Lindra lidande till sista andetaget- vårda patienter med demenssjukdom i livets slutskede : En kvalitativ litteraturöversikt

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Ellen Gustavsson, Emelie Holmström & Matilda Stenholm HANDLEDARE:Therese Karlsson

JÖNKÖPING Juni 2021

Lindra lidande till sista

andetaget- vårda patienter

med demenssjukdom i

livets slutskede.

Sammanfattning

Bakgrund: Patienter med demenssjukdom har visats erhålla sämre vård i livets slut. Patienterna erhåller bland annat mindre smärtlindring och mindre planering av vården vilket kan resultera i smärtsamma och oönskade livsförlängande åtgärder. Demenssjukdom är ett terminalt tillstånd men patienter med demenssjukdom erhåller sällan palliativ vård, vilket bör främjas.

Syfte: Beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom i livets slutskede.

Metod: En litteraturöversikt genomfördes induktivt med kvalitetsgranskade kvalitativa artiklar från åren 2012–2021. Litteratursökningar gjordes i Cinahl, Medline och Scopus. Analysen gjordes med grund i Fribergs analysstruktur i fem steg.

Resultat: I resultatet framkom tre teman: Vikten av symtomlindring med två subteman (Att skatta symtom och Att lindra symtom), Vikten av kommunikation med tre subteman (Med patient, Med närstående och Med teamet) och Vikten av en

fungerade organisation med tre subteman (Behov av struktur, Behov av tid och Behov av utbildning och kompetens). Kommunikationssvårigheter är hinder för

sjuksköterskor i tillhandahållandet av god vård. Närstående kan användas som resurs samtidigt som relationen med närstående kan vara konfliktfylld. Även organisatoriska aspekter har påverkan på vården.

Slutsats: Smärta riskerar att bli undervärderat utan användning av smärtskattningsinstrument. Närstående bör involveras i vården även om de inte kan användas som resurs för bibehållande av patientens självbild. Sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter behöver mer utbildning för att kunna ge patienter med demenssjukdom god vård i livets slutskede.

Summary

Title: Alleviating suffering to the last breath- caring for patients with dementia in the end-of-life.

A qualitative literature review.

Background: Patients with dementia have been shown to receive poorer end-of-life care. Patients receive, among other things, less pain relief and less care planning, which can result in painful and unwanted life-extending interventions. Dementia is a termi-nal condition but patients with dementia rarely receive palliative care, which should be promoted.

Aim: Describe nurses experience of caring for patients with dementia in the end of life. Method: A literature review was performed with an inductive approach and a base in quality reviewed qualitative articles from the years 2012-2021. Searches of articles were made in databases Cinahl, Medline and Scopus. The analysis was based on Friberg’s five step structure of analysis.

Result: The results revealed three themes: The importance of symptom relief with two subthemes (Estimating symptoms and Relieving symptoms), The importance of

communication with three subthemes (With patient, With relatives and With the team) and The importance of a functioning organization with three subthemes (Need for structure, Need for time and Need for education and competence). Communication

difficulties are obstacles for nurses in the provision of good care. Loved ones can be used as resource while the relationship with loved ones can be conflicted. Organiza-tional aspects also have an impact on healthcare.

Conclusion: Pain is at risk of being undervalued without the use of pain assessment instruments. Relatives should be involved in care even if they cannot be used as a re-source to maintain the patient's self-image. Nurses and nursing students need more training in order to provide patients with dementia with good end-of-life care.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Demenssjukdom ... 1

Vård vid livets slut ... 2

Sjuksköterskans roll ... 3

Teoretisk ram ... 4

Problemformulering ... 4

Syfte ... 4

Material och metod ... 5

Design ... 5

Urval och datainsamling ... 5

Dataanalys ... 6

Etiska överväganden ... 6

Resultat ... 7

Vikten av symtomlindring ... 7

Att skatta symtom ... 7

Att lindra symtom ... 8

Vikten av kommunikation ... 9

Med patient ... 9

Med närstående ... 10

Med teamet ... 11

Vikten av en fungerande organisation ... 11

Behov av struktur ... 11

Behov av tid ... 12

Behov av utbildning och kompetens ... 12

Diskussion ... 12

Slutsatser ... 17

Referenser ... 19

Bilagor ...

Bilaga 1. Matris över databassökningar ... Bilaga 2. Kvalitetsgranskningsprotokoll ... Bilaga 3. Matris över resultatartiklar ...

1

Inledning

Cirka 130 000 personer har demenssjukdom i Sverige (SNAC, 2017) och antalet personer som insjuknar i demenssjukdom per år uppskattas till 20 000–25 000 (Socialstyrelsen, 2017). Enligt WHO (2020a) har runt 50 miljoner personer en demensdiagnos i världen och nästan 10 miljoner insjuknar varje år. Prince et al. (2013) förutspår att det år 2050 kommer finnas 115,4 miljoner människor i världen som lever med demenssjukdom. Största riskfaktorn för insjuknande i demenssjukdom är hög ålder (SBU, 2008). Enligt Skoog et al. (2017) uppkommer majoriteten av demensformer efter 80-års ålder och Socialstyrelsen (2017) förutspår att efter år 2020 kommer prevalensen av demens kraftigt öka på grund av stort antal födda personer på 1940-talet.

Enligt Goodman et al. (2010) riskerar patienter med demenssjukdom att erhålla sämre palliativ vård jämfört med patienter utan demenssjukdom. Enligt Socialstyrelsen (2016) råder oklarhet kring begreppet palliativ vård. I denna kontext används palliativ vård som synonym till vård i livets slutskede. Båda begreppen används för att inkludera patienter som befinner sig i livets slut, oavsett om de erhåller palliativ vård eller inte. Nuvarande problem som gör palliativ vård för patienter med demenssjukdom mindre jämlik är bland annat sämre symtomlindring i livets slut (Harris, 2007). Det finns enligt Fox et al. (2017) knapphändigt med forskning som kan användas för evidensbaserade rekommendationer för åstadkommande av god vård till patienter med demenssjukdom i livets slutskede. Sjuksköterskor har, under hela demenssjukdomens förlopp, en central del i omvårdnaden kring patienten. Det inkluderar exempelvis identifiering av patientens problem och inkoppling av andra professioner om behov finns (Socialstyrelsen, 2017). Sjuksköterskor har en central roll även under vården i livets slut för patienter med demenssjukdom. Patienter med demenssjukdom dör inom flera olika vårdkontexter, exempelvis på sjukhus, på särskilt boende eller i hemmet med hemsjukvård (Svenska Palliativregistret, 2011). Det kan därför anses viktigt att ämnet studeras eftersom sjuksköterskor kan möta dessa patienter i flera olika verksamheter inom vården.

Bakgrund

Demens är ett syndrom som orsakar försämring av kognitiv funktion som inte ingår i normalt åldrande (WHO, 2020a). Symtom som uppstår i samband med demenssjukdom kan vara aggression, hallucination, ångest, depression och olämpliga sociala beteenden (Kales et al., 2015). Demens kan orsakas av flera olika sjukdomar och skador på hjärnan, till exempel Alzheimers sjukdom, vaskulär demens och Parkinsons sjukdom (Svenskt demenscentrum, 2020). Alzheimers sjukdom är vanligaste formen av demenssjukdom (Skoog et al., 2017).

2

WHO (2020a) beskriver hur symtom för demenssjukdom tenderar att uppkomma i tre stadier som benämns som tidigt stadie, mittstadie och sent stadie. Tidigt stadie kännetecknas av glömska och fåtal hjälpinsatser behövs i vardagliga livet. Personerna kan exempelvis gå vilse och glömma bort tider (Giebel et al., 2014). I mittstadiet blir symtomen tydligare och personen kan glömma namn och händelser. Problem med kommunikation kan uppstå och personen kan behöva hjälp med personlig vård. I sent stadie, också kallad avancerad demens, blir minnesstörningarna mer påtagliga. Personen närmar sig då full inaktivitet (WHO, 2020a) och är beroende av stöd från andra i vardagligt liv (Giebel et al., 2014). Personen kan erfara förändringar i beteende som kan inkludera aggression (WHO, 2020a). Mitchell et al. (2009) beskriver andra vanligt förekommande tillstånd vid avancerad demenssjukdom så som besvärande smärta samt ät-och sväljsvårigheter.

Vanligaste dödsorsaken för personer med demenssjukdom är hjärt-och kärlsjukdomar som orsakar 37% av dödsfallen. Andra vanligaste orsaken är att avlida av själva demenssjukdomen (Garcia-Ptacek et al., 2016), trots det anses demenssjukdom sällan som ett terminalt tillstånd (Mitchell et al., 2009). Demenssjukdom bör anses som ett terminalt tillstånd för undvikande av smärtsamma interventioner i livets slut. Risken för dödlighet vid demenssjukdom beror på typ av demens, ålder, samsjuklighet och kön (Garcia-Ptacek et al., 2016). Medianen för antalet överlevnadsår efter erhållen diagnos med Alzheimers eller annan demenssjukdom är 6.2 år. Siffran skiljer sig beroende på typ av demenssjukdom och patientens ålder vid insjuknande (Oesterhus et al., 2014). När demenssjukdom övergår i sent stadierna kan palliativ vård bli aktuellt (Socialstyrelsen, 2017).

Vård vid livets slut

Palliativt vårdförlopp kan vara långt och sträcka sig från diagnos till död. Sista fasen i livet kan kallas end of life (Nyatanga, 2014) som kan översättas till livets slutskede på svenska. Nyatanga (2014) betonar att palliativ vård är en vårdform med filosofisk grund som kan och borde ges då patienter närmar sig livets slut. Enligt WHO (2020b) är det endast 14 procent av de som är i behov av palliativ vård som erhåller den världen över. Vård i livets slut inkluderar palliativ vård men palliativ vård måste inte ges i livets slutskede utan kan ges i ett tidigare skede av sjukdomen. Patienter anses vara i livets slutskede när döden förväntas infalla inom 12 månader (National Health Service, 2018).

Palliativ vård innebär enligt WHO (2020b) ett förhållningsätt som förbättrar livskvaliteten hos patienter och närstående som står inför en livshotande sjukdom. Fokus i palliativ vård är lindring av befintliga symtom samt förebyggande av symtom och problem som eventuellt kan uppkomma. World Palliative Care Alliance (2014) beskriver döden som en normal process som varken bör påskyndas eller fördröjas. Palliativ vård kan bedrivas samtidigt som patienter erhåller kurativ vård och tidig palliativ vård har visat sig gynna patienten. Det finns dock inget tidsspann som är lämpligt för implementering av palliativ vård utan behovet hos patienten avgör när implementering bör ske. Sjukdomar som kan kräva palliativ vård är bland annat cancer, demens och hjärtsvikt.

Palliativ vård tenderar att delas in i tidig fas och sen fas. I tidig fas ligger fokus på patienters behov av behandling och huruvida behandlingen är rätt för den enskilda patienten ur ett perspektiv där skada och nytta jämförs. I sen fas är behandlingar mot sjukdomen avslutad och fokus riktas mot symtomlindring och behållande av god

3

livskvalitet i patienters sista tid i livet. Sen fas är ofta kortare än tidig fas (Socialstyrelsen, 2013). Palliativ vård består av fyra hörnstenar varav första är symtomlindring vilket inkluderar lindring av fysiska, psykiska och existentiella besvär. Andra hörnstenen är kommunikation vilket innebär väl fungerande kommunikation mellan vårdpersonal och patienter med närstående samt inom arbetslaget. Tredje hörnstenen är relationen till närstående som innebär erbjudande av stöttning och deltagande till närstående. Teamsamverkan är sista hörnstenen och visar på vikten av samarbete mellan varje profession för skapande av bra och värdig sista tid i patienters liv (Axelsson, 2016; Lund Haggelin et al., 2020; Strang, 2020).

Palliativ vård kan vara fördelaktigt för patienter med demenssjukdom. Tidigare forskning kring palliativ vård vid demens har mestadels fokuserat på avancerad demenssjukdom. Få studier finns kring implementering av palliativ vård i tidigt stadie av demenssjukdom, trots att omkring hälften av demenspatienterna dör innan de når det avancerade stadiet (van der Steen et al., 2016). Symtom som kan uppkomma i livets slutskede för patienter med demenssjukdom är bland annat smärta, andnöd och aggression (Hendriks et al., 2014). Det finns områden inom demensinriktad palliativ vård som kräver ytterligare forskning (Fox et al., 2017). Harris (2007) påvisar smärta som både mindre identifierat och mindre behandlat hos patienter med demenssjukdom. Patienterna erhåller även mindre vårdplanering gällande medicinska åtgärder, än patienter som vårdas palliativt utan demenssjukdom. Mitchell et al. (2009) beskriver hur det kan leda till genomförande av åtgärder som kan upplevas obehagliga och smärtsamma för patienter, exempelvis sondmatning eller parenteral behandling.

Sjuksköterskans roll

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska vården tillgodose patienters behov av trygghet och säkerhet samt respektera patienters självbestämmande och integritet. Då sjuksköterskan är en del av hälso- och sjukvården ska sjuksköterskan förhålla sig till Hälso- och sjukvårdslagen. Syftet med hälso- och sjukvårdens åtgärder för patienter med demens är att underlätta vardagen och bidra till en så god livskvalitet som möjligt. Åtgärderna inriktas mot symtomlindring och sjuksköterskan har central del i omvårdnaden vilket inkluderar exempelvis identifiering av patientens problem och inkoppling av andra professioner om behov finns (Socialstyrelsen, 2017). Sjuksköterskors roll inom palliativ vård kan beskrivas som mångfacetterad. Sjuksköterskor behöver organisera vård kring patienter samt arbeta på sätt som behåller patienters värdighet både innan och efter döden vilket innebär bland annat symtomlindring, psykisk närvaro, tvättning, munvård och existentiell vård (Sekse et al., 2018). Sjuksköterskor kan med hjälp av mänsklig beröring, emotionell närvaro eller inbringande av hopp lindra patienters dödsångest (Strang, 2014). Sjuksköterskor inom palliativ vård spenderar mer tid med patienter än vad läkare gör, vilket ofta resulterar i att sjuksköterskor blir personer som patienter vänder sig till. De kan därför, med hjälp av ett personcentrerat förhållningsätt, bygga en relation med patienten baserat på dennes behov (Raphael, 2014).

4

Teoretisk ram

Vård och omsorg vid demenssjukdom kräver ett personcentrerat förhållningssätt (Socialstyrelsen, 2017) och en modell som utgår från personcentrering för främjande av god palliativ vård är De 6 S:n (Ternestedt et al., 2017). Modellen kan användas av vårdpersonal som stöd i planering, utförande, dokumentering och utvärdering av palliativ vård. Personcentrering syftar till att vårdpersonal och patienter tillsammans ska skapa vård som gagnar patientens välbefinnande. Fokus riktas mot vilka problem patienten själv anser sig ha och vilken insikt samt självbild patienten har (Ternestedt et al., 2017). Användning av personcentrerat förhållningssätt i vård av patienter med demenssjukdom har enligt Yasuda och Sakakibara (2017) visat sig öka patienters välbefinnande. Förhållningsättet har även visats minska aggression hos patienterna med demenssjukdom (Chenoweth et al., 2009).

De 6 S:n står enligt Ternestedt et al. (2017) för självbild, självbestämmande, sociala

relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier. Självbild innefattar

patienters upplevelse och bild av sig själv. Bilden som patienten har av sig själv är av stor vikt för upplevelsen av välbefinnande och därför också viktig för upplevelsen av en god död. Självbestämmande syftar till att främja patienter och närståendes medverkan i beslutstagande kring vården. Självbestämmande är viktigt för patientens självbild och för personcentrering av vården. Patienters vilja till självbestämmande är individuell och varierar mellan patienter. I sociala relationer framhävs patienters sociala behov, exempelvis behov av gemenskap med andra. Även stödet närstående behöver för att de själva ska må bra och orka vara stöd till sin anhörige ingår här. I symtomlindring betonas de fysiska och psykiska lidanden som kan uppstå i livets slut och hur dessa lidanden kan lindras. Hur väl symtom som uppkommer lindras påverkar patienters vardag och upplevelse av sig själva. Sammanhang speglar de existentiella och andliga behov som kan uppstå hos patienter som närmar sig livets slut. Strategier innebär hur patienten vill leva i livets slut (Ternestdt et al., 2017). I diskussionen kommer begreppen symtomlindring, sociala relationer, självbild och självbestämmande diskuterats gentemot resultatet.

Problemformulering

Enligt Hälso-och sjukvårdslagen (SFS: 2017:30) ska vård ges på lika villkor för alla människor med respekt för människans värdighet. Patienter som diagnostiserats med demenssjukdom får sämre vård i livets slutskede än patienter som inte har demenssjukdom. Jämfört med andra patientgrupper får patienter med demenssjukdom mindre smärtlindring och färre medicinska åtgärder. Sjuksköterskor har en viktig del i palliativt vårdande eftersom sjuksköterskor spenderar mycket tid med patienter och närstående under livets slutskede. Patienter med demenssjukdom dör inom flera olika vårdkontexter och det kan anses viktigt att ämnet studeras eftersom sjuksköterskor kan möta dessa patienter i flera olika verksamheter inom vården.

Syfte

Beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom i livets slutskede.

5

Material och metod

Litteraturöversikten baseras på 14 artiklar av kvalitativ design. Artiklar av kvalitativ design har utgångspunkt i studerande av fenomen utifrån människors upplevelser och erfarenheter. Det finns inga rätt eller fel utan studier med kvalitativ design vill visa variationer av fenomen för att sedan presentera ny kunskap (Henricson & Billhult, 2017). Syftet med litteraturöversikter är enligt Friberg (2017b) att generera en översikt på aktuellt kunskapsläge inom ett ämne eller område. Litteraturöversikten genomfördes med induktivt förhållningsätt som enligt Henricson och Billhult (2017) innebär att forskaren utgår från erfarenheter och upplevelser av ett fenomen för att sedan utveckla en teori eller jämföra resultatet med befintlig teori. I litteraturöversikten jämfördes resultatet mot modellen om De 6 S:n.

Urval och datainsamling

Artikelsökningarna gjordes i databaserna Cinahl, Medline och Scopus. Cinahl och Medline innehåller material inom flera medicinska områden där ett av dessa är omvårdnad (Karlsson, 2017). Scopus är en tvärvetenskaplig databas som också innehåller området omvårdnad (Östlundh, 2017). MeSH (Karolinska Institutet, u.å) användes för att översätta medicinska termer i första hand kopplade mot Medline. För specificering av sökningen användes booleska operatorer (Karlsson, 2017). Trunkering användes för att erhålla samtliga variationer av ett sökord. Sökorden som användes var: nurse* AND experience OR perception OR attidudes OR views, palliative care OR end-of- life care, dementia OR Alzheimer’s. “Qualitative” ingick inte som sökord då manuell sållning av kvantitativa artiklar gjordes.

Flera pilotsökningar gjordes för säkerställande av tillräcklig teoretiskt grund inom ämnet. Avgränsningar som gjordes i databasen Cinahl var peer-reviewed samt engelska som språk. Medline och Scopus inkluderar endast artiklar som är peer-reviewed. Artikelsökningen begränsades med årtalen 2012–2021. Artiklar exkluderades ur sökningen om titel, abstract eller nyckelord inte innehöll ord relaterat till demens eller vård i livets slutskede. Totalt exkluderades 21 dubbletter vid databassökningarna. För att uppnå önskat antal artiklar gjordes flera manuella sökningar genom litteraturöversikter inom ämnet. För att kontrollera att de artiklar som framkom vid manuella sökningar var peer-reviewed gjordes kontroll av kriterier för publikation i tidskrifterna. För sökresultat se Bilaga 1.

Urval och datainsamling genomfördes med stöd i Friberg (2017b) och Rosén (2017). Urvalet till litteraturöversikten genomfördes i tre steg. I första steget lästes titlar på artiklarna som framkommit i artikelsökningen. Titlar som inte överensstämde med sökorden sållades bort. I andra steget lästes de kvarvarande artiklarnas abstrakt och de artiklar som inte överensstämde med syftet sållades bort. En artikel ansåg endast en gruppmedlem relevant för syftet. Den gick trots det till fulltextläsning eftersom det enligt Rosén (2017) är bättre att eventuellt läsa en artikel i onödan istället för att missa en relevant artikel. I tredje steget lästes de kvarvarande artiklarna i sin helhet. Artiklar som inkluderade fler professioner men inte tydligt urskilde sjuksköterskor erfarenheter exkluderades. 17 artiklar överensstämde med syftet och

6

kvalitetsgranskades utefter ett kvalitetsgranskningsprotokoll tillhandahållet av Avdelningen för omvårdnad vid Jönköping University, se Bilaga 2. Kvalitetsgranskningen utfördes gemensamt av samtliga gruppmedlemmar. Artiklarna delades upp i olika delar utefter kriterierna i kvalitetsgranskningsprotokollet. Vid händelse av att någon av gruppmedlemmarna hade en motsägande åsikt kring en specifik del granskades just den delen ytterligare en gång. Enligt protokollet ska samtliga frågor i del ett besvaras med ja för att gå vidare till del två i protokollet. I del två ska minst sju av åtta frågor besvaras med ja, varav frågan angående etik ska besvaras ja för godkännande enligt protokollet. Efter granskningen återstod 14 artiklar och information om artiklarna fördes in i en artikelmatris, se Bilaga 3.

Dataanalys

Vid analys av innehållet användes Fribergs (2017a) analysstruktur som stöd, vilken består av fem steg. I första steget genomlästes artiklarna flera gånger för att få förståelse kring artiklarnas innehåll. I steg två låg fokus på artiklarnas resultat och de genomlästes noggrant för urskiljande av vilka delar av resultaten som svarade på syftet. I steg tre gjordes specifika dokument för varje enskild artikel där de fynd som svarade på syftet skrevs in. Fynden sorterades sedan och klistrades in i ett gemensamt dokument för samtliga artiklar. Vid varje fynd skrevs tillhörande referens. Fynden delades därefter in i subteman och slutligen teman genom jämförelse av likheter och skillnader. I femte och sista steget presenterades innehållet som framkommit tidigare i analysen i en resultattext. Samtliga gruppmedlemmar analyserade resultatet tillsammans.

Etiska överväganden

Hänsyn till etiska principer en grundsten i etisk forskning. Autonomiprincipen innebär vid skrivande av litteraturbaserat examensarbete att alla artiklar som inkluderats godkänts av etisk kommitté eller gjort grundliga etiska överväganden. Studenter har alltså ansvar att se till att litteraturöversikten är baserad på en etisk grund (Mårtensson & Fridlund, 2017). Resultatartiklar i litteraturöversikten inkluderade etiskt övervägande och hänsyn tas till både göragottprincipen samt principen att inte skada. Litteraturöversikten kan leda till goda konsekvenser då patienter med demenssjukdom är en sårbar grupp och forskning kring denna grupp är viktig för att kunna höja kvaliteten på vården för dessa patienter. Genomförandet av litteraturöversikten innebar inga risker för människor. En riktlinje för etisk skrivande är Helsingforsdeklarationen där en central del är att forskningen ska granskas för att avgöra huruvida den är etiskt försvarbar. En aspekt är även att man ska överväga studiens nytta mot studiens risker (Kjellström, 2017). Lagen om etikprövning (SFS 2003:460) reglerar forskning som avser människor och gäller vid studier som inhämtar ny kunskap eller utvecklande vetenskapligt arbete. Lagen gäller inte för studier som utförs inom högskoleutbildning. För försäkring att inkluderade artiklar i litteraturöversikten förhållit sig till Helsinforsdeklarationen har ett krav varit att artiklar skulle inkludera diskussion kring etik, vilket samtliga artiklar gjorde. Samtliga artiklar förutom en var även granskade av etisk kommitté.

Vid litteraturöversikter som görs av studenter är det viktigt att ha i åtanke att risker för feltolkningar på grund av begränsade kunskaper i engelska och metodologi finns, vilket kan leda till orättvis bedömning av artiklarna. Forskningsetiska överväganden är viktigt för bibehållande av förtroende för forskning och för högskolans anseende. Det är viktigt att studier genomförs med god etisk grund för framtida studenters möjlighet att bedriva forskning (Kjellström, 2017). Alla människor har en bias, alltså en

7

partiskhet kring ett fenomen. Majoriteten av forskare är inte medvetna om sin bias men ser partiskheten hos andra forskare, framförallt de med motsatt åsikt (Scopelliti et al., 2015). I skrivande av litteraturöversikten fanns en medvetenhet om förförståelse på grund av arbetserfarenhet och bias beaktades. Samhällelig etisk aspekt har diskuterats mellan gruppmedlemmarna och inga etiska risker för samhället ses vid genomförande av denna litteraturöversikt.

Resultat

Teman som identifierades var Vikten av symtomlindring med subteman; Att skatta

symtom och Att lindra symtom, Vikten av kommunikation med subteman; Med patienten, Med närstående och Med teamet, Vikten av en fungerande organisation

med subteman; Behov av struktur, Behov av tid samt Behov av utbildning och

kompetens.

Figur 1. Översikt av teman med subteman.

Vikten av symtomlindring

Att skatta symtom

Sjuksköterskor hade erfarenheter av att patienter med avancerad demenssjukdom inte alltid visar smärta som sjuksköterskorna lärt sig genom litteratur (Thompson & McClement, 2019). Vid smärtbedömning tolkar sjuksköterskor patienters kroppsspråk, ansiktsuttryck samt ångestfyllda beteenden som ofrivilliga rörelser, gråt och jämrande (Lundin & Godskesen, 2021; Smith et al., 2016; Thompson & McClement, 2019). Sjuksköterskor hade även erfarenheter av smärtbedömning genom andra företeelser som kan tyda på smärta exempelvis minskat matintag och försämrad

Vikten av symtomlindring Att skatta symtom Att lindra symtom Vikten av kommunikation Med patient Med närstående Med teamet Vikten av en fungerande organisation Behov av struktur Behov av tid Behov av utbildning och kompetens

8

sömn (Park et al., 2019). Erfarenheter av frustration fanns när sjuksköterskor inte kunde avgöra huruvida patienten led eller ej (Smith et al., 2016). Sjuksköterskor ansåg karaktär och intensitet på smärtan som svår att avgöra hos patienter med demenssjukdom vilket försvårade adekvat smärtlindring (De Witt Jansen et al., 2018). De hade även svårigheter vid avgörande om huruvida patienter upplevde smärta eller ångest (Brorson et al., 2014).

När patienter med demenssjukdom inte själva kunde uttrycka sin smärta i livets slutskede använde sig sjuksköterskor av skattningsskalor (Brorson et al., 2014; De Witt Jansen et al., 2018; Lundin & Godskesen, 2021; Sutherland, 2020). Sjuksköterskor hade även erfarenhet av att använda sin kompetens, erfarenhet och intuition vid smärtskattning (Brorson et al., 2014; Lundin & Godskesen, 2021). Sjuksköterskor ansåg att smärtskattningsinstrument möjliggjorde enkel och effektiv igenkänning av patienters smärta och dess intensitet (De Witt Jansen et al., 2018). Svårigheter som lyftes kring smärtskattningsinstrument var bedömning av patienter som inte visar starka affekter eller har pendlade medvetandenivå (De Witt Jansen et al., 2018). Somliga sjuksköterskor hade erfarenheter av att föredra användning av intuition istället för smärtskattningsinstrument vid smärtbedömning (Lundin & Godskesen, 2021).

Sjuksköterskor hade erfarenheter av hur det underlättade att vara förtrogen med patienten vid smärtbedömning eftersom det underlättade för igenkänning av patientens unika signaler för smärta (Brorson et al., 2014). Det fanns erfarenheter av hur skattningssiffran som erhölls när smärtskattningsskalor användes saknade klinisk betydelse om sjuksköterskan inte kände till patientens smärtuttryck sedan tidigare (De Witt Jansen et al., 2018). Sjuksköterskor ansåg att närstående kunde användas som resurs för underlättande vid smärtlindring då de oftast har störst kunskap om patienten (Brorson et al., 2014; Lundin & Godskesen, 2021).

Att lindra symtom

Sjuksköterskor ansåg att deras roll i vård i livets slutskede var att göra patientens sista tid i livet optimal genom att tillgodose tillräcklig smärtlindring och bekvämlighet för patienten (Lee et al., 2017; Thompson & McClement, 2019). Sjuksköterskor hade erfarenheter av att känna tillfredsställelse när patienten var adekvat smärtlindrad (Brorson et al., 2014). Det fanns erfarenheter av att uppnå adekvat smärtlindring både genom farmakologiska metoder samt icke-farmakologiska metoder såsom närhet, beröring, musik och värme (Brorson et al., 2014). Sjuksköterskor hade erfarenheter av svårigheter vid administrering av smärtlindring till personer med demenssjukdom i livets slutskede (De Witt Jansen et al., 2016). Problem uppstod när patienter hade sväljsvårigheter och när andra administreringssätt var svårgenomförbara på grund av patientens minskade subkutana vävnad och muskelmassa. Sjuksköterskor föredrog mindre invasiva administreringssätt som smärtplåster och suppositorier (De Witt Jansen et al., 2016).

Sjuksköterskor hade erfarenheter av att genom kompetens och erfarenhet bedöma mängden smärtlindring som ska administreras till patienter med demenssjukdom i livets slutskede. Vid användning av intuition istället för smärtskattningsskalor hade sjuksköterskor erfarenheter av att kontinuiteten i smärtlindringen blev sämre (Lundin & Godskesen, 2021). Andra orsaker som leder till mindre adekvat smärtlindring är enligt sjuksköterskor när de inte erhåller adekvat ordination (De Witt Jansen et al., 2016; Brorson et al., 2014). Sjuksköterskor hade erfarenheter av att analgetika inte

9

alltid hade önskad effekt på patienter med demenssjukdom i livets slutskede vilket skapade känsla av otillräcklighet hos sjuksköterskor (Brorson et al., 2014).

Sjuksköterskors erfarenheter är att både smärta och ångest kan lindras med Morfin (Brorson et al., 2014). Det fanns erfarenheter av god effekt vid kombination av Morfin och Midazolam för både smärtlindring och ångestdämpning (Lundin & Godskesen., 2021). Sjuksköterskor hade erfarenheter av rädsla för överdosering av Morfin och därmed orsaka tidigare död för patienter (Brorson et al., 2014; Hill et al., 2018). Samtidigt ville inte sjuksköterskor att patienter skulle avlida med smärta och de ansåg det bättre att ge för mycket Morfin än för lite (Brorson et al., 2014; Lundin & Godskesen, 2021). Det fanns erfarenheter av stort ansvarstagande vid administrering av Morfin eftersom patienter som vårdas palliativt sällan har en övre administreringsgräns i ordinationen (Lundin & Godskesen, 2021). Sjuksköterskor framhöll vikten av självförtroende för att våga ge analgetika innan patienten får smärtgenombrott (Lee et al., 2017).

Vikten av kommunikation

Med patient

Sjuksköterskor som vårdat patienter med demenssjukdom i livets slutskede hade erfarenheter av kommunikationssvårigheter till följd av demenssjukdomen (Brorson et al., 2014; Lundin & Godskesen, 2021; Smith el al., 2016). Det fanns erfarenheter av icke adekvata svar på frågor som ställdes till patienten (Lundin & Godskesen, 2021; Park et al., 2019). Enligt sjuksköterskor var det viktigt att samtala med patienter med demenssjukdom som om de vore adekvata och vara närvarande genom fysisk beröring (Thompson & McClement, 2019). Sjuksköterskor uttryckte vikten av att patienter med demenssjukdom utför aktiviteter de har kognitiv förmåga till att genomföra själva för bibehållande av rörelsefunktioner (Park et al., 2019). De uttryckte svårigheter med avläsning och tolkning av obehag som patienter med demenssjukdom kan uttrycka (Midtbust et al., 2018a; Pennbrant et al., 2020). Sjuksköterskor beskrev hur det resulterade i svårigheter i skapande av adekvat palliativ vård (Midtbust et al., 2018a). Sjuksköterskor hade erfarenheter av att kommunikationssvårigheter ingav känsla av stress och otillräcklighet (Pennbrant et al., 2020). Vid kommunikationssvårigheter med patienter med demenssjukdom använde sig sjuksköterskor av skattningsskalor för bedömning av smärta (Sutherland, 2020).

Sjuksköterskor hade erfarenheter av hur patienter kunde bli aggressiva och rädda när de inte förstod varför sjuksköterskor utförde interventioner eller medicinsktekniska moment (De Witt Jansen et al., 2016; Midtbust et al., 2018a; Thompson & McClement., 2019). De kunde exempelvis bli rädda för kanylen vid injektion och sjuksköterskor var då tvungna att avgöra nyttan i givande av injektionen (De Witt Jansen et al., 2016). Sjuksköterskor ansåg att det var en tillgång att känna patienter med demenssjukdom väl för att kunna få kontakt med dem när de blev aggressiva. Sjuksköterskor ansåg det positivt när de hade kännedom om hur de skulle gå tillväga för att nå fram till patienter emotionellt (Midtbust et al., 2018a). Det underlättade även att känna patienter då sjuksköterskor bedömde patienters allmäntillstånd eftersom de lättare kunde se subtila förändringar (Midtbust et al., 2018a).

Sjuksköterskor hade erfarenheter av hur patienter med demenssjukdom kunde ha ambivalent inställning till vård. Patienter kunde önska erhålla hjälp men hastigt bli hotfulla och avböja vården. Oförmågan att hjälpa patienterna resulterade i

10

smärtsamma känslor hos sjuksköterskor (Midtbust et al., 2018a). Sjuksköterskor berättade om erfarenheter kring hur det kunde vara påfrestande att bevittna patienters lidande och inte kunna kommunicera med patienter om hur lidandet kunde lindras (Harrison et al., 2020). Sjuksköterskor hade erfarenheter av att patienter sällan kunde redovisa sina preferenser när beslut om vård togs i sent skede i demenssjukdomen. Sjuksköterskor berättade vidare om hur patienter med demenssjukdom som haft diagnosen i flera år, inte haft diskussion kring preferenser om sin död (Harrison et al., 2020). Det fanns erfarenheter av hur vård av patienter med demenssjukdom i livets slutskede kunde vara enklare än vård av patienter utan demenssjukdom eftersom de sällan lyfte svåra existentiella frågor (Thompson & McClement., 2019). Sjuksköterskor såg vikten av att genom kommunikation främja patienters minne av närstående, bland annat genom kontinuerliga samtal och omnämnanden av närstående vilket det fanns erfarenheter av resulterade i positiv reaktion hos patienten (Park et al., 2019).

Med närstående

Sjuksköterskor hade erfarenheter av närståendes behov av stödjande vård när deras anhörig med demenssjukdom befann sig i livets slutskede (Thompson & McClement, 2019). Sjuksköterskor använde närstående för informationssamling om patientens preferenser (Brorson et al., 2014; Smith et al., 2016). Det ansågs viktigt att ha bra relation till närstående (Lee et el., 2017; Sutherland, 2020) samtidigt som känslomässig distans var viktig för sjuksköterskors tillhandahållande av objektivt stöd (Sutherland, 2020). Sjuksköterskor ansåg att närstående sällan fått tillräcklig information och utbildning kring palliativ vård vilket kunde resultera i önskningar om livsförlängande behandlingar. Det kunde leda till konflikt mellan sjuksköterskor och närstående (Hill et al., 2018; Midtbust et al., 2018a). Sjuksköterskor hade erfarenheter av hur närstående kunde uppleva ånger och ångest efter patienten avlidit om närståendes önskningar för behandlingar och åtgärder inte blivit uppfyllda (Thompson & McClement, 2019).

Sjuksköterskor ansåg det viktigt att respektera närståendes åsikter och bekräfta deras önskningar (Thompson & McClement, 2019). Enligt sjuksköterskor var det viktigt att ha öppna och ärliga konversationer med närstående (Hill et al., 2018). Sjuksköterskor betonade vikten av information till närstående för att de ska få förståelse för symtom som kan uppkomma när patienter med demenssjukdom närmar sig livets slutskede (Thompson & McClement, 2019). Det fanns erfarenheter av att diskussioner med närstående kring livets slut bör ske gradvis och det ansågs viktigt att respektera närstående som inte är redo för diskussioner kring döden (Lee et al., 2017). Sjuksköterskor ansåg det viktigt med informationsanpassning utefter närståendes kunskap och uppfattningar om döden (Thompson & McClement, 2019). De betonade vikten av bibehållande av medkänsla och god kontakt med närstående (Sutherland, 2020).

Sjuksköterskor ansåg det problematiskt när närstående hade åsikter kring patienters smärtlindring (Lundin & Godskesen, 2021). Det fanns erfarenheter av hur närstående inte visar förståelse för hur exempelvis injektioner kan vara smärtsamt för patienter (Midtbust et al., 2018a). Sjuksköterskor kunde emellanåt ge mer smärtlindring till patienter för närståendes skull (Lundin & Godskesen, 2021). Det fanns erfarenheter av svårigheter gällande närståendes rädslor inför överdosering av Morfin (Lundin & Godskesen, 2021). Sjuksköterskor hade erfarenheter av att vilja att patienter skulle

11

erhålla opioider trots närståendes negativa inställning (Thompson & McClement, 2019).

Sjuksköterskor ansåg det viktigt att iordningställa dokument kring fortsatt vård genom diskussioner med närstående (Lee et al., 2017). Det fanns erfarenheter av att det kunde vara obekvämt att initiera diskussioner med närstående om beslut kring vård i livets slutskede (Pennbrant et al., 2020). Sjuksköterskor ansåg det viktigt att ha distans till sina känslor för bibehållande av en professionell roll (Sutherland, 2020). De berättade om hur närstående både kunde lugnas av patienters erhållande av livsförlängande interventioner samtidigt som det kunde inge falskt hopp till närstående (Smith et al., 2016). Erfarenheter kring att närståendes önskningar måste vägas mot förlängande av patienters lidande fanns (Midtbust et al., 2018a; Smith et al., 2016). Sjuksköterskor berättade att arbetslivserfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom möjliggjorde goda interaktioner i mötet med patienter och närstående (Pennbrant et al., 2020).

Med teamet

Sjuksköterskor hade erfarenheter av att vård av patienter med demenssjukdom i livets slutskede blev av god kvalitet genom samarbete i interprofessionella team (Pennbrant et al., 2020; Brorson et al., 2014). Sjuksköterskor ansåg att läkares kunskap och intresse för patienter med demenssjukdom hade stor inverkan för hur patienters vård blev i livets slutskede (Lee et al., 2017; Pennbrant et al., 2020). Det ansågs att palliativ vård bör fokusera på smärtlindring och inte förlängande av lidande samtidigt som läkare kunde fokusera på kurativ vård genom ordination av exempelvis antibiotika och infusioner (Brorson et al., 2014).

Sjuksköterskor värdesatte samarbete med undersköterskor och vikarier för att vården runt patienter skulle bli sammanhängande (Lundin & Godskesen, 2021). Sjuksköterskor använde sig av undersköterskor och vårdbiträdes subjektiva bedömningar av patienter (Sutherland, 2020; Lundin & Godskesen, 2021). Sjuksköterskor gjorde ofta bedömningar av patienter baserat på undersköterskors rapport och använde sin kunskap och erfarenheter om demens och palliativ vård för identifiering av när patienter närmade sig döden (Thompson et al., 2019). Det fanns erfarenheter av att användande av skattningsinstrument baserade på observation gav kontinuitet till vården och underlättade rapportering till läkare samt kommunikation i arbetslaget (De Witt Jansen et al., 2018). Sjuksköterskor ansåg att arbetslivserfarenhet möjliggjorde självförtroende till initiering av diskussioner kring patientens vård med läkare och närstående (Sutherland, 2020).

Vikten av en fungerande organisation

Behov av struktur

Sjuksköterskor hade erfarenheter kring betydelsen av tydlig planering för patienters vård och att beslut kring livsuppehållande begränsningar fanns färdigställda (Lee et al., 2017). Utan bestämmelser kring fortsatt vård kunde patienter erhålla åtgärder som exempelvis artificiell nutrition vilket kunde öka lidande för patienter med demenssjukdom i livets slutskede (Smith et al., 2016).

Sjuksköterskor identifierade behov av riktlinjer och skattningsinstrument för vilken tidpunkt som initiering av brytpunktssamtal skulle ske (Hill et al., 2018). Det resulterade i bedömningar för initiering av palliativ vård när patienten slutade äta och

12

dricka, i kombination med avvikande vitalparametrar och avvikande beteende (Hill et al., 2018). Sjuksköterskor hade också erfarenheter av svårigheter vid identifiering av livets slut och uttryckte behov av riktlinjer för undvikande av exempelvis onödiga sjukhusvistelser (Lee et al., 2017). Om palliativ vård initieras för sent hade sjuksköterskor erfarenheter av att patienter kunde gå miste om resurser som palliativ vård kan erbjuda, exempelvis specialiserad smärtlindring (Hill et al., 2018).

Behov av tid

Sjuksköterskor beskrev erfarenheter kring att god palliativ vård för patienter med demenssjukdom är mer tidskrävande än vård av patienter utan demenssjukdom (Hill et al., 2018). Sjuksköterskor hade erfarenheter av hur tidsbrist påverkar kvaliteten på vården negativt (Midtbust et al., 2018b). Sjuksköterskor berättade att tidsbrist ofta resulterade i farmakologisk behandling av symtom som kan uppkomma till följd av demenssjukdom, trots att symtom av denna karaktär ofta kan lindras med lugnande samtal. Det fanns erfarenheter av att det kunde leda till känslor av maktlöshet och hjälplöshet (Hill el al., 2018; Lundin & Godskesen, 2021). Det fanns erfarenheter av att det sällan fanns tid att tolka och tillgodose patienters individuella behov (Hill et al., 2018).

Sjuksköterskor hade erfarenheter av att kommunikation med patienter med demenssjukdom var mer tidskrävande än med patienter utan demenssjukdom (Hill et al., 2018). Sjuksköterskor berättade hur administrativt arbete kunde behöva prioriteras framför att sitta ner och prata med patienterna (Midtbust et al., 2018b). Sjuksköterskor beskrev hur organisationens krav på dokumentation gav mindre tid till stöttning av patienters närstående och det saknades tid för kontinuerlig uppdatering till närstående om patienters tillstånd (Sutherland, 2020).

Behov av utbildning och kompetens

Sjuksköterskor identifierade deras eget behov av fortsatt utbildning för god vård av patienter med demenssjukdom i livets slutskede. Behovet av fortlöpande utbildning i symtombedömning och symtomhantering beskrevs bland annat (De Witt Jansen et al., 2018) samt farmakologi med fokus på läkemedelsbiverkningar (De Witt Jansen et al., 2016). Sjuksköterskor hade erfarenheter av att gemensam träning i arbetslaget var viktigt och det ingav trygghet i att alla erhåller samma utbildning och vårdar patienter på samma sätt (Lee et al., 2017).

Sjuksköterskor ansåg att arbetslivserfarenhet i vård för patienter med demenssjukdom gjorde sjuksköterskor säkrare i den professionella rollen. Arbetslivserfarenhet möjliggjorde enligt sjuksköterskor flexibilitet i arbetsmetoder vilket krävs eftersom patienters status kan ändras fort i livets slutskede (Pennbrant et al., 2020). Sjuksköterskor erfor brist på kompetens hos undersköterskor och vikarier gällande komplexiteten av palliativ vård, vilket kunde resultera i vård av sämre kvalitet (Lundin & Godskesen, 2021).

Diskussion

En litteraturöversikt med 14 kvalitativa artiklar har genomförts. Kvalitativ forskning är lämplig för studerande av erfarenheter och upplevelser (Henricsson & Billhult,

13

2017). Artiklar med grund i kvantitativ forskning hade möjligtvis kunnat svara på syftet eftersom erfarenheter kan mätas med kvantitativa data, men kvalitativ forskning ansågs relevant för syftet då det ämnade studera erfarenheter i aspekter av tankar och åsikter. Induktivt förhållningsätt valdes för att analysera resultatet utan teoretiska begränsningar och för att dra slutsatser utifrån erfarenheter och inte slutsatser utifrån teorin. Det kan ses som en stryka att ingen del av sjuksköterskors erfarenheter exkluderades.

Mängden forskning i ämnet var begränsad och många artiklar i litteraturöversikten fokuserade på barriärer och negativa aspekter i vårdandet av personer med demenssjukdom i livet slutskede. Det resulterade i att få positiva aspekter lyfts i litteraturöversikten och en ensidig bild skildrats vilket kan anses som en svaghet. Flera av artiklarna fokuserade på enskilda delar av vården vilket visserligen gav en bred bild av vården i olika instanser och aspekter men också gav ett svårtolkat och spretigt resultat, vilket kan ses som en svaghet. En empirisk studie i ämnet hade kunnat fokusera på en vårdinstans eller en aspekt och gett mer sammanhållet resultat samt bidragit till forskning i ett ämne som är relativt outforskat. Ett smalare syfte kunde valts för erhållande av mindre spretigt resultat.

Enligt Henricson (2017) ökar litteraturöversikters trovärdighet när sökningar görs i fler databaser än en, varför sökningar valdes att göras i databaserna Cinahl, Medline och Scopus, vilket kan ses som en styrka. I sökningarna som gjordes i databaserna avgränsades sökningarna till 2012–2021 då ett tidsspann på tio år eftersträvades för erhållandet av nyaste forskningen i ämnet. De flesta artiklar var dock inte äldre än fem år vilket ansågs som en styrka. Dock diskuterades hur mycket sjuksköterskors erfarenheter ändrats under denna tid.

En första kontakt togs med Högskolebibliotekets bibliotekarie för hjälp med val av sökord. Bibliotekariers hjälp kan öka sensitivitet och specificitet på artikelsökningen (Rosén, 2017). Vid fritextsökningarna i databaser användes både sökorden “palliative care” och “end of life care” då primärsökningar visade hur artiklar använder dessa ord synonymt och båda orden svarar på syftet. Sökorden “experience”, “view”, “perceptions” och “attitudes” valdes då dessa ansågs som synonymer. Sökorden ”dementia” och Alzheimers” kombinerades eftersom Alzheimers är den vanligaste formen av demens och primärsökningar visade att många artiklar fokuserade på Alzheimers. Båda orden svarade på syftet. Efter en andra kontakt med Högskolebibliotekets bibliotekarie gjordes en ämnessökning genom kombination av “palliative care” och “dementia”. Dock framkom inga nya artiklar i denna sökning varför sökningen inte var användbar och därför förkastades. Sensitivitet innebär enligt Henricson (2017) att artiklar återkommer i olika databaser och sökningar, vilket många av artiklarna till resultatet gjorde, speciellt i databaserna Cinahl och Medline. För besvarande av syftet var antalet artiklar som framkom vid fritextsökningar inte nog, utan manuella sökningar fick göras för komplettering med fler artiklar. Gruppmedlemmarna upplevde nackdel med kompletterandet med manuella sökningar då arbetet blev mer tidskrävande. Sökningarna ansågs dock som fördelaktiga då artiklarna framkomna av manuella sökningar ansågs vara av god kvalitet eftersom de används i litteraturöversikter gjorda av forskare och därmed genomgått kvalitetsgranskning. Artiklar exkluderades om sjuksköterskors erfarenheter inte tydligt kunde urskiljas för erhållandet av ett så tillförlitligt resultat som möjligt. Det var flertalet artiklar som ej angav specifikt vad sjuksköterskor uttryckte utan grupperade alla professioner till ordet “health care professional” och

14

exkluderades då. Inklusionskriterier för artiklarna var peer-reviewed och engelska som originalspråk. Enligt Henricson (2017) ökar litteraturöversikters trovärdighet när inkluderade artiklar är peer-reviewed eftersom de då är vetenskapligt granskade. Det kontrollerades genom tidskrifters krav för publikation.

Kvalitetsgranskning genomfördes på de tre första artiklarna enskilt av samtliga gruppmedlemmar vilka sedan jämfördes mellan gruppmedlemmarna. Då det ansågs som en tidskrävande metod granskades resterande artiklar gemensamt genom systematiskt läsande av artiklarna utifrån kvalitetsgranskningsprotokollets delar och sedan besvarades frågorna i kvalitetsgranskningsprotokollet. Gruppmedlemmarna valde att inte dela upp granskningen av artiklarna mellan gruppmedlemmarna för att inte sänka tillförlitligheten (Henricsson, 2017). Om gruppmedlemmarna hade olika åsikter kring någon dels kvalitet granskades denna del ytterligare av samtliga gruppmedlemmar. Tre artiklar exkluderades efter kvalitetsgranskning då de svarade för vagt på litteraturöversiktens syfte. En inkluderad artikel var inte granskad av etisk granskningskommitté men författarna till den artikeln förde dock en diskussion kring att det inte krävdes enligt svensk lag samt att hänsyn togs till Helsingforsdeklarationen

under genomförandet av studien. För säkerställande av god kvalitet på

litteraturöversikten har granskning av medstudenter samt handledare skett under flera tillfällen, vilket kan ses som en styrka. Enligt Henricsson (2017) stärks trovärdigheten på litteraturöversikten eftersom handledningsgrupp och handledare vid flertalet tillfällen kontrollerat resultatbeskrivningens överenstämmelse med syftet. Gruppmedlemmarna sökte individuellt efter fynd i resultatartiklarna. Fynden jämfördes sedan mellan gruppmedlemmarna och sammanställdes i ett Word dokument. Därefter genomfördes gemensam dataanalys för att finna väsentliga fynd. Det ansågs som en väl fungerande metod då samtliga medlemmars tankar kunde tas i beaktning. Etiskt förhållningsätt användes genomgående i dataanalysen. Gruppmedlemmarna ansåg det viktigt eftersom det var personers åsikter och tankar kring ett fenomen som diskuterades. De etiska överväganden som gjordes var hänsynstagande till begränsade kunskaper i engelska och metodologi. Ingen garanti kan dock lämnas för att materialet tolkats helt korrekt, vilket kan ses som en svaghet. Förförståelse som kan ha funnits i ämnet har diskuterats och beaktats under analysen. Det kan inte uteslutas att gruppmedlemmarnas förförståelse i ämnet påverkat resultatet. Inkluderade studier var baserade i Norden, Storbritannien, Nordamerika samt en studie från Sydkorea. Eftersom sjuksköterskors erfarenheter undersöktes kan det antas att dessa skiljer sig i olika sjukvårdssystem och resultatet kan vara svåröverfört till yrkesgrupper globalt sett utanför resultatartiklarnas länder, vilket kan ses som en svaghet. För att öka överförbarheten skulle fler artiklar från andra delar av världen behövt inkluderas. Dock kan resultatet vara överförbart till flera verksamheter inom vården i de inkluderade länderna eftersom urvalet inte var begränsat till en specifik verksamhet.

Resultatdiskussion

Huvudfynd som identifierades i resultatet kring vård av patienter med demenssjukdom i livets slutskede var svårigheter vid symtomlindring, speciellt i

15

aspekten skattning av symtom. Vikten av närståendes involvering i vården lyftes tillsammans med konflikter som kan uppstå. Resultatet identifierade också organisationens påverkan på vården, bland annat genom behov av utbildning.

Utifrån sjuksköterskors erfarenheter visade sig svårigheter med bedömning av symtom, främst på grund av patienters kommunikationssvårigheter som uppkommit till följd av demenssjukdomen. Bullock (2019) bekräftar att patienter med svår demenssjukdom är till stor del oförmögna till skattning av sin smärta med hjälp av självskattningsinstrument. Fry et al. (2017) visar att patienter med kognitiv nedsättning ofta får mindre optimal smärtlindring på grund av deras kommunikationssvårigheter. Studien menar att patienter utan kognitiv nedsättning får mer adekvat smärtlindring. Ngu et al. (2015) undersökte skillnader i olika metoder för smärtskattning för patienter med demens. De jämförde patienters självskattning, sjuksköterskors skattning med hjälp av observationsinstrumentet Pain Assesment in Advanced Dementia (PAINAD) samt sjuksköterskors skattning med hjälp av intuition. Studien visade ingen signifikant skillnad på patienternas självskattning av smärta och den siffra som framkom genom användandet av PAINAD. Däremot identifierades signifikant minskning i upptäckten och intensiteten av smärta när skattning endast baserades på intuition (Ngu et al., 2015). Fry et al. (2017) bekräftar att smärtlindring blir mindre adekvat när sjuksköterskan endast använder intuition för smärtbedömning. Det kan därför anses problematiskt att många sjuksköterskor inte regelbundet använder skattningsskalor för bedömning av patienters symtom.

Rostad (2018) undersökte hur regelbundet användande av objektiva skattningsskalor påverkade skattningssiffran och användandet av analgetika. Studien såg ingen signifikant förbättring i identifierande av smärta med regelbunden användning av observationsinstrumentjämfört med icke regelbunden användning. Ando et al. (2016) såg däremot skillnad i användandet av skattningsinstrument där personer som skattades med instrument erhöll mer smärtlindring än de som inte skattades med instrument. Ngu et al. (2015) visar hur smärta blir mindre identifierat när observationsinstrument inte används. Slutsatser kan dras att när sjuksköterskor enbart använder intuition till symtomskattning uppmärksammas inte alla situationer där patienter upplever smärta och patienterna blir inte adekvat smärtlindrade. I verksamheterna kan denna kunskap vara viktig för att öka användandet av standardiserade skattningsinstrument för ökning av identifieringen av smärta hos patienter med demenssjukdom vilket ökar vårdens kvalitet. Det kan också diskuteras att det bör utvecklas bättre skattningsinstrument anpassade för patienter med demenssjukdom, vilket möjligtvis kan leda till minskning av lidande för dessa patienter eftersom adekvat smärtlindring förenklas.Symtomlindring är ett utav de 6 S:n för god

vård i livets slutskede och är ett sätt att minska lidande (Ternestedt et al., 2017). Symtomlindring är ett tydligt genomgående tema bland resultatartiklarna och är en viktig aspekt som enligt Ternestedt et al. (2017) påverkar patientens vardag och bild av sig själv. Slutsatser kan dras att sjuksköterskan har ett stort ansvar vid symtomlindring för patienter med demenssjukdom då de själva inte alltid kan uttrycka sitt lidande verbalt.

Resultatet visade hur sjuksköterskor både hade positiva och negativa erfarenheter av användning av närstående som resurs för säkerställande av god vård för patienter. Bolt et al. (2019) beskriver hur närstående värderar delaktighet i vården högt och uppskattar när de får information, känner sig hörda och får emotionellt stöd av

16

patienters närstående om patienters preferenser för behållande av patienters autonomi och självbild. För god vård i livets slutskede är bibehållen självbild av stor vikt för patienters välbefinnande och hälsa (Ternestedt et al, 2017). Utifrån resultatet kan slutsatsen dras att närstående kan bidra till bibehållande av patienters självbild. Kelley et al. (2019) diskuterar hur närstående inte alltid kan användas som resurs för anknytning till patienten om tidigare negativa relationer föreligger eller om närstående upplever stress över patientens situation. En annan aspekt som kan hindra närstående att agera resurs i vården är bristande kunskap kring vård och demens vilket även framkommer i resultatet. Kelley et al. (2019) för ändå diskussion kring att dessa aspekter inte är anledning nog för exkludering av närstående ur vården. Det är av stor vikt för sjuksköterskan att främja patientens sociala relationer. Det anses även av stor vikt att inkludera och stödja närstående i vården (Ternestedt et al., 2017). Det kan anses viktigt att sjuksköterskor i klinisk verksamhet har kunskap kring vikten av närståendes involvering i vården. Slutsatser kan dras för patienter att med demenssjukdoms preferenser ska framkomma måste sjuksköterskan inkludera närstående i vården. Det kan diskuteras att närstående bör involveras i vården även om det kan vara svårt att använda dem som resurs.

Av resultatet framkom att beslut kring fortsatt vård för patienter med demenssjukdom tas sent i demenssjukdomens skede, vilket kan innebära att närstående får tala för patienter samt resultera i oönskade livsförlängande åtgärder vilket kan leda till ytterligare lidande för patienter. Chmelik et al. (2016) beskriver att patienter med demenssjukdom har behov av diskussioner kring vård i livets slutskede tidigare än andra sjukdomstillstånd eftersom dessa patienter sällan har möjlighet att adekvat deltaga i diskussionen om den sker i för sent skede av demenssjukdomen. Enligt Huang et al. (2018) diskuterar sjuksköterskor sällan vården i livets slut med patienter med demenssjukdom och deras närstående. Enligt Reinhardt et al. (2014) ger diskussioner kring patienters preferenser positiva effekter så som närståendes ökade belåtenhet och tid för fundering över behandlingar. När närstående gavs tid till fundering blev besluten tydligare vilket också förbättrade dokumentationen kring besluten. Det kan antas att konflikter mellan närstående och sjuksköterskor kan undvikas om diskussioner kring patienters preferenser sker tidigt då patienten själv har möjlighet till deltagande i diskussionen. Denna kunskap kan användas i kliniska verksamheter för att öka närstående och patienters delaktighet vilket ökar vårdens kvalitet.

Självbestämmande avspeglas när beslut kring vård i livets slutskede ska tas

(Ternestedt et al., 2017). Utifrån resultatet kan slutsatser dras att diskussioner måste tas tidigt i demenssjukdomens skede för att behålla patientens självbestämmande och därmed göra vården personcentrerad.

Mängden utbildning sjuksköterskor erhållit kring vård i livets slutskede är en påverkande faktor kring hur ofta diskussioner om vården i livets slutskede sker (Huang et al., 2018). Det styrks av Saini et al. (2016) som beskriver hur utbildning och scenarioträning ger sjuksköterskor mer självförtroende och ökar förmågan att se närståendes perspektiv. Resultatet visade att sjuksköterskor identifierade behov av fortsatt utbildning gällande farmakologi och symtomlindring. May och Scammell (2020) bekräftar att sjuksköterskor har behov av utbildning om farmakologi, samt hantering och bedömning av smärta. Sjuksköterskor som inte erhållit regelbunden utbildning kan känna sig osäkra gällande smärthantering för patienter med demenssjukdom (Burns & McIlfatrick., 2015). Det kan diskuteras att osäkerhet hos sjuksköterskor i vårdandet av patienter kan leda till osäker vård och därmed minskad patientsäkerhet. För ökning av patientsäkerhet i vården visar Ridelberg et al. (2020)

17

att utbildning är en viktig faktor. Hao et al. (2021) beskriver hur utbildning och träning i palliativ vård ökar förståelse och kunskap om palliativ vård bland annat i aspekten smärtlindring. För att den palliativa vården ska bli av god kvalité krävs adekvat utbildning för sjuksköterskor.

Fristedt et al. (2021) visar att äldre och mer utbildade sjuksköterskor har mer positiv attityd gentemot vård i livets slutskede jämfört med sjuksköterskestudenter. Det kan diskuteras att klinisk erfarenhet påverkar sjuksköterskors självsäkerhet i den palliativa vården, vilket framkom i resultatet. Genom mer fokus på simulationer och utbildning i kommunikation ökas kvaliteten på utbildning i palliativ vård för sjuksköterskestudenter (Croxon et al., 2018). I resultatet framkom dock att utbildningsbehovet fanns i farmakologi och symtomlindring. Croxon et als. (2018) studie baserades på sjuksköterskestudenter och resultatartiklarna utgår ifrån sjuksköterskor. Det kan diskuteras att utbildningsbehovet kan skilja mellan dessa. Det kan anses relevant att diskutera kring sjuksköterskestudenters utbildningsbehov eftersom det är på sjuksköteutbildningen sjuksköterskor får sin grundkompetens. Utbildning sjuksköterskestudenter erhåller genom högskoleutbildningen i palliativ vård spelar stor roll för deras framtida profession som sjuksköterska (Fristedt et al.,

(2021). Studier har visat hur grundutbildade sjuksköterskor och

sjuksköterskestudenter generellt inte är tillräckligt utbildade och förberedda för vårdande av patienter med demenssjukdom (Ryan et al., 2012) och patienter i livet

slutskede (Gillan et al., 2014). Slutsatser kan dras att eftersom patienter med

demenssjukdom i livets slutskede kan vårdas på flera olika vårdinstanser är det viktigt att grundutbildade sjuksköterskor har kompetens kring palliativ vård och demens. Det kan diskuteras att kompetens i ämnet kan leda till erhållandet av bättre vård för dessa patienter och bra grundutbildning för sjuksköterskestudenter krävs för att detta ska uppnås. Sjuksköterskestudenter som fått utbildning i vård i livets slutskede visade signifikant skillnad i ökat personcentrerat arbete jämfört med de som inte fått utbildning (Bennet et al., 2018). Utbildning i palliativ vård med fokus på personcentrering är viktigt för uppnående av god palliativ vård och vård i livets slutskede för patienter med demenssjukdom.

Den palliativa vårdens fyra hörnstenar är symtomlindring, kommunikation, stöd till närstående och samverkan i team. Teman kring sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom i livets slutskede speglar tydligt de fyra hörnstenarna. Det tyder på att palliativ vård är väl etablerat och reflekteras i arbetet sjuksköterskor utför vid vård av patienter med demenssjukdom i livets slutskede.

Slutsatser

Smärta riskerar att bli undervärderat och mindre identifierat utan användning av objektiva skattningsinstrument vid vård av patienter med demenssjukdom i livets slutskede. Ökad användning av objektiva skattningsinstrument krävs för vård av högre

kvalitet. För sjuksköterskor är det nödvändigt att ha kännedom om vikten av

närståendes involvering i vården då de kan fylla en funktion i bibehållandet av patienters självbild. Närstående kan dock inte alltid användas som en resurs i vården. För vård av god kvalitet krävs att sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter erhåller adekvat utbildning eftersom dessa patienter kan vårdas på flera olika vårdinstanser av grundutbildade sjuksköterskor. Litteraturöversikten kan bidra till förbättring av vård för patienter med demenssjukdom som är en sårbar grupp, sällan kapabel till att föra sin egen talan. Förbättring av vården kan leda till trygghet för individer och samhället

18

som stort. Närstående kan vara trygga med vården deras anhörige erhåller och gemene man kan inges trygghet i vetskapen om att få vård av god kvalitet i händelse av att i framtiden vårdas med demenssjukdom i livets slutskede.

Kliniska implikationer

Litteraturöversikten kan på individnivå inbringa inspiration till förbättring av sjuksköterskors individuella vårdande, vilket kan resultera i att patienter med demenssjukdom får mer likvärdig vård i livets slutskede. Litteraturöversikten kan bidra med kunskap för att öka användandet av standardiserade skattningsinstrument och identifierar behov av särskilda skattningsinstrument utvecklade för patienter med demenssjukdom, vilket kan resultera att patienter på individnivå erhåller mer adekvat smärtlindring. På organisatorisk- och gruppnivå belyser litteraturöversikten utbildningsbehov som eventuellt kan tillgodoses genom ökad andel utbildning kring vård i livets slutskede i grundutbildning för sjuksköterskor. Utbildning kan även involvera fortbildning på arbetsplatser, gemensamma informationsträffar och kurser kring läkemedel och biverkningar. Utbildning kan resultera i att patienter med demenssjukdom som grupp får en vård av högre kvalité i livets slutskede. Litteraturöversikten belyser behov av vidare forskning eftersom nuvarande forskning främst fokuserar på sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom eller patienter i palliativt skede separat. Genom kvalitativ forskning kan sjuksköterskors erfarenheter belysas ytterligare och kunskapsluckor identifieras. Forskning med kvantitativ metod hade kunnat bidra med hur många av sjuksköterskor som upplever exempelvis kunskapsbrist inom palliativ vård för patienter med demenssjukdom.

19

Referenser

Resultatartiklar är markerade med *

Axelsson, B. (2016). Palliativ medicin i praktiken. Studentlitteratur AB.

Ando, C., Ito, Y., Amemiya, S., Tamura, K., Kako, K., Tsuzura, S., Yoshida, R., & Hishi-numa, M. (2016). Effectiveness of the Japanese DOLOPLUS‐2: a pain assess-ment scale for patients with moderate‐to‐severe deassess-mentia. Psychogeriatrics,

16(5), 315–322. https://doi.org/10.1111/psyg.12168

Bennett, M., Lovan, S., Hager, K., Canonica, L., & Taylor, B. (2018). A one-hour teach-ing intervention can improve end-of-life care. Nurse Education Today, 67, 93– 99. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2018.05.010

Bolt, S., van der Steen, J., Schols, J., Zwakhalen, S., & Meijers, J. (2019). What do rel-atives’ value most in end-of-life care for people with dementia? International

Journal of Palliative Nursing., 25(9), 432–442.

https://doi.org/10.12968/ijpn.2019.25.9.432

*Brorson, H., Plymoth, H., Örmon, K., & Bolmsjö, I. (2014). Pain relief at the end of life: Nurses' experience regarding end-of-life pain relief in patients with demen-tia Pain Management Nursing, 15(1), 315-323. https://doi.org/10.1016/j.pmn.2012.10.005

Bullock, L. (2019). Pain assessment and pain treatment for community-dwelling peo-ple with dementia: A systematic review and narrative synthesis. International

Journal of Geriatric Psychiatry, 34(6), 807–821.

Burns, M., & McIlfatrick, S. (2015). Palliative care in dementia: literature review of nurses’ knowledge and attitudes towards pain assessment. International

Jour-nal of Palliative Nursing, 21(8), 400–407.

https://doi.org/10.12968/ijpn.2015.21.8.400

Chenoweth, L., King, M., Jeon, Y-H., Brodaty, H., Stein-Parbury, J. (2009). Caring for Aged Dementia Care Resident Study (CADRES) of person-centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised trial.

Lancet Neurology, 8(4), 317–325. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(09)70045-6

Chmelik, E., Emtman, R., Borisovskaya, A., & Borson, S. (2016). Communication in dementia care. Neurodegenerative Disease Management, 6(6), 479–490. https://doi.org/10.2217/nmt-2016-0019

Croxon, L., Deravin, L., & Anderson, J. (2018). Dealing with end of life-new gratuated nurses experiences. Journal of Clinical Nursing, 27(1-2), 337-344.

*De Witt Jansen, B., Brazil, K., Passmore, P., Buchanan, H., Maxwell, D., McIlfatrick, S., Morgan, S., Watson, M., & Parsons, C. (2018). “A tool doesn't add anything”. The importance of added value: Use of observational pain tools with patients

20

with advanced dementia approaching the end of life—a qualitative study of physician and nurse experiences and perspectives. International Journal of

Geriatric Psychiatry, 33(10), 1346-1354. https://doi.org/10.1002/gps.4931

*De Witt Jansen, B., Brazil, K., Passmore, P., Buchanan, H., Maxwell, D., McIlfactrick, S., Morgan, S., Watson, M., & Parsons, C. (2016). Nurses' experiences of pain management for people with advanced dementia approaching the end of life: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 26(9), 1234- 1244 https://doi.org/10.1111/jocn.13442

Fetherstonhaugh, D., Tarzia, L., Bauer, M., Nay, R., & Beattie, E. (2016). "The red dress or the blue?": How do staff perceive that they support decision making for peo-ple with dementia living in residential aged care facilities? Journal of applied

gerontology: the official journal of the Southern Gerontological Society, 35(2),

209–226. https://doi.org/10.1177/0733464814531089

Fox, S., FitzGerald, C., Harrison Dening, K., Irving, K., Kernohan, G., Treloar, A., Oliver, D., Guerin S., & Timmons, S. (2017). Better palliative care for people with a dementia: summary of interdisciplinary workshop highlighting current gaps and recommendations for future research. BMC Palliative Care, 17(1), 9–9. https://doi.org/10.1186/s12904-017-0221-0

Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats: vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., s.129-139). Studentlitteratur

AB.

Friberg, F (2017b) Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.). Dags för uppsats:

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., s.141-151).

Studentlitteratur AB.

Fristed, S., Grynnea, A., Melin-Johansson, C., Henoch, I., Lund Hagelin, C., & Browall, M. (2021). Registered nurses and undergraduate nursing students’ attitudes to performing end-of-life care. Nurse Education Today, 98. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2021.104772

Fry, M., Arendts, G., & Chenoweth, L. (2017). Emergency nurses’ evaluation of observational pain assessment tools for older people with cognitive impairment.

Journal of Clinical Nursing, 26(9-10), 1281–1290.

https://doi.org/10.1111/jocn.13591

Garcia‐Ptacek, S., Kåreholt, I., Cermakova, P., Rizzuto, D., Religa, D., & Eriksson, M. (2016). Causes of death according to death certificates in individuals with

dementia: A cohort from the Swedish dementia registry. Journal of the

American Geriatrics Society, 64(11), e137-e142.

https://doi.org/10.1111/jgs.14421

Giebel, C., Sutcliffe, C., Stolt, M., Karlsson, S., & Renom-Guiteras, A. (2014). Deterioration of basic activities of daily living and their impact on quality of life across different cognitive stages of dementia: a European study. International