Vi måste orka för vem ska annars göra det?

Full text

(1)

 

 

 

”Vi måste orka för vem ska annars göra det”?

En kvalitativ studie om föräldrar till barn med autism

EXAMENSARBETE (SF 163) VT- 2016

SHEILA KRONQUIST

Socialpedagogiskt arbete inom funktionshinderområdet Maj 2016 15 HP Grundnivå

(2)

”Vi måste orka för vem ska annars göra det”?

En kvalitativ studie om föräldrar till barn med autism

SHEILA KRONQUIST

Kronquist, S. ”Vi måste orka för vem ska annars göra det?” En kvalitativ studie om föräldrar till barn med autism. Examensarbete i handikapp och rehabiliteringsvetenskap 15 Högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för Hälsa och Samhälle, 2016.

Abstrakt

Syftet med denna studie har varit att belysa hur föräldrar hanterar och upplever sin vardag då de har barn med diagnosen autism, samt vilket stöd och hjälp barnet och föräldrarna fått. I denna studie har fem intervjuer gjorts med föräldrar som målgrupp. Dessa föräldrar berättar om sina upplevelser av hur deras vardag och familjesituation påverkas och vilket stöd de har fått till följd av barnets funktionsnedsättning. Samtliga intervjupersoner beskriver att barn och ungdomspsykiatrin varit en viktig del vid barnets utredning och därefter har barn- och

ungdomshabiliteringen och Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade tagit över stödet. Till hjälp för att analysera empirin har olika teorier och begrepp använts såsom Cullbergskristeori, coping och Goffmans begrepp om stigma. Resultatet visar att det är stressfullt att ha barn med autism då föräldrarna hela tiden styrs av struktur och planering och att de använder olika strategier för att hantera vardagen. Även okunskap och att förståelsen

saknas från omgivningen vilket stressar föräldrarna ännu mera. Det framkommer även att

skolan är en stressfaktor då föräldrarna oroar sig över pedagogernas bemötande och de stöd som behöver utformas för att barnet ska kunna få en bra framtid.

Nyckelord: Föräldrarskap, Autism, funktionsnedsättning, kristeori, copingstrategier, stigma, vardagsliv, utanförskap.

(3)

”WE MUST COPE BECAUSE WHO

ELSE WILL DO IT”

A QUALITATIVE STUDY OF PARENTS

OF CHILDREN WITH AUTISM

SHEILA KRONQUIST

Kronquist, S. " We have to cope because who else will do it? "A qualitative study of parents of children with autism. Degree of Disability and Rehabilitation Sciences 15 Higher Education .

Malmö University: Faculty of Health and Society, in 2016.

Abstract

The  purpose  of  this  study  has  been  to  highlight  how  parents  deal  with  and  experience   their  everyday  lives  when  they  have  children  diagnosed  with  autism;  and  what  support   and  help  the  child  and  the  parents  got.  In  the  study  we  have  be  doing  five  interviews   with  the  parents  as  the  target  group.  Those  parents  tells  about  their  experiences  how   the  everyday  life  and  their  family  situation  is  impacted  and  what  kind  of  support  they   got  because  of  their  child’s  disabilities.  All  of  the  interviewed  parents  describes  that   the  Child  and  Youth  Psychiatry  has  been  an  important  part  of  the  investigation.  

Thereafter  has  the  ‘Child  and  Youth  Habilitation’  and  the  ‘Law  about  support  and  service   to  certain  disabled’  continued  to  give  support.  To  analyse  the  study  help  has  been  taken   from  different  theories  and  concepts,  such  as  the  ‘Cullberg  crisis  theory,  coping  and   Goffmans  concepts  about  stigma.  The  result  shows  that  it  is  stressful  to  have  children   with  autism,  because  the  parents  are  all  the  time  controlled  by  structure  and  planning   and  that  they  use  different  strategies  to  manage  their  everyday  lives.  Ignorance  and  lack   of  understanding  from  the  environment  is  an  additional  factor  of  stress  for  the  parents.   It  is  also  shown  that  the  school  is  a  stress  factor  itself  due  to  that  the  parents  need  to   worry  about  the  educators  treatment  of  their  children;  and  the  support  that  needs  to  be   designed  to  give  the  child  a  good  future.  

     

Keywords: parenting, autism, disability, crisis theory, coping strategies, stigma, everyday life, alienation.

(4)

Förord

  Tack!    

Jag vill tacka de föräldrar som har delat med sig av sina berättelser och sina upplevelser i denna studie. Utan Er hade denna uppsats inte varit möjlig att genomföra. Ni är och förblir mina vardagshjältar. Ni är den tysta armén som sällan får offentligt erkännande, men som fortsätter att kämpa den goda kampen för era barn. Ni är fantastiska!

Jag vill också tacka min handledare Ingrid Runesson, din vägledning och alla betydelsefulla råd för denna studie har varit ovärderliga.

Allra sist vill jag rikta ett stort tack till min familj. Mina barn och min man Andreas, för att du stöttat och visat tålamod och framförallt för att du fått dra det tyngsta lasset gällande vår familjesituation då vi själva har ett barn med autism. Jag vet att det inte har varit lätt i alla situationer.

(5)

Innehållsförteckning

Förord  ...  1  

1.  INLEDNING  ...  4  

2.  PROBLEMFORMULERING  ...  5  

2.1  Syfte  och  frågeställning  ...  5  

2.2  Avgränsning  ...  5  

3.  BAKGRUND  ...  6  

3.1  Definitioner  ...  6  

3.2  Stress  ...  6  

3.3  Funktionsnedsättning/funktionshinder  ...  7  

3.4  Neuropsykiatrisk  funktionsnedsättning  och  svårigheter  ...  7  

3.5  Autismspektrum  ...  7  

3.6  Autismdiagnosens  ursprung  ...  8  

3.7  Tecken  på  autism  och  diagnos  ...  8  

3.8  Föräldrarollen  vid  barn  med  autism  ...  8  

3.9  Stöd  och  hjälpinsatser  ...  9  

3.10  Skolan  ...  11  

4.  TIDIGARE  FORSKNING  ...  11  

4.1  Föräldrar  med  copingstrategier  som  verktyg  ...  12  

4.2  Forskning  om  stöd  och  hjälpinsatser  ...  13  

5.  TEORI  ...  14  

5.1  Sorg  och  kristeori  ...  15  

5.2  Copingteorin  ...  16  

5.3  Stigmatisering  vid  autismdiagnos  och  föräldrar  ...  17  

6.  METOD  ...  19  

6.1  Förförståelse  ...  19  

6.2  Forskningsansats  och  bakgrundsmaterial  ...  19  

6.3  Urval  ...  20  

6.4  Kvalitativa  intervjuer  ...  20  

6.5  Etiska  överväganden  ...  21  

6.6  Reliabilitet,  validitet  och  generalisering  ...  21  

6.7  Bearbetning  och  analys  ...  23  

7.  RESULTAT/ANALYS  ...  23  

7.1  Beskrivning  av  intervjupersonerna  ...  24  

7.2 Den  förbjudna  sorgen  och  krisen  som  uppstår  ...  24  

7.3  Socialt  utanförskap  ...  26  

7.4  copingstrategier  ...  28  

7.5  Oro  över  skolan  ...  31  

7.6  Stöd  och  hjälp  ...  33  

7.7  Sammanfattning  av  resultat  ...  35  

8.  AVSLUTANDE  DISKUSSION  ...  36  

8.1  Metoddiskussion  ...  36  

8.2  Resultat  diskussion  ...  37  

8.3  Slutsats  med  förslag  till  kommande  forskning  ...  38  

REFERENSER  ...  40  

9.  INFORMATIONSBREV  BILAGA  1  ...  43  

(6)

11.  SAMTYCKE  FRÅN  DELTAGARE  I  STUDIEN  BILAGA  3  ...  45  

(7)

1. INLEDNING

Att vänta barn är att förbereda sig inför nya situationer. Det handlar om att förbereda sig både mentalt och sakligt då en ny tid i livet ska infinna sig. Hela graviditeten är en stor och stark process där föräldrarna skapar ett band och ett symboliskt värde som kommer ha en

betydelsefull och avgörande roll inför framtiden. Barnet som föds speglar sig i föräldrarnas konstruktion tillsammans och väcker mycket tankar och känslor. De flesta föräldrar har en tydlig bild av att få ett barn som mår bra och som är funktionsdugligt (Fyhr, 2003).

Föräldraskapet kan också beskrivas som en stor utmaning där vi alla har olika förväntningar och uppfattningar på hur det ska se ut. Dessa förväntningar kan se olika ut och kan förändra familjestrukturen då föräldrarna får ett barn som inte utgår från normen i samhället (Kutscher, 2010). Här talar jag också genom egen erfarenhet då jag själv har ett barn med autism.

Att vara förälder till ett barn med autism ställer stora krav på en hel familj både psykiskt och praktiskt (Grann, 2011). Enligt en rapport som kommer från Socialstyrelsen (2005) visar att föräldrar till barn som tillhör personkretsarna i LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade menar att det råder en stor brist vad det gäller vetskap om olika stöd och hjälpinsatser för barn som är i behov av särskilt stöd. De stora påfrestningar som kan komma med barnets funktionsnedsättning bidrar till att många föräldrar upplever en mer stressfylld vardag som ofta är relaterad till lite sömn. Det är också vanligt att många föräldrar tvingas gå ner i arbetstid för att det blir stora svårigheter att arbeta heltid. I hela denna process måste föräldrarna hela tiden hålla sig uppdaterad kring sina rättigheter och vad för stöd och hjälp som finns att få till barnet och familjen som helhet. Under min treåriga Socialpedagogiska utbildning på Malmö Högskola utförde jag min praktik på polismyndigheten där jag kom i kontakt med flera aktörer. De aktörer som jag stötte på hade alla en gemensam bild som tyder på att barn med neuropsykiatriska diagnoser är en sårbar och utsatt grupp, vilket även

inkluderar föräldrar. Med detta som utgångspunkt väcktes mitt intresse av att se hur föräldrar upplever och hanterar sin vardag då de har barn inom autismspektrumtillstånd.

Autismspektrumtillstånd som också förkortas AST, är ett så kallat samlingsnamn (Davidsson, 2007). Här finns olika tillstånd med liknande begränsningar som räknas in inom tre specifika områden såsom social interaktion, föreställningsförmåga och kommunikation. Här finns även diagnoserna Aspergers syndrom, Autism, disintegrativ störning och atypisk autism. En person som har autism har svårt med att tolka och förstå information utifrån ett helhetsperspektiv. Även tankar och känslor är svåra att koda av från omgivningen och det finns en bristfällig

(8)

kapacitet för att förstå sin närmiljö (Davidsson, 2007). Kutscher (2010) skriver vidare att en neuropsykiatrisk diagnosticering ofta uppkommer i samband med att olika diagnoser

överlappar varandra som exempelvis ADHD, autism, Aspergers syndrom, inlärningssvårigheter, ångest och depression.

2. PROBLEMFORMULERING

Vad som går att tyda utifrån tidigare forskning är att föräldrar till barn med autism har en mer ansträngd och pressad livssituation än vad andra föräldrar har som har barn med

neuropsykiatriska diagnoser. De utmaningar som föräldrarna ställs inför i vardagen är mer stressrelaterade som ofta uppstår genom olika problemskapande beteenden och

konflikthanteringar som berör alla medlemmar i en familj (Gray, 1994). Davidsson (2007) skriver även att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ofta upplever att de inte blir bemötta på ett bra sätt på den kollektiva nivån. Föräldrarna kan även ibland uppleva att de inte blir lyssnade på då de söker hjälp för sitt barn med funktionsnedsättning. Med hänsyn till detta är det viktigt att kartlägga föräldrars egna upplevelser och hur föräldrar hanterar

vardagslivet med ett barn som har en autismdiagnos.

2.1 Syfte och frågeställning

Syftet med denna studie är att studera hur föräldrar till barn inom autismspektrumtillstånd upplever och hanterar sin vardag samt hur de upplever det stöd som de fått. För att uppnå detta syfte har följande frågeställning formulerats:

Hur upplever och hanterar föräldrar sin vardag då det har barn med autism? Vilka stöd och hjälpinsatser har föräldrarna fått till sig själv och till sitt barn?

2.2 Avgränsning

Denna studie syftar till att belysa föräldrars upplevelser och hur de hanterar sin vardag, samt att se vilket stöd och hjälp de har fått genom att leva tillsammans med ett barn som har autism. Meningen är alltså inte att se till de olika faktorer kring barnets svårigheter som uppstår vid diagnosen autism. Genom studiens gång har en hel del avgränsningar gjorts med anledning av det valda ämnesområdet men även i förhållande till den tidsaspekt som jag har haft att förhålla mig till i relation till de teoretiska begrepp som jag använt mig av genom Cullbergskristeori, Coping och Goffmans begrepp om stigma. Detta har gjorts att jag endast

(9)

har valt att belysa målgruppen föräldrar. I intervjusammanhangen blev det uppenbart att samtliga intervjupersoner beskriver barn och ungdomspsykiatrin, barn och

ungdomshabiliteringen och Lagen som stöd och service som tre olika hjälpinsatser.

3. BAKGRUND

Detta avsnitt börjar med en redogörelse av studiens centrala huvudbegrepp som genomsyrar hela arbetet. Därefter kommer en kortare presentation som bl.a. ger en historisk tillbakablick på synen på diagnosen autism, samt en presentation om autismspektrum och dess symtom. Avsnittet avslutas med att beskriva föräldrarollen samt vilka olika stöd och hjälpinsatser som finns för att föräldrar till barn med autism ska kunna hantera sin vardag på bästa möjliga tänkbara sätt.

3.1 Definitioner

Fokus på denna studie syftar till hur föräldrar upplever och hanterar sin vardag då de har barn med autism. Då det framkommer att det är stressfyllt att ha barn med diagnosen autism kommer begreppet stress först att förklaras (Grann, 2011). För att kunna belysa olika strategier och begrepp som föräldrarna använder sig av i mötet kring barnet med autism behöver jag ta hjälp av några olika begrepp för att tydliggöra studien. Stress är en

återkommande faktor som föräldrarna upplever. Funktionsnedsättning/funktionshinder blir centrala begrepp då det handlar om funktionsförmåga och den miljö som personen befinner sig i. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar blir även ett betydelsefullt begrepp för studien då autism ingår inom detta område och ofta förekommer med andra överlappande diagnoser (Kutscher, 2010). LSS, lagen om stöd och service är en rättighetslag som bl.a. innefattar personer med autism som därför blir viktig utifrån detta perspektiv.

3.2 Stress

 

Stress handlar om inre och yttre påfrestningar som blir för stora att hantera då kroppen utsätts för något som känns jobbigt eller svårt. Stress kan även upplevas som positiv, men grunden för denna studie kommer fokusera på den stress som är negativ, som många föräldrar upplever och känner då de har barn med autism (Grann, 2011).

(10)

3.3 Funktionsnedsättning/funktionshinder

Socialstyrelsen (2016) menar att en funktionsnedsättning utgår från en psykisk eller fysisk eller intellektuell funktionsförmåga. Personen med funktionsnedsättning har en sämre kapacitet som påverkar personen i olika situationer i vardagen. Nedsättningen av funktionen bidrar till att personen hamnar i beroendeställning till samhället och de insatser som finns att tillgå där. Socialstyrelsen (2016) beskriver att funktionshindret uppstår i samband med den miljö som personen befinner sig i. Det kan handla om att miljön inte är tillgängligt utformad eller anpassad för just själva funktionsnedsättningen.

3.4 Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och svårigheter

En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är ett samlingsnamn som inkluderar ett antal psykiatriska diagnoser och svårigheter som ofta framkommer i tidig ålder (Riksförbundet Attention, 2016). Svårigheterna härstammar från hjärnan som bestämmer hur hjärnan arbetar och hur den ska fungera. Alla har vi någon gång upplevt att vi har svårt att fokusera och koncentrera oss, vilket inte är konstigt. Men för en del personer där detta ständigt är ett återkommande problem kan detta leda till frustration, vilket i vissa fall kan skapa en diagnos hos personen i fråga. Genom diagnosen beskrivs även symtomen som uppstår genom

funktionsnedsättningen. Då det gäller barn är det oftast barn och ungdomspsykiatrin som fastställer diagnosen. Inom de vanligaste neuropsykiatriska diagnoserna finns ADHD, Autism, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och Tvångssyndrom och OCD (Riksförbundet Attention, 2016).

3.5 Autismspektrum

Autismspektrumtillstånd myntades av Lorna Wing under senare år, och är ett samlingsnamn för autism, Aspergers syndrom, autismliknande tillstånd samt autistiska drag (Wing, 1998). En person med Asperger Syndrom har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Personen har oftast en normal eller högre begåvning. Det är vanligt att personen fastnar i olika saker och uppfinner olika intressen som kan utmärka sig mer än vad andra intressen gör hos barn i liknande ålder (Davidsson, 2007). Personer med autism har en mindre kapacitet då det gäller förmågan inom tre olika områden. Den första punkten berör förmåga till ömsesidighet och samspel. Personen i fråga kan undvika ögonkontakt med andra eller undvika fysisk beröring. Andra signaler som omgivningen skapar genom kroppsspråk och olika gester är också svåra att läsa av för en person som har autism. Den andra punkten berör kommunikation. En del personer har ett försenat tal där det ibland förekommer begränsningar i förståelse i språket.

(11)

Den sistnämnda och tredje punkten bygger på att personen ofta har en avsaknad i social interaktion. Personen har ofta svårigheter med att tolka och förstå information utifrån ett helhetsperspektiv. Svårigheter uppstår lätt då rutiner bryts (Davidsson, 2007).

Enligt Kindwall (2010) går det att se utifrån studier i olika undersökningar att cirka 2 barn av 1000 får diagnosen autism per år. I Sverige innebär detta att det är ca 3000 barn som får en autism diagnos i åldrarna 4-17 år. Utifrån den funktionsnedsättning som täcker hela

autismspektrumtillståndet där även Aspergers syndrom räknas in är där cirka 6 barn av 1000 i Sverige per år. Detta utgör en majoritet av 9000 barn i åldrarna 4-17 år.

3.6 Autismdiagnosens ursprung

Autismliknande besvär har funnit långt tillbaka i tiden innan diagnosen blev känd och namngavs, vilket den gjorde år 1943 av läkaren Leo Kanner (Wing, 1998). Han publicerade en artikel kring autism i tidig barndom efter att han studerat barn under en längre period. Det han tog fasta på var barnens olika beteende som han utförligt skriver om. Dock inriktade han sig på specifika drag som kan vara utmärkande för just diagnosen autism. Det Kanner kom fram till under sin tid kännetecknas även av hur diagnoskriterierna för autismen ser ut idag. Hans artikeldebut bidrog till en början till att mer kunskap eftersträvades och många forskare använder sig av hans artikel idag vid olika forskningsstudier (Wing, 1998).

3.7 Tecken på autism och diagnos

Autism är ett tillstånd som ofta syns och upptäcks i tidig ålder. Barn utvecklas olika fort, men den symboliska leken startar oftast då barnet är omkring ett och ett halvt år. Inom autism går det redan här att se olika symtom och svårigheter som kan uppkomma. Exempelvis att jämnåriga barn kan uppfinna olika saker där fantasin får flöda fritt i olika leksammanhang medan barn med autism saknar denna förmåga (De Clercq, 2007). Cohen (2000) menar att det inte är ovanligt att autism framträder längre fram i åldern. Cirka en tredjedel av de personer som diagnostiseras med autism upptäcks längre fram i åldern. En tänkbar anledning till att det kan se ut på detta sätt är att föräldrar tar avstånd från den verklighetsbild som faktiskt uppstår. De vill inte inse att barnet har funktionsnedsättningen autism och har svårt att ta det till sig. Det är vanligt att föräldrarna känner skuld och skäms för sitt barn.

3.8 Föräldrarollen vid barn med autism

Utifrån vad som påvisats från tidigare forskning är att föräldrar som har barn inom

(12)

inte har barn med funktionsnedsättning (Grann, 2011). Det går även att påvisa att föräldrar får utså mer stress och mår sämre rent psykiskt då de har ett barn inom autismspektrumtillstånd (Grann, 2011). Många föräldrar drabbas även av olika psykiska åkommor som exempelvis, kronisk trötthet, depression och sömnrubbningar (Lindqvist, 2014).

Tidigare sågs det ner på barn med en diagnos inom autismspektrumtillstånd och även barnets föräldrar (Wing, 1998). Anledningen till att forskare och vårdpersonal såg ner på föräldrarna var att besvären och diagnosen berodde på dåligt föräldraskap och hur föräldrarna i sig uppfostrade sitt barn. Idag vet vi mer genom forskning och olika studier att det inte går att förknippa dålig uppfostran och dåligt föräldraskap med barn som har fått en diagnos som befinner sig inom autismspektrumtillstånd. Det går även att påvisa att det kan finnas olika bakomliggande neurologiska faktorer som orsakar att barn faktiskt utvecklar autism (Wing, 1998).

Swärd (2007) skriver även att rollen som förälder till ett barn med funktionsnedsättning blir extra viktig då föräldrar ofta behöver vara barnets förlängda arm då det gäller olika

situationer. Det är föräldrarna som kan och känner sitt barn bäst och genom detta kan de även se vilket stöd barnet är i behov av. Med detta som utgångspunkt är det viktigt att belysa att föräldrar kan tänkas hantera sin vardag utifrån olika strategier och är i behov av större omfattande hjälp och stöd från samhället än vad som tidigare visats.

3.9 Stöd och hjälpinsatser

Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning har man som förälder en laglig rätt till stöd och hjälp från samhället. Denna samhällshjälp kan utgå från en regionalnivå där hälso- och sjukvård och exempelvis barn och ungdomspsykiatrin och barn och

ungdomshabiliteringen finns. Stödet och hjälpen kan även komma från en kommunalnivå som bl.a hanterar LSS lagen. Det kan givetvis även handla om en statlig nivå i form av exempelvis försäkringskassan (Davidsson, 2007).

Barn-och ungdoms psykiatri, BUP och ska vara behjälplig för de personer som är under 18 år samt för föräldranätverket. BUP är en samhällshjälp som arbetar med att göra utredningar till att fastställa diagnoser. Många av de diagnoser som fastställs ingår inom neuropsykiatrin. BUP arbetar även förebyggande för att minska den psykiska ohälsa som diagnoserna kan medföra för den enskilda individen. Det går att kontakta BUP själv men det går även att bli remitterad av en läkare. Här finns psykolog, kurator, sjukgymnast, arbetsterapeut tillgängliga

(13)

för att ge stöd och hjälp utifrån de behov som finns på grund av konsekvenserna av diagnosen (Socialstyrelsen, 2009).

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrande (LSS) är en rättighetslag som grundar sig på att ge personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor genom att ge den enskilda individen den hjälp och stöd som den behöver i olika

vardagssammanhang (SFS 1993:387). Syftet till att denna lag finns är för att den enskilda individen ska ges samma rättigheter att leva ett fullständigt och värdigt liv som alla andra som inte har någon funktionsnedsättning (SFS 1993:387). LSS utgår från tre olika personkretsar. Den första kretsen berör personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Den andra kretsen gäller för personer med betydande och bestående

begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom. Den sistnämnda handlar om personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande. Inom LSS finns tio olika hjälpinsatser som går att ansöka om via kommunen. Dessa insatser kan röra sig om avlastning, ledsagarservice eller kontaktperson (SFS 1993:387). För denna studie är det den första personkretsen som blir aktuell då den gäller för autism. Efter att barnet har blivit utrett och fått en autismdiagnos som oftast BUP fastställt är det barn- och ungdomshabiliteringen som tar över behandlingsansvaret.

Barn och ungdomshabiliteringen är en människobehandlande organisation inom landstinget (Bohlin, 2009). Denna organisation finns till för att stödja och behandla barn och deras familjer som är i behov av särskilda insatser utifrån de olika förutsättningar som råder kring barnets funktionsnedsättning. Det kan röra sig om funktionsnedsättningar såsom

utvecklingsstörning, rörelsehinder eller barn inom autismspektrumtillstånd. Det huvudsakliga syftet med habiliteringen är att bidra och kompensera för en så bra utveckling gällande funktionsförmåga samt hälsa som det bara går på en individnivå. Inom habiliteringen sker ett teamarbete mellan logoped, sjukgymnaster, specialpedagoger, kurator, psykolog och

arbetsterapeut. De olika teamen utgår från en plan som upprättas tillsammans med barnet och föräldrarna. Habiliteringsteamen arbetar ofta diagnos inriktat. Det vill säga att ett team har ett speciellt fokus på olika grupper av diagnoser som exempelvis autism (Bohlin, 2009). Enligt Dahlgren (2011) kan habiliteringen bli en stor del av vardagen för en familj då barnet har autism. Habiliteringen finns till för at ge stöd och hjälp för att barnet ska klara av vardagen så bra som möjligt efter sina egna förutsättningar. Det kan innebära att legitimerad personal

(14)

hjälper till med att få en god struktur kring vardagen. Detta kan barnet och familjen få genom olika inlärningssätt som exempelvis genom tydliggörande pedagogik, pictogram och intensiv beteendeterapi. Det finns också en vuxenhabilitering att vända sig till för stöd och hjälp i vuxen ålder (ibid.) Men då studien syftar till föräldrar som har barn under 18 år kommer inte vuxenhabiliteringen diskuteras närmre.

3.10 Skolan

Skolan är en viktig verksamhet som utgör en stor del av barnets liv och som har stor betydelse för barnets vuxna liv. Därför är det oerhört viktigt att stödet och hjälpen blir rätt från början. Trots detta kan skolan upplevas som problematisk för både barn med autism och deras föräldrar (Lindberg & Mårtensson, 2011). Många föräldrar anser att kunskap och förståelse saknas och att deras barn inte blir bemötta på det sättet som barnet behöver. En del barn får inte stöd och resurser innan diagnosen är fastställd (ibid.) Hejlskov (2014) tar upp att många problemskapande beteende uppstår i skolan och ofta med anledning av att pedagoger och andra aktörer saknar rätt verktyg om hur de ska bemöta barnet som har en

funktionsnedsättning.

4. TIDIGARE FORSKNING

   

Vad som går att påvisa genom olika forskare är att det finns både svensk och internationell forskning när det gäller föräldraskap kring barn med autism. I denna uppsats väljer jag att framförallt att använda två olika internationella studier som är relevanta för just hur föräldrar hanterar och upplever sin vardag då de har barn med diagnosen autism. Jag har även valt att använda mig av svensk forskning eftersom den belyser den kontext som föräldrarna befinner sig i. Till min hjälp har jag använt mig av forskning från Benderix (2007) som skriver om stressens betydelse och hur stress kan påverka vårt välbefinnande vid negativ påverkan samt Bohlin som skriver om habiliteringen och hur denna stödinsats kan vara behjälplig för

familjer då barnet har autism. Dessutom har jag använt mig av annan nationell forskning som exempelvis Gillberg och Grann. Förr i tiden fanns där ett intresse i forskningen för att se vad som var orsaken till autism. Exempelvis om det berodde på föräldrarollen som helhet eller om de var miljön som orsakade diagnosen. Aktuell forskning kring autism fokuserar på andra frågor.

(15)

4.1 Föräldrar med copingstrategier som verktyg

När föräldrarna väl förstår och inser att deras barn har autism menar Cohen (2000) att det är många av föräldrarna som mår dåligt psykiskt. Detta till följd av den stressnivå som

uppkommer till följd av barnets funktionsnedsättning (Grann, 2011). Ofta blir sömnen lidande vilket gör att föräldrarna sover mindre. Det råder även en stor oro över hur framtiden ska se ut för barnet och en känsla av att inte räcka till som förälder är väldigt vanligt (ibid).

Enligt Gillberg (1992) upplever många föräldrar en stor sorg över att få ett barn med autism. Föräldrarna genomgår ofta olika stadier för att förstå och hantera situationen som de befinner sig i. Både Grann (2011) och Gray (1994) skriver att leva tillsammans med ett barn med autism är krävande och stressfullt. Inte bara för barnet utan för hela familjen som ställas inför olika prövningar som berör vardagslivet och de olika situationer som uppstår då det gäller att hitta rätt information och stöd ute i omgivningen.

I en brittisk studie som heter ”Coping with autism: stresses and strategies”har Gray (1994) belyst hur föräldrar hanterar sin vardag med hjälp av olika copingstrategier då de har barn med autism. Studien bekräftar att alla de familjer som deltagit använder sig av olika coping strategier för att överleva och hantera sin vardag. Coping i detta fall kan handla om faktorer som finns på samhällsnivå som exempelvis olika hjälp och stödinsatser eller på en individnivå som utgår från stödet från närstående eller anhöriga. I sin studie påtalar Gray (1994) även vikten av att hitta sina egna och personliga strategier. Vi är alla olika och har olika behov som är viktiga för att vi ska få energi och må bra. För somliga föräldrar handlar det om att kunna komma iväg en stund för sig själv och få utlopp för något som man tycker om. Hur föräldrar hanterar sin sorg och ilska över att barnet är funktionsnedsatt eller att vardagen inte fungerar varierar väldigt. För en del föräldrar spelar motion och idrotten en stor roll medan andra föräldrar försöker att hitta en gemenskap och en trygghet i att hitta andra föräldrar som är i en liknande situation.

Gray (1994) bekräftar även i sin studie den stress som Benderix (2007) skrivit om tidigare. Han menar att trots att barnet har en funktionsnedsättning känner många föräldrar ändå en ökad stressnivå över att inte kunna vara tillräckliga för sitt barn, som i detta fall är barn med autism. Många av föräldrarna i den brittiska studien hävdar även att det upplever en stor skuld av att inte duga i sin föräldraroll även ifall det har barn sedan tidigare. Det går även att påvisa att en strategi som många föräldrar använder sig av är de olika stöd och hjälpinsatser som

(16)

finns ute i samhället. I studien framkommer också en stor önskan om att stödet och de olika hjälpinsatserna bör vara bättre för föräldrar som har barn med autism. Annars går där inte att förutse några direkta riktlinjer för vilka strategier som föräldrarna bör använda eller

uppmärksamma. Utan allt handlar om hur barnet och dennas familjesituation ser ut och vad som är viktigt för just de personerna just då och nu (Gray, 1994).

År 2009 genomfördes en studie av Gill & Liamputtong som baserades av olika intervjuer från mammor som har barn med autism. Studien visar att de mammor som deltagit beskriver föräldrarollen som oerhört ansträngd och svår då de har ett barn med denna

funktionsnedsättning. Det framgår även att mammorna känner mer skuld och skam i förhållande till sin partner som är mannen och anklagar sig själva för hur situationen med barnet ser ut. Det centrala för studien grundar sig på mammorna och hur de kännetecknas av sina personliga erfarenheter. En sak som kan upplevas som problematiskt är att barnets funktionsnedsättning är dold och icke synbar för omgivning. Detta gör att människor runt om kan reagera på att barnet med autism uppträder på ett speciellt sätt i förhållande till icke funktionsnedsatta barn. Detta i sin tur kan leda till att föräldrarna blir ännu mer stressade och hela tiden måste förklara sig för sin omgivning. Det framkommer även att mamman får ta det största ansvaret i föräldrarollen och därför är det hon som får handskas med en stor del av den stigmatisering som uppstår mot barnet och familjen som helhet (Gill & Liamputtong, 2009).

4.2 Forskning om stöd och hjälpinsatser

För många föräldrar som har barn med autism blir barn -och ungdomshabiliteringen aktuell då detta är en organisation som ska bistå med stöd och hjälp till både barnet och familjen

(Bohlin, 2009). Habiliteringen behöver se över barnets behov och vilken form av stöd som kan vara intressant för tillfället för att barnet ska må så pass bra som möjligt. Detta kan se lite olika ut beroende på vilket landsting som styr, men oftast är det psykologen på habiliteringen som är den första aktören som barnet och familjen träffar. Anledningen att en närmare

beskrivning görs av barnet beror på att det ska bli rätt hjälp och stöd. Ibland kan de råda olika meningar på habiliteringen om det är rätt plats för barnet och om annat stöd behövs (ibid). Bohlin (2009) skriver även om ”Gråzonsbarn”, det är barn som är extra utsatta och som inte direkt kan ingå i habiliteringens team eller ges direkt stöd för att diagnosen är svår att fastställa. Detta gör att en del barn faller mellan stolarna då den hjälp som egentligen borde finnas inte finns eftersom barnet fortfarande är under utredning.

(17)

Bohlin (2009) har i sin studie bland annat fokuserat på habiliteringspersonal som utgår från psykologrollen. Bohlin skriver att psykologer menar att anhöriga inte vill ta emot hjälp för att bearbeta och prata om den nya situation som har uppstått. Om föräldrarna skulle uttrycka missnöje kring de stöd och hjälpinsatser som ges kring sitt barn, menar psykologerna att de anhöriga som ofta utgår från föräldrarna inte har bearbetat sin sorg tillräckligt (Bohlin, 2009). Ylva Benderix (2007) har gjort en undersökning som handlar om att belysa ”Familjers och

vårdpersonals erfarenheter av barn och vuxna med autism”. I undersökningen tar hon upp att

föräldrar till barn med autism har olika behov av hur stödinsatserna ser ut. Det kan handla om att någon förälder ansöker om LSS insatser, såsom exempelvis avlastning i hemmet eller ledsagarservice. Det kan också röra sig om att få träffa andra föräldrar i liknande situationer, vilket många föräldrar tycker känns viktigt. Andra resultat från studien är att en del föräldrar använder sig av ett professionellt stöd i form av samtalsterapi, pedagogiskt stöd och

information om barnets funktionsnedsättning (Benderix, 2007).

Det går även att påvisa att föräldrar upplever en mindre stress om föräldrarna är med och engagerar sig i sitt barn med autism och barnets stöd och behandling. Stressen blir mindre då föräldrarna upplever en känsla av förståelse från de olika aktörer som är involverade kring barnet med autism. Det underlättar också ifall information ges kring de informella och professionella stöd som finns runt om. Dock går det att se att okunskap från samhället i stort och från personal inom olika verksamheter är en stor faktor som tär på föräldrarna. Det går åt mycket tid att förklara för allmänheten och omgivningen om just autism, och varför barnet beter sig annorlunda i förhållande till andra icke funktionsnedsatta barn (Benderix, 2007). I sin studie presenterar Benderix (2007) tre olika former av stress som föräldrarna hanterar då det har ett barn med autism; sorg som uppstår då barnet får en funktionsnedsättning, en ökad tid för vård av barn och stigmat som blir tydligt i sociala samspel och interaktioner med andra. Hon skriver att föräldrar med autism upplever en känsla av skuld och skam. Detta kan kopplas till den sorg som uppstår då förväntningarna inte överensstämmer med verkligheten vilket även Fyhr (2003) skriver om.

5. TEORI

I detta avsnitt kommer jag att redogöra för de olika teorier och teoretiska begrepp som ligger till grund för denna studie då det gäller att beskriva hur föräldrar upplever och hanterar

(18)

vardagen med barn med autism. De teorier jag valt att lyfta fram är följande, kristeorin och copingteorin samt begreppet stigma.

5.1 Sorg och kristeori

När föräldrarna får vetskap om sitt barns diagnos kan de utveckla en sorgeprocess. Det uppstår en sorg som på något sätt upplevs som förbjuden. En del personer hävdar att om inte sorgeprocessen existerar går det heller inte att acceptera den nya situationen. För många föräldrar innebär sorgen en bekräftelse på att någonting är jobbigt, det betyder inte att man som förälder önskar bort sitt barn utan det handlar mer om att tillåta sig vara ledsen för något som aldrig blev som det var tänkt (Fyhr, 2003). Många föräldrar som upplevt den förbjudna sorgen beskriver att sorgeprocessen inte alls är kopplad till kärleken till barnet. Utan det handlar enbart om bearbetning för vad som faktiskt inträffat (Lindqvist, 2014). En tänkbar teori som skulle kunna användas för att förstå och belysa vad mina intervjupersoner berättar om utgår från Johan Cullbergs (2003) kristeori.

Cullberg (2003) menar att det händer något med oss människor då vi hamnar i kris. Möller & Nyman (2003) beskriver det som att få ett barn med funktionsnedsättning kan innebära en kris för familjen som helhet. Cullberg (2003) använder sig av fyra olika stadier i sin kristeori. Det första stadiet benämner han som chockfasen. Då en person befinner sig i chock flyr personen från verkligheten. Det kan röra sig allt ifrån en kort stund till några dagar. Personen i fråga kan ha svårt att minnas och komma ihåg saker. För en del blir chocken såpass stor att de fastnar i olika repetitiva beteenden för att få ut sin sorg och frustration. Det andra stadiet beskriver Cullberg som reaktionsfasen. Denna period brukar pågå allt från 4-6 veckor. Reaktionsfasen syftar till att personen förstår vad som hänt. De mekanismer som kroppen byggt upp som ett försvar tvingas tillslut att bryta samman. Det är vanligt att den drabbade omges av frågor som varför skulle detta ske? Samt varför just jag? Det tredje stadiet kallas för bearbetningsfasen. Här handlar det om att acceptera situationen och personen försöker se något positivt med framtiden. Slutligen tar Cullberg upp nyorienteringsfasen. I detta stadie lär sig personen att hantera och handskas med situationen och hittar egna personliga strategier som kan förklaras som en slags copingstrategi. Cullberg menar att alla personer som utsätts för sorg och påfrestningar genomgår dessa fyra faser (Ibid). Gullacksen (1998) kritiserar Cullberg (2003) och menar att samtliga faser inte behöver ingå i en krissituation. Istället menar Gullacksen att personer och deras anhöriga som har drabbats av en

(19)

funktionsnedsättning genomgår olika kriser hela tiden, detta är en ständigt pågående process men som personen i fråga lär sig att förhålla sig till.

5.2 Copingteorin

Då undersökningen syftar till att belysa hur föräldrar upplever och hanterar sin vardag

tillsammans med barn med autism passar copingteorin bra att tillämpa. Coping är ett begrepp som började användas i Sverige omkring 1950-talet. Ordet kommer ifrån professorn och psykologen Richard S. Lazarus. Hans teori har spelat en stor roll då det gäller stress och hur den påverkar oss personer som helhet (Gullacksen, 1998). Coping är när en person försöker hantera inre eller yttre faktorer som kan vara svåra och krävande genom att personen

använder sig av sina egna överlevnadsstrategier. Copingstrategierna kan ses som en helhet då personen måste avväga hur svår och jobbig en situation är. Om en person upplever en

situation som svår och hotad kan personen ifråga välja att använda sig av en copingstrategi för att övervinna och bemästra den svåra situationen. Strategierna är individuella och varierar beroende på situationen som råder. Det kan röra sig om problemfokuserad coping eller känslofokuserad coping (Lazarus & Folkman, 1984).

Problemfokuserad coping har sin huvudinriktning på de problem som uppstår från yttre faktorer. Lazarus menar att strategin är styrd och innefattar olika strategier för att förstå självaste problemet som kan orsaka stress på ett negativt sätt. Strategin kan även fungera som lösningsfokuserad och tidigt behöva väga in olika tänkbara möjligheter. Denna strategi tillämpas då det går att se en positiv utveckling i förhållande till de problem som råder (Lazarus & Folkman, 1984). Den andra copingstrategien benämns som känslofokuserad coping. Här är det inte självaste problemet eller situationen som står i fokus, utan här handlar det om dig själv. Hur du måste lära dig att hantera och begripa dina egna känslor och få kontrollen. Lazarus menar att till skillnad från problemfokuserande coping måste man istället här inse att situationen inte går att göra något åt (Lazarus & Folkman, 1984). Även

Gullacksen (1998) skriver om denna strategi och menar på att det krävs att personen i fråga måste bearbeta och lära sig hantera den nya situationen som väntar. Det gäller att på något sätt kunna omvandla situationen till något positivt. Just känslofokuserad coping får en viktig betydelse vid olika funktionsnedsättningar.

Copingprocessen utgår mycket från den egna individen och dennas omställning. Om personen tar till olika copingstrategier för att uppfatta och begripa verkligheten ökar chanserna för att

(20)

personen kan anpassa sig till en ny situation. Det är också vanligt förekommande att en person använder sig av flera olika strategier på vägen för att lösa och hantera ett problem (Lazarus & Folkman, 1984).

5.3 Stigmatisering vid autismdiagnos och föräldrar

Stigmatisering blir relevant i denna studie då alla föräldrar förknippar familjesituationen och vardagen med ett socialt utanförskap i stora drag både på gott och ont då de har barn med autism. Det framkommer även i en brittisk studie att föräldrar till barn med just autism har en större risk än andra föräldrar att stigmatiseras av sin omvärld (Gill & Liamputtong, 2009). Goffman (2014) har ett interaktionalistiskt perspektiv. Han har studerat vad som händer och sker i mötet mellan andra personer då en växelverkan sker mellan vad han kallar för den inre och yttre självbilden. Han menar att vi människor använder oss av rollspel i interaktion med andra som speglar vår sociala identitet. I samspel med andra utstrålar vi en fasad som återger vår så kallade inre självbild som byggs på vår psykiska identitet som kan reflekteras av personliga upplevelser och fantasier. Den fasad som vi utstrålar gentemot andra är också så som andra tolkar och uppfattar oss. Goffman (2014) hävdar också att den dialog som skapas i vårt inre ligger till grund för hur vår förförståelse kring hur vi uppfattar oss själva i samspel med andra hör i hopa med livsloppsperspektivet. Detta är något som hela tiden är med i de olika möten som sker i en livsomställning. Det märks tydligast om den egna självbilden utsätts för något obehag (Gullacksen, 1998). Enligt Goffman (2014) blir stigmatisering extra tydligt då någon ser ner på en person med en negativ inverkan som inte är önskvärda. Detta kan leda till att den stigmatiserade personen ofta känner skamkänslor (ibid).

Stigmateorin kommer från Goffman (2014) och innebär att en person som utvecklar ett stigma kan ses som onormal och avvikande i förhållande till den norm och de krav och förväntningar som ställs på personen. Blir stigmat tillräckligt synligt kan personen i fråga eventuellt stötas bort från de personer som befinner sig i personens närmiljö. Stigmatisering kan ofta uppstå i interaktion mellan de barn som är funktionsnedsatt och de barn som inte har någon

funktionsnedsättning. För att utmärkas som ett barn som har en autismdiagnos behövs det inte något bevis på hur diagnosbilden kan se ut eller kunskap och förståelse från omgivningen. De enda som krävs är att personen i fråga utmärker sig annorlunda och har ett ovanligt beteende som inte uppfyller samhällets krav (Goffman, 2014). För personer med autism kan detta

(21)

innebära olika specialintresse, att personen undviker ögonkontakt och att de sociala koderna för hur de ska uppföra sig saknas (Davidsson, 2007).

Goffman (2014) tar upp två olika begrepp, misskrediterande och misskreditabla. Dessa två begrepp kommer att beskrivas för att lättare förstå hur det kan se ut och upplevas då en person har autism. Utifrån Goffmans (2014) misskrediterande begrepp kan det innebära att en person som har autism inte kan dölja sin funktionsnedsättning. Funktionsnedsättningen blir en del av stigmat då personen har svårigheter med att smälta in som exempelvis med andra jämnåriga barn utan funktionsnedsättning. För en person med autism blir detta begrepp tydligt ifall det uppstår problemskapande beteende och konflikter då personen exempelvis blir utåtagerande. Men annars går det inte alltid att se på personen. En möjlig strategi som kan ses utifrån detta exempel är ifall personen med autism som anses vara den stigmatiserade möter en person som inte har en funktionsnedsättning, ingen av de olika personerna låtsat vid som att stigmat finns och existerar (Goffman, 2014). Det misskreditabla som Goffman (2014) skriver om innebär att här syns inte stigmat på samma sätt, det blir inte lika påtagligt. Att en person har autism är inget som syns på utsidan (Davidsson, 2007).

Goffman (2014) skriver vidare om den sympatiske andre. Han menar att det finns två stycken olika grupper. Den första han tar upp utgår från de egna, inom detta område dras personen till andra som befinner sig i en liknande situation. Goffman (2014) menar att detta kan vara bra men det kan även innebära en större risk för att bli socialt isolerad ifrån omgivningen. Ett exempel utifrån personer som har autism och deras anhöriga är att det ingår i olika

intresseföreningar och stödgrupper. Den andra gruppen handlar om de visa, här kopplas egna erfarenheter tillsammans med stigmat för att få en tydligare förståelse. Det gäller även personer som befinner sig runt om att kunna hantera och acceptera att personen i fråga är annorlunda. Det kan finnas en risk att stigmat överförs till exempelvis föräldrarna, genom att dem tar på sig skulden för att barnet är avvikande och inte uppfyller de krav som krävs från omgivningen. Ett exempel på detta som går att koppla samman med Gray (1994) är om föräldrarna ofta får förklara och ursäkta sig för sitt barns beteende vilket är en stressfull situation i sig. I interaktion mellan den som är den visa andre och den personen som upplevs som stigmatiserande är det alltid personen som utsätts för stigma som är den mest utsatta personen (Goffman, 2014).

(22)

6. METOD

I detta kapitel kommer först en presentation kring förförståelsen lyftas fram. Därefter kommer den vetenskapliga tanken att presenteras som ligger till grund för undersökningens metodval. Kapitlet kommer att utgå från undersökningens målgrupp samt vilken tillförlitlighet som metoden ger. Även olika synpunkter kring de etiska perspektiven kommer att diskuteras.

6.1 Förförståelse

Thurén (2007) skriver att förförståelsen syftar till den kunskap vi har inom det berörda kunskapsområdet. Han menar att mycket beror på tidigare upplevelser och erfarenheter som vävs samman med vår förförståelse. Detta är företeelser som går att koppla redan i

barndomen.

Då jag funderade över ämnesval till detta examensarbete var jag ganska säker på att jag ville belysa just målgruppen föräldrar. Inledningsvis beskriver jag lite av min förförståelse kring ämnesområdet. Under många år har ett stort intresse väckts hos mig vad det gäller barn med neuropsykiatriska diagnoser. Då jag själv blev mamma och fick ett barn med

funktionsnedsättningen autism bemöts jag dagligen av svårigheter och utmaningar inom detta ämne. Utifrån den situation jag befinner mig i har jag läst och fördjupat mig i olika sorters litteratur och tagit del av olika föreläsningar inom området som jag blivit erbjuden då jag är förälder till ett barn med autism diagnos. Jag är medveten om att min förförståelse inom fältet kan påverka det avgörande resultatet. Begreppet validitet blir också ett viktigt begrepp i min förförståelse då det gäller för mig att inte använda mig av egna värderingar och tolkningar i samband med den tolkning som görs utifrån intervjupersonerna. Dock är min förhoppning att jag ska skapa och behålla en så objektiv bild som möjligt till mina respondenter och deras upplevelser och berättelser. Genom min förförståelse kan en ökad förståelse finnas för personerna och deras upplevelser, vilket även kan ses som positivt för studiens resultat.

6.2 Forskningsansats och bakgrundsmaterial

Min studie fokuserar på föräldrars upplevelse som jag försöker förstå och därför har jag en hermeneutisk utgångspunkt. Hermeneutiken söker att hitta en förståelse (Thurén, 2007). Eftersom studien syftar till att belysa hur personer upplever och hanterar situationer utgår tolkningarna och upplevelserna från hermeneutiken i form av en kvalitativ metod. Enligt Kvale (1997) byggs en kvalitativ metod på ord och känslor. Det handlar även om samspelet i kommunikationen människor emellan (Kvale, 1997).

(23)

Jag har sökt efter lämpligt material via biblioteket på Malmö Högskola. Jag har även använt mig av databaserna Summon, ERIC och Proquest. Mina sökord som jag använt mig av är autism, parenting, föräldraskap, copingstrategies, socialt utanförskap, sorg och kris. Jag har även använt mig av sök monitorn Google för att leta rätt på olika intresseföreningar och för att söka information för denna studie.

6.3 Urval

Jag har använt mig av ett målinriktat urval. Enligt Bryman (2011) handlar målinriktat urval om att intervjupersonerna valts utifrån det berörda ämnesområdet och de olika

forskningsfrågorna. Till en början skickade jag ett mejl till Autism och Asperger förbundet till deras kontaktperson för att förhöra mig om de kunde hjälpa mig att hitta intervjupersoner. Då föreningen inte får lov att ge ut medlemmars kontaktuppgifter offentligt rekommenderade de mig att vända mig till deras Facebook sida och lägga ut en förfrågan där istället. Efter att mitt informationsbrev nått ut till samtliga intervjupersoner tog det inte långt tid förrän jag fick nio svar. Därefter gjorde jag ett urval baserat på att föräldrarna skulle ha så olika

bakgrundsvariabler som möjligt som exempelvis ålder, civilstånd, boende ort och antal barn. Kvar fanns intervjupersoner där målgruppen är föräldrar. Intervjuerna är genomförda i April och Maj månad. Platsen för intervjun bestämdes i samråd med intervjupersonen. Alla intervjuer varade i cirka en timme. Urvalet gjordes utifrån att jag ville ha en olikhet mellan föräldrarnas sociala situation. Några är gifta medan några är ensamstående. Barnens ålder varierar från 5-14 år. Några av föräldrarna har barn med enbart diagnosen autism medan någon annan har fått dubbeldiagnoser på sitt barn. Intervjupersonerna kommer inte heller från samma kommun, vilket kan vara intressant då det gäller att belysa det stöd som föräldrarna fått till sig och sitt barn.

6.4 Kvalitativa intervjuer

Utgångspunkten för denna studie grundar sig på en kvalitativ metod som utförs genom en semistrukturerad intervju. Genom denna intervjuform ska det underlätta för mig att kunna belysa frågeställningarna samt att syftet kan besvaras. Bryman (2011) skriver att den

semistrukturerade intervjun baseras på en intervjuguide som har öppna frågor. (Se bilaga 2). Anledningen till detta beror på att intervjupersonerna kan tala ganska fritt om det valda ämnesområdet under tiden som de besvarar de olika frågorna. Intervjupersonerna ges även tillfälle att använda sig av egna erfarenheter och upplevelser som kan ta fasta på olika känslor.

(24)

Enligt Kvale (1997) kan den kvalitativa forskningsintervjun ses som en hjälp till att öka förståelsen för det som intervjupersonerna har upplevt kring det valda ämnesområdet.

6.5 Etiska överväganden

Etiken är en viktig del mellan mig och mina intervjupersoner. Det gäller att använda makten på rätt sätt och att visa lyhördhet gentemot sina intervjupersoner. Då det rör sig om intervjuer med olika personer där målgruppen är föräldrar som kommer att prata om egna upplevelser som kan innehålla känslig information, har jag lämpligast valt att utgå från vetenskapsrådet (2011) och deras olika riktlinjer. Mina intervjupersoner har informerats enligt de

forskningsetiska reglerna som utgår från lagen om etikprövning som är avsedd för människor (Vetenskapsrådet, 2011). Enligt Kvale (1997) ska intervjupersonerna informeras både

skriftligt och muntligt om hur undersökningen ska gå till genom informationskravet, vilket mina intervjupersoner fått tilldelat i ett informationsbrev. (Se bilaga 1). Även information om undersökningens syfte och helhet har intervjupersonerna det vill säga föräldrarna fått

information om innan intervjuerna har gjorts. Intervjupersonerna är väl medvetna om att allting kommer att spelas in på band efter att de har gett sitt godkännande. De har även fått veta att det är av yttersta vikt att deltagandet är helt frivilligt och att föräldrarna närsomhelst kan välja att avbryta. För att skapa en trygghet för intervjupersonerna har de fått välja plats för intervjuerna. Det är viktigt för mina intervjupersoner att känna till att alla i

undersökningen är anonyma, vilket även framgått tydligt i informationsbrevet.

Intervjupersonerna är även väl medvetna om att allt som sedan kommer att visas kommer att avidentifieras. Enligt konfidentialitetskravet är det förbjudet att lämna ut personliga uppgifter som berör intervjupersonerna. (Kvale, 1997). Vilket naturligtvis inte kommer ske under några omständigheter. Under processens gång kommer namn på föräldrar att kodas och bytas ut så att detta inte går att spåra till vederbörande. En annan del som vetenskapsrådet (2011) skriver om är nyttjandekravet. Detta krav syftar till de uppgifter som inhämtats för undersökningens ändamål och som inte får komma ut till obehöriga. Kvale (1997) skriver även att

intervjupersonerna måste ges ett samtycke enligt samtyckeskravet. Innan intervjuerna har genomförts har ett samtycke undertecknats av mina intervjupersoner, som i detta fall syftar till föräldrarna. (Se bilaga 3).

6.6 Reliabilitet, validitet och generalisering

Trost (2010) beskriver att inom den vetenskapliga forskningen används två välkända begrepp nämligen reliabilitet och validitet. Dessa begrepp ska skapa en inblick då det gäller kvalitén

(25)

och värdet på undersökningens som helhet. Enligt Bryman (2011) handlar reliabilitet inom kvantitativ metod om en tillförlitlighet som finns då det gäller att få fram samma resultat oavsett vilken forskare som utför undersökningen. Validitet syftar till att forskaren mäter det som avser att mätas för just den undersökningen som görs. Reliabilitet och validitet skiljer sig åt beroende på vilken form av metod som forskaren använder sig av.

Bryman (2011) skriver även att kvalitativa intervjuer är svåra att mäta i reliabilitet. För att höja reliabiliteten i min undersökning har jag meddelat mina intervjupersoner att jag spelat in intervjuerna för att det ska bli mer trovärdigt utifrån intervjupersonernas godkännande. Jag har använt mig av öppna frågor i intervjusammanhangen för att de ska vara lättare för mina intervjupersoner att tala mer öppet och fritt om det ämne som ligger till grund för

undersökningen. Efter att intervjuerna har utförts har en noggrann transkribering gjorts genom analysering och genom avkodning för att belysa fem olika slags teman. Vad det gäller

undersökningens validitet har jag försökt att fastställa kvalitén genom hela arbetets gång. Jag har använt mig av såväl som engelsk och svensk litteratur i mina informationskällor för att höja validiteten i denna studie. Jag är också väl medveten om att som mamma till ett eget barn med autism kan jag se saker på ett annat sätt som jag klart och tydligt belyser i min

förförståelse. Genom mina egna erfarenheter om hur föräldrarna hanterar vardagen med ett barn med autism får jag även en större inblick och en djupare förståelse till mina

intervjupersoner. Men i samband med forskning måste det gå att urskilja på egna tankar och tolkningar, annars kan det slutgiltiga resultatet påverkas (Holme & Solvang, 1997).

Tillförlitligheten och trovärdigheten stärks av att jag använder mig av egna citat från

intervjupersonerna där jag enbart väljer att lyfta fram de som belyser de upplevelser som jag valt att ta fasta på i studien.Begreppet generaliserbarhet handlar om den trovärdighet som går att föra över på populationen som helhet. Då kvalitativa intervjuer oftast inkluderar en mindre sammansättning av individer är det svårt att dra direkta logiska slutsatser om hur tillförlitlig underökningen är i förhållandevis till andra olika områden (Bryman, 2011). Det huvudsakliga syftet för mig är att visa hur det kan se ut i vardagslivet för dessa föräldrar som har barn med autismdiagnos. Det innebär att resultatet inte går att generalisera, även om de kan vara giltiga även för många andra i en liknande situation.

(26)

6.7 Bearbetning och analys

I bearbetning och analys av intervjuerna har jag tagit avstamp i från en induktiv inriktning där analysen påbörjats redan i intervjuerna. Den förståelse och tolkning som har gjorts har skett i samband med intervjupersonerna och olika teorier (Thurén, 2007). Bearbetning och analys av intervjuerna har genomförts i flera steg. Enligt Bryman (2011) är bearbetningen en process i sig som syftar till att reducera och beskriva den sortering som behövs göras efter det

insamlade material som intervjupersonerna lämnar efter sig. Analysen syftar till förståelsen och tolkningen som görs efter det material som finns att tillgå (ibid).

Jag har valt att använda mig av en tematisk analys. Efter att jag har transkriberat mina intervjuer har jag valt att skriva ut intervjuerna i pappersform. Jag har läst igenom

intervjuerna och gått tillbaka och jämfört dem med varandra för att se hur dem skiljer sig åt mellan skillnader och likheter. Då såg jag att det fanns fem övergripande teman som

genomsyrade materialet. Ett exempel på ett sådant tema är copingstrategin som kan vara problemfokuserad då föräldrarna väljer sina konflikter och strider för att minska stressen för både sig själva och barnet. I analysen har jag tagit fasta på att leta efter speciella saker som inte tas upp som kan ha betydelse. Under processens gång har jag även använt mig av olika koder som genom exempelvis av färgkodning för att få ner den teknik som ska vara till hjälp för att utforma analysen. Jag har valt att sortera bort sådant material som inte har haft någon betydelse för den kommande studien, jag har enbart använt mig av relevant empiri. Kvale (1997) skriver att analysen bygger på att forskaren ensam ska tolka och förstå det insamlande materialet. Vilket kan ses som svårt då det hela tiden gäller att finna en balansgång för att förhålla sig så objektiv som möjligt till intervjupersonernas upplevelser.

7. RESULTAT/ANALYS

 

I detta avsnitt kommer resultatet av studien att presenteras. Först kommer en presentation göras av intervjupersonerna och därefter kommer fem teman som genomsyrade hela arbetet att belysas som rubriker. De citat som jag använder kommer från intervjupersonerna själva. Teman som kommer beröras är den förbjudna sorgen och kris som uppstår, socialt

utanförskap, strategier, skolan och stöd och hjälp.  

(27)

7.1 Beskrivning av intervjupersonerna

Jag har intervjuat fem föräldrar.Jag har ändrat namn på dem till Anna, Malin, Linda, Tina och Maria. De är alla mellan 30 och 45 år gamla och gemensamt för dem är att de har alla barn inom autismspektrumtillståndet. Åldern på barnen med autismdiagnos är från 6-14 år där tre av barnen även har andra neuropsykiatriska diagnoser utöver autismdiagnosen. Tre av intervjupersonerna lever som ensamstående medan de andra mödrarna bor tillsammans med någon. Av dessa fem intervjupersoner är det en av dem som är sjukskriven till följd av de svårigheter och besvär som barnets funktionsnedsättning gett.

Jag har intervjuat föräldrarna angående hur de upplever och hanterar sin vardag då det har barn med autism, samt vilken stöd och hjälp föräldrarna har fått till barnet och sig själva. I bearbetningen av materialet kan jag identifiera fem olika övergripande teman som var

gemensamt för samtliga intervjuer. Det är dessa fem teman som jag kommer att redogöra för i detta avsnitt. Alla intervjupersoner berättar om en förbjuden sorg. Att förväntningarna som skapades om det perfekta barnet inte överensstämmer med den verklighet som finns då barnet har en funktionsnedsättning. Det talades även om ett socialt utanförskap både för barnet men också för familjen som helhet. Även oro och frustration över skolan och framtiden blir väldigt påtaglig i alla intervjuer. För att överleva och hantera situationen använder sig samtliga intervjupersoner dock av olika strategier i olika situationer för att hantera vardagen och familjesituationen tillsammans med sitt barn med autism.

7.2 Den förbjudna sorgen och krisen som uppstår

Mödrarna beskriver i intervjuerna att det tar olika långt tid för personer att få en diagnos. När väl diagnosen är fastställd kan detta i sin tur leda till en förbjuden sorg som innebär att ha ett barn med diagnosen autism. Denna sorg yttrar sig på olika sätt och det finns olika sätt att hantera den.

...Det var en stor längtan som fanns om att få uppleva sitt första barn. När det

inte gick på naturlig väg fick jag och mannen använda oss av IVF. Det uppstår en förbjuden sorg när verkligheten inte överensstämmer med de olika

förväntningar som uppstår i samband med att barnet får en

funktionsnedsättning. Det är väldigt påtagligt att autismen aldrig kommer försvinna och vårt barn kommer alltid ha denna funktionsnedsättning, det är

(28)

inget som bara försvinner. Bara det är ju en stor sorg i sig som tar tid att bearbeta.” Anna

Linda pratar också om en förbjuden sorg som infinner sig.

...För min del har sorgen aldrig tagit överhand. Mitt barn har autism och så är

det bra med det.”

I intervjuerna finns också exempel på en sorg som inte försvinner. Tina beskriver sorgen så här:

...Det är klart att det är en stor sorg som aldrig försvinner. Sorgen över att vårt

barn aldrig kommer att vara som andra jämnåriga barn. Samtidigt har vi bara ett barn i nuläget och vårt barn är normen för oss. Det är så vi måste tänka som föräldrar.”

Intervjupersonerna beskriver olika sätt att hantera den förbjudna sorgen och den kris som uppstår. För Linda handlar sorgen om att inte kunna vara som en vanlig familj som alla andra.

...I vår familj finns det tre barn där av ett av barnen har autism. Det är klart att

det uppstår en sorg över att syskonen inte kan erbjudas samma saker som andra barn kan och får. Men samtidigt finns det de barn som aldrig får uppleva

någonting. Mina barn får ändå trots allt fina upplevelser fast på vårt egna sätt. Jag som mamma hittar olika lösningar så att vi ska kunna göra saker även ifall det vi gör skiljer sig från andra familjer.” Malin

Detta kan liknas vid resultat från tidigare forskning av Gill & Liamputtong (2009) som menar att det skapas en förbjuden sorg och känsla då föräldrarna blir medvetna om att barnet får en diagnos. Sorgen som föräldrarna känner kan präglas av en känsla som inkluderar skuld och skam. Föräldrarna påminns allt mer om att deras barn kommer att avvika i förhållande till andra jämnåriga barn och i förhållande till den norm som finns ute i vårt samhälle i dag. Både Fyhr (2003) och Gillberg (1992) beskriver den sorg som uppstår då förväntningarna inte passar ihop med den verklighet som uppstår.

(29)

...Det hände något med mig då mitt barn fick sin diagnos. Det var som jag gick

in i en sorg. Allt blev svart och jag försvann liksom in i ett vakuum. Jag blev väl chockad antar jag och förstod inte riktigt vad som hänt.” Maria

Detta exempel går tydligt att koppla till Cullberg (2003) och hans kristeori. Han tar upp olika faser som en människa kan gå igenom då en svår tid i livet inträffar. Enligt Cullberg (2003) går alla igenom de olika faserna, men det kan ta olika långt tid för varje enskild person att komma ur faserna. Alla intervjupersoner är överens om att sorgearbetet är en process i sig och att det är en sorg som tar olika långt tid. Majoriteten av intervjupersonerna hade önskat mer information om var stöd och hjälp finns att tillgå i dessa svåra situationer. En del av

intervjupersonerna fick aktivt söka hjälp på egen hand medan någon annan fick information på BUP eller Barn -och ungdomshabiliteringen. Barn och ungdomshabiliteringen har enligt Bohlin (2009) ett ansvar då det gäller att bistå med hjälp till barn och deras familjer då de hamnat i kris på grund av barnets funktionsnedsättning och diagnos. Men i denna studie framkommer det att så inte alltid är fallet. Hjälpen som barn- och ungdomshabiliteringen bistår med kan exempelvis handla om medicinska behandlingar eller psykologiskt och socialt stöd. Trots att barn- och ungdomshabiliteringen finns råder de ofta olika meningar om vems ansvar det är att informera om att denna insats finns (Bohlin, 2009).

7.3 Socialt utanförskap

Flera av intervjupersonerna har upplevt ett socialt utanförskap på olika sätt både på gott och ont. Folk utifrån har tittat konstigt och sagt olämpliga saker då barnet har betett sig

annorlunda. Gemensamt för alla intervjupersonerna är att folk runt omkring ofta känner medlidande och tycker synd om familjen som helhet. Här handlar det om att omgivningen kategoriserar personer i olika fack där medlidandet och tycka synd om får en negativ betydelse.

Enligt Barron (2004) kan den personliga tragedin ses om ett socialt utanförskap. Det vill säga att funktionsnedsättningen medför ett utanförskap i förhållande till omgivningen. Benderix (2007) framhåller dock att för en del kan de vara befriande och upplevas som mindre stressfyllt ifall familjen väljer bort att umgås med andra, då detta blir allt mer krävande för inte minst barnet med autism. Men tolkningen för utomstående personer som inte befinner sig i samma situation känner en sorg och tycker synd om den som drabbats av en

(30)

funktionsnedsättning och personens anhöriga. Här går det att se en tydlig koppling i två av intervjuerna.

... Andra familjer känner ett medlidande för oss som familj då vi inte kan utföra

aktiviteter och andra vardagliga saker utan förberedelser och anpassningar. Men detta är ju vår vardag och normen för hur vi lever vårt liv.” Malin

...Hur orkar du säger folk samtidigt som folk ser ledsna ut. Vaddå orkar, säger

jag? Jag måste orka, vem ska annars göra det? Mitt barn är inte som alla andra och jag är den enda stabila trygghet som mitt barn har. Jag måste orka till varje pris. Familjelivet är inte en vacker idyll, men det går inte att ge upp. Jag måste orka för mitt barn skull .” Maria

Linda tar upp det sociala utanförskap som påverkar hela familjen. Hon beskriver en situation som utgår från att göra aktiviteter tillsammans med andra familjer så här:

...Då vår familj ständigt måste anpassa oss efter barnet med

funktionsnedsättning, blir det svårt för oss att umgås tillsammans med andra familjer och hitta på aktiviteter. För andra familjer kan de vara kul och mysigt att åka iväg till Skrylle och grilla korv och umgås. För vår familj där autism utgör en stor del av vardagen är inte detta mysigt alls.”

Anna beskriver det som att deras barn och familj har ett socialt utanförskap både på gott och ont.

...Vårt barn gillar att vara avskärmad från andra och få vara ensam. Visst blir

det ett utanförskap, men samtidigt är det detta vårt barn mår bra av så ska det få vara på detta sätt. Vi som familj hamnar nog mer i ett socialt utanförskap då vi är mer medvetna om situationen och kan relatera till mer saker än vad vårt barn med diagnos gör. Som exempelvis om vi är på någon fest måste vi alltid lämna först på festen då vårt barn måste hem till sitt hem och sin trygghet om det blir för rörigt.” Anna

För att hantera och bemästra olika situationer använder sig samtliga intervjupersoner av olika överlevnadsstrategier. Genom den internationella studien som Gill & Liamputtong (2009) utvecklat påtalas det att en autismdiagnos kan innebära enorma påfrestningar för en familj då

Figur

Updating...

Referenser

Updating...

Relaterade ämnen :