Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2016
ANHÖRIGAS UPPLEVELSER NÄR
EN FAMILJEMEDLEM DRABBAS
AV STROKE
EN LITTERATURSTUDIE
ANNA BJÖRKMAN
AMANDA DELIN
ANHÖRIGAS UPPLEVELSER NÄR
EN FAMILJEMEDLEM DRABBAS
AV STROKE
EN LITTERATURSTUDIE
ANNA BJÖRKMAN
AMANDA DELIN
Björkman, A & Delin, A. Anhörigas upplevelser när en familjemedlem drabbas av stroke. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng.
Malmö högskola: Fakulteten för Hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2016.
Bakgrund: Stroke är en av de vanligaste orsakerna till funktionsnedsättningar i
Sverige och drabbar såväl anhöriga som den som insjuknar i stroke. Det innebär att hela familjen påverkas. Att införliva en familjefokuserad omvårdnad skulle gynna familjen i helhet och även den strokedrabbade i dennes vårdförlopp.
Syfte: Att sammanställa anhörigas upplevelser när en familjemedlem drabbas av
stroke.
Metod: Litteraturstudie baserad på 10 vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats.
Analysen genomfördes med en innehållsanalys i 5 steg.
Resultat: Anhöriga upplevde en förändring i familjerelationerna när en
familjemedlem drabbats av stroke. Det innebar en påverkan på de anhörigas liv och de behövde ta ett större ansvar för den som drabbats av stroke. Anhöriga upplevde både psykiska och fysiska besvär i samband med detta.
Konklusion: För att hantera och förstå den nya livssituationen har anhöriga ett
behov av stöd, kommunikation, information och tillgänglighet till sjukvårdspersonalen och den strokedrabbade.
RELATIVES EXPERIENCE WHEN
A FAMILY MEMBER SUFFERS
FROM A STROKE
A LITERATURE REVIEW
ANNA BJÖRKMAN
AMANDA DELIN
Björkman, A & Delin, A. Relatives experience when a family member suffers from a stroke. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points.
Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2016.
Background: Stroke is one of the most common causes of disability in Sweden
and affects relatives as well as the stroke victim. That means it affects the whole family. To incorporate a family centered approach would benefit the family as well as the patient in the care process.
Aim: To compile the experiences of family members when a relative is affected
by a stroke.
Method: A literature review consisting of 10 qualitative scientific articles. The
analysis was conducted with a content analysis in 5 steps.
Results: Relatives experienced a change in family relationships when a family
member suffered a stroke. It changed the life situation of the relative and increased their responsibility for the stroke victim. Relatives experienced psychological and physical troubles in connection with this.
Conclusion: To be able to handle and understand the new life situation relatives
have a need of support, communication and accessibility to the nursing staff and to the stroke victim.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1!
BAKGRUND ... 1!
Stroke ... 1!
Den strokedrabbade familjen ... 1!
Anhörigas upplevelser ... 2! Anhörigstöd... 2! Problemformulering ... 3! SYFTE ... 3! Definitioner ... 3 METOD ... 3 Avgränsning av forskningsproblem. ... 4! Söktermer ... 4 Litteratursökning. ... 5! Urval ... 8! Kvalitetsgranskning ... 10 Dataanalys ... 10! RESULTAT ... 11!
Anhörigas behov av tillgänglighet och kontakt ... 11!
Påverkan på anhörigas liv ... 13!
Familjerelationer ... 13!
DISKUSSION ... 14!
Diskussion av vald metod ... 15!
Resultatdiskussion ... 16!
SLUTSATS ... 18
FÖRSLAG PÅ FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 18!
REFERENSER ... 19!
1
INLEDNING
Stroke drabbar inte bara patienten utan hela familjen och familjemedlemmar vill hjälpa varandra sinsemellan och stötta den strokedrabbade. Under vår
verksamhetsförlagda utbildning uppmärksammade vi att anhöriga många gånger glöms bort i kontakten mellan patient och vårdpersonal, fokus hamnar endast på patienten. Det finns forskning om anhörigas upplevelser men vi anser att det är viktigt att fortsätta att belysa deras upplevelser för att kunna bemöta dem på ett bättre sätt och få en djupare förståelse för anhöriga till strokepatienter. I denna litteraturstudie kommer begreppen familj och anhörig användas synonymt.
BAKGRUND
Stroke är en av Sveriges vanligaste folksjukdomar och en av de vanligaste orsakerna till funktionsnedsättningar (Stroke-riksförbundet, 2010). Under 2012 drabbades drygt 30 000 personer av stroke i Sverige, varav 8 000 avled
(Socialstyrelsen, 2012). Stroke
Stroke är en gemensam term för blödningar och infarkt i hjärnan (Norrving & Terént, 2001). En infarkt innebär att en skada har uppstått i en del av hjärnan på grund av nedsatt blodcirkulation. Detta kan bero på att en trombos bildats i ett åderförkalkat blodkärl i hjärnan. Det kan även bero på att det lossnat en bit förkalkning från ett kärl i annan del av kroppen, vilket bildar emboli som då kan fastna i hjärnans små kärl och orsaka ett stopp. Vanliga platser dessa bildas på är inre halspulsådern, kranskärlen och artärerna till benen. En blödning uppstår när ett kärl brister inne i hjärnan en så kallad intracerebral blödning eller mellan de omgivande hinnorna, en subaraknoidal blödning (a a).
Stroke innebär ofta att individen drabbas av olika funktionsnedsättningar i
efterförloppet så som kvarstående förlamning och talsvårigheter (Berglund, 2001). Även det psykiska tillståndet påverkas och det är vanligt att efter en stroke
drabbas av depression, vilket sänker livskvaliteten för individen. Bearbeta det som har hänt kan ta lång tid och anhöriga har en viktig roll på vägen till individens tillfrisknande (a a).
Den strokedrabbade familjen
Enligt Benzein m fl (2012) är hälso- och sjukvårdssystemen uppbyggda så att de sätter den enskilda patienten i centrum istället för familjen som helhet. En person är alltid en del av sin familj och familjen måste ses som en helhet. Hela familjen påverkas vid stroke och familjemedlemmarna hjälper den strokedrabbade vilket innebär en förändring i familjerelationerna (a a). Kirkevold & Stromsnes Ekern (2003) anser att det fortfarande är vanligt med endast personcentrerad omvårdnad inom vård och omsorg. Behov finns av att försöka förändra omvårdnadens fokus till att se familjens behov samt skapa ett samspel mellan vården och familjen (a a). Enligt Almborg m fl (2009) och Van der Smagt-Duijnstee m fl (2001) behöver patienterna med stroke fortsatt vård och stöd och deras anhöriga blir ofta en viktig del i omvårdnaden. I Socialtjänstlagen, 2001:453, 7§ och Patientlagen, 2014:821, 3§ står att läsa att anhöriga ska ges möjlighet att delta i utformningen och
2 vården som sker.
De anhöriga ansåg sig inte vara en formell vårdgivare men som närmast anhörig blev de den som gav den strokedrabbade praktisk hjälp och emotionellt stöd (Benzein m fl, 2012). De hjälpte till med trygghets skapande åtgärder och gav assistans i kontakten med den professionella vården. Anhöriga behöver axla en ny roll och försöka hitta nya praktiska rutiner så att det vardagliga livet fungerar. Deras önskan är att det ska bli en så liten förändring som möjligt för den som drabbats av stroke. Familjen försöker upprätthålla en god relation och aktivera sig tillsammans i den mån det går. Dock uppstår konflikter i familjen bland annat på grund av förändringar i den strokedrabbades personlighet vilket kan hota
samhörigheten i familjen. Detta märks speciellt i den äktenskapliga relationen där partnern förändras av sin stroke och blir en annan person (a a).
Enligt Benzein m fl (2012) är en välfungerande familj förenad med ett bättre långtidsresultat för den strokedrabbade. Tillhandahållandet av vård blir mindre stressigt om stroke betraktas som en familjesjukdom på grund av återverkningarna på hela familjen. Det innebär att vårdpersonal ser både familjen som helhet och de enskilda familjemedlemmarna för att förstå hur en stroke påverkar en familjs livssituation (a a).
Anhörigas upplevelser
I svåra situationer söker människor hjälp och tröst hos sina anhöriga (Van der Smagt-Duijunstee m fl, 2001). Stroke påverkar såväl anhöriga som den som drabbats av stroke (Benzein m fl, 2012). Anhöriga som hjälper eller stöttar en familjemedlem som drabbats av stroke upplever en ökad psykisk stress och fysisk belastning då de samtidigt försöker handskas med sina egna känslor, frågor och funderingar (Van der Smagt-Duijunstee m fl, 2001). Enligt Gillespie & Campbell (2011) förändras anhörigas känslor och upplevelser av stroke över tid. Första tiden upplevde anhöriga känslor av hopplöshet, förtvivlan och en ovisshet inför
framtiden. Efterhand övergick känslorna i ett större behov av stöd och
information, dock upplevde anhöriga att det stöd och den information de fick inte var tillfredställande (a a).
Anhörigstöd
Under de senaste tio åren har det arbetats fram stöd till anhöriga i Sveriges kommuner, dock har fokus hamnat på äldre personer (Socialstyrelsen, 2009). En vidare utveckling och komplettering krävs så att målgruppen bestående av äldre också innefattas av långvarigt sjuka, däri räknas strokepatienter (a a). Då anhöriga är en grupp som riskerar att drabbas av ohälsa finns det starka motiv för att stödja och uppmärksamma deras situation (Johansson, 2007). Genom att identifiera anhöriga som riskerar att drabbas av ohälsa och informera dem om möjligheten till stöd kan denna ohälsa förebyggas (Socialstyrelsen, 2009). Hälso- &
sjukvårdspersonal har en lagreglerad uppgift enligt Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763, 2§ att förebygga ohälsa, sjukdom eller skada. Exempel på befintliga stöd för anhöriga som finns är förtroendefulla samtal, gruppträffar med anhöriga i liknande situation samt att hälso- och sjukvården kan erbjuda professionellt samtalsstöd. En annan form av stöd är att som anhörig bli informerad om sjukdomen, processen, rehabiliteringen och eventuella hjälpmedel som ens närstående kan behöva (a a).
3
patienter, får stöd och information. Det stöd som nämns i Johansson (2007) syftar till insatser som ska stärka de anhöriga. Dessa insatser kan ges av den offentliga vården och vara icke materiella i form av information, kunskap och personligt stöd (a a).
Problemformulering
Tidigare forskning av Van der Smagt-Duijunstee m fl (2001) visar att anhöriga upplever en ökad psykisk och fysisk belastning när en närstående har drabbats av stroke. Forskning visar även att hälso- och sjukvården oftast inriktar sig på patienten och inte hela familjen (Benzein m fl, 2012). Stödet till anhöriga som Socialstyrelsen (2009) nämner vänder sig till alla anhöriga till patienter inom sjukvården och inte till någon specifik anhöriggrupp. Det finns behov av att ytterligare fördjupa kunskapen om anhörigas upplevelser och belysa hur det är att vara närstående till strokedrabbade för att kunna bemöta och stödja anhöriga i deras svåra situation.
SYFTE
Syftet var att sammanställa anhörigas upplevelser när en familjemedlem drabbas av stroke.
Definitioner
Nedan följer definitioner som är återkommande i studien.
Enligt Gavaghan & Carroll (2002) så har definitionen av vem som är familj expanderats från att endast innefatta respektive och barn till att även inkludera de som har en betydande relation för patienten.
Med anhörig avses enligt Socialstyrelsens termdatabas: ”person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna” (Socialstyrelsen, 2004).
METOD
Litteraturstudie valdes som metod då det ger en sammanställning av aktuell forskning (Backman, 2008). Detta ansågs vara en lämplig metod för valt syfte. Materialet baserades på tio vetenskapliga artiklar inriktade på familje-och anhörigstöd för anhöriga till strokedrabbade patienter där deras upplevelser beskrevs. SBUs sju steg för granskning av vetenskaplig litteratur har använts för att sökningen av relevant litteratur, urvalet och kvalitetsgranskningen
genomfördes på ett systematiskt vis. De sju stegen presenteras i flödesschemat i tabell 1. Endast de första 6 stegen genomfördes i denna litteraturstudie då det 7:e faller utanför ramen för examensarbetet. Istället formuleras förslag på vidare forskning avslutningsvis.
4
Tabell 1. Flödesschema
Avgränsning av forskningsproblem
POR-modellen användes för avgränsning och specificering av sökorden utifrån population, område och resultat (Willman m fl, 2012). Med dessa som
utgångspunkt framtogs de sökblock som användes i studien.
Tabell 2. POR – modellen
P - Population O- område R- Resultat
Anhöriga till
strokedrabbade Stöd, behov, relationer och familjen Upplevelser av att vara anhörig till en strokedrabbad
Inklusions- & exklusionskriterier
För att avgränsa ytterligare användes inklusions- och exklusionskriterier, dessa är utformade så att forskningsfrågornas samtliga delar berörs (Forsberg &
Wengström, 2013). Eftersom kvalitativ ansats syftar på att betona förståelsen för människans upplevelser ansågs denna ansats mer relevant i förhållande till syftet i denna studie (a a).
Inklusionskriterier
• Engelska eller svenska artiklar • Endast vuxna patienter, 18+ • Kvalitativ ansats
• Anhöriga till strokepatienter • Upplevelser
Exklusionskriterier
• Artiklar som berör anhöriga som formella vårdare • Beställningsartiklar
Söktermer
I PubMed användes i första sökningen endast söktermer i fritext och i den andra Precisera! problemet!för! utvärdering Precisera studiernas! inklusions!och! exklusionskriterier Formulera!en!plan! för! litteratursökningen Genomföra! litteraturstudien! samt!samla!in! relevant!litteratur Tolka bevisen! utifrån!de! individuella! studierna Sammanställa! bevisen Formulera! rekomendationer! baserade!på! bevisens!kvallitet
5
sökningen bestod de mestadels av MeSH-termer. Fritextsökningen gjordes för att öka sensitiviteten samt för att finna de studier som inte hunnit bli indexerade (Willman m fl, 2012). Sökning i MeSH-termer gjordes för att hitta de artiklar som är relevanta samt att termerna ger en högre precision (a a).
I sökningen användes Booleska söktermer, dessa är ord som kombinerar de olika söktermerna på olika sätt (Willman m fl, 2012). Dessa avgränsade och innefattade litteratur som var relevant för syftet (a a). Innan blocken bildades söktes de
enskilda sökorden var för sig och sedan lades OR till för att bilda de slutgiltiga blocken. Denna Booleska term breddar den systematiska sökningen genom att skapa en händelse mellan sökorden och visar alla referenser som innehåller något av de kombinerade sökorden (Willman m fl, 2012). Sökblocken kombinerades sedan med hjälp av AND. Denna term innebär att blocken kombineras med varandra, skapar en händelse och avgränsar sökningen till att innehålla de sökord och block som är relevanta till vårt syfte. I PubMed är MeSH-termer ämnesord som används för att sökningen ska bli korrekt utförd, ordet hämtas då från databasens uppslagsverk. Motsvarigheten till detta i Cinahl heter ”Cinahl Headings” och i PsycINFO heter detta uppslagsverk thesaurus och ämnesorden Subject exact (a a).
För att finna MeSH-termer som korrekt översätter sökorden användes Karolinska institutets (KI) biblioteks hemsida. De flesta MeSH-termer finns tillgängliga på Ki’s biblioteks hemsida (Willman m fl 2012). Explode funktionen användes i Cinahl, vilket innebär att underkategorierna inkluderades och täckte det område som var intressant (a a).
Litteratursökning
Efter att sökstrategin var framtagen genomfördes litteratursökningen av båda författarna.
Relevanta källor
Enligt Willman m fl, (2012) ska relevanta källor väljas ut för att kunna hitta studier som svarar på det aktuella syftet. Databassökningarna är därför
genomförda i PsycINFO, PubMed och Cinahl. PsycINFO är en bred databas som täcker psykologisk forskning inom medicin, omvårdnad samt andra närliggande områden (Forsberg & Wengström, 2013). PubMed innehåller huvudsakligen vetenskapliga artiklar inom medicin, omvårdnad och odontologi. Cinahl är specialiserad på omvårdnadsforskning inom omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi och tar även med artiklar som inte finns i PubMed (a a).
PsycINFO
Under blocket family användes family som ämnesord och next of kin, loved one, spouses och partner som fritextord. Under stroke användes stroke och
cerebralvascular accident som fritext ord, cerebralvascular accident upptäcktes i form av förslag vid sökning i thesaurusen. Blocket support bestod av social support, support, information och advice (tabell 3). Dessa ord valdes utifrån syftet och för att täcka upp alla aspekter av meningen av familj, stroke och stöd. Filter lades på för att utesluta artiklar som inte uppnådde inklusionskriterierna. Peer reviewed valdes som filter för att säkerställa att artiklarna genomgått granskning innan publicering. Fullständig sökning i PsycINFO finns i bilaga 1:1.
6
Tabell 3. Sammanfattad sökning PsycINFO
Söknummer Sökblock Antal träffar
#6 Family 128 605
#9 Stroke 39 086
#14 Support 1 060 318
#15 #6 AND #9 AND #14 298
Filter Peer reviewed 243
Filter All adults 187
Filter English 184
Cinahl
Första sökningen i Cinahl genomfördes med sökord i fritext för att göra en så bred sökning som möjligt inom ämnet. Under sökblocket family ingick family, next of kin, spouses, loved one och partner. I stroke användes stroke och cerebrovascular accident och under support ingick support, social support, information och advice. English, full text och all adult lades till som filter. Sökningen genererade 169 träffar (tabell 4). Fullständig tabell över första sökningen i Cinahl finns som bilaga 1:2.
En andra sökning i Cinahl genomfördes genom att sammanställa tidigare funna artiklars nyckelord under de befintliga sökblocken (tabell 5). Dessa söktes sedan i Cinahl headings för att generera ämnesord. Detta för att skapa en specificerad och avgränsad sökning för att eventuellt upptäcka relevanta artiklar som missats i den första sökningen. Under blocket family användes family+, extended family+, patient-family relations, spouses och significant others som ämnesord. Vid användning av orden family+ och extended family+ inkluderades även
underkategorierna, så kallat explode, därför finns plustecknet efter. Close relative användes i form av fritext. Sökblocket stroke bestod av incracranial embolism and trombosis, intracranial hemorrhage och stroke i form av ämnesord. Under support användes empowerment, support/psycosocial+, life change events, information needs och counseling+ som ämnesord och educational needs i fritext. För fullständig tabell se bilaga 1:3.
7
Tabell 4. Sammanfattad sökning Cinahl
Söknummer Sökblock Antal träffar
#6 Family 179 489
#9 Stroke 54 263
#14 Support 423 807
#15 #6 AND #9 AND #14 911
Filter All adults 529
Filter Full text 170
Filter English 169
Tabell 5. Sammanfattad sökning nr 2 Cihnal
Söknummer Sökblock Antal träffar
#7 Family 115 210
#11 Stroke 37 134
#18 Support 77 275
#19 #7 AND #11 AND #18 181
PubMed
Den första sökningen i PubMed genomfördes med sökorden i fritext för att få ett brett resultat. Sökblocket family innefattade family, next of kin, spouses, loved one och partner. Under stroke användes stroke och cerebrovascular accident. Sökblocket support genererade inga relevanta träffar utan modifierades till
information vilket innefattade information och advice (tabell 6). Komplett sökning finns att se i bilaga 1:4. Första sökningen i PubMed genererade inga relevanta artiklar att inkludera, därför genomfördes en andra sökning med MeSH-termer, fullständig sökning finns presenterad i bilaga 1:5. Sökblocket family innehöll family och spouses. I support användes patient participation, social support, health information exchange, counselling och needs assessment. Blocket stroke
8
Tabell 6. Sammanfattad sökning PubMed
Söknummer! Sökblock! Antal!träffar!
#6! Family! 1!003!069! #9! Stroke! 240!421! #12! Information! 988!170! #13! #6!AND!#9!AND!#12! 783! Filter! Full!text! 654! Filter! Adults!19+! 511! Filter! English! 394! Filter! Published!last!10!years! 229!
Tabell 7. Sammanfattad sökning nr 2 PubMed
Söknummer! Sökblock! Antal!träffar!
#3! Family! 247!132! #9! Support! 127!666! #10! Stroke! 94!057! #11! #3!AND!#9!AND!#10! 129! Filter! Full!text! 114! Manuell sökning
Vid träff med bibliotekarie den 18/11-15 på Malmö högskola – fakulteten för Hälsa och samhälle, ansågs en mättnad föreligga då samma artiklar återkom i databaserna och en manuell sökning genomfördes. En genomgång av befintliga artiklars nyckelord samt referenslistor genomfördes vilket resulterade i en ny sökning där fyra nya artiklar hittades. Enligt Forsberg & Wengström (2013) så bör sökningen kompletteras genom manuella sökningar i tidskrifter och artiklars referenslistor för att finna andra artiklar som berör ämnet.
Urval
Litteratursökningen genomfördes, filter lades på sökningen för att få fram de artiklar som var relevanta avseende inklusions- och exklusionskriterier. Alla titlar som kvarstod efter detta lästes igenom. Relevansbedömningen gjordes utifrån SBUs ”bedömning av en studies relevans”, denna görs i två steg och utfördes separat (SBU, 2014). I steg ett utfördes en grovgallring utifrån artiklarnas titlar och abstrakt, i steg två granskades fulltextartiklar. Syftet med att genomföra relevansbedömningen var att välja bort de studier som var irrelevanta för aktuell fråga. Endast de som ansågs relevanta gick vidare till kvalitetsgranskning (a a).
9
Fanns inte artikeln tillgänglig utan behövde beställas via biblioteket valdes den automatiskt bort på grund av tidsaspekten. Artiklarna lästes igenom separat och diskuterades sedan gemensamt, slutligen valdes sex artiklar ut till
kvalitetsgranskning. För att minimera subjektiviteten så granskades och
kvalitetsbedömdes resultaten enskilt (Willman m fl, 2012). I litteratursökningen framkom det redan i titlar eller i abstrakt att en stor del av resultaten berörde anhöriga som vårdade sina närstående, de artiklarna exkluderades i ett tidigt stadie. Vid genomläsning av artiklarna så valdes fyra bort på grund av kvantitativ ansats.Urvalet presenteras i tabell 8.
Tabell 8. Urval
Databas! Datum!
Cinahl
151110! PsycINFO 151110! PubMed 151110! Cinahl 151118! PubMed 151118! Manuell sökning 151118 Sökblock! Family AND Stroke AND Support! Family AND Stroke AND Support! Family AND Stroke AND Support! Family AND Stroke AND Support! Family AND Stroke AND Support Filter! Peer reviewed English All adults! Peer reviewed English All adults! Full text Adults 19+ English Published last 10 years! ! Full! text! ! Funna! artiklar! 169! 184! 229! 181! 114! 4! Lästa! titlar! 169! 184! 229! 181! 114! 4! Lästa! abstrakt! 53! 60! 30! 35! 40! 4! Lästa! artiklar! 14! 8! 10! 10! 25! 4! Valda! artiklar! 4! 0! 0! 1! 1! 4!
Granskningen genomfördes med SBUs (bilaga 2) granskningsmall för
kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik. På grund av för lågt antal artiklar efter genomförda sökningar synades de sex utvalda artiklarnas referenslistor och på så vis uppdagades ytterligare fyra relevanta artiklar. Nedan presenteras ett flödesschema över urvalsprocessen (tabell 9).
10
Tabell 9. Flödesschema
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen gjordes för att objektivt kontrollera studiens styrkor och svagheter (Polit & Beck, 2014). Granskningsmallen användes som ett verktyg för att bedöma studiens vetenskapliga kvalitet (a a). Kvalitetsgranskningen
genomfördes utifrån SBUs mall för studier med kvalitativ forskningsmetodik, vilken inte modifierades (bilaga 2). Artiklarna granskades individuellt för att sedan jämföras och diskuteras, detta medför att materialet får en större tyngd (Willman m fl, 2012). Artiklarna bedömdes utifrån SBUs kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet att uppnå minst en medelhög kvalitet (bilaga 3).
Artiklarna kan bedömas ha en låg, medelhög eller hög kvalitet. Enligt SBUs kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet så uppnår en studie hög kvalitet när bland annat kontext, frågeställning och kontextualisering är välbeskrivna, tydliga, relevanta och vid behov förankrade i data. Medelhög kvalitet innebär att vissa av eller alla delar anses otydligt beskrivna. En studie bedöms ha låg kvalitet när det saknas delar, är otydligt beskrivna eller dåligt dokumenterade (a a). Samtliga artiklar sammanfattades i artikelmatriserna (bilaga 4).
Dataanalys
Forsberg & Wengström (2013) förklarar i fem steg hur en innehållsanalys genomförs. Studiens resultat utgår från denna. Detta innebar att i första steget lästes texterna noggrant igenom i syfte att bekanta sig med materialet. Detta gjordes genom att upprepade gånger läsa de valda artiklar. För att säkerställa att författarparet uppfattat artiklarna likvärdigt diskuterades artiklarnas fynd och innehåll. Steg två innebar att materialet kodades genom färgmarkering för att
11
finna meningar som beskrev liknande upplevelser. Samtliga tio artiklar lästes igenom enskilt, citat och meningar som kunde besvara litteraturstudiens syfte ströks under. Författarnas kodning jämfördes och diskuterades, detta resulterade i att 46 betydelsefulla citat eller meningar kodades. I steg tre fördes koder med liknande innebörd samman vilket bildade sex kategorier. I det fjärde steget samlades kategorier som berörde liknande upplevelser till teman, av de sex kategorierna bildades tre teman med tillhörande underteman. De tre teman som hittats innehåller de vanligaste förekommande upplevelserna som beskrivits av de anhöriga i valda artiklar. Underteman presenterar de upplevelser som är kopplade till temat men som presenterar ett eget fynd. Slutligen tolkades och diskuterades resultatet i det femte steget. Slutligen tolkades och diskuterades resultatet vilket kan ses under rubrikerna resultat och resultatdiskussion.
RESULTAT
Nedan följer resultatet som sammanställts från de tio artiklarna, i tabell 11 presenteras teman och underteman.
Tabell 11. Teman och underteman
Teman Anhörigas behov av tillgänglighet och kontakt Påverkan på anhörigas liv Familjerelationer Underteman Anhörigas
behov av stöd Att behöva axla ett nytt ansvar Anhörigas behov av tillgänglighet och kontakt
Det fanns en önskan från de anhöriga om att få vara mer delaktiga i vårdprocessen och rehabiliteringen (Howe m fl, 2012; Lindquist & Dahlberg, 2002). Detta för att kunna finnas där, stötta och kommunicera med sin närstående som drabbats av stroke. Det behövde upplevas som mer naturligt från vårdens sida att anhöriga var närvarande, då det även medförde att den anhöriga fick bättre insikt i vården samt att det bidrog till deras kunskap genom ökad aktuell och kontinuerlig information (Howe m fl, 2012). Anhöriga önskade att ses som en del av den strokedrabbades sociala nätverk och att kunskapen de besatt om den strokedrabbade skulle respekteras (Van der Smagt-Duijnstee, 2000).
Det framkom att anhöriga upplevde att de behövde vara ansvariga för att kontakten med personalen skapades och upprätthölls, detta medförde att den upplevdes som bristfällig och tillgängligheten var inte tillfredställande (Lindquist & Dahlberg, 2002). Detta förstärkte att miljön på avdelningen upplevdes som obekväm och skrämmande (Wallengren m fl, 2008).
” Men man kontaktar inte mig, jag har lämnat alla mina telefonnummer var jag finns att nå, på dag och kvällstid men ingen ringer. Och det tycker jag faktiskt är det jobbigaste // ”
12
Däremot när vårdpersonalen visade engagemang och ansvar upplevdes vårdtiden och vistelsen på avdelningen som en lättnad och ingav en känsla av trygghet för den anhöriga (Wallengren m fl, 2008). Den strokedrabbade fick god och
tillfredställande vård samtidigt som den anhöriga själv fick en stabilitet i vården (Johansson m fl, 2005; Lindquist & Dahlberg, 2002). De kunde släppa den fasad de uttryckt sig behöva upprätthålla, där de tillsynes ville verka opåverkade och starkare än vad de var och kunde då istället ventilera sina känslor och rädslor till personalen (Johansson m fl, 2005; Öhman & Söderberg, 2004).
Anhöriga hade ett behov av information, kommunikation och tillgänglighet från personalen (Howe m fl, 2012; Van der Smagt-Duijnstee m fl, 2000). Vid god tillgänglighet och kommunikation upplevdes vårdpersonalen kunna svara på frågor som uppstod samt informera om praktiska rutiner. Detta gav en känsla av att anhöriga upplevde sig accepterade och förstådda, samt bidrog till den
samhörighet som de efterfrågade (Johansson m fl, 2005). På så vis kunde en stabil plattform byggas upp mellan anhörig och sjukvårdspersonal (a a). Enligt Van der Smagt-Duijunstee m fl (2000) kunde informationen omvandlas till att passa individen och göras förståelig av personalen. Informationen kunde tidvis uppfattas som bristfällig och svårtolkad på grund av det medicinska språket (a a).
Vänner, familj och andra i anhörigas sociala krets kunde bistå med viss information om sjukdomen samt att de kunde även läsa sig till denna via olika källor så som internet och böcker. Problem uppstod när de inte visste hur de skulle hantera sina nya kunskaper (Wallengren m fl, 2010; Van der Smagt-Duijnstee m fl, 2000). Anhöriga kände att de behövde få en chans att förstå den informationen som de tillgavs (Wallengren m fl, 2010). Behovet gällande information om rehabiliteringsprocesserna ökade över tid, medan efterfrågan om information kring sjukdomen minskade när den strokedrabbades tillstånd varit oförändrat en längre tid. Det framkom att anhöriga behövde information om deras egen hälsa, de ville få svar på frågor om sina reaktioner, känslor, styrka och ork. Det fanns även ett behov av att få information om hur de kunde hantera olika situationer som uppstod, till exempel när den strokedrabbade plötsligt försämrades och behövde mer stöttning i vardagen (Howe m fl, 2012; Wallengren m fl, 2010).
” I think they should have given me more information. A few pointers, from time to time, so I could understand the situation better.”
(Van der Smagt-Duijnstee m fl, 2000, s. 49) Anhörigas behov av stöd
Anhöriga ansåg att de behövde stöd redan tidigt i den närståendes insjuknande men även systematiskt under hela processen och en lång tid framöver (Cameron, 2013). Detta kunde ges i form av stödgrupper och personliga samtal i form av formella samtal med kurator eller informella med andra i ens omgivning
(Cameron, 2013; Howe m fl, 2012). Stödgrupper ansågs vara givande då de fick träffa personer i en liknande situation(Bäckström & Sundin, 2010). Det sociala stödet var viktigt för anhöriga där släkt och vänner spelade en stor roll både i sin funktion som ett socialt stöd genom att finnas närvarande och i form av praktiskt stöd som exempelvis hjälp med transport (Howe m fl, 2012; Van der Smagt-Duijunstee m fl, 2000). Enligt Bäckström & Sundin (2010) upplevde anhöriga att de själva behövde driva fram det stöd och hjälp som de efterfrågade annars tillgodosågs inte detta. Några sätt att stärka de anhöriga i den nya situationen var att lära ut cooping strategier och self-empowerment (Visser-Meiley m fl, 2006).
13
Anhöriga upplevde att olika situationer och faser krävde att deras förmågor förändrades samt att deras kunskaper och tekniker behövde utvecklas för att kunna hantera förändringarna (Bäckström & Sundin, 2010; Wallengren m fl, 2010).
” We should be grateful that we weren’t affected that much. It must be worse
for those who become paralyzed. Then I probably would have had more questions and needed more help.”
(Wallengren m fl, 2010, s. 2893)
Anhöriga ansåg att hela familjen behövde rehabiliteras eftersom det är de som måste hantera situationen och den förändrade familjekonstellationen (Howe m fl, 2012). Mål för hela familjen och inte bara för den strokedrabbade hade därför varit önskvärt(Howe m fl, 2012; Visser-Meily m fl, 2006). Tillsammans med övriga familjemedlemmar kunde anhöriga ge uttryck för sina känslor och återkoppla till den strokedrabbade på ett privat plan i form av samtal (Van der Smagt-Duijunstee m fl, 2000). Detta stöd upplevdes både negativt och positivt, en känsla av belastning för anhöriga kunde ses vid konstant kontakt (a a).
Påverkan på anhörigas liv
Enligt Johansson m fl (2005) medförde insjuknandet en chock och känsla av hopplöshet. Situationen var svår att acceptera och anhöriga upplevde att de inte räckte till för att hjälpa den strokedrabbade (a a). Anhöriga behövde inges hopp om framtiden och återställning för den som drabbats av stroke (Bäckström & Sundin, 2010; Howe m fl, 2012). Samtidigt uttrycktes en sorg över att den som drabbats av stroke förlorat fysiska funktioner och över insikten att denne kanske aldrig skulle bli fullt återställd (Lindquist & Dahlberg, 2002).
De första dagarna efter insjuknandet i stroke beskrevs som känslosamma och uttröttande för de anhöriga (Van der Smagt-Duijnstee m fl, 2000). Psykiska problem uppstod där depression och oro var vanligt även för den anhöriga (Visser-Meily m fl, 2006), den existentiella oron fanns ständigt närvarande och var ibland så svår att den ledde till sömnproblem (Lindquist & Dahlberg, 2002). Fysiska problem så som smärta och trötthet beskrevs (Van der Smagt-Duijunstee m fl, 2000; Wallengren m fl, 2008). Anhöriga uppgav efter insjuknandet att de såg framtiden med sin strokedrabbade närstående som en börda där frustration och ilska uppstod (Visser-Meily m fl, 2006). Denna ilska var missriktad mot den strokedrabbade och anhöriga uppvisade skam i att ha känt på detta sätt. Livet blev inte som de hade planerat, det kändes orättvist och framtiden var osäker (a a). Deras eget liv hade förlorat sin tidigare mening och nu kände anhöriga att de skulle gå miste om mycket (Bäckström & Sundin, 2010), de upplevde sig inte ha någon kontroll över situationen (Johansson m fl, 2005).
Anhöriga behövde bli sedda som en egen person, kunna göra saker på egen hand och distrahera sig från sjukdomen för att få sörja, bearbeta sorgen och visa sig svaga (Lindquist & Dahlberg, 2002).
Familjerelationer
Enligt Howe m fl (2012) så vill familjen som helhet hjälpa varandra och kämpa tillsammans sinsemellan då hela familjesituationen förändrats. Anhöriga måste hantera nya roller och de uppgav en känslan av att vara mer som en skötare eller mamma till den strokedrabbade. Detta innebar att känslan av att vara partner,
14
syskon eller barn minskade (Bäckström & Sundin, 2010; Öhman & Söderberg, 2004). De uppgav att nya rutiner som skulle vara funktionella för hela familjen behövde tas fram (Bäckström & Sundin, 2010). Enligt Visser-Meily m fl (2006) medförde stress och pliktkänsla en påverkan på relationen mellan
familjemedlemmarna, samtidigt som det fanns en lycka i att kunna vara
tillsammans. Anhöriga upplevde att den strokedrabbade visade sig vara en annan personlighetsmässigt efter insjuknandet (Wallengren m fl, 2010). Delaktigheten mellan familjen och den strokedrabbade var bruten och utanförskapet hotade känslan av samhörighet mellan familjemedlemmarna och den ömsesidiga förståelsen försvann (Bäckström & Sundin, 2010). De vars levnadspartner drabbats av stroke uppgav att den äktenskapliga relationen förtvinade och avsaknaden av närhet till den strokedrabbade påverkade hela familjen. Anhöriga berättade att den strokedrabbade bråkade mer med övriga familjemedlemmar vilket skapade konflikter (Bäckström & Sundin, 2010; Wallengren m fl, 2008).
Att behöva axla ett nytt ansvar
Insjuknandet medförde ett ökat ansvar för den anhöriga då de blev en form av vårdare (Cameron, 2013). De upplevde sig behöva hantera en outtalad begäran av att vårda den strokedrabbade som de inte kunde säga nej till (Öhman &
Söderberg, 2004). Vid vårdandet kände anhöriga sig plågade och de upplevde sig bli tagna förgivet (Bäckström & Sundin, 2010). De som levde tillsammans med den strokedrabbade personen upplevde även att de fick axla allt ansvar gällande hemmet, ekonomin och det dagliga livet, då det inte längre kunde fördelas på två (Lindquist & Dahlberg, 2002). Anhöriga upplevde att den strokedrabbade var totalt beroende av dem och på grund av det så kände de sig fångade i hemmet, de behövde vara närvarande dygnet runt (Öhman & Söderberg, 2004). Ansvaret och den förändrade livssituationen innebar att anhöriga blev tvungna att genomföra omvälvande förändringar i det egna livet. Dock var inte vårdboende ett alternativ då det medförde flertalet negativa känslor, bland annat skuld över att inte orka. Möjligheten till stundvis avlastning och stöd i hemmet för att orka och kunna behålla den strokedrabbade kvar hemma var en resurs som efterfrågades i form av hemsjukvård och distriktsköterska. Samtidigt som det var påfrestande att vara beroende av andra människor så innebar stödet att de bland annat inte behövde vara ensamma i sin oro och omsorg (a a). Upplevelsen av att inte få något stöd var att de kände sig försummade och att ingen förstod dem i deras situation
(Wallengren m fl, 2008).
” It puts a lot of demands on me... To function well both as a carer and a wife...
The children need a lift somewhere and the lawn needs to be cut, all the responsibility is still resting on me. You have to take care of everything and function well and ... endure.”
(Bäckström & Sundin, 2010, s. 119)
Relaterat till att överta allt det privata ansvaret fanns en känsla av ensamhet, även när de var tillsammans (Öhman & Söderberg, 2004). Denna ensamhet upplevdes även i relation till andra släktingar då allt deras fokus riktades på den
strokedrabbade, den anhöriga glömdes bort i sammanhanget (Wallengren m fl, 2008).
” So.. there were sort of no family member who really asked me how I felt.” (Wallengren m fl, 2008, s. 52)
15
DISKUSSION
I avsnitten nedan diskuteras studiens valda metod och resultat i förhållande till relevant litteratur och forskning.
Diskussion av vald metod
Metoden följde de sex första stegen av SBUs (2014) sju steg för granskning av vetenskaplig litteratur för att ta fram material på ett systematiskt vis.
POR modellen användes för avgränsning och specificering av sökorden, detta styrker Willman m fl (2012) som menar att då undviks irrelevanta träffar. Syftet med denna studie var att sammanställa anhörigas upplevelser när en
familjemedlem drabbas av stroke.
Inklusionskriterier användes för att samtliga delar av forskningsfrågan skulle beröras (Forsberg & Wengström, 2013). Artiklar med kvalitativ ansats efterfrågades till denna studie för relevans i förhållande till studiens syfte då betoningen ligger på upplevelser (a a). För denna studie fungerade inte upplevelser som sökord då det vid översättning till MeSH-term blir ”sense of coherence”, upplevelse av sammanhang. Detta gav irrelevanta sökträffar vid provsökning, istället användes stöd/information i sökningarna. Som population användes anhöriga till strokedrabbade, vilken var representativ. Artiklarna som framkom vid sökningarna var skrivna på olika språk, bland annat spanska och holländska, vilket medförde en risk för fel i tolkningar och översättningar. Artiklar skrivna på engelska och svenska valdes för att minimerade denna risk. Kvantitativa studier exkluderades då de inte gav efterfrågat djup gällande upplevelser, detta innebar att även enkätundersökningar uteslöts vilket kan ha medfört att relevanta artiklar gått förlorade. Detta kan ses som en brist. Ett kriterium för inkludering var kostnadsfria och tillgängliga artiklar i fulltext på Malmö högskolas bibliotek, vilket kan ha lett till uteslutning av relevant fakta. Detta kan ses som en svaghet då eventuellt relevanta fynd kan ha missats. Dock anses denna risk som liten då det endast rörde sig om tre artiklar. Studier som undersöker anhöriga som vårdare av en närstående som drabbats av stroke erhåller utbildning och stöd för att kunna genomföra vårdandet på ett adekvat vis. Då deras upplevelser skiljer sig från de som endast är anhöriga till en strokedrabbad exkluderades även dessa artiklar. Två av artiklarna är litteraturöversikter vilket kan ses som en svaghet då de är andrahandskällor. Denna svaghet anses
kompenseras då resterande är förstahandskällor och uppger liknande resultat. I studien användes sökord i fritext för att fånga de artiklar som inte hunnit bli indexerade. MeSH termer användes då de ger en hög precision i sökningen och innefattar relevanta artiklar, detta styrks enligt Willman m fl (2012). Användning av de booleska termerna AND och OR anses som en styrka. För att relevanta artiklar inte skulle exkluderas användes inte NOT termen. Vilket styrks av Willman m fl (2012), SBU samt Forsberg & Wengström (2013) som anser att NOT termen bör användas med försiktighet för att inte gå miste om relevant litteratur. Trunkering innebär att ”*” läggs till i vald term för att inkludera alla relaterade sökord, detta gav irrelevanta träffar. Funktionen explode användes istället vilket gav en relevant bredd i sökningarna (a a). Det kan anses vara en svaghet att utesluta trunkering men användningen av explode kompenserade för detta.
16
Litteratursökningar med bibliotekarie utfördes vid två tillfällen för att säkerställa att sökningarna var tillräckligt täckande och innefattade relevant material. Vid dessa tillfällen återkom redan funna artiklar vilket tyder på datamättnad, vilket kan ses som en styrka. Datamaterialet kommer från tio utvalda vetenskapliga artiklar som har kvalitetsgranskats enligt SBUs mall för granskning av studier med kvalitativ metod. Validitetsgranskningen utfördes efter SBUs mall för bedömning av vetenskaplig kvalitet, alla artiklar uppnådde minst medelhög kvalitet. Medelhög kvalitet innebär att delarna kontext, frågeställning och kontextualisering finns beskrivet, men något otydligt. Av tio artiklar ansågs fyra vara av hög kvalitet vilket anses vara en styrka. En artikel granskades gemensamt för att säkerställa att följande artiklar granskades på likvärdigt sätt av båda
författarna, tillförlitligheten av studien styrks av detta (Graneheim & Lundman, 2004). Sedan genomfördes granskningarna enskilt av författarna, för att tillslut jämföras och diskuteras. I två fall hade artiklarna delgivits olika kvaliteter av författarna, detta diskuterades tills ett gemensamt resultat framkom. Då
författarparet ansåg mallen vara tillfredställande och den kunskap som krävdes för modifiering saknades, anpassades inte mallen efter studiens syfte. Detta kan enligt Willman m fl (2012) ses som en svaghet i arbetet. Artiklarna i litteraturstudien var från Sverige, USA, Holland och Australien vilket gav ett brett globalt perspektiv på anhörigas upplevelser. Överförbarheten anses ur ett svenskt perspektiv vara hög då sex av tio artiklar var från Sverige (Graneheim & Lundman, 2004). Analysen av de tio artiklarna genomfördes utifrån Forsberg och Wengströms (2013) fem steg för en innehållsanalys. Det är en förenklad förklaring på hur en tematisering genomförs, denna metod ansågs av författarparet vara lättförståelig och tydlig i beskrivandet av stegen vilket medförde möjligheten till ett homogent arbetssätt vilket styrker arbetet. Howit och Cramer (2011) anser att den
kategoriserande analysmetoden är passande för författare med mindre erfarenhet. De olika stegen genomfördes först enskilt av författarna för att sedan diskuteras tillsammans vilket ger materialet en större tyngd (Polit & Beck, 2014). Teman och underteman kontrollerades igen mot ursprungsmaterialet i artiklarna för att
kontrollera att dessa överensstämde. Detta för att minimera misstolkningar i analysprocessen, enligt Graneheim & Lundman (2004) anses detta vara styrka då resultatet har en stark koppling till ursprungsmaterialet.
Resultatdiskussion
I resultatet av denna litteraturstudie framkom att anhöriga till strokepatienter upplever att deras livssituation förändras då de blir ofrivilligt ansvariga för den strokedrabbades vardag. Detta medför ett behov av tillgänglighet och
kommunikation med personal och den strokedrabbade men även ett systematiskt stöd genom hela vårdprocessen.
Anhöriga hade ett behov av tillgänglighet samt kontakt med både personal och den strokedrabbade under vårdtiden. I kontakten var det viktigt för anhöriga att uppleva ett engagemang och ansvar från personalen gällande vårdandet. Detta ökade den positiva upplevelsen kring vårdtiden och anhöriga upplevde en lättnad och trygghet. Genom närhet till den strokedrabbade kunde de anhöriga känna sig delaktiga och få svar på sina frågor. Stabiliteten ökade för den anhöriga vilket föranledde känslor av att vara sedd, respekterad och förstådd i situationen. I studien av Van der Smagt-Duijunstee m fl (2001) sägs det att kunskapen kring vården är tätt sammanlänkad med tillgängligheten, vilket bekräftar vikten av att anhörigas behov av tillgänglighet tillgodoses. I deras studie betonas även vikten
17
av att kommunikationen mellan sjukvårdspersonal och anhörig bör vara ärlig, där frågor besvaras på ett ärligt sätt. Vilket kan jämföras med resultatet från denna litteraturstudie som kom fram till att anhöriga behöver information om stroke och rehabilitering men informationen de själva läser sig till är svår att hantera och tillämpa. Enligt Van Veenendaal m fl (1996) är sjukvårdspersonalen den mest frekvent använda källan till information.
Loupis & Faux (2013) menar i sin litteraturstudie att anhöriga har ett behov av att få vara delaktiga i beslutstagandet, behandlingsplanen och rehabiliterings
processen vilket bekräftas i denna studies resultat där anhöriga ger uttryck för detta behov. Sjukvårdspersonalen har stor inverkan på hur vårdtiden uppfattas och hur anhöriga hanterar den nya situationen. Det är därför av vikt att vårdpersonal är lyhörda, tar sig tid att anpassa information och visar respekt mot de anhöriga. Genom att tillmötesgå anhörigas behov och skapa en god relation blir det ett bättre slutresultat för den strokedrabbade och den anhöriga enligt Palmer & Glass (2003).
Anhöriga upplevde att de behövde ett systematiskt stöd från vårdpersonal, övriga familjemedlemmar och sin sociala omgivning för att kunna förstå och hantera den nya situationen. Resultatet i denna litteraturstudie visar att anhöriga upplevde att samtal med kurator och/eller i stödgrupper som ett tillfredsställande stöd. Även Van der Smagt-Duijnstee m fl (2001) studie styrker detta fynd. Enligt Palmer & Glass (2003) stärks familjerelationerna och medlemmarna mår bättre när hela familjen rehabiliteras, vilket kan jämföras med resultatet från denna studie. I Van Veenendaal m fl (1996) studie uppger sig personalen anse att stödgrupper och samtalsterapi bör erbjudas till anhöriga. Resultatet från denna studie menar på att det finns möjlighet till stöd, dock anser anhöriga att det krävs att de själva behöver efterfråga det. Detta är ett återkommande fynd även i studien av Gillespie & Campbell (2011). En god kommunikation mellan anhöriga och vårdpersonal är av stor vikt, anhöriga ges chansen att uttrycka sina behov och kan då även delges ett gott stöd.
I studien framkom anhörigas upplevelser över att behöva ta hand om den som drabbats av stroke samt innebörden av den förändrade livssituationen. Detta i enlighet med vad Palmer & Glass (2003) säger i sin litteraturstudie om stroke och andra livshotande tillstånd som utmanar anhörigas anpassningsförmåga. För att kunna möta den strokedrabbades behov behöver anhöriga lära sig nya förmågor för att kunna bistå med stöd och hjälp, axla mer ansvar, spendera mer tid hemma och sköta det dagliga livet (a a). Benzein m fl (2012) visar ett liknande fynd i sin studie där anhöriga som hjälper eller stöttar en strokedrabbad familjemedlem upplever en ökad psykisk stress och fysisk belastning. Resultatet i denna studie visade att anhöriga upplevde ett tvång att hjälpa och stötta den strokedrabbade även om de inte var den formella vårdgivaren, vilket innebar en ökad psykisk belastning i form av stress och ensamhet. Den fysiska belastningen ökade då anhöriga tog över allt ansvar i vardagen samtidigt som de hjälpte den som drabbats av stroke. Hulter Åsberg m fl (2005) visar i sitt resultat att anhöriga fortfarande efter två år anser sig ha en dålig hälsa, känner sig bundna i hemmet och att den strokedrabbade är beroende av deras närvaro. Detta ledde till en känsla av ensamhet för de anhöriga då de sällan lämnade hemmet, tyvärr kunde de uppleva en ensamhet även i närvaron av sin strokedrabbade familjemedlem. Liknande beskrivning finns nämnda från anhöriga till personer med
18
personer med demenssjukdom en ökad ansvarstyngd samt fysiska och psykiska problem. Några av de besvär som beskrivs i Murrays studie är depression, sorg och ensamhet. Denna jämförelse styrker att anhöriga, oberoende av
sjukdomstillståndet familjemedlemmen drabbats av, innebär en livsomvälvande förändring som medför en ökad belastning och en förändrad livssituation.
SLUTSATS
När en familjemedlem drabbas av stroke upplever anhöriga att deras livssituation förändras där de behöver anta nya roller och axla ett större ansvar. Insjuknandet av en familjemedlem medför en känslomässig påverkan samt fysiska besvär för den anhöriga. För att kunna hantera detta behöver anhöriga stöd, information och tillgänglighet av både sjukvårdpersonal och från sin omgivning.
FÖRSLAG PÅ FÖRBÄTTRINGSARBETE
För att kunna bemöta anhörigas behov krävs det att vårdpersonal blir meruppmärksam och bjuder in till kommunikation. Sjuksköterskor behöver vara mer lyhörda för de anhörigas behov, tidigt i utbildningen bör de ges chansen att få praktisera och utveckla denna förmåga. Genom att lyssna och prata med anhöriga kontinuerligt under hela vårdförloppet skapas en kommunikation och
tillgänglighet vilket resulterar i ett gott samarbete och tillvaratagande av de resurser som finns inom familjen. Det behövs tydligare riktlinjer ute på
avdelningar för att vårdandet ska få ett familjecentrerat perspektiv där även de anhöriga inkluderas i vårdprocessen. Dessa bör innefatta rutiner där den anhöriga ges möjligheten att vara en naturlig del i vården, exempelvis att få följa med på olika undersökningar om patienten själv godkänner. Samt att det skapas utrymme för att kunna samtala med anhörig själv eller tillsammans med patienten. Detta för att lättare kunna fånga upp anhöriga med tillexempel oro och för att kunna svara på frågor i tid. Det faller under sjuksköterskors ansvar att kommunicera, utbilda och informera patienten och då kan även den anhöriga involveras på ett naturligt sätt.
Resultatet i denna litteraturstudie påvisar att det behövs vidare forskning kring anhöriga till strokedrabbade för att bättre kunna bemöta anhöriga i deras pågående anpassning till den nya livssituationen. Befintlig forskning med material som berör ämnet syftar till stor del till anhöriga som vårdar den strokedrabbade i hemmet som primära vårdgivare.
19
REFERENSER
Almborg A-H, Ulander K, Thulin A & Berg S, (2009) Discharge Planning of Stroke Patients: the Relatives’ Perception of Participation. Journal of Clinical
Nursing, 18, 857-86.
Backman J, (2008) Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur.
Benzein E, Hagberg M & Saveman B-I, (2012) Att möta familjer inom vård och
omsorg. Lund: Studentlitteratur.
Berglund A, (2001) Omvårdnad vid stroke, Norrving B & Terént A (Red),
Strokehandboken, Stockholm. Origo AB, 50-61.
Bäckström B & Sundin K, (2010) The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke – six months after discharge from a rehabilitation clinic. Scandinavian Journal of Caring Sciences, (24), 116-124. Cameron V, (2013) Best Practices for Stroke Patient and Family Education in the Acute Care Setting: A Literature Review. Medsurg Nursing, (22), 51-55.
Forsberg C & Wengström Y, (2013) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur
Gavaghan S R & Carroll D L, (2002) Families of critically ill patients and the effect of nursing interventions. Dimensions of Critical Care Nursing, 21(2), 64-71.
Gillespie D & Campbell F, (2011) Effect of stroke on family carers and family relationships. Nursing Standards, (26), 39-46.
Graneheim U.H & Lundman B, (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse
Education Today, (24), 105-112.
Howe T, Davidson B, Worral L, Hersh D, Ferguson A, Sherratt S and Gillbert J, (2012) You need to rehab ... families as well´: family members’ own goals for aphasia rehabilitation. International Journal of Language & Communication
Disorders, (47), 511-521.
Howit D & Cramer D, (2011) Introduction to Research Methods in Psychology. England: Pears medication.
Hulter Åsberg K, Johansson L, Staaf A, Stegmayr B & Wester P, (2005) Livet efter stroke- ny nationell studie. Läkartidningen (102), 2938-2941.
Hälso- & sjukvårdslagen, 1982:763.
Johansson L, (2007) Anhörig – omsorg och stöd. Danmark: Narayan press. Johansson I, Fridlund B & Hildingh C, (2005) What is supportive when an adult next-of-kin is in critical care. British Association of Critical Care Nurses, Nursing
20
in Critical Care, (10), 289-298.
Karolinska Institutets biblioteks hemsida
>http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swebrowse.cfm (2015-12-03)
Kirkevold M & Stromsnes Ekern K, (2003) Familjen i ett omvårdnadsperspektiv. Göteborg: Liber.
Lindquist I & Dahlberg K, (2002) The experience of being next of kin to a person with stroke. Vård i Norden, (22), 4-9.
Loupis Y & Faux S, (2013) Family Conferences in Stroke Rehabilitation: A Literature Review. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases, (22:6), 883-893.
Murray A (2014) The effect of dementia on patients, informal carers and nurse.
Arts and science, (25:5). 27-31.
Norrving B & Terént A, (2001) Varför en bok om stroke? Norrving B & Terént A (Red) Strokehandboken, Stockholm: Origo AB, 5-7.
Palmer S & Glass T, (2003) Family Function and Stroke Recovery: A Review.
Rehabilitation Psycology, (48:4), 255-265.
Patientlagen, 2014:821.
Polit D & Beck C, (2014) Essentials of Nursing Research. Appraising Evidence
for Nursing Practice. Philadelphia, USA: Lippincott Williams & Wilkins.
SBU, (2014) Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården – En handbok. Bilaga 5. Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik – patientupplevelser, 5:4. Socialstyrelsen, (2004) Definition av anhörig
>http://socialstyrelsen.iterm.se/showterm.php?fTid=273 (2015-09-29) Socialstyrelsen, (2009) Stöd till anhöriga ställer krav på strategi.
> https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/17837/2009-11-32.pdf (2015-09-26)
Socialstyrelsen, (2012) Statistik om stroke
>http://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikefteramne/stroke (2015-12-28) Socialtjänstlagen, 2001:453
Stroke-Riksförbundet, (2010). Vad är stroke?
>http://www.strokeforbundet.se/show.asp?si=442&go=Vad är stroke? (2015-09-28)
Van der Smagt-Duijnstee M, Hamers J and Huijer Abu-Saad H, (2000) Relatives of Stroke Patients – Their Experiences and Needs in Hospital. Original article
21
Van der Smagt-Duijnstee M, Hamers J, Huijer Abu-Saad H och Zuidhof A, (2001) Relatives of hospitalized stroke patients: Their needs for information, counselling and accessibility. Journal of Advanced Nursing, (33:3), 307-315. Van Veenendaal H, Grinspun D & Adriaanse H (1996) Educational needs of stroke survivors and their family members, as perceived by themselves and health professionals. Patient Education and Counselling, (28), 265-276.
Wallengren C, Friberg F & Segesten K, (2008) Like a shadow – on becoming a stroke victim’s relative. Scandinavian Journal of Caring Science, (22), 48-55. Wallengren C, Segesten K and Friberg F, (2010) Relatives’ information needs and the characteristics of their search for information – in the words of relatives of stroke-survivors. Journal of Clinical Nursing, (19), 2888-2896.
Willman A, Stolts P & Bahtsevani C, (2012) Evidensbaserad omvårdnad – En
bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur AB.
Visser-Meily A, Post M, Gorter J, Berlekom S, Van Den Bos T & Lindeman E, (2006) Rehabilitation of stroke patients needs a family-centered approach,
Disability and Rehabilitation, (28), 1557-1561.
Öhman M & Söderberg S, (2004) The experiences of close relatives living with a person with serious chronical illness, Qualitative Health Research, (3), 396-410.
22
BILAGOR
Bilaga 1:1 PsycINFO
Bilaga 1:2 Cinahl
Bilaga 1:3 Cinahl sökning nr 2 Bilaga 1:4 PubMed
Bilaga 1:5 PubMed sökning nr 2 Bilaga 2 Kvalitetsgranskning
Bilaga 3 Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet Bilaga 4 Artikelmatriser
23
Bilaga 1:1 PsycINFO
Söknummer Sökord Antal
träffar Sökblock #1 SU EXACT(“Family”) 39 893 #2 Next of kin 403 #3 Spouses 22 527 #4 Loved one 2 966 #5 Partner 70 833 #6 #1 or #2 or #3 or #4 or #5 128 605 Family #7 Stroke 37 543 #8 Cerebrovascular accident 16 081 #9 #7 or #8 39 086 Stroke #10 Support 403 493 #11 Social support 169 648 #12 Information 747 308 #13 Advice 17 076 #14 #10 or #11 or #11 or 13 1 060 318 Support #15 #6 and #8 and #14 298
Filter Peer reviewed 243
Filter All adults 187
24
Bilaga 1:2 Cinahl
Söknummer Sökord Antal
träffar Sökblock #1 Family 153 594 #2 Next of kin 367 #3 Spouses 8 270 #4 Loved one 1724 #5 Partner 26 011 #6 #1 or #2 or #3 or #4 or #5 179 489 Family #7 Stroke 53 933 #8 Cerebrovascular accident 813 #9 #7 or #8 54 263 Stroke #10 Support 196 144 #11 Social support 15 035 #12 Information 244 632 #13 Advice 15 335 #14 #10 or #11 or #12 or #13 423 807 Support #15 #6 and #9 and #14 911
Filter All adult 529
Filter Full text 170
25
Bilaga 1:3 Cinahl sökning nr 2
Söknummer Sökord Antal
träffar Sökblock #1 (MH “family” +) 115 210 #2 Close relatives 214 #3 (MH “extended family” +) 1 922 #4 (MH “patient – family relations”) 1 541 #5 (MH “spouses”) 5 611 #6 (MH “significant other”) 766 #7 #1 or #2 or #3 or #4 or #5 or #6 115 210 Family #8 (MH “intracranial embolism and
thrombosis”) 872 #9 (MH “intracranial hemorrhage”) 1 156 #10 ( MH “stroke”) 35 655 #11 #8 or #9 or #10 37 134 Stroke #12 (MH “empowerment”) 7 794 #13 (MH “support, psychosocial” +) 41 562 #14 (MH “life change events”) 3 579 #15 (MH “information needs”) 8 652 #16 (MH “counselling” +) 18 490 #17 Educational needs 1 379 #18 #12 or #13 or #14 or #15 or #16 or #17 77 275 Support #19 #7 and #11 and #18 181
26
Bilaga 1:4 PubMed
Söknummer Sökord Antal
träffar Sökblock #1 Family 957 065 #2 Next of kin 1 135 #3 Spouses 13 387 #4 Loved one 3 441 #5 Partner 52 990 #6 #1 or #2 or #3 or #4 or #5 1 003 069 Family #7 Stroke 237 910 #8 Cerebrovascular accident 240 421 #9 #7 or #8 240 421 Stroke #10 Information 960 034 #11 Advice 35 694 #12 #10 or #11 988 170 Information #13 #6 and #9 and #112 783
Filter Full text 654
Filter Adults 19+ 511
Filter English 394
27
Bilaga 1:5 PubMed sökning nr 2
Söknummer Sökord Antal
träffar Sökblock
#1 Family (MeSH Terms) 247 132
#2 Spouses (MeSH Terms) 7 307
#3 #1 or #2 247 132 Family
#4 Patient participation (MeSH
Terms) 19 121
#5 Social support (MeSH Terms) 54 783 #6 Health information exchange
(MeSH Terms)
182
#7 Counseling (MeSH Terms) 34 773
#8 Needs assessment (MeSH
Terms) 23 819
#9 #4 or #5 or #6 or #7 or #8 127 666 Support
#10 Stroke (MeSH Terms) 94 057 Stroke
#11 #3 and #9 and #10 129
28
Bilaga 2. Granskningsmall
Granskning av studier med
kvalitativ metod enligt SBU’s mall. Syfte
- Utgår studien från en väldefinierad problemformulering/frågeställning Urval
- Är urvalet relevant? - Är urvalsförfarandet tydligt
beskrivet?
- Är kontexten tydligt beskrivet? - Finns relevant etiskt resonemang? - Är relationen forskare/urval tydligt beskriven? Datainsamling - Är datainsamlingen tydligt beskriven? -Är datainsamlingen relevant? - Råder datamättnad?
- Har forskaren hanterat sin egen förförståelse i relation till datainsamlingen?
Analys
- Är analysen tydligt beskriven? - Är analysförfarandet relevant i relation till datainsamlingsmetoden? -Råder analysmättnad
- Har forskaren hanterat sin egen förförståelse i relation till analysen? Resultat
- Är resultatet begripligt? - Är resultatet logiskt?
- Är resultatet tydligt beskrivet? - Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? - Genereras hypotes/teori/modell?- Är resultatet överförbart till ett liknande sammanhang?
- Är resultatet överförbart till ett annat sammanhang?
Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp.
Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp.
Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp. Ja Nej Oklart Ej tillämp.
29
Bilaga 3. Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet
Hög kvalitet Medelhög kvalitet Låg kvalitet
Klart beskrivet
sammanhang Sammanhanget ej beskrivet tydligt Oklart beskrivet sammanhang Väldefinierad frågeställning Frågeställning ej beskriven tydligt Vagt definierad frågeställning Välbeskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod Några otydligheter i beskrivningen av urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod Otydligt beskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod Dokumenterad metodisk medvetenhet
Några otydligheter i den dokumenterade metodiska medvetenheten Dåligt dokumenterad metodisk medvetenhet Systematisk presentation
av data Otydligheter i presentationen av data Osystematisk dataredovisning Tolkningars förankring i
data påvisad Några otydligheter om tolkningars förankring i data
Osystematisk och mindre stringent dataredovisning Diskussion om tolkningarnas trovärdighet och tillförlitlighet Några otydligheter om tolkningarnas trovärdighet och tillförlitlighet Diskussion om tolkningarnas trovärdighet och tillförlitlighet är bristfällig eller saknas Kontextualisering av resultat i tidigare forskning Otydlig kontextualisering av resultat i tidigare forskning Kontextualisering av resultat i tidigare
forskning saknas eller är outvecklad Implikationer för relevant praktik välformulerade Implikationer för relevant praktik är otydligt beskrivna Implikationer för relevant praktik saknas eller är otydliga
30 Bilaga 4. Artikelmatriser Author Country Year!
Titel! Journal! Aim! Method!
Partici-pants! Results! Quality! Comment
Ingegerd Lindquist & Karin Dahlberg Sweden
2002
Att vara anhörig till någon som just drabbats av stroke, The experiences of being next of kin to a person with stroke.
Vård i
Norden To describe how wifes and daughters experienced their situation when a family member got a stroke. Interviews with a phenomenologica -l study design and analysed phenomenologica ly. 5 women, four spouses and 1 daughter. The relative experienced a certain feeling of being left out, experiencing a life changing situation and that the sick persons signs of positive changes health wise affects the every day living. High quality according to SBUs criteria for assessment of scientific quality. This article achieved all the criteria in the assessment of scientific quality to be rated of high quality. Britt Bäckström & Karin Sundin Sweden 2010! The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke – six months after discharge from a rehabilitation clinic! Scandinav -ian Journal of Caring Sciences! Illuminate the experiences of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke – six months after discharge from a rehabilitation clinic! Narrative interviews was analysed with an interpretative process of coding and categorazing the data.! 9 close relatives of people with a confirme d diagnosis of a first ever stroke in mid-Sweden.! Relatives experiences were of being unprepared, fumblingly seeking knowledge and insight.! High quality according to SBUs criteria for assessment of scientific quality. ! This article achieved all the criteria in the assessment of scientific quality to be rated of high quality.!
31 Author
Country Year
Titel Journal Aim Method
Particip-ants
Results Quality Comment
Vanessa!Cameron! ! USA! ! 2013! Best!practices! for!stroke! patients!and! family! education!in! the!acute!care! setting:!A! literature! review! Medsurg! Nursing! To!present! best!practices! in!stroke! education!for! patients!and! their!family! Literature! review! Literature! focused!on! chronic! illness! combined! with! strokeG specific! literature! Information! and!education! needs!to!be! given!to!the! patient!and! the!family.! The! emotional!and! supportive! role!of!the! nurse!also! needs!to!be! considered.!! Middle high quality according to SBUs criteria for assessment of scientific quality.! This article achieved all the criteria in the assessment of scientific quality to be rated of middle high quality.! Anne Visser-Meily, Marcel Post, Jan Willem Gorter, Steven Berdenis V Berlekom, Trudi Van Den Bos & Elaine Lindeman The Netherlands 2006 Rehabilitation of stroke patients needs a family-centered approach Disability and Rehabilita tion To highlight the importance of the spouse in stroke rehabilitation. Literature review Spouses to strokepatien ts The spouses experienced problem such as role conflict. Professionals need to be sensitive to the roles of the spouses and the conflicts between these. Middle high quality according to SBUs criteria for assessment of scientific quality. An unclear documentation of the method awareness.
32 Author
Country Year
Titel Journal Aim Method
Particip-ants
Results Quality Comment
Marja Öhman & Siv Söderberg Sweden 2004 The experiences of close relatives living with a person with serious chronical illness. Qualitativ-e hQualitativ-ealth research To elucidate the meaning of close relative’s experiences of living with a person with a serious, chronic illness. Interviews about the spouses experiences 13 spouses and one daughter Three major themes were found: A shrinking life, forced to take responsibility and struggling to keep going. Middle high quality according to SBUs criteria for assessment of scientific quality. Reached a middle high quality because of unclear question formulation and an unclear documentation about the interpretation of datas validity and reliability.
Ingrid Johansson, Bengt Fridlund & Catherine Hildingh Sweden 2005 What is supportive when an adult next-of-kin is in critical care? British associatio n of Critical Care Nurses, Nursing in Critical Care To generate a theoretical understanding of what relatives experience as supportive. Interviews, the study was designed using a grounded theory methodology. 29 adult relatives of adult ICU patients in southwest Sweden. Relatives expressed the need to be empowered and in need of support to be able to cope with that their next-of-kin was having ICU care.. Middle high quality according to SBUs criteria for assessment of scientific quality.
Middle high level because an unclear question formulation, method awareness and documentation about the interpretation of datas validity and reliability.
