Upplevelsen av att leva med och vårda en partner med demens : En litteraturstudie

(1)

partner med demens

En litteraturstudie

Maria Boman

Carolina Rosenvall

Sjuksköterska 2020

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Upplevelsen av att leva med och vårda en partner med demens

- en litteraturstudie

Experiences of living with and caring for a partner with

dementia

- a literature study

Maria Boman

Carolina Rosenvall

Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Daniel Zotterman

(3)

Upplevelsen av att leva med och vårda en partner med demens - en litteraturstudie

Experience of living with and caring for a partner with dementia - a literature study

Maria Boman Carolina Rosenvall Institutionen för hälsovetenskap

Avdelning för omvårdnad Luleå tekniska universitet

Abstrakt

Bakgrund: 50 miljoner människor i världen lider av demenssjukdom. Anhöriga till en

demenssjuk benämns ofta som osynliga sekundära patienter och det är partners till den sjuke som drabbas allra värst. Att leva med och vårda sin sjuke partner ger påverkan på vårdarens liv. För att stötta vårdarna krävs det att sjuksköterskor har kunskap och utbildning kring ämnet. Syfte: Att beskriva upplevelsen av att leva med och vårda en partner med demens. Metod: Litteraturstudie med 15 vetenskapliga artiklar analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Fyra kategorier erhölls av analysen: Att finna mening till vårdandet, Att få en förändrad relation, Att inta nya roller, Att leva för någon annan. Brist på egentid och bördan av att vårda gav en stor påverkan till den vårdande partnerns liv. Både positiva och negativa upplevelser framkom Slutsats: Den vårdande partnerns behov går ofta förlorade och det är viktigt för sjuksköterskor att ha god kunskap och utbildning om området för att stärka vårdarna att motverka ohälsa hos dem.

Nyckelord: Demens, vårdande partner, upplevelser, omvårdnad, litteraturstudie,

(4)

“… You know… I get scared when you talk like that… when you say that you are going to beat me to death… Ýes, but you know´, he says, ýou know that I never will do that…´ No, I say… not You Ulf, but that Mr. Alzheimer, you never know what he will get up to… And then he says Ýes, that’s obvious… because you really can’t know…” (Lövenmark,

(5)

50 miljoner människor i världen lider av demens (World Health Organization, [WHO], 2020). Personer med demens vårdas ofta av en anhörig som kan uppleva vårdandet som

överväldigande (Malthus & Tranter, 2018). Anhöriga som vårdar en demenssjuk har ofta benämnts som “osynliga sekundära patienter” (Thies & Bleiler, 2013). Antal insjuknade förväntas stiga eftersom vi idag lever längre och förekomsten av åldersrelaterade sjukdomar ökar. Hög ålder är den största risken till att insjukna i en demenssjukdom (Lobo et al., 2000). En demenssjukdom är en sjukdom som drabbar hjärnan, dess kognitiva förmåga och

kapacitet. Personen med demens försämras i en takt som inte är förväntad eller relaterad till normalt åldrande. Minnet, orientering, inlärningskapacitet, personlighet, bedömning och språk är några faktorer som påverkas hos personen. Vid demenssjukdom kan sekundära symtom uppkomma, så som beteendemässiga och psykiska symtom. Detta kan vara hallucinationer, vanföreställningar och aggressivitet vilket är plågsamt både för den drabbade men även anhöriga (Socialstyrelsen, 2017). Att vara demenssjuk försätter personen i en

beroendeställning till andra människor och är ett stort funktionshinder för den drabbade (WHO, 2020). Demenssjukdom är en kronisk sjukdom som förvärras hos den sjuke under tidens gång och det finns inget botemedel (Drivdal Berentsen, 2010, s.348).

Vårdandet av en person med demens blir ett dygnet runt jobb och har i många fall en negativ inverkan på den vårdande partnerns tillvaro (Cerejeira, Lagarto & Mukaetova-Ladinska., 2012; Kim, Chang, Rose, Kim, 2012.). Belastningen på närstående ökar eftersom fler och fler med demenssjukdom vårdas i hemmet längre. År 2012 beräknades denna insats som

närstående utför vad gäller samhälleliga värde uppskattas till 74 miljarder (Socialstyrelsen, 2014). Att vårda en person med demens innebär en stor påfrestning (Baikie, 2002; La Fontaine & Oyebode, 2014). Enligt Malthus och Tranter (2018); Thies och Bleiler (2013) innebär att anta vårdarrollen till sin närstående en stor fysisk och psykisk belastning. Depression hos vårdare är högre än hos de som inte vårdar en närstående (Shoenmakers, Buntinx & Delepeleire, 2010). Enligt sjuksköterskans kompetensbeskrivning skall en sjuksköterska i samråd med patienten och dess närstående utforma sjukvården utefter dess önskemål, behov, värderingar och förmågor i omvårdnadsprocessens alla moment. För att sjuksköterskor ska kunna ge en god vård krävs det en trygg och förtroendefull relation med patienten och dess anhöriga samt en god kommunikation där alla får komma till tals och åsikter beaktas. Sjuksköterskors uppgift är att identifiera vad hälsa betyder för den enskilde individen samt arbeta för att behålla och främja detta (Swenurse, 2017).

(6)

Enligt Kang, Moyle, Cooke, och O’Dwyer (2017) har sjuksköterskor en benägenhet till att endast tillgodose de fysiska behoven hos en patient med demenssjukdom och dess anhöriga. För att sjuksköterskor skall kunna arbeta holistiskt och tillgodose de psykiska och

psykosociala faktorerna krävs det en balansgång mellan kunskap, utbildning och erfarenhet. Enligt Hedelin, Jormfeldt och Svedberg (2009, s. 363)innebär ett holistiskt arbetssätt att man tillgodoser hela individens behov och lägger fokus på människan och dess interaktion med omvärlden. Varje möte med patienten skall betraktas som ett nytt tillfälle och varje individ som en unik människa. Socialstyrelsen (2017) menar att en viktig del att erbjuda i

demenssjukvården är stöd till anhöriga. Det kan handla om utbildning, individuellt anpassat stöd och relationsbaserat stödprogram. Att erbjuda avlösning genom att personen som har demens deltar i dagvård eller dagverksamhet kan avlasta anhöriga vilket kan leda till minskad psykisk och fysisk belastning. Enligt Kang et al. (2017) anser sjuksköterskor att mer kunskap och utbildning kring bemötandet och informationsöverföring hos patienter med

demenssjukdom och dess anhöriga behövdes. Det kan ge en större trygghet och en positivt förändrad attityd i mötet. Detta möjliggör en god kommunikation mellan de båda parter och lägger grunden för en god vård.

Enligt Andrén och Elmståhl (2007) ansågs bördan av att vårda högst hos individer som vårdar sin partner med demens jämfört med andra vårdar grupper, till exempel barn som vårdar då den äldre vårdaren kan själv lida av kroniska sjukdomar eller vara i en hög ålder. För

sjuksköterskor är det viktigt att ha god kunskap om hur detta påverkar den vårdande partnern för att kunna stödja personen så effektivt som möjligt. Då demenssjukdom ökar i prevalens anser vi att kontinuerlig utbildning och kunskap om detta ämne är viktigt för sjuksköterskans profession. Enligt Hälso och sjukvårdslagen (HSL, SFS 2017:30), 2§ ska hälso- och

sjukvården arbeta för att förebygga ohälsa. Detta är därför en viktig grupp att uppmärksamma och med detta arbete kommer förståelsen för deras upplevelser att berikas.

Syftet med detta arbete är att beskriva upplevelsen av att leva med och vårda en partner med

(7)

Metod

För att svara på studiens syfte genomfördes en kvalitativ litteraturstudie som enligt Cronin, Ryan och Coughlan (2008) innebär att nuvarande kunskap på ett område presenteras och att ny forskning lyfts fram. Studien utförs med en induktiv ansats där fokus ligger på vårdarnas upplevelser vilket enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2012, s. 97) används för att beskriva upplevelser och inte har en teori som styr.

Litteratursökning av artiklar

I denna studie användes databaserna PubMed och CINAHL som enligt Willman et al., (2012, s. 67) är publikationsdatabaser för artiklar inom omvårdnadsvetenskap och medicinsk

vetenskap. En pilotsökning genomfördes i databaserna som enligt Holloway och Wheeler (2014, s. 341) innebär en testsökning av artiklar inom ett specifikt forskningsområde.

Booleska sök operatorer AND och OR användes vilket enligt Cronin et al. (2008) används för att specificera sökningen för att få fram artiklar som svarade på syftet och enligt Backman (2008, s. 174) begränsar eller breddar sökningen. Vid sökningen användes fritext och MeSh termer vilket enligt Willman et al. (2012) gör sökningen mer specifik och artiklar som svarar till syftet erhålls.

I PubMed användes söktermerna Dementia, Experience, Caring, Spouses, partner. I CINAHL användes söktermerna Dementia, Alzheimer disease, experience, caring, spouses, partner, wife, husband. I PubMed är spouses en MeSh term där Wife och Husband ingår, därför exkluderades dessa ord i PubMed sökningen.

(8)

Tabell 1: Systematisk litteratursökning

Syfte: Att beskriva upplevelsen av att leva med och vårda en demenssjuk partner.

PubMed 2019-01-22

Begränsningar: Publicerade 2010–2020, full text, 19+, English.

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

S1 MSH Dementia 30 232 S2 FT Experience 140 766 S3 FT Caring 14 608 S4 S2 AND S3 4399 S5 MSH Spouses 3617 S6 FT Partner 36 920 S7 S5 OR S6 38 695 S8 S1 AND S4 AND S7 35 5 CINAHL 2019-01-22

Begränsningar: Publicerade 2010–2020, full text, peer review, all adult, academic journals, English. Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

S1 CH Dementia 15 694 S2 CH Alzheimer disease 6477 S3 S1 AND S2 16 009 S4 FT Experience 63 810 S5 FT Caring 5984 S6 S4 AND S5 2152 S7 CH Spouses 2969 S8 FT Partner 13 333 S9 FT Wife 2464 S10 FT Husband 1114 S11 S7 OR S8 OR S9 OR S10 15 783 S12 S3 AND S6 AND S9 44 6

(9)

79 titlar lästes, 53 valdes ut då titeln kunde svara till syftet. Abstrakten lästes igenom, vilket enligt Cronin et al. (2008) kan ge en uppfattning om artikeln är aktuell för inkludering i studien. Efter denna läsning behölls 28 artiklar som lästes i fulltext. Artiklar som var av kvantitativ metod eller utspelade sig i fel miljö som exempelvis på sjukhus eller i vårdhem, uteslöts. Därefter behölls 15 artiklar som svarade på syftet för kvalitetsgranskning.

Kvalitetsgranskning

De utvalda artiklarna kvalitetsgranskades utefter en mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2014). Enligt Willman et al. (2011) kan man med hjälp av procenträkning bedöma kvaliteten av artiklar. Vid varje Ja, erhölls ett poäng. Nej eller oklar gav 0 poäng. Antalet ja som erhölls delas sedan med den totala möjliga poängsumman. Artiklar som får värdet 80% eller högre anses som hög kvalité, 70–79% anses som medel. Elva artiklar med hög och medelkvalité behölls för analys i detta arbete.

Tabell 2: Översikt över artiklar ingående i analysen (n=11)

Författare/år/land Typ av studie

Deltagare Metod/Analys Huvudfynd Kvalitet

Donnellan et al. (2017) England Kvalitativ 23 Semistrukturerade intervjuer/Grounded theory

Familj och grannar var ett viktigt stöd, barnbarn inte lika så. Medel Hellström et al. (2017) Sverige Kvalitativ 7 Kvalitativa intervjuer/Grounded theory

Fick fram mäns attityder och övergång till vårdarrollen. Från början hålls avstånd till sjukdomen, nu kan vårdarrollen uppskattas. Medel Lövenmark et al. (2018) Sverige Kvalitativ 9 Semistrukturerade intervjuer/Diskurs analys

Deltagarna upplevde sig som en skådespelare, överlevare och förälder. De utvecklade olika

hanteringsstrategier.

(10)

Tabell 2: Fortsättning Översikt över artiklar ingående i analysen (n=11)

O’Shaughnessy et al. (2010) England Kvalitativ 7 Semistrukturerade intervjuer/fenomenologisk hermeneutik Deltagarna genomgick en process där de behövde re-positionera sig i deras relation till den demenssjuke partnern. Hög Shim et al. (2013) USA Kvalitativ 11 Semistrukturerade intervjuer/Tematisk kvalitativ innehållsanalys

Områden som gav vårdarna mening erhölls. Det var bland annat kärlek och empati, positiva erfarenheter och attityder och inställning till vårdandet. Hög Tangelo et al. (2018) Australien Kvalitativ 12 Semistrukturerade intervjuer/Tematisk analys.

Deltagarna hade ouppfyllda behov inom bland annat vårdbehov, psykisk hälsa, emotionellt stöd och sociala relatione

Hög

Tranvåg et al. (2019) Norge

Kvalitativ 6 Kvalitativa intervjuer utförda med hjälp av modifierbar intervjuguide/ fenomenologisk

hermeneutik

Nio stycken strategier för att behålla värdigheten i vårdandet framkom Hög Tuomola et al. (2016) Singapore Kvalitativ 6 Semistrukturerade intervjuer/ fenomenologisk hermeneutik

Belyser känslor som förlust och skuld. Men även positiva aspekter så som till exempel empowerment. De nämner även kulturens värde i omhändertagandet Hög Walters et al. (2010) England Kvalitativ 6 Semistrukturerade intervjuer/ fenomenologisk hermeneutik

Fyra teman framkom: Personlighetsförändringar, förändringar i relationen, emotionell påverkan och påverkan på det dagliga livet. Man kunde se att upplevelsen av kontinuitet underlättade vårdgivandet Hög Wang et al. (2015) Taiwan Kvalitativ 15 Semistrukturerade intervjuer/Grounded theory

Tre kategorier kom fram: medvetenhet av obalanserad intimitet, Att visa

engagemang och hanteringsstrategier Hög Youell et al. (2015) England Kvalitativ 6 Semistrukturerade intervjuer/ fenomenologisk hermeneutik Belyser hur demenssjukdomen påverkar upplevelsen av intimitet och närhet i relationen.

(11)

Manifest dataanalys

Denna litteraturstudie utfördes med en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats enligt Elo och Kyngäs (2008). Detta lägger fokus på det som deltagarna beskriver. En kvalitativ innehållsanalys genomfördes vilket tillåter forskaren att skapa en förståelse för data. En innehållsanalys är en metod som kan används inom till exempel kvalitativ forskning för att systematiskt och objektivt beskriva och tolka data. Studiernas resultat lästes igenom flera gånger samtidigt som kommentarer och rubriker skrevs vid sidan av texten i artikeln, vilket benämns som öppen kodning. Detta för att få en uppfattning om innehållet i texten.

Textenheter valdes ut, vilket bestod av brödtext samt citat som svarade mot syftet. Varje textenhet numrerades med siffror för att skapa struktur i arbetet. Rubrikerna som antecknades i den öppna kodningen följde med till kondenseringen av textenheterna. För att få fram kategorierna som presenteras i resultatet genomfördes en abstraktion som innebar att underkategorier med liknande innehåll grupperades till kategorier, kategorierna i sin tur grupperades till huvudkategorier. Syftet med kategorisering är att underlätta beskrivningen, öka kunskapen och förståelse av området och det som sägs

Resultat

Kategorier (n=4) som erhölls av analysen presenteras i brödtext nedan och styrks med citat.

Tabell 3: Översikt över kategorier

Kategorier

Att finna mening till vårdandet Att få en förändrad relation Att inta nya roller

Att leva för någon annan

Att finna mening till vårdandet

I studien av Shim, Barroso, Gilliss och Davis (2013) beskrevs det att vårda sin partner i hemmet ingav en känsla av att göra gott. Vårdare upplevde även en personlig utveckling genom att sätta någon annan framför sig själv (Shim et al., 2013; Tuomola, Soon, Fisher & Yap, 2016), detta gav en upplevelse av mening till vårdandet.

(12)

I en studie av Wang, Shyu Lotus, Wang och Lu (2015) framkom det att vara behövdsom en positiv upplevelse. Empati var en drivande faktor för att göra det som var viktigt för partnern (O’Shaughnessy, Lee & Lintern, 2010; Tuomola et al., 2016; Walters, Oyebode & Riley, 2010) och förändringarna som vårdandet innebar gav vårdarna en upplevelse av ro och

mening i vårdandet. Att upprätthålla sin egen hälsa för att kunna vårda var viktigt för vårdarna för att kunna fortsätta att vårda sin partner (Lövenmark, Meranius & Hammar, 2018;

Tatangelo, McCabe, Macleod & You, 2018). Mening med vårdandet kom även från religionen vilket uppgavs som stärkande enligt Tuomola et al. (2016); Wang et al. (2015).

I studier (Lövenmark et al. (2018); O’Shaughnessy et al. (2010); Shim et al. (2013); Wang et al. (2015); Youell, Callaghan & Buchanan, 2015) beskrev vårdare att de upplevde hopplöshet på grund av brist på kontroll över partnerns sjukdom. För att fortsätta att orka vårda sin partner var det nödvändigt att acceptera framtidens ovisshet och de förändringar som uppstod till följd av sjukdomen. När detta gjordes kunde vårdare finna frid och acceptera situationen de befann sig i (Lövenmark et al., 2018; O’Shaughnessy et al., 2010; Shim et al., 2013; Wang et al., 2015). Vårdare i studier utförda av Tranvåg, Nåden och Gallagher (2019);

O’Shaughnessy et al. (2010); Shim et al. (2013) uppgav att fokusera på det som fanns här och nu istället för att oroa sig för framtiden gav mening och mindre stress till vårdandet och mer kontroll till tillvaron. Genom att leva i nuet kunde vårdarna fokusera på de glädjande stunder som uppstod i vardagen. I studien av Shim et al., (2013) ansågs attityden göra sitt bästa och att livet går vidare. Genom att finna glädjande stunder i vardagen, ha en delad förståelse och tillfälliga klara stunder från partnern med demens gav mindre stress och mening till vårdandet

“You see, and she came up to me. When she’s she’s, thank heavens that she’s affectionate towards me, that’s wonderful really. She still shows me affection and the little sign is that she’s come up and she’ll rub my arms or rub my back. That’s her affection sign and she’s said, and I caught it, and she said ‘he’s a nice man’. Not ‘you are a nice man’, ‘he is a nice man’. And I thought well, there’s still a little something there… which which makes it all, well, sort of . . . helps things to go along, doesn’t it?” (O’Shaughnessy et al., 2010, s.243) I studier av (Hellström, Håkanson, Eriksson & Sandberg, 2017; O’Shaughnessy et al., 2010; Shim et al. 2013; Tranvåg et al. 2019; Tuomola et al., 2016; Wang et al., 2015) upplevdes giftermålet som ett löfte som skulle hållas och partnerskapet något som skulle bevaras. Att vara en god make eller maka och att ta hand sin partner ansågs som en plikt i äktenskapet och gav vårdarna en känsla av mening. Att själva vårda och veta att partnern mår bra gav en

(13)

känsla av trygghet (O’Shaughnessy et al., 2010; Tuomola et al., 2016). Att ge tillbaka den kärlek och omtanke (Shim et al., 2013; Tranvåg et al., 2019; Tuomola et al., 2016) och att hedra äktenskapet genom att vara tillsammans i hälsa och ohälsa ansågs som meningsfullt och värdefullt (Donnellan, Bennet, & Soulsby, 2017; Shim et al., 2013; Tangelo et al., 2018; Wang et al., 2015). Detta upplevdes som kärlek, närhet, lycka och bekräftade meningen i vårdandet (O’Shaughnessy et al., 2010; Tranvåg et al., 2019; Shim et al., 2013)

“And I apply that same kind of thing with this caretaking business. You know, what was it all about? Well, my marriage. This is, this was a sacrament to me, so and, and not just the good days, but in sickness and in health” (Shim et al., 2013, s. 123)

Att få en förändrad relation

Det framkom av Lövenmark et al. (2018); Tangelo et al. (2018); Walters et al. (2010) att vårdarna fick en förändrad syn på sin partner, där det upplevdes som en vårdande relation istället för partnerrelation. De upplevde en förlust av personen de gift sig med och sin livspartner. Minnen om hur den gamla partnern var och hur deras tidigare förhållande sett ut ingav en vilja att bevara förhållandet (Youell et al., 2015) men också en känsla av förlust och sorgsenhet över den förlorade relationen samt en längtan efter den förflutna (Tuomola et al., 2016; Wang et al., 2015; Youell et al., 2015). Att förlora sin partner till sjukdomen upplevdes som att leva med en främling vilket i sin tur innebar upplevelsen av en förändrad relation (Lövenmark et al., 2018; Walters et al., 2010; Youell et al., 2015).

“I mean how I describe this this dementia, it it’s like a wall being built . . . and that as the

person sort of deteriorates, there is another brick that goes in the wall. Now I can’t tell you at the present time how high the wall is – it certainly is progressing . . . and therefore it seems to me that one day you will be putting the last brick in and my wife will be that side and I will be this side. And that will be it, I mean that’s what I understand” (O’Shaughnessy

et al., 2010, s. 243)

I Youell et al. (2015) framkom det att partnern med demens upplevdes som empatilös, självisk (O’Shaughnessy et al., 2010) och temperamentsfull (O’Shaughnessy et al., 2010; Walters et al., 2010). Partnern med demens kunde även upplevas som oförutsägbar och ostabil (Youell et al., 2015).

Utomstående människor kunde ha svårigheter att förstå hur demensen påverkar beteendet hos individen med sjukdomen, detta orsakade att den sociala cirkeln krympte (Tangelo et al.,

(14)

2018; Tuomola et al., 2016) och det innebar känsla av isolering (Donnellan et al., 2017; Tangelo et al., 2018;) samt skam över sin partners beteende (Tangelo et al., 2018; Tuomola et al., 2016). Att vara isolerad i sitt hem och att inte ha socialt stöd från varken sin partner eller yttre faktorer innebar upplevelse av en förändrad relation i förhållandet och ensamhet hos vårdarna (Donnellan et al., 2017; Walters et al., 2010). Konversation var ingen självklarhet längre (Walters et al., 2010; Youell et al., 2015). Oförmågan att dela information, göra upp planer, samtala om dagen (Walters et al., 2010) och att partnern glömde det som sagts (Tuomola et al., 2016) påverkade relationen negativt. Vardagsprat och socialt stöd var något som gav intimitet i relationen och vårdarna upplevde saknad och förlust över detta

(Lövenmark et al., 2018; O’Shaughnessy et al., 2010; Walters et al., 2010). Innan sjukdomen var partnern en källa av känslomässigt stöd och social kontakt vilket gick förlorat i

sjukdomens progress (Tangelo et al., 2018). En förlust av detta emotionella stöd upplevdes som separation från sin partner (O’Shaughnessy et al., 2010; Tangelo et al., 2018). I studier av Lövenmark et al. (2018); Tangelo et al. (2018) samt Youell et al. (2015) kunde vårdarna vara i samma rum som sin partner men då ingen interaktion eller konversation skedde mellan parterna upplevdes det som att vara ensam trots närvaro.

“I’d rather talk to the dog than him, I get more answers from her than from him today…”

(Lövenmark et al., 2018, s. 12)

Att inta nya roller

I studien av Lövenmark et al. (2018) framkom det att leva med en partner med demens krävde att vårdarna antog nya roller som var svåra att förbereda sig för, föreställa sig och öva inför. Att anta vårdarrollen påverkade vårdarnas sociala liv (Tuomola et al., 2016) och

interaktionerna mellan vårdaren och partnern med demens förändrades från kärlek och tillgivenhet till vårdande och skyddande (Walters et al., 2010; Wang et al., 2015). I studier av Hellström et al. (2017); Tuomola et al. (2016); Walters et al. (2010) ansågs vårdarrollen som ett heltidsjobb och upplevdes som överväldigande stress. Partnern med demens var i behov av assistans med personlig hygien (Lövenmark et al., 2018; Wang et al., 2015) och emotionell tröst (Walters et al., 2010), Nya roller innebar en stor påfrestning hos vårdarna. Att vara beskyddare (Lövenmark et al., 2018; Walters et al., 2010) och att inte kunna lämna sin partner utan uppsikt framkom även i (Lövenmark et al., 2018;

(15)

tillsammans associerades med att vårda ett barn och vårdarna fick anta rollen övervakare och förälder. Det ständiga övervakandet och att behöva anta en ny roll gav vårdarna en brist på egentid och självständigheten minskade (Tangelo et al., 2018; Walters et al., 2010; Wang et al., 2015).

“Well I do shout at him sometimes but then sometimes I go out of the room (. . .). But it’s not so easy because I go out of the room, (Mr A) follows me out doesn’t he? If I go to the

lavatory sometimes, he’s at the bottom of the stairs shouting, “Do you want me to do something?” You really can’t get away from them because they’re there wherever you are”

(Walters et al., 2010, s. 181)

För att underlätta den verklighet som den partnern med demens befann sig i och förhindra konflikt krävdes en balansgång mellan vita lögner och skådespeleri. För att undvika onödiga konflikter upplevde vårdare att de behöva ge upp i situationen de befann sig i (Lövenmark et al., 2018; Youell et al., 2015). Att ljuga och anta rollen som skådespelare upplevdes svårt då vårdarna kände sig oärliga och mådde dåligt över att dölja sina känslor (Lövenmark et al., 2018; Shim et al., 2013; Walters et al., 2010). Ansvaret för hushållssysslor skiftades vilket ledde till rollbyte mellan man och kvinna (O’Shaughnessy et al., 2010; Tuomola et al., 2016; Wang et al., 2015).

“when we watch the telly sometimes we can be watching racing or rugby, whatever, he says they’ll have to give it up these games, these boys are too young for him to cope with and I’m a jockey and I begin the horse race and when I’m leaving him, I say ‘I’m going now’, because we have got to that stage,‘I’m going now I’ll see you later’,‘I suppose you’ve got to go see to the horse haven’t cha’ I say yeah’, yep, you don't argue, you just go along.”

(Youell et al., 2015, s.955)

Att leva för någon annan

Att vårda sin partner med demens innebar att fysiska, sociala och mentala behov ej blev tillfredsställda framkom i studier av Lövenmark et al. (2018); O’Shaughnessy et al. (2010); Tangelo et al. (2018). Självständigheten minskade (Lövenmark et al., 2018; O’Shaughnessy et al., 2010; Tangelo et al., 2018; Wang et al., 2015), och möjlighet till vila försvann (Tangelo et al., 2018; Tuomola et al., 2016). Genom att sätta sina behov åt sidan och fokusera på partnern med demens fick vårdarna en upplevelse av att inte existera och att deras identitet gått

förlorad (Lövenmark et al., 2018; O’Shaughnessy et al., 2010; Tangelo et al., 2018; Walters et al., 2010). Att inte kunna yttra sina känslor eller behov förstärkte även denna känsla

(16)

(Lövenmark et al., 2018; O’Shaughnessy et al., 2010). Detta upplevdes som att leva för någon annan. I studier av O’Shaughnessy et al. (2010) samt Tangelo et al. (2018) beskrev vårdare hur vårdandet tog upp hela deras liv och deras identitet hade förminskats till en person som vårdar. Att leva i och uppleva partnerns nya förutsättningar, konstant förändrade beteende och hälsotillstånd tvingade vårdarna att anpassa sig för att underlätta de nya begränsningar som partner med demens fått (Shim et al., 2013; Tranvåg et al., 2019; Tuomola et al., 2016).

“…We are two, but I´m alone…//…it´s strange…I´m frustrated…and in some way you have to deal with that…//…I have metastases in my back so I can’t run, but I can walk…//… I have treatment every third week… cytostatic, I´m not supposed to lift him up when needed, but I do it anyway… this is my new assignment…” (Lövenmark et al., 2018, s.6)

Upplevelsen av att vara dömd till vårdandet för resten av livet framkom i studier av

Lövenmark et al. (2018); O’Shaughnessy et al. (2010); Tuomola et al. (2016) samt Wang et al. (2015). En hopplöshet över sitt liv framkom (O’Shaughnessy et al., 2010; Tuomola et al., 2016; Wang et al., 2015) vilket upplevdes som att vara fångad till vårdandet där allt stod still (O’Shaughnessy et al., 2010). Att vara fast i sitt eget hem upplevdes som att vilja fly (Walters et al., 2010; Wang et al., 2015). Eftersom livet dedikerades till vårdandet upplevdes det som att leva för någon annan. Vetenskapen om att ägna livet till vårdandet gav sorg, rädsla och förlust över sitt liv hos vårdarna (O’Shaughnessy et al., 2010; Tangelo et al., 2018; Youell et al., 2015). Rädsla för framtiden var ett förekommande fenomen i studier av O’Shaughnessy et al. (2010) samt Tangelo et al. (2018). Att inte veta vad framtiden väntade och oförutsedda symtom som kom med sjukdomens progress skapade oro och ångest. Framtidstankarna gav längtan efter det förflutna och tiden då livet inte handlade om att leva för någon annan (Lövenmark et al., 2018; Tuomola et al., 2016)

“Oh lots, loads yeah, yes I am full of anxieties because I have got a very vivid imagination . . . and I can see ahead all different scenarios and think help let me out (laughing)”

(17)

Diskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelsen av att leva med och vårda en partner med demens. Vid analysen framkom fyra kategorier: Att finna mening till vårdandet, Att få en förändrad relation, Att inta nya roller och Att leva för någon annan.

Utifrån resultatet kunde vi identifiera flera copingstrategier som en viktig strategi att hantera vårdandet. Coping innebär en hanteringsstrategi för att hantera en kris som sker i livet (Lundmark, 2014). Enligt Ellis, Janevic, Kershaw, Caldwell, Janz och Northouse (2017) framkom det att meningsbaserad coping reducerar stress, ger bättre livskvalité och bättre självskattad hälsa.Enligt Knight, Devereux och Godfrey (1997);Wong och Wallhagen (2014) kan vårdaren ta hjälp av olika copingstrategier för att hantera situationen de befinner sig i. Att använda copingstrategier kan minska de negativa psykiska och fysiska effekterna då man bland annat reflekterar över vad som är värdefullt i sitt liv och på det sättet finner mening till vårdandet. Enligt Andrén och Elmståhl (2007) framkom det att vårdare med fler resurser och copingstrategier inte upplevde vårdandet som en lika stor börda.

Utifrån resultatet av litteraturstudien har vi identifierat behov av copingstrategier som ventilering, socialt stöd, acceptans av situationen, leva i nuet och tålamod.

Enligt Herbert, Dang och Schulz (2007) framkom det att vårdarna använde sin religion för att hantera sjukdom och stress i sina liv. Detta kan ge en känsla av trygghet och mening till vårdarna. Sjuksköterskor kan hänvisa till andra professioner, så som präst och kyrkan för att stärka eventuella religiösa värderingar, existentiell vägledning och inge mening till vårdarna. I vår litteraturstudie framkom det att vårdarna upplevde en brist på kontroll gällande

sjukdomen och dess framtid. Att acceptera situationen som de befann sig i och leva i nuet var något som var nödvändigt för att vårdarna skulle finna mening, kunna hantera situationen och ge mindre stress. Enligt Newman et al. (2019) samt Wong och Wallhagen (2014) förekom acceptans över situationen och tålmodighet som vanliga förekommande copingstrategi för att hantera personlighet och beteendeförändringar hos sin partner med demenssjukdom. Andrén och Elmståhl (2007) beskrev att sjuksköterskor kan hjälpa vårdarna att identifiera negativa känslor och erfarenheter kring vårdandet för att hitta passande copingstrategier och metoder för att hantera detta på effektivaste sätt och hitta en balans i vardagen. Sjuksköterskor sitter i en ideal position att identifiera dessa riskgrupper för att förebygga ohälsa. En copingstrategi i studie av Newman et al. (2019) var att vårdarna använde humor för att hantera den förlust och sorg de upplevde. Det beskrevs som ett sätt att dölja vad de egentligen kände.

(18)

Att behöva ljuga gav vårdarna en upplevelse av att vara oärliga och de mådde dåligt över att dölja sina känslor framkom i denna litteraturstudie. Sjuksköterskor skall försöka skapa en terapeutisk relation med vårdaren, detta kan främja till en vänlig och stöttande miljö. Detta gör att vårdaren kan uttrycka sina känslor och söka den hjälp som behövs. Att sjuksköterskor finns där för vårdaren som stöd och ger råd kan vara ett bra sätt att stärka denna miljö (Lethin et al. 2015; Malthus & Tranter, 2018). Sjuksköterskor ska vara närvarande i mötet och

uppmuntra vårdare att lägga fokus på deras egna känslor och motivera dom till strategier för att minska deras emotionella stress som exempelvis ventilering (Chambers et al., 2001; Wong & Wallhagen, 2014).

Att upprätthålla sin egen hälsa för att kunna fortsätta vårda sin partner var en värdering som framkom som viktig i vår litteraturstudie. Enligt Andrén och Elmståhl (2007) ansågs bördan av att vårda en partner hög. Vanliga symtom som framkom av vårdtyngden var bland annat kroppslig smärta, ångest och depression. Enligt Kvaal (2010, s.379–382) kan tecken på ångest vara hjärtklappning, oro, en känsla av att vara pressad och irritabilitet. Depression kan uttrycka sig i nedstämdhet, nedsatt självkänsla, tankar om död eller självmord, nedsatt glädje och energi. Det är viktigt att vi sjuksköterskor har kunskap om vilka symptom som kan uppvisas och vilka formulär vi kan använda oss av för att förebygga ohälsa hos vårdaren. Sjuksköterskor bör förmedla vikten av att vårdaren ska bevara sin hälsa samtidigt som denne vårdar sin partner. Detta kan vara genom att underhålla en god sömn, hälsosam kost och fysisk aktivitet (Farran, Loukissa, Lindeman, McCann & Bienias, 2004). I vår litteraturstudie framkom det att det var vanligt att behöva inta en ny roll och att vårdarens hälsa påverkades av det. Enligt Farran et al. (2004) ingav vårdarrollen en större påfrestning på kroppen och en större utsatthet för sjukdomar. Psykiska och fysiska stressorer kan ge en negativ påverkan på kroppens immunförsvar och en större utsatthet för sjukdomar. Sjuksköterskor bör vara medvetetna om vilka risker det finns för en partner att anta sig vårdarrollen för att förebygga och identifiera ohälsa hos personen.

Resultatet i vår litteraturstudie fick fram upplevelsen av att leva för någon annan och att behoven hos vårdaren ej blev uppfyllda. Enligt Chambers et al. (2001) hade vårdarna

önskemål om att sjuksköterskor var medvetna om vårdarnas behov eftersom de ofta hamnar i skymundan. Enligt Malthus och Tranter (2018) hade vårdaren en tendens att skjuta på sina egna hälsorelaterade problem. Genom att sjuksköterskor använder ett holistiskt synsätt kan ouppfyllda behov och hälsoproblem uppmärksammas och mötas tidigt i förloppet.

(19)

Enligt Wong och Wallhagen (2014) behöver sjuksköterskor vara medvetna om ouppfyllda behov hos vårdarna och olika strategier för att hantera och tillgodose dessa för att skapa goda förutsättningar för hälsa.

Om sjuksköterskor inte ser till vårdarens behov, känslor och upplevelser kan det tillslut leda till att vårdaren blir sjuk och man får två patienter istället för en, patienten med

demenssjukdomen och partnern som vårdar (Farran et al. 2004).

Vår litteraturstudie visar att anta sig nya roller gav vårdarna en brist på egentid och minskad självständighet. Vårdandet associerades som ett heltidsjobb, vilket ingav stor stress och påfrestning hos vårdarna. Enligt Malthus och Tranter (2018) måste sjuksköterskor vara medveten om vilka krav vårdarenkan ha på sig. Vårdarens välbefinnande och självständighet kan öka genom att partnern med demens deltar i dagvårdsaktiviteter. Enligt Quinn et al. (2012) kan detta dock orsaka dilemman för sjuksköterskor eftersom det kan vara svårt att besluta vems behov som är viktigast, vårdaren eller patienten med demens. Att avlasta vårdaren med till exempel dagvårdsaktiviteter för partnern med demens kan orsaka oro och stress eftersom de inte förstår varför sin vårdande partner inte är närvarande.

En förlust i kommunikationen och en brist på emotionellt stöd mellan partner med demens och vårdaren framkom i vår litteraturstudie. Detta gav en förändrad relation, en upplevelse av separation från sin partner samt brist på socialt och emotionellt stöd vilket kan leda till ohälsa. Quinn et al. (2012) fann att vårdare behövde förändra sättet de kommunicerade med sin partner efter demenssjukdomens diagnos men att detta upplevdes svårt eftersom det grundar sig i att bryta vanor i långvariga kommunikationsmönster. Kommunikationsmönster kan vara svåra att bryta eftersom det grundar sig i att vårdaren upplever problem att interagera med sin partner på grund av den förlust av sin partner de genomgår. Enligt Quinn, Clare, McGuinnes och Woods (2012) kan vårdaren ibland ta över besluten även fast de försökte ta hänsyn till partnern med demens åsikter. Det kan orsakas av att vårdaren försöker göra det som är rätt eller att de upplever att personen med demens saknar insikt i sitt tillstånd.

Sjuksköterskan har en ideal position att stödja, ge råd och uppmuntra samtliga personer till deltagande och involvering i besluten kring vården. Dålig kommunikation i relationen kan resultera i en negativ inverkan på vårdarens mående och sjuksköterskor behöver ge stöttning i form av emotionellt stöd (Chambers, Ryan & Connor, 2001; Lethin et al., 2015). Enligt Lethin, Rahm Hallberg, Karlsson och Janlöv (2015) innebär en bra kommunikation och

(20)

samarbete med vården en bättre möjlighet till fortsatt vård i hemmet. Enligt Newman, Cockwell, Bookey, Wang och Wang (2019) finns det många barriärer för att söka formellt stöd och att få tillgång till resurser, det fanns även en okunskap om vilka resurser som

existerade. Vårdare kunde uppleva svårigheter att navigera sig i vårdsystemet och att kontakta rätt person utefter de behov och resurser de behövde. Enligt Lethin et al. (2015) ska

sjuksköterskor sträva efter att stötta vårdaren kring vilka resurser och kontaktpersoner som finns tillgängliga då detta kan upplevas utmattande för vårdaren att göra detta själv. Vi anser att sjuksköterskor ska stötta vårdarna i att navigera sig till vilka resurser som finns kan det hjälpa vårdarna att bland annat fortsätta vård i hemmet och därmed finna mening.

Enligt studien av Roelands, Oost, Depoorter och Verloo (2004) var kunskap och information kring demenssjukdomen och dess progress en stor hjälp till att förutse sjukdomens progress och anpassa sitt tålamod och reaktion. Att vårda en partner med demens innebär ett samarbete med sjukvården för att få stöd utefter det individuella behovet. Sjuksköterskor ska vara utbildade kring demens och bemötande eftersom det utgör grunden för att kommunikation, informationsöverföring och det emotionella stödet till vårdarna. Enligt Lethin et al. (2015) uttryckte vårdarna ett behov till kunskap och möjlighet att förbereda sig inför

demenssjukdomen, detta för att underlätta övergången till vårdarrollen och för att hantera förändringar i personligheten och beteendet hos sin partner. Enligt Quinn et al. (2012) har sjuksköterskor uppmärksammat att vårdare ofta har svårigheter med att hantera partnern med demens förändrade personlighet och beteende. Även fast sjuksköterskor har förberett vårdaren för dessa förändringar hade vårdaren ändå problem att förhålla sig till dessa. För att förbereda vårdarna behöver sjuksköterskan ge adekvat information, utbildning och stöd.

I vår litteraturstudie framkom en förändrad syn på sin partner. Relationen förändrades till vårdare och vårdtagare istället för make och maka. Upplevelsen av en förlust av sin

livspartner, en längtan efter det förflutna och den tidigare relationen erhölls. Det framkom att personlighetsförändringar hos den demenssjuke gav en förändrad relation. En förlust av sin partner ger en stor sorg hos vårdaren, detta kommer att vara något som inte går att förbereda sig fullständigt inför även om vårdaren har alla resurser och instrument i händerna för att hantera detta. Vi anser att vår uppgift som sjuksköterskor är att erbjuda emotionellt stöd och adekvat information under hela sjukdomens progress.

(21)

kontinuerlig utbildning, erfarenhet och kunskap hos sjuksköterskan. En korrekt utbildning i ämnet skapar de bästa förutsättningar för att mötet blir öppet och att vårdaren blir sedd och bemött på ett korrekt sätt. Enligt Kang, Moyle, Cooke och O’Dwyer (2016) fick

sjuksköterskor som genomgått ett utbildningsprogram om kognitiv nedsättning bättre attityder mot individer med demenssjukdom och deras anhöriga. Med den kunskap sjuksköterskorna fick kunde närstående som vårdar individen med demens göras mer delaktiga. Det ledde till att sjuksköterskorna kände sig trygga och mer självsäkra i vårdandet kring demenssjukdom och kunde lättare uppmuntra den vårdande partnern att utföra aktiviteter i vårdandet. Vårdarna blev säkrare i vårdandet och kunde ge mer stöd till sin partner med demens. Genom denna förändring blev partnern med demens mer bekväm och samarbetsvillig eftersom de

uppmärksammade förändringar i sin partners vårdande. Den vårdande partnern upplevde att kontinuerlig information från sjuksköterskor var ett bra sätt att ständigt bli uppmuntrad och stöttad i sin situation som vårdare. Enligt Steiner, Pierce och Salvador (2015) bör

sjuksköterskor ha en förståelse över vårdarnas önskemål och behov. Det är viktigt att

sjuksköterskor ger bekräftelse i att vårdandet kan vara svårt och utmanande samt ge förslag på hur de kan få stöd i situationen av till exempel kurator eller stödgrupper. Vårdarnas behov måste bli sedda så att de kan fortsätta ta hand om sina partners hemma och öka livskvaliteten för vårdaren och personen med demenssjukdomen.

Metodkritik

Vi ansåg att en litteraturstudie av kvalitativa studier var lämpligt, då vi ville studera

upplevelsen av att leva med och vårda en partner med demens. I enlighet med Holloway och Wheeler (2014, s.302) säkerställs trovärdigheten aven studie med hjälp av pålitlighet, tillförlitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet

Innan arbetets gång har vi diskuterat och reflekterat över vilken förförståelse de har kring ämnet. Som sjuksköterskestudenter möter man många människor med diagnosen demens, men vi kom överens om att vi saknade en närmare kontakt med vårdande anhöriga i denna situation. Att tidigare arbetat som undersköterskor kan vara en förförståelse i detta arbete då demenssjukdom är något som är bekant för oss båda. Att diskutera sin förförståelse ökar enligt Wallengren och Henricson (2012, s. 488) pålitligheten i arbetet. Enligt Bengtsson (2016) ger en medvetenhet om sin förförståelse i planering och analysen de bästa

(22)

pålitliga i vårt arbete eftersom vi har varit konsekventa till vår analysmetod och beskrivning av tillvägagångssättet. Alla dessa faktorer samt möjlighet till reproducerbarhet stärker

pålitligheten menar Holloway och Wheeler (2014, s.299) Vi har gett en tydlig beskrivning av analysens process, de har valt en metodartikel som är fritt tillgänglig på internet som

beskriver analysen tydligt. Metod delen är tydligt beskriven med strukturerade tabeller för att redovisa sökprocessen i arbetet. Enligt Wallengren och Henricson (2012, s. 488) är en tydlig beskrivning av analysen och metoden en förutsättning för att öka bekräftelsebarheten och pålitligheten i arbetet.

Enligt Bengtsson (2016) ger kodning struktur till analysens process, att koda varje

meningsenhet organiserar arbetet och ger en ökad trovärdighet Vi kodade meningsenheterna efter siffror och detta anser vi ökar trovärdigheten i vårt arbete. Både styrkorna och

svagheterna är av stor vikt att författarna diskuterar vilket enligt Henricson (2012, s. 472) stärker trovärdigheten i arbetet. Vi utför detta i metodkritiken och anser att trovärdigheten i arbetet stärks. Wallengren och Henricson (2012, s. 487) beskriver att för att öka

trovärdigheten i arbetet så bör data som är insamlad diskuteras med en oberoende kritisk observatör. Vi anser att vår handledare har agerat som denna del och på så vis ökar trovärdigheten i arbetet. Flera gånger har vi gått tillbaka till originaltexten för att se att resultatet vi erhållit är rimligt. Vi anser också att arbetet är meningsfullt och relevant för vårt framtida yrke. För att erhålla tillförlitlighet krävs dessa faktorer enligt Holloway och Wheeler (2014, s.299).

Vi har varit tydliga och objektiva med analysen och resultatet visar tydligt vilka källor data härstammar från. Detta stärker bekräftelsebarheten enligt Holloway och Wheeler (2014, s.303). Enligt Bengtsson (2016) ökar bekräftelsebarheten i arbetet om man utför analysen var för sig för att sedan gå ihop och diskutera resultatet till en gemensam åsikt formas. Vi har utfört analysen tillsammans och detta sänker bekräftelsebarheten i vårt arbete.

Genom att ha varit tydliga med datainsamlingen och analysprocessen genom hela arbetet stärks bekräftelsebarheten enligt Henricson (2012, s. 487).

Vi anser att denna studie är överförbart till liknande kontext då anhöriga som vårdar är vanligt och att sjuksköterskan kommer att möta dessa människor. Enligt Holloway och Wheeler (2014, s.303) innebär överförbarhet att de resultat som erhålls i en kontext kan överföras till liknande vårdare eller situationer. Enligt Willman et al. (2016, s. 111) ska man reflektera över

(23)

i vilket sammanhang studierna har utförts för att besluta om de är relevanta att inkludera i analysen. Vi reflekterade över att studiernas geografiska och kulturella aspekter kan påverka resultatet. Då exempelvis en artikel härstammade från Singapore kan detta ge en kulturell inverkan på resultatet. Därför valde vi att utesluta citat och textenheter som hade ett för stort kulturellt värde då detta inte var fokuset i arbetet. Vi anser det viktigt att ha i åtanke vid överföring till liknande kontext att när upplevelser beskrivs kan dessa skilja mellan varje individ eftersom det grundar sig på en subjektiv upplevelse

Slutsats

Att vårda och leva med en demenssjuk partner innebär stora påfrestningar och förändringar vårdarens liv och kan ge psykiska och fysiska påfrestningar som kan leda till ohälsa. Det är viktigt att vårdarens behov blir uppfyllda och inte glöms bort och sjuksköterskan bör se vårdaren till en demenssjuk partner som osynliga sekundära patienter.

I vår litteraturstudie framkom det olika sätt för vårdare att finna mening med sitt vårdande samt begränsningar och utmaningar som de kan uppleva till följd av vårdandet. Det krävs att sjuksköterskan hjälper vårdaren med att navigera kring vilka resurser som finns samt stärka individuella copingstrategier för att fortsätta vården hemma. Sjuksköterskan måste ha kunskap och utbildning om ämnet för att kunna identifiera tecken på ohälsa hos vårdaren. Information och utbildning om demenssjukdomen och dess progress är grundläggande och en viktig del för att stötta vårdaren i sin situation och ge de bästa förutsättningar för hälsa. Vi anser att vidare forskning om copingstrategier inom området kan vara lämpligt då sjuksköterskor sitter i en ideal position att uppmärksamma, stötta och främja resurser hos individen. Alla individer är unika och sjuksköterskor bör ha utbildning hur man identifierar dessa individuella behov. För att finna vilka strategier som kan vara aktuella krävs även mer forskning och utveckling kring det holistiska synsättet och bemötandet och hur det i praktiken går att använda för att identifiera behov till olika copingstrategier. En kontinuerlig utveckling och fördjupning av detta ämne är av stor vikt.

(24)

Referenser

* = Artiklar som ingår i resultatet

Andrén, S., & Elmståhl, S. (2007). The relationship between caregiver burden: caregivers’ perceived health and their sense of coherence in caring for elders with dementia. Journal of

Clinical Nursing,17, 790–799. doi:10.1111/j.1365-2702.2007.02066.x

Backman, J. (2011). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur.

Baikie, E. (2002). The impact of dementia on marital relationships. Sexual and Relationship

Therapy, 17(3), 289–299. doi:10.1080/14681990220149095

Bjøro, K., & Torvik, K. (2010). Smärta. I M. Kirkevold., K. Brodtkorb & A. Hylen Ranhoff (Red.), Geriatrisk omvårdnad: God omsorg till den äldre patienten (s. 327–342). Lund: Studentlitteratur.

Cerejeira, J., Lagarto, L., & Mukaetova-Ladinska, E. B. (2012). Behavioral and psychological symptoms of dementia. Frontiers in Neurology, 3(73), 1–21. doi:10.3389/fneur.2012.00073 Chambers, M., Ryan, A.A., & Connor, S.L. (2001). Exploring the emotional support needs and coping strategies of family carers. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 8, 99-106. doi:10.1046/j.1365-2850.2001.00360.x

Cronin, P., Ryan, F., & Coughlan, M. (2008). Undertaking a literature review- a step-by step approach. British Journal of Nursing, 17, 38–43.

*Donnellan, W. J., Bennet, K. M., & Soulsby, L. K. (2017). Family close but friends closer: exploring social support and resilience in older spousal dementia carers. Aging & Mental

Health, 21(11). 1222–1228. doi:10.1080/13607863.2016.1209734

Drivdal Berentsen, V. (2010). Kognitiv svikt och demenssjukdom. I M. Kirkevold., K. Brodtkorb & A. Hylen Ranhoff (Red.), Geriatrisk omvårdnad: God omsorg till den äldre

patienten (s. 341–376). Lund: Studentlitteratur.

Ellis, K.R., Janevic, M.R., Kershaw, T., Caldwell, C.H., Janz, N.K., & Northouse, L. (2017). Meaning-based coping, chronic conditions and quality of life in advanced cancer &

(25)

Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced

Nursing, 62, 107–115.

Farran C. J., Loukissa, D. A., Lindeman, D. A., McCann, J. J., & Bienias, J. L. (2004). Caring for self while caring for others: the two-track life of coping with Alzheimer's disease, Journal

of Gerontological Nursing, 30(5), 38–45. doi:10.3928/0098-9134-20040501-09

Hedelin, B., Jormfeldt, H., & Svedberg, P. (2009). Hälsobegreppet:synen på hälsa och sjuklighet. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och

förhållningssätt (s.237–260). Lund: Studentlitteratur.

*Hellström, I., Håkanson, C., Eriksson, H., & Sandberg, J. (2017). Development of older men's caregiving roles for wives with dementia. Scandinavian Journal of Caring Sciences,

31(4). doi:10.1111/scs.12419

Henricson, M. (2012). Diskussion. I M.Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från

idé till examination inom omvårdnad (s.471–479). Lund: Studentlitteratur.

Herbert, R.S., Dang, Q., & Schulz, R. (2007). Religious beliefs and practices are associated with better mental health in family caregivers of patients with dementia: Findings from the REACH study. American Journal of Geriatric Psychiatry, 15(4), 292–300.

doi:10.1097/01.JGP.0000247160.11769.ab

Holloway, I. & Wheeler, S. (2014). Qualitative Research in Nursing and Healthcare. Oxford: Blackwell Sciences

Kang, Y., Moyle, W., Cooke, M., & O’Dwyer, S. T. (2017). An educational programme to improve acute care nurses knowledge, attitudes and family caregiver involvement in care of people with cognitive impairment. Scandinavian Journal of caring sciences, 31(3), 631–640. doi:10.1111/scs.12377

Kim, H., Chang, M., Rose, K., & Kim, S. (2012). Predictors of caregiver burden in caregivers of individuals with dementia. Journal of Advanced Nursing, 68, 846–855.

doi:10.1093/geront/gnv038

Knight, R., Devereux, R. & Godfrey, H. (1997). Psychosocial conesequences of caring for a spouse with multiple sclerosis. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 19(1), 7–19. doi:10.1080/01688639708403832

(26)

Kvaal, K. (2010). Ångest och Depression. I M. Kirkevold., K. Brodtkorb & A. Hylen Ranhoff (Red.), Geriatrisk omvårdnad: God omsorg till den äldre patienten (s. 377–388). Lund: Studentlitteratur.

La Fontaine, J., & Oyebode, J. R. (2014). Family relationships and dementia: A synthesis of qualitative research including the person with dementia. Ageing and Society, 34, 1243–1272. doi:10.1017/S0144686X13000056

Lethin, C., Rahm Hallberg, I., Karlsson, S., & Janlöv, A-C. (2015). Family caregivers experiences of formal care when caring for persons with dementia through the process of the disease. Nordic Collage of Caring Science, 30, 526–534. doi:10.1111/scs.12275

Lobo, A., Launer, L. J., Fratiglioni, L., Andersen, K., Dicarlo, A., Breteler, M. M., Copeland, J. R., Dartigues, J. F., Jager, C., Martinez-Lage, J., Soininen, H., & Hofman, A. (2000). Prevalence of dementia and major subtypes in Europe: a collaborative study of population based cohorts. Neurology diseases in the elderly research group. Neurology, 54, 4–9. Lundmark, M., (2014). Religiös och icke religiös andlighet. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.),

Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s. 237–266). Lund:

Studentlitteratur.

*Lövenmark, A., Meranius, M.S., & Hammar, L.M. (2018). That mr. Alzheimer... you never know what he's up to, but what about me? A discourse analysis of how Swedish spouse caregivers can make their subject positions understandable and meaningful. International

Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 13(1), 1-12.

doi:10.1080/17482631.2018.1554025

Malthus, K., & Tranter, S. (2018). Supporting family carers of people with dementia. Kai

Tiaki Nursing New Zealand, 24(10). 14–16.

Newman, K., Cockwell, D., Bookey-Basset, S., Wang, A. H., & Wang, A. Z. Y. (2019). Carers need care to: Recalling the experience of being a young female carer for a relative living with dementia. The Journal of the Gerontological Nursing Association, (40), 6–16. *O’Shaughnessy, M., Lee, K., & Lintern, T. (2010). Changes in the couple relationship in dementia care: Spouse carers’ experiences. Dementia, 9(2), 237-258.

(27)

Roelands, M., Oost, P. V., Depoorter, A.M., & Verloo, H. (2004). Knowing the diagnosis and counselling the relatives of a person with dementia: the perspective of home nurses and home care workers in Belgium, Health and Social Care in the Community, 2, 112–124.

doi:10.1111/j.1365-2524.2005.00531.x

Quinn, C., Clare, L., McGuinnes, T., & Woods, R.T. (2012). Negotiating the balance: The Triadic relationship between spousal caregivers, people with dementia and Admiral Nurses.

Dementia, 12(5), 588–605. doi:10.1177/1471301212437780

Schoenmakers, B., Buntinx, F., & Delepeleire, J. (2010). Factors determining the impact of caregiving on caregivers of elderly patients with dementia. A systematic literature review.

Maturitas, 66, 191–200. doi:10.1016/j.maturitas.2010.02.009

SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet.

*Shim, B., Barroso, J., Gilliss, C. L., & Davis, L. L. (2013). Finding meaning in caring for a spouse with dementia. Applied Nursing Research, 26, 121-26. doi:10.1016/j.apnr.2013.05.001 Socialstyrelsen. (2017). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom.

Hämtad 27 februari, 2020, från Socialstyrelsen,

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2017-12-2.pdf

Socialstyrelsen. (2014). Ny rapport om demenssjukdomarnas kostnader. Hämtad 27 februari, 2020, från Socialstyrelsen,

https://www.socialstyrelsen.se/om-socialstyrelsen/pressrum/press/ny-rapport-om-demenssjukdomarnas-kostnader/

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2014). Utvärdering av metoder i

hälso- och sjukvården: En handbok. Hämtad 29 januari, 2020, från Statens beredning för

medicinsk och social utvärdering.

(https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf). Steiner, V., Pierce, L.L., & Salvador, D. (2015). Information Needs of Family Caregivers of People with Dementia. Rehabilitation Nursing, 41(3), 162–169. doi:10.1002/rnj.214

Svensk sjuksköterskeförening, Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska, hämtad 9 Mars, 2020, från Swenurse

(28)

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf

Thies, W., & Bleiler, L. (2013). Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s

Association, 9(2), 208–245. doi:10.1016/j.jalz.2013.02.003

*Tatangelo, G., McCabe, M., Macleod, A., & You, E. (2018). ‘’I just don’t focus on my needs. The unmet health needs of a partner and offspring caregivers of people with dementia: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 77, 8–14.

Doi:10.1016/j.ijnurstu.2017.09.011

*Tuomola, J., Soon, J., Fisher, P., & Yap, P. (2016). Lived experience of caregivers of persons with dementia and the impact on their sense of self: A qualitative study in singapore.

SpringerSscience, 31, 157–172. doi:10.1007/s10823-016-9287-z

*Tranvåg, O., Nåden, D., & Gallagher, A. (2019). Dignity work of older women caring for a husband with dementia at home. Healthcare for Women International, 40(10), 1047–1069. doi:10.1080/07399332.2019.1578780

Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till

examination inom omvårdnad (s.481–496). Lund: Studentlitteratur.

*Walters, A.H., Oyebode, J.R., & Riley, G.A. (2010). The dynamics of continuity and discontinuity for women caring for a spouse with dementia. Dementia, 9(2), 169–189. doi:10.1177/1471301209354027

*Wang, C-L., Shyu Lotus, Y-I., Wang, J-Y., & Lu, C-H. (2015). Progressive compensatory symbiosis: Spouse caregiver experiences of caring for persons with dementia in Taiwan.

Aging and mental health, 21(3), 241-252. doi:10.1080/13607863.2015.1081148

WHO. (2020). Dementia. Hämtad 7 februari, 2020, från World Health Organisation, https://www.who.int/health-topics/dementia#tab=tab_3

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan

forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

(29)

Frontotemporal Dementia: Examining the Relationship Between Coping and Caregiver Physical and Mental Health, Journal of Gerontological Nursing, 40(1), 30–40.

doi:10.3928/00989134-20130827-05

*Youell, J., Callaghan, J.E.M., & Buchanan, K. (2015). ‘I don’t know if you want to know this’: carer’s understanding of intimacy in long-term relationships when one partner has dementia. Cambridge University Press, 36(5), 946–967. doi:10.1017/S0144686X15000045