Akademin för hälsa, vård och välfärd
SJUKSKÖTERSKORS
ERFARENHETER AV PALLIATIV VÅRD
SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE
ISABELLE GUSCHLBAUER
LINNEA PELANDER DJUPSJÖ
Vårdvetenskap Grundnivå 15 hp
Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning omvårdnad
Examinator: Helena Lööf Seminariedatum: 2021-01-15 Betygsdatum: 2020-03-05
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Palliativ vård kommer beröra majoriteten av människor under livets gång. De
flesta kommer vara anhörig till patienter som mottar palliativ vård. Anhöriga belyser samspelet med sjuksköterskor där deras erfarenheter talar för att sjuksköterskor ibland försöker skydda dem från information kring sin närstående. Palliativ vård upplevs
påfrestande för patienter och anhöriga vilket ställer krav på sjuksköterskor i yrkesrollen. Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter kan vägleda kring vårdandet av patienter som mottar palliativ vård. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt.
Metod: En kvalitativ systematisk litteraturstudie av Evans. Resultat: Sjuksköterskorna
erfor tvivel kring sin kompetens samt otillräcklig utbildning kring palliativ vård vilket
skapade en känsla av otillräcklighet. Att vårda erfors emotionellt ansträngande. Det behövdes tillvägagångsätt för att klara det emotionella i yrket samt i mötet med patienter och anhöriga. Palliativ vård erfors påfrestande dock även betydelsefullt. Det var av vikt att skapa en
medvetenhet i vårdandet samt att skapa en meningsfull vård som främjade vårdrelationen.
Slutsats: Sjuksköterskorna önskade mer tid för patienter samt mer utbildning kring palliativ
vård. Det efors av vikt att vara engagerad i vårdandet även fast det kunde vara emotionellt påfrestande. Att vårda palliativt var utmanande dock samtidigt meningsfullt.
ABSTRACT
Background: Palliative care will affect the majority of people during life. Most people will
be relatives to patients that will experience palliative care. Relatives describe the interaction with nurses where their experience speaks for that nurses is trying to protect them from information about patients. Palliative care is perceived as stressful for patients and relatives, which set demands on nurses in their professional role. Nurses experience could guide the nursing of patients who are receiving palliative care. Aim: Nurses experiences of nursing in palliative care. Method: A qualitative systematic literature study by Evans. Result: The nurses doubts about their competence and that the education in palliative care is insufficient, which creates feelings of inadequacy. Caring was considered emotionally stressful.
Approaches were needed to cope with the emotional in the profession and in meetings with patients and relatives. Palliative care was stressful but was also considered significant. It was important to create awareness and meaningful care that encouraged the caring relationship.
Conclusion: Nurses wanted more time and education for the patients about palliative care.
It was important to be engaged in caring even though it could be stressful emotionally. Palliative care was challenging yet meaningful.
INNEHÅLL
1. INLEDNING ... 1
2. BAKGRUND ... 1
2.1. Palliativ vård ... 1
2.1.1. Den tidiga fasen inom palliativ vård ... 2
2.1.2. Den sena fasen inom palliativ vård ... 2
2.1.3. De 6 S:n ... 3
2.2. Sjuksköterskors ansvarsområden ... 3
2.2.1. Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor ... 3
2.3. Tidigare forskning ... 4
2.3.1. Att vara anhörig och närstående vid palliativ vård ... 4
2.3.2. Samspel mellan patienter, anhöriga samt sjuksköterskor ... 5
2.4. Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv ... 6
2.4.1. Människan ... 6 2.4.2. Vårdande ... 7 2.4.3. Lidande ... 7 2.5. Problemformulering ... 8 3. SYFTE ... 9 4. METOD ... 9
4.1. Datainsamling och urval ... 9
4.2. Analys och genomförande ... 10
4.3. Etiska överväganden ... 11
5. RESULTAT ... 12
5.1. Hinder i vårdandet ... 12
5.1.1. Att tvivla kring sin kompetens samt utbildning ... 13
5.1.2. Att erfara sig otillräcklig i vårdandet ... 13
5.2.1. Att finna olika tillvägagångsätt i vårdandet ... 15
5.2.2. Att erfara medvetenhet i vårdandet ... 16
5.3. Strävan efter att ge en god vård ... 16
5.3.1. Att främja vårdrelationen ... 17
5.3.2. Att finna meningsfullhet i vårdandet ... 18
6. DISKUSSION ... 19
6.1. Resultatdiskussion ... 19
6.2. Metoddiskussion ... 22
6.3. Etikdiskussion ... 24
7. SLUTSATS ... 24
8. FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING ... 25
REFERENSLISTA ... 26
BILAGA A: SÖKMATRIS BILAGA B: ARTIKELMATRIS
1. INLEDNING
Döden är ett omfattande ämne vilket alla människor kommer att beröras av under olika faser i livet. Från Mälardalens högskola och akademin för hälsa, vård och välfärd presenterades förslag kring olika forskningsområden. Från Kullbergska sjukhuset fanns förslaget “palliativ omvårdnad, sjuksköterskans ansvar” vilket författarna till examensarbetet valde att utforska närmare på grund av att tidigare erfarenheter kring palliativ vård finns. Intresset finns som blivande sjuksköterskor att öka kunskapen i att vårda människor palliativt för att det finns en nyfikenhet kring att förstå sjuksköterskors erfarenheter samt skapa förståelse kring
samspelet mellan patienter, anhöriga samt sjuksköterskor. Enligt egna erfarenheter ses palliativ vård som ett viktigt område där god vård samt ett gott bemötande från
sjuksköterskan främjade bearbetning av närståendes bortgångar. Palliativ vård och döden uppmärksammas inte tillräckligt i sjuksköterskeutbildningen enligt författarna till
examensarbetet. Inom hälso- och sjukvården finns flera olika vårdkontexter där palliativ vård utförs. Palliativ vård kommer därav utföras av många sjuksköterskor i sin kommande
yrkesutövning. Det anses av vikt att skapa en inblick kring hur sjuksköterskors erfarenheter kan möjliggöra att vårdkvaliteten främjas ytterligare inom palliativ vård.
2. BAKGRUND
I bakgrunden presenteras inledningsvis återkommande begrepp under examensarbetet. Först sker en övergripande sammanfattning kring vad begreppet palliativ vård innebär, vidare kommer den tidiga samt den sena fasen inom palliativ vård belysas följt av modellen de 6 S:n. Därefter förklaras sjuksköterskors ansvarsområden utifrån kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor. Sedan följer tidigare forskning med fokus på anhöriga samt närstående och samspelet mellan patienter, anhöriga samt sjuksköterskor. Slutligen beskrivs det vårdvetenskapliga teoretiska perspektivet samt problemformulering.
2.1. Palliativ vård
Palliativ vård kan beskrivas likt ett slutskede i sjukdomsprocessen, vilket syftar till att
förbättra upplevelsen i livets slut samt förbättra patienters och anhörigas livskvalité. Det sker genom symtomlindring när behandlingen inte är kurativ, vilket betyder att behandlingen inte är botande. Genom vård och medicinsk behandling är syftet att lindra lidandet och att
fysiska, psykosociala och spirituella behov ska tillfredsställas (Collins m.fl., 2018b; De Albuquerque Pinheiro m.fl., 2019; Nationalencyklopedin, 2019; Nationella rådet för palliativ vård, u.å; World Health Organization, u.å). Inom palliativ vård finns två faser, den tidiga fasen samt den sena där faserna under det palliativa stadiet kan upplevas olika länge för patienter (Lindqvist & Rasmussen, 2014). Palliativ vård kan innefatta alla olika åldrar samt diagnoser. Beslutet att patienter ska övergå till palliativ vård tas när det är konstaterat att den livsförlängande behandlingen inte längre är meningsfull, utan endast kommer bidra till lidande eller skada patienter (Socialstyrelsen, 2013). Palliativ vård kan även beskrivas likt ett omhändertagande med fokus på hela människan. En vårdfilosofi där specifik vård krävs för att vårda människor med obotlig och livshotande sjukdom. Att vårda palliativt ska ses likt en naturlig process och ska varken påskyndas eller fördröjas. Patienter har rättighet att själva välja var vården ska erbjudas, vilket kan vara i hemmet, hospice, sjukhus eller på ett äldreboende (Nationella rådet för palliativ vård, u.å). Sjuksköterskor skall arbeta för att patienter skall få leva livet fullt ut tills döden infaller samt även stödja anhöriga att acceptera och skapa förståelse för sjukdomen (De Albuquerque Pinheiro m.fl. 2019).
2.1.1. Den tidiga fasen inom palliativ vård
Den tidiga fasen är ofta under en längre tidsperiod. I den tidiga fasen kan patienter som har fått besked om sin kroniska sjukdom tidigt i sjukdomsförloppet ingå (Vårdhandboken, 2019). Patienter som vårdas palliativt kan uppleva en pendlande process mellan att känna sig friska och sjuka under den tidiga fasen. Patienter kan uppleva sig ha kontroll över de kroppsliga besvären vilket kan medföra att patienter känner sig friska men det behöver inte betyda att de är besvärsfria. Om de kroppsliga besvären tilltar eller förändras kan upplevelsen av att vara frisk övergå till upplevelsen av att vara sjuk (Lindqvist & Rasmussen, 2014). Det kan vara komplicerat att fastställa ett datum när den tidiga fasen inom palliativ vård startar eftersom det är en process där patienters mående kan variera. Det är även en utmaning att tidigt i sjukdomsprocessen veta hur prognosen framåt ser ut samt hur patienter kommer påverkas av sjukdomen. Innan den palliativa vården går vidare in i nästa fas sker en övergång, vilket kallas brytpunkt. Dessa övergångar sker succesivt och beslutas alltid i samråd med patienter samt anhöriga (Socialstyrelsen, 2013).
2.1.2. Den sena fasen inom palliativ vård
Den sena fasen innebär vård i livets slutskede som kan beräknas från dagar till månader. I den sena fasen blir livskvaliteten i fokus utifrån patienters förutsättningar (Lindqvist & Rasmussen, 2014). Patienter befinner sig i den sena fasen fram till döden. Den sista tiden livet är vårdens syfte att lindra lidande för patienten (Socialstyrelsen, 2013). Vård i livets slutskede kan uppfattas likt en smärta vilket innefattar mer än bara en fysisk smärta, den innefattar även psykisk, social samt existentiell smärta. Vid vård i livets slutskede är det av vikt att omvårdnadsåtgärderna är planerade utifrån patienters grundläggande behov, endast de nödvändigaste omvårdnadsåtgärder som är av betydelse för patienters välbefinnande ska utföras. Omvårdnadsåtgärder kan vara ett komplement till annan behandling exempelvis se till att patienter ligger bekvämt samt får hjälp med personlig hygien. Mjuk massage och en
individanpassad miljö är av betydelse för patienter och kan bidra till ett förbättrat välmående för patienter. Det är viktigt att patienter ska uppleva sig vara i en lugn och trygg miljö för att skapa en så behaglig sista tid i livet som möjligt (Lindqvist & Rasmussen, 2014).
2.1.3. De 6 S:n
I Sverige finns en modell som har utvecklats inom den palliativa vården vilken kallas för de ¨6 S:n¨. Modellen innefattar sex olika steg att begrunda i vårdandet av palliativa patienter. Självbild, att utgå från patienters självbild samt arbeta aktivt mot att patienter får behålla sitt ¨jag¨. Självbestämmande, patienters önskningar samt behov ska styra vården för att bringa meningsfullhet samt delaktighet i största möjliga mån till vårdandet. Sociala relationer, att bibehålla viktiga relationer samt möjliggöra möten med närstående utifrån patienters önskningar samt behov. Symtomlindring, utföra optimal symtomlindring samt minska obehag utifrån patienters önskningar samt behov. Samtycke och Summering, att låta patienter bestämma hur de vill vårdas samt att få delge sin syn kring sitt levda liv, även framtiden och döden. Det pågår ett aktivt arbete med modellen i Sverige vilket inte bara är en teknik för omvårdnadsdokumentation utan även vägledning för personalen att förhålla sig till inom palliativ vård. De ¨6 S:n¨ kan även användas av personalen efter patienters dödsfall för att föra reflektion kring hur vårdandet i livets slutskede har fortgått samt fungera likt ett avslut för personalen kring patienter (Lindqvist & Rasmussen, 2014).
2.2. Sjuksköterskors ansvarsområden
Kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor finns som stöd samt en beskrivning av det självständiga ansvaret sjuksköterskor har för omvårdnaden. I sjuksköterskors
ansvarsområden ingår att kunna möta patienter samt anhöriga, vilket anses vara relevant att belysas i relation till palliativ vård.
2.2.1. Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor
Sjuksköterskors ansvar i vården innebär att bedöma, planera, genomföra och utvärdera vården i partnerskap med patienter samt anhöriga. Sjuksköterskor ska tillsammans med patienter och anhöriga skapa förutsättningar som främjar hälsan samt värnar om patienters behov, rättigheter samt möjligheter i vården. Sjuksköterskor har även ett ansvar att
tillsammans med patienter skapa förutsättningar för att beslut, mål och uppföljning ska ske utifrån patienters önskemål. Sjuksköterskan har även ett ansvar att rådgöra med kollegor samt andra medarbetare i teamet när ytterligare kompetens behövs i vården exempelvis vid nutrition samt smärta. Det är av vikt att arbeta utefter ett etiskt förhållningsätt samt att sjuksköterskor ska ha kompetensen att utföra god omvårdnad samt skapa förtroendefulla relationer med patienter och anhöriga. Omvårdnad omfattar det vetenskapliga
kunskapsområdet men även det patientnära arbetet vilket ska innefatta en humanistisk människosyn. Patienter och anhörigas värdighet samt integritet bör beaktas av
sjuksköterskor och kännetecknas av att patienter och anhöriga blir sedda samt förstådda som unika individer. Sjuksköterskor har vidare ett ansvar att arbeta mot en säker vård vilket innebär att identifiera risker, förbättringsåtgärder, förebygga vårdskador samt rapportera händelser där det finns eller kan finnas risk för vårdskada. Vidare ska sjuksköterskor utgå från bästa möjliga evidens i vårdandets olika metoder vilka baseras på evidensbaserad vetenskap och beprövad erfarenhet. Det ska alltid vara utifrån patienters behov samt att det ställer krav på sjuksköterskor att hålla sig uppdaterade kring kunskapsutvecklingen inom det aktuella yrkesområdet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
2.3. Tidigare forskning
I avsnittet belyses tidigare forskning med fokus på anhöriga och närstående för att skapa en förståelse ur deras perspektiv samt hur de uppfattar vården i livets slut. Vidare belyses samspelet mellan patienter, anhöriga och sjuksköterskor vilket kan möjliggöra förståelsen kring hur samspelet fungerar och påverkar alla inblandade i vården.
2.3.1. Att vara anhörig och närstående vid palliativ vård
Anhöriga kan uppleva svårigheter att förstå skillnaden mellan palliativ vård och kurativ vård samt att de inte alltid förstår sjukdomsprocessen eller innebörden av palliativ vård. Anhöriga uppmärksammar dock sjuksköterskors försök till att förbättra patienters livskvalitet vilket medför en förståelse kring att de arbetar för att främja vårdkvaliteten samt vården för patienter (Da Cruz Matos & Da Silva Borges, 2018). Anhöriga anser att få vara fysiskt nära patienter har en emotionell effekt. Det anses även påfrestande för anhöriga att vara fysiskt närvarande när de upplever att patienter lider (Raus m.fl., 2014). Anhöriga uttrycker att sjuksköterskor kan försöka skydda dem genom att inte berätta detaljer kring livets slutskede när somliga anhöriga istället har en önskan att få vara mer involverade i den närståendes palliativa vård (Collins m.fl., 2018a). Anhöriga belyser känslor likt oro och rädsla kring den palliativa vården av en närstående dock uppgavs en vilja att få kunskap kring
händelseförloppet (Collins m.fl., 2018a; Da Cruz Matos & Da Silva Borges 2018; Johnston m.fl., 2012; Östlund m.fl., 2019). Det är av vikt att sjuksköterskor ger anhöriga en insikt kring när döden är nära samt skapa tydlighet för att minska risken av att anhöriga hamnar i
förnekelse och uppfattar döden oväntad. Anhöriga vill besparas ansvar av att behöva förklara för patienter att döden snart förväntas inträffa. Anhöriga kan även uppleva att de vill ha mer förberedelse redan innan det övergår till palliativ vård, så att de hinner vänja sig vid tanken kring patienters dödsfall (Collins m.fl., 2018a; Da Cruz Matos & Da Silva Borges 2018; Johnston m.fl. 2012). Anhöriga kan anse att det är av betydelse att veta än att inte veta oavsett hur tragisk situationen är (Johnston m.fl., 2012). Det upplevs uppskattat att använda sig av orden död och döendet för att ge tydlighet i det palliativa skedet samt minska risken för missförstånd dock kan somliga anhöriga uppleva orden som hårda (Collins m.fl., 2018a). Det är av vikt att använda sig av ett språk där tydlighet prioriteras för att utelämna missförstånd. Anhöriga anser att denna tydlighet är av vikt i samband med ett förväntat dödsfall där de vill
bli upplysta för att få möjligheten att uttrycka deras sista ord till sin närstående innan döden (Collins m.fl., 2018a). Anhöriga kan även uppleva känslor kring att patienter är nedsövda vid livets slut vilket de upplever påfrestande och skapar en känsla av hjälplöshet vilket kan vara tärande i situationen. Patienter kan bli nedsövda när symtomen i livets slutskede behöver lindras. Vid beslut att söva ner patienter finns ett samtycke från anhöriga samt en förståelse att det är för patienters bästa (Raus m.fl., 2014).
2.3.2. Samspel mellan patienter, anhöriga samt sjuksköterskor
Anhöriga och patienter anser det viktigt att sjuksköterskor pratar om döden och dess
förväntade inträffande, för att patienter kan vilja uttrycka sina sista ord innan döden infaller. Det är även en önskan från både anhöriga som vill samtala om döden och vården i livets slutskede dock även från anhöriga som inte vill samtala kring döden och döendet (Collins m.fl., 2018a; Da Cruz Matos & Da Silva Borges 2018; Johnston m.fl., 2012; Östlund m.fl., 2019). Det finns ett behov av kommunikation mellan patienter, anhöriga samt
sjuksköterskor, dock kan det uppfattas likt en utmanande uppgift för alla inblandade. Vidare är det av vikt att reflektera tillsammans kring kommande faser i det palliativa skedet för att definiera önskemål samt förväntningar på vården (Da Cruz Matos & Da Silva Borges, 2018; Östlund m.fl., 2019). Det kan anses av vikt att sjuksköterskor samspelar med patienter när patienterna är som mest lyhörda, pigga samt att använda ett enkelt talspråk för att undvika missförstånd. Patienter, anhöriga samt sjuksköterskor möts under sårbara situationer där missförstånd lätt kan ske vilket kan påverka den vårdande atmosfären. Även påfrestande frågor kring den palliativa vården kan påverka atmosfären. Det kan vara frågor likt tillbakadragandet av behandling, hur lindring kring patienters lidande ska ske samt möta svåra relationer med andra. Dessa frågor är av vikt och behöver undersökas samt besvaras (Karlsson m.fl., 2016). Anhöriga och patienter upplever det viktigt att involveras i den palliativa vården, där de önskar tydlig information samt möjlighet att påverka och vara delaktiga i beslut. De upplever att sjuksköterskor bör engagera patienter och anhöriga för att allas åsikter ska involveras. Samspelet mellan patienter, anhöriga och sjuksköterskor kan bidra till att kvaliteten på den palliativa vården förbättras (Vedel m.fl., 2014). För att patienter lättare skall kunna acceptera hjälp i vården underlättar det om hjälpen erbjuds av anhöriga först, vilket kan bidra till att fokus till en början kan behöva riktas mot anhöriga istället för patienter. Det möjliggör ett samspel mellan patienter, anhöriga samt
sjuksköterskor. Anhöriga anses fungera likt patienters advokat när patienter är för svaga för att uttrycka önskemål samt viljor, där en lugn samt trygg miljö kan underlätta.
Sjuksköterskor samt anhöriga kan underlätta samt hjälpa patienter vilka inte upplever sig klara med specifika saker i livet, innan döden (Östlund m.fl., 2019). Vidare belyses närhet till palliativa patienter som closeness i olika steg, avgörande, orsakande, fysisk och emotionell närhet. Det innebär att vara närvarande i olika aspekter vid det palliativa skedet (Raus m.fl., 2014).
Anhöriga upplever trygghet samt tröst av sjuksköterskor när de tydligt arbetar utifrån en individanpassad vård (Da Cruz Matos & Da Silva Borges, 2018; Vedel m.fl., 2014). En individuell vård innebär att sjuksköterskor har en god människosyn samt vårdar patienter
med respekt och värdighet. Anhöriga beskriver vikten av att få vara närvarande och att sjuksköterskor är stöttande samt visar hänsyn till deras önskemål och idéer. Patienter, anhöriga och sjuksköterskor är eniga att smärtlindring är en viktig aspekt i den palliativa vården. Somliga anhöriga upplever oro över att behöva se sin närstående lida (Vedel m.fl., 2014). Anhöriga kan även anse att sjukhus är mest optimalt för patienter samt anhöriga eftersom där finns sjuksköterskor tillgängliga som stöd vid förlusten av den närstående. Patienter som vårdas av anhöriga i hemmet bör få stöttning av sjuksköterskor, dels för att patienter ska erbjudas rätt hjälp samt att kunna förse anhöriga med funktionellt stöd för att skapa trygghet i att vårda hemma (De Albuquerque Pinheiro m.fl., 2019). Det är av vikt för patienter och anhörig att veta att sjuksköterskor finns där för dem i vården kring livets slutskede. En ärlig närvaro och känsla för humor anses viktigt för patienter. Patienter som vårdas palliativt kan uppleva sårbarhet samt känna sig utsatta, därför behöver vården fokusera på att patienter kan leva och dö med värdighet. Mänsklig värdighet är en viktig prioritet inom hälso- och sjukvården. För att kunna bekräfta patienter med värdighet i vårdandet bör sjuksköterskor fokusera på individen och återge kontrollen, visa respekt samt lyssna lyhört till patienters behov (Östlund m.fl., 2019). Ett samspel som inte fungerar optimalt mellan patienter, anhöriga och sjuksköterskor på grund utav konflikter kan skapa en känsla av osäkerhet samt en inre stress hos patienter samt anhöriga (Rainsford m.fl., 2018).
2.4. Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv
Val av teoretiskt perspektiv är Katie Erikssons teori. Teorin anses vara användbar vid
palliativ vård för att den innefattar beskrivning av människan som kropp, själ och ande samt förståelse för patienters tillstånd. Människan är som en helhet, där fokus ska vara kring att tillfredsställa människans behov med fokus på deras känslor samt viljor (Eriksson, 1997). Det krävs mod och vilja för att lindra lidandet för en medmänniska. Sjuksköterskor bör kunna byta skepnad för att tillse rollen där mötet mellan människor sker i sin mest avklädda form (Eriksson, 1997). Eriksson beskriver den caritativa vårdteorin där vårdvetenskapen beskrivs likt vetande kring den vårdande relationen i mötet med människans livssituation. Speciellt i relation till hälsan samt att lindra lidandet Caritas står för kärlek och
barmhärtighet och det ska enligt Eriksson vara i fokus vid allt vårdande (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Det kan tillsammans med familj och vänner arbetas fram en naturlig vård vilket innebär att människan själv tillsammans med andra skapar kroppsligt välbehag, tillit samt tillfredställelse (Eriksson, 1997).
2.4.1. Människan
Människan är en unik helhet som består av många olika delar som är beroende av varandra. En helhet där kropp, själ och ande speglar den hela människan. Människan lever i en kamp för livet och hälsan mot lidande och död (Eriksson, 1997). I livet kan människan möta
allvarliga sjukdomar som kan bidra till ohälsa och en förändring kan ske i människans tillvaro. Vilket kan innebära att människan kan behöva ändra sitt sätt att leva och reflektera (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Människan ska även vara fri att söka sin mening i livet i relation till det som sker (Eriksson, 1997). Människan är även sökande efter gemenskap och kärlek, vilket kan underlätta för att söka och finna meningen i livet (Wiklund Gustin &
Lindwall, 2012). Enligt Erikssons teori ska sjuksköterskor vara närvarande för patienter samt bilda en samvaro där tid och förståelse finns (Eriksson, 1997). Det innebär även att
sjuksköterskor bjuder in till en samvaro där människan får tid och rum att lida samt tid och möjlighet till att försonas med sitt lidande. Människan kan i sampel med sjuksköterskor få hjälp att identifiera och acceptera sitt lidande. Människan bär på rädsla och oro vilket är en ständig kamp mellan det onda och det goda i livet, sjukdom, hälsa, kärlek och gemenskap. För att möjliggöra att känslor kan bearbetas måste de omformas till ett lidande. Om människan väljer att kämpa eller ge upp i situationer beror på livssituationen för den
drabbade människan (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Att kunna le fast hjärtat gråter och veta att det finns en kärleksfull famn som vill lyssna inger människan med hopp och mod att fortsätta kämpa för att nå välbefinnande (Eriksson, 1994).
2.4.2. Vårdande
Vårdandet bör ske med kärlek och barmhärtighet vilket innebär att hjälpa människan att växa och utvecklas samt att lindra lidandet (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Strävan efter att finna tillit, tillfredställelse och även kroppsligt och andligt välbefinnande är kärnan i vårdandet (Eriksson, 1997, 2014). Samtidigt ska människan även vårda med en känsla av tro, hopp och kärlek och vandra med människan när dennes krafter inte räcker till. Vara
närvarande och stödja själsligt, andligt och kroppsligt. När vårdandet sker tillsammans med tron, hoppet och kärleken kan en inre frid uppnås hos människan (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Helhetssynen eller den holistiska principen borde omfattas av alla som arbetar inom vården för att möta människan, samt främja människans hälsa och hjälpa denne att finna vägen att värna om den egna hälsan. Det är i vårdandet människan kommer nära helheten samt upplever att det finaste i vårdandet är att vara nära, ge liv och kraft med kärlek (Eriksson, 1997, 2014). Kärleken är den hållning sjuksköterskor bör förhålla sig till i vårdandet och i mötet av människan, att med kärleken vårda människan att finna sin mening i livet, stötta och bära människan där människan inte har kraften att själv orka.
Sjuksköterskor ska inte bara finnas till genom sitt yrke utan också som en person som är inbjudande till patienten. Sjuksköterskor ska i en vårdande relation till människan erbjuda att dela tiden med varandra för att forma ett vårdande klimat tillsammans (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012).
2.4.3. Lidande
Lidandet utgör en del av alla mänskliga liv, att genomgå lidande kan skapa utveckling, förutsättningar för växt och en djupare mening av livet om det goda segrar. Lidandet gör en människa mänsklig, det är en kamp mellan det onda och det goda, mellan lidande och lusten samt liv och död. I lusten finns en strävan efter det goda, men lust kan även uttryckas i
kampen mot det onda i lidandet. I en djupare mening kan lidandet ses som ett döende där det finns en sorg över det vi förlorat eller håller på att förlora. Lidande, skuld samt smärta upplevs även av anhöriga eller andra människor som står patienter nära. En människa som lider är trött och behöver en lugn miljö samt vila men önskar sällan ensamhet. När lidandet är starkt kan det vara svårt för den drabbade att förmedla sitt lidande till någon annan (Eriksson, 1994). När människan inte längre kan hjälpa sig själv i lidandet krävs det att någon annan tar det ansvaret, att någon ser det behov och begär som uttrycks. Om sjuksköterskor uppmärksammar lidandet hos en människa, kan sjuksköterskor med ett felaktigt bemötande kränka människans värdighet, vilket kan göra de svårt för människan att prata om lidandet. Människan beskrivs ha en relativ värdighet, en värdighet som kan
förloras. Ohälsa kan bidra till att människan förlorar sin värdighet baserat på prestationer eller status, att människan inte längre kan prestera som tidigare (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Om ingen ser eller förstår den hjälp som människan behöver för att uppleva värdighet kan det ytterligare skapa ett lidande (Eriksson, 1994).
2.5. Problemformulering
Palliativ vård är ett slutskede i sjukdomsprocessen där vården fokuserar på att främja livskvalitén för patienter. Vården syftar även till att stödja anhöriga den sista tiden i patienters liv. Förutom patienters upplevelse av den palliativa vården är även anhörigas upplevelse betydelsefull för att en fungerande och trygg vård ska kunna utföras av
sjuksköterskor. Ett fungerande samspel mellan patienter, anhöriga och sjuksköterskor kan bidra till att vården upplevs som god av alla inblandade i den palliativa vården. Vården bör fokusera på kroppsligt och andligt välbefinnande hos människan för att kunna lindra lidandet. Vården bör även sträva efter att uppnå tillit och tillfredställelse hos patienter och anhöriga. Att betrakta människan utifrån kropp, själ och ande medför att vårdandet täcker patienters behov. Sjuksköterskor bör vara närvarande i vården för att skapa en samvaro där tid och förståelse finns för både patienter och anhöriga. En vanlig önskan från anhöriga är att sjuksköterskor ska göra anhöriga mer delaktiga i vården samt bidra till en god
kommunikation. Somliga anhöriga anser att sjuksköterskor undanhåller information kring vårdandet av patienter. När samspelet och kommunikationen brister finns risk för
missförstånd eller oro hos patienter, anhöriga och sjuksköterskor. Det kan även bidra till att en god och säker vård för patienter inte säkerställs. För att sjuksköterskor ska kunna
upprätthålla ett gott samspel med patienter och anhöriga krävs det att vårdandet sker på ett säkert och meningsfullt vis med tydlig kommunikation. Det innebär att sjuksköterskor behöver kunskap kring palliativ vård eftersom sjuksköterskor i regel kommer att vårda palliativt under sitt yrkesliv. Med anledning av anhörigas upplevelser av bristande samspel kan en tydlig överblick av sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård bidra till insikt och förståelse omkring vilka områden sjuksköterskor upplever sig sakna kunskap inom. Detta kan i sin tur på sikt leda till en förbättrad palliativ vård. Således motiveras det genom kommande examensarbete att beskriva sjuksköterskors erfarenheter inom den palliativa vården.
3. SYFTE
Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt.
4. METOD
Den valda metodanalysen för examensarbetet är systematisk litteraturstudie enligt Evans (2002). Metoden ansågs lämpligt utifrån att analysera erfarenheter med en kvalitativ ansats. I en litteraturstudie enligt Evans (2002) är syftet att beskriva vad som har rapporterats i tidigare studier samt att resultatet som formuleras utifrån granskningsprocessen sedan utgör grunden för slutsatsen. Metoden ger en översikt kring tidigare forskning samt dess resultat av erfarenheter vid palliativ vård. En systematisk litteraturstudie kan användas utifrån två olika synteser, den beskrivande eller tolkande syntesen (Evans, 2002). Den beskrivande syntesen valdes med ett induktivt förhållningssätt där den egna förförståelsen tyglas. Insamlad data är utefter bearbetat material där valda artiklar är kvalitativt utformade. Bearbetat material enligt Evans (2002) innebär att använda sig utav artiklar där innehållet har granskats av oberoende forskare. Vid användandet utav en beskrivande syntes är syftet att få fram en översikt av studieresultatet. Vilket sedan ger dem valda artiklarna en
berättande sammanfattning. Den valda analysmodellen av Evans (2002) innehåller fyra olika steg där första steget är att söka och fastställa vilka artiklar som ska användas samt
kontrollera att de speglar syftet. I andra steget ska artiklarna läsas samt nyckelfynd
identifieras. Tredje steget innehåller en schematisk överblick samt att utifrån den ska teman samt subteman formas för att förbinda artiklarnas resultat. Fjärde steget innebär att
sammanställa resultatet i löpande text genom att beskriva fenomenet.
4.1. Datainsamling och urval
Första steget enligt Evans (2002) är att söka samt välja ut artiklar i databaser vilka speglar syftet. Grunden till examensarbetet är vårdvetenskapliga artiklar där insamlingen har skett genom databasen Cinahl plus samt genom PubMed. Söksystemen finns i Mälardalens högskolas katalog vilket är elektroniska databaser. För att finna rätt synonymer på sökorden och hitta korrekta artiklar i sökningarna användes MeSH-terminologi. Den är skriven av Karolinska Institutet och är ett sammanställt dokument från PubMed, SweMed+ och Cinahl plus med begrepp utifrån känslor och upplevelser samt termer utifrån bemötande. Boolesk sökteknik enligt Östlundh (2017) nyttjades och där söktes ord som “palliative care”, “end of life care”, “terminally ill”, “hospice care” för att avgränsa sökningen mot syftet.
Fortsättningsvis tillades “Registered nurses”, “nurses”, “nurses experience”, “nursing role”, “nurse-patient relation”, “responsibility”, “attitudes”, “interview” samt “qualitative”. Mellan sökorden användes operatorerna AND, NOT eller OR för att begränsa eller utöka sökningen.
Vid sökningen användes avancerad sökning för att kunna använda funktioner vilka speglar de önskade artiklarna, peer reviewed, årsspann mellan 2011 till 2020 och engelskt språk. Inklusionskriterier som användes var endast vuxna, patienter 18> år (se bilaga A). Några sökningar inkluderade även journal articals, nursing journals, abstract. Exklusionskriterier som användes var specialistsjuksköterskor, barn <18 år, intervjuer med fokusgrupper samt gruppintervjuer för att författarna till examensarbetet ansåg det spegla syftet ytterligare att belysa sjuksköterskors enskilda erfarenheter. En sökning exkluderade även “homecare”. När syftet inkluderar erfarenheter behöver artiklarna vara av kvalitativ ansats som baseras på deltagares synpunkter (Polit & Beck, 2016). Av den anledningen innehöll valda artiklarna kvalitativa ansatser där intervjuer ansågs vara ett krav för att komma nära de erfarenheter sjuksköterskor hade av att vårda palliativt. För att sortera ut relevanta artiklar i sökningarna lästes titel samt abstract, ansågs de relevanta till syftet lästes hela artikeln. Två artiklar funna i PubMed kontrollerades via Ulrichweb för att säkerställa att de är granskade enligt Peer-reviewed, eftersom PubMed saknar det kriteriet. Tre artiklar hittades genom
sekundärsökning på tidigare funna artiklar. Tre föll inom mallen för valda inklusionskriterier förutom två vilka var publicerade innan 2010 samt är sökta utefter valda artiklarnas
referenslistor. Den tredje artikeln som sekundärsöktes hittades genom sökningar på författaren som hittades i referenslistan på en tidigare vald artikel. Tre av dem fick höga poäng i kvalitetsgranskningen och bedömdes aktuella samt relevanta för syftet. Östlundh (2017) belyser metoden effektiv och rekommenderas vid all informationssökning eftersom det kan ge ett förbättrat resultat samt möjliggör chansen att finna relevant litteratur.
Under hela processen av datainsamling har sökningarna redovisats i en sökmatris (se bilaga A) vilket underlättar för läsaren att följa förloppet. Friberg (2017) förklarar att det är viktigt att dokumentera och analysera tillvägagångsättet samt delresultaten under arbetets gång i form av en sökmatris. Sökarbetet i databaserna pågick mellan tjugofemte augusti och nionde september. En artikelmatris har gjorts för att summera de valda artiklarna (se bilaga B).
4.2. Analys och genomförande
Valda artiklar lästes samt kontrollerades att resultatet speglade det valda syftet. Enligt Evans (2002) är det viktigt att de valda artiklarna är vetenskapliga. De valda artiklarna
kvalitetsgranskades enligt Friberg (2017) med tolv frågor för att undersöka hög kvalitet (se bilaga C). I andra steget beskriver Evans (2002) att artiklarna ska läsas samt diskuteras för att få en helhetsbild av innehållet och nyckelfynd identifieras. Nyckelfynd är viktiga stycken och meningar från artiklarnas resultat vilka återspeglar syftet.
Artiklarna lästes efter granskning flertalet gånger samt diskuterades för att skapa en djupare förståelse kring innehållet. Artiklarna lästes av båda författarna till examensarbetet där båda tog ut nyckelfynd ur varje artikel vilka sedan jämfördes och relevanta stycken, meningar samt ord valdes ut, färgkodades och skrevs in i en tabell. I tabellen översattes texten från engelska till svenska. Det tredje steget enligt Evans (2002) ska nyckelfynden skapas genom en
schematisk överblick där teman och subteman formas, för att få fram likheter, skillnader och förbinda resultatet i artiklarna. Därefter skapades teman och subteman vilka var; hinder i vårdandet med subteman: att tvivla kring sin kompetens samt utbildning, att erfara sig otillräcklig i vårdandet. Andra temat var vårdandets inverkan och påverkan med subteman; att finna tillvägagångssätt i vårdandet samt att erfara en medvetenhet i vårdandet. Sista temat formulerades strävan efter att ge en god vård med subteman: att främja vårdrelationen samt att finna meningsfullhet i vårdandet. Fjärde steget innebär att sammanställa det
resultat av tidigare nämnda subteman i löpande text (Evans, 2002). Under de skapade teman och subteman skrevs sammanställningen av funna nyckelfynd vilka speglade syftet. Det skrevs i löpande text med kontroll gentemot ursprungsartiklarna samt citat.
Tabell 1. Exempel på analysprocessen av tema samt subtema.
Nyckelfynd Tema Subtema
“Nurses stress that their frustration stems from a lack of skills in end of life situations” (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2016, s.147).
• Hinder i vårdandet • Att tvivla kring sin kompetens samt utbildning
“A different form of escape was to see the humour in a
situation” (Hopkinson, Hallet & Luker, 2005, s. 128).
• Vårdandets inverkan
och påverkan • Att finna tillvägagångsätt i vårdandet
4.3. Etiska överväganden
Valda artiklar är peer reviewed, vilket ansågs vara ett inklusionskriterie för att artikeln skulle vara aktuell samt för att stärka kvaliteten för arbetet. Peer reviewed innebär att andra
forskare har granskat artikeln genom olika steg. Granskningen inkluderar källkritiska, argumenterande och metodologiska perspektiv (Codex, 2020c). Tydlig källhantering har utförts enligt APA, American Psychological Associations för att synliggöra var data inhämtats samt för att referera korrekt. Kjellström (2017) skriver att lagen utfärdar bestämmelser kring att endast forskning där respekt för människovärdet bibehålls godkänns. Forskningen ska även visa hänsyn till mänskliga rättigheter, grundläggande friheter, hälsa, personlig integritet samt säkerhet. En etisk princip är människovärdesprincipen vilket står för att alla människor har ett lika värde oavsett personligt tillstånd eller vilken roll de har i samhället. Kjellström (2017) skriver även att nyttan vägs mot riskerna i en forskningsprocess, då människors hälsa alltid ska stå i fokus. Det är något som tydligt har reflekterats kring samt eftersträvats mot i examensarbetet. Artiklarna har sammanställts på ett korrekt sätt och med tydlighet genom en systematisk litteraturstudie enligt Evans (2002). Insamlad data samt analys är utförd i största möjliga mån utan att den egna förförståelsen är involverad vilket är enligt Evans
(2002) beskrivande syntes. Kjellström (2017) menar att om det insamlade datamaterialet är på ett annat språk, i det här fallet engelska, kan våra metodologiska kunskaper vara
begränsade vilket kan vara en risk. Det var därför av vikt att noga diskutera innehållet med varandra och även använda ett Engelskt-Svenskt lexikon på trovärdiga hemsidor.
Grundvärden i ett vetenskapligt arbete är hederlighet och ärlighet där vilseledande eller förvrängande av resultat inte accepteras. Plagiat innebär att använda andras arbeten, ord eller resultat på felaktigt sätt eller utan att hänvisa till ursprungskällan. En annan typ av plagiat är att använda data samt material utan att ha skaparens godkännande (Kjellström, 2017). Därför har författarna till examensarbetet noggrant hänvisat till ursprungskällan.
5. RESULTAT
Sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård kommer belysas i kommande avsnitt. Analysprocessen av artiklarna resulterade i tre teman. Vilka är Hinder i vårdandet,
vårdandets inverkan och påverkan och strävan efter att ge en god vård. Utifrån tre teman bildades sedan två subteman under varje tema. Vilka presenteras nedan i tabell 2.
Tabell 2. Översikt över teman och subteman.
Tema Subtema
Hinder i vårdandet -Att tvivla kring sin kompetens samt utbildning
-Att erfara sig otillräcklig i vårdandet Vårdandets inverkan och påverkan - Att finna tillvägagångsätt i vårdandet
-Att erfara en medvetenhet i vårdandet Strävan efter att ge en god vård -Att främja vårdrelationen
-Att finna meningsfullhet i vårdandet
5.1. Hinder i vårdandet
Hinder i vårdandet belyser att sjuksköterskorna erfor tvivel kring sin egen kompetens och utbildning inom palliativ vård. Vidare beskrivs sjuksköterskornas erfarenheter av att känna sig otillräckliga i vårdandet samt erfarenheter kring att de inte alltid kunde möta patienters och anhörigas behov och önskemål.
5.1.1. Att tvivla kring sin kompetens samt utbildning
Sjuksköterskorna erfor bristande utbildning inom palliativ vård, tvivel kring sin kompetens samt för lite klinisk erfarenhet (Andersson m.fl., 2016; Ferguson, 2018; Ghaljeh m.fl., 2016; Hopkinson m.fl., 2005; Johansson & Lindahl, 2011; Perry, 2009; Pérez-Vega & Cibanal-Juan, 2020). Sjuksköterskor erfor vidare att utbildningen om palliativ vård var för tunn i
sjuksköterskeutbildningen, genom att öka kunskapen praktiskt i utbildningen erfors det bidra till att ytterligare främja samt stödja vården. Sjuksköterskorna uppgav att för lite utbildning i palliativ vård kunde begränsa möjligheterna att ge patienter en god död (Andersson m.fl., 2016; Ferguson, 2018; Hopkinson m.fl., 2005). Vidare erfor även
sjuksköterskorna att den palliativa vården var en annan typ av vård än den kurativa vården. Den palliativa vården erfors vara mer inriktad mot livsfrågor med fokus på individen samt att involvera anhöriga (Ferguson, 2018; Ghaljeh m.fl., 2016). Sjuksköterskorna uppgav även att det behövdes mer utbildning kring palliativ vård i relation till att kunna möta anhöriga (Ferguson, 2018).
I had basic nursing skills. I had good bedside skills. I had good clinical skills. But end-of-life, which is so important to know about when you are in that kind of work, working with the families and end-of-life and how that is different than just med/surg or clinical. (Ferguson, 2018, s.76).
Sjuksköterskorna ansåg att vårdens kvalitet kunde begränsas vid bristande kunskap inom palliativ vård vilket medförde en frustration. Vidare kunde även bristen av klinisk kunskap i början av karriären bidra till frustration hos sjuksköterskorna (Andersson m.fl., 2016). Sjuksköterskorna uppgav även att utan de rätta färdigheterna kunde arbetet bli
känslomässigt överväldigande (Andersson m.fl., 2016; Pérez-Vega & Cibanal-Juan, 2020). Sjuksköterskorna erfor det värdefullt att få vägledning samt skapa kunskap kring hur de kan finna balans mellan engagemang samt distans med patienter. Skapa balans ansågs viktigt för att inte bli för emotionellt involverad vilket kunde bidra till svårigheter att bevara
professionaliteten i vårdandet. Vidare erfor sjuksköterskorna att med tid och erfarenhet skapades mer trygghet i arbetet samt att de utvecklade den kunskap som förväntades av dem. Den nya kunskapen bidrog till ett nytt sätt att tänka, reflektera samt ett förändrat agerande i det palliativa vårdandet (Hopkinson m.fl., 2005).
5.1.2. Att erfara sig otillräcklig i vårdandet
Sjuksköterskornas erfarenheter uppgav otillräcklighet när de inte lyckades utföra den vård patienter samt anhöriga önskade. Det skapade upprörande känslor hos sjuksköterskorna även när de erfor att de hade utfört en fullgod vård, de uppgav att det alltid fanns en vilja att möta allas behov (Andersson m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Parola m.fl., 2018). Sjuksköterskorna erfor otillräcklighet när patienter inte ville ha deras hjälp vilket medförde svårigheter kring att stötta samt utföra en fullgod vård till patienter. När patienter led fysiskt och psykiskt så led även sjuksköterskorna psykiskt. De erfor sig lida psykiskt i relation till att de upplevde sig otillräckliga när de inte kunde hjälpa patienter att bli friska eller att klara sig självständigt. Vilket kunde ske när patienter uttryckte frustration över att inte klara av
grundläggande hygienrutiner, där sjuksköterskorna behövde hjälpa dem på toaletten eller att bädda rent i sängarna. Det skapade ett lidande för patienter, samtidigt erfor även
sjuksköterskorna ett lidande av att inte kunna tillfredsställa patienters önskan att vara självständiga (Piredda m.fl., 2020). “When they suffer, we also suffer. Then you are powerless. You cannot make a difference if they don’t allow you, if they don’t allow you to change the bed, to wash their hair. (...) It becomes frustrating, terrible” (Piredda m.fl., 2020, s. 334).
Sjuksköterskorna erfor sig otillräckliga över att vårda flera patienter samtidigt under tidsbegränsningar vilket de uppgav påverkade möjligheterna att uppnå en hög kvalitet på vården (Andersson m.fl., 2016; Ghaljeh m.fl., 2016). Vidare ansåg sjuksköterskorna att tidsbrist inom palliativ vård upplevdes vara krävande (Andersson m.fl., 2016; Ghaljeh m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Tornøe m.fl., 2015). Sjuksköterskorna uppgav att vid hög arbetsbelastning kunde relationen de ville skapa till patienter bli lidande (Ghaljeh m.fl., 2016). Sjuksköterskorna erfor att otillräcklighet även uppenbarade sig när de inte kunde vara tillräckligt närvarande i livets slutskede som de önskat (Hopkinson m.fl., 2005; Johansson och Lindahl, 2011; Parola m.fl., 2018; Pérez-Vega & Cibanal-Juan, 2020; Tornøe m.fl., 2015). Sjuksköterskorna beskrev att förmågan att vara närvarande i det palliativa vårdandet kunde förhindras på grund utav en emotionell distansering av sjuksköterskorna till patienter (Piredda m.fl., 2020). Vidare ansåg sjuksköterskorna att otillräcklighet begränsande det palliativa vårdandet vilket bidrog till upplevd frustration samt osäkerhet (Andersson m.fl., 2016; Ghaljeh m.fl., 2016). Otillräcklighet kunde även uppstå när sjuksköterskorna erfor att annan vårdpersonal inte lyssnade på dem, likt läkare eller fysioterapeuter när
sjuksköterskorna ansåg att de palliativa patienterna inte prioriterades (Ghaljeh m.fl., 2016). Vidare erfor sjuksköterskorna att det var av vikt att arbeta med personlig utveckling för att kunna övervinna känslan av otillräcklighet vilket kunde medföra möjligheten att se det meningsfulla med vårdandet (Piredda m.fl., 2020). Sjuksköterskorna erfor även att de hinder som kunde uppstå i vårdandet samt orättvisor inom vårdorganisationen kunde medföra en upplevelse av otillräcklighet (Ghaljeh m.fl., 2016). Sjuksköterskorna erfor att bristande återkoppling från anhöriga kring den palliativ vården kunde bidra till att sjuksköterskorna ifrågasatte sig själva i yrkesrollen samt kunde erfara sig otillräckliga. För att kunna hantera arbetet när återkoppling uteblev erfor sig sjuksköterskorna själva behöva reflektera kring egna prestationer samt vad de själva ansåg sig ha utfört i vårdandet (Hopkinson m.fl., 2005; Piredda m.fl., 2020).
5.2. Vårdandets inverkan och påverkan
Vårdandets inverkan och påverkan belyser sjuksköterskornas erfarenheter kring olika tillvägagångsätt för att hantera arbetets påverkningar i yrkesrollen samt vården kring patienter och anhöriga. Yrket hade även en inverkan på sjuksköterskornas medvetenhet i vårdandet vilket kunde medföra att de påverkades på personliga plan.
5.2.1. Att finna olika tillvägagångsätt i vårdandet
Sjuksköterskorna erfor att de antog samt utvecklade olika tillvägagångssätt för att hantera stress och andra svårigheter som kunde uppstå kring det palliativa vårdandet. Erfarenheten var att fokus förflyttades till andra uppgifter istället för vårdandet av patienter för att distraheras från upprörande tankar (Andersson m.fl., 2016; Hopkinson m.fl., 2005; Parola m.fl., 2018). Sjuksköterskorna beskrev flera olika tillvägagångssätt för att lämna jobbet bakom sig, det kunde vara att laga mat hemma, springa eller gå i skogen. Även skiftbyte på arbetsplatsen erfors vara en möjlighet att underlätta arbetet (Andersson m.fl., 2016; Parola m.fl., 2018). Sjuksköterskorna uppgav även att döden väckte starka känslor inom dem när de vårdade patienter, för att klara av arbetet behövde de skapa tillvägagångsätt för att bearbeta de emotionella känslorna som kunde uppkomma (Andersson m.fl., 2016; Hopkinson m.fl., 2005; Huang m.fl., 2016). Vidare erfor sjuksköterskorna att ett tillvägagångssätt för att underlätta arbetet kunde innebära att diskutera arbetssituationer eller frågor kring vårdandet med kollegor då det erfors skapa vägledning i det palliativa vårdandet (Andersson m.fl., 2016; Hopkinson m.fl., 2005; Piredda m.fl., 2020).
Ett annat tillvägagångsätt som kunde anses hjälpsamt var att försöka förutse patienters händelseförlopp i livets slutskede för att skapa en inre trygghet samt vara förberedd på framtida situationer sjuksköterskorna kunde mötas av. Vidare uppgav sjuksköterskorna att de även hade en mörk humor som delades med kollegor, de kunde se vårdandet ur ett annat perspektiv när de kunde skratta åt eget agerande i vården eller vårdsituationer de upplevt som kunde ha en underhållande aspekt. Det medförde skratt samt att det erfors frigöra dem från stress i arbetet (Hopkinson m.fl., 2005).
I think we’ve just got a very black sense of humour, because it’s funny to us. It wouldn’t be..if...we’d never discuss (the funny side of death) outside work because people wouldn’t appreciate it...that in all this stress there was something you can...you can suddenly, just giggle...I suppose it's one way of relieving stress. (Hopkinson m.fl., 2005, s.128)
Mörk humor erfors vara ett tillvägagångssätt för att hantera de påfrestande situationerna som kunde uppstå i det palliativa vårdandet (Hopkinson m.fl., 2005). Vidare erfor
sjuksköterskorna att det var nödvändigt att kliva in i nya roller där de distanserade sig från tidigare möten med patienter samt sig själva för att underlätta mötet med nya patienter. Det kunde bli en vana för sjuksköterskorna att skifta inställning mentalt och inta en ny roll inför varje nytt möte med patienter vilket erfors vara ett tillvägagångsätt vid utmanande händelser i vårdandet (Johansson & Lindahl, 2011). Vidare ansågs att ta vara på sin tid, njuta av livet samt att inte ta något för givet vara ett tillvägagångssätt som sjuksköterskorna försökte förhålla sig till (Parola m.fl., 2018). Sjuksköterskorna erfor även att ett tillvägagångsätt kring patienter innebar att kontrollera sitt emotionella engagemang i vårdandet när det erfors finnas svårigheter kring att bli för involverad och skapa en för nära relation till patienter. Det tillvägagångsättet erfors vara av vikt för att bibehålla någorlunda distans samt att inte bli för personligt involverad i vårdandet (Hopkinson m.fl., 2005; Johansson & Lindahl, 2011; Parola m.fl., 2018; Pérez-Vega & Cibanal-Juan, 2020; Piredda m.fl., 2020). Sjuksköterskorna
för dem att skapa vägledning i vårdandet samt påvisa ett väl utfört arbete (Pérez-Vega & Cibanal-Juan, 2020; Piredda m.fl., 2020).
5.2.2. Att erfara medvetenhet i vårdandet
Medvetenheten av att vårda nära döendet och döden erfors vara utmanande (Andersson m.fl., 2016; Piredda m.fl., 2020). Med erfarenhet ansåg sjuksköterskorna att rädslan kring döden hade förmildrats i det palliativa vårdandet samt att deras medvetenhet kring döden hade bidragit till att skapa en acceptans. Att vårda palliativt beskrevs likt att överstiga sig själv. Sjuksköterskorna beskrev deras erfarenheter kring att arbeta palliativt som att överträffa sig själv och skapa en gemensam kraft med patienter som finner mening i livet, sjukdom samt döden (Ghaljeh m.fl., 2016). Sjuksköterskors erfarenheter av att arbeta nära döden medförde ett ökat medvetande kring döden, vilket skapade en reflektion kring sin egen död och dödlighet samt egna anhöriga och deras hälsa (Andersson m.fl., 2016; Ghaljeh m.fl., 2016; Huang m.fl., 2016; Parola m.fl., 2018; Pérez-Vega & Cibanal-Juan, 2020; Tornøe m.fl., 2015). Sjuksköterskorna erfor att medvetenheten kring döden och sina egna anhörigas sårbarhet påverkade dem på ett negativt vis (Hopkinson m.fl., 2005; Huang m.fl., 2006; Johansson och Lindahl, 2011; Parola m.fl., 2018; Pérez-Vega & Cibanal-Juan, 2020; Tornøe m.fl., 2015). Sjuksköterskorna erfor även att arbetet kunde vara emotionellt utmanande. Arbetet beskrevs emotionellt utmanande när sjuksköterskorna var medvetna om att de behövde skapa en relation till patienter samt deras anhöriga samtidigt som deras egna känslor av sorg och ledsamhet behövde sättas på paus (Hopkinson m.fl., 2005; Johansson och Lindahl, 2011; Parola m.fl., 2018; Pérez-Vega & Cibanal-Juan, 2020; Tornøe m.fl., 2015). Utifrån erfarenheter belyste sjuksköterskorna en medvetenhet kring en emotionell påverkan när patienter dog vilket kunde efterlämna ett tomrum hos sjuksköterskorna (Andersson m.fl., 2016; Ghaljeh m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Pérez-Vega & Cibanal-Juan, 2020). “An emotional dependency was created between me and my patient and after his/her death, I felt an emotional vacuum and his/her picture became permanent in my mind and it annoyed me” (Ghaljeh m.fl., 2016, s. 592). Sjuksköterskorna erfor att de förväntades behöva vara redo att vårda nya patienter vilket skulle medföra en ny emotionell resa. I vårdandet erfor
sjuksköterskorna det av vikt att vårda med empati för alla involverade när de blev medvetna kring patienters snabba kroppsförändringar samt om hur sköra människor var (Johansson & Lindahl, 2011).
5.3. Strävan efter att ge en god vård
Strävan efter att ge en god vård belyser sjuksköterskornas erfarenheter av att främja vårdrelationen med ett fokus på att alla patienter är unika. Att tillsammans med patienter och kollegor skapa ett lärande som främjade vårdrelationen ytterligare. Vidare belyses det hur sjuksköterskorna erfor sig finna det fina och meningsfulla med vårdandet, att vårda ansågs vara ett privilegium.
5.3.1. Att främja vårdrelationen
Sjuksköterskornas erfarenheter belyste att kärnan i vården var att utföra en individuell vård där relationen med patienter krävde mer än bara fysisk vård. Det handlade om en helhet, ömsesidig respekt samt att patienter skulle känna sig unika (Ferguson, 2018; Ghaljeh m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Parola m.fl., 2018; Perry, 2009; Piredda m.fl., 2020). Sjuksköterskorna erfor att den individuella vården innebar att hörsamma patienters fysiska, psykiska, emotionella samt spirituella behov. Deras erfarenheter belyste att kultur och tro var en viktig del i patienters liv. Genom att lyssna på patienter erfor sjuksköterskorna att de möjliggjorde ett viktigt lärande (Andersson m.fl., 2016; Ferguson, 2018; Ghaljeh m.fl., 2016; Tornøe m.fl., 2015). ‘‘I think that if we will listen, we can learn so much... not just the
educational pieces but listening to who we’re caring for.’’ (Ferguson, 2018, s.78) Sjuksköterskorna ansåg att det underlättade att vara emotionellt engagerad samt vara
delaktig i vårdandet av patienter vilket bidrog till att kunna skapa en gemenskap mellan dem och patienter (Parola m.fl., 2018; Tornøe m.fl., 2015). Sjuksköterskorna erfor även att
palliativ vård kunde ses likt intensivvård på grund av att vården var individuell samt att en patient åt gången vårdades (Ferguson, 2018). Vidare erfor sjuksköterskorna att genom att ta hjälp av äldre samt mer erfarna kollegor kring existentiella och spirituella frågor kunde det främja vårdandet. Blev vårdandet påfrestande kunde kollegor underlätta samt stötta de nytillkomna sjuksköterskorna för att hörsamma behoven hos patienter samt anhöriga (Hopkinson m.fl., 2005; Tornøe m.fl., 2015). Sjuksköterskornas lärdomar visade att när de gav av sig själva i mötet med patienter fick de förtroende tillbaka. För att skapa en optimal vårdrelation behövdes det strävas efter en relation med tillit, närhet samt empati (Ghaljeh m.fl., 2016; Piredda m.fl., 2020).
Sjuksköterskorna uppgav att ett fungerande samspel med anhöriga kunde främja vårdandet, det var ett speciellt förhållande där erfarenheter utbyttes. När patienter inte kunde uttrycka sig självständigt kunde anhöriga tala för patienters trodda önskemål. Närvaron av anhöriga erfors vara en källa för vägledning kring hur vårdbeslut skulle tas samt hur vården uppfattats av patienter under den sista tiden i livet, det erfors kunna främja vårdkvaliteten (Andersson m.fl., 2016; Ferguson, 2018; Hopkinson m.fl., 2o15; Parola m.fl., 2018). Samtidigt erfors det viktigt för sjuksköterskorna att vara närvarande samt ge tid till patienter när anhöriga inte var på plats, för att undvika känslor av ensamhet (Andersson m.fl., 2016; Tornøe m.fl., 2015). För att kunna skapa en god död för patienter ansåg sjuksköterskorna att främja ett spirituellt lugn behövdes. Sjuksköterskorna erfors uppnå det genom handlingar i vårdandet som att erbjuda sällskap, vägledning samt spirituell rådgivning (Pérez-Vega & Cibanal-Juan, 2020). Vidare uppgav sjuksköterskorna att patienter alltid fanns med dem i deras tankar och reflektioner (Piredda m.fl., 2020).
I ‘live them’ (patients) inside me, even when I go home (...). I take them home because I think about them, and sometimes I smile, because there are moments they make you smile, they make you joke, they say things that gratify you. (Piredda m.fl., 2020, s.335).
Sjuksköterskorna erfor det även av vikt att acceptera de relationer där de inte nådde hela vägen fram när det ansågs att patienter kunde ha svårt att acceptera deras beroende av andra i väntan på döden (Piredda m.fl., 2020). Vid svåra beslut uppgavs det underlätta för
sjuksköterskorna att använda en tydlig kommunikation för att stötta patienter samt anhöriga (Hopkinson m.fl., 2005; Piredda m.fl., 2020).
5.3.2. Att finna meningsfullhet i vårdandet
Att vårda patienter i behov av palliativ vård erfors meningsfullt, kreativt samt givande för sjuksköterskorna (Andersson m.fl., 2016; Piredda m.fl., 2020). Det beskrevs av
sjuksköterskorna som ett privilegium, en möjlighet att få göra något för någon annan, likt ett kall, de erfor sig vara skapta för att utföra sjuksköterskeyrket. Sjuksköterskorna uppgav att de inte kunde tänka sig att arbeta med något annat yrke. Genom att kunna tillgodose
människors behov på ett gynnsamt sätt fick det dem att vilja vårda palliativt samt stanna kvar i yrket. Sjuksköterskorna erfor vidare att meningsfullhet uppstod inom dem när vårdandet hade varit givande samt att patienter var tillfredsställda (Andersson m.fl., 2016; Ferguson, 2018; Ghaljeh m.fl., 2016; Hopkinson m.fl., 2005; Huang m.fl., 2016; Johannson & Lindahl, 2011; Parola m.fl., 2018; Perry, 2009; Piredda m.fl., 2018; Tornøe m.fl., 2015).
Sjuksköterskors erfarenheter belyste att viljan efter att ge en god död alltid var närvarande, det fanns alltid en strävan samt ett behov av att göra deras yttersta i vårdandet med patienter (Andersson m.fl., 2016; Johannson & Lindahl, 2011). Vidare erfor sjuksköterskorna att deras förmåga att vårda patienter gick långt utöver endast den kliniska kunskapen i vårdandet. Att vårda patienter i behov av palliativ vård innebar inte endast det fysiska vårdandet,
sjuksköterskorna upplevde att det var av vikt att även vårda med känsla och förståelse, att lära känna patienter som unika personer för att vårdandet skulle bli meningsfullt (Ferguson, 2018; Johannson & Lindahl, 2011). Vidare uppgav sjuksköterskorna att ett spirituellt lugn kunde infinna sig inom dem när vårdandet av patienter varit meningsfullt och hade gått bra (Pérez-Vega & Cibanal-Juan, 2020). Sjuksköterskorna uppgav sig tacksamma att få vara närvarande i mötet med patienter samt deras anhöriga i livets slutskede, vilket medförde att arbetet blev stimulerande. När sjuksköterskorna kände sig behövda erfors vårdandet
meningsfullt (Andersson m.fl. 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Parola mfl., 2018; Tornøe m.fl., 2015). Vidare beskrev även sjuksköterskorna att det var meningsfullt för deras egen förståelse samt livserfarenhet att vårda patienter i behov av palliativ vård fram till döden (Andersson m.fl., 2016). Sjuksköterskorna uppgav att de såg sig själva likt en annan typ av sjuksköterska när de arbetade inom palliativ vård än tidigare när de arbetade inom andra vårdområden. Det beskrevs meningsfullt att vårda palliativt (Ferguson, 2018).
Sjuksköterskorna ansåg även att det meningsfulla i vårdandet kompenserade för avsaknaden av ekonomiska förutsättningarna yrket hade samt de emotionella påfrestningarna som blev (Parola m.fl. 2018).
‘It is above all this feeling of usefulness; it is no economic reward, but it is the feeling that people feel good with us, with our care, and that makes a difference... it makes us feel good that others pass away well...to be able to ensure that in the last phase of their life, on their last
days, in their last moments, that the person is well... that is enriching...and brings me... compensates for everything else.’’ (Parola m.fl. 2018, s.184)
Vidare erfor sjuksköterskorna att tacksamheten från patienter samt anhöriga gav dem bekräftelse samt tillfredställelse, det underlättade att finna vårdandet meningsfullt samt finna styrkan att fortsätta (Johansson & Lindahl, 2011; Tornøe m.fl., 2015).
6. DISKUSSION
I resultatdiskussionen presenteras en sammanfattning av resultatet för att sedan diskutera resultatet kopplat till tidigare forskning, vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv samt mot kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor. Därefter diskuteras styrkor samt svagheter kring val av metod och analysprocess. Avslutningsvis diskuteras etiska aspekter kring arbetet.
6.1. Resultatdiskussion
Föreliggande examensarbetes syfte var att belysa sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt. Resultatet av litteraturstudien ledde fram till tre teman; hinder i vårdandet, vårdandets inverkan och påverkan samt strävan efter att ge en god vård. I resultatet belyste sjuksköterskorna en önskan om utökad utbildning kring palliativ vård. Den palliativa vården erfors annorlunda gentemot annan vård i andra vårdkontexter. Sjuksköterskorna erfor även att med tid och erfarenhet växte den kunskap de upplevde sig sakna samt att det bidrog till personlig utveckling och nya sätt att reflektera. I resultatet framkom även att
sjuksköterskorna erfor otillräcklighet i vårdandet gällande olika situationer, när tiden att vara närvarande inte fanns eller när de inte ansåg sig kunna tillgodose de behov patienter samt anhöriga hade. I resultatet belystes även att när patienter led, och sjuksköterskorna inte kunde tillfredsställa deras behov så led även de. Till följd av påfrestningarna i arbetet av att vårda palliativa patienter erfor sjuksköterskorna olika tillvägagångsätt för att minska stress och andra svårigheter i arbetet vilket kunde vara att fokusera sig på andra arbetsuppgifter än vårdandet av patienter. Vidare i resultatet erfor sjuksköterskorna att medvetenheten kring döden hade emotionella påfrestningar likt oro kring sina egna anhöriga. Erikssons (1994) teori belyser att människan ska ses som en unik helhet där människan består av olika delar som är beroende av varandra, kropp, själ och ande. Sjuksköterskorna uppgav i resultatet att de arbetade för att främja vårdrelationen till patienter genom att se varje patient som en egen individ. Det ansågs viktigt enligt sjuksköterskorna att finna en mening med vårdandet vilket var att få tillgodose patienters behov. Att få finnas där för de som behöver hjälp var det som belyste den palliativa vården som meningsfull.
tydligt hos sjuksköterskorna. De erfor sig inte besitta tillräckligt klinisk utbildning vilket ansågs begränsa dem i arbetet. Sjuksköterskorna uppgav att för lite utbildning kunde begränsa vården samt möjligheterna att ge patienter en behaglig död. Det belystes även i resultatet att sjuksköterskorna hade en vilja att få utbildning kring hur de ska stödja patienter samt anhöriga i svåra faser kring palliativ vård. Resultatet visar även brist på
utbildning kopplat till känslan av otillräcklighet i början av karriären. Eriksson (1997) belyser dock att sjuksköterskor behöver ta sin tid för att skapa kunskap och erfarenhet samt bli trygga i yrkesrollen. Vilket även sjuksköterskorna erfor i resultatet att de över tid blev tryggare i sitt arbete inom palliativ vård. I bakgrunden belyses en modell som används i Sverige, de 6:sn. Sjuksköterskor kan arbeta utifrån den vid palliativ vård vilket kan vara en vägledning samt ett stöd i arbetet av att vårda palliativa patienter (Lindqvist & Rasmussen, 2014). För att få stöd i arbetet belystes det i resultatet att ett tillvägagångssätt som
sjuksköterskorna använde sig av i vårdandet var att ta hjälp av kollegor när de inte erfor sig ha de rätta kunskaperna. Egna reflektioner är att tid samt ökad erfarenhet kan vara en hjälpande faktor för att sjuksköterskor ska bli trygga i sin vårdande roll. Vidare förs egna reflektioner att ett tillvägagångsätt i yrket för att stärka erfarenheterna och tryggheten hos sjuksköterskorna skulle möjligtvis kunna vara genom att ha en trygg handledning på arbetsplatsen samt eventuellt en tidig individuell upplärning med stöttning. I relation till resultatet belyser även Eriksson (1994) att denna oro samt rädsla som kan finnas hos
sjuksköterskorna är något som kommer finnas med dem under yrkeslivet, att alla människor alltid kommer behöva arbeta mot känslorna för att nå välbefinnande. Enligt egen reflektion är emotionell påfrestning som oro eller rädsla något sjuksköterskor alltid kommer behöva arbeta mot i sin yrkesroll eftersom de arbetar nära patienter samt med stora livsfrågor. Sjuksköterskor har ett ansvar att ge en god och säker vård till patienter enligt Svensk
sjuksköterskeförening (2017). Enligt egna reflektioner kan det underlätta för sjuksköterskor att arbeta utefter en säker vård samt minska sina tvivel kring sin kompetens genom att ta hjälp och vägledning från styrdokument, kollegor samt ytterligare utbildning. Vilket styrker det svensk sjuksköterskeförening (2017) belyser kring att sjuksköterskor ska vid behov ta hjälp av kollegor för att komplettera kompetensen. Utifrån egna reflektioner kring resultatet där sjuksköterskorna erfor bristande utbildning kan helhetssynen på människorna bli svår att arbeta utifrån. Fortsättningsvis i resultatet uppgav sjuksköterskorna även att de erfor sig ha bristande kunskap kring det palliativa vårdandet vilket enligt egen reflektion kan försvåra den trygghet sjuksköterskor kan erfara i yrkesrollen.
Tidigare forskning belyser anhörigas erfarenheter av att samspelet med sjuksköterskor kan vara bristande, att sjuksköterskor försöker skydda dem från information kring de palliativa patienterna (Collins m.fl., 2018a). I resultatet där sjuksköterskors erfarenheter är tvivel kring sig själva samt sin egen kompetens kan en förståelse bildas i relation till varför
sjuksköterskor inte samspelar i kommunikationen med anhöriga. Samtidigt belyser även resultatet att sjuksköterskorna arbetade för att främja vården genom att lära sig av patienter samt samspela med anhöriga. Karlsson m.fl. (2019) belyser även i tidigare forskning att etiska dilemman inom vård i livets slutskede kan påverka vårdmiljön likt frågor som tillbakadragandet av behandling, hur lindring kring patienters lidande ska ske samt
