Examensarbete - Kandidatnivå
Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad vid Akademin för vård, arbetsliv och välfärd
2020:45
Existentiella upplevelser av att leva med Amyotrofisk
lateralskleros
En litteraturöversikt som fokuserar på patientperspektivet
Agnes Hultström
Malin Schälin
Examensarbetets titel:
Existentiella upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros - En litteraturöversikt som fokuserar på patientperspektivet
Författare: Agnes Hultström Malin Schälin
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng
Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK17h Handledare: Robin Kindström
Examinator: Agneta Kullén Engström
Sammanfattning
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en fortskridande neurologisk sjukdom som bryter ner kroppens motoriska nervsystem. Detta leder till försvagning och förtvining av kroppens muskler. I Sverige drabbas ungefär 220–250 personer årligen av ALS och medelålder för insjuknande är 45–65 år. Sjukdomens uppkomst är i nuläget ej fullt klarlagd och bot saknas. Den genomsnittliga överlevnadstiden efter diagnos är två till tre år. ALS innebär ofta en känslomässig påfrestning för patienten och kan ge känslor av existentiell ångest. Det finns få studier som uppmärksammar existentiella upplevelser av ALS och fortsatt forskning är därför av betydelse. Syftet med studien är därför att belysa existentiella upplevelser hos patienter med ALS. En litteraturöversikt har använts som metod där resultat från åtta empiriska studier har analyserats och utgör studiens data. Resultatet visade att patienter med ALS har svårt att känna mening med livet samtidigt som det förekommer ängslan och oro över döden. Detta medförde känslor av meningslöshet hos patienterna. En annan aspekt från resultatet visar att anhöriga har en stor roll för patientens välbefinnande och närvaro från familj och vänner hjälper patienten finna kraft. Det fanns däremot en stark oro över att vara en börda för sin familj. Patienter med ALS uttryckte även en påverkad spiritualitet från sjukdomen i form av ett förstärkt existentiellt välbefinnande och ökad andlighet. Det var däremot inte ovanligt att patienterna samtidigt upplevde en existentiell kris då ALS nu hotade deras existens. Detta ställer krav på sjuksköterskan att förstå vad det existentiella innebär för varje unik patient för att möjliggöra ett gott vårdande.
Nyckelord: ALS, Amyotrofisk lateralskleros, existentiellt, meningslöshet, patientperspektiv, spiritualitet, upplevelse
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Amyotrofisk lateralskleros (ALS)... 1
Patientperspektiv ... 2
Existentiella tankar ... 2
Sjuksköterskans roll... 3
Omvårdnad vid ALS ... 3
PROBLEMFORMULERING ... 4
SYFTE ... 4
METOD ... 4
Data och metodval... 4
Datainsamling ... 4
Sökprocessen ... 4
Dataanalys ... 6
RESULTAT ... 6
Anhörigas betydelse ... 7
Anhörigas påverkan på välbefinnandet ... 7
Oro att vara en börda för andra ... 7
Meningslöshet ... 7
Ensamhet... 8
Ångest knyter an till döden ... 8
Spiritualitet ... 8
Betydelse för det existentiella välbefinnandet ... 9
Religion... 9 DISKUSSION ... 9 Resultatdiskussion... 9 Spirituella copingstrategier ... 10 Existentiell kris ... 10 Anhörigas betydelse ... 11
Följder av ångest som knyter an till döden ... 12
Hållbar utveckling ... 13
Metoddiskussion ... 13
Etik ... 14
SLUTSATSER ... 14
Bilaga 1 ... 19
1
INLEDNING
Att drabbas av en obotlig sjukdom, som amyotrofisk lateralskleros (ALS), ger upphov till en stor mängd existentiella tankar och chockartade känslor (Gottberg u.å.). Det är en svårbehandlad sjukdom som skapar lidande hos både patient och anhöriga. Utredningsprocessen är för patienten lång och oftast är det svårt att fastställa en diagnos (Socialstyrelsen 2018).
Att höra om patienters upplevelser berör men väcker samtidigt intresse, ett intresse om hur patienter med ALS upplever sitt existentiella värde och hur det är att leva med sjukdomen. Som blivande sjuksköterskor är det högst troligt att möta denna patientgrupp i verksamheten. Genom att belysa hur patienter med ALS upplever sin sjukdom kan det underlätta för vårdpersonal att ge en god vård och vara ett tryggt stöd för patienten.
BAKGRUND
Amyotrofisk lateralskleros (ALS)
ALS tillhör gruppen motorneuronsjukdomar och finns i olika slag. Gemensamt för sjukdomen är att samtliga slag är fortskridande med nedbrytning av det motoriska nervsystemet. Nedbrytningen av motoriska nervceller leder till att musklerna i kroppen försvagas och tvinar bort. Det är oklart varför sjukdomen uppstår, men troligen beror det på en eller flera mutationer i kroppens celler i relation till omgivande riskfaktorer (Andersen 2020; Socialstyrelsen 2018). Dubbelt så många män som kvinnor drabbas av ALS. Ålder för insjuknande kan variera mellan 20–60 års ålder beroende på vilken typ av mutation i generna som sker (Andersen 2020). De flesta får dock sjukdomen mellan 45–65 års ålder (Socialstyrelsen 2018). Kända riskfaktorer för sjukdomen är tobaksrökning, ärftlighet, manligt kön, hög ålder, smal kroppsbyggnad samt låg alkoholkonsumtion (Andersen 2020). Ungefär sex till nio personer per 100 000 invånare i Sverige har sjukdomen och 220–250 personer får diagnosen varje år (Socialstyrelsen 2018). ALS är svårt att diagnostisera då det inte finns något specifikt prov som enskilt kan fastställa en diagnos. De som drabbas av de mer allvarligare sorterna av ALS lever i snitt två till tre år efter insjuknandet. 10% av patienterna lever dock i mer än 10 år. Det finns inget bot mot ALS. Behandlingsfokus ligger istället på symtomlindring, stöttning för fysiska bortfall samt bromsmedicin (Andersen 2020; Socialstyrelsen 2018).
ALS sjukdomsförlopp går fort och symtomen varierar på grund av sjukdomens olika slag. Symtom som är vanligt förekommande oavsett typ av ALS är muskelryckningar, muskelförtvining och muskelkramper (Andersen 2020). Gemensamt för alla former av ALS är att symtomen kan komma plötsligt med nedsatt kraft i en arm, ett ben, en hand eller i tungan. Med tiden sprider sig denna kraftlöshet till fler viljestyrda muskler, ofta i en jämn takt och asymmetriskt. Till slut orsakas en försvagning av andningsmuskulaturen som i sin tur leder till andningssvikt och är i det stora hela sjukdomens dödsorsak (Socialstyrelsen 2018).
2
Patientperspektiv
Ett vårdande som arbetar utifrån ett patientperspektiv är intresserad av patientens upplevelser. Med patientperspektivet i fokus vid vårdandet möjliggörs en ökad förståelse för patientens situation (Arman 2015c, s. 184; Ekebergh & Dahlberg 2015, s. 141).
Tidigare forskning har visat hur patienter med ALS upplever en konstant känsla av variationer mellan möjligheter och begränsningar i den individuella förmågan att hantera sin situation. Möjligheter för hantering av sjukdom kan ses i förmågan att leva i nuet samt att hålla sig aktiv trots sjukdomens begränsningar. Detta hjälper patienter känna lycka och styrka i vardagen. Begränsningar vid hantering av sjukdom ligger i en osäkerhet om hur framtiden kommer se ut samt en ofrivillig passivitet orsakad av sjukdomen. Detta leder till känslor som frustration och negativitet över att inte längre kunna utföra enkla saker som kunnat genomföras innan sjukdom. Även om vissa patienter finner en förmåga att nå acceptans i sin sjukdom blir de aldrig helt fria från tankar om sjukdomen (Ozanne, Graneheim, Persson & Strang 2012).
Att leva ett begränsat liv har visats sig inbringa känslor som både lidande och meningsfullhet på samma gång hos patienter med ALS. Patienter beskriver det som en ständig kamp att finna mening med livet och inom sig själva trots förekomst av ALS, samtidigt som de känner sorg och hinder över att inte längre kunna leva i gemenskap med sin familj som de kunde innan sjukdomen (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi 2015). Detta kan sammanfattas i begreppet meningslöshet, ett begrepp som antyder att livets sammanhang hotas (Sand & Strang 2013, s. 85).
Patienter med ALS upplever missnöje med den vård som erbjuds. Det missnöje patienter upplever är frånvaro av en koordinerad vård i det vårdande teamet, en begränsad tillgång till hjälpmedel samt brist på kunskap om sjukdomen bland vårdpersonal. Patienter upplever också missnöje med hur diagnosen ges och känner ofta att de inte får tillräcklig information om sjukdomens innebörd (Foley, Timonen & Hardiman 2012).
Existentiella tankar
Typiska frågeställningar inom området existentiella tankar är frågor som: “Varför finns jag?” eller “Varför händer detta mig?”. Existentiella tankar handlar om frågor som berör meningen med människans existens. Vid sjukdom eller möte med döden blir de existentiella tankarna mer påtagliga och kan uppträda hos patienter i alla åldrar och kulturer (Wiklund 2003, s. 55–56). När patientens existens hotas av sjukdom sker en så kallad existensöppning, vilket innebär att människan öppnar upp för nya perspektiv om livets värde och mening (Arman 2015b, s. 84). En studie som undersökte existentiella tankar hos patienter med ALS fann att flera av dessa tankar berörde patientens rädsla av kontrollförlust över sitt eget liv. Forskarna fann även att patienten upplevde ångest, självmordstankar och tankar om assisterad dödshjälp vid insikt om hur sjukdomstillståndet leder till döden (Bolmsjö 2001).
En annan studie som forskade i existentiella upplevelser hos patienter med en livsbegränsande sjukdom, likt ALS, fann även de att patienterna upplevde kontrollförlust över framtiden samt en förändrad känsla av sammanhang i livet. Återkommande tankar om döden var vanligt även hos dessa patienter (Harris 2015).
3
Sjuksköterskans roll
Med tanke på den kvantitet av symtom som tillkommer med ALS krävs kompetens och behandling från flera olika yrkesprofessioner, ett så kallat multidisciplinärt team. I det multidisciplinära teamet finns det åtskilliga varierande kompetenser inom vården där alla tillsammans arbetar med att utveckla en individuell hälsoplan för patienten för att tillgodose dennes behov. Sjuksköterskan spelar en avgörande roll vid omvårdnad hos patienter med ALS och i det multidisciplinära teamet, då sjuksköterskan är bäst lämpad till att koordinera den vård som utförs av teamet samt att fungera som en länk mellan team och patient (Driskell, York, Heyn, Sanjak & Macadam 2018).
Tidigare forskning har visat att en av sjuksköterskans mest huvudsakliga uppgifter vid vårdandet av denna patientgrupp är att bibehålla kommunikation med patienten för att tillgodose patientens behov och göra denne involverad i sin vård (Clarke & Levine 2011). Detta kan kännetecknas med begreppet personcentrerad vård, där sjuksköterskan jobbar i partnerskap med patienten och patienten blir förstådd som en unik person med individuella behov. Personcentrerad vård hjälper sjuksköterskan förstå vad hälsa innebär för varje unik patient och kan utifrån det skapa förutsättningar för att bevara hälsa hos patienten trots sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening 2017, s. 7). Det är viktigt att sjuksköterskan är tillgänglig som stöd under hela patientens sjukdomsförlopp för att möta både fysiska och känslomässiga behov (Clarke & Levine 2011).
Omvårdnad vid ALS
Sjuksköterskans ansvar vid omvårdnad hos patienter med ALS är att hela tiden vara ett närvarande stöd och hjälpa patienten hantera smärta och vemod över sin förlust av hälsa. Att hjälpa patienten bibehålla identitet, autonomi och en känsla av att vara värdefull är också en viktig del i omvårdnaden. För att kunna stötta patienten är det väsentligt att förmedla hopp, skapa en betydelsefull vardag samt behandla patienten med respekt. Det är också av betydelse att se hela patienten och ta vara på patientens resurser (Espeset, Mastad, Rafaelsen Johansen & Almås 2011, ss. 248–249).
En av de mest viktiga omvårdnadsåtgärder hos patienter med ALS ligger i att främja en god andningsförmåga. Andningen kan främjas via andningsövningar eller andningsstödjande hjälpmedel. Sväljsvårigheter och försvårad hostförmåga är andra problem som uppstår på grund av den nedsatta muskulaturen. Det kan då bli relevant med hjälpmedel för att underlätta nutritionen för dessa patienter. Den försvagade muskulaturen orsakar även en nedsatt kommunikationsförmåga hos patienten vilket kan bli psykiskt påfrestande. Här har sjuksköterskan en viktig roll att tidigt i sjukdomsförloppet samtala med patienten om vilka kommunikationshjälpmedel som kan bli relevanta (Espeset et al. 2011, s. 249).
För att undvika smärta och upprätthålla rörlighet bör patienter med ALS genomföra dagliga aktiviteter i den mån de kan och orkar. Det är dock lika viktigt att se till så patienten inte överbelastar sina muskler då det kan leda till ännu mer smärta. Sjuksköterskan bör finna en balans mellan motivering av aktivitet och vila för patienten (Espeset et al. 2011, ss. 249–250).
4
PROBLEMFORMULERING
Det är sedan tidigare känt att sjukdomsförloppet av ALS går fort och att bot mot sjukdomen saknas. ALS lämnar ofta efter sig en känsla av existentiell ångest, tillsammans med andra faktorer, som orsakar en kraftfull känslomässig belastning för patienten. Sjukdomen bidrar således till en stor känslomässig prövning för både patienten och för de som vårdar patienter med ALS (Bolmsjö 2001). När patienter hotas av sjukdom stiger känslor av ensamhet och meningslöshet i en allt högre grad, menar Arman (2015b, s. 85), och det hela innebär en stor omställning i patientens värld.
Tidigare studier om existentiella upplevelser hos patienter med ALS är få och fortsatt forskning inom ämnet är därför av stor relevans (Pagnini et al. 2011). Denna litteraturöversikt genomfördes därför med avsikt att belysa vilka existentiella upplevelser som erfars av patienter med ALS. Studien anses vara av vikt för att öka sjuksköterskans kompetens i mötet med denna patientgrupp och möjliggöra ett optimalt vårdande för patienten.
SYFTE
Studiens syfte är att belysa patienters existentiella upplevelser av att leva med ALS.
METOD
Data och metodval
Metoden som valdes till studien är en litteraturöversikt med syfte att sammanställa och beskriva aktuell forskning i det valda ämnet. Enligt Friberg (2017, s. 141) är litteraturöversikt ett sätt att överskåda ett problem inom sjuksköterskans kompetensområde. Uppsatsens data består av resultatet från sammanlagt åtta empiriska studier med förekomst av både kvalitativa och kvantitativa forskningsmetoder.
Datainsamling
Sökprocessen
Sökningar efter vetenskapligt material gjordes i databaserna Cinahl och Medline. Valet av databaser gjordes utifrån att hitta vårdvetenskapligt inriktade artiklar. För att avgränsa varje artikelsökning användes MeSh-termer samt hierarkin i Cinahl headings. Med hjälp av detta kunde ett flertal ämnesord sorteras ut och användas i de olika sökningarna, se tabell 1. Användandet av ämnesord hjälper till att precisera sökningen och tillför ett bättre sökresultat (Östlundh 2017, s. 69). Bland vissa av sökningarna förekommer ord som inte är ämnesord som ‘existential’ och ‘experience’. Dessa sökord valdes ändå att ingå i sökningarna då de gav intressanta resultat på artiklar. Ämnesordet ‘amyotrophic lateral sclerosis’ förekommer vid samtliga sökningar för att avgränsa till studiens valda problemområde.
Efter varje sökning lästes titel och abstrakt på samtliga funna artiklar. Detta gav fingervisning om vilka artiklar som var intressanta utifrån uppsatsens syfte men gjordes även för att inte utesluta någon artikel på grund av fel grunder. Avgränsning av artiklarna gjordes utifrån huruvida de svarade på uppsatsens syfte samt att de ska vara empiriska studier och inte
5
litteraturöversikter. En del artiklar uppkom vid flera sökningar vilket resulterade att fem dubbletter fick sållas bort. Totalt blev det nio vetenskapliga artiklar kvar som kvalitetsgranskades efter granskningsmall ur metodbok från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU 2019, 2020)Det finns olika granskningsmallar att använda sig av som riktar sig mot kvantitativ respektive kvalitativ forskningsmetod vid kvalitetsgranskning. En kvalitetsgranskning med hjälp av färdigställda mallar hjälper oss kritiskt granska studiernas kvalitet på ett objektivt sätt (Friberg 2017, s. 147). Efter utförd kvalitetsgranskning sållades ytterligare en artikel bort. Den berörda artikeln exkluderades då det vid närmare granskning upptäcktes att artikelns innehåll inte besvarade studiens syfte.
Tabell 1. Sammanställning av artikelsökning och sökresultat Informationskälla & sökdatum Söksträng Resultat (antal artiklar) Avgränsningar Cinahl + Medline 2020-04-02 (MH “existentialism”) AND (MH “amyotrophic lateral sclerosis”) Total: 2 Tänkbara: 0 Valda: 0 * Årtal 2008–2017 * Peer reviewed * Engelska Cinahl + Medline 2020-04-02 (MH “amyotrophic lateral sclerosis”) AND patients AND (existential* OR existent*) Total: 12 Tänkbara: 6 Valda: 4 * Årtal 2009–2019 * Peer reviewed * Engelska Cinahl + Medline 2020-04-03 (MH “spirituality”) AND (MH “quality of life”) AND (MH “amyotrophic lateral sclerosis”) Total: 7 Tänkbara: 2 Valda: 2 * Årtal 2009–2019 * Peer reviewed * Engelska Cinahl + Medline 2020-04-03 (MH “attitude to death”) AND (MH “quality of life”) AND (MH “amyotrophic lateral sclerosis”) Total: 8 Tänkbara: 3 Valda: 2 * Årtal 2009–2015 * Peer reviewed * Engelska Cinahl + Medline 2020-04-03 (MH “amyotrophic lateral sclerosis”) AND (MH “quality of life”) AND experienc* Total: 69 Tänkbara: 18 Valda: 6 * Årtal 2009–2019 * Peer reviewed * Engelska Totalt: 98 artiklar Tänkbara: 29 artiklar Valda: 14 artiklar Bortfall: 5
6 dubbletter Artiklar som kvalitetsgranskats: 9 artiklar Artiklar som analyserats: 8 artiklar
Dataanalys
Dataanalysen har följt en systematisk analysmodell enligt Friberg (2017, s. 145) med olika analyssteg som följts i turordning. Analysen inleddes med en grundlig läsning av samtliga åtta artiklar för att bättre förstå studiernas sammanhang. Därefter sammanfattades varje artikel i ett nytt dokument av samma anledning som ovan nämnt. När sammanfattningarna var färdigställda skapades en översiktstabell, något Friberg (2017, s. 148) menar hjälper till att skapa en överskådlighet av analysarbetet, se bilaga 1. Översiktstabellen inkluderar rubriker som artiklarnas titel, författare, tidskrift, syfte, design, metod och resultat. Med hjälp av översiktstabellen blev nästa steg av analysen, en jämförelse av artiklarnas likheter och skillnader, mer strukturerad. Här lades vikten framförallt i att jämföra resultatet mellan samtliga artiklar. Med hjälp av olika färgkoder markerades väsentliga fynd och meningsbärande begrepp i varje resultatdel som besvarade förevarande studies syfte. Efter att ha sorterat ut det innehåll som var relevant för studiens syfte utformades olika teman för varje artikels resultatdel. Friberg (2017, s. 149) menar att teman hjälper till att sortera ut de aspekter som handlar om samma fenomen. Nästa steg i analysen blev att se över alla teman som uppkommit från varje separat artikel och utifrån dessa skapa nya huvudteman med subteman. Totalt kommer denna studie presentera tre huvudteman och sex subteman.
RESULTAT
Resultatet kommer presenteras överskådligt i tabell 2 samt i löpande text. Huvudtemana tillsammans med sina subteman kommer presenteras som rubriker med en mer beskrivande och innehållsrik text. De tre huvudteman som framkom vid dataanalys är anhörigas betydelse, meningslöshet och spiritualitet.
Tabell 2. Översikt av huvudteman och subteman.
Huvudteman Subteman
Anhörigas betydelse Anhörigas påverkan på välbefinnandet Oro att vara en börda för andra
Meningslöshet Ensamhet
Ångest knyter an till döden
Spiritualitet Betydelse för det existentiella välbefinnandet
7
Anhörigas betydelse
Familj och vänner anses vara bland det viktigaste i livet och det är de viktiga ögonblicken, som att umgås med sina närmaste, som hjälper patienter med ALS finna mening med livet trots förekomst av sjukdom (Ozanne, Graneheim & Strang 2013).
Anhörigas påverkan på välbefinnandet
Enligt Ando, Cousins och Young (2019) uttryckte patienterna hur närvaro av anhöriga hade stor betydelse för deras egna välbefinnande. Patienterna menade att frånvaro av deras närmaste skapade ett hål som inget annat i livet kunde fylla. Detta betonar vikten av anhörigas närvaro för välbefinnandet desto mer. Det framkommer även i studien att patienterna ofta reflekterade över anhörigas välmående, varpå anhörigas egna välbefinnande fick inflytande över patientens emotionella välbefinnande (Ando, Cousins & Young 2019).
I likhet med det resultat Ando, Cousins och Yong (2019) presenterar beskriver Ozanne, Graneheim och Strang (2013) hur patienter stärks av familj och vänner. Anhöriga hjälper patienten finna mening och ett stöd från vänner stärker patientens välbefinnande. Småbarn och barnbarn gav patienter extra styrka, mening och lycka (Ozanne, Graneheim & Strang 2013).
Oro att vara en börda för andra
Enligt Stutzki et al. (2014) sker det en ökning hos patienter med ALS när det kommer till känslor av att vara en börda för andra. Oro att vara en börda för sina närmaste är något även Ando, Cousins och Young (2019) nämner i sin forskning. Författarna tar upp två aspekter i sin studie - nuvarande bördor och framtida bördor. Nuvarande bördor handlar om patientens rädsla för hur sjukdomen påverkar den anhöriges livskvalitet; att sjukdomen orsakar begränsningar för den anhörige samt bekymmer över den arbetsbelastning som föll på ens anhörig. Beträffande framtida bördor rör det sig om oro över hur anhöriga kommer hantera patientens bortgång samt en osäkerhet över hur framtiden kommer se ut med sjukdomens närvaro. Patienterna var väldigt angelägna om att göra sitt yttersta för att minimera alla dessa bördor som drabbar deras närmaste, något som i sin tur ledde till att patienterna prioriterade andras behov över sina egna (Ando, Cousins & Young 2019).
I Ozanne, Graneheim och Strangs (2013) studie framkom det att patienterna upplevde svårigheter med att känna lycka och mening när de såg sig själva som en börda i framtiden. De kände sig skyldiga och tyckte det var plågsamt att veta att just dem var anledning till varför deras familjemedlemmar drabbades. Patienterna valde också att isolera sig istället för att söka hjälp, då de inte ville framstå som en börda för andra. Detta nämner även Kukulka et al. (2019) i sin studie; patienter undvek medvetet sociala interaktioner då de skämdes över den hjälp de behövde och deras fysiska begränsningar.
Meningslöshet
Patienterna upplevde svårigheter med att finna mening med livet då döden var oundviklig för dem på grund av följder från sjukdomen (Ozanne, Graneheim & Strang 2013). När tankar om hur ALS skulle påverka framtiden uppenbarade sig inträffade känslor av ångest och hopplöshet hos patienterna (Ozanne & Graneheim 2018).
8 Ensamhet
I Stutzki et al. (2014) studie framkom det att patienter som lider av ALS upplever signifikant ökning av känslor av ensamhet. Dessa känslor förknippades med låg livskvalitet. Patienterna upplevde även att sociala problem var något som påverkade dem mer än det fysiska lidandet i sig (Stutzki et al. 2014). Detta nämner även Kukulka, Washington, Govindarajan & Mehrs (2019) i sin studie, där det visade sig att flera patienter förlorade en stor del av sitt sociala nätverk och stöttning. Över hälften av patienterna delgav att de ibland, ofta eller alltid upplevde en känsla av ensamhet och tristess.
På grund av de symtom ALS orsakar ökade rädslan för att vara fysiskt ensam (Ozanne, Graneheim & Strang 2013). Patienter var även rädda att deras anhöriga skulle hinna dö innan de själva, då de var så pass fysiskt beroende av hjälp från andra. Vissa patienter upplevde dessutom en existentiell ensamhet. Att patienter upplevde en existentiell ensamhet grundade sig i familjer som upplevde svårigheter att prata med varandra och att patienten kände ett eget ansvar för att stötta resten av familjen.
Ångest knyter an till döden
Ångest är en vanligt förekommande sinnesstämning hos patienter med ALS, menar Stutzki et al. (2014), och är ofta närvarande i sjukdomens alla olika stadier (Sandstedt et al. 2018). Studien som utfördes av Stutzki et al. (2014) fann samband mellan psykosocialt lidande och önskan att påskynda döden. Sambandet påvisade hur ångest i själva verket är en bidragande faktor till varför patienter med ALS vill avsluta sitt liv. Önskan om att påskynda döden kunde ses hos hälften av alla patienter som deltog i studien och varannan patient kunde tänka sig be om assisterad dödshjälp från sjukvården. Resultatet visade dessutom att tankar om självmord förekom oftare hos patienterna än vad som rapporterats från sjukvården (Stutzki et al. 2014). I Ozanne, Graneheim och Strangs (2013) studie beskrev patienterna hur ångest över döden kontrollerade deras liv och att tankar om döden tog upp en stor del av vardagen. Patienterna var mest skrämda över hur vägen mot döden skulle se ut tillsammans med en osäkerhet över framtiden. Att leva i osäkerhet över morgondagen var svårare än det faktum att döden var oundviklig. Patienterna upplevde en hopplöshet över avsaknad av botemedel mot ALS och tyckte det var svårt att finna mening eftersom de ändå skulle dö (Ozanne, Graneheim & Strang 2013).
När patienter förstod hur framtiden kunde se ut med ALS fick de en känsla av panik och såg endast ett mörker framför sig samt levde i rädsla för vad som skulle ske och hur lång tid de hade kvar (Ozanne & Graneheim 2018). Likt Ozanne och Graneheim (2018) nämner Ozanne, Graneheim och Strang (2013) i sin studie att det uppstod oro hos patienterna gällande att inte veta om sjukdomsförloppet skulle bli en snabb eller långsam process. Trots en tydlig närvaro av ångest hos denna patientgrupp fann Sandstedt et al. (2018) att ångest hos patienterna minskade med tiden.
Spiritualitet
Patienter har uttryckt hur deras spiritualitet har påverkats av ALS, där de flesta upplever en stärkt andlighet och ökad existentiell effekt på det emotionella välbefinnandet (Kukulka et al. 2019).
9 Betydelse för det existentiella välbefinnandet
Enligt Kukulka et al. (2019) fanns det flera olika sätt patienters spiritualitet påverkades av ALS. De flesta deltagarna medgav att ALS hade stärkt deras spiritualitet, medan vissa medgav att det inte hade påverkat deras upplevelser av spiritualitet alls eller att det hade påverkats negativt. I studien gjord av Pagnini et al. (2011) framkommer det att spiritualitet har betydelse för patientens existentiella välbefinnande. Det existentiella välbefinnandet har i sin tur, tillsammans med spiritualitet, en positiv påverkan på patienternas livskvalitet.
Relationen mellan livskvalitet och det existentiella välbefinnandet är något även Roach, Averill, Segerstrom och Kasarskis (2009) nämner i sin forskning, men menar att välbefinnandets påverkan på livskvalitet handlar mer om individuella existentiella skillnader hos individen som fanns redan innan sjukdom. Resultatet i studien antyder på att patientens personlighet och existentiella tankar kan spela en större roll för patienten än sjukdomsförloppet i sig. Under studiens gång visade det sig att patienterna bibehöll ett existentiellt välbefinnande samt en känsla av meningsfull existens (Roach et al. 2009).
Religion
I studien gjord av Kukulka et al. (2019) visade det sig att religiöst deltagande, såsom bön och förhöjd självreflektion, gav positiva spirituella följder hos patienter med ALS. Hos de patienter vars deltagande i religiösa sammanhang ökat sedan de fick sin ALS diagnos sågs en lägre rapportering av hopplöshet och depression. Det beskrivs däremot i samma studie hur en del patienter kände ilska och förvirring gentemot Gud. En sådan ilska kan leda till spirituella tankar, något Ozanne, Graneheim och Strang (2013) redogör för. Författarna skriver om hur patienterna reflekterade över varför just de drabbats av sjukdom, varför de alltid skulle påverkas av sjukdomen samt om de gjort något ont för att förtjäna sjukdomslidandet.
Pagnini et. al (2011) tar även de upp religion i sitt resultat, men med ett fokus på hur spiritualitet kan stärka patienten. Författarna frågade patienter om de ansåg sig vara religiösa samt om deras religiösa tro eller spiritualitet har varit en styrka eller tröst för dem i sin sjukdom. Dessa två påståenden visade sig ha en stark korrelation med varandra. Patienter som var trygga i sin spiritualitet kunde använda det som en resurs under sjukdomsförloppet (Pagnini et. al 2011). Närvaro av stark religiös tro medförde även att patienter var mindre benägna att vilja avsluta sitt liv (Stutzki et al. 2014).
DISKUSSION
Resultatdiskussion
Patienter upplever en rädsla över hur ALS kommer påverka deras liv och huruvida sjukdomen kommer orsaka lidande. Lidandet yttrade sig i form av meningslöshet med ökade känslor av ensamhet och ångest som knyter an till döden. Gemenskap med anhöriga skapar mening och välbefinnande hos patienten, ändå fanns det en oro över att vara en börda för sina anhöriga. I de flesta av fallen ökade patientens spiritualitet vid sjukdom, något som visar sig ha stor betydelse för patientens existentiella välbefinnande. Patienter med religiös tro upplevde färre känslor av hopplöshet och spiritualiteten hjälpte patienter finna styrka i sin sjukdom med ALS.
10
De fynd från resultatet som beslutades ingå i resultatdiskussionen kommer presenteras i följande rubriker; spirituella copingstrategier, existentiell kris, anhörigas betydelse och följder av ångest som knyter an till döden.
Spirituella copingstrategier
Människans sätt att hantera svåra livssituationer benämns med begreppet coping (Sand & Strang 2013, s. 170). Utifrån begreppet har det därefter formats olika typer av copingstrategier, en strategi vars syfte är att hantera känslomässigt påfrestande situationer i livet. Copingstrategier hjälper patienten greppa det som försiggår så att tillvaron blir möjlig att hantera. Det är en strategi som formas av både kulturella värderingar och personliga erfarenheter, varpå en copingstrategi synnerligen blir individuell (Sand & Strang 2013, ss. 175– 176).
Resultatet beskriver hur patienter som var trygga i sin spiritualitet kunde använda det som en styrka vid förekomst av ALS. Även patienter med en religiös tro använde sin religiositet som resurs vid sjukdom. Med avseende på förekomsten av individuella copingstrategier, som beskrivet ovan, blir det därför möjligt att förstå hur patienter med ALS kan använda sin spiritualitet som en copingstrategi. Sand och Strang (2013, s. 185) menar att det inte är ovanligt att religion artar sig som coping hos patienter då religion i sig har framställt redskap för att hantera tankar om döden, till exempel religiösa texter och sånger. Människor som intresserar sig i andliga upplevelser kan lättare finna tröst vid en terminal sjukdom och religiösa engagemang hjälper patienter hantera sin vardag trots ohälsa (Murphy, Albert, Weber, Del Bene & Rowland 2000). Liknande går att finna i förevarande studies resultat där det visade sig hur ett religiöst deltagande, som exempelvis bön, gav positiva följder för patienterna. Det religiösa deltagandet hade bland annat gynnsamma effekter för uppkomst av depression bland patienterna och närvaro av religiös tro minskade rent av patienters önskan att avsluta sitt liv. Spiritualitet som copingstrategi anses på så vis vara behjälpligt för patienters hälsa trots förekomst av sjukdom som ALS.
När livet hotas av sjukdom är det vanligt att patienter upplever sin vardag som mer värdefull (Sand & Strang 2013, s. 77). Här kan en livsåskådning hjälpa patienten finna mening i livet och en känsla av att höra till. Begreppet livsåskådning är en sammanställning av de erfarenheter människan samlar på sig under livets gång om vad som är viktigt och värdefullt i livet. Livsåskådningen har en central roll i människans självbild och blir därför en viktig faktor till just coping (Sand & Strang 2013, s. 185).
Eftersom copingstrategier beskrivs som något individuellt, är det viktigt att sjuksköterskan i vårdandet möter varje patients copingprocess med lyhördhet och med respekt för det personliga (Sand & Strang 2013, s. 186).
Existentiell kris
När en människa blir tvungen att möta döden kan en existentiell kris uppstå, något som kan leda till att patienten känner sig utlämnad, splittrad och främmande (Sand & Strang 2013, s. 222). Uppkomsten av en existentiell kris är vanligt förekommande när patienter befinner sig i en förändrad existens (Sand & Strang 2013, s. 15). Med tanke på det lidande ALS orsakar går det att förstå hur en existentiell kris kan infinna sig hos dessa patienter.
En existentiell kris går ofta hand i hand med frågor som handlar om livet och döden, närmare bestämt existentiella frågor (Sand & Strang 2013, s. 17). Patienter med ALS fick tankar som
11
“varför händer det här mig?” och “vad har jag gjort för att förtjäna mitt öde?”. Detta är vanliga tankar hos patienter som drabbas av livshotande sjukdom, menar Sand och Strang (2013, ss. 46–47), då sjukdomen helt plötsligt tar kommando och styr livet samt hotar existensen. Den fysiska kroppen hör ihop med den själsliga och därför blir existentiella emotioner så pass påtagliga hos patienten. Den trygga grunden som fanns innan sjukdom har nu blivit hotad, något som orsakar att patienten känner sig existentiellt utlämnad (Sand & Strang 2013, s. 47). Eftersom det har visats sig hur patienter med ALS upplever en existentiell kris ställs det krav på sjuksköterskan att ha förståelse för de existentiella frågorna för att kunna möta denna patientgrupp. Sand och Strang (2013, s. 221–222) belyser att varje människa är unik och därför finns det ingen standardiserad manual för agerandet vid mötet med patienter som befinner sig i en existentiell kris. Det som upplevs som stödjande är unikt från patient till patient. Författarna beskriver dock hur trygghet först och främst är av yttersta vikt, då dessa patienter ofta känner sig utlämnade. En trygghet i vårdandet kan skapas genom att försöka åstadkomma en relation med patienten och hela tiden vara närvarande i mötet (Sand & Strang 2013, ss. 223–224).
Anhörigas betydelse
Att anhöriga spelar en viktig roll för patientens välbefinnande framkom tydligt i resultatet. Det blev desto mer tydligt när resultatet visade hur patienter ofta oroade sig över den anhöriges välmående och att den oron påverkade patientens egna välbefinnande. Enligt Arman (2015b, s. 88) är anhöriga en stor del av patientens värld, något även Dahlberg och Ekebergh (2015, s. 95) talar om. Författarna menar att anhöriga är en essentiell del av patientens levda sammanhang och berör på så sätt patientens hälsa. Det är därför förståeligt varför anhöriga har en stor betydelse för patientens välbefinnande.
Anhörigas betydelse för patientens välbefinnande går att förstå närmre genom filosofin om Jag-du-relationen. Det är en relation med total ömsesidighet från båda parter som genererar kärlek och välbefinnande (Buber 2001 se Sand & Strang 2013, s. 126–127). Jag-du-relationen är vanligast mellan familjemedlemmar och får betydelse i vårdandet på det sätt att relationen ger oss ökad kunskap över anhörigas betydelse för patientens välmående (Sand & Strang 2013, ss. 126–127). Fastän resultatet visade att majoriteten av patienter med ALS upplever stark samhörighet med sina anhöriga väcks funderingar över hur välmåendet ser ut för de patienter som saknar gemenskap från familj eller inte har anhöriga i sin närhet. Det bör inte antas att varje människa har en relation till familj eller vänner då det finns risk att ett flertal individer lever i ofrivillig ensamhet. Resultatet demonstrerade dessutom att ökade känslor av just ensamhet är ett befintligt problem hos patienter med ALS, trots att gemenskap med anhöriga föreligger. Ensamhet bör därför uppmärksammas som ett förekommande bekymmer även bland de patienter som upplever samhörighet med andra.
Anhöriga har visats sig vara ett starkt stöd för patienter med ALS. Det är däremot svårt att undgå tankar gällande hur ALS påverkar anhöriga och inte endast ha fokus på påverkan hos patienten. Detta är något Arman (2015b, s. 88) belyser när hon beskriver hur anhöriga ingår i patientens värld och att hela familjen drabbas vid sjukdom, något som medför att även den anhörige får nytillkomna behov som behöver ses över av sjukvården. Enligt Arman (2015b, s. 89) finns det en risk med att anhörigas lidande passerar sjukvården obemärkt, då hon beskriver den anhöriges lidande som osynlig. Anhörigas behov är något som bör uppmärksammas av sjuksköterskan vid det vårdande mötet med patienten och dennes familj (Stajduhar et. al 2011).
12 Följder av ångest som knyter an till döden
I resultatet framkommer det att patienter ofta upplever oro och ångest inför framtiden samt över den process som slutligen leder till döden. Sand och Strang (2013, s. 54) skriver att oro och ångest inför sjukdomssymtom är ett större lidande än symtomen i sig, detta då symtomen är lättare att lindra. De fortsätter förklara att den dödsångest patienter upplever går att stilla om patienter får förståelse för att symtomen är möjliga att lindra även vid sjukdomens slutskede. Att få samtala med kompetent personal kan på så sätt gynna patienten. Det är även relevant som vårdare att själv ta upp ämnet med patienten, då patienten själv inte vågar eller klarar av det.
Det visar sig i resultatet att patienter med ALS upplever dödsångest, men även livsångest. Livsångest beskrivs som en konstant ångest över livet, att orka leva (Sand & Strang 2013, s. 65). Det kan alltså handla om att klara av att hantera en kronisk sjukdom, som ALS, och veta att den aldrig kommer botas. Det handlar om att inte orka leva men heller inte vilja dö. Liknande kan tydas i resultatet då patienterna upplevde svårigheter med att finna mening då inget bot finns samt att de såg framtiden som ett mörker; det finns alltså ingen direkt dödsönskan, men tanken på hur framtiden kan se ut skapade oro och ångest.
Å andra sidan visade en annan studie i resultatet att varannan patient med ALS kunde tänka sig be om eutanasi samt att tankar om suicid är vanligare än vad som rapporteras från sjukvården. Begreppet eutanasi är när en människa får medicinsk hjälp att dö (Allgulander 2014, s. 367). I en studie gjord i England framkom det att patienter övervägde eutanasi även om det gick emot deras egna principer och värderingar. Att nå en viss gräns av försämring i sin sjukdom som anses vara outhärdlig är för patienten ett tillräckligt skäl för att se eutanasi som en acceptabel väg ut (Whitehead, O’Brian, Jack & Mitchell 2012). Trots att den legitimerade sjuksköterskan har ansvar att möta patientens önskemål och behov (Svensk sjuksköterskeförening 2017, s. 8) bör det uppmärksammas att det finns juridiska ramar för sjuksköterskan att förhålla sig till, något som kan medföra att patienter hindras från möjligheten att verkställa sina önskningar. Sverige är ett av de land där eutanasi är förbjudet för all vårdpersonal att utföra (Kommittén om vård i livets slutskede 2000) och medför därför att sjuksköterskan inte kommer kunna uppfylla patienters begär om eutanasi. Etiken i situationer likt ovanstående kan väcka en moralisk osäkerhet hos sjuksköterskan samtidigt som det ställs högre krav på en etisk medvetenhet (Svensk sjuksköterskeförening 2018, ss. 3–4). Hur bör sjuksköterskan då bemöta patienter med behov som inte kan tillfredsställas? En av sjuksköterskans mest grundläggande uppgifter är att lindra lidande hos patienten. Detta kan möjliggöras via en tillitsfull relation mellan sjuksköterska och patient som kan främja patientens välbefinnande. Skulle patienten uttrycka önskan om dödshjälp är det viktigt att sjuksköterskan vågar bekräfta patienten för att förstå hela patientens lidande (Svensk sjuksköterskeförening 2018, ss. 3–4). Den etiska situationen kan här skapa ett vårdlidande hos patienten. Vårdlidande innebär för patienten en känsla av ökat lidande när vården misslyckas med att lindra lidandet (Arman 2015a, s. 43). I etiska situationer som dessa där sjuksköterskan inte kan uppfylla patientens begär kan ett vårdlidande skapas genom en form av utebliven vård (Arman 2015a, s. 45).
Hos patienter med neurologiska sjukdomar, där ALS ingår, är psykologiska diagnoser ofta förekommande där depression är den mest vanliga. Som sjuksköterska är det därför viktigt att vara medveten om risken med en eventuell samtidig psykisk sjukdom, då denna patientgrupp ofta är underdiagnostiserade eller underbehandlade (Kanner & Barry 2003). Med tanke på de symtom som uppstår av ALS, såsom bortfall av tal och nedsatt kommunikationsförmåga, är det möjligt att patienter upplever svårigheter med att uttrycka sitt mående till andra med risk att istället bli missförstådda eller feltolkade. Det är inte omöjligt att dessa svårigheter är en
13
bidragande faktor till de förekommande fallen av underdiagnostisering bland denna patientgrupp. Sjuksköterskan kan ändå försöka säkerställa patientens trygghetskänsla genom både samtal och genom att inta ett personcentrerat förhållningssätt mot patienten. Detta är grundläggande i vårdandet av patienter som upplever någon form av ångest (Sjöström & Skärsäter 2014, s. 89, 91).
Hållbar utveckling
Hållbar utveckling handlar om att tillgodose dagens behov utan att riskera kommande generationers behov. Begreppet innefattar tre dimensioner - den sociala, den ekologiska och den ekonomiska. Den sociala dimensionen handlar om att sätta människan i fokus och tillfredsställa hennes grundläggande behov. Respekt mot mänskliga rättigheter samt trygghet, delaktighet och integration är väsentliga delar i den sociala dimensionen. Den ekologiska dimensionen fokuserar på naturen och att kunna upprätthålla ett fungerande ekosystem med en bred biologisk mångfald. Den ekonomiska dimensionen handlar om att spara på de resurser som finns. Dimensionen fokuserar på ekonomisk rättvisa samt att minska klyftor i folkhälsan och levnadsstandarder (Pellmer Wramner, Wramner & Wramner 2017, ss. 224–226).
Genom att sjuksköterskan tidigt uppmärksammar patientens risker och behov vid sjukdom samt finns där för att stötta patienten kan det leda till en hållbar utveckling i alla tre dimensioner. Den sociala dimensionen inkluderas genom att patientens sätts i fokus då sjuksköterskan bemöter de behov som finns. Ur ett ekologiskt perspektiv kan samtal och kontinuerlig stöttning till patienten leda till att patientens läkemedelsbehov minskar, något som minskar belastningen på naturens resurser. Den ekonomiska dimensionen påverkas genom att färre resurser i vården behövs om patientens behov tillfredsställs tidigt.
Enligt mål 3 i Agenda 2030, “God hälsa och välbefinnande”, är god hälsa en förutsättning för att människor ska nå sin fulla potential och bidra till samhällets utveckling (Regeringskansliet 2017). Att “nå sin fulla potential” kan vara svårt för patienter med ALS med tanke på de symtom som förekommer och sjukdomsförloppet i sig. I resultatet framkommer det dock att både familjemedlemmar och spiritualitet är båda faktorer som stärker patientens välbefinnande. Att belysa detta och motivera patienter att delta i aktiviteter som får dem att må bra kan på så sätt stärka patienten att nå en ny version av sin fulla potential och på så vis bidra till samhället på nytt.
Metoddiskussion
Vid val av metod diskuterades det kring vilken metod som var bäst lämpad i relation till uppsatsens tidsram och syfte. En kvalitativ studie med intervjuer hade uppnått syftet på ett relevant sätt. Dock ansåg författarna att detta kunde bli problematiskt, både tidsmässigt samt att finna deltagare till studien. Med detta i åtanke valdes istället en litteraturöversikt då det antogs att denna metod skulle passa tidsramen bättre. Ett potentiellt problem med metodvalet är dock risken med otillräcklig litteratur att sammanställa. Därför undersöktes detta genom ett flertal sökningar för att se om syftet eventuellt skulle behöva ändras innan datainsamling och dataanalys genomfördes. Studiens syfte har nämligen mötts av både kritik och frågeställningar huruvida sökprocessen kunde bli problematisk gällande att finna artiklar som studerat existentiella upplevelser. Att antalet artiklar vid sökresultaten är få är något som bör uppmärksammas och anses belysa att mer forskning inom ämnet behövs.
14
En annan risk med vald metod som bör övervägas är om metodvalet passar uppsatsförfattarna. Om författarnas kompetens inte är tillräcklig kan det skapas utrymme för feltolkning vid analys av litteratur och på så sätt kan litteraturöversikter bli risk för arbetet (Kjellström 2012, s. 86). Arbetsprocessen vid denna litteraturöversikt följde därför systematiskt Fribergs modell (2017, ss. 144–149) för att fullt förstå genomförandet av metoden.
En av studiens styrkor är att flera av de artiklar som analyserats har en kvalitativ forskningsansats med intervjuer som datainsamlingsmetod. Med tanke på att syftet fokuserade på existentiella upplevelser blir en kvalitativ ansats mer lämpad där patienters erfarenheter och upplevelser tydligt framkommer. Detta anser författarna bidrar till ett relevant och välgrundat resultat där syftet besvaras. Något som bör uppmärksammas är att det finns risk för feltolkning vid översättning från engelskspråkiga artiklar, något som kan påverka resultatet och göra studiens resultat mindre trovärdig.
Då syftet med studien är patientens upplevelse av sjukdom låg patientperspektivet som grund vid sökning efter litteratur. Vid flertalet sökningar upptäcktes det däremot hur ord som “family” eller “caregivers” dök upp i antingen artiklarnas titel eller abstract, detta trots genomtänkta sökord utifrån syftet (se tabell 1). Orden gick heller inte att och undkomma i artikelresultatet vilket medförde att artiklar som studerat perspektiv från både patienter och anhöriga eller vårdgivare fick inkluderas i artikelanalysen. Detta upplevs dock inte ha haft någon särskild påverkan på resultatet, då dessa artiklar hade märkbart relevant data utifrån syftet med ett patientperspektiv.
Etik
Valet av metod har också grundats i reflektioner angående att bevara en god forskningsetik. En god forskningsetik handlar främst om att värna om människors värde och integritet, något som förklaras som individskyddskravet (Vetenskapsrådet 2017). Utifrån forskningsetiken har det övervägts vilket metodval som lämpar sig bäst för både vald patientgrupp och för uppsatsförfattarna. Det väcktes etiska reflektioner angående hur det skulle kännas att intervjua patienter med ALS där talförmågan ofta är kraftigt nedsatt. Att istället välja en metod som baserar på granskning av redan befintlig forskning kändes som ett etiskt medvetet val. Göra-gott-principen är en etisk princip som menar att en metod som är minst riskabel för deltagaren bör användas (Kjellström 2012, s. 73). Principen har legat till grund i vald metod och en litteraturöversikt anses av uppsatsförfattarna följa göra-gott-principen bäst.
SLUTSATSER
• Patienter upplevde ensamhet som förknippades med låg livskvalitet. Ensamheten grundade sig i ett förlorat socialt nätverk. ALS skapade även en känsla av existentiell ensamhet. Samband mellan psykosocialt lidande och en önskan om assisterad dödshjälp kan ses i resultatet. Patienterna upplevde att ångest i förbindelse med döden styrde deras liv och att döden upptog stor del av deras tankar. Ångest över hur sjukdomsprocessen skulle påverka framtiden var också närvarande.
• Anhöriga visade sig ha stor påverkan på patienternas välbefinnande. Patienter stärktes av familj och närstående hjälpte patienten finna mening. Dock upplevde patienterna oro
15
över att vara en börda och kände sig skyldiga när deras anhöriga drabbades som konsekvens av ALS. Detta kunde bidra till att patienterna isolerade sig.
• ALS påverkade patienters spiritualitet i form av både ett stärkt existentiellt välbefinnande men också i form av existentiell kris som innefattar tankar om sjukdomens mening mot den personliga individen. Närvaro av religiositet minskade känslor av meningslöshet och bidrog till ökad spiritualitet. Patienter som var trygga i sin spiritualitet kunde använda det som resurs vid hantering av sjukdom.
• Det är viktigt att sjuksköterskan bemöter varje patientens unika upplevelse med lyhördhet och intar medkänsla till patientens existentiella intryck. Sjuksköterskan bör uppmärksamma hela patientens livsvärld vilket även innefattar anhörigas behov. Resultatet kan vara behjälpligt till att öka sjuksköterskans kompetens inom existentiella upplevelser hos patienter med ALS för att ett optimalt vårdande ska bli verkställbart. • Det har tidigare betonats att mer forskning gällande existentiella upplevelser hos
patienter med ALS behövs. Utefter förevarande studies resultat anses att framtida forskning bör ha ett fokus på hur sjuksköterskan kan vårda och ge stöttning för de existentiella upplevelser patienter med ALS erfar.
16
REFERENSER
Allgulander, C. (2014) Klinisk psykiatri. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur.
Andersen, P.M. (2020). Amyotrofisk lateralskleros (ALS), motorneuronsjukdom. https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1054 [2020-05-08]
Arman, M. (2015a). Lidande och lindrat lidande. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber. ss. 38–60.
Arman, M. (2015b). Patientens värld med problem, behov och begär. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber. ss. 82–90. Arman, M. (2015c). Vårdande med grundvärden - värdighet, helhet och caritas. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber. ss. 180-188.
Bolmsjö, I. (2001). Existential Issues in Palliative Care: Interviews of Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Journal of Palliative Medicine, 94(4), ss. 499-505. doi:https://doi-org.lib.costello.pub.hb.se/10.1089/109662101753381647
Clarke, K. & Levine, T. (2011). Clinical Recognition and Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis: The Nurse’s Role. Journal of Neuroscience Nursing, 43(4), ss. 205-214. doi:10.1097/JNN.0b013e3182212a6c
Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (2015). En livsvärldsorienterad etik. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber. ss. 95–103. Driskell, L.D., York, M.K., Heyn, P.C., Sanjak, M. & Macadam, C. (2018). A Guide to Understanding the Benefits of a Multidisciplinary Team Approach to Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Treatment. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 100(3), ss. 583-586. doi:http://dx.doi.org.lib.costello.pub.hb.se/10.1016/j.apmr.2018.05.002
Ekebergh, M. & Dahlberg, K. (2015). Vårdande och lärande samtal. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber. ss. 129–144. Espeset, K., Mastad, V., Rafaelsen Johansen, E. & Almås, H. (2011). Omvårdnad vid neurologiska sjukdomar. I Almås, H., Stubberud, D-G. & Grønseth R. (red.) Klinisk omvårdnad 2. 2. uppl., Stockholm: Liber. ss. 225–258.
Foley, G., Timonen, V. & Hardiman, O. (2012). Experience of Services as a Key Outcome in Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Care: The Case for a Better Understanding of Patient Experiences. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 29(5), ss. 362-367. doi:10.1177/1049909111423774
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur. ss. 141– 152.
17
Gottberg, K. (u.å.) Få diagnos vid amyotrofisk lateralskleros (ALS). https://neuro.se/diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros-als/faa-diagnos-vid-als/ [2020-04-19] Harris, D.A. (2015). Lived-through past, experienced present, anticipated future: Understanding ‘existential loss’ in the context of life-limiting illness. Palliative and Supportive Care, 13, ss. 1579-1594. doi:10.1017/S1478951515000620
Kanner, A.M. & Barry, J.J. (2003). The impact of mood disorders in neurological diseases: should neurologists be concerned? Epilepsy and Behavior, 4, ss. 3-13. doi:https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2003.08.018
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. ss. 69–94.
Kommittén om vård i livets slutskede (2000). Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6). Stockholm: Socialdepartementet.
Murphy, P.L., Albert, S.M., Weber, C.M., Del Bene, M.L. & Rowland, L.P. (2000). Impact of spirituality and religiousness on outcomes in patients with ALS. Neurology, 55(10), ss. 1581-1584. doi:00006114-200011280-00036
Ozanne, A.O., Graneheim, U.H., Persson, L. & Strang, S. (2012). Factors that facilitate and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients and next of kin. Journal of Clinical Nursing, 21, ss. 1364-1373. doi:10.1111/j.1365-2702.2011.03809.x Pagnini, F., Lunetta, C., Rossi, G., Banfi, P., Gorni, K., Cellotto, N., Castelnuovo, G., Molinari, E. & Corbo, M. (2011). Existential well-being and spirituality of individuals with amyotrophic lateral sclerosis is related to psychological well-being of their caregivers. Amyotrophic Lateral Sclerosis, 12(2), ss. 105–108. doi:10.3109/17482968.2010.502941
Pellmer Wramner, K., Wramner, H. & Wramner, B. (2017). Grundläggande folkhälsovetenskap. 4. uppl., Stockholm: Liber.
Regeringskansliet (2017). Agenda 2030: 17 globala mål för hållbar utveckling - Hälsa och välbefinnande.
https://www.regeringen.se/regeringens-politik/globala-malen-och-agenda-2030/halsa-och-valbefinnande/ [2020-05-09]
Rosengren, K., Gustafsson, I. & Jarnevi, E. (2015). Every second counts: Women’s Experience of Living With ALS in the End-of-Life Situations. Home Health Care Management & Practice, 27(2), ss. 76–82. doi:10.1177/1084822314547961
Sand, L. & Strang, P. (2013) När döden utmanar livet: om existentiell kris och coping i palliativ vård. Stockholm: Natur & Kultur.
SBU - Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2019). Bedömning av randomiserad studie (ITT).
18
SBU - Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2020). Bedömning av studier med kvalitativ metodik.
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf[2020-04-03]
Sjöström, N. & Skärsäter, I. Ångestsyndrom. I Skärsäter, I. (red). Omvårdnad vid psykisk ohälsa. Lund: Studentlitteratur. ss. 77–98.
Socialstyrelsen (2018). Amyotrofisk lateralskleros. https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/amyotrofisk-lateralskleros/ [2020-05-08]
Stajduhar, K.I., Funk, L., Roberts, D., McLeod, B., Cloutier-Fisher, D., Wilkinson, C. & Purkis, M.E. (2011). Home care nurses’ decisions about the need for and amount of service at the end of life. Journal of Advanced Nursing, 67(2), ss. 276–286. doi: 10.1111/j.1365-2648.2010.05491.x
Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-
sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf [2020-05-06]
Svensk sjuksköterskeförening (2018). Livshjälps och dödshjälp - ett diskussionsunderlag. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-
sjukskoterskeforening/etik-publikationer/livshjalp_och_dodshjalp_ett_diskussionsunderlag.pdf [2020-05-09]
Vetenskapsrådet (2017). God forskningssed. Stockholm: Vetenskapsrådet.
https://www.vr.se/download/18.2412c5311624176023d25b05/1555332112063/God-forskningssed_VR_2017.pdf [2020-05-04].
Whitehead, B., O’Brian, M. R., Jack, B.A. & Mitchell, D. (2012). Experiences of dying, death and bereavement in motor neurone disease: A qualitative study. Palliative Medicine, 26(4), ss. 368–378. doi:10.1177/0269216311410900
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur & Kultur.
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur. ss. 59–82.
19
Bilaga 1
Författare Årtal Titel TidskriftSyfte Metod och Urval Resultat
Ando, Cousins & Young. 2019. Exploring and Addressing ‘Concerns’ for Significant Others to Extend the Understanding of Quality of Life With Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Qualitative Study. Journal of Central Nervous System Disease. För att få en mer informerad kunskap om livskvalitet vid ALS var studien beredd att kvalitativt utforska hur aspekten av 'bekymmer' är relevant i livet för människor med ALS. 26 patienter med ALS (14 män, 12 kvinnor). Datainsamling Kvalitativ ansats. Del av en större longitudinell studie. Fördjupade semistrukturerade intervjuer utfördes. Dataanalys Innehållsanalys Tema-ledtrådar Anhöriga spelar en viktig roll för individens psykosociala välbefinnande. Oro för sina anhöriga har en stor påverkan på patientens upplevda välbefinnande. Kukulka, Washington, Govindarajan & Mehr. 2019. Stakeholder Perspectives on the Biopsychosocial and Spiritual Realities of Living With ALS: Implications for Palliative Care Teams.
American Journal of Hospice & Palliative Medicine.
Syftet med denna studie var att generera en rik beskrivning av verkligheten i att leva med ALS, att utrusta palliativa vårdteam med en djupgående förståelse för erfarenheter och behov hos patienter med ALS och deras familj vårdgivare. 14 patienter med ALS (7 kvinnor, 7 män) och 16 familjevårdare (13 kvinnor, 3 män). Datainsamling: Kvalitativ och kvantitativ ansats. Semistrukturerade intervjuer samt enkätundersökning. Dataanalys Dedoose version 8.0.42 Patienter förlorade en stor del av sitt sociala nätverk och valde själva att isolera sig på grund av rädsla över att vara en börda samt att de skämdes. Patienters spiritualitet och religion stärkte dem och minskade känslan av hopplöshet samt depression. Ozanne & Graneheim. Denna kvalitativa retrospektiva studie 14 patienter med ALS (7 kvinnor, 7 Patienter upplevde en ångest över
20 2018. Understanding the incomprehensible – patients’ and spouses’ experiences of comprehensibility before, at and after diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis. Scandinavian journal of caring sciences.
syftade till att belysa patienters och makarnas upplevelser av förståelse i ALS ur ett långsiktigt perspektiv, när symtom visade sig före diagnosen, när diagnosen gavs och i livet efter diagnosen.
män) och 13 makar. Datainsamling Kvalitativ ansats. Retrospektiv studie. Individuella semistrukturerade intervjuer. Dataanalys: Kvalitativ innehållsanalys. Det manifesta innehållet beskrivs och det latenta innehållet tolkades.
framtiden; att inte veta hur lång tid de har kvar samt hur lång tid förloppet kommer ta. Ozanne, Graneheim & Strang. 2013. Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing.
Att belysa hur människor med ALS skapar mening trots sjukdomen. 14 patienter med ALS (7 män, 7 kvinnor) mellan 42-80 år (median = 67– 5 år). Datainsamling Kvalitativ ansats. Deskriptiv metod. Enskilda, semistrukturerade intervjuer. Dataanalys Innehållsanalys
Att känna ensamhet, ångest över döden och att vara en börda hindrade patienter att hitta mening. Tankar om spiritualitet och religion uppstod. Patienter stärktes av sina anhöriga.
Pagnini, Lunetta, Rossi, Banfi, Gorni, Cellotto,
Castelnuovo, Molinari & Corbo. 2011.
Existential well-being and spirituality of individuals with amyotrophic lateral sclerosis is related to psychological well-being of their caregivers.
Studien syftar till att undersöka det existentiella
välbefinnandet och spiritualitet hos ALS patienter och förhållandet till vårdgivares psykologiska egenskaper. 37 patienter med ALS (22 män, 15 kvinnor) och 37 Vårdgivare (14 män, 23 kvinnor). Datainsamling Kvantitativ ansats. Tvärsnittsstudie. Enkätundersökning med olika skalor. Dataanalys SPSS Pearsons r Spiritualitet har betydelse för patientens existentiella välbefinnande. Det fanns en stark korrelation mellan närvaro av religiös tro och förmågan att använda sin
spiritualitet som resurs mot sjukdomen.
21 Amyotrophic Lateral Sclerosis. Roach, Averill, Segerstrom & Kasarskis. 2009. The dynamics of Quality of Life in ALS patients and caregivers.
Annals of Behavioral Medicine.
Studera livskvalitet hos patienter med ALS och deras vårdgivare under sjukdomsförloppet samt uppskatta källor till livskvalitet och eventuella
förändringar inom begreppet över tid.
55 patienter med ALS (64% män, 36% kvinnor) och 53 vårdgivare (33% män, 67% kvinnor). Datainsamling Kvantitativ ansats. En longitudinell studie med enkätundersökning. Dataanalys MLM Patienters upplevda livskvalitet varierade på grund av redan existerande individuella
skillnader inom det existentiella fältet. Sandstedt, Littorin, Johansson, Gottberg, Ytterberg & Kierkegaard. 2018. Disability and Contextual Factors in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis - A Three-Year Observational Study. Journal of neuromuscular diseases.
Att beskriva och utforska sjukdomens svårighetsgrad och funktionsnedsättning ar, aktivitetsbegränsning ar, deltagandebegränsni ngar och kontextuella faktorer över tiden.
60 patienter med ALS. Datainsamling Kvalitativ ansats. Treårig observationsstudie Dataanalys Chi-square test Mann-Whitney U-test Deskriptiv statistik Spearman rank correlation test Oavsett sjukdomens svårighetsgrad var ångest närvarande hos patienter med ALS. Dock
minskade känslan av ångest med tiden.
Stutzki, Weber, Reiter-Theil,
Simmen, Borasio & Jox.
2014.
Attitudes towards hastened death in ALS: A prospective study of patients and family caregivers. Artikels mål var, 1) bestämma förekomsten av önskan om påskyndad död och attityder till livsmedveten behandling bland ALS-patienter. 2) undersöka stabiliteten i dessa attityder under sjukdomsförloppet. 66 patienter med ALS (27 kvinnor, 39 män) och 62 vårdgivare (38 kvinnor, 24 män). Datainsamling Kvantitativ ansats. Prospektiv longitudinell kohortstudie. Enkätundersökning med frågor och
Nästan hälften av patienterna har funderat över
självmord. Patienters önskan att påskynda döden relateras till höga nivåer av ångest, ensamhet, känsla att vara en börda för andra samt låg livskvalitet.
22 Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration. 3) utforska kommunikation om önskan att påskynda döden och familjevårdgivares attityder. 4) belysa prediktiva faktorer för önskan att påskynda döden. skalor formulerat för studiens syfte. Dataanalys t-test Fisher’s test McNemar test
