ATT LEVA MED KOL –
PATIENTENS
UPPLEVELSER
EN LITTERATURSTUDIE
LINDA HOLMBERG
THERESE KARSTEN
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
ATT LEVA MED KOL –
PATIENTENS
UPPLEVELSER
EN LITTERATURSTUDIE
LINDA HOLMBERG
THERESE KARSTEN
Holmberg, L & Karsten, T. Att leva med KOL – Patientens upplevelser. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2014.
Bakgrund: Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en folksjukdom, som
påverkar kroppen både fysiskt och emotionellt. Enligt världshälsoorganisationen beräknas sjukdomen öka och bli den tredje största dödsorsaken år 2030. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelser av att leva med KOL genom frågeställningen; hur upplevs det emotionellt av att leva med KOL.
Metod: En litteraturstudie bestående av tio kvalitativa artiklar genom
databassökning i CINAHL, Medline och PubMed. Resultat: Det framkom en rad olika känslor i relation till olika upplevelser. Fyra huvudkategorier identifierades till: upplevelser av fysiska begränsningar, upplevelser av att leva med syrgas, upplevelser av minskad självständighet och betydelsen av sociala relationer. Den första kategorin delades in i en underkategori som var upplevelser av att leva med dyspné. Slutsats: Att leva med KOL kan upplevas med varierande emotioner. Det är viktigt vid omvårdnad av dessa patienter att ha en förståelse för deras
upplevelser.
Nyckelord: Emotionell, fysiska begränsningar, KOL, självständighet, socialt,
LIVING WITH COPD –
PATIENTS EXPERIENCES
A LITERATURE REVIEW
LINDA HOLMBERG
THERESE KARSTEN
Holmberg, L & Karsten, T. Living with COPD – Patients experiences.
A literature review. Degree Project in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2014.
Background: Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is a common
disease that affects the body both physically and emotionally. According to the World Health Organization it is estimated that the disease will increase in number and become the third largest cause of death in 2030. Aim: The aim of this
literature review was to elucidate patients' experiences of living with COPD through the question of issue; how it is perceived emotionally by living with COPD. Method: A literature review consisting of ten qualitative articles through database search in CINAHL, Medline and PubMed. Results: There emerged a range of emotions in relation to different experiences. Four main categories were identified: experiences of physical limitations, experiences of living with oxygen therapy, experiences of reduced independence and significance of social
relationships. The first category was divided into a subcategory that was experiences of living with dyspnoea. Conclusion: Living with COPD can be experienced with varying emotions. It is important when caring for these patients to have an understanding of their experiences.
Keywords: COPD, emotional, experiences, independence, oxygen therapy,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Patofysiologi 5 Diagnos 6 Behandling 6 Konsekvenser av KOL 6 Sjuksköterskans roll 7 SYFTE 8 Frågeställning 8 Definitioner 8 METOD 8Inklusions och exklusionskriterier 8 Utformning av databassökning/datainsamling 8
Datagranskning 9
Dataanalys 10
Rekommendationer 10
RESULTAT 10
Upplevelser av fysiska begränsningar 10 Upplevelser av att leva med dyspné 11 Upplevelser av att leva med syrgas 12 Upplevelser av minskad självständighet 12 Betydelsen av sociala relationer 13
DISKUSSION 14
Metoddiskussion 14
Inklusions och exklusionskriterier 14 Utformning av databassökning/datainsamling 14
Datagranskning 15
Dataanalys 15
Rekommendationer 15
Resultatdiskussion 16
Upplevelser av fysiska begränsningar 16 Upplevelser av att leva med syrgas 17 Upplevelser av minskad självständighet 17 Betydelsen av sociala relationer 17
SLUTSATS 18
REFERENSER 19
INLEDNING
Människor med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) utgör en stor del i vården (Almås et al, 2011). Sjukdomen har en fysisk påverkan och detta i sin tur kan ge upphov till olika emotionella uttryck (a a). För att, som vårdpersonal, kunna ge en bra vård till dessa patienter är det därför viktigt att ha en helhetsbild av hur
sjukdomen upplevs emotionellt och inte endast de fysiska symtomen. Författarna till litteraturstudien har båda stött på patienter med KOL i sin profession och upplevt en saknad av kunskap, avseende patientens emotionella perspektiv, inom vården.
BAKGRUND
KOL är en folksjukdom som räknas med att öka det närmaste decenniet (Almås et al, 2011). KOL är ett samlingsbegrepp för flera olika livslånga tillstånd som progressivt orsakar försämring av lungkapaciteten (a a). Det drabbar ungefär lika många män som kvinnor och finns utbrett i världen (WHO, 2013a). Omkring 64 miljoner människor beräknades leva med KOL år 2004 (a a). Enligt Ericson & Ericson (2012) lever cirka 400 000 av de över 50 år i Sverige med KOL.
Sjukdomen beräknas bli den tredje största dödsorsaken år 2030 (WHO, 2013b). Patofysiologi
Faktorer som i samband med en ökad ålder kan påverka utvecklingen av KOL är rökning, passiv rökning, luftföroreningar, genetiska orsaker och att som barn haft flertalet luftvägsinfektioner (Ericson & Ericson, 2012). Rökning är av dessa, den störst bidragande faktorn till varför KOL utvecklas. Anledningen till detta är på grund av att immunförsvaret aktiveras varje gång då rök kommer ner i lungorna och efterhand kan bli en kronisk inflammation. Den inflammatoriska reaktionen i lungorna bidrar till att det sker en ökning av slemhinnans celler vilket resulterar i en ökad slemproduktion. Även flimmerhåren i lungorna, vars uppgift är att transportera ut sekret, påverkas genom att de minskas i mängd och detta i sin tur gör att sekretet stannar kvar i lungorna(a a). Då hosta är en normal reflex för att mekaniskt transportera främmande ämne från lungorna besväras de KOL patienter med ökad slemproduktion av hosta (Hansson, 2002).
De sjukdomstillstånd som faller under kategorin KOL är emfysem och kronisk bronkit (Ericson & Ericson 2012). Emfysem innebär att alveolersammanfallit och bildat större och därmed färre alveoler. Detta bidrar till en minskad yta för
syrgasutbytet vilket i sin tur innebär, för patienten, en minskad förmåga att syresätta sig. Kronisk bronkit innebär att patienten har en kronisk inflammation i någon eller flera av bronkerna vilket bidrar till ökad slemproduktion och hosta (a a).
Gemensamt vid KOL är det motstånd som patienterna möter vid utandning (Ericson & Ericson 2012). Detta beror på att alveolerna och bronkernas elasticitet är nedsatt och därmed inte klarar av att hålla sig utspända vid utandningen. Luft samlas kvar i lungorna och försvårar därför för ny luft att kunna andas in. Den luft som stannat kvar har redan varit med i syrgasutbytet och är därmed syrefattig vilket bidrar till ett underskott av syre (a a).
Diagnos
Vid diagnostik av KOL görs en spirometriundersökning med avsikt av att mäta lungans kapacitet (Almås et al, 2011). Det finns fyra stadier av KOL i enlighet med GOLD’s (Global initiative for chronic Obstructive Lung Disease) fastställda kriterier. Dessa stadier är klassificerade efter resultatet av
spirometriundersökningen till: lindrig, måttlig, svår och mycket svår KOL (a a). Spirometri behöver dock inte alltid påvisa kronisk obstruktiv bronkit, patienterna som har detta kan få relativt goda resultat på undersökningen även om de har KOL (Ericson & Ericson, 2012). Patienten måste däremot ha symtom av hosta med ökad slemproduktion i minst tre månader i rad per år under minst en tvåårsperiod (a a).
Behandling
En av de första åtgärderna för att förhindra en snabbare progression i utvecklingen av KOL är rökstopp (Almås, 2011). Detta på grund av att rökning bidrar till en försämrad andningsförmåga, ökad slemproduktion och därmed mer hosta (a a). KOL går endast att behandla med lindrande läkemedel som till exempel
bronkvidgande medel som ser till att luftvägarna inte kontraherar sig (Almås, 2011). Ett annat använt läkemedel är glukokortikoider som verkar
antiinflammatoriskt för att motverka inflammation i luftvägarna. I särskilda fall kan kirurgi erbjudas till de patienterna med avancerad KOL. För de patienter som har svårt att syresätta sig själva kan syrgas bli en aktuell behandlingsmetod eftersom detta ökar syrehalten i blodet (a a).
Ericson & Ericson (2012) beskriver hur KOL kan medföra depression. Depression kan behandlas med kognitiv beteendeterapi (KBT), enskilt eller i grupp.
Ångestdämpande medel som selektiva serotoninåterupptagshämmare (SSRI) kan också vara en behandlingsmetod vid depression (a a).
Eftersom sjukdomen är långsamt progressiv är det svårt för den enskilda individen att upptäcka försämring i sjukdomen (Almås, 2011). Det är därför viktigt att patienter med KOL följer upp sjukdomens progression med sin läkare för att eventuellt ändra mediciner. Beroende på grad i sjukdomen rekommenderas olika behandlingsformer (a a).
Konsekvenser av KOL
Andningen kräver ett ökat energiarbete och därmed en ökad ämnesomsättning, vilket kan bidra till en viktnedgång (Ericson & Ericson, 2012). Den ökade ämnesomsättningen påverkar muskelaturen genom att denne försvagas. På grund av den försvagade muskulaturen får patienterna svårt att andas och problem då de behöver hosta upp sekret från lungorna (a a).
Dyspné är det vanligaste symtomet vid KOL och med detta innebär det att patienten får en försvårad andning (Almås et al, 2011). Tillståndet medför att patienten aktivt måste medverka i andningsarbetet, vilket bidrar till att det går åt större energiförbrukning. Upplevelsen av dyspné kan vara ångestfyllt och ge en känsla av panik då känslan av att kvävas kan uppkomma. Vidare kan ångest i sig ge upphov till dyspné (a a). Dyspné utlöses mer frekvent vid fysiskt krävande aktiviter vilket i sin tur kan bidra till att KOL-patienter undviker att fysiskt aktivera sig (Berglund, 2002).
Att leva med KOL innebär att leva med andningssvikt (Almås et al, 2011). Det finns två typer av andningssvikt, typ ett och typ två. De med andningssvikt typ ett har problem med att syresätta blodet och därmed även vävnaden. Typ ett svikt syns främst hos dem i ett tidigt skede av sjukdomen. Rubbningen kan medföra en rad olika symtom som cyanos, dyspné, oro, ökat blodtryck och ökad puls. Vid en mer avancerat framgången KOL kan typ ett svikt övergå till en typ två svikt. Patienten har då, utöver symtomen från typ ett svikt, även problem med att
ventilera ut koldioxiden från blodet. Detta i sin tur kan ge ytterligare symtom som huvudvärk, ljusröd ansiktsfärg, påverkan på ögats pupill (a a).
Cirka en tredjedel av alla patienter med KOL får återkommande exacerbationer (Janson & Löfdahl, 2002). Med exacerbation menas en plötslig försämring av grundtillståndet med ökad dyspné, hosta och slem. Exacerbation sker ofta i samband vid bakteriell- eller virusinfektion (a a). Yttre faktor som kan bidra till exacerbation är kallt väder och luftföroreningar (Almås et al, 2011).
Exacerbationer inträffar bland annat på grund av den ökade mottagligheten för infektioner som KOL patienter har (Ericson & Ericson, 2012). En anledning till detta beror på att KOL-patienter ofta är undernärda och därmed har ett försämrat immunförsvar. En annan anledning till infektionskänsligheten beror på den ökade slemproduktionen i lungorna som är trivsam för bakterier (a a).
Sjuksköterskans roll
I en studie av Lundh et al (2006) undersöktes sjuksköterskors uppfattning av KOL-patienters behov av omvårdnad. Det framkom två olika grupper av
sjuksköterskor. Den ena gruppen var uppgifts orienterande och ansåg att tyngden av vård låg på rökavvänjning samt undersökningar. Den andra gruppen var individ orienterad och ansåg att patientens upplevelser samt specifika behov av vård var av vikt. Den senare gruppen var mer engagerad i uppföljning av patienterna. De tyckte även det var viktigt att ge patienterna stöd om de behövde detta (a a). De olika synsätten på KOL-patienters omvårdnadsbehov tyder på att detta
forskningsområde behöver belysas.
I en studie av Cooke & Campbell (2014) undersöktes skillnader mellan KOL-patienters och vårdares, främst sjuksköterskors, uppfattning av patienternas vårdbehov. Patienterna upplevde att de behövde stöd i form av råd till
förebyggande av ångest och oro medan de yrkesutövande inte ansåg att detta var viktigt eller deras ansvar (a a). Dessa skillnader mellan vårdgivare och patienters uppfattningar visar på att mer kunskap om patienternas omvårdnadsbehov krävs. Det är sjuksköterskans område att se till att hela individens omvårdnadsbehov tillgodoses genom eget utövande eller samverkan mellan olika instanser
(Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska, 2005). Det är därför viktigt att ha en förståelse till hur patienten upplever sjukdomen.
ICN:s etiska koder för sjuksköterskor beskriver att sjuksköterskan ska ta del av ny forskning och föra den vidare till medarbetarna, detta för att hålla sin kunskap uppdaterad och stärka sjuksköterskans yrkesutövande (Svensk
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelser av att leva med KOL.
Frågeställning
Hur upplevs det emotionellt av patienten att leva med KOL?
Definitioner:
KOL är ett kroniskt progressivt sjukdomstillstånd som har en negativ påverkan på andningsförmågan (Ericson & Ericson, 2012).
Emotionell är en individuell sinnestämning som kan bestå av både positiva och negativa känslor (Nationalencyklopedin, 2013).
METOD
Litteraturstudie valdes som metod för att få en samlad bild av
forskningsproblemet. Stegen av Goodman som beskrivs i Willman et al (2011) användes som ram för metoden. De olika delarna är beskrivna i underrubriker och står även utskrivna i kursiv under dessa.
Primärt utfördes pilotsökningar i Medline och CINAHL för att se om det fanns tillräckligt forskat kring ämnet som svarade på valt syfte och frågeställning, detta i enlighet med precisera problemet för utvärderingen i Willman et al (2011). Inklusions och exklusionskriterier
Då pilotsökningen ansågs ge tillräckligt med material för att svara på syftet och frågeställning utvecklades inklusions- och exklusionskriterier i enlighet med Willman et al (2011). Inklusionskriterierna varbåde män och kvinnor som lever med KOL. Exklusionskriterier var artiklar, som utöver KOL, även undersökte andra sjukdomar. Vidare exkluderades även artiklar som kostade, behövde beställas och var skrivna på språk utöver svenska eller engelska.
Utformning av databassökning/datainsamling
En plan för utförandet av litteraturstudien gjordes, detta i enlighet med Willman et al (2011) formulera en plan för litteraturstudie som vidare kategoriseras i fyra underkategorier. Först sattes tidsgränser för när de olika delarna i arbetet skulle utföras. Tidsåtgången beräknades till; litteratursökning första veckan,
kvalitetsbedömning andra veckan, databearbetning samt analys tredje veckan och resterande tid till att skriva litteraturstudien.
Till förfogande av databaser skedde inloggning via Malmö Högskolas intranät som styrks av underkategorin identifiera tillgängliga resurser i Willman et al (2011). Databaser som valdes ut för databassökning var Medline, PubMed och CINAHL, detta i överensstämmelse med underkategorin identifiera relevanta
källor i Willman et al (2011).
Då litteraturstudien avsåg att undersöka KOL-patienters upplevelser av att leva med sjukdomen sattes en avgränsning vid de anhörigas och vårdpersonals
upplevelser. Ingen avgränsning avseende tidsgräns sattes på artiklarna. Avgränsningar gjordes i enlighet med underkategorin avgränsa
forskningsproblemet och faställ huvuddragen i sökningen av Willman et al
(2011).
Passande sökord som svarade på syftet och frågeställningen valdes ut, dessa var: kronisk obstruktiv lungsjukdom, upplevelse och emotionell. Vidare översattes dessa till engelska MeSH-termer genom Karolinska Institutets (KI) hemsida och CINAHL Headings via CINAHLs databas. Detta överensstämmer med
underkategorin av Willman et al (2011) att utveckla en sökväg för varje
söksystem. Samma MeSH-termer återfanns som CINAHL Headings. Sökordet
kronisk obstruktiv lungsjukdom översattes till termen ”Pulmonary Disease, Chronic Obstructive” och begränsades till abstraktet i CINAHL och Medline. Vid sökning av emotionell uppkom termen ”Stress, Psychological”, men endast ”Psychological” användes. Vidare översattes sökordet upplevelse rakt av till engelskans ”Experience” med en trunkering. Mellan valda sökord används den Booleska sökoperatoren AND (tabell ett).
Under datainsamlingen lästes alla titlar som framkom vid databasökningarna. Titlar som beskrev ett annat forskningsproblem sållades bort. Abstraktet lästes av de artiklar vars titlar verkade relevanta. Efter lästa abstrakt gjordes en manuell borttagning av de artiklar som inte innehöll inklusionskriterierna samt innehöll någon av exklusionskriterierna. Datainsamlingen resulterade i 20 artiklar som valdes ut för läsning och granskning.
Tabell 1. Databassökning
Databas Booleska operatorer Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa/ granskade artiklar Antal använda artiklar
Medline Pulmonary Disease, Chronic Obstructive AND psychological AND experience*
87 87 25 12 8
PubMed Pulmonary Disease, Chronic Obstructive AND psychological AND experience*
113 113 25 4 0
CINAHL Pulmonary Disease, Chronic Obstructive AND psychological AND experience*
198 198 17 4 2
Datagranskning
Då alla 20 artiklar var av kvalitativ ansats användes Statens beredning för medicinsk utvärderings (SBU) granskningsmall för kvalitativa vetenskapliga artiklar (bilaga ett) vid granskningen. Granskningen av artiklarna utfördes först individuellt. Gemensamt diskuterades sedan eventuella likheter och olikheter i enlighet med Willman et al (2011) som omfattar att tolka bevisen från de
individuella studierna.
För att kunna kvalitetsbedöma artiklarna efter granskningen gjordes, av
författarna, en modifiering av exemplet i Willman et al (2011) till att passa SBUs granskningsmall (bilaga två). Exemplet i Willman et al (2011) har endast hög och
låg kvalitetsgrad. SBUs granskningsmall har även medelhög kvalitetsgrad och därför tillades denne i kvalitetsbedömningsprotokollet. Vidare har
bedömningskriterierna utformats med inspiration från SBUs granskningsmall. För att en artikel skulle graderas som hög krävdes att samtliga kriterier för hög
kvalitet uppfylldes. För gradering av medelhög krävdes att samtliga kriterier för medelhög kvalitet eller hög kvalitet uppfylldes. För gradering av låg kvalitet saknade artiklarna någon av kriterierna för medelhög eller hög kvalitet.
Av de 20 artiklar som granskades exkluderades tio artiklar. Några exkluderades på grund av låg kvalitet och några efter närmare granskning upptäcktes inte svara på valt syfte. De övriga tio artiklarna valdes ut att användas i resultatet och dessa var av varierande kvalitet (bilaga tre).
Dataanalys
Data analyserades genom en bearbetningsprocess beskriven nedan, i enlighet med Polit & Beck (2010). Bearbetningsprocessen gick ut på att data lästes genom flera gånger. Data plockades sedan ut och kodades. Primära kategorier skapades därefter och koderna sattas in under respektive kategori. Sammanhängande kategorier slogs ihop för att skapa större huvudkategorier (a a). Sammanlagt skapades fyra huvudkategorier varav en av dessa med en underkategori.
Bearbetningen av data var i enlighet med Willman et al (2011), att sammanställa
bevisen.
Rekommendationer
Inga rekommendationer kunde sättas i enlighet med Willman et al (2011).
RESULTAT
Utifrån de 10 valda artiklarna framkom fyra huvudkategorier som var; upplevelser av fysiska begränsningar, upplevelser av att leva med syrgas, upplevelser av minskad självständighet och betydelsen av sociala relationer. Vidare har
upplevelser av fysiska begränsningar en underkategori som var upplevelser av att leva med dyspné.
Upplevelser av fysiska begränsningar
I en hermeneutiskt fenomenologisk studie gjord i Amerika av Fraser et al (2006) intervjuades 10 patienter med mycket svår KOL för att få en förståelse om hur sjukdomen har påverkat deras liv. Informanterna istudien beskrev hur förlusten av den fysiska förmågan till att utföra aktiviteter som de tidigare kunnat, var något som gav känslor av förnekelse, skuld, ånger och acceptans av hur sjukdomen påverkade dem (a a). Dessa känslor beskrevs även i en Heideggerianskt
fenomenologisk intervjustudie av Gullick & Stainton (2008) från Australien, med avsikt att undersöka upplevelsen av hur KOL har förändrat deras liv.
Informanterna bestod av 15 patienter med emfysem som valt palliativ kirurgi och 14 av deras anhöriga. För många av informanterna med KOL var det viktigt att försöka utföra de aktiviter de satt sig in för att göra, detta för att hålla sig positiva och inte låta sjukdomen ta över. Det fanns en samstämma bland de manliga informanterna att deras minskade kapacitet av att utföra saker för sig själva gjorde att deras manlighet blev lidande. Detta i sin tur kunde bidra till ett temperament som gjorde det svårt för informanterna att uttrycka sig på ett positivt sätt (a a). I
en annan fenomenologisk studie av Ek & Ternestedt (2008) utförd i Sverige, intervjuades åtta informanter med svår KOL i palliativ fas om deras upplevelser av att leva med sjukdomen. Informanterna i studien förklarade även de att känslan av att inte längre kunna utföra vissa aktiviteter som före sjukdomen, ibland kunde ge en känsla av skam, misslyckande och att livet var meningslöst. Likaså
framkom det i studien att genom att prioritera och genomföra de viktigaste aktiviteterna kunde de känna att livet inte hade förlorat all mening (a a).
Att leva med KOL innebar att aldrig veta hur nästa dag skulle se ut, om den skulle bli en bra eller en dålig (Ek & Ternestedt 2008; Fraser et al 2006). Fraser et al (2006) beskrev även att detta kunde ge en känsla av förlorad kontroll. De dåliga dagarna upplevdes som stressfullt, utmattande och ångestladdade, dessa dagar var det inte ovanligt att tankar på att ta sitt eget liv uppkom (Ek & Ternestedt, 2008).
Upplevelser av att leva med dyspné
En fenomenologisk ostrukturerad intervjustudie av Barnett (2005) från Storbritannien undersökte 10 informanters upplevelser av att leva med KOL. Somliga aktiviteter kunde bidra till dyspné och informanterna delade
uppfattningen om att detta symtom var det i sjukdomen som påverkade mest genom att det gav upplevelser av ångest och panik. Det framkom att dagar med tilltagande försämring av andningen kunde ge tankar på att ta sitt liv (a a). Vidare beskrev Fraser et al (2006) hur känslor av hjälplöshet och panik kunde uppkomma vid dyspné. Barnett (2005) skrev även hur aktiviteter som kunde utlösa dyspné och upplevdes skrämmande var bland annat att bada då ångan kunde göra det svårt att andas. Även att äta kunde upplevas som skrämmande eftersom det var svårt att andas samtidigt. Vissa aktiviter undveks på grund av att rörelserna i dessa kunde utlösa dyspné. Det fanns även en rädsla för att dyspné skulle inträffa utanför hemmet därav valde de att isolera sig. Isoleringen bidrog till en minskad aktivitet och försämrat självförtroende av sin fysiska förmåga (a a). I en deskriptiv explorativ semistrukturerad studie av Hall et al (2010) från
Kanada, intervjuades sex informanter angående deras uppfattning av att leva med KOL i förhållande till livets slut. Informanterna beskrev att det var skrämmande att leva med sjukdomen då rädslan för attacker av dyspné och exacerbation kunde inträffa. Detta gjorde att tankar om döden uppkom och därmed minskade deras känsla av trygghet (a a).
I den fenomenologiska studien av Sossai et al (2011) undersöktes det hur det är att leva med KOL. Studien gjordes i Australien genom semistrukturerade intervjuer med åtta informanter. Det framkom från några av informanterna att de upplevde ångest och kände att denne hindrade dem från att leva ett normalt liv. Bland annat beskrevs rädslan för exacerbationer som en anledning till varför de undvek vissa aktiviter. Informanterna tog även upp hur hög luftfuktighet upplevdes försämra andningen, detta resulterade i att dagar med väder som ansågs vara påfrestande för informanterna, gjorde att de isolerade sig och de fick en känsla av att vara fångna i sitt eget hem (a a). Nicolson & Anderson (2003) har utfört en kvalitativ studie utifrån fyra fokusgrupper innehållande sammanlagt 17 informanter med kronisk bronkit i Storbritannien. Syftet med studien var att identifiera gemensamma upplevelser av att leva med sjukdomen. Informanterna i studien var rädda för framtida episoder av dyspné. Tidigare erfarenheter av vad som kunde påverka andningen som tillexempel väder i form av värme, kyla och fuktig eller förorenad luft kunde därför ge dem ångest och panik. Vidare beskrevs även hur det var svårt
att sova på grund av andningspåverkan och smärta, detta upplevdes stressande och gav en känsla av frustration. Samtliga informanter kände ett behov över att alltid ha sina mediciner nära till hands, detta för att minska den psykologiska påverkan sjukdomen hade och öka känslan av trygghet (a a).
Upplevelser av att leva med syrgas
I en kvalitativ studie av Carling Elofsson & Öhlén (2004) utförd i Sverige, intervjuades sex äldre KOL-patienter som hade hemtjänst eller bodde på särskilt boende. Syftet i studien var att få en djupare förståelse i hur det är som äldre att leva med svår KOL. Informanterna kände att eftersom de inte kunde göra något för att stoppa sjukomens progression så kände de en sorg. Trots detta så försökte de göra det bästa av situationen. De som använde syrgas beskrev hur de kände sig stigmatiserade av den och att det var pinsamt att visa sig för allmänheten med den. Trots detta så var de tacksamma över att den fanns då den även upplevdes som livsuppehållande (a a). Liknade känslor beskrevs av de informanter som använde syrgas i Sossai et al (2011) studie samt upplevde de en tacksamhet över att syrgas fanns tillgänglig för dem. I en hermeneutisk fenomenologisk studie gjord i
Sverige av Ek et al (2011) intervjuades fyra KOL-patienter. Avsikten var att undersöka upplevelsen av att leva med KOL hos de som använder syrgas och bor själva. Informanterna tyckte det var påfrestande att leva i en kropp som inte fungerade. Att använda syrgas upplevdes av varierande känslor. I många fall var de positiva till behandlingsformen då de upplevde att de blev piggare och kunde sova bättre på nätterna. Nackdelen med användet av syrgas var att den var omständig att ta med sig. En av deltagarna kände ett ansvar för säkerheten kring syrgastanken, vilket gav känslor av rädsla och stress. Det diskuterades även kring tankar om döden, informanterna fokuserade på vad de fortfarande hade och tänkte på nuet. Informanterna hade hellre dött av något annat än av KOL (a a).
Upplevelser av minskad självständighet
I en intervjustudie av Ellison et al (2012) baserad på 14 informanter med KOL av varierande grad och en försämrad psykisk hälsa i Storbritannien, undersöktes deras behov relaterad till upplevelsen av sjukdomen. Informanterna upplevde att de hade ett ökat beroende av andra vilket minskade deras självständighet, detta bidrog till att de kände sig som en börda för andra och gav dem skuldkänslor. De berättade att de därför försökte utföra så mycket som möjligt själva men på grund av den försämrade fysiska förmågan var det svårt att ta sig ut själv utan hjälp. Detta medförde därför att de drog tillbaka sig till hemmet och blev socialt isolerade (a a). Liknade beskrevs av Fraser et al (2006) då möjligheterna av att bibehålla självständigheten försämrades i takt med sjukdomens progression. Vidare bidrog detta till en ökad isolering och därmed försämrad livskvalité (a a). Enligt Ek & Ternestedt (2008) kände informanterna att de upplevde en förlorad frihet på grund av att vara beroende av andras hjälp. Likaså skrevs i studien av Barnett (2005) där många upplevde att det var jobbigt att ta emot hjälp från andra. Det var en balansgång mellan att bevara självständigheten och samtidigt motta hjälp (Ek et al, 2011). De ville utföra så mycket som möjligt själva, både för sin egen skull och för att visa andra att de fortfarande var kapabla till det. Att bo själv kunde öka känslan av självständighet och frihet (a a). Sossai et al (2011) skrev även om att beroendet av andra människor upplevdes som en inskränkning på självständigheten, detta kunde göra att livet kändes meningslöst (a a).
I studien av Ellison et al (2012) beskrev informanterna även hur de upplevde en personlighetsförändring relaterat till den minskade självständigheten som
sjukdomen bidrog till. De upplevde sjukdomen som pinsam, irriterande, frustrerande och att den tidigare identitet de haft förändrats (a a).
Betydelsen av sociala relationer
I Gullick & Stainton (2008) beskrev informanterna hur de hade ett minskat social nätverk på grund av att de inte orkade upprätthålla relationerna och inte längre upplevde att de hade något att bidra med. Liknade beskrevs även av Ek & Ternestedt (2008) samt att detta medförde en ensamhet och isolering. Utöver ensamhet beskrev Carling Elofsson & Öhlén (2004) en saknad över att få resa, hälsa på vänner, bjuda över familjen och intressera sig för olika hobbies som de tidigare kunnat. Förlusten av dessa sociala interaktioner och aktiviteter bidrog till att livet inte längre kändes meningsfullt (a a). Isolering var ibland självvald, främst vid förskylningsperioder, då det fanns en rädsla för att andra människor kunde smitta dem (Ek et al, 2011).
I studien av Ellison et al (2012) beskrev informanterna hur relationerna hade påverkats negativt av deras sjukdom. De kände att dynamiken i förhållandena förändrats då familjen försökte stödja dem. De beskrev även att känslan av
ensamhet kunde uppkomma vid avsaknad av andra människor som förstod vad de gick genom. Samtidigt beskrev de hur familjen kunde ge en känsla av trygghet (a a). Informanterna i Nicolson & Anderson (2003) kände en rädsla för att ingen förstod deras fysiska och psykiska problem. Det kunde leda till att det blev ansträngt mellan dem och deras anhöriga då de inte kände att de levde upp till deras förväntningar. Informanterna ansåg inte att de anhöriga kunde sätta sig in i deras situation vilket gjorde att de upplevde en sorg (a a).
Informanterna i Nicolson & Anderson (2003) studie kände att symtom som hosta upplevdes som en inskränkning på deras liv och hur de ville bli uppfattade av omgivningen. De fick ett försämrat självförtroende och en förändrad självbild vilket de var bekymrade över. Detta ledde till att de valde att isolera sig (a a). Även informanterna i Sossai et al (2011) upplevde symtom som hosta pinsamt om det inträffade inför okända människor och de var rädda över att deras sjukdom skulle ge en felaktig spegling av deras identitet. Det fanns därför en skam och en rädsla över att visa sig på allmänna platser. Isolering blev en naturlig följd och detta påverkade det sociala livet (a a).
I studien av Hall et al (2010) beskrevs känslor och tankar kring döden. Det framkom att informanterna upplevde det jobbigt att tala om döden med sina anhöriga. De upplevde även en oro över att lämna sina anhöriga tidigare än om de inte haft sjukdomen. Informanterna ville inte vara en börda för sina anhöriga vid livets slutskede och därför bli omhändertagna av vårdpersonal när detta skulle bli aktuellt. De kände däremot att de ville ha sina anhöriga i närheten (a a).
Informanterna i studien av Ellison et al (2012) var oeniga angående om
gruppterapi, innefattande andra med samma sjukdom, skulle kunna vara till en hjälp för deras psykiska välmående. Vissa av informanterna trodde det skulle gagna dem genom att de själva skulle få agera som stöd åt andra men även att få kunna tala ut om sina egna upplevelser till jämlika. Andra informanter trodde inte de skulle få ut något av det då de ansåg att deras problem låg på den fysiska nivån (a a). Det var för informanterna i studien av Ek & Ternestedt (2008) viktigt att känna sig behövd, att ha en samhörighet med andra och att vara den person de varit före sjukdomen för att uppleva lycka. Att få umgås med sina nära och träffa
folk i liknande situationer som de själva gav dem styrka och en mening i livet (a a).
I Carling Elofsson & Öhlén (2004) berättade informanterna hur de kände lycka av att uppleva samhörighet med sin familj. Samma känslor förklarades av Barnett (2005) då informanterna kände att de trots sjukdomens påverkan, hade en god livskvalitet tack vare sina anhöriga. Familjen gav även en känsla av trygghet (Ellison et al, 2012).
DISKUSSION
I följande avsnitt diskuteras metod och resultat. Respektive del är indelad i underrubriker för en tydligare överblick.
Metoddiskussion
Litteratursökningen som gjordes med hjälp av Goodmans steg beskrivet av Willman et al (2011) underlättade arbetsgången. Metoddiskussionen är indelad i samma underkategorier som i metoden.
Inklusions och exklusionskriterier
Artiklar innehållande både kvinnliga och manliga informanter med KOL inkluderades. Om det blandats in studier med enbart homogena grupper kunde detta ha färgat resultatet. Däremot kan det, genom att inte ha inkluderat artiklar med homogena grupper således ha gjort att relevanta studier som svarade på syftet valts bort.
Då det eftersöktes upplevelser av att leva med KOL exkluderades artiklar med syfte att undersöka andra sjukdomar utöver KOL, detta för att det ansågs kunna färga resultatet. Artiklar som kostade och behövde beställas exkluderades på grund av ekonomi och tidsbrist. Då författarna inte behärskar mer än svenska och engelska gemensamt exkluderades artiklar skriva på andra språk. Samtliga exklusionskriterier kan ha gjort att artiklar av intresse gått förlorats.
Utformning av databasökning/ datainsamling
De valda databaserna var Medline, PubMed och CINAHL. Medline och PubMed valdes eftersom de båda publicerar artiklar från medicinska- och
omvårdnadstidskrifter. Vidare publicerar CINAHL artiklar från
omvårdnadstidskrifter. Då sökningarna enbart utfördes i dessa tre databaser kan artiklar av intresse, som funnits i andra databaser, därmed förbisetts.
Artiklar innehållande patienters- vårdpersonals- och anhörigas upplevelser
exkluderades inte då patienternas upplevelser var av intresse. Därför sattes endast en avgränsning avseende vårdpersonals och anhörigas upplevelser i dessa artiklar. Då upplevelser eftersöktes och detta inte ansågs vara beroende av tid, sattes ingen tidsgräns på de publicerade artiklarna. Detta har troligtvis gett ett ökat utbud av artiklar.
Termen ”Pulmonary Disease, Chronic Obstructive” valdes att begränsas till abstraktet I CINAHL och Medline för att minska risken att få med irrelevanta artiklar vars huvudområde inte fokuserade på KOL. Anledningen till att detta inte
gjordes i PubMed var på grund av att det inte gav några träffar. Sökordet emotionell som gav termen ”Stress, Psychological” upptäcktes redan vid pilotsökningen vara för snäv och förkortades därför till ”Psychological”. Förkortningen gjorde att fler artiklar blev tillgängliga vid de formella
databasökningarna. Vidare gjordes en trunkering på sökordet ”Experience” vilket breddade sökningen. Den Booleska sökoperatoren AND användes för att öka specificiteten. Den Booleska sökoperatoren OR användes inte då det inte eftersökte en hög sensitivitet. Detta kan ha påverkat databasökningen genom att färre antal artiklar hittades. Den Booleska sökoperatoren NOT användes inte, då det inte rekommenderas av Willman et al (2011), då detta kan göra att relevanta artiklar utesluts.
Vid minsta osäkerhet avseende artiklars relevans för litteraturstudien efter lästa titlar, lästes abstrakten. Detta för att minska risken av att artiklar av intresse skulle missats.
Datagranskning
Genom att först individuellt granska artiklar stärker granskningen och är att föredra enligt Willman et al (2011).
SBUs granskningsmall som valdes för granskning av artiklarna saknade kriterier för kvalitetsbedömning. Därav skapades ett modifierat separat
kvalitetsbedömningsprotokoll. Bedömningen kunde ha sett annorlunda ut om ett annat kvalitetsbedömningsprotokoll använts. Det är dock rekommenderat att modifiering av kvalitetsgranskning ska ske för varje enskild studie enligt Willman et al (2011).
Exemplet på kriterier för kvalitet av Willman et al (2011) innefattade endast hög eller låg kvalitet. Om artiklarna hade graderats enligt detta, hade flertalet av artiklar riskerats att graderats för högt eller för lågt.
För att få ihop 10 artiklar till litteraturstudien var en artikel av låg kvalitet tvungen att inkluderas. Resultatet från den artikeln skall dock ses med försiktighet.
Dataanalys
Genom att först läsa och bekanta sig med materialet kunde författarna skaffa sig en överblick av forskningsproblemet samt identifiera återkommande data. Det framkom svårigheter under kategoriseringen av materialet. Från början identifierades det två underkategorier under dataanalysen. Det diskuterades om de skulle bli två egna huvudkategorier. Dock genomfördes detta endast på den ena underkategorin som var upplevelser av att leva med syrgas. Detta eftersom den, efter vidare läsning, inte passade in under upplevelser av fysiska begränsningar. Den andra underkategorin, upplevelser av att leva med dyspné, valdes att behålla. Detta eftersom kategorin har en anknytning till den fysiska begränsningen.
Rekommendationer
Willman et al (2011) beskriver att för att kunna göra rekommendationer bör artiklarna vara av hög kvalitet och kvantitativ ansats. Då de använda artiklarna i litteraturstudien var av varierande kvalitet och av kvalitativ ansats kunde inga rekommendationer göras.
Resultatdiskussion
De 10 artiklarna som användes i resultatet kom från västerländska länder. Tre artiklar kommer från Sverige, tre från Storbritannien, två från Australien, en från Kanada samt en från Amerika. Detta kan ha påverkat resultatet då dessa länder inte skiljer sig lika mycket i jämförelse mot utvecklingsländer både ekonomiskt och kulturellt.
Resultatdiskussionen är indelad i underkategorier med samma namn som i huvudkategorierna i resultatet.
Upplevelser av fysiska begränsningar
De fysiska begränsningarna som uppkom med sjukdomen gjorde att aktiviteter de tidigare kunnat utföra numera var svårt eller omöjligt (Fraser et al 2006; Gullick & Stainton 2008; Ek & Ternestedt 2008). Detta kunde resultera till en rad olika emotioner som skuld, ånger, skam, misslyckande och känsla av meningslöshet (a a). Rydholm Hedman (2009) beskriver att när oförmågan att utföra aktiviteter blir lidande, kan detta ge negativa känslouttryck. Det framkom av informanterna att de använde sig av olika sätt för att hantera den fysiska nedsättningen (Gullick & Stainton 2008; Ek & Ternestedt 2008). Genom att prioritera aktiviteter och därefter i bästa mån slutföra dessa, kunde ge en känsla av kontroll och meningsfullhet (a a).
I två av studierna beskrevs det hur sjukdomen upplevdes som opålitlig eftersom dagar kunde skifta från bättre till sämre utan förvarning (Ek & Ternestedt 2008; Fraser et al 2006). Enligt Almås et al (2011) kan sjukdomens symtom variera i perioder och patienten måste då adaptera sig efter detta.
Dyspné var det symtomet vid KOL som upplevdes mest skrämmande (Barnett 2005; Fraser et al 2006; Hall et al 2010; Nicolson & Anderson 2003; Sossai et al 2011). Upplevelser av dyspné kunde ge känslor som rädsla, panik, ångest, hjälplöshet och tankar på att vilja ta sitt liv (a a). Dyspné beskrivs av Almås et al (2011) som ett tillstånd som upplevs mycket skrämmande och det är vanligt att personen som upplever detta får ångest och panik. Även enligt Berglund (2002) är dyspné vanligt förekommande vid ansträngning och kan upplevas
ångestframkallade och skrämmande. Barnett (2005) var den enda artikeln som beskrev hur aktiviter som kunde utlösa dyspné undveks. Det är troligt att detta även gäller för informanterna i de andra artiklarna. Detta på grund av att KOL-patienter ofta undviker fysisk ansträngning på grund av rädsla för att utlösa dyspné (Berglund 2002; Henoch 2009).
Risken för att hamna i en försämringsperiod och därmed tilltagande dyspné ökar vid kallt väder enligt Almås et al (2011). I två av studierna upplevde
informanterna hur vädret kunde påverka andningen negativt (Sossai et al 2011; Nicolson & Anderson 2003). Tidigare erfarenhet av andningsproblematik till följd av väderpåverkan kunde ge ångest och panik (Nicolson & Anderson, 2003). Isolering kunde bli en följd av rädslan för att få dyspné (Sossai et al 2011; Barnett 2005). Henoch (2009) bekräftar att isolering är ett vanligt fenomen vid rädsla för dyspné.
Det var svårt att andas vid intag av föda vilket kunde upplevas skrämmande (Barnett, 2005). Detta styrks i en studie av Odencrants et al (2005) där KOL-patienterna upplevde andningsproblematik vid intag av föda.
Upplevelser av att leva med syrgas
Tre av studierna diskuterade upplevelsen av att använda syrgas. Gemensamma fynd inkluderade en ambivalens över användandet då den kunde upplevas som något positivt men samtidigt kunde utrustningen anses otymplig att ta med (Carling-Elofsson & Öhlén 2004; Sossai et al 2011; Ek et al 2011). Syrgas kan öka individens fysiska förmåga samtidigt som utrustningen kan upplevas som en börda (Almås et al, 2011). Syrgas diskuterades inte i alla tio artiklar. Det är troligt att informanterna i de andra studierna inte hade många eller några som använde syrgas då detta inte framkom. Det var endast i studien av Carling-Elofsson & Öhlén (2004) det framkom att informanterna kände sig stigmatiserade av att använda syrgas och att detta upplevdes pinsamt. Det framkom däremot även i en litteraturstudie av Johnson et al (2007) att KOL patienter upplevde en
stigmatisering av att använda syrgas. Vidare upplevdes även stigmatiseringen som pinsam (a a).
Upplevelser av minskad självständighet
Sex av artiklarna tog upp hur sjukdomen hade påverkat deras känsla av självständighet negativt (Barnett 2005; Ek et al 2011; Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al 2012; Fraser et al 2006; Sossai et al 2011). Informanterna beskrev hur de var beroende av hjälp från andra människor och detta upplevdes vara en
inskränkning på deras självständighet samt gav upphov till olika känslor (Barnett 2005; Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al 2012; Sossai et al 2011). Enligt
Westergren (2009) kan det vid beroende av andra människor vara ett hot mot självständighet och ge känslan att vara en börda.
I Ek et al (2011) kom det fram att bo själv kunde upplevas stärka
självständigheten och ge en frihetskänsla. Troligtvis kom detta fram på grund av att de i studien av Ek et al (2011) undersökte upplevelser hos KOL-patienter som bodde allena.
Betydelsen av sociala relationer
Nio av de tio artiklarna beskrev om hur sjukdomen hade påverkat deras sociala liv (Barnett 2005; Carling-Elofsson & Öhlén 2004; Ek et al 2011; Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al 2012; Gullick & Stainton 2008; Hall et al 2010; Nicolson & Anderson 2003; Sossai et al 2011). Informanterna i tre av studierna beskrev hur de hade ett minskat socialt nätverk på grund av att de inte längre orkade upprätthålla sociala relationer, vilket kunde ge varierande känslor (Carling-Elofsson & Öhlén 2004; Ek & Ternestedt 2008; Gullick & Stainton 2008). I en studie av Seamark et al (2004), som undersökte KOL-patienters upplevelser av att leva med sjukdomen, beskrev en del av informanterna hur deras sociala nätverk hade förändrats. De sociala relationerna hölls främst via telefonkontakt (a a).
I Ek et al (2011) beskrevs en rädsla för att bli smittad av andra människor vilket kunde leda till att de isolerade sig från allmänheten. Detta framkommer även i en studie med kroniskt lungsjuka patienter av Nicholls (2003) där informanterna berättade hur de undvek att träffa andra människor då det fanns en rädsla för att bli smittad.
Det beskrevs i två av studierna hur sjukdomen kunde ge en felaktig bild av hur de ville bli uppfattade (Sossai et al 2011; Nicolson & Anderson 2003). Hosta kunde upplevas som en inskränkning på deras liv (a a). En annan studie beskrev även hur
hosta upplevdes som något oacceptabelt i sociala sammanhang och det gjorde att informanterna kände sig stigmatiserade (Nicholls, 2003).
Det beskrevs i två av studierna att informanterna även kände en ensamhet eller sorg relaterat till att de upplevde att deras närstående inte förstod vad de gick genom (Ellison et al 2012; Nicolson & Anderson 2003). I en studie av Halding et al (2010) beskrev KOL-patienter hur de upplevde det lättare att hantera sin sjukdom då de fick träffa andra i samma situation. Liknade beskrevs av Lundman & Jansson (2007) i deras studie som undersökte att leva med kroniska sjukdomar. Att få träffa människor i liknande situation som sig själv och dela sina emotionella tankar upplevdes som en lättnad (a a). Samma känslor framkom i två av studierna där det, av att få träffa människor i liknade situation som sig själva, ansågs kunna ge en positiv verkan (Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al 2012).
I en av studierna berättade informanterna hur de, vid livets slutskede, inte ville vara en börda för sina anhöriga men att när tiden var inne ha dem nära (Hall et al, 2010). Liknade beskrevs även av patienter med kronisk hjärtsvikt då de flesta ville ha sin familj och vänner nära (Formiga et al, 2004). En del av informanterna uttryckte även en oro över att vara en belastning för de närstående vid livets slutskede (a a). Det kunde upplevas jobbigt att prata om döden med sina anhöriga (Hall et al, 2010). Detta beskrevs även i studien av Hasson et al (2008) där KOL-patienterna inte vågade prata med sina anhöriga om döden då de inte ville göra sina anhöriga upprörda. Dock framkom det inte i studien av Hall et al (2010) varför informanterna tyckte det var jobbigt.
Det var viktigt för informanterna att känna samhörighet och där hade de
närstående en betydande roll (Barnett 2005; Carling-Elofsson & Öhlén 2004; Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al 2012). Enligt Benzein et al (2009) är människan utsatt för sårbarhet vid avsaknad av ett socialt nätverk. Vidare kan förlust av det sociala nätverket bidra till att den sociala identiteten blir lidande. Vid sjukdom kan behovet av stöd från närstående öka (a a).
SLUTSATS
Olika fynd framkom i litteraturastudien av hur KOL-patienter upplever att sjukdomen har påverkat deras liv emotionellt.
De fysiska begränsningar som sjukdomen medförde kunde ge en förlust av tidigare meningsfulla aktiviter och därmed en känsla av förlorad kontroll. Dyspné var det mest förekommande symtomet och detta kunde upplevas skrämmande, ångestladdat samt ge panik. Vidare kunde rädslan för att utlösa dyspné bidra till isolering. Det fanns en ambivalens avseende användet av syrgas. Det kunde både upplevas stigmatiserande och omständig att använda men samtidigt
livsuppehållande. Sjukdomen kunde även upplevas som ett hot mot
självständigheten på grund av det ökade behovet av hjälp. Stöd i form av sociala relationer var betydande för patienterna men samtidigt kunde de känna sig som en börda för sina anhöriga.
Det är viktigt att sjuksköterskan förstår patientens upplevelser av sjukdomen för att kunna ge adekvat vård.
REFERENSER
Almås H, Bakkelund J, Thorsen B H, Dichmann Sorknæs A, (2011) Omvårdnad
vid lungsjukdomar. I: Almås H, (Red) Klinisk omvårdnad 1 (2a uppl). Stockholm:
Liber, s 105-161.
Barnett M, (2005) Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients’ experiences. Journal of Clinical Nursing, 14, 805-812. Benzein E, Hagberg M, Saveman B-I, (2009) Familj och sociala relationer. I: Friberg F, Öhlén J, (Red) Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningsätt (1a uppl). Lund: Studentlitteratur, s 67-87.
Berglund E, (2002) Dyspné vid KOL. I: Larsson K, (Red) KOL Kroniskt
Obstruktiv Lungsjukdom (1a uppl). Stockholm: Boehringer Ingelheim AB, s
89-96.
Carling Elofsson L, Öhlén J, (2004) Meanings of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, 18, 611-618. Cooke M, Campbell M, (2013) Comparing patient and professional views of expected treatment outcomes for chronic obstructive pulmonary disease: a Delphi study identifies possibilities for change in service delivery in England, UK.
Journal of Clinical Nursing, 23, 1-13.
Ek K, Sahlberg-Blom E, Andershed B, Ternestedt B-M, (2011) Struggling to retain living space: patients’ stories about living with advanced chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Advanced Nursing 67, 1480- 1490.
Ek K, Ternestedt B-M, (2008) Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 62, 470-478.
Ellison L, Gask L, Diar Bakerly N, Roberts J, (2012) Meeting the mental health needs of people with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study.
Chronic Illness, 8, 308-320.
Ericson E, Ericson T, (2012) Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB. Formiga F, Chivite D, Ortega C, Casas S, Ramón J M, Pujol R, (2004) End-of-life preferences in elderly patients admitted for heart failure. QJM: An International
Journal of Medicine, 97, 803-808.
Fraser D, Kee C, Minick P, (2006) Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders’ perspectives. Journal of Advanced Nursing, 55, 550-558. Gullick J, Stainton M C, (2008) Living with chronic obstructive pulmonary disease: developing conscious body management in a shrinking life-world.
Halding A-G. Wahl A, Heggdal K, (2010) ‘Belonging’. ‘Patients’ experiences of social relationships during pulmonary rehabilitation. Disability and
Rehabilitation, 32, 1272-1280.
Hall S, Legault A, Côté J, (2010) Dying means suffocating: perceptions of people living with severe COPD facing the end of life. International Journal of Palliative
Nursing, 16, 451-457.
Hansson L, (2002) Symtom och klinik vid KOL. I: Larsson K, (Red) KOL Kroniskt
Obstruktiv Lungsjukdom (1a uppl). Stockholm: Boehringer Ingelheim AB, s
81-88.
Hasson F, Spence A, Waldron M, Kernohan G, McLaughlin D, Watson B, Cochrane B, (2008) I can not get a breath: experiences of living with advanced chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Palliative
Nursing, 14, 526-531.
Henoch I, (2009) Andning. I: Edberg A-K, Wijk H, (Red) Omvårdnadens
grunder. Hälsa och ohälsa (1a uppl). Lund: Studentlitteratur, s 225-246.
Janson C, Löfdahl C-G, (2002) Behandling av akuta exacerbationer vid KOL. I: Larsson K, (Red) KOL Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom (1a uppl). Stockholm, Boehringer Ingelheim AB, s 287-292.
Johnson J L, Campbell A C, Bowers M, Nichol A-M, (2007) Understanding the social consequences of chronic obstructive pulmonary disease. Proceedings of the
American thoracic society, 4, 680-682.
Lundh L, Rosenhall L, Törnkvist L, (2006) Care of patients with chronic obstructive pulmonary disease in primary health care.Journal of Advanced Nursing, 56, 237-246.
Lundman B, Jansson L, (2007) The meaning of living with a long-term disease. To revalue and be revalued. Journal of Nursing and Healthcare of
Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing, 16, 109–115.
Nationalencyklopedin, (2013) Emotion.
>http://www.ne.se.proxy.mah.se/lang/emotion< (2013-12-29)
Nicholls D A, (2003) The experience of chronic breathlessness. Physiotherapy
Theory and Practice, 19, 123-136.
Nicolson P, Anderson P, (2003) Quality of life, distress and self-esteem: A focus group study of people with chronic bronchitis. British Journal of Health
Psychology, 8, 251-270.
Odencrants S, Ehnfors M, Grobe S, (2005) Living with chronic pulmonary disease: Part 1. Struggling with meal-related situations: experiences among persons with COPD. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19, 230-239. Polit D, Beck C, (2010) Essentials of nursing research: methods, appraisal and
Rydholm Hedman A-M, (2009) Aktivitet, rörelse och rörlighet. I: Edberg A-K, Wijk H, (Red) Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa (1a uppl). Lund: Studentlitteratur, s 385-415.
SBU, (2012) Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser.
>http://www.sbu.se/upload/ebm/metodbok/Mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pd f< (2013-12-02)
Seamark D A, Blake S D, Seamark C J, (2004) Living with severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD): perceptions of patients and their carers.
Palliative Medicine, 18, 619-625.
Socialstyrelsen, (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm, Socialstyrelsen.
Sossai K, Gray M, Tanner B, (2011) Living with chronic obstructive pulmonary disease: experiences in northern regional Australia. International Journal of
Therapy and Rehabilitation, 18, 631-642.
Svensk sjuksköterskeförening, (2007) ICN:s etiska koder för sjuksköterskor. Stockholm, Svensk sjuksköterskeförening.
Westergren A, (2009) Nutrition och ätande. I: Edberg A-K, Wijk H, (Red)
Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa (1a uppl). Lund: Studentlitteratur, s
311-345.
WHO, (2013a) Chronic obstructive pulmonary disease (COPD), Fact sheet N°315.
>http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs315/en/index.html< (2013-12-04) WHO, (2013b) Chronic respiratory diseases.
>http://www.who.int/respiratory/copd/World_Health_Statistics_2008/en/< (2013-12-14)
Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad. Lund, Studentlitteratur AB.
BILAGOR
Bilaga 1. SBUs granskningsmall för kvalitativa vetenskapliga artiklar Bilaga 2. Kvalitetsbedömningsprotokoll
Bilaga 1. SBUs granskningsmall för kvalitativa vetenskapliga artiklar Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser
version 2012:1.4
Författare: __________________ År:_______ Artikelnummer: _______ Total bedömning av studiekvalitet:
Hög Medelhög Låg
Fråga 1-5 ska besvaras med: Ja, Nej, Oklart, Ej tillämplig. 1. Syfte
a) Utgår studien från en väldefinierad problemformulering/frågeställning? Kommentarer (syfte, problemformulering, frågeställning etc):
2. Urval
a) Är urvalet relevant?
b) Är urvalsförfarandet tydligt beskrivet? c) Är kontexten tydligt beskriven? d) Finns relevant etiskt resonemang?
e) Är relationen forskare/urval tydligt beskriven? Kommentarer (urval, patientkarakteristika, kontext etc): 3. Datainsamling
a) Är datainsamlingen tydligt beskriven? b) Är datainsamlingen relevant?
c) Råder datamättnad?
d) Har forskaren hanterat sin egen förförståelse i relation till datainsamlingen? Kommentarer (datainsamling, datamättnad etc):
4. Analys
a) Är analysen tydligt beskriven?
b) Är analysförfarandet relevant i relation till datainsamlingsmetoden? c) Råder analysmättnad?
d) Har forskaren hanterat sin egen förförståelse i relation till analysen? Kommentarer (analys, analysmättnad etc):
5. Resultat
a) Är resultatet logiskt? b) Är resultatet begripligt? c) Är resultatet tydligt beskrivet?
d) Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? e) Genereras hypotes/teori/modell?
f) Är resultatet överförbart till ett liknande sammanhang (kontext)? g) Är resultatet överförbart till ett annat sammanhang (kontext)? Kommentarer (resultatens tydlighet, tillräcklighet etc):
Bilaga 2. Kvalitetsbedömningsprotokoll
Modifierad av författarna, baserad på SBUs granskningsmall och av exempel för kriterier för kvalitet av Willman et al (2011).
Bedömnings- kriterier
Hög kvalitet Medelhög kvalitet Låg kvalitet Syfte:
Urval:
Datainsamling:
Analys:
Resultat:
Välformulerat och tydligt
Relevant och tydligt beskrivet
Eventuellt bortfall tydligt beskrivet
Etiskiska resonemang och etikprövning tydligt beskrivet
Relevant och tydligt beskriven, datamättnad råder
Relevant och tydligt beskriven
Svarar på syftet, logiskt, begripligt och tydligt beskrivet
Välformulerat eller tydligt
Relevant och beskrivet Eventuellt bortfall beskrivet
Etiskt resonemang och etikprövning beskrivet
Relevant och beskriven
Beskriven
Svarar på syftet och begripligt beskrivet
Oklart eller otydligt
Irrelevant eller inte tydligt beskrivet Eventuellt bortfall oklart eller inte beskrivet Etiskt resonemang eller etikprövning inte beskrivet
Oklar eller otydligt beskriven
Otydligt beskriven eller irrelevant
Svara inte på syftet eller otydligt beskrivet
Förklaring till kvalitetsbedömningen:
Hög: Samtliga kriterier för hög uppfyllda.
Medelhög: Samtliga kriterier för medelhög eller hög uppfyllda. Låg: Något i studien uppfyller inte kriterierna för hög eller medelhög.
Bilaga 3. Artikelmatris
Author, title, year, country
Aim Method Participants Result Quality
Fraser D, Kee C, Minick P: Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders’ perspectives, 2006, USA. To explore the experiences of older adults with severe COPD in order to gain an understanding of how the disease had affected them and the ways in which they integrated the illness into their lives.
Qualitative hermeneutic phenomenology interview.
10 participants Age: 59-86. Five men and five women.Purposive sample. Selected from a group of patients who were involved in a hospital’s case management or pulmonary rehabilitation programme. Criteria: English-speaking, diagnosis of ‘Severe COPD’ as defined by GOLD (2001). After data collection for the study was completed, the classification of COPD by severity was modified. Based on GOLD (2003) all participants met the criteria for the new stage of ‘Very Severe’. The exclusion criterion was cognitive impairment such as dementia.
Three major themes were identified: Knowing What Works, Hanging
On…Barely, and Losing Control–Gaining Control. The changes associated with chronic obstructive pulmonary disease were described as increasingly challenging and even threatening to participants’ current lifestyles. The impact of dyspnoea was great and invaded almost every aspect of their lives. Medium-high. Gullick J, Stainton M C, Living with chronic obstructive pulmonary disease: developing conscious body management in a shrinking life-world, 2008, Australia. To explore the changes experienced by the person living in a body with chronic obstructive pulmonary disease. Qualitative, Heideggerian phenomenological inquiry based on Merleau-Ponty’s philosophy of the body.
A convenience sample from all available people having a lung volume reduction procedure and their close family members, in the Australian state of New South Wales. 29 participants were chosen, 15 had severe emphysema (nine men, six women; aged between 55–77 years). 14 close family members formed a second cohort. Participants’ FEV1 ranged from 14% to 51% of that predicted, indicating severe disease.
People with severe emphysema experience a shrinking life-world shaped by
breathlessness. This diminishes the predictability and automatic nature of their bodies and their perceived effectiveness as a person. They develop a number of strategies of conscious body management to facilitate breathing, mobility and task completion.
Author, title, year, country
Aim Method Participants Result Quality
Ek K, Ternestedt B-M, Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study, 2008, Sweden. To describe the essential structure of the lived experience of living with severe COPD during the palliative phase of the disease. Qualitative, Giorgi’s phenomenological method based on Husserl’s theory of intentionality, an interview study.
Participants invited were receiving care at two different hospitals and departments of respiratory medicine in Sweden. Criteria for participation were that the disease (COPD) was considered to be in a palliative phase (were receiving home oxygen therapy or were considered to be in need of this treatment), sufficiently good condition to be interviewed and Swedish speaking. Nine patients, five from one department and four from the other. One of the nine patients declined participation leaving eight for the interviews (aged 48–79 years and included five women and three men).
The patients described how their physical limitations forced them to refrain from meaningful activities in everyday life and led to social isolation. Everyday emotions vacillated between viewing life as meaningful and meaningless. A sense of involvement and the belief that life was meaningful gave the individual the energy and the desire to continue living and to envision a future.
High Barnett M, Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients’ experiences, 2005, United Kingdom To explore the experience of living with chronic obstructive pulmonary disease by investigating the subjective phenomenon as described by the patient. Qualitative phenomenological unstructured interviews.
Purposive sampling of 16 participants who were identified from a chest clinic caseload of those with moderate to severe COPD with no other identifiable disabling medical condition to take part. From the 16 patients contacted, 10 gave their consent to take part. The remaining six declined because they felt nervous about taking part in the study or were too poorly to participate. Excluded from the study were those with different ethnic and cultural backgrounds and those with very large families who were known to have a constant stream of visitors because of difficulties of uninterrupted interviews.
Breathlessness was identified as the most troublesome symptom leading to anxiety, panic and fear.
Participants also described feeling frustrated and tired because of their breathlessness, which led to loss of social activity. This also resulted in a loss of their role within the family including loss of intimacy in personal relationships. Despite this, half of the participants felt they had a fairly good quality of life.
Author, title, year, country
Aim Method Participants Result Quality
Hall S, Legault A, Côté J, Dying means suffocating: perceptions of people living with severe COPD facing the end of life, 2010, Canada.
To describe the perceptions of people living with severe chronic obstructive pulmonary disease with respect to the end of life.
Qualitative descriptive exploratory study, semi-structured interviews were the data were analyzed using the method by Miles and Huberman.
Six participants, (four men and two women, mean age of 69 years) whom recruited by nurses at Montreal hospital who fulfilled following criteria: suffering from severe COPD, that is, a FEV1 <40% of the predicted value, defined by the British Thoracic Society, or being oxygen dependent; presenting level-4 dyspnoea (having to stop to catch one’s breath after covering 100 yards) or level-5 dyspnoea (too out of breath to leave the house or after getting dressed); hospitalized in the past year following an exacerbation episode; French speaking and interested in sharing perceptions regarding the end of life. Exclusion criterion: suffering from cancer.
The analysis yielded four themes that reflect the perceptions of participants with respect to the end of life, namely: living and seeing oneself decline, living and preparing to die, dying of COPD means suffocating, and dying in hospital surrounded by family and friends. What emerges from the study is that persons living with severe COPD wish to die without suffocating, in hospital,
surrounded by family and friends, all the while hoping to go on living.
Medium-High Sossai K, Gray M, Tanner B, Living with chronic obstructive pulmonary disease: experiences in northern regional Australia, 2011, Australia. To explore in depth the experience of living with chronic obstructive pulmonary disease from the
perspective of people with the condition in northern regional Australia. Qualitative phenomenological semi-structured interviews.
A convenience sample of available clients was sourced from the existing client base of a regional community-based chronic disease self-management program. Criteria for inclusion: between 50–85 years old, existing clients of the chronic disease management program, have a diagnosis of COPD, without cognitive impairments. Ten participants were initially to be included. The final number of participants involved in this study was eight (5 males, 3 females, ages between 55-80) as two were unable to continue due to their health issues.
Participant narratives illustrated the severe functional impairments and subsequent psychosocial consequences of this disease. In relation to the participants’ experience of COPD, six major themes were identified. These were: emotional
wellbeing, physical experience, knowledge and understanding, social relationships, external factors, and experience of intervention in relation to their COPD.
Author, title, year, country
Aim Method Participants Result Quality
Nicolson P, Anderson P, Quality of life, distress and self-esteem: A focus group study of people with chronic bronchitis, 2003, United Kingdom. To identify key
experiences of living with chronic bronchitis. Identifying subjective perceptions consider to influence their everyday quality of life and to explore respondents’ accounts of their
adjustment and adaptation to the disease, particularly in relation to their self-esteem and emotional relationships.
Qualitative study with four focus groups.
Recruitment took place in two cities with two focus groups in each. With five participants in each, leaving a total of 20 participants (10 women and 10 men, age 30-86). Recruited from patient lists of general practitioners. The general practitioner and/or the practice nurse
approached people on his/her patient list that fulfilled the inclusion criteria: diagnosed with chronic bronchitis, no other chronic disease, living in the community and not hospitalized for long periods of time. Three people did not turn up on the day. They were not followed up.
The results describe the subjective and sometimes contradictory ways in which the disease leads to psychological distress, dependency on medication, and disruption to social and family relationships, and has a negative impact on self-esteem. The study further argues for greater awareness of qualitative approaches to the broad view of quality of life as complementary to quality of life assessments. Low Carling Elofsson L, Öhlén J, Meanings of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease, 2004, Sweden. To achieve a deeper understanding of the meaning of the lived experiences of elderly persons who are severely ill with chronic obstructive pulmonary disease and in need of everyday care.
Qualitative phenomenolog ical-hermeneutic method utilizing the interpretation theory of Ricoeur.
Seven participants were asked to join the study. One declined due to fatigue (two women and four men, age were from 78-88). Inclusion criteria were: diagnosed with chronic pulmonary disease, over 65 year, recipients of nursing home care or residents in nursing home/service flat, Swedish speaking, ability to partake in conversations concerning their daily lives and experiences.
The structural analyses showed severe problems in daily life due to old age with a decaying body and dialectic experiences of resignation-contentedness, loneliness-connectedness, and being homeless-being at home.
