsk förening, 2006).
Fysisk träning
Är en professionellt organiserad träning med syfte att rekognosera individens fysiska förmåga och motivera till livsstilsförändring avseende fysisk aktivitet (Svensk lungmedicinsk förening, 2006).
Patientcentrerat förhållningssätt
Pedagogiskt förhållningssätt är ett tillåtande förhållningssätt där delaktighet och medbestämmande uppmuntras. Sjukvårdspersonalen beaktar individens egna föreställningar och val av copingstrategier (Björvell, 2001). I studie (Coultas, et al 2005), delades interventionsgruppen in i två grupper, innehållet i undervisningen var gemensam men den ena gruppen undervisades med ett patientcentrerat förhållningssätt.
Egenvårdsutbildning via kognitiv metodik
Är ett utbildningsprogram konstruerat efter Banduras (1997) kognitiva teori med anpassning till individer med KOL. Banduras teori grundar sig på fyra
pedagogiska komponenter; bemästrande erfarenhet, positiv återkoppling, modelling och hantering av kroppens signaler. Bemästrande erfarenhet
praktiserades i undervisningen genom att deltagarna fick skriva ner vilka mål som de önskade nå med interventionen. Målen blev uppdelade i delmål som
bemästrades steg för steg. Modelling blev praktiserat genom att deltagarna fick observera när andra med liknande förutsättningar, genomförde uppgiften. I interventionen ingick även undervisning i metoder för att kontrollera upplevelsen av dyspné och stress (Bandura, 1997; Kara & Asti, 2004). Rökavvänjning
Är en fördjupad utbildning i livsstilsförändring angående tobaksmissbruk. Utbildningen innehåller analys av nikotinberoende och stödjande åtgärder under upprepade möten. Metoden som används är motiverande samtalsteknik som grundar sig på ett patientcentrerat förhållningssätt (Holm-Ivarsson, 2004).
I tabell 3 presenteras åter igen studiernas resultat, men nu med utgångspunkt från interventionernas innehåll och undervisningsmetoder. Resultat från studier med liknade interventioner och metoder redovisats nu tillsammans och får en
gemensam benämning under kolumnen intervention. Pilarna i tabell 3 har samma innebörd som i tabell 2, den romerska siffran ovanför pilen anger vilket
bevisvärde respektive studie har. Pilarnas antal talar om hur många studier det rör sig om. I sista kolumnen finns evidensgraden angiven, här finns både slutsatser i form av ”bevis för effekt” och ”bevis för ingen nytta”.
Tabell 3. Presentation av sammanslagna resultatet och slutsatser
Intervention Effektmått Studier med
med bevis för effekt I II Studier med motstridiga bevis I II Slutsatsernas Evidensgrad 1 till 4 Egenvårds-program +behandlingsplan +fysisk träning Akuta läkarbesök # Akuta läkarbesök Slutenvårdstillfälle# Slutenvårdstillfälle Slutenvårdsdagar # Exacerbationer Lungfunktion Mortalitet# Livskvalitet Fysisk förmåga Dyspné upplevelse PIME Antal rökare ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↑ ↓ ↑ ↑ ↑ → → ↑ → → → → → → → → → → → → → → 2 2 2 1 Θ 1 Θ 4 4 1 Θ 1 Θ 4 3 Θ Egenvårds-program +behandlingsplan via ett patientcentrerat förhållningssätt Akuta läkarbesök Slutenvårdstillfälle Livskvalitet Ångest/Depression Sjukdomspåverkan Sjukdomspåverkan ↑ → → → → → - 4 Θ 4 Θ 4 Θ 4
Behandlingsplan Akuta läkarbesök #
Akuta läkarbesök Slutenvårdstillfälle Livskvalitet Ångest/Depression Egenvårdskunskap ↑ ↑ → → → → → → 4 Θ 3 Θ 4 Θ 4 Egenvårds-utbildning via kognitiv metodik Self-efficacy Akuta läkarbesök ↑↑ ↓ 3 -Rökavvänjning via patientcentrerat förhållningssätt Antal rökare ↑ 2 Θ = ”bevis för ingen nytta” # akuta läkarbesök och slutenvårdstillfälle relaterade till KOL PIME = patient initierad medicinsk egenvård
På de följande sidorna kommer en presentation av resultat uppdelat efter benämningarna av interventionerna i tabell 3. De olika interventionerna som kommer att presenteras är egenvårdsprogram med behandlingsplan och fysisk träning, egenvårdsprogram med behandlingsplan utan fysisk träning,
Egenvårdsprogram med behandlingsplan och fysisk träning
(Bourbeau, et al 2003; Monninkhof, et al 2003; Rea, et al 2004; Sridhar, et al 2008).
Akuta läkarbesök
Två studier (Bourbeau, et al 2003; Sridhar, et al 2008) rapporterade akuta läkarbesök. Bourbeau (2003) kunde påvisa en behandlingseffekt. Här hade interventionsgruppen 41 % färre antal besök relaterade till KOL, jämfört med kontrollgruppen. Även Sridhar (2008) kunde visa på behandlingseffekter, men här var beräkningen gjord på det totala antalet läkarbesök, vilket medförde att
läkarbesöken även kan ha varit relaterade till andra medicinska problem än KOL. Slutenvårdstillfällen
Två studier (Bourbeau, et al 2003; Rea, et al 2004) utvärderade behovet av sjukhusvård relaterade till KOL och båda studierna kunde påvisa en minskning i antalet slutenvårdstillfällen. I Bourbeau (2003) hade kontrollgruppen 118
inläggningstillfällen för KOL, mot interventionsgruppens 71. I Rea (2004) hade kontrollgruppen 35 inläggningstillfällen för KOL, mot interventionsgruppens 21. I Sridhar (2008) kunde ingen effekt registreras, men här grundades resultatet på totala antalet slutenvårdstillfällen oberoende av orsaken till inläggning.
Slutenvårdsdagar
Antal dagar i slutenvården relaterade till KOL har registrerats i två studier (Bourbeau, et al 2003; Rea, et al 2004). I båda studierna kunde en
behandlingseffekt beräknas på antalet slutenvårdsdagar. I Rea (2004) registrerades antal dagar i genomsnitt, 12 månader innan mot 12 månader efter interventionen. Här minskade antalet dagar från 2,8 till 1,1 i interventionsgruppen jämfört med en ökning från 3,5 till 4,0 i kontrollgruppen. I studien av Bourbeau (2003) var antalet dagar i genomsnitt 7,2 för interventionsgruppen jämfört med 12,5 för
kontrollgruppen, vilket gör en skillnad på - 5,3 dagar. Exacerbationer
Tre studier (Bourbeau, et al 2003; Monninkhof, et al 2003; Sridhar, et al 2008) rapporterade förekomst av exacerbationer. Någon behandlingseffekt på antalet exacerbationer under uppföljningstiden kunde inte visas i någon av studierna. I Bourbeau (2003) fanns 362 exacerbationer i kontrollgruppen mot 299 i interventionsgruppen, vilket betyder ett lägre antal exacerbationer för interventionsgruppen, men skillnaden var inte statistiskt signifikant. I Monninkhof (2003) var resultatet omvänt med 177 exacerbationer i
kontrollgruppen mot 360 i interventionsgruppen. Båda dessa studier hade en uppföljningstid på 12 månader. Sridhar (2008) fann lika många deltagare med minst en exacerbation i båda grupperna med en uppföljningstid på 24 månader. Lungfunktion
Fyra studier (Bourbeau, et al 2003; Monninkhof, et al 2003; Rea, et al 2004; Sridhar, et al 2008) rapporterade deltagarnas lungfunktion före och efter interventionen. I tre studier kunde ingen förbättring av lungfunktionen påvisas. I en studie förbättrades lungfunktionen (Rea, et al 2004), men resultatet var här presenterad utan konfidensintervall.
Mortalitet
En studie (Sridhar, 2008) hade registrerat mortaliteten i sjukdomen KOL.
Interventionen i denna studie skedde i anslutning till en inläggning i slutenvården för en exacerbation och efter 24 månaders uppföljningstid hade åtta deltagare avlidit i kontrollgruppen mot en i interventionsgruppen. Detta visade på en behandlingseffekt avseende mortaliteten, men resultatet var presenterat utan konfidensintervall eller några jämförande mortalitetsreferenser för KOL. Livskvalitet
Tre olika instrument för att mäta livskvalitet har använts i studierna. Ett generellt instrument, short-form health survey (SF-36), Chronic respiratory questionnaire (CRQ), som är sjukdomsspecifikt för KOL, och St George´s respiratory
questionnaire (SGRQ) som är specifikt för KOL och astma.
St George´s respiratory questionnaire (SGRQ) användes i två studier
(Bourbeau,et al 2003; Monninkhof, et al, 2003) Detta instrument är indelat i tre skalor; upplevelse av dyspné (symtom), aktivitetsinskränkning relaterad till dyspné (activity) samt dyspnéns inverkan på det dagliga livet och förmågan att kunna hantera symtomet (impact). I den ena av studierna kunde en
behandlingseffekt registreras (Bourbeau, et al 2003). Här kunde en effekt ses på totalpoängen efter fyra månader, men effekten kvarstod inte vid 12 månaders
uppföljning. Vid beräkningar av effekter i de olika skalorna i instrumentet kunde
en behandlingseffekt ses på skalan ”impact”, vid fyra månaders uppföljning och denna effekt kvarstod även vid uppföljningen efter 12 månaders. Alla
behandlingseffekter i denna studie uppnådde nivån för kliniskt signifikanta, se bilaga 4. I Monninkhof (2003) redovisas motstridiga fynd då inga
behandlingseffekter kunde registreras, vare sig för någon av skalorna eller rörande instrumentets totalpoäng.
Chronic respiratory questionnaire (CRQ) användes i två studier (Rea, et al 2004; Sridhar, et al 2008). Detta instrument är indelat i fyra skalor dyspné, fatigue, känslomässig funktion och förmåga att kunna hantera sjukdomen och dess symtom (mastery). Ingen av studierna kunde visa någon behandlingseffekt för totalpoängen. Vid beräkningar av effekter i de olika skalorna i instrumentet kunde en behandlingseffekt ses på skalan ”mastery” i Rea (2004) och effekten var kliniskt signifikant. Även i Sridhar (2008) kunde en behandlingseffekt registreras i skalan ”mastery”, men här var effekten inte kliniskt signifikant. I skalan som mäter förekomst av ”fatigue” kunde en behandlingseffekt beräknas i Rea (2004) och effekten nådde nästan upp till nivån för klinisk signifikans (-2,4 / -2,5). I båda studierna saknades redovisning av konfidensintervall. Det generella instrumentet (SF-36) användes också parallellt i Rea (2004) men någon behandlingseffekt kunde inte påvisas.
Fysisk förmåga
Tre av studierna (Bourbeau, et al 2003; Monninkhof, et al 2003; Rea, et al 2004) utvärderade den fysiska förmågan. Utvärderingen utfördes med hjälp av gångtest och mätning av gångsträckan. Någon effekt på förbättrad fysisk förmåga kunde inte ses i någon av studierna. Skalan ”aktivitet” i SGRQ, mäter individens aktivitetsinskränkning beroende på dyspné, men inte heller här kunde några effekter registreras (Bourbeau, et al 2003; Monninkhof, et al 2003).
Dyspné upplevelse
Tre studier registrerades dyspné upplevelsen med hjälp av olika skalor. Två studier använde Borgs skala (BS) som mäter graden av dyspné (Bourbeau, et al 2003; Monninkhof, et al 2003) och i Sridhar (2008) användes British medical research council (MRC) som registrerar tröskelansträngningen för dyspné. Ingen av de studierna kunde registrera några behandlingseffekter. Även i dom
sjukdomsspecifika livskvalitetsinstrumenten finns skalor som registrerar
upplevelsen av dyspné (”dyspnea” i CRQ och ”symtom” i SGRQ) inte heller här kunde någon studie registrera några behandlingseffekter (Bourbeau, et al 2003; Monninkhof, et al 2003; Rea, et al 2004; Sridhar, et al 2008).
Patientinitierad medicinsk egenvård
I en studie (Sridhar, et al 2008) var andelen av exacerbationerna, som blev behandlade med patientinitierad medicinsk egenvård högre i
interventionsgruppen. I kontrollgruppen behandlades 10 % av exacerbationerna med patientinitierad medicinsk egenvård mot 43 % i interventionsgruppen, vilket betyder att utbildning kring en behandlingsplan ökade patientinitierad medicinsk egenvård.
Antal rökare
Antal rökare före och efter interventionen presenterades i två av studierna (Rea, et al 2004; Sridhar, et al 2008). Ingen av studierna kunde påvisa några signifikanta behandlingseffekter för den rådgivningen om rökstopp som ingick i
interventionen.
Egenvårdsprogram med behandlingsplan
(Coultas, et al 2005)
Akuta läkarbesök och slutenvårdstillfällen
Ingen behandlingseffekt kunde registreras i denna studie när det gäller det totala antalet akuta läkarbesök eller slutenvårdstillfällen. Uppföljningstiden var här sex månader och under denna period var vårdsökandet lågt för samtliga deltagare i studien.
Livskvalitet
Två olika instrument har använts för att mäta livskvalitet i denna studie SF-36 och SGRQ. Här kunde inga behandlingseffekter ses vid jämförelser mellan någon av grupperna i något av instrumenten.
Ångest och depression
Hospital anxiety and depression scale (HAD) användes för att registrera
förändringar när det gäller förekomsten av depression och ångest. Här kunde inga effekter registreras i någon av grupperna.
Sjukdomspåverkan
I Coultas (2005) användes mätinstrumentet Illness intrusiveness scale (IRS). Detta instrument mäter individernas uppfattning om hur sjukdomen påverkar deras dagliga liv fördelat på 13 olika domäner. Här kunde inga behandlingseffekter ses vid jämförelse mellan kontrollgruppen och den grupp som blev utbildade via traditionell metod. I den grupp där sjuksköterskorna fick utbildning i
patientcentrerat förhållningssätt kunde däremot behandlingseffekter registreras. Här kunde effekter ses både jämfört med kontrollgruppen och jämfört med gruppen som blev utbildad med traditionell metod.
Egenvårdsutbildning via kognitiv metodik
(Kara & Asti, 2004;Wong, et al 2005)
Self-efficacy
I båda studierna användes mätinstrumentCOPD self efficacy scale (CSES).
I Wong (2005) användes instrumentet i en kinesisk modifierad variant (CSES-m). Instrumentet mäter individernas upplevelse av self-efficacy, när det gäller att kunna hantera sin dyspné i olika situationer. Behandlingseffekt kunde här registreras i båda studierna beräknat på totalpoängen för instrumentet. I båda studierna redovisades signifikansnivåerna tillsammans med smala
konfidensintervall. Uppföljningstiden i studierna var två månader i Kara & Asti,
(2004)respektive tre månader i Wong (2005).
Akuta läkarbesök
I studien av Wong (2005), som var en telefonintervention, kunde en behandlingseffekt ses i totalt antal akuta läkarbesök under en tre månaders uppföljningstid.
Behandlingsplan
(Martin, et al 2004; McGeoch, et al 2003) Akuta läkarbesök och slutenvårdstillfällen
I båda studierna med behandlingsplan som ensam intervention kunde inga positiva effekter registrerades när det gällde antal akuta läkarbesök och
slutenvårdstillfällen. I studien av Martin (2004) framgick att läkarbesöken och slutenvårdstillfällena var relaterade till KOL, men denna uppgift saknades i McGeoch (2003).
Livskvalitet
I båda studierna användes instrumentet SGRQ utan att några behandlingseffekter kunde registrerades.
Ångest och depression
HAD användes i McGeoch (2003) utan att några behandlingseffekter kunde registrerades.
Egenvårdskunskap
En studie (McGeoch, et al 2003) kunde påvisa effekter när det gällde deltagarnas egenvårdskunskaper. Här användes instrumentet Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) self-management intervju (SMI) för att bedöma individens kunskap om patientinitierad medicinsk egenvård i hemmet. Resultatet presenterades utan konfidensintervall.
Rökavvänjning via patientcentrerat förhållningssätt
(Hilberink, et al 2005) Rökstopp
I en studie med intervention inriktad på rökavvänjning kunde signifikanta resultat ses gällande både antal försök till rökstopp och genomförda rökstopp. När det gäller genomförda rökstopp fördubblades chansen att bli rökfri i
interventionsgruppen jämfört med kontrollgruppen. Andelen som slutade röka var störst bland de individer, som vid interventionens start bedömdes ha en låg
DISKUSSION
En av anledningarna till att göra en litteraturstudie kan enligt Backman (1998) vara att fånga upp nya aspekter på ett problemområde. Inför denna systematiska litteraturstudie har begreppet egenvård studerats genom Orems teori om egenvård (Orem, 1991). Hon betonar betydelsen av att förstärka individens
egenvårdskapacitet och belyser därmed vikten av hur vi förmedlar kunskap till våra patienter. I denna studie har jag därför försökt att belysa olika metoder och förhållningssätt och hur dessa kan bidra till en effektivare egenvård. Min förhoppning är att jag med detta arbete kan belysa nya aspekter på utbildning i egenvård vid KOL.
Metoddiskussion
En metoddiskussion kommer nu att presenteras utifrån de olika stegen i processen: litteratursökning, inkludering av studier, kvalitetsvärdering och slutsatsernas evidensstyrka.
Litteratursökning
Att genomföra en heltäckande litteratursökning är en viktig del av en systematisk litteraturstudie. Då intresset för KOL och egenvård funnits en längre tid fanns erfarenhet av att söka litteratur i ämnet. Denna erfarenhet kunde användas när planen för litteratursökning skulle upprättas. För att tidigare sökningar inte skull begränsa sökningarna, genomfördes granskningar av ämnesorden i de studier som redan fanns tillgängliga. För att åstadkomma en god bredd på litteratursökningen har inte bara begreppen egenvård och patientutbildning använts, utan sökningarna har utvidgads med hjälp av begrepp som egenbehandling, self-efficacy,
behandlingsplan och rökavvänjning. När det gäller databaser med inriktning mot pedagogik har sökningar endast gjorts i ERIK, där inga funna studier gick vidare till urval två. Utökade sökningar i andra databaser med inriktning mot pedagogik hade kanske medfört inkludering av studier med utförligare beskrivningar av själva undervisningssituationen. Sökningen startade i Medline enligt fastlagd plan. Vid de fortsatta sökningarna i andra databaser förekom många dubbletter från sökningen i Medline, vilket medförde ett lägre antal relevanta träffar i de andra databaserna. Vid den manuella sökningen i artiklarnas referenslistor tillkom endast en studie och vid sökande i ”Related Articles” tillkom ingen, vilket får ses som tecken på att de utvalda sökorden har varit relevanta och sökningen
heltäckande. Under urvalet av studier fanns tillgång till direktöversättning (Wordfinder) vid granskning av abstracts. Detta har underlättat urvalet och minskat risken för att relevant litteratur har förbisett. Alla studier fanns att tillgå i fulltext (PDF-filer) förutom två som beställdes i form av papperskopior för fortsatt granskning.
Inkludering av studier
Avgränsningen i tid till efter 2000-01-01 har påverkat antalet inkluderade studier. Ett lägre antal studier i en systematisk litteraturstudie kan naturligtvis ses som en brist. Syftet med både avgränsningen och bredden i litteratursökningen var även att föreliggande studie inte skulle bli en enklare kopia av den redan professionellt utförda systematiska litteraturöversikten från Cochrane, som berör utbildning av egenvård vid KOL (Effing et al 2007). Istället var tanken att detta skulle bli en ”annan” studie, med en bredare spegling av utbildning i egenvård. Resultatet i Effing (2007) är på många punkter samstämmigt med resultatet i föreliggande studie.
De studier som kunde påvisa effekter i Effing (2007) finns även inkluderade i föreliggande studie, vilket medför att avgränsningen i tid inte har försvagat evidensgraderingen av slutsatserna. I föreliggande studie finns däremot fem
studier inkluderade (Kara & Asti, 2004;McGeoch, et al 2003; Hilberink, et al
2005; Sridhar, et al 2008; Wong, et al 2005) som har kunnat påvisa
behandlingseffekter, men som inte finns representerade i Effing (2007). Bredden på litteratursökningen har inneburit att studier med olika inriktningar och metoder har blivit inkluderade. Detta kan ses som berikande genom att det speglar olika aspekter av undervisningen i egenvård, men samtidigt har heterogena
interventioner försvårat sammanställningen av resultaten. Studier med gemensam utbildning för patienter med KOL och astma har exkluderats. Detta beslut grundar sig på skillnader mellan sjukdomarnas åldersfördelning, förlopp och
bakomliggande orsaker, vilka försvårar utvärderingen av en gemensam utbildningsinsats. När studierna har haft gemensamma interventioner har utbildningsinsatserna mer varit i form av punktinsatser, där egenvården är gemensam för de båda sjukdomstillstånden, t ex inhalations- och andningsteknik (Gallefoss, et al 2000).
Det har varit svårt att göra avgränsningar när det gäller rehabilitering. Orsaken till detta är att benämningen rehabilitering används inkonsekvent och beskriver olika typer av interventioner. Rehabilitering definierades inför denna studie med stöd av den systematiska litteraturöversikten från Cochrane som berör lungrehabilitering vid sjukdomen KOL (Lacasse, et al 2006). Inkludering och exkludering av studier har sedan utförts efter granskning av interventionen mot denna definition, utan hänsyn till de enskilda författarnas användning av begreppet. Denna avgränsning har påverkat antal inkluderade studier och även resultatet, rehabilitering av patienter med KOL har kunnat påvisa fler effekter i dagligt liv än var studier med inriktning på utbildning av egenvård (Lacasse, et al 2006). Men denna
avgränsning är gjord därför att utbildning- och rehabilitering program har ansetts som olika typer av interventioner. Denna bedömning får också stöd i det faktum att respektive intervention har sin egen Cochrane review.
Kvalitetsvärdering
När det gäller både kvalitetsvärdering av artiklar och evidensgradering hade både författaren och medgranskare begränsad erfarenhet. Detta kan naturligtvis ha bidragit till att vissa studier blivit under- eller övervärderade. Vid
kvalitetsvärdering av studier finns alltid risk för att bedömningen till viss del blir subjektiv (SBU, 2000). För att göra bedömningen så objektiv som möjligt blev alla studier först granskade individuellt, för att vi senare skulle kunna jämföra bedömningarna med varandra. Under mötena mellan granskarna fördes diskussioner om studiernas förtjänster och brister, vilket ledde till en
kunskapsutveckling. Denna kunskap kunde sedan användas vid nästa genomgång av studierna, vilket medförde omvärdering av två studier. Då fem av studierna även fanns med i den systematiska litteraturöversikten från Cochrane (Effing, et al 2007) kunde jämförelser mellan bedömningarna göras. Bedömningarna visade god överensstämmelse i samtliga fall utom i en studie (Coultas, et al 2005), där vi gav en lägre bevisgradering. Bedömningen av konfidensintervallens bredd är ett moment som har upplevts svårt. Livskvalitetsinstrumentet har höga poängskalor, vilket påverkar intervallets bredd mätt i siffror. Även här har bedömningarna i Effing (2007) varit ett stöd för att kontrollera bedömningarna.
Slutsatsernas evidensstyrka
När det gäller effektmåttet ”akuta läkarbesök” har det varit svårt att utifrån beskrivningarna i studierna utreda likheter och skillnader. I en del studier har resultatet presenterats som besök på akuten, i andra studier som oplanerade läkarbesök. I båda fallen är resultatet ett akut läkarbesök och därför har dessa data summerats som ett effektmått. Eftersom ett akut läkarbesök inte behöver betyda inläggning i slutenvård, har dessa två effektvariabler presenterats var för sig. Vid beräkningen av akuta läkarbesök och slutenvårdstillfällen har vissa studier gjort beräkningarna på alla besök och inläggningar oberoende av orsak. När orsaken till besöket eller inläggning är okänd är det svårt att relatera effekten till utbildningsinsatsen. Vilket medför att någon slutsats angående dessa effekter inte har kunnat dras.
Resultatdiskussion
Resultatet i en systematisk litteraturöversikt kan påverkas av olika faktorer vilka nu kommer att diskuteras. Efter detta kommer resultatet att diskuteras utifrån syftet med studien, för att sen övergå till att jämföras med andra systematiska översikter. Sen diskuteras de nationella riktlinjerna för KOL och sist kommer en anknytning till föreliggande studies teoretiska referensram.
Påverkande faktorer
Studierna var utförda i olika världsdelar; Asien, Europa, Nordamerika och Oceanien. Detta har medfört att kulturella och sociala skillnader finns mellan deltagarna. Kulturella skillnader kan påverka synen på egenvård och hälsa. Skillnaderna i kultur kan även ses när det gäller sjukvårdens organisation och den egna förväntningen på sjukvårdvården. Utbildningsnivån på deltagarna har betydelse för deras förmåga att inhämta ny kunskap. Dessa kulturella och sociala skillnader har naturligtvis påverkat resultatet i de enskilda studierna.
Bortfallet i studierna varierade mellan 5-22 %. Individer med KOL har en hög medelålder och ofta parallella sjukdomar, vilket bidrar till ett högre bortfall än i liknade studier på t ex patienter med astma. I den studie som hade ett bortfall på 22 % (Coultas, et al 2005), ingick ett flertal omfattande formulär (SF 36, SGRQ och CSEC) vilket kan påverka bortfallet. Bortfallet i studierna kan påverka resultatet genom att individer med sämre effekt av utbildningen i egenvård försvinner. Samtliga studier hade en bortfallsanalys och i flera studier använde ”intention to treat” analys för att undvika detta fenomen. I en undersökning (Wilson, et al 2006), som också berörde rökavvänjning, var deltagandet i själva interventionen mycket lågt, vilket gjorde det svårt att dra några slutsatser från resultatet i studien. En låg närvaro kan tolkas på olika sätt. När det gäller
rökavvänjning berör utbildningen känsliga områden med hög integritet. Den låga närvaron kan bero på flera faktorer, t ex en negativ interaktion mellan de berörda parterna eller brister vid den första kontakten med deltagarna.
I de internationella riktlinjerna Rabe (2007) har tidpunkten för utbildningen diskuterats. Författarna menar att en utbildning efter en exacerbation är att rekommendera. I flera studier fanns också en nyligen genomgång av en
exacerbation som inklusionskriterium (Bourbeau, et al 2003; Martin, et al 2004; McGeoch, et al 2003). Att fånga upp patienter efter en exacerbation kan vara pedagogiskt fördelaktigt, genom att det kan öka individens motivation att genomföra beteende- och livsstilsförändringar (Adams, et al 2006).
