Arbetsterapeutiska arbetssätt för stresshantering för föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd : En litteraturstudie

Arbetsterapeutiska arbetssätt för

stresshantering för föräldrar till

barn med autismspektrumtillstånd

En litteraturstudie

Occupational therapy approaches in

stress management for parents of

children with autism spectrum disorder

A literature review

Författare: Marina Johansson och Lina Söderström

Vårterminen 2021

Examensarbete: Grundnivå, 15 hp Huvudområde: Arbetsterapi

Arbetsterapeutprogrammet

Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Anna Wäneskog, med.dr, Centrum för innovation forskning och utbildning (CIFU), Region Västmanland. Examinator: Marie Holmefur, Professor i arbetsterapi, Örebro Universitet.

Örebro Universitet

Institutionen för hälsovetenskaper

Arbetets art: Examensarbete omfattande 15 högskolepoäng, inom ämnet arbetsterapi Svensk titel: Arbetsterapeutiska arbetssätt för stresshantering för föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd

Engelsk titel: Occupational therapy approaches in stress management for parents of children with autism spectrum disorder

Författare: Marina Johansson och Lina Söderström Datum: 210430

Antal ord: 7227

Sammanfattning: Bakgrund: Autismspektrumtillstånd (AST) är ett paraplybegrepp för diagnoserna autism, autismliknande tillstånd samt aspergers syndrom som påverkar individens kommunikation, betendemönster och aktiviteter. Föräldrar till barn med AST upplever stress kopplat till sitt föräldraskap i högre grad än andra föräldrar. Syfte: Syftet med studien är att beskriva arbetsterapeutiska arbetssätt för stresshantering för föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd (AST). Metod: En litteraturstudie baserad på 10 vetenskapliga artiklar publicerade mellan 2010-2020. Sökningarna genomfördes i tre olika databaser; Cinahl plus with full text, Pubmed och Psycinfo. Artiklarna analyserades sedan utifrån litteraturstudiens syfte. Resultat: I resultatet identifieras arbetssätt som minskar stress för föräldrar till barn med AST utifrån tre kategorier; Lekterapi & föräldrautbildning, Coaching & föräldrautbildning samt Föräldrars egna strategier. I den första kategorin är barns lek grunden, kompletterad med utbildning till föräldrarna. I Coaching & föräldrautbildning är fokus på att instruera och guida föräldrar i hur de kan hantera och underlätta vardagen med sitt barns diagnos. En av artiklarna beskriver även hur föräldrarna upplever en sådan

utbildning. Den sista kategorin beskriver strategier som föräldrarna själva kommit fram till. Slutsats: Alla arbetssätt som identifierades visar på minskad föräldrastress, trots att

stresshantering inte var det huvudsakliga syftet. Dessa arbetssätt kan användas i det arbetsterapeutiska arbetet för att stötta föräldrar till barn med AST för att underlätta deras vardag.

Sökord: Autismspektrumstörning, Arbetsterapi, Familjens hälsa, Psykologisk stress, Stress fysiologisk

Innehållsförteckning

1. Inledning 1

2. Bakgrund 1

2.1 Autismspektrumtillstånd 1

2.1.1 AST i vardagen 1

2.2 Vem är ett barn och vem är en förälder? 2

2.2.1 Att vara förälder till barn med AST 3

2.3 Stress 3

2.4 Arbetsterapi 3

2.4.1 Arbetsterapi och stress hos föräldrar till barn med AST 4

4. Metod 5

4.1 Informationssökning och urval 5

4.2 Kvalitetsgranskning 7

4.3 Analys 7

4.4 Etiska ställningstaganden 8

5. Resultat 8

5.1 Lekterapi & föräldrautbildning 8 5.2 Coaching & föräldrautbildning 9 5.3 Föräldrars egna strategier 10

6. Diskussion 11

6.1 Resultatdiskussion 11

6.2 Metoddiskussion 13

7. Slutsats & vidare forskning 16 8. Referenslista

Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3

1

1. Inledning

Stress är ett område som författarna anser vara intressant och valde därför att fokusera på det inför examensarbetet utifrån hur arbetsterapeuter kan arbeta med detta. Vid

litteraturgenomgång framkom att stress är ett brett område och valde därför att avgränsa till stress med inriktning på neuropsykiatriska diagnoser. Vid ytterligare sökningar identifierades en grupp som upplever mycket stress, i kombination med en neuropsykiatrisk diagnos; föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd (1–3). Detta upplevdes av författarna som ett relevant och intressant område, då båda författarna är föräldrar. Författarna ansåg att utveckla sina kunskaper kring hur en arbetsterapeut jobbar med dessa föräldrar för att hantera den stress de upplever verkade intressant och där tog studien sin början.

2.

Bakgrund

2.1 Autismspektrumtillstånd

Autismspektrumtillstånd (AST) är, sedan 2013 då den femte upplagan av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) (4) introducerades, ett paraplybegrepp för tre olika diagnoser; autism, autismliknande tillstånd och aspergers syndrom. De gemensamma kriterierna för AST är brist i den sociala kommunikationen samt repetitiva och stereotypa beteendemönster i intressen och aktiviteter (5). Diagnoserna påverkar individens sätt att tänka, ta in världen samt att delta i sociala sammanhang (6). Diagnostisering sker utifrån Världshälsoorganisationen (WHO) kodsystem International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems; ICD-10 (7). Diagnostiseringen sker oftast i

barndomen, ibland innan 3 års ålder. Men i vissa fall dröjer diagnostiseringen till vuxen ålder (8). Detta kan bero på de AST-symtom individen har, hur symtomen visar sig samt vilka samhälleliga krav individen har på sig (9). För att individen och familjen ska få så bra råd och stöd som möjligt så är det viktigt att diagnostisera så tidigt som möjligt (10). I Sverige erbjuds undersökning av barns utveckling kontinuerligt under de första levnadsåren, där AST skulle kunna upptäckas (9). Pojkar med AST får oftast sin diagnos tidigare, trots att samma

svårigheter finns hos flickor. Detta kan bero på att flickor ofta maskerar sin diagnos så att den blir svårare att upptäcka, vilket bidrar till en längre väg för att bli utredda om sin diagnos (10).

2.1.1 AST i vardagen

AST för ofta med sig svårigheter i individens vardag och påverkar de dagliga aktiviteterna. För att kunna hjälpa och hitta strategier åt dessa individer är det viktigt att omgivningen förstår orsaken till och varför stöttning behövs för deltagande i aktiviteter (11). Individer med AST kan ha svårigheter med mentaliseringsförmågan, vilket innebär svårigheter att tänka sig in i andras tankar och känslor. Detta kan leda till svårigheter att få och/eller behålla

relationer. Sociala regler som är självklara för andra blir svåra att förhålla sig till, vilket kan bidra till ett utanförskap (12).

2 I vardagen tillkommer ofta svårigheter med att generalisera en kunskap till en annan situation (13). Detta kan medföra stora svårigheter i att exempelvis utföra en aktivitet, såsom att klä på sig eller borsta tänderna, i olika miljöer eller då föremålet som används ser annorlunda ut än det individen tidigare använt sig av (6). Seng et al (14) beskriver skillnader i exekutiva funktioner beroende på om individen har en AST-diagnos eller inte. Exekutiva funktioner, som att kunna planera, organisera samt veta hur man utför en aktivitet (6,13), innebär ofta stora svårigheter för personer med AST (14). Det kan handla om att veta vad som ska utföras först eller då en oförutsedd händelse inträffar så kan svårigheter att komma på en annan lösning uppstå. Detta leder till att mycket energi går åt till enklare aktiviteter samt att individer med AST lätt blir upprörda när det inte går som planerat (6). Specialintressen är vanligt för individer med AST, det kan handla om att komma ihåg artikelnummer till en viss legobit eller all fakta man läst om hästar. Intresset kan finnas kvar livet ut, men det kan också snabbt ändras till något annat (6).

De flesta med AST har en annorlunda perception, exempelvis att sinnena uppfattar stimuli olika mycket. Det kan göra att vissa stimuli tar över och kan påverka de dagliga aktiviteterna. Detta kan leda till en minskning i hela familjens deltagande i de dagliga och sociala

aktiviteterna (11). Många individer med AST kan ha svårigheter med motoriken, exempelvis att utföra finmotoriska aktiviteter som att knäppa knappar (6) men även grovmotoriska rörelser påverkas såsom att gå och att använda rätt mängd muskelkraft i en aktivitet (15). Barn med AST kan ha svårigheter med beteendemässiga egenskaper. Det kan handla om att vara utåtagerande, ha ångest, skada sig själv eller ha svårt att komma ner i varv (16).

Wright et al (17) menar att trots dessa svårigheter finns så ska individer med AST ses med ett positivt synsätt i den moderna värld vi nu lever i. Egenskaper såsom att bara prata när

konversationen fyller ett syfte, föredra struktur och rutiner, se detaljer som andra inte ser, vara intresserad av ett specifikt ämne samt att gilla regler och logiskt tänkande är exempel på egenskaper som kan anses vara positiva i samhället (17).

2.2 Vem är ett barn och vem är en förälder?

Ett barn är, enligt Barnkonventionen (18), alla individer under 18 års ålder. I Barnkonventionen beskrivs även att en förälder är den som är ansvarig för ett barns utveckling och att uppfostra och stötta barnet (18). Föräldraskapet kan även ses utifrån tre olika aspekter. En rättslig eller juridisk förälder, som är den som enligt lag är fastställd som förälder till ett barn. En genetisk förälder anses vara den som bidragit med sina celler och arvsanlag till barnets skapande. Den tredje aspekten är en social förälder, vilket är en individ som är närvarande och tar hand om barnet (19).

3 2.2.1 Att vara förälder till barn med AST

När ett barn får en osynlig funktionsnedsättning som AST så innebär det att de krav som ställs på barnets föräldrar blir fler, vilket påverkar hela familjen. Dessa krav tillsammans med de förväntningar som finns, både om hur individen ska vara i samhället och att som förälder ska vara de som känner sitt barn bäst, kan bidra till negativ stress för föräldrarna (20).

Nicholas et al (2) skriver att när mammor till barn med AST fick diagnosen gav det stress. Att ändra sina familje och sina egna drömmar, värderingar och sin uppfattning om världen bidrog till en livsomvändning i livet. Hanteringen av diagnosen genomfördes på olika sätt, för vissa var det att söka information om diagnosen, för andra var det att stå upp för sitt barn och hens rättigheter (2).

Larson (21) beskriver att mammor till söner med AST upplever att de aldrig får en paus, utan hela tiden måste vara beredd och planera flera steg i förväg för att underlätta vardagen för både sitt barn med AST och övriga familjen. Detta eftersom barnen behövde stöttning i sitt deltagande eller utövande av aktiviteter för att undvika negativa situationer (21). I rapporten “Till slut tar man slut” (20) uppges att över 70% av de svarande föräldrarna till barn med AST upplever en ökad stress. I rapporten redovisas även att cirka 70% är, har varit eller riskerar att bli sjukskrivna till följd av den stress de upplever (20).

2.3 Stress

Stress definieras som “effekten av interaktionen mellan individ och miljö” [egen

översättning] (22, s.406). Enligt Model of human occupation (MoHO) kan miljö beskrivas utifrån tre aspekter; fysisk, aktivitet och social miljö (23). Stress beskrivs som ett obehag av psykologisk, fysiologisk och/eller spirituell sort som en individ upplever då hen utsätts för stimuli som är alltför krävande eller inte kan hanteras med individens egna coping-strategier (22). För föräldrar som har ett barn med en kognitiv funktionsnedsättning brukar stressen delas upp i fyra olika typer av stress. Det första är den sorg som kan upplevas av föräldrarna då deras barn diagnostiseras. Den andra typen av stress är då en AST-diagnos kan innebära mer tid för vård av barn. En tredje stresstyp är stigmat som kan upplevas i sociala

interaktioner samt den fjärde typen av stress, vilken kan förklaras med en känsla av att inte passa in i den norm om föräldraskapet som finns (24). Om stressen upplevs som negativ eller ej beror till stor del på om tillräckligt med tid för återhämtning och vila finns (25). Men med ett barn som har AST så kan det vara svårt att få till den återhämtning och vila som behövs, vilket kan leda till en alltför stor stress. Det kan visa sig genom kroppsliga eller mentala symtom, som exempelvis ont i kroppen, nedstämdhet och ångest (24). Forskning visar att mycket av föräldrastressen till ett barn med AST kommer från barnets emotionella beteende snarare än de repetitiva och stereotypa beteendemönstren (3, 16, 26).

2.4 Arbetsterapi

“Målet med arbetsterapi är stödja personen att göra det hen önskar och behöver, på ett sätt som främjar hens möjlighet att leva ett så gott liv som möjligt” (27, s.7). Detta beskrivs enligt

4 MoHO som att skapa positiva aktivitetsmönster, upprätthålla aktiviteter i en stöttande miljö genom att uppmuntra klienten till att utveckla viljekraft, vanebildning, utförandekapacitet och miljö (23). MoHO är en teoretisk arbetsterapimodell som fokuserar på ett aktivitetsbaserat arbetssätt med klienten i centrum genom att se till individen med ett holistiskt synsätt (23). Arbetsterapeutens centrala roll är att tillsammans med sin klient möjliggöra aktivitet och skapa en bra livsbalans, trots en eventuell funktionsnedsättning (27). För att uppnå detta finns flera arbetssätt för arbetsterapeuten och dennes klient, såsom strategier, metoder och

hjälpmedel för att förbättra eller återställa förmåga, kompensera för nedsättningen, förändra miljön eller ersätta aktiviteter som inte fungerar med nya aktiviteter (23). Obalans samt att bli avbruten i aktiviteterna kan bidra till att individen har en ökad risk att uppleva ohälsa. För att undvika detta så är en stor del i professionen att skapa balans under de aktiviteter som utförs i vardagen (28). En individs upplevelse av stress kan ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv

beskrivas som att det har uppstått obalans i individens aktiviteter. Att ha aktivitetsbalans är en individuell upplevelse och innebär att ha rätt mängd aktiviteter och rätt variation av de

aktiviteter som utförs (29).

Vid arbetsterapi för barn med AST kan ett familjecentrerat arbetssätt med fördel användas då åtgärderna ofta omfattar hela familjens vardagsrutiner. Genom detta ligger fokus inte enbart på barnet med AST, utan på hela familjens behov och prioriteringar (30). Med detta synsätt ses föräldrarna som experter på sitt barn och familjens situation medan arbetsterapeuten kan bidra med kunskaper för att underlätta aktivitetsutförande (31).

2.4.1 Arbetsterapi och stress hos föräldrar till barn med AST

Smith et al (32) skriver i sin studie om familjer till barn med AST att vardagslivet varierar mellan lugn och kaos och att det periodvis kan upplevas svårt att skapa balans för såväl enskilda individer som hela familjen. För att skapa en aktivitetsbalans och bibehålla sitt välbefinnande behövs tid för vila och återhämtning. Något som, likväl som att ligga ned en stund och koppla av, även kan vara att gå en långpromenad, läsa en bok, titta på film eller umgås med vänner (33). Föräldrar till barn med AST uttrycker i rapporten “Till slut tar man slut” (20) ett behov av att få lära sig strategier och sätt att bemöta sitt barn på ett bra sätt.

Kuhaneck et al (1) redogör för olika arbetssätt som arbetsterapeuter kan använda sig av i arbetet med föräldrar till barn som har AST. Studien redogör för olika metoder, strategier och interventioner som kan vara användbara för att minska föräldrarnas stress. Författarna

beskriver att det är viktigt att involvera hela familjen i arbetet med barn med AST samt att tilltron till sin egen förmåga är en viktig del i hur föräldrar till barn med AST hanterar sin stress kopplat till barnets diagnos. Att stärka den förmågan gör att föräldrar på ett lättare sätt kan se sitt barns beteende med ett positivt synsätt. Det bidrar även till användandet av olika strategier samt ur en problemlösningssynpunkt lättare kan ta sig an de olika utmaningarna som föräldrar till barn med AST stöter på (1).

5 Utifrån rapporten “Till slut tar man slut” (20) så vill och behöver föräldrar mer stöd och hjälp för att hantera stress, oro och konflikter. För att föräldrarna ska erbjudas insatser för att underlätta i vardagen, som bygger på vetenskap är det viktigt att den kunskap som finns i nuläget (9) sammanställs i litteraturstudier. I den etiska koden för arbetsterapeuter (27) beskrivs att rollen som arbetsterapeut innebär ett lärande under hela sitt yrkesliv och att därmed söka ny, aktuell kunskap att använda sig av i det kliniska arbetet med klienten. Kuhaneck et al (1) beskriver att det kan vara omöjligt att eliminera all stress för föräldrarna till barn med AST, men att arbetsterapeuter i sitt arbete kan underlätta vardagen genom att fokusera på familjens styrkor. Utifrån att Kuhaneck et al (1) i sin studie fokuserar på samma område som denna litteraturstudie valde författarna att utföra denna studie. Kuhaneck et als (1) studie baseras på artiklar publicerade mellan 2006-2013. I och med detta finns en kunskapslucka då det saknas en aktuell litteraturstudie baserad på nyare artiklar.

3.

Syfte

Syftet med studien är att beskriva arbetsterapeutiska arbetssätt för stresshantering, för föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd (AST).

4.

Metod

Författarna valde att göra en litteraturstudie baserad på minst tio vetenskapliga artiklar som alla behandlade området stress hos föräldrar med barn som har AST och olika

arbetsterapeutiska arbetssätt för målgruppen. Att göra en litteraturstudie är bra för att på så sätt sammanställa olika studiers resultat och då få kunskap om vilka arbetssätt eller åtgärder som passar bäst (34).

4.1 Informationssökning och urval

Ett intressant område diskuterades fram och en genomgång av litteratur genomfördes för att undersöka vad som var skrivet inom området sedan tidigare. Detta kallas för den inledande litteratursökningen, det är viktigt att göra detta för att se om det finns något publicerat inom området samt att hjälpa till att avgränsa forskningsproblemet (35). Området som valdes var att beskriva hur arbetsterapeuter arbetar med stress. För att avgränsa problemområdet på ett strukturerat sätt och få ett specifikt syfte användes PICO, som är en akronym för Population, Intervention, Comparison och Outcome (34). Med PICO tas ställning till frågor som

exempelvis vilka individer som studien ska skrivas om, vad som ska studeras och i relation till vald population samt vad som ska uppnås med studien (35). Litteraturstudiens population är föräldrar till barn med AST. Det som ska studeras är stress och utifrån detta är

stresshantering det som ska studeras. Målet med litteraturstudien är att beskriva

arbetsterapeutiska arbetssätt för att hantera stress. Utifrån PICO kunde ett syfte preciseras. Därefter utformades en sökstrategi för att hitta lämplig litteratur. Att utforma en sökstrategi innebär att sökord och lämpliga databaser identifieras (34).

6

För att få en bredd i sökningen (36) genomfördes sökningar i databaserna Cinahl Plus with full text, Psycinfo och Pubmed. I Cinahl genomfördes två sökningar. I den första söktes termerna “occupat* therap*”, “stress*”, “parent*” och “neurodevelopmental disorder* med trunkering som fritext, för att hitta alla böjningsformer av orden i databasen och därmed utvidga sökningen (37). “Autistic disorder” och “Asperger syndrome” söktes som ämnesord. Dessa ämnesord, tillsammans med “neurodevelopmental disorder*” kombinerades med den booleska operatorn OR, för att utvidga sökningen (38). Denna sökordskombination

kombinerades sedan med övriga sökord och den booleska operatorn AND för att få den slutgiltiga sökningen, som gav 22 träffar. Den andra sökningen i Cinahl genomfördes med samma sökord, med enda skillnaden att “occupat* therap*” ersattes med “coping strategies”i fritext. Denna sökning gav 42 träffar.

I Psycinfo söktes “parenting stress” och “coping” som fritextord. “Autism Spectrum Disorders” söktes som ämnesord. Att blanda fritext och ämnesord gör att sökningen får en bra grund (36). Dessa sökord kombinerades sedan med AND och den slutgiltiga sökningen gav då 127 träffar.

Sökningen i Pubmed söktes med fritext och ämnesord. De ord som söktes i fritext var “parent*” och “occupational therapy” samt de ord som söktes med ämnesord var “autistic disorder” och “asperger syndrome”. Dessa ämnesord kombinerades med OR för att sedan kombineras med AND tillsammans med fritextorden. Denna sökning gav 55 träffar.

Inklusionskriterierna för denna studie var att artiklarna skulle vara på engelska, peer-reviewed, etiskt godkända och vara publicerade mellan 2010 och 2021. Utifrån

litteraturstudiens PICO inkluderas endast artiklar där föräldrar till barn diagnostiserade med AST deltog, där föräldrars stress och/eller stresshantering mättes eller beskrevs samt hade relevans för arbetsterapeutiskt arbete. Samtliga slutsökningar redovisas i flödesschemat (figur 1) nedan, som följer det exempel på flödesschema som Polit & Beck (38) beskriver. Fullständiga sökningar i databaserna redovisas i bilaga 1.

För att kunna inkludera de mest relevanta artiklarna genomfördes urvalet i flera steg (figur 1) utifrån vad Forsberg och Wengström (39) redogör för. De beskriver att det första urvalet är att identifiera relevanta titlar, för att sedan gå vidare och läsa abstracten på dessa. När detta är genomfört ska de artiklar som fortfarande anses relevanta läsas i sin helhet och

kvalitetsgranskas (39). Anledningar till att artiklar exkluderades var att de inte hade en relevans för arbetsterapeutiskt arbete, att de var litteraturstudier eller inte passade in utifrån PICO och därmed även syftet för denna studie.

7 Figur 1.

4.2 Kvalitetsgranskning

För att litteraturstudiens trovärdighet ska vara hög, är det av vikt att artiklarnas kvalitet värderas (39). I denna litteraturstudie kvalitetsgranskades artiklarna utifrån de frågor som Friberg (35) hänvisar till och redogör för. Områden som diskuteras utifrån dessa frågor är exempelvis etiska resonemang, vilken metod som använts, om det finns ett tydligt syfte, hur dataanalysen har genomförts, deltagare och urval samt om det finns en koppling mellan metod och teoretiska utgångspunkter. Författarna läste först artiklarna enskilt, för att sedan gemensamt gå igenom artiklarna och diskutera i hur hög grad frågorna kunde besvaras. Sedan genomfördes en sammanställning och en totalbedömning på respektive artikel. Överlag var författarna överens om artiklarnas kvalitet, i annat fall diskuterades frågan på nytt för att bli överens. Tre artiklar värderades till hög kvalitet (40–42) och sju artiklar värderades ha medelhög kvalitet (43–49) (bilaga 2).

4.3 Analys

Analysen av artiklarna genomfördes med en induktiv ansats. Med detta menas att inga teorier eller antaganden fanns i början, utan artiklarna lästes förutsättningslöst för att i slutet bilda en slutsats (34). Friberg (50) redogör för hur en litteraturanalys genomförs. Dessa steg innebär att läsa utvalda artiklar ett flertal gånger, att utforma en artikelmatris, identifiera likheter och skillnader i artiklarna samt sammanställa dessa i en analysmatris för att slutligen

sammanställa analysen i resultatet (50). För att ge analysen en större trovärdighet (36) lästes samtliga artiklar enskilt av författarna i sin helhet och relevanta delar markerades med en överstrykningspenna, för att sedan sammanställas av båda författarna. Relevant information om artiklarna som syfte, design, metod, resultat samt kvalitet fördes in i en artikelmatris (bilaga 2). För att skapa struktur och tydliggöra artiklarnas likheter och skillnader (51)

8 diskuterades resultatet mellan författarna. Ur dessa diskussioner framkom tre kategorier utifrån litteraturstudiens syfte och innehållet i artiklarna. Denna analys och

kategoriuppdelning redovisas i analysmatrisen (bilaga 3).

4.4 Etiska ställningstaganden

Vid val av artiklar är det av vikt att välja sådana som har blivit godkända i etisk kommitté eller som visar på etiska överväganden på annat sätt (39). Samtliga inkluderade artiklar i denna litteraturstudie är etiskt godkända. I lagen om etikprövning (52) uppges att då barn ska delta i en studie ska de delges information så att även de förstår vad studien innebär, även om det är barnets vårdnadshavare som samtycker till deltagandet. I de artiklar där barn är

deltagare bör forskarna ha diskuterat och informerat även barnen om studien, utifrån deras nivå av förståelse. En aspekt som forskarna i de kvalitativa studierna bör ha haft i beaktande är att förutse eventuella behov av kuratorkontakt för deltagarna efter intervjuerna. Då det kan väcka många känslor och tankar att prata om sitt vardagsliv, upplevelser och strategier (53). Detta beskrivs dock inte i de inkluderade artiklarna.

5.

Resultat

Utifrån studiens syfte grundar sig detta resultat på tio vetenskapliga artiklar som publicerats mellan 2010 och 2020. De inkluderade artiklarna redovisas i artikelmatrisen i bilaga 2. I fem av artiklarna används kvantitativ metod (40, 43, 46, 47, 49). Fyra artiklar använder kvalitativ metod (41, 42, 44, 48) och en artikel har en mixad metod (45). Studierna i artiklarna är genomförda i olika delar av världen, fyra av artiklarna kommer från USA (40, 42–44), en artikel är från Australien (41), en från Kanada (45), en från Iran (46), en från Indien (49), en från Taiwan (47) samt en från Sydafrika (48). Samtliga artiklar beskriver stress hos föräldrar till barn mellan 2,5–16 år med AST (40–49). I fem av dessa artiklar var barnen en del av studien (40, 43, 46, 47, 49). I fyra artiklar var endast mammor deltagare (41, 42, 44, 48), tre artiklar hade både mammor och pappor som deltagare (40, 43, 45) och i en av dessa deltog lika många mammor som pappor (40). Antalet föräldrar som deltog i studierna varierade mellan 7-38 deltagare. I tre artiklar beskrivs en kombination av lekterapi och

föräldrautbildning (40, 46, 47), i fyra artiklar används coaching och föräldrautbildning (43, 45–49) och tre artiklar beskriver föräldrars egna strategier för att hantera stress (41, 42, 48) (bilaga 3).

5.1 Lekterapi & föräldrautbildning

Kiyani et al och Liao et al (46, 47) beskriver 10 veckor långa interventionsprogram. I den förstnämnda artikeln (46) utbildades mammorna under interventionens gång vilken gavs en gång per vecka. Först fick mammorna lära sig lekstrategier i grupp för att sedan under 30 min få använda sig av strategierna under lek med sitt barn. Detta filmades för att mammorna sedan under nästa session fick ta del av filmen. Mellan sessionerna skulle ett frågeformulär

9 fyllas i för att ha med till diskussion. I den andra artikeln (47) fick mammorna en 3-veckors kurs om programmet före interventionens start. Mammorna tränades i att använda sig av programmet samt att utifrån observation av barnet sätta individuella mål. Varje familj tilldelades en individuell manual för att kunna lära sig använda lekstrategierna de lärt sig till dagliga aktiviteter. Interventionen bestod sedan av att mammorna lekte med barnet och använde sig av strategierna samt att mammorna och deras barn hade möten med terapeut varannan vecka, där funderingar och uppstådda svårigheter diskuterades. Bendixen et al (40) beskriver en 12-veckors intervention där pappor, tillsammans med sitt barn, lär sig strategier att använda sig av i lek med barnet och i övriga vardagslivet före interventionens start. Dessa strategier ska papporna sedan instruera mammorna om. En av dessa strategier är att som förälder följa med i barnets lek och vara aktiv i leken. Denna strategi förekommer även i artikeln av Liao et al (47). Kiyani et al (46) beskriver även de att mammorna får lära sig strategier under interventionens gång, men det redogörs inte för vilka dessa strategier är. I en artikel (40) uppmanas papporna att använda de inlärda strategierna i alla interaktioner med barnet i vardagen, medan Liao et al (47) beskriver att mammorna ska använda strategierna under minst tio timmar i veckan. Den sista artikeln (46) beskriver endast att mammorna skulle använda sig av strategierna under de 1,5–2,5 timmar som interventionen pågick varje vecka. Bendixen et al (40) beskriver även att föräldrarna ska imitera barnets röst och rörelser på ett livligt och överdrivet sätt för att barnet ska lära sig turtagning, att uttrycka tydliga signaler, både i kroppsspråk och verbalt, samt att kommentera barnets agerande istället för att ställa frågor. Detta är strategier som inte redogörs för i någon av de övriga artiklarna. Även Liao et al (47) beskriver en strategi som inte beskrivs av övriga artiklar; vilket är att, utifrån barnets utvecklingsnivå, använda sig av lämpliga lekstrategier som instruerats om under den förberedande kursen.

Studien som Liao et al (47) redogör för visade på minskade stressnivåer hos mammorna, dock inte en signifikant minskning, men relationen mellan barn och förälder upplevdes ha blivit bättre. Även i artikeln av Kiyani et al (46) redogörs för positiva effekter på barn- och föräldrarelationen, men där fanns även signifikanta minskningar på mammornas stressnivåer. I artikeln av Bendixen et al (40) gjordes mätningar på både mammors och pappors

stressnivåer. Dessa mätningar visade efter interventionen på minskning av stress hos både mammor och pappor, men minskningen var endast signifikant hos mammorna.

5.2 Coaching & föräldrautbildning

Tre av artiklarna som handlar om coaching och föräldrautbildning redogör för en intervention (43, 45, 49), medan den fjärde (44) beskriver mammors upplevelse av interventionen som redogörs för i artikeln av Dunn et al (43). Interventionerna i de olika studierna var olika långa, där en pågick i 6 veckor (49), en i 10 veckor (45) och en i 12-15 veckor (43). I artiklarna av Dunn et al och Shrivastav (43, 49) får mammorna identifiera aktivitetsmål utifrån sitt barn före interventionens start, medan i artikeln av Hodgetts et al (45) beskrivs att mål sätts halvvägs genom interventionen.

10 I två av artiklarna (43, 49) utbildades föräldrarna i att se sensoriska mönster och hur de kan använda sig av detta i vardagen. En av dessa artiklar beskriver även att mammorna

uppmuntrades att utföra en sensoriskt baserad intervention på barnen efter varje möte med arbetsterapeut två gånger i veckan (49). I artikeln av Dunn et al (43) utgår interventionen från barnets sensoriska förmåga för att öka deltagandet i aktivitet. Detta genom att coacha föräldrarna till att använda exempelvis timer och veckoschema beroende på om barnets sensoriska styrka är auditiv eller visuell. De intervjuade mammorna i studien av Foster et al (44) uttrycker att de under coachingen fick mer kunskap och större förståelse för sitt barn och kunde agera på ett nytt sätt utifrån detta. Det bidrog i sin tur till att de upplevde sig mindre stressade och mer kompetenta som föräldrar.

I två av artiklarna utbildas föräldrarna i att planera (43, 45). I den ena instrueras föräldrarna i att planera för nästkommande vecka och i samband med detta ha barnets sensoriska mönster i åtanke (43), medan den andra artikeln beskriver att föräldrarna utbildas i att planera för specifika aktiviteter (45).

Tre av artiklarna beskriver signifikant minskad total stress hos föräldrarna efter

interventionerna (43, 44, 49). Två av dessa redogör även att föräldrarnas tilltro till sin egen förmåga som föräldrar ökade (43, 49). Shrivastav (49) beskriver signifikant förbättrad interaktion mellan barn och förälder. Den fjärde artikeln visar på minskad stress efter interventionen, dock ingen signifikant minskning (45).

5.3 Föräldrars egna strategier

Tre artiklar redogör för föräldrars egna strategier för att hantera vardagen och därigenom minska stress (41, 42, 48). Samtliga artiklar beskriver vikten av att planera och vara

organiserad för att förbereda sitt barn på vad som ska hända (41, 42, 48). Alla artiklar redogör för utbildning som strategi, men utifrån olika perspektiv. Artikeln av Reddy et al (48)

beskriver att en strategi är att utbilda sig själv och andra om diagnosen, medan Miller

Kuhaneck et al (42) endast beskriver att söka kunskap för sig själv. Joosten et al (41) redogör för strategin att utbilda andra om sitt barns diagnos för att öka omgivningens förståelse för barnet. Att ha ett positivt synsätt och ha egentid är två strategier som två av artiklarna redogör för (41, 42). En annan strategi är att söka socialt stöd och be om hjälp, vilket är något som samtliga artiklar tar upp (41, 42, 48). Tre av artiklarna (41, 42, 48) tar upp stödgrupper. En artikel beskriver en önskan hos föräldrar om att vara en del i en stödgrupp (48) så beskriver de andra att det inte underlättade deras situation (41, 42). I artikeln av Joosten et al (41) uppger mammorna att de önskade i högre grad att ha vänner i samma situation då de kan dela erfarenheter, få känslomässigt stöd och ibland även barnvakt.

Reddy et al (48) tar upp strategier såsom religiös tro, distraktioner och lugnande tekniker för barnet, samt kognitiva strategier för att hantera de känslor som är kopplade till den stress föräldrarna upplever. Detta är strategier som ingen av de andra artiklarna redogör för. Även

11 Joosten et al (41) tar upp strategier som ingen av de andra artiklarna tar upp. Dessa strategier är att visa sig stark utåt inför andra samt att alltid sätta barnet med AST före sig själv och sina behov.

Ingen av artiklarna (41, 42, 48) uppger vilka strategier som, på ett effektivt sätt, kan minska föräldrarnas stress. Samtliga artiklar uppger dock att flera strategier som användes var bra för att minska föräldrarnas stress (41, 42, 48). Men en artikel uppger att vissa strategier som användes upplevdes mindre gynnsamma och istället bidrog till mer stress (41).

6.

Diskussion

6.1 Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva arbetsterapeutiska arbetssätt för stresshantering, för föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd (AST). De arbetssätt som framkom

kategoriserades i studiens resultat utifrån följande kategorier; Lekterapi & föräldrautbildning, Coaching & föräldrautbildning samt Föräldrars egna strategier. Alla artiklar beskriver

arbetssätt för att underlätta vardagen för föräldrar med barn som är diagnostiserade med AST och samtliga artiklar visar även på reduktion av stress hos föräldrarna, dock inte alltid en signifikant minskning (40–49).

Leken har en central roll i barnets utveckling för att lära sig socialisera, samspela och interagera med andra och kan användas i terapeutisk verksamhet (54). I lekterapi utgår terapeuten från att, med hjälp av lekmaterial, hjälpa barnet att uttrycka känslor och

erfarenheter som de inte kan uttrycka med ord. Utifrån det kan lekterapin hjälpa barnet med lärandet, problemlösning och att kunna hantera känslor (55). Författarna menar att då lek är den aktivitet som barn främst engagerar sig i, gör det leken till ett relevant redskap för arbetsterapeuter för att nå barnen även i terapeutiska sammanhang. Bratton et al (55) skriver att när föräldrar är involverade i lekterapin så ger det en större effekt än om enbart en terapeut utför terapin. Detta anser författarna kan bero på att barnet har en större tillförlitlighet till föräldern än mot terapeuten. Att använda sig av föräldrarna i lekterapi är något som studierna i tre av artiklarna använt sig av (40, 46, 47). Barn med AST har ofta svårigheter med

exempelvis språkutveckling och har inte samma intresse för lek och sociala kontakter på grund av sin nedsatta förmåga till delad uppmärksamhet (56). Författarna anser att leken är en viktig del i barns utveckling och då barn med AST kan ha dessa svårigheter så kan de behöva stöd i leken, vilket är det lekterapin gör. Bendixen et al (40) beskriver strategier som

papporna får lära sig, för att underlätta leken med sitt barn. Dessa strategier kompenserar för barnets funktionella svårigheter som barn med AST kan ha. Som att på ett livligt och

överdrivet sätt visa hur barnet ska agera i vissa situationer hjälper barnet att förstå omvärlden samt hur man ska agera i vissa sociala sammanhang. Papporna får också lära sig att inte ställa frågor utan istället kommentera barnet, det gör att föräldern är konkret i vad som menas och gör det lättare för barnet att förstå vad som blev rätt eller fel (40). Buchholz & Holmqvist

12 (57) beskriver denna strategi som ett sätt att öka barnets kommunikativa och interaktiva initiativ. Författarna menar att behovet av dessa strategier för att leka med sitt barn skulle kunna bero på att barn utan AST kan ta mer initiativ till lek och leka mer självständigt och att föräldrarna i de fallen inte behöver engagera sig själva i leken på samma sätt. Föräldrar till barn med AST kan behöva lära sig hur de ska leka med sitt barn på ett sätt som gynnar barnet och dess utveckling. Att vara konkret i interaktionen med barn med AST anser författarna vara en bra strategi för att skapa förutsättningar för en förbättrad kommunikation och relation.

Lekterapi kan ha flera fördelar, inte bara för barnen. Två av artiklarna (46, 47) beskriver en förbättrad relation mellan förälder och barn efter interventionen. Detta skulle kunna förklaras av att föräldrar och barn får en bättre kommunikation, och föräldrarna blir bättre på att förstå och tolka sitt barns beteende och signaler. Två av artiklarna (40, 46) med lekterapi visar även på signifikant minskad stress för föräldrarna, trots att interventionen är för barnen så gynnas alltså föräldrarnas hälsa av den. En orsak till detta menar författarna kan vara att då barnen känner sig trygga och mår bra, så mår även föräldrarna bra.

Ett av resultaten i artikeln som Bendixen et al (40) beskriver är att mammorna fick signifikant minskning av stress medan papporna som instruerades om strategierna från början inte fick en signifikant minskning. Detta kan bero på att mammorna generellt hade tagit ett större ansvar gällande omsorgen om barnet (58). Detta anser författarna skulle kunna bero på att de utifrån detta var i större behov av dessa strategier än papporna.

Bonis (59) beskriver att det är vanligare att mammor upplever stress, ångest och depression än pappor, samt är mer benägna att delta i stödgrupper än pappor. I Sverige är kvinnor generellt mer stressade än män (60), vilket kan förklara att mammor i Bendixen (40)s studie upplever mer stress än papporna samt hade större minskning efter intervention. Utifrån artiklarna av Joosten et al (41) och Miller Kuhaneck et al (42) har stödgrupper ingen positiv inverkan på föräldrarnas situation, medan artikeln av Reddy et al (48) beskriver en önskan från föräldrar att få delta i en stödgrupp. Även i rapporten “Till slut tar man slut” (20) uttrycker föräldrar att de tror att stödgrupper skulle kunna hjälpa dem. Där uttrycks även att föräldrautbildning och ytterligare kunskap om diagnosen skulle upplevas som stödjande. Detta framkommer även av föräldrarna i artiklarna som Reddy et al (48) och Miller

Kuhaneck (42) beskriver. Författarna anser att en stödgrupp kan se ut på olika sätt, att det inte behöver vara en grupp där deltagarna träffas i fysiska möten utan även skulle kunna vara en digital stödgrupp. Samtidigt kan frågan om stödgrupper vara individuell; för vissa individer passar stödgrupper bra och för andra passar det kanske bättre att träffa en vän med liknande erfarenheter.

Två av artiklarna (43, 49) beskriver att föräldrarna utbildas att använda sig av sensorik, men på olika sätt. Den ena beskriver att föräldrarna utför en sensorisk intervention med barnet medan den andra beskriver att föräldrarna ska utgå från barnets sensoriska styrka, vilket är det sinnesintryck som de uppfattar och har lättast att tolka. Utifrån en studie som tar upp erfarenheter från föräldrarna om hur det är att leva med ett barn som tolkar sinnesintryck på

13 ett annorlunda sätt, beskriver Schaaf et al (61) att föräldrarna skapat egna sensoriska

strategier för att underlätta aktiviteter i vardagen. Det påvisas även att det är viktigt att i sin profession ha kunskap om att varje individs sensoriska mönster är unikt (61). För att underlätta familjens olika vardagliga aktiviteter och ge dem möjligheter att förbättra deltagandet i dessa menar författarna att även en grundlig sensorisk bedömning bör

genomföras av en arbetsterapeut. Författarna anser det som positivt att använda sig av barnets sensoriska styrkor för att därigenom öka både barnet och föräldrarnas tilltro till sin egen förmåga, då det kan vara föräldrarna som identifierat och beskrivit sitt barns styrka. Som arbetsterapeut är det av vikt att lyfta individens styrkor och använda sig av dessa för att individen ska kunna uppnå sina mål.

Tre artiklar (41, 42, 48) är studier som beskriver föräldrars egna strategier, men där endast mammor är deltagare. Bonis (59) beskriver att mammor och pappor till barn med AST använder sig av olika typer av strategier för att hantera den stress de upplever, där pappor använder sig mer av undvikande strategier, vilket är något som även Reddy et al (48)

beskriver. Att ha ett positivt synsätt tas upp som en strategi i två av artiklarna (41, 42), vilket är något som även författarna anser vara en bra strategi. Artiklarna (41, 42, 48) redogör för många strategier som kan användas för att bidra till mindre stress för föräldrar som har barn med AST, men påtalar inte vilka av dem som är mest effektiva. En av artiklarna (41)

beskriver även att vissa strategier skapar mer stress, vilket kan kopplas till att det går åt mycket energi till att få vardagen att fungera. Rutiner anser författarna vara något som skapar ett lugn för barnen med AST och därmed ett lugn för föräldrarna. Samtidigt kan rutiner skapa mer stress för föräldrarna, då känslan av att kunna vara spontan i vardagen minskar.

Rapporten “Till slut tar man slut” (20) uppger att över 70% av de svarande föräldrarna till barn med AST upplever stress och att nära 70% är, har varit eller riskerar att bli sjukskriven på grund av detta. Utifrån detta anser författarna att det är av stor vikt att arbetsterapeuter får kunskap om vilka arbetssätt som är effektiva för att hantera den stress som föräldrar till barn med AST upplever.

6.2 Metoddiskussion

Valet av område att skriva om landade på stress då författarna, utifrån sina erfarenheter, ansåg att det var ett intressant och aktuellt ämne. De senaste 10 åren har andelen människor som upplever sig stressade ökat i Sverige (60). Vid litteraturgenomgång utmärkte sig en grupp individer som upplevde sig mer stressade än andra; föräldrar till barn med AST (62). Arbetsterapeuter har en viktig roll i att främja hälsa och välbefinnande, varför det är av vikt att identifiera hälsofrämjande insatser och därmed förebygga ohälsa (63).

Att valet föll på att göra en litteraturstudie berodde på att det inom hälso- och

sjukvårdsområdet finns krav att vården ska ha vetenskaplig grund. Genom litteraturstudier sammanställs vetenskapliga artiklar för att utveckla professionen och verksamhetsområdet

14 (51). Vilket bidrar till att den bästa kunskapen används; evidensbaserad hälso- och sjukvård (34). Författarna diskuterade om möjligheten att göra en kvalitativ studie för att exempelvis intervjua föräldrar till barn med AST eller arbetsterapeuter som arbetar med målgruppen. Detta kunde gett studien en högre styrka, då intervjuerna skulle vara genomförda i Sverige och mer aktuella ur tidsaspekt. Detta jämfört med de artiklar som inkluderades i

litteraturstudien då den bygger på upp till 11 år gamla studier som alla är genomförda utanför Sverige.

Något som författarna har diskuterat mycket är valet av begreppsformulering. Författarna valde att använda “arbetssätt” som övergripande begrepp i titel och syfte på litteraturstudien, då detta av författarna anses vara ett begrepp som innefattar metoder, strategier och

interventioner.

Bakgrunden inleds med en beskrivning av vad AST är och hur det påverkar vardagen. Författarna valde att börja med att beskriva detta trots att studiens fokus är på föräldrarna. Detta för att ge kunskap om och skapa en förståelse för de svårigheter som kan uppstå i och med en AST-diagnos och därigenom den stress som kan uppstå i föräldraskapet. I

bakgrunden beskrivs även en definition av vem som är förälder och att detta kan ses utifrån tre olika aspekter (19). Definitionen är skriven utifrån en avhandling från år 2000, som författarna ändå ansåg vara relevant och beskriva föräldrarollen trots att den inte är nyskriven.

Databaser valdes utifrån litteraturstudiens syfte och vilka ämnesområden dessa databaser omfattar, vilket Forsberg & Wengström (39) redogör för. De beskriver att Cinahl täcker omvårdnad och arbetsterapi, Pubmed omfattar omvårdnad och medicin samt Psycinfo som täcker psykologisk forskning, inklusive närliggande områden (39). Författarna diskuterade om användandet av Psycinfo, då den inte omfattar arbetsterapi. Men valde ändå att använda denna efter provsökningar då relevant litteratur framkom. Provsökningar genomfördes i samtliga databaser för att, utifrån syftet, hitta lämpliga sökord och artiklar. Kristensson (34) beskriver att bra sökord är både sensitiva och specifika, vilket innebär att samtidigt som de identifierar relevant litteratur så sorteras irrelevant litteratur bort (34). Lämpliga ämnesord valdes utifrån ordlistan i respektive databas. Ämnesord användes i samtliga sökningar då det specificerar litteratursökningen (34). Alla databaser är uppbyggda på olika sätt vilket kan innebära användandet av olika sökord och avgränsningar för varje databas (34), och för att komma förbi problemet med för få träffar kan tekniker som exempelvis trunkering, ta bort eller byta sökord användas (37). I två av sökningarna användes inte “occupational therapy” som sökord, då användningen av det sökordet begränsade sökningen för mycket. Detta var även orsaken till att “occupational therapy” inte användes som ämnesord, något som författarna märkt av både under arbetet med denna studie och tidigare studier. Artiklarna exkluderades i dessa sökningar manuellt utifrån att de inte var relevanta för arbetsterapi. Detta kan, i Psycinfo, bero på att databasen inte omfattar arbetsterapi. I en av sökningarna i Cinahl plus with full text byttes “occupational therapy” mot “coping strategies”, som kan anses vara en mer psykologisk term och det därmed inte gick att utföra sökningar med båda dessa då sökresultatet blev litet. Författarna diskuterade att sökningarna kunde ha fått ett annat resultat, exempelvis genom att använda trunkeringar på fler ord.

15

Artiklarnas kvalitet granskades utifrån de frågor som Friberg (35) redogör för. Dessa frågor ansågs vara mer lättförståeliga jämfört med de mallar som Forsberg & Wengström (39) redogör för. Samtidigt kan Forsberg & Wengströms kvalitetsgranskningsmallar anses vara mer djupgående, vilket kan påverka tillförlitligheten av litteraturstudien. Författarna valde att bortse från frågor som ansågs gå ihop med varandra och var irrelevanta för de artiklar som granskades, vilket kan ha påverkat utfallet och tillförlitligheten av granskningen negativt.

Studierna analyserades utifrån de steg som Friberg (50) redogör för. Artiklarna lästes flertalet gånger av båda författarna, en artikelmatris sammanställde artiklarnas syfte, metod, resultat och kvalitet. Likheter och skillnader söktes för att sammanställas i en analysmatris utifrån kategorier (50), vilket anses vara då data av likvärdig karaktär sorteras in i respektive kategori för att underlätta beskrivningen av innehållet i dessa. Författarna diskuterade om huruvida teman eller kategorier skulle användas vid analysen och kom därigenom fram till att användandet av kategorier var mest lämpligt för denna studie utifrån definitionen av vad som är ett tema respektive kategori.

Forskar-, data- samt metodtriangulering användes i litteraturstudien, vilket bidrar till en större styrka (39) för litteraturstudien. Analysen genomfördes både enskilt och gemensamt av författarna, vilket anses som en styrka då författarna fick skapa sig en egen tolkning av varje enskild artikel innan en sammanställning av artiklarna genomfördes i de olika matriserna. Att både kvalitativa och kvantitativa studier har använts i litteraturstudien kan anses vara en styrka, då det visar olika perspektiv på området och därmed ger en bättre bild av verkligheten (51). Några av artiklarna hade inte som primärt syfte att studera stressnivå, vilket kan ha påverkat litteraturstudiens styrka negativt, då beskrivningarna av vad som faktiskt minskade stressen inte fick någon tydlig beskrivning. Att studierna var genomförda i olika delar av världen kan anses som en svaghet, då det kan innebära svårighet att överföra resultaten till svenska förutsättningar. Detta kan även anses vara en styrka, då det visar på en kulturell mångfald vilket speglar dagens samhälle. Att urvalet var litet i några studier samt att

könsfördelningen mellan kvinnor och män var snedfördelat med 152 kvinnor och 25 män, så kan detta bidra med en svaghet för litteraturstudien då resultaten inte kan generaliseras till att gälla alla föräldrar då mestadels mammor deltagit i studierna.

Ett av inklusionskriterierna för att artiklarna skulle få ingå i litteraturstudien var att de skulle ha ett etiskt godkännande. Om studierna fått ett sådant godkännande så bör forskarna haft diskussioner utifrån de fyra grundläggande etiska principerna; autonomiprincipen,

nyttoprincipen, rättviseprincipen samt principen att inte skada (34). Dessa innebär exempelvis att alla deltagarna deltar frivilligt och kan avsluta sitt deltagande närsomhelst under studiens gång, forskarna har diskuterat och övervägt vilken nytta och vilka risker som studien kan innebära, alla deltagare behandlas rättvist och utifrån lika villkor samt att riskerna för att råka ut för fysisk eller psykisk skada eller annat obehag bör ha övervägts och hur de kan undvikas (34). Författarna anser att dessa principer är självklara men viktiga, då det både historiskt och i nutid framkommit att studier inte genomförts på ett etiskt korrekt sätt.

16

7.

Slutsats & vidare forskning

I denna litteraturstudie har flera arbetssätt som, utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektiv, kan minska stress för föräldrar till barn med AST identifierats. Resultatet visar på att flera av dessa effektivt minskar stress hos föräldrarna, trots att detta nödvändigtvis inte är det huvudsakliga syftet. De arbetssätt som visar på mest minskning av stress för föräldrar redogörs för i kategorierna Lekterapi & föräldrautbildning samt Coaching &

föräldrautbildning. Utifrån detta finns ett behov av ytterligare forskning som fokuserar på stresshantering för föräldrar som har barn med AST. Flera av studierna har också få

deltagare och övervägande delen mammor som deltagare. Därmed finns ett behov av vidare forskning med större studier och fler pappor som deltagare. För att få högre styrka i

sammanställningen samt att lättare kunna generalisera resultatet skulle ytterligare

litteraturstudier kunna genomföras med fler inkluderade artiklar samt även inkludera svenska sådana.

8. Referenslista

1. Kuhaneck HM, Madonna S, Novak A, Pearson E. Effectiveness of Interventions for Children With Autism Spectrum Disorder and Their Parents: A Systematic Review of Family Outcomes. Am J Occup Ther. 04 september 2015;69(5):1–14.

2. Nicholas DB, Zwaigenbaum L, Ing S, MacCulloch R, Roberts W, McKeever P, m.fl. “Live It to Understand It”: The Experiences of Mothers of Children With Autism Spectrum Disorder. Qual Health Res. juni 2016;26(7):921–934.

3. Yorke I, White P, Weston A, Rafla M, Charman T, Simonoff E. The Association Between Emotional and Behavioral Problems in Children with Autism Spectrum Disorder and Psychological Distress in Their Parents: A Systematic Review and Meta-analysis. J Autism Dev Disord. oktober 2018;48(10):3393–3415.

4. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5:e uppl. Arlington: American Psychiatric Association; 2013.

5. Lord C, Elsabbagh M, Baird G, Veenstra-Vanderweele J. Autism spectrum disorder. The Lancet. augusti 2018;392(10146):508–520.

6. Lundin L, Mellgren Z. Orsaker till psykiska funktionsnedsättningar. I: Lundin L, Mellgren Z, redaktörer. Psykiska funktionshinder - stöd och hjälp vid kognitiva funktionsnedsättningar. 2:a uppl. Lund: Studentlitteratur; 2012. s. 71–97.

7. World Health Organization. The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders: Diagnostic criteria for research [Internet]. WHO; 2016. Tillgänglig vid: https://www.who.int/classifications/icd/en/GRNBOOK.pdf

8. Statens beredning för medicinsk utvärdering. Autismspektrumtillstånd: diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet : en systematisk

litteraturöversikt. Vol. 2013. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); 2013.

9. Nordin-Olson E, Sverige, Socialstyrelsen. Barn som tänker annorlunda barn med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd. [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2010 [citerad 24 februari 2021]. Tillgänglig vid:

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2010/2010-3-8

10. Salomone E, Charman T, McConachie H, Warreyn P. Child’s verbal ability and gender are associated with age at diagnosis in a sample of young children with ASD in Europe. Child Care Health Dev. januari 2016;42(1):141–145.

11. Pfeiffer B, Wendy C, Gretchen S, Maggie D, Aimee P. Caregivers’ Perspectives on the Sensory Environment and Participation in Daily Activities of Children With Autism Spectrum Disorder. Am J Occup Ther. 2017(71):1–9.

12. Lundin L, Möller N. Kognitiva funktionsstörningar. I: Lundin L, Mellgren Z, redaktörer. Psykiska funktionshinder - stöd och hjälp vid kognitiva funktionsnedsättningar. 2:a uppl. Lund: Studentlitteratur; 2012. s. 99–162.

13. Björkdahl A. Kognitiv rehabilitering: teoretisk grund och praktisk tillämpning. Lund: Studentlitteratur; 2015.

14. Seng G-J, Tseng W-L, Chiu Y-N, Tsai W-C, Wu Y-Y, Gau SS-F. Executive functions in youths with autism spectrum disorder and their unaffected siblings. Psychol Med. 2020;1–10.

15. Licari MK, Alvares GA, Varcin K, Evans KL, Cleary D, Reid SL, m.fl. Prevalence of Motor Difficulties in Autism Spectrum Disorder: Analysis of a Population‐Based Cohort. Int Soc Autism Res. 13(2):298–306.

‘Predictive Parenting’: A Feasibility Study of a New Group Parenting Intervention Targeting Emotional and Behavioral Difculties in Children with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord. 2020(51):323–333.

17. Wright B, Spikins P, Pearson H. Should Autism Spectrum Conditions Be Characterised in a More Positive Way in Our Modern World? Medicina (Mex). 13 maj

2020;56(5):233.

18. UNICEF. Barnkonventionen [Internet]. 20210224. Tillgänglig vid: https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#hela-texten

19. Singer A. Föräldraskap i rättslig belysning. Uppsala: Iustus Förl; 2000. 573 s. (Skrifter från Juridiska Fakulteten i Uppsala).

20. Riksförbundet Attention, Arvsfonden. ”Till slut tar man slut” - En undersökning om hur föräldrar till barn med Aspergers syndrom/AST påverkas av ett extra påfrestande föräldraskap [Internet]. 2014. Tillgänglig vid:

https://attention.se/wp-content/uploads/2014/02/pdf-projekt-egen-styrka-rapport-till-slut-tar-man-slut.pdf 21. Larson E. Ever Vigilant: Maternal Support of Participation in Daily Life for Boys with

Autism. Phys Occup Ther Pediatr. januari 2010;30(1):16–27.

22. Bassett H, Lloyd C. Occupational Therapy in Mental Health: Managing Stress and Burnout. Br J Occup Ther. augusti 2001;64(8):406–411.

23. Taylor RR. Kielhofners model of human occupation: teori och tillämpning. 2:a uppl. Lund: Studentlitteratur; 2020.

24. Benderix Y. Familjers och vårdpersonals erfarenheter av barn och vuxna med autism. [Lund]: Department of Health Sciences, Faculty of Medicine, Lund University; 2007. 25. Håkansson C, Wagman P. Aktivitetsbalans – ett fokus för hälsofrämjande arbetsterapi.

I: Kroksmark U, redaktör. Hälsa och aktivitet i vardagen – ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv. Nacka: Sveriges arbetsterapeuter; 2018. s.27-37.

26. Shepherd D, Goedeke S, Lanadon J, Meads J. The Types and Functions of Social Supports Used by Parents Caring for a Child With Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord. 2020(50):1337–1352.

27. Förbundet Sveriges arbetsterapeuter. Etisk kod för arbetsterapeuter: Antagen av Sveriges Arbetsterapeuters fullmäktige 2018. 5:e uppl. Nacka: Sveriges

arbetsterapeuter;

28. Erlandsson L-K, Persson D. ValMo-modellen: ett redskap för aktivitetsbaserad arbetsterapi. Lund: Studentlitteratur; 2014.

29. Eklund M. Aktivitetsmönster och aktivitetsbalans. I: Eklund M, Gunnarsson B, Hultqvist J, redaktörer. Aktivitet och relation: mål och medel inom psykosocial rehabilitering. 2:a uppl. Lund: Studentlitteratur; 2020. s. 181–195.

30. Gibbs V, Toth-Cohen S. Family-Centered Occupational Therapy and Telerehabilitation for Children with Autism Spectrum Disorders. Occup Ther Health Care. 14 september 2011;25(4):298–314.

31. Jacobsson H. Arbetsterapeutens roller och verksamhetsområden. I: Eliasson A-C, Lidström H, Peny-Dahlstrand M, redaktörer. Arbetsterapi för barn och ungdom. Lund: Studentlitteratur; 2016. s. 107–118.

32. Smith SL, McQuade HB. Exploring the health of families with a child with autism. Autism. 28 januari 2021;1–13.

33. Leufstadius C, Argentzell E. Meningsfull aktivitet. I: Eklund M, Gunnarsson B, Hultqvist J, redaktörer. Aktivitet & relation: Mål och medel inom psykosocial rehabilitering. 2:a uppl. Lund: Studentlitteratur; 2020. s. 221–237.

34. Kristensson J. Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur; 2014.

litteraturbaserade examensarbeten. 3:e uppl. Lund: Studentlitteratur; 2017. s. 37–48. 36. Willman A, Bahtsevani C, Nilsson R, Sandström B. Evidensbaserad omvårdnad: en bro

mellan forskning och klinisk verksamhet. 4:e uppl. Lund: Studentlitteratur; 2016. 37. Östlundh L. Informationssökning. I: Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten. 3:e uppl. Lund: Studentlitteratur; 2017. s. 59–82.

38. Polit DF, Beck CT. Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. Eleventh edition. Philadelphia: Wolters Kluwer; 2021.

39. Forsberg C, Wengström Y. Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 4:e uppl. Stockholm: Natur & kultur; 2016. 40. Bendixen RM, Elder JH, Donaldson S, Kairalla JA, Valcante G, Ferdig RE. Effects of a

father-based in-home intervention on perceived stress and family dynamics in parents of children with autism. Am J Occup Ther. 2011;(65):679–687.

41. Joosten AV, Safe AP. Management strategies of mothers of school-age children with autism: Implications for practice. Aust Occup Ther J. 2014;(61):249–258.

42. Kuhaneck HM, Burroughs T, Wright J, Lemanczyk T, Darragh AR. A Qualitative Study of Coping in Mothers of Children with an Autism Spectrum Disorder. Phys Occup Ther Pediatr. 2010;30(4):340–350.

43. Dunn W, Cox J, Foster L, Mische-Lawson L, Tanquary J. Impact of a contextual intervention on child participation and parent competence among children with autism spectrum disorders: a pretest-posttest repeated-measures design. Am J Occup Ther. 2012;(66):520–528.

44. Foster L, Dunn W, Lawson LM. Coaching Mothers of Children with Autism: A Qualitative Study for Occupational Therapy Practice. Phys Occup Ther Pediatr. 19 december 2012;33(2):253–263.

45. Hodgetts S, Savage A, McConnell D. Experience and outcomes of stepping stones triple P for families of children with autism. Res Dev Disabil. 2013;(34):2572–2585.

46. Kiyani Z, Mirzai H, Hosseini SA, Sourtiji H, Hosseinzadeh S, Ebrahimi E. The effect of filial therapy on the parenting stress of mothers of children with autism spectrum

disorder. Arch Rehabil. 2020;21(2):206–219.

47. Liao S-T, Hwang Y-S, Chen Y-J, Lee P, Chen S-J, Lin L-Y. Home-based

DIR/FloortimeTM Intervention Program for Preschool Children with Autism Spectrum Disorders: Preliminary Findings. Phys Occup Ther Pediatr. 2014;34(4):356–367. 48. Reddy G, Fewster DL, Gurayah T. PARENTS’ VOICES: experiences and coping as a

parent of a child with autism spectrum disorder. South Afr J Occup Ther. 01 april 2019;(49):43–50.

49. Shrivastav NK. Occupational Therapy Intervention to combat stress level of mothers of children with Autism. Indian J Occup Ther. 2014;46(2):55–60.

50. Friberg F. Att göra en litteraturöversikt. I: Dags för uppsats: Vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten. 3:e uppl. Lund: Studentlitteratur; 2017. s. 141–152. 51. Axelsson Å. Litteraturstudie. I: Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- & sjukvård.

2:a uppl. Lund: Studentlitteratur; 2012. s. 203–220.

52. Riksdagsförvaltningen. Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor Svensk författningssamling 2003:2003:460 t.o.m. SFS 2019:1144 - Riksdagen [Internet]. [citerad 18 mars 2021]. Tillgänglig vid:

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460

53. Thorén-Jönsson A-L. Grounded Theory. I: Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. 3:e uppl. Lund: Studentlitteratur; 2017.

54. Winnberg Lindqvist P, Kroksmark U, Andersson B-M, Wallerius U. Lek för barn med flerfunktionsnedsättning. I: Eliasson A-C, Lidström H, Peny-Dahlstrand M, redaktörer.

Arbetsterapi för barn och ungdom. Lund: Studentlitteratur; 2016. s. 165–178.

55. Bratton SC, Ray D, Rhine T. The efficacy of play therapy with children: a meta-analytic review of treatment outcomes. Prof Psychol Res Pract. 2005;36(4):376–390.

56. Eliasson A-C. Barns funktionsnedsättningar och diagnoser. I: Eliasson A-C, Lidström H, Peny-Dahlstrand M, redaktörer. Arbetsterapi för barn och ungdom. Lund:

Studentlitteratur; 2016. s. 65–83.

57. Buchholz M, Holmqvist E. Att kommunicera. I: Eliasson A-C, Lidström H, Peny-Dahlstrand M, redaktörer. Arbetsterapi för barn och ungdom. Lund: Studentlitteratur; 2016. s. 241–254.

58. Schreibman L, Loos LM. Stress profiles for mothers and fathers of children with autism. Psychol Rep. 1992;(71):1272–1274.

59. Bonis S. Stress and parents of children with autism: a review of literature. Issues Ment Health Nurs. 2016;37(3):153–163.

60. Stress — Folkhälsomyndigheten [Internet]. [citerad 30 mars 2021]. Tillgänglig vid:

https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/tolkad-rapportering/folkhalsans-utveckling/resultat/halsa/stress/

61. Schaaf RC, Cohen ST, Johnson SL. The everyday routines of families of children with autism. SAGE Publ Natl Autistic Soc. 2011;15(3):373–389.

62. Hayes SA, Watson SL. The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013;2013(43):629–642.

63. Kroksmark U, Iwarsson S. Ett arbetsterapeutiskt folkhälsoperspektiv. I: Kroksmark U, redaktör. Hälsa och aktivitet i vardagen - ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv. Nacka: Sveriges arbetsterapeuter; 2018. s. 9–26.

Bilaga 1

Sökord Träffar Urval 1

Relevant a titlar Urval 2 Relevant a artiklar efter läst abstrakt Urval 3 Relevant a artiklar efter läst i fulltext Cinahl Plus with full text (210301) S1 “occupat* therap*” 49’900 S2 stress* 232’94 1 S3 parent* 188’77 3 S4 (MH “asperger syndrome”) 1’617 S5 “neurodevelopmenta l disorder*” 1’930 S6 (MH “autistic disorder”) 25’163 S7 S4 OR S5 OR S6 27’558

S8 S7 AND S3 AND S2 AND S1 22 7 6 4 Cinahl Plus with full text (210226) S1 stress* 232’94 1 S2 parent* 188’77 3 S3 “coping strategies” 9’551 S4 “neurodevelopmenta l disorder*” 1’930 S5 (MH “autistic disorder”) 25’163 S6 (MH “asperger syndrome”) 1’617 S7 S4 OR S5 OR S6 27’558 S8 S7 AND S4 AND S3 AND S2 AND S1 42 9 7 2 Psycinfo (210222) S1 DE”Autism Spectrum Disorders” 45’804

S2 “parenting stress” (fritext) 10’082 S3 “coping” (fritext) 91’800 S4 S1 AND S2 AND S3 127 34 8 3 Pubmed (210301) S1 “parent*” 518’73 9 S2 “occupational therapy” 32’403 S3 “autistic disorder”[MeSH Terms] 20’825 S4 “asperger syndrome”[MeSH Terms] 1’766 S5 S3 OR S4 21’771 S6 S1 AND S2 AND S5 55 34 10 4 Totalt (exkl. dubbletter) 10

Bilaga 2

(år) Land

Titel Syfte Design och metod Resultat Kvalitet

Bendixen RM, Elder JH, Donaldson S, Kairalla JA, Valcante G, Ferdig RE(26) (2011) USA Effects of a Father-based in-home intervention on perceived stress and family dynamics in parents of children with autism

Syftet med studien var att utreda skillnader i stressnivåer hos föräldrar före och efter ett träningsprogram i hemmiljö.

Design:

Kvasiexperimentell pretest-posttest.

Urval:

19 barn (3-8 år) med autism och deras föräldrar.

Metod:

Båda föräldrarnas stressnivåer mättes före och efter intervention.

Intervention:

Enbart pappor och barn närvarade vid interventionen. Papporna instruerades att använda sig av 4 strategier i interaktion med barnet i vardagen samt att lära mammorna att använda sig av strategierna.

För mammors stressnivå fanns signifikanta minskningar, men det fanns inga signifikanta skillnader för pappor. Hög Dunn W, Cox J, Foster L, Mische-Lawson L, Tanquary Impact of a contextual intervention on child participation and parent competence among children with

Syftet med studien var att undersöka om en kontextuell intervention ökar barnens deltagande i Design: Pretest-posttest med en

undersökningsgrupp och upprepade mätningar.

Signifikant minskade stressnivåer över tid sågs vid föräldrarna samt att tilltron till sin egen förmåga ökade signifikant för föräldrarna.

J.(29) (2012) USA autism spectrum disorders: a pretest-posttest repeated measures design familjeaktiviteter och rutiner samt om föräldrarnas

kompetens ökar och samtidigt minskar upplevd stress i sin föräldraroll

Urval:

Föräldrar till 20 barn (3-10 år) med AST.

Metod:

Föräldrarnas stressnivå och tilltro till sin egen förmåga mättes fyra gånger under studiens gång.

Intervention:

Varje familj fick ta del av 10 interventionstillfällen under 12-15 veckor. Interventionen innebar coaching till föräldrarna och utgick från aktivitetsmiljö, vardagsrutiner och sensoriskt bearbetningsmönster. Foster L, Dunn W, Mische-Lawson L.(30) (2013) USA Coaching mothers of children with autism: a qualitative study for occupational therapy practice

Syftet med studien var att undersöka hur mammor som deltagit i 10 coachingsessioner använde sig av dessa kunskaper i vardagen.

Design:

Kvalitativ hermeneutisk studie.

Urval:

10 mammor till barn (4-10 år) med AST, som deltagit i en tidigare studie valdes ut till denna studie.

Metod:

Intervjuer med öppna frågor och följdfrågor utifrån mammornas svar användes för datainsamling.

Genom att coacha mammor till barn med AST kan deras tilltro till sin egen förmåga öka samtidigt som de upplever mindre stress.

Medel

Savage A, McConnell D.(31) (2013) Kanada outcomes of stepping stones triple P for families of children with autism att undersöka föräldrars upplevelse av Stepping Stones Triple P (SSTP) och resultatet av detta.

Djupgående prospektiv studie i mixad metod.

Urval:

10 familjer med barn (5-12 år) med en AST-diagnos. 6 Familjer

fullföljde studien.

Metod:

Föräldrarnas psykiska

välbefinnande och tilltro till sin egen förmåga som föräldrar mättes före och efter intervention.

Kvalitativa data samlades in genom djupgående, semistrukturerade intervjuer vid 3 tillfällen; före och efter intervention samt vid

uppföljning efter 3 månader.

Intervention:

10 individuella sessioner utifrån SSTP. Interventionen utfördes i deltagarnas hem eller via telefon.

föräldrarnas stress och

välbefinnande, men då urvalet var litet innebär det svårigheter att göra säkra slutsatser. Joosten AV, Safe AP.(27) (2014) Australien Management strategies of mothers of school-age children with autism: Implications for practice

Syftet med studien var att identifiera vilka strategier mammor till barn med autism använder för att hantera sina roller, känslor och deras barns beteenden.

Design:

Kvalitativ fenomenologisk studie.

Urval:

7 mammor till barn i åldrarna 6-12 år med autism inkluderades i studien.

Alla mammor upplevde svårigheter med att uppfylla sin och sina barns roller. Även svårigheter utifrån samhället att accepteras.

Strategier som uppkom var att be om stöd, se positiva fördelar, sätta upp en stark fasad, ta tid för dig själv,

utbilda andra hur autism fungerar, bli Hög