• No results found

Distriktssköterskans erfarenheter av att vårda barn i hemsjukvården

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Distriktssköterskans erfarenheter av att vårda barn i hemsjukvården"

Copied!
39
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

EXAMENSARBETE - MAGISTERNIVÅ

VÅRDVETENSKAP

VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD 2020:87

Distriktssköterskans erfarenheter av att vårda barn i

hemsjukvården

Emma Nordberg

Sara Svensson

(2)

Uppsatsens titel: Distriktssköterskans erfarenheter av att vårda barn i hemsjukvården

Författare: Emma Nordberg och Sara Svensson

Huvudområde: Vårdvetenskap

Nivå och poäng: Magisternivå, 15 högskolepoäng

Utbildning: Distriktssköterskeprogrammet

Handledare: Laura Darcy

Examinator: Ann-Helén Sandvik

Sammanfattning

Att vårda barn i hemsjukvården kräver specifik kunskap. Tidigare forskning om distriktssköterskans upplevelse av att vårda barn i hemsjukvården saknas, vilket gör att studien kan bidra till forskningsområdet. Forskning visar att grundutbildade sjuksköterskor i hemsjukvården upplever det både positivt och utmanande att vårda barn. Det är sällan barn vårdas i hemsjukvården, vilket kan skapa osäkerhet. Distriktssköterskan har allsidig kunskap för att stödja patient och närstående. Syftet med studien var att belysa distriktssköterskans erfarenheter av att vårda barn i hemsjukvården. Sju kvalitativa intervjuer gjordes med distriktssköterskor som arbetar i hemsjukvården i två olika kommuner i Västsverige. Materialet analyserades utifrån kvalitativ innehållsanalys. Resultatet visade att distriktssköterskorna upplevde det positivt att barnen fick möjlighet att vårdas i hemmet. Det var en utmaning då vården behövde anpassas efter familjen och hemmet. Det väckte känslor att vårda sjuka barn och kunde skapa en osäkerhet då ingen vana att vårda barn i hemsjukvården fanns. Barn är individer med olika behov som ger olika utmaningar i olika åldrar. Det var viktigt att vara förberedd, noggrann och samarbeta med föräldrarna. Trygghet kunde skapas genom samarbete med kollegor och barnsjukhuset. Detta resultat styrks av tidigare forskning hos grundutbildade sjuksköterskor. Då omvårdnadsansvaret delas kan bättre vård ges, vilket främjar hälsa hos patient och distriktssköterska. Distriktssköterskorna kan stötta och diskutera med varandra, medan den som vårdas kan vända sig och känna trygghet till fler i personalen. Mer forskning inom ämnet behövs och distriktssköterskor behöver mer och regelbunden utbildning om att vårda barn i hemmet.

(3)

Förord

Vi vill rikta ett stort tack till de distriktssköterskor som deltagit i studien, utan er hade vi inte kommit fram till detta resultat! Vi vill även tacka våra familjer och vänner som ställt upp och varit förstående under den tid som vi skrivit vår uppsats – ni är guld värda! Vår handledare Laura Darcy har varit ett stort stöd för oss genom processen och tack vare henne har vi fått hjälp och många tankar och idéer till uppsatsen – så vi vill även rikta ett stort tack till dig.

(4)

Innehållsförteckning

INLEDNING... 1

BAKGRUND ... 1

Hemsjukvård ... 1

Vård av barn i hemmet ... 2

Att vårda barn kräver kunskap ... 2

Familjefokuserad omvårdnad ... 3

Sjuksköterskors erfarenhet av att vårda barn i hemmet ... 4

Det vårdande mötet ... 5

Att lindra lidande... 5

Hållbar utveckling ... 6 PROBLEMFORMULERING ... 6 SYFTE ... 7 METOD ... 7 Vetenskaplig ansats... 7 Deltagare ... 7 Datainsamling ... 8 Dataanalys ... 8 Etiska överväganden ... 9 Förförståelse ... 9 RESULTAT ... 10

En utmanande vård som väcker känslor ... 10

En känslomässig utmaning ... 10

En annorlunda vård ... 11

Särskild kunskap behövs för att skapa ett tryggt möte ... 12

Vård anpassad för barn ... 12

Att vårda barn i olika åldrar är en utmaning ... 13

Viktigt att ha tydliga ordinationer och att vara förberedd ... 14

Ett teamarbete behövs ... 14

Samarbete med barnsjukhuset ... 14

Kollegialt samarbete ger trygghet ... 15

Samarbete med en hel familj ... 16

Delat ansvar med föräldrarna ... 16

Att skapa trygghet för hela familjen ... 17

DISKUSSION ... 17

Metoddiskussion ... 17

Resultatdiskussion ... 18

Hållbar utveckling vid vård av barn i hemsjukvården ... 22

(5)

Kliniska implikationer ... 23

REFERENSER ... 25

Bilaga I ... 1

Bilaga II ... 2

(6)

INLEDNING

Under utbildningen till distriktssköterskor har vår kunskap, om att arbeta både person- och familjecentrerat, ökat allt eftersom. Författarna till denna studie har olika erfarenheter, en har arbetat inom hemsjukvården i några år och en har varit verksam inom neonatalsjukvården i många år. Våra intressen möttes i att vårda sjuka barn i hemsjukvården, vilket är en komplex vård som sker ganska sällan. Det är viktigt att den fungerar bra, för att barnets och familjens situation ska bli så bra som möjligt. Det saknas forskning om hur distriktssköterskan i hemsjukvården upplever hur det är att vårda sjuka barn i hemmet. Detta har gjort att författarna ser ämnet som intressant och angeläget att få mer kunskap om.

BAKGRUND

Hemsjukvård

Den hälso- och sjukvård som bedrivs i patientens hem, både ordinärt och särskilt boende, kallas hemsjukvård (Statens Offentliga Utredningar (SOU) 2011, s. 11). År 2016 vårdades nästan 400 000 personer inom den kommunala hemsjukvården och av dessa var 2 200 personer under 20 år (Socialstyrelsen 2019, s.19). Inom många kommuner är det den vanliga kommunala hemsjukvården som bedriver vården av barn i hemmet (Bökberg & Drevenhorn 2017, s. 60). I de flesta regioner kan barn i alla åldrar tillhöra hemsjukvården, men några har valt att sätta en åldersgräns på när barnen kan vårdas där och andra valt att inte vårda barn alls (Socialstyrelsen 2019, ss. 19, 21). Ansvarsfördelningen mellan region och kommun är inte helt självklar och skiljer sig åt mellan olika delar av landet. För att bli inskriven i hemsjukvården krävs att inte kunna ta sig till vårdcentral eller att det är en stor ansträngning och att behandlingen kan utföras på ett tryggt och säkert sätt i hemmet (Bökberg & Drevenhorn 2017, s. 60).

Det ställs höga krav på den personal som arbetar i hemsjukvården då där vårdas patienter med många olika diagnoser och vårdbehov. Inom hemsjukvården återfinns sjuksköterskor, helst med vidareutbildning till distriktssköterska, arbetsterapeuter och fysioterapeuter som tillsammans med undersköterskor och vårdbiträden arbetar för att bedriva en god vård. Inom den kommunala vården finns inte kurator, psykolog eller läkare anställda. Sjuksköterskan är den som har högst medicinsk utbildning och behöver därför göra bedömningen om när läkare behöver kontaktas (Bökberg & Drevenhorn 2017, ss. 61-62).

Sjuksköterskor, arbetsterapeuter och fysioterapeuter i hemsjukvården arbetar efter Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30), medan Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) är den lag som undersköterskor och vårdbiträden på särskilda boenden och i hemtjänst följer. För att undersköterskor och vårdbiträden ska kunna utföra sjukvårdande insatser behöver de ha delegering från sjuksköterska, arbetsterapeut eller fysioterapeut (Bökberg & Drevenhorn 2017, ss. 61-62).

(7)

Vård av barn i hemmet

Nordiskt nätverk för barn och ungas rätt och behov inom hälso- och sjukvård (NOBAB) är en ideell förening som arbetar för att barn inom hälso- och sjukvården ska få sina rättigheter och behov tillgodosedda (NOBAB 2020). De har utarbetat en nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård, som har sin grund i Förenta nationernas (FN) barnkonvention. Enligt NOBAB (u.å) ska barn endast läggas in på sjukhus när det är absolut nödvändigt. Hemsjukvården blir en hjälp för familjer med sjuka barn att kunna vara tillsammans i hemmet, då hemsjukvården utför sjukvårdande insatser i hemmet. Detta gör att livet kan normaliseras på ett sätt som annars inte skulle vara möjlig. Detta frigör tid och energi och stärker familjen (Castor, Landgren, Hansson, Kristensson & Hallström 2018).

Barn som vårdas i hemmet kan vara sjuka i övergående, långvariga eller livshotande sjukdomar som exempelvis hjärtsjukdomar, cystisk fibros, tuberkulos, neurologiska sjukdomar eller cancer (Ulvsgärd 2020). Det är framförallt barn med cancer som får vård i hemmet. Årligen insjuknar ungefär 350 barn i olika cancersjukdomar i Sverige och av dem är det cirka 85 % som blir friska (Regionala cancercentrum i samverkan 2020). Av dessa barn får ungefär en tredjedel diagnosen hjärntumör, en tredjedel har någon form av leukemi och en tredjedel får någon form av tumör i lymfkörtlar, skelett, njure eller andra delar av kroppen. Barn i förskoleåldern är de barn som vanligtvis drabbas (Regionala cancercentrum i samverkan 2020). Behandlingen skiljer mellan de olika diagnoserna (Barncancerfonden 2017). Den vanligaste cancerdiagnosen hos barn är akut lymfatisk leukemi (Barncancerfonden 2018) och brukar ha en behandlingstid på två till två och ett halvt år (Barncancerfonden 2020). Barns sjukvårdsbehov ser olika ut beroende på vilken sjukdom och behandling barnet har. Barnet kan behöva få vård vid enstaka tillfällen, mer långvarigt eller palliativ vård (Ulvsgärd 2020).

Att skapa så god livskvalitet som möjlig i livets slutskede är det huvudsakliga syftet med palliativ vård. Detta sker genom att stödja patienten och lindra lidandet (Regionala cancercentrum i samverkan 2016). Under de sista sex månaderna tillbringar palliativa barn viss tid på sjukhus, men den största delen spenderas i hemmet med hemsjukvård (Niswander, Cromwell, Chirico, Gupton & Korones 2014). Många barn och deras familjer önskar att barnet får dö i hemmet (Das, Khanna, Arora och Agrawal 2020; Niswander et al. 2014).

Att vårda barn kräver kunskap

Barn är inte små vuxna, utan har kognitiva, anatomiska och fysiologiska skillnader. Att vårda barn kräver specifika kunskaper om barns utveckling och behov. Den schweiziske psykologen, biologen och sociologen Jean Piaget beskriver de olika utvecklingsstadierna av tänkande som en trappa (Hwang & Nilsson 2019, s. 68). I stadiet för spädbarnsåldern (0–2 år) handlar tänkandet om de handlingar som ska utföras. I förskoleåldern (3–6 år) är tänkandet intuitivt, men har ännu inte hunnit bli logiskt. Detta vidareutvecklas under den tidiga skolåldern (6–12 år) och tänkandet blir då mer systematiskt och logiskt, men bara i samband med faktiska omständigheter. Under ungdomsåren (13–20 år) övergår tänkandet till att bli abstrakt och logiskt (Hwang & Nilsson 2019, ss. 68–69).

(8)

Det krävs medicinsk kunskap vid medicinering av barn, då barns kroppar inte fungerar som vuxnas (Läkemedelsverket u.å.). Andra doser än till vuxna är ofta aktuella och ibland behövs det helt andra läkemedel, då de som används till vuxna inte är lämpliga för barn. Variationen mellan barn i olika åldrar är stor, varför det är stor skillnad i de läkemedel och doseringar som ordineras till en nyfödd jämfört med en tonåring (Läkemedelsverket u.å).

Familjefokuserad omvårdnad

En familj kan se ut på olika sätt, med olika konstellationer av människor och det är de i familjen som bestämmer vilka som ingår i familjen (Svensk sjuksköterskeförening 2015). När livssituationen förändras för någon i familjen påverkas även livet för de andra familjemedlemmarna. Den familjecentrerade omvårdnaden innebär att familjen ses som en enhet och varje medlem utgör en del, men helheten är större än summan av delarna. Den familjerelaterade omvårdnaden innebär att patienten eller en närstående är i centrum och de andra är kontext (Svensk sjuksköterskeförening 2015). När en familjemedlem inte mår bra finns det ibland behov av att fokusera på patienten, men då familjemedlemmarnas hälsa påverkar varandra kan det också vara så att familjen behöver ses som en enhet. Familjefokuserad omvårdnad är både familjecentrerad- och familjerelaterad omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening 2015). Familjerelaterad- och familjecentrerad omvårdnad kompletterar varandra, men det kan vara en svårighet att se vilken av delarna som är den bästa i varje situation (Svensk sjuksköterskeförening 2015).

Att vistas på sjukhus kan för det sjuka barnet vara skrämmande och störa livsrytmen (Salmela, Salanterä & Aronen 2010). Det vanliga livet ändras och det kan till exempel medföra svårigheter att träffa vänner och att få ha sitt eget utrymme (Peeters, Jellema, Annemans & Heylighen 2018). Föräldrar upplever sjukhusvistelsen som både fysiskt och psykiskt stressande och innebär många praktiska problem. När deras barn får vård i hemmet, minskar stressen och mycket energi kan sparas både för föräldrar och barn. Att barnet kan få vård i hemmet bidrar även till att bevara familjelivet mer som vanligt (Hansson, Kjærgaard, Schmiegelow & Hallström 2012). Det är en omställning när familjen kommer hem från sjukhus. Livet förväntas fungera som vanligt, men föräldrarna har även ansvar för att vårda barnet inklusive ta hand om läkemedel (Flury, Caflisch, Ullmann-Bremi, & Spichiger 2011). Castor, Hallström, Landgren och Hansson (2019) visar i sin studie att föräldrar till sjuka barn som vårdas i hemsjukvården upplever det som mycket positivt och 96% av dem föredrog denna vård framför sjukhusvård. Barnens föräldrar får även hjälpa till i vissa vårdsituationer när hemsjukvården är där. Föräldrarna upplever att de behöver ha uppsikt över barnet dygnet runt för att upptäcka förändringar i dess mående så som illamående, nedsatt aptit och kräkningar, men även tecken på infektion eller lågt blodvärde. Familjer som har sjuka barn upplever sig bli isolerade på grund av rädsla för infektioner (Flury et al. 2011). Även föräldrarnas arbetssituation förändras, då många går ner i arbetstid för att kunna vara hemma med sitt sjuka barn och försöker anpassa sin arbetstid för att kunna vara med på barnens läkarbesök och behandlingar. Föräldrarnas ekonomi påverkas när arbetsförhållandena ändras (Flury et al. 2011). Även övriga barn i familjen påverkas när ett syskon blir sjukt. De får ta ett större ansvar och får inte lika mycket utrymme i

(9)

familjen som det sjuka syskonet (Israelsson-Skogsberg, Markström, Laakso, Hedén & Lindahl 2019).

Nageswaran och Golden (2018) beskriver att samarbetet med föräldrarna är avgörande för en bra vård och att kommunikation och förtroende är viktigt. Det krävs att föräldrarna till barnen har ett förtroende till sjuksköterskorna i hemsjukvården för att övergången från sjukhus ska bli så bra som möjlig (Manhas & Mitchell 2015). Att som sjuksköterska vårda barn i hemmet är svårt och fysiska, professionella, personliga och emotionella gränser behöver medvetandegöras och reflekteras över för att hitta strategier för att upprätthålla dessa gränser (Nageswaran & Golden 2018). Tiberg, Lindgren, Carlsson och Hallström (2016) visar att vård i hemmet är mer kostnadseffektiv än vård på sjukhus.

Sjuksköterskors erfarenhet av att vårda barn i hemmet

Tidigare forskning visar att det kan gå långa perioder utan barn inskrivna i hemsjukvården. Detta skapar en osäkerhet och en svårighet att få erfarenhet och behålla kompetensen hos både grundutbildade och vidareutbildade barnsjuksköterskor (Chong & Abdullah 2017; McCloskey & Taggart 2010; Neilson, Kai, MacArthur & Greenfield 2010).

Det saknas forskning om vidareutbildade distriktssköterskors perspektiv av att vårda barn i hemsjukvården, då tidigare forskning visar grundutbildade sjuksköterskors upplevelser. Dessa uttrycker en osäkerhet i om den kunskap de besitter är tillräcklig för att vårda barn. De uttryckte att läkemedelsdoser var annorlunda och var rädda för att doserna ska bli för stora, att de skulle vara för försiktiga eller att barnen inte skulle få i sig tillräcklig mängd vätska och näring (O’Leary, Flynn, MacCallion, Walsh & McQuillan 2006). Att anpassa kommunikationen utefter barnens utvecklingsstadier upplevs även vara svårt (O’Leary et al. 2006). Vården mellan olika barn skiljer sig, då barns diagnoser och behov är olika. Detta försvårar ytterligare för att bygga upp en rutin och erfarenhet (Neilson et al. 2010). Samarbetet mellan olika professioner är viktigt och bidrar till att öka sjuksköterskans kunskap och professionalitet, vilket skapar en bättre vård för barnet och familjen (Eilertsen, Reinfjell & Vik 2004).

Tidigare forskning visar även att grundutbildade sjuksköterskor påverkas känslomässigt av att vårda palliativa barn i hemmet (Chong & Abdullah 2017; McCloskey & Taggart 2010; O’Leary et al. 2006; Reid 2013a; Reid 2013b) och det kan vara svårt att upprätthålla den professionella balansen (Reid 2013a). Att vårda barn i samma ålder som sina egna eller nära släktingars barn kan vara extra känsloladdat (Chong & Abdullah 2017).

Vid palliativ vård i hemmet menar barnsjuksköterskor, i en tidigare studie, att de bara har en chans att få det rätt för familjen och det är viktigt för familjen att det blir bra (Neilson et al. 2010). Sjuksköterskan i hemsjukvården upplever sig ha som uppgift att företräda barnet och när föräldrarna inte vill att barnet ska få veta allt kan detta skapa en stress hos sjuksköterskan (McCloskey & Taggart 2010; Reid 2013a). Det är avgörande att det finns en bra relation mellan den som vårdar och barnets familj. Om relationen

(10)

inte är bra kan det upplevas som stressande för den som vårdar (McCloskey & Taggart 2010).

Att inom hemsjukvården vara vidareutbildad distriktssköterska ses av arbetsgivare som meriterande. Distriktssköterskans kompetens utgår från ett hälsofrämjande synsätt som ger stöd för alla människor oavsett ålder eller sjukdomstillstånd. Den allsidiga kunskap som distriktssköterskan besitter underlättar i de många situationer som kan mötas (Distriktssköterskeföreningen i Sverige 2019, s. 4).

Att ge stöd till patient och närstående i vardagen utifrån deras behov och rätt till självbestämmande är en av de uppgifter som distriktssköterskan har. En annan är att tillsammans med patient och närstående utarbeta en omvårdnadsplan (Distriktssköterskeföreningen i Sverige 2019, s. 5). Distriktssköterskan har som uppgift att skapa förtroende, tillit och trygghet hos patient och närstående samtidigt som integritet och autonomi ska tas hänsyn till. I de situationer där patienten vårdas i sitt hem krävs ett genomtänkt etiskt förhållningssätt som ger patient och närstående utrymme samtidigt som distriktssköterskan utför sina arbetsuppgifter (Distriktssköterskeföreningen i Sverige 2019, s. 9).

Det vårdande mötet

Sjuksköterskor behöver lyssna in patientens berättelse och ha en öppenhet för att kunna stärka hälsa och vara ett stöd i det vårdande mötet (Ekeberg 2015, s. 122). Via sitt yrke och kunskap har sjuksköterskor en maktposition, vilket är viktigt att beakta och ta hänsyn till (Wiklund 2012, s. 156). Sjuksköterskor har kunskap om olika sjukdomar, men det är bara patienten själv som vet hur sjukdomen påverkar dess livsvärld. Genom att visa ett äkta intresse för patientens livshistoria i det vårdande mötet kan patienten känna sig sedd och bekräftad i sin situation. Att vara lyhörd och visa ett genuint intresse för den enskilda patientens berättelse kan vara en utmaning. Det är lätt att bara använda den förvärvade kunskapen, vilket kan ses som en risk. Om istället patientens berättelse lyssnas in och den egna kunskapen används utifrån patientens upplevelse av sin situation, kan mötet göra patienten starkare och lindra lidande (Ekeberg 2015, s. 122).

Att lindra lidande

Sjuksköterskor har som uppgift att lindra lidande, vilket enligt Arman (2015, s. 58) är den mest grundläggande kompetensen i vårdandet av människor. Som distriktssköterska i hemsjukvården är det viktigt att främja hälsa och lindra lidande för de som är inskrivna, inklusive barnen (Distriktssköterskeföreningen i Sverige 2019, s. 4). Det mest välkända sättet att beskriva lidande inom vårdvetenskapen är det som Katie Eriksson beskriver, där lidandet delas in i sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande (Arman 2015, s. 42). Det lidande som patienter känner på grund av ohälsa, sjukdom, behandling och oro för sjukdomens komplikationer kallas för sjukdomslidande (Arman 2015, s. 42). Det lidande som hör samman med existentiella frågor i förhållande till sjukdom och som handlar om patientens självuppfattning och värdighet, kallas för livslidande (Arman, 2016, s. 43). Det lidande som patienter känner i samband med hälso- och sjukvård kallas för vårdlidande och kan vara att den som utövar vården kränker, utövar makt, ger felaktig behandling eller utebliven vård (Arman 2015, s. 43–44).

(11)

Hållbar utveckling

Det finns en stark koppling mellan hållbar utveckling och hälsa (Pellmer Wramner, Wramner & Wramner 2017, s. 224). Distriktssköterskan har som en av sina primära uppgifter att arbeta för att främja hälsa som leder till en hållbar utveckling i samhället (Distriktssköterskeföreningen i Sverige 2019, s. 6). Genom god omvårdnad, rätt behandling och stöd till barnet och dess familj skapas förutsättningar för hälsa och hållbarhet.

Inom begreppet hållbar utveckling finns tre dimensioner: social, ekonomisk och ekologisk. Inom den sociala dimensionen ryms mänskliga rättigheter, god hälsa, demokrati, trygghet, delaktighet, inflytande, integration, jämlikhet och jämställdhet (Pellmer Wramner, Wramner och Wramner 2017, s. 226). Den ekologiska dimensionen omfattar vår omgivande miljö med natur, vatten, djur, växter och klimat och den ekonomiska dimensionen innefattar resurser, utveckling, tillväxt, forskning, prioriteringar och beslut (Pellmer Wramner, Wramner & Wramner 2017, ss. 225–226).

År 2015 antog värdens ledare 17 mål för hållbar utveckling, vilket blev Agenda 2030, som togs fram för att främja en hållbar framtid (Regeringskansliet 2016). Delmål tre i Agenda 2030 handlar om god hälsa och välbefinnande och en strävan om ett hälsosamt liv och välbefinnande för alla. Genom god hälsa mår människor bra och kan bidra till samhället (Regeringskansliet 2017). Ett av distriktssköterskans ansvarsområden är att arbeta för en god folkhälsa. Distriktssköterskan ska även arbeta för jämlikhet och för att minska ekonomiska och sociala orättvisor. Ett annat av distriktssköterskans kunskapsområden är omvårdnad (Distriktssköterskeföreningen i Sverige 2019, ss. 4–7) och genom att arbeta med hållbar omvårdnad (Anåker & Elf 2014), främja hälsa och värna om jämlikhet bidras det till en hållbar utveckling (Anåker & Elf 2014; Distriktssköterskeföreningen i Sverige 2019, ss. 4–7). Anåker och Elf (2014) menar även att arbete med hållbar utveckling som bevarar miljön främjar möjligheten till hälsa i både denna och kommande generation och att vårdpersonalens dagliga arbete skulle kunna genomsyras av hållbart tänkande.

PROBLEMFORMULERING

Hemsjukvård är den vård som bedrivs i hemmet, såväl ordinärt som särskilt boende. Inom hemsjukvården är det bara en liten del av alla de patienter som vårdas som är barn, således är denna typ av vård inte så vanlig. Vården av barn ska i den mån det är möjligt i första hand bedrivas i hemmet. Distriktssköterskor har utbildning för att vårda alla åldrar utifrån en helhetssyn. En av distriktssköterskans uppgifter är att ge stöd till patient och närstående i vardagen utifrån deras behov och rätt till självbestämmande. Vid vård av barn i hemmet behövs ett samarbete med föräldrarna. Hela familjen, inklusive syskon, påverkas när ett barn blir sjukt. Tidigare forskning visar på att grundutbildade sjuksköterskor upplever brist på kunskap och att det är emotionellt svårt att vårda barn. Det upplevs därför viktigt att de sjuka barnen kan vårdas i hemmet på ett tryggt och säkert sätt. Det finns en brist på forskning ur distriktssköterskans perspektiv. Därför kan denna studie bidra med kunskap till forskningsområdet.

(12)

SYFTE

Syftet var att belysa distriktssköterskans erfarenheter av att vårda barn i hemsjukvården.

METOD

Vetenskaplig ansats

Den metod som användes till studien var kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats, då den bedömdes vara mest lämpad för denna studie. Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2017, s. 219) används kvalitativ innehållsanalys för att bland annat att tolka inspelade intervjuer. Induktiv ansats innebär att analysen görs förutsättningslöst (Lundman & Hällgren Graneheim 2017, ss. 220–221). Nya breda insikter och ökad kunskap om omgivningen fås via kvalitativ innehållsanalys genom att dra slutsatser från den information som samlats in (Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU) 2014).

Deltagare

Deltagarna i studien kommer fortsättningsvis att kallas för informanter, för att tydliggöra att det syftar på distriktssköterskorna i studien. För att delta i studien skulle informanterna vara vidareutbildade distriktssköterskor och ha erfarenhet av att ha vårdat barn i hemsjukvården. I denna studie har FN:s definition av barn använts; att alla under 18 år är barn (Unicef u.å.). I studien intervjuades distriktssköterskor som arbetade i hemsjukvården i två olika kommuner i Västsverige. Dessa kommuner valdes ut då den ena författaren arbetade i den ena kommunen och i den andra kommunen arbetade en studiekamrat till författarna, som visste att de i hemsjukvården där ibland tog hand om sjuka barn. Först tillfrågades två vårdenhetschefer i hemsjukvården från de olika kommunerna, via personlig kontakt eller telefonkontakt, om studien. I den ena kommunen hänvisades författarna vidare till verksamhetschefen. Skriftlig information lämnades till verksamhetschefen, se bilaga I. Verksamhetschefen gav sitt godkännande via mejl. Sedan hjälpte vårdenhetschefen till att fråga sina medarbetare om de ville delta i studien och vidarebefordrade deras kontaktuppgifter till författarna. När den första intervjun påbörjades visade det sig att den personen inte hade vidareutbildning till distriktssköterska och då inklusionskriterierna inte uppfylldes avbröts intervjun. Information om vem som hade vidareutbildning kom sedan från vårdenhetschefen och kontakt togs med distriktssköterskorna och sjuksköterskorna exkluderades då de inte uppfyllde inklusionskriterierna. Av de som ville vara med i studien var det tre som var vidareutbildade distriktssköterskor. I den andra kommunen tog enhetschefen själv upp frågan med verksamhetschefen, som via mejl fick skriftlig information och godkände att intervjuerna genomfördes. Här tillfrågades distriktssköterskorna personligen då den ena författaren arbetar här. Totalt tillfrågades nio personer, varav fem hade vårdat barn i hemmet. Av dessa var det fyra som ville delta i studien. Totalt blev det sju informanter från de båda kommunerna.

Alla informanter var kvinnor, då inga manliga distriktssköterskor fanns anställda i de två kommunerna i studien. De som medverkade i studien hade lång erfarenhet som

(13)

sjuksköterskor, mellan 12 och 41 år och hade varit distriktssköterskor mellan 9 månader och 16 år. Hur länge de hade arbetat i hemsjukvården varierade mellan 1 och 20 år. En av informanterna var förutom distriktssköterska även barnsjuksköterska och hade lång erfarenhet av att vårda barn på sjukhus. Tre informanter hade ingen tidigare erfarenhet av att arbeta med barn innan nuvarande position i hemsjukvården, en hade arbetat med ungdomar med funktionsvariation, en hade arbetat på vårdcentral i två år och där stött på arbete med barn, och en hade arbetat på infektionsmottagning där även barn kunde vårdas. Alla informanter fick innan intervjuerna muntlig och skriftlig information om studien och att de när som helst utan att ange orsak kunde välja att avbryta medverkan i studien. Informanterna fick även skriva under ett skriftligt samtycke, se bilaga II, som lämnades till handledare då Högskolan i Borås är huvudman för examensarbetet och ansvarig för personuppgifter, vilket framgår i den skriftliga information informanterna fått.

Datainsamling

Intervjuerna genomfördes under september 2020. Då det rådde en pandemi av Covid -19 fattades ett beslut av författarna att intervjuerna skulle ske antingen via telefonsamtal eller videosamtal, för att undvika fysiska möten och på så sätt förhindra smitta. Båda författarna gjorde varsin pilotintervju som sedan granskades av handledare. Innan intervjuerna påbörjades diskuterades om dessa två intervjuerna skulle göras tillsammans av författarna, för att intervjuerna skulle bli så lika som möjligt. Valet gjordes att vara en intervjuare för att det skulle kännas mer avslappnat och att den som intervjuades inte skulle känna sig i underläge. Detta stämdes sedan av mellan författarna efter första intervjuerna och det upplevdes vara positivt. Pilotintervjuerna bedömdes av handledare och författare vara av god kvalitet och kunde inkluderas i studien. Tid för intervjuerna gjordes upp i förväg tillsammans med informanterna. Alla intervjuer skedde via telefonsamtal och varade mellan 10 och 25 minuter. Författarna genomförde tre respektive fyra intervjuer var som alla spelades in. Ett övervägande gjordes att den som intervjuade inte skulle ha någon relation till den som intervjuades.

Alla frågor i intervjuerna var nedskrivna i förväg, i en intervjuguide, och även exempel på följdfrågor som kunde ställas var nedskrivna, se bilaga III. Polit och Beck (2021, s. 514) menar att det är en fördel att ha strukturerade frågor, för att intervjuerna ska likna varandra och processen påverkas mindre.

Samma författare, som utfört intervjun, transkriberade den och intervjun avidentifierades. Polit och Beck (2021, s. 521) beskriver att transkriberingen ska vara ordagrann, noggrann och även innehålla pauser och känsloyttringar för att få en bättre helhet av intervjun, vilket gjordes. Efter att intervjun skrivits ner på detta sätt lyssnades den igenom ett par gånger till för att säkerställa att det blev korrekt nedskrivet.

Dataanalys

En kvalitativ innehållsanalys gjordes enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2017) och som stöd i analysen användes även deras vetenskapliga artikel (Graneheim, Lindgren & Lundman 2017), som tydliggjorde deras tanke om manifest och latent data. Varje intervju lästes igenom flera gånger av båda författarna, för att få en förståelse och

(14)

helhet för berättelserna. Varje intervju utgjorde en analysenhet, från denna enhet togs meningar eller delar av meningar ut som svarade på studiens syfte. Dessa meningsbärande enheter kondenserades och lades i kommenterar i marginalen, som sedan kodades så att de blev mer kortfattade och lätthanterliga. I den första intervjun gjordes dessa steg tillsammans, för att sedan göra de övriga intervjuerna var för sig. Författarna diskuterade de meningsbärande enheter, kondenseringar och koder som behövdes och efteråt gicks de igenom så att författarna var överens. Koderna klipptes in i tabeller i nya dokument och intervjuerna fick varsin färg för att kunna hitta tillbaka till den intervju som koden var hämtad ifrån. Efter detta grupperades koderna. Vid vissa koder gick författarna tillbaka till originaltexten för att se att koderna uppfattats rätt och hamnat i rätt grupp. Det gjordes en första sortering med tre kategorier och fem till sex underkategorier under varje. Sedan omarbetades kategoriseringen genom diskussion och resultatet skrevs fram. När resultatet skrivits färdigt lästes det igenom igen och kategoriseringen sorterades sedan om igen. Totalt blev det fyra kategorier med två eller tre underkategorier under varje.

Etiska överväganden

Studier som görs i en högskoleutbildning på grund- eller specialistnivå behöver inte genomgå en etikprövning (SFS 2003:460). För att inte någon deltagare i en studie ska komma till skada, kränkas eller förödmjukas finns det fyra etiska krav för all forskning där människor ingår: informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet 2002, s.6–14). Informationskravet innebär att informanterna ska informeras om deras uppgift, att deltagandet är frivilligt och kan avbrytas när som helst. Enligt samtyckeskravet behöver deltagarna ge sitt samtycke. Konfidentialitetskravet kräver att personuppgifter förvaras så att inte obehöriga kan ta del av dem och att uppgifterna ska avidentifieras så att det inte kan härledas till någon person. Nyttjandekravet medför att uppgifterna endast får användas i studien som samtycket gäller (Veteskapsrådet 2002, s. 6–14). I denna studie informerades informanterna både muntligt och skriftligt om studien, deras deltagande och att de kunde avbryta deltagandet, utan att det skulle få negativa konsekvenser för dem. De fick även skriva på för att ge sitt samtycke till deltagandet. Alla uppgifter har hanterats konfidentiellt och användes endast till denna studie. De digitala ljudfiler som skapats med intervjuerna, förvarades skyddat och kommer när studien är färdig att raderas.

Förförståelse

En av författarna arbetar inom den kommunala hemsjukvården och den andra med barn inom neonatalsjukvård. Detta innebär att författarna har erfarenheter av de områden som studien gäller, dock ur olika infallsvinklar. Genom att medvetandegöra förförståelsen via diskussioner mellan författarna under analysarbetets gång har påverkan på analysarbetet och resultatet förhoppningsvis blivit så liten som möjligt.

(15)

RESULTAT

Syftet med studien var att belysa distriktssköterskans erfarenheter av att vårda barn i hemsjukvården. Resultatet som framkommit visar att deras erfarenheter av att vårda barn i hemsjukvården var att det var en utmanande vård som väcker känslor och vars utövare behöver särskild kunskap för att skapa ett tryggt möte, där ett teamarbete och ett samarbete med en hel familj behövs. Kategorier och underkategorier som framkommit presenteras i tabell I.

Tabell I. Översikt av kategorier och underkategorier

KATEGORI UNDERKATEGORI

En utmanande vård som väcker känslor

En känslomässig utmaning En annorlunda vård

Särskild kunskap behövs för ett tryggt möte

Vård anpassad för barn

Att vårda barn i olika åldrar är en utmaning

Viktigt att ha tydliga ordinationer och att vara förberedd

Ett teamarbete behövs Samarbete med barnsjukhus Kollegialt samarbete ger trygghet Samarbete med en hel familj Delat ansvar med föräldrarna

Att skapa trygghet för hela familjen

En utmanande vård som väcker känslor

Att vårda barn i hemmet upplevdes positivt då distriktssköterskorna kunde hjälpa barnen att vara kvar i hemmet. Det kunde vara en utmaning då vården behövde anpassas efter både familjen och hemmet. För att vårda sjuka barn i hemsjukvården beskrev distriktssköterskorna att det krävdes trygghet och det kunde vara svårt att hålla isär det privata och det yrkesmässiga, då vården väckte mycket känslor.

En känslomässig utmaning

Distriktssköterskorna uttryckte att det var roligt, spännande och gav mycket att vårda barn i hemmiljön. De uttryckte en stolthet över att kunna hjälpa till att ta emot barn. Det sågs som positivt att vårda i hemmet och att det kändes bra att få hjälpa familjen med önskan att barnet fick vårdas i hemmet. Det lyftes även fram att det var fantastiskt att få ta del av barnets vardag och det uttrycktes att det var lättare att arbeta när det fanns en positiv känsla i hemmet. Distriktssköterskorna tyckte att det var känslomässigt svårt att se barn som var sjuka. Det var enligt dem en utmaning att se barn som led och var förtvivlade och när ett barn dog skapades extra mycket känslor som försvårade vårdandet.

Man kommer hem i ett hem där det är full aktivitet och det är syskon... och livet pågår för fullt liksom… sen ligger det ett litet barn med slangar och sladdar och mediciner liksom…

(16)

Intervju 3

Distriktssköterskorna beskrev det som svårt när barnen var ångestfyllda, uttryckte att de inte orkade mer och att de ville dö. Samtidigt beskrevs det att barnen var fantastiska på att klara av allt även om de fick lida. Detta ledde till att distriktssköterskorna tog åt sig mer av barnens situation, än de annars gjorde. De tog med jobbet hem och kunde ibland känna sig ledsna efter ett besök hos barnet. De berättade att erfarenhet, både personlig och yrkesmässig var viktig för att känna sig trygg i vården av barn och gjorde det lättare att nå fram till barnen. Distriktssköterskorna förklarade att en del distriktssköterskor och grundutbildade sjuksköterskor som arbetade i hemsjukvården inte hade någon erfarenhet av att arbeta med barn, vilket skapade nervositet och stress hos personalen. Även personligheten hos personalen påverkade nervositeten och stressen som upplevdes. Att ha egna barn gjorde det lättare att kunna bemöta det sjuka barnet på ett bra sätt och ökade tryggheten i mötet samt gjorde det lättare att kunna prata med barnen på deras nivå. Samtidigt gjorde det att distriktssköterskorna identifierade sig med familjen, vilket gjorde att det väcktes mer känslor. Det nämndes också att det kunde vara en utmaning att som distriktssköterska bo på samma ort och möta barnet ute. Det var då olika om barnet och familjen ville prata och det kunde vara svårt att veta hur de olika familjerna ville bli bemötta.

En annorlunda vård

Distriktssköterskorna beskrev att det var annorlunda att vårda barn i hemmet än på sjukhus. På sjukhuset var det ett annat arbetssätt och barnet behövde en annan förberedelse. Där användes behandlingsrum till att utföra olika procedurer så att barnet fick känna att det hade en fristad på vissa platser på sjukhuset. Det fanns inte samma resurser att tillgå i hemmet med material och lokaler. I hemmet fick den plats som proceduren skulle utföras på bestämmas ihop med barnet så att det kände sig delaktigt för att undvika obehagliga upplevelser i barnets säng.

… på ett sjukhus har man ju allt omkring sig så sett, men hemma får man lirka med det man har av material där och platsen man är på så att man inte är i vägen… Anpassa sig till alla liksom, så det blir så bra som möjligt för oss som kommer dit och för barnet då… och de är ju nyfikna på sitt sätt då då, det är ju utmaning.

Intervju 6

Vid vård i hemmet tyckte distriktssköterskorna att vården blev mer personlig och den som vårdade och den som vårdades lärde känna varandra väl då vården skedde under en så lång period. Det kunde ta tid att komma nära familjen och det var viktigt att backa om anhöriga och barn behövde det, då distriktssköterskorna var gäster i hemmet och familjen bestämde. Det krävdes även en ödmjukhet av distriktssköterskorna vid vård av barn och det beskrevs att det krävdes en fingertoppskänsla och att det inte gick att klampa på i hemmet. Vården i hemsjukvården var inte specialiserad utan patienter i alla åldrar och med olika diagnoser togs omhand. Distriktssköterskorna lyfte hemsjukvårdens flexibilitet och inställningen att det mesta gick att göra i hemmet. Det uttrycktes att den som vårdade ibland kunde bli som en del av familjen. Anpassning behövde hela tiden ske efter hela familjen så att de inte stördes. Beroende på hur

(17)

familjesituationen var tyckte anhöriga olika om att personal kom till dem. Anpassning av vården fick ske efter familjens hem och ibland ordnade anhöriga med arbetsyta för distriktssköterskan.

Distriktssköterskorna beskrev att det fanns många fördelar för barnen och familjerna med att vårdas i hemmet. De upplevdes som mer avslappnade och det uttrycktes att barnen mådde bättre hemma med föräldrar och syskon. Även barnets kompisar kunde komma och hälsa på, vilket upplevdes som positivt.

Jag tycker väl… att de alltså… jag tycker ungar blir mer avslappnade i hemmet på nåt sätt

Intervju 4

Det var enligt distriktssköterskorna skönt för barnet och dess familj att slippa åka fram och tillbaka till sjukhus eller vara inneliggande och anhöriga var som regel mycket tacksamma att de fick hjälp i hemmet. Barnen kunde även åka på semester tack vare att de kunde få hemsjukvård i annan kommun och familjerna var då glada över miljöombytet.

Särskild kunskap behövs för att skapa ett tryggt möte

I mötet behövde distriktssköterskan vara lugn och avslappnad, visa på professionalitet, läsa på och ha tid. Arbetet behövde utföras noggrant, metodiskt och på ett säkert sätt, utifrån de ordinationer som givits.

Vård anpassad för barn

Distriktssköterskorna uttryckte att det inte var så ofta barn vårdades i hemsjukvården och när de gjorde det var det oftast barn med cancerdiagnos som fick cellgiftsbehandling. Hemsjukvårdens roll blev då främst att ge antibiotika och ta prover. Sjuka barn ville leka som andra barn, även om det var olika hur mycket de orkade leka och vara med i det vanliga livet. Hela barnet vårdades, både det sjuka och det friska. Distriktssköterskorna beskrev att det var annorlunda att vårda sjuka barn än sjuka vuxna, samtidigt som det uttrycktes att det var samma vård för barnen som för vuxna och äldre. Distriktssköterskorna uttryckte att det kunde vara utmanande och tog mer tid hos barnen, då det fanns en risk att barnen inte samarbetade eller vägrade att vissa procedurer, så som provtagning, skulle utföras. Dessa situationer kunde vara svåra att handskas med utan att ha så mycket erfarenhet av att vårda barn. Distriktssköterskorna menade att det var skillnad mot barnsjuksköterskor på sjukhus. Dessa arbetade hela tiden med barn och utvecklade knep för att hantera svåra situationer. Distriktssköterskorna menade att det var viktigt att lära känna barnen innan vårdmomenten utfördes och backa om det behövdes. Det tog längre tid att komma ett barn nära och skapa en relation. Det var viktigt att ha tid för detta och för att förbereda barnen, så de visste vad som skulle hända och för att barnen skulle ge tillåtelse till planerade omvårdnadsåtgärder. Ibland kunde även procedurerna gå snabbare än förväntat. Hos vuxna patienter åkte distriktssköterskan ofta direkt efter proceduren, medan de hos barn stannade en stund. Distriktssköterskorna beskrev vidare att det

(18)

gällde att anpassa samtalen efter barnen, då det inte gick att prata om sjukdom och död vid varje besök.

Distriktssköterskorna uttryckte att de behövde mer utbildning om att vårda sjuka barn. Besök på barnsjukhuset för att få utbildning hade ibland skett, men det kunde vara väldigt länge sedan. De uttryckte ett behov av mer och regelbunden utbildning för att känna sig trygga i mötet med barnen och med den medicintekniska utrustningen. När barn vårdades i hemsjukvården var det viktigt att vara professionell. Familjen gick igenom påfrestande upplevelser och distriktssköterskan skulle vara ett stöd.

Man kan liksom inte ehh man kan sitta och prata om deras sorg och att det är som det är men de får inte märka att man själv bli ledsen på det viset, nej precis. på det sättet, vi ska ju vara där för att stötta dem.

Intervju 3

Det framkom att studenter inte togs med på hembesök hos barn. Detta för att skydda studenter från det svåra med att möta ett sjukt barn och för att skydda barnet så att det inte fick så många vårdare. Distriktssköterskorna såg dock ett behov av att studenter fick vara med och lära sig att vårda sjuka barn, om familjen godkände det.

Att vårda barn i olika åldrar är en utmaning

Distriktssköterskorna beskrev att alla möten kunde vara en utmaning. Att vårda barn var speciellt och innebar en extra utmaning, då de var olika individer och inte kunde ses som en homogen grupp. Distriktssköterskorna betonade att det var skillnad mellan att vårda barn i olika åldrar och att barnets ålder spelade stor roll för den vård som gavs. Det var viktigt att veta barnets mognad för att kunna vårda hela barnet eftersom olika åldrar hade olika utmaningar.

Så att, det är ju en jätteutmaning egentligen varje ålder och det är jätteviktigt att ta reda på var de är

Intervju 1

Barn och ungdomar upplevdes vara väldigt direkta i sitt språk och kunde säga vadsomhelst. Tonåringar skilde inte på distriktssköterskan privat och yrkesmässigt, utan hade ett annat sätt att kommunicera på än äldre och kunde exempelvis leta upp distriktssköterskans privata nummer för att ställa frågor. Detta upplevdes som en utmaning.

Sen är det ju vad ska man säga eh ungdomar idag eller barn är ju så de letar ju upp liksom privat telefonnummer och skickar ett sms. De är ju så, det är ju så normalt att kommunicera så medans en vuxen patient har mer respekt för att när man är distriktsköterska och när man är privat

Intervju 2

Distriktssköterskorna beskrev att det var annorlunda och svårt att vårda tonåringar och beskrev att de var medvetna på ett annat sätt och hade tonårsbesvär som andra

(19)

ungdomar. Det kunde vara svårt att få kontakt med dem och ibland sov de mycket på förmiddagarna och den som var omvårdnadsansvarig för barnet i hemsjukvården kanske inte träffade barnet så mycket. Distriktssköterskorna beskrev även att äldre barn själva kunde ta del av informationen om vården och förstod vad som skulle göras på ett annat sätt än yngre barn. Enligt distriktssköterskorna läste de äldre barnen av dem och det kunde vara en utmaning att barnen kände av nervositet och då testade distriktssköterskan.

Viktigt att ha tydliga ordinationer och att vara förberedd

Distriktssköterskorna beskrev att vid vård av barn kunde det vara andra moment och läkemedelsstyrkor än hos andra patientgrupper. Då barn inte vårdades så ofta kunde det skapa osäkerhet. Noggrannhet med doser och att arbeta säkert och metodiskt var därför av största vikt. Det behövdes tydliga ordinationer när barnet skrevs över till hemsjukvården och ibland brast detta.

Alltså först och främst är det ju det här med att det ska vara säkert. Att man jobbar säkert tycker jag. När det gäller att man… Det ska vara tydliga och klara ordinationer. Ehh. Vilket jag tycker ibland att det brister ifrån sjukhuset

Intervju 5

Genom att vara redo och att förbereda sig inför mötet med barnet blev risken för fel mindre. Ibland kände distriktssköterskorna press från föräldrarna och upplevde en osäkerhet när föräldrarna ställde frågor, vilket ledde till ett större behov av att förbereda sig inför besök hos ett barn. Distriktssköterskorna lyfte också fram behovet av att kunna det som skulle göras, att läsa på, förbereda sig och såg ett egenansvar i detta. De såg även att det var viktigt att ha tid och att vara korrekt. Detta för att ingenting skulle missas och för att besöket skulle ge trygghet och inge förtroende hos familjen. Det uttrycktes även hur viktigt det var att aldrig göra något utan kunskap.

Ett teamarbete behövs

Att ha ett gott samarbete med barnsjukhuset behövdes för att vården för varje barn skulle bli bra. Genom att vara flera omvårdnadsansvariga för barnets vård i hemsjukvården kunde arbetet fördelas och familjen blev inte så bunden till en person. Ett öppet klimat och stöttning från kollegor ansågs vara mycket viktigt.

Samarbete med barnsjukhuset

Distriktssköterskorna beskrev samarbetet med barnsjukhuset som mycket viktigt för att allt som behövdes skulle finnas hos barnet. Innan barnet åkte hem från sjukhuset för inskrivning i hemsjukvården fick distriktssköterskorna i hemsjukvården ibland komma till sjukhuset och hälsa på barnet och dess föräldrar. Detta sågs som positivt av distriktssköterskorna. Ibland fick även distriktssköterskan åka på regelbundna besök på barnsjukhuset under barnets vårdtid. Från sjukhuset följde en pärm med som innehöll information om barnets behandling och telefonnummer för distriktssköterskan att ringa vid frågor. Pärmen följde barnet hela tiden och blev som en trygghet för både

(20)

hemsjukvård och föräldrarna. Möjligheten till kontakt med barnsjukhuset fanns och de visste vem som kunde kontaktas oavsett tidpunkt och vad det än gällde. Direktkontakten med sjukhuset gjorde arbetet enklare och distriktssköterskorna upplevde ett bra stöd därifrån. Detta sågs som mycket värdefullt och gav trygghet, särskilt om det var saker som distriktssköterskan inte upplevt förut.

Vi kunde ju ringa när som helst liksom och få prata med de som visste allt, och så där

Intervju 2

Samarbetet med barnsjukhuset sågs som väl fungerande med bra överrapporteringar och strukturerad information, vilket underlättade barnets vård. Barnsjukhuset upplevdes vara bra organiserat och gav bra informationsmaterial. Det beskrevs av distriktssköterskorna att det var viktigt med regelbunden kontakt för att få en sammanhållen linje kring barnets vård. Att vända sig till vårdcentral och vänta till rond upplevdes som besvärligare. Att det var samma läkare som kände barnet och fattade beslut, sågs som viktigt. Stödet och uppbackningen som distriktssköterskorna kände från barnsjukhuset, med lugnande handledning gjorde dem tryggare i sin vårdarroll. Personalen på barnsjukhuset upplevdes vara mycket kompetent samt ha bra rutiner och mer vana och var duktiga på att nå fram till barnen. Dock beskrevs att barnsjukhuset inte alltid återkopplade när barnet var färdigbehandlat, vilket behöves för att hemsjukvården skulle veta när det inte längre skulle vårdas hos dem.

Kollegialt samarbete ger trygghet

Samarbetet inom arbetsgruppen i hemsjukvården beskrevs som viktigt och det var bra att försöka hålla sig till en liten arbetsgrupp när det gällde just vården av barn. Detta kunde vara svårt om barnet behövde insatser flera gånger per dygn, men det brukade fungera bra ändå. Det var viktigt att all inblandad personal fick information för att hålla samma linje kring vården av barnet och undvika nervositet. Om något var oklart vid rapportering fick den som var ansvarig inom hemsjukvården eller barnsjukhuset kontaktas.

Distriktssköterskorna betonade att det var viktigt att dela på omvårdnadsansvaret för barnet och att det fungerade bra då det blev en trygghet både för distriktssköterskorna och för familjen. De som var omvårdnadsansvariga kunde hjälpas åt och stötta varandra. Det framkom att som ensam ansvarig fanns en risk att knyta an för mycket till barnet och det var svårt att släppa till någon annan. Det kunde finnas behov för distriktssköterskan av avlastning, då barnen ibland behövde besök flera gånger om dagen. Om den omvårdnadsansvariga inte var i tjänst kunde barnen bli besvikna och det kunde vara påfrestande om några blev utvalda och inte alla dög.

Det var olika om distriktssköterskorna alltid gjorde besök hos barn tillsammans med en kollega eller bara då de kände osäkerhet. Att åka två hem till barnet sågs som en trygghet och var även en fördel då den ena kunde ta hand om det sjuka barnet och den andra kunde ta hand om syskon och föräldrar. Småsyskon kunde vara nyfikna på det som utfördes och då var det bra att kunna vara två, så att syskon också kunde få uppmärksamhet.

(21)

Ja, alltså det vi tycker är bra är ju att man är två stycken. Och speciellt när man åker till barn, då kan ju en… En kan mer vara vänd mot anhöriga och en tar hand om patienten

Intervju 7

Vid en känsla av trygghet i yrkesrollen upplevdes ibland inget behov av stöd. Det uppgavs att de inte hade någon regelbunden, strukturerad handledning och att det inte heller behövdes. Vid behov av stöttning berättade informanterna att det i de flesta fall räckte med kollegornas stöd genom samtal och då gärna med någon med mycket erfarenhet.

Alltså jaaa just med kollegor, att man har ju ett stöd i varandra. Ehhh Det är väl det viktigaste…

Intervju 6

Det sågs som viktigt att det inom arbetsgruppen rådde ett öppet klimat där det gick att lyfta sina tankar och känslor med sina kollegor och detta underlättade vårdandet. Det beskrevs ett behov av att bli sedd och att få prata utan att för den delen få en lösning. Samtal med chef skedde ibland för avstämning och för att få utlopp för det behov som fanns av att ventilera tankar. Då barn avled behövdes handledning för personalen och det uppgavs att de vid behov fått samtalsstöd från Svenska kyrkan eller företagshälsovården vid sådana situationer.

Samarbete med en hel familj

Distriktssköterskorna i hemsjukvården såg till hela familjens behov. Det var viktigt att skapa en god relation till familjen för de visste barnets behov bäst och behövde få vara delaktiga och kunde användas som en resurs.

Delat ansvar med föräldrarna

Distriktssköterskorna upplevde att föräldrarna till barnen var kunniga, pålästa och insatta i sitt barns sjukdom. De hade lärt sig mycket om behandling, handhavande och hantering av till exempel läkemedel under barnets sjukhusvistelse. Detta var positivt, men kunde också leda till att föräldrar kunde bli kontrollerande och granskade att distriktssköterskorna gjorde rätt. För distriktssköterskorna kunde det också upplevas påfrestande om vårdnadshavarna satte upp regler som skulle följas och som gick emot hur distriktssköterskan vanligtvis arbetade och vad som upplevdes som viktigt. Detta var en utmaning då ett behov sågs, men inte kunde tillgodoses och det i förlängningen ledde till att barnet hölls utanför och inte kunde förberedas. Exempel på detta kunde vara när föräldrarna bestämde att vissa samtalsämnen skulle undvikas och barnen inte fick möjlighet att hantera situationen.

Fick inte prata om döden. Inte prata död, nej ... Så att man fick prata om allting annat, man fick prata om livet i stort, om framtiden, om skola och till exempel vilken skola patienten vill gå i framtiden

(22)

En annan svårighet som togs upp var att möta missnöjda föräldrar. Då handlade det oftast om att barnet inte kunnat komma hem från sjukhuset och få vård av hemsjukvården, vid den tidpunkt som familjen önskat, på grund av kort varsel och brist på resurser i hemsjukvården. De blev istället inskriva först i ett senare skede, vilket skapade missnöjet.

Att skapa trygghet för hela familjen

När ett barn blev sjukt påverkades hela familjen och distriktssköterskorna behövde i vårdandet ta hänsyn till det övriga familjelivet. Hela familjen vårdades, det vill säga både barnet, föräldrarna och syskonen. Alla familjer var olika och anhöriga hade olika behov. De anhöriga behövde bemötas individuellt utifrån behov och syskonen fick inte glömmas bort. Att skapa en bra relation till familjen var viktigt. Föräldrar behövde få förtroende till distriktssköterskan, vilket ledde till ökad trygghet hos föräldrarna. När de var trygga så ledde det till att även barnen blev trygga och om barnet fick en fin kontakt med distriktssköterskan och kände sig tryggt, ledde det också till tryggare föräldrar. Det lyftes även fram att distriktssköterskorna kunde samtala med syskonen eller handleda föräldrarna i att göra det. Föräldrar var viktiga som en resurs och det var betydelsefullt att få föräldrarna med sig. Det var de som kände barnet bäst och de behövde få ta ansvaret för sin familj. De kunde användas som resurs i vårdandet då de visste vad barnen tyckte om.

Inte gå in och tro bara för att du är sjuksköterska eller distriktssköterska att vi kan mer utan barnen och föräldrarna är ju… De är ju sig själva närmast. Och de känner ju… Föräldrarna känner ju sitt barn bäst.

Intervju 1

DISKUSSION

Metoddiskussion

Urvalet skedde bara på två arbetsplatser, vilket kan ses som brist, då arbetsplatsens kultur kan spegla informanternas upplevelser. Att använda sig av bekvämlighetsurval är att tillfråga de som finns tillgängliga (Alvehus 2013, s. 63), vilket skett genom att författarna nyttjade sina kontaktnät. Urvalet visade sig ge en bra variation gällande antal yrkesverksamma år som sjuksköterska, tid sedan specialistutbildning, antal år i hemsjukvården och tidigare erfarenheter av att vårda barn. Genom att ha ett varierat urval i en kvalitativ studie ökas tillförlitligheten (Polit & Beck 2021, s. 497). Ingen manlig distriktssköterska är med i studien, vilket hade kunnat berika studien med ytterligare perspektiv. Endast författarna vet vilken informant som hör ihop med vilken transkriberad intervju och därmed har sekretessen kring deltagarna kunnat hållas i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2013). Utvalda citat har använts, men då dessa är avidentifierade bedöms de inte kunna härledas.

Då informanterna i den ena kommunen var arbetskamrater med den ena författaren diskuterades om det skulle kunna påverka intervjuerna. Enligt Lundman och Hällgren

(23)

Graneheim (2017, s. 232) skiftar författarna till en kvalitativ studie mellan närhet och distans. De menar att detta gör att författarna är med i skaparprocessen i forskningen. Genom att informanterna hade en relation till den ena författaren fanns en risk att de skulle känna sig tvingade att medverka i studien och att deras svar skulle vara vinklade så att de svarade så som författarna förväntade sig. Efter diskussion beslutades att intervjuerna skulle genomföras av den författare utan relation till den som intervjuades, för att de inte skulle påverkas i hur de svarade och på det sättet påverka forskningsprocessen mindre. Informanterna i denna kommun fick samma information om studien som de i den andra kommunen. Detta för att få svar utifrån egna erfarenheter och minska risken att påverka informanternas svar.

Graneheim, Lindgren och Lundman (2017) hävdar att det finns en risk att under analysarbetet görs allmänna sammanfattningar vid induktiv ansats, vilket vill undvikas. Genom att författarna utfört analysarbetet tillsammans kunde de hjälpas åt att förhindra detta. Detta sammantaget ökar tillförlitligheten. I en kvalitativ innehållsanalys är det avgörande att skilja mellan abstraktion och tolkning (Graneheim, Lindgren & Lundman 2017). I denna studie är det främst den manifesta datan som analyserats för att hindra en allt för stor generalisering. Att använda kvalitativ ansats gjorde det möjligt att studera upplevelser på ett mer djupgående sätt än vid kvantitativ ansats (Lundman & Hällgren Graneheim 2017, s. 219). Den metod som skulle kunnat vara aktuell för studien är att använda en fenomenologisk ansats, då fokus ligger på att studera medvetande och levda erfarenheter (Rosberg 2017, s. 127). Då distriktssköterskan har en specifik kompetens med en helhetssyn med vårdande av människan i alla åldrar får detta tas i beaktande om resultatet ska överföras. Resultatet borde ändå delvis gå att överföra till grundutbildade sjuksköterskor som arbetar med sjuka barn i hemsjukvården. Dock har distriktssköterskan en bredare kunskap då utbildningen ger kunskap om vård av barn och dess familj. Distriktssköterskan borde därför vara bättre förberedd för att möta barnet och familjen. Då kontexten är att vårda barn i hemsjukvården bedöms det vara svårt att överföra studien till vård av vuxna och äldre och likaså till vård av barn på sjukhus. Aspekterna om bemötande borde kunna användas i andra sammanhang och av andra personalgrupper. Studien är genomförd i Sverige och svaren utgår från hur vården i Sverige bedrivs. Studien borde ändå kunna överföras till länder med liknande vård, men då får beaktande tas till skillnaderna mellan länderna.

Resultatdiskussion

Resultatet i denna studie visar på att distriktssköterskorna i hemsjukvården upplever att det är komplext att ta hand om sjuka barn i hemmet. För distriktssköterskan är det enligt resultatet en personlig men utmanande vård som ges till dessa barn, som berör distriktssköterskan känslomässigt och vården behöver anpassas efter hemmet. Distriktssköterskan behöver för att kunna ge denna vård en särskild kunskap då vården behöver anpassas för barnen och barn i olika åldrar vårdas. För detta krävs förberedelse och tydliga ordinationer. Ett teamarbete, som innefattar samarbete med barnsjukhuset och dess specialister, ses som nödvändig. Även ett öppet klimat och stöttning mellan kollegor är av största vikt. Resultatet visar även att distriktssköterskan behöver skapa trygghet för hela familjen och att ett samarbete med familjen behövs. Att vårdas hemma är fördelaktigt för barnet och dess familj.

(24)

I resultatet framkom att det kunde vara en utmaning att skilja på det privata och det yrkesmässiga, då distriktssköterskorna blev kontaktade av patienterna på fritiden eller om de mötte dem i en offentlig miljö. Det framkom att distriktssköterskorna påverkades känslomässigt av att vårda sjuka barn i hemmet; de tog med sig jobbet hem och kunde vara ledsna efter att ha varit hos ett barn. Detta visade även Grimheden, Lindqvist, Bylund-Grenklo och Sandgren (2017) där det framkom i studien att det påverkade sjuksköterskorna känslomässigt att ta hand om svårt sjuka barn i hemmet och de uttryckte att de kände sig ledsna när de vårdade allvarligt sjuka och döende barn. Många sjuksköterskor uttryckte att de höll sig professionella när de var hos barnet, men grät när de kom därifrån. Dessa känslor behövde de bearbeta (Grimheden et al. 2017). Problematiken med att hålla sig professionell lyftes också i studierna av Castor, Hallström, Landgren och Hansson (2017) och Grimheden et al. (2017) där det beskrevs att det väcktes starka känslor som gjorde det svårt att förhålla sig professionellt. De menade även att detta kunde försvåras ytterligare om vårdaren hade barn i samma ålder. För att kunna hålla en professionalitet behöver distriktssköterskan enligt resultatet sätta sina känslor åt sidan. Genom att visa ett genuint intresse och lyssna in familjens berättelse skapas ett vårdande möte där barnet och familjen känner sig tryggt (Ekeberg 2015, s. 122).

Det framkom i denna studie att distriktssköterskorna upplevde att det fanns mycket positivt med att vårdas i hemmet, som att barnen mådde bättre hemma hos föräldrar och syskon och att kompisar kunde hälsa på. Detta styrks även av andra studier som även poängterade att husdjur kunde ha en fördelaktig inverkan (Castor et al. 2017). De framhävde även att det var gynnsamt för syskon som kunde vara mer delaktiga på sina villkor (Castor et al. 2017; Grimheden et al. 2017). Castor et al. (2017) beskrev att vissa sjuksköterskor tyckte det var negativt med vård i hemmet, då det ökade föräldrarnas ansvar och arbetsbelastning. Sjuksköterskorna oroade sig för att föräldrarna skulle känna sig isolerade och osäkra. Dessa sjuksköterskor såg även en medicinsk risk och kände oro för att inte uppfylla föräldrarnas höga krav på kvalitet och säkerhet i vården (Castor et al. 2017). Detta var inget som framkom i vår studie. Att känna gemenskap och tillhörighet är betydelsefullt och ger hälsa (Ekeberg 2015, s. 36). Att få vårdas i hemmet och därmed få vara med sin familj och vänner ses därför som en bidragande faktor till att skapa ett ökat välbefinnande hos det sjuka barnet, men även för de i barnets närhet.

I studien framkom det att studenter från varken grundutbildning och specialistutbildning togs med på hembesök hos barn, för att skydda studenter från det påfrestande med att möta ett sjukt barn och för att minska antalet vårdare runt barnet. Det framkom att det var viktigt att studenter fick vara med för att lära sig att vårda sjuka barn om familjen godkände det. Detta styrks även av Öhrling och Hallberg (2000) som i sin studie visade att studenter implementerade sina teoretiska kunskaper genom att vara med i praktiska situationer. Vårdlidande är ett onödigt lidande som skapas av vårdgivaren (Arman, 2015, s. 43–44), vilket skulle kunna uppstå för vissa familjer genom att vara för många runt barnet. Därför var det viktigt att diskutera med familjen om det var lämpligt att ha en student med, då det i vissa familjer skulle kunna fungerar bra, medan andra skulle kunna tycka att det blev för mycket

(25)

Att känna sig förberedd inför mötet med barnen framkom i resultatet som avgörande för distriktssköterskorna för att mötet med dem och deras familjer skulle bli bra. Resultatet visar även på att det fanns ett behov av mer och regelbunden utbildning om sjuka barn och om aktuell medicinteknisk utrustning. Detta styrks i studien av Castor et al. (2017) där det beskrevs att medicinsk kunskap om barn, medicinteknisk kunskap, vetskap om barns olika utvecklingsstadier och deras särskilda behov upplevdes som viktigt för att kunna anpassa vården till barnet (Castor et al. 2017). Att känna lidande på grund av sin sjukdom, ohälsa eller behandling innefattas i det som benämns sjukdomslidande (Arman 2015, s. 42). Att känna ängslan inför sjukdomen, behandlingen och dess följder kan vara en del i ett sjukdomslidande. Genom att distriktssköterskan har rätt medicinsk- och medicinteknisk kunskap samt känner trygghet i mötet med barnet och resten av familjen skapas trygghet för familjen som kan känna mindre oro. På så vis kan sjukdomslidandet lindras.

Distriktssköterskorna i denna studie upplevde att de hade ett egenansvar i att läsa på och ha den kunskap som behövdes inför besöken hos barnen. Detta styrks i studien av Grimheden et al. (2017). Det beskrevs att även kunskapen om att vårda barn kunde förvärvas till exempel genom att göra hembesök tillsammans med en kollega eller besöka en barnavdelning på sjukhuset (Grimheden et al. 2017). Distriktssköterskorna i denna studie upplevde att det kunde skapa otrygghet och osäkerhet då barn inte vårdades i hemsjukvården så ofta. Detta visade sig även gälla för grundutbildade sjuksköterskor i tidigare studier som kände att de saknar tillräcklig kunskap och rutin (Castor et al. 2017; Samuelson, Willén & Bratt 2015). Att vårda barn i hemsjukvården är en situation som är komplex, svår och unik (Castor et al. 2017). Att göra vårdinsatser för barn med behandlingsbara sjukdomar var ett tillfälle att få erfarenhet av att vårda barn och gav professionell utveckling (Castor et al. 2017). Den kunskap som distriktssköterskan förvärvat genom utbildning är betydande, men samtidigt måste respekt visas för att det bara är patienten själv som vet hur sjukdomen påverkade dess livsvärld (Ekeberg 2015, s. 122). Som distriktssköterska finns genom kunskap en maktposition gentemot patienten som måste beaktas (Wiklund 2012, s. 156). Genom att använda sig av sin inlärda kunskap och samtidigt lyssna in patienten kan det bidra till att skapa hälsa.

Samarbetet med barnsjukhuset tyckte distriktssköterskorna i denna studie var viktigt och en regelbunden kontakt ansågs vara nödvändig för att få en sammanhållen linje i vården av barnet. Samarbetet beskrevs som regel vara bra, men information om utskrivningar kunde missas. Vikten av samarbete stödjs i tidigare forskning där det beskrevs att vården av barn involverade många olika professioner och aktörer vilket krävde att det fanns en god kommunikation och ett gott samarbete mellan dessa (Castor et al. 2017). Ett bra samarbete med barnkliniken för rådfrågning och riktlinjer gjorde att sjuksköterskorna i hemsjukvården kände en trygghet och sågs som nödvändig och ovärderlig (Castor et al. 2017; Samuelson, Willén & Bratt 2015). Ibland var det svårt att samordna kontakten och när samarbetet med barnkliniken inte fungerade kunde det skapa frustration, en känsla av sårbarhet och övergivenhet hos sjuksköterskan (Castor et al. 2017; Samuelson, Willén & Bratt 2015). Vårdlidande är när patienten lider på grund av något som vården orsakat (Arman 2015, s. 42). Genom att ett gott samarbete finns

Figure

Tabell I. Översikt av kategorier och underkategorier

References

Related documents

Subject D, for example, spends most of the time (54%) reading with both index fingers in parallel, 24% reading with the left index finger only, and 11% with the right

Vortragsreihe des cx centrum für interdisziplinäre studien Akademie der Bildenden Künste München WS 2018/19 Lecture Series of the cx centre for interdisciplinary studies Academy of

Modellen gör det möjligt att analysera hur stor betydelse olika del- aspekter – till exempel utsikt från vägen eller orienterbarhet – har för helhetsbedömningen

Det mätinstrument som kommer användas för insamling av data i den fullskaliga studien, är den svenska versionen av Intensive Care Experience Questionnaire (Bilaga 1).. I

Det är således viktigt att så många patienter som möjligt fullföljer hela studien för att kunna utvärdera studien och komma fram till ett resultat. När sista patienten

Orsaken till detta är att det finns anledning att tro att man måste stå på studieläkemedel under tre års tid för att ha effekt av behandlingen. Det är således viktigt att

Levels of persistent halogenated organic pollutants (POP) in mother´s milk from first-time mothers in Uppsala, Sweden: results from year 2012 and temporal trends for the time

Undersökningen visar på en stor variabilitet inom byggnadsteknik både vad gäller geografisk utbredning där tidigare forskning dragit skarpa gränser mellan förekomsten