Examensarbete
Magisteruppsats
Undersköterskans erfarenhet av arbetet med
levnadsberättelser för personer med
demenssjukdom i särskilt boende – En kvalitativ
intervjustudie
The experiences of associated nurses working with life stories of people with dementia in nursing homes – a qualitative interview study
Författare: Patrik Dahlin Olofsson
Handledare: Anna Swall Granskare: Berit Gesar Examinator: Anne Friman Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ3111
Poäng: 15
Examinationsdatum:2020-06-05
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet. Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Sammanfattning Bakgrund
Enligt Socialstyrelsen ska all omvårdnad av personer med demenssjukdom bedrivas personcentrerat. En stor del av denna omvårdnad sker i privata och kommunala särskilda boenden. Levnadsberättelsen för personer med
demenssjukdom beskrivs som ett viktigt verktyg i den personcentrerade omvårdnaden.
Syfte
Syftet med studien är att beskriva undersköterskans erfarenheter av arbetet med levnadsberättelser i omvårdnaden av personer med demenssjukdom på särskilt boende.
Metod
Kvalitativ intervjustudie med tematisk analys. Semistrukturerade intervjuer genomförde med fyra undersköterskor som arbetade på särskilt boende för personer med demenssjukdom.
Resultat
Resultatet i föreliggande studie presenteras i form av tre huvudteman och sex underteman. Huvudtemana som presenteras är;
”Stöd för personcentrering” som handlar om undersköterskans erfarenhet av att använda levnadsberättelsen som ett sätt att lättare utforma omvårdnaden på ett personcentrerat sätt.
”Att förstå människan bakom berättelsen” som handlar om undersköterskans erfarenhet av att genom levnadsberättelsen lättare kunna tolka och förstå reaktioner och beteenden hos den demenssjuke.
”Någon annans berättelse” som berör undersköterskans erfarenhet av att det är någon annan än den demenssjuke som styrt innehållet i levnadsberättelsen.
Slutsatser
De slutsatser som dras av denna studie är att levnadsberättelsen är en grundpelare för personcentrerad omvårdnad. Levnadsberättelsen måste betraktas som och användas som ett levande dokument. Rutinerna för insamlande och revidering av levnadsberättelsen måste utvecklas. Levnadsberättelsen kan underlätta men aldrig ersätta relationsbyggandet mellan den demenssjuka personen och vårdaren.
Nyckelord Demens, Personcentrerad omvårdnad, Särskilt boende,
Abstract
Background
The Swedish National Board of Health and Welfare states that all caring for people with dementia shall be done with a person-centered approach. A large amount of this care takes its place in private and community nursing homes. Using life stories for people with dementia is described as an important tool for person-centred care.
Aim
The aim of this study is to describe the associate nurses' experience of life story work in caring for people with dementia in nursing homes.
Method
Qualitative interview study with thematic analysis. Semi-structured interviews were conducted with four associate nurses working in a nursing home for people with dementia.
Results
The result of the present study is presented in three main themes and six subthemes. The man themes presented is:
“A support for person-centredness” which deals with the associate nurse’s experience of using the life story as a way to make the caring more person-centered.
“To understand the person behind the story” which deals with the associate nurse’s experience of using the life story to easier interpretet and understand reactions and behaviours of the person with dementia.
”Someone else’s story” Which delas with the experience of the associate nurse that there is someone other than the person with dementia that have controlled the content of the life story.
Conclusions
The conclusions drawn by this study is that the life story is a cornerstone in person-centered care. The life story must be looked upon and used as a living document. The routines for collection and revision of life stories need further development. The life story can help but never replace the building of relationships between the person with dementia and the carer.
Key words Associate nurses experience, Dementia, Nursing Homes,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND... 1
Demenssjukdomar ... 1
Att leva med demenssjukdom ... 2
Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) ... 3
Sjuksköterskans kompetensområden ... 4
Undersköterskans roll ... 4
Teoretisk grund – Personcentrerad omvårdnad ... 5
Problemformulering ... 7 SYFTE ... 8 METOD ... 8 Design ... 8 Urval ... 8 Datainsamling ... 9 Tillvägagångssätt ... 9 Dataanalys ...10 Etiska ställningstaganden ...11 RESULTAT ... 13 En grund för personcentrering ...13
Att förstå människan bakom berättelsen ...15
Någon annans berättelse ...17
DISKUSSION ... 21
Sammanfattning ...21
Resultatdiskussion ...21
Metoddiskussion ...25
Klinisk relevans för samhället ...27
Etiska aspekter ...28
Slutsatser ...29
Förslag på fortsatt forskning ...29
REFERENSER ... 30 Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4 Bilaga 5
1
INLEDNING
Ett stort antal personer med demenssjukdom bor och vårdas på särskilt boenden som är specifikt inriktade på just demensdiagnos. En stor del av de som arbetar på dessa särskilda boenden är undersköterskor. Deras kompetens och förmåga att bedriva omvårdnad på ett sätt som sätter den demenssjukes person och behov i centrum är en av de viktigaste faktorerna för ett gott liv för den demenssjuke. Socialstyrelsen och framstående experter inom ämnet personcentrerad omvårdnad lyfter ofta fram levnadsberättelsen som ett viktigt verktyg att använda sig av i denna kontext. Då författaren är kliniskt verksam som sjuksköterska och arbetar gentemot personal och boende på särskilda boenden är kontexten intressant ur både personlig och professionell synvinkel. Inom ramen för specialistutbildningen inom demensvård är ämnet högaktuellt då en av de viktigaste uppgifterna för den specialistutbildade sjuksköterskan är att utveckla den personcentrerade
omvårdnaden för patientgruppen.
BAKGRUND
Demens får betraktas som en av våra stora folksjukdomar och den leder för den som insjuknar till förlust av minne, förmågor och till slut till döden. Ca 40 procent av personer med demenssjukdom i Sverige bor på särskilda boenden
(Socialstyrelsen, 2014). Riktlinjer och forskning är tydliga med vikten av att den vård som ges till dessa personer är personcentrerad. Individuell kunskap om den demenssjuka personen är en av hörnstenarna i den personcentrerade vården. Levnadsberättelsen är ett verktyg för att erhålla just denna kunskap
(Socialstyrelsen, 2017).
Demenssjukdomar
Demens är ett samlingsbegrepp för olika sjukdomar och tillstånd som förorsakas av skador i hjärnan. Demenssjukdomar kan medföra en rad olika symtom beroende på typ och var i hjärnan skadan sitter. De vanligaste komplikationerna är försämrat minne och nedsatt förmåga att planera sin vardag. Det är även vanligt att andra
2
kognitiva förmågor påverkas av demens (Socialstyrelsen, 2018).
Demenssjukdomar kan delas in i primärdegenerativa demenssjukdomar, vaskulära demenssjukdomar och sekundära demenssjukdomar. De primärdegenerativa demenssjukdomarna orsakas av att hjärnceller dör eller förtvinar på ett sätt som inte är en del av den normala åldrandeprocessen. Exempel på primärdegenerativa demenssjukdomarna är Alzheimers sjukdom – som är den vanligaste
demenssjukdomen men också frontotemporal demens och lewykroppsdemens. Vaskulära sjukdomar innebär att hjärnan skadats av syrebrist till följd av en blödning eller propp. Sekundära demenssjukdomar innebär att demensen utvecklats till följd av en annan sjukdom eller tillstånd, exempelvis HIV eller missbruk. Det förekommer även att personer har både Alzheimers sjukdom och vaskulär demens – detta benämns då för blanddemens (Basun, 2013;
Socialstyrelsen 2017).
Socialstyrelsen (2018) uppskattar att det finns ungefär 130000-150000 personer i Sverige som är drabbade av en demenssjukdom. Med stigande ålder ökas risken för att drabbas. Mellan 20000 - 25000 personer i Sverige insjuknar årligen i en demenssjukdom vilket innebär att det totala antalet personer med demenssjukdom beräknas vara ungefär det dubbla år 2050. World Health Organization (WHO, 2017) uppskattade att ungefär 50 miljoner människor världen över hade en demenssjukdom år 2015.
Att leva med demenssjukdom
När en person blir sjuk i demens är det vanligt att personen gradvis tappar sina tidigare förmågor vilket innebär att den roll som personen tidigare har haft förändras. Detta kan leda till att personens identitet förändras och att dennes förmåga till autonomi minskas (Keyes, Clarke & Gibb, 2019; Read, Toye & Wynaden, 2017). Read et. al (2017) beskriver hur exempelvis en man som tidigare skött sin ekonomi självständigt inte längre kan klara av att betala en enda räkning. Negativa känslor och tankar såsom osäkerhet inför framtiden och rädslan för att bli en belastning förknippas med att drabbas av en demenssjukdom (Read et al., 2017) Demens är progredierande till sin natur och i takt med att sjukdomen fortskrider
3
kommer personens kognitiva, exekutiva och funktionella förmågor att försämras. Detta kan för demenssjuke personen innebära svårigheter att tolka sinnesintryck, känna igen andra personer och omgivningar. Dessa funktionsförluster innebär att det, i takt med att sjukdomen progredierar, blir allt svårare för den demenssjuke att klara sin vardag på egen hand eller ens med hemtjänst vilket leder till behov av särskilt boende (Hällgren Graneheim, 2013; Socialstyrelsen, 2017).
Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD)
BPSD är ett brett samlingsbegrepp för olika beteendemässiga och psykiska symtom som kan uppstå vid demenssjukdom. Symtom som ryms under begreppet BPSD är vanföreställningar, hallucinationer, agitation, depression, ångest, eufori, apati, hämningslöshet, labilitet, motorisk rastlöshet, sömnstörningar och
ätstörningar (Cummings, 1997; Hällgren Graneheim, 2013). BPSD är mycket vanligt förekommande vid demenssjukdom. Upp till åttio procent eller mer av personer med Alzheimers sjukdom uppvisar vid något tillfälle något av dessa symtom (Basun, 2013; Pérez Romero & González Garrido, 2018).
Demenssjukdomen i sig är oftast inte huvudorsaken till BPSD utan det rör sig ofta om bakomliggande fysiska faktorer som till exempel hunger, feber och infektioner men också till stor del av externa faktorer. I dessa fall kan det då handla om att den fysiska miljön inte är utformad på ett sätt som skapar trivsel för den demenssjuke och även personalens agerande och förhållningssätt. Det sistnämnda ska ses i fokus av att personalens stämningsläge, sätt att uttrycka sig på, kroppsspråk med mera faktiskt kan vara det som hos en demenssjuk triggar igång ett
beteendemässigt eller psykiskt symtom. Förstahandsvalet när det gäller behandling av BPSD är icke-farmakologisk och det handlar då om att anpassa miljön och personalens agerande och förhållningssätt gentemot den demenssjuke (Loi, Eratne, Kelso, Velakoulis & Looi, 2018, Socialstyrelsen, 2017). För att på ett adekvat sätt kunna göra detta krävs kännedom om personlighet, vanor, värderingar, intressen och tidigare upplevelser (Petty, Dening, Griffiths & Coleston, 2020).
4 Sjuksköterskans kompetensområden
Sjuksköterskan har fyra primära ansvarsområden; att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och minska lidande. Respekten för de mänskliga rättigheterna vilket innefattar kulturella rättigheter, rätten till sina egna val, värdighet och ett respektfullt bemötande är grundläggande för sjuksköterskan (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Sjuksköterskan primära kompensområde är omvårdnad. Detta innebär såväl relevanta teoretiska kunskaper med bas i vetenskapen såväl som den kliniska patientnära omvårdnaden. Sjuksköterskan måste även ha kunskaper inom andra vetenskapliga fält som kan främja
omvårdnaden för den enskilde personen, såsom medicin och beteendevetenskap (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b). Sjuksköterskans sex kärnkompetenser är personcentrerad vård, teamsamverkan, evidensbaserad vård, säker vård,
kvalitetsutveckling och informatik (Cronenwett et al., 2007; Edberg et al., 2013). Rich (2019) betonar vikten av att sjuksköterskan i omvårdnaden av demenssjuka går före och så att säga sätter ett exempel i interaktionen med den demenssjuke och anhöriga. Sjuksköterskan ska verka för att omgivningen runt den demenssjuke blir lugn och trygg genom sitt agerande och den typen av kommunikation som hen använder. Sjuksköterskan måste vara medveten om att hen är i en sådan ställning att hens agerande antingen kan hjälpa eller skada.
Undersköterskans roll
Den sektor eller bransch som sysselsätter flest människor i Sverige är vård- och omsorgssektorn. Sveriges kommuner och landsting (2014) redovisar
undersköterskor och vårdbiträden som samma personalgrupp. Statistiska
Centralbyrån (2020) redovisar undersköterskor inom hemtjänst, hemsjukvård och äldreboende som en grupp och vårdbiträden som en annan grupp. Oavsett vilken indelning som görs så är undersköterska den vanligaste anställningstiteln i Sverige. Än så länge finns det ingen skyddad yrkestitel eller reglering av vad en
undersköterska är. Socialdepartementet (2019) har genom en utredning dock lagt ett förslag om reglering av yrket undersköterska. Vid tidpunkten för denna studies författande har inte beslut tagits i riksdagen gällande detta. Den definition av undersköterska som används i utredningen liksom i Regeringens direktiv
5
(Kommittédirektiv 2017:103) till utredning är den som gått gymnasieskolans Vård- och omsorgsprogram (Skolverket, u.å.) eller motsvarande utbildning vid tidigare gymnasieprogram eller inom kommunal vuxenutbildning. Inom demensvården sker de flesta kontakter med den demenssjuka personen av undersköterskor eller vårdbiträden (Socialstyrelsen, 2017), således spelar undersköterskan en absolut nyckelroll inom omvårdnaden av personer med
demenssjukdom. Socialstyrelsen (2017) trycker på vikten av att all omvårdnad för personer med demenssjukdom ska utgå från ett personcentrerat förhållningssätt där den demenssjuke är en aktiv deltagare i utformningen av omvårdnaden. Detta förutsätter att det finns en relation mellan den som vårdar och den demenssjuke.
Teoretisk grund – Personcentrerad omvårdnad
Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer bör all omvårdnad kring personer med demenssjukdom baseras på ett personcentrerat förhållningssätt med multiprofessionellt teambaserat arbete där personalen bör ges en långsiktig kompetensutveckling. Detta bör kombineras med handledning, återkoppling och praktisk träning (Socialstyrelsen, 2017). Edvardsson (2010) beskriver hur idén om personcentrering uppstod i mitten av 1900-talet då psykologen Carl Rogers började använda sig av begreppet “Client-centred psychotherapy”. Rogers menade att klienten var den som hade expertis om sig själv. Rogers övergick sedermera till att använda sig av begreppet “person-centred”. Kitwood (1997) använde sig av begreppet “person-centred” i samband med omvårdnad av personer med demenssjukdom. Detta i stark kontrast mot den föreställning som fanns om att demenssjukdom innebar att personligheten och således även personen med sjukdomen försvann och att kroppen endast var ett tomt skal.
Kontos (2005) beskrev hur kroppen och förkroppsligade reaktioner kan ses som en del av personligheten. När personen med demenssjukdom inte kan uttrycka sin personlighet verbalt kan istället personligheten ge sig till känna genom kroppen. Edvardsson, Winblad och Sandman (2008) definierar ett antal nyckelfaktorer som de menar skall finnas närvarande i omvårdnaden av
6
personer med demenssjukdom om den ska göra anspråk på att vara personcentrerad;
- Den demenssjukes personlighet skall betraktas som dold bakom sjukdomssymtomen snarare än förlorad.
- Det är personligheten hos personen med demenssjukdom som ska guida vårdaren i alla former av omvårdnadssituationer.
- Fysiska miljöer skall anpassas till den enskildes personlighet.
- Beslut om vård- och omvårdnad skall fattas i samarbete med personen som drabbats av demens.
- Beteenden skall tolkas utifrån den enskildes perspektiv.
- Skapandet av och upprätthållandet av relation mellan vårdare och den demensdrabbade personen är likställt alla andra enskilda uppgifter i form av prioriteringsgrad.
Ekman et al. (2011) framhåller att personcentrerad vård är, till skillnad från det till ytan snarlika begreppet patient-centrerad vård, i motsatsställning till all form av reducering av människan till enbart en roll eller biologi. En personcentrering innebär att se människan bakom diagnosen eller patientrollen.
Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet – GPCC (2017) beskriver hur personcentrerad vård i praxis vilar på tre grundpelare, partnerskapet, patientberättelsen och dokumentation. Partnerskapet i den personcentrerade vården beskrivs som ett möte mellan två experter, personen som vårdas som har kunskapen om hur det är att leva med den sjukdom eller de symtom den har och den som vårdar som besitter den generella kunskapen om sjukdomen och den specifika vården. Patientberättelsens roll i den personcentrerade vården handlar enligt GPCC om att verkligen lyssna på patienten och dennes anhöriga och ta till sig hur personen upplever sin situation och vilka resurser som personen besitter. Dokumentationen av patientberättelsen beskrivs som den tredje grundpelaren inom personcentrerade vård. Att patientberättelsen ska vara ett levande dokument är något som specifikt betonas.
7
Kunskap om hur den enskilda demenssjuke personen är som individ är en grundförutsättning för att personcentrerad vård ska kunna bedrivas. Att arbeta med ett biografiskt tillvägagångssätt, det vill säga med nedtecknadet av en livsberättelse är ett viktigt verktyg för att skapa bilden av den demenssjuka personen som en egen individ (Clarke, Jane Hanson & Ross, 2003; Karlsson, Sävenstedt, Axelsson och Zingmark, 2014). Levnadsberättelsen kan sägas vara en grundbult i den personcentrerade omvårdnaden. Användandet av levnadsberättelser i demensvården har potential att öka graden av personcentrering, inte bara för den demenssjuke utan även för dennes anhöriga (Clarke, Ingelton, Ryan & Repper, 2010; Clarke et al., 2003) Arbetet med levnadsberättelsen kan öka känslan för personer med demenssjukdom av att vara kopplad till världen och därigenom få en stärkt identitet och självkänsla. Arbetet med levnadsberättelser där den demenssjuke uppmanades att inkludera betydande personer, platser och händelser i sitt liv kan vara ett bra sätt att få den demenssjuke att upprätthålla en positiv syn på livet. Arbetet har också setts kunna utlösa minnen hos den demenssjuke som då kan verbaliseras (Karlsson et al., 2014).
Problemformulering
Demenssjukdom påverkar den sjukes hjärna. Kognition och exekutiva förmågor försämras, inte sällan med beteendeförändringar och psykiska besvär som följd. Risken att drabbas av en demenssjukdom ökar vid stigande ålder och en markant ökning förväntas under de kommande åren. En stor del av personer med demenssjukdom får till sist så stora funktionsförluster att de inte klarar av att bo hemma med hemtjänst. Dessa personer kan då få plats på särskilda boenden avsedda för personer med demenssjukdom. Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer bör all omvårdnad kring personer med demenssjukdom byggas på ett personcentrerat förhållningssätt. Levnadsberättelsen kan användas som ett verktyg för att individanpassa omvårdnaden och framhålls som en grundförutsättning för personcentrerad vård. För att förbättra omvårdnaden för personer med demenssjukdom i ett stadie är det av vikt att utforska undersköterskors användning av
8
levnadsberättelser i omvårdnaden av personer med demenssjukdom på särskilda boenden.
SYFTE
Syftet med studien var att beskriva undersköterskors erfarenheter av arbetet med levnadsberättelser i omvårdnaden av personer med demenssjukdom på särskilt boende.
METOD
Design
Till denna studie valdes kvalitativ design som möjliggör djupare förståelse av de fenomen som undersöks. Enligt Polit och Beck (2017) är kvalitativ metod lämplig när upplevelser ska studeras och bidrar därmed till en djupare förståelse av det studerade ämnet. Studien utfördes som en empirisk studie med intervjuer av undersköterskor som arbetade på särskilda boenden för personer med demenssjukdom. Analysmetoden som använts är tematisk analys enligt Braun och Clarke (2006).
Urval
Inklusionskriterier utformades för att författaren skulle få så mycket information av informanterna som möjligt. Inklusionskritierier för att delta i studien var följande:
Tillsvidareanställda undersköterskor som arbetat minst ett år på ett och samma enhet för demenssjuka. Demensenheten skulle ha som rutin att samla in levnadsberättelser för de som flyttade in på enheten. Exklusionskriterier var nattpersonal och arbetstagare som var tjänstlediga. Totalt deltog fyra informanter i studien. Dessa arbetade på samma äldreboende i Västsverige men på olika enheter. Samtliga informanter var kvinnor. Åldersspannet på informanterna var 51 och 61
9
år. Två informanter hade vidareutbildning inom demensvård. De hade mellan 9 och 38 års erfarenhet av arbete inom demensvården.
Datainsamling
Fyra intervjuer med undersköterskor som arbetade på enheter för personer med demenssjukdom. Intervjuerna genomfördes som semistrukturerade intervjuer som enligt Polit och Beck (2017) är en lämplig metod att välja då författaren vet vilket fenomen han eller hon vill studera där målet är att få så breda åsikter som möjligt från informanterna. Intervjuerna genomfördes i lokaler på informanternas
arbetsplats men utanför själva demensenheten. En frågeguide med nio stycken frågor som handlade om personcentrerad omvårdnad och användning av levnadsberättelser användes. Intervjuerna tog mellan 18 och 29 minuter att genomföra. Intervjuerna spelades in på diktafon varefter de transkriberades.
Tillvägagångssätt
Verksamhetschef vid enheterna tillfrågades både muntligt och skriftligt (bilaga 1). När författaren fick skriftligt godkännande att genomföra studien från enhetschef besöktes avdelningarna och information om studien lämnades muntligt av
författaren till de arbetstagare som tjänstgjorde och skriftlig information lämnades på avdelningen (bilaga 2). Tid bokades in för intervju med de undersköterskor som visade sitt intresse att delta i studien och som uppfyllde inklusionskriterierna. I samband med dessa träffar fick informanterna muntlig information om studiens syfte, att de hade rätt att avbryta sitt medverkande utan att ange anledning. Informanterna fick skriva under informerat samtycke (bilaga 3). Då ämnet som skulle studeras var tydligt för författaren gjordes intervjuerna semistrukturerat, det vill säga de utgick från en frågeguide med öppna frågor/ämnen (bilaga 4). Enligt Polit och Beck (2017) är semistrukturerade intervjuer en bra metod när författaren har klart för sig vilket ämne som avser studeras men inte kan förutspå vilken sorts svar som ges av informanterna. Beroende på svar som gavs av intervjuerna ställdes följdfrågor av typen ”Kan du utveckla…”, ”Du nämnde att…, hur menar du” och så vidare. Ordningen frågorna togs upp varierade mellan intervjuerna då vissa av informanterna själv kom in på ett ämne som stod längre ner i frågeguiden. I dessa fall avhandlades det ämnet och författaren gick tillbaka i frågeguiden efteråt.
10
Intervjuerna spelades in på diktafon och transkriberades sedan ordagrant. Polit och Beck (2017) betonar vikten av noggrann transkribering och att den transkriberade texten stämmer överens med intervjutillfället. För att få texten så lik den fysiska intervjun som möjligt märktes pauser, harklingar, skratt etc.ut i den transkriberade texten.
Dataanalys
Tematisk analys enligt Braun & Clarke (2006) har använts. Analysen har varit teoridriven då ämnet och forskningsfrågan stod klar redan innan analysen. Analysmetoden har använts för att identifiera, analysera och rapportera teman i insamlad data. Författarens analys har haft semantisk utgångspunkt, det vill säga det är vad deltagarna säger som är av vikt. Processen bestod av sex olika faser som till viss del varit överlappande. Under fas 1 gjorde sig författaren bekant med den insamlad data och denna process började redan under transkriberingen av
intervjuerna då minnesanteckningar och markeringar i transkriberad text skedde. De transkriberade intervjuerna läses upprepade gånger tills författaren kände sig väl bekant med innehållet. Författaren markerade stycken av text som skulle kunna användas som koder. I fas 2 skedde den initiala kodningen genom att den
textmassa som markerats i fas 1 lästes igenom och färgmarkerades som tänkbara koder. Viss omgivande text behölls i dessa potentiella koder för att inte kontexten skulle gå förlorad. Vissa stycken kodades med flera olika färger då de skulle kunna stå för olika koder. I fas 3 identifierades 2 stycken potentiella teman utifrån den initiala kodningen och kodad data sorterades in under respektive tema. Under fas 4 beskriver Braun och Clarke (2006) att identifierade teman granskas. Granskningen skedde först genom att författaren noggrant läste igenom alla kodade dataextrakt inom varje tema med syfte att avgöra om de verkligen bildade ett
sammanhängande mönster, denna process ledde till att ytterligare ett tema
upptäcktes och den kodade datan sorterades om. Den andra delen av granskningen innebar att utröna validiteten i de teman som framkommit gentemot den
transkriberade datan med utgångspunkt från syftet med uppsatsen. För att avgöra detta ställde författaren frågan om de besvarade syftet med studien och fann att så var fallet. Enligt Braun och Clarke (2006) är ett subtema ett tema inom ett
11
befintligt tema. Under fas 5 lästes samtliga teman igenom och subteman inom dessa tillskapades likväl som en initial namngivning av teman och subteman. Koderna inom temana förflyttades till subteman. Därefter lästes alla kodade extrakt i subteman igenom noggrant för att säkerställa att de bildade ett sammanhängande mönster och var placerade i rätt kategori. Fas 6 i metoden handlar om att presentera det man kommit fram till på ett intressant sätt. Fas 6 i denna studie utgörs av resultatet men även av diskussionen.
Etiska ställningstaganden
I Sverige skall all forskning som involverar människor genomgå en etikprövning, undantag för detta är forskning vid högskolor och universitet på grundläggande och avancerad nivå (Lag om etikprövning av forskning som avser människor, SFS
2003:460). Det kan dock vara nödvändigt att dessa studier får ett godkännande av en forskningsetisk nämnd vid lärosätet. För att utröna om denna studie behöver ett godkännande från den forskningsetiska nämnden vid Högskolan Dalarna användes blankett för etisk egengranskning av studentprojekt som involverar människor
(bilaga 5). Efter utfallet i egengranskningen och i samråd med handledare
behövdes inte godkännande från forskningsetiska nämnden vid Högskolan Dalarna inhämtas. Helsingforsdeklarationen (World Medical Association, 2018) innehåller en rad etiska ställningstaganden för medicinsk forskning. Dessa principer är applicerbara även inom annan forskning. Viktiga principer i
Helsingforsdeklarationen är bland andra vikten av informerat samtycke och att forskaren gör sitt yttersta för att skydda känslig och personlig information som berör deltagarna i forskningen. Information om studien lämnades både skriftligt och muntligt till informanterna. Informanterna informerades om att de när som helst hade rätt att avbryta sin medverkan utan att behöva ange orsak till detta. Insamlad data i form av ljudinspelningar och transkriberad text handhas och förvaras på ett sådant sätt att ingen förutom studiens författare kan komma åt det. Efter studiens godkännande raderades samtlig inhämtad information från
informanterna i studien. Det finns fyra etiska principer (Beauchamp & Childress, 2013) som är nödvändiga att ta i beaktande även i forskningssammanhang. Dessa fyra principer är autonomiprincipen, godhetsprincipen, icke-skadaprincipen och
12
rättviseprincipen. Autonomiprincipen handlar om alla människors rätt till
självbestämmande. I denna studie har autonomiprincipen tagits hänsyn till genom att informanterna fått tydlig information om studiens syfte och vilka rättigheter de har som studiedeltagare. Godhetsprincipen stipulerar att forskningen ska sträva efter att göra så gott som möjligt och att på ett effektivt sätt som har största möjliga tillförlitlighet som mål sträva efter ny kunskap. Godhetsprincipen i denna studie handlar dels om målet för kunskap som handlar om att söka kunskap som kan förbättra omvårdnaden för personer med demenssjukdom, dels handlar den om att på ett så tillförlitligt sätt som möjligt försöka tolka informanternas åsikter. Icke-skadaprincipen handlar om att forskningen ska sträva efter att inte skada någon människa. Icke-skadaprincipen tas hänsyn till i denna studie genom att
behandlingen av insamlad data inte kommer någon obehörig person till del. Rättviseprincipen innebär respekten för alla människor lika värde. Alla personuppgifter har hanterats såsom det är angivet i General Data Protection Regulation (Högskolan Dalarna, 2020).
13
RESULTAT
Analysen resulterade i tre teman och sex underteman, se tabell 1. Resultatet presenteras enligt teman.
Tabell 1 – Teman och underteman som ligger till grund för resultatet
TEMAN UNDERTEMAN
EN GRUND FÖR PERSONCENTRERING
Stöd i mötet med den demenssjuke
Stöd i omvårdnaden
ATT FÖRSTÅ MÄNNISKAN BAKOM BERÄTTELSEN
Människan bakom beteendet
Att få en glimt av den friska personen
NÅGON ANNANS BERÄTTELSE
Den fragmenterade berättelsen Den förändrade berättelsen
En grund för personcentrering
Levnadsberättelserna tolkades som en grund att stå på för att närma sig den demenssjuke på ett sätt som satte dennes unika person i centrum. Förmågan att kunna betrakta den demenssjuka personen som en egen individ och inte som en diagnos bidrog till en djupare relation och en förmåga att se och möta personens behov. Det föreföll också som om det personcentrerade förhållningssättet gjorde det möjligt att ”ligga steget före” och kunna identifiera personens behov och vad den behövde innan den själv gav uttryck för det.
”Du ser individen, du ser personen, att det här är en människa som har varit jätteaktiv med det eller gjort det, du vet. Det förklarar så mycket kring varför den, ett BPSD-symtom kanske uppstår och de här som vandrar. Ja, den här människan har varit orienterare och sprungit ex antal mil varje vecka liksom. Det behöver ju inte betyda att det finns en sjuklig oro i kroppen liksom, man är van att röra sig. När man känner till detta och känner personen så kan ju liksom se tendenserna
14
och agera innan det blir ett problem, att man vet att nu är det dags att nu måste personen få komma ut på en promenad eller spela piano eller vad det nu kan vara.” Informant 3
Något som framhölls i intervjuerna var hur levnadsberättelsen användes som ett
stöd i mötet med den demenssjuke. Levnadsberättelsen beskrevs som att de kunde
användas som ett hjälpmedel för undersköterskan i samtalet med den demenssjuke. Den bra levnadsberättelsen skulle enligt informanterna spänna över hela livet och innehålla rik information om både familje- och vänskapsförhållanden, viktiga händelser under livet samt den enskildes intressen. Levnadsberättelsen kan då användas av undersköterskan för att förstå och svara an på ämnen och företeelser som den demenssjuke tar upp, vilket bidrar till en förbättrad relation mellan undersköterskan och den boende. Det kunde exempelvis handla om att
undersköterskan visste vilken person den demenssjuke åsyftade när vissa namn nämndes och denna kunskap möjliggjorde ett mer naturligt samspel mellan undersköterskan och den boende. Levnadsberättelsen kan också användas som ett stöd för undersköterskan att ta upp vissa specifika samtalsämnen med den boende vilket ses som ett stöd i relationsbyggandet mellan undersköterskan och den boende. Att använda levnadsberättelsen som en slags ämnesguide var någonting som uppfattades kunna väcka minnen till liv hos den boende som då kunde berätta ännu mer om sitt liv.
”då är det så bra att ha den bakgrundsinformationen så man kan prata om saker med dem, så att man ändå, så att det väcks lite minnen i dem.” Informant 1
Information i levnadsberättelsen kan också hjälpa undersköterskan att ”fylla i” eller veta vad den demenssjuke vill få fram även om personen inte själv verbalt kan uttrycka det den vill förmedla. Detta är något som kan bidra till att minska frustration hos den boende vilket är något som i förlängningen kan minska
förekomst av beskriven BPSD hos de demenssjuka. Levnadsberättelsen ansågs av informanterna förutom detta också kunna guida undersköterskan avseende vilka ämnen eller företeelser som skulle kunna vara katalysatorer för BPSD och de kan i så fall försöka undvika dessa ämnen eller situationer.
15
Informanterna beskrev hur levnadsberättelsen kunde fungera som ett stöd i
omvårdnaden av personen med demenssjukdom. Undersköterskorna framhöll
framförallt två saker som levnadsberättelsen bidrog med i omvårdnadssituationer. Dels att personliga preferenser och gamla vanor när det gäller vissa situationer fanns beskrivna i levnadsberättelsen, dels att levnadsberättelsen kunde bidra med ämnen eller åtgärder för att med samtal eller andra åtgärder minska oro och byta fokus för den boende i situationer som den personen inte förstod eller kände sig bekväm med. När det gäller det förstnämnda kunde det som fanns angivet fungera som en guide för undersköterskan i olika former av interaktioner och
omvårdnadsaktiviteter för den boende. När det gäller måltidssituationer så kan information i levnadsberättelsen gälla både personliga preferenser när det gäller vilken mat den boende tycker eller inte tycker om eller andra särskilda önskemål gällande kosten. Den kan också innehålla information som bidrar för
undersköterskan att skapa en, för den boende, positiv måltidssituation.
”och så kan man ju spinna vidare på det och så får man ju faktiskt individen att vara med aktivt i olika omvårdnadsaktiviteter för att man pratar kring nånting som skapar nån typ av ro så den kan fokusera på annat…” Informant 3
För den demenssjuke personen som känner sig obekväm i exempelvis en toalett- eller duschsituation vittnar informanterna om att levnadsberättelsen kan innehålla information som gör att de kan fånga upp distraktionsmoment, antingen genom åtgärder eller ämnen som medför att den boende klarar av situationen bättre.
Att förstå människan bakom berättelsen
Informanternas berättelser vittnade om att levnadsberättelserna var något som hjälpte till att skapa en bild av en människa med personlighet, unika erfarenheter och egen vilja som doldes bakom demenssjukdomen. Personens agerande och verbala uttryck sågs som ett uttryck för den unika individen som var samma nu som innan sjukdomen. Den demenssjuka personens agerande kunde genom kunskap om den friska personens liv vävas samman till en större helhet. Tidigare
16
levnadsvanor kunde kopplas ihop med nutiden och skapa en förståelse för att varje människa är unik oavsett eventuella diagnoser eller förändrade beteenden. De olika delarna i levnadsberättelsen vävdes samman och målade upp en bild av en
människa som personen bakom berättelsen inte på egen hand kan förmå att göra. Resultatet visade att levnadsberättelsen kunde vara till hjälp både för att förstå att den sjuke en gång i tiden hade varit en frisk människa med familj, arbete och drömmar och också för att faktiskt kunna göra sig en bild av hur den boende var innan den blev sjuk. Informationen i levnadsberättelsen och det faktum att den bidrog till att skapa en bild av vem den demenssjuke var i sitt friska liv bidrog till att undersköterskorna ibland kunde tycka sig se en glimt av den friska personen lysa igenom. Detta gjorde att undersköterskan kunde väva samman vem den boende de hade hos sig idag var med historian som fanns om dennes tidigare liv och leverne. Detta medförde att de fick en annan syn på den boende.
Informanterna framhöll att det fanns en stor skillnad på hur de såg personen vars levnadsberättelse de tagit del av jämfört med om de vårdade en demenssjuk person vars levnadsberättelse de inte hade kännedom om. I samtalet med den
demenssjuke kunde levnadsberättelsen bidra för undersköterskan att koppla samman ämnen som den boende uppehöll sig kring med personens tidigare liv och kunde då finna en bredare mening och en djupare relation kunde skapas. Ämnen som berördes kunde på så sätt kopplas samman med personens liv som frisk.
”vissa som man har hjälpt här i början, innan man fick reda på så mycket om det den har levt innan då hade man en annan syn du vet, man hjälpte till. Men sen när man fick lära sig att, oj, den hade levt så … då fick man en annan (syn)”
Informant 4
Levnadsberättelsen bidrog på så sätt att se människan bakom beteendet. Det framkom att levnadsberättelsen till mångt och mycket kunde vara en hjälp för undersköterskan att tolka vissa ageranden och känslouttryck hos personen med demenssjukdom. Det kunde handla om sådant som normalt ses som uttryck för BPSD, exempelvis vissa former av hyperaktivitet eller motorisk oro. Om det då fanns information i levnadsberättelsen som målade upp en väldigt aktiv person som har haft vissa specifika intressen så kunde undersköterskan koppla ihop
17
beteendet som den boende uppvisade med dennes tidigare intressen och vanor. En av informanterna berättade ingående hur en boende som tidigare spelat mycket innebandy och tennis manifesterade sitt behov av att vara aktiv genom att vandra av och an och försöka ta sig ut utomhus. Genom kunskapen om tidigare
levnadsmönster kunde personlighet och behov tolkas utifrån beteendet.
Vidare kunde tidigare händelser som fanns beskrivna i levnadsberättelsen vara en grund för undersköterskan att försöka förstå varför den boende reagerade som den gjorde i en given situation eller inför vissa människor. Det förekom att den boende under sitt liv upplevt trauman såsom krig och sexuella övergrepp. När
undersköterskan hade kännedom om detta kunde de förstå den demenssjukes reaktion gällande exempelvis män på avdelningen eller att det fanns ett behov av att dra sig tillbaka. Förmågan att tolka beteenden hos den boende sågs som ett första steg för att kunna göra något åt det om beteendet var något som uppfattades som jobbigt eller plågsamt för personen.
”…hon hade varit utsatt för nån grov våldtäkt nån gång i unga år, och det hade satt sina spår i henne… för då fick vi ju eliminera under en tid… att det kom män in på avdelningen för att inte hon skulle bli så rädd, för hon blev livrädd när de kom, när hon såg män…” Informant 3
Någon annans berättelse
Resultatet visar att det inte alltid var självklart att den var den demenssjuka personens röst som hördes i levnadsberättelsen. Som en följd av att det oftast var någon annan person än den demenssjuke personen som bidrog till berättelsen sågs en risk att den personens röst var den som hördes. Om levnadsberättelsen var en bok så kunde det tolkas som att vissa sidor var utdragna, att helheten saknades. Det kunde i andra fall vara så att boken behövde skrivas om eller i värsta fall att man fått fel bok. Det tolkades som viktigt för helheten att huvudpersonen i biografin om sitt liv fick så stort utrymme som möjligt att berätta och inte endast
spökskrivaren. Något som framhålls av informanterna är att den information som anhöriga bidrar med i en levnadsberättelse tenderar att ha olika fokus beroende på
18
vilken relation den närstående har till den demenssjuke, något som informanterna delvis tror beror på vilken tidsperiod som de spenderade mest tid med den boende.
”då upplever jag det att man som anhörig skriver berättelsen så har man ju en bild kanske, man har en tätare kontakt med sin mamma eller pappa under en viss tid i livet… Sen går det ju väldigt många år som man, föräldrarna klarar sig själva” Informant 2
Vidare så uttrycker informanterna uppfattningen att det finns könsskillnader när det gäller att bidra med information till levnadsberättelsen. Det uppfattas som att makar och makor har olika fokuspunkter avseende viktig information likväl som när det gäller söner respektive döttrar. Det fanns beskrivningar av hur närstående medvetet undanhöll information för att de tyckte att ämnen var tabu eller för att deras närstående gjort något som de uppfattade som pinsamt eller gav en bild av deras närstående som inte stämde överens med den bilden som de ville ge. En informant berättar om en kvinna som varit gift flertalet gånger efter att pappan till hennes barn avlidit, detta utelämnades i levnadsberättelsen men kom sedan fram genom att den boende själv pratade om det. Ämnen som hos vissa kan anses som tabun såsom våld i nära relationer eller sexuella övergrepp var också något som i vissa fall utelämnades ur levnadsberättelsen. Informanterna vittnar dock om att denna information i många fall ur deras perspektiv ses som otroligt värdefull för att tolka personens beteenden. Något som framhölls som viktigt var att den demenssjuke, om den är kapabel, måste få möjlighet att själv bidra i arbetet med levnadsberättelsen. Ett mer strukturerat arbete efterfrågades där både den boende, personal och anhöriga gemensamt tog fram levnadsberättelsen.
”jag hade önskat att det var ett annat utformande, en annan rutin kring det, att vi som personal faktiskt kunde få sitta med som kontaktpersoner och ha en intervju – som vi har nu, kring vårdtagaren, och ha, naturligtvis ha mallen med oss för det är ju alltid bra att ha en mall men att vi kunde få fylla i det här lite, lilla extra...”
Informant 3
Informanterna beskrev något som får liknas vid en fragmenterad berättelse, det handlade då om hur levnadsberättelserna saknade mycket information som
19
bedömdes vara av vikt för att kunna ge bästa möjliga omvårdnad till personen med demenssjukdom. Det kunde handla om information som de anhöriga som var behjälpliga med levnadsberättelsen inte kände till eller helt enkelt inte bedömde som relevant. Detta uppdagades emellanåt av att den boende pratade om något ämne eller någon händelse i livet som inte var omnämnd i levnadsberättelsen. Om det fanns någon närstående att fråga så kunde den ibland bekräfta eller berätta mer om ämnet. Undersköterskorna upplevde att de på så sätt får lägga ett pussel av fragment ur den boendes liv för att få en mer heltäckande bild av vem personen var och är.
”…innan man har prata med anhöriga, det står inte med allt i hans
levnadsberättelse om hur han har haft det och så, men sen när man pratar med anhöriga som berättar lite mer, då förstår man mycket bättre, och det har varit lättare att hantera det som var” Informant 4
Det förekommer att personer flyttar in på särskilda boenden utan att det finns några nära anhöriga som kan hjälpa personen att få fram sin berättelse på ett bra sätt. Ibland kanske det endast fanns en god man att tillgå som inte alltid har god kännedom av den demenssjuke. Här får personalen ännu mer använda sig av personens klara stunder i den mån de finns och försöka ta reda på så mycket som är möjligt om personen. Detta riskerar också att bidra till en stor fragmentering av personens levnadsinformation. Undersköterskorna uttrycker viss vana för sådana här situationer men det bidrar till känslan av att ett viktigt verktyg för att kunna göra ett så bra arbete som möjligt försvinner.
”har man ingen levnadsberättelse med sig så har man ju inte, men det är ju ändå ett led i arbetet för att förstå de boende känner jag” Informant 1
Något som också uppmärksammas av informanterna är att levnadsberättelserna ibland kan vara av det slaget att de skrivs i samband med inflyttning på särskilt boende, uppstart av daglig verksamhet eller hemtjänst. Efter att de har skrivits är det inte alltid de revideras med nytillkommen information eller händelser som har inträffat efter den tidpunkt som de skrevs. Undersköterskan kan i sådana fall gå miste om information som är av vikt för att omvårdnaden ska bli så god och
20
personcentrerad som möjligt. Informanterna beskrev hur de kontinuerligt fick mer information om den boendes tidigare liv, mestadels genom anhöriga men även från den boende själv. Genomgående var att det inte fanns några tydliga rutiner för uppdatering av levnadsberättelsen även om viss information tillkom. Att sprida viktig information muntligt kollegor emellan beskrevs som något nödvändigt.
Det förekom att berättelsen om den boende var förändrad. Undersköterskorna beskrev situationer där informationen om den demenssjukes vanor och preferenser inte stämde överens med den bilden som de själva hade bildat sig om den boende. Det förekommer att boende byter intressen trots demenssjukdom eller att de inte är intresserade av att göra sådant som i levnadsberättelsen beskrivs som ett stort intresse.
”Jag kommer särskilt ihåg en dam som, hon hade handarbetat, stickat i hela sitt liv, det stod det ju med då, och även så hade anhöriga med sig en stickkorg… Jag vet att vi, vid ett tillfälle så försökte jag liksom få den här damen att sätta sig, för att ha nånting att pyssla med. Men då sa hon, det har jag gjort färdigt…”
Informant 2
Det förekommer också att karaktärsdrag som beskrivs i levnadsberättelsen och framhålls av anhöriga som exempelvis att en person är allvarsam utan humor inte stämmer överens med den personlighet som den boende faktiskt visar upp för undersköterskorna på boendet. Här kan det ibland uppstå frågetecken mellan undersköterskor och anhöriga om det är så att anhöriga undrar varför deras närstående gör eller äter något som de inte har velat göra under sitt tidigare liv.
21
DISKUSSION
Sammanfattning
Resultatet består av tre teman – En grund för personcentrering, Att förstå
människan bakom berättelsen och slutligen Någon annans berättelse. Det första
temat Stöd för personcentrering visar på hur levnadsberättelser kan vara ett stöd för undersköterskan i interaktioner med personer med demenssjukdom. Temat som har benämnts Människan bakom sjukdomen belyser hur levnadsberättelsen kan hjälpa undersköterskan att se personen bakom demenssjukdomen och även göra sig en bild av hur personen var innan den fick sin demenssjukdom. Resultatet i det tredje temat som benämns Någon annans berättelse pekar på de dilemman som kan uppstå när det finns tveksamheter eller ofullständig information i
levandsberättelsen.
Resultatdiskussion
Studiens resultat målar upp en bild av att informanternas tydligaste erfarenhet av arbetet med levnadsberättelserna var just att de var verktyg för att närma sig den demenssjuke med utgångspunkt att sätta dennes person och behov i centrum. Denna bild stämmer överens med tidigare forskning. Clarke et al. (2003) framhåller levnadsberättelsens vikt när det handlar om att ge personcentrerad omvårdnad till personer med demenssjukdom. Vikten och nyttan av
levnadsberättelsen är även någonting som framhävs i de nationella riktlinjerna (Socialstyrelsen, 2017). Även i det förslag till målnivåer inom demensvården (Socialstyrelsen, 2019) som vid tidpunkten för denna studies författande är ute på remiss ligger målet att levnadsberättelsen skall ligga till grund för vårdens
utformning med som ett förslag. Då personcentrerad vård är en av
kärnkompetenserna för sjuksköterskan (Cronenwett et al., 2007; Edberg, 2013; Svensk sjuksköterskeförening, 2017b) anser undertecknad att det är av yttersta vikt att även sjuksköterskan är aktiv i arbetet med och framförallt i användandet av levnadsberättelser. Här finns det arbete att göra, inte minst med de organisatoriska murar som kan sättas upp mellan olika lagområden, inte minst mellan Hälso- och
22
sjukvårdslagen och Socialtjänstlagen. Ett praktiskt förslag som bör vara lätt att genomföra är att levnadsberättelsen skulle kunna vara tillgänglig i HSL-journalen.
Informanterna beskrev att deras erfarenheter av levnadsberättelserna var ett verktyg för att både i samtalet och i omvårdnadssituationer agera och samtala på ett sådant sätt och om sådana ämnen som gjorde att den demenssjuke kände sig trygg och sedd. Detta stärks av tidigare forskning av bland annat Karlsson et al. (2014) som framhäver levnadsberättelsens absolut centrala roll i den
personcentrerade vården. I resultatet lyfts levnadsberättelsens roll i att vara ett verktyg för undersköterskan att förebygga BPSD fram. Detta får ses i ljuset av den tillgängliga behandlingen som finns för BPSD. Loi et. al (2018) likväl som Petty et al. (2020) betonar bemötandet och den personcentrerade vården som en grundbult i att bemöta BPSD likväl som bejakandet av den enskilde personens livshistoria och värderingar.
Resultatet pekar även på nyttan som levnadsberättelsen kan spela för att i en personcentrerad tradition kunna anpassa den demenssjukes omgivning i specifika situationer, exempelvis i en måltidssituation. Stöd och anpassning av omgivningen beskrivs också som en av hörnstenarna i den personcentrerade omvårdnaden (Socialstyrelsen, 2017; Edvardsson et al, 2008). För att på bästa sätt anpassa omgivningen på en demensenhet krävs generell kunskap om demenssjukdomar likväl som specifik kunskap om de boendes tidigare vanor och intressen. Detta talar för att arbetet med levnadsberättelserna inte kan stanna vid eller göras till en angelägenhet enbart för personalen som arbetar dagligen på enheten. Kännedomen om de enskilda individerna på en enhet måste vara god även för sjuksköterskan som ska vara den ledande inom omvårdnadsarbetet men även för enhetschefen som är den som har möjlighet att fördela resurser mellan enheterna. Informanterna bekräftar att levnadsberättelsen kan ha betydelse för att de lättare kan se personen bakom demenssjukdomen. Informanterna kunde genom denna förmåga lyfta på locket för att få en glimt av vem personen var innan den hade sin demenssjukdom. Resultatet visar också hur undersköterskorna genom levnadsberättelsen lättare kunde tolka beteenden och även rörelsemönster hos den enskilda personen baserat på dennes tidigare livsmönster och vanor. Förmågan att se den demenssjuke som
23
en hel person och inte som en ”dement” person får betraktas som en
grundförutsättning för personcentrerad omvårdnad (Edvardsson et al. 2008;
Kitwood, 1997). Ett antagande hos författaren är att denna förmåga inte till fullo är beroende av bibliografisk kunskap om personen utan är beroende av generell kunskap om sjukdomens natur och framförallt förmågan till empati. Utan kunskap om personens tidigare liv blir det oerhört svårt för att inte säga omöjligt att knyta ihop personen idag med den var igår. Detta kan göra att det endast är persons förlust av tidigare funktioner som syns vilket kan leda till sympati istället för empati med risk för patronisering av personen ifråga. Förmågan att se
personligheten genom beteenden och rörelsemönster faller i linje med Kontos (2005) beskrivningar av hur personligheten, hos en demenssjuk person som inte längre kan uttrycka den verbalt, manifesteras genom kroppen och rörelsemönster. Med denna kunskap och genom att koppla ihop beteenden med kunskap som finns om tidigare vanor och intressen kan den demenssjukes önskemål och behov uppmärksammas på ett lättare sätt. I klinisk praxis skulle detta kunna innebära minskade besvär med exempelvis BPSD. Ett beteende som annars skulle betraktas som problematiskt eller som manifestationer av oro skulle då kunna ses som ett uttryck för personlighet och ett behov. Om viljan eller behovet kan tolkas kan den som vårdar lättare svara an på detta och möta dessa behov. Detta fodrar dock stor lyhördhet från den som vårdar liksom mycket god personkännedom.
Något som framkommer i informanternas berättelser och i studiens resultat är att anhöriga i högsta grad är nödvändiga för att arbetet med levnadsberättelserna blir så bra som möjligt. Resultatet visar dock att anhöriga i hög grad kan välja vad som kommer med i en levnadsberättelse eller inte. Undersköterskornas berättelser vittnar om hur anhöriga både omedvetet och medvetet utelämnar information som informanterna bedömer som viktig för att den demenssjukes omvårdnad skall kunna ges på bästa tänkbara sätt. Clarke et al. (2003) lyfter fram hur arbetet med levnadsberättelser förde personalen närmare den demenssjukes anhöriga.
Resultatet i denna uppsats visar inte den tydliga kopplingen även om den inte visar på motsatsförhållandet heller. Om anhörigas utelämnande av information är ett utslag för okunskap om vad levnadsberättelsens nytta är eller om det beror på att vissa ämnen för en del människor är belagda med skuld, skam eller tabu
24
framkommer inte. En frågeställning som väcks hos författaren handlar om rätten till sin egen historia, vad som ska eller inte ska. Nordenfelt (2010) resonerar kring hur varje intrång i den fysiska sfären av en människas privatliv, såtillvida det inte rör sig om en nödsituation, är en kränkning av densamma. Författaren menar på att detta resonemang går att applicera på information av privat karaktär.
Resonemanget är intressant och ger upphov till etiska spörsmål gällande information om en persons livshistoria i allmänhet men kanske framförallt information som kan betraktas som känslig eller tabubelagd i synnerhet.
Information om trauman i den demenssjukes liv kan vara mycket värdefull när det gäller att undvika situationer som hos den enskilde kan orsaka obehag. Med stöd i sjuksköterskans etiska kod (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a) och i den personcentrerade omvårdnadsfilosofin drar undertecknad slutsatsen att tillgång till känslig information för en omvårdnadsansvarig sjuksköterska eller undersköterska är till gagn för den demenssjuke snarare än en kränkning av den privata sfären. Information måste dock behandlas med största försiktighet.
Resultatet visar även att informanternas erfarenheter var att informationen i levnadsberättelsen inte alltid stämmer överens med hur den demenssjuke själv framför sina önskemål om sin tillvaro eller hur undersköterskan tolkar individens behov eller preferenser. Edvardsson et al. (2008) framhäver hur den demenssjukes personlighet ska vara det som avgör hur vårdaren interagerar med den
demenssjuke i alla situationer. Det finns teoribildningar som beskriver hur
användandet av begreppen själv 1, själv 2 och själv 3 kan bidra till uppfattning om och upprätthållandet av identitet hos den demenssjuke. Enligt denna teori består en människas identitet av tre själv. Själv 1 handlar om den egna uppfattningen om att vara en person. Själv 2 handlar om individens egenskaper och livshistoria såväl som framtidsplaner. Själv 3 handlar om hur individen uppfattar sig själv och uppfattas av andra människor. Enligt denna teori ska personligheten kunna liknas vid själv 3 (Hedman, Hansebo, Ternestedt, Hellström & Norberg, 2012; Norberg, 2019). Examensarbetet visar att själv 3 som i meningen hur undersköterskan uppfattar den boende är en summa av både levnadsberättelsen och den egna
tolkningen av personen med demenssjukdom. När den boende inte längre själv kan formulera själv 2 får den skrivna levnadsberättelsen vara en slags ersättning för
25
detta. Om någon annan skrivit levnadsberättelsen är det inte själv 2 kan det sägas vara själv 3 som ligger till grund för den då den bygger på en tolkning av hur personen är och vill ha det. Detta talar för behovet av att redan i ett tidigt skede av demenssjukdom påbörja arbetet med levnadsberättelsen och att den demenssjuke själv i så stor utsträckning som möjligt får vara aktiv i detta arbete. Det pekar också på hur viktigt det är att den som vårdar har en relation till den boende och är lyhörd för dennes önskemål och vilja vilket inte behöver överensstämma med det som står i levnadsberättelsen.
Metoddiskussion
För att bedöma trovärdigheten i en kvalitativ studies används begreppen tillförlitlighet, giltighet och överförbarhet (Graneheim, Lindgren & Lundman, 2017; Polit & Beck, 2017).
Syftet med studien var att studera undersköterskors erfarenheter av
levnadsberättelser inom särskilt boende för personer med demenssjukdom. Eftersom det var erfarenheten och den upplevelse av fenomenet som var av intresse för författaren så valdes en kvalitativ design av studien då en kvantitativ ansats inte är lämplig för den typen av forskningsfrågor (Polit & Beck, 2017).
Författaren har använt sig av tematisk analys som den är beskriven av Braun och Clarke (2006). Den tematiska analysen som de presenterar har trots bristande erfarenhet varit lätt att följa steg för steg även om processen inte varit linjär. Författaren har gjort sig väl bekant med materialet och minnesanteckningar och markeringar i text startade redan under transkriberingsprocessen. Att metoden varit väl beskriven och lätt att följa medför större överförbarhet och är någonting som anses stärka studiens tillförlitlighet. Författaren har använt sig av en teoridriven ansats där forskningsfrågan och ämnet som ska studeras stått klar innan
dataanalysen. Analysen har haft en semantisk utgångsanalys. Till skillnad mot latent analys där det är det som ”ligger bakom” texten som analyseras så är det vad informanterna faktiskt sagt som analyseras. Braun och Clarke (2006) är tydliga med att även i en semantisk analys så måste man gräva en del på ytan och tolka texten. Så har även gjorts i denna studie.
26
Fyra informanter med till det yttre någorlunda homogen sammansättning har deltagit i studien vilket kan uppfattas som få. I kvalitativa studier inte är
numerären i antalet informanter som avgör kvaliteten på studien, inte heller är det huruvida urvalet är representativt för en större population som avgör kvaliteten. Det som är av vikt i en kvalitativ studie är att få ut så mycket information om ämnet som möjligt (Hällgren Graneheim, Lindgren & Lundman, 2017; Polit & Beck, 2017). Författaren anser att informanterna bidrog med meningsfull och rik information om fenomenet som avsågs att studeras. Informanterna hade lång erfarenhet av demensvården och två av informanterna hade spetsutbildning inom demensvård. Enheterna hade som rutin att samla in levnadsberättelser för de som flyttade in. Om sammansättningen av informanterna hade utgått från något slags tvärsnitt av den genomsnittliga personen som arbetade inom demensvården så hade troligtvis resultatet blivit annorlunda, likaså om inklusions- och
exklusionskriterier varit annorlunda. Nattpersonal var exkluderade från att delta som informanter i studien. Detta med tanke på att den mesta interaktionen mellan undersköterskor och de boende på enheten i huvudsak sker under dagtid, givetvis med en del undantag. Frågan om studiens överförbarhet väcks av detta. Med tanke på de få deltagarna i studien så är det svårt att uttala sig om överförbarhet, men bedömningen görs ändå att innehållet i resultatet är av vikt för andra vårdare i liknande kontext. Författaren själv har mångårig erfarenhet av att arbeta som undersköterska inom demensvården vilket medför en viss förförståelse av ämnet. Nyström och Dahlberg (2001) menar att det aldrig till fullo går att tygla sin egen förförståelse då den till viss del är omedveten. Genom öppenhet om sin
förförståelse och ett reflekterande förhållningssätt kan man dock öka sin
självmedvetenhet. Även Polit och Beck (2017) påpekar vikten av att forskare är medvetna om att de själva som individer kan ta med sig erfarenheter, kunskaper och värderingar som kan påverka resultatet. Författaren har varit medveten om att den egna erfarenheten inom ämnet innebär en förförståelse. Det är först när man vet om att man har en förförståelse som man kan försöka tygla den. Författaren vill tro att medvetenheten om och strävan efter att så långt som det är möjligt
åsidosätta sin egen förförståelse om ämnet har lett till ökad tillförlitlighet när det gäller studiens genomförande och det resultat som presenteras.
27
Intervjuerna har genomfördes i separata rum på informanternas arbetsplats som inte legat i direkt anslutning till demensenheterna. Polit och Beck (2017) skriver att intervjuer hemma hos informanterna är att föredra men att det viktigaste är att intervjun sker på ett ställe som medför avskildhet.
Data har samlats in genom semistrukturerade intervjuer som har utgått från en frågeguide. Polit och Beck (2017) framhåller den semistrukturerade intervjun som lämplig när författaren vet vilket ämne den vill fråga om men inte kan förutspå hur svaren kommer att bli. I semistrukturerade intervjuer finns det således möjligt att ställa olika följdfrågor beroende på vilket svar som ges. I vissa av intervjuerna har informanterna själva kommit in på en frågeställning som har stått längre ner på frågeguiden vilket har medfört att alla intervjuer inte har avhandlat frågorna i guiden i exakt samma ordning. Följdfrågor har ställts där informanterna har ombetts att berätta mer om något de har nämnt eller frågor av typen ”Hur kändes det då?”. Frågor som kan besvaras med ja- och nej har undvikits. I samband med transkribering av intervjuerna har författaren upptäckt att enstaka följdfrågor har ställts av typen som ”Menar du att…? Istället för ”Hur menar du”? Detta får ses som en följd av författarens bristande erfarenhet av att intervjua informanter. Det är en tydlig svaghet då den typen av frågor kan påverka informantens tankar om ett ämne vilket skadar trovärdigheten och tillförlitligheten. Författaren är av
uppfattningen att dessa enstaka misstag inte på ett övergripande plan har påverkat den information som gavs av undersköterskorna och tror inte att studiens resultat och därigenom trovärdighet blivit skadad. Sett i ljuset av begreppen tillförlighet, giltighet och överförbarhet är det författarens mening att studien är liten men trovärdig i den kontext den är gjord, det vill säga för undersköterskor med hög generell kunskap om demenssjukdomar som arbetar på särskilt boende.
Klinisk relevans för samhället
Studien bekräftar nyttan av levnadsberättelse för både personal och demenssjuka och dess position som en av grundpelarna i den personcentrerade omvårdnaden. Den belyser dock svårigheten med att i alla lägen få till stånd optimala
28
från ett boende- och anhörigperspektiv då kvaliteten och utförligheten i så stor utsträckning är beroende av att det finns en anhörig som kan och vill medverka. Studiens resultat berör nyttan av att på ett strukturerat och engagerat sätt arbeta med levnadsberättelser inom särskilda boenden för personer med demenssjukdom. Resultatet talar också för vikten av att levnadsberättelsearbetet ska ske tillsammans med både den demenssjuke, anhöriga och personal. Detta talar för att det finns vinster att göra när det gäller vården av demenssjuka på särskilda boenden om detta arbete får högsta prioritet. Det pekar på vikten av att levnadsberättelsen blir ett levande dokument där det är viktigt att den demenssjukes egen historia kommer fram och inte endast en enstaka anhörigs tolkning av den. För att åstadkomma detta måste tydliga rutiner för revidering av levnadsberättelsen tillskapas. Mycket talar för att levnadsberättelsen i framtiden kommer att få en större plats och tillskrivas större vikt inom vården av demenssjuka, inte minst med tanke på att Socialstyrelsen har med frågan om levnadsberättelser i det förslag om nya
nyckeltal inom demensvården som vid tidpunkten för denna studies författande är ute på remiss
Etiska aspekter
För den demenssjuka individen som inte alltid själv verbalt kan meddela sina önskemål eller preferenser är det av absolut betydelse för livskvaliteten att den som hjälper personen med det den inte längre klarar av att göra själv är någon som ser mig som person och är lyhörd för mina behov. En levnadsberättelse kan vara ett verktyg för den som vårdar att närma sig den demenssjuke i det viktiga relationsbyggandet som behövs för att omvårdnaden skall bedrivas på
personcentrerad grund. Ett etiskt dilemma uppstår när det gäller frågeställningen om information som man som frisk inte vill berätta för sin omgivning men som för en demenssjuk kan innebära skillnaden mellan att lyckas eller inte lyckas bemöta ett beteendemässigt eller psykiskt symtom.
Ur ett anhörigperspektiv kan arbetet och förväntningar från vårdens sida att delta i arbetet med levnadsberättelsen för sin demenssjuka anhörig troligen både bidra till en känsla av att hjälpa till men säkerligen också väcka obehag beroende på den gemensamma historian som man delar med den demenssjuke.
29
Inte sällan innehåller en människas levnadsberättelse uppgifter som för den enskilde får betraktas som känsliga. Ur ett samhällsperspektiv, inte minst i den digitala tidsålder vi lever i, måste känsliga uppgifter hanteras på ett sådant sätt att inte utomstående kan ta del av den. Detta ställer stora krav på IT-säkerhet och faktiskt även en viss fingertoppskänsla hos de som administrerar
levnadsberättelserna. Ska all information finnas med i alla system?
Slutsatser
Slutsatserna som författaren drar av denna studie är att levnadsberättelsen är en grundpelare för personcentrerad omvårdnad av personer med demenssjukdom. Levnadsberättelsen måste betraktas och användas som ett levande dokument. Rutinerna för inhämtning och revidering av levnadsberättelser behöver utvecklas. Levnadsberättelsen kan underlätta men aldrig ersätta relationsbyggandet mellan den demenssjuke och personalen.
Förslag på fortsatt forskning
En kartläggning av hur rutiner skiljer sig när det gäller arbetet med
levnadsberättelser mellan olika enheter i landet bör göras, om det förslag på målnivåer för demensvården som vid tidpunkten för denna studies författande ligger ute på remiss bör det kunna göras inom ramen för uppföljning av dessa nivåer.
Vidare vore det intressant att med forskning belysa frågan om arbetet med levnadsberättelser både utifrån ett anhörigperspektiv men också ur den demenssjukes perspektiv.
30
REFERENSER
Basun, H. (2013). Demenssjukdomar. I H. Basun, M. Skog, L-O. Wahlund & H. Wijk (red.), Boken om demenssjukdomar (s. 11-68). Stockholm: Liber.
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative
Research in Psychology, 3(2), 77-101.
Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2013). Principles of biomedical ethics (7. uppl.). New York: Oxford University Press.
Clarke, A., Jane Hanson, E., & Ross, H. (2003). Seeing the person behind the patient: Enhancing the care of older people using a biographical approach. Journal
of Clinical Nursing, 12(5), 697-706. doi:10.1046/j.1365-2702.2003.00784.x
Cronenwett, L., Sherwood, G., Barnsteiner, J., Disch, J., Johnson, J., Mitchell, P., …Warren, J. (2007). Quality and safety education for nurses. Nursing Outlook,
55(3), 122–131. https://doi.org/10.1016/j.outlook.2007.02.006
Cummings, J. L. (1997). The Neuropsychiatric Inventory: Assessing psychopathology in dementia patients. Neurology, 48(5), 10-16. https://doi.org/10.1212/WNL.48.5_Suppl_6.10S
Edberg, A.-K., Ehrenberg, A., Friberg, F., Wallin, L., Wijk, H., & Öhlén, J. (Red.). (2013). Omvårdnad på avancerad nivå: Kärnkompetenser inom sjuksköterskans
specialistområden. Lund: Studentlitteratur.
Edvardsson, D. (2010). Personcentrerad omvårdnad – definition, mätskalor
och hälsoeffekter. I D. Edvardsson. (red.), Personcentrerad omvårdnad i teori
