EXAMENSARBETE - MAGISTERNIVÅ VÅRDVETENSKAP
VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD M2020:35
Intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av att vårda
multisjuka äldre patienter
Karin Aurell
Remco Vrasdonk
Sammanfattning
Intensivvård ger möjligheter för allt äldre och sjukare patienter att överleva livshotande sjukdom. Tidigare forskning visar att mellan 40 och 70 % av alla patienter> 80 år avlider inom ett år efter intensivvård. Multisjuka äldre patienter kan genom olika varianter av förhandsbeslut om vårdnivå uttrycka sina önskemål om framtida vård. Etiska dilemman kan upplevas av intensivvårdssjuksköterskor när de vårdar äldre multisjuka patienter, speciellt om de inte önskar intensivvård. Syftet var att beskriva intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av att vårda äldre multisjuka patienter och deras situation i livets slutskede. En kvalitativ intervjustudie med fyra personer i en fokusgruppintervju och två enskilda intervjuer genomfördes med totalt sex
intensivvårdssjuksköterskor. Insamlade data analyserades med kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats.
Resultatet utgörs av en huvudkategori; viljan att ge bästa möjliga vård och tre generiska kategorier; värdigt slut på livet, att vårda med patienten i fokus och viktigt att alla får en chans. Kategorierna återger intensivvårdssjuksköterskornas upplevelser av att vårda äldre sedan tidigare multisjuka patienter. Resultatet visar att
intensivvårdssjuksköterskorna vill ge patienterna bästa möjliga vård, rädda liv och känna att de ger rätt form av vård. De tyckte också att det var viktigt att alla patienter fick chansen att överleva ett kritiskt sjukdomsförlopp med hjälp av intensivvård, även om prognosen var mycket dålig.
Intensivvårdssjuksköterskorna tyckte att förhandsbeslut om vilken vård och vilka livsuppehållande insatser patienten önskar i händelse av försämring skulle kunna leda till minskad etisk stress och underlätta för sjukvården att ge den bästa möjliga vården till patienten utan att orsaka vårdlidande
Nyckelord: intensivvård, intensivvårdssjuksköterskor, upplevelse, multisjuk, vård av äldre, livskvalitet
Examensarbetets titel:
Intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av att vårda äldre multisjuka patienter.
Författare: Karin Aurell Remco Vrasdonk Huvudområde: Vårdvetenskap
Nivå och poäng: Magisternivå, 15 högskolepoäng
Utbildning: Specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning mot intensivvård GINTE18h
Handledare: Fredrika Sundberg Examinator: Annika Billhult Karlsson
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 2
Intensivvårdssjuksköterskans arbete ... 2
Äldre multisjuka patienter och autonomi ... 2
Patienter över 75 år som vårdas på intensivvårdsavdelning ... 3
Bedömningen ... 6
Etiska dilemman i vården av multisjuka patienter på intensivvårdsavdelning ... 7
Advanced Care planning (ACP) ... 8
Vårdvetenskapliga begrepp ... 10
Livskvalitet ... 10
Vårdlidande ... 10
Att vårdas i relation till mening och sammanhang ... 11
Hållbar utveckling i en intensivvårdskontext ... 11
PROBLEMFORMULERING ... 11 SYFTE ... 12 METOD ... 12 Design ... 12 Urval ... 12 Datainsamling ... 12 Dataanalys ... 13 Forskningsetik ... 14 RESULTAT ... 15
Viljan att ge bästa möjliga vård ... 15
Värdigt slut på livet ... 15
Uttryckta önskningar att ge påverkan vid vård i livets slutskede ... 16
Etiskt svårt när beslut om livsuppehållande vård skjuts upp ... 16
Förutsättningar att skapa bra vård i livets slutskede ... 17
Vårda med patienten i fokus ... 18
Svårt för gemene man att förstå vad intensivvård innebär ... 18
Upplevelser av att patienter och deras anhöriga ibland har orimliga förväntningar på intensivvård ... 18
Möjligheter att främja önskningar om vårdform ... 19
Viktigt att alla ges en chans ... 20
Viktigt att alla multisjuka patienter får en chans att överleva ... 20
Svårt att avsluta redan påbörjad intensivvård ... 20
DISKUSSION ... 22 Metoddiskussion ... 22 Design ... 22 Urvalsförfarande ... 22 Datainsamling ... 22 Förförståelse ... 23 Överförbarhet ... 24 Resultatdiskussion ... 24
Etiskt svårt när beslut om livsuppehållande vård skjuts upp ... 25
Förutsättningar att skapa bra vård i livets slutskede ... 26
Möjligheter att främja önskningar om vårdform ... 26
Önskan att rädda liv ... 27
SLUTSATS ... 27
REFERENSER ... 29
Bilaga 1 ... 34
Bilaga 2 ... 37
INLEDNING
Intensivvård är den mest avancerade vårdform som finns. Patienter som vårdas inom intensivvård har svåra, ofta livshotande skador eller sjukdomar som leder till svikt i ett eller flera organ. Moderna medicinska resurser ger möjligheter för allt sjukare och äldre patienter att överleva trots livshotande skador eller sjukdomar (SFAI 2012; Thompson et al. 2004). Döden som tidigare var en privat angelägenhet för patient, närstående och vänner sker i vårt moderna samhälle ofta i en högteknologisk sjukhusmiljö där patienten och närstående ofta är omgivna av främlingar (Carlet et al. 2004). För allvarligt sjuka patienter kan intensivvårdens teknik och medicinska kompetens leda till ett förlängt lidande för en del patienter (SFAI 2012).
Författarnas förförståelse var att många intensivvårdssjuksköterskor upplever etiska dilemman i samband med vården som ges till äldre multisjuka patienter på intensivvårdsavdelning. Ett dilemma innebär en situation där alla alternativ som är möjliga har negativa konsekvenser (NE 2020). Översatt till den här kontexten skulle det kunna innebära att man väljer att vårda en äldre svårt multisjuk patient i hemmet eller i en lugnare vårdmiljö istället för på intensivvårdsavdelning. Vården kan bestå av symtomlindring och stöd av vitala funktioner som till exempel intravenös vätska vid behov, läkemedel och omvårdnad i en trygg miljö som patienten har valt som sin egen (NE 2020). För många kan det vara ett bättre alternativ än att vårdas på en intensivvårdsavdelning där vården av de sviktande organsystemen är mer aggressiv och invasiv (Wright, Zhang, Keating, Weeks & Prigerson 2014). Dilemmat ligger bland annat i att även om intensivvården är bättre ur medicinsk synvinkel så kanske den inte resulterar i bättre livskvalitet för patienten. En annan del av dilemmat är till vilket liv man blir räddad genom intensivvård (SFAI 2012). Flaatten och Garrouste-Orgeas (2015) har utifrån 12 studier som handlar om mortalitet efter intensivvård hos patienter över 80 år gamla, konstaterat att mortaliteten de närmaste två åren ökar upp till 80 %. Det är oklart vad den höga dödligheten beror på, dels kan den förmodligen relateras till att patienterna är multisjuka, men långsiktiga konsekvenser av organsvikten under intensivvården kan också ha betydelse.
Svår sjukdom, kognitiv svikt på grund av hög ålder, läkemedel och även intensivvård i sig kan enskilt och tillsammans leda till att patienter inte kan svara för sig själva eller uttrycka sina önskemål om framtida vård och då kan en diskussion med vårdgivare och närstående i ett lugnt skede ge möjlighet för den äldre, multisjuka människan att både förstå vad olika vårdformer innebär och uttrycka sina egna önskemål om framtida vård (Oczkowski, Chung, Hanvey, Mbuagbaw & You 2016; Mullick, Martin & Sallnow 2013).
I den här uppsatsen undersöks med intervjuer hur intensivvårdssjuksköterskor upplever det att vårda äldre (>75 år) multisjuka patienter där man inte säkert vet huruvida patienten vill ha intensivvård eller inte, samt om intensivvård uppfattas som det bästa valet av vårdform för alla patienter. Författarna ville även undersöka intensivvårdssjuksköterskornas kännedom om olika typer av på förhand fattade beslut om. Trots att uppsatsen delvis undersöker intensivvårdssjuksköterskornas tankar kring samtal och beslut om framtida vård i primärvården tycker författarna att ämnet är relevant ur ett intensivvårdsperspektiv eftersom det handlar om att undvika intensivvård som leder till förlängt lidande eller som inte önskas av patienten.
BAKGRUND
Intensivvårdssjuksköterskans arbete
Svenska Intensivvårdsregistret (SIR 2018) beskriver intensivvård som en vårdnivå med hög personaltäthet med övervägande specialistutbildad personal. Inom intensivvård kan man behandla patienter i respirator om andningen sviktar, då måste de oftast vara nedsövda eller få lugnande mediciner för att inte bli stressade av andningsstödet. Olika läkemedel kan ges som till exempel stärker ett sviktade hjärta eller normaliserar elektrolytnivåerna i kroppen. Om patientens njurar inte fungerar kan dialys ges och patienter som inte kan få i sig näring själva kan få välling i sond. Alla sjuksköterskor har enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (ICN 2017) fyra grundläggande ansvarsområden vilka är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Som intensivvårdssjuksköterska ska man främja mänskliga rättigheter och värderingar och alla människor ska respekteras. I vården av multisjuka äldre patienter på intensivvårdsavdelning är det oerhört viktigt att personalen jobbar utifrån de här fyra områdena eftersom patienterna ofta inte kan tala för sig själva på grund av sitt sjukdomstillstånd och ibland på grund av intensivvårdsbehandlingen i sig (SFAI 2015). Som intensivvårdssjuksköterska ska man aktivt jobba utifrån patientens behov och önskemål. Intensivvårdssjuksköterskors primära mål är att vårda patienten för att bota sjukdom. Om patientens sjukdom inte kan botas ska målet vara att lindra obehag och smärta. Intensivvårdssjuksköterskans arbete ska inte leda till onödig skada eller lidande för patienten (SFAI 2012).
Äldre multisjuka patienter och autonomi
Det är inte bara mulitsjuklighet som ofta kan relateras till hög ålder, utan också de så kallade ”geriatriska jättarna”. Begreppet ”geriatriska jättar” inbegriper bland annat inkontinens, nedsatt rörlighet, instabilitet förenad med fallrisk och intellekt- och varseblivningsnedsättning. Dessutom ökar risken för att utveckla delirium, dehydrering och undernäring väsentligt med ökad ålder. Ett försämrat hälsotillstånd är potentiellt mycket mer riskabelt även när det gäller autonomi för en äldre patient jämfört med en yngre. Detta då risken att bli beroende av andras hjälp för att klara sin dagliga tillvaro efter en episod med försämrat hälsotillstånd är större för de äldre patienterna enligt (Weber 2011, s. VII).
När det gäller tillämpad medicinsk etik har autonomiprincipen fått allt större betydelse sedan 1960- och 1970-talet. Principen innebär att var och en har rätt att bestämma över sitt eget liv. Men för att en person ska kunna välja och agera självständigt, samt ta moraliskt ansvar för sina handlingar är det en förutsättning att han eller hon har haft tillgång till saklig information (NE 2020).
För äldre multisjuka patienter kan känslan av autonomi skilja sig mycket från när de var yngre och friskare. Viktiga faktorer för att en patient ska uppleva autonomi är att bli sedd som en person och att med stöd av sin omgivning behålla en känsla av kontroll och frihet (Lindberg, Fagerstrom, Sivberg & Willman 2014).
Svensk sjuksköterskeförening skriver i sin värdegrund för omvårdnad att människan betraktas ”som en fri individ som har förmåga att göra val och ta ansvar och som både en generell och unik varelse” (SSF 2016, s. 6)
Patienter över 75 år som vårdas på intensivvårdsavdelning
Befolkningen i Sverige och västvärlden blir allt äldre (SCB 2018). De senaste årens utveckling inom bland annat primärvård, intensivvård och akutsjukvård har inneburit att allt sjukare äldre patienter överlever med kronisk sjukdom längre än tidigare (Rosén och Haglund 2005; SFAI 2012). Intensivvård kan innebära aggressiv behandling för att hålla patienter vid liv vilket kan leda till både fysisk och psykisk smärta hos patienterna. I vissa fall kan de positiva effekterna av intensivvårdsbehandlingen vara mindre än de negativa upplevelserna för patienten (SFAI 2012).
Svensk förening för Anestesi och Intensivvård (SFAI) definierar intensivvård enligt följande; ”intensivvård är att förebygga och behandla svikt i ett eller flera organsystem så att fortsatt liv kan bli meningsfullt ur patientens synvinkel” (SFAI 2015, s.3). På en intensivvårdsavdelning tar man hand om patienter med svåra, ofta livshotande skador eller sjukdomar. Intensivvård ska ske i enlighet med beprövad erfarenhet och både medicinska och etiska aspekter är viktiga. Antalet äldre patienter som vårdas på intensivvårdsavdelning kommer att öka de kommande åren (SFAI 2015).
Livslängden och vitaliteten hos äldre patienter ökar generellt och mortaliteten bland de äldre som vårdas på intensivvårdsavdelning har minskat de senaste åren (Karakus, Haas, Brinkman, de Lange & de Keizer 2017; Reyes, Alonso, Fonseca, Santos, Jimenez & Braniff 2016). Dock innebär en ålder över 75 år en ökad risk för mortalitet i samband med intensivvård samtidigt som man i gruppen som vårdas på intensivvårdsavdelning ser en ökning av patienter som är över 75 år gamla. Många patienter över 75 år tillfrisknar efter intensivvård. Ålder är inte den enda faktorn som avgör om en patient kommer att återfå ett bra hälsotillstånd efter intensivvård. Alla patienter oavsett ålder måste bedömas utifrån sina individuella förutsättningar, det vill säga både aktuellt kritiskt tillstånd, som till exempel svikt av ett eller flera organsystem. Dessutom måste tidigare sjukdomar och varför patienten blev inlagd på intensivvårdsavdelning samt vilken nivå av efterföljande rehabilitering som kan tänkas vara möjlig tas med i bedömningen (Reyes et al. 2016).
de Rooij, Govers, Korevaar, Giesbers, Levi och de Jonge (2008) beskriver i sin artikel äldres tillstånd och funktion efter intensivvårdvård och resultatet ser positivt ut när det gäller äldre som har genomgått planerad kirurgi. Patienter som har genomgått ett planerat ingrepp följt av intensivvård återgår i högre grad till ett bra liv, än patienter som har genomgått ett akut kirurgiskt ingrepp.
Haas L.E. (2019) och Guidet et al. (2018) beskriver att äldre som vårdas på sjukhus har högre mortalitet än yngre patienter som vårdas för samma diagnos. De äldre som skrivs ut ifrån intensivvårdsavdelningen har ofta sämre fysiska och kognitiva funktioner efteråt. De äldre är särskilt utsatta på grund av en minskad reservkapacitet, olika fysiska förändringar och ökad mottaglighet för infektioner. Hos äldre är multimorbiditet, polyfarmasi, kognitiv nedsättning och ett mindre socialt nätverk vanligare än bland yngre patienter. Resultatet av allt detta är att äldres hälsotillstånd efter intensivvård ofta är sämre i jämfört med yngre (de Rooij et al. 2008; Reyes et al. 2016; Weber 2011). Äldre patienter vårdas inte bara mindre ofta på intensivvårdsavdelning, de får ofta kortare och mindre intensiv behandling än yngre patienter och de vårdas oftare med behandlingsbegränsningar (Sprung et al. 2012). Sammantaget är ålder över 75 år
förknippat med en högre risk att dö under eller efter intensivvård (Boumendil, Aegerter, Guidet & Network 2005). Mortaliteten inom intensivvården bland patienter äldre än 80 år i Nederländerna, är en och en halv till två gånger så hög än hos patienter yngre än 80 år, detta visualiseras i figur 1 (Karakus et al. 2017).
Figur 1 Dödligheten hos patienter ≥ 80 år jämfört med patienter <80 år som var inlagda på nederländska IVA-avdelningar under perioden 2008–2014. Dödligheten beräknades för de perioder då patienterna togs in på IVA därefter sjukhuset och för perioderna 3, 6 månader och 1 år efter Intensivvården påbörjades. (Baserad på data från (Karakus et al. 2017))
I Sverige ligger siffrorna liksom andra länder i västvärlden på ungefär samma nivå. Figur 2 visualiserar 30 dagars överlevnad data från Svenska Intensivvård Registret (SIR) under perioden 2019-06-09 till 2020-06-09.
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%
IVA sjukhus 3 månader 6 månader 1 år
Dödlighet
Figur 2 30 dagars överlevnad inom Sahlgrenskas intensivvårdsavdelningar med data från Svenska Intensivvårds Registret (SIR) 2019-06-09 – 2020-06-09 http://portal.icuregswe.org/utdata/en/report/q2.saps3-nyckeltal
Flaatten & Garrouste-Orgeas (2015) visualiserar, i figur 3, mortaliteten vid olika tidpunkter upp till 2 år i 12 publicerade studier om utfallet hos slumpmässigt utvalda intensivvårdspatienter 80 år och äldre (publikationer från år 2000 fram till 2015). Detta visar att mortaliteten ökar kraftigt i relation till tid efter intensivvård.
Figur 3 Flaaten och Garrouste-Orgeas (2015) 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
40-75 år Sahlgrenska 75+ år Sahlgrenska 40-75 år Sverige 75+ år Sverige
Intensivvård 30 dagars överlevnad
Bedömningen
Det är svårt för sjukvårdspersonal att göra en bedömning av vem som ska få intensivvård och vem som inte ska få det (Guidet et al. 2018). För att skydda patienterna finns yrkesetiska koder som enligt Sandman och Kjellström (2013, s 73) kan beskrivas som en sorts riktlinjer en viss yrkesgrupp har för att ta sig an etiska problem. Yrkeskoderna är en del av yrkesgruppens professionalism och kan också ses som ett slags socialt kontrakt med allmänheten som sätter standard för vilken vård som kan förväntas. Yrkeskodens värden och normer presenternas på ett abstrakt sätt och ger därför inte några praktiska och konkreta svar på hur etiska konflikter ska hanteras. Ofta krävs moraliskt omdöme och att vårdaren engagerar sig och väger in olika aspekter i patientens situation. Moralisk stress kan enkelt förklarat sägas uppstå för vårdaren när han/hon av olika skäl inte kan göra vad som upplevs vara den rätta handlingen. Problemet med en sådan utsago är att den förutsätter att man vet vad den rätta handlingen är. Om man inte vet vad den rätta handlingen är kan den moraliska stressen uppstå i vårdarens uppfattning om vad som är bra eller rätt för patienten. Detta förutsätter att vårdaren kan sätta sig in i patientens situation, sårbarhet och bristande autonomi. Ett problem kan vara att vårdaren har en bild av vad som är bäst för patienten som är oproportionerligt idealistisk i förhållande till vad som är realistiskt i vårdsituationen (Sandman & Kjellström 2013, s 81–82).
Sjukvårdspersonal på intensivvårdsavdelningen står redo att vårda patienterna på bästa sätt och det kan göra att det är svårare att inte behandla patienten än att påbörja behandlingen. När patienten inte är adekvat, är medvetslös eller sederad är en korrekt bedömning ännu svårare och leder till att vårdansvarig läkare måste bestämma för människor som inte kan tala för sig själva. Det är intensivvårdsläkaren som står för de svåra besluten, ofta i samråd med andra specialister. De beslutar bland annat huruvida det är meningsfullt att fortsätta behandlingen eller inte. Viktiga aspekter är patientens kliniska tillstånd och prognosen för hur patienten kommer att svara på intensivvården, samt prognosen för patientens tillstånd efter intensivvården. Om läkaren anser att behandlingen är meningslös kan han/hon besluta att avstå eller avsluta intensivvård, den ansvariga läkaren på intensivvårdsavdelningen måste rådgöra med minst en legitimerad läkare innan beslutet kan tas (SFAI 2012; SLSS 2018).
För att vägleda Hälso- och sjukvårdspersonal har Socialstyrelsen sammanställt ett dokument som heter ”Att ge eller inte ge livsuppehållande behandling”. Det är en sammanställning av Socialstyrelsens allmänna råd och föreskrifter, lagar och övriga regelverk som har betydelse i vården av patienter med livshotande sjukdom. Några exempel på livsuppehållande behandling som författningen ger är, andningsstödjande behandling, cirkulationsstödjande behandling, kirurgisk behandling som till exempel amputation, samt olika läkemedel såsom vasoaktiva läkemedel och diuretika. Dokumentet ska fungera som stöd för sjukvårdspersonal som ska ta beslut om att fortsätta eller avsluta vård av svårt sjuka patienter. Det kan också vara så att patienten, om han/hon kan göra det, indikerar att han eller hon inte längre vill genomgå behandlingen. Patienter som är kritiskt sjuka har ofta svårt att tala för sig själva både beroende på sitt sjukdomstillstånd, men också på grund av till exempel läkemedel som ges (Socialstyrelsen 2011).
(Socialstyrelsen 2011). I Nederländerna blir alla patienter tillfrågade om hur de ställer sig till HLR och eventuell intensivvård i samband med inskrivning på sjukhus oavsett vilken typ av vård de skrivs in för. Även yngre friska människor har rätt att neka HLR och intensivvård. Det är ofta sjuksköterskor som ställer frågan till patienterna.
Bakker, Blans och Bosch (2015) skriver att när patienten väljer att avstå från HLR, skall ansvarig läkare be patienten om bekräftelse och dokumenterar det i patientens journal för det rådande vårdtillfället. Samtalet förs i akutskedet på akutavdelningen och vid planerad vård på mottagningen eller på vårdavdelningen. De anger att de inte alltid hinner ha samtalet innan vården utförs men att man strävar efter det.
Det är viktigt att patientens självbestämmande och integritet respekteras. Enligt Patientlagen (2014:821) ska patienten själv få bestämma om han eller hon vill ha vård eller avstå från vård. Normalt ges vård först efter att patienten blivit informerad och har samtyckt. Men om patienten till exempel är medvetslös, ska denne naturligtvis få akut vård för att rädda liv. Om en patient avstår från viss vård till exempel intensivvård, ska han/hon få information om vilka konsekvenser det kan få. Patienter som avböjer intensivvård eller bedöms att vara i för dåligt skick för att fortsätta vård kan alternativet till behandling vara palliativ vård. Palliativ vård definieras av Socialstyrelsen som; ”hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående” (Socialstyrelsen 2011, s. 7).
I Sveriges lagar finns det inte specificerat hur man bedömer om en individ är beslutskompetent eller inte. Lagstiftningen bestämmer inte heller vem som ska ta beslut om att ge eller avstå från vård om individen själv saknar beslutskompetens (Socialstyrelsen 2011).
Etiska dilemman i vården av multisjuka patienter på
intensivvårdsavdelning
Medicinsk praxis har en etisk aspekt. Om den medicinska praxisen inte har eller kan ha den avsedda effekten, är den hopplös och därför etiskt meningslös. Det är den ansvariga läkaren som oftast tar ställning till detta. Medicinsk behandling som patienten själv inte önskar anses också vara etiskt meningslös (Philippart et al. 2013).
Medicinsk behandling som är oproportionerlig kan också betraktas som meningslös när det gäller medicinsk etik. Oproportionerlig vård skulle till exempel kunna vara intensivvård i respirator, röntgenundersökningar och omfattande provtagning trots att prognosen är utsiktslös (Boylan 2014).
Mentzelopoulos et al. (2018) tittar på etiska dilemman som uppstår när framstegen inom medicin gör det möjligt för allt sjukare patienter att överleva. De problematiserar kring patientens rätt till värdighet och självbestämmande och det etiska perspektivet ställs i relation till det praktiska perspektivet. De etiska principer som de utgår från i sitt resonemang från är värdighet, ärlighet, autonomi, rättvisa, att göra gott och att undvika skada för patienten utifrån en risk-nytto ratio. Wiegand, MacMillan, dos Santos och Bousso (2015) använder samma etiska principer, men ersätter värdighet med integritet när de diskuterar intensivvårdssjuksköterskors etiska dilemman när beslut om att fortsätta med livsuppehållande vårdåtgärder eller avsluta dem ska tas.
Wiegand et al. (2015) refererar till flera patientfall på intensivvårdsavdelning där anhöriga och vårdgivare har diskuterat kring om livsuppehållande vård ska fortgå eller avslutas, samt vilka beslut som togs i de olika fallen. De menar att sjuksköterskor spelar en viktig roll i de här diskussionerna. De förespråkar att diskussionerna sker med patient, närstående och multidisciplinära team. Diskussioner kring etiska dilemman förutsätter att det finns tid, samarbete och engagemang.
Bull och Sorlie (2016) skriver om de etiska dilemman som uppstår för intensivvårdssjuksköterskor när deras patienter vägrar eller försvårar den omvårdnad de behöver. De menar att man kan anta att det är svårt att acceptera att en patient dör när professionell hjälp finns tillgänglig. Det etiska dilemmat blir svårare när besluten kring att avsluta livsuppehållande vård drar ut på tiden och därmed leder till överbehandling och när beslutet om avslutad vård innebär att respiratorn måste stängas av.
Halvorsen, Forde och Nortvedt (2008) problematiserar kring dilemmat att svårt sjuka patienter med dåliga utsikter för överlevnad får kostsam avancerad intensivvård, utifrån perspektivet att intensivvården står för åtta till tio procent av sjukvårdsbudgeten i länder som Kanada och Norge och att det råder brist på intensivvårdssjuksköterskor. Vid vårdprioritering behövde intensivvårdsläkarna ta snabba beslut och allvarlighetsgraden i patientens tillstånd spelade stor roll, medan de potentiella vinsterna med behandlingen, korttidsöverlevnad efter intensivvård och patientens förväntade livskvalitet efter intensivvården spelade en mycket mindre roll. Bara en av intensivvårdsläkarna beskrev meningsfull intensivvård som intensivvård som ledde till att patienten återfick ett tillstånd där han/hon hade möjlighet att känna glädje. Studien visade även att vårdgivarna upplevde en ökning av ”meningslös intensivvård” som de beskrev som ovärdig. Ofta hade behandlingen initierats av en kollega och den som intervjuades trodde inte att det nya försöket till livsuppehållande behandling var till fördel för patienten.
Advanced Care planning (ACP)
Man kan som patient (oftast multisjuka patienter eller patienter med allvarlig kronisk sjukdom) förmedla sin önskan om framtida vård i ett tidigt icke-akut skede. Detta till exempel genom ’Advanced Care Planning’ (ACP). ACP kan beskrivas som en dynamisk process där patient, läkare och ibland närstående tillsammans kommer fram till ett informerat beslut om önskemål om vårdåtgärder i händelse av akut försämring eller kritisk sjukdom i ett föreställt framtida scenario där patienten själv inte längre är beslutskompetent. En viktig del i ACP är att patienten får förståelse för vad olika vårdalternativ kan innebära (Brinkman-Stoppelenburg, Rietjens & van der Heide 2014; Mentzelopoulos et al. 2018). Liknande koncept som beskrivs i litteraturen är ”end of life discussions” (Wright et al. 2014), fritt översatt till ”diskussioner i livets slutskede”. I region Västernorrland används begreppet ”Förhandsplanering av vård”, dock utan uppgifter om hur vanligt det är (SK 2020). Oftast dokumenteras patientens önskan i journalen och ändringar kan göras över tid om patienten så önskar (Lewis, Cardona-Morrell, Ong, Trankle & Hillman 2016; Martin, Emauel & Singer 2000).
ACP används inte systematiskt i Sverige idag (Eneslatt, Helgesson & Tishelman 2020). I Lewis et al. (2016) översiktsartikel beskrivs att ACP år 2016 användes på 10 % av alla amerikanska sjukhus, 16 % av äldre människor i Nederländerna och upp till 25 % av patienter som får palliativ vård i Schweiz.
Mullick et al. (2013) och Martin, Emanuel & Singer (2000) konstaterar att ACP inte är oproblematiskt, det kan till exempel finnas kulturella faktorer som gör att patienten och dennes närstående inte identifierar sig med autonomibegreppet, eller av andra skäl har svårt att ta till sig ACP- konceptet.
I en amerikansk studie om ACP och medicinska beslut tillfrågades 146 multisjuka patienter 60 år och äldre om vem de ville skulle ta de medicinska besluten och en femtedel av dem ville att läkare skulle ta alla medicinska beslut (Chiu, Feuz, McMahan, Miao & Sudore 2016). Mullick et al. (2013) menar vidare att diskussioner som förutser framtida försämring kan upplevas som svåra både för patienter, närstående och vårdgivare. Vårdgivare kan vara rädda att en allt för ärlig beskrivning om patientens förväntade försämring i hälsotillstånd kan göra att patienten förlorar hoppet.
Dock visar annan tidigare forskning (Chiu et al. 2016) att fördelarna med ACP är att patienten får möjlighet att förstå vad olika vårdalternativ innebär och vad en framtida försämring av patientens hälsotillstånd kan få för konsekvenser och utifrån det delge sina önskemål om framtida vård. Diskussionen i sig upplevs av en del patienter som positiv, speciellt om fokus är riktat mot deras mål och värderingar snarare än specifika behandlingsalternativ. En nyckelfaktor som framhålls är vårdgivarens förmåga att kommunicera.
En svensk studie (Kastbom, Milberg & Karlsson 2019) där läkare och sjuksköterskor som arbetar på äldreboenden intervjuades om upplevda för- och nackdelar med ACP angavs tidsbrist, att inte känna patienten tillräckligt väl och att ta hand om eventuella negativa reaktioner från patienter och närstående i samband med diskussionerna. De tyckte att det var en fördel om ACP-diskussionerna initierades tidigt i vårdförloppet och kontinuitet och att ha tillräckligt med tid avsatt uppgavs vara viktigt. Även om kommunikationen mellan patient, läkare och sjuksköterska och teamarbetet hade fungerat bra kunde tvivel uppstå i akuta situationer. I vissa fall var vårdgivarna rädda att bli kritiserade efteråt vilket gjorde att de tvekade att följa det som tidigare hade bestämts tillsammans med patienten.
Wright et al. (2014) ville i sin studie kartlägga vad diskussioner om önskad vård i livets slutskede har för resultat sett ur olika aspekter. De fann att de patienter som hade haft diskussioner om vad de önskade av sin framtida vård i händelse av försämring mådde psykiskt bättre än de patienter som inte hade haft det. De fann också att de patienter som hade haft sådana diskussioner i större utsträckning vårdades på hospice och i mindre utsträckning fick aggressiv medicinsk behandling på intensivvårdsavdelning.
Brinkman-Stoppelenburg, Rietjens och van der Heide (2014) har gjort en systematisk litteraturstudie om hur ACP påverkar vård i livets slutskede. I översiktsartikeln studerades 113 experimentella eller observationsstudier om ACP som skrivits under perioden 2000–2012. Man kom till slutsatsen att komplexa ACP-insatser dels resulterade i att vården i livets slutskede stämde bättre överens med patienternas önskemål och att patienterna var nöjdare med vården. Komplexa ACP-insatser ledde även till att dessa patienter vårdades mindre både inom intensivvård och på sjukhus.
Mentzelopoulos et al. (2018) menar att om man inkluderar ställningstagande till hjärt- och lungräddning i en ACP-diskussion kan man i större utsträckning undvika HLR som resulterar i liv med låg livskvalitet för patienten.
Tidigare forskning kring ACP har i vissa fall låg evidens för fördelarna med ACP och mer rigorös utvärdering behövs (Oczkowski, et al. 2016).
Vårdvetenskapliga begrepp
Livskvalitet
Världshälsoorganisationens definition av “Quality of life” eller “Livskvalitet” lyder enligt följande; ”an individual's perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, personal beliefs, social relationships and their relationship to salient features of their environment” (WHO 2020, s1).
Definitionen är bred eftersom begreppet livskvalitet är omgärdat av upplevelser och värderingar som kan skilja sig både på ett kulturellt plan och på individnivå. De anger att man kan göra en uppskattning av en individs välbefinnande genom att titta på livskvalitet ställt i relation till hälso-och sjukvård. De menar att samspelet mellan vårdgivare och patient kan förbättras om vårdgivaren får en ökad förståelse för hur sjukdom påverkar patienten utifrån de olika livskvalitetsaspekterna. De har arbetat fram ett flertal mätinstrument för att kunna bedöma och jämföra till exempel olika länders varierande sjukdomsbörda, förväntad livslängd med mera. Ett av dem är WHOQOL: Measuring quality of life (WHO 2020, s. 1).
WHO (2020) menar att det finns allmänt accepterade sätt att mäta sjukdomsbörda och sjukdomars allvarlighetsgrad, men att så inte är fallet när det gäller att mäta välbefinnande och livskvalitet. De har arbetat fram två olika mätinstrument för att bedöma livskvalitet. Detta har skett i samverkan med femton centra runt om i världen för att få fram ett som gör det möjligt att jämföra populationer från vitt skilda kulturella kontexter. Man kan göra en uppskattning av en individs välbefinnande genom att titta på livskvalitet ställt i relation till hälso-och sjukvård. De menar att samspelet mellan vårdgivare och patient kan förbättras om vårdgivaren får en ökad förståelse för hur sjukdom påverkar patienten utifrån de olika livskvalitetsaspekterna.
Vårdlidande
Dahlberg och Segersten (2010, ss. 216–219) beskriver vårdlidande som ett mångfacetterat begrepp. De menar att en viktig aspekt av vårdlidandet är maktlöshet och att som patient uppleva att man är utelämnad till vårdgivarnas vilja att hjälpa dem. En annan aspekt är att inte förstå meningen med det vårdande eller de undersökningar som görs och att kanske i vissa fall utsättas för tvång. Ytterligare en nyans av vårdlidandet är när patienter känner sig som ”ett intressant fall” snarare än en levande person.
Vårdlidande kan enligt dem även innebära att patienten upplever sig vara till besvär eller att inte bli tagen på allvar. Men lidande utgör också själva motivationen för vårdande och medicinska handlingar. Patientens lidande reflekteras i sin tur i medlidandet som närstående och vårdare känner.
Att vårdas i relation till mening och sammanhang
Dahlberg och Segersten (2010, s. 265) menar att det finns ett stort, ofta otillfredsställt behov hos svårt sjuka patienter att prata om existentiella frågor med sina vårdare. Vidare beskrivs att det finns ett motstånd hos en del vårdare att prata med patienterna om existentiella frågor. Källerwald (2007, s. 92) beskriver i sin avhandling om hur patienter med malignt lymfom upplever sin sjukdom och vården de får, att vårdare ibland inte kan eller orkar lyssna på patienters berättelser. Källerwald (2007, s. 83) menar att svaren på de existentiella frågorna inte finns i det allmänt vedertagna utan att vårdaren måste använda sin egen erfarenhet och existens för att söka svar på dem. Forskningen beskriver det existentiella samtalet mellan patient och vårdare som svårt och att för att det ska komma till stånd krävs en känsla av gemensamhet och att vårdaren visar att han/hon är redo att lyssna.
Hållbar utveckling i en intensivvårdskontext
Richardson et al. (2014) tecknar en oroväckande bild av framtiden och vilka konsekvenser klimatförändringarna kommer att ha på sjukvården. De menar att brist på resurser och klimatförändringar kommer att utgöra ett hot mot möjligheterna att tillhandahålla hälso- och sjukvård. De anser vidare att sjuksköterskor måste utveckla färdigheter för att kunna hantera framtida utmaningar relaterade till miljöfaktorer. Enligt Richardson et al. (2014) och Anåker och Elf (2014) råder det inget tvivel om att intensivvård är den typ av vård som belastar jordens resurser mest.
Utifrån det perspektivet känns det för författarna av den här uppsatsen dels väldigt viktigt att åtgärder vidtas för att göra intensivvården så hållbar som möjlig genom att i möjligaste mån undvika att vårda någon på intensivvårdsavdelning som inte gagnas av det eller inte önskar det.
PROBLEMFORMULERING
I Sverige och västvärlden blir befolkningen allt äldre, bland annat eftersom utvecklingen inom olika medicinska områden gör att allt sjukare äldre patienter kan både överleva svåra sjukdomstillstånd och leva vidare med sjukdomarna i kronisk form längre än tidigare. Intensivvård kan ibland leda till förlängt lidande hos patienter med svår sjukdom och dålig prognos. Det vill säga att de positiva aspekterna av intensivvården inte är tillräckligt stora för att överväga de negativa upplevelserna de ibland aggressiva intensivvårdsåtgärderna som ges till patienten. Tidigare forskning visar att Advanced Care planning gör att vården i livets slutskede stämmer bättre överens med patienternas önskemål och värderingar vilket leder till att de är nöjdare med vården i livets slutskede. Trots detta är användandet av ACP inte generell praxis i något land. Eftersom effekterna av ACP är övervägande positiva utifrån den begränsade forskning som finns så behövs inte bara mer forskning kring ämnet, utan också en bredare kännedom om konceptet hos både vårdpersonal och patienter.
Den här intervjustudien vill undersöka intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av att vårda äldre multisjuka patienter och ge inblick i vilka etiska dilemman de upplever i samband med det. Konceptet ACP togs upp och hur man med hjälp av det skulle kunna främja autonomi hos multisjuka äldre patienter.
Under vårdtiden på en intensivvårdsavdelning är intensivvårdssjuksköterskor och undersköterskor ständigt vid patienternas sida. De följer patientens sjukdomstillstånd
och upplevelser av vården dygnet runt med patienternas bästa för ögonen. Att undersöka de etiska dilemman de upplever i samband med vården av äldre multisjuka patienter kan bidra till att förbättra vården för den patientgruppen.
SYFTE
Syftet var att beskriva intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av att vårda multisjuka äldre patienter och deras situation i livets slutskede.
METOD
Design
I studien används kvalitativ design för att undersöka fenomenet. Polit & Beck (2012, s. 511) menar att en kvalitativ metod är flexibel och strävar efter förståelse av helheten av ett fenomen. Kvalitativ metod kan vara ett sätt att inte bara beskriva, utan försöka förklara det som har studerats. Genom kvalitativa intervjuer kan man få kännedom om de intervjuades tankar och åsikter (Schulz 2012). Enligt Kvale och Brinkmann (2014, ss. 217-220) ska meningen i intervjumaterialet tolkas och nyanserna i informanternas berättelser fångas upp.
Urval
Urvalet av intervjudeltagare var icke-slumpmässigt och kallas för bekvämlighetsurval (Trost 2016; SBU 2017, s. 78). Urvalet bestod av sex intensivvårdssjuksköterskor som jobbar på ett sjukhus i västra Sverige på två olika allmänna intensivvårdsavdelningar. Intensivvårdsavdelningar med allmän inriktning valdes för att få så generell bild som möjligt.
Deltagare i studien
Kön Ålder Erfarenhet som
specialistsjuksköterska Sorts intervju Man 36 5 år Fokusgrupp Kvinna 32 3 år Fokusgrupp Kvinna 39 9 år Fokusgrupp Kvinna 41 10 år Fokusgrupp
Kvinna 35 7 år Individuell intervju
Kvinna 55 20 år Individuell intervju
Datainsamling
En fokusgrupp bestående av fyra intensivvårdssjuksköterskor samt två individuella intervjuer med intensivvårdssjuksköterskor (totalt sex intensivvårdssjuksköterskor) har använts för att söka svar på vår frågeställning. Eftersom examenarbetet är tidsbegränsat var vår ursprungliga plan att intervjua två fokusgrupper bestående av fyra till sex intensivvårdssjuksköterskor per grupp för att få så nyanserade upplevelser som möjligt. Efter samtal med cheferna på två olika allmänna intensivvårdsavdelningar fick vi veta att man på den ena avdelningen inte hade möjlighet att avsätta
intensivvårdssjuksköterskor till fokusgruppintervjuer på grund av personalbrist, men att individuella intervjuer gick bra.
På den andra intensivvårdsavdelningen hade vi hunnit genomföra en fokusgruppintervju med fyra personer och planerade för den andra när Covid-19 pandemin gjorde att det inte längre fanns möjlighet för avdelningen att undvara minst fyra personer till en fokusgruppintervju. Därför bestämdes i samråd med vår handledare att individuella intervjuer istället skulle göras tills tillräckligt mycket material för analys hade samlats in. Den ena intervjun gjordes på samma avdelning där vi hade gjort fokusgruppintervjun och den andra på avdelningen där vi inte kunde göra någon fokusgruppintervju.
Skriftlig information angående forskningen lämnades till vårdenhetscheferna (bilaga 1) och i personalrummen (bilaga 2) på de berörda avdelningarna. Därefter berättade vi om vår planerade studie på avdelningarna och frågade om några av intensivvårdssjuksköterskorna kunde tänka sig att intervjuas. Efter någon vecka togs kontakt med sjuksköterskorna och cheferna för bokning av fokusgruppsintervjutillfälle och senare för bokning av de individuella intervjuerna.
Nästa steg var att sammanställa en intervjuguide (bilaga 3) som skulle ge struktur till intervjuerna. Frågorna var öppna och syftet med intervjuguiden var att inte glömma någon fråga till någon av grupperna. Samtidigt ville vi ge intensivvårdssjuksköterskorna möjlighet att prata fritt kring ämnet. Information gavs både skriftligt och muntligt till de som skulle intervjuas om att deras deltagande är frivilligt och att om någon inte vill vara med efter intervjun så tas deras del bort (bilaga 2). I samband med intervjuerna skrev alla deltagare enligt lagen (SFS 16–22 §) under sitt samtycke till att intervjumaterialet skulle användas i uppsats. Intervjuerna genomfördes på intensivvårdssjuksköterskornas arbetsplatser. Fokusgruppsintervjun gjorde författarna tillsammans och sedan gjordes en individuell intervju var av författarna. Totalt fick vi 130 minuter intervjumaterial.
Dataanalys
Insamlade data har analyserats med kvalitativ innehållsanalys enligt Elo och Kyngäs (2008). Kvalitativ innehållsanalys kan göras med antingen induktiv eller deduktiv ansats. Vi valde en induktiv ansats. Den induktiva analysprocessen beskrivs i en deras artikel som att röra sig från det specifika till det generella. Som forskare måste man innan analysens början bestämma om bara det manifesta innehållet i intervjuerna ska analyseras eller om man också vill analysera det latenta innehållet. Det latenta innehållet utgörs av informanternas kroppsspråk, eventuella tystnader, skratt, suckar med mera. I uppsatsen analyserades bara det manifesta innehållet. För att resultatet som framkommer efter den kvalitativa innehållsanalysen ska vara trovärdigt så är det viktigt att analysens steg och utförande beskrivs mycket utförligt.
Utifrån Elo och Kyngäs (2008) beskrivning har vi utfört en induktiv innehållsanalys med öppen kodning, skapande av kategorier och abstraktion.
1. Det insamlade materialet som transkriberats från ljudfil till text (i det här fallet utgjordes det av en fokusgruppintervju med fyra intensivvårdssjuksköterskor och två individuella intervjuer) lästes igenom upprepade gånger för att uppnå en känsla för helheten.
2. Meningar eller rubriker som innehöll information som är relevant för frågeställningarna markerades i texten. Omgivande text måste tas med så
sammanhanget kvarstår. Dessa meningar eller fraser kallas meningsbärande enheter och processen” öppen kodning”.
3. De meningsbärande enheterna kondenserades i syfte att korta ned texten men ändå behålla hela innehållet. Detta kan göras i etapper så att innehållet inte förloras.
4. De kondenserade meningsenheterna kodades och grupperades i kategorier som återspeglar det centrala budskapet i intervjuerna. Dessa kategorier utgör det manifesta innehållet. Indelningen börjar med subkategorier som skulle kunna exemplifieras med följande metafor: apelsin, clementin, lime, citron, grape och pomelo. Dessa delas i sin tur in i generiska kategorier såsom sura citrusfrukter respektive söta citrusfrukter. För att slutligen samlas i en huvudkategori, i det här exemplet citrusfrukter. De olika kategorigrupperna får namn som kan relateras till innehållet i kategorin. Kategorierna skapas med syftet att beskriva det studerade fenomenet och att öka förståelse och kunskap kring det.
Fokusgruppsintervjun transkriberades av författarna tillsammans och de individuella intervjuerna av den författare som hade gjort respektive intervju. Intervjuerna skrevs sedan ut och lästes noga av båda författarna. Därefter plockades de citat som kunde passa som meningsbärande enheter ut. Författarna placerade sedan in dem i grupper som bildade subkategorier och dessa namngavs sedan utifrån sitt innehåll. Subkategorierna delades i tre grupper som utgjorde generiska kategorier och utifrån dem utformades en huvudkategori med en övergripande titel. Utifrån Elo och Kyngas (2008) beskrivning har det således utförts en induktiv innehållsanalys med öppen kodning, skapande av kategorier och abstraktion. Under processen har omsorg lagts på att lägga förförståelse och förväntningar åt sidan för att se informanternas utsagor så klart och fördomsfritt som möjligt. För att lägga förförståelsen åt sidan har studiens författare haft återkommande diskussioner där reflektioner har gjorts både kring den egna förförståelsen och kring skillnaderna mellan informanternas utsagor och författarnas förväntningar.
Forskningsetik
Forskning ska bedrivas i enlighet med lagen om etikprövning som avser människor (SFS 2003). I enlighet med Sveriges lag behöver etikprövning inte göras för studier som bedrivs på högskolenivå, således har ingen etikprövning gjorts av vare sig forskningsplanen eller uppsatsen.
Intervjuerna spelades in och transkriberades till text. Alla namn och platsreferenser togs bort för att skydda informanternas identitet. Verksamhetscheferna på de avdelningarna där intensivvårdssjuksköterskorna arbetar har samtyckt till att vi har gjort intervjuerna, men de har inte deltagit under intervjuerna. Citaten som återges i uppsatsen fungerar som ett förtydligande av resultaten och kan inte härledas till person. I den här uppsatsen följdes Sverige lagföreskrifter om konfidentialitet, informerat samtycke och skyddande av forskningspersonerna. Den avsatta tiden för intervjuerna var längre än den tid som användes av intensivvårdssjuksköterskorna då de efter drygt halva den planerade tiden inte hade mer att säga om ämnet. Om någon av intensivvårdssjuksköterskorna hade mått dåligt efter att ha pratat om känsliga ämnen så hade författarna varit disponibla på plats för att stötta dem.
RESULTAT
Det analyserade datamaterialet resulterade i tre generiska kategorier och nio subkategorier som återgav intensivvårdssjuksköterskornas upplevelser av att vårda sedan tidigare svårt multisjuka patienter på IVA (tabell 1). Det visade sig att röda tråden igenom denna uppsats är att intensivvårdssjuksköterskor vill ge den bästa möjliga vården.
Subkategorier Generiska
kategorier
Huvudkategori
Uttryckta önskningar att ge påverkan vid vård i livets slutskede
Värdigt slut på livet.
Viljan att ge bäst möjliga
Etiskt svårt när beslut om livsuppehållande vård skjuts upp
Förutsättningar att skapa bra vård i livets slutskede
Svårt för gemene man att förstå vad intensivvård innebär
Vårda med patienten i fokus Upplevelser av att patienter och deras anhöriga
ibland har orimliga förväntningar på intensivvård
Möjligheter att främja önskningar om vårdform
Viktigt att multisjuka patienter får en chans att överleva
Viktigt att alla ges en chans
Svårt att avsluta redan påbörjad intensivvård Önskan att rädda liv
Tabell 1 Resultat av analysen
Viljan att ge bästa möjliga vård
Några av intensivvårdssjuksköterskorna önskade att multisjuka äldre i ett lugnt skede skulle ges möjlighet att prata med vårdgivare i primärvården om vad olika vårdalternativ innebär och vad de har för önskemål inför framtida vård. Det underströks att läkare och sjuksköterskor har ett stort ansvar i de här diskussionerna för det är svåra ställningstaganden och beslut att ta för gemene man. Något som genomsyrade intervjuerna var intensivvårdssjuksköterskornas önskan om att ge bästa möjliga vård till alla patienter. De flesta tyckte att alla patienter skulle få en chans till livräddande insatser genom intensivvård.
Värdigt slut på livet
Flera av intensivvårdssjuksköterskorna tyckte att det var ett problem att de flesta äldre multisjuka inte hade pratat med sina vårdgivare i primärvården om vad de önskade av vården om de skulle bli akut försämrade. Det upplevdes som etiskt svårt av flera av intensivvårdssjuksköterskorna att beslut om avslutande av livsuppehållande vård ibland sköts upp för att till exempel läkaren på patientens hemavdelning ville avvakta några dygn trots att man på intensivvårdsavdelningen ansåg att intensivvården skulle avslutas. Några av intensivvårdssjuksköterskorna hade varit med om att patienter som vid tidigare vårdtillfälle hade önskat avstå från intensivvård ändå hade kommit intuberade
till intensivvårdsavdelningen. De var eniga om att vad som är bra vård är något individuellt. Intensivvårdssjuksköterskorna kände inte till begreppet ACP men de tyckte att det skulle vara väldigt bra om äldre multisjuka patienter fick möjlighet till något liknade i ett lugnt skede tillsammans med vårdgivare från primärvården. Intensivvårdssjuksköterskorna trodde att ACP skulle öka äldre multisjuka patienters autonomi och deras möjlighet till ett värdigt slut på livet.
Uttryckta önskningar att ge påverkan vid vård i livets slutskede
De intervjuade intensivvårdssjuksköterskorna menade att om patienterna har kunnat uttrycka sig om vad de önskar av vården i livets slutskede, så får de oftare den typ av vård de vill ha. Flera av intensivvårdssjuksköterskor uttryckte att det var problematiskt att patienter ofta inte har pratat med sina vårdgivare om vad de har för önskemål om vård i livets slutskede. De ansåg att det vore väldigt bra om äldre multisjuka människor fick möjlighet att i ett lugnt skede prata om sina önskemål om vård i händelse av akut försämring. De tyckte att primärvårdens läkare och sjuksköterskor skulle spela en viktig roll i sådana samtal. De ansåg att det skulle gagna både patienter, närstående och intensivvårdens resurser om beslut om eventuell intensivvård kunde fattas i ett lugnt skede på äldreboenden och inte när patienter kommer in med ambulans efter till exempel ett hjärtstopp.
”Tror ändå att det är jättebra att man kan ta det i ett lugnt skede och får tid att tänka på det snarare än att man har panik i andnöd. Så det skulle ändå kunna fungera bättre än idag. ” Etiskt svårt när beslut om livsuppehållande vård skjuts upp
Intensivvårdssjuksköterskorna upplevde att det kan vara svårt när läkarna skjuter upp beslut om avslutande av livsuppehållande behandling. De ansåg att orsaker till att läkarna avvaktade med att ta beslutet kunde bero på att läkaren var oerfaren eller lyssnade mycket på alla andras åsikter, som till exempel andra specialistläkare och därför inte vågade ta ställning.
”…man vet ju själv när man är grön att man lyssnar på alla andras åsikter… det kanske inte alltid är så lätt att stå upp för det man faktiskt tror på.”
Intensivvårdssjuksköterskorna berättade om andra fall de hade varit med om där man på intensivvårdsavdelningen hade gått väldigt långt med vården av äldre multisjuka patienter, det vill säga att patienten vårdades länge utan någon förbättring. I de fallen hade de hoppats att den ansvariga läkaren skulle ha gått in och bromsat i ett tidigare skede.
De flesta av intensivvårdssjuksköterskorna upplevde att det som ledde fram till beslut om att avsluta livsuppehållande behandling var en diskussion inom teamet. Intensivvårdssjuksköterskorna tyckte att beslutet ofta sköts upp onödigt länge. Då patienter som vårdas inom intensivvård alltid är inskrivna på en hemavdelning, till exempel medicinsk avdelning, så ansvarar den läkaren för patienten. Det kan då i vissa situationer uppstå konflikter eller meningsskiljaktigheter mellan läkaren på intensivvårdsavdelningen och patientansvarig läkare på hemavdelningen som påverkar intensivvårdssjuksköterskornas arbete. Ett fördröjt beslut från läkarnas sida innebar i de här fallen att intensivvårdssjuksköterskorna fick fortsätta att ge patienterna intensivvård
”Det är ju lite det där med att IVA inom citationstecken inte äger patienten utan det finns alltid en bakavdelning som har ett slutgiltigt ord någonstans på vägen. Sen om IVA ser att det här funkar inte så är det ju så…men man tar ju väldigt mycket hänsyn till bakavdelningen och ofta… Framförallt transplantation, hematologen, njurmedicin bara för att nämna några är sådana som har väldigt svårt att släppa taget om sina patienter… att man vill så himla gärna att det ska gå för att man har satsat så mycket i dem, både pengar och emotionellt”.
Intensivvårdssjuksköterskorna uttryckte stor förståelse och empati för de läkare som skulle ta de svåra besluten om att avsluta redan påbörjad intensivvård. De belyste dilemmat av att vara intensivvårdssjuksköterska och följa patienten på nära håll, men på gott och ont inte få fatta några beslut om intensivvården ska fortgå eller ej. Intensivvårdssjuksköterskorna berättade att de har varit med om att patienter som vid tidigare vårdtillfälle hade sagt att de inte vill ha respiratorvård kom intuberade till IVA och att det kändes jättekonstigt för dem när patientens tidigare önskan framkom. Speciellt i de fall när patienten svarade bra på den givna vården och kunde komma hem efteråt.
”Det finns folk som har haft 0 respiratorvård (enligt tidigare önskan) men ändå lagts i respirator i hetstunden och det känns ju jättekonstigt och patienten överlevde och kunde komma hem och då blev det ju ännu konstigare nu gick det ju bra denna gången och i många andra så går vi alltså väldigt långt med vissa patienter som är multisjuka när man hade hoppats att vissa läkare går in och bromsar i ett tidigt skede eller framförallt diskussionen var man ska dra gränsen”.
Förutsättningar att skapa bra vård i livets slutskede
Intensivvårdssjuksköterskorna gav uttryck för att bra vård är något individuellt. Alla patienter har olika problem och olika förutsättningar. Intensivvårdssjuksköterskorna upplevde att bra vård för vissa av patienterna innebär att stanna hemma i en trygg och säker miljö och för andra är bra vård att satsa allt på en intensivvårdsavdelning. Intensivvårdssjuksköterskorna betonade vikten av individens önskemål kring detta. Intensivvårdssjuksköterskorna såg det som ett problem att patienten inte hade haft möjlighet att ha ett eller flera sådana samtal i ett lugnt skede innan det hände något akut. ”Hade en gravt dement (patient) som satte en matbit i halsen på sitt gruppboende och fick ett hjärtstopp och låg här. Det är ju också jättesvårt skulle man som personal på boendet inte larmat se henne ligga där och inte få luft, jag förstår att dom i det läget larmar och att ambulansen inte kan ta det beslutet. Så kommer hon till akuten och jag förstår att det kan bli så ibland men där känns det ju som varför får hon intensivvård men hon får det en begränsad tid tills man kunnat fatta beslut om behandlingsbegränsningar. Men där hoppas man ju nästan att det inte skall gå vägen för det kommer att bli ännu värre. I sådana fall hade man ju hoppats på att boendet redan tagit ett beslut så hon inte kom in.”
Intensivvårdssjuksköterskorna tyckte att man inte ska utsätta patienter med tidigare kognitiv svikt för intensivvård. På intensivvårdsavdelningen ligger patienterna sederade eller sövda i sängen och därmed tappar de muskulatur, kraft och kondition. Vägen
tillbaka till nivån patienten hade innan intensivvården påbörjades är tuff och lång. Många av de här patienterna har redan en lägre funktionsnivå och det blir därmed svårare att komma tillbaka.
”…om patienten har en tidigare kognitiv svikt eller om den är klar, att dom inte kunnat vara med. Ja att dom liksom tidigare var kognitivt sviktande. Dom tycker jag egentligen inte skall ha intensivvård alls för vi att 30 dagars överlevnad efter intensivvård är ganska alarmerande siffror egentligen och jag tycker inte man skall utsätta dom människorna med det.”
Vårda med patienten i fokus
Intensivvårdssjuksköterskorna menade att gemene man kanske inte hade någon realistisk uppfattning om vad intensivvård innebär och vad som kan åstadkommas med intensivvård. Om man inte vet vad intensivvård innebär så är det också svårt att ha realistiska förväntningar på vad den kan åstadkomma.
Intensivvårdssjuksköterskorna var eniga om att det skulle vara en stor förbättring både för patienterna och för alla aktörer i vårdkedjan om beslut om framtida vårdinsatser, intensivvård och hjärt- och lungräddning togs redan på äldreboenden eller i primärvården.
Svårt för gemene man att förstå vad intensivvård innebär
Intensivvårdssjuksköterskorna pratade om det glapp som föreligger mellan hur allmänheten uppfattar intensivvård och hur den uppfattas av vårdteamet. Det diskuterades kring att det är svårt för gemene man att förstå skillnaden mellan tillstånd som kan korrigeras ganska enkelt med intensivvård och andra tillstånd där symtomlindring kanske är det enda som står till buds. För den oinvigde kan det vara väldigt svårt att förstå skillnaden.
”det är lite för mycket begärt att tro att gemene man. uhhh, vet vad intensivvård innebär och vet vilka tillstånd som skulle gå lätt att korrigera med intensivvård.” I intervjuerna pratade intensivvårdssjuksköterskorna om vilken betydelse kognitiv svikt har för intensivvård och svårigheterna för den patientgruppen att förstå vad som händer och varför, både under det akuta förloppet på intensivvårdsavdelningen och efteråt i ett lugnare skede. Kognitiv svikt kan uppstå hos patienter som vårdas på intensivvårdsavdelningen till exempel som en följd av det akuta tillstånd de vårdas för eller som en biverkan av läkemedel. Det gjorde att flera av intensivvårdssjuksköterskorna ansåg att det var extra viktigt att frågor om rätt form av vård hade diskuterats med patienterna i ett lugnt skede när de fortfarande kunde föra sin egen talan innan den akuta försämringen hade skett.
Upplevelser av att patienter och deras anhöriga ibland har orimliga förväntningar på intensivvård
Det framkom att intensivvårdssjuksköterskorna ibland upplevde att anhöriga hade orimliga förväntningar på vad intensivvård skulle kunna leda till. Det är svårt att utrycka vad en rimlig förväntan är på prognosen utifrån patienters ofta komplexa situation. Detta utifrån ett holistiskt synsätt där man inte bara ser till funktion av vitala organ, utan också till kognitiv funktion och patientens upplevelse av livskvalitet.
”Jag tror framför allt att som anhörig så förväntar sig många att man bara ska lösa allting. Att man har svårt att se sjukdomen i botten. Att folk har sådan tilltro till sjukvården på det sättet att allt ska kunna gå att lösa.”
Intensivvårdssjuksköterskorna gav flera exempel på situationer på vårdförlopp på intensivvårdsavdelningen som blev väldigt långa på grund av att vårdpersonalen och anhöriga hade svårt att uppnå en gemensam förståelse. Å ena sidan utifrån en förtvivlad anhörig med orimliga förväntningar på intensivvård av en mycket svårt sjuk patient. Men även utifrån att man från intensivvårdens sida sätter in alla resurser och det dröjer flera dagar innan det framkommer att patienten inte bara har dålig prognos utan att han/hon har andra sjukdomar i botten som gör att livskvaliteten efter intensivvården kommer att bli låg.
”Jag hade en patient med en grav lungfibros som hade gått ner 40 kilo på en månad och var jättedålig… där frun var helt, han måste få nya lungor, han ska transplanteras och det tog flera veckor att få henne att förstå. Han kommer inte att klara det. Att man som sagt har väldigt hög tilltro till att det går att lösa”
Möjligheter att främja önskningar om vårdform
Samtliga intensivvårdssjuksköterskor som vi intervjuade tyckte att det skulle vara en generell förbättring både för patienter och olika instanser i vårdkedjan om man inom äldrevården tog ordentliga diskussioner om vårdnivå i händelse av akut försämring hos multisjuka patienter.
”Jag tycker att vi som profession skulle vara tuffare och stiga fram och säga att du kommer med största sannolikhet inte få en bättre livskvalitet i sin vardag och därför så kommer du inte att kunna erbjudas det (intensivvård). Men jag tycker att det är väldigt viktigt att man inom äldre äldreboende åldringsvården tar upp de här frågorna.”
Intensivvårdssjuksköterskorna belyste problematiken och de etiska dilemman som uppstår när svårt multisjuka patienter åker in och ut på Intensivvårdsavdelning ofta. Vikten av att ansvarig läkare, kanske tillsammans med sjuksköterska tog sig ordentlig tid för att ta det svåra samtalet med patienten om framtida vårdnivå togs upp. Intensivvårdssjuksköterskorna betonade vid flera tillfällen under intervjuerna hur bra det hade varit om beslut om sjukvårdsinsatser och HLR togs redan på till exempel äldreboenden. Detta för att undvika ett akutförlopp med ambulansutryckning och ett vårdförlopp med dålig prognos.
”Men jag tror att vi skulle lägga mer krut på att det togs beslut om sjukhusvård och hjärtlungräddning ute på våra äldreboenden.”
Intensivvårdssjuksköterskorna tyckte att bra kommunikation mellan patienter och olika vårdgivare var oerhört viktigt och att patienter därigenom kunde få sina önskningar om hur vården skulle vara uppfyllda.
”Då var det en av våra specialistläkare som faktiskt satte sig bredvid henne och sa: du blir ju bara sämre och sämre så frågan är vad ska vi göra nästa gång. Vill du komma till intensiven överhuvudtaget och hon var ju helt vaken och adekvat och då sa hon jag vill helst inte komma till sjukhuset mer utan det räcker att vara hemma med mina
assistenter. Det var ett utav dom få tillfällen där jag varit med om en sådan situation där man har ett sådant tydligt samtal, där hon verkligen fick bestämma över sin framtid själv, man lyssnade verkligen på henne ”
Viktigt att alla ges en chans
Intensivvårdssjuksköterskorna tyckte att alla patienter ska få en chans till överlevnad och förbättring genom intensivvård. De tyckte även att det ofta var svårt att avsluta redan påbörjad intensivvård och de uttryckte förståelse och empati gentemot de läkare som var ytterst ansvariga för de besluten. Det var tydligt att alla intensivvårdssjuksköterskorna vi intervjuade hade en stark önskan att rädda liv.
Viktigt att alla multisjuka patienter får en chans att överleva
När det gällde sedan tidigare svårt multisjuka patienter med dålig prognos och akut försämring pratade en del av intensivvårdssjuksköterskorna vi intervjuade om att hellre ge ett intensivvårdsdygn och sedan trappa ner vården än att inte ge någon intensivvård alls. Kanske med vad de beskrev som ”IVA-light” som kunde vara andningsstöd och inotropa droger, men ingen helhjärtad insats med alla upptänkliga resurser. Detta för att patienten och dennes närstående skulle få en chans, men också för att de närstående skulle hinna landa i den nya situationen som kanske istället innebar vård i livets slutskede.
”när det är luddigt där man inte riktigt vet, så kanske det är bättre att ge den det här dygnet eller vad vi pratar om och faktiskt kunna få alla fakta på bordet innan man tar beslutet så att man heller inte missar någonting.”
Intensivvårdssjuksköterskorna uttryckte att det utifrån deras erfarenheter inte var vanligt att man utförde HLR och gav intensivvård till patienter som sedan tidigare hade önskat att slippa det. De tyckte inte det, men flera av dem kunde berätta om situationer där en patient kommit in akut från ett boende och där patienten först hade fått HLR och sedan lagts in intuberad på intensivvårdsavdelning, där det någon dag senare hade framkommit att patienten inte hade önskat detta. Till exempel efter kontakt med en närstående till patienten eller att man hade hittat en tidigare journalanteckning om det. De tyckte dock att det var bättre att man gjorde HLR på en patient som inte önskat det, än att man avstod från HLR till en patient som faktiskt hade önskat det.
Svårt att avsluta redan påbörjad intensivvård
Det var tydligt att intensivvårdssjuksköterskorna hade en stark önskan om att göra gott och ge så bra vård som möjligt till sina patienter. De uttryckte både viss frustration och förståelse gentemot läkare som tvekade inför att ta beslut om att avsluta intensivvård. ”Vi kan ju tycka massa saker men det är inte vi som fattar besluten. Det är ju säkert lätt att ta med sig hem, skulle jag ha låtit henne få ett dygn till i respiratorn. Kanske därför det tar några dygn ibland.”
Intensivvårdssjuksköterskorna tyckte att det ofta brukade vara ett teambeslut om intensivvård skulle avslutas och att man inom teamet kring patienten fick en gemensam bild. Men eftersom läkaren är ytterst beslutsansvarig hände det också att vårdförloppet på intensivvårdsavdelningen drog ut på tiden på ett sätt som
