Att hjälpa en medmänniska till bättre hälsa
En litteraturstudie om levande donatorers erfarenheter av organdonationTo help a fellow human to improved health
A literature study on living donors’ experiences of organ donation
Författare: Emma Andersson och Viktoria Minereus
VT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Beatrice Lennartsson, Universitetsadjunkt, Örebro Universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro Universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Organbrist är ett globalt problem och en orsak till lidande och död. Organ som
doneras från levande donatorer är främst njurar och lever. Övervägande skälet till levande donation är närståendes behov av nytt organ. Utvecklingen av immundämpande behandling samt ökad kunskap om transplantationskirurgi har möjliggjort att organtransplantation idag klassas som en säker behandlingsmetod. Emellertid påvisar studier att det återfinns risker för livslånga komplikationer hos levande donatorer. Syfte: Syftet var att beskriva levande donatorers erfarenheter vid organdonation. Metod: Litteraturstudie med deskriptiv design. Systematiska sökningar i Cinahl, Medline och Psycinfo resulterade i 11 vetenskapliga artiklar som analyserades genom integrerad analys. Resultat: Levande donatorer erfar fluktuerande känslor. Information om donationen ingav känslor av trygghet men kunde även ge upphov till ökad stress. Det var svårt att acceptera rollen som patient, stöd och omsorg var betydelsefullt och i brist på det upplevdes oro och maktlöshet. Sjuksköterskans bemötande hade väsentlig betydelse för donatorernas positiva och negativa erfarenheter. Majoriteten upplevde
donationen positivt, ett fåtal uppgav ånger över donationsbeslutet. Slutsats: Levande donatorer behöver stöd och omsorg från såväl anhöriga som sjuksköterskan. Lämpliga strategier och information kan underlätta den postoperativa återhämtningen för donatorerna. Personcentrerad omvårdnad som inbegriper god kommunikation och medkännande närvaro främjar levande donatorers välbefinnande.
Innehåll
1. Bakgrund ...1
1.1 Organtransplantation ...1
1.2 Njursvikt och leversvikt ...1
1.3 Organtransplantationens utveckling ...2
1.4 Donation från levande donator ...2
1.5 Donationsprocessen...3
1.6 Risker och komplikationer...4
2. Problemformulering ...4 3. Syfte ...4 4. Metod ...4 4.1 Design ...4 4.2 Sökstrategi ...4 4.3 Urval ...5 4.4 Kvalitetsgranskning...6 4.5 Dataanalys ...6 4.6 Forskningsetiska överväganden ...7 5. Resultat ...7 5.1 Utredningsfasen ...8 5.2 Sjukhusvistelsen ...9 5.3 Återhämtningen... 11 6. Resultatsammanfattning ... 11 7. Diskussion ... 12 7.1 Metoddiskussion ... 12 7.2 Resultatdiskussion ... 14 8. Slutsats ... 17 8.1 Klinisk implikation ………..…17
8.2 Förslag till fortsatt forskning………...………17
9. Referenslista ... 19
Bilaga 1 - Sökmatris Bilaga 2 - Artikelmatris
1
1. Bakgrund
1.1 Organtransplantation
Organbrist är ett stort problem och en orsak till både lidande och död globalt. Sedan mitten på 1960-talet har organtransplantation funnits som behandlingsmetod i Sverige.
Organtransplantation är en livräddande behandling för personer med sviktande organfunktion i njurar och lever (Forsberg, Lennerling & Sternby-Eilard, 2016). En förutsättning för att organtransplantation ska vara möjlig är att det finns en vilja hos allmänheten att donera organ. Organ kan doneras från både avlidna och levande donatorer (Forsberg et al., 2016;
Socialstyrelsen, 2019). Organ som doneras från levande givare är främst njurar och lever (Statens offentliga utredningar [SOU], 2015a; Forsberg et al., 2016). I början av 2019 väntade 666 personer på njurar och 42 personer på lever i Sverige och under 2018 avled 38 personer i väntan på nya organ. Väntelistan på organ är oförändrad trots att antalet
organtransplantationer generellt sett ökat de senaste åren. Till följd av ett otillräckligt antal organ från avlidna donatorer är väntetiden på organtransplantation ofta lång (Socialstyrelsen, 2019). Antalet organ från avlidna donatorer är inte tillräckligt i relation till behovet av organ för att hjälpa svårt sjuka människor vars liv hänger på en transplantation (Svensk
transplantationsförening, 2019).
1.2 Njursvikt och leversvikt
Njursvikt i slutstadiet är ett allvarligt och livshotande tillstånd som endast kan behandlas med njurtransplantation eller dialys. Dialysbehandling är tidskrävande och har en negativ inverkan på patientens livskvalitet och medicinska tillstånd (Forsberg et al., 2016). Personer med njursvikt vid slutstadiet har upplevt sig begränsade i sitt dagliga liv relaterat till pågående dialysbehandling och en organtransplantation har inneburit en betydande frihet samt en möjlighet att återigen leva ett normalt liv (Kristensen, Birkelund, Henriksen, Agerskov & Norlyk, 2019). Att genomföra en njurtransplantation har för många inneburit en förbättrad livskvalitet med ökad möjlighet att resa, arbeta och att göra planer för framtiden.
Möjligheterna som kommit med en njurtransplantation har gjort att personer med njursvikt ställt sig positiva och motiverade till transplantation (Rota-Mussol, 2019). I tillägg har dialysbehandling visat sig vara betydligt mer kostsamt för samhället än njurtransplantation (Socialstyrelsen, 2019; Stenvinkel, 2010). I flertalet länder där vården bekostas av invånarna själva har njurtransplantation varit den enda möjliga behandlingen vid njursvikt relaterat till de höga kostnaderna för dialysbehandling (Reese et al., 2015). Forskning har dessutom visat på en ökad prevalens av kronisk njursjukdom som förväntats att öka ytterligare de kommande åren (Stenvinkel, 2010).
Vid svår leversjukdom eller leverskada saknas alternativ behandling till levertransplantation (Forsberg et al., 2016). Sjukdomstillstånd som indicerar levertransplantation är bland annat långvarig och avancerad leversjukdom, levercancer och akut leversvikt. Akut leversvikt kan leda till multiorgansvikt, sepsis och leverencefalopati som tillika med levercancer och
avancerad leversjukdom är livshotande tillstånd. Personer som väntar på levertransplantation upplever ofta mycket oro inför att deras hälsotillstånd ska hinna försämras ytterligare innan en transplantation kommer till stånd (Klintman & Bengtsson, 2016). För personer med svår
2 lever- och njursvikt kan organtransplantation således innebära en skillnad mellan liv och död (Forsberg et al., 2016).
1.3 Organtransplantationens utveckling
Första lyckade njurtransplantationen från levande donator genomfördes mellan
enäggstvillingar i USA 1954 (Reese., Boudville & Garg 2015; Howard, Cornell & Cochran, 2012). Trots den lyckade njurtransplantationen blev transplantation inte en möjlig behandling av svår njursvikt förrän utvecklingen av immunsuppressiva läkemedel skett. Den första lyckade levertransplantationen från levande donator i världen genomfördes 1989 mellan mor och son (Strong et al., 1990). I början på 1960-talet etablerades ett flertal
transplantationskliniker i Europa och USA (Howard et al., 2012). De senaste decennierna har det skett en omfattande utveckling inom transplantationskirurgin. Utvecklingen av den immundämpande behandlingen såväl som ökad kunskap om transplantationkirurgi har möjliggjort för att fler transplantationer kan ske med goda resultat (Forsberg et al., 2016). Under 2018 transplanterades i Sverige 144 njurar och en lever från levande donatorer (Socialstyrelsen, 2019). I världen utgjorde levande donationer 42% av samtliga njurtransplantationer samt 21% av alla levertransplantationer som genomfördes 2016 (European Directorate for the Quality of Medicine [EDQM], 2018)
1.4 Donation från levande donator
Levande njurtransplantation har visat sig vara mer fördelaktigt än transplantation från avlidna donatorer (Sterkenburg et al., 2020; Fehrman-Ekholm et al., 2011a). På lång sikt har organ från levande donatorer påvisat bättre resultat för mottagaren jämfört med organ från avlidna personer (Fehrman-Ekholm, Lennerling, Kvarnström & Rizell, Olausson, 2011b). De goda resultaten vid donation från levande donator skulle kunna förklaras med att operationen kan planeras i god tid och att donatorns njurfunktion utreds noggrant, vilket kan garantera att mottagaren får en njure av god kvalitet. Vid en planerad transplantation kan tiden utan
cirkulation till njuren hållas kort vilket resulterar i bättre organfunktion och snabbare uppstart av njurfunktionen hos mottagaren (Forsberg et al., 2016).
Donation från levande donator har oftast varit en direkt donation mellan individer (Reese et al., 2015). Tidigare var de flesta levande donatorer föräldrar eller syskon till mottagare, men på senare tid har även släktingar, makar och vänner godkänts som donatorer. Att donera till en familjemedlem har varit det mest förekommande vid levande njurdonation (Rota-Mussol et al., 2019). Även altruistisk donation har accepterats och beskrivs som en donation som sker till en för donatorn okänd individ alternativt en individ som donatorn känner till men inte har någon relation till (Balliet et al., 2019). Socialstyrelsens föreskrifter om donation och
tillvaratagande av vävnader och celler understryker att levande organdonation i fall där släktskap eller nära relation mellan mottagare och donator ej föreligger endast får genomföras om särskilda skäl återfinns (SOSFS: 2009:30, kap 4, 1§). Forskning visar att 75% av levande njurdonationer, respektive 70% av levande leverdonationer, har genomförts av kvinnor (LaPoint Rudow et al., 2005). Genomsnittsåldern för levande donatorer är 40-45 år (Reese et al., 2015).
3 Det övervägande skälet till att levande donatorer valde att donera njure eller en bit av levern var närståendes behov av nytt organ till följd av sitt sjukdomstillstånd (LaPoint Rudow et al., 2005). Beslutet att donera en bit av levern hade utgångspunkt i att ens närståendes hälsa försämrats i takt med fortskridning av leversjukdom samt vetskapen om att transplantation varit den enda livräddande behandlingen (Cabello & Smolowitz, 2008). Även vid levande njurdonation har donatorer bevittnat om hur deras anhöriga förlorat livskvalitet relaterat till dialysbehandling och försämring i sjukdom. Donatorer har uppmärksammat anhörigas behov av njurtransplantation och haft en vilja att förbättra deras livskvaliteten samt förhindra komplikationer och dödsfall (Rota-Mussol et al., 2019). Vid altruistisk njurdonation har det övervägande skälet till donation varit en vilja att hjälpa en människa vars liv varit beroende av en njurtransplantation (Balliet et al., 2019; Rota-Mussol et al., 2019).
1.5 Donationsprocessen
Beslutsfattandet vid organdonation har för många donatorer upplevts svårt och tärande (Fehrman-Ekholm et al., 2011a). Samtidigt har forskning visat att en del levande donatorer upplevt beslutfattandet som enkelt (Rota-Musoll et al., 2019). Vid organtransplantation säger lagen om transplantation m.m (SFS 1995:831, 5§) att ingreppet inte får innebära allvarlig fara för donatorns liv eller hälsa. I 6§ stadgas ett skriftligt krav på samtycke från donatorns sida (SFS 1995:831). För att levande organdonation ska tillåtas krävs att donatorn erhållit adekvat information om det operativa ingreppet och eventuella risker, att donatorn är införstådd med innebörden i informationen samt att donationen genomförs på frivillig basis. Tvång och påtryckningar får inte förekomma (WHO, 2010; SFS 1995:831).
Inför en transplantation från levande donator ska en utredning av den potentiella donatorns medicinska och psykosociala tillstånd genomföras (Forsberg et al., 2016). Utredningen tar vanligtvis några månader och syftar till att utesluta njur- och leversjukdom, smittosam sjukdom samt systemsjukdom, vilket görs med hjälp av laboratoriska och kliniska undersökningar (Bäckman & Fehrman-Ekholm, 2002). Under hela utredningen ansvarar sjuksköterskan för att den potentiella donatorn erhåller skriftlig och muntlig information om donationen samt fortlöpande information om utredningsresultaten (SOU, 2015b). Vid
donation av njure genomgår donatorn en nefrektomi, vilket innebär att ena njuren opereras ut. Operationen sker oftast med laparoskopisk kirurgi men kan även ske med öppen kirurgi. Vid levande leverdonation genomförs en resektion av levern hos donatorn. Det vanligaste är att specifika leversegment från vänster leverlob transplanteras till barn, medan transplantation av höger leverlob är vanligare till vuxna och innebär ett mer omfattande kirurgiskt ingrepp (Bäckman & Fehrman-Ekholm, 2002).
Den postoperativa återhämtningen efter donation av njure är snabb och kräver sällan längre sjukhusvård än tre till fem dagar. Efter cirka två månader har de flesta njurdonatorer
återhämtat sig och återgått till att leva ett normalt liv, dock med regelbundna hälsokontroller för resten av livet (Forsberg et al., 2016). Personer som donerat en bit av levern har kunnat återgå till en normal vardag efter fyra till fem månader (LaPoint Rudow et al., 2005). Efter att donatorerna blivit medicinskt återställda sker uppföljningar på njurmottagning respektive hepatologmottagning där sjuksköterskan har en delaktig roll (SOU, 2015b).
4
1.6 Risker och komplikationer
Tidigare forskning har visat på att risken för dödsfall och allvarliga komplikationer i samband med njurtransplantation bedömts vara liten, dock var njurdonatornsoperationen tillika med andra operationer inte helt riskfri. En nefrektomi innebar oftast en kort sjukhusinläggning, men gav ibland livslånga följder för donatorn. Postoperativa komplikationer som inträffat var blödningar, blodproppar och infektioner (Reese et al., 2015). En studie har visat att 5% av de njurdonatorer som genomgått öppen kirurgi har drabbats av långvarig smärta. Den
postoperativa smärtan har minskat i takt med utvecklingen av laparoskopisk operationsteknik (Fehrman-Ekholm et al., 2011b). En komplikation som på lång sikt uppstod till följd av njurdonation var hypertoni. Det systoliska blodtrycket har visat sig öka i takt med högre ålder och tid sedan genomförd donation (Fehrman-Ekholm et al., 2011a). Ökat blodtryck har resulterat i en ökad förlust av njurfunktionen. Gravida kvinnor som tidigare donerat en njure har visat sig löpa större risk att drabbas av graviditetskomplikationer (Reese et al., 2015). Forskning visar även att risken för dödsfall vid levande leverdonation varit låg. Dock återfanns risker för en rad komplikationer relaterat till ingreppet. Komplikationer som har förekommit var bland annat galläckage, gastrointestinala blödningar, sårproblematik och vätskeutgjutning i lungsäcken (Berglund et al., 2018). Emellertid har forskning visat att levande donatorer haft liknande eller bättre förväntad livslängd jämfört med den allmänna befolkningen. Det har förklarats med att donatorer genomgått medicinska och psykosociala undersökningar där ohälsa tidigt har kunnat upptäckas (Reese et al., 2015).
2. Problemformulering
Levande donatorer befinner sig i en situation där de tagit beslut att ge bort ett organ, en bit av sig själv för att ge en annan människa chansen till fortsatt liv. Att kunna rädda ett liv eller öka livskvaliteten hos en annan människa är ofta en drivkraft till att genomföra levande donation. En levande donation kan innebära uppkomst av livslånga komplikationer och kräver
regelbundna hälsokontroller för resten av livet. Donatorer kliver in i rollen som patient för att hjälpa en annan människa, men vad har donatorer för behov av omvårdnad? För att kunna möta uppkomna behov behöver sjuksköterskan öka förståelsen för donatorernas erfarenheter av att ge bort ett organ. Med utgångspunkt i ovanstående avser litteraturstudien att beskriva levande donatorers erfarenheter av organdonation.
3. Syfte
Syftet med litteraturstudien var att beskriva levande donatorers erfarenheter av organdonation.
4. Metod
4.1 Design
Studien genomfördes som en litteraturstudie med deskriptiv design genom systematiska sökningar i elektroniska databaser (Kristensson, 2014).
4.2 Sökstrategi
Utifrån syftet identifierades de meningsbärande orden levande donatorer,
5 korrekt och relevant översättning till det engelska språket samt för att erhålla lämpliga
synonymer. Sökningen i Svensk MeSH genererade i de engelska termerna living donors,
perception, experience och organ donation. Sökningar gjordes i databaserna Cinahl, Medline
och Psycinfo. En exakt sökstrategi återfinns i bifogad sökmatris - se bilaga 1. Sökning i Cinahl
I Cinahl söktes living donors och perception som ämnesord via Cinahl Headings och
experience söktes som fritext. Sökningen i Cinahl bestod av sökorden (MH “Living donors”)
AND ((MH “Perception”) OR Experience). Sökning i Medline
Sökningen i Medline innefattade sökorden living donors, perception, experience samt
donation. Living donors och perception söktes som ämnesord via databasens tesaurus,
Medical Subject Headings (MeSH) och experience samt donation söktes som fritext. Sökningen bestod av sökorden (MH “Living donors”) AND ((MH “Perception”) OR Experience) AND donation.
Sökning i Psycinfo
Sökningen i Psycinfo bestod av sökorden living donor, experience och perception. Endast sökordet perception återfanns som ämnesord i databasens tesaurus APA Thesaurus of Psychological Index Terms. Sökorden living donor och experience söktes som fritext. Efter
living donor användes trunkering för att erhålla fler böjningar på begreppet (Karlsson, 2017).
Sökningen i Psycinfo bestod därmed av sökorden Living donor* AND (DE “Perception” OR
Experience).
4.3 Urval
Sökningarna i samtliga databaser begränsades till årtalen 2010-2020 samt engelskt språk. Vidare användes begränsningen “peer reviewed” och i samtliga sökningar kombinerades sökorden med de booleska operatorerna AND och OR (Karlsson, 2017). Endast artiklar i fulltext som var tillgängliga via Örebro Universitetsbibliotek användes till studien. Under urvalsprocessen genomfördes granskning av titlar, abstrakt och artiklarnas fulltext.
Inklusionskriterier var att artiklarna skulle beskriva levande donatorers erfarenheter av
leverdonation eller njurdonation. Exklusionskriterier var artiklar som fokuserade på mottagarens erfarenheter av levande donation, operationsteknik eller donation av ägg eller spermier som därav ej svarade mot studiens syfte. Även review-artiklar exkluderas ur litteraturstudien.
Sökningen i Cinahl gav 212 träffar. Efter genomläsning av samtliga titlar valdes 42 artiklar ut för vidare granskning. Under vidare granskning framkom att 15 artiklar var
dubbelpublikationer som därmed uteslöts ur urvalet. I nästa steg granskades artiklarnas abstrakt och tolv artiklar bedömdes tillräckligt relevanta att läsas i fulltext. Fem av de tolv artiklarna svarade mot studiens syfte och valdes slutligen att ingå i studien. I Medline genererade sökningen 285 träffar. Samtliga titlar lästes igenom varpå 41 artiklar bedömdes relevanta för vidare abstraktgranskning. Efter gallring av abstrakter kvarstod tolv artiklar som lästes i fulltext. Fyra artiklar bedömdes tillräckligt relevanta för att ingå i studien. Sökningen i Psycinfo resulterade i 57 träffar. Samtliga titlar lästes igenom och 14 artiklar valdes ut för vidare granskning av abstrakt. Efter genomförd granskning och relevansbedömning av abstrakt valdes sju artiklar för läsning i fulltext. Vidare bedömdes två artiklar relevanta att ingå i studien efter noggrann genomläsning och granskning i fulltext.
6 Det slutliga urvalet bestod av elva vetenskapliga artiklar som inhämtats från databaserna Cinahl, Medline och Psycinfo. Nio artiklar grundades i kvalitativa intervjuer samt
observationer och två artiklar baserades på kvantitativa enkätstudier. Den ena enkätstudien bestod av både kvantitativa och kvalitativa variabler, medan den andra endast hade
kvantitativa variebler. Nio av de utvalda artiklarna återfanns i flera av databasernas sökningar men redovisas endast en gång i bifogad sökmatris (bilaga 1).
4.4 Kvalitetsgranskning
Samtliga elva artiklar som bedömdes relevanta att ingå i studien efter att ha blivit lästa i fulltext genomgick en kvalitetsgranskning. Granskningen genomfördes för att upptäcka eventuella systematiska fel i artiklarna (Rosén, 2017). Författarna har granskat samtliga artiklar enskilt och därefter jämfört samt diskuterat resultat innan artiklarna slutligen accepterats till litteraturstudien. En bedömning gjordes av de kvalitativa studiernas trovärdighet. Vid bedömningen av trovärdigheten togs hänsyn till de fyra dimensionerna tillförlitlighet, överförbarhet, verifierbarhet och giltighet som ingår i trovärdighetsbegreppet (Kristensson, 2014). Till hjälp vid granskning och bedömning av kvalitativa artiklar användes en granskningsmall för studier med kvalitativ metodik som framställts av Statens beredning för medicinsk och social utredning (SBU, 2020). Utifrån granskningsmallen bedömdes om studierna hade obetydliga/mindre, måttliga eller svåra metodologiska brister. För att
inkluderas i studien krävdes att artiklarna hade obetydliga eller mindre metodologiska brister. Kvalitetsgranskningen av de kvantitativa enkätstudierna gjordes med utgångspunkt i en checklista avsedd för bedömning av enkätstudier, där bland annat studiernas validitet och reliabilitet granskades (Billhult, 2017). För att enkätstudierna skulle ingå i litteraturstudien krävdes att de bedömdes ha god vetenskaplig kvalitet med utgångspunkt i checklistan. Samtliga elva artiklar som granskades bedömdes hålla tillräckligt god kvalitet för att ingå i litteraturstudien. Artiklarnas metodologiska tillvägagångssätt, inklusive styrkor och svagheter, återfinns i bifogad artikelmatris - se bilaga 2.
4.5 Dataanalys
Det insamlade materialet analyserades genom en integrerad analys (Kristensson, 2014). I första steget utfördes en genomläsning av de artiklar som inkluderats i studien.
Genomläsningen gjordes av båda författarna var för sig. Allt material som besvarade syftet plockades ut, översattes till svenska och sammanställdes artikelvis. Därefter identifierades gemensamt likheter och skillnader mellan samtliga artiklars resultat, avseende levande donatorers erfarenheter av organdonation. Likheter och skillnader som återfanns i artiklarnas resultat färgkodades efter ämne för en tydligare överblick av resultatet. Liknande ämnen sammanfördes. En diskussion fördes mellan författarna beträffande de fynd som framkommit. Således genomfördes en triangulering (Kristensson, 2014). I andra steget urskildes
sammanlagt tre övergripande kategorier: utredningsfasen, sjukhusvistelsen och
återhämtningen. I tredje steget sammanställdes resultatet under huvudkategorierna utifrån
aktuell tidsperiod för erfarenheten. Under huvudkategorierna bildades totalt sex underrubriker där tydliga ämnen kunde urskiljas. Underrubrikerna var: en tid med fluktuerande känslor,
information - ökad trygghet eller ökad oro?, att bli patient, bemötande & kommunikation, att återgå till vardagen samt känslor och tankar om donationsbeslutet. Se tabell 1.
7
4.6 Forskningsetiska överväganden
Aspekter som bör beaktas för att en studie ska kunna klassificeras som etisk är att studien ska undersöka betydelsefulla frågor, hålla hög vetenskaplig kvalitet samt genomföras på ett etiskt försvarbart sätt (Kjellström, 2017). Samtliga artiklar som valdes att ingå i litteraturstudien handlar om väsentliga frågor, har erhållit etiska tillstånd då de genomförts på etiskt försvarbara sätt samt uppnått god vetenskaplig kvalitet. Den vetenskapliga kvaliteten har stärkts genom att artiklarna varit peer-reviewed samt att kvalitetsgranskning genomförts av samtliga artiklar. Etiska ställningstaganden utifrån ovanstående aspekter har tagits under studiens gång. Litteraturstudien bedöms undersöka en väsentlig fråga och resultatet har bidragit till en ökad förståelse för levande donatorers erfarenheter. Litteraturstudiens samtliga delar anses besvara syftet vilket ger studien en god vetenskaplig kvalitet. Forskningsetiska överväganden som tagits i beaktande är att oredlighet har undvikits genom en ärlig och öppen presentation av alla resultat som besvarat syftet. Med hjälp av referenshantering har en tydlighet med vilka källor som använts vid inhämtande av information redovisats. Även begränsade kunskaper beträffande metodologi och språk har tagits i beaktande då de kan utgöra en risk för att material feltolkas. Under datainsamlingen har åtgärder vidtagits för att undvika och minimera risken för feltolkningar. Vid uppkomst av metodologiska eller språkliga barriärer har adekvat litteratur om forskningsmetodologi samt språkhjälpmedel i form av lexikon använts (Kjellström, 2017).
5. Resultat
Bearbetning av materialet resulterade i tre övergripande kategorier och sex underrubriker. De tre kategorierna återspeglar levande donatorers erfarenheter av donationen, från dess att beslutet om donation är taget till och med återhämtning. Levande donation har visat sig innebära varierande erfarenheter relaterat till var i donationsförloppet donatorerna befinner sig, därav har resultatet genererat i kategorierna utredningsfasen, sjukhusvistelsen samt
återhämtningen. En översikt av kategorier och tillhörande underrubriker presenteras nedan i tabell 1. I tabell 2 presenteras en översikt av de vetenskapliga artiklar som återfinns under
respektive kategori.
Tabell 1. Översikt av kategorier och underrubriker
Kategorier Utredningsfasen Sjukhusvistelsen Återhämtningen
Underrubriker -En tid med fluktuerande känslor
-Information: ökad trygghet eller ökad oro?
-Att bli patient - Bemötande & kommunikation
-Att återgå till vardagen
-Känslor och tankar om donationsbeslutet
8
Tabell 2. Resultatöversikt
5.1 Utredningsfasen
En tid med fluktuerande känslor
Tiden inför donationen ägnades åt mentala och praktiska förberedelser. Delar av den mentala förberedelsen bestod av övervägningar mellan risker till följd av donationen och vinster av en lyckad donation (Agerskov, Ludvigsen, Bistrup & Pedersen, 2016). Vanliga utmaningar som donatorerna upplevde inför donationen var livsstilsförändringar såsom viktnedgång och rökavvänjning samt att tidsmässigt hinna med preoperativa förberedelser i form av undervisning och undersökningar (Li et al., 2017).
Beslutet att donera var många gånger självklart och grundades i en önskan om att hjälpa en medmänniska till bättre hälsa. Det förekom inga upplevelser av att tvång förelåg
donationsbeslutet (Li et al., 2017; Weng et al., 2012; Agerskov, Thiesson, Specht & Pedersen,
Utredningsfasen Sjukhusvistelsen Återhämtningen
Agerskov & Bistrup et al., 2018.
X
X
X
Agerskov et al., 2015.X
X
Agerskov et al., 2016.X
X
X
Agerskov & Thiesson et al., 2018.X
Berthelsen et al., 2015.X
X
X
Clarke et al., 2014.X
X
X
Li et al., 2017.X
X
X
Nasr & Rehm, 2014.X
X
O’Connor et al., 2015.X
X
Rodrigue et al., 2015.X
X
X
Weng et al., 2012.X
X
9 2018; Clarke, Mitchell & Abraham, 2014; Agerskov, Bistrup, Ludvigsen & Pedersen, 2018; Berthelsen, Rasmussen, Ludvigsen & Findetrup, 2015). Trots att det uttrycktes en självklarhet beträffande beslutet att donera uppkom känslor av oro under utredningsfasen. Mottagarens hälsa och behov av nytt organ samt tankar på en eventuellt misslyckad donation var en starkt bidragande faktor till oro hos donatorerna (Clarke et al., 2014; Li et al., 2017; Berthelsen et al., 2015). Även den medicinska och psykosociala utredningen gav upphov till oro och ängslan bland många donatorer (Clarke et al., 2014; Agerskov et al., 2015). Tankar beträffande hur ens egen hälsa skulle påverkas av donationen överskuggades av oron över mottagarens hälsa (Agerskov, Ludvigsen, Bistrup & Pedersen, 2015; Agerskov & Thiesson et al., 2018). Under utredningsfasen upplevdes stöd och omsorg från anhöriga betydelsefullt och viktigt (Agerskov & Bistrup et al., 2018; Nasr & Rehm, 2014). Bristande stöd från anhöriga hade en emotionell påverkan på donatorerna och innebar svårigheter under utredningen (Clarke et al., 2014; Li et al., 2017).
Trots en känsla av att vara vid god hälsa upplevdes en fruktan inför att bli nekad att donera (Agerskov & Bistrup et al., 2018; Agerskov et al., 2015). Vid avvikande provresultat och i de fall där undersökningar behövde kompletteras upplevde donatorerna nervositet och ängslan som kunde leda till ökad sårbarhet (Agerskov et al., 2015). Parallellt med oroskänslor upplevdes känslor av hopp (Agerskov & Thiesson et al., 2018; Agerskov & Bistrup et al., 2018). Hoppet om att bli godkända som donatorer beskrevs som en drivkraft under utredningsfasen (Agerskov et al., 2015). Det förekom mycket förhoppningar om lyckade resultat med donationen vilket påverkade donatorerna på ett psykiskt och socialt plan (Agerskov & Bistrup et al., 2018). I de fall då organ donerades till eget barn upplevdes en känsla av empowerment bland donatorerna. Att donera organ till sitt sjuka barn, och därmed förmå att rädda barnets liv, gav en känsla av ökad kontroll över sin egen och hela familjens livssituation. I samband med donationerna infann sig en känsla av att inte enbart vara en förälder utan även en individ som räddat livet på en annan människa (Nasr & Rehm, 2014).
Information - Ökad trygghet eller ökad oro?
Donatorerna uppgav att sjuksköterskans information om kommande donation gav en känsla av ökat förtroende, motivation och engagemang (Agerskov & Bistrup et al., 2018). Vidare gav information om de medicinska aspekterna en upplevelse av tydlighet och förutsägbarhet (Agerskov et al., 2015). Donatorerna upplevde att de erhållit god information om både risker och fördelar med donation (Rodrigue et al., 2015). Vid altruistisk njurdonation erhölls både uppmuntran och avrådan till donation från sjuksköterskan. Inkonsekvent kommunikation och motstridiga råd från sjuksköterskan upplevdes oroande och förvirrande (Clarke et al., 2014). En del manliga donatorer avböjde att ta del av erbjuden information beträffande donationen. Att inte ta del av information som potentiellt kunde vara av negativ karaktär samt att
känslomässigt distansera sig från donationen ansågs av donatorerna leda till minskad stress och oro. Istället hanterade donatorerna den preoperativa fasen genom att ha förtroende för sitt eget hälsotillstånd samt vårdpersonalens kompetens (Weng et al., 2012).
5.2 Sjukhusvistelsen
Att bli patient
Att som fullkomligt frisk individ genomgå en omfattande operation och bli en kirurgisk patient upplevdes överväldigande (O’Connor, Parkosewich, Curran, Cartier & Knobf, 2015;
10 Agerskov & Bistrup et al., 2018). Det upplevdes svårt att se sig själv som patient och att som frisk skrivas in på sjukhuset associerades med osäkerhetskänslor. Känslor av att vara oförtjänt omvårdnad, relaterat till svårigheten att se sig själv som patient, utgjorde hinder för att ta emot vård (Clarke et al., 2014). Det var svårt att acceptera det tillkomna behovet av hjälp och stöttning från sjuksköterskan i dagliga rutiner. Det upplevdes ovant att behöva förlita sig på andra och en känsla av hjälplöshet infann sig (O’Connor et al., 2015).
Det var vanligt att uppleva förvirring första dygnet efter operationen relaterat till en
omtumlande vårdmiljö med mycket personal. Den medicinska utrustningen, som exempelvis venkatetrar och ventrikelsond, kunde ge upphov till obehag och stress hos donatorerna trots tidigare erhållen information om den postoperativa fasen (O’Connor et al., 2015).
Postoperativa fysiska obehag var smärta, trötthet, obehag från operationssår, diarré och dålig aptit (Weng et al., 2012). Det var vanligt förekommande att postoperativ smärta och obehag upplevdes värre än förväntat (Rodrigue et al., 2015; Li et al., 2017; Berthelsen, Rasmussen, Ludvigsen & Finderup, 2015). Emellertid återfanns även donatorer som kände mindre
postoperativ smärta än förväntat. De beskrev ett obehag som inte kunde liknas vid smärta utan mer som en intensiv träningsvärk (O'Connor et al., 2015). Effekterna som donationen hade på den tidigare friska kroppen var chockartade. När komplikationer som exempelvis infektioner tillstötte uppkom en oro hos donatorerna kring sitt nya hälsotillstånd och den vård som väntade (Agerskov et al., 2016).
I de fall då donatorerna och mottagarna delade sjukhussal upplevde donatorerna en trötthet, relaterat till störd nattsömn, till följd av sjuksköterskans täta kontroller och övervakning av mottagarna. Samtidigt uppkom en känsla av lugn till följd av att det blev möjligt att följa varandras återhämtning. Att dela sjukhussal underlättade möjligheten att kunna stötta varandra i återhämtningen samt att samtala om erfarenheten. Donatorerna fasade för hur ett eventuellt avskiljande skulle påverka deras mående. De kände rädsla inför att anhöriga skulle bortprioritera dem under sjukhusvistelsen genom att endast besöka mottagaren (Berthelsen et al., 2015).
Bemötande & kommunikation
Under sjukhusvistelsen ansågs sjuksköterskans information, stöd och omsorg vara av stor betydelse för donatorerna (Agerskov et al., 2016; Nasr & Rehm, 2014). Donatorerna uttryckte en uppskattning gentemot sjuksköterskor som ingav trygghet och tröst under hela vårdtiden (Nasr & Rehm, 2014). Att få adekvat och anpassad information i samband kliniska
undersökningar var värdefullt och gav ett ökat förtroende för sjuksköterskan (Agerskov et al., 2015).
Donatorernas erfarenheter av omvårdnaden var generellt positiva. Den karaktäriserades av hög kvalitet och beskrevs av donatorerna som personcentrerad. Den positiva erfarenheten förklarades med erhållen undervisning samt kontinuerlig och tydlig information under hela vårdtiden. Även sjuksköterskans uppmärksamhet på patientens mående och vidtagande av åtgärder, noggrann övervakning samt samverkan mellan vårdteamets medlemmar bidrog till den positiva erfarenheten. Sjuksköterskan ansågs utgöra en nyckelroll i upplevelsen av den goda omvårdnaden (O’Connor et al., 2015). Interaktionen mellan donatorerna och
sjuksköterskan möjliggjorde att goda vårdrelationer utvecklades, vilket ansågs vara värdefullt (Agerskov & Bistrup et al., 2018; Agerskov et al., 2015). Sjuksköterskans bemötande
11 Samtal med sjuksköterskan var till stor hjälp för donatorerna. Emellertid uttrycktes att
svårigheter beträffande kommunikationen med sjuksköterskan samt bristande stöd kunde vara utmanande delar under vårdtiden (Li et al., 2017). Vid ett fåtal fall upplevdes svårigheter att diskutera känslor som ångest och rädsla relaterat till operationen med sjuksköterskan
(Rodrigue et al., 2015). I situationer där kommunikationen med sjuksköterskan var bristfällig upplevdes förvirring, frustration och maktlöshet (Agerskov et al., 2015; Agerskov & Bistrup et al., 2018). Ett fåtal donatorer kände sig förbisedda av sjuksköterskan till följd av att fokus lades på mottagaren. Att bli negligerad resulterade i en ökad oro för att den egna hälsan skulle försummas av sjuksköterskan (Berthelsen et al., 2015).
5.3 Återhämtningen
Att återgå till vardagen
Efter genomförd donation uppgav donatorerna ett välmående men samtidigt en vardag med mindre energi (Agerskov et al., 2016; Rodrigue et al., 2015). Bland vissa donatorer uttrycktes en förvåning över kroppens förmåga att återhämta sig (O’Connor et al., 2015).
Komplikationer som uppkom till följd av njurdonation var fatigue, långvarig smärta,
infertilitet, muskelsvaghet och hypertoni som krävde medicinsk behandling. De som drabbats av komplikationer upplevde, i större grad än de som inte erfarit komplikationer, att de erhållit bristfällig information om risker med donation (Rodrigue et al., 2015). När komplikationer tillstötte eller när det förelåg en risk för avstötning av transplantat hos mottagaren upplevde donatorerna ångest och osäkerhet (Agerskov & Bistrup et al., 2018; Agerskov et al., 2016). När mottagarnas hälsa förbättrades uppkom hos donatorerna känslor av glädje. Vid uppkomst av hälsoproblem hos donatorerna fanns ett behov av att skydda mottagare och anhöriga mot oro genom att ge sken av att må bra (Agerskov et al., 2016). Anhörigas involvering under återhämtningsfasen upplevdes som hjälpsam, men vid överinvolvering kunde den istället upplevas som en börda. I samband med utskrivning från sjukhus upplevdes en oro inför kroppens funktion med endast en njure. För att stärka tryggheten och minska oron ansågs uppföljningar vara av stor vikt bland donatorerna (Agerskov et al., 2016). Donatorerna hade önskat mer frekventa uppföljningar, förbättrad kommunikation samt vägledning under återhämtningsfasen (Li et al., 2017).
Känslor och tankar om donationsbeslutet
Att donera ett organ var mer tidskrävande än förväntat och både karriär samt fritidsintressen fick prioriteras bort (Clarke et al., 2014). Ett fåtal donatorer uppgav ånger beträffande beslutet att donera (Li et al., 2017). För majoriteten av donatorerna innebar dock donationen en positiv erfarenhet och tillfredsställelse fanns med donationsbeslutet (Agerskov & Bistrup et al., 2018; Agerskov et al., 2016; Clarke et al., 2014; Li et al., 2017; Rodrigue et al., 2015). Att genom en donation kunna hjälpa en medmänniska gjorde att vissa donatorer upplevde sig stärkta på det personliga planet (Agerskov et al., 2016). Att donera gav upphov till en känsla av att vara en god människa vilket genererade i en positiv självbild. En lyckad transplantation gav en känsla av eufori (Clarke et al., 2014).
6. Resultatsammanfattning
Resultatet visade att levande donatorer under utredningsfasen har erfarit fluktuerande känslor och pendlade mellan oro och hopp. Information om donationen upplevdes av de flesta
12 ansåg att information om eventuella risker och komplikationer gav upphov till ökad stress och valde därför att avstå information. Övergången från att vara frisk till att bli patient upplevdes överväldigande och det nytillkomna behovet av vård och stöd beskrevs som främmande samt att det var svårt att acceptera den nya rollen som patient. Stöd och omsorg från anhöriga och sjuksköterskan beskrevs som betydelsefullt och ingav en känsla av trygghet. Bristande stöd och omsorg hade en negativ emotionell påverkan på donatorerna och resulterade i känslor av oro och maktlöshet. Sjuksköterskans kommunikation, information och bemötande hade en stor betydelse för donatorernas erfarenheter. De postoperativa erfarenheterna varierade mellan donatorerna där vissa donatorer upplevde mer smärta och obehag än förväntat medan andra upplevde mindre än förväntat. Komplikationer som förekom var bland annat fatigue, smärta och hypertoni. Ett fåtal donatorer uppgav ånger efter genomförd donation medan majoriteten upplevde donationsbeslutet som tillfredsställande och beskrev erfarenheten som positiv.
7. Diskussion
7.1 Metoddiskussion
Metod och design
En systematiskt genomförd litteraturstudie med deskriptiv design ansågs vara lämplig för att besvara studiens syfte som var att beskriva erfarenheter hos levande donatorer. En fördel med litteraturstudie är att befintlig forskning kan sammanställas och bidra till en ökad förståelse inom ett visst område samt att eventuella kunskapsluckor kan identifieras (Kristensson, 2014). Systematiska litteraturöversikter är dessutom en viktig del av den evidensbaserade
omvårdnaden där beslut som fattas inom hälso- och sjukvården ska grundas i bästa tillgängliga vetenskap (Willman et al., 2016; Kristensson, 2014; Dawes et al., 2005).
Databaser
Data har inhämtats från databaserna Cinahl, Medline och Psycinfo. Cinahl är en databas som innehåller vetenskapliga artiklar inom bland annat området omvårdnad. Databasen Medline som har producerats av National Library of Medicine innehåller indexerade vetenskapliga artiklar inom områden som bland annat medicin och omvårdnad (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). Relaterat till ovanstående ansågs således båda databaserna utgöra relevanta informationskällor till litteraturstudien. Psycinfo är en databas som innehåller vetenskapliga artiklar inom området psykologi. I Psycinfo återfinns även vetenskapliga
artiklar med fokus på psykologiska aspekter inom närliggande områden som bland annat omvårdnad och medicin (Willman et al., 2016). Då studiens syfte var att beskriva levande donatorers erfarenheter, som är en psykologisk aspekt, bedömdes databasen ha hög relevans vid datainsamlingen. Genom att använda flera databaser och därmed öka möjligheten att finna relevanta vetenskapliga artiklar får studier en stärkt trovärdighet (Henricsson, 2014). Att använda olika källor vid en litteratursökning är även ett sätt att undvika snedvridet urval (Willman et al., 2016). Att författarna valt att använda tre databaser anses således ge styrka till litteraturstudien.
Författarna gjorde även en provsökning i databasen Pubmed, som är en del av databasen Medline. I Pubmed återfinns fler vetenskapliga artiklar än i Medline då databasen även innehåller artiklar som ännu inte blivit tilldelade ämnesord, så kallade MeSH-termer
(Willman et al., 2016). Sökningen bestod av samma begränsningar avseende årtal och språk som sökningarna i de övriga databaserna. Möjligheten till att begränsa sökningen till enbart
13 “peer reviewed” saknas i Pubmed och användes således inte. Sökningen bestod av sökorden
“Living donors” [Mesh] AND (”Perception” [Mesh] OR Experience) AND Organ donation
och genererade i 769 träffar. Med grund i att sökstrategin vid en litteraturstudie bör resultera i en hanterbar mängd relevanta artiklar som ska genomgå granskning (Willman et al., 2016), och det faktum att författarna ansåg att sökningen ej kunde specificeras ytterligare utifrån syftet, valdes därför sökningen i Pubmed bort. Att inte använda Pubmed i studien kan ses som en svaghet då nya artiklar som potentiellt kunde ha besvarat syftet föll bort.
Sökstrategi och sökord
För att göra sökningarna mer exakta användes ämnesord som återfanns i de olika databasernas indexerade system (Karlsson, 2016). Sökningar innehållande ämnesord kombinerades med fritextsökningar i syfte att bredda sökningen (Kristensson, 2014). I sökningen i Psycinfo användes trunkering efter begreppet living donor* för att erhålla fler böjningar på begreppets ändelse (Karlsson, 2017). I samtliga sökningar kombinerades sökorden med de booleska operatorerna AND och OR för att göra sökningarna mer specifika samt för att öka sensitiviteten och expandera sökningarna (Karlsson, 2017). För nyckelordet erfarenhet användes begreppen experience OR perception i syfte att få en korrekt översättning med likvärdig betydelse.
Testsökningar med olika kombinationer av sökord genomfördes för att identifiera de
lämpligaste sökorden relaterat till syftet. I Medline genomfördes initialt en testsökning med det meningsbärande ordet “organ donation”. Relaterat till att sökträffen blev alltför
omfattande ersattes istället sökordet med den kortare termen “donation” som resulterade i en mer hanterbar mängd sökträffar. I Cinahl och PsycINFO genomfördes testsökningar med både “organdonation” och “donation”. Båda sökorden resulterade i avsevärt begränsade sökträffar i båda databaserna och därav valde författarna att utesluta sökorden ur sökningarna. De sökord som slutligen användes i de tre databaserna genererade i goda sökträffar där relevanta artiklar kunde väljas ut utifrån syftet. Emellertid återfanns även en del artiklar som inte besvarade syftet då de fokuserade på mottagarens erfarenheter, operationsteknik eller andra typer av donationer såsom ägg- och spermadonation samt stamcellsdonation. Med mer specifika sökord skulle de irrelevanta artiklarna potentiellt kunnat ha sållats bort. En samtidig risk med mer specifika sökord är att författarna även hade kunnat gå miste om relevanta artiklar. I sökningen har sökord som njurtransplantation och levertransplantation inte valts att användas då det inte var meningsbärande ord ur syftet. En tänkbar fördel med att använda de sökorden är att sökningen hade kunnat bli med specifik då artiklar med fokus på donation av ägg, sperma och stamceller potentiellt hade sorterats bort. Trots en avsaknad av sökorden njurtransplantation och levertransplantation genererade sökningarna i relevanta träffar.
Sökningarna i samtliga databaser begränsades till engelskt språk. Begränsningen gjordes med utgångspunkt i författarnas begränsade språkbemästring och i syfte att förhindra språkliga missförstånd. Sökningarna i samtliga databaser begränsades till årtalen 2010-2020 för att få tidsaktuell forskning. Begränsningen “peer reviewed” användes i samtliga databaser för att erhålla vetenskapligt granskade artiklar (Willman et al., 2016).
Sökträffarna för de enskilda sökorden i respektive databas åtskiljer sig relaterat till att begränsningar lades till vid olika steg i sökningarna. I Cinahl och Psycinfo lades
begränsningar till vid sökningarna av de enskilda sökorden och i Medline lades de till efter sammanfogande med booleska operatorer. Utifrån ovanstående ses en svaghet i att
sökningarna för de enskilda sökorden inte är jämförbara i de olika databaserna.
14 Urval
Inklusionskriterier var att artiklarna skulle beskriva levande donatorers upplevelser av
leverdonation och njurdonation vilket motiveras av att njurar och lever är de organ som främst doneras från levande givare (SOU, 2015a). Exklusionskriterier var artiklar som beskrev mottagarens erfarenheter av levande donation, operationsteknik eller donation av ägg, spermier och stamceller. Review-artiklar valdes att exkluderas ur studien då endast primär forskning efterfrågades.
Av de elva inkluderade vetenskapliga artiklarna var nio kvalitativa och två kvantitativa. De kvantitativa artiklarna baserades på enkätstudier. Kvalitativa studier anses vara bättre lämpade för att besvara hur individer upplever olika fenomen än kvantitativa studier (Kristensson, 2014). Att två av artiklarna som inkluderades i litteraturstudien var av kvantitativ karaktär kan därmed ses som en svaghet. Emellertid bestod den ena enkätstudien av både kvantitativa och kvalitativa variabler i form av öppna frågor vilket sågs som en styrka. Den andra enkätstudien bestod enbart av kvantitativa variabler men relaterat till att de kvantitativa artiklarna förmådde att besvara studiens syfte valde författarna således att inkludera de i studien.
En svaghet med litteraturstudien är att tre av de elva inkluderade studierna utgår från samma prospektiva studie i Danmark och utfördes av samma forskare. Studiernas syften och
datainsamlingsmetoder varierade och studierna genomfördes vid olika tidsperioder, dock var det redovisade urvalet av deltagare i samtliga studier detsamma. De tre studierna utgör cirka en fjärdedel av det totala antalet studier som ingår i litteraturstudien, vilket kan tänkas påverka tillförlitligheten relaterat till ett mindre varierat urval. Författarna valde emellertid att
inkludera samtliga studier med grund i att de alla besvarade syftet. Att inte inkludera samtliga studier som besvarat litteraturstudiens syfte skulle innebära ett oetiskt förfarande och en oredlighet i författarnas tillvägagångssätt. Den systematiska litteratursökningen skulle vidare inte klassas som systematisk om författarna valde att exkludera vetenskapliga artiklar med relevans för studiens frågeställning.
Granskning och analys
Samtliga vetenskapliga artiklar som valdes ut till studien genomgick kvalitetsgranskning och bedömdes ha god vetenskaplig kvalitet. Granskning genomfördes av båda författarna vilket stärker reliabiliteten i studien (Henricson, 2016). Det totala antalet artiklar som inkluderats var elva stycken och samtliga bedömdes förmå att besvara studiens syfte. Resultatet stärktes genom att författarna analyserade och diskuterade materialet tillsammans och på så vis ökade tillförlitligheten i studien (Kristensson, 2014). Metoder som bygger på forskarens tolkningar kan påverkas av forskarens förförståelse. Förförståelse innebär de föreställningar,
förväntningar och fördomar som forskaren bär med sig när olika fenomen tolkas (Kristensson, 2014). En svaghet med studien vara att författarnas förförståelse kan ha påverkat tolkningen under analysprocessen. Under analysen genomfördes därför triangulering i syfte att minska risken för att resultatet skulle påverkas av de enskilda författarnas förförståelse. Genom triangulering stärks resultatet (Kristensson, 2014).
7.2 Resultatdiskussion
Resultatet beskriver varierande erfarenheter av organdonation hos levande donatorer. Författarna har i diskussionen valt att lyfta donatorernas behov av stöd, bemötande och
15 adekvat information. I diskussionen belyses vidare erfarenheten från övergången att vara frisk till att bli patient. Slutligen diskuteras även aspekter utifrån genus, etik och samhälle.
Stöd och omsorg från anhöriga och sjuksköterskan var betydelsefullt och ingav en känsla av trygghet. Bristande stöd och omsorg påverkade donatorernas emotionella tillstånd negativt och gav upphov till känslor som oro och maktlöshet. Tidigare studier visar på att stöd från anhöriga och sjuksköterskor är av stor vikt för att levande donatorer på ett bättre sätt ska förmå att hantera negativa känslor i samband med donationen (Hanson et al., 2017; Rota-Musoll et al., 2019).
Vissa levande donatorer uttryckte brister i sjuksköterskans bemötande och kommunikation då bland annat informationen kring donationen upplevdes otillräcklig. Sjuksköterskan bör i sin grundutbildning erhålla grundläggande kunskaper om processen vid organdonation, dels för att möjliga donatorer ska kunna identifieras men även för att sjuksköterskor ska förmå att ge information om donation och kunna svara på frågor ifrån patienter och närstående. En
kartläggning som Socialstyrelsen framtagit beträffande bland annat sjuksköterskors utbildning i organdonation, påvisar att utbildningsinsatserna varierar mellan olika lärosäten i Sverige. Vid ett fåtal lärosäten är utbildning i organdonation obligatoriskt medan det vid ett flertal andra lärosäten saknas helt. Det innebär således att vissa sjuksköterskor helt saknar kunskaper kring organdonation (Socialstyrelsen, 2020). Andra tänkbara förklaringar till bristande
kommunikation och bemötande kan vara språkliga hinder hos donatorerna och
sjuksköterskan, användning av ett alltför medicinskt språk samt en stressfylld vårdmiljö. Oavsett orsak till den upplevda bristen avseende kommunikation och bemötande anser författarna att det åligger sjuksköterskans ansvar att kommunicera på ett adekvat sätt samt att ge patienten ett gott bemötande. I sjuksköterskans arbete ingår att arbeta personcentrerat. I den personcentrerade omvårdnaden förutsätts att sjuksköterskan har en god förmåga att kommunicera med patienten, en medkännande närvaro samt ett respektfullt förhållningssätt. Inom personcentrerad omvårdnad betonas även vikten av en terapeutisk relation mellan sjuksköterska och patient. För att patienten ska uppleva välbefinnande i vården förutsätts att patienten känner sig bekräftad och sedd av sjuksköterskan (McCornmack & McCance, 2006; McCance & McCornmack, 2013).
Övergången från frisk till att bli patient var överväldigande. Postoperativa obehag i form av smärta och trötthet var ofta förekommande likväl obehag från den medicinska utrustningen. En studie visar på att övergången från att som frisk individ skrivas in på sjukhus, bli en
kirurgisk patient och vid utskrivning vara vid ett sämre fysiskt hälsotillstånd än tidigare kunde upplevas som främmande. En strategi för att hantera den främmande situationen av att bli patient var att till fullo fokusera på mottagarens återhämtning och förlita sig på
vårdpersonalen (Andersen et al., 2005). I litteraturstudiens resultat återfanns att donatorernas oro över mottagarnas hälsa övertog tankarna gällande den egna hälsan. Dock var det inte en uttalad strategi för att hantera den postoperativa fasen. Att vid samma tidpunkt vara både patient och anhörig till mottagaren har påvisats vara en stor utmaning som donatorer upplever i samband med donation. Att känna oro beträffande mottagarens hälsa och samtidigt
återhämta sig själv har beskrivits som krävande (Andersen et al., 2005). Relaterat till ovanstående kan antas att donatorer i större omfattning behöver erhålla lämpliga strategier och information för att på ett bättre sätt kunna hantera den nya situationen som patient. Det upplevdes svårt att acceptera det nytillkomna vårdbehovet. Bland vissa donatorer
förekom även känslor av att vara oförtjänt omvårdnad vilket i sin tur utgjorde ett hinder för att ta emot vård. Ett antagande med utgångspunkt i känslan av att vara oförtjänt omvårdnad är
16 enligt författarna att donatorerna inte såg sig själva som patienter då de i grunden var friska individer. En viktig del av sjuksköterskans omvårdnad vid levande donation är att se donatorerna som patienter och inte som anhöriga till mottagarna (Forsberg et al., 2016). Utifrån ovanstående anser författarna att det är av extra stor vikt att sjuksköterskan ser och bemöter donatorerna som patienter och ger dem adekvat omvårdnad.
Tidigare forskning har visat på en ojämn könsfördelning bland levande donatorer där kvinnor varit överrepresenterade (LaPoint Rudow et al., 2015). Att det är vanligare bland kvinnor än män att genomföra levande organdonation stärks inte bara i den föreliggande studiens urval (se bilaga 2) utan även i andra studier (Leander, 2011). En tänkbar orsak som har diskuterats kring att färre män än kvinnor donerat organ är bland annat att män har en högre förekomst av hjärtsjukdom vilket gör att de i större omfattning kan nekas till att donera utifrån de
medicinska kriterier som ställs på levande donatorer. Andra tänkbara orsaker är att män haft en större rädsla för att få försämrad fysisk förmåga till följd av donationen samt en oro över påverkad inkomst till följd av sjukskrivning eller förlorat arbete (Leander, 2011). Av
resultatet framgår att det var vanligare bland män än kvinnor att skydda sig från stress och oro genom att känslomässigt distansera sig samt att inte ta del av information beträffande
donationen vilket kan antas vara sammankopplat med ovanstående.
Donatorerna beslutade att donera organ i syfte att hjälpa en medmänniska till bättre hälsa, trots att de själva riskerade att själva drabbas av livslånga komplikationer till följd av
donationen. Tidigare forskning visar att den avgörande faktorn för att donera ett organ är oron för en anhörigs hälsa och liv (Rota-Musoll et al., 2019; Cabello & Smolowitz, 2008). Annan forskning visar på att många donatorer upplever beslutsfattandet vid organdonation som svårt och tärande (Fehrman-Ekholm et al., 2011a). Ett antagande är att donatorerna ställs inför ett dilemma där de behöver välja mellan att utsätta sin egen hälsa för eventuella risker eller att låta en medmänniska fortsätta leva med sitt sviktande organ. För att lättare kunna ta ett beslut krävs enligt författarna att donatorer får god och tillräcklig information om både för- och nackdelar med donationen. Med grund i att levande donation endast utförs i syfte att hjälpa en annan människa behöver sjuksköterskan som en del av omvårdnaden ge donatorn
psykosocialt stöd (Forsberg et al., 2016). Sjuksköterskan ska enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod, ge patienter adekvat och individuellt anpassad information vid inhämtande av samtycke till vård samt information om rätten till självbestämmande (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2014).
I resultatet lyfts att långvariga komplikationer kunde uppstå till följd av donation och med utgångspunkt i det kan antas att donationen medfört ett ökat fysiskt lidande samt tillkomst av sjukdom hos donatorer som tidigare varit friska. Enligt ICN:s etiska kod ingår i
sjuksköterskans arbete att förebygga sjukdom, främja hälsa, återställa hälsa och lindra lidande (SSF, 2014). Utifrån vad som uttrycks i de etiska principerna kan det anses motstridigt att genom donation åsamka donatorn ett fysiskt lidande. Emellertid betonas i hälso- och
sjukvårdslagen (SFS 2017:30, kap 5 §1) att vård ska ges med respekt för patientens autonomi, vilket innebär att hänsyn ska tas till patientens självbestämmande och att patientens beslut ska accepteras. Forskning visar även på att levande donatorer har liknande eller bättre förväntad livslängd i jämförelse med allmänna befolkningen (Reese et al., 2015). Det framgår även i resultatet att majoriteten av donatorerna har upplevt donationen som positiv. Beslutet om att donera motiverades ofta med en önskan om att främja hälsan hos en anhörig vars liv var beroende av donationen (LaPoint Rudow et al., 2005). Utifrån det kan författarna anta att en lyckad donation ger ett minskat psykiskt lidande hos levande donatorer relaterat till en
17 förbättrad hälsa hos mottagaren, som ofta är en anhörig till donatorn.
I resultatet framkommer att donatorer frivilligt donerat ett organ för att hjälpa en annan människa till bättre hälsa samtidigt som de själva riskerar att drabbas av livslånga
komplikationer. Enligt tidigare forskning beräknas levande njurtransplantation vara betydligt mer kostnadseffektivt i jämförelse med dialysbehandling, med en besparing på upp till 500 000 kr per år och patient. Genom att öka antalet levande donationer skulle stora
kostnadsbesparingar bli möjliga för samhället. Samtidigt visar forskning på en ökad prevalens av kronisk njursjukdom de kommande åren (Stenvinkel, 2010), vilket kan antas leda till ökade väntetider för organtransplantation. Antalet organ från avlidna är inte tillräckligt för att
tillgodose behovet av nya organ vilket innebär att fler organdonationer behövs (Svensk transplantationsförening, 2019).
8. Slutsats
Levande donatorer utsätter i samband med donation sin egen hälsa för flertalet risker i syfte att hjälpa en medmänniska till bättre hälsa och ökad livskvalitet, vilket gör dem till en värdefull och unik patientgrupp. Levande donatorer har varierande erfarenheter av organdonation och resultatet påvisar förekomsten av en rad brister i omvårdnaden av patientgruppen. Övergången från att vara frisk till att bli patient kan innebära en mental och fysisk omställning och upplevs av många donatorer som överväldigande. Brister i
sjuksköterskans kommunikation, information och bemötande gav upphov till oroskänslor hos donatorerna. Genom att sjuksköterskan arbetar utifrån ett personcentrerat förhållningssätt, som förutsätter god kommunikativ förmåga och medkännande närvaro, kan levande donatorers erfarenheter av donation förbättras. För att främja ett välbefinnande och en god omvårdnad är det av stor vikt att se och bekräfta donatorn samt bemöta donatorn som en patient och inte en anhörig till mottagaren.
8.1 Klinisk implikation
Litteraturstudien har belyst levande donatorers erfarenheter av organdonation och kan ge en ökad kunskap och förståelse för donatorernas behov av omvårdnad i samband med donation. Grundutbildade sjuksköterskor kan komma att ansvara för donatorernas omvårdnad i olika skeden av organdonationen samt inom varierande vårdkontexter. Ansvaret kan sträcka sig från den medicinska utredningen på mottagning, den pre- och postoperativa omvårdnaden på vårdavdelning till uppföljning och vidare behandling av eventuellt uppkomna komplikationer. För att ge levande donatorer bättre erfarenheter behöver sjuksköterskan ha grundläggande kunskaper om organdonation. Med utgångspunkt i att sjuksköterskeutbildningar vid flertalet lärosäten i Sverige har saknat undervisning i ämnet skulle riktlinjer och rutiner inom hälso- och sjukvården kunna bidra till ökad kunskap hos sjuksköterskor och därmed till en bättre omvårdnad av levande donatorer.
8.2 Förslag till fortsatt forskning
Tidigare forskning har främst fokuserat på levande donatorers generella erfarenheter av organdonation. Samtidigt har föreliggande litteraturstudie påvisat erfarenheter av bristande omvårdnad, vilket genererar i att vidare forskning föreslås med specifikt fokus på erfarenheter av omvårdnaden vid organdonation. Av resultatet framgår att det föreligger ett flertal
18 saknas tidsaktuell forskning både beträffande ämnet och kring användbara strategier för en god hantering av den nya situationen som uppstår i samband med att donatorn blir patient. Författarna anser därav att det krävs mer forskning inom området för att sjuksköterskan på ett bättre sätt ska kunna stödja donatorn samt bistå med lämpliga strategier. Författarna har under arbetets gång uppmärksammat en tänkbar kunskapslucka kring hur allmänheten kan motiveras till en ökad vilja att genomföra levande donation. En ökad donationsvilja hos allmänheten skulle utöver att rädda liv även innebära kostnadsbesparingar ur ett samhällsperspektiv.
19
9. Referenslista
* Agerskov, H., Bistrup, B., Ludvigsen, M.S., & Pedersen B.D. (2018). Experiences of Living Kidney Donors During the Donation Process. Journal of Renal Care 44(2), 96-105.
* Agerskov, H., Ludvigsen, M.S., Bistrup, C., & Pedersen, B.D. (2015). Living kidney donors’ experiences while undergoing evaluation for donation: a qualitative study. Journal of
Clinical Nursing, 24, 2258-2267. doi:10.1111/jocn.12776
* Agerskov, H., Ludvigsen, M.S., Bistrup, C., & Pedersen, B.D. (2016). From donation to everyday life: Living kidney donors’ experiences three months after donation. Journal of
Renal Care, 42(1), 43-52. doi:10.1111/jorc.12137
* Agerskov, H., Thiesson, H., Specht, K., & Pedersen, B-D. (2018). Parents´ experiences of donation to their child before kidney transplantation: A qualitative study. Journal of Clinical
nursing, 28, 1482-1490. doi:10.1111/jocn.14734
Andersen, M.H., Mathisen, L., Øyen, O., Wahl, A.K., Hanestad B.R., & Fosse, E. (2005). Living donors’ experiences 1 wk after donating a kidney. Clinical Transplantation, 19, 90-96. doi: 10.1111/j.1399-0012.2004.00304.x
Balliet, W., Kazley, A.S., Johanson, E., Holland-Carter, L., Maurer, S., Correll., … Baliga, P. (2019). The Non-Directed Living Kidney Donor: Why Donate to Strangers?. Journal of Renal
Care, 45(2), 102-110. doi: 10.1111/jorc.12267
Beavers, K.L., Sandler, R.S., & Shrestha, R. (2002). Donor morbidity associated with right lobectomy for living donor liver transplantation to adult recipients: a systematic review. Liver
Transplantation, 8(2), 110-117. doi:10.1053/jlts.2002.31315
Berglund, D., Kirchner, V., Pruett, T., Mangalick, S., Kandaswamy, R., Serrano, O.K., … Chinnakotla, S. (2018). Complications after Living Donor Hepatectomy: Analysis of 176 Cases at a Single Center. Journal of the American College of Surgeons, 227(1), 24-36. doi: 10.1016/j.jamcollsurg.2018.03.007
* Berthelsen, H.K., Rasmussen, K., Ludvigsen, M.S., & Finderup, J. (2015). Experiences of recipients and living donors the first three days after kidney transplantation. Journal of Renal
Care, 41(3), 195-201. doi:10.1111/jorc.12113
Billhult, A. (2017). Enkäter. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till
examination inom omvårdnad (121-132). Lund: Studentlitteratur.
Bäckman, L., & Fehrman-Ekholm, I. (2002). Donation - en förutsättning för transplantation. I C. Johnsson & G. Tufvesson (Red.), Transplantation. (82-105). Lund: Studentlitteratur. Cabello, C.C., & Smolowitz, J. (2008). Roller coaster marathon: being a live liver donor.
20 * Clarke, A., Mitchell, A., & Abraham, C. (2014). Understanding donation experiences of unspecified (altruistic) kidney donors. British Journal of Health Psychology, 19, 393-408. doi:10.1111/bjhp.12048
Dawes, M., Summerskill, W., Glasziou, P., Cartabellotta, A., Martin, J., Hopayian, K, ... Osborn, J. (2005). Sicily statement on evidence-based practice. BMC Medical Education,
5(1), 1-7. doi: 10.1186/1472-6920-5-1
European Directorate for the Quality of Medicine. (2018). Newsletter Transplant:
International figures on donation and transplantation 2017. Hämtad 2 april, 2020, från
Svensk Transplantationsförening, https://svensktransplantationsforening.se/wp-content/uploads/2019/04/Newsletter-2018_revised.pdf
Fehrman-Ekholm, I., Dunér, F., Brink, B., Tydén, G., & Elinder, C.G. (2001). No evidence of accelerated loss of kidney function in living kidney donors: results from a cross-sectional follow-up. Transplantation 72(3), 444-449. doi: 10.1097/00007890-200108150-00015 Fehrman-Ekholm, I., Kvarnström, N., Söfteland, J., Lennerling, A., Rizell, M., Odén, A., & Simonsson, T. (2011a). Post-nephrectomy development of renal function in living kidney donors: a cross-sectional retrospective study. Nephrol Dial Transplant, 26(7), 2377-2381. doi:10.1093/ndt/gfr161
Fehrman-Ekholm, I., Lennerling, A., Kvarnström, N., Rizell, N., &, Olausson, M. (2011b). Transplantation av njure från levande givare: En framgångssaga. Läkartidningen, 108(48), 2495-2495. Från https://lakartidningen.se/klinik-och-vetenskap-1/2011/11/transplantation-av-njure-fran-levande-givare-en-framgangssaga/
Forsberg, A., Lennerling, A., & Sternby-Eilard, M., (2016). Transplantationskirurgi. I C. Kumlien & J. Rystedt (Red.), Omvårdnad & kirurgi. (s.435-452). Lund: Studentlitteratur. Hanson, C.S., Ralph, A.F., Manera, K.E., Gill, J.S., Kanellis, J., Wong., G., … Tong, A. (2017). The Lived Experience of “Being Evaluated” for Organ Donation Focus Groups with Living Kidney Donors. Clinical Journal of American Society of Nephrology 12(11), 1852-1861. doi: 10.2215/CJN.03550417
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från
idé till examination inom omvårdnad (411-420). Lund: Studentlitteratur.
Howard, J., Cornell, L., & Cochran, L. (2012). History of deceased organ donation,
transplantation, and organ procurement organizations. Progress in Transplantation 22(1), 6-16. doi: 10.7182/pit2012157
Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.81-96). Lund: Studentlitteratur.
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
från idé till examination inom omvårdnad (57-80). Lund: Studentlitteratur.
Klintman, D., & Bengtsson, M. (2016). Sjukdomar i levern. I A. Ekwall & A.M. Jansson (Red.), Omvårdnad & medicin (413-456). Lund: Studentlitteratur.
21 Kristensen, I.V., Birkelund, R., Henriksen, J., Agerskov, H., & Norlyk, A. (2019). Living in one’s own world, while life goes on: Patients’ experiences prior to a kidney transplantation with a living donor. Journal of Clinical Nursing, 29, 638-644. doi:10.1111/jocn.15117 Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter
inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och kultur.
LaPoint Rudow, D., Charlton, M., Sanchez, C., Chang, S., Serur, D., & Brown, R.S. (2005). Kidney and liver living donors: a comparison of experiences. Progress in Transplantation,
15(2), 185-191. doi: 10.1177/152692480501500213
Leander, S.A. (2011). Gender disparity in living kidney donation. Nephrology Nursing
Journal, 38(1), 87-88. Från
https://web-b-ebscohost- com.db.ub.oru.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=5&sid=887b9e6c-64ca-4a36-a7bc-70612348217f%40pdc-v-sessmgr01
* Li, T., Dokus, M., Kelly, K.N., Ugoeke, N., Rogers, J.R., Asham, G., … Kashyap, R.
(2017). Survey of Living Organ Donors´ Experience and Directions for Process Improvement.
Progress in Transplantation, 27(3), 232-239. doi:10.1177/1526924817715467
McCance, T., & McCornmack, B. (2013). Personcentrerad omvårdnad. I J. Leksell & M. Lepp (Red.), Sjuksköterskans kärnkompetenser (81-110). Stockholm: Liber.
McCormack, B., & McCance, T.V. (2006). Development of a framework for person-centred nursing. Journal of Advanced Nursing, 56(5), 472-479.
doi:10.1111/j.1365-2648.2006.04042.x
* Nasr, A.S., & Rehm, R.S. (2014). Parental live liver donation: a transformational experience. Progress in Transplantation, 24(1), 69-75. doi:10.7182/pit2014286
* O’ Connor, R., Parkosewich, J., Curran, J., Cartier, K., & Knobf, M.T. (2015). Getting used to being a patient: the postoperative experience of living liver transplant donors. Progress in
Transplantation, 25(2), 153-159. doi:10.7182/pit2015298
Reese, B., Boudville, N., & Garg, A. (2015). Living kidney donation: outcomes, ethics, and uncertainty. Lancet, 385(9981), 2003-2013. doi:10.1016/S0140-6736(14)62484-3
*Rodrigue, J.R., Vishnevsky, T., Fleishman, A., Brann, T., Evensson, A.R., Pavlakis, M., & Mandelbrot, D.A. (2015). Patient-Reported Outcomes Following Living Kidney Donation: A Single Center Experience. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 22, 160-168. doi: 10.1007/s10880-015-9424-9
Rosen, M. (2017). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad (57-80). Lund: Studentlitteratur.
Rota-Musoll, L., Subirana-Casacuberta, M., Oriol-Vila, E., Homs-Del Valle, M., Molina-Robles, E., & Brigidi, S. (2019). The Experience of Donating and Receiving a Kidney: A Systematic Review of Qualitative Studies. Journal of Renal Care, 1-21. Doi:
