Malmö högskola
Lärarutbildningen
Lärande och samhälle
Barn-Unga-Samhälle
Examensarbete
15 högskolepoäng, avancerad nivå
”Kommer du att gråta när jag dör?”
En studie om hur personer som varit allvarligt sjuka som barn förhåller sig till
utbildning i relation till döden och framtiden
”Will you cry when I die?”
A study about how people who have been terminally ill as children relate to education in relation to death and the future
Sandra Rosengren
Åsa Wiveus
Lärarexamen 210 hp
Barndoms- och ungdomsvetenskap 2013-11-24
Handledare: Johan Dahlbeck Examinator: Jonas Qvarsebo
Abstract
Rosengren, Sandra och Wiveus, Åsa (2013). ”Kommer du att gråta när jag dör? En studie om
hur personer som varit allvarligt sjuka som barn förhåller sig till utbildning i relation till döden och framtiden. Malmö: Malmö högskola
När ett barn drabbas av en allvarlig sjukdom kan det innebära att det under en längre tid inte kan deltaga i undervisningen på sin hemskola. I Skollagen (2010) finns det förklarat att barn som vårdas på sjukhus ska erbjudas undervisning på sjukhuset. Skollagens formulering tillsammans med ett historiskt perspektiv på utbildningens funktion påvisar bilden av att utbildning syftar till att säkra framtiden för samhället och för individen. Utbildningens möte med det sjuka barnets tankar kring sin sjukdom, sina rädslor och sin framtid formulerade vårt syfte. Således är syftet med studien att undersöka hur personer som varit allvarligt sjuka som barn resonerar kring att utbilda sig under sjukdomstiden, i relation till personens tankar om döden och framtiden. Materialet till studiens analys samlades in genom kvalitativa intervjuer med tre personer som tidigare varit allvarligt sjuka, samt med en förälder och en
sjukhuslärare. Analysen visar att sjukhusskolan representerade något som intervjupersonerna ansåg var normalt, vilket visade sig vara det som inte förknippades med deras sjukdom. Intervjupersonerna upplever att de under sjukdomstiden inte ingått i skolans stora
sammanhang och därför inte kunnat ta del av skolans normer och de jämnåriga kulturerna. Två perspektiv på utbildning lyftes. Ett där utbildning inte är nödvändig för att individens framtid ska säkras och ett annat som förmedlar en föreställning där utbildning sätts i samband med att som vuxen få, vad de anser är, ett bra arbete. I förhållande till intervjupersonernas osäkra framtid skapades deras rädslor. Intervjupersonernas egen vilja tillsammans med familjens sätt att förhålla sig till döden har avgjort vilka strategier som intagits för att mildra deras rädsla. Strategierna visade sig vara att fokusera på behandlingen och på att bli frisk. Denna strategi grundade sig i hur familjen förhöll sig till hoppet om en sjukdomsfri framtid.
Nyckelord: Sjukhusskola, sjukdomstid, allvarligt sjuk, barn, cancer, utbildning, hopp, rädsla, framtid, döden.
English
When a child is suffering from a serious illness it may mean that they cannot participate in the education at their home school for a long period of time. The Swedish Education Act
(Skollagen, 2010) explains that children in hospital care will be offered education in the hospital. The Education Act’s formulation along with a historical perspective on education indicates that the main purpose of education is to ensure the future of society and for the individual. The purpose of this study focuses on the sick child’s thoughts about their illness, their fears and their thoughts about the future discussed in relation to this image of education as future oriented. Thus, this study aims to examine how people who have been seriously ill as children conceive of the notion of educating themselves during their illness, in relation to the person’s thoughts about death and the future. The material for the analysis was gathered through interviews with three people who have been seriously ill, one parent and one hospital teacher. The analysis shows that the hospital school represented something that the
respondents experienced as normal, which turned out to be something that is not associated with their disease. The respondents’ experience that they, because of the illness, were not included in the larger context of school and therefore could not take part in the school's norms and the peer cultures. Two perspectives were highlighted regarding education. One concerns the fact that education is not necessary to ensure the individual's future and another that conveys a notion that education is associated with getting (what the respondents considered) a
good job as an adult. The respondents’ fears arose in relation to their uncertain future. Their
own wills along with the family's way of relating to death decided the strategies taken to alleviate their fears. These strategies proved to be to focus on the treatment and becoming healthy. This strategy was based on how the family reacted to the hope of a disease-free future.
Key words: Hospital school, time of disease, seriously ill, child, cancer, education, hope, fear, future, death.
"Man måste lära sig att leva så att man blir vän med döden. Tror jag tralala."
Förord
Vi som författat denna studie lärde känna varandra under höstterminen 2012 på Malmö högskolas lärarutbildning. Efter att vi funnit ett gemensamt intresse i att undersöka sjuka barns skolsituation kom denna studie till. Under våren 2013 deltog vi båda i en kurs som delvis tog plats i London, Kanada. Kursen inspirerade oss och gav oss möjlighet att tillsammans utveckla vårt syfte och våra frågeställningar.
Vi vill tacka våra intervjupersoner. Er medverkan har gjort det möjligt för att oss att genomföra denna studie. Era berättelser har berikat vår uppsats. Tack Aron, Linnea, Agnes, Marie och Agneta.
Tack till vår handledare Johan Dahlbeck för intressanta samtal om studiens syfte och för dina vägledande råd under arbetets gång.
Vi vill även tacka varandra för ett gott samarbete, inspirerande samtal samt för alla de roliga stunder vi upplevt tillsammans under den här tiden.
Slutligen vill vi tacka våra underbara barn. Jack, Lowe och Oscar. Ni är fantastiska. Tack för att ni orkat med våra samtal om denna studie och ger oss motivation i vardagen.
Sandra Rosengren Åsa Wiveus
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. INTRODUKTION TILL PROBLEMOMRÅDE 9
1.1 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 11
1.2 CENTRALA BEGREPP 11
1.2.1 SJUKHUSSKOLAN 11
1.2.2 LEKTERAPIN 12
2. TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER 13 2.1 UTBILDNINGENS SYFTE UR ETT SVENSKT SAMHÄLLSPERSPEKTIV 13
2.1.1 UNDERVISNING UNDER SJUKDOMSTIDEN 14
2.1.2 SKOLAN SOM EN SOCIAL ARENA 15
2.1.3 ”DEN NORMALA BARNDOMEN” 15
2.2 TEORETISKA PERSPEKTIV – ALLVARLIGT SJUKA BARNS HOPP OCH RÄDSLOR 16
2.2.1 DÖDEN – SLUTET PÅ ALL PERCEPTION 17
2.2.2 RÄDSLAN ÄR DET NAMN VI GER OVISSHETEN 18
2.2.3 ATT FÖRHÅLLA SIG TILL DÖDEN – VARA MEDVETEN ELLER FÖRNEKA 18
2.2.4 BARNS EGET DÖDSBEGREPP 19
2.2.5 PERSPEKTIV PÅ HOPPETS INVERKAN 19
2.2.6 HOPPETS BETYDELSE FÖR DET SJUKA BARNET 20
2.3 SAMMANFATTNING AV UPPSATSENS TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER 21
3. METOD 22
3.1 METODVAL 22
3.1.1 KVALITATIVA INTERVJUER 22
3.1.2 EN FYLLIG KONTEXTUELL BESKRIVNING AV STUDIENS SAMMANHANG 23
3.1.3 INTERVJUGUIDE 24
3.2 URVAL 24
3.3 GENOMFÖRANDE 25
3.4 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDE 27
3.5 RELIABILITET OCH VALIDITET 28
3.6 BESKRIVNING AV ANALYS 28
4. ANALYS 30
4.1 INTERVJUPERSONERNAS BAKGRUND 30
4.2 SJUKDOMEN ÄR HÄR OCH NU MEN FRAMTIDEN ÄR MÅLET 31
4.2.1 ETT BARNS PERSPEKTIV PÅ UTBILDNING UNDER SJUKDOMSTIDEN 33
4.2.2 BARNDOMEN OCH DE JÄMNÅRIGA RELATIONERNA 35
4.3 ”VI VALDE ATT FORTSÄTTA KÄMPA” 37
4.3.1 RÄDSLOR UNDER SJUKDOMSTIDEN 40
4.3.2 RÄDSLAN FÖR ETT SJUKDOMSÅTERFALL 43
4.3.3 HOPPET SOM EN STRATEGI ATT KUNNA FOKUSERA 44
4.4 SAMMANFATTNING AV ANALYS 45
5. DISKUSSION 48
5.1 DISKUSSION KRING STUDIENS METODVAL OCH RESULTAT 48
5.2 FÖRSLAG TILL FRAMTIDA FORSKNING 49
REFERENSER 51
BILAGOR 54
BILAGA 1
:
INTERVJUGUIDE OCH SONDERING54
1. Introduktion till problemområdet
”Kommer du att gråta när jag dör?” Denna fråga fick sjukhusläraren Agneta utav en av sina elever. Sjukhusskolorna i Sverige kan beskrivas som en arena för allvarligt sjuka barn, där de kan få undervisning och hjälp med sitt skolarbete. Utöver traditionell utbildning är
sjukhusskolan även en plats där det finns möjlighet att ventilera existentiella frågor
(Björklund, 2000). Von Essen (2000) menar att rädslan för att bli övergiven och för att dö, att förlora kärlek och trygghet, är barndomens största hot. Enligt Bowlby (1966) kan en
sjukhusvistelse stundvis väcka dessa känslor hos det sjuka barnet.
Att vara ett sjukt barn är inte ett val som gjorts av fri vilja, det är en situation man försatts i. Hur det sjuka barnets erfarenheter från sjukdomstiden kommer att forma på vilket sätt
personen förhåller sig till döden och framtiden, under och efter sin tid som sjuk, är ett perspektiv som inspirerat till denna studie. Vår initiala tanke med studien var att undersöka hur personer som varit sjuka tänker kring utbildning kontra livets förgänglighet; vilken position ges utbildning hos ett sjukt barn? Vidare kom dessa tankar att utvecklas till hur
personer som varit sjuka resonerar kring att utbilda sig under tiden en allvarlig sjukdom pågår. Våra teoretiska utgångspunkter i studien visar att det vuxit fram ett syfte om utbildning i samhället. Från att tidigare syftat till att säkra samhällets kommande behov har utbildning allt mer kommit att handla om individers eget behov av att säkra sin framtid (Ahlberg, 1999). Utifrån dessa utgångspunkter har vi sedan ställt oss frågan vad utbildning har för syfte för barn, där vi genom den tidigare forskningen sett att skolan inte endast är en plats för
utbildning, utan till stor del är en social arena (Axelsson & Qvarsebo). Med detta perspektiv kom inte bara frågan om utbildning att handla om framtiden, utan även om hur
intervjupersonerna upplevde att deras sociala liv förändrades under deras barndom som sjuka barn.
Att sjukhusskolan är inrättad i skollagen och har till syfte att säkra elevers skolgång vid en sjukhusvistelse (Skollagen, 2010) visar att det finns en tanke om utbildning i samhället som gäller även om ett barn får en allvarlig, livshotande sjukdom. Genom våra intervjupersoners berättelser vill vi i analysen förmedla deras erfarenheter, resonemang och tankar kring att utbilda sig och säkra sin framtid samtidigt som just deras framtid var präglad av en hög grad av ovisshet. Med utgångspunkt i sjukhusskolan, vilken vi i denna studie ser som en gemensam arena för våra intervjupersoner, vill vi undersöka hur personer som varit sjuka som barn resonerar kring döden i förhållande till att utbilda sig och på så sätt försöka säkra framtiden. Under bearbetningen av tidigare teorier framgick ett samband mellan livshotande sjukdomar
och hoppets inverkan. En teoretisk utgångspunkt i studien är att hoppet gör det möjligt för ett sjukt barn att tro på en framtid där de återigen är friska (Little & Sayers, 2004). Studien ämnar därför undersöka hur intervjupersonerna beskriver sina erfarenheter kring hoppet och
framtiden.
Vi har under studiens gång även varit intresserade av att undersöka intervjupersonens upplevelse av deras anhörigas betydelse och påverkan på deras förhållningssätt till döden och framtiden.
Vår förhoppning med denna studie är att belysa hur allvarligt sjuka barn resonerar kring sin utbildning och framtid i förhållande till de rädslor och hot som deras sjukdom kan medföra. I ett tidigt stadie av vår forskningsprocess fann vi att den tidigare forskningen är begränsad vad gäller dessa frågeställningar. Denna insikt har gjort att vi dels saknat referensram inför
1.1 Syfte och frågeställningar
Syftet med denna studie är att undersöka hur personer som varit allvarligt sjuka som barn beskriver sin utbildning i förhållande till sin sjukdom och sina tankar om döden.
• Hur resonerar personer som varit allvarligt sjuka som barn kring utbildning under sjukdomstiden?
• På vilket sätt beskriver intervjupersonen sina tankar om döden i förhållande till sin framtid?
• Hur beskriver personen sjukhusskolans samt sina nära anhörigas betydelse för deras tankar om döden och framtiden?
1. 2 Centrala begrepp
Begrepp som är viktiga för uppsatsen kommer kort att beskrivas utifrån sin betydelse i sjukhusskolans sammanhang.
1.2.1 Sjukhusskola
Sjukhusskolan finns till för de elever i grundskolan, specialskolan, sameskolan,
gymnasieskolan och gymnasiesärskolan som på grund av sjukdom eller av liknande skäl vårdas på sjukhus eller en motsvarande institution. Då dessa elever under en längre tid inte kan delta i det vanliga skolarbetet anordnas särskild undervisning på sjukhuset eller på institutionen. Den särskilda undervisningen anordnas av den kommun där institutionen är belägen (Skollagen, 2010). Eleverna har även enligt rådande lagstiftning rätt till
hemundervisning under tiden man är allvarligt sjuk, vilket hemskolan ansvarar för. Dock kan inte skolplikten tvinga en elev till att utnyttja sjukhusskolan. Sjukhuskolan är ett erbjudande och en resurs som är frivillig att utnyttja, vilket innebär att skolplikten eventuellt inte
tillämpas under sjukdomstiden. Undervisningen på sjukhus ska så lång det är möjligt
motsvara den som erbjuds i elevens egen klass på hemskolan. Patientens sjukdom avgör hur mycket av skolarbetet som går att genomföra. I de flesta fall etableras ett samarbete mellan sjukhuskolan och elevens hemskola (Falk Schalk, 2000).
Sjukhuslärarna är ofta vidareutbildade inom läraryrket och har i de allra flesta fall personliga egenskaper som gör att de är speciellt lämpade att bidra med såväl själva
1.2.2 Lekterapi
Ljungström (2000) pekar på att barn som vårdas på sjukhus eller på någon annan institution enligt Socialstyrelsen (1995) ska få tillfälle att delta i en verksamhet som motsvarar den som erbjuds i förskola, fritidshem eller integrerad skolbarnomsorg. Lekterapin är den pedagogiska och terapeutiska verksamheten på barnsjukhus. Personalen som arbetar med lekterapi är oftast förskollärare eller fritidspedagoger och många av dem har en specialpedagogisk
påbyggnadsutbildning.
Lekterapin kan ses som ett ”frizonsområde” där man slipper tänka på sprutor och
behandlingar, en möjlighet för det sjuka barnet att bara vara utan krav. Eftersom lekterapin är utformad för barn och ungdomar i alla åldrar är det viktigt att det finns material som passar de olika behoven. Lekterapin är även en plats där barn och ungdomar och deras anhöriga får möjlighet att träffa andra som befinner sig i liknande situationer. För de barn som är i behov av information om sin sjukdom och behandling kan lekterapeuten ta leken till hjälp för att såväl förbereda barnen inför behandling som att låta dem bearbeta sina upplevelser genom sjukhuslek och andra uttryckssätt, såsom rörelselekar, rollekar, verbalt målande och skapande (a.a.).
2. Tidigare forskning och teoretiska utgångspunkter
För att uppsatsens analyskapitel ska kunna ges ett fördjupande perspektiv ämnar detta kapitel till att behandla tidigare forskning som berör vår studies syfte och frågeställningar. Med detta kapitel är syftet delvis att skapa en bild av forskningsfältet utifrån de sammanhang våra frågeställningar gör gällande. Kapitlet avser även att beskriva våra teoretiska utgångspunkter samt hur tidigare forskning lett fram till olika synsätt och förhållningssätt som senare kommer att presenteras tillsammans med vårt material.
Kapitlet inleds med att beskriva hur utbildningens syfte under 1900-talet vuxit fram i det svenska samhället, därefter har vi för avsikt att genom forskning förklara vilka funktioner skolan kan ha för barns sociala utveckling. För att få möjlighet att i analysen förstå intervjupersonernas sätt att förhålla sig till sjukdomen, dess risker och de reaktioner som uppkommit genom den, kommer vi även genom teorier förklara olika förhållningssätt till en allvarlig sjukdom. Detta följs av en genomgång av forskning kring döden samt om hopp och rädslor under sjukdomstiden.
2.1 Utbildningens syfte ur ett svenskt samhällsperspektiv
För att förstå Skollagens (2010) formuleringar om att utbildning ska erbjudas och fortskridas, om än i förändrad form, även under sjukdomstiden, så måste vi först förstå samhällets
föreställningar om utbildningens syfte samt hur de uppkommit och förändrats över tid. Skolan är en institution och utför olika samhälleliga uppdrag som uppkommit som ett resultat av beslut bestämda utifrån samhällets ideologiska grundsyn under rådande tidsperiod. Därför är skolans uppdrag föränderligt i takt med att politiska idéer och värderingar har förändrats (Ahlberg, 1999). När vi nu vill belysa hur grundskolans utbildning tagit sin form i det svenska samhället tar vi ett avstamp från mitten av 1900-talet. Det var nämligen under den tidsperioden som de numera existerande skolformerna gick från idé till försök och sedermera skapades den första versionen (1946 års skolkommission) av grundskolan vi har idag. Efter världskrigen påbörjades en nedmontering av folkskolan då samhället stod i behov av en skola som kunde lägga grund inför fortsatta studier för hela folket. Då detta nya system infördes fanns det en idé om att skolan skulle stå till samhällets tjänst och därmed kunna agera efter samhällets nuvarande och framtida behov, däribland näringslivets behov av användbar
arbetskraft. 1946 års skolkommission formulerade en huvuduppgift för den svenska skolan att fostra demokratiska medborgare, där skolan ska erbjuda en miljö för barnen att växa fritt (Egidius, 2001).
Det verkar därmed finnas en föreställning om utbildning som vuxit fram över tid och som förefaller göra gällande att utbildning syftar till att säkra samhällets framtid samt att stilla samhällets behov. Så småningom kom utbildningens syfte att förändras ytterligare. Under 1970-talet växte sig en humanistisk filosofi stark. Elevernas sociala träning tillsammans med andra elever, utefter demokratiska principer, belystes och skolan skulle numera även stimulera till elevernas personliga utveckling. Skolans uppgift har med tiden kommit att förskjutas, från att vara ett kollektivt projekt som ska fostra medborgare har skolan i allt större utsträckning kommit att handla om att möta individernas egna behov av
utbildning. Fortfarande finns det skilda föreställningar om demokrati, samhälle och jämlikhet som bidrar till varierade sätt att betrakta utbildningens syfte (Ahlberg, 1999).
Dahlbeck (2013) beskriver i en artikel de etiska principer som i utbildning spelar roll för den hållbara utvecklingen i samhället. Han menar att målet att säkra framtiden utgör utgångspunkten i detta sammanhang vilket synliggörs både i politik och i hur skolmaterial utformas. Dahlbeck refererar till Lauder, Brown, Dillabough och Halsey (2006) som menar att utbildning i stort kan ses som ett etiskt projekt vilket syftar till att säkra människors
välbefinnande i framtiden.
Persson (2011) beskriver skolan som en arena för att forma aktiva demokratiska
medborgare. Han menar vidare att samhället, genom att låta barn och ungdomar spendera mycket tid i skolan, ställer stora förväntningar på att de investeringar som görs i utbildning med tiden kommer att ge utdelning i form av utveckling av samhället.
2.1.1 Undervisning under sjukdomstiden
Mot bakgrunden av en skola som finns till för att fostra och utbilda medborgare och på så sätt säkra samhällets framtid, samt en skola som finns till för individens egen del, kan
sjukhusskolans existens förklaras.
I utredningen Sjukhusundervisningen i Sverige – en utvärdering, gjord av Lennart Mezan (1995), kan man läsa att sjukhusundervisningen kommit att bli mer regelbunden sedan 1950-talet. Det finns flera exempel på olika tongivande faktorer som bidragit till en fortsatt
utbildning under sjukdomstiden, däribland lärare som på frivillig grund tagit sig till sjukhusen och undervisat barnen på deras rum. Redan år 1918 talade läkare i Wien om vikten av
pedagogiska insatser för patientens tillfrisknande. Idag ses samarbetet mellan medicin, psykiatri och pedagogik som nödvändig för att patientens utbildningsgång ska tryggas. Tanken med att fortsätta undervisas under tiden man är sjuk, hör ihop med att elever inte ska
tvingas gå om en klass eller komma efter med skolarbete för att de blivit sjuka (Falk Schalk, 2000).
Vi kan belysa dessa tankar tillsammans med det teoretiska perspektiv där utbildning hör samman med att framtiden ska säkras för individen och för samhället och se dess
samhörighet. Falk Schalk (2000) menar att det ses som det bästa för de sjuka eleverna om deras skolarbete inte påverkas i alltför stor grad. Falk Schalk poängterar dock att ingen kan tvingas till utbildning under sjukdomstiden och att ett tydligt nej räcker och kommer att respekteras.
2.1.2 Skolan som en social arena
Rubinstein Reich (2011) menar att skolan är den arena där barn och ungdomar får möjlighet att utveckla lokala kamratkulturer och sociala relationer i interaktion med jämnåriga. Att ha kompisar och att delta i klassens gemenskap är en ständigt pågående process som är av stor betydelse, speciellt för barn i de yngre åldrarna. Konstruktionen av dessa kamratkulturer och sociala relationer ser olika ut, inte enbart beroende på elevernas kön, ålder, sociala bakgrund och status i kamratgruppen, utan även utifrån den kontext där kamratkulturen formas och utvecklas. Då barn och ungdomar arrangerar den sociala tillvaron i skolan är det för de flesta barn angeläget att vara socialt delaktig och en del i klassens gemenskap för att kunna trivas och må bra. Enligt Boman (2000) är en av de största sociala konsekvenserna hos allvarligt sjuka barn omfattat av svårigheter under utbildningen eller av eventuella avbrott i skolgången.
2.1.3 “Den normala barndomen”
Enligt Qvarsebo (2006) spenderar de flesta barn sina första tjugo år i förskolan och skolan, därutöver tillbringar många av dem mycket tid inom skolans fritidsverksamheter. Följaktligen har en betydelsefull och central del av barn- och ungdomstiden blivit identifierbar med
skoltiden (Axelsson & Qvarsebo, 2011). I vår del av världen har barndomen kommit att karakteriseras av en allt högre grad av mångkontextualitet. Barndomen utspelar sig i allt fler sociala rum, bland annat i skola, hem, på fritids och i kamratgrupper. Skolan har i detta sammanhang blivit den institution där barndomen kommit att normeras och kontrolleras (Tallberg Broman, 2011). Även Persson och Riddarsporre (2011) menar att i det svenska samhället så utgör skolan och dess system en av de viktigaste arenorna för hur barndomen kommer att gestaltas och utformas. Skolan innefattar olika föreställningar om vad som är normalt och onormalt, vad som är bra och dåligt. Detta står i relation till hur normer och olika praktiker uppstått inom skolsystemet. Dessa normer är i högsta grad konkreta, då de är starkt
kopplade till utveckling, lärande och fostran, och har möjliggjort skolans inflytande över barndomen.
Genom att utgå från hur barndom generellt förklaras och undersöka hur den ”normala” barndomen genom forskning beskrivs, kan vi i analyskapitlet ställa det i relation till de allvarligt sjuka barnens upplevelser och beskrivningar.
När barndomen institutionaliserades bidrog det till att barndomen skiljdes från
vuxenvärlden, samtidigt som den förlängdes och individualiserades. Detta innebär exempelvis att barn numera måste ta ett allt större ansvar för sin utbildning vilket således ställer krav på att barn har en personlighet där de kan uttrycka sin individualitet genom en viss sociokulturell norm. Barn måste därför allt längre ner i åldrarna bete sig på ett vuxet sätt, kontrollera sina känslor och kunna anpassa sig till andra människor (Eilard & Tallberg Broman, 2011). Vid paradigmskiftet i slutet av 1960-talet ändrades synen på barn som då började betraktas som egna aktörer med egna förmågor att forma sin framtid (Kolfjord, 2011). Detta sätt att se på barn som kompetenta har blivit ett slags ideal som ”normala” barn med ansvarskännande ska leva upp till, menar Eilard och Tallberg Broman, 2011. De refererar vidare till Halldén (2007) som menar att utvecklingspsykologin numera även lyfter fram de psykosociala processer som pågår, enskilda barn kontextualiseras och deras identitetsskapande betraktas i flera dimensioner i samspel med barnets omgivning. Detta synsätt gör att barndomssynen hålls flexibel och kan omfatta många slags barndomar som kan skapas i olika sociala rum.
2.2 Teoretiska perspektiv - allvarligt sjuka barns hopp och rädslor
Barn som läggs in på sjukhus och därmed skiljs från sin vardagliga miljö befinner sig i en helt ny situation som de förväntas behärska. De ska genomgå undersökningar, följa
vårdpersonalens direktiv och dessutom ändras barnets mat- och sovrutiner. Samtidigt som detta pågår är barnet ofta sjukt, har ont och är trött (Von Essen, 2000). I denna, ofta krisartade situation, är skolan något man känner igen, likt en brygga från det som var den vanliga miljön och som efter sjukdomstiden ska återgå till att vara den vanliga miljön. Skolan är kanske inte det första man tänker på när man drabbats av en allvarlig sjukdom men forskning visar dock att det är många sjuka barn som funderar över hur de ska lyckas hålla kvar kontakten med klasskamraterna (Falk Schalk, 2000).
Följande delar i detta kapitel kommer att lyfta olika teorier om det sjuka barnets hopp och rädslor, barns förhållningssätt till döden samt teorier om människors dödlighet, vilka bör ses i sammanhang med forskningen kring utbildning.
2.2.1 Döden - slutet på all perception
Alla de händelser vi känner till, utom döden, har ett förflutet och en framtid. Döden tillskrivs alltså en egenskap som inga andra händelser bär, den för inte med sig några löften förutom att från och med att den inträffar kommer ingenting mer att hända dig. Eftersom döden bär denna unika egenskap finns det inga andra mänskliga erfarenheter som kan ge en antydan om hur det kommer att kännas när ingenting mer kommer att hända (Bauman, 2007). I sin tidigare
forskning menar Bauman (1994) även att det inte finns ”något” som är döden. Döden är ett ”absolut intet” som saknar mening eftersom döden innebär slutet för all perception, då det ”handlande subjektet” upphör att existera. Andra människors död är en händelse som går att förnimma på liknande sätt som andra upplevda händelser, det är därför enbart individens egen, min egen, död som inte är en vetbar händelse. Döden förblir outsäglig, den går inte att berätta om då vi förlorar vår perception när vi har avlidit. Andras död upplevs förödande och smärtsam för att den är kännbar och har en inverkan på den egna perceptionen. Därav finns det en ängslighet hos människor som gör att vi bävar mer för andras död än vår egen, vilken i sin tur leder till att vi hellre dör själv än genomgår bortgången hos någon av våra älskade. Historiskt sett har vår kontakt med döden genomgått stora förändringar. I början på 1900-talet hade barn betydligt fler naturliga möten med döden, som då fanns integrerad i vardagen genom hög småbarnsdödlighet men även en högre dödlighet bland äldre barn. Kontakten med döden blev än mer naturlig då människor på den tiden både vårdades och dog i hemmet. Idag är döden en institutionell angelägenhet, de flesta människor dör numera på sjukhus vilket i kombination med en avsevärt mindre dödlighet bland barn gör döden mindre integrerad i våra vardagsliv (Tamm, 2003).
Enligt Baumans (1994) sätt att resonera om döden och odödligheten är vi människor fullt upptagna med att skapa liv, eftersom vi vet att vi måste dö någon gång. Vi bejakar vårt förflutna och är angelägna om att bevara våra minnen samtidigt som vi skapar vår framtid. Vi människor måste själva skapa oss en odödlighet, då dödligheten redan är oss given. Utan döden skulle alltså inte en odödlighet finnas. Dödligheten har skapat oss möjligheter, den gav oss en historia och en kultur, eftersom odödligheten ger mänskligheten utmaningar att
förverkliga. Trots att döden är en del i mycket av det vi tänker och gör, en del i vår kultur och vårt samhälle genom exempelvis våra sjukhus, begravningar och kyrkogårdar, är det inte allt som döden är. Döden har som starkast inflytande i våra liv när den uppträder i områden som inte ägnas explicit åt den. Det är när vi förnekar döden och lever som om den inte finns, när vi inte skräms och plågas av våra tankar på livets mest grundläggande förgänglighet, som vi upplever livet som meningsfullt och fullt med syften. Livet kan då kännas värt att leva, i
stället för att förödas av tankarna på livets slut. I stort sett kan man se att hela den mänskliga kulturen samverkar för att göra det möjligt för människan att uppleva denna meningsfullhet i livet.
2.2.2 Rädslan är det namn vi ger ovissheten
Diagnosen av en allvarlig sjukdom hos ett barn medför flera psykologiska stressfaktorer, vilka inte enbart påverkar barnet utan även hela familjen. Sjukdomen utgör ett mer eller mindre psykologiskt trauma för många personer som varit allvarligt sjuka under sin barndom. Den traumatiska dimensionen bekräftas av att många människor flera år efter behandlingen avslutats funderar och är oroliga över om sjukdomen kan komma tillbaka (Boman, 2011). Bauman (2007) menar att många människor som står inför ett hot mot deras liv väljer mellan alternativen flykt eller aggression. Defensiva eller aggressiva reaktioner avser att mildra oron och rädslan och kan därigenom leda bort de faror som bär ansvaret för
föreställningen om ovisshet. Genom att fokusera på saker vi kan påverka får vi mindre tid över att tänka på saker som vi ändå inte kan inverka på. Denna inställning håller
sömnlösheten och mardrömmarna på avstånd och hjälper oss att värna om vår mentala hälsa. Det gör oss dock inte nödvändigtvis tryggare. Rädslan för döden är som mest fasansfull när den är oviss och diffus, när det hot vi fruktar inte står i vår makt att avvärja. Rädslan blir därmed det namn vi ger ovissheten.
Enligt Björklund (2000) blir det lättare att hantera mycket av det otäcka och farliga om vi talar om det, om vi vågar konfrontera det svåra. Ibland döljer vi sanningen genom att prata om att vi måste bibehålla hoppet.
2.2.3 Att förhålla sig till döden – vara medveten eller förneka
I Myra Bluebond Langners studie (1980) om döende barns livsvärld beskrivs två olika förhållningssätt som barn och föräldrar kan inta vid cancerdiagnoser. Det ena benämns som ”open awareness” och det andra som ”mutual pretense”. Sammanfattningsvis handlar det ena förhållningssättet om att öppet vara medveten om diagnosens risker och det andra om att låtsas om att riskerna inte finns.
Bluebond-Langner (a.a.) refererar till Glaser och Strauss (1965) som belyser hur sjuka barn och deras föräldrar genom ett visst förhållningssätt kan välja att hantera de hot om döden en cancersjukdom medbringar. De menar att en ömsesidighet kan råda mellan barn, föräldrar och personal där alla är öppet medvetna om att barnet kan eller ska dö. Detta praktiseras genom att personal öppet informerar om riskerna samt att föräldrarna bekräftar barnets medvetenhet.
Bluebond-Langner anser dock att de som praktiserar detta förhållningssätt inte nödvändigtvis måste acceptera det sjuka barnets diagnos mer än de som förnekar, eller väljer att inte
acceptera, riskerna. Dessutom menar hon att de som är öppet medvetna och accepterar
diagnosen ofta faller in i att låtsas att allt kommer bli bra, även om de vet att barnet är döende.
2.2.4 Barns eget dödsbegrepp
Barns eget dödsbegrepp utvecklas enligt Maare Tamm (2003) i flera dimensioner genom en okontrollerad utveckling. Det finns hos barn en dimension av döden som handlar om barns rädsla för exempelvis spöken som en övernaturlig företeelse, där döden gestaltas och
personifieras av det skrämmande och okända. För barn handlar döden även om den verkliga döden, den som kan drabba de man håller nära. Den delen av barnens dödsbegrepp framkallar ofta sorg och en viss fruktan.
När det gäller hur barn uppfattar och förhåller sig till döden visar två svenska studier (Tamm & Granqvist, 1994, 1995) att tankar på den kroppsliga döden domineras av barn i åldersgruppen nio till tolv år, medan äldre barn i tonåren representerar den psykologiska och metafysiska dödsuppfattningen, alltså de filosofiska och kulturella symbolerna av
dödligheten.Studien är byggd på en modell inspirerad utifrån Piagets teorier om barns stegvisa utveckling (Tamm, 2003).
Myra Bluebond Langner (1980), som under 1980-talet bedrev forskning kring obotligt sjuka barns uppfattningar och förståelse av livet och döden, menar istället att sättet barn tar till sig information om livet och världen vi lever i ska förstås som en socialiseringsprocess. Hennes forskning visar att barn uppfattar döden men ofta väljer att medvetet inte avslöja sin förståelse av detta eftersom de med tiden socialiseras in i att det i vårt samhälle är accepterat att dö. Eftersom barn socialiseras genom sin barndom, kommer varje barn genom sin egen livsresa att upptäcka små saker med livet, vilka de sätter samman och använder för att skapa sin egen uppfattning av vår värld. Genom detta livsarbete blir barnen medvetna om vad som händer med dem.
2.2.5 Perspektiv på hoppets inverkan hos det allvarligt sjuka barnet
Eliott och Olver (2009) menar att hoppet är grundläggande och avgörande för personer som står inför allvarliga eller livshotande sjukdomar. De liknar hoppet vid andningen som upprätthåller liv och de menar att hoppet därmed är livsnödvändigt i en sådan situation. Hoppet gör det möjligt att orka hålla ut och kämpa i tider av motgång och handlar framförallt vad gäller cancersjuka om att hitta ett botemedel. Enligt Dahlbeck (2013) är det i relation till
framtidens ovissa och osäkra utveckling som känslor som hopp och rädsla får sina positioner. Framtiden kan förstås som en allmänt etablerad fiktion och något som inte är förutbestämt. Detta innebär inte att människors idéer om deras framtid inte kommer att påverka deras liv. Barn som drabbas av en allvarlig sjukdom, med en eventuellt dödlig utgång, genomgår en extrem erfarenhet. När det gäller cancer är behandlingen och sjukdomstillstånden att likställa med erfarenheten av att dö bortsett från att hoppet att bota sjukdomen, att livet kommer besegra döden, spelar en betydelsefull roll. Hoppet är den subjektiva sannolikheten att sjukdomen kommer att sluta med att allt blir bra igen för den som är sjuk. Hoppet representerar i detta fall något i framtiden som handlar om att återgå till det normala och betonar att man ska gå vidare i livet. Det som även definierar hoppet är att det alltid innebär en viss grad av osäkerhet eftersom de som vet att de kommer att botas inte behöver hoppas på att bli friska, de är redan säkra på det. Eftersom hoppet inte spelar i en sådan svartvit skala varierar hoppet hos människor med cancer och för människorna i deras omgivning (Little & Sayers, 2004).
Känslorna kring hopp kan fokuseras utifrån flera perspektiv och uttrycks som varierade faser genom olika diskurser. Vad gäller sjukdomsfasen så domineras den som en tid där alla hoppas att den sjuka ska överleva, detta gäller så länge den sjuka personen fortfarande har chanser att tillfriskna. Diskurser som denna är generellt sett socialt accepterade, eftersom de ger ro och lugnar personer som varit påverkade under sjukdomen, samtidigt som de kan fungera genom att förneka döden och därigenom hålls också medvetenheten om den egna och andras dödlighet under kontroll (a.a.)
Lupton (1994) menar vidare att cancerpatienter som förlorar hoppet eller blir väldigt
förtvivlade anses ha fel strategier i fråga om att hantera sina sjukdomar. Istället ses personerna med cancer som modiga om de aldrig tillåter sig själva att ge upp och ”ge efter” inför
sjukdomen. Det hävdas att om en person har tillräckligt med hopp så kan sjukdomsförloppet komma att förändras till det bättre (Little & Sayers, 2004).
Både Elliot och Olvers studie (2009) och Little och Sayers studie (2004) belyser de pågående förhållningssätt personer kan ha till hoppet under och efter en cancersjukdom. De båda studierna lyfter på liknande sätt de diskursiva samtal och diskussioner som pågår i och hos människor när en person blir allvarligt sjuk.
2.2.6 Hoppets betydelse för det sjuka barnet
Det framgår genom forskningsgenomsökningarna att dessa diskussioner om hoppets betydelse har pågått under många år. Danielsen (1995) menade genom sin studie att medvetenheten om
att hoppet har betydelse för tillfrisknandet hos sjuka barn är en grundläggande del i behandlingen av cancersjuka barn. Studiens resultat visade att hoppet är av avgörande
betydelse för barn med cancer. Det visade sig också att den smärtsamma behandlingen gör det svårt för barnen att upprätthålla hoppet. När detta inträffar, när det blir svårt att hoppas, behöver barnen hjälp från omgivningen att ta fram det hopp de har inom sig.
2.3 Sammanfattning av uppsatsens centrala teoretiska utgångspunkter
Då denna studie avser undersöka hur personer som varit allvarligt sjuka samtalar ochbeskriver sina känslor och tankar kring döden och framtiden, måste vi fråga oss själva: vad är
framtiden? Genom de föreställningar om utbildningens syfte som framlyfts i detta kapitel blir
studiens utgångspunkt att en del av framtiden handlar om att utbilda sig, för att i framtiden kunna arbeta och bli en del av samhället. En annan del av framtiden handlar utifrån teorierna vi lyfter fram om hoppet. Genom att en sjuk person hoppas på att bli frisk är vår utgångspunkt att personen hoppas på en framtid.
Det framgår genom teorin att döden som fenomen är unik på det sätt att den inte bär några löften alls om en framtid (Bauman, 1994). Teorier om hopp och rädsla beskriver de känslor och föreställningar som kan finnas kring döden. Genom bland annat Little och Sayers (2004) forskning kring hopp grundläggs ett sätt att se på och samtala om hopp, där vi genom olika förhållningssätt kan använda särskilda system för betydelsen av hopp vid en allvarlig sjukdom.
I detta kapitel finns det beskrivit hur den normala barndomen kontextualiserats samt hur barnets identitet skapas i relation till sin omgivning. Vi utgår i studien, liksom Eilard och Tallberg Broman (2011) gör, från att det finns en viss kulturell och social norm i samhället och att barn idag ses som kompetenta aktörer.
3. Metod
I följande kapitel kommer metodvalet för studien att presenteras och motiveras. Vidare redovisas och beskrivs vårt urval, genomförande, våra forskningsetiska övervägande samt studiens reliabilitet och validitet. Metodkapitlet avslutas med en analysbeskrivning.
3.1 Metodval
Inom samhällsvetenskapen finns det flera olika metoder att tillgå vid insamling av data. Studiens syfte och frågeställningar avgör valet av metod. För vår studie har vi valt att använda oss av en kvalitativ metod vilket Olsson och Sörensen (2001) menar är bäst lämpat då man som forskare söker gestalta något och finna fenomen som beskriver en individs livsvärld under en specifik tid och miljö.
Kvalitativa forskningsmetoder har länge använts av sociologer och antropologer för att erhålla kunskaper från olika informanterna. När man använder sig av kvalitativa metoder samlas data in om människor, som sedan avkodas, tematiseras och summeras. Den kvalitativa forskningen avser att besvara de frågeställningar som ställs genom exempelvis intervjuer (Hjelm & Lindgren, 2010).
3.1.1 Kvalitativa intervjuer
Valet av kvalitativa intervjuer motiveras av att vi genom djupgående intervjuer upplever att vi gavs större möjlighet att ta del av och förstå intervjupersonernas berättelser. Vår förhoppning genom att använda oss av en kvalitativ metod var därmed att våra informanters svar skulle skapa förståelse för, samt ge oss en djupare inblick i, deras upplevelser. Detta menar Patel och Davidsson (2011) är själva syftet med den kvalitativa intervjun; att urskilja och finna
kännetecken på exempelvis intervjupersonens uppfattningar kring en speciell företeelse. De menar vidare att forskaren som använder en kvalitativ metod aldrig kan formulera
svarsalternativ i förväg, då det är den intervjuades egen livsvärld som ska upptäckas.
Det som bland annat utmärker kvalitativa intervjuer är att man ställer raka och enkla frågor och på dessa frågor får man komplexa och innehållsrika svar. Detta innebär att när alla intervjuer är gjorda har man ett otroligt rikt material där man kan finna många intressanta skeenden, åsikter, mönster och mycket annat (Trost, 2010). Forskningsintervjun kan ses som ett samtal som har ett syfte och en struktur, där planerade frågor ställs för att vidare kunna analyseras. Parterna i dessa intervjusituationer är inte likställda då det är forskaren som leder och kontrollerar intervjun (Kvale, 1997).
En intervju kan genomföras med olika grad av strukturering. Patel och Davidsson (2011) menar att graden av strukturering handlar om hur frågorna är strukturerade och viket ”svarsutrymme” som personen som intervjuas får. Enligt Kvale (1997) eftersträvar en halvstrukturerad intervju att erhålla beskrivningar av en livsvärld för att sedan kunna tolka betydelsen av detta i den efterkommande analysenVidare menar Trost (2010) att förutom graden av strukturering, utförs en intervju även med låg eller hög grad av standardisering. Standardiseringen avser den grad till vilken frågorna och situationen är samma för alla intervjuade. I vår studie valde vi att använda oss av halvstrukturerade intervjuer med låg grad av standardisering, då vi ville undersöka hur våra intervjupersoner uppfattar sin livsvärld i en specifik livssituation och miljö. Detta val gav oss stora variationsmöjligheter. Intervjuerna kunde genomföras på olika sätt utifrån vem vi intervjuade, exempelvis kunde frågorna ställas i olika ordning och ha olika följdfrågor och förklarningar. Frågorna kunde formuleras på ett sätt som gav intervjupersonen möjlighet att tolka frågan fritt utifrån tidigare erfarenheter och den egna inställningen och på så vis bestämma vilken struktur svaret fick. Alla intervjuer behandlade dock ett och samma område.
3.1.2 En fyllig kontextuell beskrivning av studiens sammanhang
May (2013) menar att samhällsforskning måste eftersträva att tolka betydelserna inom en social kontext, vilket innebär att människor handlar och agerar efter den sociala miljöns informella regler. Därmed blir också sökandet efter kausala förklaringar uteslutet. Det går inte att generalisera tolkningar och klargöranden som går bortom en intervjupersons kontext, deras livsvärld är på så sätt kulturellt inhemsk.
I studien har vi valt att fokusera analysen utifrån ett begränsat antal personers berättelser och beskrivningar av sina livsvärldar, vilket bör förstås som vår ambition att frambringa en mer djupgående analys av det insamlade materialet. Intervjupersonernas livsvärldar bör ses i studiens kontextuella sammanhang. Clifford Geertz (1973) begrepp thick description syftar till att beskriva ett kvalitativt forskningsarbetes mening och innebörd. Utifrån detta begrepp menar Ponterotto (2006) att en thick description förklarar en studies material i förhållande till en specifik kontext.
Enligt hermeneutiken, tolkningsläran, skapas och förstås mening i en kontext och delarna i denna tolkning är beroende av helheten, liksom helheten är beroende av delarna. När ett fenomen betraktas är det en förutsättning för vår förståelse för detta fenomen att vi utgår från en viss referensram och kontext (Widerberg, 2005).
förklarar istället känslor, de sociala relationerna och andra detaljer ur den intervjuade
personens livsvärld. Personernas erfarenheter och betydelsen av deras upplevelser kan genom en thick description fastställas. Kontexten syftar dels till ett mindre socialt sammanhang och denna studies kontext blir därmed relationen mellan det sjuka barnet och deras familj, samt även hur kontexten av ett större samhälles sammanhang spelar roll i personernas upplevelser. Vi ser även att kontexten syftar till att intervjupersonerna befunnit sig i en specifik miljö, på ett sjukhus och i en sjukdom som inneburit bland annat undersökningar, behandlingar och tider av rehabilitering. Enligt Ponterotto (2006) kan dessa kontexter ge olika handlingar en betydelse. På detta sätt kan olika händelser och beteenden knytas an till olika tankar och känslor hos intervjupersonen och deras familj.
3.1.3 Intervjuguide
Enligt Trost (2010) kan det vara fördelaktigt att upprätta en intervjuguide inför
intervjutillfällena. Den intervjuguide vi upprättade (se Bilaga 1) inför varje intervjutillfälle anpassades efter hur vi uppfattade de olika intervjupersonernas förmåga att kunna tolka frågorna. Frågorna disponerades utifrån olika områden, vilka planerades beröra olika delar av livet för barnet som varit sjukt och för barnets anhöriga. Intervjufrågorna var formulerade utan fasta svarsalternativ vilket gav intervjupersonen stort utrymme att återge sin egen berättelse med sina egna ord. Vid intervjuerna tillkom ofta olika följdfrågor under samtalets gång samtidigt som varje intervjupersons egen berättelse styrde samtalet mer än de upprättade frågorna i intervjuguiden. Dock var studiens huvudsakliga ämne detsamma till respektive intervjuperson, vilket vi upplevde gav oss en del stöd att hålla oss trogna studien under intervjutillfällena. Utifrån våra frågor som i intervjuguiden upprättats genom denna låga standardiseringsgrad och halvstrukturerade frågor, såg vi ändå ett behov av att hålla oss trogna studien och inte riskera att tappa syftet under intervjutillfället. Därför upprättade vi olika sonderingsfrågor (se Bilaga 1) och ord, vilket tillsammans med intervjuguiden underlättade för oss att vid behov hitta tillbaka till studiens syfte under intervjun.
3.2 Urval
Då vi formulerat syfte med vår studie kunde vi påbörja vårt urval av personer för intervjuer. Vi sökte efter intervjupersoner vars individuella erfarenheter från sjukhusskolan och
sjukdomstiden tillsammans kunde bidra till förståelsen av deras livsvärldar under den här specifika tiden och miljön. När vi eftersökte intervjupersoner som varit sjuka som barn valde
vi att utgå från att de idag är symptomfria samt att de hade en liknande sjukdomshistoria. Det kom att resultera i att dessa intervjupersoner haft någon form av cancersjukdom som barn. Inledningsvis intervjuade vi en speciallärare på en sjukhusskola i södra Sverige. Utifrån detta möte fick vi information om hur vi kunde komma i kontakt med intervjupersoner som tidigare varit elever i sjukhusskolan.Vi sökte även efter tänkbara intervjupersoner som valt att gå ut offentligt via internet på olikasociala medier och för studien relevanta forum.
Våra intervjupersoner Aron, Linnea och Agnes har alla varit allvarligt sjuka i cancer under sin barndom och har under en eller flera perioder av sitt liv varit elever vid en sjukhusskola i Sverige. Två av intervjupersonerna har gått på en skola i södra Sverige, medan en person var elev på en sjukhusskola i Mellansverige. Aron är idag 25 år och har flera gånger i livet
drabbats av cancer, vid det första tillfället var han sju år och vid nio års ålder blev han som en följd av sin sjukdom rullstolsbunden. Linnea var elva år när hon fick beskedet om sin
leukemi, idag är hon 26 år. Agnes var fem när hon blev sjuk, hon är idag tio år. Vidare intervjuade vi Marie, förälder till vår intervjuperson Agnes, för att fördjupa perspektivet och förstå Agnes upplevelser bättre. Agnes beskriver själv att hon har svårt att minnas somliga händelser, vilket föranledde oss att med hjälp av hennes förälders bild av vissa upplevelser bygga ut förståelsen för Agnes tid som sjuk. Maries upplevelser och erfarenheter berikar även studien ur ytterligare ett perspektiv, som förälder till ett allvarligt sjukt barn.
Med hänsyn till detta urval är det av vikt att vara medveten om att urvalet kan resultera i konkreta skillnader mellan intervjupersoner. Det enda vi vet är att de alla på något sätt har en anknytning till sjukhusskolan samt någon gång i livet varit allvarligt sjuka som barn.
Inför intervjuerna skickades samtyckesblanketter (se Bilaga 2) ut till intervjupersonerna samt till minderåriga intervjupersoners vårdnadshavare. Samtliga intervjupersoner oavsett ålder erhöll i förväg information om studiens syfte, tema och publikation.
3.3 Genomförande
Under våren 2013 kontaktade vi en speciallärare på en sjukhusskola i södra Sverige. För henne beskrev vi syftet med vår studie och vårt intresse av att få genomföra intervjuer med sjukhusskolans lärare samt med personer som under sin barndom varit allvarligt sjuka och då tagit del av sjukhuskolans undervisning.
Intervjun med specialläraren genomfördes i sjukhusskolans klassrum efter att dagens undervisning avslutats. Av respekt för elevernas integritet, samt utifrån restriktioner kring smittorisker, beslutade vi gemensamt att genomföra intervjuerna avskilt från skolans elever.
Efter avslutad intervju visade läraren oss både sjukhusskolans och lekterapins lokaler och beskrev deras verksamhet mer praktiskt. Sammantaget gav det oss en tydligare bild av sjukhusskolans och lekterapins roll i de sjuka barnens liv.
För att etablera och bibehålla ett positivt samspel mellan oss och intervjupersonen och för att inte gå miste om värdefull information, valde vi att spela in samtliga samtal på en
ljudupptagare. Trost (2010) menar att fördelarna med att använda sig av en ljudupptagare är att man i efterhand kan lyssna till tonfall och ordval upprepade gånger och att man har möjlighet att transkribera intervjun och därigenom kunna läsa ordagrant vad som sagts. En nackdel är dock att transkribering är mycket tidskrävande. Vidare är fördelarna med ljudupptagare att man som intervjuare inte behöver anteckna under intervjun, vilket ger intervjuaren större möjlighet att visa sitt intresse, lyssna uppmärksamt, följa upp med frågor och söka klarhet i viktiga delar. Kvale (1997) menar vidare att det är av vikt att ge
intervjupersonen rikligt med tid att utveckla sina svar, samt att hållas motiverad att tala om sina känslor och upplevelser. Genom att intervjuproceduren hålls spontan är sannolikheten större att man erhåller livliga och oväntade svar från intervjupersonens sida. Genom att använda en ljudupptagare kunde ett positivt samspel mellan oss och intervjupersonen lättare etableras, då samtalet fick en större möjlighet att hållas flytande.
Den första intervjun genomfördes via mobiltelefon eftersom intervjupersonen bor på en ort långt ifrån vår hemstad och vi inte såg någon möjlighet att få till ett fysiskt möte. Följande tre intervjuer gjordes enskilt, med undantag för intervjun med Agnes. som i Agnes närvaro även inkluderade ett samtal med hennes mamma Marie. På grund av studiens karaktär hade Agnes uttryckt önskemål om att ha sin mammas närvarande, vilket även Marie upplevde som en trygghet för Agnes då det var första gången hon intervjuades kring sin sjukdom. Efter Agnes och Linneas önskemål genomfördes intervjuerna i deras respektive hem. Trost (2010) menar att man bör skapa en så ostörd miljö som möjligt där det inte finns några åhörare under
genomförandet av intervjun. Dessutom är det en fördel om intervjupersonen känner sig trygg i miljön.
Därefter påbörjades analysarbetet vilket underlättades genom att ljudupptagningarna transkriberats till utskrivna texter, som därefter tematiserades utifrån vårt syfte och
frågeställningar (Hjerm & Lindgren, 2010). Utskriften kom i större omfattning att fungera som en sorts verbal data än ett sätt att återge det personliga samtalet som ägde rum under intervjutillfället (Kvale, 1997). Däremot kom den att innehålla korta beskrivande ord för att behålla en viss känsla från intervjun.
materialet innebära att det sker en påverkan på analysmaterialet. I skriven text kommer en del gester och betoningar att försvinna samt ofullständiga meningar uppenbara sig. Därför är det viktigt som forskare att förhålla sig till hanteringen av materialet på ett sätt som inte påverkar studiens validitet. För att bevara känslan från intervjutillfället kommer vi inom en parantes förtydliga en del omständigheter, exempelvis (tystnad), vilket markerar en tyst stund där intervjupersonen av olika anledningar inte direkt svarade på frågan eller tog en kortare paus. Ord med betoning markerades kursivt i analysen. Klamrar med tre punkter mellan, ([…]), förklarar att vi valt att utelämna en viss del från intervjun som kan upplevas störande eller irrelevant för sammanhanget. På samma sätt kommer systemet med klamrar att användas för att skapa en förståelse för läsaren om intervjupersonen syftar till en händelse eller en plats som inte nämns vid ord i just den meningen, exempelvis ”[i matsalen]”.
3.4 Forskningsetiska övervägande
I vår studie har vi följt de forskningsetiska principer som finns inom samhällsvetenskaplig forskning. Enligt Vetenskapsrådet (2002) finns det fyra principer att ta hänsyn till, dels ska forskaren informera om sitt forskningssyfte till berörda personer (informationskravet), deltagarna ska även ges rätt att själva bestämma över sin medverkan (samtyckeskravet). Kravet på konfidentialitet beskriver på vilket sätt personuppgifter som är väsentliga för studien bör förvaras så att obehöriga inte kan ta del av dem. Nyttjandekravet handlar om att uppgifter som insamlats om enskilda personer endast får användas för forskningsändamål. Innan intervjusituationerna ägde rum mottog intervjupersonerna en samtyckesblankett (se Bilaga 2) där de bland annat informerades om studiens generella syfte och hur studien var upplagd i stort. Intervjupersonerna informerades även om att de deltog frivilligt i studien och att de hade rätt att efter intervjun avstå från sin medverkan. Blanketten innehöll även
information om att materialet vi samlade in skulle hanteras helt konfidentiellt och att de ljudfiler som spelades in kommer raderas omedelbart efter publiceringen av denna studie. Samtycket beskrev även att alla namn kommer att vara fingerade och att inga
intervjupersoner kommer gå att identifiera i denna studie (Kvale, 1997). Dock har samtliga intervjupersoner uppgett att de inte vill vara anonyma, vilket vi valt att respektera.
Intervjupersonernas förnamn är därmed inte fingerade i studien. Däremot kommer uppgifter som går att härleda till intervjupersonernas bostadsort och arbetsplats att uteslutas.
Det insamlade materialet kommer endast att användas i ändamål för vår studie, enligt ovanstående beskrivna krav.
3.5 Reliabilitet och validitet
Enligt Patel och Davidsson (2011) studier är reliabilitets- och validitetsbegreppet sammanflätat i kvalitativa studier och kvalitativa forskare använder sällan begreppet reliabilitet. Begreppet validitet får istället en vidare innebörd. I en kvalitativ studie gäller begreppet validitet inte bara själva datainsamlingen utan forskaren bör sträva efter att god validitet genomsyrar forskningsprocessen samtliga delar. Då varje kvalitativ studie i någon mening är unik, är det viktigt att den kvalitativt inriktade forskaren noga beskriver hela forskningsprocessen så att de som tar del av resultaten kan bilda sig en uppfattning om alla de val som forskaren har gjort. Om den kvalitativa forskningsrapporten författas med detta i åtanke kan detta stärka vad som menas med validitet i ett kvalitativt forskningssammanhang. Vår studie kommer därför att beskriva hela forskningsprocessen från hur intresset kring vårt forskningsämne uppkommit, hur teoretiska kunskaper har spelat in, hur de som omfattas av studien valts ut, i vilka situationer och i vilken kontext studien genomförts, hur data samlats in och transkriberats till hur analysen genomförts samt hur resultatet redovisats. Detta skapar i sin tur förutsättningar för en viss överförbarhet av tillvägagångssättet vilket Patel &
Davidsson (2011) menar ger läsaren större möjlighet att bedöma studiens validitet. Vad gäller begreppet generaliserbarhet så upplevs det ofta vara diskutabelt i kvalitativa studier. I detta sammanhang går det dock att tala om validitetens och generaliserbarhetens samband. I en kvalitativ studie kan de resultat som erhållits generaliseras om urvalet av försökspersoner sker systematiskt men detta är sällan fallet. Dock kan förståelsen av ett fenomen och vilka variationer som detta fenomen visar upp i relation till sin kontext påvisas i en kvalitativ analys. Generaliseringen kan då möjligen göras i relation till andra likartade situationer eller kontexter (a.a.)
Då vår ambition är att förmedla olika personers livsvärldar under ett visst kontextuellt sammanhang bör det i samförståelse med relationen mellan validitet och generaliserbarhet ses som olika fenomen. Patel och Davidsson (a.a.) menar att den kvalitativa analysen kan bidra till en förståelse för ett fenomen samt de variationer som kan uppvisas i dess kontext.
3.6 Beskrivning av analys
Analysen av vårt insamlade material kommer initialt utgå från de frågeställningar som finns formulerade i inledningen. Genom att hålla fokus kring studiens syfte och frågeställningar så kommer vi att låta våra intervjupersoners individuella upplevelser och berättelser forma det material som ligger till grund för denna analys.
Vi vill med det poängtera att denna studie påbörjats utifrån vårt syfte som brutits ner till olika frågor och sedan till en intervjuguide (se Bilaga 1). Våra intervjupersoners berättelser har därmed fått vara tongivande i denna analys, vilket vi upplever har givit vårt syfte en djupare mening.
Det här kapitlet kommer att redovisa relevanta delar av det insamlade materialet. För att fördjupa perspektivet i analysen av materialet, kommer detta kapitel även att flätas samman med tidigare forskning och teorier som berör studien och upplevs vara adekvat för dess syfte och frågeställningar. Avsikten är att dessa två forskningsdelar tillsammans kan hjälpa oss att förstå intervjupersonernas upplevelser, samt bidra till en djupare analys och bredare bild av hur allvarligt sjuka barn upplever sin sjukdomstid.
Då studien förmedlar våra tolkningar av intervjupersonernas berättelser, eftersträvar vi att uppnå en så nyanserad och trovärdig bild som möjligt i detta kapitel. Patel och Davidsson (2011) menar att ambitionen vid kvalitativa studier är att upptäcka företeelser, att förstå och att tolka innebörden av livsvärlden, att beskriva uppfattningar eller en kultur. Om studien baseras på intervjuer bör forskaren sträva efter en bra balans mellan egen kommenterande text och citat från intervjupersonerna så att läsaren själv får möjlighet att värdera tolkningens trovärdighet.
4. Analys
Utifrån vårt syfte, våra frågeställningar, den tidigare forskningen samt vårt insamlade material kommer studiens analys att presenteras. Den försöker besvara hur personer som varit
allvarligt sjuka som barn resonerar kring sin utbildning under sjukdomstiden och på vilket sätt de beskriver sina tankar om döden i förhållande till sin framtid. Genom analysen och försöker vi även besvara vilken betydelse sjukhusskolan och lekterapin haft för intervjupersonerna i relation till deras sjukdom samt hur de beskriver sina nära anhörigas betydelse för deras tankar om döden och framtiden.
Analysen inleds med en kort beskrivning om intervjupersonernas sjukdomshistoria och avlutas med en sammanfattning av resultatet.
4.1 Intervjupersonernas bakgrund
Då besked om en allvarlig sjukdom ska ges till ett sjukt barn och dennes föräldrar, måste informanten vara saklig, öppen och ärlig om den information som överlämnas. Detta menar Kreuger (2000) som även pekar på de olika tillstånd som svåra besked efterlämnar sig. Detta
kristeoretiska tänkande innebär att man genom olika faser bearbetar de kriser som den
allvarliga sjukdomen för med sig, vilket informanten måste ha god kännedom om.
Inom sjukvården har det i många år diskuterats huruvida barn bör närvara eller ej då dessa diagnosbesked lämnas, men utifrån omständigheterna anser Kreuger (a.a.) att det är mer fördelaktigt och lämpligt att låta barn och föräldrar mottaga informationen vid samma tillfälle, då barnet likväl kommer märka av föräldrarnas oro tids nog.
Linnea skulle precis avsluta sitt femte år i grundskolan och påbörja sitt sommarlov då hon och hennes föräldrar fick beskedet.
När läkaren sa så här: ”Linnea har akut leukemi. Hon har blodcancer”, så sa mamma att det var en rent fysisk känsla. Det var som en isklump som började inombords uppe i huvudet. Som sedan rann genom hela kroppen, en isande kyla som fyllde hela kroppen, hela vägen ner genom benen. Den rädslan. (Tystnad). Också bara kaos innanför. – Linnea
Under våren hade flera fysiska symptom yttrat sig, men Linnea hann aldrig bli orolig, hon hittade naturliga förklaringar till symptomens uppkomst. Hon beskriver att det var först vid beskedet som föräldrarnas rädsla kom till och utifrån deras reaktion förstod Linnea att hon var allvarligt sjuk.
För Aron påbörjades sjukdomstiden vid sju års ålder, då det konstaterades att han hade en tumör på korsbenet. Efterföljande behandling gav inte det resultat man hade önskat, vilket
ledde till en operation som gjorde Aron rullstolsburen.
Efter en period med ihållande huvudvärk och illamående upptäcktes det som först verkade vara en hjärntumör, men sedan visade sig vara benhinnecancer. Agnes skulle snart fylla sex år och beskriver att cancerbeskedet kändes jobbigt när det kom.
Jag hade ont i huvudet varje dag i skolan, och så åt jag inte upp [maten] och så fick jag alltid sitta kvar sist när alla andra hade gått ut på rast. Och sen så fick de röntga mig och så hade jag cancer. – Agnes
Beskedet följdes av mer än ett år av kontroller, operationer, cytostatikabehandling och strålning.
Linnea, Aron och Agnes är alla friska från sin cancer idag.
4.2. Sjukdomen är här och nu, men framtiden är målet
För barn som drabbas av en allvarlig sjukdom finns det flera faktorer i livet som påverkas och förändras. Även om ett barn kämpar mot en allvarlig, möjligtvis livshotande, sjukdom finns det fortfarande en strävan mot en fortsatt utbildning för barnet. Skolan verkar därmed ha ett syfte som övergår det faktum att barnet är väldigt sjukt.
De föreställningar om utbildning som vuxit fram i det svenska samhället, och så småningom även bildat möjligheter för utbildning under en sjukhusvistelse, vittnar om att utbildningens syfte etablerat sig starkt i vår kultur. Utbildning som till synes finns till för att framtiden ska säkras för både individ och samhälle. Hur ställer sig då utbildningens syfte i förhållande till det allvarligt sjuka barnets egen upplevelse av utbildning under sjukdomstiden?
För Linnea började sjukhusvistelsen med ett sommarlov, vilket var lite beklagligt eftersom skolan då var stängd. Hon beskriver sin skolgång före sjukdomen som relativt problemfri, en ambitiös elev som hade det enkelt i skolan och som alltid skött sig bra. När beskedet om sjukdomen kom behöll hon sin tidigare inställning gentemot skolan. Linnea förklarar att hon är en positivt lagd person, som oftast tänker att allting kommer att ordna sig. Utifrån den bilden drar hon också slutsatsen att utbildningen, eller förlusten av den under en period, inte var ett problem för henne även om hon nu insjuknade i cancer. Hon stod fast besluten i att hon skulle få ett bra liv ändå.
Så första terminen av sexan var jag helt borta och oavsett viken ålder man är i så är ju inte skolan bara en plats för utbildning och kunskap. Det är ju också en mötesplats, en social plats, […] det kan ju vara väldigt viktigt om man under en lång tid är sjuk. Att även om man inte
har möjlighet att ta till sig nånting på lektioner och man kommer till skolan då och då, att bara komma till skolan, komma till det här
normala sammanhanget och träffa sina vänner och vara en del av något vanligt när man annars bara ligger med massa slangar. – Linnea
För Linnea blev sjukhusskolan ett rum i vilket hon kunde slappna av och komma bort från sjukhusrelaterade symboler. Hon beskriver ett starkt stöd från sjukhusläraren där som hjälpte henne att fokusera på framtiden, på tiden som skulle komma efter sjukdomen. Vad gäller nya skolrelaterade kunskaper sattes de på paus under sjukdomstiden, då fokus istället lades på att besegra cancern. När Linnea beskriver på vilket sätt hennes sjukdom stod i relation till att utbilda sig, formulerar hon på flera olika sätt hur framtiden var målet, men sjukdomen var här och nu. Tiden som sjuk var en tid av smärta, där hennes energi främst förbrukades genom behandling och återhämtning. Genom att spendera tid i sjukhusskolan upplever hon att hon gavs motivation att komma tillbaka till sin hemskola när hon blev frisk igen.
Både Linnea och Aron, som är vuxna idag, belyser på olika sätt sin egen, individuellt
skapade föreställning om utbildning, vilket kan ställas i relation till Ahlbergs (1999) slutsatser om utbildningens syfte. Ahlberg menar att vad gäller utbildningens syfte och varande finns det flera olika perspektiv att inta. Även för Arons del lades det mycket fokus under
sjukdomstiden på att tillfriskna och återhämta sig från diverse behandlingar.
[…] men då hade jag, vad ska man säga, på något sätt blivit
hjärntvättad av samhället. Och då pluggade jag så mycket man kunde och för att få jättebra betyg och verkligen satsa, för att kunna komma in på ett bra gymnasium och kunna komma in på en fin
högskoleutbildning och sådär. Till sist insåg jag att det är inte den vägen jag vill gå. – Aron
Aron beskriver att det fanns en meningsfullhet i att studera även under sjukdomstiden, då han genom undervisning gavs möjlighet att fokusera på ”normala saker”. När han sedan utvecklar sitt resonemang verkar han uttrycka ett slags besvikelse gentemot all press som kopplas till utbildning i allmänhet. Han beskriver att han senare i livet upptäckt att utbildning för att säkra den egna framtiden varken fungerar som en garant, eller för del delen är totalt nödvändig. Aron är idag en entreprenör, som både föreläser och även idrottat på professionell nivå. Linnea verkar sätta utbildning i ett mer sammanhängande led utifrån sitt eget livsperspektiv, då hon beskriver sin ambitiösa sida i förhållande till skolsammanhang som en röd tråd genom livet. Ända från hon var liten, till idag då Linnea utbildat sig på högskolenivå, verkar
