Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
46-55p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 20506 Malmö
Maj 2007 E-post: postmasterhs.mah.se
Hälsa och samhälle
HUR UPPLEVER
PATIEN-TER MED DIABETES TYP
2 SIN SJUKDOM?
EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSER
OCH COPINGSTRATEGIER I SAMBAND MED
DIABETES TYP 2.
KIM EHNEVID
1
HUR UPPLEVER PATIENTER
MED DIABETES TYP 2 SIN
SJUKDOM?
EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSER
OCH COPINGSTRATEGIER I SAMBAND MED
DIABETES TYP 2.
KIM EHNEVID
MAGNUS HJORTH
Ehnevid, K & Hjorth, M. Hur upplever patienter med diabetes typ 2 sin sjukdom? En litteraturstudie om upplevelser och copingstrategier i samband med diabetes typ 2. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2007.
Diabetes typ 2 är en folksjukdom som ungefär 300 000 svenskar är drabbade av. Sjukdomen kryper allt längre ner i åldrarna och i framtiden räknar forskarna med att betydligt fler kommer att vara drabbade, till följd av en osundare livsstil. Syftet med föreliggande studie var att undersöka och beskriva hur patienter med diabetes typ 2 upplever sin vardag samt vilka strategier de använder för att klara av denna. De frågeställningar som formulerades för att få svar på syftet var: Hur upplever patienter med diabetes typ 2 sin vardag som kroniskt sjuk? Vilka copingstrategier har patienter med diabetes typ 2 för att klara av sin sjukdom? Metoden som användes för att finna svar på dessa frågor var en litteraturstudie. Artiklarna i studien granskades med hjälp av Willman m.fl. (2006) och SBU:s (1999) kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet. Resultatet baserades på 9 kvalitativa studier och 3 kvantitativa studier. Det konstaterades att personer som drabbas av diabetes typ 2 upplever alltifrån chock till lättnad vid beskedet av sjukdomen. Det kom även fram att patienterna ofta oroar sig för att sjukdomen ska förvärras och hittar sitt huvudsakliga stöd inom familjen, men också inom vården. Även kostförändringar, sexuella problem och nedstämdhet är något som upplevs som jobbigt i vardagen. För att klara av sin sjukdom är copingstrategierna bl.a.
förnekelse och humor, dock tycks finnas en viss skillnad mellan män och kvinnor.
Nyckelord: coping, diabetes typ 2, kostförändringar, rädsla, sexualitet, stöd,
2
HOW DO PATIENTS WITH
DIABETES TYPE 2
EXPERI-ENCE THEIR DISEASE?
A LITERATURE STUDY ABOUT EXPERIENCES
AND COPING STRATEGIES IN RELATION TO
DIABETES TYPE 2.
KIM EHNEVID
MAGNUS HJORTH
Ehnevid, K & Hjorth, M. How do patients with diabetes type 2 experience their disease? A literature study about experiences and coping strategies in relation to diabetes type 2. Degree project in nursing 10 credit points. Malmö University: Health and Society. Department of nursing 2007.
Diabetes type 2 is a national disease that approximately 300 000 Swedes are affected by. The disease is affecting more people at younger age, and in the future researchers believe that more people will be affected due to an unhealthy lifestyle. The purpose with the existing study was to investigate and describe how patients with diabetes type 2 experience their everyday life and what kind of strategies they use to make it through the day. The issues that arose to answer the study were: How do patients with diabetes type 2 experience their everyday life with a chronic disease? What kind of coping strategies do patients with diabetes type 2 use to cope with the disease? The method used was a literature study. The articles used in the study were checked accordance to Willman m.fl. (2006) and SBU (1999) criteria for assessment of scientific quality. The result was based on nine qualitative studies and three quantitative studies. It was recognized that people with diabetes type 2 experience everything from chock to relief at the time of diagnosis. Other findings were that patients often worry about complications and find their main support within their family, but they also find support within the healthcare. Also change of diet, sexual dysfunction and depression are things that make it tough in everyday life. To get around with the disease there are coping strategies such as humour and denial. There seems to be a gender difference.
Keywords: change of diet, coping, diabetes type 2, everyday life, experience, fear,
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Historia 4 Idag 4 Patofysiologi 5 Komplikationer 5 Riskfaktorer 6 Icke påverkbara 6 Påverkbara 6 Målsättning 7 Patientupplevelsen 8 Familjelivet 8 Framtidsutsikter 8 SYFTE 9 Frågeställningar 9 Avgränsningar 9 METOD 9 Artikelsökning 9Granskning och bearbetning 11
RESULTAT 12 Beskedet 13 Informationen 13 Rädsla 13 Rädsla för komplikationer 14 Stöd 15 Stödet från sjukvården 15 Avsaknad av stöd 16 Kostförändringar → Skuldkänslor 17 Nedstämdhet 18 Sexualitet 18 Kunskap 19 Copingstrategier 19 Kulturella skillnader 20 Religion 20 DISKUSSION 20 Metoddiskussion 20 Artikelsökning 21 Granskning/Trovärdighet 22 Resultatdiskussion 22 Beskedet 22 Rädsla 23 Stöd 24 Stödet från sjukvården 25 Kostförändringar → Skuldkänslor 26 Nedstämdhet 27 Sexualitet 27 Copingstrategier 28 Slutsatser 28 REFERENSER 30 BILAGOR Bilaga1 32 Bilaga2 33 Bilaga3 34
4
INLEDNING
Som sjuksköterskor kommer vi att möta många patienter med diabetes typ 2 i vårt yrke. Även om vi kan hjälpa dessa patienter med sin sjukdom rent omvårdnads-mässigt med råd, stöd och medicin, så är det även viktigt att ha i åtanke att försöka förstå hur personerna upplever sin sjukdom. Vi tror att det är mycket svårt att utforma patientanpassad vård och behandling som sjuksköterskor om sjuksköters-kan inte förstår hur patienten upplever sin vardag med sjukdomen. Det är vår uppfattning att det är lätt att säga till patienten vad denna bör göra men ska det man säger ha någon effekt måste sjukvårdspersonalen ha förståelse för hur sjukdomen påverkar patientens vardag.
Vi vill med denna litteraturstudie försöka bringa lite ljus över hur det är att leva med en kronisk sjukdom som diabetes typ 2.
BAKGRUND
Ordet diabetes mellitus kommer ifrån grekiskan, där ordet delas upp i tre stavel-ser, dia betyder genom, betes betyder går och mellitus kommer ifrån grekiskans honung. Går igenom symboliserar att det den diabetessjuke dricker går rakt igenom kroppen och honung syftar till de stora söta urinmängderna (Hedner, 2004).
Historik
”En av de mest extrema fallen, är en tolvårig pojke som på grund av sin diabetes redan var blind när han lades in på Allens klinik. Pojken hade haft diabetes sedan fem års ålder och var nu döende trots hård diet i hemmet. En bror till honom hade dött i diabeteskoma vid fyra års ålder. Allen konstaterade att pojken var extremt utmärglad och svag vid ankomsten den 22 juni 1914. Håret har ramlat av i stora sjok och han plågades av neurologiska smärtor i benen. Allen ordinerar fasta men tillåter whisky i de mängder pojken förmår dricka.” (Ajanki, 1999 s.75)
Sprit och fasta var en vanlig behandlingsmetod mot diabetes i början av 1900-talet. På denna tid delades inte sjukdomen upp i typ 1 och typ 2 utan det var först i slutet av 1920-talet läkarna började spekulera om detta. Vilket resulterade i att i slutet av 1930-talet hade forskarna kommit fram till att typ 1 berodde på insulin-brist och typ 2 på insulinresistens (Ajanki, 1999).
I mars 1923 behandlades den första patienten med insulin, vilket blev stor succé och i slutet av detta år behandlades över 20 000 patienter med insulin. Forskning-en slutade dock inte för detta, mForskning-en det skulle dröja ungefär 30 år innan forskarna uppfann en medicin som kunde ges i tablettform mot diabetes (Ajanki, 1999).
Idag
Idag i Sverige har ungefär 300 000 människor diabetes typ 2. Utöver dessa är det också många som har sjukdomen utan att veta om detta. Det finns tre
5
lingssätt för diabetes typ 2 s.k. kostbehandling, tablettbehandling och insulinbe-handling (Hedner, 2004). Femton procent av den svenska befolkning har arvsan-lag för att utveckla diabetes typ 2. Diabetes typ 2 utvecklas inte över en natt, utan symtomen som ökad törst och urinmängd samt trötthet kommer smygande
(Diabetesförbundet, 2007-02-09). Till följd av att blodkärlen drabbas är den vanligaste dödsorsaken vid diabetes hjärtinfarkt (Hedner, 2004).
Förr talades det ofta om åldersdiabetes men med tanke på att typ 2-diabetes kryper allt längre ner i åldrarna och att det är fler 40-åringar som har diabetes typ 2 än typ1 är detta ett förlegat begrepp. I slutet av 90-talet fanns det ungefär 100 miljoner typ 2-diabetiker i världen och år 2010 räknar forskarna med att antalet stigit till ca 200 miljoner till följd av en osundare livsstil. En osund livsstil bidrar till ökat antal överviktiga, som är den största riskfaktor för att utveckla diabetes typ 2 vilket har medfört att forskarna talar om en diabetesepidemi (Ajanki, 1999).
Patofysiologi
När en person äter kolhydrater bryts dessa ner i tarmen till glukos som sedan absorberas till blodbanan. Från blodbanan transporteras glukosen in i cellerna via glukostransportörer, dessa transportörer styrs av insulin. När glukoskoncentratio-nen i blodet (blodsockret) ökar stimuleras bukspottkörteln till ökad insulinfrisätt-ning. Detta medför ökad transport av glukos in i cellerna samt stoppat glukosut-flöde från levern och stoppad nedbrytning av fettvävnad. Glukosen fungerar som cellernas energitillgång så att cellerna ska kunna arbeta och fungera korrekt (Hedner, 2004).
En person som har diabetes typ 2 har fortfarande förmåga att producera insulin, men mängden insulin räcker inte till kroppens behov. Detta beror på att kroppen inte kan svara med tillräcklig mängd insulin när blodsockret stiger och att
insulinkänsligheten i vävnaderna är nedsatt d.v.s. att mera insulin krävs till samma arbete (Diabetesförbundet, 2007-02-09). Dessa faktorer medför att patientens blodsocker stiger och personen uppvisar symtom som törst, stora urinmängder, trötthet, rödbrusighet, värmeökning m.m. (Hedner, 2004).
Komplikationer
Den höga glukoshalten i blodet kan leda till komplikationer, både akuta och s.k. senkomplikationer. De akuta komplikationerna är att personen kan hamna i koma, som kan bero på både för högt blodglukos och för lågt. Om blodglukos koncentra-tionen ökar medför detta ökad osmolaritet i plasman. Följden av detta blir att den intracellulära vätskan dras ut i plasman med intracellulär vätskebrist som följd. Detta i sin tur försämrar centrala nervsystemets funktion så pass mycket att hyperosmolärt koma inträder. Om blodglukoskoncentration minskar medför detta att hjärnan inte får tillräkligt med energi och koma inträder. Orsaken till detta är ofta att personen tagit för mycket insulin i förhållande till behovet eller fått för kraftig effekt av sina tablettpreparat (Hedner, 2004).
Enligt Andersson (2006) är det oftast inte de akuta komplikationerna som
skrämmer diabetikern mest utan senkomplikationerna. Senkomplikationerna beror främst på skador som det höga blodsockret orsakar på proteiner och vävnader, s.k. glykosyllering. Skadorna drabbar blodkärlen och delas upp i makrovaskulära och mikrovaskulära kärlskador. De mikrovaskulära drabbar framföralt njurar, nerver
6
och näthinnan i ögonen. När njurarna drabbas försämras bland annat reningen av blodet samt regleringen av vätska/saltbalansen och syrabasbalansen. Följden av detta blir högt blodtryck, försämrad hjärtfunktion och vätskeansamlingar. Följden av att nerverna drabbas blir främst försämrad känsel i extremiteterna. När kärlen i ögonen drabbas blir ofta synen grumlig eller i värsta fall blir personen blind (Andersson, 2006).
De makrovaskulära skadorna drabbar det större kärlsystemet i kroppen och leder bland annat till åderförkalkning i hjärt och hjärnkärlen med stor ökad risk för hjärtinfarkt och stroke som följd. Åderförkalkningen drabbar även blodkärlen i benen och fötterna, vilket medför att diabetikern lätt får sår på fötterna som har svårt för att läka och vävnaden kring såret kan börja dö på grund av syrebrist med amputation som följd. Till detta ska tillägas att diabetiker som tidigare nämnts har nedsatt känsel i bland annat fötterna och därför kan ha svårt att upptäcka såren innan de blivit stora (Andersson, 2006).
Skador på blodkärl och nerver kan även påverka sexualiteten hos både män och kvinnor med diabetes. Männens problem är framför allt erektionsproblem medan kvinnorna får problem med försämrad sexlust och förändrad sexuell upplevelse. Orsaken är dock inte enbart kroppslig utan även psykologisk. En negativ kropps-bild kan medföra problem och även själva rädslan för att drabbas av sexuella problem kan i sin tur bidraga till att problemen uppkommer (Gåfvels & Lorenz, 1999).
Riskfaktorer
Riskfaktorerna för att drabbas av diabetes brukar delas upp i två grupper. De som inte går att påverka och de som går att påverka. Den största gruppen är de som man själv kan påverka, vilket medför att personen som är drabbad i stor omfatt-ning själv kan påverka hur diabetessjukdomen utvecklas. Detta har dels en positiv sida men samtidigt en negativ, i form av att stora krav ställs på den drabbade att ändra sin livsstil, vilket inte alltid är så lätt och kan då leda till ångest och
nedstämdhet. Om en person drabbas av diabetes typ 2 men eliminerar alla möjliga riskfaktorer går oftast sjukdomen tillbaka och återkommer då oftast inte på många år (Almås, 2004).
Icke påverkbara
De faktorer som personen inte själv kan påverka är ålder och arv. Har en förälder eller ett syskon drabbats av diabetes är risken 2-6 gånger större att drabbas. Det är dock svårt att säga hur mycket detta beror på arvsanlag eller det faktum att
personerna oftast lever i samma miljö (Andersson, 2006). Även ålder spelar en stor roll vilket kan ses genom att diabetes typ 2 oftast inte debuter före 40-års åldern och ungefär var tionde 70-åring är drabbad (Almås, 2004).
Påverkbara
De riskfaktorer som kan påverkas är övervikt, fysisk inaktivitet, felaktig kost, rökning och stress. På senare år har diabetesfallen i västvärlden ökat, vilket till stor del förklaras med det ökande problemet med övervikt. Det är inte bara vikten som spelar roll utan även hur fettet är fördelat på kroppen. Fett som sitter på magen s.k. bukfetma är den farligaste sorten, medan den typiska kvinnofetman
7
kring rumpa och höfter inte är lika farlig. Om en person har gått upp 10-12 kg i vikt sedan 18-årsåldern löper denna fem gånger större risk att drabbas av diabetes jämnfört med om personen hade hållit en konstant vikt. Som tur är minskar risken nästan lika mycket om personen åter går ner i vikt igen. Ett sätt att lyckas med detta är att bli mera fysiskt aktiv. Fysisk aktivitet underlättar inte bara att gå ner i vikt utan minskar även insulinnivåerna och förbättrar insulinkänsligheten. Dessa faktorer resulterar i att risken för att drabbas av diabetes typ 2 är 50 procent högre om personen inte är fysiskt aktiv jämnfört med om denna är aktiv (Andersson, 2006).
Maten vi stoppar i oss kan påverka risken för diabetes på tre sätt. För det första att maten kan medföra övervikt med alla de risker som detta innebär. För det andra genom att vara byggmaterial till kroppens celler och ett dåligt byggmaterial medför ett dåligt bygge med t.ex. nedsatt insulinkänslighet som följd. Samt för det tredje med den direkta påverkan på blodsockret. Om maten innehåller snabba kolhydrater stiger blodsockret kraftigt och risken för diabetes ökar (Andersson, 2006).
Rökningens effekt avseende diabetes är förmodligen att öka utsöndringen av hormon som bland annat reglerar glukos och insulinkoncentrationen i blodet. Detta resulterar i hög blodsockernivå och hög insulinhalt i blodet, med ökad insulinresistens som följd. Rökning försämrar också den perifera blodcirkulatio-nen som redan kan vara hårt drabbad vid diabetes p.g.a. kärlskador (Andersson, 2006).
Stress kan som följd av den ökade adrenalinutsöndringen höja blodsockret vilket ökar risken för diabetes. Dock är detta mycket individuellt beroende på hur individen hanterar stress och stress behöver inte medföra en blodsockerhöjning. En sak är i alla fall säkert att om individen har en mycket stressad livssituation är det svårare att hinna leva ett sunt liv (Polonsky, 2002).
Målsättning
I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) står skrivet att vårdpersonalen ska främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen, samt att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten. Det övergripande målet för behandlingen av diabetes är att förhindra akuta och långsiktiga komplikationer med bibehållen livskvalitet för patienten. Detta innebär bland annat att den drabbade ska kunna leva ett normalt liv med normal livslängd, samt att patienten ska ges en god kunskap om behand-lingen och dess positiva effekter. Detta ska ske genom korta, medellånga och långsiktiga mål. De korsiktiga målen innefattar den dagliga skötselen av diabetes-sjukdomen. Medan de medellånga och långsiktiga målen innefattar förhindrande av uppkomsten av senkomplikationer (Socialstyrelsen, 1999).
Socialstyrelsen (2005) har även publicerat Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska, vilket är ett dokument avsett att fungera som en rekommendation
för det yrkeskunnande och förhållningssätt som krävs av en legitimerad sjukskö-terska. Kompetensbeskrivningen skall användas för att tydliggöra sjuksköterskans yrkesutövning och bidra till att patienten får en god och säker vård.
8
Patientupplevelsen
När en patient fått beskedet att personen har diabetes så hamnar de flesta individer i en större eller mindre kris. Den första reaktionen är att patienten hamnar i chock, vilken kan vara allt ifrån några timmar till flera dagar. Hur pass stor chocken blir beror oftast på hur beskedet läggs fram samt vilken kunskap personen har om sjukdomen. I denna fas känner sig individen oftast ledsen, förvirrad eller arg över att ha drabbats. Efter detta kommer bearbetningsfasen då personen börjar se lösningar på sina problem samt börjar planera sitt framtida liv. Vissa kan dock ha svårt att ta sig till denna fas utan fastnar i chockfasen och kan behöva professio-nell hjälp därifrån. Den slutliga fasen är nyorienteringsfasen då individen är redo att gå vidare i livet ifrån ett nytt utgångsläge och kanske kan då sjukdomen öppna upp tidigare outforskade områden (Gåfvels & Lorenz, 1999).
Diabetes påverkar den enskilde individen på många sätt och många diabetiker upplever att sjukdomen tar över och styr deras liv. På ett socialt plan kan det kännas jobbigt att inte kunna umgås med sina vänner som personen brukade p.g.a. att den drabbade måste tänka på vad denne äter, får sluta röka och liknande
företeelser (Eriksson, 1994). För att bemästra dessa påfrestningar som diabetes medför utvecklar den drabbade s.k. copingstrategier. Dessa strategier brukar vara av två karaktärer känslomässiga som minskar ångesten och problemlösande strategier som hjälper personen att lösa problem med t.ex. stress. De två typerna samspelar ofta med varandra och kan vara svåra att skilja åt. Exempel på en känslomässig strategi är att intala sig att situationen snart förbättras och en problemlösande strategi är att skaffa sig kunskap inom problemområdet (Gåfvels & Lorenz, 1999).
Familjelivet
När en person befinner sig mitt i livet med en mängd plikter och måsten kan tid vara en stor bristvara. Vid denna tid i livet ska familjeliv, arbetsliv och fritid kombineras på ett bra sätt, vilket ofta leder till att tiden inte räcker till för att sköta sin diabetes på rätt sätt. Det är då viktigt att alla i familjen är införstådda i att den drabbade kan behöva tid för sig själv och därför avlastar personen som har diabetes. Det är dock också viktigt att inte familjelivet helt och hållet präglas av att en i familjen har diabetes, vilket blir ohållbart i längden. Har individen valt att leva sitt liv som singel kan problemen vara andra. Det som då ofta oroar är att drabbas av för lågt blodsocker under sömnen och att ingen då ska komma och hjälpa en i tid (Gåfvels & Lorenz, 1999).
Framtidsutsikter
Det som kanske mest oroar en diabetiker är vad som ska hända i framtiden, om personen ska drabbas av senkomplikationer och hur detta då ska klaras av. Faktum är att var femte diabetespatient oroar sig överdrivet inför framtiden och risken för att utveckla allvarliga komplikationer (Polonsky, 2002). Diabetes kan beskrivas som en balansakt på en slak lina, för trots de dagliga insatserna mot sjukdomen finns det ständiga hotet av att drabbas av senkomplikationer. Före-komsten av depression är dessutom tre gånger så hög hos diabetiker som för befolkningen i övrigt. Att leva med en kronisk sjukdom kan skapa oro och en känsla av osäkerhet inför framtiden. Detta i sin tur gör att vederbörande drar sig för att göra upp framtidsplaner och lever i en ständig ovisshet. Men att drabbas av diabetes kan också fungera som en ringklocka för att förändra sin livsstil. Genom
9
att den drabbade börjar röra sig mer och äta bättre kan vederbörande må allmänt bättre än innan diabetes kom (Eriksson, 1994).
SYFTE
Syftet med föreliggande litteraturstudie var att undersöka och beskriva hur patienter med diabetes typ 2 upplever sin sjukdom med alla krav som denna medför, samt vilka copingstrategier patienterna använder för att klara av varda-gen.
Frågeställningar
Följande frågeställningar formulerades:
Hur upplever patienter med diabetes typ 2 sin vardag som kroniskt sjuk? Vilka copingstrategier har patienter med diabetes typ 2?
Avgränsningar
De avgränsningar som gjordes var att studierna i så stor utsträckning som möjligt skulle handla om personer i åldern 45-64 år. Detta gjordes för att det är en
intressant åldersgrupp då många insjuknar i denna ålder men fortfarande är i arbetsför ålder.
METOD
Först diskuterades ett lämpligt ämne att studera med en litteraturstudie, då det var denna typ av studie som författarna ville göra. Sedan inleddes studien med att formulera ett syfte. Därefter utformades lämpliga frågeställningar att finna svar på med tanke på syftet. För att finna kunskap och svar på frågställningarna genom-fördes en litteraturstudie där framförallt kvalitativa studier granskades. Dessa ansågs mest relevanta med tanke på att denna studies syfte handlar om upplevel-ser, vilket belyses mer i kvalitativa studier (Polit & Beck, 2006).
Artikelsökning
Artiklarna söktes efter i databaserna Pubmed och Cinahl. I Pubmedssökningarna användes avgränsningar i form av att studierna skulle vara på engelska samt handla om personer i 45-64 årsåldern. De sökord som användes här framgår av tabell 1. Alla söktermerna i Pubmed var s.k. MeSH-termer (Medical Subject Headings) och inte fritextssökningar. Det gjordes också ett flertal sökningar på författarnamn, vilka hittades i samband med MeSH-termssökningarna. Dessa sökningar blev dock oftast återvändsgränder utan något lämpligt utfall av artiklar, varvid enbart de två som gav artiklar som senare granskades redovisas i tabell 1, med tanke på att listan inte skulle bli oändligt lång.
10 Tabell 1. Artikelsökning i Pubmed 070301 Sökterm [MeSH] Antal
träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar ”Diabetes mellitus type 2” 18121 0
”life style” 11197 0 ”Life change events” 3860 0 ”quality of life” 20559 0 ”quantitative research” 1228 0 "Cost of Illness" 2689 0 "Adaptation, Psychologi-cal" 13792 0 Diabetes mellitus type 2
AND life style
298 298 24 1 1
Diabetes mellitus type 2 AND life change events
9 9 2 0 0
Diabetes mellitus type 2 AND quality of life
209 209 28 5 2
Diabetes mellitus type 2 AND qualitative reasearch
14 14 9 4 4
Diabetes Mellitus, Type 2 AND Cost of Illness
43 43 3 1 0
"Gafvels C"[Author] 10 10 5 2 2 "Hornsten A"[Author] 5 5 3 2 1 Diabetes Mellitus, Type 2
AND Adaptation, Psycho-logical
101 101 8 2 1
Diabetes Mellitus, Type 2 AND Adaptation, Psycho-logical AND Qualitative Research
0 0 0 0 0
summa 689 82 17 11
Vid sökningarna i databasen Cinahl användes begränsningar i form av att artiklarna skulle vara på engelska, publicerade mellan 1998 och 2007 samt vara peer-reviewed och handla om människor i vuxen ålder. Sökning med MeSH-termer i Cinahl gav dålig utdelning, varvid fritextsökningar användes istället, vilket redovisas i tabell 2. I Cinahl var en del av artiklarna exakt de samma som i Pubmed och om de inte var samma var innehållet ofta liknande. Dock fanns få av artiklarna här i fulltext, varvid oftast artiklarna i Pubmed valdes att granskas. Detta medförde att enbart ett fåtal artiklar ifrån Cinahl utvaldes till granskning. Så hade det förmodligen inte sett ut om sökningarna skett i Cinahl före Pubmed, vilket inte var fallet.
11 Tabell 2. Artikelsökning i cinahl 070313
Sökterm Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar Diabetes-Mellitus-Non-Insulin-Dependent [MeSH] 10 10 2 0 0 Glucose-Intolerance [MeSH] 4 4 0 0 0 Diabetes-Mellitus-Non-Insulin-Dependent 1037 0 0 0 0 Glucose-Intolerance 195 0 0 0 0 Life style 4949 0 0 0 0 Quality of life 26052 0 0 0 0 qualitative research 9996 0 Diabetes-Mellitus-Non-Insulin-Dependent AND Life style 60 60 6 1 0 Glucose-Intolerance AND Life style 20 20 2 0 0 Diabetes-Mellitus-Non-Insulin-Dependent AND Quality of life 70 70 9 1 1 Glucose-Intolerance AND Quality of life 5 5 2 0 0 Diabetes-Mellitus-Non-Insulin-Dependent AND qualitative research 18 18 7 0 0 Glucose-Intolerance AND qualitative research 0 0 0 0 0 summa 173 25 2 1
Granskning och bearbetning
Artiklarna granskades först med hjälp av granskningsmallarna i Willman m.fl. (2006), se bilaga 1 & 2. Med hjälp av granskningsresultatet placerades sedan artiklarna in i SBU:s (1999) kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet (tabell 3). Detta medförde som tabellen beskriver att artiklarna tilldelades en poäng beroende på vilken kvalitet de var av. Endast artiklar med poäng I-II (högt-medel) valdes att inkluderas i denna litteraturstudies resultat. Efter att ha granskat de 19 artiklarna som valts ut konstaterades att 12 (bilaga 3) av dessa var relevanta och av tillräcklig kvalitet för att användas i denna studie.
12 Tabell 3
Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet efter SBU (1999, s 48-49)
I = högt II = medel III = lågt Studie med kvalitativ metod. Väldefinierad frågeställ-ning,
relevant urval samt väl beskriven
undersökningsgrupp och kontext. Metod och analys väl beskriven och
genomförd, resultatet är logiskt och begripligt, god kommunicerbarhet. - Dåligt/vagt formulerad frågeställning, undersökningsgrupp för liten/otillräckligt beskri-ven, metod/analys ej tillräckligt beskriven eller bristfällig resultatredovisning.
Retrospek-tiv studie.
Stort konsekutivt patientma-terial väl beskrivet och analyserat med adekvata statistiska metoder (t ex multivariantanalys, fallkontrollmetodik etc.). Lång uppföljningstid. - Begränsat patientmaterial otillräckligt beskrivet, alltför kort uppföljning eller inadekvata statistiska modeller.
För att öka trovärdigheten av artikelgranskningen användes s.k. forskar triangule-ring det vill säga att alla artiklarna lästes individuellt av båda författarna. Därefter jämnförde författarna sina uppfattningar av artiklarna och kontrollerade så att dessa stämde överens (Polit & Beck, 2006). Om författarna inte fått samma uppfattning om en artikel gick de gemensamt tillbaka och kontrollerade vad artikeln handlade om och kom fram till konsensus av artikeln. Därefter diskutera-des vilka av de granskade artiklar som var mest relevanta i förhållande till syftet och frågeställningarna i denna studie. De valda studierna presenteras kortfattat i bilaga 3.
När det var bestämt vilka artiklar som skulle användas lästes dessa igenom flertalet gånger samtidigt försökte författarna tematisera artiklarna i huvudtema och undertema efter vad deras resultatet handlade om enligt Polit & Beck (2006). Därefter användes de olika teman som växte fram som rubriker och underrubriker i nedan redovisat resultat.
RESULTAT
De huvudteman som resultatet delades upp i var Beskedet, Rädsla, Stöd, Kostför-ändringar → Skuldkänslor, Nedstämdhet, Sexualitet, Kunskap och Coping-strategier.
13
Beskedet
I en skotsk studie av hög kvalitet undersökte Peel m.fl. ( 2003) patienters känslo-mässiga reaktion efter att ha fått en diabetes typ 2 diagnos. Studien var en kvalitativ studie med deltagare i åldern 21-77år. Data samlades in med hjälp av djupintervjuer. I studiens resultat konstaterades tre olika orsakssätt att få diagno-sen. Vad som var orsaken till diagnosen spelade stor roll i förhållande till vilken känslomässig reaktion den drabbade fick. De tre olika sätten var 1. Diabetessym-tom => patienten misstänker diabetes => diabetesdiagnos 2. SjukdomssymDiabetessym-tom (patienten ej misstänkt diabetes) => diabetesdiagnos 3. Rutinkontroll=> diabetes-diagnos.
Patienter som själv misstänkte diabetes p.g.a. symtomen var förberedda på
beskedet och upplevde inte någon chock när det gavs. Istället kom beskedet ibland som en lättnad då patienten fick bekräftat att symtomen inte bara var inbillning. Dessa patienter var också oftare mer pålästa om diabetes och visste vad sjukdo-men innebar, då de många gånger hade släktingar som var drabbade. Hos patienterna som varit sjuka men inte misstänkt diabetes var reaktionerna olika. Vissa tog beskedet som dramatiskt, smärtfullt och plötsligt. Medan andra tog beskedet med lättnad över att det inte var något värre. De personer som fick diagnosen efter en rutinundersökning blev oftast chockade och rädda för vad som skulle hända i framtiden. Dessa känslor var dock ibland blandade med känslor av lättnad av att bli diagnostiserad i tid innan någon skada var skedd.
Ett liknade resultat konstaterades i en studie utav Vinter-Repalust m.fl. (2004) av hög kvalitet. I studien kom dock forskarna fram till att huvuddelen av patienterna som diagnostiserades med diabetes fick en chock. Men det fanns även här de patienter som inte tyckte det var något speciellt, antingen p.g.a. att de redan hade många sjukdomar eller för att de redan misstänkt att de hade diabetes.
Informationen
I studien med Peel m.fl. (2003) konstaterades att huvuddelen av de 40 patienterna upplevde att de hade fått otillräckligt med information vid diagnostiseringstillfäl-let, detta var oberoende av hur diagnosen konstaterats. Det personerna ville ha mer av var information om livsstilsförändringar och kost. Många patienter upplevde också att de hade många frågor som de inte fått svar på, då det kändes som det aldrig blev läge att ställa dessa frågor.
”I still had questions that I wanted answered, and I felt like I wasn’t even given the forum to do it. Yeah, thanks for coming in. Goodbye. Here’s a couple of booklets.” (s 273)
Rädsla
Vinter-Repalust m.fl. (2004) undersökte i en kvalitativ studie av hög kvalitet hinder som personer med diabetes typ 2 kunde stöta på i vardagen i samband med egenvård. Deltagarna var både män och kvinnor i åldrarna 44-83 år och behand-lingsmetoden var allt ifrån kostbehandling till insulin. Data samlades in med hjälp av sju fokusgrupper. I studien konstaterades att de patienter som var kost och tablett behandlade kände en rädsla inför att i framtiden behöva ta insulin. Rädslan hos patienterna låg i uppfattningen att insulin behandlad diabetes var en allvarli-gare form av diabetes, som medförde större begränsningar i livet, mer dagliga aktiviteter och mer regelbundna blodsockerkontroller, den sista etappen av
14
diabetes och av deras liv. Det fanns även en viss rädsla över att det skulle göra ont vid varje insulin injektion.
”I prefer pills more than insulin. You know, swallowing a pill Causes no pain. And when I know I will eat more I just take an other pill or an extra half.” (s 632)
En liknande rädsla inför att ta insulin injektioner konstaterades av Koch m.fl. (1999) i en Australiensisk kvalitativ studie av medelgod kvalitet som undersökte intrånget av diabetes typ 2 i vardagen hos kvinnor med sjukdomen. Datainsam-lingen skedde genom att 6 kvinnor med diabetes träffades och diskuterade sjukdomen. Tanken med studien var att försöka hitta positiva företeelser trots kronisk sjukdom. I studies konstaterades att flertalet av deltagarna hade en rädsla inför att ta insulin i injektionsform. Grunden till rädslan låg här huvudsakligen i att ta för mycket insulin på kvällen och då drabbas av hypoglykemi eller till och med koma när personen låg och sov.
”If you inject insulin and you don’t need it, can it kill you?”(s 716)
Rädsla för komplikationer
I en svensk kvalitativ studie av Hjelm m.fl. (1999) av hög kvalitet undersöktes skillnaden av uppfattningar om hälsa och sjukdom mellan svenska och jugoslavis-ka kvinnor med diabetes. Studien bestod av kvinnor från Sverige och kvinnor ifrån före detta Jugoslavien, åldern varierade mellan 33-73 år. Datainsamlingen skedde med hjälp av fokusgrupp intervjuer. I studien konstaterades att de svenska kvinnorna kände rädsla inför att få specifika komplikationer, så som försämrad syn eller njurinsufficiens. De jugoslaviska kvinnorna var däremot inte lika specifika utan uttryckte istället en mer allmän rädsla inför framtiden och överlev-nad.
Carroll m.fl. utförde 2003 en kvalitativ studie om hur patienter med diabetes typ 2 såg på och uppfattade risken med hjärt-kärlsjukdom. Urvalet bestod av kvinnor och män som hade diabetes typ 2 samt var i åldern 52 till 77 år. Hälften av patienterna hade någon typ av hjärt-kärlsjukdom medan resterande var befriade från detta. Datainsamlingen skedde med semistrukturerade individuella intervjuer. I studien konstaterades att det inte fanns några större skillnader i uppfattningar mellan de två patientgrupperna. Sju av de tjugo deltagarna associerade diabetes med en ökad risk för hjärt-kärlsjukdom, dock associerade majoriteten av deltagar-na diabetes med ökad risk för mikrovaskulära komplikationer och cirkulations-problem. Ungefär hälften av de deltagande diabetespatienterna såg deras risk för hjärt-kärlsjukdom som låg. De flesta av deltagarna var rädda för att drabbas av komplikationer men många av deltagarna hade vant sig vid tanken och det var inget de tänkte på dagligen.
”I’m totally aware that I could go blind, I could have a heart attack,
I could lose a limb, and it’s scary… That actually should make you control your diabetes absolutely perfectly. But it doesn’t.”(aa, s 359)
15
Ett liknande resultat kom Smith m.fl. (2003) också fram till d.v.s. att diabetes typ 2 patienters rädsla fokuseras på mikrovaskulära komplikationer och då framförallt på fot och ögonkomplikationer. Medan makrovaskulära komplikationer i princip inte alls nämndes av deltagarna i studien. Studien var en kvalitativ irländsk studie av medelgod kvalitet som bestod av 25 deltagare med diabetes typ 2. Datainsam-lingen skedde genom diskussioner i 3 olika fokusgrupper.
Stöd
I studien av Vinter-Repalust m.fl. (2004) av hög kvalitet konstaterades att deltagarna fick mycket förståelse och kände stöd ifrån vänner och familjemed-lemmar. Faktum var att det var oftast familjemedlemmarna som hjälpte diabetes-patienterna att förändra sin livsstil, genom att alla i familjen var med och föränd-rade sin kost så att patienterna inte skulle känna sig utanför. Det var bara ett fåtal av deltagarna vars familj inte var involverad i deras behandling.
I studierna av Koch m.fl. (1999) och Carroll m.fl. (2003) konstaterades liknande företeelser inom familjen. I den förstnämnda hade familjemedlemmarna gjort förändringar i sina liv för att stötta den som drabbats av diabetes, förändringarna var t.ex. att utbilda sig om sjukdomen så att den drabbade skulle känna sig säkrare och på så sätt veta att de anhöriga visste vad de skulle göra vid en akut situation. I den andra studien visade resultatet att personer med diabetes oftast hittar sitt stöd och sin motivation till livsstilsförändringar inom familjen.
Samuel-Hodge m.fl. (2000) kom i en kvalitativ studie av medelgod kvalitet fram till att afro-amerikanska kvinnor i USA fann sitt största stöd hos sina döttrar. Döttrarna och andra kvinnliga familjemedlemmar var de som stöttade och påminde kvinnorna i studien att ta sina mediciner och följa sin kostplan. Dessa familjemedlemmar var även de som stöttade och följde med dem vid doktorsbe-sök. Kvinnorna i studien sade också att de kände mycket känslomässigt stöd i deras relation till Gud.
”God is always there. I talk to him when I don’t have nobody else to talk to.” (s 931)
Stödet från sjukvården
I en svensk kvalitativ studie av Hörnsten m.fl. (2005) av hög kvalitet gjordes intervjuer med 44 patienter som hade diabetes typ 2 angående deras möten med sjukvården. Materialet delades in i två delar och analyserades med latent respekti-ve manifest innehållsanalys. Studien omfattande all professionell kontakt patien-ten hade med sjukvården.
Studiens resultat delades upp i tema, ett tog upp patienters uppfattning om hur hälso och sjukvårdspersonal accepterade och försökte förstå patientens situation och målsättning med sin behandling. Resultatet visade att flertalet av patienterna kände detta stöd från sjukvårdspersonalen. Ett annat tema tog upp att många av deltagarna kände att hälso och sjukvårdspersonal respekterade, stöttade och uppmuntrade deras val av egenvård.
”A strict diet is just not what I consider to be satisfying quality of life, and therefore I prefer to be on insulin, I told my doctor and diabetes nurse about it and they understood me, and support me in managing it in my way.” (s 612)
16
Ett tredje tema tog upp hur hälso och sjukvårdspersonal bemötte patienten och respekterade dem som människor. Det var viktigt och uppskattat av de intervjuade att personalen tog sig tid att prata och lärde känna patienten som människa. Det fick patienterna att känna sig stöttade och respekterade och inte bara som en patient i mängden.
Ett fjärde tema tog upp hur tillmötesgående patienten uppfattade hälso och sjukvårdspersonalen samt även den tilltro patienten kände för personalen. Många av deltagarna upplevde här en känsla av samarbete och av att läkaren verkligen skulle ta hand om dem.
I Vinter-Repalust m.fl.(2004) studien av hög kvalitet, framgick det i resultatet att många var nöjda med sin distriktsläkare. För äldre (över 75 år) var det distriktslä-karen de lyssnade på och hade mest förtroende för. De var väldigt tacksamma över att läkaren tog sig tid att lära patienterna egenvård, hur de skulle sköta sin sjukdom och hur de själv kunna reglera sin medicin efter vilken typ av mat de åt samt vilken nivå deras blodsockerhalt låg på. Detta upplevde patienterna som positivt och fick dem att känna sig mer delaktiga i sin vård, vilket medförde att de kände sig mindre som patient i mängden.
I studien av Hjelm m.fl. (1999) av hög kvalitet kom forskarna fram till att hur mycket stöd deltagarna kände ifrån sjukvården berodde på vilken bakgrund patienterna hade. De kvinnor som nyligen invandrat till Sverige kände ett stort stöd ifrån den svenska sjukvården och var väldigt nöjda med denna, jämfört med hur de hade det i sitt hemland.
Avsaknad av stöd
Deltagarna i Hörnsten m.fl. (2005) studien talade även om flera tillfällen där de kände ett dåligt stöd från hälso och sjukvårdspersonalen. Ett sådant tillfälle var när hälso och sjukvårds personal bara gick efter deras blodsockerhalt, låg den på en bra nivå så hade målet med deras behandling uppnåtts. Detta resonemang delades inte alltid av de intervjuade. Patienterna berättade även om hälso och sjukvårdspersonal som satte för höga och omöjliga krav, och satte mål som patienten inte var villig att uppnå.
Vid andra tillfällen försökte läkaren få patienten att ändra till en hälsosammare livsstil genom krav på anpassning samt genom att beordra vad patienten skulle göra. Det kom i denna studie även fram att hälso och sjukvårdspersonalen ibland fick patienterna att känna sig totalt värdelösa och inte alls sedda som en människa utan bara som en patient med diabetes. Några kände inget förtroende och upplev-de dåligt samarbete med sin läkare.
”I told a doctor about what I thought was causing the diabetes, but he said that he had never heard anything so stupid. Now I have talked to another doctor in the hospital who confirm what I said, and said that it could very well be true.” (Hörnsten m.fl., 2005, s 613)
I studien av Vinter-Repalust (2004) var där ett stort missnöje med att träffa en specialistläkare, många kom med kritik över att det var för lång väntetid, dålig kommunikation och att läkaren var för specialiserad inom sitt område.
Deltagar-17
nas uppfattning var även den att specialistläkaren bara var till för de som hade mycket problem med sin sjukdom och hade fått komplikationer.
Majoriteten av deltagarna i studien kände ej stöd och förståelse från distriktsskö-terskan, dock föredrog majoriteten att hon kollade blodsockret åt dem.
I studien konstaterades också att flertalet av deltagarna kände ett dåligt stöd utanför hemmet, som t.ex. på arbetsplatsen. Här kände sig deltagarna ofta obekväma inför sina kollegier samt kände sig mindre värda än sina kolleger. Ibland hade det till och med gått så långt att deras sjukdom hade medfört en oro inför att förlora sitt jobb. I allmänhet kändes det ofta svårt att följa sin behandling på arbetsplatsen p.g.a. brist på stöd.
”My colleagues often urge me to eat. How can I stick to the diet in such a situation?”(s 633)
Kostförändringar →→→→ Skuldkänslor
I den kvalitativa studien av Koch m.fl. (1999) kom forskarna fram till att delta-garna tyckte att det största hindret med att ha diabetes var att inte kunna äta vad alla andra åt. Deltagarna kände det som en stor förlust att inte längre ha friheten att själv kunna välja vad de skulle äta. En av deltagarna sade att hon ofta upplevde skuldkänslor efter att hon ätit något som egentligen inte var lämpligt. Andra problem som uppstod med maten var att behöva äta på regelbundna tider samt att maten som ansågs lämplig oftast var dyrare än ”vanlig” mat. Flertalet av kvinnor-na uppgav också att de upplevde det extra jobbigt att äta ute på restaurang då det ofta var svårt att välja någon lämplig mat.
Vinter-Repalust m.fl. (2004) konstaterade också i en studie av hög kvalitet att en av de största livsstilsförändringarna var att ändra kost. Trots att deras familj försökte hjälpa de drabbade att ändra kost hände det ofta att de åt saker som inte var rekommenderade. Patienterna upplevde det jobbigt att så mycket ansvar låg i deras egna händer och att de bara hade sig själv att skylla när de bröt sin diet. Situationer som upplevdes extra jobbiga med dieten var vid fester och andra familjehögtider.
Ett liknande resultat kom Smith m.fl. (2003) också fram till i en irländsk studie av medelgod kvalitet. Studien var en kvalitativ studie som bestod av 25 deltagare med diabetes typ 2. Datainsamlingen skedde genom diskussioner i 3 olika fokusgrupper. I studien konstaterades att deltagarna ofta kände sig som offer p.g.a. sin sjukdom för när de var ute och åt upplevde de att alla hade sina ögon på dem så att de valde lämplig mat och dryck.
Även i den kvalitativa studien av Hjelm m.fl. (1999) av hög kvalitet konstaterades liknande resultat. Dock kom forskarna här fram till att det fanns en skillnad
mellan de jugoslaviska och svenska kvinnorna. De svenska kvinnorna höll sig mer till den rekommenderade kosten medan de från Jugoslavien uttryckte en frihet i att inte alltid följa det som rekommenderades. Detta resulterade i att de svenska kvinnorna ofta kände skuldkänslor över att ha ätit för mycket eller över att inte ha ätit rätt kost. De jugoslaviska kvinnorna hade en mer passiv inställning och såg det som ödet och något de själv inte kunde påverka.
18
Nedstämdhet
I en kvalitativ studie från Australien av Koch m.fl. (1999) av medelgod kvalitet undersöktes intrånget av diabetes typ 2 i vardagen hos kvinnor med sjukdomen. Även om tanken med studien var att försöka hitta positiva företeelser trots kronisk sjukdom konstaterades att kvinnorna i studien ofta var nedstämda.
En av orsakerna till detta var att kvinnorna tyckte att de hade blivit mera självfo-kuserade samt att deras självständighet hade minskat. Diabetes var alltid närva-rande i deras tankar och tog upp för mycket tid av deras liv, vilket gjorde att inte tiden räckte till. Detta i sin tur bidrog till att deltagarna kände sig isolerade.
”/…/ You seem to focus more on yourself than what you would normally. I find it is a big issue… diabetes makes you think, me, me, me, all the time.”(s 718)
Kvinnorna i studien kände också ofta att andra människor såg det som deras eget fel att de hade diabetes och tyckte att de borde ta bättre kontroll över sjukdomen. Diabetessjukdomen gjorde också att de ofta eller ständigt kände sig trötta. Saker som minskad frihet, isolering, minskad självständighet, skuldkänslor och trötthet var alla saker som bidrog till känslor av nedstämdhet och depression. De flesta av kvinnorna hade någon gång under sjukdomen tagit antidepressiva medel och alla kvinnorna tyckte i hög grad att nedstämdhet och depression påverkade deras livskvalitet negativt.
Sexualitet
I en svensk kvalitativ studie av Sarkadi & Rosenqvist (2003) som omfattade 33 kvinnor i åldern 44-80 år studerades hur diabetes påverkade deras sexuella umgänge. Data samlades in med hjälp av gruppintervjuer och frågeformulär. Resultatet visade att 14 av de 30 kvinnorna led av någon typ av sexuella problem. Problemen låg oftast i lågt intresse, dålig lust samt i torra slemhinnor. Kvinnorna tolkade dock inte detta som ett symtom från diabetes utan trodde detta berodde på naturligt åldrande och menopaus. De flesta av dem tyckte det var ett tabubelagt område som de inte vågade ta upp med sin doktor och i princip ingen av deltagar-na var medveten om att diabetes kunde orsaka sexuella problem.
Impotens hos män med diabetes typ 2 undersöktes av Bernardis m.fl. (2002) i en kvantitativ studie av medelgod kvalitet. Studien bestod av 1460 italienska män med diabetes och datasinsamlingen skedde med ett flertal frågeformulär som skickades till männen under en treårs period. Resultatet i studien visade att 34 procent av männen hade regelbundet problem med impotens, 24 procent hade haft enstaka problem med impotens medan 42 procent av deltagarna inte hade haft problem med impotens. Faktorer som ökade risken för männen med diabetes att drabbas av impotens var ökad ålder, ökat antal år med diabetes, högt HbA1c, tyngre behandlingsform (injektion insulin), tidigare varit rökare och ökad grad av komplikationer. Totalt rapporterade 50 procent av männen som led av någon form av impotens att diabetes påverkat deras sexliv negativt, resterande 50 procent trodde inte att diabetes var huvudorsaken till impotensen. Trots det stora antalet män med problem visade studien att 63 procent av det totala antalet män aldrig blivit tillfrågade av deras doktor om de hade sexuella problem.
19
Kunskap
Denna studie handlar om upplevelser i samband med diabetes typ 2. Kunskap kan kanske inte ses som en upplevelse, men kan tänkas kunna påverka patienters upplevelse, varvid kunskap hos patienten presenteras som ett bifynd i denna studie.
I en kvalitativ studie av Vinter-Repalust m.fl. (2004) från Kroatien, kom författar-na fram till att patienterförfattar-na hade otillräcklig eller felaktig kunskap om diabetes och dess påverkan på kroppen. Detta visade sig genom att patienterna inte visste hur viktigt det var att äta en lämplig kost och inte heller vilken kost som var lämplig. När det gällde fysisk aktivitet rådde förvirring över vilken aktivitet som var lämplig samt hur personerna skulle utföra aktiviteterna.
”I don’t take my pills daily. Diabetes is common in older people and re-quires no treatment. I rather take one spoon of honey every day. Honey doesn’t change the bloodsuger level at all”(s 633)
Hjelm m.fl. (1999) konstaterade också i en studie av hög kvalitet att kunskapen hos personer med diabetes typ 2 var kulturellt betingat. I studien konstaterades att kvinnorna från Sverige hade än betydligt bättre kunskap om sin sjukdom än kvinnorna från Jugoslavien. De sistnämnda kvinnorna uppgav att de hade dålig kunskap om vilka symtom som var relaterade till diabetes och om hur insulin fungerade. I studien märktes också att kvinnorna med dålig kunskap hade en allmän större rädsla inför framtiden medan de andra kvinnorna uttryckte oro inför specifika komplikationer.
Copingstrategier
I en kvantitativ studie av Gåfvels & Wändell (2006) av medelgod kvalitet studerades svenskfödda mäns och kvinnors sätt att hantera sin sjukdom i förhål-lande till medicinsk, socioekonomisk och psykosocial bakgrund. I studien som utfördes i Sverige användes ett frågeformulär för att fastställa olika kognitiva, känslomässiga och handlingsorienterade coping mekanismer. Frågeformuläret tog upp fem strategier som dikotomerades till positiva och negativa motsatser. Totalt blev det tio copingstrategier som undersöktes. Av resultatet kom det fram att kvinnorna fick signifikant högre resultat än männen på tre av de negativa co-pingstrategierna, ”resignation”, ”protest” och ”isolation”. Männen i sin tur hade högre resultat på tre av de positiva copingstrategierna, ”self-trust”, ”problem focusing” och ”social trust”. Det kunde dock inte visas något signifikant värde på dessa resultat. Andra fynd som gjordes i studien var att två av de negativa
copingstrategierna ”resignation” och ”protest” var knutna till HbA1c. Hur länge patienten hade haft diabetes kunde också anknytas till en negativ copingstrategi. Två andra copingstrategier tog S.M Smith m.fl. (2003) upp i sin studie. Där framkom att humor och förnekelse var två strategier som användes av diabetes patienterna. Humorn användes ofta för att hantera ”dåligt uppförande” som högt blodsocker och alkoholkonsumtion. Förnekelse användes ofta efter upprepade dåliga erfarenheter från dietister. Många patienter använde denna strategi för att få kontroll över sin sjukdom genom att sluta gå till dietisten och ignorera råden de fick.
20
Kulturella skillnader
I Gåfvels & Wändell (2007) gjordes en jämförelse med Gåfvels & Wändell (2006) om där fanns några kulturella skillnader i coping strategier mellan utländsktfödda diabetes patienter och svenskfödda diabetes patienter. Resultatet blev att utländsk födda män visade sig oftare använda sex av de negativa copingstrategierna än de svenskfödda männen. De utländska kvinnorna visade sig oftare än de svenska kvinnorna använda två av de negativa copingstrategierna.
Religion
Gåfvels & Wändell (2007) visade att utländska kvinnor förlitade sig mer på religiös tro och ödet än vad svenska kvinnor gjorde. Detta ligger i linje med vad Hjelm m.fl. (1999) kom fram till. Resultatet där visar att de jugoslaviska kvinnor-na mer trodde sjukdomen berodde på ödet och överkvinnor-naturliga krafter.
Samuel-Hodge m.fl. (2000) visade i sin kvalitativa studie av medelgod kvalitet att religionen hade stor inverkan på de medverkande kvinnorna. Många tackade Gud för att de fortfarande hade hälsan i behåll, och många använde religionen som en coping strategi för att klara av att leva med sin sjukdom. Religiös tro var ett huvudtema i alla fokusgrupperna, och deltagarna sade i studien att Gud spelade en stor roll i deras liv. Det var många som förlitade sig på Gud när de fick svårighe-ter, både relaterat och icke relaterat till diabetes.
”…I just said, Lord, I didn’t know I had it [diabetes]. But, if it’s your will, let me go back tomorrow and my blood sugar be down. … I went back the next day and it was down to 200, and my doctor said ‘What did you do?’ I said, ‘The Lord did it.’ “ (s 930)
Copingstrategierna God-reliant (tillförlitlighet till Gud) och self-reliant (självstän-dig/självförsörjande) var de två som var mest framträdande i studien.
DISKUSSION
Diskussionen valdes att delas upp i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. Resultatdelen i sin tur delades upp i de underrubriker som också användes i studiens resultat.
Metoddiskussion
I början av studiens projektplan var tanken att studien skulle handla om upplevel-sen av kravet på ökad fysisk aktivitet hos patienter med diabetes typ 2. Men efter en snabbsökning av artiklar inom detta område konstaterades att det fanns alldeles för få kvalitativa artiklar för att en litteraturstudie skulle vara möjlig. Följden av detta blev att studiens syfte vidgades till att allmänt handla om upplevelser i samband med diabetes typ 2. Den äldsta artikeln som inkluderades i studien var publicerad 1999 och den nyaste var publicerad 2006, vilket medför att ingen studie var äldre än sju år.
21
De avgränsningar som i så stor utsträckning som möjligt försökte göras var att studierna skulle handla om personer i åldern 45-64 år. Detta blev dock inte så relevant som författarna hade hoppats, då studierna ofta innefattade den tänkta åldersgruppen men även äldre personer, eller alla personer med diabetes typ 2. Det kan alltså tänkas att resultatet hade varit annorlunda om enbart åldersgruppen 45-64 år inkluderats, vilket inte var möjligt p.g.a. brist på artiklar som enbart behandlade denna åldersgrupp. Resultatet hade kanske då varit mer enhetligt och variationen mindre i studierna, då deltagarna befunnit sig i liknande livssituatio-ner.
Då studien handlar om personers upplevelser ansågs kvalitativa studier mest relevanta, då dessa bäst beskriver individuella upplevelser, erfarenheter och uppfattningar (Willman m.fl., 2006). I studien inkluderades nio kvalitativa studier och tre kvantitativa studier. Två av de kvantitativa handlade om copingstrategier och en handlade om sexualitet. Dessa ansågs relevanta i förhållande till vårt syfte trots att de inte var kvalitativa. Alla de kvalitativa studierna utgick ifrån ett
patientperspektiv, vilket var det författarna till föreliggande studie ville lyfta fram.
Artikelsökning
Det som var besvärligast med artikelsökningarna var att sortera fram de kvalitati-va artiklarna. Det sökord som gav flest använda artiklar kvalitati-var ”Diabetes mellitus type 2 AND qualitative research”. De fyra artiklar som användes från denna sökning ansågs relevanta. Där var både för och nackdelar med dessa artiklar. Fördelarna var att artiklarna handlade om flera upplevelser i samband med diabetes typ 2 och fokuserade inte enbart på en, vilket de flesta andra artiklarna gjorde. Detta i sin tur medförde ofta att artiklarna handlande om liknande upplevelser, vilket gjorde att säkerheten för att det var en allmän upplevelse ökade. Nackdelen med dessa fyra artiklar var att forskarna inte alltid gick på djupet med alla de olika upplevelserna. Då hade kanske fler intressanta tankar dykt upp.
Författarna till denna studie konstaterade efter en tids sökning att många av de kvalitativa studierna enbart handlade om kvinnors upplevelser. Medan inga kvalitativa undersökningar som enbart handlade om män hittades. Någon specifik förklaring till detta kunde inte hittas, det är dock möjligt att detta berodde på att fler kvinnor var villiga att ställa upp i studierna, men detta är bara en antagande. Fyra av de tolv använda artiklarna undersökte enbart kvinnor och det är möjligt att resultatet sett annorlunda ut om dessa studier även inkluderat män. Då kanske resultatet visat på en större bredd i upplevelser.
Sökningen i Pubmed skedde före sökningen i Cinahl, detta medförde att vid sökningen i Cinahl kom ofta samma artiklar fram som tidigare hittats i Pubmed. Följden av detta blev att huvuddelen av de använda artiklarna kommer ifrån Pubmedsökningarna. Troligtvis hade resultatet inte sett annorlunda ut om sökningarna skett i Cinahl först. Om det mot förmodan gjort detta hade skillna-derna nog inte varit av någon betydelse för det totala resultatet. Vid sökningarna i de båda databaserna användes enbart artiklar som fanns gratis i fulltext. Detta p.g.a. att författarna ansåg att det vara en dyr och riskfylld investering att beställa artiklar där enbart abstrakt fanns tillgängligt. Dock hade detta varit en tänkbar utväg om ej tillräckligt med gratisartiklar hittats, vilket inte var fallet. I så fall är
22
det möjligt att resultatet hade sett något annorlunda ut i denna litteraturstudie, men hur pass annorlunda är svårt at spekulera om.
De använda artiklarna i studien kommer från flertalet länder, dock är fem av de tolv studierna svenska. Med tanke på att författarna inte var ute efter att generali-sera sitt resultat, ansågs inte att studiernas nationalitet var något som skulle påverka en eventuell exkludering från föreliggande studie. Syftet var ju att skaffa sig en uppfattning om och förståelse för hur diabetes typ 2 patienter kan uppleva sin vardag.
Det uppfattades av författarna som svårare att hitta artiklar om copingstrategier än att hitta artiklar om upplevelser. Endast fyra av artiklarna tog upp copingstrategier och det hade varit önskvärt ifrån författarnas sida om några fler sådana artiklar hade hittats. Om så varit fallet kanske resultatet om copingstrategier varit något rikare beskrivit.
Granskning / Trovärdighet
Artiklarna granskades med hjälp av granskningsmallarna i Willman m.fl. (2006), bilaga 1 & 2 samt med SBU:s (1999) kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet (Tabell 3). Granskningen av artiklarna skedde individuellt av de båda författarna för att säkerställa att granskningen blev korrekt. De artiklarna som sedan inkluderades var av hög till medelgod kvalitet, enligt författarna. För att säkerställa att inget feltolkades eller glömdes bort i studiernas resultat använde sig författarna av samma metod som vid granskningen av artiklarna d.v.s. triangule-ring, vilket innebär att författarna individuellt läser och skaffar sig en uppfattning av artiklarna (Polit & Beck, 2006). Författarnas förförståelse var att det mest var negativt att leva med en kronisk sjukdom, detta försökte dock författarna sätta inom parantes under studiens gång, men detta kan möjligen i liten utsträckning ha påverkat studiens resultat. Slutligen sammanställde författarna resultatet tillsam-mans under olika temarubriker för att belysa artiklarnas resultat.
För att förtydliga och lättare åskådliggöra resultatet valde författarna att ta med citat ifrån artiklarna, vilket också ökar studiens trovärdighet (Polit & Beck, 2006). Denna studie bygger framför allt på kvalitativa studier, vilket medför att resultatet bygger på individuella upplevelser och kan därför inte generaliseras till alla patienter med diabetes typ 2. Det är dock troligt att flertalet diabetespatienter någon gång upplever det som tagits upp i studiens resultat.
Resultat diskussion
Resultatdiskussionen valdes att delas upp i samma underrubriker som resultatet, för att underlätta för läsare. Detta medförde dock en viss svårighet med tanke på att vissa artiklar är använda under flera rubriker, vilket medförde en del repetition. Ett undantag var att kunskapstemat valdes att bakas in under de andra rubrikerna. Slutligen avslutades studien med att dra vissa slutsatser.
Beskedet
I studien av Peel m.fl. (2004) inkluderades 40 deltagare med diabetes typ 2 som fått sin diabetes diagnos det senaste halvåret. I denna studie konstaterades att deltagarna hade upplevt alltifrån lättnad till chock när de fick diabetesdiagnosen. Studien var av hög kvalitet och några direkta svagheter i studien kunde inte hittas. I studien av Vinter-Repalust m.fl. (2004) fastställdes att majoriteten av de 49
23
deltagarna hade blivit chockade vid diagnostillfället och enbart ett fåtal av deltagarna hade upplevt beskedet som en lättnad. Denna reaktion, att deltagarna hamnade i chock stöds också av Gåfvels & Lorenz (1999). En tänkbar förklaring till resultatet, att deltagarna i större grad drabbades av chock i Vinter-Repalust m.fl. studien kan tänkas bero på att deltagarna inte fått sin diagnos det senaste halvåret utan under en spridd period alltifrån nyligen till för över 15 år sedan. Det kan ju tänkas att det i dagens samhälle med information i överflöde är lättare för patienter att själv ta reda på vad de drabbats av för sjukdom utan att behöva gå till doktorn och på så vis är mer beredd på diagnosen när de väl får den. En annan tänkbar förklaring kan vara att diabetes typ 2 kryper allt längre ner i åldrarna och den yngre befolkningen anses oftast bemästra den teknik bättre som krävs för att komma åt kunskap på t.ex. Internet.
Peel m.fl. (2004) konstaterade att huvuddelen av deltagarna tyckte att de hade fått för lite information vid diagnostiseringstillfället. För att säkerställa att det inte enbart var en doktor som felat kom deltagarna från 16 olika doktorer. En tanke som då väcks är om den dåliga informationen på något sätt kan tänkas påverka antalet patienter som drabbas av chock. Om en god information gavs skulle kanske färre patienter drabbas av chock då de känt att de har kunskap om och kan bemästra sin sjukdom p.g.a. den givna information. Men det kan också tänkas att de patienter som innan diagnosen trodde att diabetes var en mindre allvarlig sjukdom blir mer chockade, då de förstår att så inte alltid är fallet. I vilket fall som helst står det klart att majoriteten av patienterna tyckte att informationen vid diagnostiseringstillfället var för dålig, vilket tyder på att denna borde förbättras. En annan tänkbar förändring för att förbättra upplevelsen av beskedet för patien-terna vore att försöka ta reda på om patienten redan innan diagnosen misstänker diabetes typ 2 och i så fall vilka tankar vederbörande har om sjukdomen.
Rädsla
I studierna av Koch m.fl. (1999) och Vinter-Repalust m.fl. (2004) konstaterades att patienter med diabetes som var kost och tablett behandlade ofta hade en rädsla för att behöva börja ta insulin i framtiden. Det var till och med så att vissa
patienter såg detta som det sista stadiet i diabetessjukdomen och därmed det sista stadiet i deras liv. Med tanke på att de patienter som i studierna redan var
insulinbehandlade såg detta som en mycket bra och bekväm behandlingsform och inte nämnde något om det sista stadiet kan det anses möjligt att rädslan i viss grad berodde på en okunskap hos deltagarna. Dock var inte rädslan obefogad, då den vanligaste orsaken till koma hos diabetespatienter är att personen tagit en för stor dos insulin Hedner (2004). Nedan nämnda citat från Vinter-Repalust m.fl. (2004) studien belyser att det fanns stor okunskap om insulin hos åtminstone en deltaga-re.
”I wouldn’t like to take insulin. I know, once on insulin, always on insu-lin! And complications only occur in patients who take insuinsu-lin!” (s 633)
Författarna tycker dock att viss kritik kan riktas mot trovärdigheten i artikeln av Koch m.fl. (1999), framför allt p.g.a. att enbart sex deltagare ingick i studien, vilket kan anses lite få. Om fler deltagare inkluderats är det möjligt att studien fått fler infallsvinklar och resultatet fått en större spridning. Något annat som kan tänkas ha påverkat resultatet var att författarnas syfte var att försöka hitta positiva företeelser hos patienter som var kroniskt sjuka. Detta borde dock medföra att
24
positiva företeelser framhävts och påverkat resultatet, vilket inte var fallet, då författarna i princip endast hittade negativa företeelser.
Hjelm m.fl. (1999) konstaterade att det fanns en skillnad i rädslan bland invandra-de kvinnor från Jugoslavien till Sverige och svenska kvinnor. Studien behandlainvandra-de inte enbart kvinnor med diabetes typ 2 utan inkluderade även kvinnor med
diabetes typ 1. Det framgick inte av studien antalet kvinnor som hade typ1 respektive typ 2. Det är fullt möjligt att resultatet i studien sett annorlunda ut om enbart kvinnor med typ 2 inkluderats, vilket är svårt att säga då det inte framgår hur många som hade respektive typ. Det är tänkbart att om enbart typ 2 diabetes inkluderats hade rädslan inte varit lika stor, då typ 1 ofta debuterar tidigare och längre sjukdomstid kan tänkas medföra högre risk för komplikationer. Kvinnorna från Jugoslavien hade en mer allmän rädsla inför framtiden medan de svenska kvinnorna var rädda för specifika komplikationer. En möjlig förklaring till detta kan vara att de invandrade kvinnorna var mer fokuserade på traumatiska upplevel-ser ifrån hemlandet och på grund av det ”hårdare” livet där hade lärt dem att mer leva en dag i taget. En annan tänkbar förklaring kan vara att dessa kvinnor trots att mediantiden för deras vistelse i Sverige var 5 år fortfarande kände ett utanförskap i samhället varvid deras rädsla fokuserades på detta istället. Hos kvinnorna som bara varit en kortare tid i Sverige är det också möjligt att brister i det svenska språket kan ha bidragit till en dålig kunskap om komplikationer som påverkat den framtida rädslan.
I studierna av Smith m.fl. (2003) och Carroll m.fl. (2003) konstaterades att deltagarnas rädsla inför komplikationer främst var inriktad på mikrovaskulära komplikationer. I studien av Carroll m.fl. var bortfallet sex av tjugo. Orsaken till detta undersöktes inte, utan istället ersattes bortfallet med sex nya deltagare. Detta kan tänkas ha påverkat studiens resultat, om det t.ex. var en specifik patientgrupp som valde att inte medverka p.g.a. t.ex. missnöje med dålig information om komplikationer, dock stärktes trovärdigheten av resultat då den andra studien visade på samma slutsatser. Carroll m.fl. drog slutsatsen att okunskap var en bidragande orsak till att rädslan fokuseras på de mikrovaskulära komplikationer-na. Vilket kan vara en trolig förklaring, då Andersson (2006) skriver att de mikro och makrovaskulära skadorna uppkommer kontinuerligt under sjukdomens gång p.g.a. högt blodsocker, varvid de mikro och makrovaskulära skadorna borde vara lika vanliga. En annan tanke som väcks är att orsaken kan vara att de mikrovasku-lära komplikationerna är mer specifika för diabetes medan hjärtinfarkt och stroke är något alla kan drabbas av.
Stöd
Vinter-Repalust m.fl. (2004) konstaterade att många av deltagarna kände ett dåligt stöd ifrån sin arbetsplats. Något som kan tänkas ha haft inverkan på detta resultat är att deltagarna var i åldern 44-83 år, d.v.s. att det fanns en del deltagare som förmodligen inte längre arbetade. Det framgick inte heller exakt hur många som var över 65 år. Om detta framgått skulle det varit lättare att skaffa sig en uppfatt-ning om vilka som verkligen kände ett dåligt stöd från sin arbetsplats. Urvalet i studien var strategiskt, så att lika många deltagare kom från landsbygden som ifrån staden, detta gjordes för att bredden bland deltagarna skulle säkras. Dock undersöktes inte hur många av deltagarna som jobbade i staden eller på landsbyg-den, om majoriteten jobbade på ett av ställena kan detta möjligen tänkas ha påverkat studiens resultat.
25
I studien av Carroll m.fl. (2003) konstaterades bl.a. att deltagarna kände ett stort stöd ifrån sin familj. Deltagarna i studien bestod av 10 personer som inte drabbats av hjärtkärlsjukdom och av 10 personer som tidigare drabbats av
hjärt-kärlsjukdom. En sak som möjligen skulle ha kunnat påverka detta resultat var att de patienter som tidigare drabbats av hjärt-kärlsjukdom upplevde ett större stöd ifrån sina familjer, då inte p.g.a. diabetessjukdomen utan p.g.a. hjärtkärlsjukdo-men. Intervjuerna skedde i deltagarnas hem, om deltagarnas anhöriga då var närvarande (viket inte framgick av studien) kan det ha medfört att deltagarna kände sig tvingade att säga positiva saker om sina anhöriga.
Ett liknande resultat om stödet från familjen kom också Koch m.fl. (1999) fram till. För att säkerställa studiens trovärdighet utfördes analysen individuellt av tre forskare. Enbart kvinnor inkluderades, för att deltagarna inte skulle känna sig obekväma att diskutera känsliga frågor med det motsatta könet, då forskarna var kvinnor.
Samuel-Hodge m.fl. (2000) konstaterade att det stöd diabetespatienten kände kunde vara beroende av vilken religion vederbörande tillhörde. Men även i denna studie konstaterades att det primära stödet hos den drabbade kom ifrån familje-medlemmar. För att minska risken för felaktigheter var de personer som intervju-ade kvinnorna från samma kultur som deltagarna.
Även om vissa av de fyra ovan nämnda studierna hade sina svagheter konstatera-des i alla studierna att den diabetes drabbade personen fick sitt största stöd från sina familjemedlemmar. Därför kan det med viss säkerhet dras slutsatsen att det ofta är på detta vis. Detta väcker tankar om att de patienter som är ensamstående och inte har någon familj kanske bör erbjudas något extra stöd ifrån sjukvården, eller i alla fall att sjukvårdspersonalen borde ha detta i åtanke vid mötet med en diabetespatient.
Stödet från sjukvården
I studien av Hörnsten m.fl. (2004) framgick att ett bra bemötande och respekt var väldigt viktigt för hur patienten uppfattade och fick förtroende för den vård som skulle ges. I studien skiljde de inte bemötande och vård åt som gavs av sjukskö-terska eller läkare, utan de tog upp bemötandet från alla yrkesgrupper inom hälso och sjukvården Hörnstens studie anses ha en hög validitet eftersom resultatet i studien är i linje med tidigare forskning inom området, enligt studiens diskussion. En anmärkning från författarnas synvinkel är om sjuksköterskans bemötande i studien hade kunnat skiljas ut. Men det var inget som sänkte artikelns trovärdighet eftersom denna litteraturstudie utgick från ett patientcentrerat perspektiv.
Bemötande var något som även togs upp av Vinter-Repalust m.fl. (2004) där många äldre över 75 år, kände ett stort förtroende för sin distriktsläkare. Som äldre patient kan det tänkas vara en trygghet att gå till en och samma läkare. Det gör även att ett förtroende byggs upp mellan läkaren och patienten.
Av de här studierna framgick det att bemötandet inom vården är viktigt. Resultatet kan tolkas som att ett bra bemötande gav ett större förtroende som i sin tur fick patienten att uppleva mer stöd från vården.
