Patienters upplevelse av att leva med fibromyalgi. En litteraturstudie

PATIENTERS UPPLEVELSE AV

ATT LEVA MED FIBROMYALGI

EN LITTERATURSTUDIE

SANDRA ABRAHAMSSON

NINA HAGERT

Examensarbete i omvårdnad Malmö Universitet

61-90hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

PATIENTERS UPPLEVELSE AV

ATT LEVA MED FIBROMYALGI

EN LITTERATURSTUDIE

SANDRA ABRAHAMSSON

NINA HAGERT

Abrahamsson, S & Hagert, N. Patienters upplevelse av att leva med fibromyalgi. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2019.

Bakgrund: Fibromyalgi är ett sjukdomstillstånd med oklar etiologi och som karaktäriseras av en långvarig, generaliserad smärta, fatigue och ett flertal andra symtom. Sjukdomen drabbar cirka 2% av världens befolkning där prevalensen är högre bland kvinnor. Eftersom sjukdomen inte kan fastställas med

laboratorievärden och andra medicinska undersökningsmetoder försvåras diagnostiseringen. En ökad kunskap om patienters upplevelse av att leva med fibromyalgi kan hjälpa den grundutbildade sjuksköterskan att stödja dessa patienter och ge dem en mer personcentrerad vård. Syfte: Litteraturstudiens syfte är att beskriva patienters upplevelse av att leva med fibromyalgi. Metod: Studien gjordes som en ansats till en kvalitativ systematisk litteraturstudie baserat på 11 kvalitetsgranskade originalartiklar. Artiklarna analyserades i enlighet med

Forsberg & Wengströms modell för innehållsanalys. Resultat: Resultatet visade på fyra teman och 12 subteman som beskriver patienters upplevelse av att leva med fibromyalgi. De teman som framkom var att leva med en osynlig sjukdom, att leva med symtomen, sjukdomens påverkan på det sociala livet och att hitta strategier för att kunna leva med sjukdomen. Konklusion: Symtom som smärta, trötthet, fatigue och sömnsvårigheter påverkar patienternas tillvaro och begränsar dem i deras arbetsliv, familjeliv, fritidsaktiviteter och deltagande i olika sociala aktiviteter. Eftersom symtomen är subjektiva och inte kan bekräftas objektivt upplever patienterna att de blir misstrodda och inte tagna på allvar av

sjukvårdspersonal och personer i deras omgivning. För att kunna leva ett

meningsfullt liv trots sjukdomen var patienterna tvungna att finna olika strategier. Sjukvårdspersonalens brist på kunskap om sjukdomen upplevs som ett problem och skapar ett onödigt lidande. Genom att bekräfta patienternas upplevelse av sjukdomen och genom att hålla en hög egen kunskapsnivå kan sjuksköterskan ge patienterna den vård de behöver samt skapa en vårdkontakt där de känner sig betrodda och respekterade.

Nyckelord: fatigue, fibromyalgi, lidande, misstrodd, osynlig sjukdom, upplevelser.

PATIENTS EXPERIENCES OF

LIVING WITH FIBROMYALGIA

A LITTERATURE REVIEW

SANDRA ABRAHAMSSON

NINA HAGERT

Abrahamsson, S & Hagert, N. Patients experiences of living with fibromyalgia. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2019.

Background: Fibromyalgia is a disease with unclear etiology characterized by chronic pain and fatigue and an array of other symptoms. The disease affects approx. 2% of the world's population and the prevelance is higher among women. Diagnosis is limited by unclear laboratory values and other medical examination methods. An increased knowledge of patients' experience of living with

fibromyalgia can help the registered nurse support these patients by giving them person-centered care. Aim: The purpose of this literature review was to describe patients' experience of living with fibromyalgia. Method: The study focused on qualitative systematic scientific literature, based on 11 original research articles. The articles were analyzed in accordance with content analysis outlined by Forsberg & Wengström. Results: The results showed four themes and 12 sub-themes which described patients' experience of living with fibromyalgia. The themes that emerged included how to live with an invisible disease, living with the symptoms, symptoms and their social impact and strategies to live with the disease. Conclusions: Symptoms of pain, fatigue and insomnia impact of the patient´s life and limits them in work, at home, in leisure activities and participation in socializing. Since the symptoms are subjective and cannot be confirmed objectively, the patients feel that no one takes them seriously including healthcare personnel. To have a meaningful life despite the disease, patients need to find different coping strategies. Healthcare personnel lack of knowledge and thus an inability to perceive it to be a problem; creates unnecessary suffering. Nurses must confirm the patient’s experience of the disease as well as keep up to date with current research in order to create an environment where the patient feels trusted and respected.

Keywords: experience, fatigue, fibromyalgia, invisible disease, mistrusted, suffering.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Lidande inom vården...4

Att lindra lidande ...5

PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 6 METOD 6 Metodiskt angreppsätt: en kvalitativ studie ...6

Förförståelse ...6

Precisering av problemet ...7

Inklusions- och exklusionskriterier ...7

Databassökning ...8

Urvalprocess ...8

Kvalitetsgranskning ...9

Dataanalys ...9

RESULTAT 10 Att leva med en osynlig sjukdom ... 11

Att leva med symtomen ... 12

Sjukdomens påverkan på det sociala livet ... 13

Att hitta strategier för att kunna leva med sjukdomen ... 14

DISKUSSION 15 Metoddiskussion ... 15

Resultatdiskussion ... 18

KONKLUSION 23 FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 23 BILAGOR 24 Bilaga 1 Sökscheman ... 24

Bilaga 2 Databassökning ... 24

Bilaga 3 SBU Mall - ”Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet” ... 24

Bilaga 4 Artikelmatris ... 24

1

INLEDNING

Fibromyalgi är ett sjukdomstillstånd som karaktäriseras av en långvarig, generaliserad smärta och ömhet. Patienter med fibromyalgi uppvisar ingen påverkan på leder och muskelstatus är normal. Det är därmed ett

sjukdomstillstånd som inte kan ses på utsidan och som inte heller kan fastställas med laboratorievärden eller andra medicinska undersökningsmetoder.

Patienter med fibromyalgi har en omfattande smärtproblematik som kräver stora vårdresurser. Smärtan är en subjektiv upplevelse och unik för den enskilde patienten. Sjuksköterskans bemötande och tro på patienten är därmed helt avgörande för hur framgångsrik omvårdnaden och behandlingen blir.

Även om fibromyalgi är en sjukdom som har diskuterats flitigt de senaste åren är kunskapen om sjukdomen fortfarande bristfällig. Många patienter får inte rätt diagnos och som följd inte lämplig behandling. Detta är också något som

författarna har uppmärksammats under sina verksamhetsförlagda utbildningar på sjuksköterskeprogrammet.

Författarnas förhoppning med denna studie är att kunna bidra med ökad kunskap om patienters upplevelse av att leva med fibromyalgi. Kunskapen kan i sin tur hjälpa den grundutbildade sjuksköterskan att stödja dessa patienter och ge dem en mer personcentrerad vård.

BAKGRUND

För att kunna skapa en förståelse för hur patienter med fibromyalgi upplever sitt liv måste kunskapen om sjukdomens historia, prevalens, symtom, etiologi, diagnostik, behandling och prognos utvecklas. För att kunna ge patienterna en personcentrerad vård måste även en samsyn om begreppets innebörd skapas. Detta görs i bakgrundsavsnittet.

Fibromyalgi

Fibromyalgi är ett sjukdomstillstånd som klassificerades som en diagnos först 1981 men som finns beskriven så långt tillbaka som på 1700-talet (Olin &

Schenkmanis 2002). Fram till att tillståndet fick diagnoskriterier har det emellertid gått under flera olika benämningar. Några av dessa benämningar har varit fibrosit, neuropati och maskerad depression men även mindre smickrande namn som kärringsjuka och klimakteriekärring, där de senare benämningarna uppkommit på grund av den höga prevalensen bland kvinnor (a.a.).

Fibromyalgi drabbar 2 % av världens befolkning (Tapper 2007). 85–90 % av dessa är kvinnor där övervägande delen är kvinnor i medelåldern men även män och unga människor kan insjukna. En livskris, ett olycksfall, en förlossning eller en operation kan också vara utlösande faktorer. Prevalensen är relativt likartad i flera europeiska länder, USA och Australien. En säker koppling till vissa etniska eller sociala grupper finns inte (a.a.).

2 Kardinalsymtomet vid fibromyalgi är smärta (Bergman m.fl. 2017). Smärtan är kronisk, generaliserad och lokaliserad till muskler, leder och skelett (a.a.). Till en början kan smärtorna ha en begränsad omfattning men efterhand sprider de ut sig till nya ställen i kroppen (Tapper 2007).

Det är också vanligt med ett flertal andra symtom vid sidan av smärtan (Lempp m.fl. 2009). Dessa kan innefatta magbesvär, depression, ångest, kognitiva svårigheter, trötthet och fatigue men även komorbiditeter som huvudvärk och frusna axlar. En stark koppling mellan sömnsvårigheter och fatigue går att skåda där symtomen ofta förstärker varandra. Sömnsvårigheterna kan påverka

patienternas beteende under dagtid och leda till att de inte kan fungera som normala personer i vardagen (a.a.). Besvären är oftast funktionella, vilket innebär att patofysiologiska och biokemiska förändringar saknas (Bergman m.fl. 2017). Vidare kan sjukdomen yttra sig på olika sätt hos olika människor där några av de drabbade endast har få symtom och andra har en svårare form med flera

funktionsnedsättningar (a.a.).

Fibromyalgi är en kriteriediagnos, vilket innebär att ett visst antal kriterier av sjukdomstecken och symtom måste vara uppfyllda för att diagnos ska kunna fastställas (Magnusson & Mannheimer 2015). Enligt nuvarande definition av American College of Rheumatology från 1990, krävs att den drabbade haft en utbredd smärta i minst tre månader i båda kroppshalvorna ovanför och nedanför midjan samt smärta vid palpation på minst 11 av 18 specifika ”tenderpoints” (triggerpunkter). Palpationen görs med ett måttligt tryck som i vanliga fall inte orsakar smärta (a.a.). Eftersom ”tenderpoints” inte är specifika för fibromyalgi är de diagnostiska kriterierna emellertid inte alltid gynnsamma i den kliniska

bedömningen och behandlingssituationen (Bergman m.fl. 2017). Nya kriterier har därför föreslagits och i dessa används inte längre ”tenderpoints” utan en

sammanvägning av smärtans utbredning och förekomst av olika somatiska symtom görs (a.a.).

Varför vissa personer utvecklar fibromyalgi är inte klart men tänkbara orsaker är förändringar i muskulaturen samt en störning av smärtupplevelsen i centrala nervsystemet (CNS) (Magnusson & Mannheimer 2015). Hos flertalet av de drabbade har det förekommit begränsad smärta flera år före den generella utbredningen. Det betyder att fibromyalgi skulle kunna bero på en långvarig tillströmning av smärtimpulser från CNS som i sin tur orsakar permanenta förändringar och störningar i nervsystemets smärthämmande funktioner (a.a.). I en ny forskningsstudie av Albrecht m.fl. (2018) där patienter diagnostiserade med fibromyalgi undersöktes med positron emission tomografi (PET)

framkommer att gliaceller är aktiverade i stora delar av hjärnbarken hos patienter med fibromyalgi. Detta orsakar en inflammation i CNS. Aktiveringen av

gliaceller och inflammationen i hjärnan förklarar också den trötthet som patienter med fibromyalgi många gånger lider av. Orsaken till aktiveringen av gliaceller är dock oklar (a.a.).

Idag finns ingen kurativ behandling vid fibromyalgi (Magnusson & Mannheimer 2015; Tapper 2007). Målet med behandlingen är istället att återfå och bevara funktionsförmågan samt att hjälpa de som har drabbats att hantera sin sjukdom (Tapper 2007). Detta görs bäst med hjälp av ett multiprofessionellt team bestående av läkare, sjuksköterska, kurator, arbetsterapeut och fysioterapeut.

3 Åtgärder som kan förbättra sömnen, massage, meditation och traditionell

fysioterapi i kombination med ökad kunskap om sjukdomen, kognitiv

beteendeterapi och uppmuntran till sociala aktiviteter har visat sig ha god effekt på symtomen (a.a.). Även individanpassad akupunkturbehandling har visat sig vara effektiv främst gällande smärtlindringen eftersom smärtans intensitet då reduceras (Vas m.fl. 2016). Effekten av behandlingen kvarstår i mer än ett år och biverkningar är sällan förekommande. Detta leder till ökad funktionalitet och kvalitet i patienternas liv (a.a.). Vidare har individanpassad styrketräning i grupp tillsammans med en fysioterapeut eller liknande med kännedom om

sjukdomstillståndet en positiv effekt på patienternas generella välmående samt minskar den fatigue som annars har en negativ effekt på det dagliga livet (Ericsson m.fl. 2016).

Målet med den farmakologiska behandlingen är att så tidigt som möjligt åtgärda den lokala smärtan så att den inte generaliseras (Magnusson & Mannheimer 2015). Patienter med svår smärta kräver farmakologisk behandling (a.a.). Yngre patienter och patienter som har lättare sömnstörningar har visat sig ha bättre förutsättningar till förbättring (Tapper 2007). Vid lindrig fibromyalgi blir ungefär en fjärdedel av de drabbade förbättrade eller besvärsfria inom två år efter

symtomdebut (Magnusson & Mannheimer 2015). Ett eventuellt tillfrisknande innebär emellertid ett fortlöpande hårt arbete. Genom bland annat rätt

kosthållning, fysisk aktivitet och avkoppling kan ett återinsjuknande undvikas. Den ökade kroppskännedomen samt kroppsliga lyhördhet som vanligtvis

utvecklats under sjukdomstiden gör det möjligt att förstå kroppens behov och vad som behöver göras. Den ökade förståelsen för hur och varför kroppen reagerar på ett visst sätt är till hjälp för att både förhindra och reversera nya episoder av sjukdomen och återfall kan därmed undvikas (Grape m.fl. 2015).

Personcentrerad vård

I Svensk sjuksköterskeförenings kompetensbeskrivning för legitimerad

sjuksköterska (2017) förtydligas sjuksköterskans kompetens. I denna beskrivning framgår att sjuksköterskan utifrån de sex kärnkompetenserna personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och

kvalitetsutveckling, säker vård samt informatik, har ett huvudansvar för omvårdnaden av patienter (a.a.).

Personcentrerad vård innebär att respektera och bekräfta människans upplevelse och tolkning av ohälsa och sjukdom samt att arbeta utifrån denna tolkning för att främja hälsa baserat på vad hälsa betyder för den enskilda människan (Bergblom 2013). En personcentrerad vård innebär också att de behov som människan själv uttrycker har lika stor betydelse som de behov sjukvårdspersonalen identifierar. Målet för den personcentrerade vården är att skapa ett partnerskap mellan

sjukvårdspersonal och patient för att tillsammans nå de gemensamma mål som har satts upp. I en personcentrerad vård är människan inte bara ett objekt utan

likaledes ett subjekt med känslor, erfarenheter och behov av att interagera med andra människor. En personcentrerad vård mynnar ofta ut i abstrakta och mjuka värden och leder till en trygg, informerad och involverad patient som varken känner sig maktlös, ensam, kränkt eller förnedrad (a.a.).

4

TEORETISK REFERENSRAM

Enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening 2014) är sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. För att kunna möta patienten i sitt lidande samt för att kunna lindra det måste sjuksköterskan således ha kunskap och förståelse om lidande (Eriksson 1994). Katie Erikssons teori om den lidande människan kan användas för att skildra det lidande en patient med fibromyalgi kan uppleva eftersom sjukdomen påverkar patientens hela tillvaro.

Lidande

Enligt Eriksson (1994) definieras begreppet lidande ursprungligen som en plåga, en vånda och en smärta. Idag har begreppet emellertid ersatts med termer som sjukdom, ångest och smärta och har således fått en annan innebörd än den ursprungliga. Trots att lidandet som begrepp används mer sällan idag är det fortfarande något naturligt och en del av människans liv (a.a.).

Lidandet innebär alltid en kamp mellan det onda och det goda (Eriksson 1994). Det är effekter av något ont eller negativt som påverkar hela människan och som hon måste leva med. Lidandet är unikt för varje människa och formas av både människan och omgivningen. Även om lidandet i sig inte har någon mening kan en mening så småningom växa fram. Genom att ta till sig situationen kan människan uppleva en försoning med sitt lidande trots svårigheterna. När

människan saknar ord för sitt lidande och sina innersta känslor kommunicerar hon istället lidandet med symboler. För att uppmärksamma vad patienten försöker förmedla är det därför viktigt att vara lyhörd för dessa symboler (a.a.).

Lidande inom vården

Mötet med den lidande människan är en oundviklig del i sjuksköterskan arbete. Eriksson (1994) menar att det finns tre olika former av lidande i vården och beskriver dessa som sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande.

Sjukdomslidande är det lidande som patienten upplever i relation till sin sjukdom och den behandling hon får (Eriksson 1994). Detta lidande kan innebära både kroppslig och själslig smärta. Den kroppsliga smärtan upptar ofta människans hela kraft, vilket försvårar bemästrandet av lidandet. Genom att minska den smärta patienten upplever kan den kroppsliga smärtan lindras. Sjukdom och behandling kan även innebära att patienten upplever ett emotionellt sjukdomslidande. Patienten upplever då förnedring, skam och skuld i relation till sin sjukdom eller behandling. Ett fördömande förhållningssätt från sjuksköterskan kan orsaka dessa känslor men är även något som kan komma från patienten själv (a.a.).

Vårdlidandet däremot har enligt Eriksson (1994) inget samband med själva sjukdomen och är ett onödigt lidande som bör förhindras. Detta lidande handlar om situationer där patienten på något sätt upplever en kränkning av den egna värdigheten, bestraffning, maktutövning eller utebliven vård och är något som främst uppstår ur vårdrelationen. När sjuksköterskan inte ser patienten och vilka behov denne har, inte tar patienten på allvar eller tvingar patienten till oönskade handlingar kan vårdlidande uppstå (a.a.).

5 Den innersta orsaken till vårdlidande är inte känt men ofta uppstår det på grund av en omedveten handling, bristande kunskap eller avsaknad av reflektion (Dahlberg 2002). Det kan alltså både vara en konsekvens av sjuksköterskans vilja att göra väl likväl som slarv och medveten vanvård (a.a.).

Livslidande innefattar hela människan och hennes livssituation (Eriksson 1994). En människas livssituation kan förändras på många sätt. Sjukdom, ohälsa och att vara patient kan hota människans hela tillvaro och den sociala relationen till andra (a.a.).

Att lindra lidande

Eriksson (1994) menar att människans enda sätt att hantera sitt lidande är att utstå det. Vidare anses att lidande som inte kan elimineras bör lindras. För att

möjliggöra detta är det viktigt att sjuksköterskan vågar möta lidandet, bekräfta det samt har inställningen att vilja lindra det. Att lindra patientens lidande innebär framför allt att ge patienten den vård som behövs. Genom att skapa en

vårdkontakt där patienten känner sig välkommen och respekterad ökar

förutsättningarna för lindrandet. En vänlig blick, ett ord eller en annan handling som visar på medlidande kan lindra lidandet tillfälligt men genom att finnas till för patienten och att vara någon att samtala med samt att uppmuntra, stödja och trösta kan ett varaktigt lindrande ta vid. Det är när patienten kan utstå lidandet och lidandet bekräftas som möjligheter att lindra lidandet skapas. Bekräftas lidandet däremot inte kan det resultera i att patienten drar sig tillbaka och ger upp (a.a.).

PROBLEMFORMULERING

Ny forskning om fibromyalgi har resulterat i ökad kunskap och förståelse för sjukdomstillståndet men det finns fortfarande många oklarheter kring

orsaksförhållanden, diagnostisering och behandling (Olin & Schenkmanis 2002). Fibromyalgi är ingen livshotande sjukdom och leder inte heller till en för tidig död. Sjukdomen är däremot långvarig och vanligen livslång. Patienterna är sjuka men ser inte sjuka ut (a.a.).

De flesta internationella beräkningar visar att fibromyalgi förekommer bland 2 % av den vuxna befolkningen (Tapper 2007). Det betyder att fibromyalgi är ett så vanligt sjukdomstillstånd att det skulle kunna kallas en folkhälsosjukdom (a.a.). En av de största utmaningarna är den subjektiva smärtan eftersom det inte finns några prover eller metoder som kan bekräfta smärtan objektivt (Fjerstad 2012). Detta kan leda till att patienterna inte känner sig betrodda. Vidare påverkar smärtan patienternas hela tillvaro och begränsar dem i deras vardag (a.a.). Det finns en kunskapslucka kring patienters upplevelse av att leva med fibromyalgi. En ökad förståelse för patienters upplevelse kan hjälpa den grundutbildade sjuksköterskan att stödja dessa patienter och ge dem en mer personcentrerad vård.

6

SYFTE

Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva patienters upplevelse av att leva med fibromyalgi.

METOD

I metodavsnittet beskrivs den metod som har använts vid genomförandet av denna litteraturstudie.

Metodiskt angreppsätt: en kvalitativ studie

Denna studie genomfördes som en ansats till en systematisk litteraturstudie eftersom en sådan är fördelaktig när tidigare relevant forskning om det valda området ska sammanställas (Polit & Beck 2014). Då syftet med studien var att beskriva människors subjektiva upplevelser av ett område valdes en kvalitativ ansats (Forsberg & Wengström 2013). Kvalitativa studier utgår från att

verkligheten kan uppfattas på många olika sätt och att det således inte finns en absolut och objektiv sanning. Forskaren är inte skild från det område som

studeras, vilket gör att egna uppfattningar, förhållningssätt samt förförståelse kan påverka resultatet av undersökningen (a.a.).

Förförståelse

I kvalitativ forskning tolkar forskaren den data som samlas in (Forsberg &

Wengström 2013). Hur denna tolkning sker beror på forskarens egen förförståelse (a.a.). Med förförståelse menas att författarna redan innan de påbörjar en studie har en del kunskaper (Priebe & Landström 2017). Det handlar inte bara om kunskap om det objekt som studeras utan också om värderingar och erfarenheter som de har med sig från livet i övrigt (a.a.).

Det är av stor betydelse att forskaren reflekterar över sin egen livserfarenhet, yrkeslivserfarenhet och kunskap om det område som ska studeras (Henricson & Billhult 2017). Reflektionen bidrar till ökad medvetenhet om förförståelsens betydelse för resultatet. Vidare är det viktigt att forskaren är medveten om sin uppgift i studien (a.a.). För att studiens läsare ska kunna få en uppfattning om utgångspunkten för tolkningen måste förförståelsen redovisas på ett tydligt sätt (Forsberg & Wengström 2013).

De erfarenheter som har införskaffats under författarnas verksamhetsförlagda utbildning inom hälso- och sjukvården, tjänstgöring på en ortopedisk

vårdavdelning och möten med fibromyalgipatienter likväl som den teoretiska förförståelse som studenter på en sjuksköterskeutbildning har påverkat valet av intresseområde och även på vilket sätt författarna har valt att beskriva det. På samma sätt som förförståelsen kan reducera objektivitet kan den vara en tillgång som underlättar tolkningsarbetet. Förförståelsen går därför inte att helt bortse från. För att bibehålla objektiviteten och således öka tillförlitligheten har det därför varit viktigt för författarna att skapa en medvetenhet om den egna förförståelsen och att tydliggöra denna i studien.

7 Precisering av problemet

För att strukturera och precisera problemområdet användes POR-modellen, vilken är en metod för att sätta samman sökstrategier. Denna är särskilt användbar vid kvalitativa studier i sökandet efter resultat som upplevelser och erfarenheter (Willman m.fl. 2016). Detta ledde fram till de bärande begreppen patients, fibromyalgia, experience och daily life (se tabell 1.).

Tabell 1. Tabell POR

Population Område Resultat

Patienter Fibromyalgi Upplevelser

Inklusions- och exklusionskriterier

Efter att problemområdet och de delar som ingår i problemställningen fastställdes bestämdes de kriterier som litteratursökningen skulle baseras på. Kriterierna utformades så att problemformuleringens olika delar berördes (Willman m.fl. 2016). Genom att använda inklusions- och exklusionskriterier blev

databassökningarna således mer preciserade (Forsberg & Wengström 2013). De vetenskapliga artiklarna som användes i resultatet skulle vara empiriska och med en kvalitativ ansats. Artiklarna skulle vara primärpubliceringar av

originalarbete, varpå alla vetenskapliga sammanställningar valdes bort. Vidare skulle de vetenskapliga artiklarna vara skrivna på engelska, svenska, norska eller danska, vilka var de språk som författarna behärskade.

Populationen som inkluderades i studien var vuxna patienter från 18 års ålder, där patienter av både manligt och kvinnligt kön var av intresse. Eftersom fibromyalgi är ett relativt ungt sjukdomstillstånd som knappt diskuterades på internationell nivå förrän på 1990-talet inkluderades artiklar som var publicerade från år 1990 till dagens datum. Det fanns inga krav på att artiklarna skulle finnas i fulltext genom Malmö universitet och inte heller att beställningar av artiklar inte kunde göras.

Kärnan i forskningsetiken är att värna om alla människors lika värde, integritet och självbestämmande (Kjellström & Sandman 2013). I Sverige regleras forskningsetik framför allt i Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. Då denna studie skulle baseras på tidigare forskningsresultat som redan genomgått etisk prövning såg författarna inte att det fanns några forskningsetiska problem. Författarna såg trots det vikten av att, i samband med kvalitetsgranskningen av de vetenskapliga artiklarna, noggrant kontrollera att de artiklar som skulle användas hade genomgått etiskprövning och redovisat denna. Endast vetenskapliga artiklar som genomgått etisk prövning inkluderades således i studien. Författarna har vidare hanterat materialen med respekt och ärlighet med syfte att göra gott.

Vetenskapliga artiklar som studerade andra kroniska smärtsjukdomar eller differentialdiagnoser exkluderades.

8 Databassökning

En första pilotssökning gjordes för att undersöka underlaget av vetenskapliga artiklar inom det valda området samt för att identifiera tillgängliga resurser, något som Willman m.fl. (2016) också förespråkar. En pilotundersökning är vidare viktig för att få ett helhetsbegrepp om området där fokus inte är riktat mot detaljer (Friberg m.fl. 2017).

Vid litteratursökningen användes databaserna PubMed och CINAHL, vars innehåll till stor del består av vårdvetenskapliga studier (SBU 2017). CINAHL anses emellertid ha fler studier relaterat till erfarenhet och upplevelser. För att även belysa det valda området ur ett psykologiskt perspektiv gjordes en sökning i databasen PsycINFO (a.a.).

Karolinska institutets översättningstjänst användes med avsikt att finna korrekta sökord att använda i databassökningen (Willman m.fl. 2016). Eftersom sökord och indextermer relaterade till studiens syfte skilde sig mellan databaserna

hämtades sökordens definition i samtliga databaser från respektive ämnesordlista. Samma sökord användes i både PubMed, CINAHL och PsycINFO. För att bredda urvalet användes sökorden fibromyalgia i MeSH-term, Headings och Thesaurus och fritext inkluderades i sökningen. Fritext utifrån syftet som användes i samtliga databaser var fibromyalgia, daily life, experience, living with och everyday life. Enligt Willman m.fl. (2016) är det viktigt att kombinera olika sökkommandon och indexord samt att söka artiklar från olika källor. På så sätt minskas risken för att få ett snedvridet urval. Sökorden i problemformuleringen användes som indextermer samt fritext. Fritext fungerade också som bredare inramning av det valda området. De booleska operatorerna OR och AND användes för att kombinera olika

söktermer. OR användes för att skapa förbindelse mellan olika referenser antingen genom en eller flera söktermer och AND användes när två eller flera söktermer behövdes för fokusering av ett begränsat område. Förutom detta söktes varje sökord var för sig för ett bredare träffresultat och kombinerades sedan med varandra i olika block (a.a.). Syftet med databassökningen var att finna så många artiklar som möjligt som svarade på studiens syfte men då den första sökningen genererade i ett större antal irrelevanta träffar än förväntat gjordes ytterligare en sökning i databaserna PubMed och CINAHL, vilket resulterade i ett större utbud av artiklar. Alla sökstrategier och sökresultat dokumenterades noggrant för att öka tillförlitligheten och transparensen. Sökscheman och databassökningar presenteras i bilaga 1 och 2.

Urvalprocess

För att kritiskt granska de vetenskapliga artiklarna är det viktigt att ha ett systematiskt tillvägagångssätt (Willman m.fl. 2016). Detta tillvägagångssätt underlättar både tolkningen och sammanställningen av bevisen på ett objektivt och principfast sätt (a.a.). Datainsamlingen påbörjades således genom en granskning av de titlar som framkom i databassökningen. Detta för att snabbt kunna sortera bort de artiklar som inte bedömdes relevanta. Att ha en bred överblick av problemområdet i det inledande skedet skapar en större trovärdighet av studien (Friberg 2017).

I det andra skedet lästes de abstrakt som utifrån titlarna verkade vara av betydelse. Abstrakten bedömdes utifrån studiens inklusions- och exklusionskriterier samt om de ansågs svara mot studiens syfte. En granskning får större tyngd om den utförs

9 av minst två oberoende granskare som sammanför sina tolkningar (Willman m.fl. 2016). Både titlar och abstrakt granskades således av båda författarna, oberoende av varandra, för att kunna göra en så objektiv bedömning som möjligt.

I det slutliga skedet diskuterades abstrakten författarna sinsemellan varpå ett konsensusbeslut togs om vilka artiklar som skulle läsas i fulltext. Detta resulterade i 25 vetenskapliga artiklar.

Kvalitetsgranskning

Enligt Forsberg och Wengström (2013) ska all forskning vara öppen för

granskning. De 25 vetenskapliga artiklar som bedömdes relevanta lästes i fulltext av båda författarna, oberoende av varandra, och granskades systematiskt enligt Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser (SBU 2014). Mallen var uppdelad i fem delar där ett antal frågor om artikelns syfte, urval, datainsamling, analys samt resultat skulle besvaras och värderas. För att upptäcka eventuella brister samt för att säkerställa att båda författarna hade en gemensam förståelse för frågornas innebörd, testades mallen först genom en gemensam granskning av en artikel som inte räknades in i de 25 utvalda.

Efter att den enskilda bedömningen av den vetenskapliga tillförlitligheten ägt rum träffades författarna återigen för att tillsammans diskutera artiklarna. Författarna, var för sig, presenterade varje artikel utifrån den kvalitetsbedömning var och en hade gjort. Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet (SBU 2017) användes som ett stöd för att kunna bedöma artiklarnas kvalitetsnivå utefter indelningen låg, medel eller hög kvalitet (se bilaga 3). Även kvalitetsnivån bedömdes först av författarna, oberoende av varandra, och diskuterades sedan tillsammans. Där oenigheter rådde togs ett beslut i konsensus. Av de 11 utvalda artiklarna hade 10 hög kvalitetsnivå och 1 medelhög kvalitetsnivå. De artiklarna som inte klarade uppsatta inklusions- eller exklusionskriterer eller hade låg kvalitet eliminerades. Detta resulterade i 11 vetenskapliga artiklar.

Enligt Willman m.fl. (2016) är det viktigt att beskriva varje enskild inkluderad artikel. För att beskrivningen ska bli så heltäckande som möjligt ska både vetenskaplig kvalitet samt information om författarnamn, publiceringsårtal, studiesyfte, metod, population, studieresultat och metodologisk kvalitet

dokumenteras (a.a.). Efter att författarna hade läst de 11 vetenskapliga artiklarna i sin helhet beskrevs de därmed i detalj. Den detaljerade sammanställningen

presenterades i en artikelmatris som sedan utgjorde grunden för redovisningen av studiens resultat (se bilaga 4).

Författarna är medvetna om att de själva har en påverkan på urval, datainsamling och analys och att deras förståelse är en viktig del i kvalitetsbedömningen av artiklarna. För att författarnas förförståelse inte ska bidra till en begränsad

öppenhet och förmåga att lära sig av datamaterialet har författarna eftersträvat att ha ett aktivt och medvetet förhållande till sin förförståelse.

Dataanalys

Enligt Bettany-Saltikov (2016) är dataanalysfasen en av de mest utmanande delarna i studiens metodavsnitt. Denna fas innebär att författarna går tillbaka till den primära artikeln och belyser den relevanta information som kommer att svara på forskningsfrågan. Det finns många sätt att gå tillväga men ingen är dominant (a.a.). I denna studie utfördes dataanalysen av de valda artiklarna i enlighet med

10 Forsberg och Wengström (2013) modell för innehållsanalys, vilken utgörs av fem steg och som går ut på att det undersökta området delas upp i mindre delar och undersöks enskilt för att sedan sättas ihop till en helhet (a.a.).

Författarna läste först varje vetenskaplig artikel var för sig, oberoende av varandra, ett flertal gånger för att få en känsla för helheten men också för att försöka förstå patienternas upplevelse av sitt liv med sjukdomen fibromyalgi. Under tiden artiklarna lästes plockades meningsbärande enheter, det vill säga meningar som innehöll information relaterat till studiens syfte, ut. De

meningsbärande enheterna kortades sedan ner utan att innehållet ändrades och därefter kodades de.

För att öka validiteten av kategoriseringen samt för att undvika systematiska fel i insamlandet och tolkningen av data är det, enligt Bettany-Saltikov (2016) viktigt att båda författarna skapar kategorierna utan att påverkas av varandra. Först när detta är gjort kan kategorierna diskuteras och eventuella ändringar göras (a.a.). Författarna grupperade därför var och en och oberoende av varandra koderna i kategorier, vilka speglade det centrala budskapet i artiklarna och representerade den data som återfanns mest. Analysen av innehållet diskuterades sedan

författarna sinsemellan och koder och kategorier jämfördes både med varandra och originaldata. Ett fåtal ändringar gjordes och där oenigheter rådde togs ett beslut i konsensus. Tillsammans formulerades sedan kategorierna i teman. Vidare kontrollerades en sista gång att de slutgiltiga kategorierna och teman täckte alla relevanta delar av artiklarna innan resultatet redovisades.

RESULTAT

Av de 11 vetenskapliga artiklarna som resultatet baserades på var samtliga empiriska studier utförda med hjälp av intervjuer. Två artiklar var från USA, två från Finland, två från England och fem från Sverige. Samtliga artiklar var skrivna på engelska. De äldsta artiklarna publicerades år 1999 och den senaste år 2017. I de två artiklarna från Finland medverkade en av författarna i båda artiklarna och i tre av artiklarna från Sverige medverkade en av författarna i alla tre. Två av alla artiklar beskrev de manliga patienternas upplevelse av sjukdomen, en artikel beskrev både de manliga och kvinnliga patienternas upplevelse och resterande beskrev enbart de kvinnliga patienternas upplevelse. Vidare uppgick den sammanlagda summan av deltagande i samtliga studier till 160 kvinnor och 23 män där deltagarnas ålder varierade från 24–81 år.

Innehållsanalysen resulterade i fyra teman som beskrev hur patienter med

fibromyalgi upplevde sitt liv med sjukdomen. De teman som framkom var att leva med en osynlig sjukdom, att leva med symtomen, sjukdomens påverkan på det sociala livet och att hitta strategier för att kunna leva med sjukdomen. Ur dessa fyra teman formulerades även 12 subteman som gav en bredare beskrivning av innehållet. Då dessa subteman gick in i varandra blev det emellertid problematiskt att ordna dem i rubriker, varpå författarna valde att inte skriva ut rubrikerna i resultatet.

11 Temat att leva med en osynlig sjukdom beskrev patienternas upplevelse av att inte bli betrodda och att inte få gehör från sin omgivning. Temat att leva med

symtomen beskrev patienternas upplevelse av att leva med de mest framträdande symtomen fatigue, smärta, trötthet och sömnsvårigheter. Temat sjukdomens påverkan på det sociala livet beskrev patienternas upplevelse av hur sjukdomen påverkade familjelivet, arbetslivet, relationer och olika vardagsaktiviteter. Det sista temat att hitta strategier för att kunna leva med sjukdomen beskrev

patienternas upplevelse av att behöva anpassa, prioritera och planera sina liv efter de symtom de upplevde. Teman och subteman presenteras i bilaga 5. Nedan presenteras de vetenskapliga artiklarnas resultat.

Att leva med en osynlig sjukdom

Fibromyalgi är en sjukdom som många gånger inte syns på utsidan. Patienterna upplevde att de inte blev tagna på allvar eller att de inte fick gehör från sin

omgivning. Vidare upplevde de att de blev misstrodda och kände ibland att de var tvungna att dölja sin sjukdom och sina symtom för andra personer i deras

omgivning.

I Sallinen m.fl. (2009) artikel framkom att fibromyalgins osynlighet upplevdes som en balansakt för att bli erkänd som en riktig patient. Patienterna hade sökt läkare upprepade gånger och redogjort för sina symtom utan att få gehör. De fick, av både sjukvårdspersonal och arbetsgivare, veta att det inte var något fel på dem och att de snarare hade psykiska problem (a.a.). Även i Arnold m.fl. (2008) artikel framkom att en del läkare inte kände igen symtomen och ansåg av denna

anledning att det inte var ett trovärdigt tillstånd och bedömde således det som en psykisk störning.

Eftersom patienterna hade lidit i ovisshet i många år innan diagnos sattes och behandlingar inleddes, var patienternas erfarenheter starkt förknippade med brist på trovärdighet och legitimitet (Sallinen m.fl. 2009). Vägen till diagnos var ofta en lång process där ett flertal patienter initialt blev feldiagnostiserade eller fick ställa sin egen diagnos och söka kunskap om den på egen hand (Arnold m.fl. 2008).

Patienterna kände sig övergivna av hälso- och sjukvårdpersonalen eftersom de var tvungna att övertyga personalen om de symtom de upplevde (Rodman m.fl. 2010). Bristen på objektiva symtom som kunde botas medicinskt ökade patienternas känsla av ångest (Mannerkorpi m.fl. 2010).

Mottagandet av diagnosen var en vändpunkt i patienternas liv och innebar en stor lättnad (Sallinen m.fl. 2009). Osäkerheten och stigmatiseringen fortsatte

emellertid efteråt eftersom fibromyalgin inte alltid erkändes av läkare,

sjukvårdspersonal eller andra i deras omgivning (a.a.). Sjukvårdspersonalens brist på kunskap om tillståndet gjorde det svårt för patienterna att få adekvat vård för sin sjukdom och många i patienternas omgivning varken förstod eller accepterade fibromyalgi som en legitim sjukdom (Arnold m.fl. 2008; Rodman m.fl. 2010). Många fick kämpa för att bli tagna på allvar (a.a.).

I Sallinen och Mengshoel (2017) artikel framkom att de manliga patienternas möte med läkare kännetecknades av negativa attityder och yttranden om att det inte var möjligt för män att drabbas av fibromyalgi. Vägen till diagnos var en tung och lång process. När symtomen förvärrades kände emellertid männen att det var nödvändigt att söka hjälp eftersom de hade blivit intalade att fibromyalgi inte var

12 en sjukdom som drabbade män. Vid upprepade tillfällen hade läkare bett dem att samla sig själva och att tänka positivt samt att en fibromyalgidiagnos aldrig kommer att ställas till en man (a.a.). Även Paulson m.fl. (2002) artikel beskrev männens långdragna kamp för att förklara sina subjektiva symtom.

I Hallberg och Bergmans (2011) artikel framkom att en del av patienterna försökte bibehålla det liv de levde innan de blev sjuka. De lade tid på sitt utseende med smink, hårstyling och kläder eftersom utseendet var viktigt för dem. Detta fick emellertid negativa effekter, då det bidrog till att omgivningen än mer misstrodde och ifrågasatte deras symtom och sjukdom (a.a.).

Att leva med symtomen

Smärta, fatigue, trötthet och sömnsvårigheter var de symtom var mest

framträdande och som förekom i samtliga artiklar. Detta var också symtom som gick in i varandra och på olika sätt förstärkte varandra.

Intensiv, svängande smärta och trötthet upplevdes av patienterna som de mest framträdande symtomen och var de symtom som hade beständig närvaro i deras liv (Arnold m.fl. 2008; Sallinen & Mengshoel 2017; Traska Kengen m.fl. 2011). Patienterna beskrev en ständig kamp mot symtomen och sörjde förlusten av en fungerande kropp (Löfgren m.fl. 2009). Smärtan och sömnsvårigheterna skapade också en ond cirkel av trötthet och muskelsmärta (Sallinen m.fl. 2009). Tröttheten kunde inte lindras med sömn eller läkemedel och beskrevs som mångsidig och utmattande och den smärta som följde blev outhärdlig (a.a.). Den kroniska smärtan kunde vara så intensiv att den fysiskt kunde paralysera patienterna så att de varken kunde röra sig, förflytta sig eller ens sköta sin hygien (Traska Kengen m.fl. 2011). Patienterna kunde även uppleva en extrem känslighet för beröring där även en lätt beröring beskrevs som allvarligt smärtsam och av brännande karaktär (Paulson m.fl. 2002; Traska Kengen m.fl. 2011).

Patienterna beskrev sin oförmåga att lokalisera källan till den konstanta smärta de levde med (Arnold m.fl. 2008). De kände sig förvirrade eftersom de visste att något var fel men inte vad som var fel (Hallberg & Bergman 2011; Sallinen m.fl. 2009). Smärtan ökade gradvis, blev mer intensiv och oförutsägbar (a.a.).

Enligt Sallinen m.fl. (2009) artikel hade symtomen en påverkan på patienternas liv. Symtomen upplevdes som skrämmande och oövervinnerliga, vilket bidrog till att patienterna kände en begränsning i nästan allting i deras liv. Patienterna upplevde att smärtan fängslade dem. Den försvagande och komplexa

symtombilden ledde till misslyckande behandlingar, vilket i sin tur resulterade i minskad självkänsla och känslor av hopplöshet och förtvivlan (a.a.). I

Mannerkorpi m.fl. (1999) artikel beskrev patienterna att de var för trötta för att kunna umgås med andra. De klarade varken av sina egna eller andras

förväntningar utan fokuserade mer på sig själva. Vidare upplevde de att de på ett oförståeligt och negativt sätt hade förändrats som människor och att fokus låg på att leta efter medicinska eller andra förklaringar till deras symtom (a.a.).

I Theadom och Cropleys (2010) artikel var dålig sömn en dominerande faktor. Sömnsvårigheterna påverkade nivåerna av smärta samt patienternas engagemang under dagen. Oroande tankar och förväntningar på sömn innan sänggåendet skapade en negativ upplevelse, vilket försvårade insomningen. Patienterna vaknade på grund av smärta och fick även byta sovställning upprepade gånger eftersom långa perioder av sittande eller liggande ledde till ökad smärta. Dålig

13 sömn var direkt förknippad med minskat engagemang i aktiviteter under

nästkommande dag samt förvärrade smärtan och gav en ökad trötthet (a.a.). Upplevelsen av att inte vara en hel människa eller att inte vara samma människa som innan patienterna drabbades av fibromyalgi samt de begränsningar

sjukdomen och dess symtom hade på deras liv skapade, enligt Paulson m.fl. (2002) en känsla av tomhet och isolering. Patienterna blev tvungna att be om hjälp och att förlita sig på andras hjälp. Kroppen upplevdes som ett hinder och smärtan som de upplevde varje dag gjorde kroppen motvillig (a.a.).

Sjukdomens påverkan på det sociala livet

Fibromyalgin påverkade patienternas sociala liv på många sätt. Resultatet beskrev patienternas upplevelse av hur sjukdomen påverkade familjelivet, arbetslivet, relationer och olika vardagsaktiviteter.

Enligt Sallinen m.fl. (2009) artikel ansågs arbetet vara en viktig del i patienternas liv och många arbetade trots dålig hälsa, vilket ledde till sjukskrivningar på grund av överbelastning. Arbetsgivare förstod inte hur mycket patienterna kämpade. Patienterna hade svårt att få gehör för läkarbesök och sjukskrivningar och vid sjukskrivning ställdes krav på att de skulle komma tillbaka till arbetet inom viss tid. Förslag på tidiga rehabiliteringsinterventioner och yrkesrehabiliteringsplaner kom ofta för sent och blev ineffektiva. Patienterna kämpade således vidare tills att de var för fysiskt och mentalt utmattade för att fortsätta, något som ledde till att arbetet upplevdes som en extra börda. När det inte längre var ett alternativ att fortsätta att arbeta skapades ekonomiska svårigheter (a.a.). Även i Arnold m.fl. (2008) artikel menade patienterna att arbetsförlusten innebar ett ekonomiskt nederlag och en förlust att pengar och patienterna hade svårt att betala tillbaka sina lån.

En del av de kvinnliga patienterna ignorerade smärtan och gav all sin energi till arbetet och tvingade sig att utföra sina arbetsuppgifter trots svår smärta och trötthet (Hallberg & Bergman 2011). De upplevde att de hade svårt att sätta gränser och att säga nej (a.a.). För en del kvinnor betraktades arbetet som meningsfullt och en del av livsglädjen och deras motivation att arbeta vidare var hög (Löfgren m.fl. 2009).

För att kunna bevara förmågan att arbeta kunde de manliga patienterna ge upp sina fritidssysselsättningar och sitt sociala liv (Sallinen & Mengshoel 2017). I deras fall var den ekonomiska aspekten inte det viktigaste men en ekonomisk oro skapades när de beslutade om att gå ner i arbetstid (a.a.). På grund av minskad fysisk styrka eller oförmåga att sitta still under långa perioder kunde männen inte utföra samma arbetsuppgifter som innan de drabbades av fibromyalgi (Paulson m.fl. 2002). En del av de manliga patienterna upplevde att de fick meningslösa arbetsuppgifter och att ingen lade märke till när de kom till eller gick från

arbetsplatsen, vilket fick dem att känna sig utanför gemenskapen (a.a.). Männens arbetsförmåga var inte enbart hotad av smärtorna utan även av deras

sömnsvårigheter, vilka orsakade svår trötthet under dagen (Sallinen & Mengshoel 2017).

I Traska Kengen m.fl. (2011) artikel framkom att stöd av andra patienter med fibromyalgi var värdefullt för de kvinnliga patienterna. Då kunde de dela erfarenheter med varandra och de kände att de blev bekräftade i sin sjukdom (a.a.). De manliga patienterna däremot uttryckte, enligt Sallinen och Mengshoel

14 (2017) en känsla av ensamhet eftersom de saknade ett ömsesidigt stöd från andra män med samma sjukdom. Då supportergrupperna till största del bestod av medelålders eller äldre kvinnor kände männen att de inte passade in (a.a.). Patienterna upplevde att de inte kunde upprätthålla varken en emotionell eller fysisk kontakt med sin omgivning, vilket påverkade deras sociala liv (Arnold m.fl. 2008). Oförutsägbarheten i symtomyttringarna gjorde det svårt för patienterna att planera och deltaga i sociala aktiviteter, något som ledde till att de förlorade vänner men även förhindrades att skaffa nya (a.a.). En del av de kvinnliga patienterna upplevde att deras partner var missnöjda eftersom kvinnorna hade förlorat intresset för deltagande i sociala aktiviteter (Mannerkorpi m.fl. 1999). Ett flertal kvinnor hade gett upp aktiviteter av rädsla för ökade symtom, vilket ledde till ett mer passivt och begränsat liv. Rädslan var ett svårt hinder att övervinna och bidrog till ökad passivitet och isolering (a.a.).

Familjelivet påverkades när de kvinnliga patienternas tid med familjen

reducerades (Arnold m.fl. 2008). En del mammor kunde inte hjälpa sina barn med läxor eller andra skolrelaterade aktiviteter. De andra familjemedlemmarna fick hjälpa kvinnorna genom att ta sig an fler sysslor (a.a.). De äktenskapliga

förhållandena förändrades, där mannen istället fick rollen som vårdare av sin fru (Rodman m.fl. 2010).

I Sallinen och Mengshoel (2017) artikel påtalade de manliga patienterna att de inte hade tillräckligt med energi för att deltaga i hushållssysslor, familjeliv eller i aktiviteter med barn och vänner. Männen upplevde att deras humör påverkades negativt, vilket gick utöver de andra familjemedlemmarna (a.a.). Särskilt svårt var det för barnen att förstå varför deras pappa inte var mer engagerad eller delaktig i aktiviteter med dem (Paulsson m.fl. 2002). Detta upplevde männen som en stor sorg. Att ha tillräckligt med energi att vara med barnen även för en kort stund innebar lycka för de manliga patienterna. Även om semestrar och

semesterplaneringar upplevdes som tortyr gick männen med på dessa (a.a.). Att hitta strategier för att kunna leva med sjukdomen

För att kunna leva ett liv med sjukdomen fibromyalgi behövde patienterna hitta olika strategier. Dessa strategier innebar att anpassa, prioritera och planera sina liv efter de symtom de upplevde.

För att kunna hantera det dagliga livet och maximera sina chanser att kunna utföra sina uppgifter, behövde patienterna anpassa och balansera sina dagliga aktiviteter så att inte all energin förbrukades på en och samma gång (Sallinen m.fl. 2009). De prioriterade det viktigaste, planerade timme för timme och tog hjälp från sin omgivning (a.a.). Dagarna planerades så att det passade både kropp och själ (Paulson m.fl. 2002).

Patienterna med fibromyalgi planerade aktiviteter under de perioder då de visste att smärtan inte var lika påtaglig (Arnold m.fl. 2008). De sparade energi genom att prioritera och en del av de vardagliga aktiviteterna som hushållssysslor

prioriterades bort i förmån för andra viktigare uppgifter (a.a.). Patienterna minskade successivt på fritidsaktiviteter och andra sociala aktiviteter (Mannerkorpi m.fl. 1999; Sallinen & Mengshoel 2017).

Enligt Theadom och Cropley (2010) hanterade patienterna sina symtom genom att planera och anpassa sina aktiviteter samt genom att tillämpa

15 kompensationsstrategier. Dessa kompensationsstrategier kunde exempelvis vara schemalagda viloperioder (a.a.). I Hallberg och Bergmans (2011) artikel framkom att nå en balans i vardagen och att hantera samspelet mellan aktivitet och

återhämtning var en viktig strategi. Patienterna fördelade sin energi genom att planera sina aktiviteter i förväg men också genom att ibland prioritera lustfyllda aktiviteter även om dessa resulterade i försämrad hälsa dagarna efteråt (a.a.). Patienterna upplevde att det var viktigt att sätta gränser genom att göra prioriteringar och att sänka de krav de hade på sig själva (Löfgren m.fl. 2009; Söderberg m.fl. 1999). Livet anpassades till de begränsningar som behövde göras (a.a.). På arbetsplatsen såg de över ergonomin, de hittade en ostörd plats att arbeta vid och de ändrade arbetsuppgifterna (Löfgren m.fl. 2009). Om patienterna inte kunde utföra sina arbetsuppgifter försökte de hitta ett annat lämpligare arbete (a.a.).

I Söderberg m.fl. (1999) artikel framkom att patienterna hade lärt sig sina

begränsningar genom tidigare gjorda misstag och genom att använda smärtan som vägledning men även genom att uppmärksamma kroppens varningssignaler. I Hallberg och Bergmans (2011) artikel upplevde patienterna att de kunde åstadkomma smärtluckor genom att på olika sätt distrahera sig från smärtan de kände (a.a).

Att vara i rörelse hjälpte patienterna att hantera sin smärta medan fysisk aktivitet gjorde smärtan värre (Traska Kengen m.fl. 2011). I artikeln av Arnold m.fl. (2008) framkom emellertid att otillräcklig fysisk aktivitet ledde till ökad smärta och stelhet. Patienterna upplevde också att smärtan ökade om den fysiska aktiviteten var för krävande eller om den bestod av repetitiva rörelser (a.a.).

DISKUSSION

Avsnittet delas upp i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. I metoddiskussionen diskuteras litteraturstudiens styrkor, svagheter och begränsningar. I resultatdiskussionen förs diskussionen utifrån de fyra

huvudteman som framkommit i innehållsanalysen och diskuteras i relation till annan forskning, teoretiskt perspektiv och de fakta som tidigare redovisats i bakgrunden. Diskussionen knyter sedan an till sjuksköterskans roll genom egen reflektion.

Metoddiskussion

Denna studie genomfördes som ett försök till en systematisk litteraturstudie där 11 kvalitativa vetenskapliga artiklars resultat analyserades. En kvalitativ ansats är fördelaktig när avsikten är att undersöka människors subjektiva upplevelser och erfarenheter. Eftersom intentionen med denna studie var att beskriva patienters upplevelser av att leva med sjukdomen fibromyalgi, passade således en kvalitativ ansats väl.

Styrkan med en litteraturstudie är att det finns en stor kvantitet tidigare forskning att ta del av, något som ger en stor mängd informanter (Forsberg & Wengström 2013). Svagheten är emellertid att den görs av redan analyserat material. Det innebär att materialet redan har tolkats och att det kan ha tappat i objektivitet.

16 Tillgången till vetenskapliga artiklar med god kvalitet kan också vara begränsad (a.a.). Efter att ha gjort två databassökningar vid två olika tillfällen och därefter kvalitetsgranskat artiklarna hittades till denna studie enbart 11 vetenskapliga artiklar som uppfyllde de uppsatta inklusions- och exklusionskriterierna. Syftet med databassökningen var att finna så många artiklar som möjligt som svarade på studiens syfte. Den mest optimala databassökningen vore därför den med full precision, vilken i verkligheten kan vara svår att få till. Studiens resultat anses emellertid vara baserad på ett tillräckligt antal av relevant litteratur som både svarar på studiens syfte och håller god kvalitet.

Enligt Friberg m.fl. (2017) har alla kvalitativa litteraturstudier en del kriterier som måste uppfyllas. Den röda tråden som binder samman studien ska vara väl synlig. Det är också viktigt att redovisningsgång och argumentation är väl redovisade och transparenta (a.a.). Ambitionen med denna studie var att tydligt beskriva att insamlingen och bearbetningen av data gjordes på ett systematiskt sätt. Genom att åskådliggöra sammanhanget för läsaren ökar studiens validitet och reliabilitet. Henricson och Billhult (2017) menar att det är viktigt att författarna reflekterar över sina kunskaper och erfarenheter om det område som ska studeras. Enligt Forsberg och Wengström (2013) bidrar denna reflektion till ökad medvetenhet om förförståelsens betydelse för resultatet och genom att redovisa den på ett tydligt sätt kan studiens läsare få en uppfattning om utgångspunkten för tolkningen (a.a.). Det har inte varit enkelt att helt bortse från den egna förförståelsen eftersom tolkningen i sig kräver förförståelse. Ett hängivet försök för att bibehålla

objektiviteten för att inte påverka studiens resultat har emellertid gjorts. Genom att diskutera tolkningen av data tillsammans med varandra har medvetenheten om personliga värderingar och tolkningar ökat. Ny förståelse för området har kunnat skapas genom att medvetengöra förförståelsen och redovisa denna.

Av de 11 vetenskapliga artiklarna var samtliga primärpubliceringar av

originalarbete. Enligt Forsberg och Wengström (2013) innebär primärpublicering att forskningens resultat redovisas för första gången i en vetenskaplig artikel. Eftersom primärpubliceringar är oberoende av andra källor anses de således vara mer tillförlitliga än sekundärpubliceringar (a.a.). Detta ökade studiens

tillförlitlighet i stort. Samtliga artiklar var skrivna på engelska, vilket var ett språk som författarna behärskade. Innehållet i artiklar som är skrivna på andra språk än modersmålet kan emellertid tolkas felaktigt och i sin tur påverka resultatet (Willman m.fl. 2016). Det finns därför en risk att texterna inte är helt korrekt översatta. För att minimera risken för feltolkningar slogs ord som inte kunde översättas upp i ordböcker. Författarna tog även hjälp av varandra vid

översättning och tolkning av längre textavsnitt som inte kunde översättas på egen hand.

Författarna valde att inkludera både män och kvinnor i studien. Majoriteten av artiklarnas deltagare utgjordes emellertid av kvinnor. Detta beror på att 85–90% av alla som drabbas av fibromyalgi är kvinnor (Tapper 2007). I kvalitativa studier står kvaliteten i fokus, inte strävan efter generalisering av en population (Forsberg & Wengström 2013). Fler artiklar som beskriver de manliga patienternas

upplevelse av att leva med fibromyalgi hade emellertid behövts för att förhindra ett snedvridet urval. Med ett sådant lågt antal artiklar är det omöjligt att dra slutsatsen att alla manliga patienter har samma upplevelser eller att de manliga patienterna upplever sitt liv med sjukdomen på samma sätt som de kvinnliga

17 patienterna. Om studien skulle utföras igen skulle författarna välja att undersöka männens och kvinnornas upplevelser var för sig alternativt ha en jämnare fördelning av studier mellan könen.

Av samtliga 11 artiklar var två av artiklarna var från USA, två från Finland, två från England och fem från Sverige. Finland, England och Sverige har liknande sjukvårdsystem medan sjukvårdssystemet i USA är uppbyggt på annat sätt. Det faktum att sjukvårdssystemen är olika uppbyggda och att artiklarna kommer från olika geografiska områden gör att det kan bli svårt att överföra resultatet till en liknande kontext. Det går inte att utesluta att det finns skillnader i patienternas upplevelser i olika länder. I resultatet framkom emellertid att deltagarna, oberoende av landstillhörighet, hade likartade upplevelser av sitt liv med sjukdomen. Detta överensstämmer med Tapper (2007) som menar att sjukdomsprevalensen är relativt likartad i flera europeiska länder, USA och Australien och att en säker koppling till vissa etniska eller sociala grupper inte finns. Detta faktum styrker studiens överförbarhet.

Forsberg och Wengström (2013) menar att svagheterna med kvalitativa studier är att de kan vara subjektiva eftersom de bygger på vad forskaren anser vara viktigt. Forskaren är inte skild från det område som studeras, vilket gör att egna

uppfattningar, förhållningssätt och förståelse kan påverka resultatet (a.a.). Två av artiklarnas författare medverkade i flera artiklar, vilket minskade bredden på författare. Det kan också ha haft en negativ påverkan på resultatet. Artiklarna hade emellertid hög kvalitet och viktigt innehåll. De var dessutom skrivna av

framstående forskare inom området och återfanns i referenslistorna i många av de andra artiklarna.

Enligt SBU (2017) är det rimligt att göra en avgränsning i tid eftersom

forskningsmetoder och riktlinjer för hur studier ska genomföras kan ha utvecklats, vilket i sin tur leder till att äldre studier inte är relevanta att inkludera samt ofta har lägre kvalitet. Eftersom fibromyalgi är ett relativt ungt sjukdomstillstånd som knappt diskuterades på internationell nivå förrän på 1990-talet inkluderades artiklar som var publicerade från år 1990 till dagens datum. Av de valda artiklarna var två publicerade år 1999. Att basera ett resultat på äldre forskning skulle inte enbart kunna resultera i artiklar med låg kvalitet utan också kunna utgöra ett hinder för överförbarheten eftersom forskningen hunnit bli inaktuell. Men även om dessa artiklar var skrivna för 20 år sedan bedömdes de av författarna som tillförlitliga eftersom de var originalartiklar, undersökte ett brett område, hade hög kvalitet, svarade upp mot studiens syfte och användes som referens i nutida forskning.

Under det vetenskapliga arbetets gång finns det alltid en risk att människor obefogat utnyttjas (Kjellström & Sandman 2013). Ett av forskningsetikens syften är därför att skydda de människor som är med i forskningsstudier (a.a.). Ett av studiens kriterier var att enbart inkludera de vetenskapliga artiklar som hade genomgått etisk prövning samt redovisat denna. Samtliga artiklar uppfyllde dessa kriterier men ett fåtal artiklar saknade en mer ingående redogörelse. Eftersom artiklarna redan var publicerade i vetenskapliga tidskrifter förutsatte författarna emellertid att de uppfyller de fyra kraven på information, samtycke,

18 Vetenskapliga artiklar som studerade andra kroniska smärtsjukdomar och

differentialdiagnoser exkluderades. I en av de valda artiklarna togs även anhörigperspektivet upp men eftersom syftet med studien var att undersöka patienters upplevelse av att leva med fibromyalgi beskrevs enbart patienternas upplevelse i resultatet.

Enligt Willman m.fl. (2016) kan en systematisk litteratursökning inte baseras på en enda databassökning. Forskaren bör således söka igenom så många relevanta databaser som möjligt (a.a.). Vid litteratursökningen användes databaserna PubMed och CINAHL, vars innehåll till största del består av vårdvetenskapliga artiklar (SBU 2017). Forsberg och Wengström (2013) menar att även den

psykologiska aspekten kan vara av stor vikt. En sökning gjordes också i databasen PsycInfo. Detta för att belysa vårt område ur ett psykologiskt perspektiv. För att databassökningarna skulle bli så effektiva som möjligt söktes även hjälp hos bibliotekarie. Sökningen gav många träffar i samtliga tre databaser. Ett flertal av dessa artiklar återfanns i samtliga databaser, vilket visar på att sökorden som valdes var korrekta.

Dataanalysen utfördes i enlighet med Forsberg och Wengström (2013) modell för innehållsanalys, vilken utgörs av fem steg och som går ut på att det undersökta området delas upp i mindre delar och undersöks enskilt för att sedan sättas ihop till en helhet. Ett krav är att författarna bibehåller sin objektivitet och att analysen presenteras så att det är möjligt att följa granskningsprocessen (a.a.). Författarna menar att det emellertid var svårt att inte göra egna tolkningar i innehållsanalysen. Artiklarna granskades systematiskt enligt Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik- patientupplevelser (SBU 2014). Som ett stöd för att kunna bedöma kvalitetsnivån efter indelningen låg, medel och hög kvalitet användes Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet (SBU 2017). Av 11 valda artiklarna hade 10 hög kvalitet och 1 medelhög kvalitet. En styrka var att artiklarna granskades av båda författarna oberoende av varandra och sedan tillsammans. Enligt Willman m.fl. (2016) minkar subjektiviteten om båda författarna granskar artiklarna. På detta sätt ökar tillförlitligheten.

Resultatdiskussion

Det framkommer tydligt i litteraturstudiens resultat att smärta i varierande intensitet och trötthet var de dominerande symtomen hos patienter med

fibromyalgi (Arnold m.fl. 2008; Hallberg & Bergman 2011; Löfgren m.fl. 2009; Mannerkorpi m.fl. 1999; Paulson m.fl. 2002; Rodman m.fl. 2010; Sallinen & Mengshoel 2017; Sallinen m.fl. 2009; Söderberg m.fl. 1999; Theadom & Cropley 2010; Traska Kengen m.fl. 2011). Dessa symtom påverkade patienternas hela tillvaro och begränsade dem i deras arbetsliv, familjeliv, fritidsaktiviteter och deltagande i sociala aktiviteter (a.a.). Detta styrker både Bergman m.fl. (2017) som menar att kardinalsymtomet vid fibromyalgi är smärta och Lempp m.fl. (2009) som menar att även andra symtom som trötthet är vanligt förekommande vid sidan av smärtan. Enligt Erikssons teori om den lidande människan (1994) är smärta ett vanligt symtom vid sjukdom och en bidragande orsak till kroppsligt lidande. Den smärta som patienterna med fibromyalgi upplever är således ett sjukdomslidande som upptar patienternas hela kraft och som försvårar bemästrandet av lidande (a.a.). Författarna menar därmed att sjuksköterskans uppgift är att reducera den smärta som patienterna upplever så att den kroppsliga smärtan kan lindras. Detta överensstämmer med Magnusson och Mannheimer

19 (2015) som förklarar att målet med den farmakologiska behandlingen är att så tidigt som möjligt åtgärda den lokala smärtan så att den inte generaliseras. Föreliggande resultat visar att patienterna upplevde livet med fibromyalgi som en ständig kamp mot symtomen och att de sörjde förlusten av en fungerande kropp (Löfgren m.fl. 2009). Symtomen upplevdes som skrämmande och

oövervinnerliga, vilket begränsade patienterna i deras liv (Paulson m.fl. 2002). Vidare sågs upplevelsen av att inte vara en hel människa eller att inte vara samma människa som innan patienterna drabbades av fibromyalgi som ett hinder med efterföljande begränsningar såsom isolering, känsla av tomhet och hjälplöshet (a.a.). Eriksson (1994) förklarar att det kroppsliga lidandet leder till negativa känslor och upplevelser som i sin tur bidrar till att patienterna upplever ett sjukdomslidande. Sjukdomslidandet leder i sin tur till ett livslidande eftersom patienternas livssituation och rutiner påverkas och förändras (a.a.). Författarna menar att eftersom lidandet är unikt för varje patient och att det kan vara svårt för patienterna att med ord förmedla lidandet, är det viktigt att sjuksköterskan visar empati och förståelse för patienternas situation. Genom att vara uppmärksam på de tecken med vilka patienterna kommunicerar sitt lidande kan sjuksköterskan hjälpa patienterna att lindra lidandet.

Enligt litteraturstudiens resultat hängde de två symtomen smärta och trötthet samman med varandra och förstärkte många gånger också varandra (Sallinen m.fl. 2009). Den trötthet som patienterna kände kunde inte lindras med sömn och bidrog till en ökad smärta som till slut blev outhärdlig (a.a.). Svårigheterna att sova påverkade nivåerna av smärta (Theadom & Cropley 2010) och den kroniska smärtan kunde vara så fysisk stark att den paralyserade patienterna så att de

varken kunde röra sig, förflytta sig eller ens sköta sin egen hygien (Traska Kengen m.fl. 2011). Eftersom den smärta som patienterna med fibromyalgi upplevde var en bidragande orsak till kroppsligt lidande (Eriksson 1994) och att en av

sjuksköterskans viktigaste arbetsuppgifter är att lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening 2014) är det därför viktigt att sjuksköterskan har en

förståelse för detta samband och hur det påverkar patienternas liv. Det är likaledes viktigt att patienternas oro tas på allvar. Detta bekräftas av Linton (2005) som menar att ett av huvudkriterierna i yrket som sjuksköterska är att lindra smärta. Hälso- och sjukvården kan emellertid vara dåliga på att identifiera patienter som riskerar utveckling av kronisk smärta. Patienterna behandlas med generella metoder och när förbättring uteblir ökas läkemedelsdoserna utan orsaksreflektion och vidare utredning, vilket leder till långvariga problem (a.a.).

I Sallinen m.fl. (2009) artikel framkom att fibromyalgins osynlighet blev som en balansakt för kvinnorna att bli erkända som riktiga patienter eftersom läkarna inte lyssnade på dem trots upprepade besök och symtomredogörelse. Även Arnold m.fl. (2008) menade att en del läkare inte kände igen symtomen och att de således inte ansåg att det var ett trovärdigt tillstånd. I Sallinen och Mengshoel (2017) artikel framkom att de manliga patienterna blev bemötta med negativa attityder från läkare där deras sjukdomstillstånd blev starkt ifrågasatt på grund av deras kön och att vägen till diagnos var en långdragen process. På samma sätt menar

Paulson m.fl. (2002) att det blev en långdragen kamp för männen att få gehör för sina subjektiva symtom. Detta styrker Eriksson (1994) genom att förklara att varje människa som drabbas av lidande ställer sig frågan varför och för en kamp för att få svar på vad som är fel. Sjuksköterskan har ett personligt ansvar för sin