• No results found

Att vara förälder till ett barn som avviker från normen

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Att vara förälder till ett barn som avviker från normen"

Copied!
42
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Malmö Högskola

Lärarutbildningen Barn Unga Samhälle

Examensarbete på grundnivå

15 högskolepoäng

Att vara förälder till ett barn som avviker

från normen

En studie om tre föräldrar till barn med Aspergers Syndrom och deras sätt att hantera de normer vi ställs inför i vardagen

Being a parent of a child who differs from the standard of normality

A study of three parents of children with Asperger Syndrome and their way of dealing with the standards we face in everyday life

Betina Hofer

Henriett Jörnmo

Lärarexamen 210hp

Barn- och ungdomsvetenskap 2011-10-26

Examinator: Jutta Balldin

Handledare: Anne Harju

(2)
(3)

3

Abstract

Hofer, Betina & Jörnmo, Henriett (2011)

Att vara förälder till ett barn som avviker från normen. Malmö Högskola

I detta examensarbete skriver författarna om normer och normalitet, om vad normer är och hur normalitet ger sig uttryck i hemmet, samhället och skolan. Syftet med denna undersökning är att synliggöra problematiken kring normer och normalitet gentemot föräldrar till barn med någon form av diagnos, i detta specifika fall; Aspergers Syndrom. De frågeställningar man har utgått ifrån är följande: Vad innebär det ur ett föräldraperspektiv att

leva, utifrån samhällets normer, med barn som har fått diagnosen Aspergers Syndrom? Och hur upplever föräldrarna till barn med diagnosen Aspergers Syndrom de normer som finns i skolan? Frågorna har besvarats genom att göra tre omfattande intervjuer med föräldrar till

barn med Aspergers Syndrom. Det insamlade empiriska material visar tydligt att ett normavvikande beteende resulterar i att man blir annorlunda bemött och att självklara saker i vardagen blir svårare att hantera både för barnen och föräldrarna. Författarnas slutsats är att man trots en uttalad diagnos, och de prövningar och utmaningar det innefattar, ändå ska få lov att kallas ”normal”. De har utifrån undersökningsmaterialet fått upp ögonen för tron på individualism, att man ska se till den enskilda individens behov och anpassa både samhället och skolan utefter varje individs utvecklingsmöjligheter och därigenom skapa, inte bara ett välfungerande samhälle, utan även en skola för alla.

(4)
(5)

5

Förord

Bakom detta examensarbete har vi fram och tillbaka bollat tankar och idéer, inspirerats av- och analyserat vårt valda ämne. Vi har tillsammans gjort intervjuer och därefter följde en uppdelning av vårt transkriberingsarbete. Efterhand som vi analyserat vårt material har vi gemensamt kommit fram till vad det är vi egentligen vill ha sagt och på vilket sätt vi ska lägga fram det.

(6)
(7)

7

Innehållsförteckning

1 Inledning ... 10

2 Syfte och frågeställningar ... 11

2.1 Disposition ... 11 3 Metod ... 12 3.1 Metodval ... 12 3.2 Urval ... 12 3.3 Genomförande ... 13 3.4 Etiska överväganden ... 14

4 Historisk genomgång och tidigare forskning ... 16

4.1 Aspergers Syndrom mitt ibland oss ... 16

4.2 Meningsskiljaktigheter kring ”att uppfylla diagnoskriterier” ... 17

4.3 Normer och normalitet ... 17

4.4 Theory of mind, empati & sympati ... 19

5 Analys, del I: Normer i hem och samhälle ... 20

5.1 Utanförskap – när den normala mallen skaver ... 20

5.2 Diagnosbekräftelse: gör det någon skillnad? ... 22

5.3 När man inte förstår de oskrivna reglerna (Theory of mind) ... 24

5.4 Att leva med Aspergers Syndrom ... 26

(8)

8

6 Analys, del II: Normer i skolan ... 30

6.1 Vad innebär skolans normer för det enskilda barnet? ... 30

6.2 Anpassa barnet efter normerna eller normerna efter barnet? ... 31

7 Diskussion ... 35 8 Reflektion ... 38 9 Framtida forskning ... 39 10 Referenser ... 40 Litteratur ... 40 Elektroniska referenser ... 41 11 Bilaga 1 ... 42

(9)
(10)

10

1 Inledning

Pedagoger kommer genom sitt yrke ofta i kontakt med barn som har speciella behov, samt föräldrar till barn med speciella behov. Inom lärarutbildningens verksamhetsförlagda tid, och även utanför skolan, i privatlivet, har vi kommit i kontakt med barn som på ett eller annat sätt kräver det där lilla extra av oss som pedagoger, som vuxna människor, som föräldrar. Vi vill med denna uppsats fördjupa oss i, och höja vår egen kunskapsnivå kring diagnosen Aspergers Syndrom, och därmed öka förståelsen för hur det är att arbeta med barn som uppfyller en del av kriterierna för diagnosen, och för dem som redan har fått en diagnos. Vår förhoppning är att som blivande pedagoger erövra tillräcklig kunskap för att kunna hantera de utmaningar som kan uppstå när man arbetar med barn som har speciella behov. Vi vill undersöka hur föräldrar till barn med Aspergers Syndrom upplever samhällets och skolans normer, eftersom det är intressant att veta hur föräldrar, till barn utanför normen, känner att de blir bemötta.

Attwood (2008) berättar i inledningen till sin bok Aspergers Syndrom att han skrivit den i syftet att förändra attityder inför människor med Aspergers Syndrom, och att man förändrar detta genom ökad kunskap (2008:11). Genom den ökade kunskapen om diagnoser känner vi att det är lättare att sträva efter målet: en skola för alla. Läroplanen för grundskolan, förskoleklassen och fritidshemmet, Lgr11 (Skolverket, 2010) genomsyras av punkter där man bejakar att det i en likvärdig utbildning ska stödjas och tas hänsyn till barn med speciella behov;

En likvärdig utbildning innebär inte att undervisningen ska utformas på samma sätt överallt eller att skolans resurser ska fördelas lika. Hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov.

Skolverket (2010:5)

Thimon (2000) skriver om Läroplanerna för det obligatoriska skolväsendet (Lpo94) och de frivilliga skolformerna (Lpf94), som styrdokument vad gäller övergripande mål och riktlinjer i skolan. Hon hävdar att det är viktigt att vi som lärare har god kunskap kring dem, och hur vi på bästa sätt kan använda dem. Detta eftersom de inbjuder till både variation och flexibilitet. (2000:60).

(11)

11

2 Syfte och frågeställningar

Vi vill, utifrån ett föräldraperspektiv, undersöka hur föräldrar till barn som står utanför ramarna för det ”normala” (i detta fall när barnen har diagnosen Aspergers Syndrom) upplever att de blir bemötta, hur de upplever normerna i skolan och normerna i samhället.

Vi kommer i vårt arbete att koncentrera oss på följande frågeställningar

 Vad innebär det ur ett föräldraperspektiv att leva (utifrån samhällets normer) med barn som har fått diagnosen Aspergers Syndrom?

 Hur upplever föräldrarna till barn med diagnosen Aspergers Syndrom de normer som finns i skolan?

2.1 Disposition

Detta examensarbete är uppbyggt på fyra huvudrubriker, den första: inledningen, har som uppgift att presentera bakgrunden och syftet med arbetet, metoden vi har använt för vår undersökning, och ge en övergripande inblick i tidigare forskning och historisk genomgång. Vår förhoppning är att detta kapitel ska skapa ett intresse och nyfikenhet inför ämnet, hos läsaren. Analysen är gjord i två delar, första delen behandlar de normer som finns i hem och samhälle, andra delen behandlar normerna i skolan, båda delar analyseras utifrån att barnen har ett avvikande beteendemönster, diagnosen Aspergers Syndrom. Här presenterar vi resultatet av de intervjuer vi har gjort, knutna till våra centrala frågeställningar. Vi tycker att en uppdelning av analysen underlättar för oss själva och även läsaren eftersom det handlar om olika miljöer och det blir därför lättare att förhålla sig till när det gäller hemmet och samhället, respektive skolan. Under huvudrubrik fyra för vi en analyserande diskussion utifrån resultatanalysen.

(12)

12

3 Metod

3.1 Metodval

Vi har valt att arbeta utifrån det Patel och Davidsson (2003) kallar kvalitativa intervjuer. Det innebär att intervjun har en låg grad av standardisering, med andra ord att intervjuaren ställer öppna frågor som ger intervjupersonen möjlighet att svara med egna ord. Det viktigaste med en kvalitativ intervju är att man som intervjuperson skapar ett meningsfullt och sammanhängande resonemang där båda är delaktiga i samtalet. En fördel är att man inför intervjun har goda förkunskaper kring ämnet, så att diskussionen blir djupare. Syftet med en kvalitativ intervju är att belysa den intervjuades livsvärld (2003:78).

Bell (2006) skriver att en stor fördel med intervjuer är flexibiliteten, man kan lätt följa upp idéer och sondera svar, något som enligt henne är omöjligt att göra i t.ex. enkäter. Hon belyser även hur viktigt kroppsspråket är för uppfattningen av intervjusvaren, tonfall, mimik och pauser kan ge information som ett skriftligt svar inte avslöjar (2006:158). En av fördelarna med att vi har valt intervjuer som metod är att även de medverkande föräldrarna kan läsa av vårt öppna kroppsspråk och därmed känna sig mer bekväma i att lämna ut information om dem själva, deras barn och deras livssituation.

3.2 Urval

En av anledningarna till att vi valde att skriva om Aspergers Syndrom ur infallsvinkeln föräldraperspektiv gentemot normer, är att vi i vår bekantskapskrets har personer vars barn blivit diagnosticerade med diagnosen. Därmed har ämnet tidigare fångat vårt intresse och skapat nyfikenhet hos oss kring Aspergers Syndrom.

I ett tidigt skede under arbetets gång funderade vi på att använda oss av barn- och ungdomspsykiatrin och/eller autismföreningen som alternativ ingång till vår undersökning, men eftersom vi valde att lägga fokus på föräldraperspektiv-normer blev detta urval inte längre relevant. Istället valde vi att göra undersökningen ur föräldrarnas perspektiv för att få

(13)

13

en djup inblick i barnens och framförallt föräldrarnas livsvärld utifrån de normer och krav som både samhället och skolan ställer.

De tre föräldrar, till barn med Aspergers syndrom, vi fått möjlighet att intervjua är:

Förälder 1: ”Lotta”, mamma till sonen ”Simon”. Förälder 2: ”Agneta”, mamma till dottern ”Kajsa”. Förälder 3: ”Marie”, mamma till sonen ”Jakob”.

Simon, Kajsa och Jakob är idag mellan 16 och 26 år gamla och vi är därför medvetna om att det empiriska material vi samlat in är retroaktivt, en tillbakablick ur föräldrarnas livsvärld för många år sedan och att minnet de har av det som har hänt kan vara selektivt, men vi har koncentrerat oss på att endast analysera det dem faktiskt har sagt, utan att lägga några egna värderingar i trovärdigheten.

Vi har medvetet valt bort att intervjua barnen till medverkande föräldrar eftersom att vi under vår forskning läst oss till att barn med Aspergers syndrom ofta har svårigheter med social interaktion. Jalakas (2007) skriver till exempel att det inom diagnosen finns svårigheter med att kommunicera, och med socialt samspel (2007:15). På grund av att barn med Aspergers Syndrom, som nämnts ovan, har svårigheter i sociala sammanhang, valde vi att inte utsätta barnen för våra nyfikna frågor och den obekväma stressfyllda situationen som skulle kunna uppstå vid en intervju.

3.3 Genomförande

Patel och Davidsson (2003) menar att man vid intervjuer ska försöka undvika frågor som är av ledande karaktär, men att man däremot kan använda sig av känslomässigt färgade frågor (frågor som relaterar till livet i stort) då man genom detta kan få en djupare förståelse av individen och dennes livsvärld (2003:81). Vi valde därför att ställa frågor som var öppna och

(14)

14

till viss del känslomässigt färgade. Vi spelade även in samtalet med en diktafon för att på bästa sätt kunna återge de svar vi har fått inför vår analys.

Vi vill poängtera att vi på ett eller annat sätt har en nära personlig relation till de föräldrar som vi fått möjlighet att intervjua, och vår förhoppning var att vi trots detta inte skulle påverkat utgången för intervjusvaren, till exempel genom att svaren svävar ut i ett annat ämne. Detta hoppades vi kunna motverka genom att låta våra intervjufrågor hela tiden ha fokus på perspektivet hem och skola och normer inom dessa. Vi tror att en nackdel, som skulle kunna uppstå när man har en nära personlig relation till den man intervjuar, är att man ”färgar” svaren, det vill säga att man leder den intervjuade in på svarsbanor som den annars inte hade valt. Såhär i efterhand kan vi medge att intervjuerna till viss del hade en tendens att sväva ut i andra svar än dem vi hade förväntat oss utifrån våra intervjufrågor men vi känner däremot att detta inte har påverkat vårt arbete mer än att det tog väldigt lång tid att transkribera och analysera intervjuerna. Det var däremot till vår fördel att vi hade en personlig anknytning till föräldrarna eftersom vi i efterhand har haft möjlighet att kontakta dem och ställa frågor som till exempel: Har vi tolkat dig rätt när vi skriver…?

Allt vårt insamlade empiriska material har transkriberats och analyserats utifrån relevant litteratur om Aspergers Syndrom och tidigare forskning kring normer och normalitet inom relationen hem, samhälle och skola.

3.4 Etiska överväganden

Patel och Davidsson (2003) påpekar vikten av att varje individs enskilda integritet ska upprätthållas (2003:60). Bell (2006) betonar att man under inga som helst omständigheter ska kunna identifiera deltagare i en undersökning när man utlovat anonymitet (2006:57). Därför har alla berörda parter i detta examensarbete fått fiktiva namn, vilket vi även har informerat dem om. Vi har varit noga med att berätta att det först och främst är frivilligt att deltaga i vår undersökning, men även att de när som helst får välja att inte svara på frågorna vi ställer. Utöver detta har vi klargjort för intervjupersonerna att allt vi skriver kommer att vara öppet för allmänheten att läsa. Vi har även erbjudit dem att få ta del av projektplanen och det

(15)

15

färdigställda examensarbetet, både innan och efter att det publicerats. På så sätt får de en större insyn i arbetets gång och slutresultat.

(16)

16

4 Historisk genomgång och tidigare forskning

Det finns inte så mycket forskning kring förhållandet mellan hem och skola utifrån perspektivet Aspergers Syndrom, skola och normer. Därför har vi valt att göra en historisk genomgång kring Aspergers Syndrom för att man som läsare ska få en djupare förståelse för diagnosen och därmed få en inblick i svårigheterna med att passa in i normerna.

I boken Aspergers Syndrom skriver Ehlers och Gillberg (1999) att det redan år 1944 publicerades en artikel av den österrikiske barnläkaren, Hans Aspergers, där han beskrev barn med en speciell kombination av kontakt- och beteendeproblem. Forskare gjorde efter detta, utan kännedom om Aspergers artikel, inrapporteringar om liknande upptäckter av barn med avvikande beteendemönster. Det dröjde dock fram till år 1981 innan begreppet ”Aspergers Syndrom” blev myntat, då av den engelska barnpsykologen Lorna Wing, som skrev en artikel där hon presenterade Aspergers arbete (1999:5).

4.1 Aspergers Syndrom mitt ibland oss

Thimon (2000) skriver att Aspergers Syndrom är ett relativt nytt begrepp, men att personer med funktionshinder alltid har funnits mitt ibland oss (2000:10). Ehlers och Gillberg (1999) gjorde år 1993 en befolkningsbaserad undersökning i Göteborg där det visade sig att mellan 0,4 och 0,7% av barnen i åldern 7-16 år hade symptom, avvikelser med kännetecken typiska för Aspergers Syndrom. Resultatet som framkom av deras undersökning var dels att det var fyra gånger fler pojkar än flickor som visade Aspergertypiska tendenser, och dels att Aspergers Syndrom var ett förhållandevis vanligt förekommande handikapp (1999:6). Norrö (2006) skriver att tio procent av befolkningen har autistiska drag, som inte har diagnostiserats, och att det förekommer fyra regelrätta Aspergermänniskor per tusen invånare, men att det dock krävs att man uppfyller flera av kriterierna för Aspergers för att man ska få diagnosen (2006:16).

(17)

17

4.2 Meningsskiljaktigheter kring ”att uppfylla diagnoskriterier”

Forskare, psykologer och barnläkare (Ehlers & Gillberg, 1999, Attwood, 2000, Thimon, 2000, m.fl.) är alla överens om att Aspergers Syndrom är en högfungerande form av autism, som utmärker sig genom bristande empati, problem med social interaktion, oförmåga till nyanserad konversation, snäva intressen och motoriska svårigheter, men därefter uppstår meningsskiljaktigheter avseende vilka kriterier som ska användas vid diagnosticering. Enligt Attwood (2000) formulerade varken Hans Asperger eller Lorna Wing några konkreta diagnoskriterier för Aspergers Syndrom, och i dagsläget finns fortfarande inga allmänt accepterade diagnoskriterier. Attwood själv, föredrar att använda sig av Gillberg och Gillbergs kriteriemall (se bilaga 1), eftersom de, enligt honom, är tydliga, direkta och uttömmande. Han påpekar dock att vilken typ av kriterier man väljer, är en bedömningsfråga (2000:30).

4.3 Normer och normalitet

Nedanstående text är en genomgång av den tidigare forskning vi hittat som är relevant för våra frågeställningar, eftersom det lyfter olika teorier kring normer och normalitet.

Enligt Bartholdsson (2008) är normalitet inte något naturligt, utan något som måste erövras. Hon benämner normalitet som ett utrymme för föreställningen och förväntningen om vad som är vanligt, vad som är önskvärt och hur saker och ting ska gå till. Normalitet är alltså att utgå ifrån hur allting borde vara, det bygger på bestämda värden, bestämda tidpunkter och bestämt samhälle. Bartholdsson skriver även att normalitet kan beskrivas som en osynlig och värdeladdad referensram som ständigt är närvarande och att man skulle kunna studera vardagen i ett visst socialt och kulturellt sammanhang för att få reda på vilka normer som utgör det samhällets bas (2008:12).

I boken Språk, kultur och social identitet skriver Wellros (1998) att det vi (här: alla) kallar normal är nära besläktat med ordet norm, vilket är en oskriven regel med positiv värdering. Wellros menar att sambandet mellan de två begreppen är att när man beter sig enligt normerna

(18)

18

beter man sig normalt, vilket i sin tur gör att man även betraktas som normal. Enligt författaren är normalitet hos människor ett begrepp som man förknippar med ett normsystem, något som är ett resultat av den socialisation man erfar, och något som kulturella värderingar får uttryck genom (1998:43).

Norrö (2006) skriver om normal som ett sociologiskt begrepp, ett sätt att sortera människor efter genomsnittspersonen som mall. Hur genomsnittspersonen är beror på i vilken miljö man vistas och vilken sorts människor man talar om. Norrö menar att det hänger på om man uppfyller kraven som ställs i nuet för att avgöra om man är normal eller inte (2006:45).

Aspelin (2003) skriver att socialisation innebär att man anpassas till vuxenlivet, alltså att man lär sig normerna, värden, roller och attityder som man behöver för att fungera i samhället (2003:51).

Bartholdsson (2008) menar att det finns två olika sätt att se på normalitet, ett inifrån- och ett utifrån normaliteten. Vi kommer i vår analys att använda oss av det sistnämna begreppet, utifrånperspektivet, vilket innebär att man ofta anlägger ett avvikelseperspektiv på normalitet. Man gör då ett avstamp i avvikelsen för att förstå normaliteten (2008:11).

Enligt Angelöw och Jonsson (2000) kan man säga att normer är ett sorts regelsystem som på olika nivåer bestämmer hur en individ ska bete sig. Genom detta förväntar man sig ett mer eller mindre förutsägbart beteende. Författarna menar att handlingar i sig inte är bra eller dåliga, avvikande eller normala, moraliska eller omoraliska, utan att det är andra människor i samhället- och samhället som sätter ramen för om ett beteende är avvikande. Angelöw och Jonsson skriver även att det i skolan finns det som kallas formella normer, vilka är de regler man fastställer vid varje terminstart. Exempel på dessa formella normer kan vara vad man inte får lov att göra på skolan och i klassrummet, vad som är tillåtet att göra är något man själv får lista ut. Angelöw och Jonsson poängterar även att alla olika sorters normer är viktiga för den mänskliga samvaron, men att det inte stämmer i alla fall, de menar att man genom normer kan fastställa hierarki och att användningen på detta sätt är en nackdel (2000:136).

I detta arbete går begreppen normer och normalitet hand i hand, eftersom man inte kan kallas ”normal” om det inte finns en sorts mall, en norm, att jämföras med.

(19)

19

4.4 Theory of mind, empati & sympati

Frith (1994) kallar förmågan vi människor har att kunna förutse relationer mellan vårt kroppsspråk och våra sinnestillstånd, (t.ex. som att man kan gråta av glädje, eller när man skrattar av nervositet) för Theory of mind. Frith skriver att känslan av empati är något som autistiska människor kan ha brist på. När personer med Aspergers Syndrom ser någon gå igenom en svårighet och upplever känslor som de själva någon gång har upplevt kan det däremot leda till att de känner sympati (1994:176).

Även Attwood (2000) har gjort en beskrivning av begreppet Theory of mind, han förklarar det som att man som människa har en förmåga att läsa in och förstå en annan människas sinnesbild, det vill säga deras tankar och känslor (2000:132). Attwood (2008) förklarar det även som förmågan att känna igen och förstå andra människors avsikter och förklara deras beteende och för att kunna förutse vad de kommer att göra härnäst. Begreppet Theory of mind har, enligt Attwood, även förklarats som tankeläsning, tankeblindhet och att gå i någon annans skor (2008:131).

(20)

20

5 Analys, del I: Normer i hem och samhälle

Det centrala i våra tre intervjuer är problematiken kring att ha barn som inte uppfyller kraven för de normer som finns i samhället och i skolan. Vi har valt att göra vår analys i två delar, första delen behandlar de normer som finns i hem och samhälle, och hur föräldrarna upplever dessa i förhållande till sina barns avvikelser. Andra delen behandlar de normer som finns i skolan och på vilket sätt detta har påverkat samverkan föräldrar-skola sinsemellan, antingen positivt eller negativt.

5.1 Utanförskap – när den normala mallen skaver

Redan från födseln försöker man normalisera in det lilla barnet i de riktlinjer och regler som finns ställda i samhället. Under de första levnadsveckorna ska barnet gå på återkommande kontroller för att jämföras med kurvan för det ”normala” vad gäller vikt, längd och utveckling. Norrö (2006) skriver om ordet ”normal” som ett sätt att sortera människor efter hur lika de är genomsnittspersonen (2006:45).

Wing (1996) beskriver föräldrars oro och osäkerhet gentemot barn som inte är som alla andra; de flesta föräldrar som har ett barn med ovanligt och socialt olämpligt beteende känner att det är deras fel. Detta menar Wing är obefogat eftersom de flesta uppfostringsmetoderna i huvudsak bygger på att barnet förstår vad man säger, att det vill vara till lags och att det har en växande medvetenhet om konsekvenserna av sina handlingar, något som inte fungerar för ett barn med autism (1996:116).

Lotta, mamma till Simon, såg avvikelser hos sonen som hade svårigheter med bland annat att ha ögonkontakt och att vistas i varuhus och andra platser där det fanns mycket människor. Hon berättar att när Simon var liten valde hon att starta en dagmammaverksamhet hemma;

Det är ett val jag har gjort hela hans liv. Jag var hemma med dagbarn för att jag inte ville lämna honom, jag visste att det skulle bli kaos. Och det gjorde jag tills han började i förskoleklass, jag var hemma här och jobbade till dess.

(21)

21

Även Marie valde att vara hemma med sina barn när de var små, av anledningen att hon helt enkelt inte ville placera barnen i den kommunala förskolan. Marie tog inte sonen Jakobs avvikande egenskaper som att han skulle varit annorlunda, hon säger att:

Jag märkte att han var annorlunda, men jag tänkte att, sådan är han, jag tänkte aldrig sjukdom, jag tänkte aldrig diagnoser, ingenting överhuvudtaget. Jag tänkte bara – såhär är Jakob. När dem började prata Aspergers, ärligt talat, jag hade kunnat resa mig upp från stolen och säga; säger du det en gång till så får du på truten av mig. Så förbannad blev jag. Vad fan sitter ni och säger, det är min påg ni pratar om, är ni dumma eller? Så kände jag.

Ur intervju med Marie (2011-09-08)

Att vara inom ramen för det normala är något som, enligt oss, alla eftersträvar. Vi tror att det är naturligt att inta en försvarsställning när någon utomstående kritiserar eller har synpunkter om ens barn. Som citatet illustrerar kan man som förälder ha svårt för att se att ens barn har tendenser till att vara annorlunda och man inser det kanske inte förrän andra börjar påpeka det. Det kan även vara svårt att erkänna att något är fel eftersom det skulle innebära att man avviker från normen. Gillberg (1999) beskriver svårigheten med att få en tidig diagnos på sitt barn, eftersom symptomen är vaga och det inte är uppenbart att barnet visar tecken på att ha någon sjukdom. Erfarenhet och forskning visar att föräldrarna oftast är de första att märka avvikelser hos barnet men det tas oftast som en diffus oro över barnet överlag, eftersom symptomen just är vaga (1999:87).

Agneta, mamma till dottern Kajsa, berättar att hon tidigt märkte att något var annorlunda. Kajsa ville aldrig att man skulle ta på henne, hon satt inte gärna i knäet, hon sov väldigt lite och fick en hel del aggressiva utbrott. Agneta berättar även att personalen på förskolan Kajsa gick på märkte att något var annorlunda med henne när de till exempel försökt att få på henne ett regnställ en hel förmiddag, utan resultat. Tillfällen som dessa öppnade upp för en ytterligare diskussion, förälder-pedagog emellan, angående att kanske ställa en diagnos på Kajsa. Vid denna period gick Agneta redan under utredning för sin dotter. Ehlers och Gillberg (1999) skriver att när barnen kommer upp i förskoleåldern blir symptomen synligare för omgivningen. De menar att barnet då oftast har en avvikande social utveckling. Barnet med Aspergers Syndrom beskrivs som ”lillgammal” och drar sig gärna till vuxna personer istället för andra barn i samma ålder. De föredrar att sysselsätta sig på egen hand och deras formella och distanserande sätt gör det svårt för dem att interagera med andra barn. Ehlers och Gillberg

(22)

22

skriver även att bristen på förståelse och anpassning till andra blir allt mer synligt som ett socialt handikapp i förskoleåldern (1999:7).

5.2 Diagnosbekräftelse: gör det någon skillnad?

Både Agneta och Lotta valde att söka till olika instanser för utredning, bland annat till BUP (Barn och ungdomspsyk) där man började prata om Aspergers Syndrom som benämning på problemen. Under intervjun berättar Agneta om den dagen då Kajsa äntligen fick en diagnos, hon vände sig till Autismteamet i Lund där de efter bara några möten med Kajsa sa att hon hade Aspergers Syndrom och ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder). Äntligen fick de svar på alla sina frågor och Agneta säger att;

Jag grät när jag åkte hem därifrån […] jag visste ju att där var något, men när man får bekräftelse, det var en befrielse, det var det faktiskt.

Ur intervju med Agneta (2011-09-16)

Under genomgången av vår utvalda litteratur snubblade vi över många olika beskrivningar av hur man som föräldrar reagerat efter att ha fått en fastställd diagnos på sina barn. Gillberg (1999) skriver att det finns det många olika sätt att reagera på när man får information om, eller själv förstår att ens barn har någon form av autism, han menar att man får gå igenom en sorts krisfas (1999:86). En annan sorts reaktion är den som Steindal (1997) beskriver, lättnaden i att man får klarhet i problemen genom en färdigställd diagnos; föräldrarna upplever lättnad över att inte längre behöva tvivla (1997:24). Lotta berättar om lättnaden hon kände, av att ha det svart på vitt, över att veta att det faktiskt var något fel på Simon, och inte på henne som förälder. Hon berättar även att lättnaden hon själv kände över att äntligen ha fått en fastställd diagnos inte accepterades av hennes familjemedlemmar och människor i hennes omgivning,

Vi fick ju samma reaktion från hela släkten […] det finns bara en vän kvar från den tiden, en familj kvar från den tiden. Det är livet att leva med Aspergers syndrom.

(23)

23

Omgivningen kan reagera både positivt och negativt när man informerar den om att något är annorlunda med ens barn. Som citatet ovan illustrerar har Lotta förlorat en stor del av sin vänskapskrets sedan hon informerade dem om sonens diagnos, och hon menar att det är en av riskerna man får vara beredd på, vem vågar man berätta för, hur ska de reagera? Även Jalakas (2007) lyfter frågorna som kommer med diagnosen: ska man berätta om diagnosen, för vem, i så fall, vad man har att vinna på att berätta om det, och även vad man riskerar att förlora. Hon menar att man inte kan veta hur omgivningen ska reagera, förrän efteråt. (2007:48). Jalakas skriver även om problematiken man står inför med att få andra människor att förstå känslan av lättnad inför en diagnos, om främmande människor som inte drar sig för att ha synpunkter på barn som inte beter sig som förväntat. Den allmänna åsikten är att det är föräldrarna som är problemet, de är antingen för slapphänta, för kontrollerande, eller både och. Det finns, enligt henne, naturligtvis de som är precis så stöttande och hjälpsamma som man kan önska sig, men det är olyckligtvis inte ovanligt att de vet precis hur bångstyriga barn ska uppfostras och att de gärna delar med sig av denna kunskap (2007:103).

Ett exempel vi vill lyfta ur vår empiri är att Lotta vid flera tillfällen har fått höra ”han är bara ouppfostrad”. Attwood (2000), skriver om reaktionen som föräldrar till barn med Aspergers Syndrom ofta får: dem upplevs som inkompetenta och att deras barn är ohövliga, taktlösa och bortskämda, men det beror endast på barnens impulsiva sätt och deras omedvetenhet om konsekvenserna. Människor omkring en kan ofta fälla kommentarer som ”om jag bara fick ha hand om honom ett par veckor så skulle det bli folk av honom”. Attwood understryker att det är viktigt att andra människor inser att barnen inte är ouppfostrade, utan att de helt enkelt har ett klumpigt språkbruk (2000:41).

Med Marie diskuterar vi frågan om hon upplever att hon blir annorlunda bemött när hon berättar för nya människor i sin omgivning om hennes barns diagnos. Hon säger att när nya människor kommer in i deras liv berättar hon om Jakobs diagnos, och ber dem att behandla honom som alla andra, men trots det upplever hon sig annorlunda bemött.

Även Agneta svarar på samma ställda fråga;

Jag tror inte direkt att vi sa att ”här är något konstigt med henne” utan vi lät dem få en egen bild, en egen uppfattning om henne. Sen kunde det vara var och varannan

(24)

24

dag det hade hänt saker och då började dem också förstå att.. […] vi sa inte direkt att det var något fel på henne. Dom fick bilda sig en egen åsikt.

Ur intervju med Agneta (2011-09-16)

Hon berättar att hon hela tiden varit i konflikt med sig själv, när frågan är om man ska berätta för omgivningen eller inte, men hon valde istället att låta omgivningen bilda sin egen uppfattning.

Det är en svår fråga, om man ska berätta det för omgivningen, eller inte. Vi har nämligen, som föräldrar, också upplevt att även vi har normer, riktlinjer att gå efter, det finns normer för hur man ska uppfostra sina barn, och för hur man ska vara som förälder. Föräldrarollen är påfrestande även om barnen inte är annorlunda och alla föräldrar har säkert någon gång upplevt att deras roll som mamma eller pappa har blivit ifrågasatt. De normer som finns i samhället gör det, enligt våra erfarenheter, ”regelrätt” att, våra barn, våra uppfostringsmetoder och oss själva som föräldrar ständigt granskas och döms av människor i vår omgivning.

5.3 När man inte förstår de oskrivna reglerna (Theory of mind)

När man inte är medveten om, eller inte kan följa de oskrivna reglerna frångår man normen för normalitet. I detta avsnitt har vi valt att fördjupa oss i vad det är som gör att (specifikt dessa) barn med Aspergers Syndrom går utanför ramarna. I vårt samhälle finns det en hel del oskrivna regler för hur man uppför sig mot- och uppträder gentemot andra och uppfyller man inte dessa krav anses man vara avvikande. Man anses vara onormal.

En egenskap som föräldrarna lyfter fram som de här tre barnens mest tydliga avvikelse är bland annat känslan av brist på empati. Agneta säger att;

Just det här med empatin, att hon inte kan förstå andra, varför dem gör si eller så, hon kan säga; vad ful klänning du har, till exempel. Och så att hon inte förstår att dem blir ledsna eller arga och säger något dumt eller gör någonting tillbaka, att det har en följd, konsekvenser.

(25)

25

Marie berättar att hennes son alltid har verkat vara väldigt känslokall och hård, han har väldigt starka åsikter kring människors fixering om döden.

Hans åsikt är att när kroppen är slut så är den slut, han menar att känslan är densamma vare sig det handlar om sitt eget barn eller om en främling, oavsett om det gäller en inflammerad blindtarm eller organdonation.

Ur intervju med Marie (2011-09-08)

Jakob menar inte att människor gör fel som tveklöst skulle göra allt för att hjälpa sina nära och kära, han förstår syftet med det, varför man gör det, men han tycker inte det är naturligt.

Steindal (1997) skriver att barn med Aspergers Syndrom har svårigheter att uppfatta faktorer som kulturen lägger stor vikt vid. Enligt henne har barn vid cirka fyra års ålder utvecklat det Frith (1994) kallar ”Theory of mind”, det vill säga förmågan att förstå och visa empati för andra människor. Barn med Aspergers Syndrom har en försenad utveckling av detta (1997:16). När en nära familjemedlem gick bort förväntade sig Marie att hon skulle behöva konfronteras med Jakobs kalla råa sätt när det gäller att dö, men till hennes förvåning blev han ett stöd i hennes sorgprocess när han visade stor förståelse för hennes känslor. Enligt Frith (1994) har autistiska människor brist på (känslan av) empati, men om det handlar om en känsla dem själv har fått erfara kan dom ”känna till dess effekt” och därigenom visa sympati (1994:174).

Tillsammans med Agneta diskuterar vi vad hennes dotters brist på empati innebär för dem. Hon säger att;

Hon förstår inte alltid innebörden av ironi och sarkasm, det är ju också en grej hon lär sig hela tiden, precis som att jag lär mig engelska så lär hon sig att tolka människor och de oskrivna reglerna.

Ur intervju med Agneta (2011-09-16)

Även Gillberg (1999) skriver om de svårigheter som barn med Aspergers Syndrom har med underförstådda signaler och sociala regler, något som leder till att de lättare missförstår olika situationer. Han menar att det gör dem till enkla byten och syndabockar när det gäller olika bus vars konsekvenser blir bestraffning (1999:185). Lotta berättar att Simon alltid velat vara alla till lags, han ställer alltid upp för kompisarna, på både gott och ont. Hon säger att;

(26)

26

Går han utanför ramarna, får han alltid ta sitt straff, men jag har alltid funnits med honom. Vi finns här, stödjer dig och hjälper dig och vägleder dig, men när det är du som har gjort något dumt, är det du som får ta straffet. Han får ta konsekvenserna av sina egna handlingar, men samtidigt vet han att vi finns här för honom.

Ur intervju med Lotta (2011-09-12)

Lotta pratar om vikten av att som förälder ständigt finnas där men att alltid låta barnen få ta konsekvenserna av deras egna handlingar och på så sätt inte göra dem björntjänster. Hon nämner att Simon tidigare varit utåtagerande men att han idag är lugnare och stabilare i sig själv.

5.4 Att leva med Aspergers Syndrom

Att ha Aspergers Syndrom innebär inte att man är oförstående inför alla normer i samhället, som förälder skapar man egna normer och regler för hur vardagslivet ska fungera, man har själv sin egen lilla hushållsnorm.

Marie berättar under intervjun att Jakob endast passar in i deras gemensamma hushållsnorm, den tysta överenskommelse mellan Jakob och Marie, där Jakob till största del sitter på sitt rum och tillägnar sig sina specialintressen (tv-spel, böcker, historia). Anledningen till detta är att Jakob under sin tidiga skolgång blev svårt mobbad och det har medfört att Marie inte vill tvinga honom till något han kanske inte vill, hon vill inte att han ska på något sätt ska må dåligt eller känna obehag;

Jag tycker oerhört synd om Jakob. Jag ska åtminstone inte vara dum, jag ska inte vara dum till Jakob. Vill inte han någonting, så slipper han, så är det bara. Jag vill inte gå emot Jakob och vara dum mot honom, för det har han haft tillräckligt av.

Ur intervju med Marie (2011-09-08)

Marie säger även att sättet dem har valt att leva på må bära eller brista, det kan ju vara fel men det är inget hon kan göra något åt. Hon vill inte sätta Jakob i den sitsen och säga att; ”du SKA detta!”. Genom att leva på detta sätt har Marie skapat sin egen norm och samhällets normer är inte längre väsentliga. Lotta har heller aldrig tyckt att samhällets normer har någon betydelse så länge hennes barn gör sitt bästa. I boken Nördsyndromet skriver Jalakas (2007) att ”Jag har

(27)

27

rätt att vara stolt över honom, trots att han inte följer gängse normer och inte passar in i mallen. Rättare sagt: tack vare att han inte gör det. Tack vare att han är precis den han är” (2007:111).

Lotta nämner att barn och ungdomar ofta blir missförstådda i samhället för att de är annorlunda. Under hela Simons uppväxt har hon gjort valet att alltid finnas i hans närhet, till exempel genom att arbeta på den skola han gått på. Hon säger att det är ett medvetet val att vara aktiv i hans miljö och hans värld, för hans skull. Vi ställde följdfrågan, om hon anser att det har varit till fördel eller nackdel att alltid vara så pass tillgänglig. Lotta svarar;

Både och, för min egen del. Men för hans del har det varit positivt, det säger alla, alla! Både BUP, vuxenpsyk och habiliteringspersonalen, han som vi har kontakt med sa att hade vi inte kämpat så för honom så hade han antingen lyckats ta livet av sig, eller suttit bakom lås och bom. För där hamnar dem, för de är oförstådda i samhället.

Ur intervju med Lotta (2011-09-12)

Lotta har varit den som fungerat som ett skyddsnät för Simon, hon är den som har gjort så att övergångarna mellan Simons diagnos och att kunna hantera omgivningen har blivit smidigare. Enligt Steindal (1997) påverkar också det samhälle man bor i funktionshindret. Det är lättare att vara annorlunda och speciell om omgivningen tillåter det, och kanske till och med omfamnar det. Steindal menar att en viktig aspekt för det sociala samspelet och välbefinnandet är fungerande socialt nätverk (1997:14).

Vår erfarenhet är att det, med eller utan en diagnos, är lättare för barn och ungdomar och även vuxna att anpassa sig och att ta sig an de utmaningar som vardagen inbjuder till, när man har ett fungerande socialt nätverk. Ett exempel på detta är när man ska ut i arbetslivet, det är då viktigt att man får stöd både hemifrån och från de nya arbetskamraterna. Det är viktigt att de får en att känna sig välkommen.

(28)

28

5.5 Att hantera normerna, går det?

I detta avsnitt tar vi avstamp i tidigare forskning som tar upp att det även inom normen för det normala finns tendenser till avvikelser. Steindal (1997) skriver att det är en hårfin gräns mellan normalitet och Aspergers Syndrom. När det gäller sociala färdigheter finns det stora variationer bland befolkningen, den sociala kompetensen är mycket varierande och med rätt förutsättningar kan en person med Aspergers Syndrom senare i livet fungera relativt normalt (1997:14).

Vi frågade Marie om, och på vilket sätt hon försöker utmana Jakob att hantera vardagliga saker. Hon beskriver två olika sidor av Jakob, å ena sidan distanserar han sig och isolerar sig på sitt rum, andra sidan är Jakob, den pratglada, sympatiska och roliga killen. Hon säger att om man ska få en bild av hur det är, ska man nog vara henne, alltså leva med honom dagligen. Varje dag försöker Marie på olika sätt utmana Jakob till att se de vardagliga sysslorna, ta ut sopor, lägga på plats kläder och diska, saker som behöver göras i hemmet. Hon jobbar även mycket med att försöka att få Jakob att klara av impulsiv närkontakt, såsom en smekning på armen eller en hand på axeln. Enligt Norrö (2006) kan man försöka hjälpa den med Aspergers Syndrom att lära sig samhällets sociala förhållningsregler, men det går inte att ”bota” avvikelsen eftersom det vore att försöka förändra dennes personlighet (2006:44).

Agneta nämner vid flera tillfällen vikten av att låta Kajsa utmanas och att de ständigt jobbar med att lära henne de oskrivna sociala reglerna. Hon menar att dotterns förutfattade förutsättningar i samhället är detsamma som alla andra människors, eftersom man fysiskt inte kan se hennes funktionshinder;

Man kan inte se på Kajsa, när hon kommer gåendes på gatan, att hon har några problem, några svårigheter eller något handikapp. Det är först är när man lär känna henne som hon sticker ut från mängden.

Ur intervju med Agneta (2011-09-16)

Precis som det framgår i citatet ovan har människor med Aspergers Syndrom oftast inte något avvikande utseende, men beteendet är det som avslöjar dem. Även enligt Wing (1996) har de

(29)

29

flesta barnen med någon form av autism inget synligt funktionshinder men det konstiga beteendet kan ibland uppfattas som att barnet i fråga är bortskämt, och att ett resultat av detta kanske gör att föräldrarna undviker att ta med barnet ut, för att slippa undan de okunnigas blickar. Wing menar att man successivt skulle kunna börja lära barnet ett lämpligt beteende från en så tidig ålder som möjligt och för detta finns det olika metoder. Förr var det vanligt att man använde sig av den så kallade ”beteendestyrningen”, vilket innebar att man belönade och bestraffade beteendet. Idag har forskning lett till att begränsningarna hos det autistiska barnet blivit mer uppenbart; barnet kan inte lära sig mer än vad deras inbyggda potential tillåter (1996:116, 208).

Sammanfattning

I detta kapitel har vi tagit upp hur samhällets normer kategoriserar familjer som har barn med diagnosen Aspergers Syndrom, hur det utmärker sig, vilka konsekvenser det har och vilka problem det medför att stå med en diagnos inför en oförstående värld. Vi har genom vår analys tydligt sett att ett avvikande beteende gentemot de normer som finns både i hemmet och i samhället resulterar i föräldrarna upplever sig kritiserade av omgivningen när det gäller uppfostringsmetoder. Vårt empiriska material har lyft den oro som föräldrarna ständigt känner över sina barn, och sedan den lättnad som kommer med en bekräftad diagnos. Föräldrarna beskriver att en diagnosbekräftelse inte är slutet på vägen, utan början på en ny.

(30)

30

6 Analys, del II: Normer i skolan

Skolan har, precis som samhället, normer eller ramar för hur varje elev ska vara, se ut och uppföra sig. Skolan i sig utgör inga normer, det är alla människor, barn som vuxna, elever, pedagoger och föräldrar till barnen som tillsammans skapar den gemensamma normen för hur saker och ting ska fungera i skolan. Detta genom att alla bidrar med en liten bit av sina tidigare erfarenheter, sina förutsättningar och sina förväntningar.

6.1 Vad innebär skolans normer för det enskilda barnet?

I Lgr11 (Skolverket, 2010) står det att ”Personlig trygghet och självkänsla grundläggs i hemmet, men även skolan har en viktig roll” (2010:10). Ibland kan det vara svårt att som pedagog se ”den osynliga mobbingen” (den verbala mobbingen, och mobbingen som pågår bakom ryggen på läraren, i korridorer, omklädningsrum osv.). Det är då upp till var och en som pedagog att ta ansvar och i samförstånd med föräldrarna till barnen försöka förhindra att detta sker.

Om barnet som är annorlunda inte är skyddat från vuxen övervakning kan detta leda till mobbing. Äldre barn som redan besitter kunskapen kring de sociala regler och normer som finns är ofta, enligt Wing (1996) intoleranta mot dem som inte passar in, mot dem som avviker. En stor del av mobbingen sker på skolans område men uppmärksammas inte alltid av personalen. Barnet med Aspergers syndrom, som redan har svårigheter att kommunicera, kan välja att låta bli att berätta om sin utsatthet för föräldrar och lärare. Man väljer kanske istället att lida i tystnad. Om barnet i fråga inte har fått någon uttalad diagnos, kan detta leda till irritation över dess envishet och barnet kan oskyldigt få skulden för att vara respektlös. Pedagogen kan även beskylla barnet för allt bråk i klassen. Wing menar att om man lär känna barnet och gör förändringar i skolan och i klassrummet kan barnet anpassa sig och emotionellt göra framsteg (1996:234).

(31)

31

Marie beskriver händelser från när Jakob var svårt mobbad under en period i grundskolan. Hon berättar att hon vid flera tillfällen besökt skolan och pratat med rektorn och att hon pratat med lärare, men utan att få någon hjälp;

Man ska ta tag i det. Man tar inte tag i det, man ska ta tag i det men man gör inte det. Det är under all kritik säger jag bara. Dom är oprofessionella, och okompetenta, absolut. När man ser ett barn stå på en skola i en hörna för sig själv, man ser det ligga på marken och bli slagen på och det springer därifrån, alltså ifrån skolan. Alltså då får man gå ut och lyfta sin tjocka rumpa från kaffebordet och gå ut på skolgården och titta. Man kan inte sitta på röven och inte göra något. Det kan man inte göra.

Ur intervju med Marie (2011-09-08)

Som vi har nämnt tidigare säger Marie att man måste vara henne, man måste leva med Jakob för att kunna förstå hur det är, hur det har varit och hur det har känts att inte få den respons och hjälp av omvärlden som man önskar.

6.2 Anpassa barnet efter normerna eller normerna efter barnet?

Enligt Lgr11 (Skolverket, 2010) ska skolan ”främja elevernas fortsatta lärande och kunskapsutveckling med utgångspunkt i elevernas bakgrund, tidigare erfarenheter, språk och kunskaper” (2010:8). Läroplanerna genomsyras av tanken om en skola för alla, men hur gör man för att verkställa detta? Vilka medel är tillåtna?

Lotta och Simon gjorde sin egen variant av anpassning för att få vardagen i skolan att fungera, hon önskar att det hade funnits en bänk, ett ställe med ett öppet fönster eller öppen dörr där Simon kunde koppla av, men istället blev toaletten hans tillflyktsort;

Han gick ut på toaletten när det blev för mycket, för det hade jag sagt till honom, blir det för mycket, rör gubben runt för mycket i huvudet så säg att du ska ut på toa och sätt dig där och plyddra lite eller klättra på väggarna, och sen kan du gå in igen. För då visste han att han fick lite andrum, och sen kunde han gå in i klassrummet igen, och det fungerade ju.

(32)

32

Lotta berättar att när skolan började ställa krav på Simons skolgång, och det inte fungerade hemma, när det förstörde deras familjeliv att uppfylla skolans normer, valde hon att se Simons prestationsnivå ur den synvinkel som passade deras levnadsstil. Lotta förklarar att Simons inlärningsprocess inte fungerar utifrån skolans normer och att han lär sig saker på sitt eget sätt. Detta menar hon borde räcka, så länge han faktiskt lär sig det han ska. Lotta understryker med: ”Jag är mamma, jag är specialist på mitt barn”.

Något som kom upp under diskussionen om att passa in i normerna, var de ökade kraven som kommer med åren. Agneta säger att hon tror att dem har svårt för att passa in i de normer som finns i vårt samhälle och i skolan, ju äldre de blir . Lotta säger i princip samma sak, upp till 11-12 år, sjätte klass, då fungerar det, inte sen. För då kräver samhället enormt mycket. Hon påpekar att;

Jag begärde aldrig mer av Simon än att han skulle göra sitt bästa. Om han sen fick godkänt eller icke godkänt av samhället och skolan, det har ingen betydelse. Han ska alltid göra sitt bästa.

Ur intervju med Lotta (2011-09-12)

Lotta nämner även tidigare under intervjun att hon talat om för Simons lärare och rektor att när dem märker att situationen är ohållbar, när han inte längre klarar av proven i skolan så får dem tillsammans utveckla en annan strategi som fungerar. Enligt Gillberg (2005) skulle det kunna vara till fördel, för alla parter, om man låter barn med diagnoser inom autismspektrumet få hälften eller mer av sin undervisning i mindre grupper, på 6-12 barn. Han menar att det skulle vara mycket vunnet att driva undervisningen på det sättet eftersom barnen inte kan få tillräcklig stimulans i en stor klass (2005:146).

Lotta berättar att hon tog kontakt med rektorn på skolan Simon går på, för att få den hjälp och de resurser som krävdes för hans optimala skolgång. Vi ställde henne frågorna; Hur var det att komma till skolan och prata om Simons problem. Hur upplevde du att du blev bemött? Hon säger att bemötandet från lärarens sida var allt annat än tillmötesgående;

Lågstadieläraren uppfattade vi som att hon trodde på oss föräldrar, men när han sen kom till mellanstadiet så var vi bara dinga i huvudet, vi överdrev och vi var korkade helt enkelt, vi begrep ingenting. Det visste han, den där läraren. Han hade jobbat som lärare i såå många år, så han visste att han var bara ouppfostrad. Då hade vi ändå kontakt av BUP, barn och ungdomspsyk som ville sätta in ett stöd och

(33)

33

en hjälp i klassen […] Alla stöttade oss. Rektorn gav sitt godkännande också att BUP skulle gå in med en pedagog i klassen, inriktning Simon, men för hela klassens skull så att det skulle bli någon arbetsro. Men läraren sa tvärt nej, han klarade det själv. Han ville inte ha hjälp, han kunde själv.

Ur intervju med Lotta (2011-09-12)

I boken Ett barn i varje klass (Gillberg, 2005) förklaras den problematik som Lotta upplever. Det uppstår lätt en konflikt mellan föräldrar och lärare, föräldrarna tycker att läraren visar brist på förståelse. Läraren tycker i gensvar att föräldrarnas uppfostring brister och kan i vissa fall ta för givet att hemsituationen är problemfylld. Enligt Gillberg, är risken stor att barnet hamnar i kläm mellan hemmet och skolan om både föräldrarna och läraren saknar kunskap om det bakomliggande problemet (2005:61). Senare visade det sig att när pedagogen, enligt Lotta, vägrade ta emot hjälp, att släppa in resurser i sitt klassrum, sa rektorn ”Ni har inga papper på någon diagnos, så vi har enligt lag inte skyldighet att hjälpa er”. Detta resulterade i det som Gillberg ovan pratar om, att när förståelsen inte finns där så uppstår en konflikt och det går ut över kommunikationen. Lotta säger att:

Så fort han nekade att ta emot hjälp för Simon, att inte hjälpa Simon med att pedagogiskt förklara på måndagen att idag, ska du göra det här så vägrade jag gå med på hans idiotiska grejer […] Då slutade vi prata, mötte dom oss i korridoren vände dom sig om och gick andra hållet.

Ur intervju med Lotta (2011-09-12)

Agneta har, till skillnad från Marie och Lotta, under Kajsas skolgång upplevt att kommunikationen henne och pedagogerna emellan har fungerat bra. Hon berättar att Kajsa hela tiden har tytt sig till en person, fritidspersonal och senare den assistent hon fick, som har kunnat fokusera extra mycket på henne och hjälpa henne klara av det som hon har tyckt var svårt i skolan. Man diskuterade ofta Kajsas problem och vad man kunde göra för att på bästa sätt sporra henne att göra nytta i skolan och Agneta kunde tillsammans med pedagogerna bolla tips och idéer;

Jag måste säga att jag var nog ändå rätt så nöjd, just i skolan när hon väl hade fått sin diagnos tyckte jag att det fungerade rätt så bra och jag hade täta kontakter med läraren och den här assistenten, det var viktig att veta hur det gick. Vi pratade kanske inte varje dag men någon dag i veckan…

(34)

34

I Lgr11 (Skolverket, 2010) står det att ”Skolans och vårdnadshavarnas gemensamma ansvar för elevernas skolgång ska skapa de bästa möjliga förutsättningarna för barns och ungdomars utveckling och lärande”. De menar att samarbetet mellan föräldrarna ska gynna skolans verksamhet och innehåll och att pedagogerna ska ha god kontinuerlig samverkan där barnets skolsituation ska följas upp. Pedagogen ska även ”hålla sig informerad om den enskilda elevens personliga situation och iaktta respekt för elevens integritet” (2011:16).

Sammanfattning

Detta kapitel har behandlat vad normerna i skolan innebär för den enskilda individen och vilka konsekvenser det kan ha att avvika från ramen. Vi kunde i vår undersökning och genom litteraturen se att det är vanligt att barn som avviker från normen blir utsatta för mobbing. Vi har även synliggjort problematiken kring när skolkraven inte fungerar utifrån de (här) medverkande barnens förutsättningar, när kommunikationen mellan pedagog och föräldrar är bristfällig samt möjligheter som skulle kunna underlätta för en hållbar skolsituation. Vår analys visar tydligt den ickefungerande kommunikationen mellan hem och skola när föräldrarnas krav på skolan ökar i takt med att pedagogernas och skolans krav på det enskilda barnet ökar.

(35)

35

7 Diskussion

Detta kapitel sammanfattar den empiri vi i vår analys har synliggjort. Vi kommer här att göra en fortsatt analys och diskutera resultatet och våra slutsatser och därigenom besvara våra frågeställningar.

Vad innebär det ur ett föräldraperspektiv att leva (utifrån samhällets normer) med barn som har fått diagnosen Aspergers Syndrom?

Vi har genom att analysera vårt insamlade empiriska material fått klarhet i den norm som finns för oss som föräldrar. Normen är satt som regel för hur man ”ska” uppfostra sina barn på ett visst sätt, så att dem passar in i normen för det normala. Barn som har Aspergers Syndrom uppfattas oftast som avvikande från det normala och genom detta får föräldrarna kritik och anses att ha misslyckats med sin uppgift som uppfostrare. I litteraturen som vi har läst under vår analys har flera författare (bland annat Wing, 1996, Attwood, 2008) skrivit om hur vanligt det är att omgivningen tycker att man som förälder har skuld i att ens barn är annorlunda, att de avviker från mallen. Wing (1996), forskare kring autism och barnpsykolog, understryker däremot att föräldrar till barn med någon form av autism oftast är vad man kallar väldigt bra föräldrar, och att deras oro över att vara anledningen (genom bristande uppfostran) till barnens avvikande beteendemönster är obefogat. Hon menar att uppfostringsmetoder bygger på att barnet i sig tar till sig och förstår regler och normer för att en sådan metod ska kunna fungera (1996:116). Under vår analys beskriver vi både för- och nackdelar med en fastställd diagnos och den känsla det ger. De tre medverkande föräldrarnas reaktion till diagnos genomsyras av lättnaden över att äntligen veta att det inte var dem det var ”fel” på. Vi tolkar det som att när man väl har fått en uttalad diagnos på sitt barn, oavsett vilken sorts diagnos, blir det lättare för föräldrarna att acceptera att dem står utanför samhällets normer, och även att bli accepterade av samhället – till viss del. Genom en diagnos finns det inte längre någon befogad anledning för människor omkring en att peka finger och mena att det är föräldrarnas ”fel”.

Vi är av samma tanke som det Wing ovan vill förmedla, det krävs att barnet i sig har de rätta förutsättningarna för att uppfostringsmetoden ska fungera. Att ha en norm för hur man ska vara som föräldrar tycker vi kan vara bra, vi tror att man genom normen, genom att se till

(36)

36

”genomsnittsföräldern”, får en sorts förebild. Nu för tiden upplever vi det som att den förebilden blivit väldigt excentrisk, man ska vara så mycket mer än förälder, man får inte begå några misstag, utan vi upplever det som om att man som välfungerande mamma eller pappa måste vara perfekt. Vår uppfattning är att när omgivningen ser på föräldraskap har tanken gått från att vara ”man är inte mer än människa” till det samhället (t.ex. media) har format till ”supermamman”. Under alla tre intervjuer berättade de medverkande föräldrarna att de vid flera tillfällen under barnens uppväxt har, genom andras bemötande, blivit utpekade (mer eller mindre diskret t.ex. genom de blickar man får) som avvikande från uppfostringsnormen.

Hur upplever föräldrarna till barn med diagnosen Aspergers Syndrom de normer som finns i skolan?

Under andra delen av vår analys behandlar vi normen i skolan och bland annat vad det innebär för den enskilda individen. Vi har i hela analysen lyft det faktum att barn med Aspergers Syndrom frångår ramen för det normala, det vill säga att de på ett eller ett annat sätt avviker, till exempel vid social interaktion. Vi har även skrivit om att barn som faktiskt passar in i normen oftast inte accepterar de barn som inte gör det. Det skulle därav kunna vara varför många barn med Aspergers Syndrom blir mobbade. Attwood (2008) har skrivit ett långt kapitel i sin bok om Aspergers, om diagnosen i förhållande till mobbing. Enligt honom är barn med diagnosen extra utsatta för mobbing eftersom de står i kontrast till de övriga eleverna, i och med att de väljer att oftast gå ensamma (2008:116).

Hela vår lärarutbildning på Malmö Högskola har genomsyrats av uttrycket ”en skola för alla”. Men vad innebär egentligen det för någon som sin diagnos till trots väljer att gå i den kommunala skolan framför en specialanpassad skola? Enligt vårt insamlade empiriska material synliggörs både för- och nackdelar med att i dessa fall välja den kommunala skolan, genom föräldrarna - sett ur barnens perspektiv - känner de sig mer normala inom diagnosen, men ibland kan skolgången i en ”vanlig” skola ha en negativ konsekvens eftersom man just är extra utsatt på en skola där alla andra ”fungerar som man ska”.

(37)

37

Två av de medverkande föräldrarna säger under intervjuerna att kraven på barnen, både i samhället och i skolan, ökar i takt med att de blir äldre och att resultatet då blir att de får ännu svårare att passa in och göra ”rätt”. Även Wing (1996) beskriver de ökade kraven som kommer med åldern och högre studier. Hon förklarar det som att man är likvärdig de andra klasskamraterna under grundskolan dels på grund av sitt utantillminne, men ju högre upp i skolåren man kommer, desto svårare blir det att anpassa sig efter skolnormens krav eftersom studierna kräver att man kan koppla samman och dra slutsatser kring ämnen. Wing skriver även om att när kraven blir högre ska man vara extra uppmärksam som föräldrar för att det annars kan leda till att barnet med Aspergers kollapsar helt och att skolgången blir lidande (1996:191). Kajsa, går just nu en gymnasial utbildning. Agneta beskrev för oss hur mycket ansvar det ligger på henne för att Kajsas skolgång ska vara fungerande, bland annat med att ständigt påminna Kajsa om att hon är den som måste ta ansvar för att få arbetet utfört. Agneta menar att Kajsa inte riktigt har ansvarskänslan i sig. Hon säger även att Kajsas skolsituation är hållbar som den är idag men även om det krävs mycket av Agneta, krävs det dubbelt så mycket av Kajsa, som ständigt måste jobba med att passa in. Vi slutsats kring detta är att det av föräldrarna krävs ett betydligt större engagemang för att anpassa vardagen på den kommunala skolan (med hjälp av skolan) efter barnen så att skolgången blir så oproblematisk och optimal som möjligt. Enligt Wing (1996) ska man som förälder sträva efter att hitta det levnadssätt som fungerar bäst för att barnet ska kunna känna sig tryggt och må bra, oavsett vilken funktionsnivå de har (1996:210).

Vår slutsats är återigen att normer både är till fördel och nackdel för att en skola för alla ska fungera. En fördel är att reglerna är lika för alla och vi som människor måste ha normer för att samhället ska fungera. En nackdel är att normer kan användas för att utesluta enskilda individer från mängden. Uppfattningen vi har fått är att det går att förändra normer i samhället och skolan, eftersom skolan är uppbyggd som en helhetsnorm. Våra resultat visar att ett väl fungerande samspel mellan barn – förälder – pedagog är en av nycklarna till att förändra normen, när man har en välfungerande kommunikation höjer det förståelsen för det bakomliggande problemet och genom att göra de förändringar som krävs, att göra en anpassning, ändrar man normen.

(38)

38

8 Reflektion

Detta examensarbete, den sorts undersökning vi har genomfört och den analys av empiriskt material vi har gjort har resulterat i att vi själva som föräldrar, blivande pedagoger och medborgare i samhället har fått en mer öppen syn på normer och normalitet. Vi kan nog tidigare ha tagit normer för givet, men har nu börjat inse hur stor del i samhället som normer faktiskt är, på gott och ont. Vi tycker att alla bör eftersträva en skola för alla, och trots att uttrycket kräver mycket arbete av oss alla så tror vi på budskapet som det kända ordspråket ”ingen kan göra allt, men alla kan göra något” ger.

Vår förhoppning inför detta examensarbete var bland annat att vi skulle få mer förståelse inför arbetet med barn som är på väg att få, eller har fått diagnoser som till exempel Aspergers Syndrom, att vi skulle få lite mer ”kött på benen” inför arbetet med barn som kräver det där lilla extra av oss som pedagoger. Under vårt reflekterande över detta, har vi börjat ställa oss frågor som; Varför saknas den del som ger oss pedagogiskt redskap inför detta arbete, den del som ska öppna upp våra ögon för denna problematik, i lärarutbildningen? Hur gör man när man kommer ut i arbetslivet och inte är fullt förberedd på att anta de utmaningar som man möts av? En stor del av svaret, tror vi handlar om att faktiskt få vara ute i verksamheten och på detta sätt erövra erfarenhet, men vi tror även att det kan vara att föredra att man genom påläsning (och kanske observationer?) är förberedd.

Om vi skulle fått möjlighet att göra om detta arbete hade vi inte valt att utelämna någon av delarna vi har gjort, men däremot hade det varit önskvärt att få göra observationer, för att på så sätt synliggöra normerna i skolan och klassrummet, för att se hur pass tydliga de är och hur lätt någon med eller utan diagnos kan falla utanför ramarna. Vi hade kunnat tänka oss att även ha tid att intervjua pedagoger, för att kunna göra en rättvis jämförelse mellan det man utlovar i skolan och det man som föräldrar önskar och faktiskt får.

(39)

39

9 Framtida forskning

Något vi känner har blivit av intresse inför fortsatt framtida forskning är frågan kring anledningen till bokstavsdiagnoser. En fråga som vi tycker är intressanta är: Är bokstavsdiagnoser en produkt av samhällets normer? Hjörne och Säljö (2008) skriver att diagnoser historiskt sett är något som vuxit fram genom att samhället har ändrat sina normer och riktlinjer för hur varje barn ska vara. Man hänvisar till olika infekterade debatter kring ämnet om ifall bokstavsdiagnoser inte egentligen har något belägg utan att man helt enkelt vill namnsätta ”bråkiga ungar”, barn som avviker, barn som inte är mönsterelever (2008:36,54). Vi ställer oss frågande till om det är så att vi i samhället idag ser allting igenom andra glasögon. Har kunskapen kring beteendemönster ökat och har man fått en vidare acceptans för att man kan vara annorlunda? Vi hade kunnat tänka oss att göra en mer omfattande undersökning under en längre period för att därigenom synliggöra denna diskurs.

(40)

40

10 Referenser

Litteratur

Angelöw, Bosse & Jonsson, Thom (2000) Introduktion till socialpsykologi. Lund: Studentlitteratur. Andra upplagan

Aspelin, Jonas (2003) Zlatan, Caligula och ordningen i skolan. Lund: Studentlitteratur

Attwood, Tony (2000) Om Aspergers syndrom. Stockholm: Natur och kultur

Attwood, Tony (2008) Aspergers syndrom. Stockholm: bokförlaget Cura AB

Bartholdsson, Åsa (2008) Den vänliga maktutövningens regim. Stockholm: Liber AB

Bell, Judith (2006) Introduktion till forskningsmetodik. Lund: Studentlitteratur. Fjärde upplagan

Ehlers, Stephan & Gillberg, Christopher (1999) Aspergers Syndrom. Stockholm: Riksföreningen Autism

Frith, Uta (1994) Autism. Stockholm: Liber utbildning AB

Gillberg, Christopher (1999) Autism. Stockholm: Natur och Kultur

Gillberg, Christopher (2005) Ett barn i varje klass. Cura förlag och utbildning AB. Andra upplagan

Hjörne, Eva & Säljö, Roger (2008) Att platsa i en skola för alla. Nordstedts Akademiska Förlag

Jalakas, Inger (2007) Nördsyndromet. Stockholm: Alfabeta bokförlag AB

(41)

41

Patel, Runa, Davidson, Bo (2003). Forskningsmetodikens grunder. Lund: Studentlitteratur AB. Tredje upplagan

Steindal, Kari (1997) Aspergers Syndrom. Stockholm: Riksföreningen Autism

Thimon, Ann-Christin (2000) Bråkiga ungar och snälla barn. Lund: Studentlitteratur AB

Wellros, Seija (1998) Språk, kultur och social identitet. Lund: Studentlitteratur

Wing, Lorna (1996) Autismspektrum. bokförlaget Cura AB

Elektroniska referenser

Läroplan för grundskolan, förskoleklassen och fritidshemmet. Lgr 11 (2010) Tillgänglig:

(42)

42

11 Bilaga 1

Kriteriemall lånad ur Ehlers och Gillberg (1999).

Aspergers Syndrom: Diagnoskriterier

Gillberg och gillberg, 1989

1. Stora svårigheter ifråga om ömsesidig social interaktion: (minst två av följande)

a) Oförmåga till kontakt med jämnåriga

b) Likgiltighet ifråga om kontakt med jämnåriga c) Oförmåga att uppfatta sociala umgängessignaler d) Socialt och emotionellt opassande beteende

2. Monomana, snäva intressen: (minst ett av följande)

a) som utesluter alla andra sysselsättningar b) som stereotypt upprepas

c) med inlärda fakta utan djupare mening

3. Tvingande behov att införa rutiner och intressen: (minst ett av följande)

a) som påverkar den egna personens hela tillvaro b) som påtvingas andra människor

4. Tal och språkproblem: (minst tre av följande)

a) sen talutveckling

b) ytligt sett perfekt expressivt språk c) formellt pedantiskt språk

d) egendomlig röstmelodi; rösten entonig, gäll eller på annat sätt avvikande e) bristande språkförståelse inklusive missförstånd ifråga om ordens

bokstavliga/underförstådda innebörd

5. Problem ifråga om icke-verbal kommunikation: (minst ett av följande)

a) begränsad användning av gester b) klumpigt, tafatt kroppsspråk c) mimikfattigdom

d) avvikande ansiktsuttryck e) egendomlig, stel blick

References

Related documents

Känslan av ensamhet uppkom trots att de hade familj och vänner runt sig, och var ofta relaterat till känslor av att ingen riktigt förstod dem (Dehlin et al., 2008 & Karlsson

För barn med psykisk sjuk förälder kan tidig debut av förälderns sjukdom, separationer, missbruk hos föräldern, brist på andra närstående, litet socialt nätverk

Föräldrarna beskrev att om de fick vara delaktiga i sina barns vård, stärktes deras självförtroende och de blev mer motiverade till att hjälpa till.. Genom att föräldrarna

Då föräldrarna till det sjuka barnet tillbringar mycket tid på sjukhuset tillsammans med sitt barn, är det viktigt för oss som sjuksköterskor att få inblick i deras upplevelser och

Föräldrarna beskrev att det var en ständig kamp för att försöka får stöd från sjuksköterskan och att de inte visste vart och till vem de skulle vända sig för att få hjälp

Pedagogerna lyfter också fram hur olika föräldrars intresse av dessa samtal är och en pedagog tar upp att hen tar på sig att försöka se till att de föräldrar som vanligtvis vill

Mulford (1989) menar att stöd och krav från omgivningen, normer och regler nya livschanser samt mål till en framtid i nykterhet/drogfrihet är faktorer som

Mounts, 2017). Det item som togs bort helt från undersökningen innehöll uppenbara brister då denna fråga inte besvarades enligt vår definition. Eftersom frågan togs