Att vårda personer med demenssjukdom : En systematisk litteraturstudie som belyser sjuksköterskors upplevelser

Akademin för hälsa, vård och välfärd

ATT VÅRDA PERSONER MED

DEMENSSJUKDOM

En systematisk litteraturstudie som belyser sjuksköterskors upplevelser

SETAREH AOURASH

Huvudområde: Akademin för hälsa och vård Nivå: Grund Högskolepoäng: 15 hp Program: Sjuksköterskeprogram Kursnamn: Examenarbete Kurskod: VAE209 Handledare: [Helena Lööf] Examinator: [Agneta Breitholtz] Seminariedatum: [2020-09-10] Betygsdatum: [2020-10-29]

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Både den verbala och icke-verbala kommunikationsförmågan kan påverkas vid

en demenssjukdom och uppfattningen av omvärlden blir annorlunda. Svårigheter att minnas händelser samt att kunna förstå och tolka olika sammanhang uppstår hos den drabbade personen. Anhörigas situation påverkas också av att personen de lever med drabbas av demenssjukdom. Ett gott samarbete mellan anhöriga och vårdpersonal är av stor betydelse för en god demensvård och en personcentrerad omvårdnad. Syfte: Att undersöka

sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom. Metod: En

systematisk litteraturstudie med tolv vetenskapliga kvalitativa artiklar. Resultat Två teman belyses. Det första temat är Utmaningar inom demensvården och det andra temat är

Upprätthålla hög vårdkvalitet. Temana beskrivs genom fem subteman; Att inte ha tillräckligt med resurser, Att inte nå fram, Att se den enskilda individen, Att ha erfarenhet inom

demensvården och Att ha välfungerande samarbete. Slutsats: Sjuksköterskor behöver mer tid i vårdarbetet, fördjupning av kunskaper inom demensvården via utbildning samt ha ett välfungerande samarbete med anhöriga för att kunna ge en god vård till personer med demenssjukdom. Sjuksköterskor behöver stöd av ledningen för att hantera utmaningar i vården av personer med demenssjukdom.

Nyckelord: Demenssjukdom, Kommunikation, Personcentrerad vård, Sjuksköterska,

ABSTRACT

Background: Both verbal and non-verbal communication skills can be affected in a

dementia disease, and the perception of the outside world will be different. Difficulty remembering events and being able to understand and interpret different contexts arises in the affected person. The situation of relatives is also affected by the fact that the person they live with suffers from dementia. Good cooperation between relatives and care staff is of great importance for good dementia care with person-centered care. Aim: To investigate nurses' experiences of caring for people with dementia. Method: A systematic literature study with twelve scientific qualitative articles. Result: Two themes are highlighted. The first theme is Challenges in dementia care and the second theme is Maintaining high quality care. Themes are described through five subthemes; Not having enough resources, Not being able to reach, To see the individual, To have experience in dementia care and To have well-functioning collaboration. Conclusion: Nurses need more time in care work, deepening knowledge in dementia care through education and have a well-functioning collaboration with relatives to be able to provide good care to people with dementia. Nurses need the support of

management to deal with challenges in the care of people with dementia.

Keywords: Care relationship, Communication, Dementia Disease, Nurse, Person-centered

INNEHÅLL

2.2 Styrdokument och riktlinjer ... 4

2.3 Tidigare forskning ... 5

2.3.1 Anhörigas perspektiv... 5

2.3.2 Personer med demenssjukdoms perspektiv ... 7

2.4 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 8 2.4.1 Vårdande ... 8 2.4.2 Vårdrelation ... 9 2.5 Problemformulering ...10 3 SYFTE. ... 10 4 METOD. ... 11

4.1 Urval och datainsamling ...11

4.2 Analysmetod och genomförande ...12

4.3 Etiska överväganden ...13

5 RESULTAT. ... 14

5.1 Utmaningar inom demensvården ...14

5.1.1 Att inte ha tillräckligt med resurser ...15

5.1.2 Att inte nå fram ...16

5.2 Upprätthålla hög vårdkvalitet ...18

5.2.1 Att se den enskilda individen ...18

5.2.2 Att ha erfarenhet inom demensvården ...19

6 DISKUSSION... 21

6.1 Resultatdiskussion ...21

6.2 Metoddiskussion ...26

6.3 Etikdiskussion ...29

7 SLUTSATS. ... 29

7.1 Förslag för vidare forskning ...30

REFERENSLISTA ... 31

BILAGA A. SÖKMATRIS

BILAGA B. KVALITETSGRANSKNING BILAGA C. ARTIKELMATRIS

1

1

INLEDNING

En stor del av den äldre befolkningen i Sverige lider av en demenssjukdom. Sjukdomen är progressiv och går inte att bota. Vården vid demenssjukdom utgår från perspektivet att stödja den drabbade och de anhöriga. Detta för att lindra symptom och minska ett vårdlidande. Att tillämpa ett omvårdnadsteoretiskt synsätt kan bidra till att lindra lidande. En viktig del av sjuksköterskors arbete är att understödja olika behov för att kunna bibehålla hälsan. För att lyckas stödja personer med demenssjukdom krävs det kommunikation, lyhördhet, förståelse och empati hos sjuksköterskor. Vad betyder detta i praktiken för sjuksköterskan som är verksam inom demensvården? Författaren till examensarbetet har själv vårdat personer med demenssjukdom samt har blivit både berörd och frustrerad av hur svårt det kan vara att möta och förstå personer med demenssjukdom. Valet av ämne grundas i ett intresse av att lära sig mer kring att vårda personer med demenssjukdom. Ämnet kommer från nr 27 i ämneslistan inom uppsatskursen vid Mälardalens högskola, MDH.

2

2

BAKGRUND

Inledningsvis definieras centrala begrepp, styrdokument och riktlinjer. Tidigare forskning beskrivs samt vårdvetenskapligt perspektiv och problemformulering återges under

bakgrunden.

2.1

Centrala begrepp

Här redovisas de centrala begreppen som är demenssjukdom, vårdmiljö och kommunikation.

2.1.1 Demenssjukdom

Enligt Världshälsoorganisationen [WHO] (2020) är demens ett syndrom där kognitiv

funktion som minne, tänkande, orientering, förståelse, beräkning, inlärningskapacitet, språk och bedömning försämras. Demens är en diagnos som framträder genom olika symtom som kan vara ett resultat av närmare 100 olika sjukdomar. Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens, Lewy body demens och vaskulär demens är några av de mest förekommande

demenssjukdomarna. Av dessa är Alzheimers sjukdom den vanligaste. Det finns också en typ av demens som kallas blanddemens vilket innebär en kombination av Alzheimers sjukdom och vaskulär demens. Vaskulära sjukdomar leder till demens genom att syretillförseln till hjärnan förhindras på grund av blodproppar eller blödningar (Socialstyrelsen, 2017).

Vid Alzheimers sjukdom har personen minnessvårigheter och koncentrationssvårigheter. Namn och händelser i närtid glöms bort. Personer med Alzheimers sjukdom uppvisar också symptom i form av nedsatt orienteringsförmåga och störningar i språket. Vid vaskulär

demens uppvisar personen symtom såsom sluddrigt tal och svårigheter att förstå både tal och skrift. Lewy body demens har liknande symtom som vid Alzheimers sjukdom. Även sluddrigt och långsamt tal, mjuk röst samt hallucinationer är vanligt. Vid frontotemporal demens går det att se symtom som långsamt och tvekande språk samt felaktig grammatik och minskat ordförråd. Blanddemens kan uppvisa samma symtom som vid Alzheimers sjukdom, vaskulär demens samt vid Lewy body demens (Currie, 2018).

Diagnosen demenssjukdom ställs genom två olika diagnossystem; dels International Statistical Classification of Diseases and Related health problems [ICD-10] (2011) och dels Diagnostic and statistical Manual of Mental Disorders [DSM V] (2013). Det vanligast förekommande diagnossystemet i Sverige är [ICD-10] (2011). Samtal med anhöriga är en

3

viktig del av vårdens diagnostik av demenssjukdom. Anhöriga kan bidra med värdefull information om tidigare sjukdomar och kognitiva funktioner hos personen som utreds. Kognitiva test används i diagnostiken. Testen utvärderar bland annat koncentration, tids- och rumsorientering, språkliga funktioner samt minne. Testen används för att bedöma demenssjukdomen och utifrån det kunna göra upp en plan för de stödinsatser som vården behöver sätta in (Socialstyrelsen, 2017).

2.1.2 Vårdmiljö

Omgivningen har stor betydelse inom demensvård både ur ett psykosocialt och fysiskt perspektiv. Alla människor har behov av att leva i en trygg miljö med igenkänning av den egna hemmiljön. Inom demensvården har forskning också visat att mindre boenden med färre personer gynnar personer med demenssjukdom bland annat genom att

självständigheten stärks. Planering av vårdmiljö för personer med demenssjukdom kräver både lyhördhet och omtanke för personers kognitiva nedsättningar och fysiska

funktionsnedsättningar (Edvardsson & Wijk, 2015).

Hansen m.fl. (2018) beskriver att faktorer som ljud och färg är viktiga för personer med demenssjukdom dels för att denne ska känna igen saker lättare och dels för att inte bli irriterad av till exempel högt ljud. Under måltiderna ska personer med demenssjukdom ha lugn och ro och kunna lyssna på lugn musik istället för högt ljud från till exempel Tv: n. Att dekorera med till exempel olika färger i dukningen vid måltiderna kan ha positiv verkan på aptit och matintag hos personer med demenssjukdom. Bowes m.fl. (2016) beskriver att färger ska användas i demensvården för att förbättra den funktionella förmågan hos personer med demenssjukdom.

2.1.3 Kommunikation

Kommunikation i vårdarbetet är en ömsesidig bearbetning för att ta emot och dela information genom språket. Genom att kommunicera med ord, så kallad verbal

kommunikation, kan deltagarna utbyta tankar, åsikter, upplevelser och känslor. Verbal kommunikation innebär att hjärnan hämtar lagrad information i form av minnen i

hippocampus och analyserar och därefter uttrycker informationen i ord. Genom icke-verbal kommunikation, som till exempel kroppsspråk, ansiktsuttryck och tonläge, kan en

sjuksköterska förmedla signaler och budskap till personer med demenssjukdom. Ibland kan tystnaden förmedla och innehålla ett budskap, till exempel eftertanke, intresse och reflektion samt bristande förståelse för personer med demenssjukdom (Nilsson & Waldemarson, 2017).

4

En verbal kommunikation där den ena eller båda personerna missförstår varandra kan framkalla stress och ångest. För att minska stress och ångest hos en person med

demenssjukdom är ett lugnt uppträdande med en tydlig icke-verbal kommunikation av vikt. Ett aktivt lyssnande och en bekräftelse av oron är viktiga faktorer som kan bidra till

reducering av personens ångest. Personer med demenssjukdom behöver ibland stimulering genom exempelvis beröring för att lyckas påbörja kommunicerandet. Detta innebär att den icke verbala kommunikationen fyller en viktig roll inom vården av dessa personer

(Savundranayagam, Basque & Johnson, 2020).

2.2

Styrdokument och riktlinjer

Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver att den legitimerade sjuksköterskans specifika kompetensområde är omvårdnad, vilket omfattas av både det vetenskapliga

kunskapsområdet och det patientnära arbetet baserat på en humanistisk människosyn. Sjuksköterskan har självständigt ansvar för kliniska beslut vilka hjälper människor att förbättra, bibehålla och få tillbaka hälsan. Sjuksköterskan har också ansvar för att hantera diverse hälsoproblem, sjukdomstillstånd och funktionsnedsättningar samt ska ha tillräckligt med tid för att patienten ska uppnå välbefinnande och livskvalitet. Utifrån gällande lagar, författningar och diverse styrdokument för hälso- och sjukvården ska sjuksköterskan utföra vårdarbetet.

I enlighet med International Council of Nurses (ICN) (2012) skall sjuksköterskans arbete präglas av ett etiskt förhållningssätt. Den etiska koden delas in i fyra områden vilka

sammanfattar riktlinjerna för etiskt handlande. Dessa områden utgörs av sjuksköterskan och allmänheten, sjuksköterskan och medarbetare, sjuksköterskan och professionen samt

sjuksköterskan och yrkesutövningen. Människor är olika. Därför förutsätter all omvårdnad att sjuksköterskan visar respekt för mänskliga rättigheter, hänsyn till människors

värderingar, vanor, tro, integritet, värdighet och respekt för självbestämmande. Sjuksköterskan ska också ha kunskap om betydelsen av diverse faktorer för individens möjlighet till jämlik vård och hälsa, ålder, kön, socioekonomisk bakgrund, miljö och kulturtillhörighet.

Utifrån Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) (SFS 2017:30) har sjuksköterskan ett ansvar för patientens omvårdnad så att god hälsa uppnås. Sjuksköterskor har skyldighet att tillgodose att vården sker med respekt, är jämlik, tar tillvara rättigheter och beaktar de färdigheter som finns hos patienten. Sjuksköterskan ska i sin yrkesfunktion stödja patienten så att ett

5

oberoende bevaras och att autonomi bibehålls. Patientlagen (PL) (SFS 2014:821) ska bidra till att patienten ges möjlighet att medverka i vården. Om det förekommer språksvårigheter skall tolk användas så att ingen information uteblir eller missförstås.

Personer med demenssjukdom ska bemötas med respekt och hänsyn utifrån personers självbestämmande. Detta betyder att personer med demenssjukdom ska bemötas med respekt utifrån deras värderingar, resurser och behov (Socialstyrelsen, 2017).

Utgångspunkten i den personcentrerade vården är patienternas egna berättelser. Genom att sjuksköterskan säkerställer en god kommunikation kan patienternas och anhörigas

delaktighet inkluderas via ett partnerskap. En ömsesidig öppenhet med en tolerans är kännetecknande för alla möten inom vården. Patienter samt även de anhöriga behöver ges förutsättningar och relevant stöd för att kunna lyckas göra prioriteringar och för att kunna delta i vården (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

2.3

Tidigare forskning

I tidigare forskning beskrivs anhörigas och personer med demenssjukdoms perspektiv. Detta redovisas under rubrikerna: Anhörigas perspektiv och Personer med demenssjukdom

perspektiv.

2.3.1 Anhörigas perspektiv

Anhöriga upplever brist på grundkunskaper kring demenssjukdomen. Denna brist på kunskap om demenssjukdomen kan leda till missförstånd mellan personer med

demenssjukdom och anhöriga. Dessa missförstånd upplevs av de anhöriga vara relaterat till att förhålla sig till olika beteenden och sätt att kommunicera med personer med

demenssjukdom (June Coleman & Asiri, 2017; Nazarko, 2015). Anhöriga upplever

kommunikationssvårigheter med sin nära med demenssjukdom på grund av att personernas minnesförmåga minskas (Judd, 2017; Morris, Horne, McEvoy & Williamson, 2018; Nazarko, 2015). De upplever en försämring över tid i kommunikationen som är krävande både för de anhöriga samt för personer med demenssjukdom. Detta kan vara orsak till att budskap feltolkas, vilket kan leda till att vårdåtgärder uteblir och att vårdplanen därmed inte uppfylls. Anhöriga upplever därmed ett behov av längre tid i dialogen, detta eftersom personer med demenssjukdom ibland tolkar fel och har svårigheter att förstå

meningssammanhang (Morris m.fl., 2018). Anhöriga upplever att denna bristande förmåga att kunna kommunicera med sin nära skapar en viss upplevelse av utanförskap. Dessa

6

omständigheter uppfattas kunna påverka livskvaliteten hos personer med demenssjukdom (Currie, 2018).

Anhöriga anser att personer med demenssjukdom har en ny upplevelse varje minut, vilket gör det svårt för dem att förstå vad deras nära menar när samtalsämnet byts ut regelbundet. En icke-verbal kommunikation kan hjälpa till i kommunikationen (Judd, 2017). Vidare upplever anhöriga att ett bemötande med tålamod är betydelsefullt. Detta görs genom att använda ord som liknar eller påminner om tidigare bekanta ord för att nå fram med budskapet (Navab, Negarandeh & Peyrovi, 2012). Anhöriga anser att när personer med demenssjukdom bemöts med respekt och värdighet förbättras självförtroendet hos dem. Detta bemötande kan bidra till att personer med demenssjukdom kan uttrycka behov lättare (June Coleman & Asiri, 2017).

Anhöriga upplever personlighets- och beteendeförändringar hos personer med

demenssjukdom, såsom aggressivitet, ett ökat användande av svärord samt att personer med demenssjukdom kan bli allt mer introverta. De anhöriga upplever att i relation till de nära har en rastlöshet och en mindre vilja att delta i aktiviteter. Dessa beteenden kan leda till att självkänslan hos personer med demenssjukdom minskar. Anhöriga upplever att erfarna sjuksköterskor inom demensvård har djupare kunskaper för att kunna hantera personlighet- och beteendeförändringar hos personer med demenssjukdom (June Coleman & Asiri, 2017). Anhöriga upplever även en brist i samarbetet med sjukvårdspersonal och önskar att bli mer involverad i vårdens allsidiga planering. De upplever att detta samarbete med ett deltagande i vårdprocessen kan hjälpa både personer med demenssjukdom och sjukvårdspersonal att fatta bra beslut till exempel inför en förestående flytt till ett vårdboende (Bramble, Moyle & McAllister, 2009; Goodman, Amador, Elmore, Machen & Mathie, 2013). Anhöriga kan ha viktiga kunskaper som kan komma vården tillgodo. Ett välfungerande utbyte av

kunskapsinformation gagnar personalen i det dagliga vårdarbetet även de anhöriga (June Coleman & Asiri, 2017).

Anhöriga upplever att vårdkvaliteten fungerar tillfredsställande på vårdboendet men

anhöriga misstänker att livskvaliteten för person med sjukdomen kan vara försämrad (Navab m.fl., 2012; Robertson m.fl., 2019). Anhöriga upplever att idealet skulle vara att personer med demenssjukdom blir vårdade av anhöriga i hemmet istället för att tvingas in på ett äldreboende (Robertson m.fl., 2019). En anpassad hemmamiljö underlättar orienteringen i hemmet och hjälper personer med demenssjukdom att hitta rätt plats. Exempel på detta är att märka upp toalettdörren och att ändra till en och samma färg på väggar (Nazarko, 2015).

7

Eftersom personer med demenssjukdom har en förkortad livslängd upplevs det viktigt att vid vård av personer med demenssjukdom prioritera uttalade önskemål och visa empati

(Goodman m.fl., 2013; Haaksma m.fl., 2020).

2.3.2 Personer med demenssjukdoms perspektiv

Personer med demenssjukdom upplever att det lätt kan bli feltolkningar i kommunikationen. Detta kan leda till att personer med demenssjukdom ofta upplever missförstånd och minskat förtroende i vårdmötet med sjuksköterskor (June Coleman & Asiri, 2017). Personer med demenssjukdom upplever att det är svårt att beskriva förekommande egna önskemål och behov. Det kan leda till att personer med demenssjukdom upplever känslor av att inte vara tillräckligt värdefulla och att inte bli behandlade med tillräcklig respekt i omvårdnadsarbetet (Currie, 2018). Personer med demenssjukdom upplever vidare att det är svårt att förstå sjuksköterskor när det inte finns samma språk mellan personer med demenssjukdom och sjuksköterskor. Detta kan leda till att personer med demenssjukdom upplever en större ensamhet och ett påtagligt utanförskap (Strandroos & Antelius, 2017). Personer med

demenssjukdom upplever själva att bristande kunskaper i icke-verbal kommunikation i form av kroppsspråk och ansiktsuttryck är ett stort hinder för att kunna interagera med

sjuksköterskor på ett funktionellt sätt (Currie, 2018).

Delaktigheten i egna beslut, samt att kunna uttrycka egna önskningar, är något som personer med demenssjukdom delger att de saknar inom demensvård. De upplever en känsla av nedvärdering vid frånvaro av medbestämmande, i relation till beslut i frågor som gäller den personliga vården. Det framkommer att det är viktigt att kunna vara delaktig i olika beslut i relation till framtiden, och önskningar i den personliga vården. Det är viktigt att vara delaktig i beslut som rör livets slutskede, men samtal om döden har påvisats vara svårt att förhålla sig till och prata om hos personer med demenssjukdom. Personer med demenssjukdom upplever även att det är viktigt att få vara delaktig i processen vid flytt till särskilt boende. Vid flytt från det egna hemmet till ett äldreboende upplever personer med demenssjukdom en förlust av den egna självständigheten (Goodman m.fl., 2013).

En känsla av att vara betydelsefulla och respekterade av omgivningen upplevs som viktigt av personer med demenssjukdom (Currie, 2018). Personer med demenssjukdom upplever ångest och stress när det är brist på tid inom demensvården. När sjuksköterskor inte har tålamod och tillräckligt med tid att vårda personer med demenssjukdom skapas en rädsla hos personer med demenssjukdom (James & Hodnett, 2009).

8

En del personer med demenssjukdom upplever att en bra relation med omgivningen är något som saknas och efterlängtas (Goodman m.fl., 2013). På äldreboenden upplever personer med demenssjukdom en saknad av anhöriga. Av denna anledning upplever personer med

demenssjukdom intresse för fysisk kontakt med omgivningen, följaktligen andra personer som bor i samma vårdboende (Currie, 2018). Personer med demenssjukdom upplever generellt en brist på bekräftelse som individer (Savundranayagam m.fl., 2020).

2.4

Vårdvetenskapligt perspektiv

Utgångspunkten i denna systematiska litteraturstudie är Erikssons omvårdnadsteori (1987, 2003, 2014 & 2015) vårdvetenskapliga perspektiv. I examensarbetet diskuteras två relevanta begrepp: Vårdande och Vårdrelation. Begreppen kan bidra till en omvårdnad som innefattar fokus på välbefinnande och bibehållande av hälsa för patienten, enligt Erikssons

vårdvetenskapliga teori.

2.4.1 Vårdande

Vårdande innebär att omvårdnadsåtgärder som utförs skall bidra till att upprätthålla och ersätta den förlust som finns hos patienten i samband med ohälsa. Att synliggöra hela

patienten i vårdprocessen medför att tillgodose alla förekommande behov. Patienten skall ses som en helhet. Det medför att omvårdnadsprocessen tillgodoser andliga, sociala, fysiska och psykologiska behov. För att stärka patientens personlighet skall vårdrelationen med

sjuksköterskan förstärkas så att patienten upplever trygghet, tillit och känner sig sedd. Vårdandet innebär en delaktighet från patientens sida och kan på så vis främja personens hälsa och eliminera ohälsa. Delaktighet av patienten kan då bidra till en känsla av

välbefinnande under ett tillstånd av ohälsa och därmed öka graden av personcentrerad vård (Eriksson, 2015).

Enligt Eriksson (2003) är lindra lidande utgångspunkt för vårdandet. Det finns tre olika lidanden som sjuksköterskor möter i vården. Sjukdomslidande är det lidande som sjukdom och behandling orsakar patienten, vilket innefattar både kroppslig smärta samt ett själsligt och andligt lidande. Själsligt lidande kan orsakas av känslor som skam och för att minska lidandet ska vårdpersonalen se och förstå känslor hos patienter. Vårdlidande är det lidande som patienten upplever i vårdsituationen. Exempel på vårdlidande är kränkning av

patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven vård.

9

möjligheter till patienten att vara delaktig i vårdprocessen. Livslidande är den tredje formen av lidande och innefattar det lidande som känns bara genom att leva och vara människa. Livet kan ta en oväntad vändning och innebära ett hot mot vår existens. Det lidande som inte går att göra slut på bör sjuksköterskor hitta strategier för att lindra, vilket valet av denna teori är grundad på (Eriksson, 2003).

Eriksson (1987) beskriver att leka, att lära och att ansa som vårdandets substans. Att ansa, leka och lära bidrar till ett tillstånd av tillit samt kroppsligt och andligt välbehag. Det andliga, som kännetecknas av värme, närhet och beröring, är en av de grundläggande delarna i vårdandet. Leken är ett naturligt mönster hos både djur och människor, det betyder att genom leken kan hälsan uttryckas. Via leken kan människor ges utrymme att prova på nya saker eller klara av svårigheter som människor upplever. Det är viktigt att leken anpassas efter individen för att personen inte ska bli kränkt. Genom leken kan personen uppleva glädje och livslust. Personen kan slappna av och öppna upp för andra i dess närhet. Att lära enligt Eriksson (2003) betyder att lära patienten att bli mer självständig. Under vårdandet är lärandet utvecklande för patienten. Det gör att personens beroende minskar och att självständigheten kan bibehållas så långt det är möjligt. I vårdprocessen är lärandet ett kommunikationsredskap som skapar förutsättningar för upprätthållandet av personens integritet. Enligt Eriksson är ansa ett kroppsligt välbehag och betyder att personen känner sig accepterad som en individ. Ansa förutsätter att vårdhandlingar inte kräver något villkor från patienten och är en handling utförd med kärlek. Under vårdhandlingar blir patienten

accepterad utifrån sin person och kan då uppleva ett själsligt välbefinnande. Patienten utvecklar en större frihet vilket bidrar till ett ökat oberoende av omvårdnadsåtgärder. Förlusten av den trygghet och kärlek som finns i hemmiljön, och som förloras vid en flytt till ett vårdboende, kan minska friheten hos patienten.

2.4.2 Vårdrelation

Enligt Eriksson (2014) är vårdrelationen, relationen mellan patient och vårdare,

utgångspunkten i vårdandet. I denna relation ges patienten utrymme att framföra sina begär, behov och problem. Inom vårdprocessen kan vårdrelationen också benämnas

vårdförhållande. Vårdförhållandet ska vara av professionell karaktär, där grunden är kunskap och att gällande etiska krav är uppfyllda. En djup och trygg relation krävs för att få kunskap om patienten och för att vårdprocessen blir vårdande, vilket gör denna teori aktuell för studien. Patientens välbefinnande utvecklas under vårdrelationen och en större trygghet kan upplevas. Patienten vill bli sedd som en människa och inte som en sjukdom. I

10

vårdrelationen ska sjuksköterskan använda erfarenhet och kunskap för att tillfredsställa patientens behov och begär. Om dessa inte tillgodoses uppstår problematik för

vårdpersonalen att hjälpa personer att klara vårdsituationen på ett välfungerande sätt. Utvecklandet av vårdrelationen kan leda till att patienten kan uppleva att det inte finns några hinder vad gäller problem som kan hämma tilliten. Patienten kan uttrycka egna behov och känslor utan att uppleva känslan av skam. Den kunskap som uppkommer i vårdrelationen gör att vårdprocessen gynnar patientens bevarande av kroppsfunktion, psyke och

upplevelsen av trygghet (Eriksson, 2014).

2.5

Problemformulering

Enligt tidigare forskning upplever personer med demenssjukdom ett utanförskap. Detta innefattar en upplevd bristande delaktighet i vården, samt ett minskat självbestämmande. Personer med demenssjukdom önskar bli sedd av vårdpersonal. Vidare påvisar tidigare forskning upplevelser av okunskap kring demenssjukdomen, vilket beskrivs av de anhöriga. De anhöriga önskar att få vara mer delaktiga i vården. Vården vid demenssjukdom utgår ifrån perspektivet att stödja den drabbade, samt dennes anhöriga. Detta för att lindra symptom, samt för att minska lidandet. Att tillämpa ett omvårdnadsteoretiskt synsätt beskrivs kunna bidra till en personcentrerad vård. Vårdrelationen utgör grunden i allt

vårdande, och är därmed en avgörande förutsättning för att en god omvårdnad ska kunna äga rum. Genom en systematisk litteraturstudie är syftet att skapa en sammanställd förståelse för hur sjuksköterskor upplever vårdandet i relation till personer med demenssjukdom.

3

SYFTE

Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom.

11

4

METOD

Metoden för det här examensarbetet var en kvalitativ litteraturstudie. Kvalitativa studier är tillämpliga när resultatet inte är generaliserbart utan bunden till fenomenet och

sammanhanget. Med en kvalitativ metod kan subjektiva erfarenheter och upplevelser tydliggöras på ett effektivt sätt genom att beskriva essensen inom området (Friberg, 2017). Valet av metod grundade sig i ett intresse av att skapa en djupare förståelse för på vilket vis sjuksköterskor upplever vårdandet av personer med demenssjukdom.

4.1

Urval och datainsamling

I steg 1 söktes artiklarna via databasen CINAHL Plus och PubMed vilka var fulltextdatabaser. Namngivna booleska operatörer AND och OR var sökkommandon som användes för att kombinera sökord på olika sätt. Sökkombinationerna som användes var Dementia caregivers AND communication AND caring, Painful experience AND Dementia AND palliative care, Communication AND Nurse Experience AND Dementia, Private care AND Nurse Experience AND dementia, Older AND Nurse Experience AND Dementia, Acute care AND nurse

experience AND dementia, Dementia AND nurses’ views AND behaviors, Nurses'

Experiences AND Dementia AND End of life, Cultural AND Nurse experience AND dementia, Experiences nursing AND Dementia AND Nursing home, Dementia AND Caring AND Nurse Empathy, Staffs experience AND dementia. En avgränsning gjordes genom att söka artiklar mellan årtalen 2009–2020. Artiklarna som söktes var i fulltext, peer reviewed och skrivna på engelska.

Inklusionskriterierna var kvalitativa artiklar som svarade an på syftet. Artiklarna som valdes utgick från sjuksköterskors perspektiv av att vårda personer över 50 år med demenssjukdom på sjukhus och demensboenden. Exklusionskriterierna i studien var unga med

demenssjukdom, anhörigperspektivet, personer med demenssjukdoms perspektiv, kvantitativa artiklar och artiklar som var utgivna tidigare än 2009. Artiklarna valdes ut genom granskning av rubrik och titel, syfte, nyckelord samt abstract och därmed blev det tydligt vilka artiklar som stämde överens med syftet. Utifrån sökträffar i 259 artiklar

kvalitetsgranskades 22 artiklar varav 12 av de artiklarna var de som valdes till examenarbetet (Bilaga A – Sökmatris).

De 12 valda artiklarna redovisades utifrån Fribergs (2017) granskningsfrågor för kvalitativa studier. Granskningsfrågorna utgick ifrån nio frågor med svarsalternativen låg, medel eller

12

hög kvalitet och redovisas i Bilaga B. De valda artiklarna skulle enligt Friberg (2017) ha en tydlig problemformulering, syfte och metod. Artiklarna skulle även ha en tydlig beskrivning av deltagarna som redovisas i artiklarna och resultatet skulle svara på syftet. Det skulle även finnas diskussion kring metoden och resultatet, samt ett etiskt resonemang i artiklarna. Kravet, i föreliggande uppsats, för att en artikel skulle tas med i studien var att 80% av granskningsfrågorna skulle besvaras med ”Hög” kvalitet. De valda artiklarna hade en kvalitet över 80% (Bilaga B). De 12 utvalda artiklarna redovisades i en artikelmatris. Matrisen består av författare, titel, syfte, tidskrift, år, land, metod och resultat (Bilaga C).

4.2

Analysmetod och genomförande

Författaren till examensarbetet har valt att utgå ifrån Evans (2002) analysmetod av datamaterial, med en beskrivande syntes. Tillvägagångssättet innebär en beskrivande summering av studiernas resultat utan omtolkning av texten, där beskrivningarna av

studierna utgjorde grunden för slutsatserna. Evans analysmetod består av fyra steg. I steg ett samlas data in, i steg två ska nyckelfynden identifieras, i steg tre skapas tema och subtema med hjälp av nyckelfynden och i fjärde steget skapas en beskrivning av fenomenet (Evans, 2002). Steg ett är beskrivet i punkt 4.1 där man samlade in data som svarade på

examenarbetets syfte. I steg två lästes artiklarna flera gånger för att skapa en helhetsbild. Detta enligt Evans (2002) ger en ökad förståelse av artiklarna. Sedan identifierades

nyckelfynd från artiklarnas resultat. Nyckelfynden ska svara på syftet enligt Evans (2002). De valda nyckelfynden överfördes till ett separat Worddokument. Nyckelfynden fick samma nummer som artiklarna. Detta gjordes för att veta varifrån nyckelfynden kom.

Förekommande gemensamma nyckelfynd fick samma färgkod. Sammanlagt hittades 150 nyckelfynd.

I steg tre jämfördes nyckelfynden, både likheter och skillnader. Liknande nyckelfynd samlades ihop och blev till ett tema. Varje teman bildade sedan subteman som fungerade som underrubriker. Det bildades två teman och fem subteman som redovisas i Tabell 2. I det fjärde steget utifrån Evans (2002) analysmetod skapades en beskrivning av fenomenet så att valda teman och subteman kunde leda tillbaka till originaltexten. Detta skapades genom att samtliga teman och subteman kunde beskrivas med ett exempel från originaltexten. Nedan i Tabell 1 beskrivs ett exempel på Evans (2002) analysprocess.

13

Tabell 1. Exempel på analysprocessen

Nyckelfynd Tema Subtema

Sjuksköterskor upplevde missnöje i vårdarbetet på grund av ett ihållande tung arbetsbelastning

(Ericson-Lidma, Lars son & Norberg, 2014; Digby, 2016).

Att inte ha tillräcklig med resurser i vårdarbetet

Sjuksköterskor upplever missförstånd i kommunikationen mellan sjuksköterskor och personer med demenssjukdom angående vilka specifika omvårdnadsbehov som skulle tillgodoses (Egede-Nissen, Sellevold, Jakobsen & Sørlie, 2017; Digby, 2016; Cleary & Doody, 2017).

Utmaningar i

demensvården _{Att inte nå fram}

Sjuksköterskor upplevde att det är svårt att förstå känslor och beteenden hos personer med

demenssjukdom vilket kunde påverka behövda beslut om omvårdnadsinsatser (Clifford & Doody, 2018; Digby, 2016; Egede-Nissen m.fl., 2017).

4.3

Etiska överväganden

Enligt Codex (2020) skall forskare motarbeta ohederlighet och plagiat för att öka förtroendet för vetenskapen i största allmänhet. Det är viktig att forskarnas arbete följer regler och föreskrifter. Vidare beskrivs det att forskningsetisk reflektion är en naturlig del av

forskningens vardag och att forskaren själv har det yttersta ansvaret att forskningen är av god kvalitet och moraliskt acceptabel. Forskaren har en yrkesetik att ta hänsyn till. Samtliga inkluderade artiklar i uppsatsen har ett etiskt godkännande. I denna uppsats har författaren tagit eget ansvar och själv kontrollerat att alla vetenskapliga artiklar följer valda syften. Inkluderade artiklar har även kvalitetsgranskats för att ta reda på om de har hög eller låg kvalitet utifrån gällande principer och forskningsetik. Alla engelska studier har översatts noga via tyda.se, så nära originaltexten som möjligt för att bibehålla och respektera

14

författarna, forskningen och informationen. Alla referenser har refererats enligt APA-stilen. Datamaterial har beskrivits av författaren med en objektiv blick (Codex, 2020). Enligt Rosberg (2012) ska författarens förförståelse ha reflekterats för att minimera risken för omtolkning och egna värderingar. Att författaren har denna förförståelse med egna erfarenheter och värderingar kan påverka resultatet. Rosberg (2012) beskriver att det är viktigt att kunna skilja på det egna perspektivet och kunna se ett nytt.

5

RESULTAT

I resultatet presenteras materialet i två teman med respektive subtema. Första temat

redovisar Utmaningar inom demensvården vilket förklarar upplevda orsaker till hinder som sjuksköterskor beskriver i sitt dagliga arbete. Andra temat Upprätthålla hög vårdkvalitet återger sjuksköterskors upplevelser av att tillgodose en säker vård.

Tabell 2: Översikt tema och subtema

Tema Subtema

Utmaningar inom demensvården Att inte ha tillräckligt med resurser Att inte nå fram

Upprätthålla hög vårdkvalitet Att se den enskilda individen

Att ha erfarenhet inom demensvården Att ha välfungerande samarbete

5.1

Utmaningar inom demensvården

Sjuksköterskor upplevde att resursbrist bidrog till att begränsa kvaliteten av

omvårdnadsinsatserna. Detta skapade en känsla av otillräcklighet när vissa omvårdsinsatser inte kunde utföras på ett tillfredsställande sätt, på grund av denna resursbrist.

15

med demenssjukdom. Detta berodde på att kommunikativa uttryckssätt och emotioner hos personer med demenssjukdom snabbt kunde förändras i relation till demenssjukdomen.

5.1.1 Att inte ha tillräckligt med resurser

Sjuksköterskor upplevde att de ekonomiska hinder som bidrog till nedskärningar i vården resulterade i en ökad arbetsbelastning, vilket uppfattades kunna påverka kvaliteten i omvårdnadsarbetet. Detta genom att sjuksköterskors tid tillsammans med personer med demenssjukdom minskade i omfattning. Sjuksköterskor upplevde att vårdrelationen mellan sjuksköterskor och personer med demenssjukdom påverkades av en extra arbetsbelastning vilket kunde leda till att personcentrerad vård inte kunde uppnås. Personer med

demenssjukdom hade även en nedsatt förmåga att förstå och relatera till sjukdomen, vilket skapade ett större tidsbehov i vårdmötet (Clifford & Doody, 2018; Digby, 2016).

Stöd i strukturella åtgärder såsom exempelvis översättningstjänster upplevde sjuksköterskor betydelsefullt för att kunna bemöta personer med demenssjukdom från en annan språklig bakgrund. Men detta stöd var något som upplevdes saknas i sjuksköterskors arbete för att kunna bemöta dessa personer med demenssjukdom. Vidare upplevde sjuksköterskor att stödet från organisationen saknades på flera punkter. Stödet berörde exempelvis kring att hantera den höga arbetsbelastningen med bemanningen, i perioder då det fattades personal. Den höga arbetsbelastningen, med lite stöd ifrån organisationen skapade en stressupplevelse hos sjuksköterskor (Chaouni Smetcoren & De Donder, 2020; Digby, 2016; Midtbust, Alnes, Gjengedal & Lykkeslet, 2018).

Professional caregivers also complained about the lack of investment in structural support measures such as affordable translation services and education and training that would prepare them to deal with this reality in general (Chaouni m.fl., 2020, s.6).

På grund av resursbrist upplevde sjuksköterskor att det var svårt att upprätthålla en

tillfredsställande omvårdnadsstandard i vårdarbetet. Det gjorde att sjuksköterskors förmåga att vårda personer med demenssjukdom på ett empatiskt sätt kunde påverkas.

Sjuksköterskor upplevde även att det inte fanns tillräckligt med tid åt att ge stöd åt anhöriga som var i behov av stöd (De Witt Jansen m.fl., 2017; Digby, 2016).

Det fanns en del sjuksköterskor som upplevde tidspress och saknade resurser i vårdarbetet i relation till bristande kunskap eller erfarenhet. Sjuksköterskor upplevde, å ena sidan, ett missnöje i vårdarbetet på grund av en ihållande tung arbetsbelastning och brist på personal i vårdteamet. Några andra sjuksköterskor upplevde, å andra sidan, att personalresurserna var

16

tillräckliga. Det fanns en skiftande beskrivning inom personalgruppen mellan de med erfarenhet och de utan erfarenhet av vårdandet. Tids- och resursbrist kunde vara anledning till att konflikter uppstod mellan sjuksköterskor och personer med demenssjukdom under det dagliga arbetet på avdelningen. Detta ledde till att vårdkvaliteten inom demensvården inte kunde upprätthållas (Digby, 2016; Ericson-Lidma m.fl., 2014). Vidare var vårdkontexten en viktig faktor för att kunna upprätthålla vårdkvaliteten i relation till personer med

demenssjukdom. Sjuksköterskor inom kontexten akutavdelning, med stor arbetsbelastning, korta vårdtider och bristande tid för varje patient upplevde att möjligheterna för

omvårdnadsarbetet med inriktning på personer med demenssjukdom var begränsade (De Witt Jansen m.fl., 2017; Digby, 2016).

5.1.2 Att inte nå fram

Att göra sig förstådd och förstå personer med demenssjukdom upplevdes hos sjuksköterskor som ett hinder. En enkel och rak verbal kommunikation var inte alltid tillräcklig för att göra sig förstådda. När en verbal kommunikation inte räckte till, så använde sjuksköterskor kroppsspråk, ansiktsuttryck och gester. Kroppsspråk, ansiktsuttryck och gester räckte inte heller alltid till för att nå fram i kommunikationen. Detta resulterade därmed att

sjuksköterskor upplevde missförstånd i kommunikationen med personer med

demenssjukdom om vilka specifika omvårdnadsbehov som skulle tillgodoses (Cleary & Doody, 2017; Digby, 2016; Egede-Nissen m.fl., 2017).

The healthcare providers told the interviewer that in their relationship with the patients, both their own verbal and nonverbal expressions might contribute to misunderstandings, worries, and agitation (Egede-Nissen m.fl., 2017, s.757).

Eftersom personer med demenssjukdom hade en nedsatt verbal kommunikationsförmåga upplevde sjuksköterskor att de var svåra att förstå. När det uppstod missförstånd i

kommunikationen skapades en känsla av förtvivlan och hjälplöshet hos sjuksköterskor. Sjuksköterskor hade även svårt att förstå vad personer med demenssjukdom hade för behov eller vilka önskemål de ville få tillgodosedda i den aktuella omvårdnadssituationen.

Utmaningarna resulterade i svårigheter att erbjuda en mer personcentrerad vård (Cleary & Doody, 2017; Götell, Brown & Ekman, 2009; Midtbust m.fl., 2018). På grund av missförstånd upplevde sjuksköterskor uppkomna störningar i kommunikationen mellan personer med demenssjukdom och sjuksköterskor (Chaouni m.fl., 2020; Digby, 2016; Midtbust m.fl., 2018).

17

Sjuksköterskor upplevde även att det verbala språket inte nådde fram till personer med demenssjukdom för att det var svårt att uppfatta orden som personer med demenssjukdom uttryckte, samt personer med demenssjukdom från en annan språklig bakgrund kunde upplevas svårt att förstå, då de inte talade samma språk. Det var viktigt att förstå varandra på samma språk för att bemöta behoven hos personer med demenssjukdom och för att inte skapa missförstånd och problem (Digby, 2016; Egede-Nissen m.fl., 2017; Söderman & Rosendahl, 2016).

The nursing staff experienced that the consequences of not understanding each other because of a lack of a common language were that the residents’ needs could not be met. There were misunderstandings and small issues were blown out of proportion (Söderman & Rosendahl, 2016, s.319).

Att bemöta känslor och beteenden hos personer med demenssjukdom var en svårighet som sjuksköterskor upplevde, vilket kunde påverka beslut om omvårdnadsinsatser. Det fanns ett behov av förändring i arbetssätt och behov av strategier för att bemöta personer med

demenssjukdom hos sjuksköterskor (Clifford & Doody, 2018; Digby, 2016; Egede-Nissen m.fl., 2017).

Sjuksköterskor upplevde svårigheter att bemöta personer med demenssjukdom i samband med samtal om döden. I förekommande samtal om döden upplevde sjuksköterskor det svårt att informera personer med demenssjukdom om döden. De återgav en rädsla för att bli ansvariga för att säga för mycket eller för lite om personens aktuella terminala tillstånd för att det kunde bli missförstånd. Sjuksköterskor återgav även en svårighet vid val av

smärtlindring för personer med demenssjukdom. De delgav en oro över att injektioner skulle upplevas smärtsamt för dem och upplevde det svårt att bedöma val av smärtlindring i det palliativa skedet. Speciellt personer med demenssjukdom som redan var oroliga och

agiterade kunde upplevas svårbedömda vid val av smärtlindring (De Witt Jansen m.fl., 2017; Livingston m.fl., 2012).

Vidare framkom det sjuksköterskors upplevelser av en inre spänning och svårigheter att förhålla sig till förekommande konflikter med personer med demenssjukdom. När rätten till

självbestämmande och personlig integritet påverkades hos personer med demenssjukdom ledde det till ett mer aggressivt och passivt beteende (Egede-Nissen m.fl., 2017; Götell m.fl., 2009; Midtbust m.fl., 2018). Aggressiva beteenden som sparkar, rivande med naglar på huden, att bli spottad på och biten, samt användandet av skällsord och svordomar upplevde sjuksköterskor svårt att bemöta. Sjuksköterskor upplevde att de var tvungna att ta till tvångsåtgärder och användning av lugnande mediciner för att hantera dessa svårupplevda situationer. Även

18

yrkesrollen upplevdes svår vid vård av personer med demenssjukdom som var i behov av att åka in till sjukhus. En konflikt kunde uppstå när sjuksköterskor skulle sända personer med

demenssjukdom till sjukhus när personen hade en uttalad önskan att inte bli sända till sjukhus (Clifford & Doody, 2018; Digby, 2016; Livingston m.fl., 2012).

5.2

Upprätthålla hög kvalitet

Sjuksköterskor upplevde att det fanns möjligheter till att främja vård för personer med demenssjukdom. Att vara nära och lära känna personer med demenssjukdom var en viktig faktor för att skapa en vårdrelation. Sjuksköterskor upplevde också att nära samarbete med annan personal och anhöriga underlättade vårdandet av personer med demenssjukdom.

5.2.1 Att se den enskilda individen

Att kunna se den enskilda individen och behoven hos personer med demenssjukdom var viktigt för att skapa en vårdrelation enligt sjuksköterskor (Clifford & Doody, 2018; Midtbust m.fl., 2018). Genom att tillräckligt med tid spenderades med personer med demenssjukdom upplevde sjuksköterskor ett skapande av förtroende, samt att de fick mer kännedom om själva demenssjukdomen. Detta hjälpte till att se uttalade och icke uttalade individuella behov hos personer med demenssjukdom. Sjuksköterskor upplevde att omvårdnaden underlättades genom en god kännedom om personer med demenssjukdom (Clifford & Doody, 2018; Söderman & Rosendahl, 2016).

Vidare upplevde sjuksköterskor att värna om det inre välbefinnandet hos personer med demenssjukdom var en viktig faktor för att komma närmare personer med demenssjukdom. Genom att skapa närhet kunde oro minskas och en trygg miljö skapas för personer med demenssjukdom. Sjuksköterskor upplevde att komfort fanns när de satt sig ner och höll personer med demenssjukdoms hand. Att vara lugn och prata med låg röst kunde vara tröstande för personer med demenssjukdom. Det bidrog enligt sjuksköterskor till

möjligheten att se den enskilda individen (Götell m.fl., 2009; Midtbust m.fl., 2018). Utifrån de upplevelser som sjuksköterskor hade, återkom det att det var väsentligt att lära känna livshistorien hos personer med demenssjukdom. Att ha kännedom om de individuella behoven hos personer med demenssjukdom och ha respekt upplevde sjuksköterskor som betydelsefullt, samt att undvika att ha för höga krav. Dessa faktorer gynnade sjuksköterskors strävan efter att utforma en anpassad omvårdnad för individen (Clifford & Doody, 2018; Ericson-Lidma m.fl., 2014; Livingston m.fl., 2012).

19

Participants described that they sought to be responsive to residents’ individual needs. They knew and perceived that residents with DD, as most other people, needed to be treated with respect and appreciation, and not exposed to excessive demands (Ericson-Lidma m.fl., 2014, s.340).

Sjuksköterskor ansåg att en trygg miljö skapades när sjuksköterskor fokuserade på att ge personer med demenssjukdom det stöd de var i behov av. Vidare upplevde sjuksköterskor att tryggheten hos personer med demenssjukdom ledde till att skapa en vårdrelation där

sjuksköterskor såg behovet hos personer med demenssjukdom (Ericson-Lidma m.fl., 2014; Midtbust m.fl., 2018).

5.2.2 Att ha erfarenhet inom demensvården

Sjuksköterskor som jobbade med personer med demenssjukdom upplevde att erfarenhet inom demensvård var till hjälp för att förstå individens reaktion och kunna tolka den på rätt sätt. Erfarenhet inom demensvård betraktades enligt sjuksköterskor som ett redskap för att se behovet hos personer med demenssjukdom. Med erfarenhet upplevde sjuksköterskor att de kunde förstå vad personer med demenssjukdom försökte kommunicera till dem. När personer med demenssjukdom uppvisade aggression eller skrikande innebar det att de inte kunde kommunicera ett behov på ett tydligare sätt. Sjuksköterskor med erfarenhet inom demensvården hade mer tålamod för det (Clifford & Doody, 2018; Midtbust m.fl., 2018).

The resident response or their way of responding to a need that needs to be met, it may be something simple as they need to go to the toilet, if they need a drink and they can’t express the need, there may be shouting or calling or getting aggressive (Clifford & Doody, 2018, s.30).

Med erfarenhet upplevde sjuksköterskor att musik kunde skapa en lugnande och rogivande effekt hos personerna med demenssjukdom, speciellt om det var en favoritmusik. De upplevde även att personer med demenssjukdom blev mer samarbetsvilliga i utförandet av det dagliga omvårdnadsarbetet och blev mindre oroliga och lugnare av musiken (Götell m.fl., 2009; Midtbust m.fl., 2018). De upplevde själva att erfarenhet inom demensvård hjälpte sjuksköterskor att skapa en god fysisk miljö för personer med demenssjukdom (Clifford & Doody, 2018; Midtbust m.fl., 2018). Detta skapade en trevlig stämning, en ömsesidig

förståelse och att den främjade fina känslor och välbehag hos personer med demenssjukdom. Den fysiska utformningen av vårdmiljön sågs som en terapeutisk resurs för att främja

välbefinnande och upprätthålla en trivsam vårdfunktion för personer med demenssjukdom. Sjuksköterskor som jobbade med personer med demenssjukdom på palliativa avdelningar upplevde en trygghet av erfarenheterna som de har fått genom arbetet. Sjuksköterskor

20

upplevde även att med erfarenhet skapades en bättre förståelse mellan alla intressenter. Vidare upplevde sjuksköterskor att en starkare relation hade skapats till personer med

demenssjukdom och att de jämförde upplevelsen av deras relation som till den egna familjen. Vid livets slutskede upplevde sjuksköterskor att de kunde bedöma när en person med

demenssjukdom var nära livets slut, samt trygghet vid hantering av situationen. Vid livets slutskede ansåg sjuksköterskor att det är viktigt med en tydlig vårdplan för att kunna hantera situationen vid livets slutskede på ett bra sätt. Sjuksköterskor ansåg att personer med

demenssjukdom skulle befinna sig i en trygg och familjär hemmiljö omringad av människor som var betydelsefulla för dem i livets slutskede. Det var även viktigt att respektera deras kulturella och traditionella seder. Detta förhållningsätt beskrevs naturligt hos sjuksköterskor med mer erfarenhet (De Witt Jansen m.fl., 2017; Livingston m.fl., 2012).

Med erfarenhet upplevde sjuksköterskor att egen erfarenhet underlättade arbetet att avleda personer med demenssjukdom från att inte hamna i kritiska situationer. Vid händelse av att personer med demenssjukdom talade i telefon upplevde sjuksköterskor att personer med demenssjukdom blev oroliga av den andra rösten i telefonen. Sjuksköterskor som hade erfarenhet av denna form av oro kopplade då bort samtal, som uppfattades som störande hos personer med demenssjukdom (Clifford & Doody, 2018; Ericson-Lidma m.fl., 2014).

5.2.3 Att ha välfungerande samarbete

Sjuksköterskor framhävde att samarbete med personer som befann sig kring personer med demenssjukdom var en viktig faktor för att kunna utföra en bra omvårdnad (Clifford & Doody, 2018; De Witt Jansen m.fl., 2017). Samarbete med anhöriga hjälpte till att förstå och tolka förväntade behov och önskemål hos personer med demenssjukdom, vilket kunde skapa förutsättningar för personcentrerad vård. Sjuksköterskor upplevde att anhöriga hade andra insikter som kunde vara till stöd och vägledning (Clifford & Doody, 2018; Midtbust m.fl., 2018).

Good cooperation with the patients’ relatives, who also know the patients’ needs and modes of expression and wishes, was also regarded as crucial to the provision of the best possible care for patients (Midtbust m.fl., 2018, s.4).

Ett bra samarbete med anhöriga upplevde sjuksköterskor betydelsefullt, där anhöriga var villiga att stödja och ge råd med sina erfarenheter. När personer med demenssjukdom förflyttades till andra vårdenheter upplevde sjuksköterskor även det som betydelsefullt att anhöriga kunde vidareförmedla insiktsfull information om patientens behov och önskningar.

21

På detta sätt upplevde sjuksköterskor att samarbetet med anhöriga kunde vara av stor vikt för att se till personer med demenssjukdoms bästa (Clifford & Doody, 2018; Midtbust m.fl., 2018). Sjuksköterskor framhävde även att information och praktiska lösningar från anhöriga hjälpte att minska förvirring hos personer med demenssjukdom. Sjuksköterskor ansåg vidare att förekomst av fler anhöriga kunde vara en positiv källa till stöd, där de kunde ta till sig olika åsikter och perspektiv för en mer bredare bild. Samarbetet med anhöriga var också en viktig faktor för att ge den önskade vården vid palliativ vård, upplevde sjuksköterskor (Chaouni m.fl., 2020; Midtbust m.fl., 2018). Sjuksköterskor upplevde att samarbete med övriga i vårdpersonalen hjälpte sjuksköterskor att hantera svåra situationer i det dagliga arbetet. Vidare upplevde sjuksköterskor att kunskapsutbyte med vårdpersonalen om personer med demenssjukdom underlättade omvårdnaden. De beskrev även att det var viktigt att personer med demenssjukdom fick byta vårdgivare omedelbart när vårdrelationen inte fungerade (De Witt Jansen m.fl., 2017; Ericson-lidma m.fl., 2014). De upplevde att tillgänglighet av en aktivitetskoordinator och ett aktivitetsprogram var betydande

stödresurser emot mer adaptiva beteenden, hos personer med demenssjukdom. Samarbete mellan sjuksköterskor och en aktivitetskoordinator möjliggjorde ett mer personcentrerat tillvägagångssätt av aktiviteterna i planeringen (Clifford & Doody, 2018). Sjuksköterskor upplevde att samverkan från ledningen var betydelsefullt för att det kunde minska stress och skapa mer förutsättningar för ett effektivt och patientsäkert arbete inom demensvården (Digby, 2016).

6

DISKUSSION

I diskussionen presenteras resultatet i relation till vårdvetenskapliga perspektiv, tidigare forskning och styrdokument och riktlinjer utifrån ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Därefter förs ett resonemang kring metoden med hänsyn till styrkor och svagheter. Diskussionen avslutas med en beskrivning av det etiska förhållningssättet inom demenssjukvård.

6.1

Resultatdiskussion

I resultatdelen diskuteras två teman: Utmaningar inom demensvård och Upprätthålla hög vårdkvalitet. I de två teman ingår fem subteman; Att inte ha tillräckligt med resurser, Att inte

22

nå fram, Att se den enskilda individen, Att ha erfarenhet inom demensvården och Att ha välfungerande samarbete.

I resultatet framkom att sjuksköterskor upplevde arbetsbelastning på grund av brist på tid och resurser inom demensvården. Sjuksköterskor upplevde att vårdrelationen mellan sjuksköterskor och personer med demenssjukdom påverkades av arbetsbelastningen. Dessa omständigheter var anledning till att vissa omvårdnadsåtgärder inte blev utförda. Tidsbristen bidrog till att önskemål hos personer med demenssjukdom inte uppfylldes och att

vårdplaneringen inte kunde uppnås. Detta kan relateras till tidigare forskning om att personer med demenssjukdom upplever att brist på tid och resurser leder till stress och ångest. Detta resulterar i rädsla hos personer med demenssjukdom (James & Hodnett, 2009). Anhöriga upplever också ett behov av att spendera längre tid på att utföra ett behövt arbete med personer med demenssjukdom. Anledningen är att personer med

demenssjukdom ibland tolkar den anhörige fel och har svårigheter att förstå meningssammanhang (Morris m.fl., 2018).

Detta kan relateras till svensk sjuksköterskeförening (2017) som skriver för att kunna

garantera patientens egenvärde behövs det tillräckligt med resurser och tid för att prestera en tillfredsställande vårdkvalitet. Motsatsen kan leda till vårdlidande. Enligt Eriksson (2003) är vårdlidande det lidande som patienten upplever i vårdsituationen, till exempel utebliven vård på grund av brist på tid. Detta kan relateras till personer med demenssjukdom som får stress och ångest på grund av att sjuksköterskor också har stress under utförandet av vårdarbetet. Författaren av examensarbetet kom fram till att tid spelar en viktig roll för sjuksköterskor eftersom brist på tid kan bidra till stressiga situationer eller en känsla av obehag då vården inte kan ges under optimala omständigheter.

I resultatet framkom att sjuksköterskor upplevde svårigheter att förstå personer med demenssjukdom. Detta ledde till att kommunikationen med personer med demenssjukdom utgjorde en utmaning för sjuksköterskor. Bristande förmåga för personer med

demenssjukdom att uttrycka sig verbalt gjorde det svårt för sjuksköterskor att kommunicera ett tydligt budskap till personer med demenssjukdom. En viktig yrkesfunktion för en

sjuksköterska var att tyda andra kommunikationsformer såsom ansiktsuttryck, kroppsspråk och känslouttryck. Detta kan relateras till tidigare forskning där anhöriga upplever att brist i kunskapen angående demenssjukdom leder till missförstånd mellan personer med

demenssjukdom och anhöriga (Coleman & Asiri, 2017; Nazarko, 2015). I tidigare forskning beskriver även June Coleman och Asiri (2017) att personer med demenssjukdom upplever försämring av förmågan att tala och förstå sin omgivning. Det leder till försämrad

23

kommunikation mellan sjuksköterskor och personer med demenssjukdom. Detta kan även i sin tur relateras till Erikssons teori (2014) om vårdrelationen. Eriksson (2014) beskriver att en djup och trygg relation krävs för att förstå och få kunskap om patienten och för att vårdprocessen ska bli vårdande. Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver att

sjuksköterskan ska säkerställa en god kommunikation med patienterna för att utföra ett bra vårdarbete.

I resultatet framkom att sjuksköterskor upplevde svårigheter att bemöta och förstå personer med demenssjukdom som hade invandrarbakgrund. Sjuksköterskors bemötande av och förståelse för personer med demenssjukdom komplicerades av olika kommunikativa hinder med hänsyn till personernas olika identiteter och kulturella bakgrund. Detta försvårade sjuksköterskors planering av det praktiska omvårdnadsarbetet på avdelningen, vilket ledde till att omvårdnaden kunde se helt olika ut för personer med demenssjukdom. En annan omständighet som försämrade bemötandet hos sjuksköterskor var brister på redskap för språkförståelse. I tidigare forskning beskriver Strandroos och Antelius (2017) att personer med demenssjukdom upplever ett större utanförskap vid frånvaro av samma språk mellan personer med demenssjukdom och sjuksköterskor. Känslan av utanförskap leder till vårdlidande hos personer med demenssjukdom och vårdlidande innebär enligt Eriksson (2014) t.ex. maktlöshet. Personer med demenssjukdom känner förlust av makt på grund av brist i språket. Svensk sjuksköterskeförening (2017) skriver att jämlik vård, hälsa och kulturtillhörighet har stor betydelse för patienterna. Detta kan relateras också till

patientlagen (SFS 2014: 821) som skriver att om det förekommer språksvårigheter skall tolk användas så att ingen information uteblir eller missförstås.

I resultatet framkom att sjuksköterskor upplevde svårigheter att bemöta

beteendeförändringar hos personer med demenssjukdom. Aggressiva beteenden som ibland uppstod under vårdarbetet var sparkar, rivande med naglar på huden, att bli spottad på och biten, samt användandet av skällsord och svordomar. Det förekom även passiva beteenden som nedstämdhet och att personen drog sig undan från övriga personer i gruppen. Dessutom iakttogs ett förnekande beteende som att ljuga. Sjuksköterskor ansåg att smärta kunde framkalla ett förändrat beteende hos personer med demenssjukdom med nedsatt

språkförmåga, vilket kunde komma till uttryck i ett aggressivt beteende. Detta kan relateras till tidigare forskning där June Coleman och Asiri (2017) beskriver att anhöriga upplever att personer med demenssjukdom kan visa på personlighetsförändringar som aggressivitet. Dessa beteenden har sin förklaring i bland annat rädsla och att personens självkänsla minskar. Beteendeförändringen hos personer med demenssjukdom kan relateras till

24

behandling orsakar patienten, vilket innefattar både kroppslig och psykisk smärta. Svensk sjuksköterskeförening (2017) betonar att beteendevetenskap kan hjälpa sjuksköterskor att hantera beteendeförändring hos t.ex. personer med demenssjukdom.

I resultatet framkom att sjuksköterskor upplevde svårigheter att bemöta vissa situationer som inte tog hänsyn till synpunkter eller önskemål från personer med demenssjukdom angående specifika insatser som det fanns behov av att åtgärda på avdelningen. Detta ledde till konflikt när sjuksköterskor skulle sända iväg personer med demenssjukdom till sjukhus, trots att personer med demenssjukdom hade en uttalad önskan att inte bli sända till sjukhus. Detta kan också relateras till tidigare forskning där Goodman m.fl. (2013) beskriver att personer med demenssjukdom vill vara delaktiga i olika beslut. Personer med

demenssjukdom känner sig nedvärderade över att inte kunna bestämma själva. Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017) ska den legitimerade sjuksköterskan ha respekt för patientens självbestämmande. Socialstyrelsen (2017) beskriver också att omvårdnaden ska utgå från patientens önskan samt att omtanke ska visas med hänsyn till personens självbestämmande. Detta kan relateras till Eriksson (2015) som beskriver att en delaktighet från patientens sida på så vis kan främja att hälsa uppstår ur ohälsa. Delaktighet av patienten kan då bidra till känsla av välbefinnande under ett tillstånd av ohälsa och öka uppfyllnad av personcentrerad vård.

I resultatet framkom att sjuksköterskor upplevde svårigheter att bemöta personer med demenssjukdom när personer närmade sig döden. Att bemöta personer med demenssjukdom i livets slutskede upplevdes vara en utmaning för sjuksköterskor. Detta kan relateras till tidigare forskning som visar att personer med demenssjukdom upplever frustration när diskussion om döden framkommer (Goodman m.fl., 2013). Anhöriga upplever också att samliv med personer med demenssjukdom i ett tidigt slutskede är en djupgående upplevelse. Eftersom personer med demenssjukdom har en förkortad livslängd är det viktigt att vid vård av personer med demenssjukdom prioritera uttalade önskemål och visa empati (Goodman m.fl., 2013; Haaksma m.fl., 2020). Detta kan relateras till kroppsligt och själsligt lidande enligt Eriksson (2003). Själsligt lidande kan orsakas av känslor som skam och för att minska lidandet ska vårdpersonalen se och förstå känslor hos patienter. Kroppsligt lidande är bland annat smärta. Enligt ICN (2012) är det viktigt att sjuksköterskor respekterar människors olikhet, mänskliga rättigheter, integritet och värdighet inom ramen för ett etiskt

förhållningssätt.

I resultatet framkom det att sjuksköterskor upplevde att det fanns många möjligheter för sjuksköterskor att leverera god vård till personer med demenssjukdom. En viktig faktor som

25

sjuksköterskor påpekade var att se individen bakom demenssjukdomen. För att se den enskilda personen ansåg sjuksköterskor att närhet, livshistoria, respekt till personens tro och kultur samt att spendera mer tid med personen med demenssjukdom kunde skapa en

vårdrelation mellan sjuksköterskor och personer med demenssjukdom. Enligt tidigare

forskning beskriver Goodman m.fl. (2013) att personer med demenssjukdom upplever att det är viktigt att se individens enskilda behov och prioritera individens önskemål vid vårdandet. Currie (2018) beskriver också att personer med demenssjukdom upplever att det är viktigt att få känna sig betydelsefulla i, och respekterade av, sin omgivning. Vidare betonade

Savundranayagam m.fl. (2020) att personer med demenssjukdom vill bli bekräftade som individer. Eriksson (1987) beskriver att ansa bidrar till kroppsligt och andligt välbehag. Andligt välbehag såsom närhet och beröring bekräftar människor som individer. Ansa är ett kroppsligt välbehag och betyder att personen känner sig accepterad som en individ (Eriksson 1987). I vårdrelationen enligt Eriksson (2014) vill människor bli sedda som en människa och inte som en sjukdom. Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) beskriver vikten av att se den enskilde individen inom vården och beskriver att sjuksköterskor ska ta hänsyn till mänskliga rättigheter och färdigheter inom vården. Resultatet visar att sjuksköterskor är bättre på att vårda personer med demenssjukdom när de tar hänsyn till individen bakom sjukdomen. I resultatet visades att sjuksköterskor upplevde att sjuksköterskans erfarenhet hade stor vikt inom demensvården. Sjuksköterskor upplevde att med erfarenhet kunde de skapa

förutsättningar för att bemöta behov hos personer med demenssjukdom. Genom erfarenhet kunde sjuksköterskor bland annat skapa en god fysisk miljö för personer med

demenssjukdom och bemöta beteendeförändring. I tidigare forskning framkommer det att anhöriga upplever att erfarna sjuksköterskor inom demensvård lättare kan hantera

svårigheter som beteendeförändringar hos personer med en demenssjukdom (June Coleman & Asiri, 2017). Det är då viktigt att sjuksköterskan med hjälp av erfarenheter kan minska aggressiviteten hos personer med demenssjukdom. Den legitimerade sjuksköterskan ska vara professionell både i sin medicinska kompetens och i vårdrelationen

(Sjuksköterskeföreningen, 2017). Enligt Eriksson (2003) ska sjuksköterskan hitta strategier för att lindra lidandet samt använda erfarenheten till att tillfredsställa patientens behov. Resultatet visar att sjuksköterskors erfarenhet inom demensvården hjälper sjuksköterskor att förstå och bemöta personer med demenssjukdom bättre och att detta leder till en god vård. I resultatet beskrevs att sjuksköterskor upplevde att samarbete spelade en viktig roll för att vårda personer med demenssjukdom. Samarbete med övrig vårdpersonal hjälpte till med utbyte av erfarenheter, samt att sjuksköterskor hann göra andra vårdaktiviteter. I resultatet upplevde sjuksköterskor hur ett samarbete mellan sjuksköterskor och aktivitetskoordinator

26

möjliggjorde en mer personcentrerad form av aktivitet. I resultatet framkom att samarbetet mellan sjuksköterskor och anhöriga till personer med demenssjukdom kunde vara en främjande faktor för att vårda personer med demenssjukdom. Samarbete med anhöriga hjälpte till att förstå personer med demenssjukdom samt minskade oro hos personer med demenssjukdom. Detta kan kopplas till tidigare forskning som beskriver att anhöriga upplever att ett välfungerande samarbete kring personer med demenssjukdom utgör en viktig faktor för att säkerställa att livskvaliteten bibehålls och att sjukdomen inte ska

försämras (Currie, 2018). Detta kan relateras till ansa och enligt Eriksson (2014) är ansa ett uttryck för värme och närhet. Sjuksköterskor ska bemöta anhöriga med värme och respekt så att anhöriga blir inkluderade i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017) ska den legitimerade sjuksköterskan ha samarbete med andra personer i grupp och kunna kommunicera på ett respektfullt sätt med patienterna. Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver också att stöd till anhöriga kan bidra till att stödja vården både ekonomiskt och humanistiskt. Att inkludera anhöriga i vårdandet av personer med demenssjukdom ökar sjuksköterskors information om personer med demenssjukdom och resulterar i att minska onödigt vårdarbete (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Resultatet visar att anhöriga till personer med demenssjukdom ska användas som en viktig resurs för en bättre omvårdnad, dock ska anhöriga också få hjälp och stöd från

sjuksköterskor för att kunna ha ett bra samarbete.

6.2

Metoddiskussion

I metoddiskussionen diskuteras val av metod och genomförande avseende kvalitetskriterier som överförbarhet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och trovärdighet (Polit & Beck, 2012). Eftersom syftet med examensarbetet var sjuksköterskors upplevelse av att vårda personer med demenssjukdom, användes en systematisk litteraturstudie. Det betyder att det skulle hittas kvalitativa artiklar som svarar på examensarbetets syfte. I detta arbete användes Evans (2002) fyra steg för att samla informationen för resultat.

Författaren av detta examensarbete valde databasen CINAHL Plus och Pubmed för att söka artiklarna. Pubmed innehåller mestadels artiklar som handlar om medicin och CINAHL Plus innehåller mestadels artiklar som handlar om omvårdnad. I detta examensarbete användes relevanta sökord för att hitta artiklar som var mest relevanta till syftet. Sökorden valdes på svenska och översattes sedan till engelska. Ibland kombinerades flera sökord för att komma fram till relevanta artiklar. För kombinationen användes mestadels AND och inte NOT för att