Sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

61-90hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Januari 2019

SJUKSKÖTERKORS

UPPLEVEL-SER AV ATT VÅRDA

CANCER-SJUKA PATIENTER INOM

PAL-LIATIV VÅRD

- EN LITTERATURSTUDIE

LOVISA BROLIN

HAMPUS MICHEL

2

SJUKSKÖTERSKORS

UPPLE-VELSER AV ATT VÅRDA

CAN-CERSJUKA PATIENTER INOM

PALLIATIV VÅRD

- EN LITTERATURSTUDIE

LOVISA BROLIN

HAMPUS MICHEL

ABSTRAKT

Brolin, L & Michel, H. Sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka pati-enter inom palliativ vård. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 hög-skolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2019.

Bakgrund: Populationen individer som når hög ålder ökar stadigt i världen, och

därmed även behovet av palliativ vård och sjuksköterskor med god kunskap inom området då de har en central roll i omvårdnaden av de palliativa patienterna. Tidi-gare studier visar att sjuksköterskor inom palliativ vård ofta upplever att de inte har tillräckliga kunskaper inom området. Arbetet inom palliativ vård är kopplat till starka känslor hos den som utför vården, och därför kan det vara av vikt att belysa dessa upplevelser ur ett sjuksköterskeperspektiv för att som nyutexamine-rad sjuksköterska ha kunskaper inom området.

Syfte: Att beskriva undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka

patienter inom palliativ vård.

Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats. Litteratursökningar gjordes i

data-baserna CINAHL, PubMed och PsycInfo. Studier som valdes ut kvalitetsgranska-des utifrån SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier och slutligen kvarstod tio studier som analyserades utifrån Graneheim och Lundmans modell för inne-hållsanalys.

Resultat: Resultaten presenteras genom tre teman; Patienterna i fokus,

Sjukskö-terskans roll och Organisationens utmaningar med totalt sex underteman; Livs-kvalitet, Anhöriga, Kommunikation, Existentiella frågor, Brist på tid och Behov av ökad kunskap

Konklusion: Sjuksköterskor upplever att palliativ vård av cancersjuka patienter i

livets slut styrs av gynnande och missgynnande faktorer, var av vissa är påverk-bara och andra inte. Detta samtidigt som egna, existentiella tankar och frågor be-höver hanteras och bearbetas för att kunna utföra arbetet på ett tillfredsställande vis.

Nyckelord: Anhöriga, Cancer, Omvårdnad, Palliativ vård, Patienter,

3

NURSES´ EXPERIENCES OF

CARING FOR CANCERPATIENTS

IN PALLIATIVE CARE

- A LITERATURE REVIEW

LOVISA BROLIN

HAMPUS MICHEL

ABSTRACT

Brolin, L & Michel, H. Nurses´ experiences of caring for cancerpatients in a palliative care-setting. A literature review. Degree Project in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2019.

Background: The population of individuals reaching high age is firmly increasing

around the world. In line with this, the need for palliative care and for healthcare nurses with knowledge on this area also increases. One can assume that working with palliative care evokes strong feelings for the person performing the care. Regarding to this it seems important to illustrate these experiences from the nur-ses perspectives, to be able to prepare as a newly examinated nurse in both practical and emotional preparation.

Aim: To examine nurses´ experiences of caring for patients dying in cancer in a

palliative care-setting.

Method: A literature review with qualitative approach. The literature search was

conducted in the databases CINAHL, PubMed and PsycInfo. Selected articles were examined using SBU:s review template. The content of the articles were analyzed with the support of Graneheim and Lundmans (2004) template for con-tent analyzis.

Results: The result is presented using three themes; Focusing on the Patients, the

Nursing role and Organization including in total six subthemes; Quality of life, Relatives, Communication, Existential issues, Lack of time and Need of further knowledge.

Conclusion: Nurses experiences that caring for patients with cancer at the end of

life in a palliative care setting is depended on both favouring and disfavouring circumstances, some of them possible to infuence and some of them not. At the same time, they describe having to handle and process their own, personal exist-ential thoughts and feelings to be able to perform a good work.

4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Sjuksköterskor i den palliativa vården ... 7  

Cancer ... 8   PROBLEMFORMULERING ... 9   SYFTE ... 9   METOD ... 9   Inklusions/exklusionskriterier ... 10   Databassökning ... 10   Urval ... 12   Kvalitetsgranskning ... 12   Analys ... 12   RESULTAT ... 13   Patienterna i fokus ... 14   Sjuksköterskans roll ... 15   Organisationens utmaningar ... 17   DISKUSSION ... 18   Metoddiskussion ... 18   Reslutatdiskussion ... 21  

FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 25  

REFERENSER ... 27  

BILAGA 1A ... 32  

BILAGA 1B ... 33  

5

INLEDNING

I detta arbete har författarna valt att fördjupa sig i sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård. Under sjuksköterskeutbild-ningen vid Malmö universitet belyses ämnet palliativ vård till viss del, dock upp-lever författarna att det inte är tillräckligt. Sjuksköterskor inom palliativ vård av cancersjuka patienter är, förutom eventuella anhöriga några av de personer som står närmast patienterna under deras sista tid i livet. Därför är det troligt att sjuk-sköterskor i omvårdnadsarbetet med cancersjuka och/eller döende patienter, men även i mötet med anhöriga möts av en upplevelse som skiljer sig från andra vård-miljöer. Författarna till detta arbete har därför intresserat sig av att undersöka hur sjuksköterskor upplever att vårda cancersjuka patienter inom just palliativ vård.

BAKGRUND

Sveriges befolkning blir allt äldre. År 2014 var cirka 500 000 svenskar 80 år eller äldre, en siffra som år 2030 förväntas ha ökat till 800 000 (Finnbakk m.fl. 2012). Enligt Statistiska Centralbyrån (SCB 2017) var medellivslängden år 2015 för kvinnor 84,0 år och för män 80,4 år. Davies m.fl. (2014) undersökte bl.a. kvalitén av palliativ vård i fem europeiska länder (England, Tyskland, Italien, Norge och Nederländerna). Resultatet visade att i takt med att fler individer når hög ålder och i kombination med att den medicinska teknologin ständigt gör nya framsteg ökar även antalet svårt sjuka och antalet människor med multipla medicinska diagnoser som hotar hälsan (a.a). År 2018 beräknades 9,6 miljoner människor i världen dö i cancer (WHO 2018). Detta innebär att palliativ vård är nödvändigt i allt större utsträckning.

I en amerikansk studie (Dunn m.fl. 2005) med 58 sjuksköterskor inom onkologi och palliativ vård framkom att sjuksköterskor spelar en central roll inom palliativ vårddå det är de som kommer patienterna allra närmast under vårdtiden.Samma studie visar på att desto längre erfarenhet sjuksköterskor har av palliativt vårdar-bete, desto högre blir kvalitén av vården (a.a).

En annan amerikansk studie (Harden m.fl. 2017) på en onkologisk avdelning del-tog 54 sjuksköterskor med olika lång erfarenhet av yrket visade att sjuksköterskor inom palliativ vård ofta upplever en bristande kunskap och ett bristande självför-troende i sitt arbete (a.a). En svensk studie (Ek m.fl. 2014) visade att sjuksköters-kestudenter upplevde ett behov av bredare kunskap kring palliativ vård och vår-dandet av döende patienter och att detta bör ske kontinuerligt under hela utbild-ningen. Harden (2017) beskriver ocksåhur sjuksköterskor ofta upplever sig osäkra när det rör praktisk kunskap kring palliativ vård.I samma studie framkom det även i resultatet att utbildning av sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård ger framgångsrika resultat d.v.s. att deras kunskap om palliativ vård utveck-lats. Kunskapsutvecklingen leder exempelvis till att sjuksköterskorna upplever det lättare att delta i samtal gällande palliativ vård med patienter och anhöriga (a.a).

Palliativ vård

Ordet palliativ härstammar från det latinska ordet pallium som betyder mantel och precis som en mantel ska den palliativa vården omsluta hela människan (Bengts-son & Lundström 2015). Ett genomgående tankesätt inom palliativ vård är den s.k

6

hospicefilosofin som bygger på tanken att döden är en naturlig del av livet. Hos-picefilosofin vill varken förlänga eller påskynda döden utan målet är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för både patienter och närstående (a.a).

Den palliativa vården utgår från en holistisk syn som inkluderar både patienter och deras närstående (Bengtsson & Lundström 2015). Den holistiska synen hand-lar om att tillgodose både fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Både patienter och deras anhöriga ska ges stöd för att lindra oro och ångest (a.a).

Det finns två definitioner av palliativ vård som används världen över. De har ta-gits fram för att förklara och specificera hur palliativ vård ska ges och bedrivas. Betoningen i båda definitionerna ligger i att stötta patienter och familjer på ett holistiskt vis. Vården ska bedrivas utifrån den sjuke individens situation, där indi-viden står i centrum (Becker 2010).

Världshälsoorganisationen (WHO 2002) beskriver med sin definition av palliativ vård vikten av att gå från kurativ behandling när denna inte längre tjänar något syfte till att då övergå till ett holistiskt synsätt på vården där döden är en del av livet, inte en diagnos som kan botas.

Den andra definitionen, som är framtagen av National Council for Palliative Care (NCPC) är en förenklad och anpassad version av WHO:s definition (NCPC 2018). WHO:s definition är idag den mest använda definitionen av palliativ vård. Den beskriver att den palliativa vårdens mål är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienterna och dess anhöriga till dess att patienten avlider. Enligt WHO ska palli-ativ vård vara ett förhållningssätt för att förbättra och upprätthålla livskvalitén för både patienter och anhöriga som drabbats av problem som kan uppstå vid livsho-tande sjukdom. Det är alltså en speciell form av vård som tar vid när det inte längre finns möjlighet att bota patienten eller förlänga dennes liv (WHO 2002).

Svenska Palliativregistret (2018) är ett nationellt kvalitetsregister där vårdgivare, i syfte att kontinuerligt förbättra vården i livets slut, registrerar hur vården av en person i livets slutskede varit. Enligt samma register är nästan 90 procent av alla registrerade dödsfall på specialiserade palliativa vårdenheter orsakade av cancer (a.a). År 2016 avled drygt 22 000 människor i Sverige av cancer vilket kan tyda på att 20 000 patienter vårdades palliativt i Sverige under ett och samma år (Soci-alstyrelsen 2018).

Från kurativ till palliativ vård

Livshotande sjukdomar delas in i olika faser. I den första får patienten sitt sjuk-domsbesked men sjukdomen anses fortfarande möjlig att bota (Bengtsson & Lundström 2015). I nästa fas, som kan pågå i flera år betraktas sjukdomen som kronisk. När patienten sedan går in i den tredje fasen befinner sig hen i “livets slutskede”. Denna period pågår vanligtvis från några dagar till några veckor. Slut-ligen inträder döendet, en sista fas som varar en kort period. Vid övergången till den fas som räknas som “livets slutskede” sker ett så kallat brytpunktssamtal. An-svarig sjuksköterska, läkare, patient och närstående möts och samtalar då för att alla ska känna till målet och syftet med den fortsatta vården. Samtalet fokuserar på hur lindring och stöd den kommande tiden kan ges på bästa sätt till både pati-enten och närstående (a.a).

7

De palliativa hörnstenarna

Palliativ vård vilar enligt WHO (2002) på fyra grundläggande hörnstenar:

närstå-endestöd, teamarbete, symtomlindring samt kommunikation och relation. Närståendestöd syftar till att se patienter och dess anhöriga som en gemensam

enhet för att underlätta lidandet och sorgen under patienternas sista tid i livet (Bengtsson & Lundström 2015). Stödet som ska ges till de anhöriga innebär dels att få de anhöriga att förstå på vilket sätt de kan bidra till en bättre situation för den döende och dels till att underlätta och stötta i sorgebearbetningen. För de an-höriga är en svårt sjuk närstående en traumatisk upplevelse, med stor risk för in-sjuknande i psykisk ohälsa om inte rätt sorts stöd finns att tillgå. I närståendestö-det ingår även att finnas till hands för anhöriga tiden efter ett dödsfall (a.a).

Teamarbetet syftar, precis som inom somatisk vård, till att bidra till ett smidigt

och ändamålsenligt samarbete mellan de olika professionerna inom vården (Bengtsson & Lundström 2015). Med ett holistiskt synsätt ska patientens psy-kiska, sociala, fysiska och existentiella behov tillfredsställas. Ett gott teamarbete bygger på att olika yrkesgrupper inom hälso- och sjukvården samordnar sina kompetenser och tillsammans når ett gemensamt mål (Faskvåg Haugen 2010). Det gemensamma målet för de olika professionerna syftar till att stärka de andra tre hörnstenarna: närståendestöd, kommunikation och relation samt symtomlindring. För att nå det gemensamma målet utvecklas en vårdplan för den döende patienten som ska erhålla palliativ vård där varje profession i teamet får bidra med just sin kunskap (a.a).

Symtomlindring är den viktigaste hörnstenen inom palliativ vård, det är

åt-minstone det område flest relaterar till vid samtal om palliativ vård (Strang 2012). Symtomlindring innebär att för patienten kartlägga och minska på de symtom som är en följd av dennes sjukdom, både vad gäller fysiska åkommor men även psy-kiskt lidande. Exempel på symtom kan vara smärta, ångest och/eller kognitiv svikt (a.a).

Kommunikation och relation syftar till att genomsyra hela vården. Utan en

väl-fungerande kommunikation och bra relationer professioner emellan men även mellan vården, patienterna och de anhöriga blir inte den palliativa vården vad den bör vara. Denna hörnsten ligger därmed till grund för de andra hörnstenarna lik-som teamarbetet (Strang 2012).

I en studie gjord i Skottland med syfte att undersöka genomförbarheten i en inter-vention kallad “The Dignity Care Pathway” undersöktes värdighet inom den pal-liativa vården (Johnston m.fl. 2012). I studien deltog 14 sjuksköterskor som alla skötte omvårdnaden av de döende patienterna på en palliativ vårdavdelning. Det framkom bland annat att om vårdpersonal besitter förmågan att kommunicera med patienten på rätt sätt stärks relationen dessa emellan. Resultatet visade att ett öpp-nare samtalsklimat mellan sjuksköterskor och patienter är gynnsamt för djupare konversationer och på så sätt leder det till att sjuksköterskor lättare förstår sina patienters önskemål (a.a).

Sjuksköterskor i den palliativa vården

Enligt Friedrichsen (2012) handlar palliativ vård för sjuksköterskor om att skapa en balans i omvårdnaden. En balans mellan att vara genuint engagerad i patienter-nas och de anhörigas situation men samtidigt inte komma allt för nära och bli allt

8

för personlig. För att bygga upp starka relationer med patienter och anhöriga krävs det att sjuksköterskor sätter sig in i allt som rör patientens liv (Friedrichsen 2012). Med ett öppet och holistiskt förhållningssätt och ett tillitsfullt bemötande kan sjuksköterskor skapa den relation som krävs för att vårda svårt sjuka och döende patienter och även stödja deras anhöriga (a.a).

Ett av sjuksköterskors fyra grundläggande ansvarsområden är att lindra lidande (ICN 2018), tillsammans med att främja hälsa, förebygga sjukdom och återställa hälsa. Enligt Svensk Sjuksköterskeförenings (SSF 2017) kompetensbeskrivning för sjuksköterskor är omvårdnad de legitimerade sjuksköterskornas specifika kompetens. Kompetensbeskrivning beskriver att det är sjuksköterskors ansvar att genom självständiga kliniska beslut möjliggöra för patienter att uppnå välbefin-nande och känsla av livskvalitet fram till döden. Sjuksköterskor ska också kunna kommunicera med patienter och närstående på ett lyhört, respektfullt och empa-tiskt sätt. Inom den palliativa vården är just detta centralt. Även om patienterna är svårt sjuka och döende finns det mycket sjuksköterskor kan göra för att patienter-na ska får ett så fint avslut som möjligt (a.a).

I sitt arbete med cancerpatienter inom palliativ vård är det oundvikligt för sjuk-sköterskor att möta svåra känslor och tankar kring livet och döden (Friedrichsen 2012). En studie av Caton och Klemm (2006) ämnade att studera hur nyexamine-rade sjuksköterskor inom cancervård påverkas av det arbete de utför. Studien vi-sade att om sjuksköterskor brister i sin förmåga att hantera de känslor som uppstår vid vård av patienter i livets slut, eller medvetet undviker att bearbeta och uttrycka dessa känslor kan det leda till kumulativ stress och ineffektiv coping som kan leda till utbrändhet (a.a).

Cancer

Diagnosen cancer är ett samlingsnamn för ca 200 olika sjukdomar som känne-tecknas av att celler någonstans i kroppen okontrollerat delar sig (Olsson 1996). Om tillståndet ej upptäcks och behandlas i tid kan det bildas en tumör. Tumörer kan vara benigna eller maligna. Om tumören är malign d.v.s. elakartad och inte opereras bort i tid kan den utveckla metastaser. Detta sker genom att cancerceller lossnar från tumören och sprids till andra organ i kroppen (a.a).

Cancerns orsaker

Levnadsvanor spelar en viktig roll för cancerutveckling. Tobaksrökning är den största enskilda yttre riskfaktorn för canceruppkomst (Carnevali & Reiner, 1990). Två olika reviewstudier visar i sitt resultat hur kost, alkohol och fysisk inaktivitet är exempel på levnadsfaktorer som kan påverka canceruppkomst (de Rezende m.fl. 2016; de Menezes m.fl. 2013). Flertalet studier har påvisat skillnader i can-cerrisker mellan olika befolkningsgrupper och förändringar i cancerincidens över tid (Penedo & Dahn, 2005). Vid flertalet tumörformer är också ärftlighet en tydlig faktor (Olsson 1996).

Cancer är en sjukdom som kan drabba människor i alla åldrar, oavsett socioeko-nomisk status, kön och geografiskt område. Den kan även drabba i stort sett vilket del av kroppen som helst (Carnevali & Reiner 1990). Cancer är en sjukdom som påverkar både patienter och deras anhöriga negativt, oavsett hur bra och välfunge-rande vården än är. Cancer innebär i många fall att patienter drabbas av ytterligare sjukdomstillstånd som svår smärta, fatigue, illamående och kräkningar eller

kog-9

nitiva förändringar. Inte sällan ger sjukdomen en komplex symtombild som kräver kraftfull behandling (Carnevali & Reiner 1990).

I Socialstyrelsens statistik över cancerfall i Sverige visar att år 2016 registrerades 64 107 nya fall av diagnosen cancer (Socialstyrelsen 2018). Sedan 1980-talet har antalet diagnoser ökat medan antalet dödsfall har minskat, vilket är ett resultat av effektivare screening samt en förbättrad cancervård. Ett screening- och behand-lingsprogram som lett till färre dödsfall är den för livmoderhalscancer. Vaccinat-ionen mot Humant Papillomvirus i kombination med cellprovtagning hos gyneko-log har gjort att färre kvinnor utvecklar sjukdomen (a.a).

För sjuksköterskor inom cancervården är det dels viktigt att känna till patofysio-login bakom sjukdomen, och dels vilka behandlingsalternativ som finns att tillgå, men även dess verkningar och biverkningar (Carnevali & Reiner 1990). Det är viktigt att sjuksköterskor inom palliativ vård besitter dessa kunskaper. Sjukskö-terskor är också de som genomför majoriteten av de ordinationer och behandling-ar som läkbehandling-aren beslutat om. Samtidigt är sjuksköterskan den som följer upp pati-enten under sjukdom och behandling och den som ser vilken påverkan sjukdomen har på patientens dagliga liv. Här har sjuksköterskan en viktig uppgift i att lindra och stötta (a.a).

PROBLEMFORMULERING

På sjuksköterskeprogrammet vid Malmö universitet (MAU) ges viss undervisning i palliativ vård. Enligt kursbeskrivningen belyses omvårdnadsteorier och geronto-logi samt omvårdnad i livets slut, som en del av en större kurs i termin två för att sedan fördjupas något i termin sex (MAU 2018). Författarna upplever dock att utbildningen har svårt att förmedla upplevelsen av att arbeta med döende patienter och/eller patienter i livets slutskede. En anledning till detta kan vara att det saknas såväl teoretiskt som praktiskt utrymme. Som nämnts tidigare har det framkommit i studien av Ek m.fl. (2014) att sjuksköterskestudenter till viss del upplever sig sakna tillräcklig kunskap kring palliativ vård och vårdandet av döende patienter. Det kan således vara av stort värde för blivande sjuksköterskor att erhålla kunskap om redan yrkesverksamma sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård.

SYFTE

Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård.

METOD

Detta examensarbete har genomförts som en litteraturstudie. En litteraturstudie beskrivs av Polit och Beck (2014) som en kritisk sammanfattning över rådande forskningsläge inom ett område, ofta gjord för att belysa ett forskningsproblem eller för att sammanfatta existerande evidens inom området. Genom att göra en

10

litteraturstudie kan också underlag för att bedriva evidensbaserad vård erhållas (Rosén 2012). Denna litteraturstudie utgick från Roséns (2012) modell som base-ras på följande tio steg:

1. Formulera en strukturerad fråga

2. Fastställ inklusions- och exklusionskriterier 3. Litteratursökning

4. Grovsållning av abstrakt 5. Ta fram artiklar i fulltext

6. Bedömning av artiklar, utifrån inklusions- och exklusionskriterier 7. Granskning av studier (relevansbedömning, kvalitetsgranskning) 8. Syntes av resultat från enskilda studier

9. Bedömning av styrkan på det vetenskapliga underlaget. 10. Formulera evidensgraderade resultat

Inklusions/exklusionskriterier

I sökningen efter relevanta studier söktes enbart studier som var peer reviewed för att optimera tillförlitligheten i arbetet. Enbart studier tillgängliga via Malmö uni-versitets bibliotek inkluderades. Valda studier till denna litteraturstudies resultat skulle också vara primärkällor, d.v.s. att forskarna som utfört studien också skrivit artikeln (Polit och Beck 2014).

Databassökning

Databaser med omvårdnadsvetenskapligt och medicinvetenskapligt innehåll an-vändes vid databassökningarna. Empiriska studier med kvalitativ ansats och ve-tenskapliga studier söktes initialt i PubMed och CINAHL. Databasen PsycInfo inkluderades sedan också, för att hitta ytterligare material. Då en litteraturstudie ska genomföras räcker det inte att använda en databas då det inte kan ge en till-fredsställande omfattning av litteratur (Willman m.fl. 2016).

För att definiera syftet, få fram bärande begrepp och strukturera sökningen använ-des PS- modellen utformad av Polit och Beck (2014):

P = population (sjuksköterskor)

S = situation (upplevelsen att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård).

Först gjordes en pilotsökning för att få en överblick inom ämnesområdet, därefter gjordes flertalet sökningar med liknande ord och synonymer för att till sist komma fram till den kombination av sökord som ansågs mest lämpade utifrån studiens syfte. Begrepp som användes vid sökningarna var t.ex. nurses, experience,

pallia-tive care och cancer (för fullständig sökning, se bilaga 1). Sökorden

kombinera-des genom att använda de booleska sökoperatorerna OR och AND. Booleska sökoperatorer är ord som kombinerar söktermer på olika sätt. Rätt kombinerade hjälper de forskaren att ringa in så mycket som möjligt av den relevanta literatu-ren, samtidigt som sökningen riktas till ett avgränsat område (Willman m.fl. 2016). Sökoperatorn OR användes för att kombinera synonymer tillsammans till sökblock, och AND användes för att vidare kombinera dessa sökblock. Sökningen gjordes både med dessa fritextord men även med så kallade ämnesord. I PubMed användes MeSH- termer, i CINAHL Headings och i PsycInfo Thesaurus ämnes-ord. Vidare användes trunkering, d.v.s. då en asterix (*) placeras efter sökordet i syfte att inkludera olika böjelser av ett och samma ord.

11

Tabell 1. Urvalprocess av artiklar i antal. Databas Sökblock Filter Träffar/

lästa ’titlar’ Lästa abstrakt Lästa atiklar Granskade Urval

CINAHL Nurses AND Experience AND Cancerpatients AND Palliative care Peer re-viewed, full text available, abstract available 462/462 32 18 7 5

PsycInfo Nurses AND Experience AND Cancerpatients AND Palliative care Full text available, peer re-viewed 437/437 48 8 2 2

PubMed Nurses AND Experience AND Cancerpatients AND Palliative care Full text available, abstract available 536/536 39 10 5 3 Totalt: 1435 119 36 14 10 Cinahl

Cinahl valdes eftersom den är den främsta databasen för omvårdnadsforskning och därmed för sjuksköterskor (Polit och Beck, 2014). Cinahl Headings användes för att hitta relevanta ämnesord, och i kombination med fritextord och booleska sökoperatorer skapades fyra sökblock (Willman m.fl. 2016). Med begränsningen peer reviewed, tillgängligt abstrakt och tillgänglighet i fulltext blev resultatet 462 träffar. Samtliga titlar lästes för att sortera ut de som var relevanta utifrån studiens syfte. Trettiotvå abstrakt lästes och 18 artiklar lästes i fulltext. Ytterligare studier som inte passade syftet sorterades bort och sju studier granskades enligt SBU:s granskningsmall (SBU 2017a). Fem av dessa bedömdes ha medel till hög kvalitet och inkluderades således i studiens resultat. Anledningar till att studier exkludera-des var exempelvis att de var kvantitativa, beskrev annan populations upplevelser (patientens, anhörigas) eller på annat sätt inte svarade mot litteraturstudiens syfte.

PubMed

PubMed användes då denna databas även inkluderar MEDLINE som är den största bibliografiska källan över biomedicinsk litteratur (Polit och Beck, 2014). Sökningen gjordes med hjälp av fyra sökblock. Ämnesord i form av MeSH- ter-mer användes kombinerat med sökningar i fritext med hjälp av booleska sökope-ratorer. Sökningen resulterade i 536 träffar, med samma filter som i Cinahl. Trett-ionio abstrakt lästes och tio artiklar lästes i fulltext. Av dessa valdes samtliga tio ut för vidare granskning och tre stycken kom därefter att användas i studiens re-sultat.

PsycInfo

PsycInfo valdes då denna databas innehåller artiklar främst inom området psyko-logi men även psykopsyko-logiska aspekter av relaterade ämnen som medicin och om-vårdnad (Willman m.fl. 2016). Ämnesord i form av Tesaurus kombinerades även här med fritextord till fyra sökblock och sökningen gav 437 träffar. Alla titlar

läs-12

tes, åtta artiklar lästes i fulltext och två av dessa användes i resultatet.

Urval

De studier som låg till grund för detta examensarbete har alla gjorts med en kvali-tativ forskningsansats. Valet att enbart utgå från studier med kvalikvali-tativ ansats gjordes då denna forskningsdesign syftar till att studera personers levda erfaren-heter av ett fenomen (Henricson & Billhult 2012) vilket författarna ansåg vara mest lämpligt utifrån litteraturstudiens syfte.

Efter databassökningen valdes de studier ut som bedömdes kunna besvara syftet genom upprepade läsningar av båda författarna. De som bedömdes vara irrele-vanta utifrån titel och abstrakt sorterades bort.

Kvalitetsgranskning

För att utvärdera och bedöma kvalitet i varje studie användes SBU:s ningsmall för kvalitativa forskningsstudier (SBU 2017a). I denna ingick gransk-ning av artikelförfattarnas syfte, urval, datainsamling, analys och resultat. Var och en av dessa rubriker bedömdes med hjälp av ett antal frågeställningar enligt mal-len. Granskningen av artiklarna som valts ut gjordes inledningsvis individuellt av båda författarna. Granskning och poängsättning gjordes utifrån SBU:s gransk-ningsmall (SBU 2017a) för att indikera relevans och kvalité. Intervallen bestod av: Låg: 1–3, medel: 4–7 och hög 8–10. Författarna gav först sin individuella bedömning av varje artikel med stöd av SBU:s granskningsmall, för att sedan till-sammans granska varje artikel återigen och gemensamt diskutera fram en bedöm-ning.

Vid granskningen av artiklarna söktes också efter ett etiskt godkännande. Studier som saknade detta sållades bort och slutligen hade utvalda tio artiklar i studiens resultat alla etiskt godkännande. Utvalda studier presenteras i bifogad artikelma-tris.

Analys

Det insamlade materialet analyserades utifrån Graneheim och Lundmans (2004) beskrivning av kvalitativ innehållsanalys. Författarna gjorde först analyserna obe-roende av varandra och därefter tillsammans en gemensam analys. För att uppnå systematik söktes det i alla studierna efter gemensamma mönster och teman. Upp-repade läsningar gjordes av båda författarna och artikelmatris utformades. Resul-tatdelen i varje artikel lästes upprepade gånger med fokus på att urskilja teman. Meningsenheter och teman urskildes sedan gemensamt av författarna, detta ge-nom färgkodning där varje färg fick representera liknande meningsenheter. Ex-empelvis användes grön till alla upplevelser som involverade anhöriga, röd för upplevelser som rörde sjuksköterskans personliga känsloliv o.s.v. De meningsen-heter som kategoriserades under samma färg fick sedan bilda ett tema, som sedan fick underteman. Översättning av artiklarnas resultat till svenska gjordes när me-ningsenheter skulle urskiljas.

13

RESULTAT

Resultatet baserades på tio vetenskapliga artiklar från studier gjorda med kvalita-tiv ansats. Fem av studierna bedömdes vara av hög kvalitet och resterande fem av medelkvalitet. Tre av studierna var genomförda i USA, tre i Iran, två i Sverige och två i Kina. Nio studier använde sig av intervjuer för att nå sitt resultat och en stu-die (Cagle m.fl. 2016) använde sig av enkäter. Antalet deltagare i stustu-dierna varie-rade mellan 6–318 stycken sjuksköterskor. Bland de tio studierna fanns det sex stycken som redogjorde fullständig information angående könsfördelningen, där det framkom att deltagarna bestod av 71% kvinnor. Åldern på deltagarna varie-rade mellan 20 till 65 år. Resultaten var hämtade från olika sorters vårdkontexter, mestadels onkologiavdelningar, palliativa avdelningar och medicinavdelningar på sjukhus men även från hemsjukvården och hospice. Deltagarna i studierna var alla sjuksköterskor förutom i en studie (Cagle m.fl. 2016) där det totala antalet delta-gare var 690 stycken och bestod av vårdpersonal från olika yrkeskategorier. Här togs endast resultat från deltagande sjuksköterskor med i litteraturstudien.

Tabell 2. Resultatredovisning med huvudteman och underteman. Teman och

under-teman →

Patienterna i fokus Sjuksköterskans roll Organisationens utmaningar Artiklar och

kvali-tetsbedömning ↓

Livskvalitet Anhöriga Kommunikation Existentiella frågor Brist på tid Behov av ökad kunskap Andersson m.fl. 2015 Medel X X X X

Arbour & Wie-gand, 2014, Hög X X X X X Borimnejad m.fl. 2014, Medel X X Cagle m.fl. 2016, Medel X X X X X Hamooleh m.fl. 2013, Hög X X X Iranmanesh m.fl. 2009, Hög X X X X X Mak m.fl. 2013, Hög X X X X X X

Pavlish & Ce-ronsky, 2007, Me-delhög X X X Wallerstedt & Andershed, 2007, Medelhög X X X X Zheng m.fl. 2014, Hög X X X X

14

Resultatet genererade först tre huvudteman, Patienterna i fokus, Sjuksköterskans

roll och Organisationens utmaningar. För att tydligare beskriva vad som ingick i

varje huvudtema delades de in i sex underteman. I Tabell 2 redovisas huvudteman och underteman för var och en av de tio studierna.

Patienterna i fokus

Utifrån de granskade artiklarna framkom det tydligt att det sjuksköterskorna upp-levde som viktigast för patienterna inom palliativ vård var förbättrad och/eller upprätthållen livskvalitet. Anhöriga sågs som en stor resurs för att bidra till ökad livskvalitet hos de palliativa patienterna, men det var också viktigt att uppmärk-samma dem som en grupp i stort behov av stöd. Samtidigt fanns det också upple-velser av att anhöriga kunde vara en belastning, både för sjuksköterskor och pati-enter.

Livskvalitet

I flertalet studier beskrev sjuksköterskor hur viktigt det var för dem att ge vård av hög kvalitet och att patienterna skulle få uppleva en hög livskvalitet ända till livets slut. För att kunna göra detta beskrevs att kreativitet inom omvårdnadsarbetet som en bidragande faktor(Andersson m.fl. 2015; Arbour & Wiegand 2014; Hamooleh m.fl. 2013).Många sjuksköterskor nämnde att det krävdes ett kreativt tillväga-gångssätt och att lyhördhet var vägen till kreativitet. Det kreativa i vården märktes då sjuksköterskor gjorde “det lilla extra” för sina patienter och vågade tänka utan-för ramarna, något som ledde till att patientens önskemål i högre grad blev upp-fyllda och detta främjade vården (Andersson m.fl. 2015; Hamooleh m.fl. 2013). Sjuksköterskor beskrev att de aldrig kunde veta om det var någon av patienternas sista dag eller om de hade längre tid kvar av livet. Tanken på detta fick sjukskö-terskorna att känna sig sporrade att leverera bästa möjliga vård vilket bland annat innebar kreativa handlingar och att göra “det lilla extra” för patienten (Borimnejad m.fl. 2014).

I två studier (Pavlish & Ceronsky 2007; Zheng m.fl. 2014) uttryckte sjuksköters-kor att deras främsta mål med den palliativa vården var att ge patienten god kom-fort. För dem innebar god komfort fysiskt såväl som mentalt välbefinnande. I god komfort beskrevs symtomhantering och att lindra smärta som den viktigaste de-len. Sjuksköterskorna ansåg här att i god livskvalitet ingick att uppleva så lite smärta som möjligt (a.a). Fysisk komfort beskrevs kunna åstadkommas genom exempelvis rena sängkläder, dusch, munvård och en trevlig vårdmiljö. I det men-tala välbefinnandet ansågs en god kommunikation mellan sjuksköterska och pati-ent vara en viktig faktor och att som sjuksköterska alltid finnas där som emotion-ellt stöd (Zheng m.fl. 2014; Hamooleh 2014).

Anhöriga

I flertalet studier framkom att anhöriga till cancersjuka patienter i palliativ vård kunde bidra med att stödja patienterna vilket upplevdes som en stor resurs av sjuksköterskorna (Cagle m.fl. 2016; Zheng m.fl. 2014; Pavlish & Ceronsky 2007). När anhöriga var engagerade, involverade sig i vården och kom på täta besök gavs sjuksköterskorna möjligheten att skapa starka relationer, inte enbart med patien-terna utan även med dem (Arbour & Wiegand 2014). En stärkt relation med anhö-riga ledde enligt sjuksköterskorna till att de lättare förstod sina patienter och kunde på så sätt ge en mer personcentrerad vård (Cagle m.fl. 2016). Anhöriga fungerade även som en viktig resurs för att samtala och hålla patienterna sällskap då sjuksköterskorna var hårt belastade i sitt arbete (a.a).

15

Genom att lära känna de anhöriga upplevde sjuksköterskorna att de fick nya och större perspektiv på vilka deras patienter var (Pavlish & Ceronsky 2007). Sjuk-sköterskorna menade att detta hjälpte dem i arbetet med patienterna då det fanns möjlighet att få en större förståelse för patienternas behov och önskemål. Med närvarande anhöriga fanns det utrymme att sitta ner och ge information om den döende patientens situation och fortsatta vård. Informationsutbytet var något som många sjuksköterskor upplevde som viktigt gentemot anhöriga, dels för att få reda på de önskemål som de anhöriga hade och dels som ett tillfälle att trösta och ge stöd (a.a).

Dock var det inte alla sjuksköterskor som upplevde att anhöriga var till hjälp (Mac m.fl. 2013). Trots att sjuksköterskorna uppmanade dem att vara delaktiga i vården av den döende fanns det anhöriga som endast var en belastning, både för sjukskö-terskorna men också för patienterna vilket sjukskösjukskö-terskorna upplevde som det värsta. De anhöriga kunde exempelvis blanda sig i vården, ifrågasätta vårdbeslut, motsätta sig en viss behandling och ha åsikter kring patientens smärtlindring (a.a).

Det framkom också att en del anhöriga klandrade sjuksköterskorna för allt lidande som patienten fick utstå, för orättvist behandlade patienter och allmänt dålig sjuk-vård (Mac m.fl. 2013). Denna kritik gjorde att sjuksköterskorna upplevde sitt ar-bete som meningslöst och kände att de inte räckte till vilket i sin tur orsakade stress. Med all negativ kritik som sjuksköterskorna fick utså upplevde de att det gick ut över vården av patienterna. Om vården av patienterna blev lidande kände sjuksköterskorna än en gång att de inte räckte till, och det blev som en negativ spiral där patienterna föll offer för den negativitet deras anhöriga hade skapat (a.a).I en studie (Zheng m.fl. 2014) vittnade sjuksköterskorna om att det fanns anhöriga som aktivt motade bort dem. Anhöriga ville inte att sjuksköterskorna skulle tala med patienten om dennes hälsotillstånd utan att först ha talat med dem. Sjuksköterskorna menade att detta var besvärligt, d.v.s att behöva ljuga och un-danhålla sanningen om patientens status (a.a).

Sjuksköterskans roll

Detta tema består av två komponenter som sjuksköterskorna upplevde vara av stor betydelse i omvårdnadsarbetet med palliativa patienter. Den ena komponenten var

kommunikation då det ansågs vara det mest användbara verktyget inom palliativ

vård (Cagel m.fl. 2016; Arbour & Wiegand 2014) och den andra komponenten var existentiella frågor då detta upplevdes vara det som i stor utsträckning påver-kade sjuksköterskorna både professionellt men även på det personliga planet.

Kommunikation

Sjuksköterskorna i studien av Cagel m.fl. (2016) upplevde att god kommunikation var essentiellt för att bygga starka relationer med patienter och anhöriga. God och effektiv kommunikation kunde leda till att sjuksköterskorna förstod sina patienter lättare och exempelvis kunde reducera deras psykologiska stress vilket resulterade i en bättre vård (Zheng m.fl. 2014). Dock upplevde sjuksköterskorna att de inte alltid fick uppskattning för sitt psykologiska stöd då det inte ansågs som deras uppgift av den rådande (kinesiska) kulturen (Zheng m.fl. 2014). I en studie gjord av Arbour och Wiegand (2014) framgick att sjuksköterskorna då och då fick föra patientens talan då de av olika anledningar inte kunde göra det själv. Det kunde handla om kommunikation mellan patienter, anhöriga, läkare och andra sjukskö-terskor. Mestadels handlade det om att framföra patienternas önskemål gällande

16

vården och vårdmiljön. Sjuksköterskorna i studien kände sig hedrade över att kunna vidarebefordra information, ge tillbaka ett svar eller en handling och se hur patienterna blev tillfredsställda (Arbour & Wiegand 2014).

Sjuksköterskor från flera studier upplevde att kommunikationen var deras främsta verktyg i omvårdnadsarbetet av cancersjuka inom palliativ vård (Cagle m.fl. 2016; Hamooleh m.fl. 2013; Zheng m.fl. 2014). Ett av de största behoven cancer-patienter inom palliativ vård hade var att erhålla psykisk komfort. Sjuksköters-korna upplevde att mycket av den psykiska komforten som patienterna hade be-hov av att få tillfredsställd fick de genom ett gott bemötande och god kommuni-kation (Zheng m.fl. 2014). Det vittnades även om att patienterna uppskattade att få höra sanningen om sitt tillstånd och inte undanhållas något (Hamooleh m.fl. 2013). Sjuksköterskorna menade att en stark relation med patienterna skapades genom ett ärligt bemötande. Även om sanningen gjorde ont och framkallade svåra känslor hos patienterna upplevdes det tillfredsställande för sjuksköterskorna att finnas där som ett stöd (Hamooleh m.fl. 2013; Zheng m.fl. 2014).

Existentiella frågor

Arbetet inom palliativ vård med cancersjuka patienter gjorde att sjuksköterskorna stötte på starka känslor och tankar om livet. Kontexten påverkade dem inte bara i arbetet utan även i deras privatliv. För sjuksköterskorna i flertalet av studierna var det tydligt att palliativ vård genererade tankar om deras egna såväl som om deras familjers existens (Cagle m.fl. 2016; Andersson m.fl. 2007; Wallerstedt & An-dershed 2007; Hamooleh m.fl. 2013; Zheng m.fl. 2014; Mak m.fl. 2013; Iranma-nesh m.fl. 2009).

Svåra tankar och existentiella frågor florerade i omvårdnadsarbetet. Sjuksköters-kor från bland annat Iran, Kina och Sverige berättade att de i mötet med cancer-sjuka patienter hade svårt att släppa tankarna på sina egna liv (Iranmanesh m.fl. 2009; Mak m.fl. 2013; Andersson m.fl. 2007). Återkommande tankar karaktärise-rades bland annat av döden och hur den skulle införlivas för deras egen del. Sjuk-sköterskorna upplevde att de hade många intryck att bearbeta efter ett arbetspass vilket ofta kunde leda till att de tog jobbet med sig hem (Andersson m.fl. 2007).

Som ett resultat av lyhördhet och ett engagemang i patienternas situationer kom sjuksköterskorna nära sina patienter. Enligt Wallerstedt och Andershed (2007) fick detta sjuksköterskorna att uppleva stor sorg och frustration vid patienternas bortgång, vilket ansågs som en av de negativa aspekterna av att arbeta inom palli-ativ vård. I studien skriven av Mak m.fl. (2013) fanns det sjuksköterskor som upp-levde sig hemsökta av patienter efter deras bortgång. Detta hände när patienten hade gått bort vid väldigt ung ålder (a.a).

Det uppstod dock inte bara negativa tankar kring döden. Flertalet sjuksköterskor upplevde att döden, om den för patienten var fridfull samt fri från smärta och ång-est gav en känsla av tillfredsställelse och lättnad (Andersson m.fl. 2007). Sjukskö-terskorna i studien av Iranmanesh m.fl. (2009) upplevde inte bara tillfredsställelse av någons rofyllda bortgång utan även att det var en gåva att få ha varit med om detta. De såg på döden som en naturlig del av livet även om den varit kantad av lång tids sjukdom. Efter några års erfarenhet av att vårda cancersjuka patienter upplevde sjuksköterskorna att döden lättare kunde accepteras samt att den blev mindre skrämmande (a.a).

17

Organisationens utmaningar

Utifrån resultatet blev det tydligt att vissa av de fynd som gjordes i denna littera-turstudie berodde på organisationen i vilken sjuksköterskorna arbetade och där-med var något de inte ansåg sig kunna styra över själv. Framförallt handlade det om en känsla av brist på tid för att kunna ge en högkvalitativ vård och samtidigt få alla sysslor gjorda (Pavlish och Ceronsky 2007).

Brist på tid

I flertalet studier (Pavlish & Ceronsky, 2007; Andersson m.fl., 2015; Iranmanesh m.fl. 2009; Wallerstedt & Andershed 2007) upplevde sjuksköterskorna att tiden inte räckte till vid vården/omvårdnaden av cancersjuka patienter för att kunna ge en god och tillräckligt omfattande palliativ vård. I en studie (Pavlish & Ceronsky 2007) framkom att palliativa patienter är en speciell patientgrupp som kräver ett lugnt bemötande och som behöver ges extra tid. Sjuksköterskorna menade också att de kände sig splittrade mellan yttre krav d.v.s. att hinna med alla de sysslor som ingår i omvårdnadsarbetet och att samtidigt ge varje patient den tid som krävdes. Därutöver skulle de också hantera sina egna känslor och de tankar som uppstod (Pavlish & Ceronsky 2007). Det ansågs att sjukvården erbjöd mini-malt med tid till de palliativa patienterna och deras familjer - vilket sjuksköters-korna upplevde som bristande respekt från sjukvårdens sida (Pavlish & Ceronsky 2007). Andersson m.fl. (2015) beskrev hur sjuksköterskorna kände sig splittrade då tiden inte upplevdes räcka till att vårda både de kurativa och palliativa patienter de hade ansvar för samtidigt, med alla de sysslor som hörde till (Andersson m.fl. 2015; Wallerstedt & Andershed m.fl. 2007). Det beskrevs som meningslöst att planera dagen, då planen ändå aldrig höll (a.a).

Sjuksköterskorna vittnade också om starka upplevelser av stress relaterat till höga krav och tidsbrist (Wallerstedt & Andershed 2007). Det beskrevs hur sjuksköters-korna kände att de endast kunde möta patienterna och lyssna till “mindre” pro-blem eller önskemål. När de stora frågorna, såsom de kring döden och det existen-tiella dök upp upplevde de sig inte ha tiden att stanna upp och samtala med patien-ten (Wallerstedt & Andershed m.fl. 2007). Vissa sjuksköterskor upplevde tidsbris-ten som det största hindret i att kunna ge en värdig palliativ vård av god kvalitet (Iranmanesh m.fl. 2009). Sjuksköterskorna kände sig nedslagna av det faktum att de verkligen önskade ge patienterna detta, men tiden var för knapp i kombination med den tunga arbetsbörda som lades på dem (Iranmanesh m.fl. 2009).

Behov av ökad kunskap

Sjuksköterskorna i flertalet av studierna uppgav att tillräcklig kunskap inom palli-ativ vård och omvårdnad i livets slutskede ofta saknades (Andersson m.fl. 2015; Wallerstedt & Andershed 2007; Iranmanesh m.fl. 2009). I en studie gjord i Sve-rige av Andersson m.fl. (2015) beskrev sjuksköterskorna att otillräcklig kunskap var en vanlig anledning till bristfällig vård och till att kommunikation med anhö-riga försummades. En sjuksköterska beskrev hur hon p.g.a. bristande kunskap undvek anhöriga och svårt sjuka patienter i så stor utsträckning som möjligt, detta för att hon inte visste hur hon skulle samtala med dem (Andersson m.fl. 2015). Som ett resultat av den bristande kunskapen, upplevde sjuksköterskorna stor fru-stration. De kände att vården inte fick den kvalitet som patienterna behövde och var berättigade till. Det framkom även att nyutexaminerade sjuksköterskor upp-levde att det var svårt att samtala om livet och döden och de önskade sig därför mer kunskap kring hur samtal om existentiella frågor kunda föras (a.a). Detta för att kunna hjälpa patienterna att bearbeta tankar som uppstod om exempelvis

dö-18

den (Andersson m.fl. 2015). Liknande resultat framkom även i studien av Zheng m.fl. (2014) som påvisade hur, framförallt de yngre och nyutexaminerade sjuk-sköterskorna upplevde ett behov av kunskap om hur de skulle bemöta psykosoci-ala behov och existentiella frågor som dök upp hos patienterna i takt med att dö-den närmade sig.

I en annan svensk studie (Wallerstedt & Andershed 2007) framkom att kunskap inom området var nödvändigt för att kunna ge palliativ vård av hög kvalitet. I stu-dien beskrev de intervjuade sjuksköterskorna hur kunskap erhölls genom dagliga möten med olika patienter i olika situationer, exempelvis vid olika typer av sym-tomlindring eller vid dödsfall. På så sätt byggdes kunskapen hela tiden på och sjuksköterskorna upplevde sig tryggare i sin profession i olika situationer som kunde uppstå i takt med att de fick bredare och utökad kunskap (a.a).

Kunskap kunde också handla att bistå anhöriga med information om vad de kunde göra för att underlätta en cancersjuk anhörigs palliativa vård, vilket lyftes av Arbour och Wiegand (2014). Sjuksköterskorna i studien upplevde det viktigt att både utbilda och informera anhöriga kring medicinteknisk utrustning, smärtlind-ring och även hur utvärdesmärtlind-ring av patientens mående kunde göras. Välinformerade och kunniga anhöriga resulterade i lugna anhöriga som blev lättare att samarbeta med för sjuksköterskorna och detta upplevdes leda till en bättre vård för patien-terna (a.a).

I samma studie (Arbour & Wiegand 2014) beskrev flera deltagare vikten av att agera mentor och kunskapsmässigt stöd till kollegor med kortare erfarenhet. Ny-utbildade sjuksköterskor jobbade tillsammans med en mentor med längre erfaren-het och större kunskap av att vårda cancersjuka inom palliativ vård. De nyutbil-dade erhöll ny kunskap dels genom sin mentors berättelser och dels genom att observera mentorns agerande kring den palliativa vården, om döden och om dö-ende patienter. Denna kunskap kunde de därefter sprida vidare till sina kollegor och på så sätt fick fler större kunskap snabbare. Flera sjuksköterskor beskrev men-torskapet som en viktig källa till kunskap när de var nya i jobbet (Arbour & Wie-gand 2014).

DISKUSSION

Diskussionen är indelad i metod- och resultatdiskussion.

Metoddiskussion

I kommande avsnitt diskuterar författarna metoden som använts i föreliggande litteraturstudie. Styrkor och svagheter i tillvägagångssättet diskuteras, samt vad som hade kunnat göras annorlunda.

Studiedesign

Syftet med litteraturstudien var att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter inom palliativ vård. Kunskapsluckan som identifiera-des låg dels hos författarna själva men även i litteraturen. Sjuksköterskans upple-velser av att arbeta inom palliativ vård finns till viss del beskrivet i litteraturen. Författarna ville vidare undersöka vilka upplevelser detta rörde sig om och

där-19 med bredda sina kunskaper i ämnet.

Det beslutades att enbart studier med kvalitativ design skulle inkluderas då denna forskningsdesign syftar till att studera personers levda erfarenheter av ett fenomen (Henricson & Billhult 2012). Avsikten med en kvalitativ forskningsansats är att forskningen äger rum i fenomenets naturliga miljö och studien formas efter den kontext den utförs i (a.a). Denna forskningsansats har dock kritiserats bland annat för att den inte producerar generaliserbara eller överförbara resultat (SBU 2017b), vilket en kvantitativ forskningsansats gör. Kvantitativa studier baseras på ett stort urval och behövs för att kunna dra vissa slutsatser om forskningsfrågor som t.ex. hur ofta, hur mycket, hur många etc. Dock behövs kvalitativa studier, d.v.s mer djupgående studier som baseras på mer ingående undersökningar och analyser för att identifiera ett fenomen (a.a).

Inklusionskriterier

I inklusionskriterierna ingick att artiklarna skulle vara skrivna på engelska och att de skulle vara tillgängliga i fulltext via Malmö universitets bibliotek. Anledningen till detta var att den mesta forskningen är publicerad på engelska och att båda för-fattarna behärskar engelska språket väl. Dock är engelska inte modersmål för nå-gon av författarna, och därmed finns risk att tolkningsfel begåtts vilket bör tas i beaktande när granskning av studiens trovärdighet och tillförlitlighet görs (Will-man m.fl. 2016).

Initialt var ett inklusionskriterium att artiklarna skulle vara publicerade under de senaste tio åren. Detta kriterium togs sedan bort, då författarna insåg att det fanns en risk att viktig och eventuellt banbrytande forskning inom området riskerade att missas. Samtidigt kan tidigare forskning inom det aktuella forskningsområdet vara lika relevant idag som när den publicerades, då det var individers upplevelser som studerades.

Datainsamling

Datainsamlingen påbörjades med en pilotsökning för att få en uppfattning om det fanns tillräcklig med forskning inom valt ämnesområde (Willman m.fl. 2016). Efter framtagande av aktuellt syfte konsulterades bibliotekarie för att få kunskap om hur databassökningen kunde göras bättre. Enligt Willman m.fl. (2016) bör det utöver databassökningar göras en manuell sökning i läroböcker och tidskrifter på det aktuella intresseområdet. Då det rådde begränsad tid för arbetet fick detta moment läggas åt sidan. Det är något författarna nu i efterhand tänker hade kunnat göras annorlunda, och något som hade kunnat höja tillförlitligheten och trovärdig-heten i arbetet.

Vidare gjordes en sökning på bärande begrepp (som också blev sökorden). Då denna sökning inte gav tillfredsställande resultat skapades sökblock. I varje sök-block användes både fritextord och ämnesord. Det kan ses som en styrka för litte-raturstudien att författarna använde sig av både fritextord och ämnesord kombine-rade i sökblock, då det ökar sannolikheten att fler relevanta studier inkluderas. Genom att använda ämnesord görs också sökningen mer systematisk (Karlsson 2012).

Då flera olika databaser inom samma område användes måste författarna vara uppmärksamma på att olika artiklar ibland kan referera till samma studie (Will-man m.fl. 2016). Författarna hittade vid två tillfällen under arbetets gång artiklar

20

som hänvisade till samma studie. Den ena sorterades då bort. Detta skedde dock sent i processen, vilket gjorde att arbetet fick ta några steg tillbaka då nya, kom-pletterande artiklar behövde hittas. I efterhand är detta något som borde uppmärk-sammats tidigare men som kan bero på att båda författarna är noviser på området litteraturstudier.

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskningen av studierna skedde med hjälp av SBU:s mall för kvalitets-granskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik (SBU 2017a). Mallen modifierades inte, då det ansågs överflödigt. Istället valdes alternativet Ej

tillämp-ligt på frågor som inte var relevanta. Granskningen av studierna gjordes först av

författarna var och en för sig och sedan tillsammans. Detta gjordes för att mini-mera risken att påverka varandra i bedömningen och därmed risken att felbedöma studiernas kvalitet. Granskningen får också större tyngd om den utförs av minst två oberoende granskare som sammanför sina tolkningar (Willman m.fl. 2016). Dock kan studiernas kvalitet ha överskattats vid granskningen eftersom författarna även inom detta området var noviser.

Validitet/Reliabilitet

Validitet /trovärdighet innebär giltighet och avser i vilken utsträckning det valda fenomenet i studien verkligen har blivit studerat (Henricson 2012). Validitet och reliabilitet är begrepp som främst används av forskare inom kvantitativ metod. Inom kvalitativ metod används vanligen istället termer som pålitlig, trovärdig och tillförlitlig (Willman m.fl. 2016).

Författarna valde tre olika databaser att göra litteratursökningarna i. Genom att söka i flera databaser kan arbetets trovärdighet stärkas då det ökar chansen att finna relevanta studier (Henricson 2012). För att ytterligare öka studiens trovär-dighet valdes studier med samma design d.v.s. kvalitativ design (Henricson 2012). Utvalda studier granskades också enligt SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier (SBU 2017a), där det bland annat ingår att bedöma i vilken mån studien svarade till sitt syfte. Författarna gjorde inledningsvis individuell granskning av varje artikel, för att sedan tillsammans återigen genomföra granskning och disku-tera fram en bedömning, med SBU:s granskningsmall (SBU 2017a) som stöd. Detta kan ses som en styrka för arbetet (Willman m.fl. 2016). Fem studier be-dömdes ha hög kvalitet, och fem som medelkvalitet.

Då författarna anser sig utförligt ha redovisat datainsamling, urval av studier och sökord och även i möjligaste mån följt mall för innehållsanalys bedöms arbetet ha god pålitlighet och tillförlitlighet (Henricson 2012). Studiernas kvalitet påverkade också tillförlitligheten i arbetet och då endast fem av de tio studierna bedömdes ha hög kvalitet kan detta påverka arbetets tillförlitlighet negativt. Det bör också nämnas att alla artiklar varit skrivna på engelska. Tolkningsfel som kan ha påver-kat arbetets pålitlighet negativt kan ha uppstått.

Analys

Studierna analyserades med Graneheim och Lundmans (2004) beskrivning av kvalitativ innehållsanalys. Genom att använda färgmarkering kunde meningsen-heter plockas ut och därefter kunde koder urskiljas. Dessa placerades sedan in under teman vilket slutligen resulterade i tre huvudteman med sex underteman. Dessa teman fick namn som svarade mot syftet och som passade alla inkluderade koder, för att vara representativa för det resultat som framkom (Willman m.fl.

21

2016). Författarna gjorde först stegen i innehållsanalysen individuellt för att sedan diskutera sig fram till ett gemensamt beslut gällande namn på koder och teman. Det faktum att analysen bearbetats både oberoende av varandra och gemensamt kan ses som en styrka då det visar på att innehållets arbetats igenom ordentligt (Willman m.fl. 2016).

Överförbarhet

Inom kvalitativ studiedesign används begreppet transferabilitet. Transferabilitet kan definieras som likheten mellan olika sammanhang och avser en studies över-förbarhet (SBU 2017b). För att öka potentialen för överöver-förbarhet kan det i studien inkluderas så många varierande fall av samma fenomen som möjligt. Detta kräver dock att det i studien finns en mängd fall, d.v.s. detta kan inte göras när det gäller studier med få deltagare, exempelvis små intervjustudier (a.a).

Majoriteten av deltagarna i de inkluderade studierna var kvinnor. Utifrån detta kan det diskuteras om studiens resultat enbart kan vara överförbart på kvinnliga sjuksköterskor. Dock var de som deltog sjuksköterskor och det kan antas att de upplevelser som beskrevs är överförbara på alla sjuksköterskor, även manliga då det är upplevelser i yrkesrollen som undersökts, inte upplevelser utifrån kön.

Det faktum att utvalda studier utförts i olika länder och världsdelar kan påverka resultatets överförbarhet. Det kan dock ses som en styrka, då det möjliggör en geografisk spridning.

Reslutatdiskussion

Nedan diskuteras resultatet från de tio studierna mot relevant litteratur och de bä-rande begrepp som presenterats i bakgrunden.

Livskvalitet

I alla de tio studier som legat till grund för detta arbete uttryckte sjuksköterskorna en upplevelse av att vilja bidra till att ge patienterna livskvalitet under deras sista tid i livet. Flera faktorer kring hur livskvalitet antingen kunde främjas eller fak-torer som försvårade att detta kunde uppnås beskrevs (Andersson m.fl. 2015; Hamooleh m. fl. 2013; Arbour & Wiegand 2014; Borimnejad m.fl. 2014; Zheng m.fl. 2014; Pavlish & Ceronsky 2007; Cagle m.fl. 2016; Wallerstedt & Andershed 2007; Mak m.fl. 2013; Iranmanesh m.fl. 2009).

När vården sjuksköterskorna gav upplevdes höja patienter och anhörigas känsla av livskvalitet gav det i sin tur sjuksköterskorna en känsla av tillfredsställelse (Andersson m.fl. 2015). Resultatet som framkom i denna litteraturstudie visade tydligt att sjuksköterskorna upplevde en känsla av tillfredsställelse när patienter och anhöriga var nöjda med omvårdnaden (a.a). Upplevelsen av att vilja bidra till att en patient upplevde livskvalitet grundade sig således kanske inte enbart i att göra gott utan också av den känsla av tillfredsställelse som uppstod när det lycka-des. I en studie om sjuksköterskors tillfredsställelse i sitt arbete framkom att de bland annat upplevde ett lyckat omvårdnadsarbete som den största förtjänsten. Om sjuksköterskorna märkte att patienterna var nöjda med vården var sjukskö-terskorna nöjda med sig själva (Fillion m.fl. 2007). Det kan dras en slutsats kring att sjuksköterskor är nöjda med sitt arbete när patienter är nöjda med den vård de erhåller, vilket även kan betyda att när patienter är missnöjda är således även sjuksköterskorna det och att vården i sin tur påverkas negativt.

22

Utifrån WHO:s definition av palliativ vård ses livskvalitet som det övergripande målet med palliativ vård (WHO 2002). Med sin utformning av de palliativa hörn-stenarna och med syftet att förbättra livskvalitén för palliativa patienter har WHO lagt tonvikt på att behandla smärta, lindra ångest och att möta patienter och anhö-riga i deras existentiella frågor (Strang 2012). På samma sätt som WHO (2002) har sjuksköterskorna från de tio studierna betonat att de upplever just dessa delar som de allra viktigaste i vården av cancersjuka patienter inom palliativ vård. Sjuk-sköterskors mål och vad som anses som det viktigaste med omvårdnaden av palli-ativa patienter verkar således stämma överens med den faktiska definitionen av palliativ vård.

Värt att tillägga är att livskvalitet är en subjektiv upplevelse. Vad hög respektive låg livskvalitet innebär tänker sig författarna varierar stort individer emellan och att detta är något som sjuksköterskor inom palliativ vård hela tiden måste beakta. Den typ av vård som får en patient att uppleva livskvalitet kanske inte alls funge-rar på en annan patient. Det kan tänkas viktigt med ett öppet sinne och, som tidi-gare beskrivet i studiens resultat ett visst mått av kreativt tänkande för att kunna bemöta varje patient som unik med sina unika önskemål att tillgodose.

Existentiella frågor

Sju av de granskade studierna (Cagle m.fl. 2016; Andersson m.fl. 2007; Waller-stedt & Andershed 2007; Hamooleh m.fl. 2013; Zheng m.fl. 2014; Mak m.fl. 2013; Iranmanesh m.fl. 2009) hade deltagare som upplevde att de i sitt dagliga arbete möttes av existentiella tankar av olika slag. Både fina, positiva liksom svåra tankar om livet och döden satte prägel på sjuksköterskornas arbetsliv men även på deras privatliv. Hospicefilosofin (Bengtsson & Lundström 2015) tycks återfinnas i sjuksköterskornas upplevelser angående patienters bortgång. Döden är en del av livet och kan vara en vacker sådan om patienterna är smärtlindrande och fria från oro och ångest (Andersson m.fl. 2007; Iranmanesh m.fl. 2009).

Tankar om livet och döden torde vara något som sjuksköterskor upplever dagligen i mötet med döende och svårt sjuka patienter. Ett antagande är att med längre erfa-renhet av att arbeta inom palliativ vård blir sjuksköterskor i någon mån känslo-mässigt vana att möta svåra situationer, men också vana vid att möta döden. Detta kan tänkas leda till att sjuksköterskor efter tid inte tar åt sig lika mycket emotion-ellt som de gjorde när de var nyexaminerade.

Anhöriga

I fem av studierna beskrev sjuksköterskorna upplevelser av anhöriga i den pallia-tiva vården. Sjuksköterskorna i dessa studier vittnar om både posipallia-tiva och nega-tiva aspekter med involverade och engagerade anhöriga (Cagle m.fl. 2016; Zheng m.fl. 2014; Pavlish & Ceronsky 2007; Arbour & Wiegand 2014; Mac m.fl. 2013). När anhörigas närvaro upplevdes som något positivt blev detta också positivt för patientens vård och bidrog vidare till en känsla av ökad livskvalitet för patienter-na.

Liknande fynd har gjorts i andra studier inom området (Milberg 2012; Matos & Borges 2018) Det finns beskrivet att anhöriga, om de orkar kan vara till stor hjälp för att höja livskvalitén i livets slut för den döende patienten. Det är ofta en oer-hört svår tid för anhöriga att se den de älskar försvinna, och patienternas mående speglar sig ofta i hur de anhöriga mår, men även det motsatta förhållandet råder (Milberg 2012). Matos och Borges (2018) beskriver även vikten av att välkomna

23

familjen in i vården, de menar att anhörigas inblandning och delaktighet i vård-processen utgör en viktigt grund i den palliativa vården.

Sjuksköterskorna upplevde också att anhöriga kunde vara en belastning och på-verka patienterna på ett negativt sätt vilket även kunde leda till att omvårdnaden påverkades negativt (Mac m.fl. 2013; Zheng m.fl. 2014). Aggression, frustration och anklagelser var något som sjuksköterskorna beskrev som vanligt förekom-mande från anhöriga. Annan litteratur inom området beskriver hur det i dessa sammanhang ofta finns en bakomliggande frustration över situationen som ligger till grund för anhörigas opassande beteende gentemot vårdpersonal (Witt Sherman 2018). Denna frustration kan grunda sig i en önskan att kunna påverka vården för den sjuke anhörige. Även om de anhöriga har obefintlig erfarenhet av att vårda svårt sjuka och döende patienter känner de ändå ofta att de vet vad som är bäst för patienterna (a.a). I ytterligare en studie (Banerjee m.fl. 2016) beskrev sjuksköters-korna hur anhöriga kunde vara en belastning och påverka vården och patientens mående på ett negativt vis. Det vittnades som anhöriga som agerat respektlöst mot personalen och som uppvisat aggression p.g.a. de vägrat acceptera att patientens vård övergick från kurativ till palliativ vård.

Anhöriga och stödet som ska ges dessa utgör också en av de palliativa hörnstenar-na som WHO (2002) arbetat fram och som benämns som närståendestöd. Det beskrivs här att de anhöriga bör få hjälp i sin sorgbearbetning och inte enbart ses som en möjlig resurs (WHO 2002). Som novis sjuksköterska kan det tänkas vara en utmaning att hitta denna balans, d.v.s. mellan att vara ett stöd och en resurs för anhöriga och samtidigt inkludera dem i vården så mycket som möjligt utan att lägga ytterligare börda på dem.

Behov av ökad kunskap

Flertalet sjuksköterskor i flera av de granskade studierna upplevde att det fanns ett behov av ökad kunskap inom området och att detta skulle leda till en högre kvali-tet på vården (Cagle m.fl. 2016; Andersson m.fl. 2015; Wallerstedt & Andershed 2007; Arbour & Wiegand 2014; Zheng m.fl. 2014; Mak 2013; Iranmanesh m.fl. 2009).

Socialstyrelsen (2013) rekommenderar i sitt Nationella Kunskapsstöd för palliativ vård att personal i vård och omsorg som möter patienter i livets slutskede konti-nuerligt erbjuds fortbildning och handledning. Dessa rekommendationer är fram-tagna för att bidra till att hälso-och sjukvårdens resurser används effektivt och fördelas efter behov. De kan också ses som en vägledning i beslut på grupp- eller individnivå inom hälso-och sjukvården. Sjukvårdsregionernas konsekvensbe-skrivningar visar, precis som flertalet av de studier som presenterats i detta arbete att behovet av fortbildning och handledning inom detta området är stort. Det krävs dock betydande ekonomiska resurser för att omsätta dessa rekommendationer i praktiken (Socialstyrelsen 2013), vilket kan vara ett hinder då dessa resurser inte alltid finns.

Samtidigt finns forskning som visar på att utbildning av personal inom palliativ vård leder till förbättrade attityder och till att arbetet genomförs med en högre kvalitet. Philips m.fl. (2007) visade att ökad kunskap och fortbildning förbättrade sjuksköterskornas kunskap och därmed höjde kvalitén på vården. De upplevde sig också besitta mer kunskap kring palliativ vård i stort och kring att bemöta beho-ven hos de palliativa patienterna (Philips m.fl. 2007).

24

I en amerikansk studie (Harden m.fl. 2017) med 46 deltagare sågs en signifikant ökning av vissa beteenden hos sjuksköterskor som arbetade inom palliativ vård efter att de genomgått utbildning inom området. Beteenden som mättes var i vil-ken mån sjuksköterskorna hade konversationer med patienter och anhöriga kring frågor som i sammanhanget ansågs svåra att samtala om. Efter utbildning ökade antalet konversationer som hölls med patient och anhöriga per sjuksköterska och de kände sig mer bekväma på samtliga områden i sitt arbete (a.a).

Organisation

Genomgående i flertalet studier (Pavlish & Ceronsky 2007; Andersson m.fl. 2015; Wallerstedt & Andershed 2007; Mak m.fl. 2013; Iranmanesh m.fl. 2009) var att sjuksköterskorna upplevde att tiden inte alltid räckte till för att ge vård av hög kvalitet som de kände sig nöjda och tillfredsställda med. Det beskrev att de kände sig splittrade mellan de palliativa och kurativa patienter som de ansvarade för och att det upplevdes svårt att veta vem som skulle prioriteras (Andersson m.fl. 2015; Wallerstedt & Andershed m.fl. 2007). I två andra studier inom området (Sasahara m.fl. 2003; Thompson m.fl. 2006) beskriver hur sjuksköterskor upplevde bristen på tid som en barriär för att kunna ge högkvalitativ vård till patienter och anhö-riga. I den japanska studien genomförd av Sasahara m.fl. (2003) uppstod tidsbris-ten för att det fanns för få sjuksköterskor som ansvarade för patienterna. Proble-met låg således hos organisationen som inte hade tillräckligt med finansiella re-surser för att anställa tillräckligt med personal (Sasahara m.fl. 2003).

I Sverige har riksdagen beslutat att alla har rätt till palliativ vård i livets slutskede (Bengtsson & Lundström 2015). Det är också bestämt att denna typ av vård ska prioriteras i de fall ett sjukhus eller en avdelning behöver välja mellan olika vård-insatser (a.a). Att ta del av dessa styrdokument skulle kunna tänkas vara viktigt för de som arbetar inom området, för att få en vägledning i hur prioriteringar bör göras och på så sätt eventuellt minska stressen som upplevs.

Kommunikation

I resultatet från flera studier framkom kommunikation som ett viktigt verktyg som sjuksköterskorna använde sig av i sitt dagliga arbete inom palliativ vård (Cagle m.fl. 2016; Hamooleh m.fl. 2013; Zheng m.fl. 2014). Enligt Socialstyrelsens “Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede” är god kommu-nikation mellan personer i livets slutskede och vårdpersonal centralt i palliativ vård (Socialstyrelsen 2013). Här menas att kommunikation är en process som om-fattar flera personer, och där målet är informationsutbyte eller ömsesidig förstå-else och stöd. God kommunikation kan dessutom vara symtomlindrande då tankar och känslor får utlopp och blir bemötta (a.a).

Sjuksköterskors upplevelser av kommunikation inom palliativ vård hade även ett etiskt resonemang gällande att vara sanningsenlig. Det beskrevs att patienterna mådde bättre i längden av att höra sanningen om sitt sjukdomstillstånd (Hamooleh m.fl. 2013; Zheng m.fl. 2014). Howel och Brazil (2005) menar att det har stor betydelse om sjuksköterskor talar sanningsenlig eller inte, då detta påverkar för-troendet mellan sjuksköterska och patient (a.a).

Författarnas egna reflektion baserat på tidigare upplevda samtal i situationer då en behövt meddela emotionellt svåra besked talar också den för att det är bäst att hålla sig helt till sanningen. Sjuksköterskan är endast en budbärare av information