• No results found

Post Stroke Fatigue

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Post Stroke Fatigue"

Copied!
46
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Examensarbete Omvårdnad Malmö högskola

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköteskeprogrammet 205 06 Malmö

Januari 2016

“POST STROKE FATIGUE”

EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE OM

HUR FATIGUE SOM KONSEKVENS AV

STROKE PÅVERKAR INDIVIDENS

VARDAGLIGA LIV

JULIA LARSSON

SOFIA MATTSSON

(2)

2

“POST STROKE FATIGUE”

EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE OM

HUR FATIGUE SOM KONSEKVENS AV

STROKE PÅVERKAR INDIVIDENS

VARDAGLIGA LIV

JULIA LARSSON

SOFIA MATTSSON

Larsson, J & Mattsson, S. “Jag orkar inte” – En litteraturstudie om hur fatigue som konsekvens av stroke påverkar individens vardagliga liv OM153A, 15

högskolepoäng. Malmö Högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2016.

Bakgrund: Stroke är ett samlingsnamn på de symtom som uppstår när hjärnans

nervvävnad skadas på grund av hämmad syretillförsel. Stroke kan påverka vilken funktion som helst i hjärnan, vilket leder till fysiska och kognitiva

funktionsnedsättningar. En av de vanligaste konsekvenserna efter stroke är fatigue. Syfte: Att undersöka hur fatigue som konsekvens av stroke påverkar individens dagliga liv. Metod: En systematisk litteraturstudie där tio stycken vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats använts och kvalitetsgranskats utifrån SBU´s granskningsmall för kvalitativa studier. Resultat: Att leva med post stroke fatigue innebär en förändring i det dagliga livet. Individerna tvingas avstå helt eller göra större förändringar i aktiviteter som tillhör vardagen. Att vara beroende av andras hjälp och att inte kunna möta de krav som ställs på individerna medför både skuldkänslor och försämrat självförtroende. Slutsats: Det finns starkt vetenskapligt stöd för att post stroke fatigue har inverkan på arbetsliv, det sociala livet, aktiviteter och synen på identitet och självbild.

(3)

3

“POST STROKE FATIGUE”

A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW ABOUT

HOW FATIGUE AS A POST STROKE

CONDITION IMPACTS ON THE DAILY LIFE OF

THE INDIVIDUAL

JULIA LARSSON

SOFIA MATTSSON

Larsson, J & Mattsson S. “I can´t manage” – A literature review about how fatigue as a post stroke condition impacts on the daily life of the individual. OM153A, 15 credits. Malmö University: Faculty of health and society, Department of Nursing, 2016.

Background: Stroke is a disease that affects the arteries leading to and within the

brain and occurs when the tissue of the brain doesn´t get oxygen enough. Stroke can have an impact on any of the functions of the brain, leading to both physical and cognitive deficits. One of the most frequent consequences after stroke is fatigue. Aim: To explore how fatigue as a post stroke condition impacts on the daily life of the individual. Method: A systematic literature review where ten qualitative scientific articles have been examined and reviewed according to the template for qualitative research by SBU. Results: Living with post stroke fatigue means making several changes in activities of daily living or completely having to give up on the activity. To be dependent on others causes a negative effect on self-confidence and feelings of guilt. Conclusion: Strong evidence supports that fatigue has impact on daily life in terms of occupational performance, activities of daily living, social life and self-confidence. Keywords: Daily life, Fatigue, Stroke

(4)

4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Innehållsförteckning ... 4 Inledning ... 6 Bakgrund ... 6 Stroke ... 6 Diagnostik ... 6 Behandling ... 6

Att återgå till arbetet ... 7

Fatigue ... 7

Diagnos ... 8

Aktivitet ... 8

Fatigue som konsekvens av stroke ... 9

Dagligt liv ... 9 Teoretisk anknytning ... 10 Problemformulering ... 10 Syfte ... 11 Definitioner ... 11 Metod ... 11 Formulering av syfte ... 11 Identifiering av söktermer ... 12 Databassökning ... 12 PubMed ... 13 CINAHL ... 13 Urval ... 14 Inklusionskriterier ... 14 Exklusionskriterier ... 14 Relevansbedömning ... 14 Kvalitetsgranskning ... 14 Sammanställning av data ... 14 Etiska aspekter ... 15 Resultat ... 15 Begränsningar ... 15 Yrkesliv ... 15 Socialt ... 16 Aktiviteter ... 16

Att möta krav från omgivningen ... 17

Låg självkänsla ... 17

(5)

5

Behov för att få det dagliga livet att fungera ... 18

Information ... 18 Stöd ... 18 Diskussion ... 19 Metoddiskussion ... 19 Resultatdiskussion ... 21 Begränsningar ... 21

Att möta krav från omgivningen ... 22

Behov för att få det dagliga livet att fungera ... 22

Konklusion ... 23

Förslag på fortsatt kunskapsutveckling ... 24

Referenser ... 25 Bilaga 1 ... 28 Bilaga 2 ... 29 Bilaga 3 ... 30 Bilaga 4 ... 31 Bilaga 5 ... 32 Bilaga 6 ... 36 Bilaga 7 ... 37 Bilaga 8 ... 38 Bilaga 9 ... 39 Bilaga 10 ... 40 Bilaga 11 ... 41 Bilaga 12 ... 42 Bilaga 13 ... 43 Bilaga 14 ... 44 Bilaga 15 ... 45 Bilaga 16 ... 46

(6)

6

INLEDNING

Vi har under vår tid på sjuksköterskeprogrammet mött patienter som upplevt en oförklarlig trötthet i samband med sjukdom. Tröttheten har uppkommit i samband med till exempel cancer, multipel skleros och stroke. Vi fick intrycket av att patienterna upplevde en svårighet i att dels förklara sin trötthet samt att hantera sin vardag med allt vad det innebär. Vi har därför valt att dyka djupare ner i detta och undersöka hur individen påverkas av den enorma tröttheten som i medicinska termer benämns fatigue.

BAKGRUND

Stroke räknas till en av våra folksjukdomar och något som en halv miljon av Sveriges invånare under vår livstid kommer i kontakt med, antingen som patient, anhörig eller som yrkesarbetande inom vård och omsorg (Norrving och Terént, 2001). Ordet stroke betyder slaganfall och började användas i Sverige på 1970-talet då strokeenheter etablerades på våra sjukhus och numera är både slaganfall och stroke accepterade som begrepp i Sverige (Terént, 2007).

Stroke

Incidens av stroke i Sverige beräknas vara mellan 25 000 och 30 000 fall per år (Gottsäter m fl, 2014), beroende på vilken källa siffrorna inhämtas från.

Prevalensen ligger på ungefär 100 000 i dagsläget. Mortaliteten i stroke är ca 100 per 100 000 invånare och år. Antalet som dör i stroke har liksom i de övriga nordiska länderna minskat de senaste tjugofem åren (a a). Risken att drabbas av stroke är multifaktorell (Westner och Norberg 2015). Faktorer som ålder, kön och hereditet är inte påverkbara medan de faktorer som är kopplade till en individs livsstil går att förändra och därmed är det möjligt att förebygga stroke.

Livsstilsfaktorer som utgör en risk är bland annat rökning, högt alkoholintag, stress och fysisk inaktivitet (a a).

Diagnostik

Diagnostisering av stroke kan enligt världshälsoorganisationen (WHO) görs utan tekniska hjälpmedel (Terént, 2007). För att ställa diagnosen stroke enligt Terént skall symtomen komma från en viss del av hjärnan, den troliga orsaken är en sjukdom i blodkärlen eller i hjärtat, symtomen kvarstår i minst 24 timmar och att symtomen skall ha kommit plötsligt. Stroke kan även diagnostiseras genom användning av avancerad teknisk utrustning som till exempel ultraljud, magnetisk resonanstomografi och datortomografi. Genom teknisk utrustning kan

differentialdiagnoser uteslutas (Gottsäter m fl, 2014). Genom att påvisa eller utesluta differentialdiagnoser kan för individen lämplig behandling utformas (a a). Behandling

Stroke är ett akut tillstånd och kräver omedelbart vård på sjukhus (Westner & Norberg, 2015). Behandling inom fyra till fem timmar efter insjuknande minskar risken för aktivitetsnedsättning alternativt död med 50-60%. Efter det akuta omhändertagandet vårdas patienten på strokeenhet. På strokeenheten har personalen kompetens för att tidigt upptäcka, förebygga och åtgärda

sekundärkomplikationer. Nutritionsproblem, trycksår, konfusion, och fallolyckor är några exempel på de vanligare sekundärkomplikationerna i det akuta skedet efter stroke. När patienten är medicinskt färdigbehandlad skrivs han eller hon ut från sjukhuset. Vid detta tillfälle är det av vikt att det skett en korrekt överföring

(7)

7 från sjukhuset till primärvården. Patienten behöver ofta ytterligare hjälp och stöd i hemmet. Ett team för strokerelaterad hemrehabilitering övertar ansvaret för patientens fortsatta återhämtning i hemmet (a a). Studier visade att patienter som nyligen drabbats av stroke fäste större vikt vid att tillfriskna för att kunna

upprätthålla sociala förbindelser så som arbete än att återfå fysiska funktioner (Burton C, 2000).

Att återgå till arbetet

Att kunna återgå till sitt arbete efter en stroke ansågs främst viktigt av sociala skäl men även av ekonomiska. Att kunna arbeta gav känslan av att vara behövd, att få utmanas intellektuellt och känsla av mening. Sjukpenningen var lägre än den inkomst individen var van vid och ekonomin bidrog som motivationsfaktor till att komma tillbaka till arbetet enligt Vestling M, (2011). Vestling beskrev även hur individerna upplevde att en stark vilja och envishet var de avgörande faktorerna för att lyckas återgå till sitt arbete. Individerna beskriver hur de måste vara kreativa för att utveckla nya metoder för att kunna utföra samma arbetsuppgifter som före insjuknandet. Strategier som minneslappar och alarmsignal användes för att påminna sig om vilka uppgifter som skulle utföras. Även om individerna utarbetade fungerade strategier i sitt arbete drabbades de stundtals av negativa tankar. De kunde helt plötsligt slås av känslan att inte känna igen sig själv vilket ledde till en minskad tro på sin egen förmåga (a a).

Fatigue var ett hinder för att återgå till arbetet (Vestling M, 2011). Den trötthet som fatigue innebar hade aldrig tidigare upplevts av individerna. Oavsett hur mycket sömn de fick under natten var tröttheten lika slående. Fatigue gav känslan av att inte ha kontroll och skapade frustration hos de drabbade. Individerna

upplevde blandade känslor över sin arbetssituation. Arbetet sågs som en viktig del av livet samtidigt som tröttheten gör det svårt att arbeta fulltid. Tankar kring att arbeta 50- eller 75 % fanns hos en del patienter, tillsammans med funderingar kring att gå i förtidspension (a a).

Fatigue

Det förekom flera definitioner av fatigue (Eilertsen m fl, 2015). En definition förklarade fatigue som en ovanlig, avvikande eller överdriven trötthet. Tröttheten känns i hela kroppen och är oproportionerlig till eller oberoende av aktivitet och ansträngning. Fatigue definieras vidare som ett subjektivt tillstånd av

överväldigande och ihållande utmattning med en nedsatt kapacitet att ta sig an fysiska och psykiska åtaganden. Fatigue blir till skillnad från vanlig trötthet inte bättre efter vila (a a). Fatigue uppkommer ofta efter en neurologisk skada eller sjukdom (Johansson & Rönnbäck, 2014).

Kunskapen kring varför fatigue uppstår var bristfällig, men teorier förekommer kring att det är omorganisationerna i hjärnan som leder till fatigue (Terént, 2007). Enligt Johansson & Rönnbäck (2014) kännetecknades fatigue av plötslig och oförutsägbar förlust av energi. Tröttheten var förlamande och kunde inte hävas med hjälp av kaffe eller kortare vila. Fatigue visade sig till exempel då individen blivit utsatt för många starka intryck som stora folkmassor, höga ljudnivåer eller röriga miljöer(a a).

Det var av betydelse för individen att känna igen tecken till fatigue och avbryta aktiviteter i tid (Johansson & Rönnbäck, 2014). Respekterades inte tröttheten kunde konsekvensen bli en utdragen och svårare återhämtning. Närstående hade

(8)

8 svårt att förstå tillståndet då det skilde sig från dag till dag. Ena dagen såg de individen utföra någonting som nästa dag tycks vara en omöjlighet. Fatigue upplevdes vara värre under eftermiddagen, därför var det vanligt att individen ”passade på” att utföra viktiga arbetsuppgifter under förmiddagen. Att vara

drabbad av fatigue som följd av stroke eller annan neurologisk skada innebär även att vara extra känslig för stress. Struktur var därför viktigt, att försöka utföra flera saker samtidigt medförde kaos. För att skapa en lugn miljö och undvika stress krävdes planering och organisering av aktiviteter och åtaganden i förväg. Att titta på TV, läsa böcker och annan sysselsättning som tidigare varit avkoppling för individen blev efter insjuknandet istället en stressande faktor som kunde utlösa fatigue. Hjärnan hade svårt att sortera olika intryck vilket resulterar i att energin tar slut (a a).

Efter en stor och hastig energiförlust var sömnen avgörande för återhämtningen. Om hjärnan har blivit uttröttad var det svårt för individen både att somna och att nå djupsömn. Det kunde då krävas flera dagar av vila för sömnen skulle återgå till det normala (Johansson & Rönnbäck, 2014)

Diagnos

Vägledning om förekomst av fatigue framkom genom att patienten fyllde i en skattningsskala för mental trötthet (MFS), utformad av Johansson och Rönnbäck, 2014. Skattningsskalan var inte tillräcklig för bedömning och diagnostisering av fatigue och därför gjordes även en omfattande helhetsbedömning. I

skattningsskalan ingick ställningstagande om individens upplevelser som rörde den mentala tröttheten tillsammans med andra förekommande symtom. Det kunde vara symtom som initiativlöshet, koncentrationssvårigheter och tanketröghet(a a). Fatigue beskrevs även ha ett eget språk (Michael, 2002). Röstläget tillsammans med långsam och klumpig mimik var egenskaper vårdpersonal med erfarenhet av fatigue kände igen (a a).

För att mäta graden av fatigue poststroke användes instrumentet, Fatigue Severity Scale FSS (Adamu & Onabajo, 2014). FSS är ett frekvent förekommande

instrument vid bedömning av poststroke fatigue. Instrumentet bestod av en likertskala med sju poäng där patienten rangordnade sina svar på en skala från ett (håller absolut inte med) till sju (håller absolut med). Desto fler poäng patienten fick desto högre grad av fatigue upplevde individen (a a).

Aktivitet

Fatigue förändrade patientens uppfattning om vilka aktiviteter som upplevdes positiva och stärkande jämfört med innan sjukdomen (Gray M. L & Fossey E.M, 2008). Aktiviteter de utfört i det dagliga livet innan sjukdomen krävde större ansträngning med fatigue. Patienternas förväntningar på den egna prestationen stämde inte längre överens med själva utförandet. Kapaciteten att utföra en aktivitet skiljde sig markant från en dag till en annan. Detta gjorde att patienten hade svårt att planera vardagen och upplevde därför en känsla av kontrollförlust (Carlsson et. al 2004; Gray M. L & Fossey E. M 2008). Även motivationen att utföra en aktivitet sjönk vid fatigue (Michael m fl, 2006).

Aktiviteter upplevdes i vissa fall förvärra fatigue och patienterna drog sig därför för att utföra dem (a a) Känslor relaterade till att inte klara en aktivitet var både skam och stress (Carlsson m fl, 2004). Ju högre poäng en patient hade på FSS skalan desto sämre tycktes deras självförtroende vara i förhållande till att kunna

(9)

9 utföra aktiviteter som tillhörde det dagliga livet (Michael m fl, 2006). Aktiviteter som att läsa en bok eller titta på TV var utmattande för en patient med fatigue (Carlsson m fl, 2004). Patientens stördes av ljud och bild och hade svårt att

hantera de intryck som gavs och förstå kontexten i ett program. Liknande problem uppstod vid sociala sammanhang där patienten hade svårt att hålla tråden i ett samtal. Detta ledde till isolering och passivitet (a a).

Fatigue som konsekvens av stroke

Fatigue ansågs vara en av de vanligaste konsekvenserna poststroke (Lerdalm fl, 2011; Onabajo & Adamu, 2014; Michael, 2002). Post stroke fatigue upplevdes besvärande för de individer som drabbas, de beskrev att de när som helst kan drabbas av fatigue utan att ha utfört något ansträngande (a a). Självrapporterad fatigue var dubbelt så vanligt hos patienter post-stroke som hos patienter med annan grundsjukdom (Michael m fl, 2006). Fatigue uttrycktes i studien utförd av Eilertsen m fl, (2015) som oförutsägbar, okontrollerbar och osynlig för andra. Deltagarna upplevde att sjukhuspersonal och anhöriga uppfattar fatigue som vanlig trötthet och att det var svårt att få dem att förstå hur upplevelsen verkligen var (a a).

Fatigue var enligt den longitudinella studien av Lerdal m fl, (2011) ett

kvarvarande symtom på studiedeltagare 18 månader post stroke. Samma fenomen uppmärksammades i liknande studier som visat att post stroke fatigue kunde pågå under åtskilliga år efter stroke (Adamu & Onabajo, 2014; Crosby m fl, 2012; Michael, 2006). Post stroke fatigue fanns kvar hos patienten även efter att de uppnått fullständig fysisk och kognitiv återhämtning. Exempelvis visade rikstäckande rapporter från Sverige att upp till 39 % av de som överlevt stroke fortfarande upplevde fatigue efter två år (Crosby m fl, 2011).

Både ökad mortalitet och ett försämrat rehabiliteringsresultat har rapporterats som en del av de konsekvenser som uppmärksammats vid post stroke fatigue.

Återhämtningen påverkades genom att aktiviteter som tillhörde rehabiliteringen inte kunde fullföljas (Michael, 2002). Lägre förmåga att utföra

rehabiliteringen inverkade negativt på patientens kroppsliga

återhämtningsförmåga, kvarstående kroppsliga defekter och institutionalisering (Adamu & Onabajo, 2014; Michael, 2002).

Dagligt liv

En individs dagliga liv omfattas av aktiviteter, händelser/upplevelser,

förväntningar och förpliktelser (Carnevali, 1999). Dagligt liv äger rum i hemmet, omgivningar och även i skola/arbete. Hälsa beskrivs vara när en individ uppnår balans mellan de krav som ställs i sitt dagliga liv och de förmågor och resurser individen innehar. Först när den balansen uppnås kan individen känna

tillfredsställelse med sin livskvalitet (a a).

En aktivitet är ofta kopplad till en känsla eller ett minne (Carnevali, 1999). Aktuella och framtida aktiviteter i individens dagliga liv behöver planeras utifrån funktionell hälsa. Det är viktigt att ha i åtanke att aktiviteter kan ha olika

betydelse för olika individer. En händelse eller upplevelse förknippas med något som uppstår i individens dagliga liv. Det kan röra sig om en personlig händelse, så som en resa eller ett vänskapligt möte. Händelsen kan också vara hälsorelaterad, så som en diagnos, prognos eller en diagnostisk provtagning. De förväntningar och förpliktelser individen möter och möts av i sitt dagliga liv kommer dels från

(10)

10 individen själv och dels från omgivningen. En vanligt hälsorelaterad förväntning individen har på sig själv handlar om graden av beroende, kontroll och

självständighet i relation till en diagnos eller behandling. Individens dagliga liv underlättas om omgivningens förväntningar stämmer överens med individens och på motsvarande vis försvåras det dagliga livet om de inte stämmer överens. Förpliktelser som tillhör dagligt liv kan röra sig både om materiella ting som ägodelar, men även känslan av ansvar gentemot familj eller arbete (a a).

Teoretisk anknytning

För att kunna ge specifik omvårdnad till en individ krävs det kunskap om

individen, dess normala funktioner och omständigheterna kring individens dagliga liv (Carnevali, 1999). Samtidigt krävs det kunskap om den aktuella sjukdomen. För att skapa de bästa förutsättningarna att utöva den specifika omvårdnaden bör sjuksköterskan göra en omvårdnadsdiagnos där informationen kan samlas.

Carnevali beskriver en diagnosmodell där sambandet mellan det dagliga livet och funktionellt hälsotillstånd vägs samman. Kraven från individens dagliga liv kopplas till individens funktionella förmåga och är båda beroende av varandra (a a).

Sjuksköterskan arbetar med omvårdnadsdiagnosen genom att koppla ihop

sambandet mellan dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd (Carnevali, 1999). Då sjuksköterskan gör observationer om aktiviteter som ingår i individens dagliga liv kopplas dessa aktiviteter till individens förmågor och resurser. Resurserna kan vara både inre och yttre. De inre resurserna handlar om egenskaper och förmågor som individen innehar medan yttre resurser handlar om människor och/eller materia i individens omgivning. Genom att koppla samman kraven från individens dagliga liv med individens förmågor och resurser kan den specifika omvårdnaden planeras så att balans i det dagliga livet uppnås (a a).

Carnevali (1999) beskriver vidare att det är väsentligt att inneha kunskap kring patientens aktuella sjukdom eller tillstånd för att kunna utföra specifik

omvårdnad. Individerna som intervjuades i en studie av Carlsson m fl, (2004) beskrev att sjukvårdspersonalens största intresse var att hjälpa individen att återfå fysiska funktioner och att upplevelsen av trötthet och kognitiv svikt förbisågs. De individer som drabbats av fatigue behöver stöd och hjälp att fungera i vardagen beskriver Johansson & Rönnbäck (2014).Individen upplever därför stress över att vårdpersonalen verkade ha dålig kunskap över fatigue som konsekvens av stroke (Carlsson m fl, 2004). Bristen på information kring fatigue skapade oro och sämre förutsättningar för återhämtning (a a). Genom att utöka kunskapen kring det komplexa tillståndet fatigue kan sjuksköterskan både förstå individens upplevelse och samtidigt hitta lösningar på de omvårdnadsproblem som uppstår (Michael, 2002).

PROBLEMFORMULERING

Vårdteamet uppmärksammar inte alltid den fatigue som individer med stroke drabbas av. Det kan ta upp till 10 år efter insjuknandet innan patienten slutar besväras av fatigue (Johansson & Rönnbäck, 2014). Den energiförlust som fatigue innebär medför svårigheter att hantera det dagliga livet trots att de är kroppsligt återställda (a a). Aktuell litteraturstudie undersöker hur fatigue påverkar individen

(11)

11 i det dagliga livet med syfte att öka förståelsen, kunskapen och medvetenheten kring problematiken fatigue kopplat till poststroke.

SYFTE

Syftet med litteraturstudien var att undersöka det vetenskapliga stödet för hur fatigue som konsekvens av stroke påverkade individens dagliga liv.

Definitioner

Fatigue är en medicinsk term vilken innebär för den drabbade individen hjärntrötthet. I litteraturstudien avsågs att studera hjärntrötthet som konsekvens av stroke. Författarna har valt att genomgående använda den medicinska termen, Fatigue.

Med dagligt liv avsågs individens vardag, innehållande aktiviteter, sociala relationer, arbete, studier och hälsa.

METOD

Litteraturstudien avsåg att objektivt summera relevant evidens i ämnet genom att befintlig data kritiskt granskades. För att skapa en röd tråd genom litteraturstudien samt att den enkelt skulle kunna följas av läsaren valde författarna att följa en organiserad plan. Planen utgjordes av det flödesschema i nio steg som presenteras av Polit & Beck (2014), se Figur 1. Definierat syfte har besvarats genom en systematisk litteratursökning. Litteraturstudien utfördes genom att författarparet gemensamt utformade ett tydligt definierat syfte. Utifrån syftet identifierades, värderades och analyserades relevant forskning inom området. Underlag från tio vetenskapliga studier utgjorde litteraturstudiens resultat (Forsberg & Wengström, 2013).

Figur 1. Flödesschema i nio steg

Formulering av syfte

Steg 1. Syftet belyser det litteraturstudien avsåg att undersöka och har

genomgående varit en röd tråd i arbetsprocessen. Syftet har styrt val av metod och Steg 1. Formulering av syfte Steg 3. Databas-sökning Steg 6. Sammanfatta i artikelmatriser Steg 5. Läsning av funna studier Steg 4. Identifiera abstrakt Steg 9. Skrivarbete Steg 8. Identifiera teman Steg 7. Kvalitets- granskning Steg 2. Identifiering av ämnesord

(12)

12 analys (Forsberg & Wengström, 2013). Genom att initialt ha ett tydligt definierat syfte ökar möjligheterna till att få en mer specifik litteratursökning (Polit & Beck, 2014). Som hjälp för att formulera syftet användes POR-modellen (Willman m fl, 2009), se Tabell 1. I den aktuella litteraturstudien står P för Population, O för det område avsett att undersökas och R för resultat (a a). Den specifika sökningen medförde att färre abstrakt behövde sorteras bort vid databassökningen (SBU, 2014). Steg 2. För att skapa en heltäckande sökning delades syftet upp i bärande begrepp och utefter dem identifieras ämnesord och MeSH-termer (Forsberg & Wengström, 2013).

Tabell 1. Formulering av syfte enligt POR-modellen (Willman m fl, 2009).

Population Område Resultat

Individer som drabbats av stroke

Fatigue som konsekvens av stroke

Påverkan på

individens dagliga liv

Identifiering av söktermer

Söktermerna utformades utifrån de bärande begrepp som återfinns i

litteraturstudiens syfte (Willman m fl, 2009). De bärande begreppen identifierades som stroke, fatigue och dagligt liv. För sökning i databasen PubMed användes MeSH-termer och för sökning i CINAHL identifierades ämnesord genom dess “subject heading list” (a a). MeSH-termer till begreppen identifierades för att minska risken för bortfall av relevanta studier som indexerats med annat ämnesord (Polit & Beck, 2014). För att omvandla de bärande begreppen i litteraturstudiens syfte till MeSH-termer användes Karolinska Institutet (2015) som erbjuder översättning från svenska ämnesord till engelska MeSH-termer (Willman m fl, 2009). De MeSH-termer och ämnesord som bestämdes till begreppen presenteras i Tabell 2.

Tabell 2. Identifiering av MeSH-termer och ämnesord Bärande

begrepp

MeSH Ämnesord

Stroke Stroke, Cereberal infarction,

Cerebrovascular disorders

Stroke, Cerebrovascular disorder

Fatigue Fatigue, Fatigue syndrome Fatigue, Fatigue syndrome

Dagligt liv Activities of daily living,

human activity, life style

Activities of daily living, Life style

Databassökning

Steg 3. För att finna vetenskapligt stöd och besvara det definierade syftet

identifierades underlag från databaserna CINAHL och PubMed. Dessa databaser beskrivs enligt Polit & Beck (2014) publicera studier i ämnet omvårdnad och medicin (a a). Till litteraturstudiens projektplan som skrevs i september 2015 gjordes en pilotsökning. Syftet med att göra en pilotsökning var att kunna utvärdera syftets utformning i förhållande till sökningens resultat (Polit & Beck, 2014). Pilotsökningen återfinns i Bilaga 1. Databassökningen inleddes med en blocksökning som gjordes för respektive bärande begrepp. Blocksökningarna utfördes genom att söka på MeSH-termerna respektive ämnesorden med OR mellan varje term (Polit & Beck, 2014). Genom att använda funktionen OR skapades ett bredare sökblock vilket leder till ett mindre begränsat resultat (Willman m fl, 2009). Eftersom litteraturstudien avsåg att studera fenomenet fatigue och dess påverkan på dagligt liv utifrån patientens perspektiv och

(13)

13 erfarenhet användes enbart kvalitativa studier. Sökblocken Experiences

och Qualitative adderades av den anledningen till databassökningen. Databassökningen redovisas i Tabell 3 och Tabell 4.

PubMed

Med hjälp av de bärande begreppen ur litteraturstudiens syfte, samt MeSH-termerna som presenteras i Tabell 3 bildades fem sökblock. Blocken Stroke, Fatigue, Daily life, Experience och Qualitative kopplades samman genom en sökning med AND mellan de fem blocken. För att förhindra bortfall av studier som ännu inte indexerats gjordes även till varje blocksökning ett fritext-sök på de bärande begreppen Stroke och Fatigue. Filter som användes var Tillgängligt abstrakt och Publicering år 2000-2015. Efter att de tre blocken sökts på med AND mellan varje block lades filtret till. Resultatet blev tolv studier. Efter att alla

abstrakt granskats upptäcktes det att en stor del av sökresultatet var

sekundärkällor och att en del av de studier som fanns inte var tillgängliga via Malmö Högskola. Utbudet ansågs då vara för smalt för att matcha

litteraturstudiens syfte. Med anledning av det smala utfall utformades en ny sökning där enbart sökblocken Stroke, Fatigue och Qualitative sammanfogades, se Tabell 3. Den sistnämnda sökningen resulterade i 31 studier efter att filter valts till. Hela sökningen i PubMed presenteras i Bilaga 2.

Tabell 3. Blocksökning i PubMed

Söknr Sökblock Filter Antal

träffar Granskade abstrakt Utvalda studier S1 Stroke - 56 345 - - S2 Fatigue - 76 602 - - S3 Qualitative - 155 909 - - S4 S1 AND S2 AND S3 Abstrakt, 00-15 31 31 8 CINAHL

Precis som för sökningen i PubMed gjordes fem blocksökningar som sedan sammanfogades med AND mellan. Blocken utformades med de ämnesord som motsvarade de bärande begreppen, se Tabell 4. Sökningen resulterade i ett smalt utfall på tolv studier, se bilaga 3. Precis som i sökningen i PubMed så kunde inte tillräckligt många relevanta primärstudier utvinnas från sökningen. Därför gjordes en bredare sökning även här, vilket innebar en sökning med enbart blocken Stroke, Fatigue och Qualitative, se tabell 4. Denna sökning resulterade i 21 studier efter att filter med tillgängligt abstrakt och årtal lagts till.

Tabell 4. Blocksökning i CINAHL

Söknr Sökblock Filter Antal

träffat Ganskade abstrakt Utvalda studier S1 Stroke 55 899 - - S2 Fatigue 20 045 - - S3 Qualitative 78 243 - - S4 S1 AND S2 AND S3 Abstrakt, 00-15 29 29 2

(14)

14

Urval

Steg 4. Författarna valde ut studier vars abstrakt hade relevans för att besvara litteraturstudiens syfte vilket skett i linje med vad Forsberg & Wengström, 2013 skriver. För jämförelse med litteraturstudiens syfte kontrollerades studierna mot bestämda inklusionskriterier som underlättade arbetet med att sålla bland de abstrakt sökningen gav (a a). Sökningen i PubMed resulterade i 31 studier. Av dessa lästes alla abstrakt och 8 primärstudier valdes ut. Av de 29 sökträffar som återfanns i CINAHL granskades samtliga abstrakt. Av dessa valdes två studier ut. De utvalda studierna ansågs vara relevanta för studiens syfte samt vara enhetliga med bestämda inklusionskriterier (Polit & Beck, 2014). Bilaga 4 visar från vilken databas studierna har hämtats.

Inklusionskriterier

 Etiskt godkännande

 Studiedeltagare som drabbats av fatigue kopplat till stroke

 Abstrakt tillgängliga

 Engelsk text

 Publicerade år 2000 och framåt

 Tillgängliga i fulltext utan kostnad vid Malmö Högskola

 Primärstudier

 Kvalitativa studier Exklusionskriterier

 Studier ur anhöriga och vårdgivares perspektiv

 Deltagare <18 år

Relevansbedömning

Steg 5. Studierna tillhörande de utvalda abstrakten granskades noggrant.

Författarna identifierade de delar av studieresultaten som ansågs relevanta för att besvara litteraturstudiens syfte och irrelevanta studier sorterades bort (Polit & Beck, 2014). Steg 6. Författarna gjorde tillsammans artikelmatriser, en matris för respektive studie innehållande uppgifter om författare, population, resultat och studiekvalitet (SBU, 2014). Studierna numrerades för att underlätta

arbetsprocessen, numreringen återfinns i bilaga 4.

Kvalitetsgranskning

Steg 7. Innan studierna inkluderas i arbetet delades de in i kategorierna låg-, medelhög- och hög studiekvalitet. Kvalitetsgranskningen utfördes genom användning av granskningsmall för kvalitativ studiedesign som tillhandhölls av SBU (2014) se Bilaga 5. Granskningen har genomgående utförts av författarna tillsammans och samsyn på relevans och kvalitet uppnåddes genom diskussion. Studier med låg studiekvalitet har inte blivit inkluderade vid sammanställning av materialet (SBU, 2014).

Sammanställning av data

Steg 8. Genom att de utvalda studierna granskades noggrant identifierades koder i studiernas resultat, se bilaga 6. Kodningen pågick till dess att inga nya koder tillkom och därmed uppnåddes analysmättnad (Willman, 2011). Koderna sammanställdes sedan till teman och underkategorier, se tabell 5. Koderna namngavs med studiens nummer där koden återfanns, se bilaga nr 3. Detta underlättade för analys och sammanställning av data. Författarna gjorde en

(15)

15 avvägning över vilka teman som var mest relevant att presentera för att besvara litteraturstudiens syfte (Polit & Beck, 2014). Bestämda teman presenteras i Tabell 5. Artikelmatriser för respektive studie presenteras i Bilaga 7-16.

Tabell 5. Teman och underkategorier

Tema Underkategori

Begränsningar  Yrkesliv

 Socialt

 Aktiviteter

Att möta krav från omgivningen  Låg självkänsla

 Rollförlust

Behov för att det dagliga livet ska fungera

 Information

 Stöd

Etiska aspekter

Ur etisk aspekt inkluderades enbart studier som fått tillstånd från etisk kommitté. Författarna har genomgående tagit avstånd från fusk och ohederlighet såsom felaktiga källor samt missvisande analys av data (Forsberg och Wengström, 2013).

RESULTAT

Nedan presenteras resultatet innehållande information från de tio granskade studierna. Fyra av studierna bedömdes ha medelhög kvalitet och sex av studierna bedömdes ha hög kvalitet.

Begränsningar

Fatigue upplevdes av individerna redan då de var kvar på sjukhuset efter stroke men dess omfattning märktes först då individerna kommit hem (White m fl, 2012). Individerna avsåg att återgå till livet som det var innan stroke, men möttes av begränsningar i sin förmåga att utföra önskade-, nödvändiga-, dagliga- och sociala aktiviteter (a a). Att ha möjligheten att återgå till sitt arbete efter stroke upplevdes påverka livskvaliteten positivt (Flinn & Stube, 2009).

Yrkesliv

Att leva med fatigue som ett tillstånd poststroke hade påverkan på individernas yrkesverksamma liv (Flinn & Stube, 2009; Kirkevold m fl, 2011). Deltagarna var tvungna att gå ner i arbetstid för att orka, och kände sig trots den förkortade arbetstiden utmattade då arbetsdagen var slut (Flinn & Stube, 2009; Kristensen m fl, 2014). Fatigue gjorde det svårt för individerna att koncentrera sig på läsning samt förmågan att lära sig nya saker reducerades. En del av studiedeltagarna tog en tupplur i mitten av arbetsdagen. Tuppluren hjälpte dem att klara sig igenom arbetsdagen men resulterade samtidigt i skuldkänslor gentemot kollegor och arbetsledare (a a).

Robison m fl, (2009) beskrev att individer som genomgått stroke till och med har behövt göra drastiska förändringar gällande yrkeslivet. De har gått så långt att de sagt upp sig från sitt arbete, med förklaringen att de som konsekvens av stroken genomgått en personlighetsförändring och därmed inte längre anser sig lämpliga för jobbet (a a).

(16)

16 Socialt

Fatigue ansågs vara en stark bidragande faktor till varför individer hade svårt att bibehålla sociala relationer efter stroke (Northcott & Hilari, 2010). Den

utmattning som fatigue innebar gjorde det svårt att socialisera med andra (a a). Individerna kände en osäkerhet över att planera inför sociala sammanhang (White m fl, 2012). Fatigue yttrade sig olika från dag till dag vilket gjorde det svårt att i förväg boka in möten med bekanta. Individerna var restriktiva med att tacka ja till evenemang där de inte kunde ställa in i sista minuten då de aldrig visste hur mycket de orkade förrän precis innan (a a).

Det fanns en känsla av skam inför vänner och bekanta i att först tacka ja, för att sedan avstå i sista minuten (Bendz, 2003). Inbjudningar till bröllop eller en idrottsmatch är exempel på sådant individerna avstod från att delta i som följd av sin post stroke fatigue (a a). Det var inte alltid själva evenemanget som ansågs vara för ansträngande att delta i, individerna upplevde att det var svårt att få själva logistiken kring att ta sig från en plats till en annan att fungera (Northcott & Hilari, 2010). Robison m fl, (2009) menade att stödet att ta sig till och från kyrka, affär och aktiviteter kunde anhöriga och vänner bidra med och underlättade för individen i vardagen.

Förstående anhöriga ansågs vara betydelsefullt för att skapa trygghet i tillvaron. Individerna kände skuld över att inte orka vara emotionellt närvarande till familjemedlemmar (Bendz, 2003; Northcott & Hilari, 2010; White m fl, 2012) men var samtidigt rädda att vänner och bekanta skulle uppfatta dem som tråkiga (Northcott & Hilari, 2010; White m fl, 2012). Detta resulterade i känslan att inte vara betydelsefull hos vänner och familj (White m fl, 2012). Vid närvaro

tillsammans med vänner och anhöriga och man pratade för mycket trängde sig känslan av fatigue på (Kirkevold m fl, 2011). Det krävdes koncentration för att inte staka sig i samtalen vilket gjorde att individen händelsevis antog ett undvikande beteende vid sociala evenemang (Kirkevold m fl, (2011).

‘it (fatigue) makes me a very boring person. I sleep most of the day and um go to bed early at night.’ (White et al. 2012, s 1380)

En del av studiedeltagarna upplevde sin tillvaro som ensam (Northcott & Hilari, 2010). Samtidigt som de önskade sällskap, vågade de inte bjuda hem någon med risk för att de inte skulle orka fullfölja hela besöket. Andra upplevde att deras glädje över att ingå i ett socialt sammanhang hade förändrats med post stroke fatigue. Kommunikation upplevdes vara en ansträngning och att umgås med vänner blev därmed mindre tilltalande än det varit tidigare (a a).

Aktiviteter

Fatigue utgjorde ett hinder att utföra aktiviteter som individen tidigare värdesatt som del av det dagliga livet (Kirkevold m fl, 2011). Aktiviteter som tidigare varit stärkande för individernas självförtroende, fick nu motsatt effekt (Northcott & Hilari, 2010). Enligt Kirkevold m fl, (2011) fanns plötsligt ett krav på individerna att planera inför aktiviteter och evenemang för att på så sätt skjuta upplevelsen av fatigue bakom sig. Det krävdes planering för att undvika att hamna i fatigue under tiden som aktiviteter pågick samt att undgå för många sysslor på en och samma dag (a a). Enligt studien av Robison m fl, (2015) framkom att individer som genomgått stroke fick finna en ny väg att tänka och resonera kring sitt liv, man fick resonera kring vilka aktiviteter som kändes lämpliga där och då (a a). Då

(17)

17 individerna åtog sig att utföra samma aktiviteter som de gjort före stroke

upptäckte de att deras förmåga var begränsad (White m fl, 2011).

Att vara nöjd med färre och mindre ansträngande aktiviteter blev en nödvändighet i vardagen och något de var tvungna att acceptera (Kirkevold m fl, 2011). Struktur i vardagen var något som deltagarna upplevde var betydelsefullt för att undvika fatigue och känslor av skuld och skam som det innebar att inte kunna delta fullt ut (Kristenson m fl, 2014). Att plötsligt behöva föra en kamp för att klara av de aktiviteter man tidigare sett som en självklarhet ledde till oro och ångest hos deltagarna (Kristensen m fl, (2014). Några individer upplevde att de fortfarande hade möjlighet att bibehålla balansen mellan yrkesmässig sysselsättning och diverse aktiviteter som man kände sig bekväm med. De berättade om sina förväntningar på framtiden vilka innehöll en medvetenhet om att utmanande situationer, till exempel arbete och sociala evenemang skulle kunna inträffa (a a).

Att möta krav från omgivningen

Post stroke fatigue påverkade individens liv i sin helhet (Bendz, 2003). En av deltagarna i intervjustudien gjord av Bendz beskriver hur energin aldrig kom tillbaka. Det var svårt att tillgodose behov hos andra då det enda han kunde göra då tröttheten slog till var att ligga ned (a a). En del individer kände sig

skuldbelagda av närstående om de sov mitt på dagen (Flinn & Stube, 2009). Låg självkänsla

I studien av Kitzmuller m fl, (2012) och Kirkevold m fl, (2011) beskrivs en ökad känslighet för ljud och intryck sedan de drabbades av stroke och fatigue.

Känsligheten gjorde att individerna upplevde sig ha en funktionsnedsättning. Upplevelsen innebar stigmatisering både från sig själv och andra (a a) På grund av den förlamande trötthet fatigue utgav försämrades även individernas

självständighet (Kirkevold m fl, (2011). Att bli beroende av hjälp från andra människor gav individerna nedsatt självkänsla (White m fl, 2012). Individerna upplevde att de hade förlorat känslan av att ha kontroll (Barbour & Mead, 2011). känslan av skuld och skam beskrevs av Kirkevold m fl (2012) och Thompson & Ryan (2009) som en bakomliggande orsak till bristande självförtroende och självkänsla. Skuldkänslor beskrivs även i relation till anhöriga, då i att man upplever sig vara otillräcklig i förhållande till andra (a a).

Rollförlust

Deltagarna i studien av Kirkevold m fl, (2011) försökte hantera sina egna och andras höga förväntningar på att återgå till det normala livet som det tidigare var. Detta beskrevs som en konstant utmaning. Upplevelsen av fatigue var något nytt och skiljde sig från den trötthet de tidigare upplevt före stroke, vilket gjorde individerna vilsna i sig själva. De jämförde känslan med den de tidigare känt under livet före stroke vilken inte var densamma (a a).

Enligt Robison m fl, (2009) och Kitzmuller (2012) beskrevs förmågan att vara den man var tiden före stroke vara viktig för individerna. Upplevelsen av en förändrad identitet och bidrog till känsla av skuld och skam (a a).

Att vara begränsad i att utföra aktiviteter tillhörande det dagliga livet samt att ständigt behöva anpassa sig efter sin energinivå innebar en känsla av begränsning i det egna jaget (White m fl, 2012).

(18)

18

Behov för att få det dagliga livet att fungera

Första månaderna efter vården på sjukhus använde individerna till att själva försöka anpassa sina dagliga aktiviteter till post stroke fatigue(White m fl, 2012). Individerna kände sig ensamma och utlämnade att själva handskas med sin fatigue och dess konsekvenser (a a). Vårdpersonal upplevdes fokusera på fysiska

funktioner medan fatigue knappt nämndes (Bendz, 2003). Fatigue ledde till störd sömn, vilket individerna önskade att de fått hjälp med då sömnen var nödvändig för deras förmåga att få livet att fungera (White m fl, 2012). Miljön ansågs vara av vikt för att fatigue skulle mildras hos individer som fortfarande vårdades på sjukhusavdelning (Barbour & Mead, 2011). Bidragande faktorer till en god miljö ansågs vara frisk luft, högre personaltäthet och att få komma hem igen (a a). En del individer önskade mer uppmuntran av personer i sin omgivning att inte låta begränsningarna hindra dem (White m fl, 2012).

Information

Det fanns en gemensam uppfattning hos studiedeltagarna att de inte hade

förberetts på fatigue och dess symptom (Flinn & Stube 2009; Robison m fl, 2009 & White m fl, 2012). Bristen på kunskap kring fatigue och dess förekomst gjorde att det var svårt för individerna att sätta ord på den upplevelse av extrem trötthet de kände(a a). Individerna hade velat förberedas på de svårigheter fatigue gav i arbetslivet för att lättare kunna anpassa det (Flinn & Stube, 2009). Frustrationen över tillståndet gjorde så att individerna själva sökte information om fatigue och därefter anpassade sin livsstil efter den kunskap de fick genom den uppsökta informationen (White m fl, 2012). Tillståndet skapade även rädsla kring hur vida fatigue skulle förvärras eller inte (a a), men även rädsla att fatigue var ett

symptom på en allvarligare sjukdom som cancer eller en ny stroke (Flinn & Stube, 2009).

Stöd

Att leva med fatigue kräver stöd och hjälp från familj och vänner (Flinn & Stube, 2009; Kitzmuller m fl, (2012). En bidragande orsak till behovet av stöd är

upplevelsen av minskad självständighet beskrivet i studien av Thompson & Ryan (2009). För att kunna få det stödet krävs enligt Flinn & Stube (2009) att anhöriga känner till och förstår tillståndet samt dess symptom. Deltagarna hade bristfällig kunskap om sitt tillstånd i förhållande till att kunna förmedla den vidare till sina nära och önskade därför hjälp med detta från professionella vårdgivare. Då inte ordinarie vårdgivare försåg individerna med denna kunskap söktes råd från andra professionella. Råd söktes både för att utesluta att fatigue var ett symptom på en allvarligare sjukdom samt för att kunna hantera symptomen fatigue gav (a a). Upplevelsen av förlorad självständighet framkom i studien av Thompson & Ryan (2009), vilket bidrog till behovet av stöd och hjälp från omgivningen. Att aldrig veta när och var fatigue kunde slå till gav individerna en känsla av

oförutsägbarhet och en känsla av att stöd från anhöriga och vänner var viktigt för att hantera tillvaron i vardagen (a a).

(19)

19

DISKUSSION

Nedan presenteras den diskussion kring litteraturstudiens metod som författarparet gemensamt kommit fram till.

Metoddiskussion

Båda författarna var noviser inom området vetenskaplig metodik vilket kan ha påverkat så väl val av metod som val av litteratur. Denna okunskap kan betraktas som en svaghet för litteraturstudiens tyngd i forskningsvärlden. För att underlätta arbetets fortskridande process samt att undgå att missa betydelsefulla steg i arbetet arbetades det efter ett flödesschema vilket presenteras i Polit & Beck (2014). Genom att följa ett schema från steg till steg förenklades arbetsprocessen. Viktiga delar i processen missades inte och irrelevanta steg kunde hoppas över redan från arbetets början.

Då syftet skulle formuleras valde författarparet att utgå från POR- modellen som presenteras i Willman m fl, (2011). Ett avsteg från Polit & Beck valdes alltså att göras, eftersom modellen som presenterades i Polit & Beck ansågs mindre relevant än modellen i litteraturen skriven av Willman (2011). Eftersom avsikten var att undersöka ett område och inte en intervention ansågs att POR- modellen i högre grad var överförbar på litteraturstudien. Genom POR- modellen kunde sedan de tre bärande begreppen Stroke, Fatigue & Dagligt liv utvinnas. Till de bärande begreppen identifierades ämnesord och MeSH-termer. Databaserna CINAHL och PubMed presenterades som relevanta för sökning av litteratur inom omvårdnad och medicin (Polit & Beck, 2014; Willman, 2011). Med anledning av dess relevans valdes de ut för sökning av vetenskapliga studier som ansågs relevanta för definierat syfte. PsycINFO och Cochrane valdes bort på grund av tidsbrist.

Vid litteratursökningen uppmärksammades att det fanns en del studier inom ämnet fatigue som konsekvens av stroke. Dessvärre var majoriteten av dessa studier utförda genom kvantitativ metod vilket inte gick i linje med syftet för aktuell litteraturstudie. Önskan fanns att få fram större andel kvalitativa studier. Därför adderades två sökord (vilka inte tillhörde de bärande begreppen) i både PubMed och CINAHL. De två extra sökorden blev Experienc* and Qualitative.

Det gjordes ett antal sökningar och samtliga presenteras i sin helhet i Bilaga 2 och 3. Dagligt liv var svårt att utvinna korrekt i den bemärkelsen som var tänkt att undersöka i litteraturstudien. Efter ett försök i både PubMed och CINAHL togs detta block bort ur sökningen då det blocket tycktes blockera relevanta studier. Av samma skäl togs även Experienc* bort från den slutgiltiga sökningen.

Istället dammsögs de påträffade studierna efter fatigue som en påverkan på dagligt liv.

Litteratursökningen resulterade i 31 respektive 29 träffar. Majoriteten av resultatet valdes bort då de inte uppnådde inklusionskriterier eller inte var av relevans för litteraturstudiens syfte. Från resterande studier valdes nio kvalitativa studier ut samt 1 studie med blandad kvalitativ och kvantitativ metod. Åtta av studierna återfanns både i sökningen i PubMed- och i CINAHL, en studie återfanns enbart i PubMed medan en studie återfanns enbart i CINAHL. Fem av studierna

undersökte konsekvenser av fatigue som huvudämne, medan fatigue återfanns som underkategori i de andra. Vi var inte helt nöjda med utfallet då vi önskat tio

(20)

20 studier varav samtliga med fatigue som forskningsområde. En avvägning gjordes mot att istället använda fem kvantitativa studier för att stärka förekomsten av de upplevelser som beskrevs i de kvalitativa. Detta avråddes då det gick emot val av syfte.

Litteratursökningens resultat motsvarade inte det förväntade. Detta gjorde att litteratursökningen drog ut på tiden och den detaljerade tidsplaneringen som gjorts påverkades. Avsikten var att uppnå datamättnad (Willman, 2011) vilket inte var möjligt. Som tidigare beskrivet blev sökningens utfall smalt och dess

tillgänglighet via Malmö högskola var begränsad. Då en tight tidsplan följdes fanns inte möjlighet att göra några ytterligare kompletterande sökningar i databaserna PsycINFO eller Cochrane.

Ur sökresultatet där de tio studierna som användes till litteraturstudien valdes ut, fanns ytterligare tre studier som undersökte valt ämne. Dessa var dock inte tillgängliga via Malmö Högskola och valdes därför bort. Anledningen till den gallringen var tiden det skulle ta att få hem studierna ansågs vara för lång med tanke på tidspressen författarparet haft. Med det sagt visade sig utbudet av användbara studier smalt i de båda databaserna. Som nämns närmre under rubriken Konklusion anser författarparet ha funnit en kunskapslucka i vilken det råder brist på kvalitativ forskning kring ämnet fatigue post stroke.

Analysen av sökresultatet visade huruvida studiens resultat besvarade

litteraturstudiens syfte. Åtta studier valdes bort av detta skäl. De tio som valdes ut till fortsatt granskning hade ett resultat som var relevant i förhållande till syftet. Då studierna inkluderats presenterades relevant information från dem i

artikelmatriser. Dessa gav en bra överskådlighet. Studierna döptes även med en siffra från ett till tio. Denna numrering underlättade arbetet och minskade risken av förväxling av studierna. Studierna betraktades med hjälp av en mall för granskning av kvalitativa studier skriven av SBU (2014). Mallen var tydligt utformad, vilket gjorde den lätt att följa och underlättade därmed

kvalitetsbedömningen av samtliga tio studier. Granskningen skedde gemensamt av båda författarna. Detta anses vara en styrka då det under hela

granskningsarbetet pågick en kontinuerlig och kritisk diskussion författarna emellan.

För att strukturera upp processen med att få fram resultatet utformades koder. Koderna framställdes genom att materialet åter igen lästes igenom och intressanta fynd noterades på en post-it. Då framkom det att innehåll återkom i flera av studiernas resultat. Antalet koder som utfanns från respektive studie varierade. Alla post-it numrerades utifrån studiens nummer. De påträffade koderna fördes därefter in i datorn och vardera kod följdes av studiens nummer inom parentes. Några koder var så lika att de vid inskrivningen komprimerades till en gemensam kod följt av flera nummer inom parentesen. Författarna satt tillsammans och delade in koderna som berörde liknande svårigheter i grupper. När

gruppindelningen var klar utsågs tre teman som döptes efter kodernas gemensamma nämnare. Temaindelningen var något övergripande och därför utformades även underkategorier. Underkategorierna symboliserade mer specifik påverkan på det dagliga livet, som till exempel Påverkan på arbetslivet. Resultatet bygger på de fynd som gjordes vid kodningen.

(21)

21

Resultatdiskussion

Författarna hade inledningsvis viss kunskap om stroke, i den omfattning som vi fått till oss under utbildningen. I övrigt saknades förförståelse kring området fatigue som konsekvens av stroke. Detta anser vi vara en styrka då risken att resultatet skulle påverkas reducerades vid analys och sammanställning av materialet. Nedan presenteras författarnas diskussion kring resultatet i de tre teman som resultatet framställts från, Begränsningar, Att möta krav från omgivningen och Behov för att få det dagliga livet att fungera.

Begränsningar

Att individen begränsades på olika sätt framkom genom flera av studierna. Begränsningen beskrevs på olika sätt samt i olika situationer. Då koder som svårigheter att läsa, Rädsla att uppfattas som tråkig och Kamp att klara aktiviteter var återkommande fynd under analys av studierna valdes dessa att sammanfattas under temat Begränsningar. Att uppleva sin förmåga begränsad påverkade yrkeslivet, det sociala livet samt aktiviteter i det dagliga livet. Att post stroke fatigue påverkade det yrkesverksamma livet framkom i studierna av (Flinn & Stube, 2009; Kirkevold m fl, 2011; Kristensen m fl, 2014; Robison m fl 2009). Ett hinder för att återgå till arbetslivet ansågs vara bristande koncentration och oförmåga att lära sig nya saker (Flinn & Stube, 2009; Kristensen m fl, 2014). Samma fynd gällande nedsatt koncentrationsförmåga och oförmåga till läsning gjordes i den kvantitativa studien av Crosby m fl, (2012). Liknande svårigheter till koncentration kunde även ses vid samtal med andra människor (Carlsson m fl, 2004). Det fanns svårigheter att sortera intryck och att hålla tråden genom ett samtal (a a). Individerna tvingades att göra förändringar för att kunna fortsätta sitt arbete (Flinn & Stube, 2009; Kristensen, fl, 2014, Vestling M, 2011).

Förändringar som återkom gällde individernas arbetstid. För att klara av att arbeta krävdes reducerad arbetstid alternativt att individerna fick möjlighet till vila under arbetspasset (a a).

Det sociala livet påverkades av post stroke fatigue (Northcott & Hilari, 2010; White m fl, 2012; Bendz, 2003; Robison m fl, 2009; Kirkevold m fl, 2011). Gemensamma resultat från dessa var en ovisshet kring sociala evenemang eftersom man inte vågade planera in en fest eller liknande med risk för att i sista minuten behöva tvingas ge återbud. Individerna kände otillräcklighet inför vänner och familj. Att inte finnas där för anhöriga påverkade det sociala livet negativt och gav individerna känsla av skuld (a a). Individerna upplevde sig ensamma

(Northcott & Hilari, 2010). Samtidigt som de önskade besök ville de inte bjuda hem med risk att inte orka fullfölja (a a). Rädsla fanns för att inte orka hålla tråden i samtal (Carlsson m fl, 2004), eller att staka sig på orden (Kirkevold m fl, 2011). Att utföra en aktivitet som före insjuknandet varit stärkande för individerna visade sig nu påverka individens självförtroende negativt (Northcott & Hilari, 2010). Michael m fl. (2006) beskrev i sin studie att individerna rapporterade sänkt självförtroende relaterat till utförandet av dagliga aktiviteter. Även sänkt självförtroende i relation till aktivitet rapporterades både av Northcott & Hilari (2010) och Michael m fl, (2006). Individerna var tvungna att anpassa sina dagliga aktiviteter till sådana som ansågs lämpliga till deras fatigue, vilket innebar att de fick finna sig i färre och mindre ansträngande aktiviteter (Kirkevold m fl, 2011). Gray M. L & Fossey E.M (2008) fann att individernas upplevelse över vilka aktiviter som var positiva för dem förändrades av fatigue. Detta framställdes även

(22)

22 av Michael m fl, (2006) där en av studiedeltagarna beskrev hur fatigue inverkade på deras fysiska funktion i relation till aktivitet (a a). Följande källor beskrev hur individen tvingades göra förändringar som innebar antingen omfattande

förändringar i aktivitetsnivå eller att behöva avstå (Kirkevold m fl, 2011;

Kristensen m fl, 2014; Northcott & Hilari, 2010; Robison m fl, 2015; White m fl, 2012).

Johansson och Rönnbäck (2014) beskrev i boken om hjärntrötthet vikten av att individen har struktur i livet. Struktur innebär en att aktiviteter och åtaganden måste planeras väl för att inte skapa stress (a a). Kirkevold m fl, (2014) bekräftar struktur i vardagen som en viktig del för att individernas liv skulle fungera. Att möta krav från omgivningen

Det här temat skapades då det under analys av studierna uppmärksammades en förändring av identiteten. Förändringen kopplades till individernas känslor kring sig själva och kring andras syn på dem. Känslor som framkom var skuld och skam, att vara otillräcklig inför anhöriga och att inte ha kontroll (Barbour & Mead, 2011; Kirkevold m fl, 2011; Thompson & Ryan, 2009). Att genomgå denna förändring av jaget innebar svårigheter (Kirkevold m fl, 2011). Att plötsligt vara beroende av andras hjälp för att klara vardagen beskrevs påverka

individernas självförtroende (White m fl, 2012). Beroendets påverkan på identitet och självförtroende beskrevs liknande i studien av Michael m fl (2006). Förlust av självständighet ökade individernas sårbarhet (Michael m fl, 2006; Glader m fl 2002).

Att möta andras förväntningar och samtidigt försöka hitta tillbaka till den roll man haft innan stroke beskrevs gemensamt av ovanstående författare vara en utmaning. De svårigheter att utföra aktiviteter i det dagliga livet som beskrevs under temat Begränsningar bidrog till att individerna hade svårt att hitta sin identitet efter stroke (White m fl, 2012). Individerna beskrev också hur energin fortfarande inte återkommit (Bendz, 2003). Detta är förenligt med de fynd som gjordes av Glader m fl (2002) som visade att post-stroke fatigue inte har minskat två år efter studien.

Behov för att få det dagliga livet att fungera

En gemensam nämnare för studierna var upplevelsen av otillräcklig information från vårdpersonal. Individerna kände sig oförberedda på fatigue och dess inverkan på livet i stort. För att kunna hantera det dagliga livet lättare framkom i studierna av Flinn & Stube, 2009; Robison m fl, 2009; White m fl, 2012 en gemensam önskan om att vara bättre förberedda på de konsekvenser fatigue gav i vardagen. Individerna uttryckte en förhoppning om mer och bredare kunskap och förståelse kring fatigue för att på så sätt vara förberedda och införstådda med vad som eventuellt väntade (a a). Terent (2007) beskrev kunskapen kring fatigue som bristfällig.

Om behovet av tillräcklig information tillgodosetts hade individerna haft större möjlighet till anpassning för återgång till det dagliga livet (Flinn & Stube, 2009; Kitzmuller m fl, 2012). Även Johansson & Rönnbäck (2014) skriver att individens kunskap om sin fatigue var avgörande för att tillståndet skulle kunna hanteras på bästa sätt. Utan kunskap visste inte individen när tröttheten måste respekteras för att undvika svåra konsekvenser som lång återhämtning (a a). Kunskap om fatigue framställdes som en brist hos läkare och annan vårdpersonal (Flinn & Stube,

(23)

23 2009; Kitzmuller m fl, 2012). Frustrationen över att inte veta och att leva i villråd medförde att individerna uppsökte information på egen hand. Rädslan över att fatigue skulle vara tecken på annan allvarligare sjukdom eller till och med livshotande tillstånd förekom hos individerna. Rädslan medförde att behovet av stöd hos anhöriga var stort (a a).

Även Michael m fl (2006) beskrev vikten av att den rehabiliterande personalen kände igen och uppmärksammade post-stroke fatigue för att adekvat vård skulle kunna ges. Vårdpersonalen hade okunskap om fatigue och valde att fokusera på att rehabilitera individens fysiska funktioner (Bendz, 2003). Michael m fl (2006) belyste tydligt hur sjuksköterskor som arbetar inom rehabilitering måste ta hänsyn till de hinder som inte kan ses utanpå individen för att denne skulle kunna

rehabiliteras tillbaka till sitt dagliga liv. Crosby m fl (2012) uppmärksammade att trots den höga frekvensen av post stroke fatigue var det få individer som fick möjligheten att diskutera fatigue med sin vårdgivare.

Behovet av stöd från vänner av familj fanns hos individerna (Flinn & Stube, 2009; Kitzmuller m fl, 2012) Detta behov beskrevs även av Michael m fl (2006). Familj och vänner visade sig ha en stor roll i att hjälpa individen att hitta copingstrategier för att handskas med fatigue och samtidigt ge socialt stöd (a a). För att som anhörig kunna ge det stöd som individen behövde var det av högsta vikt att man som anhörig var insatt och införstådd i problematiken kring fatigue och dess konsekvenser. Behovet av tillräcklig information från vårdpersonal till både anhöriga och individer var hade stor betydelse för hur stödet från anhöriga fungerade (Flinn & Stube, 2009; Kitzmuller m fl, 2012).

Sjuksköterskan arbetar med omvårdnadsdiagnosen genom att koppla ihop sambandet mellan dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd (Carnevali, 1999). Carnevali beskriver vidare att det är väsentligt att inneha kunskap kring patientens aktuella sjukdom eller tillstånd för att kunna utföra specifik omvårdnad (a a). För att hitta lösningar kring de omvårdnadsproblem som uppstår krävs kunskap kring fatigue (Michael, 2002). Individerna önskade att de hade kunnat förbereda sig inför de svårigheter fatigue innebar i dagligt liv (Flinn & Stube, 2009). För att möjliggöra den förebereldelsen krävdes det större kunskap och information hos vårdpersonal än de hade erbjudits under sin vårdtid (a a).

KONKLUSION

Denna studie kan konkludera att det finns högt vetenskapligt stöd för att fatigue post stroke kan få både psykiska och fysiska konsekvenser och ge långvariga besvär för individen. Dessa besvär hade påverkan på individens dagliga liv. Gemensam nämnare i studierna var begränsningen i det dagliga livet som individerna upplevde post stroke. Begränsningarna ledde till uppoffringar i form av ovisshet kring sociala evenemang vilket gav känslor av otillräcklighet både inför sig själv och anhöriga. En del individer skapade ett socialt undvikande beteende där man av rädsla för att känna sig och upplevas som trött avstod från att delta. Individerna som drabbats av fatigue som konsekvens av stroke upplevde en form av rollförlust i avseendet att man inte längre kände igen sig själv i vardagen. Andra fynd som framkom var synen på sig själv som förändrades vilket för individen ledde till känsla av en identitetsförändring. Ökat behov av stöd från

(24)

24 omgivningen samt mer information kring fatigue efterfrågades kontinuerligt genom bearbetning av studierna.

Det har framkommit att information kring fatigue är bristfällig hos läkare och annan sjukvårdspersonal. Behov finns för ytterligare forskning kring fatigue och dess påverkan på det dagliga livet för att förbättra omvårdnaden och underlätta individens återgång till livet efter stroke.

FÖRSLAG PÅ FORTSATT

KUNSKAPSUTVECKLING

Författarparets önskan var att med litteraturstudien bidra till en ökad förståelse, kunskap och medvetenhet kring problematiken fatigue kopplat till poststroke. Genom arbetet med litteraturstudien har vi lärt oss dels hur individen påverkas av fatigue men också vilka brister som fanns inom vården samt bemötande av dessa patienter. En brist vi tydligt uppmärksammat var avsaknaden av information kring fatigue till de drabbade och deras anhöriga. Vi efterfrågar i framtiden mer

omfattande fokus i kvalitativa studier kring de psykiska följder av stroke hos patienter, vilka påverkar individen i minst lika stor utsträckning som de fysiska.

(25)

25

REFERENSER

Barbour L-V, Mead E-G, (2011) Fatigue after Stroke: The Patient’s Perspective. Stroke Research and Treatment, ID 863031, 6 pages

Bendz M, (2003) The first year of rehabilitation after a stroke - from two perspectives. Scand J Caring Sci, 17, 215-222

Burton C-R, (2000) Living with stroke: a phenomenological study. Journal of advanced nursing, 32, 301-309

Carlsson E-G, Möller A, Blomstrand C, (2004) A qualitative study of the

consequences of ‘hidden dysfunction’ one year after mild stroke in persons < 75 years. Disability and rehabilitation, 26, 1373-1380

Carnevali, D, (1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Falköping, Sverige: Liber AB

Crosby G-A, Munshi S, Karat Sanjit A, Worthington E, Lincoln N-B (2012) Fatigue after stroke: frequency and effect on daily life. Disability &

Rehabilitation, 34, 633-637

Eilertsen G, Ormstad H, Kirkevold M, Mengshoel A-M, Söderberg S, Olsson M (2015) Similarities and differences in the experience of fatigue among people living with fibromyalgia, multiple sclerosis, ankylosing spondylitis and stroke. Journal of Clinical Nursing, 24, 2023-2034

Flinn A-N, Stube J E, (2009) Post-Stroke Fatigue: Qualitative Study of Three Focus Groups. Wiley InterScience, 10, 81-91

Forsberg C, Wengström Y, (2013) Att göra systematiska litteraturstudier – värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm, Sverige: Natur och Kultur

Glader E-L, Stegmayr B, Asplund K (2002) Poststroke Fatigue – A 2-Year Follow-Up Study of Stroke Patients in Sweden. The Department of Public Health and Clinical Medicine, Umeå, Sverige

Gray M L, Fossey E M, (2003) Illness experience and occupations of people with chronic fatigue syndrome, Australian occupational therapy journal, 2, 127-136 Johansson B, Rönnbäck L, (2014) När hjärnan inte orkar- om hjärntrötthet. Borås, Sverige: Recito Förlag

Karolinska institutet, (2015) Svensk MeSH

>http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swemesh_se.cfm< (151203)

Kirkevold M, Christensen D, Andersen G, Paske Johansen S, Harder I (2012) Disability & Rehabilitation, 34, 665-670

(26)

26 Kitzmuller G, Häggström T, Asplund K, (2012) Living an unfamiliar body: the significance of the long-term influence of bodily changes on the perception of self after stroke. Med Health Care and Philos, 16, 19-29

Kristensen H, Post A, Poulsen T, Jones D & Rosenbeck Minet L, (2014)

Subjective experiences of occupational performance of activities of daily living in patients with mild stroke. International Journal of Therapy and Rehabilitation, 3, 118-125

Lerdal A, A-Lee K, Bakken L-N, Arnstein F & Hesook S-K, (2011) The Course of Fatigue during the First 18 Months after First-Ever-Stroke: A Longitudinal Study. Stroke Research and Treatment, 1-8

Michael K (2002) Fatigue and Stroke. Rehabilitation Nursing, 27, 89-94

Michael K-M, Allen J-K, Macko R-F (2006) Fatigue After Stroke: Relationship to Mobility, Fitness, Ambulatory Activity, Social Support, and Falls Efficacy.

Rehabilitation Nursing, 31, 210-217

Norberg M, Wester P, Läkemedelsboken, (2015) Cerebrovaskulära sjukdomar

>http://www.lakemedelsboken.se/kapitel/hjarta-karl/cerebrovaskulara_sjukdomar.html< (151204)

Norrving B, Terént A, (2001) Strokeboken. Stockholm: Origo AB.

Northcott S, Hilari K (2011), Why do people lose their friends after a stroke? International Journal of Language & Communication Disorders, 5, 524-534 Olofsson H, Andersson S-O, Carlberg B, (2004) 'If only I manage to get home I'll get better - Interviews with stroke patients after emergency stay in hospital on their experiences and needs. Clinical Rehabilitation, 19, 433-440

Onabajo G-A & Adamu A, (2014) Impact of Poststroke Fatigue on

Health-Related Quality of Life of Nigerian Stroke Survivors. Journal Of Stroke, 195-201 Pallesen H, (2014) Body, coping and self-identity. A qualitative 5-year follow-up study of stroke. Disability and Rehabilitation, 36, 232-241.

Polit D F, Beck C T, (2014) Essentials of nursing research – Appraising Evidence for Nursing Practice. Philadelphia, USA: Wolters Kluwer Health, Lippincott Williams & Wilkins.

Robison J, Wiles R, Ellis-Hill K, Mc Pherson K, Hyndman D & Ashburn A, (2009) Resuming previously valued activities post-stroke: who or what helps? Disability and Rehabilitation, 19, 1555-1566.

SBU, (2014) Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: En handbok. Stockholm, Sverige: Statens beredning för medicinsk utvärdering.

Terént A, (2007) Stroke - hur man förebygger och behandlar. Västerås: Ica bokförlag.

(27)

27 Thompson H-S, Ryan A, (2009) The impact of stroke consequences on spousal relationships from the perspective of the person with stroke. Journal of Clinical Nursing, 18, 1803-1811

Vestling M, Ramel E, Iwarsson S, (2011) Thoughts and experiences from returning to work after stroke. IOS Press, 45, 201-211

White H J, Gray R K, Margin P, Attia J, Sturm J, Carter G, Pollack M (2012) Exploring the experience of post-stroke fatigue in community dwelling stroke survivors: a prospective qualitative study. Disability and Rehabilitation, 34, 1376-1384

(28)

28

BILAGA 1

Pilotsökning i PubMed och CINAHL

PubMed Ämnesord Antal

träffar S1 Stroke[MeSH Major Topic] 70 074 S2 Fatigue[MeSH Major Topic] 11 125 S3 ((Everyday life)) OR (Daily life) 69 508 S4 S1 AND S2 AND S3 16 CINAHL S1 MH Stroke 35 211 S2 MH Fatigue 4 405 S3 (Daily life) OR (Everyday life) 28 487 S4 S1 AND S2 AND S3 22

(29)

29

BILAGA 2

Databassökning i PubMed

Söknr Sökord Antal träffar Sökblock

S1 “Activities of daily living”[Mesh] 54 390

S2 ”human activities”[Mesh] 342 117 S3 ”Life style”[Mesh] 68 718 S4 ”Daily life” 11 702 S5 S1 OR S2 OR S3 OR S4 406 779 Daily Life S6 Fatigue[Mesh] 21 942 S7 “Fatigue syndrome” 5 805 S8 Fatigue 76 602 S9 S6 OR S7 OR S8 76 602 Fatigue S10 Stroke[Mesh] 94 057 S11 Stroke 238 422 S12 “cerebral infarction”[Mesh] 26 512 S13 “Cerebrovascular disorders”[Mesh] 293 634 S14 S10 OR S11 OR S12 OR 13 405 238 Stroke S15 Experience 488 350 S16 Experience* 808 031 S17 S15 OR S16 808 031 Experiences S18 Qualitative 154 373 S19 Hermeneutic 2 309 S20 S17 OR S18 155 909 Qualitativ S21 S5 AND S9 AND S14 S17 12 Filter Abstrakt, 00-15 12 S22 S9 OR S14 OR S17 OR S20 18 Filter Abstrakt, 00-15 18 S21 S9 OR S14 OR S20 31 Filter Abstrakt, 00-15 31

Figure

Figur 1. Flödesschema i nio steg  Formulering av syfte
Tabell 1. Formulering av syfte enligt POR-modellen (Willman m fl, 2009).
Tabell 4. Blocksökning i CINAHL
Tabell 5. Teman och underkategorier

References

Related documents

Svensk sjuksköterskeförening (2014) beskriver att sömnen är ett av de fysiska grundläggande behoven hos människan och påverkar både det psykiska och fysiska

The prioritization process was demonstrated using systemwide data obtained from the MDOT statewide roadway inventory and crash databases. The first step was to remove highway

Griffiths och Page (2008) beskrev att barnen i deras studie struntade i att vara med på vissa aktiviteter över huvud taget eftersom de trodde att de ändå skulle bli utesluten

I detta examensarbete upplevde människor som drabbats av stroke att en gemenskap med andra i samma situation var positiv och bidrog till acceptans av sig själv och möjligheten

Beträffande total kriminalitet efter det aktuella fängelsestraffet, visar tabell 5 att 18 % av kursdeltagarna återfallit i kriminalitet (dömts till fängelse eller skyddstill- syn)

 The Executive Committee approved the creation of Vice-Chair roles within these specific MCMLA Committees: Advocacy Committee, Bylaws Committee, Education Committee, Honors

Enligt Birkler (2007) innebär en empatisk relation möjligheter att förstår patientens livsvärld vilket är nyckeln till ett empatiskt förhållningssätt och är avgörande för

In Case 3, improved social inclusion, improved independence and responsibility, increased disposable income, reduced asymmetry between consumers and business, improved