Patienters upplevelse av det dagliga livet efter att ha
drabbats av en stroke
Patients experience of daily life after suffering from a
stroke
Författare: Frida Eklöf och Haboon Feisal
HT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Siv Rosen, Universitetsadjunkt, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Stroke är samlingsnamnet för sjukdomar orsakade av hjärninfarkt eller hjärnblödning. Hjärnan får inte tillräckligt med syre vilket orsakar cellskador. I Sverige drabbas cirka 25 500 personer årligen av stroke. Funktionsnedsättningarna orsakar
begränsningar i patientens vardag. Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelser av det dagliga livet efter att ha drabbats av en stroke. Metod: En litteraturstudie med systematisk sökning genomfördes med deskriptiv design. Resultat: I resultatet identifierades tre
huvudkategorier; fysisk upplevelse, psykisk upplevelse och social upplevelse med tillhörande underkategorier. Slutsats: Litteraturstudien visade att patienters dagliga liv påverkas på flera olika sätt efter att ha drabbats av en stroke. Studien kan genom att presentera patienters upplevelse underlätta förbättringen av information och stöd och därmed återhämtningen för patienterna.
Innehållsförteckning
1 BAKGRUND ... 1
1.1STROKE ... 1
1.2TRANSITORISK ISCHEMISK ATTACK ... 1
1.3HJÄRNINFARKT ... 1
1.4HJÄRNBLÖDNING ... 1
1.5RISKFAKTORER ... 2
1.6KOMPLIKATIONER ... 2
1.7DIAGNOS, BEHANDLING OCH REHABILITERING ... 2
1.8SJUKSKÖTERSKANS HÄLSOFRÄMJANDE ROLL ... 3
2 PROBLEMFORMULERING ... 3 3 SYFTE ... 3 4 METOD ... 3 4.1DESIGN ... 3 4.2DATAINSAMLING ... 3 4.3URVAL ... 4 4.4KVALITETSGRANSKNING ... 4
4.5BEARBETNING OCH DATAANALYS ... 4
4.6FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 4
5 RESULTAT ... 4
5.1FYSISK UPPLEVELSE ... 4
5.1.1 Upplevelse av sensoriska förändringar ... 5
5.1.2 Upplevelse av fatigue ... 5
5.1.3 Upplevelse av självständighet ... 5
5.2PSYKISK UPPLEVELSE ... 6
5.2.1 Rädsla och oro inför framtiden ... 6
5.2.2 Förändrad självbild ... 6 5.2.3 Kognitiva förändringar ... 7 5.3SOCIAL UPPLEVELSE ... 7 5.3.1 Social relationer ... 7 6 RESULTATSAMMANFATTNING ... 8 7 DISKUSSION ... 8 7.1METODDISKUSSION ... 8 7.1.1 Design ... 8
7.1.2 Datainsamling och urval ... 8
7.1.3 Kvalitetsgranskning ... 9
7.1.4 Bearbetning och dataanalys ... 9
7.1.5 Forskningsetiska överväganden ... 9
7.2RESULTATDISKUSSION ... 10
8. SLUTSATS OCH KLINISK NYTTA ... 11
8.1FORTSATT FORSKNING ... 12
REFERENSLISTA ... 13
Bilaga 1: Sökmatris Bilaga 2: Artikelmatris
1
1 Bakgrund
1.1 Stroke
Stroke är samlingsnamnet för sjukdomar orsakade av antingen blodpropp eller blödning i hjärnan. Den förlorade blodförsörjningen till hjärnan leder till syrebrist i hjärnvävnaden och orsakar celldöd (Johnson, Onuma, Owolabi & Sachdev, 2016). Cirka 85 % av strokefallen orsakas av en blodpropp vilket leder till en hjärninfarkt, vilket stoppar blodflödet och
syreförsörjningen till hjärnan. Resterande 15 % orsakas av en blödning där en artär rupturerar vilket leder till ett förhöjt intrakraniellt tryck. Blödningen gör att hjärnan inte får det syre den behöver (Mikulik & Walhgren, 2015). Stroke är den näst vanligaste dödsorsaken efter hjärt- kärlsjukdomar. Globallt får cirka 17 miljoner personer stroke varje år. Stroke medför ofta kvarvarande funktionsnedsättningar. Vårdtiderna för strokepatienter är i regel långa och efterföljs av intensiv rehabilitering (Mikulik & Walhgren, 2015; WHO, 2016). I Sverige insjuknar cirka 25 550 personer årligen i stroke. Mortaliteten är cirka 6 200 personer per år. Män tenderar att drabbas i högre grad jämfört med kvinnor (Socialstyrelsen, 2019).
1.2 Transitorisk ischemisk attack
Transitorisk ischemisk attack (TIA) är ett akut neurologiskt syndrom vilket skall ses som en varningssignal för ischemisk stroke. Vid TIA sker en cirkulationsrubbning i ett av blodkärlen som försörjer hjärnan. Vilket medför övergående neurologiska bortfallssymtom (Crowfoot, Van der Riet & Maguire, 2018). Om de neurologiska bortfallssymtomen försvinner inom 24 timmar handlar det om det cerebrovaskulära syndromet TIA. Kvarstår symtomen efter 24 timmar är stroke diagnosen. De individer som drabbats av TIA löper hög risk att i framtiden insjukna i stroke (Campbell & Khatri, 2020).
1.3 Hjärninfarkt
Hjärninfarkt orsakas antingen av emboli eller ateroskleros vilket är åderförkalkning. Aterosklerosen leder till förträngning i stora artärer på grund av fettinlagring (Campbell & Khatri, 2020). Hjärninfarkt kan delas in i tre grupper beroende på orsak. Det är
storkärlssjukdom, småkärlssjukdom (lakunär infarkt) samt kardiell emboli. Vid
storkärlssjukdom orsakas hjärninfarkten av ateroskleros som leder till en förträngning i stora artärer, ofta i arteria carotis. När blodproppar bildas i mindre artärer inne i hjärnan definieras det som småkärlssjukdom. Vid kardiell emboli orsakas infarkten av en blodpropp från hjärtat som transporteras till hjärnan via blodbanan. Förmaksflimmer är en riskfaktor för utveckling av blodproppar och kan därmed orsaka hjärninfarkt (Jönsson, 2018). En hjärninfarkt kan uppstå i olika delar av hjärnan. Storleken på och var infarkten sker avgör vilka neurologiska symtom som uppstår samt eventuella funktionsnedsättning som kvarstår. Vid en infarkt uppkommer symtomen plötsligt och karaktäriseras av pares där vanligtvis ena kroppshalvan påverkas, sensoriskt nedsättning och afasi (Mikulik & Wahlgren, 2015).
1.4 Hjärnblödning
Hjärnblödningar brukar delas in i intracerebral blödning eller subaraknoidalblödning. Cirka 85 % av strokefallen orsakas av en blodpropp och resterande 15 % orsakas av en blödning. Cirka 10 % av blödningarna är intracerebrala och 5 % är subaraknoidala. Båda typerna av hjärnblödning leder till att blodkärl brister i hjärnan och medför ökad risk för intrakraniell tryckstegring. Vilket kan leda till medvetslöshet (Jönsson, 2018). När inflammerade blodkärl (vaskuliter) går sönder, ofta till följd av hypertoni, kan en intracerebral blödning uppkomma.
2 Subaraknoidalblödning uppkommer oftast då ett aneurysm rupturerar (Campbell & Khatri, 2020). Blödningen är lokaliserad mellan hjärnhinnorna araknoidea och pia mater (Jönsson, 2018). Subaraknoidalblödning medför permanent skada i centrala nervsystemet. Symtomen uppkommer snabbt med huvudvärk som första tecknet. Sedan följs huvudvärken av
illamående, kräkning och slutligen medvetandesänkning (Sacco et al., 2013).
1.5 Riskfaktorer
Påverkbara riskfaktorer för att drabbas av stroke är hypertoni, hyperlipidemi, diabetes typ 2, rökning, fysisk inaktivitet, ohälsosamma kostvanor, hög alkoholkonsumtion, psykosociala faktorer, samt hjärt- kärl sjukdomar. Till icke påverkbara riskfaktorer hör diabetes typ 1 och hög ålder, ju högre ålder desto större är risken att drabbas av både hjärnblödning och
hjärninfarkt (Campbell & Khatri, 2020; O’Donell et al., 2016).
1.6 Komplikationer
Funktionsnedsättning innebär aktivitetsbegränsning där en individ har svårigheter att utföra vissa handlingar. Efter en stroke är de vanligaste funktionsnedsättningarna talsvårigheter, nedsatt motorisk funktion, sensorisk nedsättning, nedsatt muskeltonus, nedsatt kognitiv förmåga och urininkontinens (Rhoda, 2012). Depression efter stroke är den vanligaste neuropsykiatriska komplikationen. Det benämns som post-stroke depression eller PSD (Medeiros, Roy, Kontos & Beach, 2020). Smärta är vanligt hos patienter som drabbats av en stroke. Det finns olika typer av smärta och den yttrar sig på olika sätt. Post stroke pain, eller PSP, är samlingsnamnet som används (Westerlind, Singh, Persson, & Sunnerhagen, 2020).
1.7 Diagnos, behandling och rehabilitering
Vid misstanke om stroke börjar behandlingen redan innan patienten kommit till sjukhuset. När ambulans är på plats ges glukos intravenöst, blodtryck kontrolleras också. I det akuta läget genomförs en CT-scan för att konstatera huruvida det är en blodpropp eller
blödning. Detta är avgörande för vilken behandling patienten får. Vid en propp skall
trombolysbehandling ges så snabbt som möjligt för att lösa upp den. Syftet med trombolysen är att rädda så mycket som möjligt av hjärnvävnaden. Detta genom att återställa blodflödet och därmed syretillförseln till penumbra området. Penumbra är det området kring infarkten där cellernas aktivitet är sänkt. Skador kan minskas om behandling sätts in i tid (Hurford, Sekhar, Hughes & Muir, 2020). Vid hjärnblödning finns det två aktuella
behandlingsalternativ. Det är endovaskulär behandling samt öppen operation, kraniotomi. Endovaskulär behandling innebär att kirurgen går in i kärlet och täpper till aneurysmet till skillnad från kraniotomi då skallbenet öppnas upp för att lätta på trycket och täppa till kärlet (von Vogelsang & Kongstad, 2018). Rehabilitering för strokedrabbade patienter börjar redan i det akuta skedet. Rehabilitering anpassas efter patientens behov och aktuella tillstånd. Centralt är att mobilisering skall ske så snart som möjligt. Detta bidrar till snabbare
återhämtning, minskar komplikationer och främjar flertalet viktiga kroppsfunktioner. I vissa fall behövs specialiserad rehabilitering på klinik eller dagvård. Äldre personer som drabbats av stroke kan behöva hjälp i hemmet eller särskilt boende. Riskfaktorer bör följas upp i hemmet och förebyggande åtgärder kan sedan sättas in. All aktivitet i det dagliga livet är bra träning för optimal återhämtning (Jönsson, 2018).
3
1.8 Sjuksköterskans hälsofrämjande roll
En stor del av sjuksköterskans arbete är centrerat kring hälsofrämjande arbete. Det innebär att uppmärksamma och förebygga riskfaktorer hos patienter som drabbats av stroke.
Sjuksköterskan kan genom information och undervisning hjälpa patienten att förebygga ohälsa och främja hälsa. Genom att hjälpa patienten att hantera de påverkbara riskfaktorerna på bästa sätt exempelvis motivera till fysisk aktivitet, rökstopp, förbättra kosthållning och minska alkoholkonsumtion. Det blir en slags sekundärprevention som förhindrar
återinsjuknande och förbättrar hälsan överlag (Clare, 2017). Den internationella etiska koden för sjuksköterskor tar upp kärnan i omvårdnad och definieras enligt följande
“Sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga
sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande” (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Patienten har rätt till att få information, vara delaktig och samtycka till sin vård (SFS 2014: 821, 1 kap, 1 §).
2 Problemformulering
Stroke är en vanlig sjukdom som drabbar många personer globalt. Sjukdomen kan medföra stora förändringar för de drabbade, med både fysiska och psykiska funktionsnedsättningar som följd. Patienter som drabbats av stroke behöver ofta mycket stöd, både under
sjukhusvistelsen och i hemmet. Som sjuksköterska är det därför viktigt att förstå patienters upplevelse av livet och de funktionsnedsättningar sjukdomen medför. Genom ökad kunskap om patienters upplevelser kan det underlätta och hjälpa sjuksköterskan i mötet med patienter som drabbats av stroke.
3 Syfte
Syftet var att beskriva patientens upplevelse av det dagliga livet efter att ha drabbats av stroke.
4 Metod
4.1 Design
En litteraturstudie med systematisk sökning genomfördes med deskriptiv design enligt Kristensson (2014). Vetenskapliga artiklar som ansågs relevanta till det valda området söktes fram och sammanställdes genom en integrerad analys för att besvara syftet.
4.2 Datainsamling
För att söka fram relevanta vetenskapliga artiklar användes databaserna Cinahl, psycINFO och MEDLINE. De databaserna inriktar sig på området omvårdnadsvetenskap.
Meningsbärande sökord togs fram utifrån syftet som sedan låg till grund för sökningen. Stroke, upplevelse, patient och livet var de ord som tog fram. Söktermerna översattes sedan till engelska och termerna söktes i fritext i databaserna. Först söktes de var för sig och kombinerades därefter med de Booelska sökoperatorerna AND och OR. Sökorden som användes i databaserna var Stroke, patient, experience, life, living, live. Sökorden patient och experience slogs ihop då antalet träffar ansågs vara för stort när de söktes separat. Trunkering användes för att inkludera olika böjningar av de två sökorden. Termen Change lades till för att precisera sökningen. I samtliga databaser begränsades sökningarna till studier skrivna på engelska, peer reviewed samt publicerade mellan år 2010 till 2020. Se sökmatris, bilaga 1.
4
4.3 Urval
I de tre databaserna söktes sammanlagt 522 artiklar fram. Granskningen av artiklarna utfördes i tre steg. I första steget lästes samtliga titlar. Därefter i steg två lästes 100 abstract tillhörande de artiklar som ansågs relevanta utifrån syftet. Författarna studerade 11 artiklar i sin helhet som svarade på litteraturstudiens syfte och därför ansågs relevanta för studien. Se sökmatris, bilaga 1. Artiklarna låg sedan till grund för resultatet. Inklusionskriterierna var vuxna
personer som drabbats av en stroke. Artiklarna skulle ha ett patientperspektiv. De studier som fokuserade på anhöriga eller vårdgivare exkluderades. Även Review artiklar exkluderades.
4.4 Kvalitetsgranskning
Författarna granskade 13 kvalitativa artiklar utifrån bedömningsmall från Statens Beredning för Medicinsk och social Utvärdering (SBU, 2020). Artiklarna granskades utifrån deras syfte, problemformulering, urval, datainsamling och etiskt godkännande. Efter granskningen exkluderades två stycken artiklar som inte svarade på litteraturstudiens syfte. Resterande 11 artiklarna bedömdes vara av måttlig till hög kvalitet baserat på kriterierna i
granskningsmallen. Se artikelmatris, bilaga 2.
4.5 Bearbetning och dataanalys
En integrerad analysmetod användes för att sammanställa resultatet. Integrerad analys
innebär att analysen sker i tre steg. Analysmetoden ger ökad reliabilitet och trovärdighet. Det innebär att likheter och skillnader i vetenskapliga artiklar identifierades (Kristensson, 2014). Artiklarnas innehåll diskuterades. Relevanta kategorier till resultatet skapades utifrån
artiklarnas likheter och skillnader. Författarna sammanställde resultatet under de olika
kategorierna för att svara på syftet. Tre huvudkategorier med tillhörande underkategorier togs fram.
4.6 Forskningsetiska överväganden
Vid forskning är det viktigt att ha ett etiskt förhållningssätt. Syftet är att säkerställa respekt och gott bemötande gentemot deltagarna i forskningen. Information som samlas in bör hanteras på ett etiskt korrekt sätt. Vid forskning finns fyra etiska principer som är centrala “autonomiprincipen, nyttoprincipen, inte skada principen och rättviseprincipen”. I de flesta fall krävs godkännande av en etisk kommitté inför medicinsk forskning (Kristensson, 2017). I Sverige innebär detta att tillståndet regleras av etikprövningslagen (SFS 2003:460). Vid kvalitetsgranskningen av artiklarna kontrollerades deras forskningsetiska resonemang och godkännande. Det visade att samtliga artiklar hade detta. Vid sammanställning av resultatet har författarna inte medvetet påverkat, ändrat eller uteslutit information från artiklarna. Författarna diskuterade artiklarnas innehåll och har redovisat samtlig information som svarade på syftet.
5 Resultat
Resultatet redovisades som tre identifierade kategorier; fysisk upplevelse, psykisk upplevelse
och social upplevelse.
5.1 Fysisk upplevelse
Under kategorin fysisk upplevelse togs tre underkategorier fram; Upplevelse sensoriska
5
5.1.1 Upplevelse av sensoriska förändringar
Efter att ha drabbats av stroke beskrev patienter flertalet fysiska förändringar vilket påverkade patienternas vardagliga liv. Olika typer av synförändringar var vanligt, vilket påverkade deltagandet i vardagliga aktiviteter. Ljuskänslighet och synfältsbortfall var förekommande. Deltagarna upplevde även hörselförändringar, exempelvis ökad ljudkänslighet. Det tydliggjordes främst vid höga och plötsliga ljud. Smakförändringar upplevdes i form av tillfällig smakförlust. I de flesta fall upplevdes sensoriska förändringar direkt efter insjuknandet. I vissa fall upplevdes inte förändringarna förrän en tid efter att ha drabbats. De sensoriska förändringarna var ofta kvarvarande, men hos vissa gick de över efter en tid. Många hade svårt att förstå de olika sensoriska förändringarna och vad som hände med deras kropp (Alwawi, Dean, Heldstab, Lawson, Peltzer & Dunn, 2020).
Ökad känslighet för smak förekom hos vissa där majoriteten inte längre uppskattade smaken av mat. I vissa fall förbättrades dock patienternas smak. Känslighet gentemot vissa dofter var vanligt förekommande, ofta i samband med måltid där deltagarna hade en negativ upplevelse vilket påverkade aptiten. Känselförändringar förekom i form av en stickande eller domnande känsla. Ökad känslighet gentemot vissa stimuli förekom i form av exempelvis obehagskänsla av vissa material mot huden eller konsistensen på maten. Flera upplevde ökad känslighet för kyla, men även ökad känslighet mot värme förekom. En del upplevde även en förändrad upplevelse av tryck mot någon kroppsdel, ofta i form av ökad känslighet (Alwawi et al., 2020).
5.1.2 Upplevelse av fatigue
Att hantera förändringar var för flertalet individer jobbigt. Patienterna hade minskad energi och var konstant trötta. Dagar när fatigue påverkade de vardagliga aktiviteterna skapade en känsla av misslyckande vilket ledde till stress (Alenljung, Larsson, Ranada & Liedberg., 2019; Kouwenhoven et al., 2012). Fatigue skapade stora begränsningar i vardagen såsom förmågan att utföra aktiviteter och kunde leda till förändringar som påverkade både motorik och sensorik. Det gjorde att individerna behövde ta frekventa pauser vilket var tidskrävande. Energinivåerna hos patienterna varierade från dag till dag vilket medförde svårigheter att kunna sätta begränsningar gällande sin egen förmåga och kapacitet. Fatigue blev mer påtagligt i miljöer med flera yttre stimuli. Stresskänsligheten ökade när vardagen saknade struktur (Alenljung et al.,2019; Alwawi et al., 2020; Mendes Nunes & Pina Queirós, 2015). Sexuell dysfunktion relaterat till fatigue visade sig vara en stor del och påverkade individerna negativt (Alenljung et al., 2019; von Vogelsang, Wengström, Svensson & Forsberg 2013).
5.1.3 Upplevelse av självständighet
Att utföra vardagliga sysslor visade sig vara mycket svårare än tidigare och patienterna fick anpassa sättet aktiviteten utfördes på (Alenljung et al., 2019; Hodson, Tenelle & Cornwell, 2019; Kuluski, Dow, Locock, Lyons & Lasserson, 2014). Funktionell påverkan inkluderade svårt att röra sig, känsla av svaghet, ostadighet samt svårt att klara av ADL exempelvis sköta sin hygien självständigt (Dalvandi, Heikkilä, Maddah, Khankeh & Ekman, 2010). Vissa kände sig som ett barn igen på grund av funktionsnedsättningarna samt att de inte längre klarade av vardagen själva. Det dagliga livet förändrades då de blev beroende av andra människor för att hantera sin vardag (Kuluski et al., 2014; von Vogelsang et al., 2013). För att kunna utföra vardagliga aktiviteter var personerna beroende av familjen eller andras hjälp. Detta medförde sorg, ångest och en känsla av förlorad frihet. Självkänslan, arbetsförmågan, socialt umgänge samt ekonomin påverkades alla negativt av de fysiska begränsningarna individerna upplevde (Da silva et al., 2016).
6
5.2 Psykisk upplevelse
Under kategorin psykisk upplevelse togs tre underkategorier fram; rädsla och oro inför
framtiden, förändrad självbild och kognitiva förändringar.
5.2.1 Rädsla och oro inför framtiden
Vissa individer hade svårt att hoppas på tillfrisknande. Patienterna blev irriterade på sig själva och deras oförmåga att utföra vissa aktiviteter eller sysslor och beskrev en känsla av minskat tålamod (Alwawi et al., 2020; Alenljung et al., 2019). Individerna uttryckte rädsla av att drabbas av ytterligare en stroke. Patienterna upplevde dödsrädsla och oro för andra möjliga komplikationer till följd av stroke. Balansen mellan kroppsliga begränsningar och faktiska förmågor upplevdes svår att hantera. Att drabbas av stroke var en traumatisk upplevelse vilket skapade känslor av hopplöshet och rädsla. Detta tillsammans bidrog till en generell oro hos patienterna.Att eventuellt vara beroende av andra för att kunna klara av vardagliga aktiviteter skapade oro (Da silva, Da Silva Carvalho Vila, Martins Ribeiro & Vandenberghe, 2016; Taule et al., 2015; Mendes Nunes & Pina Queirós, 2015). Det som motiverade
majoriteten var önskan att kunna engagera sig i samma aktiviteter som före stroken. Detta gav en känsla av hopp, vilket var den främsta drivkraften (Alwawi et al., 2020).
5.2.2 Förändrad självbild
Individerna kände att vissa aspekter av deras ”jag” förändrades efter stroke. Det beskrevs som helt livsförändrande och var associerat med både fysiska och psykiska nedsättningar
(Dalvandi et al., 2010; Simeone, Savini, Cohen, Alvaro & Vellone, 2015). Insjuknandet i stroke påverkade individerna både på en emotionell och existentiell nivå. Hanterandet av de kroppsliga förändringarna visade sig vara svårt för patienterna (Alwawi et al., 2020). Att vara känslosam och gråta samt att känna sig nedstämd i relation till känslan av att inte ha kontroll över sig själv och sin kropp. För de som har drabbats av stroke var det vanligt att växla mellan sorg över det de förlorat av sig själva och glädjen över de framsteg de gjorde. Livskvaliteten påverkades av minskad motivation och svårigheter att kontrollera och acceptera sin situation. Vissa kände att de fått en andra chans och resonerade att situationen kunde varit värre. En känsla av att ha förlorat sin självständighet och livsmening beskrevs. De hade svårt att se meningen med livet vilket uttryckte sig i en form av apati. Att inte längre kunna utföra vardagliga aktiviteter som tidigare minskade patienternas tålamod, självkänsla och motivation (Kuluski et al., 2014; Kouwenhoven et al., 2012; Dalvandi et al., 2010).
Patienterna fokuserade på att kunna förstå de kroppsliga förändringarna och hantera sina känslor i första hand. Flera patienter ifrågasatte sitt eget värde och uttryckte oro kring hur omgivningen skulle reagera och bemöta dem (Taule, Strand, Skouen & Råheim, 2015). Kroppsuppfattningen förändrades hos individerna. En osäkerhet gällande sin
kroppsuppfattning gjorde att vissa inte litade på sin egen kropp utan exempelvis kände sig tvungna att titta på fötterna när de gick för att inte snubbla. En känsla av att vara fast eller fångad i sin egen kropp till följd av de fysiska förändringarna beskrevs (Alwawi et al., 2020; Kouwenhoven, Kirkevold, Engedal & Kim, 2012).
Personerna såg sig själva på ett annat sätt efter att ha drabbats av stroke på grund av de olika fysiska och psykiska förändringar. Individerna påtalade förändringar i sin personlighet och sitt beteende. De fick en ny syn på livet efter att ha drabbats av stroke. Detta inkluderade förändrat tankemönster, nya perspektiv på livet och känslan av sårbarhet. Vissa upplevde beteendeförändringar som exempelvis att de blev lugnare, mer försiktiga, ökad
7 självmedvetenhet samt mindre spontana. Andra blev utåtriktade, självsäkra, mer sociala och tenderade att känna minskad empati. En del såg personlighetsförändringarna som något positivt och andra som negativt (Kuluski et al., 2014; von Vogelsang et al., 2013).
5.2.3 Kognitiva förändringar
Patienternas kognitiva funktioner påverkades, både minne och perception. Patienterna beskrev hur kognitiva begränsningar skapade en osäkerhet gällande den egna förmågan och sin självkänsla. De uttryckte oro kring hur deras begränsningar i det vardagliga livet skulle kunna påverka andra människor. Även känslan av att vara mindre vetande påverkade deltagarna (Alenljung et al., 2019; von Vogelsang et al., 2013; Kuluski et al., 2014). Att acceptera sin livssituation och lära sig att leva med sina begränsningar påverkades av både sina egna och andras krav (Alenljung et al., 2019). Individerna upplevde stress när de kände att de inte kunde leva upp till sina egna eller andras förväntningar till följd av den kognitiva försämringen. Det var viktigt att få göra sysslor i sin egen takt, i en lugn miljö och få planera själva var viktigt för att kunna minska vardagliga stressen (Alenljung et al., 2019;
Kouwenhoven et al., 2012).
5.3 Social upplevelse
Under kategorin social upplevelse togs en underkategori fram; sociala relationer.
5.3.1 Sociala relationer
Individerna deltog i färre sociala aktiviteter. Det ledde till svårigheter att kommunicera med andra, förlorade vänner och isolering. Vissa valde att vara ensamma medan andra såg
ensamheten som en konsekvens av att bli behandlad annorlunda av andra människor efter att de drabbats av stroke vilket skapade oro (Alenljung et al., 2019; von Vogelsang et al., 2013). Att återgå till sitt sociala nätverk och den roll individen hade tidigare ansågs viktig. En del blev isolerade till följd av bristande förmåga att hantera sin situation. Att känna sorg och ensamhet var vanligt förekommande relaterat till minskad eller förlorad kontakt med andra. Detta gällde både de som levde ensamma eller med en partner (Dalvandi et al., 2010; Taule et al., 2015; von Vogelsang et al., 2013).
Familjelivet påverkades främst av minskad energi. Patienterna beskrev även att deras
begränsningar påverkade relationen till arbetskollegorna. Kollegorna hade svårt att förstå den strokedrabbades situation relaterat till avsaknad av kunskap, vilket gjorde att
arbetsbelastningen ökade för individerna (Alenljung., 2019; Alwawi et al., 2020). Det var vanligt att individerna kände sig som en börda för andra efter att ha drabbats av stroke
(Dalvandi et al., 2010; Simeone et al., 2015). Oro relaterat till arbete och ekonomi var vanligt förekommande bland patienterna. Vissa individer kunde inte längre arbeta eller förlorade sitt jobb efter stroken (Alwawi et al., 2020; Da silva et al., 2016; Kuluski et al., 2014). Flertalet individer hade svårt att återgå till sitt jobb efter att ha drabbats av stroke relaterat till de sensoriska förändringarna och olika stimuli från omgivningen. Arbetsrelaterade förändringar samt sensoriska nedsättningar påverkade familjerelationer samt ökade de drabbades
stressnivå. Individerna påtalade en generell försämring gällande sin livskvalité (Alwawi et al., 2020; Hodson et al., 2019).
8
6
Resultatsammanfattning
Efter att drabbats av stroke upplevdes olika fysiska förändringar som påverkade patienternas vardag. Exempel var olika typer av sensoriska förändringar. Patienterna upplevde minskad energi och besvärades av fatigue vilket ledde till påtagliga begränsningar för individerna då de inte kunde utföra samma aktiviteter som tidigare. Självständigheten och upplevelsen av den påverkades efter insjuknandet. En del blev beroende av andra i högre grad vilket kändes jobbigt. Framtiden var en aspekt som skapade oro hos patienterna. De uttryckte rädsla kring att drabbas av ytterligare en stroke. Att kunna återgå till vardagen var en motivation och gav en känsla av hopp. Individernas självbild förändrades efter stroken och beskrevs som något livsförändrande. Vissa patienter kände att de förlorat sin självständighet samt att
livskvaliteten påverkades. Kroppsuppfattningen förändrades och genererade osäkerhet. Individerna upplevde även förändringar i sin personlighet och sitt beteende, vissa såg det som positivt och andra negativt. Det sociala livet påverkades. Flertalet drog sig undan från vänner och familj vilket ledde till en känsla av ensamhet. Vissa upplevde att de behandlades
annorlunda av omgivningen efter att ha drabbats av stroke. Arbetslivet förändrades och påverkades främst på grund av förändrad arbetsförmåga. En generell försämring av livskvaliteten påtalades.
7 Diskussion
7.1 Metoddiskussion
7.1.1 Design
För att svara på syftet och sammanställa studien genomfördes en litteraturstudie med systematisk sökning enligt Kristensson (2014). En litteraturstudie baseras på tidigare
forskning vilket kan tänkas vara en nackdel. Om annan metod användes hade egna intervjuer och frågor kunnat formuleras för att vara inriktat mot studiens syfte. Vetenskapliga artiklar som ansågs relevanta till det valda området söktes fram och sammanställdes genom en integrerad analys. Författarna använde deskriptiv design då det ansågs passande för att sammanställa studien och svara på syftet.
7.1.2 Datainsamling och urval
Databaserna Cinahl, PsycINFO och Medline användes för att söka fram relevanta
vetenskapliga artiklar. Cinahl och Medline är fokuserade på vårdvetenskapliga områden. PsycINFO fokuserar på områden gällande psykologi och beteendevetenskap, med anknytning till omvårdnad. Initialt genomfördes en pilotsökning med meningsbärande orden som grund. Inledningsvis genomfördes sökning i Cinahl och PsycINFO men på grund av otillräcklig mängd artiklar som ansågs relevanta lades databasen Medline till. Detta ansågs vara en styrka då fler artiklar blev tillgängliga att studera och tillförlitligheten ansågs öka vid användandet av fler databaser. Flera av artiklarna återkom vid sökning med samma sökord i de olika databaserna vilket ses som en styrka av författarna. Dock kan det tolkas som en svaghet utifrån den aspekten att andra artiklar hade blivit tillgängliga om andra sökord använts.
I databaserna begränsades sökningarna till att artiklarna skulle ha engelskt språk. Det kan tänkas vara en nackdel eftersom man kan gå miste om relevanta artiklar som skulle kunna svara på syftet. Vid sökning av artiklar valde författarna begränsningen publicerings år mellan 2010- 2020 för att inte få artiklar som var allt för gamla då forskningen konstant utvecklas. I samtliga databaser valdes begränsningen peer review för att säkerställa att kritisk vetenskaplig granskning av artiklarna skett vilket kan ses som en styrka. Fritextord användes
9 vid samtliga sökningar då de kontrollerade ämnesorden i databaserna inte gav tillräcklig mängd träffar. Artiklarna som inkluderats i litteraturstudien var genomförda olika världsdelar. Det kan tänkas vara en fördel då det gav en bredd av artiklar som inkluderade erfarenheter av patienter från olika kulturer.
7.1.3 Kvalitetsgranskning
För att få en korrekt systematisk granskning av artiklar är det viktigt att använda lämplig granskningsmall vilket tas upp av Kristensson (2014). Kvalitetsgranskningen av artiklarna genomfördes med hjälp av granskningsmall från Statens Beredning för Medicinsk och social Utvärdering, SBU (2020). Samtliga artiklar som studerades av författarna var kvalitativa vilket gjorde att mallen från SBU ansågs lämplig att använda. Två artiklar exkluderades efter granskningen då de inte uppfyllde önskad kvalité och hade otydligt resultat som inte svarade på syftet. Författarna diskuterade artiklarnas validitet och reliabilitet. Efter
kvalitetsgranskningen återstod 11 kvalitativa vetenskapliga artiklar som inkluderades i studien. Kvantitativa artiklar exkluderades då de ej ansågs fokusera tillräckligt på patienters upplevelser. Siffrorna och tabellerna var även svårtolkade i dessa typer av artiklar relaterat till patientens upplevelser.
7.1.4 Bearbetning och dataanalys
En styrka är att artiklarnas innehåll lästes först enskilt av författarna. Sedan diskuterades innehållet tillsammans av för att utesluta både personliga tolkningar samt feltolkningar. Det styrks av Henricsson (2017) som påtalar att både reliabilitet och trovärdighet stärks när författarna diskuterar och granskar artiklarnas innehåll tillsammans. Enligt Kjellström (2017) medför kvalitativ metod en närhet mellan patienten som intervjuas och intervjuaren, som kan påverka samtalet och svaren som ges. Litteraturstudien är baserad på tidigare forskning vilket gör att relationen mellan intervjuare och patient inte har kunnat tas i beaktande. Det ser författarna som en svaghet då intervjusvaren kan ha påverkats av artiklarnas skribenter. Författarna av litteraturstudien har inte medvetet låtit sin förförståelse påverkat
datainsamlingen eller studiens resultat utan har löpande diskuterat tillsammans för att i så hög grad som möjligt borste från förförståelsen. Dock kan det inte uteslutas helt att förförståelsen kan ha påverkat tolkningen av de vetenskapliga artiklarna vilket kan ses som en svaghet vid genomförande av litteraturstudie.
7.1.5 Forskningsetiska överväganden
Författarna kontrollerade artiklarnas forskningsetiska resonemang och godkännande. Detta är av vikt för att säkerställa respekt och gott bemötande gentemot deltagarna i forskningen. Samtliga artiklar utom en redovisade godkännande av etisk kommitté. Majoriteten förde även en etisk diskussion. Den artikel som ej inkluderade ett godkännande var publicerad i en tidskrift där ett krav för publicering var redovisning av etiskt godkännande. Författarna gjorde därmed tolkningen att artikeln hade ett etiskt godkännande som de lämnat till tidskriften men av okänd anledning ej valt att redovisa i sin studie. Dock tog författarna av artikeln upp att de säkerställt informerat skriftligt från deltagarna. Därför inkluderades artikeln i litteraturstudien. Vid skrivande av examensarbete på grundläggande student nivå behövs inte ett formellt etiskt godkännande (Kristensson, 2014). Författarna har därför själva inte gått igenom etisk prövning. Vid sammanställning av resultatet har författarna inte
medvetet påverkat, ändrat eller uteslutit information från artiklarna. Författarna diskuterade artiklarnas innehåll och har redovisat samtlig information som svarade på syftet.
10
7.2 Resultatdiskussion
Litteraturstudiens resultat visar att stroke upplevs som något livsförändrande för patienterna. Individerna beskrev olika typer av sensoriska förändringar som påverkade vardagen på olika sätt både hur den upplevdes samt hur den hanterades. En del hade svårt att förstå vad som hänt med deras kropp och visste inte hur de skulle hantera detta. Moeller och Carpenter (2013) beskriver också patienters upplevelse av olika sensoriska förändringar efter att ha drabbats av stroke. De påtalar hur de sensoriska förändringarna leder till en generell oro hos de drabbade samt att de upplevdes svåra att acceptera. Fatigue redovisas i litteraturstudien som en central aspekt. Det uttryckte sig som konstant trötthet och minskad energi vilket försvårade utförandet av vardagliga aktiviteter. Individerna behövde ta fler pauser mellan aktiviteterna vilket var både tidskrävande och genererade stress. Behovet av att ta pauser i vardagen relaterat till fatigue tas även upp av Satink, Cup, Ilott, Prins, de Swart och Nijhuis-van der Sanden (2013). De påvisar hur fatigue både påverkar men också begränsar
individernas vardag. Av litteraturstudiernas resultat framgår det att patientens upplevelse av självständighet förändras efter stroke. De kunde inte längre utföra samma vardagliga sysslor som tidigare utan hjälp från andra vilket medförde både ångest och en känsla av förlorad frihet hos patienterna. Moeller och Carpenter (2013) förklarar hur upplevelsen av minskad självständighet ledde till en känsla av minskad kontroll hos patienterna. De påtalar även att det var jobbigt för vissa att behöva vara beroende av andra människor, vilket minskade känslan av självständighet ytterligare.
Ur litteraturstudiens resultat framkommer det att individerna upplevde rädsla inför framtiden. De kände oro kring hur deras framtid skulle kunna se ut och om de skulle drabbas ytterligare en stroke. Satink et al. (2013) beskriver att oro inför framtiden var vanligt förekommande hos patienter som drabbats stroke. Oron gjorde att individerna hade svårt att planera då de inte visste vad de skulle kunna klara samt inte kunde föreställa hur framtiden skulle kunna bli. Detta styrks av Bourland, Neville och Pickens (2011) samt Moeller och Carpenter (2013) som också belyser patienternas upplevelse av oro inför framtiden. De förklarar att individerna inte visste vad de skulle göra med livet och hur de skulle gå vidare. Vidare visar
litteraturstudiens resultat att hopp var främsta drivkraften för de drabbade. De ville kunna återgå till livet som det var innan insjuknandet. Satink et al. (2013) beskriver att hopp ofta var relaterat till ett mål som fungerade som drivkraft för individerna. Som redovisat i
litteraturstudiens resultat framgår det att patienternas självbild förändrades efter stroke. Det påverkade dem i hög grad och medförde en känsla av sorg och nedstämdhet främst relaterat till att inte känna igen eller ha kontroll över sin egen kropp. Den förändrade
kroppsuppfattningen ledde till osäkerhet som gjorde att de hade svårt att lita på sin kropp och dess förmåga. Känslan att inte känna igen sin kropp tas upp av Satink et al. (2013). De förklarar också att patienterna var rädda att inte kunna känna igen sig själva. Enligt Moeller och Carpenter (2013) kände individerna att deras identitet förändrats. De visste inte vem de var och kände sig som en annan person jämfört med innan stroken. Detta var både svårt att hantera och acceptera. Även Bourland, Neville och Pickens (2011) beskriver att patienternas självbild förändrades.
Det framkommer i litteraturstudiens resultat att de sociala relationerna påverkas efter att ha drabbats av stroke. Individerna drog sig ofta undan och undvek att umgås med andra vilket ledde till en form av isolering. Isoleringen bidrog till att sociala kontakter förlorades vilket gav en känsla av ensamhet. Moeller och Carpenter (2013) belyser patienternas isolering. De påtalar att det påverkade individernas livskvalité negativt och förändrade deras sociala
11 relationer. Att de sociala relationerna förändras och påverkas beskrivs också av Bourland, Neville och Pickens (2011).
Det tydliggörs i litteraturstudiens resultat att patienterna hade svårt att finna balans mellan deras faktiska förmåga och deras kroppsliga begränsningar. Detta ledde till att de blev
beroende av andra i hög grad, vilket upplevdes jobbigt och försvårade egenvården ytterligare. Det kan kopplas till Orems teori om egenvård och hälsa. Orem menar att egenvård innebär det som patienten själv kan och vill utföra för att ta hand om sig själv och främja sin hälsa. Teorin beskriver hur patienten är central i omvårdnaden och vikten av att patienten själv är delaktig i vården. Först när patienten är delaktig kan omvårdnadsbehoven identifieras och tillgodoses. Målet är att patienten skall uppnå självständighet i så hög grad som möjligt för att sedan kunna uppnå en balans gällande patientens behov och förmågor (Kirkevold, 2000). Därmed tydliggörs vikten av motivation hos och stöd gentemot strokepatienter för
återhämtningen och deras möjlighet till egenvård.
Moeller och Carpenter (2013) förklarar att män som drabbats av stroke i vissa fall känner att de förlorat en del av sin maskulinitet och den rollen den hade i hemmet. De såg sig som försörjare vilket blev svårt efter insjuknandet då de blev beroende av andra för att klara av sin vardag. De förklarade också att en kvinna kände sig oförmögen att ta hand om hemmet, något som hon själv ansåg var hennes plikt. Määttä och Öresland (2014) beskriver omvårdnad utifrån ett genusperspektiv. Historiskt sett har kvinnor setts som vårdare och haft en
anknytning till hemmet, den privata sfären. Män å andra sidan har setts som beskyddare och försörjare och haft anknytning till den offentliga sfären. Dessa föreställningar kan ses än idag i samhället, fast inte alltid lika uttalat och tydligt. Inom vården påverkar föreställningar om genus både patient och vårdare. Genusbias är felaktiga föreställningar om kvinnor och män. Det kan få konsekvenser för och påverka den vård som ges, bemötande och behandling. Kvinnor och män skall behandlas likvärdigt vilket är kopplat till en humanistiskt människo- och samhällssyn. Det grundar sig på att alla individer är av lika värde, skall ha samma
rättigheter, skyldigheter samt möjligheter gällande alla aspekter i livet. Detta är förenligt med hälso- och sjukvårdslagen (Hälso- och sjukvårdslag [HSL], SFS 2017:30, 3 kap 1§) som menar att vård skall ges med respekt för människors lika värde och på lika villkor.
I litteraturstudiens resultat beskrevs att flertalet patienters motivation påverkade deras
tillfrisknande. Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver vikten av patientens autonomi. Individens önskemål skall respekteras samtidigt som sjuksköterskan skall arbeta
evidensbaserat. I praktiken kan detta tänkas medföra ett etiskt dilemma då balansen mellan evidensbaserat arbete och patientens önskemål i vissa fall kan vara svår att identifiera. Det kan även vara svårt att ge omvårdnad till en individ som inte vill medverka eller vara delaktig i vården.
8. Slutsats och klinisk nytta
Litteraturstudien visar att patienter som drabbats av stroke upplever en stor förändring i det vardagliga livet. De upplever en generell försämring av livskvaliteten relaterat till de fysiska, psykiska och sociala förändringarna. Individerna har svårt att både acceptera och hantera sin livssituation, i många fall förändras patienternas självbild. Känslor som att inte känna igen sig själv och sin kropp är vanligt förekommande. Arbetsliv, familjeliv och övriga sociala
kontakter påverkas och vissa drar sig undan vilket leder till isolering. Detta försvårar återhämtningen för patienterna. Det är vanligt att individerna känner sig nedstämda och har svårt att se en framtid, trots det har majoriteten ett underliggande hopp om att kunna återgå till livet som det var tidigare. Genom att presentera patienters upplevelse av det dagliga livet
12 efter stroke kan information och stöd anpassas och förbättras för att underlätta
återhämtningen för patienterna.
8.1 Fortsatt forskning
Vidare forskning gällande hur patienternas vård under vistelse på sjukhus i samband med insjuknandet ser ut, samt den eftervård som ges kan vara aktuellt. Att sedan presentera deras upplevelser och erfarenhet av vården under denna tid kan användas i förbättringsarbete. Fortsatt forskning skulle kunna vara patienters upplevelser och åsikter av det stöd och den information som ges av vården. Uppföljning gällande patienternas livssituation i hemmet är förslag på ytterligare forskning som skulle kunna vara aktuellt. Upplever de i efterhand att de fått tillräckligt med stöd samt en god vård? Då tillgängliga studier fokuserat på patienter som insjuknat relativt nyligen hade forskning kring hur patienter som drabbats för flera år sedan upplever livet och hur de ser tillbaka på sjukdomsperioden varit av intresse.
13
Referenslista
*Alenljung, M., Ranada, Å. L. & Liedberg, G. M. (2019). Struggling with everyday life after mild stroke with cognitive impairments – The experiences of working age women. British
Journal of Occupational Therapy, 82(4), 227–234.
https://doi.org/10.1177/0308022618800184
*Alwawi, D. A., Dean, E., Heldstab, A., Lawson, L. M., Peltzer, J. & Dunn, W. (2020). A Qualitative Study of Stroke Survivors’ Experience of Sensory Changes. Canadian Journal of
Occupational Therapy, 87(4), 298–306. https://doi.org/10.1177/0008417420941975
Bourland, E. L. R., Neville, M. A. & Pickens, N. D. (2011). Loss, Gain, and the Reframing of Perspectives in Long-Term Stroke Survivors: A Dynamic Experience of Quality of Life.
Topics in Stroke Rehabilitation, 18(5), 437–449. https://doi.org/10.1310/tsr1805-437
Campbell, B. C. V. & Khatri, P. (2020). Stroke. Lancet, 396 North American Edition(10244), 129–142. doi.org/10.1016/S0140-6736(20)31179-X
Clare, C. S. (2017). The role of community nurses in stroke prevention. Journal of
Community Nursing, 31(1), 54–58.
Crowfoot, G., van der Riet, P. & Maguire, J. (2018). Real‐life experiences of people with transient ischaemic attack or minor stroke: A qualitative literature review. Journal of Clinical
Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 27(7–8), 1381–1398. doi.org/10.1111/jocn.14271
*Dalvandi, A., Heikkilä, K., Maddah, S. S. B., Khankeh, H. R. & Ekman, S. L. (2010). Life experiences after stroke among Iranian stroke survivors. International Nursing Review, 57(2), 247–253. https://doi.org/10.1111/j.1466-7657.2009.00786.x
*Da Silva, J. K., Da Silva Carvalho Vila, V., Martins Ribeiro, M. F. & Vandenberghe, L. (2016). Survivors’ perspective of life after stroke. Revista Eletronica de Enfermagem, 18, 1– 10. https://doi.org/10.5216/ree.v18.34620
Henricsson, A. (2017). Diskussion. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod: från
idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur
*Hodson, T., Gustafsson, L. & Cornwell, P. (2019). Unveiling the complexities of mild stroke: An interpretative phenomenological analysis of the mild stroke experience. Australian
Occupational Therapy Journal, 66(5), 656–664. https://doi.org/10.1111/1440-1630.12607
Hurford, R., Sekhar, A., Hughes, T. A. T. & Muir, K. W. (2020). Diagnosis and management of acute ischaemic stroke. Practical Neurology (BMJ Publishing Group), 20(4), 306–318. doi.org/10.1136/practneurol-2020-002557
Johnson, W., Onuma, O., Owolabi, M. & Sachdev, S. (2016). Stroke: a global response is needed. Bulletin of the World Health Organization 2016;94:634-634A.
doi.org/10.2471/BLT.16.181636
Jönsson, A-N. (2018). Stroke. I A. Ekwall & A. Jansson (Red.), Omvårdnad och medicin. Lund: Studentlitteratur
14 Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod:
från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: För studenter
inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och kultur.
Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorieranalys och utvärdering (2: a uppl.) Lund: Studentlitteratur.
*Kouwenhoven, S. E., Kirkevold, M., Engedal, K. & Kim, H. S. (2012). ‘Living a life in shades of grey’: Experiencing depressive symptoms in the acute phase after stroke. Journal of
Advanced Nursing, 68(8), 1726–1737. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2011.05855.x
*Kuluski, K., Dow, C., Locock, L., Lyons, R. F. & Lasserson, D. (2014). Life interrupted and life regained? Coping with stroke at a young age. International Journal of Qualitative Studies
on Health and Well-Being, 9. https://doi.org/10.3402/qhw.v9.22252
Medeiros, G. C., Roy, D., Kontos, N. & Beach, S. R. (2020). Post-stroke depression: A 2020 updated review. General Hospital Psychiatry, 66, 70–80.
doi.org/10.1016/j.genhosppsych.2020.06.011
*Mendes Nunes, H. J. & Pina Queirós, P. J. (2015). ORIGINAL PAPER. Exploratory Study of Patients’ Life Situation after a Stroke. International Journal of Caring Sciences, 8(1), 101– 107.
Mikulik, R. & Wahlgren, N. (2015). Treatment of acute stroke: an update. Journal of Internal
Medicine, 278(2), 145–165. doi.org/10.1111/joim.12387
Moeller, D. & Carpenter, C. (2013). Factors affecting quality of life for people who have experienced a stroke. International Journal of Therapy & Rehabilitation, 20(4), 207–216. https://doi.org/10.12968/ijtr.2013.20.4.207
Määttä, S. & Öresland, S. (2014). Genusperspektiv i omvårdnad. I F. Friberg & J. Öhlen (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur.
O’Donnell, M. J., Chin, S.L., Rangarajan, S., Xavier, D., Liu, L., Zhang, H., … Yusuf, S. (2016). Global and regional effects of potentially modifiable risk factors associated with acute stroke in 32 countries (INTERSTROKE): a case-control study. Lancet, 388 North
American Edition(10046), 761–775. doi.org/10.1016/S0140-6736(16)30506-2
Rhoda, A. (2012). Limitations in activity and participation experienced by stroke patients.
South African Journal of Physiotherapy, 68(3), 20–24.
Sacco, R. L., Kasner, S. E., Broderick, J. P., Caplan, L. R., Connors, J. J. B., Culebras, A., … Harry, V. (2013). An updated definition of stroke for the 21st century: a statement for
healthcare professionals from the American Heart Association/American Stroke Association.
15 Satink, T., Cup, E. H., Ilott, I., Prins, J., de Swart, B. J. & Nijhuis-van der Sanden, M. W. (2013). Patients’ Views on the Impact of Stroke on Their Roles and Self: A Thematic Synthesis of Qualitative Studies. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 94(6), 1171–1183. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2013.01.011
*Simeone, S., Savini, S., Cohen, M. Z., Alvaro, R. & Vellone, E. (2015). The experience of stroke survivors three months after being discharged home: A phenomenological
investigation. European Journal of Cardiovascular Nursing: Journal of the Working Group
on Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology, 14(2), 162–169.
https://doi.org/10.1177/1474515114522886
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2020). Bedömning av studier med kvalitativ metodik. Hämtad 12 november, 2020, från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering,
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--ochsjukvardslag_sfs-2017-30
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: socialdepartement.
SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtat från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Socialstyrelsen. (2018). Statistik om stroke. Hämtad 5 novomber, 2020, från Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2019-12-6485.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtat från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
*Taule, T., Strand, L. I., Skouen, J. S. & Råheim, M. (2015). Striving for a life worth living: stroke survivors’ experiences of home rehabilitation. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 29(4), 651–661. https://doi.org/10.1111/scs.12193
von Vogelsang, A-C. & Kongstad, P. (2018). Neurokirurgi. I C. Kumlien & J. Rystedt (Red),
Omvårdnad och kirurgi. Lund Studentlitteratur
*von Vogelsang, A., Wengström, Y., Svensson, M. & Forsberg, C. (2014). Transitional experiences in patients following intracranial aneurysm rupture. Journal of Clinical Nursing,
16 Westerlind, E., Singh, R., Persson, H. C. & Sunnerhagen, K. S. (2020). Experienced pain after stroke: a cross-sectional 5-year follow-up study. BMC Neurology, 20(1), 1–8. doi.org/10.1186/s12883-019-1584-z
*Artiklar som ingår i resultatet.
Bilaga 1: Sökmatris
1Databas Sökord Resultat av
sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal lästa artiklar till studien
Cinahl
2020-11-11 Kl. 09:30 Begränsningar Språk: engelska År: 2010–2020 Peer-reviewed 1, stroke 73, 056 2, patient experience* 128, 556 3, life 298, 930 4, living 89, 166 5, live 315, 746 6, change 317, 596 stroke AND patient experience* AND (life OR living OR live) AND change 212 212 60 6 2 3Databas Sökord Resultat av
sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal lästa artiklar till studien PsycINFO 2020-11-11 Kl. 10:15 Begränsningar Språk: engelska År: 2010–2020 Peer-reviewed 1, stroke 23,968 2, patient experience* 48,002 3, life 206, 674 4, living 60, 774 5, live 215, 654 6, change 231, 045
Stroke AND patient experience* AND (life OR living OR live) AND change 80 80 20 3 4 5 6
Databas Sökord Resultat av
sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal lästa artiklar till studien MEDLINE 2020-11-11 Kl. 11:00 Begränsningar Språk: engelska År: 2010–2020 Peer-reviewed 1, stroke 164, 734 2, patient experience* 279, 789 3, life 912, 198 4, living 208, 914 5, live 125, 680 6, change 1,250,143 Stroke AND patient experience* AND (life OR living OR live) AND change 230 230 20 2 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
Bilaga 2: Artikelmatris
17Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Alenljung, M., Ranada, Å. L., & Liedberg, G. M. (2019). Struggling with everyday life after mild stroke with cognitive
impairments – The experiences of working age women. British Journal of
Occupational Therapy, 82(4), 227–234.
https://doi.org/10.1177/0308022618800184
Sweden
¨The aim of this study was to explore how women of working age who have had a mild stroke resulting in cognitive impairment experience and manage their everyday lives¨. Inklusionskriterier: Ha fått en stroke under de senaste två åren, ska ha gått minst tre månader sedan insjuknandet. Kvinnor, max 65 år. Ska ha kognitiv nedsättning men kunna kommunicera och förstår syftet med intervjun. Exklusionskriterier: Redovisar ej. Urvalsförfarande: Ändamålsenligt. Urval: 10 deltagare av kvinnligt kön, 38–64 år. Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerad intervju. Analysmetod: Innehållsanalys baserad på Berg och Lune (2012), och Graneheim och Lundman (2004).
Styrkor:
Tydligt syfte och metod. Författarna diskuterade och analyserade data kritiskt enligt teoretisk referensram. Tydligt etiskt resonemang. Inga konflikintresse förklaras av författarna. Ej beroende av finansiellt stöd. Svagheter: Redovisar ej exklusionskriterier. Redovisar ej bortfall.
Resultatet visade att patienterna
upplevde osäkerhet gällande flera aspekter i livet exempelvis med sig själva, sociala relationer samt andras krav. De kognitiva
funktionsnedsättnin garna och fatigue påverkade vardagen.
19
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Alwawi, D. A., Dean, E., Heldstab, A., Lawson, L. M., Peltzer, J., & Dunn, W. (2020). A Qualitative Study of Stroke Survivors’ Experience of Sensory Changes. Canadian Journal of
Occupational Therapy, 87(4), 298–306. https://doi.org/10.1177/0008417420941975 Kanada ¨To gain understanding of stroke survivors’ experience of sensory changes and how sensory
changes impact participation in daily life activities¨.
Inklusionskriterier: Män och kvinnor under 75 år som upplevade sensoriska förändring till följd av stroke. 1–7 år efter stroke.
Exklusionskriterier: Demens, afasi, och CNS-sjukdom. Personer över 75 år exkluderades. Urvalsförfarande: Ändamålsenlig. Urval: 13 deltagare. 8 män och 5 kvinnor 51–74 år. Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerad intervju. Analysmetod: Innehållsanalys baserad på Elo & Kyngas (2008).
Styrkor:
Tydligt syfte och metod. Bra redovisade inklusions och
exklusionskriterier. Kritisk analys av data. Kompletterar resultatet med citat från
intervjuerna. Redovisar bortfall. Svagheter:
Har ej med deltagare yngre än 51 år. Resultatet visade att deltagarna upplevde sensoriska förändringar som påverkade vardagen. Dessa inkludera bland annat förändringar relaterade till perception. Hörsel, syn, ljud och smak. De upplevade även ökad känslighet för stimuli från omgivningen. 20 21 22
Författare, år, titel,
tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Dalvandi, A., Heikkilä, K., Maddah, S. S. B., Khankeh, H. R., & Ekman, S. L. (2010). Life experiences after stroke among Iranian stroke
survivors. International Nursing Review, 57(2), 247– 253. https://doi.org/10.1111/j.1466-7657.2009.00786.x Iran
¨To illuminate how stroke survivors
experience and perceive life after stroke¨.
Inklusionskriterier: Vuxna mellan 55–70 år. Utskrivna från sjukhus februari 2007-juli 2007, ha drabbats av stroke de senaste 3–6 månaderna och bosatt i Tehran, Iran. Exklusionskriterier: Redovisas ej. Urvalsförfarande: Ändamålsenligturval. Urval: 10 deltagare. 6 män och 4 kvinnor 55–70 år. Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerad intervju. Analysmetod: Innehållsanalys baserad på Corbin och Strauss (2008).
Styrkor:
Tydligt syfte. Redovisar bortfall. Noggrann dataanalys i flera steg. Författarna diskuterar validitet och reliabilitet. Kompletterar resultatet med citat från intervjuerna. Svagheter: Redovisar ej exklusionskriterier. Redovisar ej hur förförståelse har hanterats. Funktionell påverkan inkluderade svårt att röra sig, känsla av svaghet,
ostadighet samt svårt att klara av ADL. Stroke hade en stor påverkan på livet för de drabbade. Det beskrevs som helt livsförändrande och var associerat med både fysiska och psykiska nedsättningar Stroke hade en stor påverkan på livet för de drabbade. Det beskrevs som helt livsförändrande och var associerat med både fysiska och psykiska nedsättningar.
23 24
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Da Silva, J. K., Da Silva Carvalho Vila, V., Martins Ribeiro, M. F., & Vandenberghe, L. (2016). Survivors’ perspective of life after stroke.
Revista Eletronica de Enfermagem, 18, 1–10. https://doi.org/10.5216/ree.v18.34620 Brazil ¨This aim of this interpretive case study was to understand meanings of the experience of illness from the perspective of eight survivors of stroke¨. Inklusionskriterier: 18 år och äldre, har haft stroke. Ska bosatt inom det valda demografiska området. Exklusionskriterier: Redovisar ej. Urvalsförfarande: Strategiskt urval Urval: 8 deltagare, 3 män och 5 kvinnor. Medelålder 54 år. Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerad intervju. Analysmetod: Innehållsanalys. Styrkor: Tydligt syfte. Redovisar bortfall. Kompletterar resultatet med citat från intervjuerna. Svagheter: Redovisar ej exklusionskriterier. Ingen teoretisk referensram i analysmetoden. Har ej tydlig etisk diskussion. Litet urval.
Resultatet visade att patienter upplevde funktionsnedsättningar, nedstämdhet, minskad autonomi oförmåga att arbeta. Sociala relationer påverkades negativt.
25 26 27 28
Författare, år, titel,
tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Hodson, T., Gustafsson, L., & Cornwell, P. (2019). Unveiling the complexities of mild stroke: An
interpretative
phenomenological analysis of the mild stroke
experience. Australian Occupational Therapy Journal, 66(5), 656–664. https://doi.org/10.1111/1440-1630.12607 Australien ¨This study aimed to answer the question: How do people with mild stroke understand their experiences in the first 6 months after hospital discharge¨. Inklusionskriterier: Över 18 år, haft stroke. Fått akut stroke för sin vård. Kunna kommunicera för att ge samtycke och medverka. Exklusionskriterier: Redovisar ej. Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval. Urval: 5 deltagare. 4 män och 1 kvinna, 40–65 år. Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerad intervju. Analysmetod: Innehållsanalys baserad på Smith (2009). Styrkor: Redovisar bortfall. Författarna diskuterade metod och resultat utförligt. Kompletterar resultatet med citat från intervjuerna.
Svagheter: Redovisar ej exklusionskriterier. Har ej med etisk diskussion. Viss otydlighet gällande syftet. Litet urval (dock medvetet).
Hur individerna upplevde och hanterade konsekvenserna av stroke påverkades av den kunskap de hade om sjukdomen sedan tidigare. Hopp om att livssituationen gradvis skulle förbättras och en vilja att kunna genomföra olika aktiviteter
motiverade deltagarna. I vissa fall stärktes familjerelationer och i andra försämrades de. Arbetsrelaterade förändringar samt sensoriska nedsättningar påverkade familjerelationer samt ökade de drabbades stressnivå.
29 30 31 32
Författare, år, titel,
tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Kouwenhoven, S. E.,
Kirkevold, M., Engedal, K., & Kim, H. S. (2012). ‘Living a life in shades of grey’: Experiencing depressive symptoms in the acute phase after stroke. Journal of
Advanced Nursing, 68(8), 1726–1737. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2011.05855.x Norway ¨The aim of the present study was to describe the lived experience of stroke survivors suffering from depressive symptoms in the acute phase¨. Inklusionskriterier: Vuxna, första stroken. Depressiva symtom. Kunna kommunicera och medverka. Exklusionskriterier: Underliggande palliativ sjukdom, behandlas med antidepressiva före stroke eller bipolär behandling i samband med stroke. Urvalsförfarande: Otydligt/ framkommer ej. Urval: 9 deltagare. 3 män och 4 kvinnor, 30–85 år. Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerad intervju. Analysmetod: Innehållsanalys baserad på Lindseth och Norberg (2004). Styrkor:
Tydligt syfte. Inga konflikintresse förklaras av författarna. Diskuterar trovärdighet samt har etiskt resonemang. Kompletterar resultatet med citat från intervjuerna. Tydliga inklusions och exklusionskriterier. Svagheter: Otydligt urvalsförfarande.
Deltagarna beskrev en känsla av att vara fast eller fångad i sin egen kropp till följd av de fysiska förändringarna. Deltagarna hade minskad energi och var konstant trötta. De hade svårt att se meningen med livet.
33 34 35 36 37
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Kuluski, K., Dow, C., Locock, L., Lyons, R. F., & Lasserson, D. (2014). Life interrupted and life regained? Coping with stroke at a young age.
International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 9.
https://doi.org/10.3402/qhw.v9.22252 England ¨The purpose of this study was to understand the impact of stroke on young survivors in addition to how they cope with the changes¨. Inklusionskriterier: Unga personer som drabbats av stroke. Exklusionskriterier: Redovisar ej. Urvalsförfarande: Maximal variation. Urval: 17 deltagare, 6 män och 11 kvinnor, 29–54 år. Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerad intervju. Analysmetod: Innehållsanalys baserad på Hsieh och Shannon (2005). Styrkor: Tydligt syfte. Utförligt resultat diskussion och kompletterar med citat från deltagarna. Svagheter: Redovisar ej exklusionskriterier. Inget etiskt resonemang.
Individerna kände att vissa aspekter av deras jag förändrades efter stroke. Personerna såg sig själva på ett annat sätt efter att ha drabbats av stroke på grund av olika förändringar i deras attribut. Exempel på detta var deras roll på arbetsplatsen, i familjen samt förmågan att delta i vissa aktiviteter. Vissa kände sig som ett barn igen på grund av funktionsnedsättningarna och det de inte längre klarade själva.
38 39 40
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Mendes Nunes, H. J., & Pina Queirós, P. J. (2015). ORIGINAL PAPER. Exploratory Study of Patients’ Life Situation after a Stroke. International Journal of Caring Sciences, 8(1), 101–107. Portugal “the importance of understanding and treating pain after a stroke is related to the fact that pain is associated with a higher prevalence of depression and impairment of the quality of life of both patients and their families/caregivers, which is a limiting factor of an active participation in a rehabilitation program and leads to worst functional outcomes”.
Inklusionskriterier: Första stroken, över 18 år. Talar portugisiska. Exklusionskriterier: Redovisar ej. Urvalsförfarande: Icke slumpmässigt urval. Urval: 12 deltagare. Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerad intervju. Analysmetod Innehållsanalys baserad på Bardin (2013). Styrkor: Kompletterar resultatet med citat från intervjuerna. Inga konflikintressen förklaras av författarna. Svagheter: Redovisar ej exklusionskriterier. Redovisar ej kön eller ålder. Inget etiskt resonemang eller godkännande redovisat. Dock kräver tidskriften en etiskt godkännande för publicering. Syftet har ingen egen underrubrik. Otydligt syfte.
Resultatet förklarar olika
dysfunktionella aspekter relaterade till kroppsfunktion togs upp av deltagarna. Det inkluderade bland annat fatigue, svårt att utföra vardagliga aktiviteter samt
förändringar gällande motorik och sensorik. Patienterna upplevde även olika typer av smärta. De upplevde även depression samt förändring i sociala kontakter.
41 42 43 44
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Simeone, S., Savini, S., Cohen, M. Z., Alvaro, R., & Vellone, E. (2015). The experience of stroke survivors three months after being discharged home: A phenomenological investigation. European
Journal of Cardiovascular Nursing: Journal of the Working Group on
Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology, 14(2), 162–169. https://doi.org/10.1177/1474515114522886 Italien ¨The aim of this study was to describe the experience of stroke survivors three months after being discharged home from rehabilitation hospitals¨. Inklusionskriterier: Första stroke. Utskriven från rehab-center. Exklusionskriterier: Ingen komorbiditet. Ingen afasi, demens eller organsvikt. Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval. Urval: 15 deltagare. 12 män och 3 kvinnor, 34–85 år. Medelålder 70 år. Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerad intervju. Analysmetod: Innehållsanalys baserad på Cohen (2000). Styrkor: Tydligt syfte. Kompletterar resultatet med citat från intervjuerna. Noggrann dataanalys. Har ett etiskt resonemang. Inga konfliktintressen redovisas. Svagheter: Rörig metod. Förändrade livet för patienterna, både fysiskt och psykiskt. De kände sig som en börda för andra. Patienterna upplevde lättnad över
återhämtningen de gjorde och detta motiverade dem.
45 46 47 48 49 50 51
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Taule, T., Strand, L. I., Skouen, J. S., & Råheim, M. (2015). Striving for a life worth living: stroke survivors’ experiences of home rehabilitation.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 29(4), 651–661. https://doi.org/10.1111/scs.12193 Norway ¨The aim of this study was to explore mild‐to‐ moderate stroke survivors' experiences with home rehabilitation after early supported discharge from hospital¨. Inklusionskriterier: Mild till medel svår stroke. Behov av rehabilitering. Exklusionskriterier: Ej behov av rehabilitering. Svår afasi. Urvalsförfarande: Strategiskt urval Urval: 8 deltagare, 45–80 år. 4 kvinnor och 4 män. Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerad intervju. Analysmetod: Innehållsanalys baserad på Thorn (2008). Styrkor: Tydligt syfte och metod. Redovisar bortfall. Kritisk och noggrann granskning av data under analysprocessen. Svagheter: Redovisar ej hur förförståelse har hanterats. Litet urval.
Resultatet visade att att drabbas av en stroke påverkade deltagarna både på en emotionell och existentiell nivå. De hade svårt att hanterade kroppsligs förändringarna. Hopp var den främsta drivkraften. Sociala relationer blev lidande. Oro och rädsla av att drabbas av ytligare en stroke framkom. 52 53 54 55 56 57 58
