Elevernas, lärarnas och föräldrarnas uppfattningar om relationernas betydelse i särskolan

Examensarbete

ELEVERNAS, LÄRARNAS OCH FÖRÄLDRARNAS

UPPFATTNINGAR OM RELATIONERNAS BETYDELSE I SÄRSKOLAN

Pupils, teachers and parents opinions about sence of relationships

in the school for educationally subnormal

Milunka Lazin

Lärarexamen 120hp Handledare: Ann-Elise Persson

Lärarutbildning 90 hp Examinator: Björn Lundgren

Sammanfattning

Syftet med denna studie är att undersöka de funktionshindrade elevernas tankar om sina relationer och lärarnas och föräldrarnas syn på dessa. Huvudsyftet är att utifrån både elevernas och de vuxnas åsikter och tankar belysa de vuxnas förhållningssätt till funktionshindrade tonåringarnas relationer och det känslomässiga livet, samt att tydliggöra denna.

Arbetet bygger på ett antal kvalitativt genomförda intervjuer av särskoleelever, deras lärare och föräldrar till barn med funktionshinder. Anledningen till att jag valt kvalitativ undersökning är att jag ville ta reda på informanternas upplevelser och tankar kring det temat jag skriver om.

Resultatet visar att eleverna är ganska nöjda med sin tillvaro. Att umgås upplevs som trevligt och viktigt men eleverna är också ibland ensamma vilket de accepterar och även tycker om. Lärare har både erfarenhet och kunskap om funktionshindrade tonåringar, och arbetar medvetet med att stärka dess självkänsla. Målet är att eleverna ska utvecklas till självständiga individer. I särskolan arbetas mycket med att fysiskt integrera särskoleeleverna med de övriga för att på så vis undvika missförstånd och utveckla förståelse eleverna emellan. Familjen betyder mycket för tonåringarna och är ofta deras fristad. Föräldrarna har stor kunskap om sina barn och är villiga att stötta. Föräldrarna är märkbart oroliga för sina barn men ser moget och realistiskt på framtiden. De är införstådda med att det kommer att krävas en insats och mycket stöd från deras sida och det kommer de att bistå med. Det finns, trots alla svårigheter, mycket optimism och vilja att göra sitt bästa i syfte att stärka dessa ungdomar i att bli starka och självständiga individer som förhoppningsvis kommer att kunna ingå och hantera sina relationer själva.

Mycket forskning behövs för att ytterligare belysa denna problematik med känslor och kommunikation hos funktionshindrade tonåringar, vilket skulle i förlängningen leda till större förståelse för olikheter i samhället samt bättre redskap för hantering av de uppkomna svårigheterna.

FÖRORD

Jag vill härmed tacka alla de intervjuade elever, lärare och föräldrar till barn med särskilda behov som har ställt upp, offrat en del av sin tid och delat med sig av sina tankar för att möjliggöra genomförandet av denna studie. Jag vill även tacka min familj och min handledare för det stöd jag har fått.

Milunka Lazin, Våren 2010

”Jag längtar efter att få vara barn

Jag vill göra om min barndom Inte till en dröm

utan sorger

Det skulle kännas fel Men ändå

Jag skulle vilja ha en barndom Som inte blev förstörd”

Ur diktsamlingen Varsamma händer

av Katarina Jo, 19 år, blind och hörselskadad (Lagerheim, 1988, försättsblad)

INNEHÅLL

1 INLEDNING ...6

1.1 BAKGRUND...6

1.1.1FUNKTIONSHINDER, FAMILJEN OCH RELATIONER...9

1.2 STUDIENS AVGRÄNSNING ...12

1.3 STUDIENS UPPLÄGG... 12

2 SYFTE ...14

2.1 PROBLEMFORMULERING OCH FRÅGESTÄLLNINGAR...14

3 LITTERATURGENOMGÅNG ...15

3.1 BEGREPPSFORMULERING OCH FÖRKLARING...15

3.2 STYRDOKUMENT OCH SKOLANS ROLL ...18

3.3 HISTORIK...20 3.3.1 NORMALISERINGSPRINCIPEN...22 3.4 SOCIALA NÄTVERK...23 3.4.1 KAMRATRELATIONER...24 3.4.2 LÄRARNAS ROLL... 26 3.4.3 FÖRÄLDRARNAS ROLL... ..28 4 TEORI ... ....32

4.2 VIGOTSKYJS TEORI...33 5 METOD ... 34 5.1 METODVAL... 34 5.2 UNDERSÖKNINGSGRUPP...34 5.3 URVAL ... 35 5.4 GENOMFÖRANDE ... 35

5.4.1DE FYRA FORSKNINGSKRAVEN...35

5.4.2 INTERVJUERNA... 36 5.5 BEARBETNING... 37 5.6 ETIK... 37 5.7 TILLFÖRLITLIGHET...37 6 RESULTAT ...39 6.1 ELEVERNA... 39 6.2 LÄRARNA...41 6.3 FÖRÄLDRARNA...45 7 DISKUSSION ...51 7.1 DISSKUSSION AV RESULTATEN...51 7.2 TILLÄMPNING...54 7.3 FORTSATT FORSKNING... 54 REFERENSER ...57 BILAGOR ...65

bilaga 1 – normaliseringsprincipen bilaga 2 – intervjuförfrågan - missiv bilaga 3 - intervjufrågor

1 INLEDNING

”Om livspusslet för vanliga familjer innehåller 100 bitar, skulle man kunna säga

att familjer med barn med funktionshinder har fått en låda med 700 bitar. Och kanske innehåller inte lådan ens alla bitar som behövs för att lösa pusslet.” (Wilder, 2008, s 2)

Detta arbete behandlar relationer och det känslomässiga livet hos funktionshindrade tonåringar, samt vilka förutsättningar som krävs för att de ska klara av att förmedla sina känslor och kunna bygga stabila relationer, både sinsemellan och till andra unga, men även med vuxna i sin omgivning.

Jag kommer att förtydliga studiens upplägg och avgränsning samt förklara bakgrunden till att jag valde just detta ämne. Dessutom lyfter jag fram det teoretiska stödet till ämnet.

1.1 Bakgrund

Varje barn med fysiskt eller psykiskt handikapp har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som möjliggör dess aktiva deltagande i samhället (Barnkonventionen, 1989, kapitel 23)

Detta ämne ligger mig varmt om hjärtat. Dels har jag fått möta och lära känna många barn med särskilda behov och deras familjer genom olika sammanhang, både genom arbetet och studier, dels har jag egna personliga erfarenheter – anknytning till en familjemedlem.

Min tioårige son och grannbarnen har, precis som barnen på min VFT skola (med en integrerad särskola) varit med om olika händelser där de har fått värdera sina upplevelser. För en del barnen har mötet med särskoleelever på sin skola varit den första kontakten med barn med funktionshinder, vilket har resulterat i bl.a. avvaktande, nyfikenhet, retande och en del frågeställningar. Möten med särskoleeleverna ger upphov till granskningar. Det är inte lätt att alltid

ge ett tillfredställande svar, vilket då kan i vissa fall leda till frustration hos de ”vanliga” eleverna. Idén att skriva mitt arbete om just detta kom dock efter min verksamhetsförlagda tid våren 2010 på en särskola där jag uppmärksammade maktlösheten och den beroendeställningen hos vissa av särskoleeleverna då de hade svårt att utrycka sig och nå fram pga sina kommunikationssvårigheter. Det framkom tydligt hur stor betydelse hade den möjligheten/ kunskapen att kunna upprätta relationer och kunna kommunicera med omgivningen på ett för dem tillfredsställande sätt. Jag insåg hur lätt det var att missuppfatta de eleverna samtidigt som det kändes tydligt att känslorna strömmade under ytan. Det kändes tidvis som om de inte riktigt orkade kämpa för att synas och få sin röst hörd. Gotthard, m.fl., (1997) menar att barn med utvecklingsstörning behöver precis som andra barn kärlek, trygghet, omtanke, respekt, empati, stimulans och gränser men i mycket större omfattning. De barnen är, precis som vi andra, unika individer med både möjligheter och begränsningar (Gotthard m.fl., 1997).

Enligt riktlinjerna i Läroplanen för det obligatoriska skolväsendet, förskoleklassen och fritidshemmet Lpo 94 läraren skall, bl.a.:

”… medverka till att utveckla elevernas känsla för samhörighet, solidaritet och ansvar för människor också utanför den närmaste gruppen”. (Lundgren, 2004, s 41)

Pedagogerna har en oerhört viktig roll i att lotsa eleverna rätt. Dessa individer med varierande svårigheter behöver hjälp av omvärlden för att både bli förstådda och förstå sig själva, och därför är omgivningens stöd nödvändigt. I Skolverkets rapport (2001, c) slår man fast att skolåren är ”ytterst viktiga år då barnet växer och utvecklas både biologiskt, psykologiskt och socialt” (s 13). Eftersom barnen tillbringar i stort sett en stor del av sin vakna tid i skolan är det då just skolan som har ”en viktig roll i barnets utveckling som ett komplement till hemmen och har enligt läroplanerna i uppgift att såväl bidra till individens utveckling, förbereda för fortsatta studier och för rollen som samhällsmedborgare” (Skolverket, 2001 c, s 13). I rapporten menar man att ”utvecklingsuppgiften för ett barn är att bli en autonom vuxen som kan delta i samhällslivet” (s.13).

Enligt Lpo 94 skall läraren ”tillsammans med eleverna utveckla regler för arbetet och samvaron i den egna gruppen” (Lundgren, 2004, s.41). Detta fungerar dock inte tillfredställande enligt

Skolverket som i sin rapport (2001c) refererar till Ellmin och Josefsson slår fast att utvecklingssamtalen och upprättandet av åtgärdsprogram är av speciell betydelse. ”Strävan måste vara att undanröja de svårigheter som hindrar elevens kunskapsmässiga och sociala utveckling.” (Skolverket, 2001 c, s. 43). Skolverket menar att det är troligt att både eleven och föräldrarna har mycket att bidra med som läraren inte har full vetskap om, samtidigt som denna kunskap är nödvändig för att kunna utarbeta ett bra och genomtänkt åtgärdsprogram (Skolverket, 2001c). Enligt Lundgren (2004) skall läraren utgå från att ”eleverna kan och vill ta ett personligt ansvar för sin inlärning och för sitt arbete i skolan”. (s 46). Personer med olika svårigheter och olikheter har genom historien blivit missförstådda, missuppfattade och utan möjlighet att få sin röst hörd. De hade inga rättigheter och uppfattades som av mindre värde, onödiga och rentav farliga (Förhammar & Nelson,2004; Eriksson & Törnqvist,1995; Tideman, 2000b). Synen och inställningen har ändrats men än är de inte fullt accepterade i alla sammanhang.

Salamancadeklarationen (Svenska Unescorådet, 2006) utrycker vikten av att uppmuntra utveckling av och satsning på utbildning för funktionshindrade. Enligt Salamancadeklarationen behövs ett samarbete ”från familjernas sida och en mobilisering av närsamhällets organisationer och frivilliginsatser liksom stöd från den stora allmänheten”.(Salamancadeklarationen, 2006, s 32). Erfarenheterna från länder eller områden som har bevittnat framsteg i arbetet på att skapa lika förutsättningar för barn och ungdomar med särskilda behov innehåller åtskilliga nyttiga lärdomar. I Barnkonventionen (1989) artikel 23, står att barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. (Barnkonventionen,1989). Tideman (2000, b) relaterar till Kylens, Freuds och Piagets teorier och sammanfattar att de kognitiva teorierna fokuserar på tänkandet. Att ha en intellektuell funktionsnedsättning kan betyda problem med att organisera och förstå både uttryck, känslor och relationer, och därmed ha svårt att kommunicera med andra och lösa problem (Tideman, 2000, b). Den emotionella utvecklingen hos funktionshindrade innebär svårigheter med att beskriva känslor, man känner sig dum, ängslig och förmågan till social interaktion är nedsatt. Därför är socialt umgänge ofta ”social träning” och innebär betalda kompisrelationer. Detta utgör inte spontana och självvalda sociala relationer. Enligt

Tideman, (2000, b) försöker människor trösta de med funktionsnedsättning genom att förneka de känslor dessa har.

1.1.1 Funktionshinder, familjen och relationer

Tonåringar kan ha stora svårigheter om handikappet inte syns. De kan lyssna på samma musik som alla andra, och vara duktiga på datorer men kan samtidigt vara oerhört omogna och sårbara. Tonåringar med funktionshinder behöver träffa andra ungdomar för att träna på att umgås, ta kontakt och behålla den.

Tonåren är en svår tid, enligt Tamm (2001) då den unge har ofta ett dåligt självförtroende samtidigt som man vill synas. Deras handikapp gör att de är beroende av hjälp, både av förälder och av lärare vilket ibland kan leda till att en överbeskyddande roll uppstår, främst bland tonåringen och dennes föräldrar. De unga brukar uppleva sig själva som vilken annan tonåring som helst även om det är tydligt för andra att de har ett handikapp, t.ex. sitter i rullstol (Tamm, 2001). Dock förstår de oftast att de uppfattas som annorlunda av andra och detta leder till särbehandling och en skev bild av sig själv. Detta försvarar identitetsutveckling hos den unge funktionshindrade. Tideman (2000, b) menar att relationerna är en grund för trygghet i tillvaron men innebär även meningsfullhet i livet. Gotthard m.fl. (1997) menar att relationen till föräldrarna upplevs som det redan har nämnts, som något svårare och mer avancerade. På grund av konflikter som uppstår ifrån tonåringarnas vilja att bestämma själva, vilket de inte alltid kan göra, får föräldrarna gå in och stötta. Dessutom finns inte utrymme för dessa föräldrar att vara just enbart föräldrar utan de får agera konflikthanterare, kompis, ge råd, stöd, öva med, arbeta förebyggande och finnas till osv. Att vilja bestämma över egna pengar kläder och liknande vill de flesta men de klarar inte av inköpen själva och kan ex. inte hantera sina pengar. De vet inte värdet av pengar och inte ens hur mycket de får i veckopeng och vad de kan köpa för den summan. Författarna fick en uppfattning att ungdomarna fann trots allt sina föräldrar lyhörda och att de finns till för deras skull när de behöver det. Men barnets funktionshinder kan enligt författarna också upplevas som ett hot mot föräldrarnas självkänsla och ett hinder från att leva livet som man vill. En förälder menar dock att trots sorgen så öppnas nya skikt av verkligheten och synen på livet förändras. ”Det man tidigare inte lagt märke till blir själva

livet” (Bakk & Grunewald, 1998, s177). Tideman, (2000, b) anser att föräldrarna till barn med funktionshinder ständigt upplever olika kriser som kommer och går och nya utlöses. De bär en ständig börda och upplever många påfrestningar, vilket påverkar även föräldrarnas psykiska hälsa negativt. Detta kan undvikas genom att erbjuda adekvat stöd.

Gotthard m.fl., (1997) menar att även föräldrar till tonåringar med särskilda behov påverkas under barnens tonårstid, och det i så stor grad att skillnaderna och olikheterna mellan dem och föräldrar till barn utan särskilda behov ökar. Det finns ofta ett gemensamt engagemang inom familjen där både föräldrar och syskonen enas och hjälps åt men om det handikappade barnet har ett störande beteende förvärras familjesituation och kan leda till hela familjens isolering (Bakk & Grünewald, 1998). Familjebörda är ett begrepp som används för att beskriva hur familjemedlemmarna runt en handikappad person påverkas av situationen, hur denna situation inverkar på både relationer inom familjen och vardagslivet och nätverket för familjen (Brunt & Hansson, 2005).

Att vara lite deprimerad, tillbakadragen, ledsen hör till en viss del tonåren till, det är en period då man utforskar sig själv. Det påverkar dock ens kommunikation till omvärlden. Hos tonåringar med utvecklingsstörning är detta betydligt mer påtagligt. Ofta är de mycket ensamma och därför försöker föräldrarna till de tonåringarna kompensera sina barns ensamhet genom att agera en kamrat och arrangera olika familjesammankomster. (Gotthard, m.fl.,1997). Detta kan tydas på olika sätt men faktum är att dessa föräldrars annorlunda utgångspunkt och förutsättningar påverkar barnen på olika sätt. Relationen de emellan blir ansträngd och svår så att hantera. De är medvetna om barnens svårigheter med att upprätthålla kamratrelationer och att hitta fritidssysselsättning. Man vill också förbereda sina barn inför flytten till eget boende så småningom och vill då att tonåringen är någorlunda självständig. All den energi som går åt att hjälpa sina barn påverkar familjelivet och även egna vänskaprelationer. Föräldrarna upplever att de har minskat sitt eget umgänge med andra, och att även deras egna äktenskap har påverkats av all denna problematik med barnens svårigheter. Man känner sig som småbarnsförälder, kompis och har svårt att säga stopp. (Gotthard, m.fl.,1997).

Ylvén och Wilder (2009) menar också att barnet blir mer sårbart i andra miljöer än hemma och att föräldrarna är bästa experter på sina barn, därför är nödvändigt att skola och hemmet samarbetar.

Föräldrar, och då nästan uteslutande mammor, löper enligt avhandlingen ”Parents of Children with intellectual disabilities” (Broberg, 2004) markant betydligt större risk att drabbas av depression än deras män eller föräldrar till barn utan funktionshinder.

Stensmo (1997) skriver att behoven av trygghet och säkerhet är basala mänskliga behov. För att tillfredställa de behoven krävs en sådan klassmiljö där ingen känner sig hotad eller utsatt. Eleverna får lov att göra misstag och anta utmaningar, vilka är nödvändiga för lärande.

Trygghet är ett av människans grundläggande behov. Andra är exempelvis sociala behov och behov av aktning (Imsen,1992). Enligt Wahlström (1993) är barnens yttre trygghet ofta tillgodosedd, medan man glömmer den inre tryggheten. Det är minst lika viktigt att barnen känner sig trygga och vågar vara sig själva och testa som att skydda sig i trafiken. Det är lärarens uppgift att skapa en trygg miljö för eleverna. En stabil och trygg tillvaro leder till en trygghet hos eleven. Tydliga regler och struktur underlättar för barn. De ska också känna sig trygga med kompisarna och inte vara rädda att bli utskrattade och retade. När barnet känner trygghet skapas behov av kärlek och social anknytning (Imsen, 1992). Vi människor är sociala varelser och vill tillhöra en grupp samt uppnå erkännande, tillhörighet och respekt. Detta för att vi undermedvetet längtar till och önskar att få en positiv uppfattning om oss själva.. Alla dessa behov bygger på varandra och ett otillfredställt behov försvårar uppfyllelse av ett annat.

Detta arbete är mitt lilla bidrag som jag hoppas kommer att belysa de unga i särskolan och deras relationer och även hela denna problematik med olikheter. Förhoppningsvis leder detta även till fortsatta diskussioner och därmed en ännu större förståelse för de unga funktionshindrade. Med denna uppsats vill jag belysa det område och problematik som är en naturlig del av samhället och som rör de av oss som har någon form av handikapp. Det finns tyvärr alldeles för lite forskning i ämnet trots att känslor och relationer är en del av oss och en ren överlevnadsfråga för oss sociala varelser - människor.

En del av uttryck för funktionhinder som förekommer i dagens samhälle är föråldrade, andra är kränkande medan en del beskriver andra sinnesstämningar eller svårigheter än dem denna uppsats handlar om. Jag försöker belysa den emotionella sidan hos barn och ungdomar i åldern 13-16 år som har någon form av utvecklingstörning och tillhör särskolan. Det förekommer olika benämningar för funktionshinder som handlar om nedsatta intellektuella funktioner men jag väljer

att använda uttrycket funktionshinder i detta arbete. Begreppet ”handikapp” kan förekomma och själv anser jag inte detta är kränkande vilket beror självfallet på sammanhanget. I bl.a. Salamancadeklarationen (Svenska Unescorådet, 2006) används det begreppet. Helgesson, (2006) som själv har en cp-skada använder sig av denna benämning. ”Ett barn med handikapp är i första hand ett barn. Ett barn får självkänsla genom att bli positivt bemött”. (Lagerheim, 1988, s 20).

1.2 Studiens avgränsning

Jag har valt att begränsa denna studie till att gälla enbart elever på högstadiet i särskolan i åldern 13-16 år. Jag hade inte tänkt ta med genusaspekten i studien, och därför var det inte viktigt med jämnt fördelade intervjupersonerna utifrån kön. Dock finns det representerade både män och kvinnor, pojkar och flickor i alla undersökningsgrupper. Det kan vara intressant att se hur åsikterna kan skilja sig utifrån kön bland eleverna, så därför kommer jag att nämna könstillhörighet i vissa svar. Genusaspekten gäller således enbart elever, ej vuxna.

1.3 Studiens upplägg

Denna studie är upplagd på det viset att jag börjar med att förklara de termer och uttryck som är nödvändiga att känna till för att man skall kunna ta till sig innehållet på rätt sätt. Vidare har jag gjort en kvalitativ undersökning och resultatet därifrån knyts samman med en del forskning och fakta för att ge en korrekt bild och beskrivning. Slutligen diskuteras alla fakta och undersökningsresultat för att kunna ge en tillförlitlig slutsats och förslag på vidare forskning inom ämnet. Upplägget ser ut som följer:

• I det första kapitlet förklarar jag bakgrund till valet av det här temat samt vilket stöd i form av teori som presenteras.

• I det andra kapitlet förklaras syftet med arbetet och även frågeställningarna som jag ska försöka få svar på.

• Kapitel tre behandlar begreppsformulering, styrdokument, de vuxnas roll i funktionshindrade tonåringarnas utveckling och historik kring funktionshindrade människor i

• I det fjärde kapitlet tas teoretiska påståenden upp, och dessa handlar om utvecklingsstörning, normaliseringsprincipen, KASAM och de sociala rollerna.

• Kapitel fem beskriver själva metoden jag har använt mig av vid formulering av min empiri, från valet av metod till urval, bearbetning, genomförande till etik och tillförlitlighet.

• I det sjätte kapitlet redovisas resultatet ifrån de kvalitativa forskningsintervjuerna, där jag även tolkar de svaren.

• Kapitel sju är avsedd för diskussion kring det resultatet jag fick fram och tillämpning och det ges ett förslag på fortsatt forskning.

2 SYFTE

Syftet med denna studie är att undersöka de funktionshindrade elevernas tankar om sina relationer och lärarnas och föräldrarnas syn på dessa. Huvudsyftet är att utifrån elevernas upplevelser och de vuxnas åsikter och tankar belysa de vuxnas förhållningssätt till funktionshindrade tonåringarnas relationer och det känslomässiga livet, samt att tydliggöra denna.

2.1 Problemformulering och frågeställningar Jag vill med denna uppsats ta reda på följande:

• Hur upplever tonåringarna (13-16 år) sina egna relationer?

• Vad har lärarna inom särskolan för bild av tonåringarnas relationer? • Vad tycker föräldrarna om sina barns relationer?

• Vad har de vuxna i tonåringens omgivning för beredskap att kunna stötta den funktionshindrade tonåringen?

För att överhuvudtaget kunna analysera lärarnas tillvägagångssätt krävs först en bild av deras ståndpunkt och erfarenhet i den här frågan. Jag vill också veta hur både lärare och föräldrar resonerar kring de ungas känslomässiga liv och hur de upplever tonåringarnas sätt att klara sig själva.

De frågorna jag vill ha svar på kretsar runt de vuxnas inställning till de funktionshindrade elevernas relationer samt deras beredskap och kunskap att stötta de unga i de fall de inte kan hantera sina relationer själva. Det är även av värde att ta reda på hur man agerar i de situationer då det visar sig att den unge faktiskt borde få ett stöd och/eller tillrättavisning och hur de vuxnas erbjudna hjälp mottages.

3 LITTERATURGENOMGÅNG

I detta kapitel förklaras de begrepp som förekommer i mitt arbete. Jag gör en beskrivning av dess innebörd, särskolans tillsynsorgan och dess lagar, särskolans och föräldrarnas roll i tonåringarnas utveckling samt utvecklingsstörning sett ur ett historiskt perspektiv.

3.1. Begreppsformulering och förklaring

För lättare förståelse av stoffet som presenteras i denna studie anser jag att det är lämpligt att förtydliga några av de mest frekventa begrepp som återfinns i detta arbete.

Utvecklingsstörning

Enligt den definition som formulerats år 2002 av American Association on Mental Retardation beskrivs utvecklingsstörning som ”ett funktionshinder som karaktäriseras av en samtidig nedsättning i intelligens och adaptiva färdigheter inom minst två av följande tre områden: akademiska färdigheter, sociala färdigheter och praktiska färdigheter” (Landstinget i Uppsala län, 2010, www.lul.se). Utvecklingsstörning innebär ett förståndshandikapp, en nedsatt intelligens. ” Utvecklingsstörning är inte ett känslomässigt handikapp. Däremot har utvecklingsstörda lättare att få också ett känslomässigt handikapp, därför att deras sociala situation ofta kan vara svårare än andras (Bergquist m.fl., 2003, s 79).

Med utvecklingstörning avses, enligt specialmotiveringen till Omsorgslagen, en intellektuell funktionsnedsättning som beroende på grad och miljö utgör ett handikapp. ”Den sammanhänger med en under individens utvecklingsperiod inträffad brist eller skada som i många fall är så betydande att personen behöver stöd och hjälp i sin livsföring genom olika insatser för att kunna delta i samhällslivet. Med utvecklingsperioden avses i allmänhet åren före 16 års ålder” (Regeringens prop.1992/93:159 s.167).

Utvecklingsstörda ungdommar och andra ord och uttryck i anslutning till denna är dem denna uppsats handlar om, dvs. de personer som har någon form av utvecklingsstörning.

Funktionshinder

Tideman (2000 b) beskriver funktionsnedsättning som konsekvenserna av skada på individnivå, jämfört med vad som anses normalt. Bakk och Grunewald (1998) menar att en sjukdom eller

missbildning kan ge en skada i någon organ. Denna skada kan ge funktionsnedsättning eller funktionshinder.”I mötet mellan individen och miljön kan det bli ett handikapp” (Bakk&Grunewald, 1998, s18). De menar även att ett svårt funktionshinder alltid leder till ett handikapp, medan ett lindrigt funktionshinder ”kan ge betydande handikapp i en ogynsam miljö, men inget handikapp alls i en gynsam.” (Bakk&Grunewald, 1998, s 18).

Enligt Socialstyrelsen är funktionshinder ”begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen” (Socialstyrelsen, termbank, 2010). Exempel på begränsningar är ”svårigheter att klara sig själv i det dagliga livet och bristande delaktighet i arbetslivet, i sociala relationer, i fritids- och kulturaktiviteter, i utbildning och i demokratiska processer. Det handlar framförallt om bristande tillgänglighet i omgivningen” (Socialstyrelsen, termbank, 2010).

Handikapp

De standardreglerna som generalförsamlingen i FN antog 1993 (Szönyi, 2005) för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet innehåller principiella ståndpunkter när det gäller rättigheter, möjligheter och ansvar. Dessa ger även konkreta förslag till hur ett mer tillgängligt samhälle kan skapas.

Regel 18:

”Handikapp” avser förlust eller begränsning av möjligheterna att delta i samhällslivet på samma sätt som andra. ´Handikapp´ beskriver mötet mellan människor med funktionsnedsättning och omgivningen.” (www.handikappombudsmannen.se, hämtat juni 2010).

Handikappupplysningen använder sig utav WHO:s definition av handikapp: ”Det är inte ditt funktionshinder som avgör om du har ett handikapp. Det är istället brister i den fysiska, sociala eller psykologiska miljön som skapar handikapp.” Även Gymnastik- och idrottshögskolan refererar till WHO: s definition: handikapp är en skada, sjukdom eller annan störning i fysisk eller psykisk bemärkelse. ”Funktionsnedsättning är den begränsning i individens funktionsförmåga som är en följd av skadan eller sjukdomen. Handikapp är de negativa följder som uppstår i relationen mellan

en individ med en funktionsnedsättning och omgivningen och dess krav på viss funktionsförmåga. (WHO 1980) (www.gih.se - gymnastik- och idrottshögskolan, hämtat 22.6.2010).

Enligt SOU 2 003:35 är handikapp en relation mellan personens funktionshinder och den omgivande miljöns krav i fysisk, social och psykologisk mening. Handikappet beror inte på någon personlig egenskap hos personen utan på de krav i miljön som personen ställs inför. En person med funktionshindret utvecklingsstörning kan därför vara mer eller mindre handikappad i vissa situationer men inte i andra.

Enligt Handikappupplysningen (Handikapp och habilitering, Stockholms läns landsting, 2010) betonar AAMR (American association on mental retardation) att utvecklingsstörning inte bara är en egenskap hos individen utan måste ses i relation till individens omgivning. Attityder, tillgänglighet och andra faktorer i den nära omgivningen och i samhället, påverkar hur man bedömer om en person har en utvecklingsstörning eller inte.

Särskola

Särskola är, enligt Nationalencyklopedin (2010), ”skolform för elever som inte kan följa

undervisningen på en vanlig skola på grund av utvecklingsstörning”. (www.nationalenciklopedin.se hämtat juni 2010). I Skollagen (1985:1100) står följande:

3 § Barn i allmänhet ska tas emot i grundskolan. Barn som bedöms inte kunna nå upp till grundskolans kunskapsmål därför att de är utvecklingsstörda ska tas emot i särskolan. (Inledande bestämmelser, Skollagen, 3 kap 3§)

Särskolan är till för de barn som bedöms att inte kunna nå grundskolans kunskapsmål beroende på att de har en utvecklingsstörning. Även barn med autism eller autismliknande tillstånd, eller barn som har fått ett betydande bestående begåvningsmässigt funktionshinder på grund av hjärnskada, kan gå i särskola om de inte kan nå de kunskapsmål som gäller för grundskolan. Det krävs dels att barnet inte kan nå upp till kunskapsmålen, dels att barnet har något av nämnda funktionshinder för att särskolan skall vara ett alternativ (Skolverket, 2001 b). För att få tillhöra särskolan måste

föräldrarna ansöka om detta. Dessutom skall en psykologisk, en medicinsk och en social utredning göras för att fastställa behovet av en särskild skolgång. Särskolan är indelad i träningsskola för de allra svagaste eleverna samt särskola för de andra elevkategorierna (Förhammar, 1995).

Relationer

”Relation” betyder ”förhållande, förbindelse” enligt Svenska akademiens ordlista (SAOL, 2010). Benämningen ”relationer” omfattar i detta examensarbete enbart tonåringar inom särskolan och kommer att diskuteras utifrån flera olika aspekter som bl.a. elevernas bakgrund och sociala färdigheter.

3.2. Styrdokument och skolans roll

Skolverket är ett tillsynsorgan över skolan men fungerar även som ett stöd där man bidrar med all information som rör skolan och som kan vara till nytta för både lärare, elever och föräldrar. Skolverket ger följande bild av hur skolan styrs:

För att styra verksamheterna finns styrdokument som utarbetas på olika nivåer: skollagen, förordningar (där bl.a. läroplaner, programmål, kursplaner för grundskolan ingår) och Skolverkets föreskrifter, kursplaner och allmänna råd ( 1985:1100, 1 kap. 2).

Lundgren (2004) refererar till Skollagen (1 kap.2 §): ”Utbildningen skall ge eleverna kunskaper och färdigheter samt, i samarbete med hemmen, främja deras harmoniska utveckling till ansvarskännande människor och samhällsmedlemmar. I utbildningen skall hänsyn tas till elever i behov av särskilt stöd. Verksamheten i skolan skall utformas i överensstämmelse med grundläggande demokratiska värderingar. Var och en som verkar inom skolan skall främja aktning för varje människas egenvärde och respekt för vår gemensamma miljö (s 83).

3 § Barn skall fullgöra skolplikten i grundskolan, särskolan eller specialskolan. Skolplikten får också fullgöras enligt 8-10 kap. Lag (1 995:1248). (Skollag 1 985:1100, 3.kapitel Skolplikt och motsvarande rätt till utbildning).

Det är också den värdegrund den svenska skolan vilar på. Skolans styrdokument som exempelvis Läroplanen Lpo94 och Skollagen är författade av regering och riksdag. Skolans styrdokument innehåller skolans mål och riktlinjer som man skall arbeta efter i skolan. Dessa styrdokument gäller samtliga skolor även om man inte har samma förutsättningar (Lundgren, 2004). Enligt Läroplanen Lpo 94 (Lundgren, 2004) skall den svenska skolan vara en skola för alla där alla ungdomar skall kunna tillgodogöra sig undervisning på bästa sätt. ” Skolans uppgift är att låta varje enskild elev finna sin unika egenart och därigenom kunna delta i samhällslivet genom att ge sitt bästa i ansvarig frihet” (Lpo 94, Lundgren, 2004, s.9).

I riktlinjerna för Lpo 94 står bl.a. att: Alla som arbetar i skolan skall

• medverka till att utveckla elevernas känsla för samhörighet, solidaritet och ansvar för människor också utanför den närmaste gruppen,

• visa respekt för den enskilde individen och i det vardagliga arbetet utgå från ett demokratiskt förhållningssätt (Lpo 94, Lundgren, 2004)

Salamancadeklarationen, som antogs år 1994 under en internationell konferens under Unesco med målet att möjliggöra en utbildning för alla, utgår ifrån att alla skillnader mellan människor är normala och att undervisningen måste anpassas till barnens behov (Svenska Unescorådet, 2006). ”Undervisning av elever med behov av särskilt stöd bygger på de välbeprövade principer som passar alla barn. Den utgår från att alla skillnader människor emellan är normala och att inlärningen bör anpassas till barnets behov, istället för att forma barnet. ”En pedagogik som sätter barnet i centrum är till nytta för samtliga elever och följaktligen, för hela samhället.” (Salamancadeklarationen, 2006, s.17). Vidare står det att barn med behov av särskilt stöd bör få mer stöd inom den ordinarie kursplanen, inte en annorlunda kursplan. Huvudprincipen borde vara att ge alla barn samma undervisning, ”samtidigt som man ger ytterligare assistans och stöd till de barn som behöver det”. (Salamancadeklarationen, 2006. 29, s. 24).

Det framgår tydligt ur Salamancadeklarationen att de funktionshindrade eleverna har samma rättigheter som andra i samhället och för att de ska kunna uppnå största möjliga oberoende som vuxna och kunna utvecklas till självständiga vuxna bör de få en bred utbildning (Svenska

Unescorådet, 2006). Det står även att det är undervisningsgruppen som ska dela ansvaret för undervisningen av barn med behov av särskilt stöd. ”Lärarna spelar dock en nyckelroll i sin egenskap av ledare för undervisningsprocessen och skall stödja eleverna genom användning av tillgängliga resurser både inom och utanför klassrummet. (Salamancadeklarationen, 2006, s.26). Samarbete med hemmet är av yttersta vikt för barn med särskilda behov, då detta påverkar inte enbart själva undervisningen utan innebär också ett stöd för elevernas harmoniska och trygga utveckling. Dock ligger det största ansvaret på pedagogerna som ska se till att eleverna får en bra, pedagogisk och individuelltanpassad undervisning. Eleven har rätt att få det stöd den behöver för att få en så god skolgång som möjligt (Lundgren, 2004).

Enligt SALAMANCADEKLARATIONEN: 59 Föräldramedverkan så är föräldrarnas roll att likställa med skolans vad det beträffar barnets sociala integrering och undervisning. En positiv inställning hos föräldrarna främjar den sociala integreringen. Men föräldrarna behöver stöd i sin roll. ”Såväl föräldrar som lärare kan behöva stöd och stimulans när det gäller att arbeta tillsammans som jämställda partners.” (Svenska Unescorådet, 2006, www.unesco. se, hämtat 27 maj 2010). 3.3 Historik

Förhammar (1995) skriver att personer med utvecklingsstörning kallades under 1800-talet för ”sinnesslöa” och trots att från och med 1842 fanns ett lag om den allmänna skolplikten (Folkskolestadgan) som gav alla barn rätt till undervisning, var inte de ”sinnesslöa” välkomna. Det betyder inte att det helt saknades möjligheter även för dem att utbilda sig. Enligt Förhammar (1995) gjordes det allra första försöket till en skola för funktionshindrade utav Pär Aron Borg år 1808. Han startade en skola för döva och blinda. Emanuella Carlbeck ordnade undervisning för barn med utvecklingsstörning år 1866. Hennes insats ledde till att Riksdaggen uppmärksammade detta och hon fick tom bidrag för denna verksamhet. Det ansågs vara positivt om man kunde hjälpa de utvecklingsstörda att försörja sig själva för att inte belasta andra. Denna verksamhet ordnades dock i en liten skala och långt ifrån alla hade möjlighet att nyttja denna skolform. Först under 1900-talet fick efterhand barn med intellektuella funktionshinder lagstadgad rätt till undervisning (Förhammar, 1995).

Enligt Rehn och Molin (2002) kom år 1944 den första lagstiftningen om skyldighet att tillhandahålla utbildning för ”bildningsbara sinnesslöa”. Det dröjde dock till 1968, då Omsorgslagen trädde i kraft, innan skolan blev en rättighet för samtliga barn, även för de med omfattande funktionshinder (Szönyi, 2005). Utvecklingsstörda barn fick rätt till särskoleundervisning i särskolor. Även principen om normalisering infördes. Funktionshindrade skulle få eget boende. (Rehn & Molin, 2002). I Svensk uppslagsbok från 1955 beskrivs människor med utvecklingsstörning som ”...sinnesslöa som ofta visa sig besvärliga eller farliga för sin omgivning eller på olika sätt visa sig oförmögen till social anpassning, tex. genom agressivitet, sexuell opålitlighet, arbetsskygghet, vagabondage, prostitution, alkoholism och kriminalitet.” (Svensk Uppslagsbok, 2010).

Szönyi (2005) menar att under 70-talet är tilltron till den sociala gemenskapen bland barn med och utan funktionshinder var stark. År 1969 infördes läroplan som ytterligare ökade elevernas integrering. De svenska funktionshindrade eleverna lever i hemmiljö och i skolan börjar de integreras med övriga elever, för att på så vis stärka de kamratbanden de emellan. Denna integrering skulle påverka samhället i stort på ett positivt sätt. Den fysiska integreringen skulle stärka den sociala. Flera studier enligt Szönyi (2005) tyder på att det inte blev så lyckat men det var ändå ett första steg i rätt riktning. Omsorgslagen som kom 1986 möjliggjorde ytterligare en förändring - skolplikten för utvecklingsstörda reglerades i skollagen, eftersom det var meningen att de utvecklingsstörda skulle flytta ut och integreras i samhället (Szönyi, 2005).

Grundvärderingarna – människors lika värde, respekt och solidaritet – uttrycks i FN: s konvention om generalförsamlingen den 20/11 1989 och blev ett viktigt tillskott till konventionen om de mänskliga rättigheterna. För första gången samlades barnens rättigheter i ett folkrättsligt bindande dokument (Möller & Nyman, 2003). FN har, enligt Szönyi (2005) utformat standardregler för att tillförsäkra människor med funktionshinder delaktighet och jämlikhet. Dessa antogs 1993, och lyder som följer:

”Syftet med reglerna är att säkerställa att flickor, pojkar, män och kvinnor med funktionsnedsättning som medborgare har samma rättigheter och skyldigheter

År 1996 tog kommunerna över ansvaret för särskolan från Landstinget, i syfte att förstärka de positiva förutsättningarna för personer med utvecklingsstörning. (Szönyi, 2005). Dock har detta lett till bl.a. att särskolan har förändrats. Elevantalet har ökat samtidigt som sammansättningen av elevernas svårigheter och behov har förändrats. Bloom (1999) menar att andelen elever med sent upptäckt svag begåvning utan tillkommande funktionshinder har ökat, vilket har kommunerna haft svårt att hantera.” Tideman (2000 a) har i flera år följt upp effekterna av kommunaliseringen vilket har mest kännetecknas av ordet normaliseringen som var det vägledande ordet. Insatserna skulle leda till livsvillkor som de utan utvecklingsstörning har. Resultatet blev att man inte kunde uppnå målet. Vad det beträffar särskolor så har antalet särskoleelever ökat, till stor del pga. insatserna i grundskolan minskade medan de inom särskolan ökade (Tideman, 2000 a).

Idag är integrationen en självklarhet i en skola för alla. Tiderna förändrades på 1980-talet då integrationen blev en självklarhet i en skola för alla. Grundskola och särskola skulle närma sig varandra (Skolverket, 2001a). Svårigheterna var märkbara med att lärare i skolan inte har tillräckliga kunskaper i att undervisa elever med särskilda behov. Lärare med specialpedagogisk utbildning har inte alltid specialiserat sig på barn som ingår i särskolans elevkrets (Skolverket, 2001a).

3.3.1 Normaliseringsprincipen

Normaliseringsprincipen blev till genom att Nirje (2003) på 1960-talet efter flera besök på institutioner konstaterade att deras levnadssituation var ohållbar och skrev ett arbete om det. Det blev en deklaration om de funktionshindrades mänskliga rättigheter, formulerad i åtta punkter (se bilaga 1). De utvecklingsstörda ska ha samma rättigheter och spelregler som gäller för alla. Detta skulle leda till en förbättring av deras förhållanden. En förutsättning för det är att samhället ger en grundläggande ekonomisk och socialtrygghet.

Normaliseringsprincipen handlar om funktionshindrades rätt till livsvillkor och vardagsmönster som ligger så nära de normala som möjligt och har haft ett stort inflytande på handikappolitiken både i Sverige och i andra länder. Enligt Nirje innebär normaliseringsprincipen bl.a. en normal dygnsrytm, en normal veckorytm, en normal självbestämmanderätt osv. Att man använder sig av

denna princip innebär inte att man blir ”mer normal” och så ska man inte se på det, utan man är framförallt en individ oavsett om man har ett handikapp eller ej (Nirje, 2003). Tideman (2000 b) förklarar att denna normaliseringsprincip fick mycket stöd p. g. a. missnöjet över de institutioner som fanns då där de utvecklingsstörda levde under dåliga förhållanden. Dessutom ansågs ekonomiskt fördelaktigt att inkludera dessa personer i samhället. Szönyi (2005) menar att vad som är normalt avgörs av samhället. Molin (2004) menar att det normala är det vanliga och genomsnittliga som allt kan jämföras mot och samtidigt en idealisk bild av hur något borde vara. Vidare säger Molin (2004) att det är alltid omgivningen som skall normaliseras och inte personen. 3.4 Sociala nätverk

Här behandlas och beskrivs trygghet, kommunikation och betydelsen av det sociala nätverket för den funktionshindrades välmående och positiv utveckling. De vuxna och deras sätt att möta tonåringarna har utan tvekan en stor betydelse. Det tittar vi på lite närmare i detta kapitel.

Ett socialt nätverk beskriver vilka personer ett barn eller en ungdom umgås med. Ju större ett nätverk är desto fler möjligheter finns för att utveckla relationer, sociala roller, beteenden och färdigheter (Hjelmquist, m.fl., 2006). Det nätverket kan bestå av både släkten, vänner, grannar, lärare, assistenten osv. Känslan av tillhörighet handlar ofta om en persons upplevelse av tillhörighet till en grupp, och den känslan har stor betydelse för en egen uppfattning av vem jag är (Szönyi, 2005). Enligt Åkerman och Liljeroth (1999) är människan är ett socialt väsen och kan bara utvecklas genom andra människor. Därför skulle avsaknad av förmågan att förbinda sig med andra få negativa konsekvenser för individens personliga utveckling. Kamratsamspel mellan barn med och utan funktionshinder kan beskrivas som fysisk närvaro utan socialt umgänge. För de mindre barnen brukar grupptillhörigheten mellan funktionshindrade och icke funktionshindrade vara bra, men med åldern övergår det mer till umgänge funktionshindrade emellan (Bagga - Gupta, 2006).

Människans liv och utveckling förutsätter samspel och relationer, enligt Möller och Nyman (2003). Enligt dem påverkas barnet av samspelet med erfarenheter från miljön och förmågan att strukturera de egna upplevelserna.

3.4.1 Kamratrelationer

Att kunna upprätthålla och bevara goda relationer med sina kamrater förefaller vara viktigt. Det har stor betydelse även för inlärning. Det är min stora övetygelse att läraren har stor möjlighet att genom olika anpassade arbetsuppgifter uppmuntra eleverna att våga stå för sina åsikter, tankar och idéer och våga umgås med sina kamrater. Läraren kan också styra och stötta eleverna och hjälpa dem som har hamnat i en roll man inte trivs i. På så vis underlättar man uppbygnaden av bra relationer i klassen. Enligt min mening är även beröm viktigt. Allt som är bra skall uppmuntras i syfte att förstärka den goda känslan och för att det i förlängningen ska leda till att det händer fler bra saker.

De unga upplever att de är annorlunda och särbehandlade och att det därför är lättare att etablera en kontakt med någon annan med funktionshinder. Liknande erfarenheter ökar förståelse och de upplever lättare en gemenskap. Dock innebär inte det faktum att de har samma eller liknande funktionshinder att de förenas - för det krävs ytterligare gemensamma beröringspunkter (Westergren&Magnusson, 2000). Förr, ända in på på 70- tålet trodde man att de handikappade var omedvetna om sitt handikapp och ”lyckliga i sin värld”. Idag vet vi att de flesta är medvetna om att de inte behöver skämmas men det är något många måste aktivt arbeta med och träna för att acceptera fullt ut (Bakk&Grunewald, 1998). Författarna menar också att självbilden formas under uppväxten men fortsätter att förändras under hela livet utifrån påverkan av samspelet med omgivningen. Barn med utvecklingsstörning som hela tiden utsätts för olika påfrestningar kan lätt att uppfatta sig som mindre värt. Där kan en trygg relation till någon annan stärka en och hjälpa att bilda en positiv självbild. (Bakk&Grunewald, 1998).

Handikapp gör att de unga har svårigheter med kommunikation och därmed även med relationer. De behöver stöd i form av olika medel och mycket träning och hjälp för att lära sig tyda sina egna behov. De är inte mindre sociala men har ofta problem p. g. a sitt funktionshinder. De kan, enligt artikeln ”Konsekvenser i vardagen” (Klasén, 2008) ha svårt att både ta kontakt med nya ungdomar, och upprätthålla kontakten med de kompisar man har. Det kan vara lätt att hamna i konflikt eftersom man uppfattas som krävande (Klasén, 2008). ”Barn som är annorlunda blir ofta mobbade och särbehandlade. De får då en känsla av att deras utvecklingsstörning är något negativt, något icke önskvärt. Självkänslan blir låg och rädslan att bli avvisad kan göra att man har svårt att ta

kontakt med andra. /…/ Man är fostrad i att andra vet bäst och upplever ofta att man är i beroendeställning.” Därför gör de ofta allt för att vara till lags. De vill inte vara annorlunda. (Klasén, 2008).

Tonåringar med särskilda behov i projektet ”Tyst nu talar vi”! (Gotthard m.fl.1997) hade från början en mörk bild av kamratrelationer och deras umgänge koncentrerades i stort sätt till skolumgänge. Men efter att ha fått professionellt stöd i form av kamrathjälpare har det skett en viss förändring på den fronten. De blev mer positiva och började lära sig att umgås och hitta kompisar, också dessa med utvecklingsstörning. De vill gå på sina aktiviteter med sin kompishjälpare, inte med sina föräldrar, och klara sig själva. Dock har dessa tonåringar problem med att behålla sina relationer och med tiden blir de allt ensammare (Gotthard, m.fl., 1997). Tonåringarna var rädda att bli mobbade men samtidigt så vill många umgås med andra jämnåriga vilket inte brukar ske då andra tonåringar undviker dem utan att ge någon ärlig förklaring, vilket egentligen handlar om handikappet. Detta gör de unga än mer förvirrade.

Nordström (2002) slår fast i sin avhandling ”Samspel på jämlika och ojämlika villkor” att barn och ungdomar med utvecklingsstörning kan upprätthålla relationer med andra barn med samma problematik och dessa är då jämlika, och de uppstådda problemen kunde lösas genom olika förhandlingar, ofta även utan den vuxnes hjälp. Samspel med barn utan funktionshinder blev ojämlik och många gånger kom inget samspel till stånd. Studier av barn med funktionshinder visar, enligt Nordström, (2002) att kamratkontakter är viktiga men problematiska. De är viktiga därför att deras horisontella och jämlika karaktär gör dem både utvecklings - och autonomibefrämjande och lustfyllda. Men för barn med funktionshinder kan de bli problematiska. Det är för många olikheter inblandade både kognitiva, kommunikativa, motoriska osv. vilket gör att man hamnar i underläge, framförallt socialt (Nordström, 2002). Att vara kär däremot tycker de flesta av tonåringarna är viktigt och känns bra och det har de också många drömmar om.

Utifrån Szönyi (2005) intervjuer kan man konstatera att den gemenskapen särskoleelever har i den egna klassen ses som positiv medan relationer till eleverna utanför särskolan upplevs som negativ. Många elever kände oro för att bli retade eller så har de redan blivit det. Man kan konstatera att särskolan innebär inte enbart delaktighet utan även begränsningar med tanke på att eleverna utesluts från delaktigheten i andra sammanhang.

Vissa av de funktionshindrade känner kärlek till tjejer eller killar, till föräldrar, till hunden eller till och med personal som upplevs som trygghet i tillvaron, men det som är gemensamt för alla är att det pirrar i magen för det är spännande och förbjudet. Och det är något man känner instinktivt att det är viktigt med – vänskap och kärlek (Thelin, 2008)

3.4.2 Lärarnas roll

Orlenius (2001) menar att lärare har en stor makt att påverka och stötta eleverna i rätt riktning och därmed stärka deras självkänsla och självförtroende. Genom att följa de riktlinjerna som finns i styrdokumenten och individanpassa undervisningen med hänsyn till de individuella behov och förmågor, kan man skapa en trygg tillvaro för eleverna. Vidare ska lärare följa upp elevernas utveckling och uppmärksamma när svårigheter och osäkerhet uppkommer för att omgående kunna ingripa och agera. I lärarens ansvar ingår att sätta eleverna och deras lärande i främsta rummet. Läraren skall inte bara ta ansvar för att eleverna lär sig utan även vad de lär sig. Eleverna skall bli bemötta av läraren både som enskilda individer och som en del av en grupp (Orlenius, 2001). Orlenius (2001) refererar till Vygotskij som menar att lärandet skall ske som ett samspel med den sociokulturella omgivningen. Det sociokulturella perspektivet innebär att stor vikt tillmäts kommunikationen, framför allt mellan elev och lärare i skolan. Det är den vuxne som ska inspirera och utmana den unge i hans eller hennes utveckling (Orlenius 2001). Med utgångspunkt från ett sociokulturellt perspektiv lär sig alltid eleverna i skolan. Det de lär sig är inte alltid det som läraren tror att de lär sig. Vygotskij menar, enligt Orlenius (2001) att det är stor skillnad på villkor och förutsättningar för lärandet som står i fokus.

Kommunikation betyder enligt SAOL (1986) ”förbindelse, samfärdsel, kontakt mellan människor, överföring av information”. Enligt Nilsson (2000) är kommunikation med andra livsviktigt och ett sätt att bekräfta sig själv. Interaktion mellan människor sker hela tiden och det är våra behov som styr, samt påverkas av bl.a. situationen hemma, relationen till andra i omgivningen och de styr hur vi uppfattas av andra. En stabil vuxenrelation kan skapas med en lärare även om man träffar honom/henne ett par gånger i veckan, och den personliga kontakten har stor betydelse för eleven.

Det är viktigt att fördjupa den relationen. Den ska inte innebära enbart korta möten vid behov (Nilsson, 2000). Enligt honom får högstadieelever betydligt mindre omsorg och empati än yngre barn.

Skär (2002) lyfter fram en viktig aspekt av komplexiteten i sin studie där assistentens roll granskas. Assistenten upplevs av barnen att ha en föräldraroll. ”Assistenten i denna roll medförde hinder i relationen till kamraterna eftersom assistenten ofta övertog leken och bestämde hur och vad barnen skulle leka eller för ungdomarnas del vad de skulle göra” (s 41). Samma noterar även Hill och Rabbe (1987): assistentens närvaro verkar minska samspel med andra barn. Det är emellertid just detta man bör undvika men som ändå trots vår medvetenhet förekommer ganska ofta. Den vuxne tar på sig rollen som stödjare som ska visa hur det går till och leder leken och styr kommunikationen istället för att enbart finnas till och uppmuntra, svara på frågor, vägleda och uppmärksamma elevens svårigheter. Klassrumsstudien visar att elev - vuxen samspel är vanligt förekommande; elev - elev och elevgrupp samspel är däremot ovanligt. Elevernas samspel varar kort jämfört med samspelet med de vuxna. Det framgår också att vuxna inte uppmuntrar elevernas uppmärksamhet på andra elever tillräckligt mycket. Enligt det resultatet utgjordes de utvecklingsstördas barn samspel med andra till 79 % med vuxna och 21 % med andra barn (Hille & Rabbe, 1987).

Enligt de studier Carlbeck - kommittén (SOU, 2004: 98) har utfört så önskar ungdomarna både yngre men även fler manliga lärare, eftersom de tros ha större förståelse för de unga. De eleverna studien baseras på tyckte att ordet ”särskola” skulle bytas ut för det poängterar att man är ”sär”. Eleverna vill hellre kalla dessa klasser för specialklasser eller specialskola. Även begreppet utvecklingsstörning gör dem ledsna och upprörda då det blir en stämpel man skäms för. Om man har inlärningssvårigheter, varför ska det kallas för störning? De tänker på framtiden och hur de ska berätta för sina barn att de har gått i särskola. Alla dessa svar tyder på hur viktigt det är för särskoleeleverna att inte sticka ut för mycket och den starka önskan att efterlikna de övriga grundskoleeleverna.

I Carlbeck–kommiténs arbete ”För oss tillsammans – Om utbildning och utvecklingsstörning” (SOU 2 004:98) poängteras vikten av högre kvalité i utbildningen och tätare kontakter mellan

elever med och utan funktionshinder. Ledorden för en bra skola är flexibilitet och samverkan, enligt Carlbeck-kommiténs utredning. Särskilda skolformer behövs, även om det bästa är att eftersträva inkludering av funktionshindrade elever i vanlig verksamhet så långt det går. Dock borde de onödiga gränsdragningarna de olika skolformerna emellan försvinna (SOU 2 004:98). Bara en större samverkan mellan de olika skolformerna skulle innebära en kvalitetshöjning för skolverksamheten. Det krävs möten i vardagen för att få förståelsen för andra personers olikheter och för att utveckla både förståelse och tolerans för dessa. Ur deras arbete framgår också att tänka på de möjligheterna individuella utvecklingsplaner kan ha – genom att utarbetas tillsammans med elever och deras föräldrar kan de bli ett effektivt verktyg för de hinder särskoleeleverna kan stöta på, enligt Carlbeck-kommitén (2004).

Carlgren och Marton (2003) anser att kraven på lärarrollen i skolan är stora idag. De kraven speglar samhällets utveckling och förändring. De traditionella lärarrollerna påverkas av exempelvis relationer mellan elever och lärare. Avståndet mellan elever och lärare är kortare idag, och det förväntas av läraren att kunna bygga en trygg och stabil relation med sina elever. Läraruppdraget innebär enligt författarna en verksamhetsanpassning till varje barns behov och barnen ska bemötas utifrån de egna erfarenheter och förutsättningar (Carlgren & Marton, 2003). Läraren måste se till att skapa en trygg miljö där eleven kan utvecklas på egna villkor. Wahlström (1993) menar att i en trygg miljö ska eleverna bland annat känna att de vågar pröva nya saker, vara med och bestämma, ta ansvar och stå för sina beslut. Eleverna ska också våga vara sig själva och acceptera olika sidor hos sig själva. Läraren måste vara synlig och ingripa när det behövs (Stensmo, 1997).

3.4.3 Föräldrarnas roll

En annan lika viktig fråga är vad föräldrar kan göra för att stötta sina barn och hjälpa dem att begripa de frågorna och oklarheterna tonåringarna har. Föräldrarna har ett livslångt perspektiv på sina barn och är vana vid att stötta och uppmärksamma barnets behov. I en avhandling om

föräldrarnas livslånga engagemang i de funktionshindrades liv har man fått fram en komplex

resultatbild. Där konstateras att föräldraengagemanget från framförallt mödrar är ett viktigt kriterium för ungdoms välbefinnande även upp till vuxen ålder. (Bagga – Gupta, 2006). Gustavsson (1985) lägger fokusen på föräldraperspektiv, vad det innebär att ha utvecklingsstörda

barn. Föräldrarna upplever en ”ansvarskonflikt” (omsorg till barnet kontra egna livsprojekt). Det är olika instanser i samhället (sjukvård, omsorgsvård) som försätter dem i en svår livssituation. De har svårt att leva upp till de krav som dessa ställer på dem. Samhället ställer krav på ex. sjukvård som i sin tur ställer krav på föräldrarna. Föräldrarnas livslånga engagemang i sina funktionshindrade barns liv är enligt författarna både en fördel och en nackdel. Detta kan innebära en begränsning i barnens delaktighet generellt. Barnen uppmuntras inte tillräckligt att samspela med andra barn vilket anses vara problematiskt. I samma rapport anges att de unga med utvecklingsstörning växer upp mer eller mindre beroende av andra i omgivningen. De unga menar att de är vana vid ”att andra vet bäst och ifrågasätter därför sällan andras beslut” (s 125).

Det är svårt för omgivningen är att förstå hur de unga tänker. Personer med de olika svårigheterna som t.ex. autism eller Aspergers syndrom upplever bl.a. både nedstämdhet och depression, precis som människor utan särskilda behov, men har svårt att förstå och uttrycka sina känslor. Konsekvensen blir att omgivningen har svårt att förstå deras tankar och känslor. Har den unge en depression som kan yttra sig på olika sätt, vanliga och ovanliga, så kan det i värsta fall leda till självmord. (Ghaziuddin, M, Ghaziuddin, N & Greden, J, översättning Järva, H (2005). Författarna menar att det inte är ovanligt med ett aggressivt beteende vilket påverkar hela familjen.

Gotthard m.fl., (1997) har sammanfattat resultat från ett projekt från 1995. Projektet ”Tyst, nu talar vi!” hade pågått i två år, och handlade om tonåringar och stödåtgärder till deras familjer. Projektet bedrevs med bl.a. bidrag ifrån Socialstyrelsen för utveckling av habiliteringsinsatser. Målet var att ge de utvecklingsstörda tonåringarna en möjlighet att uttrycka hur de uppfattar sin ungdomstid. Även föräldrarna har intervjuats i syfte att bedöma deras uppfattningar och känslor (bild av sina barn). Upplägget var att tonåringarna skulle träffas regelbundet och ett antal intervjuer har gjorts. Det visade sig tydligt att tonåren med ett handikapp innebär fler påfrestningar än vad det är för tonåringar utan handikapp. Det är svårt med relationerna till andra dels p.g.a. omgivningens missuppfattningar dels pg a den egna oförmågan att förklara och förstå sina egna känslor. Särskilt svår upplevs relationen till föräldrarna vara då tonåringen upplever föräldern ”som styrande och auktoritär, samtidigt som föräldern skall vara en källa till stöd. Detta är speciellt svårt att hantera för en tonåring med utvecklingsstörning, då begåvningshandikappet innebär en svårighet att kommunicera både inom och utom sig själv. Samtidigt förväntas tonåringen bygga upp tillit till sig

själv och sina resurser, fatta viktiga beslut om sin framtid och frigöra sig från sitt tidigare beroende av föräldrarna.” (Gotthard, m.fl., 1997).

I samma studie framkom hur viktigt det är att ungdomar kan skapa en trygg bild av sig själva och få självinsikt för att kunna förklara och acceptera sitt handikapp. De unga som inte lär sig detta har svårare att klara utvecklingen mot vuxenlivet. Tonåringarna känner både skuld och skam och upplever sitt handikapp som en begränsning. ”Under denna omorienteringsfas behöver tonåringarna stöd av andra vuxna, som kan bekräfta dem och se dem med ‘vuxenögon’, utan att vara indragna i den långa och svåra separationen som tonåringar behöver göra från sina föräldrar.” (Gotthard,m.fl.1997). Även detta projekt visade, precis som det går att utläsa på www.handikappupplysningen.se (2010) att få av tonåringar har ett handikappmedvetande, dvs. att de är medvetna om att de duger trots sitt handikapp. Det framkommer hur viktigt det är för föräldrarna att de får hjälp och stöd för att kunna tala med sina barn om tonåren och handikappet. Det är inte ovanligt att ungdomar annars får stora problem i sina relationer och sina liv vilket kan leda till att de hamnar i missbruk och kriminalitet.

Familjen är vår första värld där vi lär oss samspel och att utrycka våra känslor. Det är där vi lär oss ta hänsyn till andra och lär känna oss själva. Kamratrelationer och gemensamma aktiviteter är viktiga för barnens utveckling, men det är lätt att i tonåren hamna i isolering (Hjelmquist m.fl., 2006).

Barnen behöver både en trygg grund men även någon som vägleder en. Det är på så vis man bygger upp grundläggande värderingar om omvärlden. Om barnet har en god anknytning blir det mindre beroende av vuxna och barnen skattas som mer populära än andra. De otryggt anknutna barnen verkade stöta bort andra på ett sätt som de själva hade blivit bortstötta av sin anknytningsperson (Broberg m.fl. 2006). Har barnet funktionshinder påverkar detta barnets självbild pga. påfrestningarna det utsätts för under uppväxten. De utsätts för negativa attytider, kommentarer och liknande (Bakk & Grunewald, 1998).

Den trygga anknytningen handlar om vårt behov och hur vi fungerar i nära relationer (Broberg m.fl., 2006). Nordahl m.fl. (2007) menar att alla vi deltar hela tiden i olika sociala sammanhang och upplever och är med i olika soicala gemenskap. Detta sker i både familjen, skolan och i

sker i samspelet, vi påverkas av varandra och lär oss av erfarenhet för att kunna uppnå vissa reaktioner. Att ge eleverna tydliga regler är nödvändigt, för i annat fall kan eleverna inte utveckla ett visst socialt ansvar vilket leder till frustration och utbrott (Nordahl m.fl. 2007).

Nordeman (2005) skriver att föräldraskapet är tungt och problemfyllt och att föräldrarna upplever att de har dubbla känslor vad det gäller barnens utveckling. Föräldrarna vill, precis som alla andra att deras barn ska utvecklas till självständiga och oberoende individer men samtidigt är det svårt att släppa banden och inflytande. Inför barnens tonårstid upplever de en stark oro. Gränssättning är svår enligt författaren då man även ska ta hänsyn till övriga i familjen och man har svårt att hitta andra föräldrar att jämföra sitt agerande med. Man vet inte heller hur mycket självständighet det egna barnet klarar av i förhållande till andra jämnåriga. Ett annat stort problem är att den kroppsliga utvecklingen sker i ungefär samma takt som hos jämnåriga medan den känslomässiga är senare. (Nordeman, 1999).

4 TEORI

De teorier som ligger till grund för denna uppsats är Antonovskys terori om KASAM (Antonovsky, 2005) och Vygotskijs teori om inlärning genom socialt samspel (Evershaug & Hallen, 2001). Jag har valt dessa eftersom de fokuserar på det känslomässiga inom oss vilket innebär att om vi är starka nog kommer vi att klara det mesta som kommer i vägen. För att kunna diskutera det känslomässiga hos funktionshindrade tonåringar måste vi utgå ifrån rätten att kunna leva som alla andra, samt lära oss hur man kan påverka och stärka tonåringarnas inställning till livet. Att vi lär oss genom samspel med andra och att en positiv inställning och optimism är nödvändiga tycker jag är ytterligare en relevant punkt som borde belysas ytterligare.

4.1 Känsla av sammanhang (KASAM)

En viktig faktor för välmående även hos utvecklingsstörda är en hög känsla av sammanhang (KASAM). Antonovsky (2005) menar att ”Känsla Av SAMmanhang – KASAM” speglar i vilken utsträckning vi upplever tillvaron som begriplig, hanterbar och meningsfull. Antonovsky menar i vilken utsträckning människan upplever både inre och yttre stimuli som sammanhängande, strukturerande, ordnade och förståndsmässigt gripbara… Även om det förekommer död, krig och misslyckande kan människan göra dem begripbara. Hanterbarhet är det andra begreppet, vilket Antonovsky förklarar med i vilken grad människan upplever att hon har resurser till sitt förfogande och att hon kan lita på dessa. Har människan hög känsla av hanterbarhet kommer hon inte att känna sig som ett offer. Med meningsfullhet menar Antonovsky i vilken utsträckning människan känner att livet har en känslomässig innebörd

De som har en stark KASAM ser positivt på sin livssituation och har betydligt lättare att klara av diverse svårigheter. KASAM innebär en balans mellan begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Förenklat kan man säga att det betyder att man har dels förståelse för händelserna, kan ex. förutse dem och är inte rädd för att söka en lösning, dels förmågan att inte se sig själv som offer utan har utvecklat olika strategier. Dessutom ska man ha motivation och förmågan att möta och klara av de händelserna som uppstår, dvs. känna att det lönar sig att försöka, att engagera sig. De personerna klarar av att lära sig, att skaffa sig olika strategier för att lösa ett problem. (Antonovsky, 2005). En stark KASAM gör ett starkt självförtroende. Vi har olika stark KASAM

beroende på många faktorer vi har med oss sedan barndomen och ex. socialt stöd. Barn som har svårt att sortera, skapa överblick, att tillägna sig relevant kunskap, förstå vad de är med om och få erfarenhet som krävs för att hitta en lösning klarar inte av detta som krävs för KASAM dvs., de har låg KASAM. Det är just de barnen som har någon form av utvecklingsstörning eller autism, ADHD osv. Därför upplever de oftare känslan av att inte duga, inte klara av något och är lättare deprimerade än barn utan funktionshinder.

4.2 Vygotskij

Evenshaug och Hallen, (2001) refererar till Vygotskij som menar att gruppen är en mycket viktig faktor för att man ska kunna tillägna sig kunskap. Där har kommunikation en stor betydelse. Hur barnen tänker avgörs av samhället de lever i. Den intellektuella utvecklingen är sociokulturellt betingad (Evenshaug & Hallen, 2001). Barnets kunskapande sker i dialog med andra i ett socialt sammanhang. Både lärande och utveckling sker i samspel med andra människor. Vygotskijs teori om den proximala utvecklingszonen handlar om kapaciteten hos den enskilde att kunna flytta sig bortom sin förmåga. Denna teori innebär enligt Evenshaug och Hallén (2001) att de uppgifter som barnen själva har svårt att lösa löser de tillsammans med vägledning av någon annan person med erfarenhet. Denna vägledning och uppmuntran leder vidare till en intellektuell utveckling hos barnet.

Lindquist (1999) menar att omgivningen och miljön är viktiga för lärande. En bra miljö och goda relationer främjar lärandet. Vidare skriver hon att Vygotskij anser att en bra pedagog måste ha kunskap om den aktiva sociala miljön för att kunna handleda sina elever på rätt sätt. Det behövs ” en aktiv elev, en aktiv lärare och en aktiv miljö” (s. 73). Det är den sociala miljön som utvecklar eleven. ”Miljön påverkar eleven, den är aktiv och dynamisk, och läraren har en viktig roll i att organisera miljön” (s. 73). Eleven lär sig genom att lösa problem i interaktion med andra människor. Lärarens roll är att skapa passande situationer där eleverna får lösa problem i samverkan med andra.