Sjuksköterskors upplevelser av möten med närstående inom palliativ vård

EXAMENSARBETE

Sjuksköterskors upplevelser av möten

med närstående inom palliativ vård

Sirpa Andersen

Malin Lindmark

Filosofie kandidatexamen Omvårdnad

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Sjuksköterskors upplevelser av möten med närstående

inom palliativ vård

- en litteraturstudie

Nurse´s experiences of meeting relatives in

palliative care

- a literature review

Fristående kurs: O0034H Handledare: Daniel Wahlberg

Sjuksköterskors upplevelser av möten med närstående inom palliativ vård - En litteraturstudie

Nurses' experiences of meeting relatives in palliative care

- A literature review Avdelningen för omvårdnad

Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska Universitet Sirpa Andersen Malin Lindmark

Abstrakt

Genom att arbeta i den palliativa vården möter sjuksköterskor döende människor och deras närstående. När sjukdomens förlopp inte går att stoppa men med god omvårdnad underlättas patientens lidande och då mår närstående bättre när de ser att den sjukes symtom lindras. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att möta närstående inom palliativ vård. En manifest kvalitativ innehållsanalys har använts för att analysera nio internationellt publicerade vetenskapliga studier. Analysen resulterade i fyra kategorier; att hantera utmanande situationer; att kunna se närståendes behov av information; att visa respekt för andliga och kulturella åsikter; att anförtros en nära relation. Resultatet av litteraturstudien visar att sjuksköterskorna upplevde det som en utmaning om det uppstod konflikter mellan sjuksköterskan och de närstående eller mellan patienten och de närstående. Samarbetet med de närstående underlättades om de kunde informera och samordna insatser samt resurser med de närstående. Sjuksköterskorna försökte vara lyhörda och visa respekt vilket visade sig underlätta den fysiska, psykiska och andliga vården. Genom en professionell relation med de närstående fick sjuksköterskorna insikter om patientens upplevelser.

Sjuksköterskorna försökte tillmötesgå de närstående så att patientens sista tid blev så bra som möjligt.

Den palliativa vården har växt fram ur hospicerörelsen. Hospicerörelsen har i sin tur sina rötter i England där den startade i protest mot den ovärdiga behandling man upplevde att många döende fick. Hospice är en vårdform för svårt sjuka och döende människor som bygger på respekt för personlig integritet, god omvårdnad, symtomlindring och psykosocialt stöd, inte bara till vårdtagaren utan till hela familjen/eller nätverket. Vårdformen kom till Sverige under 1970- talet. Termen palliativ vård härstammar från latinets pallia’tus som betyder bemantlad, lindrande. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO, 2002) definition innebär palliativ vård aktiv helhetsvård av personer med sjukdomar där bot inte längre är möjligt. Målet är att ge bästa möjliga livskvalitet, för både patienter och närstående, tillgodose både fysiskt, psykiskt, sociala och andliga behov samt att kunna ge närstående stöd i sorgearbetet. Palliativ vård kan även beskrivas som en åtgärd som riktas mot en sjukdoms symtom utan att påverka sjukdomens förlopp enligt Statens offentliga utredningar (SOU, 2001:6).

Syftet med palliativ vård är att förhindra och lindra lidande samt att förbättra livskvaliteten för döende människor och deras familjer (Klöver, Browne, McErlain & Vanderberg, 2004). Enligt SOU (2001:6) beskrivs den palliativa vårdens ha en utsträckning i tid som omfattas av två faser; en tidig relativt lång fas som kan omfatta flera år och en följande kort fas som omfattar dagar, veckor eller någon månad. Oavsett fas är sjukdomen fortskridande. Skillnaden är att man i den tidiga fasen kan förlänga livet och ge livskvalitet med specifik behandling medan målet i den sena fasen inte är att förlänga livet utan att skapa förutsättningar för god livskvalitet under den sista tiden i livet.

Ofta intar patienter i den palliativa vården en passiv roll, de har svårigheter att engagera sig i och får inte vara delaktiga i beslut som rör deras egen vård. Sjuksköterskorna behöver vara medvetna om detta för att på bästa sätt få viktig information att passera i båda riktningarna för att möjliggöra en öppen tillitsfull relation (Klöver et al., 2004). Sjuksköterskan måste ha förmåga att sätta sig in i patientens situation för att kunna bygga en relation som bidrar till en god omvårdnad där sjuksköterskan och patienten kan hitta en gemensam nämnare. För sjuksköterskan handlar det alltid om att kunna anpassa sig till patientens nivå (Klöver et al., 2004; Brännström, Brulin, Nordberg, Broman & Strandberg, 2005). Att vara närstående till en svårt sjuk person är inte enkelt eftersom den närstående ofta saknar erfarenhet av att vårda andra människor och dessutom bär på en sorg för den sjuke (Ternestedt, 1998; Kirkevold,

Stromsnes & Ekern, 2002 ). Att inte kunna hjälpa eller inte längre orka vårda den sjuke framkallar en känsla av otillräcklighet och skuld hos den närstående (Kirkevold et al., 2002). Inom vården av svårt sjuka kan de närstående ibland ha svårt att samtala med patienten, ofta tror de närstående att de ökar bördan för patienten med sina funderingar och frågor. Det är viktigt att stöd utformas så att patienterna och deras närstående får möjlighet att dela det svåra och vara för och med varandra (Erikson, 1997). Närstående till personer som är i livets slut har förväntningar om att vara delaktiga i vården i den utsträckning de själva önskar

(Andershed & Ternestedt, 1998).

Den palliativa vården kan erbjuda olika vårdalternativ det är viktigt att sjuksköterskor delger patienten och närstående de olika vårdalternativen i en lugn miljö där det finns möjlighet att ställa frågor. Det är av stor vikt att visa hänsyn till patientens önskemål om vart denne vill vårdas och dö. Grunden för utförlig och god kommunikation skall utgöras av att

sjuksköterskor förmedlar tydlig informationen till patient och närstående (Bushinski & Cummings, 2007). Enligt SOU (2001:6) är det viktigt att den som ger informationen kan svara på patientens och de närståendes frågar samt försäkra sig om att mottagaren förstått och tagit till sig given information.

I sjuksköterskans yrkesroll kommer man att möta närstående som upplever känslor som hopplöshet och skuld att kunna bemöta dem ingår också i omvårdnaden (Kirkevold et al., 2002). Inom den palliativa vården är det vanligt att vårdpersonalen kommer närstående nära och att de får ta del av det som rör familjens privata angelägenheter (Benzein, Johansson & Saveman, 2004). Detta blir särskilt påtagligt inom hemsjukvården där de närstående ofta intar en nyckelroll och då behöver stöd, vägledning och information (Ternestedt, 1998; Kirkevold et al., 2002; Stromsnes & Ekern, 2002 ). Relationens kvalitet är av stor betydelse för både patientens och de närståendes upplevelse av trygghet och det sjuksköterskorna upplevde att det gav arbetet näring och var utvecklande (Stoltz, Udén & Willman, 2004). Vardagliga aktiviteter har en central betydelse det erbjöd meningsfullhet i tillvaron (Strang, Strang,& Ternestedt 2001). Genom att ta sig tid att prata med de närstående upplevde sjuksköterskorna inom den palliativa vården att de gjorde ett gott arbete (Luker, Austin, Caress & Halett, 2000). Enligt SOU (2001:6) framgår det att målet är att patienten skall ges möjlighet att avsluta sitt liv på ett värdigt sätt att de anhöriga skall ges tillfälle att förbereda sig på att slutet är nära och

att hantera sorgen. Att arbeta som sjuksköterska inom den palliativa vården innebär att kunna förbereda patienter och närstående på döden. Kunskap om hur sjuksköterskor upplever närstående i palliativ vård kan användas för att utforma vård och omvårdnad som

överrensstämmelse med närståendes behov. Syftet med denna litteraturstudie är därför att beskriva sjuksköterskors upplevelser med att möta närstående inom palliativ vård.

Metod

Litteratursökning

För att genomföra en systematisk litteratursökning användes de bibliografiska

referensdatabaserna Cinahl, Pubmed, Scopus och Academic Search. I litteratursökningen inkluderades vetenskapliga studier där vuxna människor deltagit, med begränsning till engelskspråkiga studier från år 2000 och framåt. Den booelska sökoperatorn AND användes för att kombinera söktermer och precisera sökningarna till ett avgränsat område för

frågeställningen (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). De sökord som användes var nurse, patient relation, palliative care, family, experience, meetings, communication.

Vid sökträffar lästes abstrakten igenom på de studier som kom upp i sökningarna de abstrakt som svarade mot syftet valdes ut för att därefter läsas igenom mer ingående för att säkerställa att innehållet motsvarade inklusionskriterierna.

Tabell 1. Översikt av litteratursökning

Pubmed 2010-02-15 – 2010-02-25

Söknummer *) Sökterm Antal träffar Utvalda

1 Family AND nurse

AND experience 351 0 2 Nurse patient relation AND family meeting 68 0 3 1 AND 2 4 1 4 Family AND meeting AND experience 39 0 5 Nurse AND experience AND palliative care 16 0

Tabell 1. Fortsättning översikt litteratursökning

Cinahl 2010-02-15 2010-02-25

Limits: fulltext Sökterm Antal Utvalda

1 Nurse patient

relation and family meeting and palliative care

2049 0

2 Nurse patient

relation and family meeting and palliative care 195 0 3 Nurse patient relation, and communication family and palliative care 65 3 4 Nurse patient relation and communication family and palliative care experience 9 1 5 Nurse patient relation and palliative care and

communication family 6 0 6 Family and meetings and experience 5 1 7 Nurse patient relation and communication barriers and palliative care family 2 1 8 Nurse patient relation and meetings and palliative care 2 2 9 Nurse patient

family relation and Palliative care experience and Family meeting communication 1 0

Kvalitetsgranskning

Nio vetenskapliga studier valdes ut för kvalitetsgranskning utifrån kvalitetsgranskningsmallen med riktlinjer för kvalitativa studier som (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s.156) beskriver.

Kvalitetsgranskningen syftade till att bedöma studiernas trovärdighet. Genom ett

granskningsprotokoll för kvalitativa studier bedömde vi studiernas innehåll frågeställningar om studiens problemformulering och syfte, om urvalet av deltagare var tydligt beskrivet, om inklusions- respektive exklusions kriterier angavs, om det fanns ett etiskt resonemang beskrivet samt om

resultatet var logiskt, begripligt och kommunicerbart (Willman et al., 2006, s. 156-157). De

vetenskapliga studierna bedömdes med hjälp av en poängskala där en poäng gavs för ja svar och noll poäng för nej svar. Poängen räknades om till procenttal som besvarar om studiers kvalitet är hög, medel eller låg, se tabell 2 (Willman et al., 2006, s.96-97). Granskningarna genomförde vi var för sig och därefter sammanförde vi bedömningarna enligt Willman et al.,( 2006, s. 83 ).

Tabell 2. Gradering av kvalitet

Grad Procent (%) Kvalitet

Grad1 80-100% Hög

Grad 2 70-79% Medel

Grad 3 60-69% Låg

Tabell 3. Översikt över artiklarna ingående analysen. (n= 9)

Författare År land

Typ av studie Deltagare Metod

Dataansamling Analys Huvudfynd Kvalitet (hög, medel, låg) Belcher, & Griffiths 2005 USA Kvalitativ 204 Intervjuer Innehållsanalys Hur Sjuksköterskor använder sig av olika strategier och påverkas i möten med patienter och närstående vid livets slut

Hög

Benzein & Berg 2005 Sverige

Kvalitativ 85 Intervjuer Dagboks

anteckningar Kvalitativ undersökning deskriptiv statistik

Beskriver relationer, hopp, hopplöshet och trötthet hos patienter och närstående

Författare År land

Typ av studie Deltagare Metod

Dataansamling Analys Huvudfynd Kvalitet (hög, medel, låg) Clarke & Ross 2006 England Kvalitativ 24 Intervjuer Datainsamling Dataanalys Sjuksköterskors erfarenheter av att kommunicera om frågor vid livets slut

Hög Holmberg 2006 Sverige Kvalitativ Palliativa teamet okänt antal Kvalitativ Fallstudie Dagboksanteckningar innehållsanalys

Palliativa teamet ger stöd och avlastning åt

närstående och patient så kommunikationen förbättrades dem emellan

Hög

Hudson et al. 2009

Australien

Kvalitativ 18 Intervjuer

Data insamling via frågeformulär Variansanalys

Insikt om närståendes uppfattning om

informations möten med sjuksköterskor Hög Stoltz et al. 2006 Sverige Kvalitativ 20 Intervjuer Fenomenologisk Hermeneutisk narrativa

Belyser innebörden i att bygga upp en

förtroendefull relation i palliativ vård och vara uppmärksam på familjens behov Medel Street & Blackford 2001 Australien Kvalitativ 40 Intervjustudie Datainsamling kvalitativ innehålls analys Kommunikationsstrategier mellan sjuksköterskor i palliativ vård, och svårigheter att överföra kunskap till behövande

Hög Wilkes & White 2004 Australien Kvalitativ 10 Semistrukturerad Intervjuer Observationsstudie Innehållsanalys Cross sectional kvalitativ studie Sjuksköterskan fungerar som en resurs. Informerar och undervisar närstående om medicinsk teknik Hög Wu & Volker 2009 Taiwan Kvalitativ 14 Intervjuer Fenomenologisk analys Sjuksköterskorna hanterade negativa föreställningar om hospice och döende Hög Analys

För att analysera de vetenskapliga studierna användes kvalitativ innehållsanalys. En kvalitativ innehållsanalys kan genomföras i olika steg och Downe - Wambolt (1992) beskriver den i åtta

steg vilka har guidat analys i denna litteraturstudie. Med syftet som utgångs punkt inleddes analysarbetet med att vi läste de utvalda vetenskapliga studierna ett flertal gånger till dess att vi fått en överblick av innehållet. Därefter identifierades textenheter som svarade mot syftet. All text som svarade mot syftet översattes sedan till svenska. En kondensering genomfördes där kärnan i varje textenhet behölls men all överflödig text togs bort. De kondenserade textenheterna numrerades sedan för att kunna återkoppla till originaltexten. De kondenserade texterna jämfördes med varandra och de med liknande innehåll sammanfördes för att bilda bredare kategorier. Kategoriseringen genomfördes i flera steg och slutligen framkom fyra kategorier vilka svarade mot studiens syfte. Analysen avslutades när ytterligare samband inte gick att finna.

Resultat

Analysen resulterade i fyra kategorier, vilka redovisas i tabell 3, och beskrivs därefter i löpande text och valideras med citat från vetenskapliga studier.

Tabell 4. Översikt av slutgiltiga kategorier (n= 4)

Kategorier

Att hantera utmanande situationer

Att kunna se närståendes behov av information Att visa respekt för andliga och kulturella åsikter Att anförtros en nära relation

Att hantera utmanande situationer

I två studier (Wu & Volker, 2009; Belcher & Griffins, 2009) beskriver sjuksköterskorna hur viktigt de upplever närvaron av närstående är vid patientens sista ögonblick. När tidpunkten för döden närmade sig kände sjuksköterskorna det som en stor utmaning att göra döden så fin som möjligt för den sjuke och den närstående. Sjuksköterskorna ville inte att den sjuke och de närstående skulle känna obehag eller lida vid tidpunkten för döden. I studien av (Wu & Volker, 2009) beskrev sjuksköterskorna att de ansåg att de närstående skulle få ett värdigt minne av den sista tiden.

Det framkom från studierna (Wu & Volker, 2009: Belcher & Griffins, 2009) att

sjuksköterskorna upplevt situationer där det uppstod kontroversiella förhållanden mellan närstående och den sjuke. Sjuksköterskorna upplevde att spänningarna kunde utgöra ett hinder i vården. Dessa hinder kändes som en utmaning och det ställde krav på sjuksköterskors

tålamod samt på deras psykosociala och stödjande färdigheter. Ett flertal studier (Wu & Volker, 2009; Belcher & Griffins, 2009; Hudson, Thomas & Quinn, 2009) visar att

sjuksköterskorna uppgav att det kändes som en prövning att möta närstående som klagade och hade andra åsikter än patienterna och dem själva. Sjuksköterskor upplevde vidare att de ibland fick medla mellan olika närstående vid konflikter. I en studie av (Hudson et al., 2009)

framkom att sjuksköterskorna försökte hjälpa de närstående genom att ventilera och prata om sina känslor.

Sjuksköterskor beskrev i (Wilkes & White, 2004) studie hur trötta och utmattade de

närstående ofta var av att vårda den sjuke i hemmet de närstående ägnade all sin tid på att ta hand om den sjuke vilket medförde att de knappt hann laga mat eller sova. Sjuksköterskorna menade att de närstående hade det tyngsta jobbet, ett 24-timmars jobb. Sjuksköterskorna upplevde att de närstående besvärades av den sjukes symtom när tillståndet för den sjuke försämrades upplevde sjuksköterskorna att de närstående blev oroliga. Genom att

symtomlindra patienten hjälpte man även den närstående. Symtomkontroll var avgörande för att den närstående skulle kunna stödja den sjuke. Sjuksköterskorna i en studie av (Wu & Volker, 2009) ifrågasatte ibland sitt yrkesval på grund av att de upplevde att de inte kunde lindra de närståendes lidande.

Sjuksköterskorna i en studie av (Wu & Volker, 2009; Stoltz, Lindholm, Udén & Willman, 2006; Clarke & Ross, 2006) uppgav att de använde sig av olika livsstilsstrategier för hantera svåra situationer och för att fylla på fysiska, känslomässiga, psykologiska och andliga behov samt komma över sin stress. Om sjuksköterskorna kände att om de inte kunde bemästra situationen kunde de tala med sina kolleger och sjuksköterskorna kunde på så sätt avlasta varandra så någon annan fick fortsätta ta hand om den familjen. Sjuksköterskorna beskrev att stöd från arbetslaget och vänner var en förutsättning för att sjuksköterskor skulle kunna ha en nära och förtroendefull relation med närstående till patienter och ge god omvårdnad. I en studie av (Clarke & Ross, 2006) belyser sjuksköterskorna betydelsen av teamarbete och att

arbetet i en stödjande miljö var värdefullt.

When we feel frustrated and stressed, the team members can support, understand, and accept us. When I talk about my thoughts, the team

members can forgive me, listen to me, accept my crying, and give me a hug

(Wu & Volker ,2009, s.58).

Att se närståendes behov av information

En studie av (Hudson et al., 2009) framkommer att sjuksköterskorna i ett tidigt skede

uttryckte vikten av att tidigt identifiera de närståendes problem, frågor och funderingar kring den palliativa vården. Sjuksköterskorna i en studie av (Holmbergs, 2006) förklarade att de behövde tid för att informera de närstående om vad som hände och kan hända med patienten fysiologiskt.

I en studie av (Wilkes & Whites, 2004) beskrev sjuksköterskorna behovet av stöd som de närstående behövde i hemmet. Sjuksköterskorna samordnade insatser samt delade med sig av sina kunskaper och resurser. Genom ett nära samarbete utbildade sjuksköterskorna de

närstående i användandet av medicin, teknik och läkemedel. Sjuksköterskorna förmedlade även tillgång till utrustning samt informerade om reglerverk och prevention för att de

närstående skulle kunna förutse allvarliga händelser och själva se vilka möjligheter de hade att kunna påverka leverans av utrustning till hemmet.

Ett sätt att underlätta kommunikationsutbytet mellan sjuksköterskor, patienter och de närstående var genom vårdplanering. Sjuksköterskorna i (Hudson et al., 2009; Street & Blackford, 2001) studie visade att möten var en effektiv strategi för att diskutera målen för vården, platsen för vårdalternativ och vårdplanering. Genom inplanerade möten med öppna och regelbundna samtal uppgav sjuksköterskorna att de kunde möjliggöra att de närstående fick samma information som patienten. Mötena var samtidigt ett effektivt sätt för

sjuksköterskorna att få bättre förståelse för och att kunna se rädsla och oro hos de närstående. Studien av (Belcher & Griffins, 2005) visade att sjuksköterskor beskrev den professionella kommunikationen som ett sätt att bevara en positiv attityd som ingav hopp. Sjuksköterskorna ansåg att dessa möten var viktiga då de närstående hade ett behov av att ventilerade sina känslor och ställa frågor. I en studie (Hudson et al., 2009) ansågs mötena skingra närståendes rädsla. Sjuksköterskorna upplevde att de närstående såg fram emot dessa möten och

sjuksköterskorna kände ett positivt gensvar när de närstående förstod syftet med gemensamma möten. Sjuksköterskorna i en studie av (Street & Blackford, 2001) uttryckte att de genom gemensamma möten kunde undvika dubbelarbete. Tre studier (Hudson et al., 2009; Wu & Volker, 2009; Belcher & Griffins, 2005) uppgav sjuksköterskorna att det kunde vara svårt att hålla sig till dagordningen och därigenom hålla den tid som utsatts för mötet detta då de närstående krävde mer tid än sjuksköterskorna upplevde att de kunde ge.

Sjuksköterskor i (Wu & Volker, 2009; Clarke & Ross, 2006) studie upplevde, utifrån samtal, att de närstående försökte skydda patienten ifrån att höra en terminal diagnos.

Sjuksköterskorna uppgav att de hade en strävan att de närstående skulle hinna ta farväl av patienten. Genom detta upplevde de att de försökte uppfylla ett önskemål från de närstående

Everyone knows the truth except the patient. Doctors discuss it with the family; nurses discuss it with the doctors. The family says, don’t ‘tell him, he´ll give up´ (Clarke & Ross, 2006, s. 40).

Sjuksköterskorna gav psykosocialt stöd till de närstående vilket var nödvändigt då de närstående stod inför ett annalkande dödsfall (Hudson et al., 2009). Sjuksköterskorna i (Holmbergs, 2006) studie upplevde att de närstående förstod att det inte fanns några ord som ämnade underlätta deras sorg. De kände att de närstående förnam deras medkänsla och uppskattade att sjuksköterskorna inte försökte trösta dem utan istället visade en tyst och respektfull empati.

The next night, she wasn’t upset, but she spoke to me about how she’d had a good life and how grateful she was and how she’d like to die. The next night, I came on duty, and she’d died. I was able to tell her family what she’d shared with me (Clarke & Ross, 2006, s.40).

Att visa respekt för andliga och kulturella åsikter

En studie av (Wu & Volkers, 2009) visade att sjuksköterskorna strävade efter att uppfylla önskemål från de närstående till den döende patienten. Genom att vara lyhörda för den andliga vården, att prioritera och att aktivt lyssna på de närståendes berättelser, upplevde

sjuksköterskorna att de visade respekt för de närståendes andliga behov. I en studie (Belcher & Griffins, 2005; Wu & Volker, 2009) framkommer att en nära relation till de närstående

underlättade den fysiska, psykiska och andlig vården för patienten.

I en studie av (Wu & Volker, 2009) visade sjuksköterskorna accepterande för närståendes tro genom att förevisa empati och stöd. Sjuksköterskorna kunde uppleva att de gav sin kropp, själ och ande samt tillbringade mycket tid med att ta hand om de närstående och patienterna. Detta medförde att de kunde uppleva sitt arbete mödosamt. När sjuksköterskorna i e studie av (Belcher & Griffins, 2009) blev ifrågasatta gällande sin personliga religion och tro av de närstående upplevde sjuksköterskorna obehag. Sjuksköterskorna uppgav att de kunde känna det besvärande när närstående önskade att sjuksköterskorna skulle be med dem vilket

ytterligare förstärkte känslan av obehag. Sjuksköterskorna i en studie av (Wu & Volker, 2009) upplevde sin religiösa tro som ett stöd när de ställdes inför utmanande handlingar i sitt yrke. En större tillit till religiös tro gav dem övertygelser som innebar att de hanterade

arbetsrelaterad stress på ett mer aktivt sätt.

.. I play down my spirituality both at work and in my spiritual life.”It

depends on the situation. … I expressed it in a very limited manner unless the patient or family brings it up” (Belcher & Griffins, 2009,

s.275).

Andlighet visade sig också kunna vara en källa till att kunna uppleva hopp. Sjuksköterskorna uppmärksammade insatser för att öka upplevelsen av hopp och minska hopplöshet och trötthet hos de närstående. Många sjuksköterskor utvecklade en förmåga att identifiera känslor som hopp, hopplöshet och trötthet hos anhöriga och detta är viktiga erfarenheter i palliativ omvårdnad. Nivån av hopp visade sig vara betydligt lägre bland de närstående än hos patienterna (Benzein & Berg, 2005).

Sjuksköterskorna i (Wu & Volkers, 2009) studie arbetade på hospice och var på det klara med att arbetet med och omhändertagandet av döende ansågs ge otur av samhället och de

närstående. De närstående som beslutat sig för att skicka sin sjuke anhörige till sjukhus kunde orsaka meningsutbyten i familjen när man hade olika åsikter om vart den sjuke skulle vårdas och dö.

Att anförtros en nära relation

Relationen mellan den närstående, sjuksköterskan och den sjuke utvecklades enligt

Holmberg(2006) över tiden. I flera studier (Stoltz, Lindholm, Udén, & Willman, 2006; Wu & Volkers, 2009; Holmberg, 2006) har relationen mellan sjuksköterskan och den närstående resulterat i att de närstående kände trygghet och förtroende för sjuksköterskan.

Sjuksköterskorna i (Stoltz et al., 2006) studie uttryckte att de ville ha en nära relation till de närstående men att det var en balansgång med att inte komma för nära familjens privata sfär att känslomässigt ryckas med i de närståendes känslor av sorg.

I en studie av (Stoltz et al., 2006) berättar sjuksköterskorna att ge beröm och uppmuntran var betydelsefullt för relationerna. Sjuksköterskorna uppgav att det var deras uppgift att vara närvarande kunna lyssna och stödja vid svåra situationer som uppstod vid vården av den svårt sjuke. I (Wu & Volkers, 2009) studie uttryckte sjuksköterskorna att de är bra på att lyssna och att det, genom att bemöta de närstående som familjemedlemmar, är lättare att ta god hand om patienten. I (Holmberg, 2006) studie upplevde sjuksköterskorna att en atmosfär av förtroende och genom att vara fysiskt närvarande och kommunicera med den närstående kunde sjuksköterskorna finna tid för samtal bland annat under ett hembesök, då hemmet är en plats för familjeliv, omsorg och vård och därigenom inbjuder till samtal. Sjuksköterskorna i (Wu & Volker, 2009) studie som arbetade på hospice berättade vidare att en nära och förtroendefulla relation till de närstående gav större insikter om patientens upplevelser och att det i sin tur underlättade kommunikationen mellan patienten och deras närstående.

I didn’t know why I had a special connection with some patients’ families. After the

patients died, their families hugged me and cried just like I was part of their family. (Wu &

Volker, 2009,s.580).

I en studie av (Stoltz et al., 2006) beskrev sjuksköterskorna att de närstående såg dem som värdelösa, slarviga eller glömska och att de därför inte lyckades skapa förtroende, vilket försvårade sjuksköterskornas möjligheter att anförtros omvårdnaden av den sjuke. Negativa känslor mellan närstående och sjuksköterskorna kunde utgöra ett hinder för att skapa en god relation.

Diskussion

Resultatet i denna litteraturstudie visar att hantera utmanande situationer; att kunna se närståendes behov av information; att visa respekt för andliga och kulturella åsikter; att anförtros en nära relation mellan den närstående och sjuksköterskan.

Denna litteraturstudie visar att sjuksköterskor upplevde att mötet med närstående innebär att kunna hantera utmanande situationer. Det framkom en rad utmaningar som sjuksköterskorna hanterade eftersom situationerna uppstod. Sjuksköterskorna kunde uppleva situationer där det uppstod kontroversiella förhållanden mellan de närstående och den sjuke vilket kunde utgöra ett hinder i vården. Närstående som klagade, var krävande eller udda upplevdes som en prövning. Sjuksköterskorna föredrog vid belastande och utmanande situationer att uppföra sig artigt men att interagera så lite som möjligt med de närstående därigenom kunde obekväma situationer undvikas. I (Blomberg & Sahlberg – Bloms, 2007) studie framkom att

sjuksköterskorna försökte vara nära samtidigt som de distanserade sig från de närstående i svåra situationer. I (Hertzberg, Ekman & Axelsson, 2003) studie valde sjuksköterskorna att hänvisa läkemedelsfrågor till ansvarig läkare. Vid oro kunde de hänvisa de närstående till kuratorerna. På så sätt undveks diskussioner som sjuksköterskorna upplevde kunde påverka relationen negativt. I vår och (Blomberg & Sahlberg – Blom, 2007) studie blev olika strategier samt stödet från kollegorna av stor vikt genom att kommunicera med varandra kände sjuksköterskorna trygghet som de behövde för att orka med att hantera svåra situationer.

Resultatet i denna litteraturstudie framkommer vikten av att sjuksköterskan tidigt ser

närståendes behov av information och att sjuksköterskan identifierade frågor och funderingar som patienten och de närstående bär på. Samtal i lugn och ro genom att sjuksköterskorna svarade och förklarade på deras frågor underlättade för de närstående. Den stora stress, känslomässiga spänningar och trötthet som en livshotande sjukdom medförde, gjorde att närstående och patienter behövde höra informationen flera gånger. Latimer(1998) har visat på detta så att närstående kunde ta till sig informationen från sjuksköterskan och kände sig lugna. I en litteratur studie av (Hertzberg Ekman & Axelsson, 2003) som menade att de upplevde kommunikationen oftast som diffus, vag av närstående. Sjuksköterskorna beskrev att de, genom att delge saklig information som bestod av fakta angående situationen, försökte

sjuksköterskorna skapa lugn och trygghet för de närstående. Enligt (Stoltz; Uden; Willman, 2004) och i vår studie framkom det att inplanerade möten med närstående gav de närstående trygghet alla kunde få samma information med svar på deras frågor. De närstående beskrevs i vissa fall som trygghetssökande och när de fann en person som kunde ge saklig och rak information upplevde sjuksköterskorna att ett lugn infann sig hos de närstående. I studien av (Hertzberg et al., 2003) framkommer hur viktigt det är som sjuksköterska att tänka på de närståendes informationsmottaglighet. Exempelvis kunde förutfattade meningar om diagnosen bidra till att de närstående inte kunde uppfatta informationen.

Vår studie lyfte fram vikten av regelbundna möten. Genom samtal kunde sjuksköterskorna informera som de i sin tur kunde använda i samspelet med de närstående och patienten. Sjuksköterskorna i vår studie insåg vikten av inplanerade möten med närstående genom dem kunde sjuksköterskorna dela med sig av sina kunskaper. Det hjälpte närstående att lita på vårdpersonalens kompetens och gjorde situationen så bra som möjligt för patienten och närstående (Öhlén, et al., 2005). Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att patienten och närstående hade fått information för att vara väl förberedda inför döden(Brännström Brulin Nordberg Boman & Strandberg, 2005). Genom öppna frågor och eftertanke

uppmuntrades kommunikation och empati. Detta var en central faktor för att hjälpa sörjande individer att hantera sorg på grund av dödsfall (Dunne, 2005). Som sjuksköterska är en fungerande dialog viktigt och att ge bekräftelse blir en betydelsefull åtgärd att kunna se oro och förstå frågor hos närstående. Vad det innebär definieras av varje släkting (Öhlén et al., 2005). Egan(2002) hävdade att empati var en form av kommunikation som innebar att sjusköterskan lyssnade på närstående och patienter för att förstod dem och deras oro, samt förtydlig gjorde denna förståelse för dem så att närstående kunde förstå sig själva bättre och agera utifrån sin förståelse av situationen. Den empatiska responsen var en central färdighet i kommunikation, särskilt när sjuksköterskan erbjöd stöd till de närstående.

Denna litteraturstudie visar respekt för andliga och kulturella åsikter framkom att genom att vara lyhörd för den andliga vården och visa respekt för de närståendes andliga behov byggde sjuksköterskorna upp förtroendefulla relationer. Wilkinson(1991) visar att sjuksköterskans religiösa övertygelse samt attityd till döden hade mer inflytande på hur sjuksköterskorna kommunicerade med de närstående och patienterna, än särskild utbildning om

kommunikation. I vår studie har sjuksköterskornas religiösa tro givet dem en trygghet som de kände stöd av, genom att ta sig tid att lyssna och lita på den nära relationen kunde önskemål från de närstående tillgodoses.

I en nära relation där båda parter känner trygghet med varandra är det lättare att kunna prata om tro livsfrågor då det upplevdes som privata angelägenheter i Christensen & Turner(2008) studie kunde relationer mellan patient sjuksköterska vara privata då inte de närstående visste vad sjuksköterskan patienten pratade om. I Buckmans (1998) studie hade sjuksköterskorna hög ångest gällande döden, vilket kunde förklara deras ovilja att engagera sig i meningsfulla interaktioner med de närstående och patienterna.

Sjuksköterskornas insatser för att öka upplevelsen av hopp och minska hopplöshet och trötthet måste omfatta inte bara patienten utan även de närstående. I en studie av Herth(1993) hade en stor del av de närstående dålig hälsa och en hög nivå av trötthet. De hade betydligt lägre hopp än de närstående med god hälsa. därigenom konstateras att patientens sjukdom inte påverkade bara patienterna, utan även deras närstående. Även i vår studie framkom att flera av de

närstående hade en låg nivå av hopp men att andlighet kunde vara en källa till att uppleva hopp. I en studie av Christensen & Turner(2008) beskrevs att andlig omvårdnad kan uppfattas som svårt sjuksköterskans egna åsikter kan vara både en tillgång och hinder i arbetet, ett hinder är tidsbrist för samtal och bli ifrågasatt sin tro. Genom att ha kunskaper om

närståendes låga känsla av hopp kan man öka deras kunskaper om deras anhörige vilket leder till mer vilja engagera sig i vården. Genom att avsätta tid lyfta frågor av betydelse för den närstående kan man få insikt i vad som ökar deras önskemål då man vill göra döden så fin som möjligt för både den närstående och den sjuke.

I kategorin att anförtros en nära relation framkom i vår studie att relationen mellan sjuksköterskan, de närstående och patienten utvecklade över tiden i en atmosfär av förtroende. Sjuksköterskan ansvarade för att bygga upp en förtroendefull relation vilket bidrog till att minska ångest och stress för både patienter och de närstående. Därigenom blev sjuksköterskan skickligare i den personliga kontakten med patienterna och deras närstående. Rogers(1988) teori utmanade sjuksköterskan att arbeta på att mobilisera enskilda eller närståendes resurser, skapa integritet och stärka självkänslan. Om sjuksköterskorna handlade med följsamhet kände

de närstående mod att öppna sig. Sjuksköterskor som hade en förmåga att upprätthålla en nära relation även i en djup kris, kunde vara villiga att gå utöver konventionella gränser, hantera konflikter och stressande och krävande situationer. Ett värdefullt liv kunde innebära olika saker för olika personer en del närstående behövde bara information om möjligheter och alternativ medans andra behövde ledas (Öhlén et al., 2005). Sjuksköterskorna upplevde att möten är ett bra sätt att skapa stödjande relationer med de närstående. De närstående upplevde det som positivt när sjuksköterskors förhållningssätt var professionellt, både när det gällde deras medicinska kompetens och när det gällde sjuksköterskornas vänliga bemötande (Dunne, 2005).

I vår studie framkom att relationen mellan de närstående och sjuksköterskan utvecklas över tiden till en nära och förtroendefull relation. Det framkom att beröm och uppmuntran hjälpte de närstående. Detta hade betydelse för de närståendes förmåga att lita på sjuksköterskan och därigenom även kunde anförtro sig åt henne. En annan viktig aspekt var att det blev lättare att bilda en nära och personlig relation med de närstående när patienten vårdades i hemmet. Sjuksköterskan blev då inte en i mängden utan snarare en i familjen.

I en studie av Borstrand & Berg(2009) framkommer hur betydelsefullt det var att sjuksköterskan grundlade en varm och öppen relation med de närstående. Genom att ha insikter och kunskaper om relationens betydelse kan vi inom sjuksköterskornas team på de olika arbetsplatserna belysa vikten av att ha en fungerande relation olika strategier för att nå detta för att optimera vården för den sjuke. Studierna visade att olika former av information var en viktig del av stödet till de närstående vilket är också resultatet. Sjuksköterskorna gav de närstående konkreta råd om situationer och informerade dem om sjukdomar symtom och behandlingar. Sjuksköterskorna försökte få de närstående att förstå och acceptera allvaret i den sjukes situation, för att möjliggöra ett lättare sorgearbete för dem. Från studierna framkom att undervisa både verbalt och praktiskt och att ta sig tid med de närstående ansåg sjuksköterskorna att det var en viktig form av stöd och det kom fram också i resultatet.

Resultatet visade att för de närstående ska kunna ha positiva upplevelser av bemötande i deras svåra situation så måste sjuksköterskorna hjälpa dem att känna sig delaktiga och trygga i den palliativa vården.

Metod diskussion

Vi har valt en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Tillförlitligheten i en kvalitativ studie styrks av att den är pålitlig och överförbar samt kännetecknas av en trovärdig

bekräftbarhet (Holloway & Wheeler, 2010, s. 298-299). Tillförlitligheten i en kvalitativ studie av att datainsamlingen har gjorts på ett systematiskt och adekvat sätt. Överförbarheten innebär i sin tur att studiens resultat kan överföras på liknande situationer genom att läsaren kan följa forskarens tillvägagångssätt och därigenom göra en liknande studie (Holloway & Wheeler, 2010, s. 254-255). Litteratur studiens trovärdighet styrks då man kan gå tillbaka till ursprungs studier (Tabell 3 s.7) litteratur studien redovisade litteratursökningar (Tabell1 s. 5-6) och kvalitetsgranskningar redovisas (Tabell 2 s.7). Artiklarnas kvalitets

granskningsprotokoll av (Willman et al., 2006) har använts.

Holloway & Wheeler(2010, s.252-255) menade vidare att det inom kvalitativ forskning inte går att helt upprepa precis samma forskning. Detta pga. att forskarens personlighet och bakgrund kan påverka utfallet. Läsaren skall dock kunna följa forskarens steg för att i sin tur kunna genomföra liknande forskning.

I denna litteraturstudie har vi redovisat tillvägagångssätt för att läsaren ska förstå hur vi gått tillväga för att uppnå vårt resultat. Enligt Burnard(1991) ökar trovärdigheten i en studie då manifest innehållsanalys har använts då läsaren kan följa arbetes gång genom att gå tillbaka till analysen. Att bara nio artiklar valdes ut kan ses som en begränsning för vårt resultat. Ytterligare en begränsning i studien kan vara språkliga feltolkningar som kan ha gjorts vid översättningen av artiklarna som alla var skrivna på engelska. Korrekt data kan därigenom ha misstolkats. Studiens två författare har dock läst igenom och kvalitetsgranskat utvalda artiklar var för sig vilket är att anse som en styrka för studiens resultat.

Slutsats

Utifrån resultatet av denna studie framkommer vikten av att sjuksköterskor ser närstående som en resurs inom den palliativa vården då de står den sjuke närmast. För att kunna utföra god omvårdnad krävdes att man samarbetade. När sjuksköterskorna delade med sig av sin kunskap till de närstående och den sjuke kände de närstående sig delaktiga i vården. Sjuksköterskorna var lyhörda för frågor och lyssnade på de närstående, vilket underlättade den fysiska, psykiska och andliga vården. Studien beskrev hur möten baserade på

medmänsklighet och en öppen inställning gav de närstående en känsla av samhörighet, de uttryckte då trygghet och förtroende i den nära relation de byggt upp tillsammans vilket underlättade samarbetet för både sjuksköterskan den sjuke och närstående.

Referenser

*= ingår i dataanalysen

Andershed, B., & Ternestedt, B-M. (1998). Involvement of relatives in the care of the dying in different care cultures: Involvement in the dark or in the light? Cancer nursing, 21 (2), 106-111.

Backman, J. (1998). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur.

*Belcher, A., & Griffiths, M. (2005). The spiritual care perspectives and practices of hospice nurses. Journal of Hospice and Palliative Nursing. 7 (5), 271-279.

*Benzein, E., & Berg, A. (2005).The level of and relation between hope, hopelessness and fatigue in patients and family members in palliative care. Palliative Medicine, 19; 234-40. Benzein, E., Johansson, B., & Saveman, B.-I. (2004). Families in home care-a rescoure or a burden? District nurses `beliefs Journal of Clinical Nursing, 13 867-875.

Blomberg, K., & Sahlberg - Blom, E. (2007). Closeness and distance: a way of handling difficult situations in daily care. Journal of Clinical Nursing, 16, 244-254.

Borstrand I., & Berg, L. (2009). Next-of-kin's experiences from a palliative home nursing team. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies / Vård i Norden . 29(4): 15-9. Brännström, M., Brulin, C., Nordberg, A., Boman, K.,& Strandberg, G. (2005). Being a palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare.

European journal of Cardiovascular Nursing; 4:314-323.

Buckman, R. (1998). Communication and palliative care: a practical guide. In Doyle D, Hanks G, MacDonald N (Eds) Oxford Textbook of Palliative Medicine 0xford University

Press. Oxford. 141-156

Burnard, P. (1991). A method of analyzing interview transcripts in qualitative research. Nurse

Education Today, 11, 461-466.

Bushinski, R.-L., & Cummings, K.-M. (2007). Practices of effective end-of life communications between nurses and patients/families in two care setting. Creative

Nursing.13.589-599

*Clarke, A., & Ross, H. (2006). Influences on nurses' communications with older people at the end of life: perceptions and experiences of nurses working in palliative care and general medicine. International Journal of Older People Nursing. 1(1): 34-43 (47 ref)

Christensen, K.-H., & Turner, D.-S. (2008). Spiritual care perspectives of Danish registered nurses. Journal of Holistic Nursing, 26, (1):7-14.

Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications, and issues. Health

Dunne, K. (2005). Effective communication in palliative care. Nursing Standard, june 3, 20, 13, 54-67.

Egan, G. (2002). The Skilled Helper Seventh edition, Brooks/Cole Publishing Company, Albany NY.

Eriksson, K. (1997). Understanding the world of the patient, the suffering human being: the new clinical paradigm from nursing to caring. Advanced Practice Nursing Quarterly, 3, 8-13. Fridegren, I., & Lyckander, S. (2001). Palliativ vård. Falköping: Liber.

Glaser, B., & Strauss, A. (1968). Time for Dying Aidine. Chicago.

Graneheim, U.-H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today,

24, 105-112.

Herth, K. (1993). Hope in the family caregiver of terminally ill people. Journal of advanced

Nursing, 18, 538-548.

Hertzberg, A., Ekman, S.-L., & Axelsson, K. (2003). Relatives are a resource, but;

´Registered nurses´ views and experiences of relatives of residents in nursing homes. Journal

of Clinical Nursing, 12, 431-441.

Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare. Oxford: Blackwell sciences.

*Holmberg, L. (2006). Communication in action between family caregivers and a palliative home care team. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 8(5): 276-87 (37 ref)

*Hudson, P., Thomas, T., Quinn, K., & Aranda, S. (2009). Family Meetings in Palliative Care: Are They Effective? Palliative Med, 23(2), 150

Hunt, M., & Meerabeau, L. (1993). Purging the emotions: the lack of emotional expression in sub-fertility and in care of the dying. International Journal of Nursing Studies.30, 115-123.

Häggmark, C., Theorell, T., & Einhorn, J. (1998). Ökad medverkan av anhöriga i cancervården kan leda till tidigarelagt sorgearbete. Läkartidningen. 1-2: 44-47. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

Kirkevold, M., Strømsnes., & Ekern, K. (2002). Familjen i ett omvårdnadsperspektiv. Stockholm: Liber AB.

Klöver, A., Browne, J., McErlain, P., & Vanderberg, B. (2004). Patient approacheches to clinical conversations in palliative care setting. Journal of advanced Nursing 48 (4) 333-341.

Latimer, E. (1998). Ethical care at the end of life. Canadian Medical Association Journal.

158, 13, 1741-1747.

Lindencrona, C. (2003). Hemsjukvård. Göteborg: Liber AB.

Luker, KA., Austin, L., Caress, A., &Hallett, CE (2000).The importance of knowing the patient: community Nurses `constructions of quality in providing palliative care.Journal of

Advancing Nursing.31 (4):775-782.

Polit, D.-F., & Beck, C.-T. (2006). Essentials of Nursing Research. Methods, Appraisal and

Utilization. Philadelphia Lippincott Williams &Wilkins.

Rogers., M.-E. (1988). Nursing science and art: a prospective, NursingScience Quarterly. I 3, 99- 102.

SOU 2001:6. Döden angår oss alla. Värdig vård i livets slut. Slutbetänkande från kommittén

om vård i livets slutskede. Stockholm: Socialdepartementet.

*Stoltz, P., Lindholm, M., Udén, G., & Willman, A. (2006). The meaning of being supportive for family caregivers as narrated by registered nurses working in palliative homecare. Nursing

Science Quarterly, 19, 163-173.

Stolz, P., Uden, G., & Willman., A. (2004). Support for family careers who care for an elderly person at home -- a systematic literature review. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18(2): 111-9 (54 ref).

*Street, A., Blackford, J. (2001). Communication issues for the interdisciplinary community palliative care team. Journal of Clinical Nursing, 10(5): 643-50 (27 ref).

Strang, S., Strang, P., & Ternestedt., B-M. (2001). Existential support in brain tumor patients and their spouses. Support Care Cancer, 9, 625-633.

Ternestedt, B-M. (1998). Livet pågår! Om vård av döende. (FoU, nr 53). Stockholm: Vårdförbundet.

Trost, J. (2002). Att vara Opponent. Lund: Studentlitteratur.

Travelbee, J. (1971). Interpersonal Aspects of Nursing. Philadelphia: Davis.

*Wilkes, L.M., & White, K. (2004). The family and nurse in partnership: Providing day- to- day care for rural cancer patients. Australian Journal Rural Health, 13, 121-126.

*Wu, H-L., & Volker, D.L. (2009). Living with death and dying: The experience of Taiwanese hospice nurses. Oncology Nursing Forum, 36, (5), 578-584.

Wilkinson, S. (1991). Eactors which infiuonce how nurses communicate with cancer patients.

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad - En bro mellan

forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Öhman, M. (2003). Living with serious chronic illness from perspective of people with serious chronic illness, close relatives and district nurses. (Avhandling för licentiatexamen Luleå Tekniska Universitet).

Öhlén, J. Andershed, B., Berg, C., Frid, I., Palm, CA., Ternestedt, B.-M., & Segersten, K. (2005). Relatives in end- of- life care- part 2:A theory for enabling safety. Journal of Clinic