C-uppsats 10p Malmö högskola
Socionomprogrammet, Hälsa och samhälle
social omsorg 205 06 Malmö
Hälsa och samhälle
Rullstolsburnas
perspektiv på
tillgänglighet - om
kampen att vara subjekt i
sitt eget liv
CLIFF JACKBY
SARA OLSSON
Rullstolsburnas
perspektiv på
tillgänglighet -
om
kampen att vara subjekt i
sitt eget liv
The perspective of persons in wheelchairs on availability- the struggle for being a subject in your own life
CLIFF JACKBY
SARA OLSSON
Abstract: Vi har undersökt hur rullstolsburna upplever den fysiska tillgängligheten. Frågor som vi arbetat utifrån är: Vilka upplevelser har
rullstolsburna om tillgängligheten i samhället?, Vad finns det för begränsningar när det gäller tillgängligheten? I vilka typer av situationer behöver man stöd från omgivningen? Hur kan deras upplevelser relateras till de handikappolitiska målen i fråga om tillgänglighet för funktionshindrade? Studien har genomförts med intervjuer med 5 personer som är rullstolsburna.
Resultatet visade att rullstolsburna i stort sett är nöjda med tillgängligheten men att det fortfarande finns mycket att göra när det gäller att uppnå de
handikappolitiska målen. Vi kom även fram till att det ibland uppkommer
situationer där rullstolsburna blir beroende av omgivningen och därmed lever i en pågående kamp för att vara subjekt i sina egna liv.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 4
PROBLEMFORMULERING ... 4
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 5
Disposition ... 5
1. BAKGRUND ... 5
Definition av tillgänglighet ... 5
Handikappspolitiska mål ... 6
Från patienten till medborgare- en nationell handlingsplan för handikappolitiken ... 7
Vägen från objekt till subjekt ... 8
Tidigare forskning ... 9 2. METOD ... 12 Metodologiska övervägande ... 12 Forskningsetiska övervägande ... 13 Urval ... 13 Tillvägagångssätt ... 14
Validitet och Reliabilitet ... 14
3. UPPLEVELSER AV TILLGÄNGLIGHET ... 16 Presentation av intervjupersonerna ... 16 Sven ... 16 Stina ... 17 Lena ... 18 Pia ... 19 Andreas ... 19
Positiva upplevelser av tillgänglighet ... 20
Anpassade hemmet ... 20
Viljan till oberoende ... 21
Begränsningar ... 24 Specifika miljöer ... 24 Plötsliga hinder ... 27 Planera ... 28 Behovet av stöd ... 30 Beroendesituationer ... 30 4. ANALYS ... 32
Full tillgänglighet eller diskriminerad? ... 32
Beroende och oberoende ... 33
Kampen för att vara ett subjekt ... 35
5. SLUTDISKUSSION ... 36
REFERENSER ... 38
BILAGOR ... 39
INLEDNING
För en människa som inte är funktionshindrad finns det vanligtvis inga problem att ta sig fram i samhället. Man tänker inte på de olika hinder som kan finnas i omgivningen för den funktionshindrade, det är oftast att bara ta ett steg över så har man kommit förbi hindret. Det är värre för en som har ett funktionshinder. Om den funktionshindrade inte kan ta sig förbi hindret kan han eller hon ofta få avstå från sina planer. Det kan handla om centrala och ofta uppmärksammade
företeelser som möjligheten till arbete eller utbildning. Det kan också handla om mera vardagliga företeelser som att gå på toaletten, besöka ett bibliotek eller att hälsa på en vän. I alla dessa situationer kan den fysiska miljön vara begränsande och stå emellan den funktionshindrade och hennes intention. Detta problem utgör uppsatsens viktigaste tankebakgrund och det aktualiserar ett centralt
handikappolitiskt tema som handlar om tillgänglighet också för de funktionshindrade. Vår studie handlar alltså om tillgänglighet för
funktionshindrade människor. Denna ”grupp” är emellertid heterogen och innefattar människor med såväl intellektuella och psykiska funktionshinder som människor med rörelsehinder. Vår fokus på den fysiska tillgängligheten har emellertid gjort att vi avgränsar vår studie till att beröra den senare.
PROBLEMFORMULERING
Enligt De Handikappades Riksförbund (DHR)i beräknas 1 200 000 människor i
vår befolkning ha någon form av permanent funktionsnedsättning. Av dessa människor är ca 90 000 rullstolsbundna. Det finns många äldre som blir
funktionshindrade som en följd av ålderdomssymptom vilket medför att antalet funktionshindrade ökar i takt med att vi lever allt längre. Detta medför att samhället måste bli mer tillgängligt än vad det är idag och en ökad tillgänglighet för funktionshindrade är också ett viktigt handikappolitiskt mål
(Socialdepartementet, 2000). Det finns olika typer av tillgänglighet för
funktionshindrade. Det kan handla om att man ska göra information lättförståelig och anpassa hemsidor så att synskadade kan ta del av den. Det kan handla om att förstora texten eller lägga in ljud i form av att någon läser upp informationen för en. Tillgänglighet kan också handla om att man gör bostäder tillgängliga genom att de anpassas när de byggs. Det kan handla om att dörrposterna ska vara
tillräckligt breda så att man kan komma in med rullstol och att det inte finns några trösklar för att man på ett enkelt sätt kan ta sig från rum till rum med rullstol eller rollator. Man kan också tala om den fysiska tillgängligheten i samhället.
Riksdagen har t ex som mål att öka tillgänglighet i lokaler där allmänheten har tillgång till så som bio, butiker, restauranger, de har också för avsikt att göra stadens parker och torg tillgängliga för alla. Målet är att dessa förändringar ska vara klara år 2010 (Socialdepartementet, 2000). Men det är många
handikappförbund som tvivlar på att de ska hinna anpassa samhället för alla till år 2010(De Handikappades Riksförbund, 2006). Mot denna bakgrund är vi
intresserade av hur funktionshindrade själva upplever tillgängligheten. I föreliggande uppsats vill vi ge perspektiv på detta genom att skildra synen på tillgänglighet ur några rullstolsburna personers synvinkel.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Det övergripande syftet med vår uppsats är att ställa de handikappolitiska målen i relation till funktionshindrades egna upplevelser av tillgänglighet. Framförallt vill vi ta reda på om det är några problem med tillgängligheten och om man hindras att göra saker för att man inte kan ta sig fram. Vårt syfte är också att studera vilka faktorer som spelar in när det gäller tillgängligheten. Våra frågeställningar är:
1. Vilka upplevelser har rullstolsburna om tillgängligheten i samhället? 2. Vad finns det för begränsningar när det gäller tillgängligheten? 3. I vilka typer av situationer behöver man stöd från omgivningen?
4. Hur kan dess upplevelser relateras till de handikappolitiska målen i fråga om tillgänglighet för funktionshindrade?
Disposition
Vår uppsats har vi delat in i olika kapitel och den är strukturerad enligt följande: I kapitel 1 ger vi en bakgrund till studiens problemområde genom att presentera de mål som finns för handikappolitiken, vi gör en definition av vad som menas med tillgänglighet för att sedan avsluta med tidigare forskning inom vårt studieområde.
I det andra kapitlet presenterar vi hur vi har gått till väga för att få tag i våra intervjupersoner och vilka metoder vi har använt oss av. Vi kommer också att diskutera etiska övervägande samt validitet och reliabilitet.
I det tredje kapitlet gör vi en presentation av våra intervjupersoner. Efter det följer en redovisning av materialet vi har fått in via våra intervjuer. Det fjärde kapitlet består av en analys av det empiriska materialet. Arbetet avslutas med en
slutdiskussion i femte och sista kapitlet.
Vi har valt att samla de fotnoter som beskriver olika handikappsförbund i slutet av vårt arbete.
1. BAKGRUND
En viktig bakgrund till vår uppsats består i handikappspolitiska mål, dess
utveckling över tid samt definition av tillgänglighet. Vi kommer även att beskriva tidigare forskning som finns inom vårt studieområde.
Definition av tillgänglighet
Det finns olika definitioner av tillgänglighet. HSOii som är Handikappförbundets samarbetsorgan definierar tillgänglighet i olika kategorier: fysisk, kommunikativ, informativ och psykosocial. Mot bakgrund av att vår uppsats fokuserar på
personer som sitter i rullstol fokuserar vi på definitionen av fysisk tillgänglighet. Denna är formulerad enligt följande:
Inom- och utomhusmiljöer måste vara tillgängliga för funktionshindrade. Alla måste till exempel kunna ta sig fram i byggnader, ta sig till och från arbetet och delta i kultur- och fritidsaktiviteter. Vid byggnationer, reparationer och städning måste allergiframkallade ämnen undvikas. Det måste alltid finnas alternativ kost för personer som har särskilda behov när det gäller mat (Handikappsombudsmannen, 2004, s 38).
I Handikappförbundets samarbetsorgans definition så vägs även andra aspekter in som inte är relevant för vår undersökning, till exempel att allergiframkallande ämnen ska undvikas när man städar eller bygger. Den är även mer specificerad till exempel tar den upp hur gator och byggnader ska utformas. Därför är den
definitionen svår applicerad på vår undersökning (Handikappombudsmannen, 2004).
En rapport som heter diskriminering och tillgänglighet (a a) har fler definitioner på ordet tillgänglighet. I FN: s standardregler lyfts tillgänglighet fram som ett av huvudområdena för delaktighet på lika villkor. De definierar tillgängligheten i två olika kategorier. 1. Tillgång till den yttre miljön 2. Tillgång till information och möjligheter till kommunikation. I vår uppsats har vi valt att endast titta på tillgången till den yttre miljön och därför tar vi bara upp denna definition som lyder:
Tillgång till den yttre miljön exemplifieras i standardreglerna som tillgänglighet till bostäder och andra byggnader, kollektivtransporter och andra kommunikationsmedel, gator och andra miljöer utomhus (Handikappsombudsmannen, 2004, s 37).
FN: s definition är mycket bred och innefattar mer än vi har undersökt. Den inkluderar väldigt mycket av tillgängligheten till information och möjligheten till kommunikation (a a).
Den sista definitionen som vi har valt att ha med är från en organisation som heter ”Marschen för tillgänglighet”. De definierar tillgänglighet med följande ord:
Tillgänglighet är detsamma som öppenhet; att ha tillgång till. En miljö som inte är tillgänglig för alla utesluter alltså vissa. De som blir uteslutna, som inte får tillgång till, blir diskriminerade (Marschen för tillgänglighet, 2006).
”Marschen för tillgänglighet” uttolkar vi som en mer öppen definition.Dessutom tycker vi att den överensstämmer bäst med vår uppsats syfte varför vi väljer att ansluta oss till denna definition (Marschen för tillgänglighet, 2006).
Handikappspolitiska mål
Brusén och Hydén skriver i Ett liv som andra, Livsvillkor för personer med
funktionshinder (2000) att i den svenska handikappolitiken ses bland annat
lagstiftningen som en viktig del för att förbättra de personliga levnadsvillkoren för funktionshindrade. Handikappolitiken är en del av den svenska socialpolitiska utvecklingen och det har medfört att det steg för steg har växt fram lagar som reglerar det stöd som funktionshindrade har i form av behandlingsinsatser i vardagen. Bland annat så styr socialtjänstlagen (SoL) kommunernas insatser för att hjälpa människors ekonomiska och sociala trygghet. Lagen reglerar också att det ska vara jämlikhet i levnadsvillkoren samt att alla ska ha rätt till ett aktivt deltagande i samhällslivet. De skriver vidare att i hälso- och sjukvårdslagen (HSL) regleras att alla ska få tillgång till hälsa och sjukvård på lika villkor. Båda dessa lagar är ramlagar vilket innebär att man anger mål, principer och riktlinjer och
försöker undvika att ange detaljregleringar. 1985 tillkom en omsorgslag som blev komplement till ovanstående ramlagar. Den reglerade att utvecklingsstörda för första gången själva fick begära särskilda insatser om deras behov inte kunde tillgodoses på annat sätt (Brusén & Hydén, 2000).
Brusén & Hydén beskriver hur regeringen tillsatte en utredning 1998 för att behandla frågor om samhällets stöd till människor med funktionshinder.
Handikapputredningen lämnade flera betänkande där det framkom brister i stöd till människor med funktionshinder. Bristerna handlade om insatsens omfattning, insatsens innehåll samt om den enskildes möjligheter till att planera och att bestämma över sitt eget liv. De kom fram till att stödet varierade beroende på vilken del av landet man bodde i samt vilken grupp av funktionshinder man tillhörde. Dessa erfarenheter som man fick ledde fram till förslag om att specifika individinriktade insatser måste riktas till personer med omfattande hjälpbehov. Det krävs även generella insatser av samhället för att öka tillgängligheten för personer med funktionshinder (Brusén & Hydén, 2000).
Brusén & Hydén skriver att riksdagen beslutade 1993 att förbättra stöd, service och vård för personer med funktionshinder. Med den nya handikappsreformen så kom ny förändrad lagstiftning, nya stads- och stimuleringsbidrag samt
kommunalisering av de särskilda omsorgerna för utvecklingsstörda. Man ville med den nya reformen förbättra situationen för funktionshindrade och på så sätt skapa jämlika levnadsvillkor. Den tidigare lagstiftningen var inte tillräcklig för att uppnå detta. För att kunna förbättra levnadsvillkoren så hade man som mål med handikappreformen att öka självbestämmandet och inflytandet bland
funktionshindrade. Tanken var också att de förbättrade levnadsvillkoren skulle sudda ut skillnaderna mellan personer med funktionshinder och de utan. En markant skillnad är synen på handikapp, med den nya reformen så är ett handikapp inte längre en egenskap hos en individ utan istället ett förhållande mellan en enskilds funktionshinder och omgivningen.
Även socialtjänsten förändrades i början av 1990-talet, kommunerna blev skyldiga att bedriva en uppsökande verksamhet bland äldre, fysiskt och psykiskt
funktionshindrade. Kommunerna blev även skyldiga att planera sina insatser till funktionshindrade i samverkan med landstinget samt andra samhällsorgan och organisationer (Brusén & Hydén, 2000).
Från patienten till medborgare- en nationell handlingsplan för handikappolitiken
I maj månad år 2000 antog riksdagen regeringens proposition ”Från patienten till medborgare- en nationell handlingsplan för handikappolitiken”. Detta beslut innebär ett viktigt steg i den svenska handikappolitiken
(Socialdepartementet, 2000).
Regeringen har i enlighet med handlingsplanen tre huvudmål att koncentrerar sig på de närmsta åren.
- att se till att handikapperspektivet genomsyrar alla samhällssektorer, - att skapa ett tillgängligt samhälle, samt
- att förbättra bemötandet. (Socialdepartementet, 2000)
I vår uppsats har vi valt att fokusera på tillgängligheten i samhället. I en förkortad version av Regeringens proposition (1999/2 000:79) ”Från patienten till
medborgare- en nationell handlingsplan för handikappolitiken”, framkommer följande:
Regeringen vill fokusera på tillgängligheten av de lokaler där allmänheten har tillgång till så som restauranger, biografer, postkontor, skolor, butiker och domstolsbyggnader också ska kunna användas av funktionshindrade. Detsamma gäller gator, torg och parker. Undersökningar som har gjorts påvisar att mindre än hälften av de offentliga lokalerna har tillgång till ramper vid sin entré. Några av hindren som de funktionshindrade har är när de ska ta sig fram i den yttre miljön så som trappor, branta lutningar, nivåskillnader, trottoarkanter och markbeläggningar. Regeringen föreslår att en tioårsperiod är en rimlig tid för att planera, kartlägga, samordna, prioritera samt välja de bästa lösningarna och genomföra dem och att alla lokaler där idag allmänheten har tillgång till ska vara tillgängliga. Varje kommun ska upprätta ett tillgänglighetsprogram. Det ska framkomma riktlinjer i programmen för hur funktionshindrades villkor ska förbättras i kommunen. När programmen ska utformas och följas upp bör handikapporganisationer vara en aktiv samarbetspartner (Socialdepartementet, 2000)
Vägen från objekt till subjekt
Ekensteen berättar i Från objekt till subjekt i sitt eget liv (1996) att genom hela vår historia kan man se hur människor med omfattande funktionsnedsättningar setts som ett vårdobjekt. Detta oavsett deras funktionshinder, det kan vara synnedsättning, hörselskada eller ett rörelsehinder eller något annat
funktionshinder. De här människorna har i regel varit i stark beroendeställning till sin omgivning, det kan vara välviljan av sin familj, någon privat organisation eller förening, kyrkan eller nutida socialtjänsten dåvarande fattigvården (Ekensteen, 1996). Ekensteen menar att desto mer omfattande ens funktionshinder var desto mer identifierad som objekt blev man som funktionshindrad. Hade man ett mindre omfattande funktionshinder så hade man mer tillgång till samhället på olika nivåer. Ser man på hur samhället såg ut innan så ser man att det fanns
arbetsuppgifter som passade en person med milt funktionshinder. Ekensteen tar upp exemplet med den vanföre skomakaren eller skräddaren.
Detta beroende och att inte klara sig själv har format hur både omgivningen och hur de funktionshindrade ser på sig själva. Att rollen som objekt har fastställts både när det kommer till hur det funktionshindrade ser på sig själva och hur samhället ser på dem, som omvårdnads- och omhändertagande objekt. Detta har enligt Ekensteen betytt mycket för ”lagom för funktionshindrade” – tänkandet, uppfattningen vad funktionshindrade människor kan förvänta sig av livet och samhället.
Eftersom Sverige höll sig utanför kriget under 1900-talet så har den social politiska reformen fått växa sig stark under flera decennier utan att några större bakslag inträffade. Detta har medfört att funktionshindrade har haft möjligheten till att få ett mer självständigt liv (Ekensteen, 1996).
Under samma tid i historien så hade Sverige en starkt växande social tillväxt, vår offentliga sektor växte sig stark, och grunden till den Svenska välfärden lades under denna tid. Möjligheterna att leva ett självständigt liv står i direkt relation till denna utbyggnad. Under denna tid hade vi en rad olika reformer, stora som små, som gav alla människor nya möjligheter i livet. Handikappersättningen,
förtidspensioner, hemtjänst, personligassistans, bilstöd, färdtjänst, ökad
tillgänglighet och funktionsduglighet när det kommer till bostäder och den fysiska miljön i stort är bara några av reformerna som utfärdades och genomfördes under denna tid (a a).
Under -60 och -70 talet sågs funktionshindrade fortfarande i stor utsträckning som vårdobjekt, undantagsvarelser som inte vara del av det normala samhället. Denna syn gjorde det lättare och naturligare för beslutsfattare att begränsa den fysiska tillgängligheten, inskränkningar på färdtjänst m.m. Man bedömde vad som var ”lagom för funktionshindrade” och de funktionshindrade fick nöja sig med det (a a).
Ekensteen menar att de senaste decennierna har medfört en tydlig förändring när det kommer till hur funktionshindrade ser på sig själva samt hur samhället ser på dem. Man kan säga att man gått längre och längre bort från att vara ett vårdobjekt till att uppfatta sig mer och mer som individer med rättigheter och skyldigheter samt behov som alla andra. Det självbestämmande som vi ser i dagens samhälle har börjat ta sin form.
Självbestämmande är något som vi idag tar för givet, men vad är det egentligen? Ekensteen menar att det är den funktionshindrades möjligheter till att själv styra sitt liv. Detta blev tydligt den 1 januari 1994 när LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och LASS (lagen om assistansersättning) trädde i kraft. Detta kan uttydas som om vägen till större oberoende hade påbörjats. Det är tydligt att lagstiftarna ville garantera personer som omfattas av lagen ett
självbestämmande, en valfrihet och en ökad personlig integritet. I och med denna lagen så var nu funktionshindrade på väg att bli ”en vanliga människor”.
Ekensteen menar att det är så man vill se utvecklingen och till viss del så är det också sant. Men man måste också ta in maktperspektivet sett från myndigheters sida. Myndigheterna, handläggare och olika beslutsfattare och de professionella betonar sitt ansvar gentemot de funktionshindrade. Ekensteen menar att de funktionshindrade ser detta som samma sak som att utöva inflytande eller makt över dem.
Målet är en befrielse från patient- och klienttrollen, att inte ständigt ha olika möten med professionella eller befinna sig i ett beroende av sjukvården eller socialtjänsten. Ekensteen säger att den funktionshindrade ska ha tillräckligt med resurser för att själv kunna utforma sin tillvara så som det passar honom eller henne. Ekensteen uttrycker det bra med följande mening ”då först kan hon eller
han upphöra med att vara vårdobjekt och istället slutgiltigt bli subjekt i sitt eget liv” (Ekensteen, 1996, s118).
Tidigare forskning
Med tanke på att vårt uppsatsämne är så pass avgränsat så är det svårt att hitta någon forskning som är direkt kopplat till vår problemformulering. Detta innebär naturligtvis inte att det inte finns någon forskning om tillgänglighet, snarare tvärtom, det forskars mycket inom området äldre- och handikappade. Men vi har haft svårt att finna någon litteratur som specifikt handlar omrullstolsburnas funderingar, tankar om tillgängligheten och hur deras vilja att vara självständiga och oberoende. När vi tittar på tillgängligheten ur ett bredare perspektiv har vi emellertid funnit några intressant perspektiv som anknyter till det
handikappolitiska målet om tillgänglighet, frihet och oberoende. Trots att dessa aspekter tas upp för funktionshindrade generellt – och inte specifikt för
rullstolsburna – har vi intresserat oss för dessa.
I antologin Handikapp, synsätt principer perspektiv har Lotta Holme (2000) skrivit en essä, Begrepp om handikapp – En essä om det miljörelativa handikappbegreppet, där hon har tittat närmare på det miljörelativa
handikappsbegreppet, olika handikappsbegrepp och handikappsdefinitioner. Hon tittar även på hur historien har påverkat hur vi har det idag och hur diskussionen utvecklats under de senaste decennierna, när det gäller handikappsbegrepp, och dess betydelse för utvecklingen inom handikappolitiken.
Holme skriver om ”anti-handikappsrörelsen” och hur medlemmarna, förespråkade en total anpassning av samhället till de handikappade och medlemmarna
kritiserade både den offentliga sociala omsorgen för dess brister i resurser till de handikappade. Medlemmarna menade att man skulle kunna avskaffa handikapp genom olika samhälleliga åtgärder. Holme skriver att på 1960-talet så ansågs detta synsätt vara radikalt men idag är det ett synsätt som vunnit stort gehör inom den svenska handikappolitiken.
Holme skriver också om Vilhelm Ekensteen och hans samrörelse med Anti-handikapp. Ekensteen diskuterar om de tekniska hjälpmedlens betydelse och att man måste tillsätta mer resurser för att få utvecklingen att gå framåt. Tekniken menar Vilhelm Ekensteen, skulle ge den handikappade mer möjligheter att leva ett normalt liv, samt ge dem möjligheter till ett mer individuellt oberoende.
Holme menar att det som Anti-handikapporganisationen värderade högst var den individuella frihet som möjliggjordeatt den handikappade kunde gå på bio eller ta en öl med sina vänner, allt efter eget val och tycke, inte behöva planera eller ha en massa personer med sig som var tvungna att hjälpa till. Anti-handikapp hade en princip där den handikappade skulle själv bestämma över den egna omsorgen och behoven samt agera arbetsgivare. Den princip ligger till grund för Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade (LSS), som kom till först 1994. Holme skriver vidare att detta visar på hur långt före sin tid som Anti-handikapp organisationen var.
Kultur åt alla är en annan rapport som Holme använder sig av samma essä som
nämndes innan. Kultur för alla är ett slutbetänkande från 1976 där det för första gången i en svensk utredning lanseras en definition för begreppet handikapp. Det framkom av utredningen att begreppet handikapp inte längre skulle
sammankopplas per automatik med enbart individen, utan man måste tänka på och lägga in andra svårigheter som individen har, så som personliga, fysiska och psykiska skäl, i sin vardag. Man ansåg att handikapp uppkom i relation till omgivningen, handikappet gick över till att bli miljörelaterat. Detta medförde att det blev svårare att definiera vadsom var ett handikapp och vem som var
handikappad. Holme säger att detta nya synsätt som vuxit fram har fått stor betydelse för handikappolitiken i Sverige.
I boken Att drabbas och att forma sitt livberättar en av författarna, forskaren Eva Jeppsson Grassman (2003), om hennes forskning om hur funktionshindrade människor i olika svåra livssituationer försöker ta kontroll och forma sina egna liv med de resurser som finns tillgängliga. Eva Jeppsson Grassman försöker belysa
hur människor agerar i olika situationer och hur dem finner vägar ut ur problematiska livssituationer.
Eva Jeppsson Grassman skriver att delaktighet är ett centralt begrepp inom den svenska handikappolitiken och att regeringen har under 2000-talet tagit fasta på en mer medborgerlig inriktning inom politiken. Man har lagt mer vikt på rättigheter och skyldigheter när det kommer till funktionshindrades deltagande i samhället. Delaktighet, enligt Eva Jeppsson Grassman, har blivit ett dominerande inslag i svensk handikappolitik, där delaktighet utgår från ett miljörelativt synsätt. Där miljön bestämmer i vilken utsträckning som den funktionshindrade personer kan agera. Men Eva Jeppsson Grassman menar att ett mer ”aktivt” miljörelaterat synsätt ställer nya krav på ett samspel mellan individen och miljön. Hon menar att delaktigheten är något mer än att ha tillgång till en specifik miljö, utan det handlar också mycket om att ”den funktionshindrade personen får också möjlighet att vara aktiv, delta, ge något tillbaka” (Eva Jeppsson Grassman, 2003, s81).
Eva Jeppsson Grassman tar upp en annan aspekt som, enligt henne, inte alltid uppmärksammas och det är att individens rätt till deltagande inte bara ska handla om individens förmåga i relation till miljön utan också individens möjligheter att själv påverka sin situation och hennes eventuella önskemål att göra något. Eva Jeppsson Grassman menar att det skulle kunna handla om individens rätt till att välja att inte göra något, att inte tillhöra ett sammanhang, till vilket pris som helst. Eva Jeppsson Grassman säger att hennes forskning har visat att en begränsad tillhörighet kan förknippas med en ofrihet. Eva Jeppsson Grassmans
forskningsmaterial sträcker sig över 18 år och visar att delaktighet har individuella, subjektiva aspekter.
Vi har tidigare nämnt Vilhelm Ekensteens Från att vara objekt till subjekt i sitt
eget liv men det är viktigt att lyfta fram hans tidigare forskning eftersom den
används och hörsammas av många. Vilhelm Ekensteen (1996) framhåller i sin redovisning att man har tidigare har sett på funktionshindrade som vårdobjekt men denna syn har förändrats över tid. Det är inte bara samhället i stort som har ändrat synen på de funktionshindrade utan även de funktionshindrade själva. De har gått från att vara vårdobjekt till att egna individer med rättigheter och
skyldigheter som vilken annan samhällsmedborgare som helst.
Denna förändring är mycket tackvare handikapprörelsen, menar Ekensteen, vilken spelat en viktig roll i utvecklingen av hur funktionshindrades levnadsvillkor förändrats och hur man ser på sig själva. Exempel på kända organisationer som arbetat mycket för de funktionshindrades rätt till att vara subjekt i sitt eget liv är Anti-handikapp (som vi nämnde innan) och STIL1.
Susanne Iwarsson är professor i arbetsterapi vid Lunds Universitet. Hennes forskning är inriktad på den fysiska miljön och anpassningar av olika slag.
Iwarsson berättar i Allt om vetenskap & hälsa att anpassningar görs nästan alltid i efterhand, men det skulle vara billigare och mer praktiskt att göra det när man ändå håller på med t.ex. en renovering. Iwarsson senaste projekt är något som heter Housing Enabler-metoden. Metoden består i att mäta omkring 190 olika punkter runt om kring i den fysiska miljön, exempel på vad som mäts är om det
finns det sittplats i hissen, ledstång i trappan, går hissen mjukt eller stannar den tvärt, hur högt är skåpen i köket placerade, är ugnen felplacerad m.m. Idén med metoden är att man ska kunna se ett tydligt mönster i fråga om var de äldre och funktionshindrade ser de största problemen. (Iwarsson, 2004).
När det gäller forskning som handlar om en individs subjektiva åsikter och funderingar till tillgänglighet, finns det inte så mycket forskning som enbart berör de som är rullstolsburna. Forskningen är mer på ett generellt plan där man berör många olika funktionshinder. Ett alternativ till forskning är olika skönlitterära böcker, där författare som själva har något funktionshinder skildrar sina liv som funktionshindrade. Här får man mer individens subjektiva tankar om hur dennes situationer ser ut, men i vårt arbete så har vi valt att inte beröra skönlitteratur utan mest nämna att det finns.
2. METOD
I metodavsnitten kommer vi att presenterar hur vi bestämde oss för vilken metod vi använde oss av, de etiska övervägande samt urvalet för intervjupersonerna. Vidare kommer vi att beskriva hur vi har arbetat med intervjuerna för att sedan avsluta med en diskussion om validitet och reliabilitet.
Metodologiska övervägande
När vi hade kommit fram till att vi ville fokusera på tillgängligheten i vardagen för rullstolsburna började vi fundera på vilken/vilka metod/metoder vi skulle använda oss av.
Vi kom ganska snabbt fram till att vi vill använda oss av intervjuer. Vi hade tidigare använt oss av det i B-uppsatsen och kände att den metoden passade oss. När det gäller materialinsamling bedömer vi att det är viktigt att forskaren känner sig trygg och förtrogen med tekniken för materialinsamling. Vi ansåg också att vi skulle få ut mest av intervjuer eftersom vi är intresserade av rullstolsburnas känslor och tankar kring tillgängligheten. Därför kändes det naturligt att vi arbetade induktivt (G. Wallén, 1996). När man gör en induktiv ansats i forskning så följer forskaren upptäckandets väg. Man studerar forskningsobjektet, utan att ha förankrat undersökningen i en tidigare rådande teori. Istället formulera man en egen teori utifrån det empiriska materialet (Patel & Davidsson, 2003).
Vidare valde vi att arbeta med kvalitativa intervjuer eftersom vårt mål var att få fram tankar och känslor. När man gör kvantitativa intervjuer undersöker man fördelningen eller sambandet mellan egenskaper eller innebörder som redan är definierade (Svensson & Starrin, 1996), vilket inte var vår avsikt att göra. Istället använde vi oss av intervjuer eftersom vi på så vis hoppades kunna få fram sådana perspektiv som vi eftersökte. Vi använde oss av halvstrukturerad intervju. Vi ställde öppna frågor vilket gav möjligheter för intervjupersonerna att svara med sina egna ord (Patel & Davidsson, 2003).
Forskningsetiska övervägande
I vår studie har vi utgått ifrån de Forskningsetiska principerna inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning (Vetenskapsrådet, 2004). När man bedriver forskning har man olika krav på sig bland annat forskningskravet som innebär att de kunskaper som finns tillgängliga ska utvecklas och fördjupas samt att metoder ska förbättras. Det finns även ett individskyddskrav som innebär att samhällets medlemmar ska skyddas mot otillbörlig insyn t.ex. i sina livsförhållanden och att individer inte ska utsättas för psykisk eller fysiks skada, kränkning eller
förödmjukelse. Det är mycket viktigt att man väger dessa två kraven mot varandra när man bedriver forskning för varken forskningskravet eller individkravet är absoluta. Vår utgångspunkt vid forskningsetiska övervägande har varit individskyddskravet, detta krav kan delas in i fyra delar: Informationskravet, Samtyckeskravet, Konfidentialitetskravet och Nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2004). Alla dessa fyra krav har vi utgått ifrån när vi har bedrivit vårt
uppsatsarbete.
När vi började insamlingen av vårt material ringde vi runt till bland annat olika handikappförbund och presenterade oss och vad vi skulle skriva om. När vi sedan skulle intervjua personerna som ville ställa upp informerade vi om vad vi skulle skriva om, att deltagandet var frivilligt samt att han/hon fick när som helst avbryta sin medverkan. Genom denna information uppfyllde vi informationskravet. För att uppfylla samtyckeskravet hade vi med oss en blankett som intervjupersonen fick begrunda och skriva under. Vi har också valt att inte namnge personerna med deras riktiga namn och ålder samt orten de bor på för att uppfylla
konfidentialitetskravet. Självklart förstördes allt material när sammanställningen var klar för att uppnå nyttjandekravet.
Urval
Vi valde att endast intervjua personer som sitter i rullstol utan andra
funktionshinder. Vi var intresserade av att veta hur de uppfattar tillgängligheten i vardagen. För att vi inte skulle välja en för stor grupp och för att minska
möjligheten för misstolkningar på grund av talsvårigheter så gjorde vi det här urvalet. För att uppnå viss spridning så skilde vi mellan män och kvinnor samt deras åldrar. Ungdomar har växt upp i en annan tid än de äldre och kan på så vi förmodas bära på andra erfarenheter än vad äldre personer har, så vi bedömde det som viktigt att få med hela åldersspektret. Med reservation för vår angelägenhet att täcka in olika åldrar och kön genomförde vi ett slumpmässigt urval. Så skedde genom att vi ringde till olika handikappförbund och frågade om någon var
intresserad att bli intervjuade om tillgänglighet. Det visade sig inte vara något problem utan alla handikappförbund var mycket positivt inställda till vår
undersökning. Av våra 5 intervjupersoner fick vi tag i 3 via handikappföreningar. De andra två fick vi tag i genom bekantas arbetskamrater och syskon. En nackdel med vår undersökning är att intervjupersonerna är överrepresenterade från
handikappföreningar. Om man är medlem i en handikappförening bedömer vi det som att man också är aktiv och intresserad av tillgänglighet, vilket har visat sig stämma in bra på våra intervjupersoner. Det är givetvis positivt eftersom de har mycket erfarenhet och vet hur det ligger till med tillgängligheten i samhället. Men risken med detta är att vårt arbete kan få en positiv vinkling som kanske inte stämmer överens med verkligheten eftersom vi inte har fått tag i personer som i högre utsträckning sitter hemma och intelika ofta tar sig ut i samhället.
Tillvägagångssätt
När vi hade bestämt oss för att intervjua rullstolsburna människor om tillgängligheten började vi med att upprätta en intervjuguide. (Bilaga 1.) Vi skapade olika teman som vi listade i guiden och som vi ville uppehålla våra intervjuer kring. Enligt Svensson & Starrin (1996) är det viktigt att försöka få information om alla punkterna som är upptagna i guiden under intervjun. I vilken ordning som frågorna ställs är inte viktigt, bara frågorna inte leder in svaren i vissa bestämda riktningar och det är viktigt att man ge intervjupersonen möjlighet att ge adekvata svar.
När vi sedan hade fått tag i våra intervjupersoner bestämdes tid och dag när intervjun skulle genomföras. Två av intervjuerna ägde rum i DHR: s lokal, en på Malmö Högskola, en genomfördes på intervjupersonens arbetsplats och den sista intervjupersonen intervjuades per telefon. Alla våra intervjuer varade minst en timme. Vi valde att banda våra intervjuer utom telefonintervjun och ägnade sedan upp mot åtta timmar per intervju för att skriva ut varje intervju ordagrant. Det här arbetet var tålamods- och tidskrävande men när allt var klart var vi mycket
tacksamma för materialet vi hade fått ihop. Vi tror att det här arbetet inte skulle ha blivit lika bra om vi hade skrivit ner svaren på papper istället för att banda det, på grund av att mycket information går förlorad när man ska anteckna samtidigt. Vi kände att man missade mycket under telefonintervjun och man hann inte skriva ner allt som man ville, det blev också svårt att uppfatta känslor när man tar det över telefon. När alla intervjuerna var utskrivna började vi leta efter
återkommande teman i intervjuerna. Här fann vi att det var flera teman som återkom gång på gång i alla intervjuerna. Vi började sedan klippa ut citat som hörde ihop med de teman vi hade tagit ut och sammanställde allt i ett dokument och ur dessa textmassor har framställningen av vårt empiriska material växt fram.
Validitet och Reliabilitet
Det finns olika steg i forskningsprocessen för att stärka validiteten. Vi har använt oss av deskriptiv validitet som Svensson & Starrin (1996) tar upp, med denna metod kontrollerar man vad man har för mål och syfte med undersökningen och ser om syftet som man bestämde i början stämmer överens med den färdiga redovisningen.
Teoretisk validitet är uppdelad i två grupper enligt Maxwell, begreppsvaliditet
samt validiteten i relation mellan olika begrepp. Begreppen som forskaren har kommit fram till är meningsfulla i förhållande till de fenomen eller förhållande som studeras, det kallas begreppsvaliditet. Vi har funnit begrepp i vår studie som kan knytas ihop med alla våra intervjuer. Vi fann begreppen genom att läsa intervjuerna, och genom de fann vi en röd tråd och skapade begreppen utifrån detta. När det gäller validiteten i relation mellan olika begrepp, så måste observationerna och intervjuerna påvisa att dessa begrepp hör ihop, då anses relationen mellan begreppen vara valid (Svensson & Starrin, 1996).
Generaliserbarhetsvaliditet avser i vilken utsträckning det sammanställda
resultatet kan gälla även för andra personer, populationer eller situationer. När man ska generalisera i en kvalitativ analys så utvecklar man en teori som inte bara gäller den person vid intervjutillfället. Man kan jämföra teorin mot annan samlad kunskap och göra en jämförelse med publiceringar på det aktuella området. Generaliserbarhet i kvalitativa studier grundas oftast på ett antagande att de begrepp och teorier man har utvecklat även fungerar på liknande personer och
situationer som de ursprungligen grundades på. Det finns två typer av
generaliseringar, inre eller yttre. Inre generalisering avser slutsatser inom det studerande sammanhanget. Yttre generalisering avser slutsatser till andra grupper, samhällen eller institutioner än de som man redan har studerat (Svensson & Starrin, 1996). Med våra 5 intervjuer har vi ett begränsat material vilket dessutom, som vi tidigare nämnt, kan ha en överrepresentation av ”positiva” upplevelser av tillgänglighet. Däremot anser vi att våra begrepp och diskussion är generell i den meningen att även andra rörelsehindrades upplevelser kan betraktas genom vår undersökning. I den mån som detta kan ske återfinns det generella i begreppen. Tillgänglighet och oberoende är centrala teman i långt fler funktionshindrades liv än de få som vi har mött.
När det gäller reliabilitet så handlar det om tillförlitligheten i de olika
mätningsinstrument man använder sig av. Man måste alltid räkna med att vid varje mätning så är man utsatt för slumpmässiga störningar - slumpmässigt mätningsfel. Givetvis blir mätningen otillförlitlig vid dessa situationer. Reliabiliteten i en mätning kan påverkas slumpmässigt eller av tillfälliga egenskaper hos mätinstrument, den eller de som utför mätningen, omgivningen kring situationen för mätningen samt det mätta objektet (Rosengren & Arvidsson, 2005).
Oklar formulering i en attitydundersökning kan göra att personer som har samma attityder kan svara olika på grund av formuleringen. Om det gäller en intervju kan ett tonläge påverka intervjupersonens svar. Detsamma gäller om man sitter i en bullrig miljö som gör att intervjupersonen känner sig obekväm och inte ger lika utförliga svar som han/hon egentligen skulle ha gjort. För att stärka reliabiliteten kan man gå intervjuarutbildning, ge noggranna instruktioner, ha bundna
svarsalternativ osv. Det som vi har gjort för att stärka reliabiliteten är att utföra våra intervjuer på ett tyst och lugnt ställe. Vi bjöd in en intervjuperson till skolan och bokade ett grupprum för att vi skulle kunna sitta ostörda och intervjua i fred. Det fungerade mycket bra. I de andra har vi också suttit i ett rum med stängd dörr för att man ska kunna få till en bra intervju. Vi har också gett utförliga
instruktioner hur intervjun ska gå till och berättat att det är frivilligt att medverka intervjun och att de kan lämna rummet ifall de inte vill vara med längre.
Rosengren & Arvidsson (2005) berättar i Sociologisk metodik att vi måste veta att det vi undersöker är det vi avser att undersöka, då har vi god validitet. Rosengren & Arvidsson skriver även att vi måste göra det på ett tillförlitligt sätt dvs. vi måste veta att vi har god reliabilitet. De poängterar att kvaliteten i kvalitativa studier innefattar hela forskningsprocessen, från insamlande av material till utskrivning och analys av intervjuerna.
Det behöver inte vara ett tecken på låg reliabilitet att intervjupersonen ändrar sina svar om man skulle intervjua personen en gång till utan detta kan bero på
vederbörande har lärt sig något nytt eller fått nya insikter. Reliabiliteten bör istället ses mot bakgrund av den unika situationen som råder vid
undersökningstillfället. För att uppnå god reliabilitet tar Rosengren & Arvidsson upp att man måste vara en van intervjuare, vi har tidigare gjort intervjuer vid b-uppsatsen, lite erfarenhet hade vi vid själva intervjuförfarandet. Sedan var det en fördel att vi var två som observerade under intervjun för att minska feltolkningar av svaren. Vi båda var närvarande vid intervjuerna för att minska risken för
feltolkningar. Vi spelade även in samtalet för att minska risken för feltolkningar samt för att kunna skriva ut intervjuerna ordagrant.
3. UPPLEVELSER AV TILLGÄNGLIGHET
I följande avsnitt kommer vi att presenterar resultatet av vår studie. Inledningsvis ger vi en presentation av intervjupersonerna som deltagit i vår studie med
information om deras funktionshinder, vilka hjälpmedel de har samt deras bakgrund. Detta för att man ska få en bild av personerna vi har intervjuat. Efter presentationen följer en redovisning av vårt resultat. Vi har delat in resultatet i olika teman som vi har kommit fram till. För att strukturera resultatet har vi lagt in underrubriker till våra teman.
Presentation av intervjupersonerna
Vi har intervjuat 5 personer som är rullstolsburna. Vi har försökt att blanda kvinnor och män samt åldrar. För att ni ska få uppfattning om personligheterna så följer en presentation av intervjupersonerna. Alla namn är fiktiva. I vår strävan att ytterligare garantera intervjupersonernas anonymitet har vi valt att inte ge några precisa uppgifter om deras ålder, sysselsättning eller boendeort.
Sven
Sven är i 70 års åldern och är gift och har barn sedan många år tillbaka. Han fick polio2 samma år som han konfirmerades i slutet av 1940-talet då han var tonåring. Sven uppger att han varit aktiv i hela sitt liv och varit med i många föreningar som bland annat de handikappades riskförbund (DHR), riksförbundet för trafik- och polioskadade (RTP) samt föreningen idrott för handikappade (FIFH)iii. Han har suttit med i styrelsen på FIFH tills ett par år sedan då han kände att han ville lämna över till ungdomarna. Idag sitter han med i valberedningen på riksförbundet för trafik- och polioskadade och är matchvärd för boccia. Han håller sig i
kondition med att bada varje vecka, styrketränar och när vädret tillåter tar han sig en runda med sin trehjuliga cykel.iv
Idag förflyttar sig Sven med hjälp av rullstol utomhus och inomhus går han med hjälp av två käppar. Hans hem har bostadsanpassats, han har tillgång till en högre toalett och handtag till toaletten, han har en ledstång att hålla sig i när han duschar samt är alla trösklar är borttagna. Andra hjälpmedel som han har fått tillgång till är en carportöppnare till sitt garage. Sven har en specialanpassad bil som gör att han kan köra. Sven har även fått en högre säng som gör det lättare för honom att ta sig i och ur sängen. Än så länge klarar han trappsteget upp till huset men han har ett intyg som styrker att han kan få tillgång till en ramp när han känner att
2 Polio är en virussjukdom som börjar med en gastrointestinal infektion och som
hos ett mindre antal personer ger en infektion av ryggmärgen. Försämring med
förlamningssymtom sker sedan i större eller mindre omfattning. Vanligaste symptom efter man har fått polio är att man får en nedsatt muskelkraft, att man behöver mer tid för återhämtning efter att kraftansträngningar, allmän trötthet samt smärtor i led- och muskelkraft (Willén & Grimby, 2003).
tiden är inne för det. På sin fritid brukar Sven umgås med sina gamla
arbetskamrater och de brukar snickra och han håller även på med silver. I sitt yrkesverksamma liv arbetade Sven i nära 50 år på en verkstad. Han jobbade fram till pensionsåldern men var sjukskriven på halvtid, han berättar att det hade stor betydelse för honom att arbeta de få timmarna.
Sven tycker att tillgängligheten i vardagen i stort sett är bra. Han påpekar att han tycker tillgängligheten är bäst i de nybyggda köpcentrerna. Han tycker att det mesta fungerar, kulturlivet, tåg och att ta sig fram i samhället. Men han påpekar också att han är en envis person och känner sig inte särskilt handikappad. Om han ska till en ny restaurang så brukar han åka dit och skulle han inte komma in så har han inget emot att ta ett ”snack med föreståndaren” som han uttrycker det. Sven tror att det beror på mycket på individen hur man uppfattar tillgängligheten, en del fokuserar bara på det negativa medan Sven ser möjligheter att förändra det som är negativt.
Stina
Stina närmar sig 60 år, hon är gift och har barn. Hon fick polio som barn i slutet av 1940-talet. Hon har haft en bra period fram tills 15 år sedan då hon fick postpoliosyndromet3. Stina håller sig aktiv genom att vara medlem i de handikappades riksförbund (DHR), riksförbundet för trafik- och polioskadade (RTP)v samt Reumatikerförbundetvi. Stina sitter med i styrelsen på ett par ställen och försöker ha minst en sak inplanerad varje dag. I sitt yrkesverksamma liv arbetade Stina som sekreterare vid en kommunal förvaltning men eftersom hon blev sämre i sin sjukdom var hon tvungen att förtidspensioneras. Där hon jobbade fanns trappor så hennes arbetsplats var inte anpassad för henne. Stina berättar att ibland går hon på morfin för hon har stora smärtor, hon kan ibland inte sova och vissa dagar kommer hon inte upp ur sängen.
I dagsläget har Stina ont i armarna vilket gör att hon inte kan använda sig av en rollator eller käppar vid gång. Hon förflyttar sig med el-moped utomhus och inomhus använder hon sig av rollator för att stödja sig på. Stina berättar att hon känner sig mindre handikappad när hon sitter i el-mopeden än om hon skulle sitta i en rullstol. Det är många barn och även vuxna som kommer fram och frågar och är nyfikna på el-mopeden. Stinas hem är bostadsanpassat, hon har
toalettförhöjning och sängförhöjning. Nu ska hon få ett nytt kök som är höj- och sänkbart för i dagsläget kan hon inte böja sig och ta ut kastruller ur skåpen, hon ska även få en dusch istället för badkaret som hon har nu. Stina berättar att det har varit många turer med kommunen innan hon ska få sin dusch, hon har inte
kommit i badkaret på ett och ett halvt år. Stina tycker att det har blivit lättare att få saker sen hon fick diagnosen polio.
När det gäller tillgänglighet tycker Stina att den inte är tillfredsställande. Eftersom hon använder sig av en el-moped vid förflyttningar utomhus har hon stött på en del problem. Det är svårt att ta sig fram i matbutiker eftersom det är stor
svängradie på en moped, hon kommer inte upp på trapphissar eftersom el-mopeden är för stor. Något som hon också nämner är att det finns vissa ramper
3 Begreppet postpoliosyndrom har införts där ny eller ökad grad av muskelsvaghet
förekommer tillsammans med andra symtom. Dessa symptom kan föra med begränsningar i det dagliga aktiviteterna, som t.ex. arbete och fritid, men det medför även en ökad risk av inaktivitet som i sin tur medför allmänna hälsoproblem (Willén & Grimby, 2003).
som är för branta vilket gör att hon inte vågar köra upp för hon är rädd för att tippa baklänges. Stina berättar även att hon är en mycket envis person och försöker att ta sig ut i samhället och delta i olika arrangemang. Men något som hon alltid gör när hon ska till ett nytt ställe är att kolla upp det innan så det finns tillgång till toalett och att hon kan ta sig in i lokalen. Hon har blivit mer
eftertänksam sen när valet var och hon kollade upp vallokalen och upptäckte att hon inte kunde ta sig in där. Hon fick istället poströsta, tack vare hennes planering kunde hon ändå rösta vilken inte skulle ha gått om hon skulle rösta samma dag och upptäckt att hon inte kunde komma in i lokalen.
Lena
Lena är i 60-års åldern, är gift och har 2 barn. Hon fick polio när hon var 12 år, i början av 50-talet. Lena är mycket engagerad i olika föreningar bland annat de handikappades riksförbund (DHR) där hon varit medlem i många år. Hon har suttit i styrelsen i många år och har haft olika poster. Lena har nu avgått för hon är även aktiv i en grupp som heter Grå pantrarnavii, den tar mycket av hennes tid, hon
tycker det räcker att vara med i styrelsen där. Lena håller även på att utbilda sig till socialombud.
Lena förflyttar sig idag med hjälp av rullstol både inomhus och utomhus.
Utomhus använder hon sig av en el-rullstol. Lena har suttit i rullstolen till och från i 10 år. I dag har Lena en handikappanpassad lägenhet. Hon har höj- och sänkbart kök, duschstol, Closomat4, inga trösklar samt dörröppnare. Lena känner sig fri i
sin lägenhet för idag klarar hon av att göra allt själv och behöver ingen tillgång till hemtjänst. Det enda hon har är ett trygghetslarm för att känna sig säker eftersom hennes man jobbar skift.
I sitt yrkesverksamma liv arbetade Lena som sekreterare på ett företag. Hon tvingades sluta på grund av att det var trappor upp till hennes arbete, hennes läkare tyckte att hon skulle spara sina muskler. Lena var tvungen att
förtidspensioneras när hon var i början av 50-års åldern, om hennes arbetsplats hade varit anpassad hade hon gärna fortsatt sitt arbete tills hon fyllt 65 år.
Lena tycker att tillgängligheten är i stort sätt bra i samhället, det finns vissa saker som fungerar mindre bra. Något som hon påpekar är att det finns inte så många bra handikappanpassade toaletter i restauranger. Lena berättar att hennes liv består av att planera när hon ska någonstans, idag använder hon sig av färdtjänst. Lena berättar vidare att hon aldrig skulle åka på någon nytt ställe utan att fråga om det är tillgängligt, hon tycker det känns lättare att veta än att man ska åka runt och hitta ett anpassat ställe. På sin fritid använder sig Lena av sin ledsagare för att gå och handla i stan, åka och bada på sommaren och nu sist hade de gått på bio för första gången på många år. Lena tyckte det var mycket smidigt att ta sig in på bion och det var inga problem att få plats, man var bara tvungen att säga till innan. Lena tycker att kulturlivet fungerar relativt bra, hon tycker att de har gjort i
ordning på de flesta kulturarrangemang. Lena påpekar att de nybyggda köpcentrerna är de som är bäst anpassade för henne, där finns det både bra toaletter och det är lätt att ta sig in.
4Closomat är en speciell toalettstol med inbyggd riktad dusch, en varmluftstork samt inbyggd
Pia
Pia är en gift kvinna i 40-års åldern med två barn och har en ryggmärgskada5, en fraktur i ryggen. Pia blev avkastad från sin häst och landade på ryggen. Pia har varit rullstolsburen sedan detta hände vid 1990-talets första hälft. Hon är
universitetsutbildad och jobbar inom offentlig sektor och har gjort det sedan 1998. Innan Pia började studera såg hennes arbetssituation och livssituation ut som vem som helst. Hon har arbetat med lite av varje, vårdbiträde, målare, inom restaurang, au-pair med mera.
Det var under Pias universitetsstudier som hon skadade sig så det fick bli ett kortare studieuppehåll. Pia skadade sig i februari månad och var på sjukhuset fram till sommaren för att hon skulle läka. Men efterhand som hon blev bättre så blev det så att hon var där på dagtid istället. Pia hade en stark önskan att återuppta sina universitetsstudier och Rehab-teamet var mycket stöttande i denna process. De följde med till skolan och tittade på hur den fysiska miljön såg ut och om det var något som behövdes fixas till, det enda som behövdes åtgärdas var en opålitlig hiss som hade en tendens att stanna ibland. I september samma år så fortsatte hon sina studier. Pia har aldrig ångrat att hon återupptog sina universitetsstudier. Pia berättar att villan som de bor i är inte särskilt anpassad, förutom köket, där de har gjort det höj- och sänkbart. Dessutom har de byggt ut badrummet så det är större. Men hon poängterar att det inte ser handikappsanpassat ut.
Pia är en person som inte ser sig som handikappad, hon är fullt medveten om sitt funktionshinder men det är inget som hon tänker på särskilt ofta. Men Pia menar att det är klart att man måste planera på ett annat sätt än tidigare, man måste kolla upp hur det ligger till med tunnelbanor och dylikt. Men det är inget som hindrar henne att åka iväg till t.ex. en stad eller till en kompis där hon inte varit innan, men hon frågar gärna om den möjligheten finns innan.
Pia tycker det är jätteviktigt att man ska få testa på olika aktiviteter och inte blir hindrad från detta bara för att man har ett funktionshinder. Vidare kunde hon se en skillnad med att hon var färdig med sin identitet eller rättare sagt hade utvecklat sin identitet som en gående människa. Pia var ändå en bra bit över 20 år när hon skadade sig.
Andreas
Andreas är man i övre tonåren. Han bor normalt med sina föräldrar i en mellanstor stad, men sedan augusti månad så har han egen lägenhet i X-stad, där han läser på ett riksgymnasium. Andreas har spinal muskelatrofi6 och har nästan inga minnen
5
När man skadar ryggmärgen förstörs en del av rörelseförmågan och känseln. Ryggmärgen innehåller nerver som påverkar kroppens rörelser och känsel. När man skadar en del av ryggmärgen blir man i regel förlamad och förlorar känseln i kroppsdelarna nedanför skadan. Förbindelsen bryts helt eller delvis mellan hjärnan och nerverna i ryggmärgen. Nerverna från hjärnan kan inte längre ge signaler till musklerna och informationen från nervceller i huden når inte fram till hjärnan. (Riksförbundet för trafik- och polioskadade, 2006)
6 Spinal muskelatrofi (SMA) utgör en grupp av nedärvda sjukdomar där motoriska
nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och i ryggmärgen bryts ned, vilket förorsakar muskelsvaghet och muskelförtvining (atrofi). Sjukdomen förekommer i olika svårighetsgrader, men oftast är symtomen likartade inom samma familj. Generellt kan sägas att desto tidigare sjukdomsdebut desto svårare symtom (Socialstyrelsen, 2006).
av hur det var att gå. Från när han var ungefär 5 år så fick han mer och mer tillbringa sin tid i rullstol.
Hemma i sin lägenhet hade Andreas ganska omfattande krav på hur den skulle vara utformad. Han säger att han inte ville behöva ha en massa folk springande där hela tiden för att hjälpa honom med olika saker. Lägenheten har inga trösklar, köket är anpassat så han själv kan komma åt alla saker som han behöver för att kunna laga mat, även om det blir en del pizza. Badrummet har en lift i taket som han använder när han ska in och ur badet. Toaletten är en Closomat. Alla dessa anpassningar har gjort att han känner sig fri när han är hemma. Det finns ingen anledning till att ha personligassistent som springer runt hemma hos honom och hjälper till. Men skulle det bli behov så finns det en ”reception” att tillgå för eleverna där det är bemanning dygnet runt.
Andreas talar om hur hans uppfostran har varit och hur han själv fått testa på olika saker. Han vet om att han har ett funktionshinder men ibland så ser han sig inte som handikappad. Han berättar att när han var liten så fick han testa på det han ville testa. Fast han sitter i rullstol kan han säga att han har åkt rullskridskor, det gick inte så bra, men som han säger ”Jag kan säga att jag har åkt rullskridskor, hur många i rullstol kan säga det”. En annan episod som han berättar om är när han fick för sig att åka skateboard. I normala fall så står man på en skateboard, men han la sig raklång på den och stack i väg. Återigen gick det inte så bra, men han kan säga att han har testat.
Det är den mentaliteten som genomsyrar hela Andreas varelse, han testar och testar, han ger sig inte bara för att det kommit ett ”gupp på vägen”, utan han försöker hitta vägar runt det.
Hade man inte sett rullstolen så hade Andreas varit som vilken annan
gymnasieelev som helst, han är nere i stan och umgås med sina kompisar, han går på bio när han vill.
Som vilken ungdom som helst så har Andreas drömmar och mål i livet, han vill gärna läsa juridik.
Positiva upplevelser av tillgänglighet
Våra intervjupersoner har övervägande haft positiva upplevelser av
tillgängligheten i samhället. Det finns vissa brister som de har tagit upp men i det stora hela har intervjupersonerna varit positiva till tillgängligheten. Tillgänglighet är en aspekt både i hemmet och i samhället och bra tillgänglighet medför en känsla av oberoende.
Anpassade hemmet
Samtliga intervjupersoner har uttryckligen sagt att de känner sig fria i sin hemmiljö på grund av att den är handikappsanpassad. Lena har precis flyttat till en handikappsanpassad lägenhet, hon säger:
”Jag är helnöjd med den lägenheten det är jag, och köket är anpassat också.
/… /det är öppet under vasken och öppet under spisen /…/ så det är precis som att man kan sitta i rullstolen och jobba, så att hemma är allting anpassat.”
Något som alla talar om är vikten av att få badrum och kök anpassat, vilket kanske inte är så konstigt när man tänker på det. Badrum är ett ställe där man tillbringar mycket tid, och samtidigt ett ställe där man inte så gärna tar emot hjälp från någon. Sven berättar:
”Det är kommunen X, ja dom är jättebra. Jag har aldrig har jag stött på patrull någon gång med saker och ting som jag har begärt utan att jag har fått det jag behöver få anpassat. Jag har fått bostadsanpassning med bland annat carporten, man har en sådan knapp som man öppnar med, och vi fick byggt om badrummet för att ett antal år sen så det är inga trösklar, trösklarna är borttagna i hela huset. Och såna där stänger i badrummet”
För vår yngsta intervjuperson Andreas så är det mycket tydligt att han inte vill känna sig handikappad. Att be om hjälp är inget som han gärna gör. När han skulle börja skolan på Riksgymnasiet så var det mycket viktigt för honom att han fick en egen lägenhet av ”korridormodell” just på grund av att han inte vill känna sig handikappad. Andreas sa att badrummet och köket var de ställena som var viktigast. Som ung kille vill han inte behöva be om hjälp för att kunna gå på toaletten eller för att kunna ta en dusch, det enda som man ser i badrummet som man kan säga är anpassad är hissanordningen i taket och att toaletten är högre och större. Hans säger vidare att om han hade fått bestämma helt själv så skulle det helst inte synas att badrummet är anpassat.
”Förändringarna i badrummet har gjort att jag själv kan bestämma när och om jag vill ta ett bad, toaletten är höjd och spolar vatten i röven”
Köket är det inte lika viktigt med, eftersom det inte ser anpassat ut. Överskåpen används inte till något särskilt. Diskbänken är höj- och sänkbar och alla
köksgrejor är i underskåpen.
Flera av våra intervjupersoner har sina kök på samma sätt. Andreas och de andra intervjupersonerna har en stark vilja att vara så oberoende som möjligt. De vill inte gärna ha vårdpersonal i sina hem.
Viljan till oberoende
I dag är det närmast ett ideal att man ska vara oberoende och vara så självständig som möjligt. Våra intervjupersoner strävar efter samma sak, men tyvärr medför deras funktionshinder att de ibland kommer i situationer där de måste be om hjälp. Men det finns också tillfällen när tillgängligheten fungerar som den är, precis som den är avsedd att göra och de kan då känna sig självständiga. Lena säger:
”Handikappbadet är ju perfekt, det är toppen /…/ jag brukar åka dit med min ledsagare på sommaren och där kommer jag ner direkt vattnet tack vare henne, hon kör mig ut på bryggan
och sen hjälper hon mig med hissen ner i vattnet och det blir dopp direkt.”
Här har intervjupersonen nämnt ett väl fungerande handikappbad, även om kvinnan i detta fall har ledsagning så skulle hon klara sig själv där. För
intervjupersonen i detta fall så innebär detta en känsla av att vara oberoende och att känna sig fri att göra vad hon vill när hon vill göra det. En bristande
tillgänglighet medför att personer med olika grader av funktionshinder inte kan ta del av samhället i olika sammanhang på samma villkor som alla andra. En av våra intervjupersoner, Sven, talade om hur DHR har en väl fungerande
ungdomsverksamhet. Denna ungdomsverksamhet hade sina lokaler tillsammans med andra ungdomar som inte har något funktionshinder. Sven menar att denna integration medför att bryta en negativ attityd mot funktionshindrade.
”Man bröt det där tänkandet, ”den där är inget att titta på han som kommer där och är handikappad.” Jag har aldrig själv märkt att jag har ett handikapp”
Vad han menar med det här uttalande var att funktionshindrade blir något naturligt som finns runt omkring en hela tiden. Man blir inte lika utsatt då förekomsten av funktionshindrade blir något naturligt och vanligt. Detta synsätt kan bidra till att minska fördomar och förhindra att negativa attityder bildas eller växer sig starkare. Detta skulle i sin tur kunna leda till att minska diskrimineringen i samhället. Det blir en cirkel av allt, minskar diskrimineringen skulle det kunna leda till att man inte känner sig lika utsatt som funktionshindrad. För att samma möjligheter ska finnas för både funktionshindrade och icke funktionshindrade så måste tillgängligheten vara integrerad och utformad på så sätt att den
funktionshindrade så långt det är möjligt kan blir oberoende av andra. Detta är något som alla våra intervjupersoner har pratat om, möjligheten till att vara oberoende, att själv få bestämma vad dem vill göra och när dem vill göra det. De av våra intervjupersoner som hade möjligheten till att köra bil talade om känslan om att kunna köra bil, och den frihet som följde av detta. Sven säger:
”Jag fick min första bil -57 och haft bil sedan dess. /…/Det är frihet”
”En gång körde jag en kompis till Norrland, det är ett minne som man har kvar här i huvudet, det var härligt”
Andreas som är vår yngsta intervjuperson har inte körkort än, men kommer att skaffa ett när det blir aktuellt och hand säger följande om bil:
”Många i min situation skulle mena att tillgång till en egen bil skulle skapa en frihet och ett oberoende som är ovärderligt. Det skulle skapa en känsla av att vara oberoende, vilket blir
viktigare än någonsin då man är fysiskt begränsad i sin rörlighet i övrigt ”
Stina har visserligen bil och körkort, men hennes funktionshinder har medfört att hon inte har lika lätt för att hålla balansen när hon kör och det har medfört att hon i större utsträckning hellre kör med sin el-moppe.
”Alla våra cykelvägar tycker jag är helt fantastiskt, jag har sett delar av X-stad som jag har under hela mitt liv som gående och körande inte alls har sett, För att jag har inte alls varit på X-området, men nu har jag hittat en cykelväg dit så nu tar jag mig runt överallt och ser. Den biten tycker jag är bra med X-stad och våra parker kan man komma in i och köra i. X-platsen är fantastisk att köra till ”
Lena har ingen egen bil men tycker att hon känner sig fri med sin el-rullstol. ”Med min el-moppe är det lätt att köra och sen kör jag även
upp till Bauhaus / … / och alla affärerna där klara jag också av och där är det väldigt fint anpassat. Så där känner jag mig fri”
Men att känna sig beroende eller oberoende har inte bara att göra med att man kan ta sig runt med bil eller med el-moppe. Utan mycket av att man ska kunna göra saker och ting själv, utan inblandningen av andra människor. Några
intervjupersoner uttrycker önskan om att vara självständiga men samtidigt så vill de ha hjälp. Lena säger följande:
”Jag har inte någon hjälp av hemtjänsten än, Nej, behöver inte, klarar mig helt själv”
”När man ska resa med tåg, ja det är jättesvårt, man måste ju säga till ”service”, det finns ju serviceknapp vid tågen. Men helst ringer jag ju ner och ber att de ska möta mig på perrongen och det gör de då”
Andreas har hjälp från skolan med vissa bitar av sin städning, men han vill helst slippa städningen. Detta är en skillnad mot de andra, som inte vill behöva be om hjälp utan vill klara det själva så långt det går. Stina säger:
”Jag vill inte ha dem [hemtjänsten] ännu /…/ jag vill göra vad
jag kan och inte att dem kommer på tider som passar dem som inte passar mig, så länge det går vill jag det”
En annan sak som nästan alla tagit upp är hur bra färdtjänsten fungerar. Även om nästan alla har bil så har några blivit så pass dåliga att färdtjänst är nu ett
alternativ till att känna sig fri.
Lena berättar om hur bra färdtjänsten fungerar och hur lätt det blivit att ta sig dit man vill när man vill. Visserligen så krävs det planering eftersom man måste beställa färdtjänsten, men hon tycker inte att det är så farligt, hon menar att man måste räkna med att bilen kan vara försenad eller ibland till och med lite tidig.
”Livet har väl varit för vilken som egentligen. /…/ jag har klarat det mesta, sen färdtjänst kom till har det blivit lättare. Jag tycker färdtjänsten har möjliggjort att man känner sig friare. Här i X-stad fungerar det väldigt bra. Jag får säga jag har suttit med i färdtjänst i olika grupper och varit i hela X-landskapet och det är helt annorlunda på andra ställen men
här i X-stad fungerar det jättebra. Både taxifärdtjänst och specialfordon”
Andreas håller med om att det fungerar bra i X-stad, men betydligt sämre i den staden där hans föräldrar bor. Han säger att man inte kan beställa färdtjänstbuss efter ett visst klockslag på en fredag kväll, så där måste man planera betydligt mer än i till exempel X-stad.
Men Andreas åker i gengäld mer buss mellan X-stad och hemstaden och det är oftast inga större problem att ta sig upp på bussen förutsett att man får lite hjälp av chauffören eller en kompis att fälla ut rampen. Förutom Andreas så är det ingen av våra intervjupersoner som verkligen använder sig av stadsbussar i Malmö eller regionbussar. Här talar de mycket om att de inte vill vara till besvär och om de skulle åka så skulle be behöva hjälp och det känns inte rätt då. Kollektivtrafiken medför alltså en begränsning för funktionshindrade. Det finns även andra begränsningar.
Begränsningar
Vi har valt att dela upp de olika begränsningarna som vi identifierat i tre kategorier, kategorierna är specifika miljöer, plötsliga hinder samt planering.
Specifika miljöer
Trots att upplevelsen av tillgänglighet generellt sett är god uppkommer situationer av begränsningar. Det kan medföra att man har behov av hjälp av en annan
människa. Eftersom våra intervjupersoner genomsyras av att viljan att vara oberoende kan detta uppfattas som jobbigt.
Nästan alla våra intervjupersoner talar om är hur jobbigt det är att komma in på olika ställen, antingen måste de ta omvägar, eller så måste de säga till i butiken för att personalen ska komma ut och lägga ut en ramp. När det kommer till ramper så är det något som de alla klagar på, i större eller mindre utsträckning.
Utformningen av ramperna är också något som våra intervjupersoner har synpunkter på. Sven berättar om vissa begränsningar som finns:
”Vi hade en post i kommunen X innan posten la ner ja det är ju ett antal år sedan, då var där en jättestor trappa upp och så stod där hiss finns på baksidan av huset och då fick man gå runt hela kvarteret men där blev ombyggt innan posten la ner” ”När det kommer till ramper så är många väldigt brant, den som är lite defekt i armarna den klara ju inte upp för den, [rampen utanför Malmö Högskola Hälsa och Samhälle]” ”/…/ Sen är dom här gallerramperna, de är så klumpiga och stora”
