Krossade drömmar där kris och sorg möts • En kvalitativ studie om vilket stöd föräldrar får vars barn hjärnskadats under förlossningen

Examensarbete Malmö högskola

Krossade drömmar där kris och

sorg möts



En kvalitativ studie om vilket stöd föräldrar

får vars barn hjärnskadats under

förlossningen

MAGDALENA SITNIK

Krossade drömmar där kris och

sorg möts



En kvalitativ studie om vilket stöd föräldrar

får vars barn hjärnskadats under

förlossningen

Sitnik, Magdalena. Krossade drömmar där kris och sorg möts – en kvalitativ studie om vilket stöd föräldrar får vars barn hjärnskadats under förlossningen. Examensarbete i socialt arbete, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för Hälsa och samhälle, 2016.

Många föräldrar som väntar barn drömmer och skapar en mental bild av sitt ofödda barn. Alltså när det händer att ett barn hjärnskadas under förlossning kan föräldrar befinna sig i en kris och sorgesituation. Studien visar att det inte är så många barn som hjärnskadas i samband med förlossningen årligen i Sverige. Därför har syftet med min studie varit att utforska vilket stöd de föräldrar får vars barn hjärnskadats under förlossningen.

Den här studien undersöker vilket stöd professionella på neonatalklinikerna upplever att dessa föräldrar är i behov av. Studien illustrerar även hur

professionella tillgodoser dessa individers behov och hur föräldrarna bemöts av yrkesverksamma personer på neonatalklinikerna.

Studiens resultat visar att kris och sorgeprocess liknar samt överlappar varandra. Både kris och sorg är inte tidsbunden och kan saktas när och även dra sig tillbaka i sina respektive stadier. Resultat visar även att professionella inom

neonatalkliniker måste ha individuellt förhållningssätt gentemot sina klienter. Där de erbjuder både praktiskt såväl som sociopsykologiskt stöd och hjälp till

föräldrar varvs barn hjärnskadades i samband med förlossning. De

yrkesverksamma personerna tillgodoser dessa föräldrarnas behov genom att lyssna på deras individuella behov noggrann. Resultatet pekar även på vikten av samverkan mellan professioner och organisationer för att erbjuda bästa möjliga hjälp för dessa föräldrar.

Nyckelord: drömbarn, föräldrar, funktionshindrad, hjärnskada under förlossning, kris, det ickeperfekta barnet, sorg.

SHATTERED DREAMS WHEN

CRISIS AND SORROW MEET

• A QUALITATIVE STUDY ABOUT WHAT

SUPPORT PARENTS TO BRAIN DAMAGED

CHILDREN DURING DELIVERY GET

Sitnik, Magdalena. Shattered dreams when crisis and sorrow meet - a qualitative study about what support parents to brain damaged children during delivery get with a focus on parents. Examination paper in social work, 15p. Malmö

University: Faculty of health and society, Department of health and society, 2016. Many parents who are expecting a child dream and create a mental image of their unborn baby. So when the parents are told that their new born child has got brain damage during delivery, parents end up in a situation of crisis and sorrow. The study shows that there are not many children who are brain damage during

delivery in Sweden on a yearly basis. Therefore, the purpose of the study has been to explore what support parents to brain damaged children during delivery get. This study explores what support professionals in neonatal clinics experience that parents whose children are brain injured during delivery are in need of. My study also illustrates how professionals meet these needs of individuals and how they treat and respond to those parents in neonatal clinics.

Study results show that the crisis and the grief process are similarly and can merge into each other. Both the crisis and grief is not time-bound and can be slowed and also pull back in their respective stages. Results also show that professionals in neonatal clinics must have an individual approach towards their clients. They offer practical as well as socio-psychological support and assistance for these parents whose children are brain injured during delivery. The professionals meet the parents’ needs by listening to them carefully. The results also point out the importance of cooperation between professions and organizations to provide the best possible help for those parents.

Keywords: brain damage during birth, disabled, crisis, dream child, grief, not perfect child, parents.

Förord

Jag vill rikta ett stort tack till mina intervjupersoner för att de har hittat tid att ställa upp för min studie och för att de har delat sig av med all kunskap och erfarenhet.

Jag vill även rikta ett stort tack till min handledare för den fantastiska handledningen som har visat mig nya sätt att tänka.

”Problem kan inte lösas med samma tankesätt som skapade dem. Det krävs ett helt nytt sätt att tänka för att lösa de problem vi skapat med det gamla sättet att tänka.” (Albert Einstein)

Malmö, januari 2016 Magdalena Sitnik

Välkommen till Holland

”Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett annorlunda barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse. Det känns så här:

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester – till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ’Välkommen till Holland!’

’HOLLAND?’ säger du. ’Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien.’ Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en

annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med

Rembrandt. Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: ’Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det.’ Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.”

Dikt skriven av Emily Pearl Kingsley (1987), svensk översättning av Margareta Ugander.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

1.5.1 HJÄRNSKADA I SAMBAND MED FÖRLOSSNING ... 8

1.5.2 REFLEKTION ÖVER BEGREPP ... 8

2. BAKGRUND ... 8 2.1 HISTORIK ... 8 2.2 TIDIGARE FORSKNING ... 9 2.3 AKTUELL FORSKNING ... 11 3. TEORI ... 12 3.1 KRIS... 12 3.2 SORG ... 13 4. METOD ... 14 4.1 METODOLOGISK ANSATS... 14 4.2 FÖRSTUDIE ... 15 4.3 LITTERATURSTUDIE ... 16 4.4 GENOMFÖRANDE AV INTERVJUER ... 16 4.5 ANALYS ... 17 4.6 ETIK... 18

5. RESULTAT OCH ANALYS ... 19

5.1 INFORMATION OM INFORMANTERNA ... 19

5.2FÖRÄLDRARNASREAKTION ... 20

5.2.1 KRIS ... 20

5.2.2 SORG ... 21

5.2.3 KRIS OCH SORG MÖTS ... 22

5.3 STÖD ... 23

5.3.1 ATT GE STÖD ... 23

5.3.2 ATTTAEMOTSTÖD ... 26

5.4 BEMÖTANDE ... 27

5.4.1 VIKTIGATTTÄNKAPÅIBEMÖTANDET ... 28

5.4.2 BEMÖTANDETS PÅVERKAN ... 30 5.5UPPFÖLJNING ... 31 5.6 SAMVERKAN ... 32 6. SLUTDISKUSSION ... 32 REFERENSER ... 35 BILAGA 1 ... 37 BILAGA 2 ... 38

1. Inledning

År 2014 föddes 114 907 barn i Sverige. Enligt Klas Blomgren, professor på Karolinska Institutet, hjärnskadas omkring 400 barn i samband med förlossningen årligen i Sverige (Statistiska Centralbyrån, 2015; Karolinska Institutet, 2015). Alla föräldrar som väntar barn är medvetna om att de kan få barn med sjukdomar eller funktionsnedsättningar men de tror inte att det ska drabba dem själva. Många föräldrar är medvetna om att det händer men de fallen är mycket avlägsna för dem. När föräldrar får besked om att deras barn har hjärnskadats under förlossningen krossas de nyblivna föräldrarnas drömmar och hopp på ett ögonblick. Föräldrarna är tvungna att möta en verklighet som de inte alls var förberedda på. Deras barn har hjärnskadats under förlossningen och barnet kommer att ha ett funktionshinder av högre eller lägre grad. I föräldrarnas huvud kan det börja snurra tankar såsom: Varför jag? Är det ett straff? Hur vi ska leva nu? Klarar jag detta? På många av de frågorna finns det inga svar.

I sådana situationer hamnar ofta fokus på själva barnet. Föräldrarna och deras välmående som individer kan glömmas bort (Larsson, 2007).

Larsson (2007) och Rusch (2013) visar i sina rapporter att när föräldrar får besked om att deras nyfödda barn kommer att bli funktionshindrat hamnar de i kris och har svårt att acceptera detta faktum. Samtidigt påbörjar många av föräldrarna en sorgeprocess. Ofta befinner sig dessa föräldrar i chock och förnekar faktumet att deras nyfödda barn är funktionshindrat. Känslor som ilska, misstro, rädsla, skuld, skam, depression med mera är här vanligt förekommande. Tyvärr gör dessa känslor det svårare för föräldrarna att acceptera att de ska få ett funktionshindrat barn vilket påverkar både föräldrarna och själva barnet negativt. Larsson (2007) och Ruschs (2013) rapporter lyfter fram att man genom att ge stöd och hjälp till föräldrarna även hjälper de funktionshindrade barnen. Föräldrarna till

funktionshindrade barn kan få hjälp i form av känslomässigt stöd, specifik information om barnets sjukdom samt information om vilka hjälpinsatser från samhällets sida som finns tillgängliga för dem och deras barn. Professionella kan även förmedla kontakt med andra föräldrar till funktionshindrade barn som precis fått sin diagnos (Al-Gamal & Long, 2013; Burden, 2007).

Första gången jag träffade människor som fått hjärnskador i samband med förlossningen var under mitt arbete som vårdbiträde på ett LSS-boende. Där fick jag veta att vissa av våra boende hade lämnats på sjukhuset direkt efter

förlossningen när föräldrarna fick veta att barnen fått omfattande hjärnskador i samband med förlossningen. Andra av våra boende bodde med sina föräldrar ett antal år och placerades sedan hos oss. Då började jag undra vilken hjälp

föräldrarna till dessa hjärnskadade barn hade fått. Jag har valt att skriva om vilket stöd dessa föräldrar får då jag anser att ämnet är mycket intressant och dessutom förbisett i dagens samhälle. I mina ögon är det mest intressanta hur professionella bemöter personer som befinner sig i en sådan traumatisk kris och därefter även i sorg.

Larsson (2007) och Rusch (2013) belyser att föräldrarna till funktionshindrade barn kan känna att samhället förväntar av dem att de ska vara ”superföräldrar”, det vill säga inte klaga och hela tiden vara positiva. Författarna menar att en sådan syn kan göra att föräldrarna känner sig egoistiska, får skuldkänslor, skäms samt att deras behov osynliggörs. Jag anser att det i dagens samhälle pratas mycket om medicinska framsteg och att väldig få barn skadas under förlossningen, men det

betyder inte att det inte finns barn som hjärnskadas. Det händer inte så ofta men det händer tyvärr och därför valde jag att skriva om detta ämne.

1.1 Problemformulering

I min kvalitativa studie vill jag undersöka hur föräldrarna reagerar på beskedet att deras barn fått en hjärnskada i samband med förlossningen. Denna information kan leda till att föräldrarna accepterar diagnosen direkt eller så leder det till kris och därefter sorg (Larsson, 2007). Föräldrarna kan i denna situation uppleva många negativa känslor såsom ilska, misstro, rädsla, skuld, skam, depression med mera (Al-Gamal & Long, 2013; Larsson, 2007). Dessa känslor kan göra det svårare för föräldrarna att acceptera nya fakta gällande sitt nyfödda barn, vilket kan påverka både föräldrarna och själva barnet negativt. Därför kan föräldrarna vars barn hjärnskadats vid förlossningen vara i behov av både psykosociala och praktisk hjälp från kuratorerna på neonatalklinikerna som ger sjukvård till nyfödda barn. Därför vill jag i min studie också lyfta fram vikten av

professionellas stöd och bemötande gentemot dessa föräldrar (Al-Gamal & Long, 2013; Burden, 2007).

Den problematisering jag vill lyfta fram är att det ofta kan läggas fokus på själva barnet medan föräldrarna samt deras välmående som individer i många fall kan glömmas bort. Föräldrarna kan befinna sig i kris och därefter i sorg och därför kan professionellas stöd och bemötande vara centralt i dessa situationer (Larsson, 2007; Rusch, 2013).

1.2 Syfte

Syftet med denna kvalitativa studie är att undersöka vilket stöd föräldrar får vars barn hjärnskadats under förlossningen. Jag ämnar i min studie få fram den bild kuratorerna på neonatalkliniken har av föräldrarnas behov och hur de

professionella själva uppfattar att de kan bemöta dessa behov.

1.3 Frågeställningar

 _{Vilket stöd upplever kuratorerna inom neonatalklinikerna att föräldrar} vars barn hjärnskadats under förlossningen är i behov av?

 _{Hur tillgodoser kuratorerna inom neonatalklinikerna dessa föräldrars} behov?

 _{Hur bemöter kuratorerna inom neonatalklinikerna föräldrar vars barn} hjärnskadats under förlossningen?

1.4 Avgränsningar

Denna uppsats kommer jag att genomföra med hjälp av en kvalitativ ansats, det vill säga genom litteraturstudier samt semistrukturerade intervjuer med

kuratorerna inom neonatalklinikerna. Denna studie kommer jag att avgränsa till intervjuer av professionella inom neonatalkliniker på grund av att ämnet är av känslig natur. Jag är mest intresserad av de första faserna där den traumatiska krisen och de kritiska stadierna i sorgeprocessen möts, när föräldrar får besked om att deras barn fått hjärnskador i samband med förlossningen (Fyhr, 1999). Därför anser jag att det är oetiskt att intervjua de föräldrar som befinner sig i kris och möjligtvis i de kritiska stadierna i sorgeprocessen på grund av en traumatisk händelse. Alltså anser jag att de professionella inom neonatalkliniken är i högsta grad lämpliga och har den mest relevanta kunskapen för att kunna besvara mina frågeställningar. De svaren ska hjälpa mig att uppnå studiens syfte, det vill säga

vilket stöd föräldrar får vars barn hjärnskadats under förlossningen.

1.5 Begreppsdefinitioner

För att underlätta uppsatsläsningen kommer jag här definiera de centrala begrepp som uppsatsen berör. En klar och tydlig definition av begreppen är viktig för att underlätta förståelsen av uppsatsen. Jag kommer under arbetets gång att

presentera begreppen djupgående (Aspers, 2011). Vidare kopplas huvudbegreppen ihop med teorier (Rosengren och Arvidsson, 2002). 1.5.1 Hjärnskada i samband med förlossning

Hjärnskada i samband med förlossning kan bero på problem med moderkakan eller navelsträngen vilket leder till syrebrist hos ett barn, något som i sin tur kan leda till obotliga hjärnskador och livslånga omfattande handikapp, till exempel funktionsnedsättning och utvecklingsstörning (Vårdguiden, 2015; Karolinska Institutet, 2015).

1.5.2 Reflektion över begrepp

Individer med funktionshinder har genom tiden benämnts idioter, psykiskt efterblivna, handikappade, utvecklingsstörda och så vidare. Eftersom dessa begrepp kommer från olika tidsåldrar är de inte liktydiga. Nuförtiden tittar vi på individer med funktionsnedsättning utifrån olika perspektiv. Från det

medicinska/individuella perspektivet är utvecklingsstörning resultatet av

sjukdomar eller skador som negativt påverkar intelligens och adaptiva förmågor, såsom intellektuella, sociala och praktiska sådana. Utifrån det sociala perspektivet ses däremot individer med funktionshinder som en följd av hinder och barriärer i samhället (Ineland, 2013).

Vi kan i tidigare forskning, om barn som får en hjärnskada i samband med förlossning, se att begrepp som drömbarnet, det perfekta barnet och det

ickeperfekta barnet användes från 80-talet fram till 90-talet. Nuförtiden använder vi inte så ofta de begreppen då de kan ses som opassande och även oetiska. Enligt Ineland (2013) kan den ”språkliga vändningen” inom många fält bero på

socialkonstruktivismen där människor själva skapar normer och social verklighet. I min studie är jag intresserad av de uppfattningar som finns kvar i dagens

samhälle. Det är den synen på nyfödda barnen som jag vill lyfta fram och som, enligt mig, tabubeläggs av nutidens normer och sociala konstruktioner. Därför väljer jag att använda de ord som forskare har ändvänt sig av i sina vetenskapliga artiklar.

2. Bakgrund

I detta kapitel kommer jag presentera vetenskaplig kunskap som ska hjälpa mig att uppnå uppsatsens syfte och vara behjälplig för att få fram svar på mina

frågeställningar. Denna vetenskapliga kunskap får jag fram genom

sekundärforskning av litteraturstudier som i arbetet ska granskas utifrån ett kritiskt förhållningsätt (Aspers, 2011).

2.1 Historik

Samhällets syn på människor med funktionshinder och deras familjer skiljer sig åt mellan olika tidsepoker och kulturer. Förr i tiden ansågs funktionsnedsättningar vara Guds straff eller familjens fel. Människor med funktionshinder har, i ett historiskt perspektiv, varit inlåsta i hemmet, fattigstugor, på mentalsjukhus och

olika institutioner. Detta berodde på att såväl familjen som samhället skämdes för dem och att de på den tiden ansågs vara mindervärdiga människor (Lindqvist, 2012).

Redan under tidigt 1950-tal ökade forskningen kring föräldrar till

funktionshindrade barn. Från början ansåg forskare att det var onormalt att föräldrar förnekade att deras nyfödda barn var utvecklingsstört i stället för att se det som en biprodukt av deras hjälplöshet och vägran att acceptera diagnosen. På den tiden ansågs att hela familjedynamiken var onormal och därför kvalificerades föräldrar som psykiatriska patienter och då jobbades det på att föräldrarna skulle sluta känna skuldkänslor. När föräldrarna ansågs vara ”friska” tänktes på den tiden att deras familjeproblem skulle lösa sig av självt, till exempel genom att föräldrarna placerade funktionshindrade barn på institutioner (Lindqvist, 2012; Menolascino & Coleman, 1980).

Under 1980-talet ändrades sättet att se på föräldrar till funktionshindrade barn och samhället började anse att föräldrarna behövde mer stöd och information gällande barnets funktionshinder och framtida utveckling. Samtidigt ansågs att föräldrarnas psykiska hälsa och barnets framtid kunde bero på föräldrarnas förmåga att få rätt kunskap och emotionellt stöd. Detta bottnar i att föräldrar till funktionshindrade barn anses stå inför en större utmaning än föräldrar till friska barn (Menolascino & Coleman, 1980).

2.2 Tidigare forskning

I detta avsnitt kommer jag att presentera tidigare forskning från 70-talet fram till 90-talet. Den vetenskapliga litteraturen berör kris, sorg, stöd och bemötande av föräldrar till funktionsnedsatta barn.

Stokes (1976) och Evans (1976) påpekar i sina respektive artiklar att det är mycket viktigt på vilket sätt professionella, till exempel sjuksköterskor, läkare, kuratorer, psykologer och så vidare, bemöter föräldrar till funktionshindrade barn, för att föräldrarna ska acceptera situationen. Båda författarna påpekar att individer lägger sina drömmar och hopp hos detta ofödda barn. Därför dör alla drömmar och allt hopp när det föds ett funktionshindrat barn. Stokes (1976) och Evans (1976) menar att hela familjen tidigt behöver mycket stöd och hjälp för att acceptera att deras barn är funktionshindrat och för att de ska kunna skapa bättre framtidsutsikter för hela familjen och för själva barnet. Därför är det mycket viktigt på vilket sätt professionella människor bemöter föräldrarna. Föräldrarna måste känna förtroende för specialister som ska hjälpa dem att bearbeta krisen och sorgen efter denna signifikanta förlust och upplevelsen av att ha fått ett barn som inte var perfekt.

Fairfield (1983) skriver i sin artikel att när föräldrar får besked om att de ska ha ett funktionshindrat barn upplever de blandade känslor, såsom chock, misstro, rädsla, vrede, sorg, skuld med mera. Författaren påpekar att det är viktigt att föräldrarna får rätt stöd i sorgeprocessen och med de mest kritiska angelägenheterna.

Föräldrarna ska få hjälp att ta fram sina verkliga känslor gentemot barnet, bearbeta skuldkänslor och förväntningar samt sin rädsla gällande själva barnet. Wingerd-Bristor (1984) skriver i sin artikel att familjer som väntar barn har stora förväntningar och drömmar för framtiden gällande detta ofödda barn. Det är vanligt förekommande att föräldrarna under graviditeten skapar en mental bild av sitt barn. Varje förälder drömmer om att barnet ska ärva de bästa egenskaperna

som ska hjälpa detta ofödda barn att lyckas i framtiden. Tyvärr krossas allt detta när det visar sig att barnet hjärnskadats under förlossningen och att familjen nu ska ha ett funktionshindrat barn. Då befinner sig plötsligt hela familjen i kris. Förlusten av det perfekta barnet gör mycket ont för föräldrarna. Föräldrarna upplever ofta en känsla av hjälplöshet och rädsla för framtiden. Författaren skriver att föräldrarna befinner sig i chock när de får besked om att de ska ha ett

funktionshindrat barn. Deras verklighet skakas om och föräldrarna hamnar i en mycket sårbar position. Föräldrarna har svårt att acceptera beskedet och hoppas att det inte är sant. De fortsätter hålla fast vid drömbarnet och pendlar mellan dröm och verklighet.

Mölsä & Ikonen-Mölsä (1984) visar i sin studie att föräldrar som får ett

funktionshindrat barn ofta reagerar med chock. Familjen har svårt att acceptera verkligheten men så småningom påbörjas sorgeprocessen. Författarna påpekar att det inte finns några tidsramar för dessa familjer att bearbeta och acceptera

situationen och det kan för olika familjemedlemmar ta olika lång tid att ta itu med de känslor som uppkommer i samband med att ha fått ett funktionshindrat barn. Kartochvil & Devereux (1988) poängterar i sin artikel att ett barns födelse i de flesta fall är ett ögonblick av stor glädje och att alla föräldrar hoppas på att deras barn ska bli friskt, kunnigt, framgångsrikt, med mera. Författarna påpekar att när ett funktionshindrat barn föds sörjer föräldrarna sitt perfekta drömbarn och befinner sig i emotionell obalans. Tyvärr har föräldrarna samtidigt inte tid att bearbeta sin förlust och att förbereda sig inför sin kommande uppgift, det vill säga att älska och ta hand om sitt nyfödda funktionshindrade barn. Föräldrarna måste direkt ta på sig denna uppgift och samtidigt bearbeta förlusten av sitt drömbarn och börja anknyta till och älska det nya ickeperfekta barnet. Kartochvil & Devereux (1988) påpekar att föräldrar i en sådan situation behöver mycket stöd och hjälp med att bearbeta sina känslor och att de behöver bekräftelse av att det de känner är normalt.

Ormerod & Huebner (1988) påpekar i sin avhandling att föräldrar som får besked om att deras barn har en funktionsnedsättning hamnar i en krissituation.

Föräldrarna kan känna en oförmåga att hantera känslor och olika situationer som är direkt kopplade till barnets funktionsnedsättning. Författarna poängterar att uttryck för sorg och krisreaktioner kan variera från att vara högemotionella till att vara lågemotionella beroende på individen, familjen, samhällets hjälp,

socioekonomisk status, kultur och religion. Enligt forskarna accepterar föräldrarna slutligen det ickeperfekta barnet och därmed förlusten av drömbarnet. Ormerod & Huebner (1988) poängterar vikten av professionell hjälp och goda förhållanden mellan professionella och föräldrarna där man kan reducera psykiska

konsekvenser av sorg och krisreaktioner. Föräldrar som känner sig förstådda och accepterade mår mycket bättre och det påverkar i sin tur själva barnet och

omgivningen positivt.

Fyhr (1993) påpekar i sin bok att föräldrar som får ett funktionshindrat barn befinner sig i en kris på grund av att de upplever att deras framtid känns osäker och otrygg. De sörjer även om de har ett levande barn men barnet är skadat och det betyder att föräldrarna har förlorat sitt efterlängtade, friska och felfria drömbarn. Författaren poängterar att det i arbetet med föräldrar som fått

funktionshindrade barn är oerhört viktigt att ta stor hänsyn till varje förälders eget sätt att reagera. Utifrån detta kan vi börja arbeta oss framåt för att bygga en bra

grund tillsammans med familjen. Fyhr (1993) påpekar också att föräldrarna i förväg förbereder sig för sitt barns nedkomst, såväl materiellt som emotionellt. Ett oskadat barn är viktigt för föräldrarnas självkänsla eftersom individer ofta ser barnet som resultatet av sina egna egenskaper. Därför kan ett funktionshindrat barn kännas som ett misslyckande för föräldrarna. Dessa föräldrar är tvungna att samtidigt bearbeta förlusten av sitt perfekta drömbarn och anknyta till och älska detta nya skadade ickeperfekta barn. Föräldrarna till funktionshindrade barn har svårt att ta in information gällande barnet men vill ändå få fakta från experter. Fyhr (1993) belyser att omgivningen kan ha svårt att förstå varför föräldrar sörjer när deras barn lever eftersom många föräldrar upplever skam på grund av sina verkliga känslor och förnekar dem, till exempel vrede, osäkerhet men även önskan att barnet skulle ha dött vid förlossningen och mycket mera. Detta kan i sin tur leda till att föräldrarna till ett funktionshindrat barn börjar isolera sig från omvärlden.

2.3 Aktuell forskning

I detta avsnitt kommer jag att presentera forskning från 2000-talet. Här

karakteriseras forskning framför allt med både stöd till föräldrar och praktiken. Samtidigt läggs mindre fokus på det perfekta och ickeperfekta barnet.

Burden (2007) skriver att när föräldrar får besked om att deras barn kommer att bli funktionshindrat befinner de sig i chock, vilket är första fasen i krisen.

Föräldrarna har svårt att ta in all information omgående och därför är det viktig att all information lämnas stegvis till båda föräldrar så att de har möjlighet att

bearbeta informationen och ställa frågor. Burden (2007) påpekar att föräldrar i sådan situation behöver stöd och hjälp, det kan komma bland annat från den andra partnern men också från övriga familjemedlemmar, grannar, vänner samt från professionella.

Larsson (2007) påpekar i sin rapport att när en liten människa föds krävs det stora omställningar hos nyblivna föräldrar. Men när det föds ett funktionshindrat barn, då är de nyblivna föräldrarnas värld vänd upp och ner helt och hållet. Föräldrarna befinner sig i kris och sörjer förlusten av sitt perfekta barn. Larsson (2007) poängterar att föräldrarna till funktionshindrade barn befinner sig i en utsatt situation och att relationen mellan föräldrarna påverkas negativt på grund av barnets diagnos och vad den innebär. Enligt författaren är chock och depression samt fysiska besvär såsom värk i kroppen, ryggen, axlar och armar vanligt

förekommande bland föräldrar till funktionsnedsatta barn. Larsson (2007) belyser i rapporten att föräldrar till funktionshindrade barn har stora emotionella behov, det vill säga de vill bli sedda, hörda, förstådda, bekräftade och respekterade. Tyvärr fick mindre än hälften av de familjer som deltog i Larssons (2007) studie hjälp från kuratorer eller psykologer. Författaren påpekar att det inte görs

undersökningar om vilka resultat habilitering och socialtjänst uppnår med sitt arbete.

Al-Gamal & Long (2013) beskriver i sin studie att föräldrar till cp-skadade barn upplever många negativa känslor i samband med sorgeprocessen, såsom svartsyn, hjälplöshet, förtvivlan och värdelöshet. De föräldrarna behöver hjälp från

professionella människor som läkare, sjuksköterskor, kuratorer, psykologer med mera. Professionella som är erfarna och kan förstå deras upplevelser och känslor. Föräldrarna till ett cp-skadat barn har ofta stora problem med fysisk och psykisk hälsa såsom ont i ryggen, migrän, huvudvärk, magsår, astma och depression.

Al-Gamal & Long (2013) påpekar i sin studie vikten av att professionella ger föräldrarna och hela familjen tidig psykologisk hjälp, vilket också är till barnets bästa.

Rausch (2013) lyfter fram i sin rapport att föräldrar till funktionshindrade barn genomgår en inre process där individer sörjer förlusten av drömbarnet och samtidig befinner sig i kris. Författaren poängterar att det är viktigt på vilket sätt föräldrarna informeras om sitt barns diagnos eftersom det påverkar föräldrarna i fortsättningen. Rausch (2013) påpekar att de flesta föräldrarna till

funktionshindrade barn upplever blandade känslor och att de därför behöver hjälp från professionella som kan bemöta dem med empati och ge dem möjlighet att prata fritt om sina känslor utan att bli dömda.

3. Teori

Föräldrarna befinner sig i kris och sorg på grund av att de fått ett barn som hjärnskadats i samband med förlossningen. De två centrala psykiska tillstånden kan påverka föräldrarna negativt vilket i sin tur kan påverka själva barnet negativt (Menolascino & Coleman, 1980). Därför anser jag att kristeori och sorgeteori är relevant för syftet med min studie.

3.1 Kris

Kris är ett psykiskt tillstånd vilket är en följd av en negativ och omvälvande händelse. Individen är då i en sådan livssituation att även tidigare livserfarenheter och inlärda reaktionssätt inte räcker till för att människan ska kunna förstå och begripa den aktuella livssituationen (Cullberg, 2003).

Enligt Cullberg (2003) kan olika kriser ses som en konstant process genom hela individens liv. Kännedom om lämpliga egenskaper, tillgångar och hinder hos själva individen, såsom individens omvärld, skapar förutsättningar för personens utveckling och mognad. Individer som befinner sig i den traumatiska krisen har förlorat något som var oerhört viktigt i deras liv, till exempel drömbarnet, jobb, vänner och så vidare. Människan kan då känna sorg och tomhet och den

meningsfulla värld individen kände finns inte längre kvar. Därför är det viktigt att bearbeta krisen för att återuppbygga personens meningsfyllda värld även om den inte blir desamma som innan krisen. I den nya erfarenhetsrika världen mognar individen, får tillbaka kontrollen över sina känslor och kan åter koncentrera sig på framtiden (Cullberg, 2003).

För att bättre förstå och möta individer i en krissituation behöver vi kunskap om olika aspekter av denna krissituation. Därför delar Cullberg (2003) in den psykologiska krissituationen i fyra delar. Den första viktiga delen av den

psykologiska krissituationen är att ha kunskap om den utlösande situationen, till exempel om oförutsedda och oväntade situationer, som att få ett

förlossningsskadat barn, död, med mera. I den andra delen av den psykologiska krissituationen måste vi få veta vilken inre, privat betydelse det inträffade har för individen. I den tredje delen av psykologiska krissituationen är det viktigt att få fram information om den aktuella livsperioden som individen är i, då även de vuxna individerna befinner sig i en konstant utvecklings- och förändringsprocess. I den fjärde och sista delen av den psykologiska krissituationen är det mycket viktigt att få kunskap om sociala förutsättningar och om den familjesituation som

individen befinner sig i, eftersom rätt stöd från individens omvärld hjälper individen att hantera akuta krissituationer.

För att ge rätt stöd till individer i den traumatiska krisen behöver vi kunskap om dess olika aspekter. Därför delar Cullberg (2003) in den traumatiska krisen i fyra faser. Chockfasen är den första fasen av den traumatiska krisen, där individen kopplar bort sig från verkligheten, till exempel kan individen ligga tyst och inte alls röra på sig. Chockfasen övergår till reaktionsfasen där individen tvingas möta verkligheten. Chockfasen och reaktionsfasen bildar tillsammans krisens akuta fas. I reaktionsfasen aktiveras individens försvarsmekanismer, såsom regression, förnekelse, rationalisering, isolering, undertryckande av känslor och återvändande till bortträngda minnen. Försvarsmekanismers syfte är att skydda individens ”jag” samt att skydda individen från obehagliga upplevelser. Reaktionsfasen övergår till bearbetningsfasen där individen återupptar tankarna om framtiden. Till sist tar sig individen från bearbetningsfasen till nyorienteringsfasen där individens

självkänsla rehabiliteras och de krossade drömmarna och hoppet har upparbetas. Dock bär individen fortfarande på ärr efter förlusten. Vidare lyfter Cullberg (2013) fram att professionellas uppgift vid krisbearbetning är att stödja, hjälpa att uttrycka och bekräfta klientens negativa känslor, ge hopp för framtiden vilket kan lindra lidande samt att terapeuten ska vara den stabiliserade faktorn för klienten. Cullberg (2013) påpekar att det är vanligt att inte bara den drabbade individen erbjuds krisbearbetning utan att också andra familjemedlemmar bjuds in. Den traumatiska händelsen kan nämligen även påverka andra familjemedlemmar negativt och då är alla i behov av professionellt stöd i krisbearbetningen för att återfå kontroll över känslorna och för att återuppbygga den värld som raserats.

3.2 Sorg

Sorgen är en naturlig process som hjälper människor att bearbeta förluster. Varje individ har sina egna individuella drag i sorgen som beror på individens

personlighet, tryggheten i individens omvärld, betydelsen av förlusten och förhållandena omkring den. Individen kan sörja efter olika slags förluster, till exempel dödsfall, skilsmässa, att man förlorat jobbet, förlust av materiella ting och så vidare. Efter varje förlust börjar en sorgeprocess där man inte kan fastställa några tidsramar. Sorgen behöver inte vara synlig för andra människor men den är tydlig för själva individen som drabbas av förlusten (Fyhr, 1999).

Sorgen kan definieras som att förlusten ger ett psykiskt sår och sorgens

arbetsuppgift är att omarbeta förlusten och läka såret. Detta kallas för sorgearbete eller sorgeprocess. Individen som drabbas av förlusten i sitt sorgearbete går igenom alla viktiga delar av sitt liv där drömmar och förhoppningar om framtiden inte längre stämmer överens med verkligheten. Den sörjande individen svänger fram och tillbaka mellan ”drömvärlden” och verkligheten. Pendlingen mellan dessa två världar skyddar den sörjande individen mot smärta, oro och ångest, vilket är följden av förlusten (Fyhr, 1999).

Sorgeprocessen kan sammanfattas som en strävan efter att återfinna det förlorade, där individen kan känna vrede, irritation och mycket mera. I nästa steg tränger verkligheten undan drömmen och individen kan vara besviken över att drömmen och verkligheten inte stämmer överens och känna förtvivlan. Efter detta steg krossas drömmen och tillvaron löses upp. I detta steg kan individen känna

rastlöshet, depression med mera. I sista steget i sorgeprocessen byggs en ny dröm om framtiden upp och verkligheten skapas igen. Den nya drömmen

överensstämmer delvis med den gamla verkligheten och är delvis kopplad till den nya verkligheten. Men sorgeprocessen är inte statisk. Den är en mycket

komplicerad process där individen kan befinna sig i olika moment samtidigt (Fyhr, 1999).

Ibland möter den traumatiska krisen och de kritiska stadierna i sorgeprocessen varandra. Det är mycket vanligt förekommande att den traumatiska krisen och de kritiska stadierna i sorgeprocessen inträffar samtidigt eftersom de egentligen var del av samma process. En sörjande individ som befinner sig i akut kris har för ett kort ögonblick tappat möjligheten att kontrollera sina betydelsefulla ”jag”-funktioner. Personen kan då behöva hjälp med att fatta beslut, planera den närmaste framtiden och ta fysiskt hand om sig själv och andra som personen har ansvar för (Fyhr, 1999).

Förlossningsskadade barn kan skaka om familjen, dels via sorgen och

frustrationen som själva beskedet medför och dels via de praktiska problem som uppkommer. Den ökande pressen på föräldrarna, såväl ekonomiskt som behovet av att samarbeta, som är konsekvensen av att ha fått ett förlossningsskadat barn, kan komplicera situationen ännu mer. Föräldrarna kan börja peka ut varandra som skyldiga till händelsen, att det hela är ett straff för någonting som de har gjort. Dessa reaktioner och känslor avspeglar föräldrarnas negativa självbild vilket försvårar den positiva och goda relationen mellan föräldrarna (Cullberg, 2003). Föräldrarnas bakgrund kan påverka hur de kommer att agera om deras barn får en hjärnskada vid förlossningen och hur de ska handskas med denna situation. Vi måste komma ihåg att ett barn står som symbol för fortsättningen eller

förlängningen av föräldrarna själva (Fyhr, 1999).

4. Metod

I detta kapitel presenterar jag min metodologiska ansats, där jag ska diskutera min förstudie, begränsningar, intervjuer, analys, litteraturstudie. Vidare kommer jag att diskutera reliabilitet och validitet samt etik.

4.1 Metodologisk ansats

I kvalitatitiv metodansats är det en djupgående tolkning av empirin, det vill säga tonvikten läggs på ord. I kvalitativ forskning läggs betoningen på ett induktivt synsätt där man lyfter fram samband mellan teori och empiri (Bryman, 2008). Det som i stort sett skiljer kvalitativ metod från kvantitativ metod är i detta fall

individernas upplevelser, det vill säga känslor och uppfattningar som skiljer sig mellan olika personer och som inte kan mätas och kvantifieras (Bryman, 2008). Den kunskap jag har fått genom min arbetslivserfarenhet är en praktisk kunskap. För att uppnå mitt syfte och för att kunna svara på min frågeställning behöver jag vetenskaplig kunskap, vilket jag kan få fram genom sekundärforskning som ska granskas utifrån ett kritiskt förhållningsätt samt genom semistrukturerade intervjuer med professionella på neonatalkliniker (Aspers, 2011).

Jag har valt att använda mig av en kvalitativ forskningsmetod därför att jag ska undersöka professionellas upplevelse av att ge stöd till föräldrar vars barn

hjärnskadats under förlossning. Denna metod har hjälpt mig uppnå studiens syfte och få svar på mina frågeställningar. Jag har gjort en kvalitativ litteraturstudie och

semistrukturerade intervjuer med professionella på neonatalklinikerna. De

personer jag har intervjuat är i grunden utbildade socionomer och vissa har även påbyggnadsutbildningar som kognitiv beteendeterapi eller familjeterapi samt en del yrkesmässiga erfarenheter. Jag har valt att använda semistrukturerade intervjuer därför att denna form av intervju till sin struktur ger utrymme för följdfrågor så att jag kan få fram mer relevant och ingående information som är väsentlig för min studie (Aspers, 2007).

4.2 Förstudie

För att få lite bättre överblick över mitt studieämne gjorde jag inledningsvis en mindre förstudie där jag undersökte vilket stöd föräldrar till barn som hjärnskadats under förlossningen får. Jag kontaktade fem stadsdelsområden, Barn- och

ungdomshabiliteringen och barnvårdcentraler i Malmö kommun samt Skånes universitetssjukhus. Jag hittade väldigt lite information i press, bloggar och på nätet.

Malmö kommun hänvisade mig till vården inom Region Skåne.

Barnavårdscentralerna svarade att de inte hade några insatser för föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossning och att de följer det så kallade basprogrammet vad avser till exempel vaccinationer.

Från barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö fick jag fram att föräldrarna vars barn hjärnskadats under förlossningen kommer till habiliteringen via remiss, till exempel från Neonatalkliniken. På barn- och ungdomshabiliteringen möter föräldrarna hela teamet som består av psykolog, kurator, sjuksköterska, läkare, arbetsterapeut och fysioterapeut för att prata om barnets rehabilitering. Psykolog och kurator erbjuder även individuella samtal till föräldrarna för att de ska kunna prata om sina egna tankar och känslor. Jag fick veta att barn- och

ungdomshabiliteringen organiserar träffar för föräldrar till funktionshindrade barn med liknande diagnoser där föräldrarna kan prata med varandra om sina tankar och känslor, utbyta erfarenheter, ge tips och stötta varandra. På barn- och ungdomshabiliteringen finns ingen tidsgräns för bearbetning. För varje individ kan det ta olika lång tid. Det finns föräldrar vars bearbetning av sorg och kris kan ta flera år. Huvudinsatsen från barn- och ungdomshabiliteringen för föräldrar till funktionshindrade barn är ett obegränsat antal individuella samtal där individer fritt kan prata om sina egna tankar och känslor.

Från Skånes universitetssjukhus fick jag veta att det är kuratorer på

Neonatalkliniken som hjälper föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossningen i sorg och krishantering i det akuta skedet men även vid den efterföljande

bearbetningen. De hjälper även föräldrarna om de behöver ytterligare stöd efter att barnet skrivits ut från neonatalkliniken, till exempel via spädbarnsteamet eller vuxenpsykiatrin.

Tvåstegsurvalet är urvalet som jag använde i förstudien till min uppsats. I det första steget har jag, bland alla landets län, valt att fokusera på Skånes län. I det andra steget har jag delat in de organisationer som är relevanta för mitt syfte och mina frågeställningar (Rosengren och Arvidsson, 2002) i kluster.

Därefter använde jag mig av ett stratifierat urval i mitt arbete. Det innebär att alla fem stadsdelsområden, barn- och ungdomshabiliteringen och barnvårdcentraler i Malmö kommun samt Skånes universitetssjukhus delas in i strata, det vill säga grupper med mest liknande värden som är väsentliga för variabeln. Efteråt väljs det strata som är grundläggande för min studie ut, det vill säga neonatalkliniken (Rosengren och Arvidsson, 2002). Strata från mitt förarbete har jag applicerat på min studie, det vill säga jag har valt att fokusera på neonatalkliniker i Sverige.

Jag är mest intresserad av de första faserna, det vill säga när föräldrar får besked om att deras barn fått hjärnskador i samband med förlossning. Då detta är en ytterst känslig situation där föräldrarna befinner sig i kris och sorg var det inte lämpligt för mig, av etiska skäl, att göra intervjuer direkt med föräldrarna. Jag bestämde mig därför för att försöka få en klarare bild av vilket stöd föräldrarna får genom att intervjua professionella på neonatalklinikerna. Efter min förstudie ansåg jag att neonatalklinikerna är mycket relevanta att vända sig till för att få svar på mina frågor.

4.3 Litteraturstudie

I de första faserna av uppsatsarbetet har jag formulerat mitt syfte och de

frågeställningar jag vill få svar på. Jag har även förklarat och definierat begrepp som hjärnskada i samband med förlossningen, därför gick jag in på Vårdguiden och Karolinska Institutets sida och hittade relevant information för att definiera begreppen.

Mitt nästa steg var att hitta relevant litteratur för ämnet. Tidigare forskning och aktuell forskning har jag hittat i en av Malmö högskolas databaser som heter PsycINFO med anmärkningen vetenskapligt granskat material på engelska. Vid sökningen valde jag fraser som ”grief and crisis of parents of handicapped child”, ”grief of parents of handicapped child” och ”crisis of parents of handicapped child”. Vid första frasen fick jag 3 resultat, vid andra frasen 14 resultat och vid tredje frasen fick jag 23 resultat. Jag läste allt material och valde ut 10

vetenskapliga artiklar som var relevanta för min studie.

Genom en googlesökning hittade jag Lenas Larssons projektrapport från 2007,

Man blir så glad när det går framåt, och Rauschs Berits rapport från 2013,

Föräldraröster.

När det gäller relevanta teorier fick jag tips från en lärare på Malmö högskola om att jag borde kolla upp Gurlis Fyhrs sorgeteori samt Johans Cullbergs kristeori. Jag har fördjupat mig i Fyhrs och Cullbergs teorier och anser att de är mycket relevanta för mitt c-uppsatsarbete.

Jag ville undersöka hur många barn som föds i Sverige och hur många av dem som fick hjärnskador i samband med förlossningen. Därför kontaktade jag Statistiska centralbyrån för att få svar på min fråga. Tyvärr för inte Statistiska centralbyrån statistik på hur många barn per år som får hjärnskador i samband med förlossningen, och därför fick jag bara svar på hur många barn som föddes år 2014 i Sverige. Information om hur många barn som hjärnskadas årligen i Sverige fick jag fram från Karolinska Institutets sida.

I Inelands (2013) bok Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd hittade jag en vetenskapligt grundad text som beskriver nutidens syn på funktionshindrade människor.

4.4 Genomförande av intervjuer

På webben hittade jag kontaktuppgifter tillolika neonatalkliniker i Sverige. I vissa delar av landet är barn- och ungdomshabilitering direkt kopplade till

neonatalkliniker för att stödja föräldrar vars barn hjärnskadats i samband med förlossning.

Informanter har jag kontaktat via telefon och e-post och alla har önskat att se mina intervjufrågor. Därför har jag skickat dem via e-post tillsammans med

informationsbreven (bilaga 1), intervjuguiden (bilaga 2) och samtyckesformuläret till dem och deras chefer.

Semistrukturerade intervjuer gav mig möjlighet att hela tiden foga in

betydelsefulla frågor som uppkom under intervjuernas gång, vilket gjorde att jag fick fram ingående och djupare svar.

Jag var medveten om att interaktionen mellan mig och intervjupersonen kan påverka slutresultatet, det vill säga det påverkar hur mycket intervjupersonen vågar öppna sig. Detta kan ses som brist hos denna metod. Därför var jag mycket noggrann i förberedelserna inför varje intervju. Jag har undersökt hur det ser ut i intervjupersonens omgivning och har sett till att intervjun utfördes i en balanserad miljö, det vill säga på informantens kontor (Bryman, 2008). Alla informanter var mycket positiva och pratsamma under intervjuerna. Det ledde till att det var lätt att genomföra samtal och få fram all relevant information.

Under mina sex intervjuer följde jag Kvales (2014) riktlinjer för en resultatrik intervju. Majoriteten av intervjuerna genomfördes ansikte mot ansikte på informanternas arbetsplatser. Den första riktlinje som jag följde var det att jag försökte sätta in mig i intervjupersonens miljö. Därefter har jag på ett strukturerat och tydligt sätt presenterat intervjuns syfte och försäkrat mig om att

intervjupersonen förstår allt samt förklararat det som behövs vid eventuella oklarheter. Efteråt gjorde jag mitt bästa för att vara tydlig när frågorna ställs till informanter. Under mina intervjuer visade jag stor hänsyn och sensitivitet

gentemot mina intervjupersoner. Jag var medveten om att jag under intervjuernas gång ska vara öppen, det vill säga anpassningsbar, samt vid behov vara

ifrågasättande gentemot det som sagts. Mina egna förutfattade meningar samt min tidigare kunskap var jag noga med att inte låta påverka informanten utan jag ville att informanten skulle vara fri att uttrycka vad den ville (Kvale, 2014). På grund av avståndet var det omöjligt för mig att endast genomföra personliga intervjuer och därför valde jag att utföra ett fåtal intervjuer via telefon. Det som var positivt med telefonintervjuer är att jag inte kunde påverka respondentens svar på samma sätt som är möjligt vid personliga intervjuer samt att intervjuerna var lättare att styra. Det som var negativt med telefonintervjuer var att jag inte kunde se respondenten, hur den reagerade på frågeställningar och i vilken omgivning personen befann sig. Men jag hörde inte någonting som kunde uppfattas som störande under telefonintervjuerna. Jag själv satt i ett förbokat rum i Malmö högskolas bibliotek för att inte bli störd (Bryman, 2008).

Varje intervju tog cirka 30 minuter och efter varje intervju transkriberades det insamlade materialet. Det transkriberade materialet hjälpte mig att bearbeta och analysera det som blev sagt under intervjuerna (Bryman, 2008).

4.5 Analys

Analysen av det insamlade materialet inleds med en sekundär kritisk studie av tidigare forskning och aktuell forskning. Därefter analyseras resultatet med anslutning till teorierna och återigen sammankopplat till tidigare forskning och aktuell forskning. Sekundär analys grundas på så kallad metaanalys, det vill säga resultatet från tidigare forskning och aktuell forskning som är relevant för min studie sammanställs. Metaanalysen minskar det slumpartade inflytande som i sin tur minskar risken för oriktiga slutsatser (Rosengren och Arvidsson, 2002). Analysen av primärmaterialet som samlades in via intervjuer inledde jag med kodning. Det empiriska materialet kodades för att möjliggöra en detaljerad analys (Aspers, 2011). Jag började med att skriva ut det transkriberade materialet från alla sex intervjuer. Därefter läste jag genom allt råmaterial och med hjälp av intervjuguiden (se bilaga 2) delade jag in den insamlade empirin i flera olika

teman. Varje tema markerade jag med annan färg för att undvika misstag. Efteråt läste jag genom varje tema en gång till för att hitta likheter och skillnader i det som informanterna pratade om. Det som överensstämde i allt material markerade jag med en färg och differenser med andra för att underlätta en detaljerad analys samt för att få grund för redovisning. Det insamlade materialet analyserades relationellt, det vill säga jag studerade relationen mellan föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossning och neonatalkliniker utifrån den psykosociala och praktiska hjälp som kuratorerna där erbjuder. Hela det insamlade materialet i mitt arbete analyserades kritiskt för att uppnå syftet och få svar på mina

frågeställningar (Aspers, 2011).

4.6 Etik

Enligt Ejvegård (2009) handlar etiken om vad som är tillåtet och vad som inte är det utifrån en grundläggande ståndpunkt. Moral är enligt författaren mer som ett drag hos människor som pekar på vilka normer, regler och handlingssätt de tillämpar. Skribenten påpekar: ”Vetenskapsmän skall inte vara subjektiva utan enbart objektiva. Det innebär bland annat att inga känslor får finnas med i forskningen” (Ejvegård, 2009, s. 148).

Forsman (2002, 2004) påpekar att forskningsetik alltid funnits i den meningen att vetenskapsmän alltid har haft en föreställning om vad som är rätt och fel i sina egna och kollegernas sätt att handla. I inomvetenskaplig etik är huvudämnet pålitliga forskningsresultat samt vetenskapsmännens sätt att bete sig gentemot varandra. Författaren belyser att det finns en allmän uppfattning att forskning är och ska vara saklig, objektiv och helst oegennyttig och att forskare ska vara självkritiska och ifrågasättande. Skribenten påpekar att alla regler, normer och värderingar beror på vilket värderingssystem som finns bland forskare. Det värderingssystem som vetenskapsmännen har beror på vilket samhälle med

sociala, ekonomiska och psykologiska relationer vetenskapsmännen befinner sig i. Författaren menar att i olika kulturer finns flera faktorer som påverkar den

kunskap som finns och gör det omöjligt att kontrollera denna kunskap. Författaren påpekar att om vi låter sociala faktorer ha inflytande på etiska bedömningar kan det få negativa konsekvenser i form av slapphet men man kan heller inte ignorera vad som är socialt och politiskt tänkbart. Författaren beskriver att forskningsetik har två huvudproblem. Det första problemet är moralen i forskningens mål och medel. Det andra problemet gäller hur moralen kan och bör uppehållas. Det är forskaren själv som måste avgöra vad som är moraliskt acceptabelt inom forskningen och det kan vara problematiskt därför att vetenskapsmän är bara människor. Det finns en stor risk att forskaren kan bli så kallat hemmablind och inte längre förmår upptäcka det i sin forskning som en utomstående person upptäcker. Skribenten lyfter fram att forskare har etiska kommittéer till sin hjälp som upptäcker problem som själva forskaren inte skulle se. Detta är en hjälp när det handlar om att öka etik och moralen inom forskningen (Forsman, 2002, 2004). Därför bestämde jag i samband med mina intervjuer att hålla mig till

Humanistiska samhällsvetenskapliga forskningsrådet krav på information, samtycke, konfidentialitet samt nyttjande. Det gjorde jag genom att alla

informanter fick informationsbrev (se bilaga 1) och jag berättade muntligen om studien. Därefter, innan själva intervjun, skrev alla informanter och deras chefer under ett samtyckesformulär (se bilaga 2) där de informerades att deltagande i studien är frivilligt och att intervjun kommer att spelas in. Intervjupersonerna fick veta att de kan avbryta när som helst under processens gång och att alla deras uppgifter är konfidentiella. Jag har informerat informanterna om att allt material

endast används i min studie syfte samt att allt materialet raderas kommer att raderas efter studien avslutats (Bryman, 2008). För att hålla mina informanter anonyma har jag tagit bort all information som kan leda till deras identifiering. Det vill säga all geografisk information, namn på arbetsplatser samt namn på både chefer och intervjupersoner.

Under intervjuerna har jag förhållit mig till Brymans (2008) riktlinjer, såsom att individen ska vara balanserad och inte prata för mycket då detta kan leda till att intervjupersonen blir passiv. Forskaren bör även ha ett etiskt förhållningssätt, det vill säga individen själv ska vara lyhörd för den etiska aspekten i intervjun och försäkra intervjupersonen att all informationen behandlas konfidentiellt (Bryman, 2008).

5. Resultat och Analys

I detta kapitel kommer jag att presentera resultatet av min studie. Allt empiriskt material kommer jag att analysera med hjälp av tidigare och aktuell forskning samt kris- och sorgeteori.

5.1 Information om informanterna

Majoriteten av mina informanter har många års arbetslivserfarenhet inom

neonatalkliniken. Majoriteten av intervjupersonerna var utbildade socionomer och vissa hade en sjuksköterskeutbildning i botten. Många av mina informanter hade påbyggnadsutbildningar såsom kognitiv beteendeterapi, familjeterapi och

psykoterapi.

5.2 Föräldrarnas reaktioner

När en förlossning går fel och ett barn hjärnskadas i samband med detta måste läkarna själva i flesta fall berätta om diagnosen till de nyblivna föräldrarna. Respondent 3 sa: ”Om det är något som tillstöter vid en förlossning eller om man ser något skett innan eller efter en förlossning, att ett barn fått en hjärnskada, så kommer barnet automatiskt till neonatalavdelningen, för dit kommer ju alla barn som har någon form av skada. Och när de kommer dit så gör de ju alla prover och tester och går igenom dem, tills man vet om det är en hjärnskada, och då informerar man föräldrarna. Då är det ju läkarna som informerar.”

Det framkom i mitt empiriska material att vissa kuratorer kan vara med när beskeden berättas för föräldrar. Detta varierar mycket beroende på föräldrarnas mående och psykiska tillstånd samt tiden på dygnet. Vi ska nedan se hur föräldrarna reagerar på beskedet om att deras barn har fått en hjärnskada. 5.2.1 Kris

De nyblivna föräldrarnas reaktioner på diagnosen att deras nyfödda barn fått en hjärnskada i samband med förlossning kan variera mycket. Respondent 3 säger: ”Det är väldigt olika. Det är svårt att säga något generellt. Alltifrån krisreaktion och chock till att man blir arg eller ledsen eller att man är likgiltig eller

accepterande. Allting däremellan egentligen. Vad jag har sett hos familjer eller föräldrar då detta har hänt så har man först blivit chockad. Ibland ser

föräldrarna direkt att det är en hjärnskada, att det visar sig fysiskt. Då förstår de ju där och sedan tar man ett samtal och stöttar och finns där vid den reaktionen men blir det att man får göra prover och undersökningar så kan det komma mer som en chock, då tar det längre tid innan man konstaterar en hjärnskada. Men det

är som sagt väldigt olika hur föräldrar reagerar. Det är olika också om det är det första barnet eller om det finns andra barn i familjen.”

Alla informanter har sagt att föräldrarnas sätt att reagera på besked att deras barn fått en hjärnskada i samband med förlossningen kan variera mycket och bero på många olika faktorer, såsom om det är första barnet, hur lång tid föräldrarna har försökt få barn, familjens socioekonomiska situation med mera. Ormerod & Huebner (1988) lyfter också fram att föräldrarnas sätt att reagera kan vara från högemotionell till lågemotionell beroende på individens och familjens situation. Empiriskt material visar att många föräldrar som fått besked om att deras barn hjärnskadats under förlossningen befinner sig oftast i kris. Respondent 2 sa: ”Det är en kris att få ett barn som är annorlunda på något sätt. Alla får inte en kris på en gång, det kan ta någon månad innan det har sjunkit in, först då kommer krisen.”

Respondenter har lyft fram att krisreaktionen efter negativa händelsen är en individuell process som inte behöver uppkomma direkt. Enligt Cullberg (2003) skakar den negativa händelsen om de nyblivna föräldrarna vilket leder till krisreaktionen hos drabbade individer. De personerna har svårt att begripa och förstå den nya livssituationen som de befinner sig i. Cullberg (2003) delar in den traumatiska krisen i fyra delar för att få bättre förståelse av det psykiska

tillståndet. Därmed för att hjälpa de individer på bästa möjliga sätt. Cullberg (2003) poängterar att chock är den första fasen i den traumatiska krisen där individen har svårt att hantera verkligheten. Den drabbade personen ”stänger av” sig från verkligheten vilket gör det svårare för individen att ta in all information. Därefter påpekar Cullberg (2003) att chockfasen övergår till reaktionsfasen där individen försvarar sitt ”jag” genom att till exempel förneka, isolera sig,

undantrycka negativa känslor med mera. Därefter lyfter Cullberg (2003) fram att individen bearbetar de krossade drömmarna och övergår till nyorienteringsfasen. I nyorienteringsfasen omarbetas hopp och drömmar dock bär den drabbade

individen fortfarande ärr efter förlusten (Cullberg 2003). I en sådan situation kan de nyblivna föräldrarna ha många frågor gällande det nyfödda barnets fysiska och psykiska hälsa. Frågorna kan vara knutna till barnets framtidsutsikter. Respondent 5 sa: ”De flesta har väldigt många frågor som vi inte kan svara på. För så här tidigt kan man som regel inte säga att ’den här delen av hjärnan har fått en syrebristskada och det kan medföra att ditt barn inte kan gå... ‘Det kan man inte säga så här tidigt. För alla sådana här skador kan läkas till viss del, bara de kan kompenseras under den tid hjärnan mognar. Det behöver alltså inte bli så svårt som man tror när man ser det från början. Och det är väl det svåraste som föräldrarna har att bära med sig. Vårdpersonal och läkare kan aldrig säga något helt bestämt. Man vet aldrig hur utvecklingen blir.”

Fyhr (1993, 1999) lyfter också fram att den ovisshet som föräldrarna möter är svårast att hantera. De individerna har inte riktig möjlighet att förbereda sig på framtiden. Därför att de inte vet hur deras barn ska utvecklas genom tiden och hur det ska påverka dem samt vilka konsekvenser det kommer att medföra (Fyhr, 1993, 1999). Wingerd-Bristor (1984) lyfter i sin artikel fram att den krissituation som beskedet om att föräldrarna har fått ett funktionshindrat barn för med sig sätter de nyblivna mödrarna och fäderna i en mycket sårbar position. Wingerd-Bristor (1984) menar att deras drömbarn försvinner och det som finns kvar är det ickeperfekta barnet. Dock är det ingen av respondenterna som använder sig av termer såsom drömbarn eller ickeperfekta barn.

5.2.2 Sorg

När föräldrarna informeras om att de har fått ett funktionshindrat barn påbörjas en sorgeprocess. Respondent 2 sa: ”Jag tycker som sagt att sorgeprocessen hos föräldrar som får barn med svåra funktionshinder ser olika ut. Det handlar väldigt mycket om att på något vis komma till ro med att ’såhär blev vårt liv, det var inte så vi hade tänkt det men vi ska försöka hitta en bra vardag tillsammans med det här barnet och dess funktionsnedsättningar’. Sorgeprocessen kan pågå i flera år, den kan komma och gå, det kan vara en sak som utlöser den, det kan vara att ens barn på skolavslutningen inte kunde stå framme bland de andra barnen och sjunga ’Idas sommarvisa’. Det kan starta igång något. Men

sorgeprocessen blir ju inte alltid lika djup. Från början handlar det mycket om att tillåta sig att sörja, att våga sätta ord på den här förbjudna sorgen om den finns, och så vidare.”

Respondent 3 sa: ”Det är inte säkert att alla upplever sorg för att de har ett barn som föds med en hjärnskada. Sorg betyder olika beroende på vem den personen är som säger det och hur den upplever det. Sorg för dig kan ju vara en sak och sorg för mig en annan. Det är som jag sagt innan: man ska lyssna av och känna in, man ska försöka få föräldrarna och syskonen att sätta ord på sin sorg. Man kanske inte uttrycker det som sorg utan säger i stället ’jag tycker detta är jobbigt’, ’jaha, vad menar du med det? kan du förklara det?’ Så att man tar det specifikt för vad det är och att man jobbar utifrån det. Men bearbetningen är ju väldigt olika. En del känner att de behöver ett samtal där de kan få gråta ut och prata ut och tycker att det räcker för att de ska kunna gå vidare. För andra tar det mycket längre tid, man har kontinuerlig kontakt över längre tid där man pratar om barnet och vad det innebär med en hjärnskada och hur det kommer att fungera i

familjen. Så bearbetningen ser olika ut beroende på hur man upplever sorgen och vad den står för.”

Det som respondenterna lyfter fram är att sorg är en individuell och inte

tidsbunden process som varierar beroende på individen, dennes omgivning med mera. Fyhr (1999) påpekar också att sorg är en individuell process utan några tidsramar som inte behöver vara synlig för andra människor. Mölsä & Ikonen-Mölsä (1984) visar i sin studie att hela sorgeprocessen det vill säga bearbetning och acceptans kan variera tidsmässigt beroende på själva individen, omgivningen med mera.

Ingen av respondenter har nämnt sådana termer som Fyhr (1999) använder sig det vill säga drömbarn, ickeperfekta barn, pendling mellan verkligheten och

drömvärlden. Jag tror att dessa uppfattningar kan finnas kvar bland föräldrarna men att de professionella här är politiskt korrekta i sina sätt att uttrycka sig på. Dagens sociala konstruktioner tabubelägger termer såsom drömbarn och ickeperfekta barn.

5.2.3 Kris och sorg möts

Kris och sorg kan möta varandra och kan även ses som delar av en process. Respondent 4 sa: ”De flesta hamnar i kris och är djupt ledsna och sorgsna, såklart. En och annan kan inledningsvis ha svårt att ta till sig barnet, för de barnen är inte pigga på samma sätt, de tar inte kontakt som andra barn gör. Det kan vara svårt med anknytningen i början, både på grund av sorgen och för att man kanske inte vet hur de här barnen kommer att bli. Då tar vi gärna lite

avstånd, för att skydda oss själva.”

Respondent 6 har lyft fram hur sorgen ser ut: ”Jag tycker det liknar en vanlig kris. De första dagarna är man rätt så chockad och i kris och har inte riktigt tagit in. Känslomässigt har man tagit in det och samtidigt förstår man inte riktigt att det har hänt. Man har svårt att anpassa sig. Vilka ska man berätta för och vilka orkar man berätta för? Ska man be någon annan berätta? Vad är det man ska berätta? För man vet ju inte så mycket om framtiden heller. Sen efter de här tre-fyra dagarna brukar man ändå landa i att så här är det och nu får vi anpassa oss. Med tiden får man saker på plats.”

Respondenterna påpekar att både kris och sorg liknar samt överlappar varandra. Den nya situationen är svår att förstå för föräldrarna och kan leda till att drabbade individer tar steg tillbaka för att skydda sig själva. Både Cullberg (2003) och Fyhr (1999) lyfter fram att den utlösande negativa händelsen sätter individen i

sårbarposition där personen kan dra sig tillbaka från verkligheten för att skydda sitt ”jag”.

Det är vanlig förekommande att sådana situationer, där ett barn hjärnskadas i samband med förlossning, utlöser kris och sorg (Fyhr, 1999). Men kan man lämna bakom sig och glömma bort det som utlöste de två psykiska tillstånd?

Respondent 4 säger: ”Krisen går över men jag tror aldrig riktigt att sorgen går över. Man lever ändå med en sorg att man fick ett barn som inte är kapabelt som andra barn. Den sorgen lever man med resten av livet, och som förälder kan man aldrig tänka att nu är barnet 18-20 år och står på egna ben. Man finns där, man har gjort sitt jobb och de klarar sig själva. Men de som får ett barn med

handikapp får ju aldrig ett barn som klarar sig självt. Det är svårt att släppa föräldrarollen, även om de har ett boende och det finns personal runtomkring så är man fortfarande de som följer med dem hela livet, som har deras historia och som kan prata för dem, för det kan de inte göra själva. Jag tror att det är svårt att släppa sorgen helt och fullt.”

Respondent 2 säger när det gäller kris och sorg: ”Det finns forskning som visar det också, att man inte kan likställa det med Cullbergs kristeori till exempel, det är en annorlunda process när det handlar om barn med funktionshinder. ’Mitt barn kommer aldrig att bli bjudet på födelsedagskalas för mitt barn kanske krampar 24 timmar om dygnet. Jag kommer aldrig kunna bli mormor eller

farmor. Jag får frågor tidigt om hur skolgången kommer se ut för mitt barn.’ Man har svackor, men det är som en förälder kan säga till mig: ’Jag åker inte lika långt ner längre. Framför allt har jag hittat strategier för hur jag ska klättra upp igen.’ Men det är ingenting som går över, sorgen över att mitt barn inte blev som alla andra, då lurar man sig själv om man tror att man kommer att acceptera det. Jag har en mamma som sa till mig: ’Jag kommer aldrig att acceptera att det blev så här, men jag ska lära mig att leva ett bra liv tillsammans med mitt barn.’ Och så tänker jag att det är. Det handlar om att hitta sätt att gå vidare med livet.” kris

Det som respondenter 4 och 2 pekar på är att de flesta individer kan bearbeta kris och sorg, ofta med professionellas stöd och hjälp, men många av dem kommer nästan aldrig över det som hänt. Det som informanterna lyfter fram är att

föräldrarna lever resten av sina liv med att deras barn fick hjärnskador i samband med förlossningen. De individerna kan inte uppleva hur det kunde vara om barnet var friskt varje dag. Dessa barn kommer aldrig att klara sig och vara självständiga