• No results found

Patienters upplevelser av att leva med stroke

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Patienters upplevelser av att leva med stroke"

Copied!
37
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Hälsa och samhälle

PATIENTERS

UPPLEVELSER AV ATT

LEVA MED STROKE

EN LITTERATURSTUDIE

ALEXANDRA RÜEGG

HANNA TENGQVIST

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

51-60 p Hälsa och samhälle

(2)

PATIENTERS

UPPLEVELSER AV ATT

LEVA MED STROKE

EN LITTERATURSTUDIE

ALEXANDRA RÜEGG

HANNA TENGQVIST

Rüegg, A & Tengqvist, H. Patienters upplevelser av att leva med stroke. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2007.

Stroke är den tredje vanligaste orsaken till död i västvärlden och kan leda till långvariga och svåra funktionshinder. Det är också den somatiska sjukdom som genererar flest vårddagar på sjukhus. Enligt beräkningar kommer även allt fler människor insjukna i stroke beroende på att de äldre i samhället blir allt fler. Syftet med föreliggande studie var att få en djupare förståelse för patientens situation och hur patienten upplever att leva med sjukdomen. Med hjälp av denna kunskap kan en adekvat omvårdnad ges till dessa patienter. Syftet besvarades genom att utföra en litteraturstudie baserad på kvalitativa vetenskapliga artiklar. Kategorier identifierades ur artiklarna och de var följande: emotionella

konsekvenser, socialt liv, fysiska begränsningar och rehabilitering. Resultatet visade att stroke hade haft stor inverkan på alla aspekter av informanternas liv. Känslor som var återkommande var frustration, ökad sårbarhet och osäkerhet inför framtiden. Även känslor av beroende och över att ha förlorat kontrollen över sina kroppar var vanliga. Samspelet med andra människor förändrades.

Informanterna kunde inte längre äta på ett socialt accepterat sätt, omfördelningen av roller var kännbar och det sociala livet försämrades. Fysiska begränsningar gjorde att informanterna upplevde att genomförandet av aktiviteter krävde all deras kraft och koncentration. Mål för rehabilitering sattes upp kort efter insjuknandet, men hoppet avtog när de insåg hur långsamt det gick.

Nyckelord: emotionella konsekvenser, fysiska begränsningar, patienters

(3)

PATIENTS´ EXPERIENCES

OF LIVING WITH STROKE

A LITERATURE REVIEW

ALEXANDRA RÜEGG

HANNA TENGQVIST

Rüegg, A & Tengqvist, H. Patients´ experiences of living with stroke. A literature review. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö

University: Health and Society, Department of Nursing, 2007.

Stroke is the third most common reason for death in the Western World and can lead to long-lasting and severe disabilities. It also generates the most days of nursing at the hospital among the somatic diseases. As more people in the society become older it is expected that more people will get stroke. The aim of this study was to get a deeper understanding for the patient’s situation and how the patient experience living with the disease. Adequate care can be given to these patients with the help of this knowledge. The aim of the study was answered by doing a literature review based on qualitative scientific articles. Categories were identified from the articles and they were the following: emotional consequences, social life, physical limitations and rehabilitation. The result showed that stroke had a large impact on every aspect of the informants´ life. Recurrent feelings were frustration, increased vulnerability and insecurity concerning the future. Feelings of

dependency and the loss of control over their bodies were also common. The interaction with people changed. The informants were not able to eat in a socially accepted manner. The reallocation of roles was severe and their social life

impaired. Physical limitations made the informants experiencing that they had to use all their power and concentration to do activities. Goals for rehabilitation were set up shortly after falling ill but the hope decreased when they realized how long time it was going to take.

Keywords: emotional consequences, patient experiences, physical limitations,

(4)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 4

BAKGRUND 4 Etiologi och patofysiologi 4

Symtom 5

Funktionshinder efter stroke 5

Vård och behandling 6

Omvårdnadsåtgärder 6

Livet efter en stroke 7

Coping 8

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 9

METOD 9

Litteratursökning 9

Artikelgranskning 10

Analys och databearbetning 11

RESULTAT 11

Emotionella konsekvenser 11

Påverkan på livet 11

Beroende av andra 12

Ovisshet och brist på kontroll 13

Socialt liv 14

Ätsvårigheter 14

Förändring av roller 14 Försämring av socialt liv 15 Fysiska begränsningar 16

Rehabilitering 17 Mål 17 Framsteg och tillbakagång 18

Sammanfattning av resultat 19 DISKUSSION 19 Metoddiskussion 19 Resultatdiskussion 21 Emotionella konsekvenser 21 Socialt liv 22 Fysiska begränsningar 23 Rehabilitering 24 Slutsatser 25 REFERENSER 26 BILAGOR 28

(5)

INLEDNING

Stroke drabbar varje år 25- 30 000 människor i Sverige och är en vanlig orsak till död och invaliditet (Hedner, 2004). Stroke är en sjukdom som drabbar framför allt äldre personer. Åtta av tio som insjuknar är över 65 år. Efter hjärtinfarkter och tumörsjukdomar är stroke den vanligaste orsaken till död i västvärlden och kan leda till långvariga och svåra funktionshinder. Andra benämningar på stroke är till exempel hjärnattack, cerebral insult och slaganfall (Sjukvårdsrådgivningen, 2007-02-12). År 2000 beräknades den svenska samhällskostnaden för stroke till ca 12 miljarder kronor. Det är också den somatiska sjukdom som genererar flest vårddagar på sjukhus. Enligt beräkningar kommer även allt fler människor

insjukna i stroke beroende på att de äldre i samhället blir allt fler (Socialstyrelsen, 2007-04-13).

Eftersom stroke är en vanligt förekommande sjukdom kommer vi som

sjuksköterskor med all säkerhet att möta drabbade patienter och deras anhöriga. För att få en större förståelse för patientens situation, hur patienten upplever att leva med sjukdomen och för att kunna ge en adekvat omvårdnad till dessa patienter känns detta som ett viktigt ämne att studera.

BAKGRUND

Definitionen av stroke är enligt World Health Organization (2006): ”En fokal

(eller ibland global) neurologisk försämring som börjar plötsligt och varar i mer än 24 timmar (eller leder till döden), och som förmodas vara av kärlursprung”

(a.a., s.1-4). Den här definitionen exkluderar TIA(Transitorisk Ischemisk Attack). TIA är en cerebral ischemi som är övergående och visar symtom endast under ett dygn (Lundh, 2001). Det exkluderar även subdural blödning, epidural blödning, förgiftning och symtom som är orsakade av trauma (World Health Organization, 2006). Enligt Socialstyrelsen är stroke en sjukdom i hjärnans kärl av vilken den vanligaste är en hjärninfarkt, ca.15 % beror istället på en hjärnblödning inne i hjärnan eller i hjärnhinnan (Socialstyrelsen, 2007-04-13).

De viktigaste riskfaktorerna för att drabbas av stroke är rökning och högt

blodtryck. Förmaksflimmer är en annan riskfaktor. Bevis har även hittats att dålig kosthållning, stress, övervikt och brist på motion ökar risken för att drabbas av stroke (a.a.).

Etiologi och patofysiologi

När hjärnvävnaden drabbas av ischemi (blodbrist) medför detta en

cerebrovasculär skada. Ocklusion av en cerebral artär är den vanligaste orsaken till stroke. Det kan vara aterosklerotiska (åderförkalkade) plack som förorsakar trombosbildning eller lösryckta embolier som fastnar i en artär som gör att det blir ocklusion i artären. Intracerebral (inne i hjärnan) blödning är en annan orsak till stroke. Hjärnskadan som uppkommer efter en stroke beror framförallt på ischemi och näringsbrist till vävnaden men också på att toxiska substanser som fria syreradikaler samlas i området. Något som förvärrar hjärnskadan är ödem som orsakar intrakraniell tryckökning. Feber, hyperglykemi och mjölksyraansamling är andra negativa faktorer som påverkar graden av cellskada i hjärnvävnaden. Det

(6)

sker en definitiv cellnekros och vävnadsskada i hjärnvävnaden i infarktområdets centrum. I den s.k. ”penumbran” (randområdet som omger infarkten) finns celler som kan räddas om man kan upprätthålla blodflödet i området. Därför bör hjärnan skyddas från kraftig blodtryckssänkning i detta område. En lätt blodtrycksstegring bör därför inte åtgärdas i akutskedet (Ericson & Ericson, 2002).

Symtom

Hjärnan behöver en bra blodcirkulation för att fungera normalt. Blodcirkulationen tillför hjärnan syre och näring samtidigt som den fraktar bort slaggprodukter. Symtom på stroke kan vara talsvårigheter, synstörningar, domningar eller

plötsliga förlamningar. (Sjukvårdsrådgivningen, 2007-02-12). Andra symtom kan vara illamående, yrsel eller medvetandepåverkan. Symtomen bestäms av skadans utbredning, vilket kärlområde som drabbats och av tidsförloppet (Ericson & Ericson, 2002).

Symtomen kan vara lätta och övergående men i andra fall är de kvarstående och kan begränsa individen när det gäller aktivitet och delaktighet. Enligt

Sjukvårdsrådgivningen (2007-02-12) har det påvisats i en stor svensk

undersökning att de som överlevt en stroke har stort behov av hjälp och stöd ännu två år efter insjuknandet. Över hälften av patienterna uppgav att de var beroende av stöd från anhöriga. En femtedel av de som innan insjuknandet varit helt

oberoende bodde på särskilt boende eller serviceboende. Över hälften av dem som bott i eget boende före insjuknandet i stroke kunde dock återvända till sitt hem efteråt. Två år efter anfallet hade många av de drabbade kvarstående läs-, skriv- och talsvårigheter (a.a.).

Psykiska förändringar är också något en strokepatient får uppleva. Det kan både vara en reaktion på det inträffade men också bero på hjärnskadan. När patienten inser att han/hon kommer att få acceptera ett liv med nedsatt funktion är det många som blir deprimerade. Ett annat problem för många strokepatienter är emotionell labilitet. Okontrollerade känsloutbrott som våldsam gråt vid både sorg och glädje är ett vanligt symtom på detta. Personlighetsförändringar är också något som somliga patienter får efter en stroke. Vissa personlighetsdrag som tidigare inte varit så dominanta kan bli mer framträdande. Gränslöshet,

initiativlöshet, retlighet och aggressivitet är vanliga reaktioner (Almås, 2002).

Funktionshinder efter stroke

Ätproblem är ett vanligt funktionshinder efter stroke, som ungefär hälften av patienterna drabbas av. Beroende på hur stor skadan är i hjärnan är problemen av olika grad. Sväljningssvårigheter, läckage av mat från munnen, känselnedsättning i munhålan, tuggsvårigheter och att patienten inte kan se hela tallriken är exempel på problem som är relaterat till ätprocessen (Hamilton, 2000).

Ett stort antal patienter som drabbats av stroke är urin- och avföringsinkontinenta. Andra omvårdnadsproblem som strokepatienter har är t.ex. svårigheter att sköta sin hygien, förstoppning, och svårigheter att röra sig. Det är också vanligt att språkförmågan blir störd. Ofta blir patienter deprimerade och passiviserade efter en stroke (a.a.).

(7)

Vård och behandling

När patienten kommer in till sjukhuset observeras den medicinska statusen. Här kontrolleras patientens orientering till tid, rum och vakenhetsgrad och

observationer av tal- och minnesförmågan görs. Hjärta och halskärl auskulteras. Även huden observeras som t.ex. eventuell blåfärgning, blekhet och om patienten är kallsvettig. Blodtryck, puls, EKG och kroppstemperaturen följs fortlöpande (Ericson & Ericson, 2002).

Inom sex timmar från symtomdebut bör patienten vara undersökt och

omhändertagen i sjukhusvård eftersom stroke är ett akut tillstånd. En metod att minska den tidsperiod som hjärnvävnaden drabbas av syrebrist är

trombolysbehandling. Metoden har visat sig vara lovande och har resulterat i färre neurologiska restsymtom eller färre hjärnskador. För att erhålla optimal effekt av trombolys krävs det att behandlingen sker inom tre timmar från symtomdebut. Innan denna behandling påbörjas krävs det att hjärnblödning säkert utesluts. Det finns olika undersökningar att göra för att skilja på en blödning och en trombos (a.a.).

Blodet som går till hjärnan bör vara väl syremättat och hjärnans blodflöde till hjärnan bör vara bra under det akuta skedet för att hjärnskadan ska bli så liten som möjligt. Därför tillförs ofta syrgas och blodtrycket observeras kontinuerligt (a.a.).

Om patienten har feber behandlas detta med svala avtvättningar och läkemedlet Paracetamol eftersom ökad kroppstemperatur höjer cellernas syrebehov. Detta kan öka den ischemiska hjärnskadans omfattning. Vid feber rör det sig oftast om en infektion som skall behandlas med antibiotika. Det är även viktigt att undvika hyperglykemi (höga blodglukosvärden.) Vid förhöjda glukosvärden i blodet försämras vävnaders mikrocirkulation (a.a.).

Omvårdnadsåtgärder

Patienten bör vårdas på en strokeenhet där det påbörjas mobilisering med

patienten med en gång för att undvika komplikationer som trombos, infektion och felställningar. Användande av kompressionsstrumpa är också bra trombosprofylax (Ericson & Ericson, 2002).

Trycksårsprofylax kan bistås genom att vända de patienter som inte kan göra det själva och då ta hänsyn till den paretiska sidan och inte låta dem ligga på den så lång tid. Bedömning sker om det finns behov av hudavlastande hjälpmedel som olika sorters madrasser. Hudpåfrestningar som inte är nödvändiga bör undvikas. De paretiska extremiteterna ska aldrig dras i, särskilt inte armarna då detta kan leda till led- och nervskador och även subluxation. Som profylax mot felställning, ledluxation och kontrakturer är tidig sjukgymnastik bra. Arm- och

bensträckningar är ett sätt att aktivera vadmuskeln och görs genom att patienten trampar under tiden benet och foten stöds (a.a.).

Det är viktigt att tänka på obstipationsprofylax eftersom kraftiga krystningar tiden efter stroke bör undvikas. Detta görs genom att ge laxeringsmedel och

vätsketillförsel samt registrera defekationsfrekvensen. Om patienten är medvetslös kan intermittent kateterisering behöva användas eller KAD läggas (a.a.).

(8)

De patienter som inte klarar sin personliga hygien ska få hjälp med den och framför allt bör munhygienen uppmärksammas. Orsaken till detta är att det finns risk för slemhinneuttorkning (Ericson & Ericson, 2002).

Undernäring bör ses upp för efter en stroke eftersom det är många patienter som får svårt att äta. Det bästa att servera är mat med tydlig konsistens, hackad och tärnad mat istället för mos och puré och tjockflytande drycker. Patienten ska instrueras om han/hon har hemineglect att han/hon ska vrida brickan eller skjuta den åt sidan tills den kommer inom synfältet. Det finns måltidshjälpmedel att tillgå som arbetsterapeuten provar ut som t.ex. vinklade bestick, förstorade skaft-grepp, underlägg som förhindrar porslinet att halka och en tallrik med kant (a.a.).

Sjuksköterskans erfarenheter, förhållningssätt och yrkeskunskaper är väsentligt för hur rehabiliteringen går, eftersom hon är tillgänglig dygnet runt och ska förhindra komplikationer som djup ventrombos, urinvägsinfektion, trycksår, lunginflammation och nedstämdhet. I Almås (2002) beskrivs en avhandling av Kirkevold (1997) där fyra funktioner som sammanfattar sjuksköterskans uppgift vid rehabilitering av strokepatienter har identifierats. Funktionerna är den

förklarande, den stödjande, den integrerande och den bevarande. Den förklarandes funktion är att hjälpa till att överblicka den nya livssituationen, se resurser och begränsningar, skapa förväntningar som är realistiska och att sätta in

rehabiliteringen i ett tids- och utvecklingsperspektiv. Den stödjande funktionen är att skapa trygghet och tillit, hjälpa till att förebygga depression och bevara hoppet, ge konstruktiv uppmuntran, stödja och följa patienten genom krisreaktionen, medverka till att stärka patientens självkänsla, självbild och integritet, anpassa aktiviteterna så att patienten känner att situationen kan klaras av och

motivera/hjälpa patienten att upprätthålla sitt sociala nätverk. Den integrerande funktionen är att hjälpa patienten att förstå behandlingen och

behandlingsprinciperna, få behandlingsprinciperna integrerade i de dagliga aktiviteterna och vara ett språkrör och länk mellan de olika yrkeskategorierna. Den bevarande funktionen är att ge god omvårdnad och omsorg, förebygga komplikationer, skapa en balans mellan aktivitet och vila, tillgodose de grundläggande behoven och bidra till att patienten bibehåller sin fysiska och psykiska energi (Almås, 2002).

Livet efter en stroke

Vid en stroke får personen ifråga en livskris vilken är unik för alla och som beror på lokaliseringen och utbredningen av skadan. Det är stora skillnader på om det är flera funktioner som har drabbats och hur viktiga de är för personen ifråga. Det gemensamma för alla som har fått stroke är att villkoren i livet har ändrats. Eftersom det är så olika för alla så är det viktigt med individuell omvårdnad och behandling. Den vetenskapliga kunskapen om vilken omvårdnad som krävs och vilken som har bra effekt är inte fullständig. Det har varit störst fokus på kliniskt avgränsade problem i forskningen men under de senaste åren har det kommit studier på upplevelsen av stroke och vilken inverkan den har på det dagliga livet. De som får stroke känner sorg, osäkerhet och nedstämdhet, de har en förändrad kroppsuppfattning, upplever sig själva som overkliga och känner förvirring. Personerna ifråga tycker att de får en annan roll i livet, de blir begränsade därför att de inte kan utföra samma saker som tidigare. En kamp uppstår för att förstå det nya tillståndet, finna en mening i det och slutligen se en framtid (Engström m.fl., 2005).

(9)

I Hamilton (2000) beskrivs tre studier som alla lyfter fram strokepatienters upplevelser och erfarenheter av att leva med sin sjukdom. I en av dessa, en studie från England av Mills (1994), undersöktes patienters erfarenheter av att leva med stroke. Intervjuer genomfördes och efteråt kunde man urskilja tre huvudteman i intervjuerna. Ett problem handlade om isolering och relationsproblem med närstående. Ett annat problem var att patienternas självbild hade förändrats, de kände sig inte normala längre. Ett tredje problem var den frustration som

patienterna kände när de inte längre kunde klara av att utföra vardagliga sysslor. I en annan av studierna lät man patienter se på två bilder föreställande

matsituationer. På den ena bilden åt personen helt självständigt medan på den andra bilden blev personen matad. Personerna fick sedan bl.a. berätta om känslor de fick av att se bilderna. Känslorna kunde sedan kategoriseras i fyra huvudteman vilka var följande: 1) sorg, 2) tacksamhet, hopp och tillfredställelse, 3) isolering, 4) osäkerhet (Häggström m.fl. 1994). Den tredje studien berättar om patienters upplevelser av förlust av funktioner och även om identitetsförlust. Studien beskriver vidare att det finns en spänning mellan strokepatienters mål för tillfrisknande och professionellas rehabiliteringsmål (Hart 1998).

Coping

När en människa möter ett sjukdomsproblem dyker många frågor upp i huvudet enligt Klang Söderkvist (2001). Frågorna kan t.ex. vara: hur allvarlig är

sjukdomen, vem kan hjälpa mig och vad kommer sjukdomen att medföra? En kognitiv värdering av problemet görs. Den erfarenhet och kunskap personen besitter vägs samman med problemet och upplevelsen. Detta sker på ett omedvetet sätt och leder till känslor och/eller någon form av handling. I första hand vill personen bli av med problemet så fort som möjligt, men detta är kanske inte rimligt om det är en allvarlig sjukdom. Istället görs försök att minska eller kontrollera den stress som upplevs. Copingstrategier är ett begrepp som används för att klara av stressade situationer. Beroende på vilket problem det är och på förmågan att tåla och vanan att handskas med stress, varierar strategierna. Klang Söderkvist (2001) tar upp några vanliga copingstrategier som är beskrivna i litteraturen. Problemfokuserade strategier kan vara t.ex. att söka stöd hos andra, sätta upp mål eller finna syfte/mening. Känslomässiga strategier kan vara t.ex. att skylla på andra, äta/röka eller att förvänta det värsta. Det finns också stödjande strategier t.ex. att be, acceptera situationen eller att dra sig undan. Andra

copingstrategier som människor använder sig av är t.ex. fighting spirit, fatalism eller att ta till droger (a.a.). Coping kan innebära ett genomförande av en optimal kombination av åtgärder efter att information har samlats in, men det kan också innebära ett accepterande av en situation som inte går att göra något åt. Att ”blunda” för, att återgå till infantila beteendemönster eller att förneka svårigheter är en annan form av coping. Alltså kan coping dels förändra situationen (utan att göra detta) eller förändra upplevelsen och beteendet i situationen. I båda dessa fall har detta effekter på hälsa och välbefinnande (Ekman & Arnetz, 2002).

(10)

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING

Syftet med föreliggande studie är att kartlägga patienters upplevelse av att leva med stroke.

METOD

För att besvara frågeställningen valdes att göra en systematisk litteraturstudie, där underlaget är vetenskapliga studier som fokuserar på det aktuella ämnet.

Tillvägagångssättet som kommer att användas är att följa de faser för studien som Polit & Beck (2006) beskrivit. Den första fasen är att definiera problemet.

Därefter väljs metod och urval att söka artiklar efter. Sedan samlas data in, analyseras och tolkas. Sista fasen är att redovisa den kunskap man har fått.

Polit & Beck (2006) valdes att användas som metod av olika anledningar. Metoden är känd sedan tidigare då den används som kurslitteratur inom sjuksköterskeprogrammet. Metoden är också lättöverskådlig och kan tillämpas både på kvalitativa och kvantitativa studier.

Litteratursökning

Arbetet påbörjades med att söka vetenskapliga artiklar. Litteratursökningen har gjorts i databaserna PubMed, CINAHL och Blackwell Synergy. Dessa databaser har valts då de fanns tillgängliga på Malmö Högskola.

Karolinska institutets Mesh-databas (2007-03-23) användes till att hitta det korrekta sökordet för stroke vilket visade sig vara cerebrovascular accident. Även de andra korrekta Mesh-termerna hittades på detta vis. Sökningen i PubMed påbörjades med söktermerna cerebrovascular accident och life change events. Begränsningarna som användes i PubMed var: English, humans och published in the last ten years. Andra sökord som användes var patients, interviews, och qualitative research. På CINAHL användes sökorden cerebral-vascular-accident och life experiences. Begränsningarna som användes var: English och publicerat from 1997. I sökningen på Blackwell Synergy användes sökorden: stroke, life change events, disabilty, experience och patients. Begränsningarna var: publicerat from 1997 och results with summaries. Tabell 1 beskriver sökningarna i

databaserna PubMed, CINAHL och Blackwell Synergy som har använts.

Först lästes titlarna igenom för att se att de handlade om rätt område. Om området som skulle studeras stämde med titlarna lästes abstrakten för att kontrollera att de stämde överens med syftet. Efter att abstrakten hade lästs och de verkade vara artiklar som kunde tillämpas i studien, hämtades artiklarna i fulltext. I vissa fall fanns artiklarna inte tillgängliga i elektronisk form. Dessa artiklar användes inte i studien.

(11)

Tabell 1. Artikelsökning

Databas Sökord Begränsningar Träffar Lästa abstracts Lästa artiklar Använda artiklar Pub Med Mesh Cerebrovascular accident AND life change events English Humans Published in the last ten years 30 12 3 1 Cerebrovascular accident AND qualitative research 27 8 2 0 Cerebrovascular accident AND interviews 141 21 2 1 Cerebrovascular accident AND interviews AND patients 19 8 2 1 CINAHL Thesaurus Cerebral-vascular accident AND life experiences English Publicerat from 1997. 16 2 1 1 Blackwell Synergy Stroke AND life change events Publicerat from 1997. Results with summaries 5606 5 2 1 Stroke AND disability AND experience 2458 5 2 2 Stroke AND experience AND patients 8459 6 3 2 Stroke AND experience AND eating 2055 4 1 1 Summa 18811 71 18 10 Artikelgranskning

18 artiklar hämtades i fulltext. Artiklarna lästes och granskades sedan gemensamt enligt Polit & Beck (2006). Kriterierna för denna kvalitetsbedömning finns med som bilaga 2. Åtta artiklar förkastades då de inte överensstämde med syftet för studien. En kontroll gjordes även att alla områden behandlades som motsvarar en vetenskaplig artikel enligt Polit & Beck (2006). Efter granskning återstod således tio artiklar som sedan redovisats i bilaga 1. Kvalitetsgranskningen av de tio artiklarna finns presenterad i bilaga 3. Under kvalitetsgranskningen gjordes även en generell kvalitetsbedömning av varje artikel. Artiklarna bedömdes i nivåerna hög, medel eller låg. Hög kvalité innebar att de områden som granskades endast hade mindre anmärkningar. För att en artikel skulle bedömas vara av medelkvalité skulle de endast ha en del brister, som inte ansågs ha ansenlig betydelse för

(12)

helhetsbedömningen. För bedömningen låg kvalité gällde att artiklarna hade ansenliga brister och i varje enskilt fall hade ställning fått tas till om de skulle tillföra något till studien.

Analys och databearbetning

Efter att ha valt ut artiklar till studien genomlästes artiklarna. Efter

genomläsningen framkom gemensamma områden som redovisats i artiklarna. Vid vidare genomarbetning av artiklarna ströks väsentliga delar under i texten som var relevanta i förhållande till syftet för studien. Innehållet av det understrukna

namngavs sedan i lämpliga underrubriker. Sedan påbörjades redovisning av resultatet.

RESULTAT

Resultaten är indelade i fyra huvudkategorier vilka är följande: emotionella konsekvenser, socialt liv, fysiska begränsningar och rehabilitering med ett antal underrubriker.

Emotionella konsekvenser

Artiklarna beskriver hur stor påverkan stroke har på alla aspekter i livet. Något som var extra kännbart för en stor del av patienterna var känslan av att vara beroende av andra och att leva med ovisshet.

Påverkan på livet

Burton (2000) beskriver hur de intervjuade upplevde att när coping mekanismen hade etablerats och fungerade så kunde de utföra mer saker även om den kliniska funktionsnivån var densamma. De ansåg att stroke skulle komma att vara en viktig fråga resten av livet och ha inflytande på alla aspekter i framtiden. De flesta informanter i Dowswells m.fl. studie (2000) berättade om hur stor inverkan stroke hade haft på deras liv. Medan vissa berättade om förändringar på ett ganska neutralt och sakligt sätt, använde andra informanter ord som ”förstört” och ”fördärvat”. Den senare gruppen menade på hur stor inverkan stroke har på alla aspekter av livet och att konsekvenserna var långtgående. Några berättade om hur mycket mer ansträngning som krävdes av dem för att göra saker som de kunde göra innan. En kvinna berättade dels om chocken över stroke, och dels om chocken att uppleva känslor hon inte tidigare upplevt. Hon berättade om hur hon blev deprimerad, sårbar och att hon grät hela tiden. Hon ville inte leva eftersom hon inte var sig själv längre. Många strokepatienter berättade om känslor av frustration. En patient berättar: ”Ärligt talat, om jag hade fått tag i tabletter nu

hade jag tagit allihopa för jag är så deprimerad nu. Jag tror att det skulle vara bättre om jag inte vore här. Åtminstone min dotter hade fått det bättre om jag inte vore här för jag förstör hennes liv också och det är inte rättvist.” (a.a., s.512). Tre

patienter hade övervägt att ta sitt liv pga. hur stroke inverkat på andra runt omkring dem och pga. deras känslor av frustration. En patient berättar: ”Om jag

kunde få alla mina tabletter på natten skulle jag ta dom allihopa. Jag skulle somna för alltid. Jag är inte van vid att sitta ner, jag har alltid varit ute och gått. Jag blir deprimerad… Det känns som att jag är en plåga och till besvär.” (a.a.,

(13)

Det plötsliga anfallet av stroke och varierande nivåer av kraftlöshet gjorde att många strokepatienter och deras familjer kände sig förskjutna från sina vardagsliv i studien av O´Connell m.fl. (2001). Många strokepatienter trodde att det var slut på livet. För vissa var förändringen förödande medan andra såg förändringen som mindre problematisk. Det plötsliga anfallet av stroke var inpräntat i minnet hos strokepatienterna som något de inte alls var beredda på och som förändrade deras liv oåterkalleligt. Chocken av att vakna upp på ett sjukhus och inte komma ihåg så mycket mera än att de bara hade känt sig lite konstiga innan de insjuknat var deras upplevelse. Informanterna och deras familjer talade om både positiva och negativa erfarenheter om livet efter stroke. En talade om mer fritid och en annan talade om chocken att inte kunna arbeta eller resa längre. Några strokepatienter kände sig känslomässigt ”matta” och var oförmögna att hantera den nya situationen medan andra kände olika grader av depression. En strokepatient berättar: ”Jag gick

igenom ett gråtstadie, och de sa, gråt inte, det finns massor av människor som har det värre än du. Jag var 44”(a.a., s.123). En annan: ”Ja, jag har försökt begå självmord två gånger”(a.a., s.123).

I Murray & Harrisons studie (2004) framkom det att informanterna hade mist självförtroendet och kände en känslomässig förlust av den fysiska kontrollen efter stroke. De kände att de hade förlorat en stor del av sig själva. Känslan de hade var att de hade en distans till sitt nya jag, så att de kände sig egendomliga och

oigenkännliga inför sig själva. Deltagarna blev störda över emotionella

förändringar som t.ex. gjorde att de oväntat började gråta och överreagerade på dagliga saker. Dessa förändringar gjorde att de upplevde sig handikappade. Framförallt eftersom det är ett osynligt handikapp och de därför inte fick

förståelse från andra. Detta gjorde att de hellre hade haft ett synligt handikapp så att de hade fått mer sympati och förståelse från andra. Särskilt män ansåg att handikappen orsakade av stroke påverkade deras könsidentitet. De tyckte att det kunde vara kastrerande. Kvigne & Kirkevold (2003) tar upp att några informanter skämdes och kände sig avvikande när de glömde bort en aktivitet eller ett ord under ett samtal. De upplevde också att de blev betraktade och var rädda att andra skulle se dem som dumma. Många av kvinnorna ansåg att det var viktigt hur de såg ut. Några berättade att de började gråta och blev väldigt arga över oviktiga saker och upplevde en ökad sårbarhet för ljud. En kvinna beskrev det som att hon hade tappat allt försvar och upplevde att hon blev sviken oftare.

Carlsson m.fl. (2004) redogör för att den 82-åriga kvinnan uttryckte en sorts tacksamhet för varje dag hon var vid liv medan männen som var 61 och 68 år uttryckte frustration och saknad. De ansåg att talsvårigheterna var svårast att komma tillfreds med. I Hafensteinsdóttir & Grypdoncks studie (1997) upplevdes talsvårigheter som enormt deprimerande och frustrerande.

Beroende av andra

Burtons (2000) artikel beskriver att de intervjuade kände negativa känslor av upplevelsen att behöva hjälp och anvisningar till de dagliga aktiviteterna. Carlsson m.fl.(2004) skriver att de intervjuade upplevde beroende i måltidssituationen såväl som vid andra aktiviteter så som den personliga

hygienen, påklädning och förflyttning. De kände sig även beroende gentemot de sociala myndigheterna inom områden som rehabilitering, personlig assistans och hemanpassning. Jacobsson m.fl. studie (2000) visar på att de som hade nedsatt rörelseförmåga i händerna och armarna tyckte det var jobbigt att fråga efter hjälp och att de kände sig klumpiga när de åt.

(14)

I Kvigne & Kirkevolds studie (2003) tyckte de intervjuade att deras kropp var beroende av hjälp och stöd från släktingar och sjukvårdspersonal. Många tyckte att beroendet var en ny och krävande situation, de tyckte även att det var en stor utmaning i jämförelse med innan stroke. De upplevde att friheten och

flexibiliteten var reducerad vilket de behövde förlika och försona sig med. Många upplevde det som en prövning att bli hjälpta av människor de inte kände.

Något som skapade frustration hos många patienter i Hafensteinsdóttir & Grypdoncks studie (1997) var att förlora rörelseförmågan och att behöva vara beroende av andra för att utföra sina grundläggande behov Det var extra kännbart om de behövde hjälp med att gå på toaletten. Rädslan för att inte få sådan hjälp fanns också.

Ovisshet och brist på kontroll

I Burtons studie (2000) så beskrivs det hur personerna som drabbas av stroke är oförberedda och är rädda för det som händer och om de skulle dö. Varje ny händelse gjorde att de kände sig ur stånd att planera och osäkra inför framtiden. Rädslan av att inte veta vad som pågår var överväldigande. Alla hade en känsla av förlust utav kontrollen över sina kroppar och de individuella omständigheterna. Även om det enbart var en specifik och åtskild fysisk aktivitet de ej kunde utföra så kände de att ett stort område av deras liv var förlorat.

Även Jacobssons m.fl. studie (2000) beskriver hur patienterna kände sig osäkra inför sitt framtida tillfrisknande. Patienterna upplevde också att de hade mist kontrollen över sina kroppar. De kände sig instängda i en okontrollerbar situation och försökte hela tiden tyda nya och annorlunda tecken från kroppen och

övervinna dem. Patienterna var även rädda för att få ett återfall. Känslor av ovisshet och brist på kontroll var något som togs upp av informanterna i

Hafsteinsdóttir & Grypdoncks studie (1997). Känslor av enorm chock och skräck beskrevs när patienterna kände hur en arm eller ett ben blev svagare och svagare. Ovissheten var oerhört stor. Berättelser handlade om hur patienterna som var vid fullt medvetande, kände hur en arm eller ett ben blev allt svagare, och svagheten slutade ofta i total förlamning av en hel del av kroppen. Känslor av total ovisshet beskrevs också eftersom de inte visste när svagheten eller framåtskridande skulle avstanna.

Informanterna visade undvikande och osäkerhet på frågor till dem angående framtiden. De betraktade utgången av deras rehabilitering som oviss och kände också ovisshet över hur länge de skulle leva. Detta gjorde att de var

(15)

Socialt liv

Artiklarna redogör för många aspekter som påverkar socialt liv så som svårigheter att äta tillsammans med andra och förändringar av roller gentemot vänner och nära anhöriga. En allmän känsla bland informanterna var att deras sociala liv hade försämrats efter deras stroke.

Ätsvårigheter

I Carlssons m.fl. artikel (2004) står det att de intervjuade var medvetna om hur skrämmande ett kvävningsanfall kan vara för de andra som äter med dem, även om de själva hade vant sig. De upplevde att de inte kunde äta på ett sätt som var socialt accepterat längre med hostningar, spillande, dreglande och felhantering av maten på tallriken och i munnen.

Att äta tillsammans med andra var också något som informanterna tog upp i Perry & McLarens studie (2003). Det var viktigt för informanterna att framträda så normalt som möjligt inför andra för att dölja sitt funktionshinder. En informant berättar: ”När jag går ut för att äta tittar jag på menyn och tänker typ, ok jag kan

ta soppa det känns säkert. Jag tar inte en stek för jag kommer inte klara av att skära den.” (a.a., s.366). En annan: ”Alla vet att jag har haft detta nu, de jag känner, de ger oss en egen fin liten plats så det döljs, jag gömmer mig, ja det går bättre när jag är för mig själv”(a.a., s.366).

Jacobsson m.fl. (2000) tar upp hur patienterna upplever matsituationen. De kände sig granskade och dömda av andra. Patienterna kämpade med att minimera och försöka gömma att de hade mist kontroll som t.ex. att de alltid torkade

mungiporna med en servett. Läckagen och spillandet fick dem att känna sig olustiga när de åt och osäkra över hur andra såg dem.

Förändring av roller

Burton (2000) redogör för hur de intervjuade uttryckte oro och svårigheter i hur de skulle omdefiniera sitt bidrag till familjen och det sociala livet. Några sa att de kände att de behövde anta en passiv roll i förhållande till sjukvårdspersonalen. Alla sa att deras roll och ansvar var hotade framför allt i jobbet, ekonomin, familjen och det sociala nätverket. En omprövning gjorde inte nödvändigtvis att de accepterade sin nya roll utan att de anpassade sig till rollen.

Jacobsson m.fl. (2000) beskriver att patienterna hela tiden jämförde med tiden innan stroke och kände sig osäkra på hur andra såg dem avseende deras sociala och fysiska framträdande. De frågade och sökte bekräftelse på att deras tolkning av sig själva var liknande den som andra hade av dem. Patienterna kände

skamkänslor över sitt ändrade framträdande vilket de tyckte var som ett

brännmärke på pannan. De var frågande över hur det skulle bli när de kom hem, träffade vänner och grannar och mötte deras reaktioner på sitt ändrade

framträdande.

De intervjuade i Carlssons m.fl. studie (2004) beskriver hur rollerna förändrats efter stroke eftersom de nu var beroende av andra och innan var de aktiva och hårt arbetande. Förändringen av roller var också något som togs upp i Dowswell´s m.fl. studie (2000). Detta beskrevs som känslor av hjälplöshet och frustration av informanterna. Aktiviteter man klarat av tidigare blev omöjliga att genomföra pga. funktionshinder. Det gjorde att informanterna inte längre kunde hjälpa andra, och förändringen från att ge till att ta emot kändes starkt för många informanter.

(16)

En ung kvinna i Perry & McLarens studie (2003) berättade om att hon kände att hon var på hennes eget barns nivå då hennes mamma var tvungen att skära maten i bitar både åt henne och hennes dotter. Hon tyckte att detta hindrade henne i rollen som förälder åt sitt barn.

Försämring av socialt liv

I Burtons studie (2000) säger alla de intervjuade att de vid något tillfälle känt sig isolerade eller som om de vore instängda i en bur. Burarna var deras kropp, hem eller sjukhuset. Detta gjorde dem frustrerade och arga. Det gav dem också en känsla av att behöva vänta hela tiden på hjälp, på familjen och på vänner. Patienterna upplevde sina nya liv som någonting de inte var bekanta med. Aktiviteter som de förr tyckt om gav dem inte längre glädje.

I Murray & Harrisons studie (2004) trodde patienterna att de synliga handikappen efter en stroke skulle hindra romantiska och sexuella relationer. Hur andra

människor reagerade på dem upplevde de viktigt för självaktningen och hur de såg på sin sociala identitet. Patienterna upplevde ofta gånghjälpmedel som en barriär till socialt samspel, en patient trodde att andra ansåg att han använde hjälpmedlet som ett sätt att få uppmärksamhet. Deltagarna i studien blev socialt tillbakadragna och gillade inte folksamlingar. De ansåg inte att deras vänner förstod eller

hanterade stroken bra och ville inte genera dem. Patienterna upplevde att de blev uteslutna från samhället.

Kvigne & Kirkevold (2003) skriver att de flesta intervjuade upplevde att de hade lite energi och kände sig trötta vilket begränsade deras vardagliga aktiviteter. T.ex. sa många av kvinnorna att de somnade så fort de satte sig ner vilket gjorde att de inte kunde känna glädje av att titta på tv, gå på fester eller utföra andra sociala aktiviteter. Några tyckte det var ansträngande och problematiskt att möta nya människor eftersom kroppen blev iögonfallande pga. utseendet. De

intervjuade upplevde att de blev begränsade i livet av kroppen. De kunde inte göra allt de ville längre som t.ex. resa och äta vad de blev erbjudna.

Carlsson m.fl. (2004) redogör även för hur förlusten av den fysiska

funktionsförmågan gjorde att de intervjuade kände att deras liv blev mindre händelserikt än innan och att de var mer beroende av andra. Patienterna kände att det var hårt att inte kunna utföra samma aktiviteter som tidigare. De kände även en saknad av ätförmågan och aktiviteterna relaterade till mat och måltider.

Flertalet av informanterna i Dowswells m.fl. studie (2000) hade fått ett försämrat socialt liv sedan stroke. Orsakerna till detta var bl.a. personlighetsförändringar, rädsla att falla och fysiska hinder. Andra skämdes över sig själva som

handikappade. Informanterna ville inte heller belasta sina närmaste med sitt nya jag. De flesta berättade om att de fick besök lite då och då men långt färre tog sig ut själva för att besöka någon. Pga. brist på ork, tillgänglighet och intresse var informanterna tvungna att göra mer väl genomtänkta val gällande aktiviteter.

I O´Connells m.fl. studie (2001) talade patienterna om förändringar i sociala relationer efter stroke. Social isolering hade förändrat deras liv. De berättade om arbetskamrater och nära vänner som slutat höra av sig och komma på besök eftersom de kände sig obekväma med att tala med strokepatienten. Äktenskap tog också slut pga. att ömsesidiga förhållanden ändrades.

(17)

Fysiska begränsningar

Jacobsson m.fl. (2000) skriver att patienterna upplevde en rädsla för att sätta i halsen och hade en obehaglig känsla i munnen och halsen. Detta gjorde det svårt att tycka om god mat vilket de hade gjort förut men förhoppningar fanns om att bli bättre. Patienterna kände att de inte hade kontroll över mat och dryck. Rädslan var störst under de första dagarna efter insjuknandet, därefter började de med tiden lära sig hur de skulle svälja och tolka kroppssignalerna. (Obehaget i halsen beskrevs som trånghet, smärta och otrevlig känsla och obehaget i munnen som torrhet och tjockhet. Dessa symtom hade stor del i att de inte kunde njuta av maten.) Patienterna ansåg att förlusten av att inte kunna dricka var hård framförallt pga. att de gick miste om en självständig aktivitet. De upplevde illamående och motvilja mot viss mat, vilket gjorde att de inte kunde kämpa och få kontroll över situationen. Detta gjorde att patienterna kände att de var i händerna på sjukdomen. När de hostade mycket under tiden de skulle svälja påverkades hoppet. När det var svårt att äta fanns inget hopp om att bli bra men när det blev lättare kom hoppet tillbaka. Ätsvårigheterna gjorde att informanterna kände hopplöshet och var nära att ge upp.

Informanterna i Carlssons m.fl. studie (2004) uttryckte att de kände sig

utelämnade att lära sig själva att äta igen, det var en uppgift som de fick hantera mest på egen hand. Informanterna fick koncentrera sig mycket på att hantera maten i munnen och på att svälja säkert. De upplevde svårigheter med att tugga och hantera maten i munnen och hade mindre känsel i munnen och handen.

Att laga mat utgjorde problem för många i Perry & McLarens studie (2003). Problemen var relaterade till fysiska och logistiska nedsättningar och var koncentrerade kring rörlighet och göromål då informanterna behövde använda båda händerna. Ett annat problem var kognitiva funktionsnedsättningar. Att ha tvingats att avstå från att laga mat möttes av blandade reaktioner. Vissa tyckte att det var en lättnad, andra sörjde över det och beklagade sig över deras beroende av andra människor. Några informanter berättade om deras försök och framsteg att återuppta matlagning igen men vissa kände att detta gjorde dem trötta.

Självförtroende och motivation var också viktigt för att klara av matlagning och en informant sa att han inte kände sig trygg längre med att kunna ta ut varma saker från ugnen. Ätproblem hade olika betydelser för informanterna. Några berättade om hur problemen gjorde dem förlägna. En informant gav som exempel när hennes dotter fick skära maten i bitar åt henne, en annan om hur hon sölade ner över hela bordet när hon åt.

I Burtons studie (2000) såg de intervjuade på stroke som en väldigt personlig upplevelse men hade en tendens att se den fysiska förlusten som någonting som var avskilt från själva kroppen. Det viktigaste var inte att lära sig vissa fysiska aktiviteter utan att lära sig att leva med vissa funktionshinder. De upplevde frustration över de delar av kroppen som inte fungerade som den skulle.

(18)

Strokepatienterna i O´Connells m.fl. studie (2001) som hade fysiska

funktionsnedsättningar berättade om hur samhället, hälso- och sjukvårdspersonal, familjen och vänner behandlade dem som om de också vore skadade kognitivt. De upplevde att de blev ignorerade, att folk såg ner på dem eller att de var föremål för allmän oförskämdhet. Unga strokeöverlevare talade om förluster i form av arbete och ekonomiska förluster. Förluster av arbetskamrater, vänner, sociala aktiviteter och fritidsaktiviteter nämndes också. Informanterna kände en förskjutning från sin roll i livet och upplevde att de inte fick någon hjälp med att bli ”normala” igen eller att hitta ett jobb. Att ha en funktionsnedsättning som hindrade

strokepatienterna att köra bil upplevde de som ett ”urholkande” av självständigheten.

I Kvigne & Kirkevolds studie (2003) upplevde informanterna sina kroppar som konstiga efter sin stroke diagnos. Det mest tydliga var att kroppen var

oförutsägbar, den var inte heller spontan längre utan de fick hela tiden medvetet tänka på hur de skulle göra. Många tyckte kroppen behövde för mycket tid på sig att utföra sysslor, man kunde inte snabba på saker längre. Det gav känslan av en långsam kropp. Kvinnorna ansåg att kroppen inte hade något försvar vilket gjorde rehabiliteringen långsammare och ledde till förtvivlan och utmattning. Kroppen var även opålitlig och de kände sig svikna av den på många sätt, några blev frustrerade, skämdes eller kände sig förnedrade pga. vad kroppen inte kunde göra längre. Kvinnorna upplevde kroppen som begränsande, de kunde inte t.ex. gå, sköta hygienen eller arbeta. Många uppfattade det som att de var mycket trötta och behövde sova och vila mycket. Deras tillstånd varierade dock i hög grad, vissa dagar låg de på soffan hela tiden medan de andra dagar kunde göra mycket. Kroppen upplevdes även som beroende av mycket hjälp. En kvinna ansåg att det var för mycket fokus på hennes kropp som inte kunde göra många saker och ett par hade gått upp i vikt därför att de inte var så aktiva längre vilket gjorde att de mådde dåligt. Många av informanterna upplevde att de någon gång kort efter stroke glömde att kroppen hade ändrats och att de inte kunde göra vissa saker. De kvinnor som återhämtade sig efter stroke upplevde att deras kropp var obalanserad och att det var någonting med den.

Den plötsliga försämringen av funktionsförmågan var ett stort trauma för informanterna i Nilssons m.fl. studie (1997) som under hela sitt liv varit mycket arbetsamma och duktiga både jobbmässigt och privat. Att t.ex. kunna utföra hushållsarbete eller att köra bil som tidigare var så lätt att genomföra krävde nu all deras kraft och koncentration och fortfarande var det många saker de inte klarade av att göra. Att samtidigt behöva ge upp fritidsaktiviteter var mycket hjärtslitande för några informanter. Känslan av att inte vara till nytta gjorde att de kände tomhet och sorgsenhet.

Rehabilitering

I artiklarna kom även rehabilitering upp vilket är indelat i underrubrikerna mål och framsteg och tillbakagång.

Mål

Burton (2000) beskriver hur den första upplevelsen av rehabilitering var ökad känsel eller en avancering mot målen. Om rehabiliteringen inte framskred enligt planen så ansåg de intervjuade att deras fysiska nivå var så bra som den kunde bli eller att deras tillstånd i stort blev sämre. Det fick dem även att känna förtvivlan

(19)

Hafsteinsdóttir & Grypdonck (1997) redovisar att direkt efter att patienterna fick diagnosen stroke satte de upp en väg för återhämtning. Målen var att kunna gå tillbaka till några av sina tidigare aktiviteter och att förbättra funktionella

förmågor. Patienterna satte upp sina mål med hänsyn till att det inte var möjligt att återgå till exakt samma funktionella förmåga som innan stroke. Även om de själva accepterade en lägre nivå av funktionella förmågor efter stroke, var de inte

beredda att acceptera personalens rehabiliteringsmål, om de målen var lägre satta än vad de själva hade för mål. Patienterna upplevde att de fick kontroll över sin återhämtning så länge de framskred mot sina mål. Eftersom det tog så lång tid med återhämtning, var det viktigt att ha hoppet kvar. Rädslan för bakslag var ständigt närvarande, som att få en ny stroke eller att de skulle ramla. Carlsson m.fl. (2004) fann att processen att komma tillbaka till ett liv som liknade det som man hade innan eller ett nytt normalt liv, upplevdes som en långsam process som krävde hårt arbete.

Framsteg och tillbakagång

Perry & McLaren fastställer i sin studie (2003) att förmågan att kunna äta var ett mått på utveckling, fast utveckling behövde nödvändigtvis inte betyda att

informanterna återhämtade sig. Det kunde också innebära att de anpassade sig till sin nya situation genom att de undvek viss mat som behövdes skäras i bitar. Samtidigt var oförmågan att äta ett mått på dåliga dagar. En informant berättade om dagar då han inte klarade av att göra någonting.

O´Connell m.fl. (2001) beskriver att från början kände sig patienterna

entusiastiska gällande rehabilitering men optimismen minskade när de insåg hur långsamt det gick med återhämtning och bristen på framsteg. En informant berättade om hur hon tidigare kunnat arbeta i trädgården, sy, och att sticka. Att folk sagt åt henne att hon skulle vänja sig vid sitt nya sjukdomstillstånd men att det nu passerat sex år och att hon fortfarande inte vant sig och inte skulle göra det tills dagen hon skulle dö.

Många uttalanden som strokepatienterna gjorde i Nilssons m.fl. studie (1997) handlade om tilltro/ misstro och om hopp när det gällde återhämtning efter en stroke. Något som hotade patienternas självförtroende var de plötsliga förlusterna av funktionsförmåga och känsel patienterna upplevde. Patienterna pendlade mycket mellan tilltro och misstro. Den gradvisa förbättringen av känsel och funktionsförmåga ökade patienternas hopp om att bli helt återställda. Vid första intervjutillfället hade sex av tio patienter stora hopp om återhämtning. Vid andra intervjutillfället berättade patienterna att de hade förbättrats i sin

funktionsförmåga och detta sporrade dem mycket. Bara små framsteg var mycket betydelsefulla. Vid detta tillfälle var patienterna mer verklighetsförankrade och deras förhoppningar hade blivit mer realistiska. Några informanter som vid det laget hade insett att de aldrig skulle bli helt återställda visade tecken på

frustration, sorg och misstro. Alla utom en av informanterna uttryckte en stark vilja i sin kamp att bli självständiga igen samtidigt som det fanns tecken hos informanterna på känslor av tvivel och skam relaterat till bristande förmågor. Det fanns också informanter som såg bristen på förbättring som ett misslyckande och detta gjorde att de kände sig skyldiga (Nilsson m.fl., 1997).

(20)

Sammanfattning av resultat

De flesta informanter berättade om hur stor inverkan stroke hade haft på alla aspekter av deras liv. Åsikterna gällande vilken grad av negativ påverkan stroke hade haft var dock olika. Informanterna redogjorde vidare för känslor av

oigenkännlighet inför sig själva. De rapporterade om emotionella förändringar. En stor del kände sig mer sårbara än tidigare vilket ledde till att de överreagerade och grät över dagliga saker. Andra rapporterade om depression och känslor av

frustration. Beroende av andra var något som många informanter led av.

Åtskilliga kände osäkerhet inför framtiden. Känslan över att ha förlorat kontrollen över sin kropp var återkommande. Att inte längre kunna äta på ett sätt som var socialt accepterat gjorde att informanterna försökte dölja sitt handikapp. Omfördelningen av roller inom arbetsliv, socialt nätverk och familjeliv var kännbar. De upplevde att deras sociala liv hade försämrats. Aktiviteter de tidigare hade sysslat med var inte längre möjliga att utföra. De fysiska begränsningarna gjorde att informanterna upplevde förluster i form av t.ex. sin självständighet och fritidsaktiviteter. Något annat som störde dem var att utförandet av aktiviteter efter stroke krävde all deras kraft och koncentration. Angående rehabilitering var många entusiastiska och satte upp mål efter insjuknandet. Hoppet avtog dock när de upptäckte hur långsamt återhämtningen gick.

DISKUSSION

Diskussionen är uppdelad efter rubrikerna metoddiskussion, resultatdiskussion och slutsatser.

Metoddiskussion

Anledningen till att det blev en litteraturstudie framför en empirisk studie var bristande kunskap på forskning inom området. Det föll sig naturligt att först inhämta kunskap om aktuell forskning för att få en bas för en eventuell framtida empirisk studie.

Granskningsmallen är översatt från engelska till svenska. Detta kan eventuellt ha medfört brister i tolkning och sämre ordval än originalet. Granskning av artiklar påbörjades separat. Efter en första granskning diskuterades kvalitén av artiklarna. Detta ansågs ge en mer sanningsenlig bedömning av artiklarna och minska risken för tolkningsbrister. Medvetenhet finns om att kvalitetsgranskningen av artiklarna och bedömningen i skalorna låg, medel och hög är subjektiv, och det finns

möjligheter att en annan bedömning gjorts av en utomstående granskare.

PubMed, CINAHL och Blackwell Synergy var de databaser som användes för artikelsökning. Databaserna är kända sedan tidigare. Då samma artiklar dök upp i samtliga ovanstående databaser sågs ingen anledning att gå vidare med sökning i andra databaser. Sökning utfördes med olika sökord såsom t.ex. Cerebrovascular accident, life change events, patients och interviews. En eventuell revidering av söktermer hade möjligtvis genererat ett mer specifikt och utökat resultat av sökningen. Till litteraturstudien nyttjades endast artiklar som fanns tillgängliga kostnadsfritt över Internet. Detta kan ha påverkat resultatet negativt då intressanta artiklar kan ha valts bort.

(21)

Tio artiklar valdes till studien, samtliga är kvalitativa. Detta var inget medvetet val, med det var dessa som uppfyllde syftet bäst. Kvalitativa studier passade bättre, då läsaren får ta del av personliga upplevelser och reflektioner.

Begränsningar som användes i sökning av artiklar var artiklar som var publicerade på engelska och som publicerats under de senaste tio åren. Anledningen till detta var att ta del av aktuell forskning inom området. Risken finns förvisso att någon relevant artikel har sorterats bort genom att använda den begränsningen. Då samtliga artiklar var skrivna på engelska finns det betänkligheter att tolknings- och översättningsbrister föreligger. Resultatet består av artiklar från Sverige (tre stycken), Norge, Nederländerna, Storbritannien (fyra stycken) och Australien. Samtliga länder är industrialiserade välfärdsstater, och mentaliteten och kulturen påminner om varandra. Även om studierna är utförda i olika länder, är det troligt att de kan appliceras på svenska förhållanden.

En reviewartikel (Hafsteinsdóttir & Grypdonck, 1997) användes i studien. Detta var en sammanfattning av fyra andra studier. En brist med en sådan artikel kan vara att de tidigare studierna redan är tolkade av en annan författare.

Informanterna i Kvigne & Kvirkevolds artikel (2003) bestod enbart av kvinnor. Det är möjligt att kvinnors upplevelser skiljer sig från männens och då påverkat resultatet till viss del. Tidsaspekten gällande tidpunkt för intervjuer var olika i artiklarna, somliga intervjuer utfördes kort efter det akuta skedet, medan andra genomfördes upp till 20 år efter insjuknandet. Eftersom copingmekanismer kan utvecklas och anpassning ske efter aktuellt tillstånd kan upplevelsen av stroke skilja sig åt i förhållandet till tiden som passerat sedan insjuknandet. Detta kan ge en missvisande bild av resultatet då läsaren inte får reda på hur länge patienten levt med sjukdomen. Att få ta del av strokepatienters upplevelser i olika skeden av sjukdomen kan också ge en mer nyanserad bild.

I resultatet framgår det inte hur gamla patienterna är. Detta kan ge en vilseledande bild av resultatet, samtidigt som det också ger läsaren en mer mångsidig bild. Tanken var att använda artiklar i studien som var utförda på patienter över 65 år. Då det tillstötte svårigheter att finna tillräckligt många sådana artiklar, bestämdes det att användning av studier utförda på alla åldersgrupper skulle ske. Detta innebär att informanter befinner sig i olika skeden i livet, somliga befinner sig mitt i livet med arbete och familj medan andra har sitt yrkesliv bakom sig och kanske lever som änka/änkling. Acceptansen att få en sjukdom och leva med vissa funktionshinder är möjligtvis större hos äldre informanter än bland informanter som befinner sig mitt i livet.

Efter artikelgranskningen påbörjades analysen av artiklar då artiklarna lästes enskilt. Därnäst enades det om gemensamma kategorier. Samstämmigheten i detta ses som en styrka.

(22)

Resultatdiskussion

Resultatdiskussionen är uppdelad i fem underrubriker, emotionella konsekvenser, socialt liv, fysiska begränsningar, rehabilitering och slutsatser.

Emotionella konsekvenser

Upplevelsen av hur stor inverkan stroke hade haft på informanternas liv skiljde sig åt. Några pratade om stroke på ett ganska neutralt och sakligt sätt. En kvinna i Carlssons m.fl. studie (2004) uttryckte t.o.m. tacksamhet, andra ansåg att deras liv var förstört. Pga. att några informanter kände sig som en belastning för andra hade de övervägt att ta sitt liv (Dowswell m.fl., 2000). Även i O´Connell m.fl. studie (2001) rapporterade en informant om att ha försökt att begå självmord pga. svårigheter att hantera den nya situationen. Burton (2000) tar upp

copingmekanismen i sin studie, när den hade etablerats och fungerade så kunde informanterna utföra mer saker även om den kliniska funktionsnivån var den samma. Reflektioner har uppkommit över hur viktigt det är att möta en sjukdom med rätt copingstrategi. När ett nytt sjukdomstillstånd har accepterats är det lättare att leva med sjukdomen.

Informanter från Dowswell m.fl. (2000), Murray & Harrisons (2004) och Kvigne & Kirkevolds (2003) studier rapporterade om ökad sårbarhet efter stroke. De kände att de överreagerade och grät över oviktiga saker. Detta var ett handikapp som var svårt att leva med då det var osynligt och de därför ej fick förståelse från andra. Tanken uppkommer att det kan vara viktigt att sjuksköterskan väljer sina ord rätt i kontakten med strokepatienten, för att inte såra denne. Det är även betydelsefullt att sjuksköterskan är medveten om att alla handikapp inte syns.

I Murray & Harrisons studie (2004) kände informanterna att de hade förlorat en stor del av sin identitet. Vissa kände egendomlighet och oigenkännlighet inför sig själva, männen kände också att handikappen orsakade av stroke påverkade deras könsidentitet. Kvinnorna i Kvigne & Kirkevolds studie (2003) skämdes och kände sig avvikande inför andra människor. De kände sig betraktade och rädda för hur andra skulle se dem. Sjuksköterskan kan hjälpa dessa patienter genom att stärka deras självbild. Detta kan exempelvis göras genom att hjälpa patienten att se positiva egenskaper hos sig själv. Sjuksköterskan kan även hjälpa patienten att sätta upp små delmål, och på detta sätt öka patientens självförtroende när denne uppnår målen.

Talsvårigheter upplevdes som enormt deprimerande och frustrerande i Hafensteinsdóttir & Grypdonks studie (1997). I Carlssons m.fl. studie (2004) ansåg informanterna att talsvårigheterna var svårast att komma tillfreds med. Reflektioner uppstod över att de patienter som har svårast afasi inte är representerade i studien. Detta leder till en undran över hur dessa patienters känslomässiga tillstånd är.

Känslor av beroende togs upp i fem av studierna. Informanterna i Carlssons m.fl. studie (2004) kände beroende i både aktiviteter som t.ex. måltidsituationen och personlig hygien, men också gentemot sociala myndigheter. Kvinnorna i Kvigne & Kirkevolds studie (2003) upplevde att beroendet var en ny och krävande situation. De såg det som en utmaning och prövning att bli hjälpta av människor de ej kände. En reducering av friheten och flexibiliteten upplevdes även, vilket de var tvungna att acceptera. För informanterna i Hafensteinsdóttir & Grypdoncks

(23)

är av stor vikt att sjuksköterskan själv tar initiativ och erbjuder sin hjälp till

patienten och inte alltid vänta på att denne själv ska be om hjälp. Det är inte säkert att alla patienter ber om hjälp eftersom det kan kännas utelämnande och

kränkande. Bevarandet av den personliga integriteten är också betydelsefullt för att inte kränka individen.

Rädslan för att inte veta vad som pågår i det akuta skedet tas upp i Burton (2000) och Hafensteinsdóttir & Grypdoncks (1997) studier. Ovissheten var oerhört stor eftersom informanterna inte visste när svagheten eller framåtskridandet skulle avstanna. Patienterna i Burtons studie (2000) var rädda att de kanske skulle dö. Osäkerhet inför framtiden var återkommande i tre studier. Informanterna i Burtons studie (2000) kände sig oförmögna att planera inför framtiden.

Patienterna i Jacobssons m.fl. (2000) och Nilssons m.fl. (1997) studie var osäkra över sitt framtida tillfrisknande. I Jacobssons m.fl. studie (2000) var patienterna även rädda för att få ett återfall. Det är viktigt att sjuksköterskan i detta skede finns till hands, stöttar och låter patienten prata om sina tankar.

Socialt liv

Ätandet i ett socialt sammanhang togs upp i tre studier. I Carlssons m.fl. studie (2004) upplevde patienterna att de inte längre kunde äta på ett socialt accepterat sätt. I studien av Perry & McLaren (2003) försökte informanterna framträda så normalt som möjligt. Informanterna i Jacobssons m.fl. studie (2000) kände sig granskade och dömda av andra. Både i Perry & McLaren (2003) och i Jacobssons m.fl. studie (2000) försökte informanterna dölja sina funktionshinder. Det är av betydelse att man som sjuksköterska åtminstone tiden närmast insjuknandet låter patienten äta avskilt utan andra patienters närvaro.

Omdefinieringen av roller berördes i fem studier. Informanternas roll och ansvar var hotade inom t.ex. jobb, familj och socialt nätverk, vilket gav dem känslor av oro, hjälplöshet och frustration. I Burtons studie (2000) tas det upp att en

omprövning inte nödvändigtvis gjorde att de accepterade sin nya roll utan att de anpassade sig till den. Omställningen från att ge till att ta emot kändes starkt i Dowswells m.fl. studie (2000). Patienterna i Jacobssons m.fl. studie (2000) upplevde skamkänslor över sitt ändrade framträdande och var osäkra på hur andra såg dem avseende deras sociala och fysiska framträdande. De undrade över hur vänner och grannar skulle reagera. Sjuksköterskan kan hjälpa dessa patienter genom att stärka deras självbild och försöka få patienterna att inse att de duger som de är. Patienterna måste lära sig att acceptera att de kommer att leva med stroke i resten av deras liv. Sjuksköterskan kan i detta skede samtala med

patienten om hur viktigt det är att möta sjukdomen med rätt förhållningssätt. Hur man som patient ser på sin sjukdom är minst lika viktigt som en eventuell måttlig förbättring av funktionsförmågan.

I sex av studierna talar patienterna om en förändring i sitt sociala liv. Isolering togs upp i Burtons (2000) och O´Connells m.fl. studie (2001). Informanterna i Burtons studie (2000) framställde detta som om de vore instängda i en bur. Det gav dem en känsla av att hela tiden behöva vänta på hjälp, på familjen och på vänner. I O´Connells m.fl. studie (2001) rapporterade informanterna om arbetskamrater och nära vänner som slutat höra av sig. För att bryta strokepatienters isolering kan sjuksköterskan tipsa dem om lokala

strokeföreningar där de kan få stöd och gemenskap av andra människor som har erfarenhet av stroke.

(24)

Ett par studier redogör för en förändring av sociala aktiviteter. Informanterna i Carlssons m.fl. studie (2004) ansåg att deras liv blev mindre händelserikt än innan och tyckte det kändes hårt att inte längre kunna utföra samma aktiviteter som innan. I Burtons studie (2000) kom det fram att aktiviteter som förr gett glädje inte gjorde det längre. Denna känsla framkom även i Kvigne & Kvirkevolds studie (2003). Att titta på tv, gå på fester och att delta i andra sociala aktiviteter gav dem inte längre glädje. Orsaken till detta var att de hade lite energi och kände sig trötta. Brist på ork var också en av anledningarna till att informanterna i Dowswells m.fl. studie (2000) behövde välja eventuella aktiviteter mer noggrant. De skämdes även över sig själva som handikappade och ville inte belasta sina närmaste med sitt nya jag. Sjuksköterskan bör hjälpa patienterna att hitta andra aktiviteter som är bättre anpassade till deras nuvarande tillstånd.

Att möta nya människor upplevdes svårt i Kvigne & Kirkevolds (2003) och Murray & Harrisons studie (2004). I den senare syftade detta framför allt på en tro att de synliga handikappen skulle hindra romantiska och sexuella relationer. Deltagarna upplevde också att de blev uteslutna från samhället. Även i detta fall kan sjuksköterskan hjälpa patienterna med att stärka deras självförtroende. Patienterna bör också uppmuntras att våga ta nya kontakter.

Fysiska begränsningar

Känslan av brist på kontroll över kroppsliga funktioner var återkommande i flera av studierna. Patienterna i Jacobssons m.fl. studie (2000) upplevde detta som att de var i händerna på sjukdomen. Eftersom de inte hade kontroll över mat och dryck gjorde detta att de var rädda att sätta i halsen. Hoppet om att bli bra igen påverkades negativt av svårigheterna att äta. Deltagarna i Burtons studie (2000) upplevde frustration över de delar av kroppen som inte fungerade. Det var

viktigare för informanterna att lära sig leva med vissa funktionshinder hellre än att lära sig vissa fysiska aktiviteter. Kvinnorna i Kvigne & Kirkevolds studie (2003) upplevde också brist på kontroll av olika slag. De tyckte att kroppen var

oförutsägbar, opålitlig och inte längre spontan. Känslan av att inte längre kunna snabba på saker gjorde att de kände att de hade en långsam kropp. De upplevde sig svikna av sin kropp och blev frustrerade, kände sig förnedrade och skämdes över vad den inte kunde göra. Att skämmas över vad kroppen inte längre klarar av kan även ses i Perry & McLarens studie (2003). I denna studie var det ätproblem som gjorde informanterna förlägna. Att hjälpa patienten att fokusera på de delar av kroppen som faktiskt fungerar är ett viktigt mål för sjuksköterskan. Samtidigt är det betydelsefullt för patienterna att lära sig att acceptera sitt nya jag och att inse att de duger som de är.

Informanterna i de olika studierna talade om förluster av olika slag. I Perry & McLarens studie (2003) hade många av informanterna tvingats avstå från att laga mat. Detta möttes av blandade reaktioner. Vissa tyckte det var en lättnad medan andra beklagade sig över deras beroende av andra människor. Patienterna i Jacobssons m.fl. studie (2003) såg förlusten av att inte kunna dricka som extra kännbar eftersom de förlorade en självständig aktivitet. Förlusten över förmågan att köra bil upplevde patienterna i O´Connells m.fl. studie (2001) som ett

urholkande av deras självständighet. De talade även om andra typer av förluster som t.ex. förlust av arbetskamrater, vänner, sociala aktiviteter och

fritidsaktiviteter. Förlusten av fritidsaktiviteter upplevdes som mycket

(25)

tidigare varit hårt arbetande under hela sitt liv. Kvinnorna i Kvigne & Kirkevolds studie (2003) talade också om förlusten av funktioner. De upplevde kroppen som begränsande eftersom de t.ex. inte kunde gå, sköta sin hygien eller arbeta.

Förlusten av funktioner gjorde att kvinnorna kände sig beroende av mycket hjälp. Att hjälpa patienterna att bli mer självständiga och minska deras känsla av

beroende är viktigt för sjuksköterskan. Kontakt med arbetsterapeut eller

sjukgymnast bör förmedlas för att få tillgång till bra hjälpmedel, så att patienten kan göra så mycket som möjligt själv.

Att behöva koncentrera sig mer på att göra saker togs upp i tre studier. Att utföra aktiviteter som tidigare var lätta att genomföra krävde efter stroke all deras kraft och koncentration hos informanterna i Nilssons m.fl. studie (2003). Informanterna i Carlssons m.fl. studie (2004) upplevde att de fick koncentrera sig mycket på att svälja säkert. Kvinnorna i Kvigne & Kirkevolds studie (2003) fick hela tiden medvetet tänka på hur de skulle utföra vissa moment. Med hänsyn till detta bör man som sjuksköterska låta patienterna ta den tid de behöver att utföra saker och inte stressa dem.

Olika grader av trötthet var något som togs upp i Kvigne & Kirkevolds studie (2003). Vissa dagar låg de och vilade hela tiden medan de andra dagar kunde göra mycket. Att försöka återuppta matlagning igen gjorde att vissa patienter i Perry & McLarens studie (2003) blev trötta. Man bör tänka på som sjuksköterska att inte planera in för många aktiviteter på en och samma dag åt patienten.

Stroke patienterna i O´Connells m.fl. studie (2001) upplevde att de blev

behandlade som om de också vore skadade kognitivt. De kände sig ignorerade, tyckte att folk såg ner på dem eller kände sig som föremål för allmän

oförskämdhet. Det är inte troligt att människor behandlar strokepatienter annorlunda av illvilja eller för att såra dem, och detta bör sjuksköterskan prata med patienten om. Sjuksköterskan bör också uppmuntra och stötta patienten att stå upp för sina rättigheter och upplysa människor att de inte är skadade kognitivt.

Rehabilitering

I fyra av artiklarna kände informanterna optimism angående rehabiliteringen. Denna minskade dock när rehabiliteringen inte framskred enligt planerna. Den gradvisa förbättringen ökade patienternas hopp om att bli återställda i Nilssons m.fl. studie (1997). Enbart små framsteg var betydelsefulla och uppmuntrande. Alla utom en av informanterna kände en stark vilja i att bli självständiga igen. Bristande förmåga hotade patienternas självförtroende och gjorde att de kände tvivel och skam. När informanterna insåg att de ej skulle bli helt återställda visade de tecken på frustration, sorg och misstro. Det fanns informanter som såg bristen på förbättring som ett misslyckande och detta gjorde att de kände sig skyldiga. Känslor angående minskat hopp hos informanterna under rehabiliteringen fanns även i O´Connells m.fl. studie (2001). De kände sig entusiastiska angående rehabiliteringen i början men optimismen minskade när de insåg hur långsamt det gick med återhämtningen. Informanterna i Carlssons m.fl. studie (2004) upplevde också rehabiliteringen långsam och krävande. I studien av Burton (2000) hade patienterna känslor av förtvivlan och frustration när rehabiliteringen inte framskred enligt planerna. Patienterna i Hafensteinsdóttir & Grypdoncks studie (1997) satte genast upp en väg för återhämtning efter sin strokediagnos. Det var viktigt att ha hoppet kvar eftersom det tog så lång tid med återhämtning. Rädslan för bakslag fanns ständigt som t.ex. att få en ny stroke eller att ramla. Målen

Figure

Tabell 1. Artikelsökning

References

Related documents

Uppsägning av arbetstagare som föranletts av arbetsgivare genom otillbörligt handlande eller i annat fall strider mot god sed på arbetsmarknaden, är att likställa med en provocerad

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att förtydliga och förbättra reglerna gällande de barn som föds via surrogatarrangemang utomlands, och detta

Resultaten går därmed inte att gene- ralisera utan syftar till att ge en ökad förståelse för vad som påverkar för- troendet för Försäkringskassan.. Utifrån studiens resultat

Den nordiske velfærdsstat står og falder med en høj be- skæftigelse, men ulighed i sundhed handler om en alt stærkere kobling mel- lem kort uddannelse, ingen eller usikker

Det är angeläget att mer forskning görs inom detta område i syfte att öka kunskapen så att större hänsyn till kognitiv förmåga kan tas när det gäller

Sverige kan visserligen inte förväntas få några svårigheter att erhålla lån under de närmaste åren, men att skjuta problem fram- för sig löser dem inte utan

Vi gjorde upp planen själva och hade den till hands i bilen för att länsveterinären vid en flygande be- siktning skulle ha något att gå efter.. Från årsskiftet är

60 (a) Department of Modern Physics and State Key Laboratory of Particle Detection and Electronics, University of Science and Technology of China, Hefei, China; (b) Institute