Att leva med diabetes typ 1 : En litteraturöversikt

Att leva med diabetes typ 1

En litteraturöversikt

Huvudområde: Omvårdnad

Författare: Matilda Petersson & Sofia Svensson Handledare: Lotta Wikström

Sammanfattning

Bakgrund: Diabetes typ 1 är en autoimmun kronisk sjukdom som har ökat i antal drabbade de senaste 20 åren. Kontroll av plasmaglukosvärdet är centralt för att kunna utföra behandlingsåtgärder samt minska risken för komplikationer. En del av sjuksköterskans roll är att bidra med information, stödja och ge råd. Hantering av diabetes typ 1 bygger på egenvård där sjuksköterskan genom individanpassning kan skapa motivation till förändring hos personer med diabetes typ 1.

Syfte: Syftet var att beskriva hur personer med diabetes typ 1 upplever sitt dagliga liv Metod: Litteraturöversikt med induktiv ansats där 10 artiklar analyserades enligt Fribergs femstegsmodell.

Resultat: Resultatet utmynnade i två huvudkategorier. Dagliga resurser, som efterföljs av underkategorierna behov av stöd från sjukvården, behov av socialt stöd och behov av kunskap. En diagnos som förändrar livet följt av underkategorierna vardagen struktureras och mental påverkan av egenvården. Resurser som stöd och kunskap beskrevs i relation till egenvård och det dagliga livet. Det framkom även att faktorer som struktur, ansvar och rädsla förändrades vid diabetes typ 1.

Slutsats: Rädsla för hypoglykemi och bristande individualiserad vård var utmärkande bland deltagarna. Stöd och information kan utveckla möjligheten för sjuksköterskan att stötta personer med diabetes typ 1 i deras dagliga liv relaterat till egenvård.

Summary

Background: Diabetes type 1 is an autoimmune chronic disease wich has increased in number over the past 20 years. Control of the plasma glucose value is central to being able to perform treatment measures and reduce the risk of complications. Part of the nurse's role is to contribute information, support and advise. Management of diabetes type 1 is based on self-care where the nurse can, through individual adaptation, create motivation for change in people with type 1 diabetes.

Aim: The aim was to describe how people with Type 1 Diabetes experiencing their daily life.

Method: A literature review with an inductive onset, 10 articles was analyzed through Friberg’s five-step model.

Results: The result culminated in two main categories. Daily resources, which are followed by the subcategories of need for healthcare support, the need for social support and the need for knowledge. A diagnosis that changes life followed by the subcategories everyday life is structured and mental impact of self-care. Resources like support and knowledge was described in relation to self-care and daily life. Factors of structure, responsibility and fear emerged to be changing in relation to diabetes type 1. Conclusion: Fear of hypoglycemia and lack of individualized care was characteristic

throughout the result. Support and information can develop the opportunity for nurses to support people with type 1 diabetes in their daily lives related to self-care.

Innehåll

Icke farmakologisk behandling ... 3

Komplikationer ... 3

Sjuksköterskans roll vid diabetes ... 4

Dorothea Orems egenvårdsteori... 4

Syfte ... 6

Material och metod ... 6

Design ... 6

Urval och datainsamling ... 6

Dataanalys ... 6 Etiska överväganden ...7 Resultat ... 8 Dagliga resurser ... 8 Behov av stöd från sjukvården ... 8 Behov av socialt stöd ... 9 Behov av kunskap ... 9

En diagnos som förändrar livet ... 9

Vardagen struktureras ... 9

Mental påverkan av egenvården ... 10

Diskussion ... 11 Metoddiskussion ... 11 Resultatdiskussion ... 12 Kliniska implikationer ... 13 Slutsats ... 14 Resultat ... 15 Bilaga 1 – Litteratursökning i databaser ... Bilaga 2 – Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod ... Bilaga 3 – Artikelmatris ... Bilaga 4 – Översiktsmatris av artiklarnas huvudfynd ...

1

Inledning

Diabetes typ 1 är en autoimmun sjukdom som leder till kronisk insulinbrist (Nair, 2013). I Sverige är detta en folksjukdom där prevalensen är ca 50 000 personer vilket är en ökning på 40 000 personer de senaste 20 åren (Gudbjörnsdottir et al., 2018) . Diabetes typ 1 är på många sätt en oförklarlig sjukdom då sjukdomsutvecklingen och vad som ligger bakom den fortfarande är oklar. Sjukdomen pågår hela tiden, 24 timmar om dygnet, och är därför påfrestande för den som är drabbad men även för närstående som ibland måste stötta eller sköta egenvården. Vägledning och stöd från hälso- och sjukvård är viktigt för att välbefinnandet ska bevaras (Allgot, 2006).

Litteraturöversikten ska sammanställa vuxna personers erfarenheter av att leva med diabetes typ 1, samt hur sjukdomen påverkar det dagliga livet, där dagliga livet innebär varje persons vardag med familj, arbete, hobby etc. Att synliggöra hur den vuxna personen upplever sin vardag ihop med sin sjukdom kan för sjuksköterskan underlätta omvårdnaden samt skapa möjligheter till utveckling i mötet med denna patientgrupp.

Bakgrund

Diabetes typ 1

Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som uppstår när betacellerna i bukspottkörteln inte kan producera tillräckligt med insulin. Cellernas förmåga att ta upp glukos regleras av hormonet insulin som, tillsammans med transportproteiner i cellernas plasmamembran, stimulerar glukosupptaget i cellerna när glukoshalten i blodet ökar. I cellerna fosforyleras sedan glukosen för metabolisering eller lagring som glykogen (Ericsson & Ericsson, 2012; McCracken, Monaghan, Sreenivasan, 2018). Vid diabetes typ 1 angrips betacellerna av kroppens egna antikroppar, vilket leder till att glukosvärdet i blodet ökar då mängden insulin är otillräcklig för att reglera glukosvärdet (Nair, 2013; Campbell & Shokrani, 2016). Det finns symtom som talar för låga alternativt höga glukoshalter. Vid låg glukosnivå, hypoglykemi, har glukosvärdet sjunkit för mycket och gått ner till <3,3 mmol/l. Det är vanligt att personen känner sig låg vilket kan bero på att hen tagit för mycket insulin, ätit för lite eller varit fysiskt aktiv (Johansson & Wredling, 2006). Vid hypoglykemi är symtomen svettningar, tremor, hjärtklappningar, blekhet samt koncentrationssvårigheter. Om glukosnivån sjunker mer finns det risk för kramper och medvetslöshet, personen hamnar i insulinkoma, vilket är ett allvarligt tillstånd då hjärnan kan ta skada av för låga glukosvärden. För att åtgärda det låga värdet behöver personen i fråga få i sig snabba kolhydrater, till exempelvis söt dryck som saft eller läsk, godis, druvsocker eller honung. Det ska endast ges om personen är kapabel till att svälja (Johansson & Wredling, 2006).

Vid högt gluskovärde, hyperglykemi, så är det istället brist på insulin i kroppens celler, personen kan ha ätit för mycket sött, druckit alkohol eller inte motionerat tillräckligt. Andra orsaker till hyperglykemi kan vara en infektion, infarkt eller graviditet. Den vanligaste orsaken är dock att personen inte har tagit sitt insulin. När insulinnivåerna sjunker så ökar plasmaglukosnivåerna då cellerna inte kan transportera glukosen genom membranen utan insulin (Dingle, Clouse, Brown & Slovis, 2018). Symtom på

2 Detta innebär att personen kommer förlora vätska och elektrolyter vilket kan leda till dehydrering. Om personen inte känner igen eller lyssnar på symptomen kan hyperglykemin utvecklas till ketoacidos som är ett allvarligt och akut tillstånd som kan vara livshotande. Ketoacidos innebär en ökad fettförbränning vilket leder till intensiv frisättning av ketoner och syror som gör att blodet blir surt, detta sker generellt om plasmaglukosnivåerna är högre än 15 mmol/l samt att pH-värdet är under 7,3. Vanliga symptom vid ketoacidos är illamående, kräkningar, buksmärtor och huvudvärk, personen kan också känna sig omtöcknad och lukta aceton ur munnen. Vid detta tillstånd är det av största vikt att personen i fråga kommer till sjukhus för insulin- och vätskebehandling (Dingle, Clouse, Brown & Slovis, 2018).

Diagnostisering

Diagnostiseringen av diabetes typ 1 startar vanligen i samband med förekomsten av de karaktäristiska symtomen. För att diagnosen Diabetes typ 1 ska kunna ställas krävs kontroll av kroppens HbA1c och plasmaglukosvärde. HbA1c är ett blodprov som visar hur kroppens plasmaglukosnivåer varit i genomsnitt de senaste två-tre månaderna före provtagningen. Plasmaglukosvärdet visar kroppens aktuella glukosvärde i blodet. Referensvärden av HbA1c hos friska personer varierar beroende på ålder: upp till 50 års ålder: 27–42 mmol/mol, över 50 år: 31–46 mmol/mol och för personer med diabetes är den generella målsättningen att ha ett HbA1c som är lägre än 52 mmol/mol (Vaaler, 2006). Vid diagnostisering av typ 1 diabetes är gränsvärdet för HbA1c 48 mmol/mol eller högre. För plasmaglukosvärdet krävs minst två fasteplasmaglukosvärden på eller över 7,0 mmol/l, om personen inte är fastande kan fastställande av diagnosen ske med ett plasmaglukosvärde över 11,0 mmol/l (Abhilash & Augustine, 2014; Khokar, Quan, Kaplan, Butalia & Rabi, 2018).

Behandling

Behandlingen vid diabetes typ 1 grundar sig på att kontrollera plasmaglukosvärdet, tolka resultaten och vidta rätt åtgärder. Det är centralt att kontrollera sitt plasmaglukosvärde vid olika situationer för att veta hur värdet reagerar under olika tider av dygnet, vid olika typer av kost och fysisk aktivitet, samt att kunna tillsätta korrekt mängd insulin (Aas, 2006). Liksom vikten av plasmaglukoskontroller är även livsstilsförändringar en central del i behandlingen av typ 1 diabetes (Abhilash &

Augustine, 2014).

Plasmaglukoskontroll

Det vanligaste sättet att kontrollera plasmaglukosnivån är att mäta kapillärt genom att sticka i fingertoppen och kontrollera med en glukosmätare (Jansson & Skoglund, 2017; Viklund, 2006). Ett modernare sätt att kontrollera plasmaglukosnivån är genom en glukossensorknapp, som oftast placeras i överarmen, och en scanner. Det resulterar i att mätningen underlättas då scanningen läser av glukoshalten i vävnadsvätskan. Scanningen kan göras ändlöst många gånger, vilket är positivt om kontroll behöver ske ofta och att sticka sig flera gånger dagligen kan undvikas. Fördelaktigt är även att värdena från de senaste 8 timmarna sparas i ett diagram (Jansson & Skoglund, 2017; Vloemans et al., 2017).

Farmakologisk behandling

Att mäta glukosvärdet i blodet är särskilt viktigt vid typ 1 diabetes då dessa personer behöver konstant påfyllning av insulin. Det är eftersträvansvärt att hålla stadig balans på plasmaglukos kontra insulin för att minska risken för hyperglykemi och hypoglykemi (Vaaler, 2006). Det finns flera olika insulinsorter som verkar olika snabbt

3 och länge, till exempel kortverkande insulin, långverkande insulin och blandinsulin. Kortverkande insulinsorter ger effekt inom 5–15 minuter och verkar i upp till 5 timmar beroende på individen. Kortverkande insulin ger snabb effekt och riktlinjerna är därför att administrera insulinet precis före måltid då plasmaglukosvärdet stiger efter matintag (Abhilash & Augustine, 2014; Ericsson & Ericsson, 2012; Vaaler, 2006). Långverkande insulin fungerar som basinsulin då det ger en jämn effekt och verkar i upp till 24 timmar och administreras därmed oftast en gång per dag (Abhilash & Augustine, 2014; Ericsson & Ericsson, 2012; Vaaler, 2006). Blandinsulin är en kombination av kortverkande insulin och medellångverkande insulin vilket gör att insulinet ger effekt inom 10–15 minuter, samt att verkningstiden är upp till 24 timmar. Det vanligaste för just dessa blandinsulin är att de administreras i anslutning till måltid (Abhilash & Augustine, 2014; Vaaler, 2006).

Det finns flera sätt att administrera insulin. Ett sätt är genom förfyllda sprutor som ska tas subkutant på framsidan av låret, buken eller i överarmen (Abhilash & Augustine, 2014; Jansson & Skoglund, 2017). Det är bra att variera injektionsstället då det kan skapas gropar eller förtjockningar i huden precis vid injektionsstället som kan förhindra insulinupptaget(Abhilash & Augustine, 2014).

Ett modernare sätt att administrera är genom en batteridriven insulinpump (Abhilash & Augustine, 2014; Jansson & Skoglund, 2017; Umpirrez & Klonoff, 2018) som dygnet runt tillför insulin. Detta sker genom en tunn plastslang och en nål i underhudsfettet och är därmed diskret och enkel att dölja (Umpirrez & Klonoff, 2018). Pumpen ska efterlikna en frisk bukspottkörtel, genom att ersätta täta injektioner med insulinpenna (Jansson & Skoglund, 2017; Medtronic, u.å.; Umpirrez & Klonoff, 2018), och levererar en insulinmängd som anpassas efter kroppens behov (Medtronic, u.å.; Umpirrez & Klonoff, 2018).

Icke farmakologisk behandling

Fysisk aktivitet och kost kan förbättra plasmaglukosvärdet (Saylor, Hanna & Calamaro, 2019). Kosten har betydande del i behandlingen och anpassas individuellt. Genom kontroll av blodets glukosnivåer innan och efter måltid kan påverkan av olika livsmedel observeras (Aas, 2006; Socialstyrelsen, 2011). Kostförbättring kan leda till bättre långtidsglukos samt minska risken för komplikationer och följdsjukdomar. Viktnedgång och ett kontrollerat energiintag minskar blodfetterna och blodtrycket sjunker (Socialstyrelsen, 2011). Förbränningen ökar vid fysisk aktivitet och känsligheten för insulin förbättras, vilket leder till att glukosmängden i blodet minskar. Precis som ändrade matvanor kan även fysisk aktivitet minska blodfetterna då förbränningen i cellerna ökar (Selle, 2006), samt bidra till en jämnare plasmaglukosnivå under längre tid (Saylor, Hanna & Calamaro, 2019; Selle, 2006). Kombinationen med en hälsosam kosthållning är att föredra då det främjar möjligheterna till ett stabilt plasmaglukosvärde (Saylor, Hanna & Calamaro, 2019). Målet är att stabilisera plasmaglukosnivåerna och därmed undvika kraftiga svängningar samt fördröja eller undvika komplikationer, som kan leda till följdsjukdomar (Abhilash & Augustine, 2014).

Komplikationer

Diabetes kan över längre tid skada blodkärlen till följd av okontrollerad mängd glukos i blodet, detta påverkar ögats lins och näthinna, njurarna, perifera nerver och det kardiovaskulära systemet (Chatterjee & Davies, 2015). Skadorna på blodkärlen kan

4 leda till försämrad cirkulation och nedsatt känsel i underben. Att vårda sina fötter noggrant kan minska risken för infektion och sår. Likaledes skadas de små blodkärlen i njurarna vilket försämrar dess reningsförmåga samt att läckage av protein från blodet till urinen uppstår vilket ökar risken för njursvikt (Lännergren, Westerblad, Ulfendahl & Lundeberg, 2012; WHO, 2017). Regelbunden screening av njurar samt ögon är angeläget för att upptäcka och behandla njursjukdomar samt retinopati som kan orsaka blindhet (Leksell, 2006; WHO, 2017). Det är relevant att regelbundet kontrollera blodtrycket då skadade kärl kan leda till ökat blodtryck (Smide, 2006).

Sjuksköterskans roll vid diabetes

Sjuksköterskans ansvar och roll vid diabetes typ 1 består av att handleda, stödja och ge råd. Samarbete med andra professioner ger förutsättningar för god vård och ett gott välbefinnande för personen. Sjuksköterskan är ofta samordnare i teamet som kan bestå av bland annat arbetsterapeut, hälsopedagog, dietist, psykolog och läkare. Målet är att personen som genomgår en levnadsförändring på grund av sjukdom ska få samma stöd och budskap från alla olika professioner (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Närstående bör medverka om önskemål finns då de kan vara en bra resurs och ett stöd då personen genomgår en livsstilsförändring (Sörman, 2006; Wikblad, 2006). Närstående har visats ha en betydande roll för personer med diabetes typ 1 genom att och hjälpa till kring egenvården samtidigt som de kan bidra med emotionellt stöd. Samtidigt är det betydelsefullt att stötta och skapa förtroende hos de närstående då det är vanligt att de upplever starkare oro och stress kring sjukdomen än den drabbade. Genom att skapa förtroende kan sjuksköterskan tillsammans med närstående skapa en relation som främjar personens livssituation samt motivation (Funnell, 2006).

Vid beskedet om diabetes upplever personen ofta ångest och rädsla. Då måste sjuksköterskan finnas där för att stödja, svara på frågor men framförallt lyssna och bekräfta de känslor som personen känner (Johansson & Wredling, 2006).

Sjuksköterskan har som ansvar att bidra med information, undervisa och erbjuda rekommendationer för att förbättra hälsa (Funnell, 2006; Wikblad, 2006). Vidare ingår det i sjuksköterskans uppgift att själv ha kunskap kring sjukdomen. Grundläggande kunskap kring läkemedelshantering som administrering av insulin, samt vilka effekter de olika insulinsorterna och perorala läkemedel har. Att ha kännedom om symtom för att minska risken för komplikationer, samt ha kunskap kring olika riskfaktorer som livsstil, kost och rökning (Socialstyrelsen, 2018; Robb, Reid & Laird 2017). Fortsatt syftar aktuell litteraturgenomgång till att samla kunskap och information om hur det dagliga livet upplevs av personer med diabetes typ 1, vilket kan utveckla underlaget som dagens sjuksköterskor har i vården. Syftet är relevant då det anses fördelaktigt att ha kunskap om hur det är att leva med diabetes typ 1 utan att vara drabbad själv, då en del av sjuksköterskans roll är att ta reda på hur vardagen påverkas.

Dorothea Orems egenvårdsteori

Dorothea Orem anses vara grundaren till egenvårdsmodellen inom omvårdnad (Orem, 2001). Modellen bygger på tre specifika teorier: teorin om egenvård, teorin om egenvårdsbrist och teorin om omvårdnadssystem. I teorin om egenvård beskrivs egenvård som självständiga aktiviteter som genomförs för sig själv eller för andra. Processen är en form av allmänmänskligt beteende som skapats under inspiration från personens sociala och kulturella miljö. Att säkra mänsklig funktion, utveckling och

5 hälsa, som definieras som fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, är målet för egenvården (Orem, 2001).

Teorin om egenvårdsbrist uttrycker och utvecklar anledningen till varför en person behöver stöttning kring egenvården. I teorin formas sjuksköterskans omvårdnadsarbete genom att göra egenvårdsbristerna hos personen konkreta. Egenvårdsbrist är identifierat som fullständig och delvis. Fullständig egenvårdsbrist innebär att personen saknar förmågan att möta sina egenvårdsbehov. Delvis egenvårdsbrist innebär att personen är begränsad i att möta en eller flera av sina egenvårdsbehov. Graden av egenvårdsbrist är det som avgör den nivå av hjälp och stöd som personen behöver (Orem, 2001).

Målet för egenvård skapar grunden till teorin om omvårdnadssystem där sjuksköterskan inom vården aktivt arbetar för att bedöma personens individuella egenvårdsbehov utifrån förhållandet mellan personens behov av egenvård samt förmågan att individuellt tillgodose dessa behov. Att skapa en utvecklande miljö, vägleda samt undervisa är några av de metoder Orem lyfter i syfte att hjälpa och assistera. Omvårdnadsarbetet formas utifrån personens förmåga att acceptera och ta emot hjälp, sjuksköterskans färdigheter och kunskap samt nivån av ansvarstagande från båda parterna. Föregående faktorer skapar tillsammans grunden till omvårdnadslösningar som ska förbättra egenvården (Orem, 2001).

Personer med diabetes typ 1 har rätten att få de rätta verktygen av hälso- och sjukvården, utan rätt verktyg kan det bli svårt att anamma egenvården på ett optimalt sätt, det innebär ett stort ansvar att ta hand om sin egen vård. Genom stöttning med individanpassade och miljömässiga medel kan sjuksköterskan motivera personen med diabetes typ 1 att sätta rimliga mål och ändra beteende för att uppnå målspecifika resultat. När egenvårdsbehovet är högre än vad personen själv är i stånd att utföra uppkommer behovet av omvårdnad (Orem, 2001). Likt Orems beskrivning definierar Socialstyrelsen (2009) begreppet egenvård som en åtgärd som utförs av personen själv för att bidra till välmående och hälsa.

6

Syfte

Syftet var att beskriva hur personer med diabetes typ 1 upplever sitt dagliga liv.

Material och metod

Design

En kvalitativ litteraturöversikt har genomförts i syfte att samla in relevant forskning och skapa en bred källa till kunskap. Den kvalitativa litteraturen avser att skapa en inblick i personers upplevelser och erfarenheter (Willman & Stoltz, 2012). Översikten gjordes med induktiv ansats vilket innebär att så förutsättningslöst observera valt material för att kunna studera personers upplevda erfarenheter. Slutligen diskuteras fynden mot en teori i resultatdiskussionen (Priebe & Landström, 2017; Lundman & Hällgren-Graneheim, 2012).

Urval och datainsamling

Datainsamlingen gjordes via databaserna Cinahl, Medline och PsychInfo. Cinahl och Medline är omfattande databaser som innehåller material inom både medicin och omvårdnad medan PsychINFO inriktar sig på beteendevetenskap och psykologi (Karlsson, 2012). Vetenskapliga artiklar som användes begränsades genom inklusionskriterier och exklusionkriterier. Inklusionskriterier som följdes var att deltagande personer skulle vara diganostiserade med Diabetes typ 1, artiklarna skulle vara “peer-review”, skrivna på engelska, ha en kvalitativ ansats och publikationsåret skulle vara från 2010 och framåt. Exklusionskriterierna var att artiklarna inte skulle vara specificerade på barn och/eller ungdomar upp till 18 år.

För att få fram relevant material med fokus på syftet användes ett specifikt urval av sökord: type 1 diabetes, diabetes type 1, perception, experience, everyday life, daily

life och qualitative. För att specificera det genererade resultatet av varje sökning

användes booleska termer, “AND” och “OR” (Östlundh, 2017). Sökningen sammanställdes i en matris (Bilaga 1). För att granska resultatet av litteratursökningen användes Granskningsprotokoll för studier med kvalitativ metod, av Avdelning för omvårdnad på Hälsohögskolan i Jönköping (Bilaga 2). Protokollet bestod av två delar som tillsammans kunde generera 12 poäng. I första delen krävdes 4 av 4 poäng för att kunna gå vidare till del två där totalt 6 av 8 poäng krävdes, det slutgiltiga kravet för att en artikel skulle godkännas blev 10 av 12 poäng. Efter granskning hade 10 artiklar uppfyllt kraven för god kvalitet och kunde då analyseras (Bilaga 3).

Viss förförståelse om det aktuella fenomenet fanns från start, detta togs i beaktande och en medvetenhet om att förförståelsen kan påverka analysen fanns med genom hela arbetet.

Dataanalys

Vidare analyserades artiklarna utefter en femstegsanalys (Friberg, 2012). Första steget innebar att författarna, var för sig, upprepade gånger läste igenom de kvalitetsgranskade studierna med syftet i centrum. Steg två fortsatte med att, genom markering i artiklarna, identifiera nyckelfynden i varje studies resultat följt av steg tre där en sammanställning av samtliga resultat framställdes, för att få en helhetssyn på

7 materialet användes post it-lappar. Fjärde steget innebar att de olika studiernas resultat, med fokus på syftet, skulle relateras till varandra, detta genomfördes med hjälp av post it-lapparna för att lättare skapa nya kategorier. Om samsyn inte fanns efter granskning diskuterades de delade meningarna tills konsensus uppnåddes. Slutligen, i steg fem, formulerades en sammanställning av de nya kategorierna som skapade en ny helhet och utmynnade i resultatet. (Friberg, 2012).

Etiska överväganden

Inför och under arbetet gjordes ett antal etiska överväganden. Under litteraturgenomgången skulle deltagarna som inkluderats i arbetet ha informerat samtycke och forskningen ha antingen fått tillstånd av etisk kommitté eller genomgått etiska överväganden. Om tillstånd saknades undersöktes tidskriftens riktlinjer för huruvida artiklar utan etisk hänsyn var tillåtna eller inte (Wallengren & Henricsson, 2012). Dessa överväganden fordrades både av förmågan att reflektera över egna värderingarna och förmågan att applicera etiska principer i olika situationer (Kjellström, 2017).

8

Resultat

Resultatet är en sammanställning av 10 kvalitativa artiklar där två huvudkategorier med tillhörande subkategorier identifierades (se Figur 1). Sammanlagt deltog 225 personer, varav 116 var kvinnor och 71 var män. I en av artiklarna framkom inte vilket kön deltagarna hade, vilket var 38 personer. Artiklarna är från 5 olika länder där utbredningen är Australien, Europa och Nordamerika.

Figur 1. Översikt av huvudkategorier och underkategorier

Dagliga resurser

Under Det dagliga livets resurser redovisades hur personer med diabetes typ 1 uppfattade behovet av stöd och kunskap samt hur dessa integrerade med egenvården och det dagliga livet.

Behov av stöd från sjukvården

Det upplevdes viktigt att få stöd i hanteringen av diabetes typ 1 (Jull, Witterman, Ferne, Yoganathan & Stacey, 2016). Det beskrevs som ett behov att kunna lita på sjukvården för att kunna utföra egenvård (Jull et al., 2016). Stödet från sjukvården upplevdes olika, en del beskrev vården som stödjande och guidande (Jull et al., 2016) samtidigt som det beskrevs finnas en barriär mellan personen med diabetes typ 1 och vården (Jull et al., 2016; Rankin et al., 2014). Fortsatt beskrevs det att sjukvården ofta fokuserade på det medicinska kring sjukdomen och utelämnade hur det är leva med diabetes (Jull et al., 2016; Smith et al. 2018; Rankin et al., 2014). Mötet med vården upplevdes även vara dömande och kunde ge upphov till känslor som skam och skuld (Browne, Ventura, Mosley & Speight, 2014; Murphy, Casey, Dinneen, Lawton & Brown, 2010).

Det upplevdes att sjukvården hade svårigheter att individualisera omvårdnad (Jull et al., 2016) och stöd (Jull et al., 2016; Smith et al. 2018; Pyatak, 2011) då personalen inte hade egna erfarenheter av att leva med diabetes (Jull et al., 2016). Till följd uppstod missförstånd och kommunikationsproblem, vilket påverkade förmågan att bestämma och utföra egenvård (Hirjaba, Häggman-Laitila, Pietilä & Kangasniemi, 2014; Jull et al., 2016). Det beskrevs att en god relation med vårdpersonalen skulle innehålla vänlighet, god attityd, professionalitet och ett genuint intresse för deras psykiska och fysiska välmående (Hirjaba et al., 2014).

Dagliga resurser

Behov av stöd från

sjukvården

Behov av socialt stöd

Behov av kunskap

En diagnos som förändrar

livet

Vardagen struktureras

Mental påverkan av

egenvården

9

Behov av socialt stöd

Stöd beskrevs framförallt som familjerelaterat (Jull et al., 2016; Rankin et al., 2014) men kunde även ske genom sociala nätverk som internetsidor (Jull et al.,2016). Stöd från familjen beskrevs som hjälpande under dåliga dagar då personen kände sig ensam eller hade svårt att balansera glukosvärdena (Jull et al., 2016; Murphy et al., 2010), stödet upplevdes även emotionellt då diagnosen medförde förändringar i dagliga rutiner (Jull et al., 2016). Det familjära stödet upplevdes dock inte endast som positivt. Lättretlighet (Rankin et al., 2014), dömande och exkluderande (Browne et al., 2014) känslor kunde uppstå i samband med påminnelser (Browne et al., 2014) från familjemedlemmar. Inom familjen var det vanligt förekommande att medlemmarna undervisades av personen med diabetes och fick lära sig hur insulin administreras (Rintala, Paavilainen & Åstedt-Kurki, 2013), hur plasmaglukosnivåerna kontrolleras (Rintala et al., 2013) och omhändertagande vid hypoglykemi, vilket bidrog till trygghet hos personen med diabetes typ 1 (Rintala et al., 2013). På internet fick personer med diabetes ta del av varandras berättelser och erfarenheter, vilket gjorde att känslan av ensamhet minskade (Jull et al., 2016).

Behov av kunskap

Kunskap upplevdes ha en betydande del i vardagslivet för att kunna göra bra val av individuell egenvård (Jull et al., 2016; Murphy et al., 2010). Att vara förberedd på det oväntade (Pyatak, 2011) och besitta kunskap om komplikationer beskrevs viktigt för att kunna hantera samt undvika dessa (Smith et al., 2018). Motivationen var något som kunde avgöra hur mycket kunskap som bibehölls och användes för att hantera och kontrollera sin diabetes (Murphy et al., 2010).

Att inte vara medveten om pågående hypoglykemiepisoder beskrevs som vanligt förekommande då tolkning av fysiska symtom (Rankin et al., 2014) samt plasmaglukosnivåer framställdes som en svårighet (Murphy et al., 2010; Rankin et al., 2014), vilket förklarades av otillräcklig kunskap (Rankin et al., 2014). Påfrestande händelser blev en följd av okunskap då det låga plasmaglukosvärdet inte upptäcktes i tid, vilket bidrog till stress (Rankin et al., 2014) ångestkänslor (Wasley & Moore, 2013) och rädsla i vardagen (Rankin et al., 2014; Wasley & Moore, 2013).

En diagnos som förändrar livet

Under En diagnos som förändrar livet presenterades de faktorer som dagligen påverkade personen samt hur dessa faktorer förändrades vid diabetes typ 1.

Vardagen struktureras

Diabetes typ 1 beskrevs påverka dagliga rutiner (Jull et al., 2016; Wasley & Moore, 2013) och individuella beslut om kost och fysisk aktivitet (Hirjaba et al., 2014; Murphy et al., 2010). Att dygnet runt ha kontroll (Murphy et al., 2010; Ruston, Smith & Fernando, 2013) och observera plasmaglukoshalten, tillföra insulin och planera samt organisera livet för att bevara hälsa upplevdes som en grundläggande del av att leva med diabetes typ 1 (Jull et al., 2016; Wasley & Moore, 2013). Balansering av dagliga behov (Jull et al., 2016; Ruston et al., 2013) och observationer av vad som fungerar individuellt beskrevs som nya utmaningar samt förändringar (Jull et al., 2016). Egenvården kring diabetes typ 1 upplevdes som ett individuellt ansvar (Rintala et al., 2013; Ruston et al., 2013). Ett ökat ansvarstagande och individuell kontroll kunde

10 bidra till svårigheter att bevara välmående (Ruston et al., 2013). Samtidigt upplevdes det enklare när dagarna var strukturerade av diverse schema och rutiner (Pyatak, 2011) och genom att ha god kontroll på sin situation upplevdes bättre hälsa (Murphy et al., 2013).

Ändringar av livsstil beskrevs som en oundviklig planeringsåtgärd för att minska risken för att drabbas av hypoglykemi samt effekterna som uppstår (Rankin et al., 2014; Rintala et al., 2013). Hobbys och fritidssysslor kopplade till fysisk aktivitet minskades då risken för hypoglykemi var större vid aktivitet (Rankin et al., 2014). Vanligt förekommande var även att reducera tiden som spenderades hemifrån ensam (Rankin et al., 2014b) då osäkerheten att inte kunna få hjälp uppstod (Rankin et al., 2014b; Rintala et al., 2013). Attundvika hypoglykemibeskrevs vara nödvändigt för att klara av vardagslivet (Rintala et al., 2013) vilket gjorde att glukosvärdet medvetet hölls något högre (Pyatak, 2011; Rintala et al., 2013; Ruston et al., 2013), även täta glukoskontroller var vanligt förekommande (Rankin et al., 2014b; Ruston et al., 2013) i syfte att minska risken för hypoglykemi samt komplikationer (Ruston et al., 2013).

Mental påverkan av egenvården

Personer med diabetes typ 1 beskrev hur rädslan för komplikationer ökade motivationen till att utföra god egenvård (Hirjaba et al., 2014; Murphy et al., 2010; Smith et al., 2018). Plasmaglukosnivåerna hade en påverkan på humöret (Rintala et al., 2013), tillika upplevdes oroskänslor för komplikationer (Rintala et al., 2013; Wasley & Moore, 2013). Svåra ångestkänslor beskrevs uppkomma vid tanken av att personens barn kunde drabbas av diabetes, vilket kunde påverka egenvården (Rintala et al., 2013).

Andra vanligt förekommande känslor var skam (Browne et al., 2014; Rankin et al., 2014b; Rintala et al., 2013; Wasley & Moore, 2013), ilska (Rintala et al., 2013; Wasley & Moore, 2013), rädsla (Rankin et al., 2014; Rintala et al., 2013) samt nedstämdhet (Rintala et al., 2013; Wasley & Moore, 2013). Känslor som att vara annorlunda än normen och inte längre ha kontroll över sitt liv beskrevs som känslomässigt lidande och var vanligt förekommande (Pyatak, 2011). Rädsla och oro uppstod ofta vid ensamhet då personen saknade någon som kunde vaka över dem (Rankin et al., 2014). Vid stressiga situationer (Rankin et al., 2014; Wasley & Moore, 2013) och hypoglykemi (Rankin et al., 2014) i samband med arbete eller studier på heltid beskrevs administration av insulin (Wasley & Moore, 2013) och plasmaglukosmätning försenas eller glömmas bort (Rankin et al., 2014; Wasley & Moore, 2013). Att diagnostiseras med diabetes typ 1 kunde ses som en komplicerad utmaning (Jull et al., 2015; Murphy et al., 2010; Pyatak, 2011), som vid osäkerhet var problematisk att hantera (Murphy et al., 2010).

11

Diskussion

Metoddiskussion

En kvalitativ litteraturöversikt valdes med syftet att illustrera hur det dagliga livet upplevs hos personer med diabetes typ 1. Kvalitativ metod valdes då syftet var att belysa upplevelser samt erfarenheter (Henricson & Billhult, 2017) av att leva med diabetes typ 1. Det ansågs vara en styrka med kvalitativ metod i den aktuella litteraturöversikten då personers levda erfarenheter och upplevelser ligger i fokus, till skillnad från kvantitativ metod där utgångspunkten är användning av mätningar eller observationer av olika variabler (Billhult, 2017). En induktiv ansats ansågs mest lämpligt kontra syftet samt att det avser studera fenomenet så objektivt som möjligt (Henricson & Billhult, 2017). Om deduktiv ansats valts skulle utgångspunkten varit från en teori genom hela arbetet (Priebe & Landström, 2017) vilket hade kunnat försvåra litteraturöversiktens fokus att svara mot syftet som var levda erfarenheter och upplevelser.

Enligt Mårtensson & Fridlund (2017) stärker urvalsvariation trovärdighet och överförbarhet, därför var syftet med urvalet just det, att finna variation. Inklusions- och exklusionskriterier användes för att öka relevanta fynd i sökningarna vilket också ökar trovärdigheten av arbetet (Henricson, 2017). Ett inklusionskriterie var att samtliga artiklar skulle vara peer reviewed vilket ses som en styrka då det ökar trovärdigheten, peer reviewed innebär att artiklarna är bedömda som vetenskapliga (Henricson, 2017). Ett exklusionskriterie var att utesluta artiklar äldre än 2010, vilket syftade i att hitta så aktuell forskning inom ämnet som möjligt. Dock kan överförbarheten och pålitligheten påverkas då ny evidens kring fenomenet kontinuerligt identifieras, vilket anses vara en svaghet. Totalt tio artiklar användes till resultatet, varav fem var publicerade från 2011 och framåt, och resterande fem artiklar var publicerade från 2014 och framåt, detta ses som en styrka. Sökningarna begränsades inte geografiskt vilket resulterade i att sju artiklar var utförda inom Europas gränser vilket kan öka överförbarheten till det svenska sjukvårdssystemet (Henricson, 2017). Den geografiska spridningen av resultatartiklarna var fördelad i Australien, Europa och Nordamerika, där det inte fanns någon utmärkande skillnad mellan kontinenterna gällande resultatet. Murphy, Casey, Dinneen, Lawton & Brown (2010) är en artikel som inkluderade före- och efterupplevelser från/relaterat till en kostfokuserad intervention, DAFNE; dosjustering för ett normalt ätande. Ett medvetet val gjordes vid inkludering av denna artikel då fokus var deltagarnas upplevelser kring förmågan att hantera diabetes typ 1. Resultatet ansågs även lyfta deltagarnas tanke om skillnaden att ha kunskap om diabetes typ 1 eller inte vilket ansågs vara relevant till syftet.

Tre databaser användes till sökningarna: Cinahl, Medline och PsychInfo. Att söka i mer än en databas stärker resultatets sensitivitet och därmed också trovärdigheten av litteraturöversikten (Henricson, 2017). För att öka specificiteten av artiklar som svarade till syftet utformades sökningarna av ämnesord tillsammans med booleska termer. Mer än hälften av använda artiklar uppkom i mer än en sökning vilket även detta stärker pålitligheten (Henricson, 2017). Bibliotekarier på Jönköping Universitys bibliotek användes som stöd i informationssyfte och sökträning vilket stärker resultatet.

12 För att öka tillförlitligheten granskades samtliga artiklar med Hälsohögskolans kvalitetsgranskningsprotokoll (Henricson, 2017). För att stärka resultatets trovärdighet granskades samtliga artiklar först individuellt för att sedan granskas gemensamt i syfte att säkerställa att likvärdiga bedömningar av granskningarna gjorts. Bristande egenskaper av artiklarna som erhöll 11 poäng var avsaknaden av kvalitetssäkringsbegrepp i diskussionen, dock fanns dessa beskrivna tidigare i innehållet vilket avgjorde beslutet att använda dem till resultatet. Samtliga av de använda artiklarna presenteras i en artikelmatris (se Bilaga 3), detta gjordes med syftet att lätt få en överblick av granskningen vilket också stärker arbetets pålitlighet. De inkluderade resultatartiklarnas design var generellt likvärdiga vilket enligt Henricson (2017) är eftersträvansvärt då det stärker trovärdigheten av resultatet.

Vid analys av artiklar användes Fribergs femstegsmodell vilken ansågs relevant för att skapa en ny helhet (Friberg, 2012). Samtliga artiklar analyserades både individuellt och gemensamt vilket ökar trovärdigheten i resultatet (Henricson, 2017). Vid artikelfynd som upplevdes svårtolkade fördes diskussion kring innebörden. Centralt är att artiklarna översatts från engelska till svenska vilket är en svaghet då det innebär en risk för feltolkningar.

Under litteraturöversiktens arbetsprocess har handledning med handledare och kurskamrater ägt rum. I samband med handledningstillfällena har arbetet granskats och kontrollerats i sin helhet vilket stärker pålitligheten och trovärdigheten (Henricson, 2017). Det går inte utesluta att förförståelse har påverkat dataanalys och resultat. Från start fanns viss förförståelse om ämnet i samband med tidigare erfarenheter inom äldrevården och verksamhetsförlagd utbildning på medicinklinik. För att begränsa färgning av resultatet har konstant reflektion, både individuellt och gemensamt, kring förförståelse skett löpande under hela processen. Under hela arbetsprocessen har det etiska ställningstagandet varit konstant och samtliga av resultatartiklarna krävdes vara etiskt godkända.

Resultatdiskussion

Litteraturöversiktens syfte var att belysa hur personer med diabetes typ 1 upplever sitt dagliga liv där totalt 10 kvalitativa artiklar har skapat grunden till resultatet. Huvudfynden visade att behov av stöd var en grundläggande faktor som upplevdes bristande från sjukvården. I samband med diagnostisering av diabetes typ 1 skedde livsstilsförändringar som visade sig påverka planeringen av den dagliga strukturen. Ytterligare huvudfynd var hur mentala faktorer påverkade egenvården.

Resultatet visade att det upplevdes betydande att få stöd i hanteringen av diabetes typ 1. Det visade också att tillit till sjukvården var en central faktor som behövdes för att kunna utföra egenvård. Samtidigt framgick det att barriärer kunde upplevas mellan personen med diabetes typ 1 och sjukvården. Kommunikationsbarriärer mellan sjukvård har visat ha negativt inflytande på förmågan att utöva egenvård (Wilkinson, Whitehead & Ritchie 2014). Storni (2015) lyfter och bekräftar att god vård inte enbart handlar om det medicinska. God vård är en hybrid faktor vilken inkluderar både medicin, sjukdom, behandling och det vardagliga livet (Storni, 2015). Orem (2001) menar att sjuksköterskans kunskap bidrog till bedömning av den drabbade personens resurser samt tillgodosåg behoven individuellt. Vidare visar resultatet att stöd från familjemedlemmar upplevdes behjälpligt i vardagen. Trief, Sandberg, Dimmock, Forken & Weinstock (2013) styrker detta då de beskriver

13 familjen som hjälpsam och omhändertagande vid diabetes typ 1. Stöd visade sig vara en central del som påverkade egenvården, där närvaron av en stöttande närstående hade positiv inverkan (Hill, Ward & Gleadle, 2018). Vid egenvårdsbrist krävdes hjälp och stöd då den drabbade kunde vara begränsad i hantering av behoven eller helt sakna kapacitet att tillämpa egenvård (Orem, 2001). Detta resultat hade sjuksköterskan kunnat ha nytta av för att stimulera egenvården och förbättra välmående, då en del av sjuksköterskans roll består av att undervisa och rådgiva (Funnell, 2006; Wikblad, 2006).

Nya förändringar i det dagliga livet beskrevs vara planering, balansering av dagliga behov och observationer av vad som fungerar individuellt. Storni (2015) bekräftar hur egenvården påverkas av individuell planering. Egenvården är en skiftande faktor som påverkas av planering, observationer och handlande, likväl som den påverkas av kroppsliga aspekter som stress, hormoner och andra sjukdomar (Storni, 2015). Vidare visade resultatet att förändring av livsstil var en åtgärd som krävdes för att klara av vardagen. Livsstilsförändringar beskrevs som en avgörande del av behandlingsåtgärder vid diabetes typ 1 (Abhilash & Augustine, 2014). Fortsatt lyfter Orem (2001) hur sjuksköterskan genom individ- och miljöanpassade medel kunde stimulera till motivation och beteendeförändringar, som kunde underlätta egenvården. Att diagnostiseras med diabetes typ 1 som vuxen innebar en direkt livsomställning som kunde upplevas överväldigande (Hill, Ward & Gleadle, 2018). Resultatet påvisade en minskning av fysisk aktivitet då det ökade risken för hypoglykemi. Rädsla för hypoglykemi var upplevd som den starkaste spärren kontra fysisk aktivitet hos vuxna med diabetes typ 1 (Martyn-Nemeth, Schwarz Farabi, Mihailescu, Nemeth & Quinn, 2016). Skador, allvarliga konsekvenser och förödmjukelse var överhängande faktorer som påverkade denna rädsla (Vanstone, Rewegan, Brundisini, Dejean & Giacomini, 2015). Fortsatt visade resultatet att täta kontroller av plasmaglukosvärdetvar vanligt förekommande i syfte att undvika episoder av hypoglykemi. Martyn-Nemeth, et al. (2016) styrker detta genom beskrivningen att täta glukoskontroller beskrevs kunna sänka rädslan för hypoglykemi. Stressiga situationer i form av arbete eller studier på heltid beskrevs påverka egenvården i form av försenad eller utebliven administration av insulin och mätning av plasmaglukos. Griggs & Moris (2018) bekräftar detta genom att lyfta svårigheter i balansering av hälsa och akademiska krav, ju mer som hamnar på listan över saker att göra, desto mindre prioriteras sjukdomshanteringen. Orem (2001) beskrev att personens sociala och kulturella miljö påverkade egenvården, vilket kunde ha inverkan på välbefinnandet samt hälsan.

Kliniska implikationer

Detta arbete har bidragit med kunskap om hur det är att leva med diabetes typ 1 samt dess påverkan på det dagliga livet. Resultatet kan ge stöd för hälso- och sjukvårdspersonal, ge förbättrad förståelse samt påminna om vikten av att se hela människan. Förbättrad förståelse kan skapa möjligheter för sjuksköterskan att bidraga till ett mer individanpassat bemötande, ökat stöd för egenvården samt bättre omvårdnad. Då diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom där kontinuerlig kontakt med vården föreligger anses det centralt att sjuksköterskan besitter god kunskap om sjukdomen generellt men även om faktorer som kan påverka sjukdomen. Genom att

14 stötta och uppmuntra till egenvård samt ge god och individanpassad omvårdnad kan sjuksköterskan hjälpa patienten att nå, samt behålla, god hälsa för att kunna hantera det dagliga livet, vilket ingår i sjuksköterskans profession.

Slutsats

Syftet med aktuell litteraturöversikt var att belysa upplevelsen av det dagliga livet hos personer med diabetes typ 1. Rädsla för hypoglykemiepisoder var genomgående i inkluderade artiklar och individanpassad vård ansågs bristande hos flera deltagare. Genom ökad individualiserad information och stöd kan förutsättningarna för god egenvård öka. En generell slutsats är att vården och personer med diabetes typ 1 behöver varandras expertis för att kunna skapa en så fullständig och utvecklad bas som möjligt i syfte att stötta de som lever med diabetes typ 1. Det anses finnas ett fortsatt behov av forskning kring ämnet, exempelvis i form av kvantitativa studier där statistik kan komplettera redan existerande kvalitativ forskning. Inom hälso- och sjukvård samt i utbildningssyfte kan kvantitativa variabler underlätta förbättringsarbete genom mätbara statistiska mål som tydligt kan jämföras och utvärderas.

15

Resultat

* ingår i resultatet

Aas, A-M. (2006). Matens betydelse vid diabetes. I A. Skafjeld (Red.) Diabetes (s. 59– 77). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Abhilash, M., & Augustine, R. (2014). Diabetes and health care: An overview. I A. George., R. Augustine., &M. Sebastian (Red.) Diabetes mellitus and human

health care: a holistic approach to diagnosis and treatment. (s. 1-130).

Waretown, NJ: Apple Academic Press Inc.

Allgot, B. (2006). Diabetes och samhället. I K. Wikblad (Red.) Omvårdnad vid

diabetes (s. 25–32). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Billhult, A. (2017). Kvantitativ metod och stickprov. I M. Henricson (Red.)

Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s.

99–110). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

*Browne, J.L., Ventura, A., Mosley, K., & Speight, J. (2014). ‘I’m not a druggie, I’m just a diabetic’: a qualitative study of stigma from the perspective of adults with type 1 diabetes. BMJ Open, (4)7, e005625.

https://doi.org/10.1136/bmjopen-2014-005625

Campbell, M. R. & Shokrani, M. (2016). Focus: New perspectives in diabetes mellitus.

Clinical Laboratory Science, 29(2), 106–110.

https://doi.org/10.29074/ascls.29.2.122

Chatterjee, S. & Davies, MJ. (2015). Current management of diabetes mellitus and future directions in care. Postgraduate Medical Journal, 91(1081), 612–621. doi: 10.1136/postgradmedj-2014-133200

Dingle, E. H., Clouse, A. L., Brown, A. & Slovis, C. (2018). Assessment & treatment of five diabetic emergencies. Journal of Emergency Medical Services, 43(5), 40–46.

https://www.jems.com/articles/print/volume-43/issue-5/features/assessment-treatment-of-five-diabetic-emergencies.html Ericsson, E & Ericsson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund, Sverige:

Studentlitteratur AB.

Folkhälsomyndigheten. (2017). Handledning för litteraturöversikter. Hämtad 11 oktober, 2018 från

https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/94c7c7cd41ca43b4be2 07c9b8c78df07/handledning-litteraturoversikter.pdf

Friberg, F. (2012). Att bidra med evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.) Dags för uppsats - Vägledning för

16

litteraturbaserade examensarbeten (s. 121–132). Lund, Sverige:

Studentlitteratur AB.

Funnell, M. (2006). Professions- respektive patientcentrerade modeller. I K. Wikblad (Red.) Omvårdnad vid diabetes (s. 51–58). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Griggs, S., & Morris, N. S. (2018). Fatigue among adults with type 1 diabetes mellitus and implications for self-management: An integrative review. The Diabetes

Educator, 44(4), 325–339. https://doi.org/10.1177/0145721718782148

Gudbjörnsdottir, S., Svensson, A-M., Eliasson, B., Eeg-Olofsson, K., Björck, S., Linder, E., Samuelsson, P., Miftaraj, M., & Almskog I. (2018). Årsrapport

2018. Hämtad från Nationella diabetesregistrets webbsida:

https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2018.pdf

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig teori och

metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 411–420). Lund,

Sverige: Studentlitteratur AB.

Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.)

Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s.

111–119). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB. Hill, K., Ward, P., & Gleadle, J. (2018). “I kind of gave up on

it after a while, became too hard, closed my eyes, didn’t want to know about it ”—adults with type 1 diabetes mellitus describe defeat in

the context of low social support. Health Expectations. (22) 254– 261 https://doi.org/10.1111/hex.12850

*Hirjaba, M., Häggman‐Laitila, A., Pietilä, A-M., & Kangasniemi, M. (2014). Patients have unwritten duties: Experiences of patients with type 1 diabetes in health care. Health Expectations, 18(6), 3274–3285. doi:

http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1111/hex.12317

Jansson, K & Skoglund, L. (2017). Hjälpredan för diabetes typ 1. Västra Frölunda, Sverige: Tukan förlag.

Johansson, U. & Wredling, R. (2006). Diabetes hos vuxna. I K. Wikblad (Red.)

Omvårdnad vid diabetes (s. 115–135). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

*Jull, J, Witteman, O, H, Ferne, J, Yoganathan, M & Stacey, D. (2016). Adult-onset type 1 diabetes: A qualitative study of decision-making needs. Canadian

Journal of Diabetes, 40(2), 164–169.

https://doi.org/10.1016/j.jcjd.2015.09.080

Karlsson, E. K. (2012). Informationssökning. I M. Henricsson (Red.) Vetenskaplig

teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (s. 95–113).

17 Khokhar, B., Quan, H., Kaplan G. G., Butalia, S. & Rabi, D. (2018). Exploring novel

diabetes surveillance methods: a comparison of administrative, laboratory and pharmacy data case definitions using THIN. Journal of Public Health,

40(3), 652–658.

https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1093/pubmed/fdx096

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricsson (Red.) Vetenskaplig teori och

metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 57–80). Lund,

Sverige: Studentlitteratur AB.

Leksell, J. (2006). Retinopati och synnedsättning. I K. Wikblad (Red.) Omvårdnad

vid diabetes (s. 243–253). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Levermir. (2018). I Fass.se. Hämtad 18 oktober, 2018 från

https://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20040607000076#si de-effects

Lundman, B. & Hällgren-Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom

hälso- och sjukvård (s. 187–201). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Lännergen, J, Westerblad, H, Ulfendahl, M, Lundeberg, T. (2012). Fysiologi. Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Martyn-Nemeth, P., Schwarz Farabi, S., Mihailescu, D., Nemeth, J., & Quinn, L. (2016). Fear of hypoglycemia an adults with type 1 diabetes: impact of therapeutic advances and atrategies for prevention – a review. Journal of

Diabetes and Its Complications, 30(1), 167–177.

https://doi.org/10.1016/j.jdiacomp.2015.09.003

McCracken, E., Monaghan, M., & Sreenivasan, S. (2018). Pathophysiology of the metabolic syndrome. Clinics in Dermatology, 36(1), 14–20.

https://doi.org/10.1016/j.clindermatol.2017.09.004

Medtronic. (u.å.). Hämtad 7 februari, 2019 från https://www.medtronic-diabetes.se/insulinpumpsbehandling

*Murphy, K, Casey, D, Dinneen, S, Lawton, J & Brown, F. (2010). Participants’ perceptions of the factors that influence diabetes self-management following a structured education (DAFNE) programe. Journal of Clinical Nursing. 20(9–10), 1282-1292. http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1111/j.1365-2702.2010.03564.x

Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination

18 Nair, M. (2013). Diabetes mellitus, part 1: physiology and complications. British

journal of nursing, 16(3), 184–188.

https://doi.org/10.12968/bjon.2007.16.3.22974

Orem, D. (2001). Nursing: Concepts of practice (6. ed.). St. Louis, MO: Mosby, Inc. Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och

begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.)

Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s.

25–42). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

*Pyatak, E. (2011). Patricipation in occupation and diabetes self-management in emerging adulthood. American Journal of Occupational Therapy, 65(4), 462–469. doi: http://doi.org./10.5014/ajot.2011.001453

*Rankin, D., Elliot, J., Heller, S., Amiel, S., Rogers, H., DeZoysa, N. & Lawton, J. (2014b). Experiences of hypoglycaemia unawareness amongst people with type 1 diabetes: A qualitative investigation. Chronic Illness, 10(3) 180–191. https://doi.org/10.1177/1742395313513911

*Rintala, T-M., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. (2013). Everyday life of a family with diabetes as described by adults with type 1 diabetes. European Diabetes

Nursing, 10(3), 86–90. doi:

http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1002/edn.234

Robb, A., Reid, B. & Laird, E. A. (2018). Insulin knowledge and practice: a survey of district nurses in Northern Ireland. British Journal of Community Nursing,

22(3), 138–145. doi:

http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.12968/bjcn.2017.22.3.138

*Ruston, A., Smith, A. & Fernando, B. (2013). Diabetes in the workplace - diabetic’s perceptions and experiences of managing their disease at work: a qualitative study. BMC Public Health, 13(1). https://doi.org/10.1186/1471-2458-13-386 Saylor, J., Hanna, K. M. & Calamaro, C. J. (2019). Experiences of college students

who are newly diagnosed with type 1 diabetes mellitus. Journal of Pediatric

Nursing, 44, 74–80. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2018.10.020

Selle, H. (2006). Utmaningar i undervisningen av vuxna med diabetes. I A. Skafjeld (Red.) Diabetes (s. 127–144). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Smide, B. (2006). Fotkomplikationer. I K. Wikblad (Red.) Omvårdnad vid diabetes (s. 269–279). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

*Smith, D. M., Donnely, P. J., Howe, J., Mumford, T., Campbell, A., Ruddock, A., … Wearden, A. (2018). A qualitative interview study of people living with well-controlled type 1 diabetes. Psychology & Health, (33)7, 872–887.

19 Socialstyrelsen. (2009). Senaste version av Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS

2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Hämtad 5 februari 2019 från

http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2009-6

Socialstyrelsen. (2011). Kost vid diabetes - en vägledning till hälso- och sjukvård. Hämtad 12 februari 2019 från:

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18471/2011 -11-7.pdf

Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer för diabetesvård. Hämtad 11 februari 2019 från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/21113/2018 -10-25.pdf

Storni, C. (2015). Patients’ lay expertise in chronic self-care: a case study in type 1 diabetes. Health Expectations, 18(5) 1439–1450.

https://doi.org/10.1111/hex.12124

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Levnadsvaneförändringar vid prediabetes. Hämtad 20 februari 2019 från: https://www.swenurse.se/globalassets/01-

svensk-sjukskoterskeforening/levnadsvanor/diabetessjukskoterskan_distriksskoters kans_roll_och_arbete_med_levnadsvaneforandringar_vid_prediabetes.pdf Sörman, E. (2006). Diabetessjuksköterskans roll i teamet. I K. Wikblad (Red.)

Omvårdnad vid diabetes (s. 41–47). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Trief, M, P., Sandberg, G, J., Dimmock, A, J., Forken, J, P., & Weinstock, S, R. (2013). Personal and relationship challenges of adults with type 1 diabetes. Diabetes

care, 36(9), 2483–2488. https://doi.org/10.2337/dc12-1718

Umpirrez, E, G, Klonoff, C, D. (2018). Diabetes technology update: Use of insulin pumps and continuous glucose monitoring in the hospital. American

diabetes association, 41(8) 1579–1589. https://doi.org/10.2337/dci18-0002

Vaaler, S. (2006). Patofysiologi. I A. Skafjeld (Red.) Diabetes (s. 35–57). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Vanstone, M., Rewegan, A., Brundisini, F., Dejean, D., & Giacomini, M. (2015). Patient perspective on quality of life with uncontrolled type 1 diabetes

mellitus: A systematic review and qualitative meta-synthesis. Ontaori Health

Technology Assessment Series, 15(17), 1–29. Hämtad från

https://www.hqontario.ca/Portals/0/Documents/evidence/reports/fev-pancreas-islet-transplantation-1509-en.pdf

Viklund, G. (2006). Diabetes hos barn. I K. Wikblad (Red.) Omvårdnad vid diabetes (s. 93–104). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

20 Vloemans, A, F, van Beers, J, A, C, de Wit, M, Cleijne, W, Rondags, M, S,

Geelhoed-Duijvestijn, P, H, Kramer, H, H, M, Serné, H, E & Snoek, J, F. (2017). Research: Education and psychological aspects keeping safe. Continuous glucose monitoring (CCGM) in persons with type 1 diabetes and impaired awareness of hypoglyceamia: a qualitative study. Diabetic Medicine. 34, 1470–1476. 10.1111/dme.13429

Wallengren, C. & Henricsson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av

litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricsson (Red.) Vetenskaplig teori

och metod – från idé till examination inom omvårdnad (s. 481–496). Lund,

Sverige: Studentlitteratur AB.

*Wasley, D., & Moore, M. (2013). A qualitative pilot study into the impact of type 1 diabetes on everyday anxiety levels. Journal of Diabetes Nursing, 17(8), 311– 315. Hämtad från

https://www.diabetesonthenet.com/uploads/resources/dotn/_master/3452/ files/pdf/jdn17-8-311-5.pdf

Wikblad, K. (2006). Egenvårdsutbildning för personer med diabetes. I K. Wikblad (Red.) Omvårdnad vid diabetes (s. 179–189). Lund, Sverige:

Studentlitteratur AB.

Wilkinson, A, & Whitehead, L., & Ritchie, L. (2014). Factors influencing the ability to self-anage diabetes for adults living with type 1 or 2 diabetes. International

Journal of Nursing Studies, 51(1), 111–122.

https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2013.01.006

Willman, A. & Stoltz, P. (2012). Metasyntes. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (s. 457–468).

Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

WHO. (2017). Diabetes. Hämtad 4 oktober, 2018, från World Health Organization, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs312/en/

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg, Dags för uppsats -

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 59–82).

Lund: Studentlitteratur.

Bilagor

Bilaga 1 - Litteratursökning i databaser Databas/

Datum Sökord Antal träffar

och lästa titlar Antal lästa abstract

Antal lästa & kvalitets- granskade artiklar Använda artiklar Cinahl 190212

190301 Diabetes type 1 AND Everyday life OR Daily life AND Qualitative 32 5 3 2 190215

190302 Diabetes type 1 AND everyday life AND perception OR experience 25 5 (1 dubblett) 2 (1 dubblett) 1 (1 dubblett) 190221

190302

Type 1 diabetes AND experience AND qualitative 154 20 (1 dubblett)

10 (1 dubblett) 5 (1 dubblett)

PsycInfo 190212

190302 Diabetes type 1 AND Everyday life OR Daily life AND Qualitative 39 10 7 1 190215

190303

Diabetes type 1 AND everyday life AND perception OR experience

12 4 (2

dubbletter)

4 (2 dubbletter) 2 (2 dubbletter)

190221 190303

Type 1 diabetes AND experience AND qualitative 114 10 (4 dubbletter) 6 (4 dubbletter) 5 (4 dubbletter) Medline 190212

190302 Diabetes type 1 AND Everyday life OR Daily life AND Qualitative 67 10 (1 dubblett) 3 (1 dubblett) 2 (1 dubblett) 190215

190304

Diabetes type 1 AND everyday life AND perception OR experience 34 16 (2 dubbletter) 6 (2 dubbletter) 2 (2 dubbletter) 190221 190304

Type 1 diabetes AND experience AND qualitative 151 14 (6 dubbletter)

Bilaga 2 - Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod

Titel: Författare: Årtal: Tidskrift: Del I. Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området Ja Nej är beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativ metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen? Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ………

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….

Bilaga 3 – Artikelmatris Författare År Land Titel Tidskrift Syfte Metod Deltagare Design Resultat Kvalitets- bedömning Browne, L. J., Ventura, A., Mosely, K., & Speight, J. 2014 Australien ‘I’m not a druggie, I’m just a diabetic’: a qualitative study of stigma from the perspective of adults with type 1 diabetes BMJ Open

Syftet var att undersöka

uppfattningen av diabetesrelaterat stigma och hur det upplevdes av personer med diabetes typ 1. Fenomenologisk metod. 27 deltagare: 15 kvinnor & 12 män. 20-68 år, medelåldern var 42 år. Levt med diabetes typ 1 i 5-43 år. Semistrukturerade djupintervjuer.

Resultatet delades upp i 3

huvudkategorier: bevis på stigma, Stigmatiseringskällor och

Konsekvenser av

diabetesrelaterade stigma. Alla huvudkategorier erhöll 4-5 underkategorier. Del I: 4/4 Del II: 8/8 Hirjaba, M., Häggman-Laitila, A., Pietilä, A-M., & Kangasniemi, M. 2014 Patients have unwritten duties: experiences of patients with type 1 diabetes in health care

Syftet var att beskriva

uppfattningar och erfarenheter hos patienter med typ 1-diabetes av deras hälsorelaterade skyldigheter och ansvarsområden. Deskriptiv metod. 20 deltagare: 15 kvinnor & 5 män. Medelåldern var 29 år. Diagnostiserade med diabetes typ 1.

Resultatet delades upp i 3 huvudkategorier: typ av

patientskyldigheter, innebörden av skyldigheterna och faktorer som påverkar patientens utförande av skyldigheterna

Del I: 4/4 Del II: 8/8

Finland Health Expectations Semistrukturerade intervjuer. Jull, J., Witteman, O, H., Ferne, J., Yoganathan, M., & Stacey, D. 2016 Kanada Adult-onset type 1 diabetes: A qualitative study of decision-making needs Canadian Journal of Diabetes

Syftet var att utforska de diabetesrelaterade beslutsbehoven hos personer som diagnostiserats med vuxen-debuterande diabetes typ 1. Hermeneutisk metod. 8 deltagare: 6 kvinnor & 2 män. Ålder: 33-57 år. Haft diabetes typ 1 i mer än 1 år.

Semistrukturerade intervjuer.

Resultatet visar att deltagarna uppfattar att diabetes typ 1 introducerar dem till ett pågående och intensivt

beslutsfattande om hälso- och sjukvård samt beslut i deras dagliga liv. Del I: 4/4 Del II: 8/8 Murphy, K., Casey, D., Dinneen, S., Lawton, J., & Brown, F. 2010 Storbritannien Participants’ perceptions of the factors that influence diabetes self-management following a structured education (DAFNE) program Journal of Clinicala Nursing

Syftet var att förstå erfarenheterna från patienter som deltog i

DAFNE-programmet och att identifiera faktorer som påverkade deltagarnas genomförande av självstyrningsguiden. Grounded theory. 40 deltagare: 25 kvinnor & 15 män. Ålder: 20–70 år. Haft diabetes typ 1 i >2 år. Semistrukturerade intervjuer.

Resultatet påvisar fem faktorer som påverkar egenvården identifierades: kunskap, stöd, motivation, empowerment & relationsförändringar. Alla kopplades till kärnfaktorn: att ha kontroll. Del I: 4/4 Del II: 7/8 Metoddiskussion mot kvalitetsbegrepp saknas

Pyatak, E. 2011 USA Participation in occupation and diabetes self-management in emerging adulthood The American Journal of Occupational Therapy

Syftet var att skaffa information och skapa effektiva strategier för hantering mellan yrke och egenvård för att förbättra hälsa och livskvalité med diabetes. Kvalitativ innehållsanalys. 8 deltagare: 5 kvinnor & 3 män. Ålder: 19.25 år. Haft diabetes i >1 år. Semistrukturerade intervjuer.

Resultatet identifierade 7 teman som med hjälp av intervjuer illustrerar sambandet mellan sysselsättning och egenvård vid diabetes i deltagarnas liv.

Del I: 4/4 Del II: 7/8 Metoddiskussion mot kvalitetsbegrepp saknas Rankin, D., Elliot, J., Heller, S., Amiel, S., Rogers, H., DeZoysa N., & Lawton, J. 2014 Storbritannien Experiences of hypoglycaemia unawareness amongst people with type 1 diabetes: A qualitative investigation Chronic Illness

Syftet var att få en bättre förståelse av hur omedveten hypoglykemi samt effekterna påverkar personer med

diabetes typ 1 i deras vardag. Grounded theory. 38 personer med diabetes typ 1. Semistrukturerade djupintervjuer

Resultatet visar på en oförmåga att upptäcka och hantera

hypoglykemi, vilket påverkade personernas självförtroende, karriär och vardag.

Del I: 4/4 Del II: 8/8

Rintala, T-M., Paavilainen, E., & Åstedt-Kurki, P. 2013 Everyday life of a family with diabetes as described by adults with type 1 diabetes

Syftet var att beskriva hur vuxna med typ 1-diabetes upplever

vardagslivet i sina familjer.

Grounded theory. 19 deltagare; 18

kvinnor & 1 man. 28-65 år. Haft diabetes typ 1 i 2-58 år.

Resultatet påvisar att vardagslivet i familjen spelar stor roll och att det uppkommer problem som påverkar egenvården på många sätt.

Del I: 4/4 Del II: 8/8

Finland European Diabetes Nursing

Intervjuer.

Ruston, A., Smith, A., & Fernando, B. 2013 Storbritannien Diabetes in the workplace - diabetic’s perceptions and experiences of managing their disease at work: a qualitative study. BMC Public Health

Syftet var att undersöka hur personer med diabetes typ 1 hanterade sjukdomen på arbetstid samt hur diabetes påverkade produktiviteten. Fenomenologisk metod. 43 personer; 23 kvinnor och 20 män, med diabetes. Semistrukturerade intervjuer.

Resultatet visar ett negativt samband mellan diabetes och sysselsättning; där frånvaro, nedsatt produktivitet samt otillräcklig kunskap bland personal var faktorer som påverkade. Del I: 4/4 Del II: 8/8 Smith, D. M., Donnely, P. J., Howe, J., Mumford, T., Campbell, A., Ruddock, A., Tierney, S., & Wearden, A. 2018 Storbritannien A qualitative interview study of people living with well-controlled type 1 diabetes. Psychology & Health.

Syftet var att utforska

erfarenheter hos personer med diabetes typ 1 och hur de hanterar sin sjukdom. Kvalitiativ innehållsanalys. 15 personer; 6 kvinnor och 9 män. Haft diabetes typ 1 i 10-56 år. Semistrukturerade intervjuer. Resultatet utmynnade i två huvudteman där balans, acceptans och förmåga att hantera sin diabetes gav en djupare sjukdomsförståelse samt uppfattning av kroppsliga

förändringar.

Del I: 4/4 Del II: 8/8