Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Januari 2019
HIV/AIDS-PATIENTERS
ERFARENHETER AV STIGMA I
MÖTET MED VÅRDPERSONAL
- EN LITTERATURSTUDIE
HIV/AIDS-PATIENTERS
ERFARENHETER AV STIGMA I
MÖTET MED VÅRDPERSONAL
- EN LITTERATURSTUDIE
FELICIA MALMSTRÖM
Malmström, F. Hiv/Aids-patienters erfarenheter av stigma i mötet med vården - en litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2019.
Bakgrund: Det är en förhållandevis liten andel personer som lever med
diagnostiserad hiv-infektion i Sverige, men eftersom flertalet av dessa personer kommer från högendemiska länder är det som blivande sjuksköterska av intresse att undersöka vad stigmatisering kan innebära i mötet med vårdpersonal.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att sammanställa hiv/aids-patienters erfarenheter av stigma i mötet med vårdpersonal. Metod: Litteraturstudie är baserad på femton empiriska studier med kvalitativ ansats. Artikelsökningar gjordes i databaserna PubMed och CINAHL. Vid kvalitetsgranskning användes SBU;s kvalitetsgranskningsmall. Som analysmetod användes Graneheim & Lundman 2004. Resultat: Fem kategorier framkom från analysen; bristande integritet, fördomar, rädsla, bortprioritering och okunskap. Konklusion: Hiv-stigma utgör ett hinder för patienters tillgång till behandling samt riskerar vidare smittspridning. Stigma inom vården kan leda till att patienter undviker att delge sin hiv-status eller undviker att söka vårdtjänster. Detta utgör en risk för såväl patienten som vårdgivaren. Sårbara riskgrupper bland hiv-patienter är framför allt migranter och unga kvinnor, vilket kan vara viktigt att uppmärksamma.
Nyckelord: Aids, Diskriminering, Erfarenheter, HIV, Patienter, Stigma, Vårdpersonal
2
HIV/AIDS PATIENTS
EXPERIENCES OF STIGMA IN
THE MEETING WITH HEALTH
CARE PROFESSIONALS
- A LITERATURE REVIEW
FELICIA MALMSTRÖM
Malmström, F. Hiv/Aids-patients experiences of stigma in the meeting with health care professionals – A litterature review. Degree project in nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science), 2019.
Background: There is a relatively small proportion of people living with hiv infection in Sweden, but since most of these people come from high endemic countries, it is interesting as a prospective nurse, to explore what stigmatization can mean in the meeting with healthcare professionals. Aim: The aim of the literature study was to compile hiv/aids patients' experiences of stigma in meeting with healthcare professionals. Method: A literature study based on fifteen
empirical studies with qualitative approach. Article searches were made through the PubMed and CINAHL databases. Quality review was done with SBU's quality review template. As an analytical method, Graneheim & Lundman 2004 was used. Results: Five categories emerged from the analysis; lack of integrity, prejudice, fear, prioritization and ignorance. Conclusions: Hiv stigma constitutes to be a barrier to patients' access to treatment and prevent continued spread of the
infection. Stigma in healthcare can lead to patients not willing to disclose their hiv status or avoiding seeking health care services. These are risk factors for both the patient and the healthcare provider. Vulnerable risk groups among hiv patients are mainly migrants and young women.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 4 BAKGRUND ... 4 Historik ... 4 Humant immunbristvirus ... 4 Förekomst globalt... 5 Förekomst nationellt ... 5 Smittskyddslagen ... 5Prevention och behandling ... 6
Patienters upplevelser av att leva med hiv ... 7
Sjuksköterskans roll ... 8 Teoretisk referensram ... 8 PROBLEMFORMULERING ... 8 SYFTE ... 9 METOD ... 9 Litteraturöversikt ... 9 Urval ... 10 Litteratursökning ... 10 Relevansgranskning ... 11 Kvalitetsgranskning ... 12 Analys ... 12 RESULTAT ... 13 Bristande integritet ... 15 Fördomar ... 16 Rädsla ... 17 Bortprioritering ... 18 Okunskap ... 19 DISKUSSION ... 20 Metoddiskussion ... 20 Resultatdiskussion ... 23 KONKLUSSION ... 26
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH KVALITETSARBETE ... 27
REFERENSER... 28 BILAGA 1-3 ... 33-42
4
INLEDNING
Idén till litteraturstudien med att undersöka hiv/aids-patienters erfarenheter av stigma i möte med vårdpersonal, grundas på ett intresse för frågan efter arbete utomlands, i länder där det är vanligt att människor lever med hiv/aids. Under tjänstgöring utomlands och i kontakten med hiv/aids-patienter har författaren sett konsekvenserna av stigmatisering bland lokalbefolkningen. Som blivande
sjuksköterska finns det därför belägg för att undersöka hiv/aids-patienters erfarenheter i mötet med vårdpersonal. Det är en förhållandevis liten andel personer som lever med diagnostiserad hiv-infektion i Sverige, drygt 7000 personer (Folkhälsomyndigheten 2018e). Eftersom flertalet personer som lever med hiv i Sverige kommer från högendemiska länder, det vill säga länder där hiv infektion är mer utbredd, är det angeläget att undersöka vad stigmatisering kan innebära i mötet med vårdpersonal.
BAKGRUND
I bakgrunden presenteras kunskap om ämnet utifrån vetenskaplig litteratur. Följande bärande begrepp definieras och beskrivs; hiv, aids, patienters erfarenheter, stigma, bemötande och sjuksköterskans roll.
Historik
Sjukdomsbilden Acquired Immunodeficiency Syndrome, (AIDS) påvisades först i USA 1981 Moberg (2000). AIDS kännetecknas av svullna lymfkörtlar, kraftigt försvagat immunförsvar, en allvarlig typ av lunginflammation, Pneumocytis carinii och en ovanlig tumörform, Kapsos sarkom. Tumörvarianten var inte okänd sedan tidigare, däremot var patientgruppen bland yngre inte lika vanlig. Gruppen som insjuknade var först homosexuella män och därför kallades sjukdomen för ”Gay Related Immunodeficiency Disease”, GRID. År 1982 stod det emellertid klart att sjukdomstillståndet inte enbart kunde hänföras till homosexuella män då det även framkommit att det fanns patienter med aids bland intravenösa
narkotikabrukare och även bland personer som fått blodtransfusion (Moberg, 2000).
Humant immunbristvirus
Hiv är förkortningen av humant immunbristvirus. En hiv-infektion orsakas av ett retrovirus som är unikt på det vis att det lagras i kroppens arvsmassa (Ericson & Ericson 2018). Hiv överförs genom blod och oskyddat vaginalt-, oralt- eller analt samlag. Viruset kan även överföras från kvinna till foster i samband med
graviditet och förlossning (Folkhälsomyndigheten 2018g) Blodöverföring kan ske genom smitta som orsakats av kontakt med sår via ögon, näsa eller mun samt mellan personer som delar injektionsverktyg (a.a). En person som infekteras med hiv får vanligen en så kallad primär infektion med lindriga symtom. Inledande symtom för sjukdomen kan liknas vid influensa så som feber, körtelsvullnad, ledvärk och brist på aptit (Ericson & Ericson 2018). Över tid tillkommer även symtom som viktminskning och trötthet samt svamp- och hudinfektioner
(Folkhälsomyndigheten 2018a). En del patienter får mer akuta symtom och andra får inte några symtom alls förrän efter flera år. I takt med att hiv-viruset etablerar sig i kroppen, bryts personens immunförsvar ner. Om patienten inte behandlas leder hiv-infektionen så småningom till sjukdomstillståndet aids. Desto svagare
immunförsvaret blir, desto fler så kallade opportunistiska infektioner och tumörsjukdomar drabbar patienten. I och med detta blir den hiv-infekterade hyperkänslig för infektioner, främst i luftvägar, nervsystemet samt mag-tarmkanalen (a.a).
Förekomst globalt
Sedan 1981 har över 60 miljoner människor smittats av hiv. Totalt lever cirka 37 miljoner människor i världen med hiv och över 30 miljoner har avlidit i aids (Folkhälsomyndigheten 2018d). I Afrika söder om Sahara lever 25 miljoner människor med hiv, vilket motsvarar 70 % av alla som lever med hiv i världen. För att samordna och förbättra arbetet för hiv och aids, startade Förenta
Nationerna (FN) organisationen UNAIDS år 1996 (UNAIDS 2018). Sedan dess har FN:s generalförsamling antagit tre deklarationer med fokus på att bekämpa den globala spridningen av hiv. Tack vare globala ansträngningar har spridning av hiv minskat sedan 2001. Fler personer som lever med hiv har fått tillgång till behandling och därmed har även dödligheten minskat (Folkhälsomyndigheten 2018i). Trots att utvecklingen går framåt, infekteras cirka 7400 personer med hiv varje dag. Av de som lever med hiv har cirka 37% tillgång till behandling
(Folkhälsomyndigheten 2018d).
Förekomst nationellt
De senaste tio åren har i medeltal 456 nya fall av hivinfektion rapporterats per år i Sverige (Folkhälsomyndigheten 2018c). Incidensen under 2017 var 4,3 fall per 100 000 invånare (434 nya fall) av hivinfektion i Sverige (Folkhälsomyndigheten 2018c). Av dessa 434 fall var 63% män och 37% kvinnor. Medelåldern för både kvinnor och män var mellan 36 och 38 år. Majoriteten av infektionerna
rapporterades överförda via heterosexuell kontakt (212 fall), 128 fall överförda via sex mellan män, 20 fall bland personer som injicerar och 14 fall smittväg mellan mor till barn. Under 2017 rapporterades 77 fall där smittspridning av infektion skett inom Sverige. Totalt uppgavs 342 fall som annat land än Sverige och 15 fall där information saknades om smittland. Thailand och Eritrea är de vanligaste smittländerna utanför Sverige. Andelen hiv-infekterade är högst bland migranter till Sverige (Folkhälsomyndigheten (2018h).
I Folkhälsomyndighetens årssammanfattning framkommer att antalet rapporterade hiv-fall enligt smittskyddslagen under 2017 var högst i Stockholm. Därefter kom Malmö med 55 hiv-fall (Folkhälsomyndigheten 2018i). Malmö är Sveriges tredje största stad med 333 633 invånare och dessutom Sveriges snabbast växande storstad med en tillväxt på 43% sedan 1990. Den största orsaken till ökningen är migration. Under 2017 ökade Malmös invånare med 5 139 personer (Malmö stad 2018).
Smittskyddslagen
Sedan år 1983 tillhör hiv en av de allmänpliktiga sjukdomarna i Sverige. Hiv/aids ingår bland de sjukdomar som omfattas av Smittskyddslagen (SFS 2004:168). Lagen har tillkommit för att dels begränsa spridning av livshotande sjukdomar och dels för att förtydliga patienters rättigheter och skyldigheter. Hiv-patienter har samma rättigheter som övriga patienter gällande psykosocialt stöd, att bilda familj och graviditet, god sexuell hälsa samt rätt till tandvård. Vid kränkande behandling som t ex nekad vård eller nekad anställning på grund av hiv-infektion, har
6
I SFS (2004:168) anges att personer som undanhåller information om sin hiv-status vid kontakt med sjukvården och vid sexuella kontakter riskerar att ställas inför domstol och dömas. Hiv-patienter måste följa anvisningar för att hindra spridning av hiv-infektion och rapportera eventuell smittkälla. För hiv-patienter med välinställd behandling är risken för att överföra hiv vid sexuell kontakt minimal. Läkaren kan vid individuella fall därför besluta om att ta bort
informationsplikten för sexpartner enligt 2 Kap. 2§ Smittskyddslagen. Patienten som lever med hiv har då inte skyldighet att informera sin sexpartner om sin hiv status (a.a).
Enligt 4 kap. 2 § (SFS 2004:168) anges skyldigheter i form av förhållningsregler för personer som lever med hiv som informationsplikt och användning av kondom vid samlag. Vidare får hiv-patienter inte bli blodgivare, ej heller donera organ eller sperma. Hiv-patienter ges rekommendationer med föreskrifter av
behandlande läkare. Om en hiv-patient däremot upplever vissa föreskrifter som irrelevanta eller diskriminerande kan patienten enligt Diskrimineringslagen, 2008:567 (DL) anmäla och överklaga till smittskyddsläkaren (a.a).
Prevention och behandling
Desto tidigare en hiv-infektion upptäcks, desto fortare kan behandling påbörjas och där med kan skador på patientens immunförsvar minskas. Om en person misstänks vara infekterad med hiv, har sjukvården skyldighet att testa patienten. Det är viktigt att vårdpersonalen ger rådgivning och information även om ingen specifik misstanke finns (Folkhälsomyndigheten 2018g). Enligt SFS (2004:168) är hiv-test gratis i Sverige. Ett hiv-test kan visa antingen positivt eller negativt resultat. Positivt innebär att patienten bär på hiv-infektion. I detta sammanhang används därför ofta benämningen ”hiv-positiv”. Två viktiga faktorer till att smittspridningen nationellt anses vara låg, beror dels på förebyggande arbete, information och hiv-test och dels på en effektiv vård och behandling
(Folkhälsomyndigheten 2018c). Av de 7000 personer som lever i Sverige med diagnostiserad hiv-infektion anses 95% vara välbehandlade (InfCare HIV 2017). För att minska infektionsspridning genom blodöverföring mellan personer som delar injektionsverktyg, finns nu 11 geografiska platser i Sverige som erbjuder sprututbyte till droganvändare (Folkhälsomyndigheten 2018c). Inom hälso- och sjukvården ska all provtagning och vård grundas på allmänna rutiner för att förhindra blodsmitta, genom att använda handskar i kontakt med blod och hos tandläkare eller vid tatuering, piercing och akupunktur (Folkhälsomyndigheten 2015).
Det finns ännu inget vaccin mot hiv eller botemedel mot aids, utan endast så kallade “bromsmediciner”. Medicineringen har förbättrats med kombinations-behandling, med antivirala mediciner (ART). Behandlingen minskar
virusmängden i blodplasman, hindrar skador på immunförsvaret samt sänker smittsamheten i samband med oskyddat samlag (Folkhälsomyndigheten 2018a). Avgörande resultat av bromsmedicinens utveckling, är en minskning av
dödligheten bland hiv-och aids patienter. Om behandling sätts in i god tid före förlossning hindras även att barnet smittas via modern under förlossningen. I Sverige är behandlingen gratis (a.a).
En välbehandlad person med hiv-infektion kan numera leva ett näst intill ett helt normalt liv (Hall m.fl. 2017). Biverkningar som kan uppstå vid behandling av bromsmediciner är illamående, diarré, hudutslag, nervpåverkan eller anemi (Ericson & Ericson 2018). Långtidsbiverkningar är fortfarande är ett varierande problem för behandlade hiv-patienter. En del utvecklar ett tillstånd som påminner om metabola syndromet (bukfetma, diabetestendens och förhöjda blodfetter) vilket i sin tur ökar risken för hjärtkärlsjukdom. Även kroppens energiprodu-center, mitokondrierna kan påverkas negativt av behandlingen och ge skador på alla kroppens organ (a.a).
Patienters upplevelser av att leva med hiv
Det förekommer olika former av stigma och diskriminering mot hiv-patienter som i sin tur leder till ångest och rädsla bland patienterna och hindrar dem från tillgång till hiv-förebyggande- och behandlingstjänster inom hälso- och sjukvården. En litteraturöversikt innehållande 55 kvalitativa studier relaterade till hiv, identifierar att det är vanligt förekommande att patienter som lever med hiv upplever stigma inom vården (Chambers m.fl. 2015).
Patel m.fl. (2016) definierar stigma som en mänsklig reaktion på en sjukdom eller ett beteende som upplevs som avvikande. Historiskt har flera sjukdomar så som spetälska, tuberkulos, cancer och psykisk sjukdom omgivits av stigma och numera ingår även hiv/aids bland dessa. Bland vårdpersonal är rädslan för att smittas av hiv vanligt förekommande. I en studie från Indien med 30 hiv-infekterade patienter, angav 44 procent att de upplevde att sjuksköterskan vidtog överdrivna skyddsåtgärder vid omvårdnadsarbetet av patienterna vilket de i sin tur upplevde som diskriminerande. För att minska stigmatisering inom vården krävs mer utbildning och attitydförändringar (a.a).
I en studie från Kanada av Donnelly m.fl. (2016) genomfördes fokusgrupps-intervjuer med 33 aboriginska, latinska, asiatiska och afrikanska deltagare som alla var diagnostiserade med hiv. Deltagarna lyfte fram att vårdpersonal som besatt korrekt kunskap om hiv bemötte hiv-patienter på ett holistiskt och rättvist sätt. Till skillnad från icke-hiv-utbildad personal som marginaliserade patienterna och fick dem att uppleva vårdpersonalens handlingar och bemötande som stigma och diskriminering (a.a). En studie från 2005 som inkluderade 764 hiv-infekterade personer från fyra asiatiska länder (Indien, Indonesien, Thailand, Filippinerna) uppgav över hälften av deltagarna att de hade erfarenheter av diskriminering inom hälso-sektorn (Paxton m.fl. 2005).
För en person som får diagnosen hiv, innebär beskedet en stor livsomställning och för många människor runt om i världen kan det generera i katastrofala följder. Ofta har patienterna ett stort behov av att få prata och ventilera sina känslor. Vårdens bemötande är av största vikt då patienterna genomgår en kris och därför är i behov av stöd (Moberg 2000). Patienter som på grund av sin hiv-infektion möts av vårdpersonal som visar mindre öppenhet för att diskutera sexualitet eller reproduktiva problem, kan innebära diskriminering då de upplever sig
särbehandlade (Nöstlinger m.fl. 2014). I en europeisk tvärsnittsstudie med 1549 patienter med hiv diagnos från 14 europeiska länder, rapporterades att 46% av deltagarna upplevde hiv-relaterad diskriminering kopplad till vården. Vissa grupper av hiv patienter kan vara mer utsatta än andra för stigmatisering på grund av sexuell läggning, migration, hudfärg eller kön. Kvinnor är betydligt mer benägna än män att uppleva stigma inom vården (a.a).
8
Sjuksköterskans roll
I hälso- och sjukvårdslagen, 2017:30 (HSL) tillskrivs målet för en god hälsa och vård för alla Sveriges invånare. Bemötandet är en central del i sjuksköterskans profession i mötet med patienten. Fossum (2007) beskriver att sjuksköterskans människosyn påverkar den enskildes förmåga att ge omvårdnad och visar sig i både kroppsspråk och hur patientens känslor besvaras. International Council of Nurses (ICN) har tagit fram en internationell etisk kod för sjuksköterskor. I denna etiska kod ingår de fyra grundläggande ansvarsområdena: att främja hälsa,
förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Vården ska arbeta utifrån en personcentrerad vård där de mänskliga rättigheterna följs och lika respekt ska visas för alla patienter oavsett kön, ålder, kulturell eller etnisk bakgrund, hudfärg eller tro (SSF – Svensk sjuksköterskeförening 2014).
SSF:s kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2017) beskriver att sjuksköterskor ska arbeta utifrån en jämlik vård och med ett holistiskt synsätt. Arbetet ska präglas av ett etiskt förhållningssätt. Vidare förtydligas att allt omvårdnadsarbete ska ske utifrån hänsyn och respekt till patientens integritet, värdighet, respekt och med hänsyn till dennes värderingar och tro (SFF 2017).
Teoretisk referensram
Enligt Goffmans (2014) teori finns det tre typer av stigma. Kroppsligt stigma i form av fysiskt handikapp, karaktärsstigma som berör missbruk och slutligen gruppstigma som inkluderar religion, etnicitet, klass och kön. Goffman identifierar stigma sammankopplad med omgivningens förväntningar vilket påverkar uppfattningen om en individ. Om en person inte uppfyller omgivningens normativa uppfattning betraktas denne som avvikande och blir följaktligen utstött samt diskriminerad utifrån sina egenskaper. Den stigmatiserade försöker därmed undvika att konfronteras med fördomsfullt bemötande. Goffman benämner detta som misskrediterade situationer. Han syftar till att identitet handlar om makt-förhållanden, relationer och interaktioner snarare än egenskaper och menar att upplevelse av stigma innebär att personen blir bärare av skam (a.a).
PROBLEMFORMULERING
Attitydförändringar och utbildning är det första steget för att möta stigmatisering inom vården (Patel m.fl. 2016). Med hänvisning till ovanstående, indikerar detta i sin tur till att det valda problemområdet är relevant att studera, med syfte att få kunskap om hiv-patienters upplevelser av stigma och diskriminering i mötet med vårdpersonal. Inom vården ska alltid en strävan efter ett professionellt bemötande finnas. Då krävs empirisk kunskap för att bra behandling och omvårdnad ska kunna ges och för att minimera lidandet för patienten. Därför är det angeläget att vårdgivare kan ta del av såväl adekvata som aktuella studier (a.a). Attityder gentemot hiv/aids är starkt sammankopplade till kunskapsnivån som ständigt behöver uppdateras (Folkhälsomyndigheten 2018b). Vårdgivare som besitter goda kunskaper upplever mindre rädsla för egen smitta vilket bidrar till att motverka stigmatisering av hiv-patienter.
Malmö tillhör ett av de tre storstadsområdena i Sverige. Under 2017 hade Skåne Sveriges andra högsta antal rapporterade hiv-fall. Andelen hiv-infekterade är högst i den populationsgrupp som består av personer som migrerat till Sverige. I Malmö finns en hög andel migranter och Malmö är därför väsentlig i detta
sammanhang. Den grundutbildade sjuksköterskan i Skåne län kan därmed tänkas möta hiv-patienter inom en rad områden inom vården. Exempelvis i samband att en patient söker vård med anledning av de biverkningar som kan uppkomma av hiv-behandlingen. Arbetet ska präglas av ett etiskt förhållningssätt och utförs enligt svensk lag och de riktlinjer som gäller enligt SSF (SFF 2016). Föreliggande litteraturstudie, kan bidra med ny kunskap om bemötande av patienter med
hiv/aids för blivande och verksamma sjuksköterskor. Erfarenhet av att vårda hiv-patienter är relativt liten i Norden. Efterfrågan på studier genomförda inom ämnet ur ett patientperspektiv är därmed stor. En möjlig kunskapslucka skulle därför kunna finnas i bemötandet av stigma som dessa patententer kan ha upplevt.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att sammanställa hiv/aids-patienters erfarenheter av stigma i mötet med vårdpersonal.
METOD
För att besvara syftet valde författaren att göra en litteraturstudie baserad på vetenskapliga empiriska studier med kvalitativ ansats. Forsberg och Wengström (2008) menar att i en allmän litteraturstudie kan målet vara att redogöra för kunskapen inom ett särskilt område. Denna form av studie kan även benämnas som forskningsöversikt, litteraturgenomgång eller litteraturöversikt. En kvalitativ ansats strävar efter att skapa förståelse, mening och att tolka människans
personliga upplevelse och av ett fenomen (a.a).
Kvalitativ studiedesign kännetecknas av att den kan anpassas utifrån den kunskap som växer fram under processens gång då data samlas in. Vidare kan ny kunskap och nya beslut fattas utifrån denna (Polit & Beck 2018). Metoderna för data-insamling kan bestå av berättelser, skrivna texter, observationer och intervjuer. Datainsamlingsmetoderna innebär systematisering och insamling av kunskap med målet att få en förståelse för forskningsfrågan på en djupare nivå. Målet med insamlingen av kunskap är att visa på mönster och sammanhang (Forsberg & Wengström 2008).
Litteraturöversikt
En litteraturöversikt innebär en systematisk utvärdering av ett vetenskapligt material och har genomförts enligt en process beskriven av SBU - Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Första steget i processen var att formulera ett syfte med studien och fastställda tydliga inklusions- samt
exklusionskriterier. Nästa steg var att välja ut relevant litteratur genom
litteratursökning, grovsållning av abstrakt, inhämtning av artiklar i fulltext samt en bedömning av vilka artiklar som uppfyllde de valda inklusons- samt
exklusionskriterierna. Slutligen har en relevans- och kvalitetsbedömning gjorts utifrån en gransknings- och tabellmall vid dataextraktion (SBU 2017b).
10
Urval
Syfte och sökblock har formulerats utifrån vad Willman m.fl. (2011) kallar för en POR-struktur dvs. Population, Område och Resultat. Strukturen rekommenderas vid frågor som bäst besvaras av studier med kvalitativ metod. Populationen eller undersökningsgruppen i litteraturstudien har varit vuxna män och kvinnor diagnostiserade med hiv eller aids. Området har varit erfarenheter av stigma och resultatet har inkluderat beskrivningar av erfarenheter utav stigma i mötet med vårdpersonal (se Tabell 1).
Tabell 1. POR-struktur
(P) Population (O) Område (R) Resultat
Vuxna män och kvinnor
diagnostiserade med hiv eller aids
Erfarenheter av stigma Beskrivningar av erfarenheter utav stigma i mötet med vårdpersonal Sökblock Hiv/Aids Sökblock Stigma
Sökblock Patientupplevelser
Sökblock vårdpersonal
Språkbegränsningen har innefattat endast artiklar på engelska. Inklusions- och exklusionskriterier valdes ut för att avgränsa och ringa in problemformuleringen (se Tabell 2).
Tabell 2. Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier Exklusionskriterier
• Internationellt publicerade artiklar på engelska • Peer reviewed artiklar
• Vuxna patienter med hiv/aids-diagnos • Män och kvinnor
• Artiklar som finns tillgängliga i fulltext via Malmö Universitets bibliotek
• Barn (under18 år) • Kvantitativa studier • Icke-vetenskapliga artiklar
Litteratursökning
Målsättningen vid de primära litteratursökningarna var att få en översikt om relevant och aktuell forskning, som kunde besvara examensarbetets syfte. Databaserna PubMed och CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) valdes då de innehåller artiklar inom omvårdnad samt hälso- och medicinområdet vilket därmed gav en bred täckning vid litteratursökningen. Inledningsvis gjordes en bredare sökning genom att använda den boolemska söktermen OR som har använts mellan varje sökord inom respektive sökblock (SBU 2017b). Vid användning av OR mellan varje sökord ges instruktion till databasen att söka efter antingen det ena eller det andra sökordet inom sökblocket. Detta resulterar i en bred sökning där möjligheten att få fler träffar inom samma område ökar. Därefter har sökningen smalnats av genom att använda termen AND mellan de olika sökblocken. Detta har i sin tur gett databasen instruktioner om att minst ett ord ur varje sökblock måste finnas med i varje referens av sökresultatet. Därmed specificeras sökningen och sökresultatet snävas in (a.a).
Vid litteratursökningen har såväl fritextord som MeSH-termer och Headings använts för att få bästa förutsättning att ta del av de artiklar som ligger så nära syftet som möjligt. Varje databas har sitt eget system med så kallade
indexerings-ord, treasures. I PubMed benämns dessa som MeSH-termer och i CINAHL som Headings (SBU 2017d). Sökorden har anpassats efter varje specifik databas och i de fall inget indexeringsord erbjöds av databasen, har termen formulerats som fritextord. I CINAHL valdes dessutom databasens egen sökhjälp genom
”avancerad sökning” för att söka efter endast peer revewed, abstract available, full text samt english language. Paranteser användes då de ger databasen instruktioner i vilken ordning söktermerna ska sökas (SBU 2017d).
Följande sökord har använts i litteratursökningen samt synonymer till dessa: hiv, aids, stigma, experiences, health care. En sammanställning av resultatet vid den slutgiltiga litteratursökningen i databaserna PubMed och CINAHL med samtliga sökord presenteras i Tabell 6 och 7 (Se bilaga 1 & 2). För att ytterligare säker-ställa resultatet gjordes en manuell sökning vid genomläsning av studiernas
referenser. Studien ” HIV Positive Women’s Perceptions of Stigma in Health Care Settings in Western Cape, South Africa” av Okoror m.fl. C (2014) ansågs relevant att inkludera då den besvarade syftet och förstärkte övriga studiers resultat.
Relevansgranskning
För att få en översikt om vilka artiklar som kan vara relevanta för examensarbetet, har en grovsållning gjorts där abstrakt till artiklar har granskats som ett första urval. I det första steget i urvalsprocessen har författaren läst titlar och abstract för att bedöma om studierna uppfyller inklusionskriterierna och besvarar syftet. De artiklar som inte uppfyllt de valda inklusionskriterierna har sorterats bort. Nästa steg i relevansgranskningen var att studera det hittills utvalda materialet och läsa artiklarna i fulltext för en vidare bedömning (SBU 2017a). En sammanställning av resultatet vid den slutgiltiga litteratursökningen i databaserna PubMed och
CINAHL presenteras visas i Tabell 3.
Tabell 3. Systematisk litteratursökning i PubMed och CINAHL
Databas Sökblock Filter Antal träffar/ lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal granskade artiklar Antal utvalda artiklar till resultatet PubMed Hiv/Aids AND
Stigma AND Patientupplevelser AND Vårdpersonal
470 283 18 11
CINAHL Hiv/Aids AND Stigma AND Patientupplevelser AND Vårdpersonal Full text, Abstract available, English, Peer Reviwed 235 195 12 4
12
Kvalitetsgranskning
För att kunna bedöma studiernas grad av kvalitet har författaren använt sig av SBU:s ”Bilaga 5. Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik – Patientupplevelser” (SBU 2017c). SBU (2016) använder sig av ett graderingssystem vid bedömning av vetenskaplig kvalitet där varje artikel bedöms utifrån kriterier som resulterar i en hög, medel eller låg kvalitet. Om resultatet blir lågt enligt kvalitetsgraderingssystemet kan materialet komma att bedömas som otillräckligt vetenskapligt underlag (a.a). SBU:s graderingssystem enligt “Tabell 8.5 Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet” (SBU 2017f) har använts.
När det gäller etiska överväganden för examensarbetet, har studierna
kvalitetsgranskats under urvalsprocessen utifrån om de har blivit godkända av en etisk kommitté samt att de uppfyller de fyra forskningsetiska principerna. Dessa krav benämns som samtyckeskravet, informationskravet, nyttjandekravet och konfidentialitetskravet (Vetenskapsrådet 2002). De studier som uppfyller de etiska kraven har främst valt ut. De utvalda artiklarna har därefter sammanställas i en artikelmatris och presenteras som en bilaga (se Bilaga 3).
Analys
För att kunna dra slutsatser av resultatet i den kvalitativa litteraturstudien har en innehållsanalys enligt Graneheim och Lundberg använts (2004). Författaren har översatt delar av studierna från engelska till svenska via Google translate. Det utvalda materialet har därefter granskats på såväl svenska som engelska för att undvika felaktig översättning eller misstolkning. Därefter har studierna lästs vid upprepade tillfällen för att upptäcka meningsbärande enheter av
hiv/aids-patienters erfarenheter av stigma i möte med vården (a.a).
En meningsbärande enhet består av påståenden eller ord som kan knytas till samma mening, det kan exempelvis vara en enhet för en fras, nyckelord, tema, innehåll, kodning eller idé (Graneheim & Lundman 2004). Det förklaras att de meningsbärande enheter betraktas som paragrafer, meningar eller ord som kan kopplas ihop utifrån deras sammanhang och innehåll (a.a).
De meningsbärande enheterna har sedan kondenserats, vilket innebär att kärnan av innehållet plockas ut samtidigt som kvaliteten kvarstår och textmaterialet blivit mindre. Den kondenserade texten har därefter genomgått en abstraktion där enheterna kodats. De enheter som har gått att knyta samman till liknande innehåll har jämförts gällande skillnader och likheter och indelats i underkategorier och kategorier (Graneheim & Lundman 2004). Två exempel på meningsbärande enheter, kondenserade meningsenheter, koder, underkategorier och kategorier visas i tabell 4 sida 13.
Tabell 4. Exempel på meningsbärande enheter, kondenserade meningsenheter, koder, underkategorier och kategorier
Meningsbärande enhet Kondenserad meningsenhet
Kod Underkategori Kategori
De flesta vårdgivare vill veta hur jag har infekterats med hiv. Innan jag hunnit svara klandrar de mig för att ha gjort något syndigt. Jag är gift, jag har aldrig haft några otrogna relationer. Min läkare frågade mig: ”Är du helt säker på att du inte haft sexuellt förhållande med någon annan?” Innan jag hunnit svara klandrar de mig för att ha gjort något syndigt. Klandrade mig för att gjort något syndigt Fördomar baserade på kulturella och sociala övertygelser Fördomar
Jag hade för mycket blödning några dagar efter jag fött mitt barn. På sjukhuset sa läkaren: ”Du har för stor blödning. Jag kan inte undersöka dig. Jag kan lätt infekteras med HIV. Gå någon annanstans…” Jag kan lätt infekteras med HIV. Gå någon annanstans. Gå någon annanstans Bristande vård eller nekad till vård
Bortprioritering
RESULTAT
Resultatet i litteraturstudien baseras på femton empiriska studier med kvalitativ ansats. Alla de kvalitetsgranskade studierna bedömdes ha hög kvalitet. Tre av studierna var utförda i USA, två i Iran och en vardera i Brasilien, Ghana, Belgien, Kanada, Zambia, Nya Zeeland, Indien, Irland, Peru och Sydafrika. Antalet
deltagare varierade mellan 4 och 69 stycken. Samtliga studier inkluderade hiv/aids-patienter, förutom två studier där elva personliga assistenter deltog respektive två sjukvårdspersonal och tre familjemedlemmar. Sex studier inkluderade endast kvinnor, två studier inkluderade endast män och resterande inkluderade både män och kvinnor. Elva av studierna använde sig av individuella djupintervjuer, fem studier av semistrukturerad karaktär, två studier kombinerade med fokusgruppsintervjuer eller observationer och en studie använde sig endast av fokusgruppsintervjuer. Den äldsta studien var genomförd 2001 och den senaste 2018. Från analysen av de femton studierna framkom 6 underkategorier och 5 kategorier. En resultatöversikt med samtliga kategorier presenteras i tabell 5.
14 Tabell 5. Resultatöversikt Kategori Bristande integritet
Fördomar Rädsla Bortprioritering Okunskap
Studie/Studiedesign/Kvalitet Cordeiro m.fl. (2018) 13 individuella intervjuer Hög kvalitet X X X X Dako-Gyeke m.fl. (2015) 42 intervjuer och fokugruppsintervjuer Hög kvalitet X X X Ebotabe m.fl. (2017) 44 intervjuer och observationer Hög kvalitet X X X X
Ion & Elston (2015) 17 intervjuer Hög kvalitet X X X X Okoror m.fl. (2014) 7 fokusgruppsintervjuer Hög kvalitet X X Parsons m.fl. (2015) 32 intervjuer Hög kvalitet X X Poindexter (2013) 4 intervjuer Hög kvalitet X X Rahmati-Najarkolaei m.fl. (2010) 69 intervjuer Hög kvalitet X X X X Rintamaki m.fl. (2007) 50 intervjuer och fokusgruppintervjuer Hög kvalitet X X Saki m.fl. (2015) 18 intervjuer Hög kvalitet X X X Subramanivan mfl. (2013) 19 intervjuer Hög kvalitet X X
Surlis & Hyde (2001) 10 intervjuer Hög kvalitet X X X Valencia-Garcia (2017) 14 intervjuer Hög kvalitet X X Wodaio m.fl. (2017) 16 intervjuer Hög kvalitet X X X
Zukoski & Thorborn (2008) 16 intervjuer
Hög kvalitet
Bristande integritet
Tio kvalitativa studier genomförda i Brasilien, USA, Ghana, Belgien, Kanada, Zambia, Nya Zeeland, Iran, Irland, Peru och Sydafrika. (Cordeiro m.fl. 2018; Dako-Gyeke m.fl. 2015; Ebotabe m.fl. 2017; Ion & Elston 2015; Parsons m.fl. 2015; Poindexter 2013; Saki m.fl. (2015); Surlis & Hyde 2001; Valencia-Garcia 2017; Okoror m.fl. 2014) visar att hiv-patienter har upplevt stigmatisering och diskriminering i form av brist på konfidentialitet och brott mot sekretess i mötet med vårdpersonal.
Brott mot konfidentialitet och sekretess
I en studie av Dako-Gyeke m.fl. (2015) intervjuades 42 hiv-positiva kvinnor i Ghana där flera av deltagarna upplevde att vårdpersonalen saknade förståelse för problematiken i deras rutiner gällande olika markörer som bidrog till att
konfidentialiteten brast. Till exempel markerades hiv/aids-patienters mappar med annan färg och patienternas besökstider var onsdagar för att få hiv-behandling. Dessa strukturella rutiner skapade ett mönster där andra enkelt kunde identifiera vilka som var hiv-patienter och där med bidrog till diskriminering (a.a).
Fokusgruppsintervjuer inkluderande 51 afrikanska kvinnor i Sydafrika av Okoror m.fl. (2014) bekräftade också att det förekommer rutiner inom vården där hiv-positiva patienters mappar markeras med annan färg. Deltagarna berättade även att hiv-patienter hade separata väntrum på vårdcentralen vilket gjorde det uppenbart för övriga patienter att identifiera deras hiv-status (a.a).
Problematiken om olika synbara markörer för hiv/aids-patienter inom vården bekräftades i en studie med deltagare från Iran (Saki m.fl. 2015). Av de 18 hiv-positiva deltagarna berättade flera att deras sjukhussängar märkts med ”hiv positiv” då de var inlagda på sjukhus. De erfor i att detta ledde till brist på uppmärksamhet och att deras omvårdnadsbehov ignorerades av vårdpersonalen. Liknande upplevelser av brist på konfidentialitet rapporterades i en studie genomförd i Zambia (Parsons m.fl. 2015). Vanligt förekommande var att de 21 hiv-patienter med funktionsnedsättning som intervjuats fick vänta i en offentlig kö till kliniken och kunde identifieras som hiv-patienter av förbipasserande
stadsinvånare. Deltagarnas upplevelser av att vårdpersonalen inte respekterade deras integritet ledde till stor rädsla och oro för att söka vård (a.a). Liknande resultat framkom i en irländsk studie baserad på 10 enskilda intervjuer (Surlis & Hyde 2001) där sjuksköterskor inte respekterade sekretess och talade högt i korridorerna om patienternas hiv-status, trots att några patienter bad dem att undvika detta.
I en jämförande studie mellan USA och Brasilien baserad på 13 enskilda intervjuer, berättade en deltagare att en sjuksköterska som blivit informerad om patientens hiv-status bröt konfidentialiteten genom att sprida informationen till hela byn (Cordeiro m.fl. (2018). Detta fick förödande konsekvenser för deltagaren som tvingades flytta från byn på grund av trakasserier från familj och övriga invånare. Brott mot sekretessen rapporteras även av Ebotabe m.fl. (2017) i en studie baserad på enskilda intervjuer och observationer med 44 deltagare. En deltagare berättade om en släkting som kontaktat sjukhuset eftersom hon inte ammade sitt barn. Kliniken avslöjade då att kvinnan var hiv-positiv utan hennes samtycke Även andra rapporterade diskriminering då dokument som skickades via olika vårdinrättningar tydligt visade deras hiv-status (a.a).
16
Poindexter (2013) redogjorde för berättelser från fyra hiv-positiva afrikanska kvinnor som immigrerat till Nya Zeeland. Tre av de fyra kvinnorna arbetade som sjuksköterskor och i samband med att en av kvinnorna testades hiv-positiv, blev hon uppmanad av sin läkare att kontakta sin arbetsgivare då han ansåg att hon utgjorde en fara för sina kollegor och patienter. I samband med tjänstgöring under utbildning och anställning, kontaktade även två av kvinnornas läkare deras
respektive handledare och delgav kvinnornas hiv-status utan informerat samtycke. I enskilda intervjuer med 14 hiv-positiva kvinnor från Peru berättade några
kvinnor att de mottagit sina positiva testresultat i offentliga utrymme (Peru
Valencia-Garcia 2017). I samband med detta erhöll de ingen information eller råd-givning. Deras erfarenheter av brist på konfidentialitet och sekretess, lämnade starka känslor om att sjukhuset inte var en säker plats och skapade oro över var de kunde söka trygghet (a.a).
Fördomar
Flertalet studier visade att vårdpersonal bemötte hiv-patienter med fördomar baserade på kulturella och sociala övertygelser så som fördomar mot vem som kan infekteras med hiv (Cordeiro m.fl. 2018; Ebotabe m.fl. 2017; Ion & Elston 2015; Parsons m.fl. 2015; Rahmati-Najarkolaei m.fl. 2010; Saki m.fl. 2015; Surlis & Hyde 2001; Zukoski & Thorborn 2008).
Fördomar baserade på kulturella och sociala övertygelser
Zukoski och Thorborn (2008) intervjuade 16 hiv-patienter i USA och Brasilien. Resultatet visade att 77% av deltagarna upplevde en ökad diskriminering på grund av sin hudfärg utöver att vara hiv-positiv. Till exempel var en sjuksköterska förvånad över en persons hiv-status då hans utseende inte stämde in på den bild hon hade av hiv-patienter. Patienter som var homosexuella eller hade erfarenheter av att använda droger kände sig sämre behandlade än övriga hiv-patienter (a.a). I en studie från Belgien rapporterade de deltagande kvinnorna att vårdgivare bar på fördomar som att hiv är en ”utländsk infektion”, att afrikanska män och kvinnor har flera sexpartners och att de därmed bär skulden för spridning av hiv (Ebotabe m.fl. 2017). En kvinna blev anklagad av en sjuksköterska för att fått hiv på grund av att hon haft samlag med flera sexpartners och att hon nu skulle göra sig skyldig till att infektera alla på sjukhuset (a.a). Liknande fynd gjordes i studien av Ion & Elston (2015) där positiva kvinnor beskylldes för att deras hiv-infektion berodde på för många sexuella partners. Flera av de 17 intervjuade kvinnor uppgav att de testats för hiv utan att ha beviljat informerat samtycke och att de inte tilldelats någon information om sin hiv-infektion annat än att de var döende (a.a).
I Parsons m.fl. (2015) intervjuer med 21 hiv-positiva patienter med funktions-nedsättning rapporterades att deltagarna upplevde stigmatisering och
diskriminering. Deras upplevelser baserades på kulturella och sociala före-ställningar om funktionshinder och sexualitet. Patienterna betraktades som ”mindre mänskliga” och asexuella. Några deltagare blev inte betrodda eller till och med hånade av vårdpersonal när de angav sin hiv-status. Drygt hälften av deltagarna var hiv-positiva gravida kvinnor. På grund av rädsla för diskriminering skulle flera av kvinnorna hellre välja att dö, än att ta kontakt med vården. Hiv-patienter med funktionsnedsättning upplevde ytterligare svårigheter att få information och behandling för hiv jämfört med de utan funktionsnedsättning.
Negativ syn på homosexualitet, drogmissbruk, prostitution och äktenskapsbrott var vanligt förekommande bland vårdpersonal, visade intervjuer med 69 hiv-positiva deltagare (Rahmati-Najarkolaei m.fl. 2010). Flera deltagare beskrev upplevelser som indikerade att vårdpersonalen ansåg att patienterna begått en synd och därmed förtjänade att lida. Deltagarna i studien av Saki m.fl. (2015) bekräftade förekomsten av fördomar. Föreställningar om att aids härrör från sexuella avvikelser fick till följd att hiv-positiva kvinnor betraktas som
prostituerade. Kommentarer från vårdpersonal om att patienterna själva orsakat sin hiv-infektion var därför vanligt förekommande bland deltagarna i studien av Surlis & Hyde (2001).
Rädsla
I flera studier framkom att hiv/aids-patienter upplevde att de särbehandlades av vårdpersonal genom exempelvis ett bemötande som kunde innefatta överdrivna skyddsåtgärder eller verbal och icke-verbal förnedring (Dako-Gyeke m.fl. 2015; Ion & Elston 2015; Poindexter 2013; Rahmati-Najarkolaei m.fl. 2010; Rintamaki m.fl. 2007; Wodaio m.fl. 2017; Zukoski & Thorborn 2008).
Överdrivna skyddsåtgärder
I studien av Poindexter (2013) beskrevs historier från fyra afrikanska kvinnor som hade erfarenheter av hiv-stigma. Kvinnorna vittnade om att det var vanligt före-kommande med dubbel uppsättning av handskar vid endast beröring av
patienternas hud (a.a). Vårdpersonalens rädsla för att vårda hiv/aids-patienter framkom även i en studie av Rahmati-Najarkolaei m.fl. (2010). Deltagarna delgav erfarenheter där läkare och sjuksköterskor tog fysiskt avstånd, vägrade skaka hand eller röra vid patienterna. Deltagarna upplevde också stor besvikelse över att inte känna stöd och trygghet inom vården.
I enskilda intervjuer samt fokusgruppsintervjuer med 50 manliga hiv-patienter (Rintamaki m.fl. 2007) uppgav majoriteten av deltagarna att de särbehandlades i negativ bemärkelse. Männen önskade att vårdpersonalen använde sig av
konsekventa försiktighetsåtgärder mot samtliga patienter oberoende av infektion. En deltagare berättade om ett tillfälle då en grupp kirurger bar full
skydds-utrustning vid samtal med patienten. Samtliga kirurger var rädda trots att de endast skulle diskutera en kommande operation med patienten (a.a).
I Valencia-Garcias (2017) studie diskuterade 14 kvinnliga hiv-positiva deltagare känslor av skam och obehag under sina sjukhusvistelser. Kvinnorna upplevde att vårdpersonalen behandlade dem med okunnighet samt visade stor rädsla för att själva infekteras av hiv (a.a). Vårdpersonal som använde skyddshandskar i samband med blodtryckstagning rapporterades vara vanligt förekommande enligt intervjuer med 16 hiv-positiva personer (Wodaio m.fl. 2017). Extra
försiktighetsåtgärder bland vårdpersonalen förekom endast vid vård av hiv-patienter. Några deltagare bevittnade samma mönster i en studie genomförd vid ett sjukhus i Oregon, USA där patienterna menade att vårdpersonalens agerande var tydliga tecken på okunskap (Zukoski & Thorborn 2008).
Verbal och icke-verbal kränkning
Vårdpersonalens bemötande visade på ett fysiskt avstånds-tagande, irritation, ilska samt nervositet och rädsla (Rintamaki m.fl. 2007). I intervjuerna rapporterades det om verbala och icke-verbala uttalanden eller handlingar som uppfattades som kränkande av patienterna. Deltagarna hade blivit illa bemötta i olika vårdmiljöer,
18
så som ambulanser, läkar-mottagningar, tandvårdsinrättningar, sjukhusrum, sjukhusens gemensamma utrymmen, korridorer och receptioner. Det var vanligt förekommande att vårdpersonal förlöjligande, la skuld på eller nonchalerade patienterna vilket skapade ilska och irritation hos dessa (a.a).
Andra exempel på bemötande som hiv/aids-patienter upplevde som förnedrande framkommer i studien av Dako-Gyeke m.fl. (2015). Deltagarna uttryckte att vårdpersonal kunde visa obehag inför att interagera med patienterna. I Rahmati-Najarkolaei m.fl. (2010) studie beskrivs en sjuksköterskas uppmaningar till icke-positiva patienter på avdelningen att använda munskydd för att undvika hiv-infektion. Några av deltagarna upplevde i hög grad förödmjukande kommentarer och klander. Det framkom även av Rahmati-Najarkolaei m.fl. (2010) att gravida hiv-infekterade kvinnor fått utstå kommentarer och blivit ifrågasatta om
lämpligheten av att skaffa barn.
Bortprioritering
Ett vanligt förekommande fenomen som rapporterades av studiedeltagarna gällande upplevelser av stigma eller diskriminering var erfarenheter av att bortprioriteras inom vården. Kvaliteten på patienternas vård påverkades även av deras hiv-status. Detta inkluderade bristande vård eller nekad till vård (Cordeiro m.fl. 2018; Ebotabe m.fl. 2017; Ion & Elston 2015; Rintamaki m.fl. 2007; Rahmati-Najarkolaei m.fl. 2010; Saki m.fl. 2015; Subramanivan mfl. 2013; Wodaio m.fl. 2017; Zukoski & Thorborn 2008; Okoror m.fl. 2014).
Bristande vård eller nekad till vård
Några av deltagarna i Ebotabes m.fl. (2017) studie berättade att de upplevt diskriminering då de tilldelades information från vårdpersonalen. I informationen framgick att hiv/aids-patienters vård prioriterades sist i turordningen på en
avdelning för att minska risken att sprida infektion till övriga patienter. Majoriteten av deltagarna uttryckte oro över bristen på korrekt kunskap. En medvetenhet saknades hos vårdpersonalen om såväl hur hiv överförs som konsekvenserna av den diskriminering och stigmatisering de utsatte patienterna för. I samband med att två hiv-positiva kvinnliga deltagare sökte vård under sina graviditeter nekades de båda till vård (a.a).
Förekomsten av patienter som nekades vård på grund av sin hiv-status bekräftades i studien av Ion & Elston (2015). Författarna visade bland annat på exempel från en deltagare som nekats vård i samband med förlossning. När kvinnan skulle förlösas på ett sjukhus kunde hon höra hur vårdpersonalen argumenterade sinsemellan. På grund av rädsla för att infekteras med hiv via kvinnans kropps-vätskor rådde oenighet mellan personalen om vem som skulle ansvara för henne. Även Rintamaki m.fl. (2007) rapporterade i sin studie om deltagare med likande erfarenheter där hiv-patienter hänvisats till andra kliniker, mottagit vård av sämre kvalitet och nekats vård vilket i många fall utgjort risker för patienternas liv. Flera deltagare i Okorors m.fl. (2014) studie blev nekade undersökningar av olika slag vid läkarbesök. Om deltagarna sökte vård för akuta besvär, blev flera nekade vård och hänvisade av vårdpersonalen att återkomma vid planerat datum för hiv-behandling (a.a).
I Rahmati-Najarkolaei m.fl. (2010) studie beskrev en deltagare kontakten med sjukhuset efter kraftiga förlossningsblödningar. Vårdpersonalen nekade patienten vård på grund av hennes hiv-status och hänvisade till annan vård-inrättning. Några
andra deltagare hade nekats operation av olika slag (a.a). En deltagare i studien av Saki m.fl. (2015) hade fått en remiss av en läkare till psykiatrisk avdelning men fick inte möjligheten att läggas in på grund av sin hiv-status. Brist på samarbete, ignorerade vårdbehov eller gynekologer som vägrade utföra undersökningar uppgavs också som exempel i studien. Utebliven tandvård för hiv/aids-patienter var även vanligt förekommande enligt Zukoski & Thorborn (2008). Deltagarna uppgav också att det var problem med uppföljning då vårdpersonal inte behöll kontakten med hiv-patienterna och inte hörde av sig som avtalat.
Det framkom även att vårdpersonal spenderade mindre tid och uppmärksamhet åt hiv-patienter till skillnad från övriga patienter (Rintamaki m.fl. 2007). En kvinna berättade om sina erfarenheter som ensam hiv-positiv patient vid en förlossnings-avdelning. Efter att hon fött tvillingar fick hon otillräcklig omsorg och tilldelades en avskild sängplats nära en toalett i sovsalen med sina spädbarn. De två nyfödda barnen avled efter två veckor (Subramanivan m.fl 2013). Wodaio m.fl. (2017) rapporterade om erfarenheter från deltagare där sängkläder vid en avdelning byttes ut dagligen enligt rutin förutom i hiv-patienternas sängar.
Okunskap
Avsaknaden av ett professionellt bemötande från vårdgivarna fick konsekvenser för hiv-patienterna. Bristen på kunskap utgjorde ett hinder för många hiv-patienter och skapade emotionella och beteendemässiga svar på stigma och diskriminering (Cordeiro m.fl. 2018; Dako-Gyeke m.fl. 2015; Ebotabe m.fl. 2017; Ion & Elston 2015; Rahmati-Najarkolaei m.fl. 2010; Surlis & Hyde 2001; Subramanivan m.fl. 2013; Wodaio m.fl. 2017; Zukoski & Thorborn 2008).
Emotionella och beteendemässiga svar på stigma och diskriminering På grund av erfarenheter av stigma och diskriminering inom vården rapporterade majoriteten av deltagarna i Subramanivan m.fl. (2013) studie att det ledde till en ovilja att uppge sin status vid möten med vården. I samma studie förekom hiv-infekterade kvinnor som inte önskade återvända till den förlossnings-mottagning där de erfarit stigma och diskriminering. Vid nästkommande förlossning besökte de en ny klinik och avslöjade inte sin hiv-status (a.a). Även i studien av Wodaio m.fl. (2017) framkom att deltagare saknade tillit till vårdpersonalen. På grund av dålig erfarenhet gällande brist på konfidentialitet valde de att inte delge sin hiv-status. För att ta itu med hiv-stigma inom vården önskade patienterna att
vårdpersonalen fick ökad kunskap om hiv-infektion och behandling. Personal som genomgick utbildning med fokus på bemötande för att uppnå en attityd- och beteendeförändring ansågs viktigt. Satsningarna skulle bidra till att förbättra kvaliteten på vården och skapa en jämlik, rättvis och trygg miljö (a.a).
Zukoski & Thorborn (2008) rapporterade i sin studie om att deltagarna kände oro för mötet med vårdpersonalen och en frustration över att inte få den hjälp de var berättigad till. Känslor av rädsla och skam ledde till att några hiv-patienter slutade söka vård. Likande emotionella och beteendemässiga svar på stigma och
diskriminering stöds av Ebotabe m.fl. (2017) studie. Några deltagare berättade att de vägrade avslöja sin hiv-status i vårdsammanhang för att undvika upprepning av tidigare negativa erfarenheter. Den ständiga oron av att bli påkommen skapade en känslomässig inre stress och ibland även depression. Några deltagare i Rahmati-Najarkolaei m.fl. (2010) studie valde att ange sin status i slutet av olika
20
nekad till vård. Mest frustration upplevde deltagarna över att inte kunna kommunicera ärligt och öppet med vårdpersonalen som övriga patienter (a.a). Majoriteten av deltagarna i Cordeiro m.fl. (2018) studie hade uppfattningen att en högre utbildning om hiv/aids bland vårdpersonal skulle minska stigma och
diskriminering för hiv-patienter. Ion & Elston (2015) rapporterade att deltagarna i deras studie önskade att vårdpersonalen behandlade hiv-patienter som övriga patienter och arbetade utifrån en holistisk rättvis omvårdnad. Det framkom även att deltagarna ville se ett ökat samarbete mellan icke-discipliner och specialist-mottagningar för att öka kunskap, säkerhet och förståelse för hur hiv-patienter bör bemötas. En vårdenhet vid namn Favers Unit var den enda
mottagning som deltagarna i studien av Dako-Gyeke m.fl. (2015) upplevde som en trygg miljö utan stigma då där arbetade specialistutbildad hiv-personal. Deltagare i Surlis & Hydes (2001) studie lyfte även fram att
specialist-mottagningar skapade en gemenskap av trygghet och tillit mellan hiv-patienter (a.a).
DISKUSSION
I diskussionsavsnittet lyfter författaren litteraturstudiens metod och resultat. Metodavsnittet innehåller reflektioner kring författarens val av tillvägagångssätt vid litteratursökning, kvalitetsgranskning, innehållsanalys, sammanställning samt litteraturstudiens tillförlitlighet. I resultatavsnittet diskuteras de mest intressanta fynden i resultatet med stöd av vetenskaplig litteratur.
Metoddiskussion
Litteraturstudien valdes att baseras på vetenskapliga empiriska studier med kvalitativ ansats för att besvara syftet om att undersöka hiv/aids-patienters erfarenheter av stigma i mötet med vårdpersonal. Undersökningar kan göras med kvantitativa metoder i form av olika skattningsformulär. Om det däremot finns en önskan om en djupare förståelse för en persons subjektiva upplevelse av till exempel livskvalitet, personers individuella upplevelser, erfarenheter,
uppfattningar och handlingar kan det vara mer relevant att undersöka detta med kvalitativa forskningsmetoder (Graneheim och Lundberg 2004)
Det som är gemensamt inom kvalitativ forskning är att forskaren i en del fall vill skapa en teori, forma en generell bild och söka en förståelse för det som studeras (SBU 2017e). Inom omvårdnad har fokus traditionellt sett varit på att se helheten av människan (Mitchell 2008). Det holistiska synsättet att närma sig människan går i linje med kvalitativ undersökning. Detta har resulterat i att det har blivit mer vanligt förekommande med kvalitativa metoder inom omvårdnadsforskning (Mitchell 2008). Det skulle därför kunna betraktas som en styrka med att en kvalitativ ansats har använts som metod för litteraturstudien.
Litteratursökning
Sökstrategierna specificerades för att ta del av alla relevanta studier och minimera träffar som berörde artiklar som inte var relevanta. Enligt SBU (2017d) finns det fördelar och nackdelar med att utforma en smal respektive bred sökning. En smal sökning har hög precision men det finns samtidigt hög risk att man missar
relevant material. Fördelen med en bred sökning ökar möjligheten för att fler relevanta artiklar fångas, men också de irrelevanta. Vid litteratursökningen
användes databaserna PubMed och CINAHL. Genom att söka i mer än en databas ökade möjligheten att ta del av studier som var av intresse (SBU 2017d).
Valet av sökord utformades för att täcka hiv/aids-patientens erfarenheter såväl som i mötet med vårdpersonal. Sjuksköterskans utbildning, arbetsuppgifter och ansvarsområde ser olika ut i världen, dessutom möter flera yrkeskategorier hiv/aids-patienterna i olika vårdsammanhang. För att inkludera patienternas erfarenheter av stigma i mötet med vården valde författaren därför att göra sina sökningar utifrån ”vårdpersonal”. Under benämningen vårdpersonal innefattades följande yrkeskategorier: läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, terapeuter, tandläkare, gynekologer samt apotekare. För att strukturera litteratursökningen ytterligare användes termer som berörde samma område och parades ihop till sökblock (SBU 2017d). I den första urvalsprocessen läste författaren titlar och abstrakt. Det finns en risk att relevanta studier kan ha avvisats att ingå i litteraturstudien på grund av att författaren tolkat abstraktet som vagt. Kvalitetsgranskning
Vid kvalitetsgranskningen användes SBU:s mall för studier med kvalitativ forskningsmetodik som stöd för bedömning av det insamlade materialet. Mallen är utformad med detaljerade metodologiska frågor som kan vara till hjälp för att kunna avgöra övergripande kvalitet. SBU:s granskningsmall valdes som metod då den framför allt används inom hälso- och sjukvård för att systematiskt och kritiskt granska vetenskaplig litteratur på olika områden (SBU 2017a). Samtliga femton kvalitativa studier som inkluderades i litteraturstudien bedömdes av författaren som hög kvalitet. Då författaren har arbetat självständigt och det därför endast funnits en enda granskare kan materialet möjligen ha övervärderats eller under-värderats. En risk som minskas då det finns minst två oberoende granskare. Innehållsanalys
Graneheim och Lundman (2004) beskriver att inom utbildning och
omvårdnadsforskning används kvalitativ innehållsanalys för tolkning av olika former av data och för att få fram olika nivåer av djup i tolkningen av forsknings-materialet. Vid användning av innehållsanalys är det grundläggande att ta beslut om vilka enheter som ska väljas ut för analysen (a.a). Författaren översatte delar av studierna från engelska till svenska via Google translate. Risk för felaktig översättning och misstolkning finns trots att författaren granskade det utvalda materialet upprepade gånger på såväl svenska som engelska för att undvika detta. Sammanställning
Författaren arbetade med färgkodning av de olika studiernas resultat och klippte ut meningsbärande enheter för att strukturera det utvalda materialet och underlätta bedömningen av skillnader och likheter mellan studierna. Nackdelar med att författaren har varit ensam i sitt arbete med att sammanställa litteratur kan vara en risk för större subjektivitet då två oberoende granskare saknas. Viktig information kan ha förbisetts eller kan författaren haft svårigheter att kritiskt granska
innehållet. En fördel som författaren har erhållit med ett självständigt arbete är en möjlighet till större fördjupning och att bibehålla ett större sammanhang.
22
Redovisning
Resultatet valdes att redovisas utifrån underkategorier och kategorier enligt Graneheim & Lundman (2004) för att ge läsaren en tydlig struktur att följa genom hela texten. En övergripande tabell med resultatöversikt valdes att presenteras för att ge en samlad bild av resultatet.
Tillförlitlighet
Författaren använde sig av Graneheim och Lundman (2004) som analysmetod. Vid kvalitativ forskning används begreppen trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet för att beskriva tillförlitligheten av en studie enligt valt metod-litteratur. Trovärdighet belyser hur trovärdigt resultatet är samt hur väl textens budskap är beskrivet. Pålitlighet innefattar hur pålitligt resultatet är. Det svarar på hur väl andra granskare skulle kunna uppnå samma resultat genom att följa författarens val av metoder under arbetsprocessen. Slutligen visar överförbarhet hur väl resultatet kan överföras eller jämföras med andra sammanhang eller grupper (a.a).
Syftet med litteraturstudien var att sammanställa hiv/aids-patienters erfarenheter av stigma i möte med vårdpersonal. Valet av sammanhang baseras på tidigare forskning som visat på att stigma bland hiv/aids-patienter förekommer inom vården. Författaren har valt att undersöka fenomenet utifrån kvalitativ forskning för att belysa patienters subjektiva upplevelser. Enligt Graneheim och Lundman (2004) kan ett större antal deltagare i en studie möjligen ge ett mer generaliserbart resultat om det studerande ämnet. Underlaget för litteraturstudien kan inte i högre grad vara generaliserbar för landet Sverige då den omfattar studier från
geografiskt olika området. Sjuksköterskans arbetsuppgifter och kunskapsområde varierar utifrån miljö och förutsättningar.
Trovärdigheten skulle möjligen kunna tydliggöras genom att avgränsa
fokusområde och population. Istället för att omfatta samtliga hiv-patienter stigma inom vården skulle begränsningen kunna gjorts till exempelvis enbart ett genus eller en specifik kontinent. Författaren har medvetet eftersträvat en bredare population vid datainsamling för att studera fler variabler av stigma. Patienter i blandade åldrar, kön samt förutsättningar valdes för ökad trovärdighet. Enligt Graneheim och Lundman (2004) ökar trovärdigheten då deltagare med olika erfarenheter inkluderas i studien. På så vis kan en större förståelse utvecklas genom att ta del av en större variation.
Studier i narrativ form har med fördel inkluderats i litteraturstudien. Graneheim och Lundman (2004) beskriver att värdefull information tas tillvara då det är frivilligt deltagande och subjektiva upplevelser hos deltagaren som lyfts fram så som hållning, suckar, tystnad eller andra reaktioner som kan innefatta
underliggande mening.
Varje studie som ingår i föreliggande litteraturstudie har bearbetats av en eller flera forskare som har gjort sina tolkningar och analyser av insamlat material. Författaren har försökt att objektivt bedöma och reflektera kring detta under granskningsprocessen. Ställningstagande har tagits gällande likheter och
skillnader mellan olika kategorier. En faktor som kan sänka tillförlitligheten är att det inte framförs några representativa citat i litteraturstudien (Graneheim och Lundman 2004). Det finns ett tolkningsföreträdande som författare av en
datainsamling inte kommer att finna identiska resultat och slutsatser. Som ensam författare har det saknats en kontinuerlig dialog med en utomstående granskare under arbetets gång. Vilket betyder att den subjektiva upplevelsen förstärks. Vid val av meningsenheter menar Graneheim och Lundman (2004) att det finns fördelar och nackdelar med såväl stora som små enheter. Att välja för stora
meningsenheter kan innebära en risk då de kan innehålla flera meningsenheter och där med innefatta flera betydelser. För små meningsenheter kan orsaka
fragmentering. Under såväl abstraktions som kondensationsprocessen finns således en risk att betydelsen går förlorad i meningsenheterna. Därför har
författaren försökt arbeta efter en tydlig struktur med en samlad tabell av samtliga menings-bärande enheter, kondenserade meningsenheter, koder, underkategorier och kategorier. Uppfattningen av vad meningsbärandeenheter innefattar kan trots detta vara subjektiv. Det är en process genom vilket det först efter åtskilliga genomläsningar går att urskilja vilka enheter som är bärande för arbetet.
De utvalda studierna var publicerade mellan åren 2001-2018. Till en början hade författaren tänkt avgränsa sökningarna till artiklar inom tidsramen 2008 till 2018 men efter att ha sökt utan denna begränsning och funnit relevant material valde författaren att inte avgränsa. Med tanke på att första fallet av sjukdomsbilden AIDS påträffades i USA 1981 Moberg (2000) fanns det intresse att undersöka studier utan begränsad tidsram. Fördelen med att inte gå längre bak i tiden än år 2001 är att hänsyn tas till den medicinska utvecklingen som skett under senare tid. Som författare kan förslag ges om överförbarhet av resultatet som framkommit i litteraturstudien. Genom att undersöka hiv/aids-patienters erfarenheter av stigma i möte med vårdpersonal finns det en överförbarhet till ytterligare ämne som förslagsvis specialistutbildning för vårdpersonal som arbetar med hiv-patienter eller sjukvårdspersonalens perspektiv på behandling av hiv-patienter. Patienter som lever med hiv/aids kan vara en komplicerad grupp att nå eftersom det är en dold population. Antalet studier av hög kvalitet som besvarar syftet behöver därför inte betyda att det är representativt. Det finns hittills få studier genomföra i nordiska länder vilket också försvårar överförbarheten.
Resultatdiskussion
Resultatet i litteraturstudien visar en sammanställning av hiv/aids-patienters erfarenheter av stigma i möte med vårdpersonal. Resultatdiskussionen innehåller reflektioner och slutsatser kring de mest intressanta dragen i resultatet med fokus på omvårdnad med stöd av relevant vetenskaplig litteratur.
Stigma
Flera studier visar att hiv-patienters särbehandling från vårdpersonal är
utmärkande och upplevs negativt av vårdsökande (Dako-Gyeke m.fl. 2015; Ion & Elston 2015; Poindexter 2013; Rahmati-Najarkolaei m.fl. 2010; Rintamaki m.fl. 2007; Wodaio m.fl. 2017; Zukoski & Thorborn 2008; Okoror m.fl. 2014). Vanligt förekommande i studierna var att vårdpersonalen visade rädsla inför att vårda hiv-patienter. Detta uttryckte sig i fysiskt avståndstagande och även verbal diskriminering. Studierna visar att stigma förekommer mot hiv-patienter inom samtliga vårdinrättningar så väl hälso- och sjukvård som tandläkarvård. Flera deltagare menade att vårdpersonalen uttryckte obehag inför att interagera med patienterna vilket visade på ett oempatiskt bemötande. Författaren vill där med lyfta att det är väsentligt att lyfta problematiken inom samtliga vårdinrättningar.
24
Goffman (2014) definierar stigma som ett tillstånd av att vara en missgynnad identitet där känslor av osäkerhet och rädsla kan uppstå inför avslöjande av dennes diagnos. Patienter kan uppleva stigma i situationer då befogade
försiktighetsåtgärder utförs av vårdpersonal. En annan anledning kan vara att den uppsökta kliniken ej har ekonomiska förutsättningar att vårda och behandla hiv-patienter. Detta gäller både diskriminering genom ord och handlingar. Hiv-patienter tillhör en sårbar patientgrupp eftersom de kan tolka bemötande som diskriminerande specifikt för sin hiv-diagnos. Detta kan möjligen leda till att stigmatiserade hiv-patienter på grund av överkänslighet misstolkar bemötande och känner sig ifrågasatta (a.a). Utifrån detta drar författaren slutsatsen om att det förekommer även tillfällen då patienten själv uppfattar vårdpersonalens agerande som kränkande men att det i själva verket inte är riktat mot enskilda diagnoser. Diskriminerad
Studierna visar att det förekommer en ökad diskriminering på grund av patentens hudfärg utöver att vara hiv-positiv (Cordeiro m.fl. 2018; Ebotabe m.fl. 2017; Ion & Elston 2015; Okoror m.fl. 2014; Parsons m.fl. 2015; Rahmati-Najarkolaei m.fl. 2010; Rintamaki m.fl. 2007; Saki m.fl. 2015; Subramanivan mfl. 2013; Surlis & Hyde 2001; Wodaio m.fl. 2017; Zukoski & Thorborn 2008). Hiv-patienter med afrikansk härkomst har som gemensam nämnare att de upplever stigma i högre grad jämfört med andra patientgrupper. Tidigare studier har visat att patienter med utländsk bakgrund tenderar att möta ökad stigma från vårdpersonal. En studie av Earnshaw m.fl. (2013) visar att läkare var mindre benägna att skriva ut ART-recept till afrikanska hiv-positiva män då de misstänkte att denna patientgrupp inte skulle följa behandlingen korrekt (a.a). Trots att deltagarna i samtliga studierna kommer från olika sociala, ekonomiska och geografiska sammanhang har de liknande erfarenheter av stigma och diskriminering.
Då patienter med hiv-diagnos i Sverige till största delen består av personer med annan härkomst är det på lokal nivå intressant att lyfta denna patientgrupp bestående av immigranter. Eftersom Sveriges storstäder har en befolkning med mångkulturell bakgrund blir det väsentligt att ta tillvara patienternas erfarenheter av sjukvård i sitt hemland. I Stockholm, Göteborg och Malmö lever 80% av landets hiv-patienter (Folkhälsomyndigheten 2018i). En ökning av hiv-infektion har konstaterats bero på invandring från högendemiska områden. Även för det preventiva arbetet behövs enligt regeringens bedömning nya former för att nå ut till riskgrupper bland personer med utländsk bakgrund (a.a).
I en studie från Uppsala indikerade 35% av 268 invandrare att de med rädsla för utvisning skulle välja att avstå från att söka läkarvård om de hade hiv/aids (Kyungu m.fl. 2012). Patienter som väljer att inte avslöja sin hiv-status eller att söka vård utan att delge sin status innebär en risk för både patient och vårdgivare genom en fara för ökad spridning av infektionen i stort. För att kunna bemöta hiv-patienter bör vårdpersonalen bli medveten om stigma präglad av kulturell och social bakgrund. Författaren menar att den grundutbildade sjuksköterskan eventuellt för att utöka erfarenheter och öka sina kunskaper även kan välja att arbeta för organisationer i internationella sammanhang. Även här är det viktigt att arbeta utifrån en jämlik vård och med ett holistiskt synsätt.
