KVINNORS UPPLEVELSE AV SEXUELL HÄLSA OCH SAMLEVNAD I SAMBAND MED OCH EFTER BEHANDLING AV BRÖSTCANCER
En litteraturöversikt
WOMEN'S EXPERIENCE OF SEXUAL HEALTH AND RELATIONAL COHABITATION THROUGH AND AFTER TREATMENT OF BREAST CANCER
A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: Kurs: K54
Författare: Tove Björsell Handledare: Sandra Doveson
SAMMANFATTNING Bakgrund
Bröstcancer drabbar omkring 8000 kvinnor i Sverige varje år och är därmed den mest förekommande cancersorten hos kvinnor (Socialstyrelsen, 2019). För många kvinnor innebär diagnosen och behandlingen av bröstcancer förändringar i den sexuella hälsan samt samlivet, något som många kvinnor känner ett behov av att samtala kring. Det har dock visat sig att det finns en brist i form av osäkerhet och okunskap hos vårdpersonal för att kunna bemöta detta. Vilket i sin tur kan leda till ett onödigt lidande för kvinnor i situationen.
Syfte
Syftet med studien var att undersöka kvinnors upplevelse av sexuell hälsa och samlevnad genom och efter behandling av bröstcancer.
Metod
Ett flertal databaser användes vid datainsamlingen i litteraturöversikten. Artiklar som var relevanta utifrån studiens syfte samt höll en tillräckligt hög kvalité kom sedan att ingå i resultatet. Samtliga artiklar var publicerade mellan 2013 och 2020, skrivna på engelska samt peer-reviewed. Datan bestod av artiklar med kvalitativ eller kvantitativ ansats, även studier som tillämpat ”Mixed method” användes. Vid analysering av de 19 artiklar som inkluderas i resultatet tillämpades en integrerad analys enligt Kristensson (2014).
Resultat
Hos kvinnor som genomgått en behandling av bröstcancer framgick ett flertal förändringar i den sexuella självkänslan, kroppsuppfattningen och samlivet. Dessa bidrog i sin tur till att kvinnor fick en försämrad sexuella hälsa som även kom att påverka deras förhållanden. En del av dessa förändringar tillkom på grund av sjukdomen i sig. Majoriteten uppstod dock till följd av diverse behandlingsformer.
Slutsats
Många kvinnor med bröstcancer drabbas till följd av sjukdomen och dess behandling av ett flertal sexuella förändringar. Detta bör sjuksköterskor vara medvetna om för att sedan kunna möta patientgruppen i samtalet kring ämnet.
ABSTRACT Background
Breast cancer yearly affects about 8,000 women in Sweden and is therefore the most common type of cancer among females (Socialstyrelsen, 2019). For many women, the diagnosis and treatment of breast cancer involves changes in sexual health and
cohabitation. A change that many women also feel the need to discuss. However, it has been shown that there is a deficiency based on uncertainty and ignorance among healthcare professionals that interfere with the ability to respond this. Which can lead to unnecessary suffering for women in the situation.
Aim
The aim of this study was to investigate women's experience of sexual health and relational cohabitation through and after treatment of breast cancer.
Method
Several databases were used in the data collection within this literature review. Articles that were relevant based on the study’s purpose and maintained a sufficiently high quality were included in the results. All articles were published between 2013 and 2020, written in English and peer reviewed. The data consisted of qualitative or quantitative articles, studies using mixed method were also used. When analyzing the 19 articles included in the result, an integrated analysis according to Kristensson (2014) was applied.
Results
A number of changes in sexual self-assurance, body image and relational cohabitation were found in women who had undergone and was undergoing treatment for breast cancer. These changes contributed to women's deteriorating sexual health, which also affected their relationship. Some of these changes were due to the disease itself. The majority, however, arose as a result of various forms of treatment.
Conclusions
Many women with breast cancer suffer, because of the disease and its treatment, from a number of sexual changes. Nursing staff should be aware of this in order to communicate with the patient group about the subject.
Keywords: Breast Neoplasms, Interpersonal relationships, Intimacy, Sexual Health
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Bröstcancer ... 1
Diagnos och behandling ... 2
Kvinnan bakom diagnosen ... 3
Sexuell hälsa och sexualitet ... 4
Samlevnad ... 5
Samtal kring sexuell hälsa och samlevnad: En sjuksköterskas ansvar ... 5
Teoretisk utgångspunkt ... 6 Problemformulering ... 6 SYFTE ... 7 METOD ... 7 Design ... 7 Urval ... 7 Avgränsningar ... 7 Datainsamling ... 8 Kvalitetsgranskning ... 9 Dataanalys ... 9 Forskningsetiska överväganden ... 10 RESULTAT ... 10
Förändringar i den sexuella självkänslan ... 10
En förändrad kroppsuppfattning ... 12
Ett förändrat samliv ... 14
DISKUSSION ... 18
Resultatdiskussion ... 18
Metoddiskussion ... 21
Slutsats ... 24
Fortsatta studier ... 24
Klinisk tillämpbarhet och relevans för samhället ... 25
REFERENSER ... 26
INLEDNING
Nästan varje timme får en kvinna i Sverige ett besked om att hon diagnostiserats med bröstcancer varvid hennes tillvaro förändras (Socialstyrelsen, 2019). Sjukdomen och dess behandling innebär många förändringar i kvinnans liv, däribland hennes sexuella hälsa och samliv. Den upplevda sexualiteten är en central aspekt för kvinnans välmående och därmed även något som sjuksköterskan behöver uppmärksamma och lyfta för att kunna utföra en personcentrerad vård. Detta är dock förväntningar som den kliniska verkligheten inte lever upp till, vilket kan komma att skapa ett onödigt lidande för kvinnan.
Goda kunskaper kring de sexuella förändringar som drabbar kvinnan och hennes samliv ökar möjligheten till att möta kvinnan i hennes situation, detta för att kunna ge en god omvårdnad. En omvårdnad som inleds med sjuksköterskans förmåga att, genom forskning, kunskap och lyhördhet, förstå på vilket sätt kvinnor med bröstcancer drabbas. Denna litteraturöversikt avser därför att införskaffa kunskap som sedan kan tillämpas i praktiken genom att belysa kvinnornas egna upplevelser.
BAKGRUND Bröstcancer
År 2018 diagnostiserades över 2 miljoner personer med bröstcancer världen över (The Global Cancer Observatory, 2018). I Sverige diagnosticeras varje år omkring 8000 kvinnor i bröstcancer. Detta motsvarar 30 procent av cancerfallen hos kvinnor (Socialstyrelsen, 2019). Orsaken till utveckling av sjukdomen antas med stor sannolikhet bero på ett
samspel mellan arvsfaktorer samt livsstil- och hormonella faktorer (Socialstyrelsen, 2018). Den mest betydande riskfaktorn är stigande ålder. Andra faktorer som kan ha en negativ inverkan är alkoholkonsumtion, sent klimakterium, tidig menstruationsdebut, exponering av strålning, hormonersättningsbehandling samt en stor mängd bröstkörtelvävnad. Fysisk aktivitet samt amning har däremot visat sig kunna ha skyddande egenskaper som minskar risken för utveckling av bröstcancer (Sestak et al., 2012).
Det mest förekommande symtomet av bröstcancer är upptäckt av en hård, vanligtvis oöm knöl belägen i bröstet eller i armhålan (Socialstyrelsen, 2018). Det är dock inte alltid som det karaktäristiska symtomet yttrar sig. Enligt Koo et al. (2017) hade ungefär 1 av 6 kvinnor mer atypiska symtom utan förekomst av bröstknöl. Detta hade i sin tur en stor betydelse för hur omgående kvinnan sökte vård samt diagnostiserades, varvid processen förlängdes. De atypiska symtom som framgick i studien var bröstsmärta, ryggsmärta, förändringar av bröstvårtan samt viktnedgång (Koo et al., 2017). Ytterligare symtom kan också vara en yttre påverkan på bröstet såsom rodnad eller utslag, eller att det avges vätska eller blod från bröstvårtan (Socialstyrelsen, 2018).
Vid utvecklingen av bröstcancer inleds en fysiologisk process lokaliserad i bröstet där en okontrollerad celldelning leder till tumörbildning och cancer. Upptäcks inte maligniteten, den elakartade tumören, i tid finns risk att celler lossnar från den. Dessa kan sedan sprida sig till andra delar av kroppen så att dottertumörer uppstår, så kallade metastaser. Det är därför av stor vikt att avlägsna tumören så fort som möjligt efter upptäckt (Socialstyrelsen, 2018).
Bröstcancer delas in i olika stadier utifrån hur långt framskriden sjukdomen är. Stadie 0, även kallat cancer in situ, är ett förstadium till cancer och därmed inte desamma som invasiv cancer (European Society for Medical Oncology [ESMO], 2018), som kan intränga i vävnad runtomkring (Socialstyrelsen, 2014a). Vid stadium I är tumören liten och mindre än 20 mm samt endast lokaliserad i bröstet. Det kan även finnas spår av cancerceller i lymfkörtelknutor nära bröstet. Stadium II innebär att tumören är över 20 mm och är belägen i bröstet eller i närliggande lymfvävnad. Det kan också vara båda delarna. En mer avancerad bröstcancer innebär att en lokal tumörspridning i bröstet förekommit, eller att en metastasering från tumören till övriga delar av kroppen har skett, dessa kategoriseras som stadie III respektive stadie IV (ESMO, 2018). Prognosen och överlevnaden har förbättrats markant sedan screeningar började utföras regelbundet. Kvinnor mellan 40–74 år, i Sverige, kallas regelbundet med intervallet var 18-24:e månad till
mammografiundersökningar. Detta möjliggör att cancertumörerna kan hittas i ett tidigare skede och på sätt ökar chansen till överlevnad (Socialstyrelsen, 2014a).
Diagnos och behandling
Genom trippeldiagnostik kan vården utreda vilken typ av behandling som passar patienten. Denna innefattar klinisk undersökning, mammografi och ultraljud samt biopsi och
cytologi. En magnetresonanstomografi kan vid vissa tillfällen även behöva utföras i kompletterande syfte. Utifrån vilket stadium och vilken typ av bröstcancerpatienten har förbereds en individuell vårdplan med behandlingar för patienten (Socialstyrelsen, 2014a). Patienten bör även tilldelas en kontaktsjuksköterska. Hen utgör en viktig och stöttande roll för patientens välmående samt psykosocialt stöd (Socialstyrelsen, 2019).
Behandlingen av bröstcancer kan göras med hjälp av läkemedel, kirurgi och strålning (Socialstyrelsen, 2014b). Majoriteten av bröstcancertumörer i stadie I och II behandlas främst genom kirurgi. Därefter genomgår patienten ofta en strålningsbehandling. Det är vanligt att bröstbevarande kirurgi, så kallad lumpektomi, utförs då tumören avlägsnas och den friska vävnaden sammanförs för att återskapa bröstet (Moo et al., 2017). En annan form av kirurgisk behandling av bröstcancer är mastektomi, där hela bröstet avlägsnas. Strålbehandling kan även komplettera mastektomin vid mer avancerade
bröstcancerstadium. Vid operationen kan ibland vissa delar av bröstet sparas, till exempel bröstvårtan (Moo et al., 2017). Det har även blivit allt vanligare med bröstrekonstruktion, antingen i samband med operationen eller vid ett senare tillfälle. Det eftersträvas då att bröstet liknar det bröst man hade innan så mycket som möjligt (Bergh et al., 2007).
Strålbehandling ges lokalt mot den bröstvävnad som återstår efter operationen och minskar risken för tillväxt hos de få cancerogena celler som eventuellt finns kvar (Moo et al., 2017). Detta minskar således återfallsrisken. Man har upptäckt att strålning kan ge sena biverkningar såsom hjärt- och kärlproblematik samt skada i hud och vävnad
(Socialstyrelsen, 2014b).
Det kvinnliga könshormonet östrogen har en stor inverkan vid tillväxt av bröstcancer (Travis & Key, 2003). Även höga nivåer av progesteron har visat bidra till tillväxten då det försämrar den programmerade celldöden, apoptosen (Navarrete et al., 2005). Det finns flera varianter av hormonterapier som fungerar lite på olika sätt. Behandlingen kan tillexempel innebära att effekten av östrogen hämmas eller att syntesen av hormonet reduceras. Biverkningar som kan uppstå på grund av behandlingen är svettningar, minskad
sexlust, ökad risk för osteoporos, det kan även förekomma torra slemhinnor i underlivet (Kotsori & Smith, 2012).
Som tilläggsbehandling till kirurgi och strålning ges ofta cytostatikabehandling för att öka effekten och reducera återfallsrisken (Bergh et al., 2007). Cytostatika ordineras vanligtvis intravenöst med avsikt att utplåna cancercellerna. Andra celler i kroppen kan även
påverkas av behandlingen, framförallt de celler som reproduceras mer frekvent till exempel hårceller eller benmärgsceller (ESMO, 2018). Biverkningar som kan uppkomma av
cytostatikabehandlingen är trötthet, håravfall, infektionskänslighet och påverkan på fertilitet. Förekomst av illamående, mukosit och diarré är även vanligt vid behandling (Kotsori & Smith, 2012). Uppkomst av biverkningar är individuellt och varierar utifrån den mängd och typ av cytostatika som distribueras. Vid kombinationsbehandling med olika sorters cytostatika kan fler biverkningar upplevas. Efter infusionsbehandling kan cytostatika även ordineras i tablettform peroralt (ESMO, 2018).
Hos en del av bröstcancerpatienterna som utvecklar en aggressivare form återfinns en gen som heter HER2-neu. Dessa patienter behöver ofta ges målinriktade antikroppar som verkar mot genens receptor i kombination med cytostatikabehandling. Denna typ av kombinationsbehandling har förbättrat prognosen avsevärt och minskat risken för återfall med nästan 50 procent i jämförelse med om enbart cytostatika hade givits (Moo et al., 2017).
Även om dödstalet vid bröstcancer de närmaste årtionden har reducerats, avlider ca 1400 kvinnor i Sverige varje år till följd av sjukdomen. För att minska mortaliteten är tidig upptäckt av stor betydelse (Socialstyrelsen, 2018). Lägst överlevnadsprognos återfinns hos patienter som diagnostiseras med avancerad bröstcancer, då framför allt vid stadie IV (Nordenskjöld et al., 2019). Vid ett skede där bröstcancern inte längre går att bota, kan en del av de ovanstående behandlingarna användas för att förlänga överlevnaden och
bibehålla upplevd livskvalité hos patienten. När behandling inte kan hjälpa patienten i ett kurativt syfte, talar man istället om palliativ vård (Bergh et al., 2007). Socialstyrelsen beskriver begreppet som “hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående” (Socialstyrelsens termbank, 2011).
Kvinnan bakom diagnosen
Beskedet om diagnosen bröstcancer ställer personen inför många prövningar; emotionellt, psykiskt, fysiskt och socialt. Livet såsom det tidigare varit hotas nu av sjukdomen och oro samt ångest är vanligt i anslutning till diagnosen (Regionala cancercentrum i samverkan [RCC], 2020). Det finns även studier som visat att chocktillstånd initialt är en vanligt förekommande reaktion vid diagnostiseringen (Lindop & Cannon, 2001; Younes Barani et al., 2019). Enligt Cullberg (2006) är chock en naturlig fas vid en krisreaktion. Sjukdom och operationsåtgärder orsakar vanligen en krisreaktion hos de människor diagnosen berör. Den psykiska påverkan som operationen eller diagnosen har styrs ofta av de berörda kroppsdelarna betydelse för individen. Kvinnor som drabbas av bröstcancer och där delar eller hela bröst tas bort kan utöver chock ibland även reagera med postoperativ depression (Cullberg, 2006).
Risken för att drabbas av bröstcancer är störst hos kvinnor i äldre åldrar (Sestak et al., 2012). Trots detta är hälften av de som drabbas i arbetsför ålder (Socialstyrelsen, 2014c) vilket kan innebära ett flertal konsekvenser för kvinnan i och med en sjukskrivning. I en litteraturöversikt utförd av Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] (2003) framgick att risk för förtidspensionering eller utveckling av andra sjukdomar såsom depressioner föreligger om en person sjukskriver sig, då framförallt under en längre tid. Sjukskrivningen i sig kan även få socioekonomiska konsekvenser för patienten, något som vårdpersonal bör ha i åtanke (SBU, 2003). I en studie av Söderman et al. (2019) framgick att längden på sjukskrivningen till stor del avgjordes av hur avancerat sjukdomstillståndet var samt behandlingens omfattning. Ett annat fynd i studien visade hur
sjukvårdspersonalens samtal med patienten påverkade sjukskrivningens längd. Av de deltagande hade 80 procent diskuterat med vårdpersonal gällande sitt arbete. Kvinnor som under samtalet fick stöttande råd kring arbetssituationen eller uppmuntrades arbeta tog även ut färre sjukdagar medan de som under samtalen uppmuntrades stanna hemma sjukskrev sig längre (Söderman et al., 2019).
Sexuell hälsa och sexualitet
Sexualitet och sexuell hälsa är två begrepp som kompletterar varandra, det ena är svårt att begripa utan förståelse för det andra. World Health Organization [WHO] (2006) beskriver sexuell hälsa som “... a state of physical, emotional, mental and social well-being in relation to sexuality; it is not merely the absence of disease, dysfunction or infirmity…”. I definitionen betonas även säkerhet i de sexuella relationer man inleder, njutning samt att de sexuella rättigheterna bibehålls och respekteras. Sundbeck (2013) beskriver även
upplevelser av närhet och beröring samt känslor av intimitet och kärlekens betydelse för begreppet samt den sexuella aspektens vikt för den allmänna hälsan (Sundbeck, 2013). Diagnosen bröstcancer och konsekvenserna av den behandling som erbjuds har ofta en inverkan på den sexuella hälsan. Cellgiftsbehandling kan orsaka en tidigarelagd menopaus och hormonell behandling kan bidra till torrare slemhinnor vilket även kan resultera i smärtsamma samlag. En vanligare behandling av bröstcancer är även kirurgi där man avlägsnar hela eller delar av bröstet (Bergh et al., 2007). I samband med detta kan erogena zoner i området komma att påverkas (Sundbeck, 2013). Partners till kvinnor med
bröstcancer har angivit rädsla inför att smärta sin fru som huvudanledningen till att paret under behandlingsperioden hade mindre sex (Younes Barani et al., 2019).
WHO (2006) definierar sexualitet som “... a central aspect of being human throughout life encompasses sex, gender identities and roles, sexual orientation, eroticism, pleasure, intimacy and reproduction…”. I definitionen beskrivs även sexualitet som något som formas av samtiden och hela tiden påverkas av bland annat sociala, politiska, kulturella och religiösa faktorer (WHO, 2006). Sexualitet är ett begrepp med större räckvidd än vad som ofta används i folkmun när man talar om reproduktion. Den egna sexualiteten upplevs av de flesta som en värdefull livsaspekt (Hulter, 2009). En aspekt som omfattar såväl sexuell läggning som viljan att finna kärlek och intimitet. Den kan även tillhöra delar av vårt beteende och attityd (WHO, 2006). Människors upplevda sexualitet kan kännas vid och uttryckas på ett flertal sätt hos människan. Den upplevda sexualiteten kan uttryckas synligt såsom genom sexuell gestaltning av kvinnliga och manliga ideal men även i form av fantasier och tankar (Hulter, 2009). Bröstet har för många kvinnor en stark symbolisk roll för sexualiteten (Sundbeck, 2013). Det kirurgiska ingreppet bidrar därför ofta till en försämrad kroppsuppfattning. Denna uppfattning i kombination med de komplikationer
som ofta följer behandlingen får en negativ inverkan på den sexuella hälsan och samlivet (Parker et al., 2007).
Samlevnad
Svenska Akademiens (2015) definition av samlevnad lyder “liv tillsammans med
make/maka, sambo e.d.; liv tillsammans i allmänhet” (Svenska Akademien, 2015). När en person diagnostiseras med bröstcancer får diagnosen inte bara en inverkan på dennes vardag utan det påverkar även de människor som personen har runt sig.
Familjemedlemmar tar ofta på sig en stöttade och omsorgsgivande roll för att hjälpa kvinnan. Personer som tidigare varit väldigt självständiga kan under och efter behandling behöva psykisk och framförallt fysisk stöttning, då ofta av sina partners. De vårdande familjemedlemmarna påverkas även de av den nya rollen som framförallt kan vara psykiskt och emotionellt tung att axla. Detta kan i sin tur skapa förändrad dynamik i relationer och samlivet (Nimekari et al., 2019). Partners till den nydiagnostiserade kan likt den berörda kvinnan bli försatta i chock och förnekelse av sjukdomen initialt är vanligt. Irritation, depressiva symtom, uppgivenhet och ibland aggression uppstår ofta till följd av de
förändringar som sjukdomen för med sig i deras egna och sina partners liv. Även rädsla för spridning av cancern och risken för att förlora sin partner är vanligt förekommande. Trots känslorna inför de förändringar som diagnosen innebär kände partners dock ett behov av att agera såsom innan diagnosen om än i en mer hjälpsam roll för att stötta sina respektive (Younes Barani et al., 2019). Hos makar/makor som palliativt vårdar sin partner till följd av en cancerdiagnos rapporterades även 25 procent genomgå en måttlig depression (Fasse et al., 2015). Känslor av oro och ångest hos partners är även vanligt förekommande. Detta framförallt i anslutning till undersökningar eller uppföljningssamtal och inte kring
förändringen av sina respektives fysiska attribut (Hoellen et al., 2019).
Samtal kring sexuell hälsa och samlevnad: En sjuksköterskas ansvar
Att leva med bröstcancer innebär många utmaningar för samlivet. Majoriteten (60–70 procent) av de som överlever bröstcancer får en negativ påverkan på den sexuella hälsan. Många upplever även att informationen från vårdgivare kring ämnet har varit undermålig om den överhuvudtaget givits. En stor del av dessa kvinnor upplever dock att det varit svårt att öppna upp för samtalet och uttrycker en stark önskan att sjuksköterskan eller andra vårdprofessioner tar det initiativet. Kvinnorna har dock upplevt att vårdpersonal verkar tycka ämnet är obekvämt och svårt att tala om (Den Ouden et al., 2019).
Samtliga onkologisjuksköterskor som tillfrågades i en studie ansåg att samtal kring sexuell hälsa med patienter var lämpligt att ta upp. Dock var det endast 61 procent av dessa som kände sig manade att initiera konversationen. Ämnet upplevdes obekvämt att samtala om, detta mycket till följd av okunskap kring ämnet och bristande färdigheter. Det hela
resulterade i att endast en tredjedel av de tillfrågade, de senaste 12 månaderna, samtalade med patienterna kring deras sexuella hälsa och samliv (Depke & Onitilo, 2015). Även inom den palliativa vården återfanns liknande problematik kring ämnet. En del av de tillfrågade sjuksköterskorna antog att samtalet inte skulle intressera patienten till följd av den svåra livssituation hen befann sig i och valde därför att undvika konversationen genom att tillexempel skämta bort det eller leda samtalet åt en annan riktning. Detta trots att det fanns en stark önskan hos patientgruppen att personalen skulle initiera till samtalet vid en tidpunkt som var passande. Patienter som kände sig mer delaktiga i sin egen vård, där ett partnerskap mellan sjukvårdspersonalen och den berörda hade bildats, upplevde dock att
samtal kring intimitet och sexualitet med personalen kunde inledas på ett naturligt sätt. Gemensamt för den personal som kände sig bekväma att samtala om patientens sexuella hälsa var att även de hänvisade till partnerskapet inom personcentrerad omvårdnad och vikten av självreflektion. Vården upplevdes av dessa patienter vara mer hjälpsam med att leva med de livsförändringar som situationen skapade (Hordern & Street, 2007).
Teoretisk utgångspunkt
Katie Erikssons omvårdnadsteori kring lidande kommer att användas som teoretisk utgångspunkt i den systematiska litteraturöversikten. Enligt Katie Erikssons teori är lidandet en naturlig del av att vara människa. Lidandet i sig saknar dock mening om det inte uppfattas som betydande för situationen och individen. Individens tolkning av lidandet och huruvida det påverkar människan är därav avgörande för förståelsen och individens möjlighet till utveckling. Eriksson delar även in lidandet inom omvårdnaden i olika kategorier; livslidande, vårdlidande och sjukdomslidande (Eriksson, 1994).
Livslidande hänger samman med individens levnadssätt och kan därmed ta olika utseenden beroende på var i livet människan befinner sig och vad denne blivit utsatt för. Detta kan exempelvis vara traumatiska livshändelser som försätter individen i en position där reflektion kring det egna beteendet, levnadssättet eller sin livssyn (Eriksson, 1994). Vårdlidande uppstår i relation till vårdaren eller vårdtillfällen. Vårdlidande kan orsakas till följd av försummelse eller kränkande handlingar som inte etablerar en personcentrerad omvårdnad. Det är sjuksköterskans ansvar att förebygga och eliminera vårdlidande (Eriksson, 1994). Att inte öppna upp för samtal eller undvika att samtala kring sexuell hälsa i samband med sjukdom är ett exempel på vårdlidande där patientens önskemål försummas.
Sjukdomslidande är det lidande som uppstår i samband med de symtom som följer en diagnos eller de biverkningar som behandlingsformen skapar (Eriksson, 1994). Många som överlever bröstcancer får en negativ påverkan på den sexuella hälsan och samlivet. Det har även framkommit att vissa kvinnor upplever att de måste offra en del av sin sexualitet för att överleva cancerformen (Den Ouden et al., 2019). Något som skulle kunna tolkas som ett sjukdomslidande som uppstått i samband med bröstcancerdiagnosen och dess
behandling.
Problemformulering
Bröstcancerdiagnosen och dess behandling orsakar psykiska och fysiska förändringar för patienten. Hur detta sen påverkar den sexuella hälsan och samlivet hos berörda är ett relativt väl utforskat ämne. Studier visar dock fortfarande att patienter återger hur sjuksköterskan drar sig för att initiera och undviker samtalet kring ämnet. Detta trots kvinnans uppenbara behov. Kunskapsbristen hos sjuksköterskor inom området är stort och skapar i många fall ett onödigt vårdlidande för patienten. Detta ligger till grund för
studiens fortsatta utforskande av patientens upplevda sexuella hälsa och samlevnad i samband med och efter behandling av bröstcancer.
SYFTE
Syftet var att undersöka kvinnors upplevelse av sexuell hälsa och samlevnad i samband med och efter behandling av bröstcancer.
METOD Design
För att besvara syftet har studiedesignen litteraturöversikt tillämpats. Vid en
litteraturöversikt ska en tydligt formulerad och begränsande undersökningsfråga initialt formuleras för att “... därefter strukturerat söka efter litteratur inom det fält som frågan berör...” (s. 150 Kristensson, 2014). Insamlingsdatan består därför av tidigare publicerade originalartiklar, detta för att bilda en uppfattning om tidigare forskning inom området (Olsson & Sörensen, 2011). Litteraturöversikter kan utföras på två olika sätt; systematiskt eller icke-systematiskt (Polit & Beck, 2017). Skillnaden mellan de två studiedesignerna uttrycker sig framförallt i mängden litteratur som ingår i studien. I den egna studien tillämpades den icke-systematiska metoden, detta till följd av att samtliga kriterier för den systematiska inte efterföljs. Även en icke-systematisk litteraturöversikt kan utföras
systematiskt i större omfattning, detta för att stärka studiens vetenskapliga tyngd
(Kristensson, 2014). För att stärka studiens validitet och reliabilitet har samtliga steg inom datainsamlingen redovisats. Detta för att skapa ett resultat som förhoppningsvis kan generera värdefull kunskap inom området (Kristensson, 2014).
Urval
Avgränsningar
Genom att redovisa tydliga inklusions- och exklusionskriterier stärks litteraturöversiktens tillförlitlighet och arbetet kan enklare reproduceras. De artiklar som inte uppfyllde
kriterierna har därför sorterats bort (Rosén, 2017). Samtliga valda artiklar är “peer-reviewed”. Detta innebär att de, innan publikation, blivit granskade av ämnesorienterade forskare som kvalitetssäkrat innehållet (Olsson & Sörensen, 2011). För att ge en mer uppdaterad bild av ämnet begränsades sökningen till artiklar som inte är mer än 7 år gamla. Sökningen som tillämpades var således från 1:e januari 2013 till 23:e september 2020. En avgränsning gjordes även till endast engelskspråkiga artiklar, för att texten enkelt skulle kunna hanteras vid datainsamlingen. För att smalna av sökningen ytterligare i CINAHL användes avgränsningarna ”female” samt ”research article”. Detta genererade mer relevanta artiklar samt bidrog till att ett större antal primärkällor presenterades. Inklusionskriterier
Populationen som inkluderades i valet av artiklar var vuxna kvinnor från 18 år och uppåt som genomgår eller har genomgått behandling av bröstcancer. Äldre kvinnor samt kvinnor med en mer avancerad bröstcancerform där palliativ vård inletts innefattades således. Detta med anledning av att sexualitet följer med individen genom hela livet. Studien inkluderade alla typer av relationskonstellationer, oberoende patientens sexuella identitet, samt
samtliga ovannämnda behandlingar mot bröstcancer. För att ge en bredare helhetsbild av problemområdet har även parintervjuer inkluderats. En kombination av kvalitativa och kvantitativa studier har använts då de kompletterar varandra och ger en bredare
tillförlitlighet (Borglin, 2017). Vid en kvalitativ metod insamlas textdata baserat på individens upplevelser av en företeelse och erfarenheter. En kvantitativ metod syftar mer till numeriska data från observationer och mätningar (Billhult, 2017).
Exklusionskriterier
Då endast primärkällor var för avsikt att finnas med i resultatet exkluderades
litteraturöversikter i artikelsökningen. Primärkällor innebär att innehållet i artikeln är upprättat av den författare som utförde studien. Används istället sekundära källor, där resultaten återges av någon annan än författaren, finns risk för begränsad information kring originalstudien samt att subjektiva värderingar skapar feltolkningar av informationen (Polit & Beck, 2017). En summering av den vetenskapliga texten, där det mest väsentliga står skrivet, finns ofta beskrivet i en artikelns abstract. Stycket gör det lättare för den som granskar att avgöra om texten är intressant för forskningen (Olsson & Sörensen, 2011). Av denna orsak sållades de artiklar som saknade abstract bort.
Datainsamling
För att öka innehållsvaliditeten har även en dubbel litteratursökning tillämpats. Den första för att stärka författarnas kunskap inom området samt upptäcka passande söktermer och den slutgiltiga för att med hjälp av dessa verktyg därefter kvalitetsgranska (Mårtensson & Fridlund, 2017). Under det självständiga arbetet har databaserna Cinahl (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature), PubMed (Public Medline) och PsycInfo
(Psychological Abstracts) använts för att söka fram vetenskapliga artiklar. I Kristensson (2014) beskrivs skillnaderna mellan de olika databaserna. PubMed innehåller framförallt artiklar av medicinsk karaktär medan publikationerna inom CINAHL har ett mer
vårdvetenskapligt fokus. Eftersom studiens syfte även har en psykologisk dimension inkluderades även artiklar under databasen PsycInfo som huvudsakligen innehåller publikationer som berör psykologiska och beteendevetenskapliga ämnesområden (Kristensson, 2014).
För att identifiera artiklar som svarar på studiens syfte användes de söktermer som
framkom vid den inledande litteratursökningen (Mårtensson & Fridlund, 2017). Vid större databaser såsom PubMed, Cinahl och PsycInfo används ofta indexord eller ämnesord vid litteratursökningen (Kristensson, 2014). Ämnesorden beskrivs som “... en slags etiketter eller nyckelord som tilldelas alla artiklar som finns i en databas och som baseras på vad artikeln handlar om” (Kristensson, 2014, s. 160). I Cinahl och Pubmed kallas dessa för Cinahl headings respektive Medical Subject Headings eller “Mesh-termer” (Karlsson, 2017). Vid datasökningen har framförallt ämnesorden Breast Neoplasms, Sexuality, Sexual Health och Spouses. Frisökning i titel och abstrakt har även tillämpats vid ord som Experience eller Breast cancer, detta för att öka andelen artikelträffar (Kristensson, 2014). För att lägga ihop de olika söktermerna har booleska operatorer använts. Booleska
operatorer innebär termerna kombineras med hjälp av orden AND, OR, NOT. Ordet AND användes för att lägga ihop söktermer och genererar på så sätt endast artiklar som
innehåller samtliga termer. För att vidga sökningarna kan synonymer till begreppen läggas till och kombineras, detta görs med hjälp av termen OR (Karlsson, 2017). I studien har synonymer som Spouses, sexual partner och Significant Other kombinerats med hjälp av de booleska operatorerna. För att exkludera indexord kan begreppet NOT användas i sökningen (Karlsson, 2017). För att finna fler artiklar som även inkluderade kvinnor med metastaserad och mer avancerad bröstcancer utfördes ytterligare en sökning på PubMed. Indextermen Palliative Treatment samt frisökningen på ”Metastatic” tillades då i
kombination med andra relevanta sökord. Samtliga kombinationerna av söktermer som använts anges nedan (TABELL 1).
I enlighet med Kristensson (2014) påbörjades inläsning av sökresultatet där författarna enskilt utförde en grovsållning av artiklarna. Detta genom att artiklarnas titel och abstrakt lästes. De icke-relevanta artikelsökningarna sållades sedan bort medan de publikationer som antogs bidra till att svara på studiens syfte behölls. En jämförelse och granskning gjordes av de artiklar som respektive författare ansåg vara av intresse. De av medel och hög kvalitet kom sedan att ingå i studiens resultat (Kristensson, 2014).
Kvalitetsgranskning
Efter att studiens artiklar valdes ut utfördes en kvalitetsgranskning (Mårtensson & Fridlund, 2017). Vid en sådan är studiedesignen en viktig komponent som man skall ta i beaktande. Beroende på vilken design studien har skiljer sig riskerna vad gäller
felaktigheter. Därför finns det också olika varianter av granskningsmallar (Rosén, 2017). De utvalda artiklarna med tillräckligt hög kvalitet redogörs sedan rangordnat i en tabell (Mårtensson & Fridlund, 2017). Under granskningen har arbetets syfte hela tiden legat i fokus, detta för att motverka ovidkommande resultat som svarar på annat än syftet.
Kvalitetsgranskningen av samtliga artiklar i denna litteraturöversikt genomfördes i enlighet med Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag, vilken är utarbetad från Dencker, Berg och Skärsäter (1999) samt Stoltz, Willman och Bachtsevani (2011). Granskningen innefattade ett utvärderade artiklarnas innehåll såsom tydlig och utförlig metodbeskrivning, tillräckligt antal studiedeltagande, designtyp, samt huruvida artiklarnas resultat svarade på litteraturöversiktens syfte eller ej. Artiklarna är noggrant evaluerade och rankade från skalan låg = III, medel = II- eller hög = I vetenskaplig kvalitet. Vidare information och kriterier om bedömningsunderlaget finns i Bilaga A.
Dataanalys
Dataanalysen har i litteraturstudien utförts i enlighet med Kristensson (2014) detta för att skapa ett så relevant och kvalitetssäkrat resultat som möjligt. Innan den analytiska processen har en grovsållning utförts som beskrivet under datainsamling samt en
kvalitetsgranskning av kvarstående artiklar. Här har de kvalitativa studiernas trovärdighet och de kvantitativa studierna validitet tagits i åtanke. Artiklar med medel till hög kvalitet har sedan gått vidare till den analytiska processen (Kristensson, 2014). Under det
självständiga arbetet har integrerad analys tillämpats. Metoden sammanställer olika teoretiska eller faktabaserade skrifter och är användbar för att öka förståelsen kring en särskild hälsofråga (Whittemore & Knafl, 2005). Svårigheter kring förståelse och värdering av den egna studiens resultat kan uppstå om artiklarnas resultat presenteras enskilt. Det är därför att föredra att artiklarna presenteras i förhållande till varandra såsom vid en
integrerad analys (Kristensson, 2014).
Analysen har utförts i ett flertal steg, detta för att granskningen och studiens resultat ska bli av så hög kvalitet som möjligt. Författarna har initialt enskilt analyserat de artiklar som antogs svara på studiens syfte. Dessa har sedan jämförts där författarna diskuterat eventuella skillnader och likheter. Artiklar som påvisade liknande resultat har sedan kategoriserats utifrån resultatets karaktär. Utifrån dessa kategorier har resultaten slutligen
sammanställts. Kategorierna har sedan utgjort de underrubriker som återfinns i redovisning av resultatet (Kristensson, 2014).
Forskningsetiska överväganden
En viktig aspekt att ta hänsyn till genom hela forskningsprocessen är forskningsetiken. Den har kommit till för att slå vakt om människors fundamentala rättigheter och värden.
Det finns tre kriterier som måste uppfyllas för att en studie skall kunna kallas etisk. Studien skall handla om väsentliga ämnen och kunna ge kunskap som är av stor betydelse. Den skall också hålla hög vetenskaplig kvalitet och utföras på ett etiskt tillvägagångssätt. Studiens samtliga delar skall vara tillförlitliga. Design och metod skall kunna generera ett resultat av hög trovärdighet.
Ett deltagande i en studie skall bygga på frivillighet, där personen kan välja att avbryta sin medverkan när som helst under processens gång. Därför måste ett samtycke för
deltagandet finnas och denna skall bygga på att man förstår dess innebörd, ett så kallat informerat samtycke. Den tillfrågade bör även få betänketid för sitt deltagande i studien (Kjellström & Sandman, 2018). En annan viktig del inom det forskningsetiska avseendet är att studien måste erbjuda konfidentialitet. Detta innebär att de medverkande inte skall kunna identifieras och därmed skyddas insynen av individernas liv (Kjellström, 2017). Forskningsetik omfattar även området rättrådighet. Att förvränga, förändra resultat eller plagiera material är inte etiskt acceptabelt. Inte heller att endast publicera de resultat som styrker författarens egen teori.
Den utarbetade litteraturöversikten inrymmer således endast etiskt godkända och vetenskapligt granskade artiklar. Studien genomfördes även i enlighet med
Helsingforsdeklarationen, utvecklad av organisationen World Medical Association. Etiska principer kring människors medverkande och data är formulerade i deklarationen (World Medical Association, 2018). Studiens syfte är att leda fram till ett resultat som med förmodan kommer bidra till mer kunskap om ämnet.
RESULTAT
Resultatet i litteraturöversikten har baserats på 19 vetenskapliga artiklar. Genom en integrerad dataanalys har kategorier identifierats, dessa baserade på artiklarnas innehåll. Följande tre kategorier återfanns; ”Förändringar i den sexuella självkänslan”, ”En förändrad kroppsuppfattning” och ”Ett förändrat samliv”.
Förändringar i den sexuella självkänslan
Enligt Blouet et al. (2018) upplevde mer än hälften av de deltagande som genomgått en behandling av bröstcancer sexuella problem. I en studie av Tat et al. (2018) framkommer att tillfrågade kvinnor ansåg behandlingen av bröstcancer som den största orsaken till deras förändrade sexuella hälsa. För många kvinnor kom den sexuella inverkan som
behandlingen hade som en chock. En del av de deltagande var inte beredda på den emotionella förändring som följde det kirurgiska ingreppet, ett ingrepp som för vissa innebar en betydande förlust av den egna sexualiteten (Tat et al., 2018). En av de deltagande delar med sig av upplevelsen kring förlusten;
“We’re talking about the breast… Our sexuality comes from our breast so that in itself was an emotional shock. The treatments may affect that but I think emotionally, that has maybe even a more impactful distortion or detriment to how we feel of our sexuality. For me, it took me a while to even be felt. I didn’t want anyone touching me, especially on my breast. Especially my left breast that I had the lumpectomy.” [Kursivering tillfogad]
(Tat et al., 2018, s. 479) Många beskriver förlusten av bröst som att de upplevde att kroppen halverades (Fouladi et al. 2018). Att kroppen fick ett manligare utseende varvid en förlust av femininitet drabbade dem (Fouladi et al., 2018). En av de deltagande berättade: “After surgery I felt deficient. It was as if my body was halved, and I am a half-man, who differs from other women” (Fouladi et al., 2018, s. 436). Enligt Chang et al., 2019 har även bröstvårtan en symbolisk betydelse för det feminina uttrycket (Chang et al., 2019). Känslan av att förlora en del av sin kvinnlighet efter en kirurgisk behandling, där hela eller delar av bröstet avlägsnades, återkom i flera studier (Cairo Notari et al., 2016; Fouladi et al., 2018; Leila et al., 2016; Vieira et al., 2014). I en av studierna framgick dock att det feminina uttrycket i form av estetik såsom kläder och smink manifesterades betydligt oftare hos kvinnor som genomgått en bröstcancerbehandling än hos den friska kvinnliga kontrollgruppen (Jabłoński et al., 2019). Enligt forskarna i studien kan detta ses som en undermedveten
kompensationsstrategi hos kvinnorna för att återfå en del av den förlorade kvinnligheten (Jabłoński et al., 2019). Utöver den inskränkta femininiteten fanns även kvinnor som menade att en inverkan på modersrollen skulle ha upplevts om diagnosen kommit i ett tidigare skede i livet (Barthakur et al., 2017). Deltagarna syftade då på den påverkan som sjukdomen och dess behandling skulle ha på amningen och fertiliteten. Ingen deltagare hade dock upplevt detta själva utan de flesta hade barn som antingen var vuxna eller i sina tonår (Barthakur et al., 2017).
I Shaw et al. (2016) beskrev 16 av de 22 deltagarna att bröstcancerdiagnosen hade påverkat deras förmåga och vilja att inleda nya intima relationer. Detta till följd av ett nedsatt
självförtroende och upplevda kommunikationshinder. En återkommande beskrivning från kvinnorna var att de inte längre antog sig vara åtråvärda (Ginter & Braun, 2017; Shaw et al., 2016). Detta är en oro som även återfinns hos kvinnor i förhållanden (Vieira et al., 2014). Även i Leila et al. (2016) framgick att 76 procent av deltagarna upplevde att de efter behandlingen blivit mindre sexuellt attraktiva (Leila et al., 2016). I ett flertal studier
rapporterades dock att även om en del kvinnor i studien inte längre ansåg sig vara sexuellt attraktiva, ansåg sig vissa av deltagarna fortfarande att de var vackra. Detta till följd av att kulturella åsikter där sexuell attraktion ansågs vara något kopplat till kulturella kroppsideal medan skönhet mer handlade om ansiktet och personlighetsdrag såsom vänlighet
(Barthakur et al., 2017; Barsotti Santos et al., 2014; Vieira et al., 2014). En av deltagarna berättar:
“Ah! I think … you see yourself in the mirror now, and you think it’s a good thing to see yourself without one breast? Of course not. Everyone has two and why do you have one? But will you feel happier or more miserable than another person? No, it will depend on your relationship with life, with people, with yourself” [Kursivering tillfogad]
(Barsotti Santos et al., 2014, s. 251) En del av de deltagande i ett flertal studier menade även att åtråvärdhet och attraktivitet var viktigare för kvinnor i yngre åldrar (Barthakur et al., 2017; Vieira et al., 2014). I flertal studier återfanns även en tydlig skillnad mellan äldre och yngre deltagare kring huruvida
sjukdomen påverkat den egna uppfattningen kring utseende och åtråvärdhet. Forskarna identifierade att kvinnors personliga åsikt kring sitt utseende var mer negativ hos de yngre deltagarna än hos de äldre (Andrzejczak et al., 2013; Barsotti Santos et al., 2014). I en av studierna var den negativa inställningen till den egna attraktiviteten så hög som 100 procent inom åldersgruppen 34–49 år (Andrzejczak et al., 2013). I samma målgrupp återfanns även oftare en önskad om bröstrekonstruktion (Barsotti Santos et al., 2014).
En förändrad kroppsuppfattning
Enligt Jabłoński et al., 2019 framgick att kvinnor med bröstcancer till större del upplevde negativa känslor i relation till den egna kroppen och lågt självförtroende än den friska kvinnliga kontrollgruppen (Jabłoński et al., 2019). I en studie av Andrzejczak et al. (2013) framgick även att de kroppsliga förändringarna var svårare att acceptera för äldre kvinnor som upplevde att de inte längre kände igen sig själva när de speglade sig (Andrzejczak et al., 2013).Missnöje kring utseende och förekomst av en förändrad kroppsuppfattning återfanns i ett flertal studier (Cairo Notari et al., 2016; Ginter & Braun, 2017; Jabłoński et al., 2019; Shaw et al., 2016; Wang et al., 2013). Nästan en tredjedel (31,8 procent) av alla kvinnor som upphörde med sin sexuella aktivitet några veckor efter en kirurgisk
behandling angav en försämrad kroppsuppfattning som delorsak till detta. Även en del kvinnor vars sexliv förändrats efter behandlingen men inte upphört rapporterade om en förändrad kroppsuppfattning. En kvinna i studien beskrev sin upplevelse på följande vis; “It is a physical impairment, I don’t have breasts anymore [...]. I hide myself and it will be even worse when I’ll have lost my hair [...]. Already I cannot look at myself, so imagine that someone else is looking at me is inconceivable. So my sex life is flat” [Kursivering tillfogad]
(Cairo Notari et al., 2016, s. 5) I ett flertal studier har förlust av hår till följd av cytostatikabehandling även framkommit som något vissa kvinnor påverkar den upplevda självbilden (Cairo Notari et al., 2016; Barsotti Santos et al., 2014; Barthakur et al., 2017; Tat et al., 2018). En del kvinnor uppgav även att håravfallet till följd av kulturella förväntningar upplevdes mer dramatiskt än att förlora ett bröst (Barthakur et al., 2017). I Barsotti Santos et al. (2014) framkom att
håravfall ofta gjorde att kvinnorna i studien kände sig avklädda och sårbara. Att även tappa ögonfransar och bryn upplevdes även obehagligt trots att tillståndet endast varade under en kortare tid (Barsotti Santos et al., 2014). Det tillstötta självförtroendet beskrevs dock kunna förbättras med rätt hjälpmedel:
“... Ah ... It was difficult, you see? ... Because I was a saleswoman in a shop. So physical appearance is all important! Then my hair started falling out. I began to comb my hair and it all fell out! Then my daughter and I cried together. . . . I was going to work and my boss was a complaining that my hair was falling out. . . . She said I was losing her customers [because of this]. Then I went there and bought a machine to shave my head. . . . and I bought a wig. And since then I became another woman! My self-esteem thus changed from zero to ten!” [Kursivering tillfogad]
(Barsotti Santos et al., 2014, s. 251-252) Utöver rakning och användning av peruk framgick att håravfallet täcktes med hjälp av hijab eller scarf (Barthakur et al., 2017).
Även ärr kring bröstvävnaden och märken på kroppen från radioterapi beskrevs påverka kvinnors kroppsuppfattning (Barsotti Santos et al., 2014). Det som framförallt framkallade otillfredsställelse hos kvinnorna gällande ärret var det estetiska i snittet samt ihållande smärta och klåda i området (Chang et al., 2019, s. 4) “... the scar is black and sunken … the wound is like being bitten by a dog, making me fear looking in the mirror.” berättade en av deltagarna i studien. Många kvinnor uppgav även en nyfiken från människor i sin närhet som önskade att se ärret, detta kunde dock upplevas besvärande för en del kvinnor om det inte efterfrågades av nära släkt eller kvinnor som genomgått liknande operationer
(Barthakur et al., 2017). Enligt Barthakur et al. (2017) vänjer sig majoriteten med
operationsärret även om det initialt skapade obehag. En av deltagarna kunde till och med använda humor när hennes dotter frågade om hur ärret uppkom; “I tell her she ate it up as a kid…” (Barthakur et al., 2017, Under “impact of surgery”). I en annan studie beskrev en kvinna hur hon täckt ärren med tatueringar, då hon “personally, I’d rather look at a tattoo that I’ve chosen than scars that i didn’t choose” (Shaw et al., 2016, s. 328).
Även om mastektomi är ett större kirurgiskt ingrepp rapporteras att även kvinnor som genomgått lumpektomi upplever sexuella problem som tar uttryck i låg libido (Safarinejad et al., 2013). I en jämförelsestudie om kroppsuppfattning framgick att kvinnor med
bröstcancer har en betydligt försämrad självbild än de friska kvinnor som ingick i kontrollgruppen. Samtliga kvinnor i studien hade behandlats med antingen mastektomi eller lumpektomi. Ingen tydlig skillnad kring den upplevda kroppsuppfattningen kunde dock identifieras behandlingarna sinsemellan (Jabłoński et al., 2019). Liknande fynd rapporterades även av Kedde et al. (2013). Forskaren menar dock att även om inga
betydande skillnader gällande den sexuella hälsan framgick kring operationens omfattning hittades, framgick det att unga kvinnor som genomgått en bröstrekonstruktion i högre utsträckning hade bättre sexuellt självförtroende än de som genomgått mastektomi eller lumpektomi (Kedde et al., 2013). Liknande rapporterades i Shaw et al., 2016 där kvinnor beskrev bröstrekonstruktionen som en viktig hörnsten till att återfå en känsla av normalitet igen kring sitt utseende. “Once I looked normal again … definitely after the reconstruction … I can’t imagine that, even if I’d had the opportunity, that I would have seriously dated anybody wearing a prosthesis.” förklarade en kvinna ur studien (Shaw et al., 2016, s. 324). För många kvinnor som genomgått en mastektomi kan känslor av kroppslig asymmetri förekomma (Barthakur et al., 2017; Boquiren et al., 2016; Fouladi et al., 2018; Wang et al., 2013). Många kvinnor uttryckte dock att de önskade använda en bröstprotes och hoppades att detta skulle öka självkänslan, en stor del av deltagarna hade dock inte råd att köpa en i nuläget. De få deltagare som ägde en protes upplevde sig ha fått ett ökat självförtroende (Fouladi et al., 2018). I en annan studie framkom dock att protesen eller annat inlägg för vissa deltagare endast förblev en daglig påminnelse av vad som gått dem förlorat och i vissa situationer väldigt opraktisk (Barthakur et al., 2017). Några situationer där kvinnorna kände sig obekväma till följd av oro för exponering var: klädombyten där andra närvarade, visitering av säkerhetspersonal och vid badplatser eller simhallar. En av deltagarna
beskriver problematiken “Even for swimming it's not possible since it floated out once and I was able to put it back before anyone noticed ...” (Barthakur et al., 2017, under
“Uncomfortable situations”) Trots detta användes proteser eller liknande dock dagligen av majoriteten av deltagarna (Barthakur et al., 2017). Även hos deltagare som genomgått en lumpektomi framgick känslor av asymmetri. Detta till följd av en upplevd ojämnhet över bröstkorgen (Barthakur et al., 2017). En av deltagarna berättar: “My left side looks young, and my right side due to age, length has become long” (Barthakur et al., 2017, under “Impact for surgery”).
I Fouladi et al. (2018) berättade de deltagarna att de under samlag föredrog att behålla vissa kläder på för att skyla sig, liknande beteenden återfanns när de var i andra sociala sammanhang där en del av deltagarna endast klädde sig i löst sittande kläder där inga konturer syntes (Fouladi et al., 2018). Även i en annan studie rapporterades att lössittande kläder användes av kvinnor som genomgått lumpektomi till följd av en upplevd ojämnhet kring brösten (Barthakur et al., 2017). Vissa kvinnor uppgav även att de till följd av de kroppsliga förändringarna tappat ett tidigare klädintresse. Som kontrast till detta fanns dock ett flertal kvinnor som menade att de nu estetiskt ansträngde sig mer än de gjort innan diagnosen för att öka självkänslan (Barthakur et al., 2017).
Majoriteten av de kvinnor som uppgav ha kommit över den förändrade kroppsuppfattning uppgav att ett fokus på att vara bättre människor samt ge sig själva och sitt yttre lite extra kärlek hade hjälp dem (Shaw et al., 2016). Vissa kvinnor har dock svårare att acceptera de kroppsliga och sexuella förändringar som tillkom behandlingen (Barthakur et al., 2017; Tat et al., 2018). Framförallt kvinnor som tidigare ansåg intimitet vara en central roll i deras förhållanden hade svårt att acceptera förändringarna (Tat et al., 2018).
Ett förändrat samliv
I ett flertal studier presenteras resultat som visar att bröstcancerdiagnosen påverkade kvinnornas samliv (Andrzeiczak et al., 2013; Chang et al., 2019; Fouladi et al., 2018; Tat et al., 2018; Vieira et al., 2014; & Wang et al., 2013). I en studie av Boquiren et al. (2016) som utfördes på kvinnor med upplevd förändrad kroppsuppfattning framkom det att 83 procent av deltagarna mötte studiens kriterier för sexuell dysfunktion. I samma studie rapporterades att endast 17,3 procent av deltagarna inte längre var intresserade av ett aktivt sexliv. Detta innebär att ett stort antal kvinnor fortfarande är intresserade av sex i olika former men att sexuella problem till följd av diagnosen och behandlingen fortsatt drabbar deras sexuella hälsa (Boquiren et al., 2016). I en studie av Andrzejczak et al. (2013) upplevde ungefär hälften av kvinnorna, 48 procent, mindre lust till intimitet. De flesta kvinnor, 80 procent, ansåg dock att deras partner inte upplevde någon skillnad vad gällde den sexuella tillfredsställelsen (Andrzejczak et al., 2013).
I en studie som undersökte kvinnors sexuella funktion, bara några veckor efter en behandling mot bröstcancer, framgick att 77,4 procent av de kvinnor som tidigare var sexuellt aktiva hade upplevt sexuella förändringar sen behandlingen. En del, 35,5 procent, av kvinnorna uppgav att de inte längre var sexuellt aktiva. Inaktiviteten berodde dock endast i 18,2 procent av fallen på minskad lust. Det handlade snarare om prioritering för många kvinnor (Cairo Notari et al., 2016). “... I have so many things going around my head. But the attraction and desire are still there, there are just other priorities” beskrev en av deltagarna (Cairo Notari et al., 2016, s. 6). Hos de 41,9 procent av deltagarna som upplevde sexuella förändringar, men fortsatte vara sexuellt aktiva, var framförallt fysiska problem såsom torra slemhinnor och smärta under samlag orsaken (Cairo Notari et al., 2016)
I en kvalitativ studie av Tat et al. (2018) framkommer att en del av kvinnorna drog sig undan sexuellt umgänge på grund av att de inte ville blotta det bröst som de delvis eller helt förlorat i samband med bröstkirurgi (Tat et al., 2018). Enligt en studie av Chang et al. (2019) medförde mastektomin att bröstcancerpatienten fick en minskad självkänsla som sedan resulterade i konsekvenser för sexlusten. I en annan studie där deltagare som hade
genomgått mastektomi men som inte hade blivit erbjudna bröstrekonstruktion beskrev cirka en tredjedel, 33 procent, att det skapade en negativ påverkan på relationen. Många kvinnor i studien, 71 procent, upplevde att deras sexliv nu var mindre tillfredsställande. Lika stor andel upplevde också att den sexuella kontakten hade minskat (Andrzejczak et al., 2013). De flesta, 80 procent, av de yngre kvinnorna i studien skylde kroppen under intima situationer. Hos kvinnor i medelåldern samt äldre kvinnor var denna andel lägre, 73 procent respektive 58 procent (Andrzejczak et al., 2013). Även i en studie av Cairo Notari et al. (2016) beskrevs att kvinnorna under sexuell kontakt kände behovet av att vara klädd upptill, vilket också medförde att det sexuella mötet blev mindre spontant. Hos en del av de kvinnor som deltog i samma studie återfanns en känslighet kring bröstet. Något som gjorde att deras respektive fick vara försiktiga vid beröring så att inte det opererade
området vidröres och orsakade obehag eller smärta hos kvinnan. Kvinnan blev således mer hämmad i sina rörelser som en konsekvens (Cairo Notari et al., 2016).
I en nederländsk studie Kedde et al., (2013) jämfördes kvinnliga yngre
bröstcancerpatienters sexuella hälsa- och beteende mot en generell kontrollgrupp. Studien visade att kvinnor som hade en pågående behandling under studiedeltagandet var avsevärt mindre sexuellt aktiva i jämförelse med kontrollgruppen. Hos de färdigbehandlade
kvinnorna återfanns dock i stort sett samma mängd sexuell aktivitet som hos den cancerfria populationen. Det framkom dock hos kvinnor som genomgått sin behandling att mängden sexuella fantasier och den sexuella kontakten med sina respektive var mindre. De kände även mer stress och känsla av skuld kring sin sexualitet. Dock så upptäckte studiens forskare en lika positiv sexupplevelse hos kvinnorna som jämförelsegruppen, vilket de själva uttryckte var uppseendeväckande. Den sexuella kontakten var mer frekvent hos kvinnorna som hade genomgått en bröstrekonstruktion (Kedde et al., 2013).
Enligt ett par studier får även många av de kvinnor som behandlas med hormoner eller cytostatika en negativ påverkan på sexlivet (Chang et al., 2019; Tat et al., 2018). Sexuell interaktion var för många deltagande en smärtsam upplevelse trots att de hade använt hjälpmedel såsom medicin och glidmedel, till följd av att behandlingarna orsakade bland annat vaginal torrhet. En kvinna beskrev det såhär: “My major problem is with vaginal dryness… so painful to have intercourse now… very bothersome and painful. And I’ve tried, I’ve tried the Estroring. That didn’t work. I tried Astrogel. That didn’t work. It just feels like it’s atrophied in there. It just feels awful.” (Tat et al., 2018, s. 479).
Studiedeltagare beskrev även att den sexuella lusten minskade vilket också förklarades vara en enorm förlust för kvinnans sexualitet. Dessa känslor av förlust kom sedan att delas av båda parterna i relationen (Tat et al., 2018). Även i en annan studie framkommer
sambandet mellan cytostatika och sexuell inaktivitet samt dysfunktion (Chang et al., 2019). Studien visade på att patienten var mer sårbar vid sexuell interaktion, då cytostatika anses reducera immunförsvaret. En studiedeltagande beskrev även att hon upplevde trötthet och minskad sexuell drift. Det fanns även en rädsla för att cytostatikan skulle ge påverkan på hennes man då hon kände sig “giftig” vilket gjorde att hon inte ville ha kontakt med honom. Studien belyser även aspekten att det fanns en mer traditionell och konservativ personlighet hos östasiatiska kvinnor. Mannen betraktas som ”Gud” för kvinnan. Många av kvinnorna fortsatte därför ha sexuell interaktion med sina män. Detta trots att cytostatikan hade orsakat minskad lust för kvinnan (Chang et al., 2019).
I ett flertal studier beskrivs en rädsla hos vissa av de deltagande kring att bli lämnade av sina respektive på grund av en minskad sexuell aktivitet inom äktenskapet (Fouladi et al., 2018; Vieira et al., 2014; Wang et al., 2013). Detta bidrog till att vissa kvinnor upplevde att
de, trots subjektiva sexuella svårigheter, var tvungna att ha sex med sina partners (Chang et al., 2019; Vieira et al., 2014) för att undvika otrohet inom förhållandet (Vieira et al., 2014). En av deltagarna i en studie av Wang et al. (2013) uttryckte rädslan på följande vis;
“There is a female patient living in my neighborhood. After the diagnosis of breast cancer, she refused to have sex with her husband. Finally, they got divorced due to the sexual issues. I am worried whether it will happen in my family” [Kursivering tillfogad]
(Wang et al., 2013, s. 4). I studien beskrev även en deltagare hur hon till följd av det inaktiva sexlivet skilt sig från sin make (Wang et al., 2013). Liknande rädslor inför för att bli lämnade på grund av sjukdomen och dess konsekvenser återfanns även i en annan studie hos ett flertal kvinnor (Vieira et al., 2014). Det ska dock tilläggas att ingen av kvinnorna som deltog i studien själva fått sina rädslor förverkligade och faktiskt blivit lämnade till följd av diagnosen (Vieira et al., 2014).
I en studie av Fouladi et al. (2018) skildras sexlivet hos kvinnor i Iran. En viktig faktor som belystes var att den sexuella partnerns förväntningar och beteenden intensifierade den sexuella dysfunktionen. Kvinnorna upplevde att männen blivit mer påstridiga och det uppstod mer diskussioner i relationen. Hot om att bli lämnad ensam på grund av den nedsatta sexuella lusten förekom. En kvinna beskrev det såhär:
“My husband is complaining because of my sexual desire decrease, and we frequently debate with each other over it. Our quarrels and arguments have increased after my illness. The main reason is that our sexual relationship is not like before” [Kursivering tillfogad]
(Fouladi et al., 2018, s. 437) Studien visade även att kvinnor fortsatte ha sex och låtsades vara lika engagerade som tidigare trots deras minskade lust. En del av kvinnorna upplevde en förändring kring hur inte bara hennes man, utan även hans släktingar såg på henne. Människors förutfattade, och ofta felaktiga, meningar kring sjukdomen samt samhällets syn på hur en gift kvinna
föredras vara var faktorer som bidrog till en försämrad sexuell funktion hos kvinnan (Fouladi et al., 2018).
I en studie av McClelland et al. (2015) uttryckte kvinnor med en mer avancerad och metastaserad bröstcancer vikten av att få ha sex och intimitet i sitt liv. Det beskrevs av en del av kvinnorna vara ett sätt att kunna möta en partner samt minska stressen. Den sexuella interaktionen var för många patienter dock inte helt okomplicerad. Ett flertal av dessa patienter var kraftlösa och kände sig besvärade av den kroppsliga begränsningen som cancern orsakade. Metastasering i kroppen, såsom till exempel benmetastaser kom för många kvinnor att hämma hennes rörelsefrihet och sexupplevelse. Detta gjorde att de fick anstränga sig för att finna ställningar som var bekväma och som inte skapade fysiskt lidande. Ofta led kvinnorna även av vaginal smärta vid samlag, till följd av vaginal torrhet och kontaktsmärta vid vulva och klitoris. En del av kvinnorna berättade att de upplevde vissa svårigheter kring att orientera sig i de fysiska förändringarna utan hjälp av
vårdpersonal. Många kvinnor kunde dock känna sig besvärade kring att ta upp detta med sina läkare. De kvinnor som trots detta bad om råd, fick ofta korta råd där de uppmanades prova glidmedel. Informationen kring detta hjälpmedel ansågs dock vara otillräcklig. En del av kvinnorna önskade även information om säkra och icke påfrestande ställningar samt
alternativa sexuella aktiviteter som inte endast var inriktade på penetration (McClelland et al., 2015). Även i Blouet et al. (2018) kunde ett liknande tema identifieras hos kvinnor diagnostiserade med primär bröstcancer. Studien visade att endast 7 procent av deltagarna hade sökt och fått hjälp av vårdpersonal gällande sexuella problem som uppstod till följd av behandlingen. En stor andel av deltagarna, 49 procent, hade dock önskat att den medicinska personalen uppmärksammat och frågat kring dessa problem (Blouet et al., 2018). En annan studie där kvinnorna hade metastaserad bröstcancer och befann sig i partnerskap visade att en association kunde göras mellan sexuella problem och depressiva symtom. Detta gällde för båda parter. Kvinnorna hade mer sexuella problem men då partnern väl hade dessa problem så var associationen kraftigare (Milbury & Badr, 2013). Intimitet och närhet i relationen beskrevs även av många kvinnor få en annan betydelse än bara samlag (Cairo Notari et al., 2016; Tat et al., 2018). Den sexuella kontakten mellan parterna i en relation ökade när kvinnan var mer tillfreds i relationen och hade en god kunskap om sexuell interaktion (Kedde et al., 2013). Enligt Chang et al., (2019) var kommunikationen i relationen en viktig del, både sett till tillfredsställelsen av den sexuella interaktionen samt den emotionella intimiteten. I studien av Cairo Notari et al. (2016) skildras den förändring på sexlivet som bröstcancerdiagnosen inneburit. Den minskade sexuella kontakten behövde dock inte leda till att relationen slutade vara intim. Tvärtom upplevde många av de bröstcancerpatienter som blivit sexuellt inaktiva att intimiteten och närheten i relationen hade ökat. En relation med ömhet och kärlek hade en stor betydelse för kvinnans situation. Många kvinnor fann tröst och kramar viktigt (Cairo Notari et al., 2016). Detta framkommer även i studien av Tat et al. (2016) där några kvinnor uttryckt att kyssar, kramar och att hålla hand med sin partner underlättade de fysiska sexuella
barriärerna som eventuellt existerade, samt att en stöttande relation kunde upprätthållas. En kvinna uttryckte sig såhär “I found that is really a loss. A loss for myself. A loss for my husband. So here’s the thing about sex… It’s become alienated. I’m very sad. It’s an enormous loss… He also talks about feeling loss of how it’s changed our life but we are still very close. We cuddle a lot.” (Tat et al., 2018, s. 480).
I studien av Shaw et al. (2016) belyses hur dejtande upplevs för kvinnor som har fått en bröstcancerdiagnos. Kort inpå efter diagnos och behandling var det många kvinnor som hade ett behov av tid för sig själv och sitt läkande. Hur lång tid det tog innan kvinnorna var redo för en ny romantisk relation varierade. För en del tog det endast några veckor medan det för andra behövdes flera år. Det framgick att en del kvinnor efter sin diagnos inte trodde att män såg dem som åtråvärda. En låg självkänsla och att finna det svårt att
kommunicera beskrevs också av en del kvinnor vara ett problem. En del deltagare uttryckte även att uppbrottet i deras tidigare relation i samband med deras behandlingstid skapade rädsla för att bli avvisad på samma vis igen. En ytterligare aspekt som flera kvinnor uttryckte skulle kunna komma att påverka deras partner var det faktum de inte längre kan få barn (Shaw et al., 2016). Även i en annan studie rapporterades det att några kvinnor slutade dejta för en tid i samband med att de fått diagnosen. Dock var det många som beskrev att ett partnerskap hade givit dem stöttning på ett emotionellt plan. En
studiedeltagare uttryckte sig såhär: “It was sad not to have a partner to share things with . . . everybody needs a shoulder to cry on.” (Ginter & Braun, 2015, s.1466). I samma studie fanns det däremot även kvinnor som tyckte att det var positivt att inte vara i ett partnerskap under behandlingstiden, då det ansågs kunna ta hennes fokus och energi (Ginter & Braun, 2015). I studien av McClelland et al. (2015) där studiedeltagarna har metastaserad
bröstcancer framkommer det att kvinnor utan partner många gånger hade ett intresse av att dejta framledes. Dock upplevde de det svårt att veta när och hur de skulle berätta om
diagnosen. En oro fanns även kring partnerns reaktion till sjukdomen (McClelland et al., 2015).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Efter att den insamlade datan analyserades kunde tre huvudkategorier identifierades; Förändringar i kvinnans sexuella självkänsla, en förändrad kroppsuppfattning samt det förändrade samlivet. Diagnos och behandling av bröstcancer orsakade ett flertal sexuella förändringar både sett till kvinnans egen upplevelse av sin sexualitet och i mötet med hennes nuvarande eller framtida partner. Många kvinnor upplevde att delar av deras femininitet och självförtroende gick förlorat i och med diagnosen och dess behandling. Behandlingen av bröstcancern bidrog i många fall även till förändringar av den egna kroppsuppfattningen. Detta mycket till följd av ärrbildning och förlust av hår, delar eller hela bröstet. Dessa förändringar i den upplevda sexualiteten kom sedan att avspegla sig i kvinnans förmåga att bilda nya relationer samt upprätthålla aktivt sexuella interaktioner. Detta uttryckte sig ibland i form av rädsla inför att bli övergiven eller oförmåga att bilda nya relationer. Något som däremot bidrog till att stärka förhållandet var närhet, en öppen kommunikation samt stöttning av sin partner.
I Katie Erikssons (1994) omvårdnadsteori kring det mänskliga lidandet framgår tre centrala begrepp livslidande, vårdlidande och sjukdomslidande. Utifrån litteraturöversiktens
resultat går dessa att sammankoppla med ett flertal upplevelser som kvinnorna betonat. Sjukdomslidande kan ses utifrån de sexuella konsekvenser som drabbar kvinnan till följd av diagnos och behandlingen medan livslidande bland annat kan identifieras ur de sexuella och kulturella förväntningar som ställs på kvinnan i vissa miljöer eller relationer. Det lidande som Eriksson menar orsakas av vårdorganisationer och personal kan även återfinnas i studiens resultat. Detta till följd av bristande kunskap kring ämnet hos sjukvården vilket i sin tur bidrar till ett begränsat utbud av råd.
I Eriksson (1994) förklaras sjukdomslidande som ett fenomen som kan uppstå till följd av sjukdomen och de negativa effekter som behandlingen kan orsaka. I denna litteraturstudie presenteras ett flertal biverkningar från de olika behandlingsformerna av bröstcancer som ger betydande utslag i kvinnans sexuella hälsa och samliv (Andrzejczak et al., 2013; Cairo Notari et al., 2016; Chang et al., 2019; Tat et al., 2018). Dessa kunde yttra sig fysiskt i form av torra slemhinnor och smärta vid samlag till följd av hormonella behandlingar och cytostatika (Cairo Notari et al., 2016; Tat et al., 2018). Uppkomst av smärta kunde även förekomma efter operation av bröstet, vilket ledde till att det krävdes försiktighet vid sexuell interaktion. Den nödvändiga behandlingen av bröstcancern åsamkade även en psykisk påverkan då många kvinnor upplevde att en del av deras kvinnlighet gått förlorad på grund av behandlingen (Cairo Notari et al., 2016; Fouladi et al., 2018; Jabłoński et al., 2019; Leila et al., 2016; Tat et al., 2018; Vieira et al., 2014). Detta psykiska lidande uppfattade författarna återfanns framförallt hos kvinnor som genomgått en kirurgisk behandling (Cairo Notari et al., 2016; Fouladi et al., 2018; Leila et al., 2016; Vieira et al., 2014). Dock framgick även att kvinnor som tappat sitt hår till följd av cytostatika många gånger upplevde en inverkan på det kulturellt feminina samt sitt självförtroende (Barthakur et al., 2017). I Hulter (2009) beskrivs kvinnliga uttryck som en möjlig gestaltning av en individs upplevda sexualitet (Hulter, 2009), där bröstet ansågs ha en stor betydelse (Sundbeck, 2013). Utifrån detta menar författarna att en inverkan på den upplevda
