1 Hälsa o samhälle
Masterprogram i sexologi Kurs 13
Examensarbete
Att balansera mellan
individuella och relationella behov
En kvalitativ studie om partners perspektiv på sexuallivet vid förvärvad hjärnskada
Datum:2011-06-08 Författare:Ann-Sofie Ek Handledare: Charlotta Holmström Examinator: Sven-Axel Månsson
2
To balance between the needs of the individual and
the needs of the relationship
A study of sexual partner’s perspective on sexual life after acquired brain injury.
ANN-SOFIE EK
Ek, A-S. To balance between the needs of the individual and the needs of the relationship. A study of sexual partner’s perspective on sexual life after acquired brain injury. Thesis on sexology 15hp. Malmö University: Faculty of Health and Society 2011
Background: Earlier research has shown that relations and sexual life has been affected after one of
the partners has acquired a brain injury. There might be a discrepancy between the partners as to what is problematic in the relationship. Often the brain injury has caused the partner to take greater responsibility, therefore also a change in roles.
Purpose and method: The purpose of the study is to show how partners to people with brain injury
experience their relationship, with focus on the sexual life. The study is based on eight individual’s interviews with partners to people who have acquired a brain injury in their adult life.
Results: The overall results show that the brain injury has affected the couple’s daily life. Most said that their sexual life had also been affected, both the mutual and the partners own sexuality. There are different ways to cope with this. A balancing act was shown between a person’s individual needs and the needs of the partner. Two different points of view were expressed about the sexual life. On the one hand sexual activities were seen as something spontaneous, on the other hand, like so many other things, it needed planning.
3
Att balansera mellan individuella och relationella
behov
En kvalitativ studie om partners perspektiv på sexuallivet vid förvärvad hjärnskada
ANN-SOFIE EK
Författare/ Ek, A-S. Att balansera mellan individuella och relationella behov. En kvalitativ studie om partners perspektiv på sexuallivet vid förvärvad hjärnskada. Examensarbete i sexologi, 15hp. Malmö Högskola: Hälsa och samhälle, 2011.
Bakgrund: Tidigare forskning har visat att parrelationer och sexualliv påverkats efter att den ena i
förhållandet förvärvat en hjärnskada. Det kan finnas en diskrepans mellan parets olika syn på vad som är problematiskt i förhållandet. Ofta har hjärnskadan medfört att partnern fått ett ökat ansvar och därmed även en rollförändring.
Syfte och metod: Syftet med studien är att belysa hur partners till personer som förvärvat en
hjärnskada upplever parrelationen med särskilt fokus på det gemensamma sexuallivet. Studien bygger på åtta individuella intervjuer med partners till personer som i vuxen ålder förvärvat en hjärnskada.
Resultat: De övergripande resultaten visar att den förvärvade hjärnskadan påverkat parets dagliga
liv. De flesta uppgav att även sexuallivet påverkats, både det gemensamma och partnerns egen sexualitet. Detta har hanterats på olika sätt. En balansgång framträdde mellan att se till det bästa för relationen, och att se till individuella behov. Två olika inställningar till sexuallivet framkom. Å ena sidan ansågs sexuella aktiviteter vara något som skulle komma spontant, och å andra sidan att sexuallivet liksom andra aktiviteter behövde planeras.
4
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 6
1.1 Syfte och frågeställningar ... 7
1.2 Disposition ... 7
2. Bakgrund och tidigare forskning ... 8
2.1 Parrelationer ... 9
2.2 Kvaliteten på förhållande ... 11
2.3 Anhörigrollen ... 13
2.4 Förändringar och problemlösning ... 13
2.5 Skillnader om relationen ingåtts före eller efter hjärnskadan ... 14
2.6 Forskningens implikationer ... 15
3. Teoretiska perspektiv ... 16
3.1 Skriptteori ... 16
3.2 Coping ... 17
4. Metod ... 18
4.1 Urval och materialinsamling... 19
4.2 Metoddiskussion ... 23
4.3 Etiska överväganden ... 24
5. Empiri ... 26
5.1 Intervjupersonerna och deras bakgrund ... 26
5.2 Hur hjärnskadan kom att påverka det dagliga livet ... 28
5.2.1 Ökat ansvar ... 28
5.2.2 Kommunikationssvårigheter och ensamhet... 32
5.2.3 Socialt nätverk ... 34
5.3 Sexuallivet ... 37
5.4 Strategier för att hantera livet efter hjärnskadan ... 44
5.4.1 Strategier i vardagen ... 45
5.4.2 Strategier för sexuallivet ... 52
5
6. Diskussion ... 61 6.1 Reflektioner kring framtida insatser ... 63 7. Referenser ... 64
6
1. Inledning
Hennes hand kramar mina orörliga fingrar. Bakom de mörka glasögonen, som reflekterar en molnfri himmel, gråter hon stilla över våra ödelagda liv.
(Bauby J-D, 1997 s83)
Så skriver Bauby om sin före detta fru i sin självbiografiska bok Fjärilen i glaskupan, en bok som handlar om hur hans liv förändrats när han till följd av en hjärnblödning drabbats av så kallat locked in syndrom. Ett tillstånd som i hans fall innebär att han endast kan förmedla sig genom att blinka med ett öga. När en person förvärvat en hjärnskada kan det komma att påverka personens liv på olika sätt, och ibland förändras livet radikalt. Hjärnskadans konsekvenser kan även komma att påverka anhöriga. Det finns en slags förväntan i dagens samhälle att offentliga vårdgivare i det akuta skedet skall ansvara för den person som blir sjuk eller skadas. När den akuta fasen övergår till en mer långsiktig hantering av de förändringar som inträffat förskjuts ansvaret för den som drabbats av sjukdom eller skada till nära anhöriga. Lever personen i ett förhållande kan partnern vara den som får detta ansvar. Detta kan komma att påverka partnern individuellt likväl som den gemensamma relationen.
Sexualiteten är en viktig del av relationen och i denna uppsats kommer fokus att vara partners upplevelser av sexuallivet.
Tidigare studier har visat att sexuallivet påverkas hos de personer som förvärvat en hjärnskada i vuxen ålder (Dardenne et al., 2004; Gosling & Oddy, 1999; Ek, 2010; med flera). Det kan dels handla om att hjärnskadans konsekvenser medför svårigheter vilka påverkar vardagslivet. Exempel på dessa konsekvenser kan vara nedsatt koncentrationsförmåga, trötthet, och
känselnedsättning. Det kan även handla om förändringar som mer direkt påverkar
sexualiteten. Exempel på dessa förändringar är minskad erektion och lubrikation, svårigheter att uppnå orgasm samt lustproblematik. I tidigare forskning har det framkommit att partners var viktiga, men de som förvärvat en hjärnskada såg eller upplevde inte samma problem som sina partners. Medan de som förvärvat en hjärnskada själva upplevde fysiska problem såg partnern snarare problem som var beteendeinriktade (Santos et.al, 1998).
7
Våren 2010 genomförde jag en intervjustudie där personer som förvärvat en hjärnskada intervjuades (Ek, 2010). I studien framkom att de som förvärvat en hjärnskada uppskattade att få förståelse från sin partner, men att uppnå en fullständig förståelse kunde vara svårt (a.a.). Det verkar som att personer som förvärvat en hjärnskada verkar uppehålla sig vid vissa aspekter, medan deras partners ser andra. Dessa skillnader som framkom i
litteraturgenomgången och i min studie våren 2010 fick mig att fundera över hur det är att vara partner till en person som förvärvat en hjärnskada, hur livet blir när en person genomgått något så dramatiskt. Hur upplever och hanterar partners de förändringar som skett? Hur upplevs parrelationen i ett sådant läge? Vilka tankar och erfarenheter finns när personen står bredvid som åskådare, och samtidigt själv är mitt uppe i en radikal förändring av det
gemensamma livet?
1.1 Syfte och frågeställningar
Syftet med studien är att belysa hur partners till personer som förvärvat en hjärnskada upplever parrelationen med särskilt fokus på det gemensamma sexuallivet.
Inom ramen för ovanstående syfte kommer jag att fokusera på följande frågeställningar: 1. I vilken utsträckning upplever partners att hjärnskadans symtom har haft inverkan på
relationen?
2. Hur har hjärnskadans eventuella inverkan på relationen hanterats?
1.2 Disposition
Upplägget i denna uppsats kommer att se ut enligt följande. Först redogörs för bakgrund och tidigare forskning, därefter kommer de teoretiska perspektiv som används i analysen att beskrivas. Sedan följer en genomgång av metod, inklusive urvalskriterier och hur
materialinsamling genomförts. Metodavsnittet avslutas med att vald metod diskuteras samt med etiska reflektioner. Därefter följer empiriavsnittet, där resultaten redovisas i tre teman samt underteman. Varje tema avslutas med en analytisk diskussion där empirin kopplas till tidigare forskning och teoretiska resonemang. Sist kommer ett avslutande diskussionsavsnitt inklusive en blick framåt.
8
2. Bakgrund och tidigare forskning
Incidens och prevalens för förvärvade hjärnskador kan variera beroende på hur hjärnskador definieras. I denna studie använder jag mig av en bred definition av förvärvad hjärnskada, därför inbegriper begreppet förvärvad hjärnskada i denna studie både traumatiska hjärnskador och hjärnskador som uppkommit till följd av infarkt, blödning, infektion, cancer samt
anoxiska hjärnskador. Vid en så bred definition finns inte en sammanfattande statistik, istället kan statistik ses för de enskilda hjärnskadeorsakerna. För att få en viss uppfattning om
omfattningen kan sägas att enbart traumatiska hjärnskador har en incidens på 250/100 000 invånare, och män löper mellan 1,5 till 3 gånger större risk för att drabbas (Jacobson, 2010). I den studie som jag genomförde våren 2010 (vilken fortsättningsvis kommer att benämnas studien 2010) använde jag mig av samma definition av förvärvad hjärnskada som i denna studie. Skillnaden är att studien 2010 hade fokus på den skadade personens eget perspektiv av sexuallivet efter att ha förvärvat en hjärnskada, medan studien 2011 har fokus på partners perspektiv.
Förvärvade hjärnskador kan komma att påverka personerna själva på olika sätt, dels beroende på skadans placering och omfattning, men även beroende av individuella skillnader (Borg et. al., 2006). Hjärnans komplexitet medför att en skada inom ett visst område kan ge flera olika konsekvenser. Likadant kan en viss konsekvens (exempelvis minnessvårigheter) uppträda vid olika skadelokalisering i hjärnan. Detta innebär att skadans konsekvenser kan variera kraftigt från person till person. Ett exempel kan vara frontallobsskador, då ses ofta minskad
initiativförmåga, koncentrationsförmåga och minnesproblematik, men dessa funktioner kan påverkas även vid andra skadelokaliseringar. Det kan även finnas en ovisshet om hur
hjärnskadan kommer att utveckla sig, det vill säga vilka förändringar som är kroniska och vad som eventuellt kan komma att förändras (a.a). I studien 2010 (Ek, 2010) framkom att
intervjupersonerna upplevde både fysisk och kognitiv påverkan efter hjärnskadan. Det mest framträdande var en ökad trötthet men även minnesproblematik, minskad initiativförmåga och minskad koncentrationsförmåga förekom. Några upplevde att språket påverkats i tal och skrift. Fysiska förändringar kunde bestå av nedsatt balans, koordination och känsel samt halvsidig svaghet. Sinnesintryck som syn, smak och lukt var nedsatt hos några. Huvudvärk,
9
epilepsi och depression framkom också som resultat av hjärnskadan. Dessutom hade hjärnskadan medfört att en del läkemedel behövdes bland annat antidepressiva läkemedel, blodtrycksmediciner, vakenhetshöjande och smärtstillande läkemedel, vilka alla kan tänkas påverka sexualiteten.
Vid genomgång av tidigare forskning har fokus varit partners perspektiv på relationen efter förvärvad hjärnskada och partners perspektiv på sexuallivet efter förvärvad hjärnskada. Dessa teman har varit vägledande i litteratursökningen.
2.1 Parrelationer
Det finns en del tidigare forskning kring förvärvade hjärnskador och dess påverkan på nära relationer men studierna är inte alltid jämförbara och generaliserbara (Exempelvis: Arango-Lasprilla et al.,2008; Kreutzer et al., 2009). Med detta menar jag att skillnader kan bero på flera faktorer. Som jag tidigare nämnt kan själva definitionen av den förvärvade hjärnskadan vara olika från studie till studie. Ibland definieras förvärvad hjärnskada som ett
paraplybegrepp (Mc Pherson et al., 2000) och omfattar då olika orsaker till hjärnskadan och olika svårighetsgrader, andra gånger är studierna specifikt inriktade på traumatiska
hjärnskador (Kreutzer et al., 2009). Ibland omfattar studierna alla svårighetsgrader av hjärnskadan, medan det andra gånger är specificerat att exempelvis svåra hjärnskador avses (Wood et al., 2005; Anderson et al., 2009), vilket i sin tur kan medföra olika resultat. Resultaten kan också se olika ut beroende på hur lång tid som förflutit mellan
skadetillfälle/insjuknande och studiernas genomförande. En reflektion är att dessa skillnader kan tänkas bero på att anpassning till förändring är en process. Efter att den ena i förhållandet förvärvat en hjärnskada kan det komma att dröja innan paret får insikt om problematik som till en början inte uppmärksammats. Samtidigt som det pågår en process där vissa
förbättringar kan ske.
Gosling & Oddy (1999) lyfter i sin genomgång av tidigare forskning fram det faktum att andelen separerade eller skilda i studier gjorda på 70- och 80- talen ligger på 40-55%. Nyare studier visar däremot en lägre andel som separerat efter att en i förhållandet förvärvat en
10
hjärnskada. Det här är ett ganska spännande resultat då det kan tolkas som motsatt modernitetsforskarnas syn på kärleksförhållanden i modern tid, vilken innebär att
förhållanden numera lättare upplöses om det blir en obalans i ansvars och maktförhållandet i relationen (Giddens, 2001). En reflektion är att en skada kan vara mindre stigmatiserad idag jämfört med på 70-80-talen, kanske beroende på de samhälleliga intentioner som finns avseende tillgänglighet för alla oavsett funktionsnedsättningar. I en nyare amerikansk studie (Kreutzer et. al., 2007) har både antalet separationer och bidragande faktorer som medfört separation studerats. Författarna fann att 75% av intervjupersonerna 2-5 år efter
skadetillfälle/insjuknande fortfarande var kvar i samma relation. I studien framkom inga skillnader i antal separationer beroende på om den som förvärvat hjärnskada var man eller kvinna, tid som förflutit sedan skadetillfälle/insjuknande, om personen hade arbete eller inte, eller beroende på personens etnicitet. Arango-Lasprilla et. al. (2008) som också studerat vilka faktorer som bidrar till att den äktenskapliga relationen kvarstår efter
skadetillfälle/insjuknande fann att andelen separerade/skilda bland 977 personer var cirka 15% två år efteråt. De fann däremot (till skillnad från Kreutzer et. al.) att personer som tillhörde en etnisk minoritet hade större benägenhet att stanna kvar i relationen om personen hade en svårare hjärnskada. Bakgrunden till detta kan naturligtvis diskuteras, till exempel kan en reflektion kring detta vara att personer som tillhör en minoritet kan känna ett större ansvar för varandra, då de inte tillhör majoriteten i samhället. Arango-Lasprilla et. al. (2008) fann även en skillnad mellan män och kvinnor, vilken bestod i att relationer där män skadats löpte större risk för att upplösas. En reflekterande tanke är att det finns en allmän föreställning som betonar att kvinnor som omhändertagande och vårdande i sin natur skulle stanna i förhållandet och vårda sin partner. En annan tanke är att det kan finnas en skillnad mellan skadeorsaker hos män och kvinnor. Det framgår inte av studien men ett sätt att tolka resultatet är att män som drabbats av en hjärnskada kanske i större grad utsatt sig för faror relaterat till våld och missbruk, vilket i sig kan innebära en ökad press på relationen. I dessa två studier (Arango-Lasprilla et al., 2008: Kreutzer et al. 2009) framkom att bidragande faktorer för att en relation skulle bli varaktig var om personerna var äldre, om skadan inte var för omfattande samt om våld inte varit orsak till skadan. Att våld korrelerar till separationsfrekvens kan tolkas som att en person som utsatts för våld kan ha varit mer benägen att utsätta sig för risker genom gränsöverskridande eller missbruk (Heilig, 2004), vilket kan innebära större påfrestningar på relationen. Dessutom fann Kreutzer et. al. (2007) att relationens varaktighet innan
11
(Kreuter et. al., 1998) har en jämförelse mellan gjorts mellan personer som förvärvat en ryggmärgsskada, eller en hjärnskada, samt en kontrollgrupp. I studien deltog 92 personer med traumatisk hjärnskada. Nästan hälften av dessa var i en relation vid skadetillfället. Bland de som var i en relation har cirka hälften senare separerat. Vid studiens genomförande var det trots detta lika många som var i en relation nu som vid skadetillfället. Detta innebär att lika många som separerat efter skadan har etablerat nya relationer. Enligt Kreuter et. al. (1998) kan detta tolkas som att hjärnskadan i sig inte hindrar personerna från att ingå nya relationer. Ytterligare ett perspektiv på tolkning av detta är att det kan vara svårt för ett par att klara av rollförändringar i relationen. Det kan då vara lättare att bryta upp och starta om i ett
förhållande där rollerna definieras utifrån de förutsättningar som finns.
2.2 Kvaliteten på förhållande
Huruvida ett förhållande är varaktigt även efter en förvärvad hjärnskada säger i sig ingenting om kvaliteten på förhållandet. När det gäller just kvalitet på förhållanden efter att den ena parten förvärvat en hjärnskada har detta studerats på olika sätt. Erikson et. al. (2005) har undersökt hur bägge parter i par där den ena förvärvat en hjärnskada mellan ett och fem år tidigare upplever livstillfredsställelse med livet som helhet. I studien framkom att endast en tredjedel av paren var tillfredsställda, däremot fanns ett signifikant samband mellan
tillfredsställelse och funktion i det dagliga livet. Gosling & Oddy (1999) har med fokus på kvinnliga partners till män som förvärvat en hjärnskada för mellan ett och sju år sedan undersökt hur de upplever kvaliteten på sitt förhållande och på den sexuella relationen. Både äktenskapet som helhet, den sexuella relationen och den egna sexuella tillfredsställelsen värderades lägre jämfört med innan skadetillfälle/insjuknande. Dessutom upplevde en del av dessa kvinnor att det blivit en obalans i förhållandet, att de fått ta över ett fullständigt ansvar och snarare såg sig som mamma än som partner till sin man. Flertalet av kvinnorna i studien uppgav att deras man numera var beroende av dem. I studien framkom även att en del av kvinnorna upplevde sexuallivet som något tråkigt, slätstruket, fel eller obefintligt. De positiva aspekter som lyftes var att de hade ett engagemang och upplevde vänskap samt ömsesidig tillgivenhet. En annan aspekt som kvinnorna lyfte var att det saknades möjlighet för att som partners själva få hjälp i sin situation, och fler än hälften såg intervjun som en terapisituation (a.a.).
12
Layman et. al. (2005) har i en kvalitativ studie tittat närmare på parförhållanden med personer över 50 år. Intervjupersonerna hade levt i sin parrelation i många år och den traumatiska hjärnskadan hade inträffat för mer än tre år sedan. Studien bestod av semistrukturerade intervjuer med både personerna som förvärvat hjärnskadan, deras partners, samt en
jämförelsegrupp, allt som allt 21 personer. Liksom Gosling & Oddy (1999) har även Layman et. al. (2005) i sin studie funnit att partners upplevt sig mer som mamma än som partner efter skadetillfället. Det framkom dock i denna studie att partners kunde uppleva att svårigheter i sexuallivet snarare berodde på åldersrelaterade problem än på hjärnskadan i sig. Däremot sågs personer med förvärvad hjärnskada och deras partner ha en lägre sexuell tillfredsställelse än jämförelsegruppen, trots att de själva upplevde att problemen var åldersrelaterade. Det vill säga att även om det tycks finnas en samstämmighet tolkar partners situationen olika beroende på ålder. Det kan vara lättare att lägga in svårigheterna i en tolkningsram med ålder som förklaring än att ha skadan i sig som grund till förklaringen. Layman et. al. (2005) diskuterar om detta kan bero på att det är mindre stigmatiserat med åldrande än med den förvärvade hjärnskadan, och att risken i så fall skulle vara att korrekt behandling inte kan erbjudas. Detta skulle kunna innebära att en del problematik kring sexualiteten efter en förvärvad hjärnskada aldrig framkommer i vården, utan att problematiken döljs i termer av ”normalt åldrande”. Då finns heller inte möjlighet att utveckla adekvat vård och stöd för problemet, om problemet inte synliggörs.
Wood et. al. (2005) har i en brittisk studie kommit fram till att vare sig hjärnskadans svårighetsgrad, ålder eller relationens varaktighet påverkade förhållandet med en ökad belastning. Däremot var humörsvängningar signifikant för att ge den största bördan i förhållanden efter en förvärvad hjärnskada. Detta oförutsägbara beteende antogs i studien även kunna var en bidragande faktor till separation (a.a.). I en annan brittisk studie (Burridge et. al., 2007) har fokus varit betydelsen av insikt och socio-emotionella förmågor hos den som förvärvat en hjärnskada. I den studien framkom att par där den ena förvärvat en hjärnskada hade lägre tillfredsställelse i relationen än jämförelsegruppen (vilka bestod av en grupp med personer med kroniska smärtor, och en grupp med friska), samt att det fanns ett samband mellan lägre tillfredsställelse i relationen och minskad funktionsförmåga, insikt om skadan samt mer specifikt den empatiska förmågan. Jämfört med gruppen med kroniska smärtor
13
föreföll personer som förvärvat en hjärnskada dels ha en lägre insikt och dels överskatta sin empatiska förmåga.
2.3 Anhörigrollen
Anhöriga till personer som förvärvat en hjärnskada kan i många fall uppleva en ökad stressnivå, något som forskare genom årens lopp tagit fasta på (Kreutzer et. al.,2009; Mc Pherson et. al., 2000; Ponsford et.al, 2002) . Två motsägelsefulla resultat lyfts återkommande inom forskningen. I en del av studierna har resultaten visat att partners upplever högre
stressnivå jämfört med föräldrar till personer som förvärvat en hjärnskada (Mc Pherson et. al., 2000). Å andra sidan finns det studier som visat att stressnivåerna är jämförbara oavsett om den anhörige är partner, förälder eller annat (Kreutzer et. al., 2009; Ponsford el. al., 2002). Ytterligare en studie (Anderson et. al., 2009) visar precis tvärtom, det vill säga att föräldrar upplever högre stressnivå, speciellt när det gäller hur den kognitiva påverkan ökat stressnivån hos den anhörige. Dessa olikheter mellan studierna kan bero på att olika mätinstruments använts, men även att anhörigrollen ser olika ut i de olika studierna. Ibland handlar det om att vara anhörigvårdare, vilket är fallet i en studie (Kreutzer et. al., 2009). I denna amerikanska studie har 273 anhörigvårdare till personer som förvärvat en hjärnskada för 1, 2 eller 5 år sedan deltagit. Resultaten visade inga skillnader i graden av depression, oro eller somatiska symtom mellan partners, föräldrar eller andra vårdare. Däremot sågs en högre stressnivå hos vårdare till personer som hade ett större omvårdnadsbehov, lägre livstillfredsställelse eller nyttjande av en högre mängd alkohol (a.a). Åter i en australiensisk studie (Ponsford et. al., 2002) fick 143 personer med traumatisk hjärnskada och nära anhöriga fylla i enkäter
innehållande några olika instrument i samband med 2-5 års uppföljning av rehabiliteringen. I den studien framkom inga skillnader mellan partners och föräldrar, däremot förekom oro och depression i högre grad hos de anhöriga som även hade en vårdarroll. Den största riskfaktorn för oro och depression hos anhöriga var om den förvärvade hjärnskadan medfört kognitiva, beteendemässiga eller emotionella förändringar (a.a.).
2.4 Förändringar och problemlösning
Santos et. al. (1998) har undersökt vad det är som personer som förvärvat en hjärnskada och deras nära anhöriga (vilka bestod av mammor och fruar) själva upplever problematiskt. Vid
14
en indelning av svaren i tre problemområden: somatiska, kognitiva och beteendemässiga, visade det sig att det fanns diskrepans i svaren. Anhöriga fokuserade på beteendemässiga problem som aggressivitet och bristande impulskontroll, medan personerna själva fokuserade på somatiska problem som huvudvärk, dessutom såg personerna själva färre problem än vad anhöriga gjorde. Det fanns dock områden där det förekom enighet mellan personerna själva och anhöriga, exempel på detta var minnesproblematik och språkliga svårigheter. Blais & Boisvert (2007) har i en kanadensisk studie undersökt vilka personliga egenskaper som var gynnsamma för tillfredsställelse i relationen efter att den ena i förhållandet förvärvat en hjärnskada. 70 personer med hjärnskada och deras partners, samt 70 par i en jämförelsegrupp fick svara på en enkät med fokus på coping och problemlösning samt den upplevda
kommunikationen i förhållandet. I studien framkom tre personliga egenskaper som var av vikt för tillfredsställelse i relationen samt för den psykologiska anpassningen till
omständigheterna. Gynnsamt var en positiv attityd till problem, att inte använda sig av undvikande strategier, samt att uppleva en god kommunikation i relationen. De betonar att attityden till problem hade större betydelse än själva förmågan att lösa problem (a.a.). Det framkom att gynnsamma egenskaper hos par som erfarit effekter av en hjärnskada även var gynnsamma i kontrollgruppen. Blais & Boisvert (2007) menar att detta kan innebära att modeller som visats effektiva när par i allmänhet möter stressfaktorer, även skulle kunna vara användbara för par som mött stressfaktorer i form av en hjärnskada. Katz et. Al (2005) har i en israelisk studie genomfört strukturerade intervjuer (modererade enkäter) med 44 hustrur till män som förvärvat en traumatisk hjärnskada för att undersöka hur kvinnors copingflexibilitet hängde samman med den upplevda bördan. En hypotes i deras studie var att både de partners där längre tid förflutit sedan skadetillfället och de partners som hade lägre copingflexibilitet skulle uppleva sin börda tyngre. Det visade sig att endast kvinnor med lägre copingflexibilitet påverkades med att uppleva en tyngre börda när längre tid förflutit. Katz et.al. (2005) menar att copingflexibilitet verkar vara en personlig resurs som minskar den negativa påverkan av långvarig påfrestning.
2.5 Skillnader om relationen ingåtts före eller efter hjärnskadan
I en australiensisk studie (Charles et. al, 2007) som innehåller en kvantitativ och en kvalitativ del gjordes en pilotstudie med MFG (Multi Family Group). Sex familjer deltog i 12 sessioner under en sexmånaders period. Sessionerna bestod av både formella möten och informella
15
sammankomster vilket bidrog till att öka kunskapen om hjärnskador samtidigt som det avslappnade klimatet medförde ömsesidigt stöd och förståelse mellan familjemedlemmarna. Intervjupersonerna uppgav att MFG bidrog till att minska känslan av att vara ensamma i sin situation. De upptäckte både gemensamma och unika erfarenheter av hjärnskadan och hade möjlighet att diskutera svåra erfarenheter med någon. Dessutom uppgav de att MFG gett dem stöd i att förändra sina känslor från skuld till medkännande. Charles et. al (2007) lyfter fram att anpassningen till livet efter hjärnskadan även är en pågående process för familjerna. I familjer där hjärnskadan inträffat efter familjebildningen var fokus inriktat på chocken, traumat, samt den påverkan och förändring som hjärnskadan medfört och som utgjort ett hot för familjen. I de familjer som bildats efter hjärnskadan var fokus mer inriktat på att leva med de konsekvenser och utmaningar som dök upp i livet, att tillsammans lära sig hantera och upptäcka svårigheter. En av kvinnorna i den senare gruppen uttryckte det: I don´t think of my husband as braininjured. He is just my husband (Charles et al, 2007 s 69), vilket skiljer sig från synsättet i de familjer där skadan inträffat efter familjebildningen. I den kvantitativa delen framkom att dysfunktioner i familjerna fanns kvar efter genomförda MFG, däremot visade den kvalitativa delen att MFG gav intervjupersonerna kunskap och styrka att göra aktiva val och att minska upplevelsen av stress trots dysfunktioner.
2.6 Forskningens implikationer
Sammanfattningsvis kan hjärnskador således medföra olika förändringar och begränsningar, vilket skiljer sig från person till person. Parrelationen kan påfrestas vilket innebär ökade risker för separation, men personer som förvärvat en hjärnskada ingår också nya relationer.
Kvaliteten i förhållandet kan komma att påverkas. Obalans i förhållandet kan innebära att partnern ser sig mer som förälder än som partner, vilket kan komma att påverka sexualiteten negativt. Humörsvängningar kan innebära en ökad påfrestning i relationen, och i värsta fall bidra till ökad separationsrisk. Äldre par där den ena förvärvat en hjärnskada hade svårigheter att avgöra huruvida förändringar i sexuallivet var åldersrelaterade eller berodde på
hjärnskadan. Att vara anhörigvårdare kan medföra en ökad börda. Personliga egenskaper och copingflexibilitet hos partnern kan vara avgörande för hur denna börda upplevs och hanteras.
16
Erikson et. al. (2005) fann ett samband mellan funktion i det dagliga livet och
tillfredsställelse. Detta kan tolkas som att fokus på funktioner i dagliga livet är av relevans för rehabiliteringen. Då det framkom i vissa studier (Kreutzer et al., 2009; Ponsford et al., 2002) att partners får en ökad stress om de även har en vårdarroll är det av vikt att fråga mina intervjupersoner hur de upplevt rollen som anhörigvårdare, och hur det påverkat deras sexualitet. Många som förvärvat en hjärnskada separerar (Gosling&Oddy, 1999) och trots att många sedan inleder nya relationer borde fokus kanske vara att från rehabiliteringsklinikens håll medverka till att skapa förutsättningar för en mer hållbar relation.
3. Teoretiska perspektiv
De teoretiska perspektiv som bygger på en föreställning om att sexualiteter är socialt konstruerade kan vara användbara i studien. Dessa konstruktioner är föränderliga över tid, samt med en människas livscykel. I en relation antar parterna en viss roll. När den ena partnern råkar ut för något som medför en påverkan fysiskt, psykiskt och socialt, vilket kan ske vid en hjärnskada, kan dessa roller komma att rubbas. Det finns tidigare forskning som visat att kvinnliga partners till män som förvärvat en hjärnskada upplever att deras roll ändrats från partner till mamma/vårdare (Gosling & Oddy, 1999). Dessa nya roller behöver hanteras av paret, och hur detta görs kan variera beroende på parets sexuella skript. Det kan även involvera ett behov av att skapa nya skript i förhållandet. Skriptteori kan anses vara en del av det socialkonstruktivistiska perspektivet och samtidigt övergripa även copingteori.
3.1 Skriptteori
I studiens syfte och frågeställningar efterfrågas hur eventuella förändringar som påverkat sexualiteten hanterats. Därför kan det ses som intressant att använda sig av skriptteorin då skript är socialt konstruerade och kan påverkas av och påverkar vårt handlande. Gagnon & Simon (1973) har formulerat tankegångar om hur vi som människor agerar i relation till sexualitet med hjälp av sexuella skript. Dessa skript är en slags manus som hjälper oss att hantera och agera i olika situationer. Skripten skapas på olika nivåer, dels i interaktion med andra människor det vill säga på det interpersonella planet, vilket sker på både kulturell nivå och på grupp nivå, dels skapas skript på det intrapsykiska planet. På kulturell nivå skapas våra
17
skript av samhällsgemensamma normer och lagar, medan skript på gruppnivå styrs av de mindre sammanhang som vi deltar i, exempelvis i intresseföreningar, familjeliv eller på arbetsplatsen. Åter på det intrapsykiska planet handlar det om en kombination av tidigare erfarenheter och personliga värderingar som på ett mer eller mindre medvetet sätt hjälper oss att agera och reagera i en viss situation. Dessa olika nivåer av skript skapar en individuell sammansättning av skript hos var och en av oss. Därför kan personer som till synes har likadan bakgrund ändå ha olika sexuella skript. När en partner förvärvat en hjärnskada kan detta påverka oss, våra sexuella skript kan förse oss med föreställningar om vad som är rätt eller fel handlande, exempelvis om personen finner det bäst att avvakta med sexuell aktivitet eller anser att han/hon behöver hjälpa sin partner med att ta initiativ till sex kan vara styrt av personens sexuella skript. Plantin (2010) beskriver att par som råkar ut för en förändring i sin relation kan komma att skapa tillfälliga skript, tänkta att lösa en tillfällig problematik. Det finns dock en risk att dessa tillfälliga skript permanentas istället för att ersättas med nya skript som skulle kunna vara gångbara för en längre period.
3.2 Coping
När ett par varit med om omvälvande förändringar behöver dessa även hanteras (cope). Eftersom jag i de vetenskapliga frågeställningarna lyft ett tidsperspektiv efter den förvärvade hjärnskadan kan Copingprocesser vara angeläget att lyfta. När det gäller begreppet coping (bemästrande) har Lazarus sedan 1980-talet varit en frontfigur. Jag har valt att använda mig av copingbegreppet utifrån Lazarus (1999) bok Stress and Emotion. Lazarus (1999) beskriver här coping som en process snarare än som specifika egenskaper, vilket medför att olika copingstrategier kan användas av samma person beroende på situationen. När en person råkar ut för en stressfull händelse försöker han/hon aktivt att hitta lösningar vilket brukar kallas problemlösande coping. Om situationen däremot blir övermäktig eller utdragen omvärderar (skattar) personen situationen och kan då övergå till att använda sig av känslomässigt
fokuserad coping. Lazarus (1999) menar även att coping inte går att särskilja från den process där känsloyttringar uppstår, utan detta är en integrerad process där känsloyttringen är det övergripande då den innehåller både stress och coping. Hur personen använder sig av känsloyttringar kan påverkas av kulturella script och av personens egna erfarenheter och resurser.Lennéer-Axelsson (2010) diskuterar copingteori utifrån bland annat Lazarus perspektiv. Hon betonar att olika copingstrategier påverkar varandra. Ibland kan känslor
18
hållas tillbaka för att personen ska kunna genomföra en mer konstruktiv strategi, och ibland är det precis tvärtom så att personen genom att konstruktivt lösa ett problem även kan påverka känsloyttringen (a.a). I tidigare forskning framkom att vissa personliga egenskaper sedda som copingresurser (Blais & Boisvert, 2007) och copingflexibilitet (Katz et al., 2005) påverkade partners upplevelse av den ökade påfrestning som hjärnskadan medfört. Då fokus i min studie är partners perspektiv av hur sexuallivet påverkats, samt hur eventuella förändringar hanterats kan copingteorier ses särskilt användbara som teoretisk utgångspunkt.
När det gäller brister i dessa teoretiska perspektiv kan copingbegreppet kritiseras för att främst se till det individuella perspektivet. Coping handlar till största delen om individens egna upplevelser och egna sätt att hantera situationen. Lazarus (1999) anser att känsloyttringar kan ses som både skriptberoende och korrelerat till inre upplevelser, han menar att en relationell mening skapas när personfaktorer och omgivande faktorer kombineras i en subjektiv
bedömning. Därför kan coping i viss mån anses involvera ett relationellt tänkande. Eftersom min studie handlar om partnerperspektiv är relationen i ett socialt sammanhang påtaglig. Det kan därför vara av vikt att se till interaktionen i parrelationen, det vill säga att ha ett
relationellt snarare än ett individuellt perspektiv på hur något hanteras. Därför blir även skriptteorin särskilt användbar, då den kan förtydliga just detta interpersonella perspektiv.
4. Metod
Kvalitativ ansats har valts då jag varit intresserad av att skapa fördjupad förståelse för hur man som partner till en person med förvärvad hjärnskada upplever relationen med specifikt fokus på det gemensamma sexuallivet. I den studie som genomfördes våren 2010 var fokus personens eget perspektiv av sexuallivet efter att ha förvärvat en hjärnskada. Som metod valdes enskilda intervjuer framför gruppintervjuer med tanke på att personer som har en hjärnskada ibland kan ha svårt med koncentrationsförmågan, speciellt i sammanhang där flera personer involveras. I den studie som följt under våren 2011 är det partners perspektiv som lyfts i de åtta genomförda intervjuerna. Min tanke och ambition med denna studie var att genomföra gruppintervjuer då dessa anses användbara vid intervju kring känsliga ämnen. I en gruppintervju samtalar intervjupersonerna på en mer generell nivå och individen ges
19
att ta del av erfarenheter som andra i liknande situation beskriver. Intervjupersonerna erbjöds möjligheten att välja mellan gruppintervju eller individuell intervju, vilket medförde att intervjupersonerna valde att bli intervjuade individuellt. Båda metoderna har sina för och nackdelar. Jämfört med exempelvis en gruppintervju är det lättare att upprätthålla
konfidentialitet vid individuella intervjuer, medan det är svårare för den som blir intervjuad att undvika svara eller att välja vilka frågor han/hon vill svara på. Till den individuella intervjuns fördelar hör även möjligheten att nå ett djup i förståelsen snarare än en bredd när det gäller intervjupersonernas upplevelser och erfarenheter. Dessutom ges en möjlighet att lyfta individuella upplevelser på ett annat sätt än i gruppintervju. Däremot kan intressanta diskussioner framkomma i interaktionen mellan intervjupersonerna i en gruppintervju, detta innebär att frågor som inte annars skulle lyfts av var och en framkommer i mötet med andra. Å andra sidan tenderar gruppintervjuer att fokusera på frågor på en mer generell nivå. I efterhand ser jag att intervjupersonerna i de individuella intervjuerna kunnat delge värdefull information, som kanske inte kunnat lyftas på mer generell nivå i en gruppintervju.
4.1 Urval och materialinsamling
För studiens genomförande användes följande förfaringssätt för att nå respondenter. För det första har en sekreterare på en rehabiliteringsklinik systematiskt följt journalerna bakåt i tiden. Brev med information om studien samt förfrågan om partners deltagande skickades till 25 vuxna personer som varit inskrivna i hjärnskadeteamen för mer än ett år sedan. De personer som tillfrågades hade en partner vid inskrivningstillfället, däremot ställdes inte något krav på att de fortfarande måste ha en relation. Ett annat förfaringssätt var att kontakta en
patientförening, då många anhöriga antogs vara aktiva i föreningsverksamheten. Tillsammans med föreningens medlemsutskick som gick till 320 medlemmar bifogades ett brev med information om studien, samt kontaktuppgifter till studieansvarig. Genom möjligheten att personligen delta vid möte i patientföreningen och där informera om studien har respondenter kunnat nås med hjälp av snöbollsmetoden. Slutligen har snöbollsmetoden även använts genom telefonkontakt med några av intervjupersonerna i den studie som jag genomförde våren 2010.
20
Av ovanstående förfaringssätt är det snöbollsmetoden via besöket i patientföreningen samt kontakten med intervjupersonerna i studien 2010 som gett bäst respons. Av de 25 brev som skickades till personer som förvärvat en hjärnskada var det tre personer som själva förvärvat en hjärnskada som svarade, varav två hade missförstått och därmed missat att studien gällde partners. Detta kan innebära att även andra som fått brevet inte heller har överlämnat detta till sin partner på grund av att man inte förstått syftet med studien. Ytterligare två personer svarade varav den ena inte var intresserad av att delta i en intervju, men ansåg att ämnet var viktigt och att det fanns en problematik inom parrelationen och sexuallivet efter hjärnskadan. Den andra ville gärna delta i en intervju, men tyvärr lyckades inte personen sedan hitta ett lämpligt tillfälle. Naturligtvis kan det tänkas att personen ångrat sig. Av de 320 brev som bifogades patientföreningens medlemsutskick blev det ingen respons. Däremot gav besöket på patientföreningen i samband med ett möte respons (inklusive snöbollsmetoden). Fem personer var intresserade av att delta, varav en ångrade sig på grund av tidsbrist samt att personen inte ansåg sig tillföra så mycket då sexuallivet påverkats negativt. Detta skulle kunna tolkas som att personer där sexuallivet inte alls fungerat efter skadetillfälle/insjuknande inte heller var intresserade av att delta i studien. Slutligen kontaktade jag fyra av de som deltog i studien 2010, vilket också gav fyra nya respondenter. Detta kan tolkas som att personligt möte, och tidigare kontakt ingav ett förtroende, vilket medförde en positiv inställning till att delta i studien. Det kan vara särskilt relevant vid studier kring känsliga frågor hur den första kontakten tas, det vill säga om den som genomför studien är anonym eller känd för den tillfrågade personen. På samma sätt kan bristen på svar i den anonyma kontakten via brev och medlemsutskick tolkas som att frågor om sexualitet i parrelationen kräver att en tillit på något sätt först byggs upp innan förfrågan förmedlas. Samtidigt finns naturligtvis möjlighet till andra orsaker på uteblivna svar, exempelvis brevets formulering, personens intresse för frågan, samt känsla av att kunna tillföra något i studien.
Intervjuerna har genomförts under februari och mars 2011 och intervjupersonerna har enligt personliga önskemål kunnat välja om intervjun skulle ske i deras hem, på ett näraliggande sjukhus, vid högskola, alternativt i föreningslokal. Ingen av intervjupersonerna valde att bli intervjuade på sjukhus, medan en person valde högskolan, två personer föreningslokal och övriga valde att bli intervjuade i hemmet. Det finns för och nackdelar med dessa val av lokaler. Både på högskolan och i föreningslokalen blev intervjuerna vid något tillfälle
21
avbrutna av att någon knackade på dörren för en fråga. Vid de intervjuer som genomfördes i hemmet stördes intervjun vid ett tillfälle av ett telefonsamtal och vid två tillfällen var partner hemma och befann sig i annat rum. I det ena fallet upplevdes detta inte störa specifikt
eftersom personen sov i ett rum längre bort och det däremellan fanns störljud i form av radioprogram. I det andra fallet däremot fanns en risk för att det var lyhört och att partnern därför kan ha tänkt extra mycket på vad som sades. För intervjupersonerna kan fördelen med att bli intervjuad i sitt hem bestå av att personen kan känna sig mer avslappnad, bekväm, och uppleva större kontroll över intervjusituationen. En av nackdelarna kan vara att det kan upplevas som ovant att någon kommer till ens hem för att genomföra intervju om sexuallivet. Jag upplevde dock att de som intervjuades i hemmet var bekväma med detta val. Dessutom kan möjligheten att komma hem till respondenterna för mig som studieansvarig innebära att jag ser och förstår vad personen menar angående det dagliga livet, samt att bakgrundsfakta som inte efterfrågas kan fås. Allt detta kan medföra en ökad förståelse för intervjupersonens vardag och livssituation. Därmed väcks en ökad nyfikenhet och nya intervjufrågor kan bli relevanta, vilket i sin tur kan berika intervjuerna.
Innan intervjuns genomförande har muntlig och skriftlig information om studien givits, samt samtyckesblanketten fyllts i, därefter har intervjupersonerna fått fylla i ett formulär med basdata om sig själva och den person som förvärvat en hjärnskada. I formuläret ingick frågor om exempelvis ålder nu respektive vid skadetillfälle/insjuknande, kön, relationens
varaktighet, om det finns barn (gemensamma/inte) i förhållandet, lokalisering av hjärnskadan, samt om det finns andra skador/sjukdomar med i bilden. Efter detta har intervjupersonerna fått läsa igenom syftet med studien och de preliminära vetenskapliga frågeställningarna. Detta gjordes för att fokusera intervjusamtalet, vilket kom att ha en karaktär som inte var strikt strukturerad. Som stöd vid intervjuerna har en intervjuguide med teman och underliggande frågor använts. Intervjupersonerna informerades om att intervjuerna skulle ske som ett mer informellt samtal där de var välkomna att prata fritt. För att starta samtalet ställdes en
inledande fråga, denna hade två olika formuleringar beroende på om paret var tillsammans vid skadetillfället/insjuknandet eller inte. Den första formuleringen riktade sig till personer som var ett par före hjärnskadan och löd: Kan du berätta lite om hur livet förändrades när din partner fick en hjärnskada? Alternativ fråga som passade bättre om personerna blivit ett par efter skadetillfället/insjuknandet var: Hur skulle du säga att din partners hjärnskada påverkar
22
eller har påverkat ert liv i vardagen? Därefter fick intervjupersonerna berätta, följdfrågor ställdes, och nya frågor ställdes för att täcka in de teman som fanns i intervjuguiden. Som avslutning sammanfattades kort vad som framkommit under intervjun, och intervjupersonerna tillfrågades om något glömts bort, eller om de önskade lyfta något annat. Därefter framfördes ett tack för deltagandet. Längden på intervjuerna varierade från cirka 45 minuter till en timme. Längden på intervjuerna har kunnat bero på om personen varit pratsam eller kortfattad. Ibland har den information som framkommit varit värdefull trots att den var mer kortfattad. En person uppgav själv att det var obekvämt att prata om sexuallivet, vilket kan ha bidragit till mer kortfattade svar. I andra fall har intervjuernas längd kunnat bero på hur relevanta frågeställningarna i intervjuguiden upplevts av intervjupersonerna. Ett exempel är att vissa frågor blev mer eller mindre relevanta när allt utom just sexualiteten fungerade. Det innebar att andra frågor blev besvarade ganska kortfattat och rakt. Erfarenheter och upplevelser av sexuella aktiviteter kanske inte fanns och frågor kring detta besvarades kort. Däremot
diskuterades önskningar och strategier i högre grad. Ett par av intervjupersonerna blev under intervjuns gång väldigt berörda av minnen och sin situation. I ett fall avbröts intervjun på grund av att deltagaren var ledsen. Intervjun kunde återupptas efter en stund och personen ville då även delge sin erfarenhet kring sexuallivet efter partnerns förvärvade hjärnskada. I de flesta fall har intervjuerna upplevts fungera väl och intervjupersonerna har berättat kring tematiseringarna på ett utförligt sätt.
Alla intervjuer spelades in digitalt och inga anteckningar har förts under intervjuerna. Detta valdes medvetet för att intervjusituationen inte skulle bli störd utan mera likna ett samtal. Intervjuerna har istället sammanfattats i anteckningar efteråt. Inspelningarna av intervjuerna har lyssnats igenom noggrant inför utskrift, vilken inte har skett som en strikt transkription, utan istället har ett skriftspråk eftersträvats i utskriften. Genom att lyssna på inspelning av intervjuerna och att själv skriva ut dessa kan den som genomför studien skapa sig en god förståelse av helheten (Wibeck, 2010). Efter detta har utskriften av intervjuerna lästs igenom upprepade gånger. Utskriften har kodats och kodats om för att slutligen utmynna i några gemensamma teman för analysen. Jag kommer närmre att beskriva varje tema under avsnittet för empirin.
23
4.2 Metoddiskussion
Förutom de för-och nackdelar som diskuterats i metodavsnittet, vill jag även resonera lite kring överförbarhet. I den studie som genomfördes våren 2010 fanns inklusionskriteriet att personen skulle kunna kommunicera utan hjälp från utomstående. Detta innebar att personer som förvärvat allvarliga hjärnskador missades. I denna studie som vänder sig till partners finns inte samma risk för att dessa personer utesluts. Det finns ändå en risk att de partners som står för huvudsaklig omvårdnad av en person som förvärvat en allvarlig hjärnskada inte deltar, då partners i detta fall kanske inte kan åka hemifrån i samma utsträckning. En risk med att skicka informationsbrev med förfrågan om deltagande i gruppintervjuer är att vissa personer exkluderas, då de kanske inte kan tänka sig att prata om ämnet tillsammans med andra. Ett alternativ var därför att i informationsbrevet inkludera fråga om intresse att delta i en gruppintervju och/eller i en enskild intervju.
Genom att inkludera citat i rapporteringen av resultat och analys, samt genom att återkoppla resultat till tidigare forskning, inklusive min studie från 2010, kommer en högre validitet att uppnås. Den interna validiteten kan komma att påverkas av personliga erfarenheter, eller av att vissa frågor medför att intervjupersonerna börjar fundera över något som de tidigare inte reflekterat över. Enligt Robson (2002) kan intervjupersonerna under en studies genomförande få en bredare eller snävare syn på något.
Angående generalisering och överförbarhet är syftet i den planerade studien att skapa förståelse för enskilda individers upplevelser. Det är ändå möjligt att i vissa fall få en överförbarhet av resultaten. Detta skulle kunna vara fallet om överföring sker till andra personer i likande situation, och med liknande erfarenhet som intervjupersonerna i studien. Med detta menar jag att kunskap som genereras i denna studie kan vara användbar i
rehabiliteringsarbetet hos personer som förvärvat en hjärnskada, och deras partner om kontexten inte skiljer sig för mycket. Den typ av generalisering som är aktuell i denna studie är analytisk generalisering, det vill säga att det som analyserats fram kan vara till nytta för andra. I denna studie kan en del av de teman som lyfts i resultaten vara applicerbara på andra empiriska sammanhang. Denna studie baseras på upplevelser och erfarenheter som partners till personer med förvärvad hjärnskada delgett men det är fullt möjligt att exempelvis den som
24
är partner till en person som har en annan form av allvarlig sjukdom eller skada kan känna igen sig. Det innebär även att resultaten i kliniska sammanhang även kan komma att användas för andra patientkategorier, exempelvis vid neurologiska sjukdomar eller kroniska
smärttillstånd. Enligt Kvale (2009) kan analytisk generalisering utföras på två olika sätt. Det ena innebär att forskaren analyserar materialet och gör generalisering genom att exempelvis argumentera på ett sätt så att läsaren kan följa och ta ställning till tankegångarna och den genomförda generaliseringen. Det andra sättet innebär att läsaren ges tillräcklig inblick i materialet för att själv kunna avgöra om generalisering är möjlig i just det fall som läsaren tänker sig. Inom vetenskapen har det oftast varit forskarens uppgift att genomföra den analytiska generaliseringen, medan det inom rättsväsendet varit vanligt att läsaren själv (ex domaren) avgjort om generalisering varit möjlig i det aktuella ärendet (a.a.). För att optimera möjligheterna till analytisk generalisering i denna studie har bakgrundsfakta samt rikligt med citat återgetts i avsnittet för empiri.
4.3 Etiska överväganden
Innan studien påbörjades har etisk prövning genomförts av Etiknämnden vid Malmö
Högskola, vilken gett sitt godkännande till studiens genomförande. Etikansökan inkluderade de fyra huvudkraven; informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och
nyttjandekrav (SSN, 2003). Informationskravet har tillgodosetts genom det skriftliga
informationsbrevet, dessutom gavs information om studien muntligt vid intervjutillfället, samt vid eventuell telefonkontakt innan. För att uppnå samtyckeskravet har skriftligt samtycke till deltagande i studien bifogats informationsbrevet. I informationen framgick att deltagandet var frivilligt, samt att personen när som helst, och utan anledning hade möjlighet att avbryta. Denna information har även getts muntligt vid intervjutillfället. Konfidentialitetskravet har beaktats genom att intervjupersonerna vid intervjutillfället inte namngetts. Intervjuerna har bandats, och bearbetning av intervjuer till text utförts av mig. Vid presentation av citat ur intervjumaterialet har jag valt att inte ge intervjupersonerna fingerade namn, eller ens ange om det är en kvinna eller man. Tanken är att citaten ska förmedla de upplevelser och erfarenheter som intervjupersonerna delger, inte att låta intervjupersonerna träda fram som igenkännbara individer. På detta sätt kan en högre konfidentialitet uppnås. Dessutom har den färdiga texten utformats så att specifika uttalanden som skulle kunna kännas igen av
25
skriftliga informationen inkluderat att intervjumaterialet kommer att användas för en Masteruppsats i ämnet sexologi vid Malmö Högskola, samt att uppsatsen kommer att diskuteras vid uppsatsseminariet.
För att undvika en beroendeställning, med tanke på mitt arbete som sjuksköterska i
hjärnskadeteamen på den rehabiliteringsmedicinska kliniken, valdes partners till personer som inte längre är inskrivna vid något av hjärnskadeteamen. Då det var en sekreterare som gick igenom journalerna kunde färdiga informationsbrev lämnas till sekreteraren för adressering. På detta sätt minskade min insyn i vilka som inte valde att delta i studien. Intervjupersonerna erbjöds som tidigare sagts att välja mellan gruppintervju eller individuell intervju, varpå individuell intervju valdes. Ur ett etiskt perspektiv är detta att se som ett bra utfall då
intervjupersonerna kanske hade många erfarenheter som vid en första anblick kan verka olika, och därför kanske intervjupersonerna hade känt sig exponerade i en gruppintervju. Kanske att gruppintervju skulle varit möjlig i ett senare skede, då en personlig kontakt först skapats genom den individuella intervjun.
Partners till personer som förvärvat en hjärnskada har kanske inte haft möjlighet att prata med någon om sina upplevelser av sexuallivet eller dess eventuella förändringar efter att deras partner förvärvat en hjärnskada. Partners kan därför se intervjun som en terapeutisk situation trots att detta inte är syftet. En reflektion är att intervjupersonerna i studien även kan komma till insikt om svårigheter som de inte varit medvetna om tidigare. Detta är ett av flera möjliga scenarion när deltagare kan behöva samtalskontakt. Vid behov fanns det möjlighet till samtal med kurator eller psykolog vid rehabiliteringsmedicinska kliniken. Trots att ett par av
intervjupersonerna blev rörda under intervjuerna upplevdes detta inte som att det var något nytt som framkom, och som skulle indikerat behov av en (ny) samtalskontakt. Enligt Robson (2002) kan fördelar med en studie innebära att kunskap om ämnet ökar, förändringar
möjliggörs, samt en situation eller verksamhet förbättras. I denna studien var det just en ökad kunskap om ämnet och på längre sikt möjlighet till förbättrad rehabilitering relaterat till sexualitet som kan anses vara de viktigaste fördelarna.
26
5. Empiri
Det insamlade intervjumaterialet, samt skriftligt inlämnad bakgrundsfakta sammanställs och tolkas under följande empiriavsnitt. Först kommer bakgrundsfakta att redovisas, därefter intervjumaterialet indelat i teman. Materialet redovisas under tre teman: Hur hjärnskadan kom att påverka det dagliga livet; Sexuallivet; Strategier för att hantera livet efter hjärnskadan. Under tema ett och två kommer materialet att diskuteras med utgångspunkt i tidigare forskning. Under det tredje temat kommer jag att mer analytiskt diskutera materialet med hjälp av de valda teoretiska utgångspunkterna. Ovanstående huvudteman har även tilldelats underteman. I det första temat som handlar om hur hjärnskadan kom att påverka det dagliga livet framkom tre underteman nämligen: Ökat ansvar; Kommunikationssvårigheter och ensamhet samt Socialt nätverk. Det andra temat handlar om hur sexualiteten påverkats, och har inte delats in i underteman. I temat om strategier blev underliggande teman dels Strategier i vardagen och dels Strategier för sexuallivet samt Behov och stöd.
5.1 Intervjupersonerna och deras bakgrund
Det empiriska materialet i denna studie bygger på åtta individuella intervjuer med personer som är eller har varit partners till en person som i vuxen ålder förvärvat en hjärnskada, vilket tidigare nämnts i metodavsnittet. Studien har genomförts i södra Sverige, med i huvudsak personer födda i och boende i Sverige. Intervjupersonerna kommer både från stad och landsbygd, och från olika socioekonomisk bakgrund. Fem kvinnor och tre män har deltagit i studien. Jämfört med studien 2010 är intervjupersonerna i studien 2011 äldre. Åldern i denna studie varierar från 45-års ålder till pensionsålder. Den tid som förflutit sedan deras partner förvärvade en hjärnskada varierar från ett par år till 10 år eller mer. Två intervjupersoner har träffat sin partner efter att han/hon förvärvat hjärnskadan, medan övriga varit ett par sedan innan skadetillfälle/insjuknande. Av dessa hade samtliga varit ett par sedan många år innan skadetillfälle/insjuknande. Alla intervjupersoner utom en hade barn, varav fem uppgav gemensamma barn med partnern, alla utom två uppgav att barnen nu var vuxna. Ingen intervjuperson var småbarnsförälder, och det var ingen intervjuperson som fått barn
tillsammans med sin partner efter att han eller hon förvärvat en hjärnskada, däremot var det en person som efter att själv ha förvärvat en hjärnskada blivit förälder (men i tidigare
27
ena inte hade samma arbetsuppgifter som innan hjärnskadan, utan hade anpassade
arbetsuppgifter. Övriga personer som förvärvat en hjärnskada var endera ålderspensionärer, eller hade någon form av sjuk- eller förtidspensionering. Slutligen var det en av de personer som förvärvat en hjärnskada som hade avlidit för några år sedan.
Diagnoser för hjärnskadorna fördelade sig slumpmässigt i hälften subarachnoidalblödningar, och hälften traumatiska hjärnskador till följd av olyckor. Hjärnskadorna har varit av olika omfattning och lokalisering. Journaler har inte granskats, utan information om hjärnskadornas omfattning och påverkan har istället framkommit under intervjuerna när partners beskrivit hur vardagen kommit att förändras efter skadetillfälle/insjuknande, vilket jag därför kommer att återkomma till lite längre fram. Påverkan av andra sjukdomar eller medicineringar föreföll ganska sparsamt hos de flesta, medan det hos några istället uppfattades som ganska
omfattande. Exempelvis hade någon efter skadetillfället utvecklat epilepsi, vilken kunde påverka dagliga livet. En uppgav att cancersjukdom på senare tid kommit att påverka stort. Angående läkemedelsanvändning uppgavs även att några (både intervjupersoner och partners) efter den förvärvade hjärnskadan påbörjat antidepressiv medicinering. Intervjupersonerna uppgav angående egna sjukdomar diabetes, prostatacancer samt hjärtsjukdom.
Bakgrundsinformation i ovanstående stycken visar på att intervjupersonerna i studien har olika förutsättningar och i intervjuerna framkom olika erfarenheter och upplevelser av hur sexuallivet påverkats av att deras partner förvärvat en hjärnskada. Det finns trots olikheterna i deras berättelser likheter inom vissa områden. En reflektion är att skillnader i upplevelser inte alltid behöva korrelera till skadans omfattning, utan skillnader i upplevelser kan även bero på något mer specifikt i situationen samt personliga erfarenheter. Liksom i en studie i
litteraturgenomgången inför denna studie (Kreuter et. al.1998) visar det faktum att två av intervjupersonerna i denna studie träffat sin partner efter att han/hon förvärvat en hjärnskada att hjärnskador i sig inte behöver hindra personer att skapa nya intima relationer.
28
5.2 Hur hjärnskadan kom att påverka det dagliga livet
Alla intervjupersoner som vid skadetillfälle/insjuknande var partner till den person som förvärvade en hjärnskada upplevde att det var en omvälvande händelse. Det dagliga livet kom att genomgå förändringar i det akuta skedet men även långsiktiga förändringar kom att
påverka. Intervjupersonerna berättar att det var svårt till en början att förstå omfattningen av detta trots att de informerats om att partnern fått en allvarlig skada.
Ja, en sån här sak påverkar ju allting, eh hela livet, hela vardagen blir annorlunda.
Hur det dagliga livet kom att se ut kommer att beskrivas i några underliggande teman vilka framträdde i intervjumaterialet. Dessa teman inkluderar att partnern fick ett ökat ansvar (av olika anledningar), kände sig ensam på grund av kommunikationssvårigheter och betydelsen av socialt nätverk.
5.2.1 Ökat ansvar
Det ökade ansvaret inkluderade både att intervjupersonen fick ansvara för deras gemensamma (vardags-) liv och att ta ett nytt specifikt ansvar för den skadade partnern. En intervjuperson berättar hur hela livet förändrades över en sekund, och hur läkaren sagt att de delar som partnern med förvärvad hjärnskada tidigare ansvarat för i framtiden skulle komma att bli intervjupersonens ansvar. Denna intervjuperson uttrycker även att verkligheten också kom att bli så, att det skedde en ansvarsförskjutning. Samtidigt uttrycker denna intervjuperson en tacksamhet för att partnern över huvudtaget finns idag. Redan tidigt efter
skadetillfälle/insjuknande upplevde flera intervjupersoner att de fick ta ett stort ansvar. Detta framkom exempelvis vid permissioner från sjukhuset. En intervjuperson beskriver att ansvaret under permissionerna låg på anhöriga, men att det fanns stöd från sjukhusets personal, och att de klarade av att ta detta ansvar.
Det ökade ansvaret för partnerns hälsa kan bidra till att intervjupersonen oroar sig för sin partner. Oron kan korrelera till att partnerns minnesfunktioner, uttröttbarhet och
29
hjärnskadan medfört minnesproblematik eller epileptisk aktivitet alternativt när hjärnskadan berott på en subarachnoidalblödning kan uppleva en oro för att något ytterligare skall inträffa. En intervjuperson beskriver oron för en ny subarachnoidalblödning:
Och i början så var jag jättenervös så fort X hade ont i huvudet. Jag var jätteobservant, alltså jag var ju hyper, uppkörd och stirrig. Åh, jag måste kolla pupillerna, är dom lika, eller drar dom ihop sig som dom ska, det man vet att dom ska göra ju. Jag hade full koll hela tiden…
I citatet framgår ansvarskänslan, inte bara rädslan. Ansvar för den andras hälsa uttrycks som något självklart när intervjupersonen gör en medicinsk observation och förutsätter att ”man” vet hur det ska vara. En person som inte har varit med om en hjärnblödning hos en närstående, (eller på grund av sin profession som vårdpersonal har kunskap om vilka tecken som kan ses), skulle knappast observera det som intervjupersonen beskriver som självklart. En annan
intervjuperson beskriver att kombinationen av de medicinska och fysiologiska effekterna, som hjärnskadan haft, påverkat ansvarskänslan och oron. Intervjupersonen beskriver att partnern haft epileptiska anfall regelbundet, och att dessa utlösts när partnern varit stressad till följd av minnesproblematik.
… är det nånting så är det väl kanske, fast jag tycker inte det heller är så, det är epilepsin, X har ju haft anfall en gång i månaden, och det är rejäla grand mal. Men jag tycker det brukar gå över, men det har varit väldigt stora saker, jag blir nästan (gråter), man förtränger det eller glömmer… …det har ju med minnet att göra, både minnet och synen, att X inte hittar, och inte visste var X var, och då som ett brev på posten ett ep-anfall, för att oron då… … har X varit med om sånt så blev ju X rädd, men det hindrade inte X från att göra saker, måste jag säga.
Intervjupersonen blir lite gråtmild när minnen av hur oron för partnern påverkat livet träder fram i intervjun. På något sätt förefaller det som att intervjupersonen inte tidigare har
reflekterat över vad denna oro inneburit, hur personen påverkats i sitt dagliga liv av att ha ett ansvar för sin partner. Samtidigt som partnern själv inte har låtit sig begränsas av sin
funktionsnedsättning. När det sedan gäller kognitiva funktioner som påverkats av hjärnskada är minnessvårigheter av olika slag ofta något som får effekter på vardagen, men som även går att hantera med hjälp av minnesstrategier, dessa kommer jag att återkomma till under temat Strategier för att hantera livet efter hjärnskadan. En intervjuperson beskriver hur oron för hur det skulle fungera med minnesproblematiken när partnern var ensam hemma till en början var
30
påtaglig. Intervjupersonen kände således ett ansvar för partnern även när personen själv inte var hemma utan var på sitt arbete. En annan intervjuperson upplever att den
minnesproblematik som partnern uppger inte är nytillkommen, utan att den fanns även innan skadetillfälle/insjuknande, och betonar att alla kan glömma något då och då.
Det ökade ansvaret beskrivs av några intervjupersoner som att det handlar om en slags rollförändring där personen tagit på sig en föräldraroll. En intervjuperson upplever att det varit svårt att se sin partner förändras från att ha varit en aktiv initiativtagare som ställt upp i alla lägen, utan att någon bett om det, till att vara beroende av intervjupersonens uppmaningar för att få något uträttat. En annan intervjuperson beskriver rollförändringen som ganska oproblematisk:
Nu är jag ju X år äldre, så jag har väl gått in i nån slags modersroll… …jag flöt väl in där på nåt sätt, att X behöver någon… …sen är jag nog sån i mig själv också, det är väl därför det har fungerat.
Medan ytterligare en intervjuperson beskriver det ökade ansvaret som både positivt och negativt
…men jag växte nog en del… … men nu fick jag ju ta ett större ansvar, nu fick jag ju ta för X också, nu hade jag ju ingen att fråga, ingen att diskutera med, utan när det var nåt fick man ta besluten själv
Här upplevs själva ansvaret inte som något direkt negativt, utan som en personlig utveckling, däremot betonas svårigheter att vara ensam i ansvarsrollen. Lite mer speciella förhållanden kan uppstå när intervjupersonens roll i vardagen till viss del handlat om att bli vårdare till sin partner. Några av intervjupersonerna har erfarenhet av att ha fått hjälp från hemtjänst eller haft assistans i hemmet, vilket ger ytterligare en dimension. I dessa fall har assistans inte funnits i hemmet dygnet runt, utan partnern har ansvarat för omvårdnaden vissa timmar, exempelvis nattetid. Detta vårdansvar har upplevts uttröttande och har på olika sätt begränsat vad intervjupersonen kunnat göra. Denna begränsning har påverkat möjligheten att delta i aktiviteter som personen önskat som att gå på konserter eller bio och intervjupersonen har anpassat sig till denna situation. Vårdansvaret har även medfört en begränsning när det gäller aktiviteter som medfört övernattning borta från hemmet. Det har inneburit ett behov av detaljplanering för att personen skulle kunna vara borta hemifrån, vilket inneburit att extra
31
personal behövts. Intervjupersonen framhåller hur rollen som anhörigvårdare påverkat personen själv med följande ord:
Jag har ju blivit väldigt innestängd
Vad det kom att betyda när den partner som förvärvat en hjärnskada flyttat in på ett boende beskrevs så här:
…jag har ju sett friheten i nån tunnel komma där.
Dessa citat belyser i några få ord essensen av att ha det yttersta ansvaret. Intervjupersonen har på sätt och vis fått bortse från sina egna behov till förmån för partnerns och relationens skull.
Det dagliga livet kom således för partners som deltagit i denna studie att på olika sätt innebära ett ökat ansvar, för hela situationen som sådan och på olika sätt även ansvar för den partner som förvärvat en hjärnskada. Partners till personer som haft en subarachnoidalblödning eller epileptiska anfall kunde uppleva både ansvar och oro för partnerns hälsa. Vid
minnesproblematik framkom att ansvaret hos partnern fanns även när personen inte var närvarande, vilket skulle kunna tolkas som ett 24/7 ansvar, det vill säga att ha det yttersta ansvaret för sin partner dygnet runt. Intervjupersonerna upplevde att det skedde en
rollförändring i relationen, det kunde handla om att det föll sig naturligt att ta på sig någon slags föräldraroll, och det kunde även upplevas som ett sätt för personen att växa. Samtidigt upplevdes detta ibland svårt.
I Layman et.al (2005) och Gosling & Oddys (1999) studie framkom också att det skett en ansvarsförskjutning i förhållandet och intervjupersonerna i deras studie såg sig snarare som mammor än som partners. Flera av dem uppgav även att partnern blivit beroende av dem. Samtidigt kan ansvar anses vara nära förbundet med att överbeskydda, vilket enligt Dárdenne (2004) fungerar ineffektivt som copingstrategi. De av intervjupersonerna i min studie som även hade erfarenhet av att ha en mer direkt vårdarroll för sin partner kunde uppleva att det ökade ansvaret medförde begränsningar i personens eget liv. I tidigare forskning (Kreutzer et. al., 2009) framkom att stressnivån varit förhöjd hos anhörigvårdare till personer där
