Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Vetenskaplig metodik III, Självständigt examensarbete
Författare: Catrine Amir och Carolina Ringvall
Handledare: Charlotta Tegnestedt och Kerstin Sluys
Examinator: Margret Nisell
Patient upplevelsen av att leva
med tarmstomi
En litteraturöversikt
Patient experience of living with
an intestinal stoma
SAMMANFATTNING
Bakgrund: En tarmstomi kan innebära stora fysiska och psykiska förändringar samt
begränsningar i en patients liv. Kolorektalcancer och inflammatoriska tarmsjukdomar är de vanligaste orsakerna till tarmstomi. Stomiterapeuter är specialutbildade sjuksköterskor, när denna personalgrupp inte finns att tillgå, är det grundutbildade sjuksköterskors som
tillgodoser omvårdnaden för patienten.
Syfte: Att belysa patientens upplevelse av att leva med tarmstomi. Metod: En allmän litteraturöversikt baserad på elva kvalitativa artiklar.
Resultat: Analysen resulterade i fyra teman. Påverkan i det dagliga livet, förändrade vanor
som påverkade patientens liv. Kroppsuppfattningen, tarmstomin förändrade patientens syn på sin kropp. Stöd, om vikten av sjuksköterskans roll i omvårdnaden. Information, från
sjuksköterskan utgjorde en viktig del i omvårdnaden av egenvård.
Slutsats: Det är viktigt att sjuksköterskan i sin roll anpassar omvårdnaden individuellt samt
beaktar patienten utifrån patientens individuella behov. Sjuksköterskans kan i sin roll
motivera patienten till delaktighet i sin egenvård samt ge stöd för patienten till anpassningen avtarmstomin. Genom att förhålla sig till den personcentrerade vården kan sjuksköterskan beakta hela patientens upplevelse samt få en djupare kunskap av att förstå patientens upplevelse av att leva med tarmstomi.
Fortsatt forskning: Som sjuksköterska är det viktigt att hela tiden ta del av aktuell forskning
i syfte att förbättra omvårdnaden av patienter med tarmstomi. Vidare forskning behövs, då specifikt forskning saknades inom område personcentrerad- och tarmstomivård.
ABSTRACT
Background:An intestinal stoma could mean great physical and mental changes and
restrictions in a patient's life. Colorectal cancer and inflammatory bowel diseases are the most common causes of intestinal stoma. Stoma therapists are specially trained nurses, when they are not available, it is ordinary nurses that cater to the care of the patient.
Aim: To illuminate the patient's experience of living with intestinal stoma. Method: A general literature review based on eleven qualitative articles.
Results: The analysis resulted in four themes. Impact on daily life, change of habits that affect the patient's life. Body image, intestinal stoma changed the patient’s view of their body. Support, the importance of the nurse's role in nursing. Information, provided by the nurse was an important element in the self-care.
Conclusion: It is of importance that the nurses in their role adapts the care individually and take into account the patient based on the patient’s individual needs. The nurse can also motivate the patient to participate in self-care and provide support for the patient to the adjustment of the intestinal stoma. By relating to the person-centered care the nurse can take the patient’s whole experience into account and gain a deeper knowledge of understanding the patient’s experience of living with an intestinal stoma.
Continued research: As a nurse, it is important to always take note of current research in order to improve the care of patients with intestinal stoma. Further research is needed, since specific research was lacking in the area person-centrered and intestinal stoma care
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
SAMMANFATTNING ... II ABSTRACT ... III
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 2
ORSAKER TILL TARMSTOMI ... 2
ATT LEVA MED TARMSTOMI ... 3
KROPPSUPPFATTNING ... 3
SJUKSKÖTERSKANS ROLL I OMVÅRDNADEN AV PATIENTEN MED TARMSTOMI ... 4
PERSONCENTRERAD VÅRD ... 4 EGENVÅRD ... 5 STOMITERAPEUT ... 5 STOMIMATERIAL ... 6 PROBLEMFORMULERING ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 6 DESIGN ... 6 URVAL ... 7 DATAINSAMLINGSMETOD ... 7 ETISKA ASPEKTER... 7 DATAANALYS ... 8 RESULTAT ... 10 DISKUSSION ... 14 METODDISKUSSION ... 14 RESULTATDISKUSSION ... 15 SLUTSATS ... 19 KLINISK BETYDELSE ... 20
FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 20
FÖRFATTARNAS INSATSER ... 20
REFERENSER ... 21 BILAGA 1 ... I
INLEDNING
Intresset för detta arbete uppstod under en VFU-placering på en onkologisk vårdavdelning, då en av författarna deltog vid omvårdnaden av en patient med tarmstomi. Författaren kände sig oförberedd kunskapsmässigt vilket även ansvarig sjuksköterska gjorde och därmed tillkallades en stomiterapeut för hjälp och handledning. Upplevelsen av att närvara vid omvårdnaden av patienten med tarmstomin, hjälpte författaren att förstå svårigheten vid förlusten av kroppens intimaste funktion.
Att få en tarmstomi är många gånger en nödvändig åtgärd, men ibland en tillfällig lösning vid behandling av olika sjukdomar i tarmen. Det är viktigt att sjuksköterskan har god kunskap och en djup förståelse för hur dessa patienter upplever sin livssituation för att därigenom kunna ge individ anpassad god omvårdnad.
BAKGRUND
Stomi betyder öppning på grekiska och är ett välkänt begrepp inom vården. Tarmstomin skapas kirurgiskt genom att göra en passage av tarmen via bukväggen, som sedan sys fast mot huden. Tarmstomin kan antingen vara tillfällig eller permanent (Carlsson & Persson, 2012). En tarmstomi är hel inkontinent, på grund av avsaknad sfinktermuskulatur eller nerver som kontrollerar avgång av gas eller avföring (Jordan & Burns, 2014). Tarmstomin är utan känsel eftersom nerver saknas. Ett stomibandage används för uppsamling av avföring. Då
tunntarmen formas till tarmstomi kallas det ileostomi denkan vara temporär eller permanent, och är vanligtvis placerad på patientens högra sida (Carlsson & Persson, 2012). Den
karakteristiska avföringen från en ileostomi är lös och har frätande effekt på huden (Bartle, Darbyshire, Gaynor, Hassan, Whitfield, Gardiner, 2013). Detta relateras till att colon är borta eller bortkopplad och det är där vätskeupptaget sker. En temporär ileostomi kallas för
loopileostomi, vilket utförs för att exempelvis skydda sömmen i tarmen efter tarmkirurgi. Efter cirka sex veckor görs ännu en operation då tarmen läggs tillbaka på plats (Carlsson & Persson, 2012). Då tarmstomin skapas från tjocktarmen kallas den kolostomi, vilket
avföringen är av tjockare konsistens och placeras vanligen på kroppens vänstra sida. Orsaker till tarmstomi
De vanligaste orsakerna till tarmstomi är inflammatoriska tarmsjukdomar och
kolorektalcancer (Burch, 2005; Herlufsen, Olsen, Carlsen, Nybaek, Karlsmark, Laursen & Jemec, 2006). I Sverige finns det totalt ungefär 25000 patienter med antingen tarmstomi eller urostomi. Det tillkommer cirka 1800 nya patienter med stomi varje år enligt Riksförbundet för stomi- och resevoar-opererade (ILCO, u.å).
I världen ökar incidensen av inflammatoriska tarmsjukdomar, vilket är oklart varför. I Sverige finns uppskattningsvis 0,5 procent – 1 procent i befolkningen med inflammatoriska
tarmsjukdomar. Sjukdomarna bryter i regel ut mellan 15 och 30 år både hos män och kvinnor (Brinkeberg-Lapidus, 2009). Inflammatoriska tarmsjukdomar har symtom som blodiga diarréer, viktnedgång och bestående trötthet. Förutom de fysiska symtomen orsakar dessa sjukdomar ofta depression och psykosociala problem (Schoultz, 2012).
Cancer i tjocktarmen och ändtarmen benämns som kolorektalcancer (Järhult & Offenbartl, 2006). I Sverige drabbas årligen cirka 7000 män och kvinnor av kolorektalcancer. Sjukdomen
10 procent är under 55 år. Cirka 40 procent av de som drabbas av kolorektalcancer avlider (Socialstyrelsen, 2013). Symtom vid kolorektalcancer varierar såsom avföringsrubbningar och smärtor i buken beroende på var tumören är lokaliserad (Järhult & Offenbartl, 2006). Känslor som ångest och osäkerhet är vanliga hos patienterna, sjukdomen har en stark
koppling till rädslan att dö, vilket skapar en stark ångest (Siqueira, Barbosa & Boemer, 2007). Att leva med tarmstomi
En delpatienter med tarmstomi upplever tarmstomioperationen som en chans till ett nytt liv (Carlsson, Berglund & Nordgren, 2001). Att leva med tarmstomi innebär en stor förändring för de flesta patienter, då den nya tarmstomin kan upplevas negativ i sig och även de känslor som kopplas till varför patienten har fått sin tarmstomi (Carlsson & Persson, 2012). Många patienter med tarmstomi upplever en osäkerhet, då de inte vill avslöja deras tarmstomi för omgivningen. Att visa sig i en simhall med deras tarmstomi förefaller för många av patienterna som en omöjlighet (Persson et al., 2002).
Patienter som genomgår kolostomikirurgi eller ileostomikirurgi, upplever stress på sjukhuset samt vid hemkomst, vilket kan kopplas till både cancerdiagnosen och hanteringen av den egenvård som krävs efter stomioperationen (Ang, Chen, Siah, He & Klainin-Yobas, 2013). Vid hemkomsten upplever patienterna stress som kopplas till anpassningen av den förändrade kroppen, rädsla inför sexualitet och en påverkan i det dagliga livet (ibid). Känslomässiga faktorer som patienter med tarmstomi upplever är rädslor kopplade till intimitet, minskad sexuell lust och tarmstomiläckage (Persson & Hellström, 2002;Williams, 2012). I vissa patientfall förekommer det en försämrad förmåga att ha sexuellt umgänge efter operationen vid kolorektalcancer då denna kan ge upphov till dyspareuni hos kvinnor och erektil
dysfunktion hos män (Berndtsson, 2008).
Enligt ILCO (u.å), beskrivs det att patienter som lever med tarmstomi har ett dolt
funktionshinder. Socialstyrelsen definition av ordet funktionshinder: ”Funktionshinder är den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen” (http://www.socialstyrelsen.se/funktionshinder.)
Kroppsuppfattning
Enligt filosofen Merleau-Ponty (1945/2012) beskrivs hur människan upplever världen via sin kropp. Vilket beskrivs som att det inte går att skilja kroppen från subjektet som individen upplever, detta benämns som “den levda kroppen”, i vilket inkluderar tid och rum (ibid). När
en person får en sjukdom eller om kroppen ändras, leder det till en förändring av identiteten och det personliga jaget, beskriver Merleau-Ponty (1945/2012). Människans uppfattning av kroppen beskrivs också av Toombs (1992), att vanligtvis i vardagen, koncentrerar sig människan på bara det hon gör för stunden, och att kroppen är bara med. Däremot så riktas uppmärksamheten först mot kroppen, när något inträffar som leder till att människan blir medveten på att kroppen inte fungerar som förut (ibid).
Sjuksköterskans roll i omvårdnaden av patienten med tarmstomi
Sjuksköterskan ska i omvårdnaden visa patienten hänsyn, respekt, integritet och delaktighet samt verka för en jämlik och likvärdig vård, enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763), och Patientlagen (PL, SFS 2014:821). Omvårdnaden utgår ifrån en humanistisk grundsyn beskriver Svensk sjuksköterskeförening SSF (2010), vilket innebär att omvårdnaden sker på personnivå och hänsyn tas till patientens familj, omgivning och miljö. Genom
omvårdnaden är det sjuksköterskans skyldighet att lindra lidande, att beakta patientens
lidande och utgå från patientens livssituation (SSF, 2010). Sjuksköterskan ska vidare i sin roll förhålla sig till den etiska koden för sjuksköterskor (SSF, 2014). Detta innebär att ” ICN:s etiska kod för sjuksköterskor ska ge vägledning för ett etisk handlande utifrån samhällets värdegrund och behov” (ibid). Det betyder att ” all omvårdnad har en etisk dimension och varje sjuksköterska har ett moraliskt ansvar för sina bedömningar och beslut” (SSF, 2014). I arbetet med att främja patienten till ett självständigt liv efter tarmstomioperation, har
sjuksköterskan en betydelsefull roll genom att inkludera patienten till delaktighet i
beslutsprocessen, vilket kan leda till acceptans att leva med tarmstomi (Burton, Allison, Smart & Francis, 2011).
Personcentrerad vård
Enligt Svensk sjuksköterskeförening (SSF, 2010) beskrivs den personcentrerade vården att vården bör eftersträvas genom att se hela personen i fråga som får vård. Att tillfredsställa personens behov av andliga, existentiella, sociala och psykologiska aspekter ska från sjuksköterskans sida tillgodoses i samma utsträckning som personens fysiska vårdbehov. Vidare beskrivs den personcentrerade vården, att sjuksköterskan bör respektera och bekräfta upplevelser utifrån personens tolkning av vad hälsa och ohälsa är. På så sätt kan bekräftelsen av personen hjälpa sjuksköterskan att främja hälsa utifrån personens unika perspektiv.
närstående, samt personens egna resurser och dess prioritering till personens egenskaper av vad hälsa är (ibid).
Egenvård
Sjuksköterskans roll vid egenvård är att leda patientundervisning, i avsikt att förbättra patientens autonomi under och efter sjukhusvistelse (Berg, 2012). Information och
undervisning till patient inför kommande tarmstomioperation är grundläggande både pre- och postoperativ, detta skapar delaktighet (Brown & Randle, 2005). Utöver egenvårdsutbildning bör sjuksköterskan beakta patientens biologiska, sociala samt kulturella kontext i syftet att främja en god egenvård (Ardigo & Amante, 2013). Enligt Beulah (2014) beskrivs det att kroppsuppfattningen hos patienter med tarmstomi är mycket negativ och att kunskaperna inom egenvård är bristfälliga, vilket kan leda till komplikationer som dålig egenvård och infektioner kring stomat. Övriga komplikationer är stomiindragning, bråck, stomiprolaps, och stenos. Vid kontinuerligt stomiläckage skapas en hudirritation på grund av frätande avföring (Bartle et al, 2013; Herlufsen et al., 2006). Dessa följder kan leda till ett enormt lidande för patienten, vilket kan leda till minskad livskvalitet och ge ett sämre psykologiska välmående (Martins, Samai, Fernandez, Urquhart & Hansen, 2011). Detta i sin tur kan ha en negativ inverkan i anpassningen till att leva med tarmstomi (Williams, 2012; Banaszkiewicz, Cierzniakowska, Jarmocik & Jawień 2013).
Stomiterapeut
När möjligheten inte finns att träffa en stomiterapeut, tar grundutbildade sjuksköterskor över ansvaret för patientundervisningen. Flertalet sjuksköterskor kommer någon gång i kontakt med en patient med tarmstomi, vilket betyder att när vårdmötet sker mellan sjuksköterskan och patienten, måste den vara av god kvalitet i syfte att förbättra och stärka omvårdnaden av patienten (Hallén, 2008). Stomiterapeuten är en vidareutbildad sjuksköterska i
samtalsmetodik, sociologi, sexologi, nutrition, inkontinensvård, sårbehandling enligt Sektionen för stomiterapeuter och sjuksköterskor inom kolorektal omvårdnad (SSKR u.å). I Sverige finns det på de större sjukhusen utbildade stomiterapeuter, vars uppgift är att följa patienten genom hela vårdkedjan. Forskning har påvisat att en dålig psykosocial anpassning till tarmstomin, har visat sig korrelera till depression (Cotrim & Pereira, 2008), därför är det viktigt att sjuksköterskan tidigt upptäcker patienter som mår dåligt, så rätt stöd kan sättas in (Hallen, 2008). Med individanpassat stöd och information underlättar det för patienter med tarmstomi att anpassa sig samt att acceptera sin tarmstomi (Brown & Randle, 2005).
Stomimaterial
Utformningen och funktionen av stomimaterialet har som uppgift att samla upp avföring samt skydda omkringliggande hud ifrån den frätande vätskan (Berntsson, Carlsson & Persson, 2008). Stomimaterialet är en typ av bandageförband som består av en tömbar eller utbytbar påse. Det finns två olika varianter. Den ena består av både en häftplatta och stomipåse som sitter ihop och fäster direkt på huden. Den andra består av en häftplatta som fästs på huden och påsen knäpps eller klistras på den hudskyddande plattan (ibid). I Sverige har patienten rätt att välja stomibandage efter eget önskemål under vägledning av stomiterapeut. Faktorer som spelar in är kroppsfigur samt att ta hänsyn till det sociala livet, arbete, idrott och samliv (Carlsson & Persson, 2008). Vid fysisk aktivitet och sex kan stomimössa användas, vilket är ett hjälpmedel som träs på stomipåsen, för att minska risken för läckage (Burch, 2005). Vid väl anpassat stomimaterial, upplever patienten en känsla av säkerhet. Omvårdnaden av patienten med tarmstomi har förbättras tack vare de olika stomimaterialen (Burch, 2013). Däremot kanpatienter som har bakomliggande hudsjukdomar eller allergiska reaktioner mot stomimaterialet (Bartle et al., 2013), upplever det svårare att anpassa sigtill tarmstomin (Banaszkiewicz et al., 2013).
PROBLEMFORMULERING
Livet för en patient med tarmstomi kan vara påfrestande. Patienten måste handskas med både sjukdomen och hantering av tarmstomin. Att lära sig att sköta sin tarmstomi med hjälp av egenvård och känslorna kopplade till intimitet upplevs stressande för patienten med
tarmstomi, samtidigt som det personliga jaget och identiteten förändras. Patientersom drabbas av sjukdom som leder till tarmstomi kan få en förändrad kroppsuppfattning och
funktionsnedsättning. För att patientens omvårdnadsbehov ska kunna tillgodoses, bör den grundutbildade sjuksköterskan ha en djupare förståelse och ökad kunskap om patientens upplevelse av att leva med tarmstomi.
SYFTE
Att belysa patientens upplevelse av att leva med tarmstomi. METOD
Design
Urval
Inklusions- och exklusionskriterierna i denna studie har valts för att begränsa och specificera sökträffarna. Inklusionskriterierna för samtliga databaser var följande: artiklar publicerade årtalen 2006-2016, vuxna deltagare över 18 år, alla abstrakt synliga i text, beskriva patientens upplevelse av att leva med tarmstomi, vara skrivna på engelska eller svenska och Peer
Reviewed i vetenskapliga tidskrifter. Artiklar inriktade på urostomi, trakeostomi samt artiklar med kvantitativ ansats exkluderades, då de inte svarade på syftet.
Datainsamlingsmetod
Sökningarna genomfördes i Sverige på en högskolas sökmotor EBSCO host Web, i databaserna CINAHL och MEDLINE som är medicin- och omvårdnadsinriktade. Ett fåtal artiklar som fanns tillgängliga i abstract form på EBSCO host, fick författarna tillgång till i PubMed.
I en artikel som svarade på syftet från PubMed, gjordes det en kedjesökning på valda inklusionskriterier. Enligt Östlundh (2012), ska all informationssökning utgöras av
en kedjesökning, detta kan ske när referenslistor studeras, vilket innebär att referenslistor i varje publikation studeras, något som också gjordes för denna uppsats. De valda söktermerna från MESH samt CINAHLs headings var: Body-image/Control, Life-Perspectiv, Patient,
Ostomy, Life- Quality, Intestinal- Stoma, Living-Experiance och Experiance. Permanent, Ostomy*, Stoma*, Perception, Liv*, Cope, Nurse*, Intestinal-Ostomy. Dessa ämnesord har
använts för att hitta rätt sökterm i respektive databas med följande booleska fraser AND, OR och NOT. Även trunkering genomfördes på ovannämnda ord med asterix. Trunkering innebär ersättning av ordet i början eller slutet med en asterix (Forsberg & Wengström, 2013).
Redovisningen av valda sökord återfinns i sökmatrisen. En sökmatris skapades (bilaga 1) för att säkerställa trovärdighet, då det är viktigt att varje ny sökning får samma resultat som är angiven i sökmatrisen (Gunnarsson & Billhult, 2012). Artiklarna höll medel-hög kvalitet samt granskades med hjälp av granskningsmallen för kvalitativa artiklar (Forsberg & Wengström, 2013).
Etiska aspekter
Artiklarna som inkluderats i denna litteraturöversikt, har alla ett etiskt godkännande. När en litteraturöversikt använder sig av etisk godkända artiklar i resultatet, ökar trovärdigheten av den utförda litteraturöversikten menar Forsman och Wengström (2013). Då samtliga artiklar är skrivna på engelska har lexikon använts för att språksäkra innehållet. Vi har beaktat
vetenskapsrådets riktlinjer Codex (u.å) genom att inte plagiera, förvränga eller fabricera meningar. Genom hela arbetsprocessen har vi förhållit oss enligt vetenskapsrådets riktlinjer gällande metod, särskild urval, genomförande av resultat och diskussion.
Dataanalys
Dataanalysen har gjort enligt Friberg (2012a). Till vårt resultat återstod elva kvalitativa artiklar som delades upp mellan författarna och lästes, därefter skiftades materialet mellan författarna som sedan diskuterades vid ett flertal tillfällen för att säkerställa förståelsen av artiklarnas innebörd. Därefter markeras nyckelord i artiklarna. Enligt Danielson, (2013) framkommer att identifiering av nyckelord kan extraheras från meningsenheter och kondenserade meningsenheter, vilket kan göras genom en innehållsanalys och teman kan skapas. Till de granskade artiklarna skapades en litteraturmatris med identifierade teman.
Påverkan i det dagliga livet, kroppsuppfattning, stöd och information (tabell 1). Artiklarna
granskades med hjälp av granskningsmall för kvalitativa artiklar (Forsberg & Wengström, 2013), alla artiklar höll medel-hög kvalitet.
Tabell 1. Litteraturmatris med identifierade teman
Författare år
artikel tidskrift
land
Syfte Metod/Urval Artiklarnas resultat Funna tema i föreliggande studie
Anderson et al. (2010).A
chance to live: Women’s experiences of living with a colostomy after rectal cancer surgery. International Journal of
Nursing Practice. Sverige.
Kvinnors upplevelse av att leva med en kolostomi som en följd av kolorektalcancer.
Intervju: narrativ. Deltagare: Endast 5 kvinnliga deltagare. Ålder: 60-65. Orsak: kolorektalcancer. Uppföljning: 1-6år.
Tema som identifierades; kvinnors upplevelse av osäkerhet om livet och kvinnors upplevelse av stomin.
*Påverkan i det dagliga livet. *Kroppsuppfattning
Bonill-de-las Nieves et al. (2014). Living with digestive
stomas: strategies to cope with the new bodily reality Revista
Latino-Americana de Enfermagem, Spanien.
Att leva med en tarmstomi: strategier för att handskas med den nya kroppsliga verkligheten.
Intervju: öppna frågor. Deltagare: 12 män/9 kvinnor. Ålder: 23-75. Orsak: kolorektalcancer,
inflammatoriska tarmsjukdomar. Uppföljning: temporära stomier1-18 månader och 13 permanenta tarmstomier 4 månader-21år.
Teman som identifierades; patientens upplevelse av egenvård och patientens upplevelse till självhjälp.
*Påverkan i det dagliga livet. *Kroppsuppfattning.
Dabirian et al. (2011). Quality
of life in ostomy patients: a qualitative study. Preference
and Adherence. Iran.
Att beskriva livskvalitet med dess dimensioner hos patienter med stomi. Intervju: semistrukturerade. Deltagare: 8 män/6 kvinnor. Ålder: 14-57. Orsak: kolorektalcancer. Uppföljning: permanenta tarmstomier 1-10år.
Följande teman framkom utifrån patienternas upplevelser kopplat till fysiska problem psykiska problem, sociala problem, och familje-relaterade problem.
*Påverkan i det dagliga livet. *Kroppsuppfattning
Författare år
artikel tidskrift
land
Syfte Metod/Urval Artiklarnas resultat Funna tema i föreliggande studie
Danielsen et al. (2013).
Learning to live with a permanent intestinal ostomy: impact on everyday life and Educational Needs. Journal of
Wound, Ostomy, Continence Nurses. Danmark.
Undersökning av stomins påverkan i vardagslivet, samt behovet av patient utbildningen.
Intervju: gruppintervju och focusgrupp. Deltagare: 7 män/8 kvinnor Ålder: 22-83. Orsak: tarmcancer och inflammatoriska tarmsjukdomar. Uppföljning: permanenta tarmstomier 3-5 månader.
Tema som identifierats Patientens upplevelse att vara annorlunda och uppfattning av att leva ett liv med tarmstomi.
*Påverkan i det dagliga livet. *Kroppsuppfattning. *Stöd
*Information
Dázio et al. (2009). The
meaning of being a man with intestinal stoma due to colorectal cancer, an anthropological approach to masculinities. Rev Lat Am
Enfermagem. Brasilien.
Att belysa stomi betydelsen för män med kolorektalcancer och deras upplevelser kopplat till stomin.
Intervju: semistrukturerade. Deltagare: Endast 16 män Ålder: 40-79. Orsak: kolorektalcancer. Uppföljning: 12 permanenta tarmstomier och 4 temporära tarmstomier, 1 månad -7 år.
Upplevelsen av förändring i maskulinitet hos deltagarna, vilket kom att ändras över tid.
*Påverkan i det dagliga livet. *Kroppsuppfattning
Pereira et al. (2015). Perception
of ostomized patient and the process of a stoma. Periodicos
Ciência, Cuidado e Saúde.
Brasilien.
Att förstå patientens upplevelse av en tarmstomi efter tarmstomioperation.
Intervju: deskriptiv Deltagare: 13 män och kvinnor. Ålder: 57-65. Orsak: kolorektalcancer. Uppföljning: saknas.
Fyra teman framkom i resultatet; känslor kopplade till den nya stomin, svårigheter med tarmstomin, känslor kopplade till sexlivet efter tarmstomin och upplevelse av framtids förväntningar. *Påverkan i det dagliga livet. *Kroppsuppfattning Sinclair, LG,( 2009). Young
Adults With Permanent Ileostomies: During The First 4 years After Surgery. Journal of
Wound, Ostomy, Continence Nurses. Canada.
Belysa unga vuxna patienters upplevelse av att Kvalitativ. Intervju- och observation studie.3 män 4 kvinnor Ålder 24-40 år.
.
Intervju: narrativ. Deltagare: 3 män/4 kvinnor. Ålder: 24-40. Orsak: inflammatoriska tarmsjukdomar. Uppföljning: 1-4 år.
Teman som identifierades; patientens upplevelse av sjukdomssmärta pre-och postoperativt. Patientens upplevelse av stomi vård Patientens upplevelse av komplikationer av stomin vilket påverkade patientens nuvarande samt kommande livskvalitet. Patientens upplevelse av sjuksköterskan.
*Påverkan i det dagliga livet. *Kroppsuppfattning
Tao et al. (2014). Taking good
care of myself:A qualitative study on self-care behavior among Chinese persons with a permanent colostomy. Nursing
and Health Sciences. China.
Att utforska patienters egenvårdsbeteende med en permanent kolostomi, i ett kinesiskt kulturellt sammanhang.
Intervju: djup och öppna frågor. Deltagare: 4 män/3kvinnor. Ålder: 39-68. Orsak: kolorektalcancer. Uppföljning: 2-11 månader permanent tarmstomi.
Huvudteman som framkom var; patientens upplevelse av att fysiskt kunna sköta sin stomi, besegra de begränsningar stomin gav dem, samt att hantera uppkomst av känslor med en positiv inställning. *Påverkan i det dagliga livet. *Kroppsuppfattning *Stöd *Information Thorpe et al. (2014). Healthcare experiences of patients following faecal output stoma-forming surgery – A qualitative exploration.
International Journal of Nursing Studies. Storbritanien.
Att undersöka patienters upplevelse av att få en stomi i dagens sjukvård och öka kunskapen hos
sjukvårdspersonal så de får ett bättre verktyg att möta patienter med stomi.
Intervju: öppen fenomenologisk. Deltagare: 6 män/6 kvinnor. Vårdpersonal totalt 10 stycken intervjuades en gång. Ålder: 30-70. Orsak: kolorektalcancer, divertikulit och inflammatoriska tarmsjukdomar. Uppföljning: 3, 9 och15 månader.
3 olika huvudteman kom fram från patienternas upplevelser av sjukvården: Relationen med vårdpersonal, vara förberedd och återfå sin autonomi.
*Stöd *Information
Författare år
artikel tidskrift
land
Syfte Metod/Urval Artiklarnas resultat Funna tema i föreliggande studie
Umpierrez et al. (2013). Living
with an ostomy: perceptions and expectations from a social phenomenological perspective.
Texto & Contexto Enfermagem,
Uruguay.
Att beskriva patientens upplevelse leva med en tarmstomi.
Intervju: semistrukturerad Deltagare: 9 deltagare könsfördelning saknas. Ålder: 49-72. Orsak: saknas. Uppföljning: 6 permanenta tarmstomier och 3 temporära 3 månader eller mer.
Tema som identifierades Patientens upplevelse av att anpassa sig till det nya livet, patienters upplevelse av den sociala- och arbetskontext och patientens upplevelse av sjuksköterskan. *Påverkan i det dagliga livet. *Kroppsuppfattning *Stöd *Information Zhang et al. (2011). A
qualitative study exploring the nurse telephone follow-up of patients returning home with a colostomy. Journal of Clinical
Nursing, China.
Att undersöka innehållet i telefonsamtal utfört av sjuksköterskor vid hemkomst, patienter med ny kolostomi.
Intervju, uppföljande samtal Deltagare: 7 män och 5 kvinnor. Ålder: 28-67 Orsak:
rektalcancermed. Uppföljning: efter 1- 3 veckor efter operation.
De fem huvudteman som framkom: patientens upplevelse av utbildning för stomivård, tillgång till stomivård, uppmuntrande till egenvård av stomin, återgå till livet och allmänna postoperativa problem.
*Stöd *Information
RESULTAT
I resultatet har elva kvalitativa artiklar analyserats, i vilket fyra teman har urskilts. Påverkan i
det dagliga livet, kroppsuppfattning, stöd och information. En redogörelse av de olika tema
framkommer i resultatet som svarar på syftet, att belysa patientens upplevelse av att leva med tarmstomi.
I en studie av Tao, Songwathana, Isaramalai & Wang (2014) framkom att några av de
vanligaste begränsningarna som patienter med tarmstomi upplevde var kopplade till nutrition, sömn, resor och fysisk aktivitet. Enligt Zhang, Wong, You & Zheng (2011), beskrev
patienterna hur anpassningen av tarmstomin hade en påverkan i det dagliga livet, genom förändrade val av kläder, hur man satt, åt, och hade olika sov positioner. Det framkom också enligt Danielsen, Soerensen, Burcharth & Rosenberg (2013) och Pereira, Carneiro, Pinto, Martins, Netinho & Cesarino (2015), att patienterna inte avslöjade för andra om tarmstomi, vilket gav upphov till olika strategier för att dölja tarmstomin genom olika klädval.
Gällande nutrition upplevde patienterna en avsaknad i information om kostanpassning. Patienterna lärde sig själva över tid vilken mat som gav mindre gasbildning, dålig lukt, samt bättre avföringskontroll (Dabirian, Yaghaei, Rassouli & Zagheri-Tafreshi, 2011). Patienter som fick råd om nutrition, upplevde att de med en större enkelhet kunde ha kontroll över sin tarmstomi (Bonill-de-las-Nieves, Celdran-Manas, Hueso-Montero, Morales-Asencion,
Rivas-Ett återkommande problem vid anpassningen av tarmstomin var smärta och irritation på huden runt om tarmstomi. Hudirritationer störde nattsömnen hos deltagarna vilket fick en negativ effekt på nästkommande dygn, då känslan av att vara utsövd uteblev konstant. Att frigöra gas från tarmstomipåsen innan läggdags förhindrade läckage under natten, vilket var en strategi för att uppnå en god nattsömn (Dabirian et al., 2011; Tao et al., 2014).
Det framkom att patienter som hade fått tarmstomi på grund av en cancerdiagnos såg tarmstomioperationen som en chans till att överleva (Tao et al., 2014; Dazio et al., 2009; Pereira et al., 2015; Andersson, Engström & Söderberg, 2010). Patienter med inflammatorisk tarmsjukdom eller rektalcancer som fick en tarmstomi, upplevde ett nytt livsperspektiv efter tarmstomikirurgin (Andersson et al., 2010; Sinclair 2009). Dock framkom det vid beslutet att utföra en tarmstomioperation oavsett om den var tillfällig eller permanent, uppgav situationen upphov till känslor av ångest och obeslutsamhet (Dazio et al., 2009; Bonill-de-la Nieves et al., 2014).
I patientens sociala kontext i hemmet eller bland vänner som kände till patientens tarmstomi, var patienten mer avslappnad och kände sig bekväm om gas eller tarmljud uppstod
(Andersson et al., 2010; Bonill-de-las-Nieves et al., 2014). Ett flertal patienter i en annan studie upplevde rädsla för pinsamma situationer relaterat till ofrivillig gasavgång även i närhet av familjemedlemmar, en patient uttryckte att han inte har deltagit i familjeaktiviteter på två år (Dabirian et al., 2011). Att inte vilja delta i aktiviteter, relaterades oftast till känslan av att livslusten är borta (Sinclair, 2009). Till ytterligare en begränsning som påverkade patienterna i det dagliga lvet, var vid hemmets utgång, vilket ledde till ett kontrollbehov om vetskap vart närmsta toalett fanns (Dabirian et al., 2011; Andersson et al., 2010). Att inte ha kontroll över tarmfunktionens rörelse upplevde patienterna, situationen som en dold funktionsnedsättning (Andersson et al., 2010; Bonill-de-las-Nieves et al., 2014). En upplevelse var den ständiga rädslan för läckage, vilket ledde till att patienten gick och strök sig över magen hela tiden. I vilket det föranledde till att patienterna alltid hade med sig extra stomimaterial (Andersson et al., 2010). I en studie gjord av Umpierrez (2013), beskrevs hur sjuksköterskan kunde motivera till patientens interna resurser. Denna motivation genomfördes av vidareutbildade
sjuksköterskor, som hade den adekvata kunskapen för att vägleda patienten till att acceptera sin kropp och på så sätt kunna återgå till vardagen med att leva med tarmstomin (ibid).
….here on I want to return to work, it´s not going to be the same, but I have to go back the best I can. They told me I can do anything I want, well with some limits obviously, but I can live a normal life, or almost normal.… (Umpierrez, 2013, s. 691).
Reaktionerna när patienterna såg tarmstomin första gången och förstod förlusten av
sfinkterkontrollen var dramatisk (Dazio et al., 2009; Sinclair, 2009). En känsla av förlust av autonomins existens förekom, då förlusten av kontroll över kroppens tarmfunktion var borta (Pereira et al., 2015). Självförtroendet rubbades genom att patienten stängde av sig
emotionellt samtidigt som de inte ville inse den nya verkligheten med den förändrade
kroppen, vilket påverkade patientens kroppsuppfattning negativt. Detta gav upphov till revolt och motsträvighet att acceptera sitt nya liv med tarmstomin (Pereira et al., 2015; Sinclair, 2009). Det framkom att patienterna kände sig chockade när de vaknade upp över åsynen av att en bit av tarmen var fastsydd på kroppens utsida (Dazio et al., 2009: Sinclair, 2009).
Det förekom en oro som patienterna upplevde över framtida sexrelationer (Dabirian et al., 2011; Sinclair, 2009). Enligt Pereira et al. (2015) framkom det hos båda könen en minskad sexuellt lust. Enligt Tao et al. (2014) och Sinclair (2009) framkom det att patienter med tarmstomi kan uppleva en begränsning i det sexuella umgänget.
En stor del patienter upplevde sjuksköterskans stöd av mindre vikt än de informationsträffar med andra patienter som redan genomgått en tarmstomioperation (Zhang et al., 2011). Patienterna som fick ta del av kunskapsöverföring i stödgrupper från andra patienter som tidigare genomgått en tarmstomioperation, gjorde att anpassningen blev lättare för patienter som nyligen fått tarmstomi (Bonill-de-las-Nieves et al., 2014).
Patienter som mottagit information preoperativt från sjuksköterskan om tarmstomioperationen hade god sjukdomsinsikt, något som underlättade för patienterna att anpassa sig till
tarmstomin lättare postoperativt (Thorpe et al., 2014). Enligt Umpierrez (2013) och
Danielsen et al. (2013) blev patienter som genomgått ett tarmstomi operation, bättre till mods om sjuksköterskan såg patienten som en person och inte som ett objekt med ett
sjukdomstillstånd. I en kinesisk studie framkom det att sjuksköterskans roll är att uppmuntra till egenvård i syfte att avlasta familjen med denna uppgift (Tao et al., 2014). För att kunna utföra egenvård behöver patienten få rätt kunskap och handledning om tarmstomivård, vilket
tarmstomioperation upplevde flera patienter fysisk svaghet, genom hälsofrämjande åtgärder är det viktigt att sjuksköterskan stödjer patienten (Zhang et al., 2011). Thorpe och kollegor (2014) beskriver i sin studie att när grundutbildade sjuksköterskorna skötte den fysiska omvårdnaden av tarmstomin utan att göra patienten delaktig i omvårdnaden, upplevde patienterna ett minskat självförtroende. DockbeskriverThorpe et al., (2014) att när stomiterapeuterna delade omvårdnadsansvaret med patienten, upplevde patienten en delaktighet i omvårdnadenoch därmed återfick autonomin då omvårdnaden av tarmstomin blev självständig.
Det framkom en stark önskan från patienternas sida att få fortsatt information även utanför sjukhusmiljö (Danielsen et al., 2013). Den fortsatta kontakten med stomisjuksköterskan samt tillgängligheten och stöd var också viktig vid patientens hemkomst (Zhang et al., 2011). Vid kommunikationen med patienten framkom det hur viktigt det äratt sjuksköterskan var lyhörd inför patientens behov, då information ibland kunde upplevas svårtolkad och skrämmande för en del patienter (Thorpe et al., 2014). När informationen av sjuksköterskorna upplevdes bristfällig, hämtades information från internetav patienterna (Sinclair, 2009; Bonill-de-las-Nieves et al., 2014). Grunden till en tillförlitlig kommunikation och en kontinuerlig relation under vårdtiden, var när information gavs till patienten och sjuksköterskan ”pratar klarspråk”. Detta gjordes genom att använda sig av adekvat språk så att patienten förstod given
information (Thorpe et al., 2014; Umpierrez, 2013). En dålig relation med sjuksköterskan förknippade patienterna med tidsbrist hos sjuksköterskan (Thorpe et al., 2014; Danielsen et al., 2013).
Patienter som genomgått en tarmstomioperation upplevde vänner, familj och nätverk som ett starkt stöd, efter tarmstomioperationen både i det pre- och postoperativa fasen (Pereira et.al, 2015; Danielsen et al., 2013; Umpierrez, 2013).
Ytterligare ett stöd fann en del patienter i religionen. Inför bönen enligt Dabirian et al. (2011) framkom skamkänslor och avsaknad av renlighet hos patienterna, vilket kopplades till
tarmstomin. Vidare belyste Umpierrez (2013) och Pereira et al., (2015) att patienterna fann ett stöd i religionen för att lättare kunna handskas med sin tarmstomi. Trots många begränsningar med att leva med tarmstomi, summerade vissapatienter deras liv på ett positivt sätt (Tao et al., 2014). ”Being happy-go-lucky” (s. 487) kopplades till deras kroppsliga återhämtning
relaterat till positiva tänkande som grundade sig i den kinesiska livsfilosofin Konfucianism och Taoism. Detta uttrycktes genom att till exempel möta verkligheten såsom den var trots tarmstomin, samt genom att leva i nuet och ta ett problem i taget (Tao et al., 2014).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Designen till denna studie är en allmän litteraturöversikt. Syftet var att belysa patientens upplevelse av att leva med tarmstomi. Artikelsökningarna har genomförts med hjälp av flera olika databaser med omvårdnadsinriktning, vilket har bidragit till att hitta relevanta artiklar. Enligt Henricsson (2012) ökar validiteten då sökningen sker i flera omvårdnadsdatabaser då utbredningen ökar på tillgängligt vetenskapligt material.
Kvalitativ forskning ger en möjlighet för oss att förstå olika individers upplevelser av deras sociala verklighet (Forsberg & Wengström 2013). Därför ansåg författarna till denna studie att studier med kvalitativ ansats var det som svarade bäst på vårt syfte. Under granskningen läste författarna både kvalitativa och kvantitativa studier. Då de kvantitativa artiklarna innehöll olika variabler med ett flertal olika mätinstrument som mäter begreppet livskvalitet valdes dessa bort. De valda artiklarna i denna studie innehöll också olika variabler såsom ålder, kön, orsak och tid efter operation och även olika metoder såsom fokusgrupper, personliga
intervjuer och semistrukturerade intervjuer, trots detta ansåg författarna att detta val svarade bäst gentemot syftet.
Alla studier i resultatet var skrivna på engelska och har översatts med hjälp av lexikon för att minska feltolkningar, dock har original citaten behållits i dess ursprungsspråk. Granskningen av artiklarna skedde med Forsberg och Wengströms (2013) granskningsmall. Samtliga artiklar i resultatet håller medel till hög nivå, enligt Henricsson (2012) stärks studiens vetenskapliga nivå och kvalité om alla artiklar är av medel till hög nivå. Samtliga deltagare i analyserade studier var över 18 år utom i en studie där två deltagare var 14 år, då artikeln höll en hög nivå beslöt författarna att behålla den till resultatet. I nästan samtliga artiklar bestod patienterna av blandade deltagare från respektive kön, förutom två artiklar som indelades enbart på ett specifikt kön. I den ena ingick bara kvinnor och i den andra ingick bara män dessa två artiklar beslöts att behållas. Dock är detta underlag för litet för att säkerställa att det skulle finnas en
skillnad mellan män och kvinnors upplevelse av att leva med tarmstomi, detta på grund av att båda artiklarna hade för få deltagare.
I vårt fall var det inte aktuellt att göra en empirisk studie inom examensarbete på
kandidatnivå. En svaghet skulle dock kunna vara att en allmän litteraturöversikt normalt har ett mindre omfång än en systematisk litteraturöversikt (Friberg, 2012b). Med denna
litteraturöversikt var syftet att skapa en överblick över aktuellt kunskapsområde som skulle kunna utgöra grund för eventuella systematiska litteraturöversikter i framtiden.
Vi har också kritiskt granskat det som skrivits under hela arbetets gång. Den kritiska granskningen har skett mellan författarparet och utomstående såsom handledare och
studiegrupp. Kritisk granskning stärker trovärdigheten och pålitligheten i studier (Henricsson, 2013).
Att välja att använda en teoretisk referensram kan också öka förståelsen och inblicken i valt ämne och även underlätta den egna tolkningen (Friberg, 2012c). I denna litteraturöversikt gjordes dock valet att inte använda en teoretisk referensram då författarna ansåg att denna skulle kunna inskränka i analysen om den valda referensramen inte var helt applicerbar. Båda författarna hade en begränsad inblick i forskningsämnet innan studien, vilket i sin tur kan påverka analysen av insamlad data. Då alla människor bär med sig egna erfarenheter och egna värderingar genom livet påverkar de oss i allt vi gör (Priebe & Landström, 2012). För att minska risken för feltolkningar har författarna till denna studie kritiskt granskat artiklarna i studiens resultat och har inte valt studier som gynnar den egna åsikten. Samtliga studier i litteraturöversikten har ett etiskt godkännande, då de erhållit etiskt tillstånd från regional och lokal etisk kommitté anses detta som en styrka (Forsberg & Wengström, 2013).
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa patientens upplevelse av att leva med tarmstomi. I resultatet har vi funnit följande fyra teman, påverkan i det dagliga livet,
kroppsuppfattning, stöd och information som belyser patientens upplevelse av att leva med
tarmstomi.
I vårt resultat finner vi, att patienterna som får en tarmstomi, vare sig den är en temporär eller permanent, har en unik upplevelse av sin tarmstomi. Detta i sin tur kan påverka förmågan att anpassa sig till livet med tarmstomin, då en påverkan i det dagliga livet som förändrade
sömnvanor, fysisk aktivitet och klädesval påverkade patienterna. Vi finner att när
sjuksköterskan har patientens upplevelse i åtanke, i samband med omvårdnaden, kan hen få en djupare förståelse för hur patienten upplever livet med tarmstomi. I en studie av Ardigo och Amante (2013) framförs det att omvårdnaden bör ges utifrån varje patients egen känsla av att leva med tarmstomi. För att kunna göra detta är det viktigt att sjuksköterskan beaktar
patientens biologiska, sociala och kulturella kontext i omvårdnaden för patienter med tarmstomi. Vilket kan göras om sjuksköterskans arbete genomsyras av en personcentrerad vård.
I en studie av Carlsson och Persson (2012), framkom det att orsaken till att patienten hade svårt att anpassa sig till sin tarmstomi, ofta hängde samman med skötsel av tarmstomin samt de negativa känslorna som uppstod i samband med själva tarmstomioperationen. I vårt resultat framkommer det, att svårigheterna till anpassningen av tarmstomin relaterades till negativa känslor som ångest och obeslutsamhet till att vilja acceptera tarmstomin, vilket påverkar patientens kroppsuppfattning negativt. Hur ska denna negativa upplevelse från patientens sida tolkas av sjuksköterskor? Ledstjärnan i sjuksköterskans arbete kan vara att hen följer de rådande reglerna och rekommendationerna från Hälso- och sjukvårdslagen (HLS, SFS 1982:763) samt Svensk sjuksköterskeförening (SSF, 2010) råd om den personcentrerade vården. I syfte att involvera patienten genom delaktighet för att den personcentrerade vården ska bli så individuellt anpassad för varje enskild patient som möjligt.
Resultatet visar att patienter använde olika strategier för att underlätta anpassningen till tarmstomin i det dagliga livet, genom kontroll över den kroppsliga avföringsfunktionen och strategier för att dölja tarmstomin genom olika klädval. Däremot framkom det i en tidigare studie (Carlsson et al., 2001) att de patienterna som inte hade någon kontroll på den
kroppsliga avföringsfunktion upplevde detta som en dold funktionsnedsättning, vilket stärks i vårt resultat (Andrersson et al., 2010; Bonill-de-las-Nieves et al., 2014). En del av
anpassningssvårigheterna till livet med tarmstomin relateras till smärta och hudirritation som störde nattsömnen.
Sjuksköterska kan belysa för patienterna om att en viss mån av kontroll kan uppnås med tarmstomin. Vidare så är känslor såsom oro och rädsla hos patienter viktiga faktorer som sjuksköterskan bör beakta genom att bemöta patienten med respekt, professionalitet,
Det kommer fram i vårt resultat att patienterna påverkas av den förändrade kroppen efter tarmstomioperationen, då en förändrad identitet även förändrar det personliga jaget, vilket påverkar kroppsuppfattningen hos patienten. Dessa faktorer är viktiga för sjuksköterskor att ta i beaktning vid omvårdnadsarbetet för att förstå patienten i sin helhet. I vårt resultat finner vi även att patienterna med tarmstomi upplever en negativ kroppsuppfattning samtidigt som tarmstomin upplevs som ett tabubelagt ämne att prata om i sociala kontexter, vilket Beulah (2014) stärker. Resultatet visar också att självförtroendet och chocken av att se sig själv föranledde till att känna en förlust av autonomin. I vårt resultat framkommer det till exempel att vissa av patienterna hade en skev kroppsuppfattning efter tarmstomioperationen, vilket beskrivs som en upplevelse av en plötslig kroppsamputation. I en studie av Brunet, Sabiston och Burke (2013) framkom det liknelser till känslan som uppkommer vid förlust av en
kroppsdel, studien beskriver kvinnors upplevelse av en känsla av att en kroppsamputation har skett efter en mastektomi (ibid).
I studien av Andersson et al., (2010) beskrivs sexualiteten ur ett kvinnligt perspektiv, där svårigheterna med sexuellt umgänge uppkom på grund av den ärrvävnad som bildas i de genitala områdena efter en rektalcancer operation. I en annan studie av Dazio et al., (2009) beskrivs sexualiteten ur ett manligt perspektiv, där männen upplevde effekterna efter
rektalcancer operationen som en fysiologisk störning, men att den sexuella lusten fortfarande är kvar. Vi finner stöd för i tidigare litteratur av Berntsson (2008) där det beskrivs, orsakerna till svårigheterna med sexuellt umgänge. En viktig synpunkt som framkommer i funna resultat, är hur viktigt det är för patienterna att få veta hur man ska förhålla sig gällande sexualitet och umgänge. Vi har diskuterat och reflekterat hur viktigt det är som sjuksköterska att ta upp ämnet sex och samlevnad då patienter som lever med tarmstomi känner en oro över sexuella relationer. Det är viktigt ur sjuksköterskans perspektiv att inte tabubelägga sex och samlevnad, görs detta blir det ytterst svårt för patienten att ens ta upp frågan. Det viktigaste sjuksköterskan bör beakta i sitt arbetssätt, är att omvårdnaden kan ske utifrån en
personcentrerad vård, då patientens helhet tas i kontext.
Ett förväntat resultat i föreliggande studie var att patienterna fann stöd från deras familj, nätverk och vänner i den pre- och postoperativa fasen, vilket väsentligt stärkte patienternas välmående. Vad som däremot var oväntat i vårt resultat var att flertalet patienter upplevde stödgrupperna med patienter som genomgått en tidigare tarmstomioperation som ett bättre
stöd än sjuksköterskornas. Enligt Karabult, Dinc och Karadag (2014) ökar den sociala anpassningen hos patienter som genomgått en tarmstomioperation genom gruppinteraktioner med andra patienter som genomgått samma typ av operation. Därför anser vi att motivering till ett fortsatt stöd från bland annat patientorganisationer till patienterna, samt även låta sjuksköterskorna ta del av liknande gruppinteraktioner. Genom att vara närvarande under dessa möten skulle sjuksköterskan, få en djupare förståelse, i patientens upplevelse av att leva med tarmstomin, vilket skulle kunna leda till en bättre omvårdnad.
Det framkommer i vårt resultat att sjuksköterskan ansvarar för att ge information i den pre- operativa fasen, det krävs dock att patienten är mottaglig för information när den tas emot. Då brister i information och kommunikation från sjuksköterskan ger upphov till svårigheter att utföra egenvård för patienterna. Patienterna upplever ett minskat självförtroende när patienterna inte görs delaktiga i sin egenvård, då sjuksköterskorna hela tiden tog hand om deras tarmstomi efter operationen. Tidigare forskning hos patienter med tarmstomi har påvisats ha betydelse av att göra patienten delaktig, vilket mynnade ut i en snabbare återhämtning då patienten fick ett bättre självförtroende (Brown & Randle, 2005). Vidare beskrivs att anpassningen till tarmstomin underlättades för patienten om sjuksköterskan ger individ anpassad vård och information (ibid). En annan intressant iakttagelse är att patienterna upplever att stomisköterskan gör patienterna mer delaktiga och sjuksköterskan tog ansvar bara av den fysiska omvårdnaden. Anledningen till denna upplevelse hos patienterna skulle kunna relateras till att stomisköterskan har en utökad kompetens inom bland annat samtalsmetodik. Vård av patienter som genomförs mekaniskt eller rutinmässigt utan att göra patienten
delaktig, kan leda till en känsla av objektifiering och dålig självkänsla, men mer forskning behövs. I Sverige finns stöd både i Hälso- och sjukvårdslagen(1982:763) och Patientlagen (2014:821), som stärker vikten av att göra patienten delaktig i vården.
I föreliggande studie framkommer att en del av de patienter som hade en tro eller livsfilosofi upplever detta som ett stöd när de fick sin tarmstomi. Men även skamkänslor och känslor uppkommer kopplade till att känna sig smutsig inför bönen.Som sjuksköterska är det viktigt att ha kunskap om olika kultur och religioner då Sverige idag är ett mångkulturellt samhälle. Det är betydelsefullt att inneha en djupare kunskap om eventuella kulturella olikheter så att vården inte blir etnocentrisk, vilket innebär att den egna kulturen är den normgivande
den personcentrerade vården där personens behov av det andliga, existentiella, sociala och psykologiska utgörs som grund. Den personcentrerade vården har visat sig att främja vårdrelationen mellan patient och vårdpersonal (Ekman et al., 2011). I omvårdnaden hos patienter med tarmstomi skulle den personcentrerade vården utgöra ett stöd för
sjuksköterskan.
I resultatet framkom att patienter med tarmstomi alltid bör ha någon kontakt med sjukvården, efter hemkomsten, vilket också Hallén (2008) beskriver som sjuksköterskans roll i vården genom hela vårdkedjans process, ett arbetssätt som sjuksköterskor redan arbetar med i Sverige. Sjuksköterskans roll efter en tarmstomioperation är att ge stöd samt att uppmuntra patienten till egenvård, vilket är sjuksköterskan ansvar. För att egenvård ska bli möjlig ska sjuksköterskan se hela patienten i dess kontext (Ardigo & Amante, 2013).
Flertalet patienter som återfinns i de studier som föreliggande arbete baseras på har fått tarmstomin på grund av kolorektalcancer. Enligt Turner och Drudge-Coates (2012) ska sjuksköterskorna stödja patienter med cancer i såväl psykologiska och existentiella tankar men också vara ett stöd till att rätt orientera sig i sjukvårdssystem. Tidigare forskning visade att patienter med tarmstomi utgör en större risk att få depression än patienter utan tarmstomi (Cotrim & Perira, 2008). Stödet skulle också kunna utgöras av en stomiterapeut då hen har kompetens för att utgöra ett stöd genom bland annat samtalsmetodik (SSKR, u.å).
I föreliggande studie har elva artiklar granskats varav endast en av artiklarna var svensk. Vi är fullt medvetna om att olika länder har olika sjukvårdssystem och socialförsäkringssystem, detta kan påverka i olika riktningar för patientens välmående. I Sverige har vi stomiterapeuter och stomimaterialet är gratis vilket är en ekonomisk avlastning för patienten. Det krävs mer forskning inom området i Sverige.
Slutsats
Patienter med tarmstomi upplever en kroppsförändring kopplat till tarmstomin.
Förändringarna leder till begränsningar och en påverkan i det dagliga livet. Som sjuksköterska är det viktig att beakta dessa upplevda begränsningar som patienten känner genom att ge stöd, adekvat information och främja patienten till egenvård. Genom djupare förståelse av
patientens upplevelse av att leva med tarmstomi som påverkar det dagliga livet och en förändrad kroppsuppfattning, kan sjuksköterskan ge stöd utifrån en personcentrerad vård. Sjuksköterskan har också ett ansvar att följa de lagar och föreskrifter samt att främja patienten
till delaktighet och egenvård för att patienten lättare ska kunna anpassa sig till att leva med sin tarmstomi.
Klinisk betydelse
Vi finner i vårt resultat, för att kunna förstå patienternas upplevelse av att leva med tarmstomi, är det av stor betydelse för patienten, att sjuksköterskan har grundkunskaper i omvårdnaden av tarmstomier och stomihantering. Detta i åtanke på att tarmstomin upplevs som en nytt omvälvande situation för patienten. För att inge en känsla av trygghet för patienten, är det viktigt att sjuksköterskan beaktar hela patienten genom att arbeta med personcentrerad vård. Genom detta synsätt, kan sjuksköterskan beakta hela patientens sociala, religiösa och
kulturella kontext i syfte att skapa en god kunskapsöverföring i samband med att lära ut egenvård. Att individanpassa vården efter varje persons unika upplevelse av sin livssituation med att leva med tarmstomi, är att anpassa varje nytt vårdmöte efter varje patient. Den personcentrerade vården skulle kunna tillämpas av alla inom hälso- och sjukvården för att få en djupare förståelse av patientens livskontext.
Det är viktigt att utöver nämnda punkter att sjuksköterskan är lyhörd, inbjuder till delaktighet samt har kunskaper om hur tarmstomin eventuellt påverkar patientens upplevelse på
sexuallivet. Det är viktigt att sjuksköterskan vågar ta upp ämnet sexualitet med patienten. Genom att tillämpa personcentrerad vård hos patienter med tarmstomi anser vi att
implementering av detta skulle kunna användas av alla sjuksköterskor inom hälso- och sjukvården.
Förslag på vidare forskning
Psykologiskt stöd: Denna aspekt saknas i stödet i samband med den kroppsliga förändringen som tarmstomin medför, vilket vi anser är något som bör efterforskas vidare. Vidare förslag skulle kunna vara forskning inom den personcentrerade vården kopplat till ämnet tarmstomi eller forskning om anhörigas upplevelse av att leva med en familjemedlem som har
tarmstomi.
Författarnas insatser
Båda författarna till denna litteraturöversikt har tillfört lika mycket under hela arbetsprocessen. Alla beslut som har vidtagit, har skett i samråd med varandra.
Referenser *=resultatartiklar
* Andersson, G., Engström, Å., & Söderberg, S. (2010). A chance to live: Women's
experiences of living with a colostomy after rectal cancer surgery. International Journal of
Nursing Practice, 16(6), 603-608. doi:10.1111/j.1440-172X.2010.01887.x
Ang, S- G., Chen, H-C.,Siah, R-J., He, H_G., & Klainin-Yobas, P. (2013). Stressors Relating to Patient Psychological HealthFollowing Stoma Surgery: An Integrated LiteratureReview.
Oncology Nursing Forum, 40(6), 587-594. doi: 10.1188/13
Ardigo, F., Amante, L. (2013). Knowledge of the professional about nursing care of people with ostomies and their families. Text Context Nursing 22(4), 1064-1071.
doi.org/10.1590/S0104-07072013000400024
Banaszkiewicz, Z., Cierzniakowska, K., Jarmocik, P. & Jawień P. (2013). Peristomal skin disorders; Leczenie Ran, 10(1), 1–6.
Bartle, C., Darbyshire, M., Gaynor, P., Hassan, C., Whitfield, J., & Gardiner, A. (2013). Addressing common stoma complications; Nursing & Residential Care, 15(3), 128-133. Beulah, A. (2014). A study to assess the effectiveness of structured teaching programme on perceived body image, self efficacy and knowledge on stoma care among patients with stoma in the selected areas of Christian medical College (CMC), Vellore. Asian Journal Nursing
Education and Research, 4(1), 155-157.
Berndtsson, I. (2008). Sexualitet och fertilitet. I Persson, E., Berndtsson, I. & Carlsson, E. (red.). Stomi och tarmopererad-ett helhetsperspektiv, s. 69-81. Lund: Studentlitteratur. Berg, L (2012). Sjuksköterskans ansvar för vårdrelationen med patienten. I E., Dahlborg-Lyckhage. (red.). Att bli sjuksköterska- en introduktion till ämnet, s. 145-161. Lund: Studentlitteratur.
*Bonill-de-las Nieves, C., Celdran-Mañas, M., Hueso-Montoro, C., Morales-Asencio, J., Rivas-Marin, C., & Fernandéz-Gallego, M. (2014). Living with digestive stomas: strategies to cope with the new bodily reality. REVISTA LATINO-AMERICANA DE ENFERMAGEM , 22(3), 394-400. doi:10.1590/0104-1169.3208.2429
Brinkeberg- Lapidus, A., (2009). IBD ökar starkt- ännu oklart varför. Läkartidningen,
112(22), 1040-1041.
Brown, H., & Randle, J. (2005). Living with a stoma: a review of the literature. Journal of
Clinical Nursing, (14), 74–81. Doi: 10.1111/j.1365-2702.2004.00945.x
Brunet, J., Sabiston, C.M. & Burke, S. (2013) Surviving breastcancer: Women´s experience with their change bodies. Body Image, 10(3), 344-351. doi: 10.1016/j.bodyim.2013.02002 Bryman, A. (2008). Samhällsvetenskapliga metoder. (B.Nilsson, övers.).(2., [rev.] uppl.) Malmö: Liber.
Burch, J. (2005). Exploring the conditions leading to stoma-forming surgery. British Journal
Burch, J. (2013). Choosing the correct accessory for each stoma type: an update. British
Journal of Nursing, 22(16), 10-13.
Burton, J., Allison, J., Smart, N., & Francis, N. (2011). Impact of stoma care on enhanced recovery after colorectal surgery: Gastrointestinal Nursing, 9(8), 15-19
Carlsson, E., Berglund, B., & Nordgren, S. (2001). Living With an Ostomy and Short Bowel Syndrome: Practical Aspects and Impact on Daily Life. Journal of Wound, Ostomy &
Continence Nursing , 28(2), 96-105.
Carlsson, E. Berndtsson, I. & Persson, E. (2008). Stomibandagering. I Persson, E.,
Berndtsson, I. & Carlsson, E. (red.). Stomi och tarmopererad-ett helhetsperspektiv, s. 69-81. Lund: Studentlitteratur.
Carlsson, E., Boseus, I., & Nordengren, S. (2003). What Concerns Subjects with
Inflammatory Bowel Disease and an Ileostomy? Skandinavien Journal of Gastroenterologi, (9), 978-984. doi 10,1080/00365520310004687
Carlsson, E., & Persson, E. (2012). Lindwall, L.(red.). Omvårdnad vid kirurgiska sjukdomar. s. 75-84. Lund: Studentlitteratur.
Codex u.å Hämtad från nätet 30 maj 2016: http://www.Codex.vr.se/etik6.shtml
Cottam, J., & Richards, K. (2011). Closing the audit loop—stoma complications within 3 weeks of surgery; Gastrointestinal Nursing, 9(9), 18-22.
Cotrim, H., & Pereira, G. (2008). Impact of colorectal cancer on patient and family: Implications for care. European Journal of Oncology Nursing, 12, 217–226.
doi:10.1016/j.ejon.2007.11.005
*Dabirian, A., Yaghmaei, F., Rassouli, M. & Tafreshi, MZ. (2010). Quality of life in ostomy patients: a qualitative study. Patient Prefer Adherence, 21(5), 1-5. doi: 10.2147/PPA.S14508 *Danielsen, A- K., Soerensen, E., Burcharth, K., Rosenberg, J., (2013). Impact of a temporary stoma on patients' everyday lives: feelings of uncertainty while waiting for closure of the stoma. Journal of Clinical Nursing, 22(9/10): 1343-1352. doi: 10.1111/jocn.12011
Danielson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: från ide till examination inom omvårdnad. s. 329-342. Lund: Studentlitteratur.
*Dázio, E., Sonobe, H., & Zago, M. (2009). The meaning of being a man with intestinal stoma due to colorectal cancer: an anthropological approach to masculinities. Revista
Latino-Americana De Enfermagem, 17(5), 664-669.
Ekman, I., Swedberg,K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin-Ivanoff, S., Johansson, I-L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L-E., Rosén, H., Rydmark, M., &Stibrant Sunnerhag. (2011). Person-centered care - Ready for prime time.
European Journal of Cardiovascular Nursing, 10(4) 248-251.
doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008.
Friberg, F. (2012a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ
forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten (s.121-132). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2012b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.133-143). Lund: Studentlitteratur. Friberg, F. (2012c). Att utforma ett examenarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.81-94). Lund: Studentlitteratur. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering,
analys och presentation av omvårdnadsforskning. (3. rev. utg.) Stockholm: Natur & kultur.
Gunnarsson, R & Billhult, A. (2013). Mätinstrument och diagnostiska test. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1:3 uppl., s. 152-160). Lund: Studentlitteratur.
Hall, N. J., Rubin, G. P., Dougall, A., Hungin, A. P. S., & Neely, J. (2005). The Fight for Health-related Normality: A Qualitative Study of the Experiences of Individuals Living with Established Inflammatory Bowel Disease (IBD). Journal of Health Psychology, 10(3), 443-455.
Hallén, A-M. (2008) Patientundervisning. I Persson, E., Berndtsson, I. & Carlsson, E. (red.).
Stomi och tarmopererad-ett helhetsperspektiv, (s .209-215). Lund: Studentlitteratur.
Henricson, M. (2012). Opponentskap och försvar. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: från ide till examination inom omvårdnad. (1:3 uppl. s. 129- 137). Lund:
Studentlitteratur.
Henricson, M. (2012). Diskussion. I.M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod: Från
idé till examination inom omvårdnad. (s.471-479). Lund: Studentlitteratur.
Herlufsen, P., Olsen, A-G., Carlsen, B., Nybaek, H., Karlsmark, T., Laursen, T-N. & Jemec, G-B. (2006). Study of peristomal skin disorders in patients with a permanent stomas; British
Journal of Nursing, 15(16), 854-862.
Hocevar, B., & Gray, M. (2008). Intestinal diversion (colostomy or ileostomy) in patients with severe bowel dysfunction following spinal cord injury. Journal of Wound, Ostomy &
Continence Nursing, 35(2), 159-166. doi: 10.1097/01.WON.0000313638.29623.40.
ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet. (u.å.). Diagnoser. Hämtad 12 april 2016, från http://www.ilco.nu/diagnoser-och-behandlingsformer/diagnoser/morbus-crohn/ International Council of Nurses. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, övers.). Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. (Originalarbetet publicerat 2012).
Jordan, R-S., & Burns, J. (2014). Understanding stoma complications. Learn how to identify and manage stoma hernias, trauma, mucocutaneous separation, necrosis, prolapse, retraction, and stenosis; Wound Care Advisor, 3(5), 43-47.
Järhult, J., & Offenbartl, K. (2006). Kirurgiboken. Vård av patienter med kirurgiska,
urologiska och ortopediska sjukdomar. Stockholm: Liber.
Karabulut H-K., Dinc, L., & Karadag, A.(2014). Effects of planned group interactions on the social adaptation of individuals with an intestinal stoma: a quantitative study. Journal of
Clinical Nursing, 23(19-20), 2800-2813. doi: 10.1111/jocn.12541.
Nationellt vårdprogram, (2008). Kolorektalcancer.
Martins, L., Samai, O., Fernández, A.,Urquhart, M., & Hansen, A- S., (2011). Maintaining healthy skin around an ostomy: peristomal skin disorders and self-assessment.
Gastrointestinal Nursing, 9(2), Supplement; 9-13.
Marquis, P., Marrel., A, Jambon, B. (2003). Ostomy Wound Manage. Quality of life in patients with stomas: the Montreux Study. Ostomy Wound Manage, 49(2), 48-55. Merleau-Ponty, M. (2012). Phenomenology of perception. (D. Landes, övers.). London: Routledge (1945).
Parkin, D-M., Bray, F., Ferlay, J., & Pisani, P. (2005). Global cancer statistics, 2002. CA. a
Cancer Journal for Clinicians, 55(2), 74-108.
* Pereira, A., Carneiro, C., Pinto, M., Martins, M., Netinho, J., & Cesarino, C. (2015). Perception of ostomized patient and the process of a stoma. Periodicos Ciência, Cuidado e
Saúde, 14(2), 1051-1057. doi: 10.4025/cienccuidsaude.v14i2.21692
Persson, E., & Hellström, A-L. (2002). Experiences of Swedish Men and Women 6 to 12 Weeks after Ostomy Surgery. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing, 29(2), 103-108.
Persson, E. (2008). Stomier. Persson, E., Berndtsson, I. & Carlsson, E. (red.). Stomi och
tarmopererad-ett helhetsperspektiv,(s.59-68). Lund: Studentlitteratur.
Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och
begränsningar-grundläggande vetenskapsteori. I.M., Henricson (red). Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s.98-113) (1. uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
Schoultz, M. (2012). The role of psychological factors in inflammatory bowel disease. British
Journal Of Community Nursing, 17(8), 370-374.
* Sinclair, LG. (2009). Young Adults With Permanent Ileostomies: During The First 4 years After Surgery. Journal of Wound, Ostomy & Continence Nurses, 36(3), 306-316, doi: 10.1097/WON.0b013e3181a1a1c5
Siqueira, K. M., Barbosa, M. A., & Boemer, M. R. (2007). Experiencing the situation of being with cancer; some revelations. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 15(4), 605-611. Socialstyrelsen. (2013). Cancer i siffror: Populärvetenskapliga fakta om cancer.
(Socialstyrelsens artikelnummer: 2013-6-5). Stockholm: Hämtad från nätet den 7 maj
https://res.cloudinary.com/cancerfonden/image/upload/v1422262211/documents/cancer-i-SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet. SFS 2014:821. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartementet.
Svensk sjuksköterskeförening (2010). Personcentrerad vård. Hämtad från nätet den 20 april 2016: http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.personcentrerad.vard_web.pdf
Svensksjuksköterskeförening (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad från nätet den 20 april 2016:
http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf
*Tao, H., Songwathana, P., Isaramalai, S., & Wang, Q. (2014). Taking good care of myself: A qualitative study on self-care behavior among Chinese persons with a permanent colostomy
Nursing and Health Sciences, 16, 483–489, doi: 10.1111/nhs.12166
*Thorpe, G., McArthur, M., & Richardson, B. (2014). Healthcare experiences of patients following faecal output stoma-forming surgery: A qualitative exploration. International
Journal of Nursing Studies, 51(3), 379 – 389. doi:10.1016/j.ijnurstu.2013.06.014
Toombs, S.K. (1992). The meaning of illness: a phenomenological account of the different
perspectives of physician and patient. Dordrecht: Kluwer.
Turner, B., & Drudge-Coates, L., (2012). Management of patients with metastatic prostate cancer. Nursing standard, 26(27), 49-57. doi: 10.7748/ns2012.03.26.27.49.c8984
*Umpirez, A-H. (2013). Living with an ostomy: perceptions and expectations from a social
phenomenological perspective. Context Nursing, Florianópolis, 22(3), 687-694. doi: 10.1590/S0104-07072013000300015.
Wiklund Gustin, L. & Lindwall, L. (2012). Omvårdnadsteorier i klinisk praxis. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur.
Williams, J. (2012). Care considerations for stoma complications; Practice Nursing; 23(5), 242-245.
*Zhang, J., Wong, F., You, L. & Zheng, M. (2011). A qualitative study exploring the nurse telephone follow-up of patients returning home with a colostomy. Journal of Clinical
Nursing, 21 (9/10), 1407 – 1415, doi: 10.1111/j.1365-2702.2011.03824.x
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning
