HJÄLPMEDLET SOM FÅR LIVET
ATT RULLA VIDARE
THE ACCESSIBILITY THAT GETS
LIFE TO ROLL ON
SARA AL-ASSAF
CORNELIA LINDQVIST
Examensarbete i Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
Socialpedagogiskt arbete inom funktionshindersområdet 180 Hp 205 06 Malmö Maj 2019
ABSTRACT
The welfare state in Sweden is govern by the politicians who sets regulations of the processing aids, though the municipalities is autonomous which state in the individual’s rights can be affected as the municipalities follow their own regula-tions. The professionals shall guide the individual to right accessibility aid through a needs assessment and strive after the individual’s independence. The goal is to enable the individual experiencing participation, independent life and the opportunity for an active life which is a part of the criteria for human rights. The individual should be heard in order to have the opportunity to participate in society as everyone else. A contributing factor to participation can be right adapted accessibility aid in form of a wheelchair that fulfills the individual’s need. The individual should have more options in the procured accessibility aid assort-ment which should be offered and not restricted by inter alia the municipality. As society is constantly changing, the accessibility aid production should follow the development of society and produce products with Universal design i.e. products that enables more applications.
The study was based on a semi-structured interview with six participants. Based on the study, it appeared that the representatives considered that the provision of assistive technology could increase the individual's empowerment and contribute to society. The representatives relate to the human rights and laws of society and the workplace as well as the professional knowledge. It can be emphasized that further research was needed in the area of recreational aids.
Key words: Processing aids, aid, physical disabilities, wheelchair, U.N., Un standards rules.
FÖRORD
Vi vill tacka alla fantastiska informanter som tagit sin värdefulla tid för att delta i vår studie. Ni har inspirerat oss genom ert engagemang, era förmågor och glädjen till ert arbete. Vi vill även tacka vår handledare Oskar Krantz för hans stöd och intressanta samtal genom examensarbetets gång. Till sist vill vi avsluta med att tacka varandra för ett gott samarbete.
”Sometimes we only see how people are different from us.
But if you look hard enough, you can see how much we’re
all alike.” - Jasmine, Aladdin (1992)
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Abstract ... 2 Förord ... 3 Innehållsförteckning ... 4 1. Inledning ... 6 1.1 Problemformulering ... 6 1.1.2 Funktionshinderspolitik ... 61.1.3 ISO Klassificering och CE-märkning ... 9
1.1.4 Kommun och regionen ... 10
1.1.5 Sammanfattning ... 11
1.2 Syfte och frågeställningar ... 11
2. Bakgrund ... 12 2.1 Hjälpmedel ... 12 2.2 Rullstol ... 14 2.3 Förskrivningsprocessen ... 14 2.4 Ansvarsfördelning ... 17 2.5 Sammanfattning ... 18 3. Tidigare forskning ... 19 3.1Hjälpmedelshantering ... 19 3.2 Yrkesutövarna ... 20 3.3 Individen ... 21 3.4 Sammanfattning ... 22 4. Teori ... 23 4.1 Empowerment ... 23 4.2 Gräsrotsbyråkrati ... 24 4.3 Sociala representationer ... 25
4.4 Uppsatsens teoretiska triptyk ... 26
Figur 1: Uppsatsens teoretiska triptyk ... 26
4.5 Sammanfattning ... 27 5. Metod ... 28 5.1 Population ... 28 5.2 Datainsamling ... 28 5.3 Analysgenomförande ... 29 5.4 Etik ... 29 5.4.1 Informationskravet ... 30 5.4.2 Samtyckseskravet ... 30 5.4.3 Konfidentialitetskravet ... 30 5.4.4 Nyttjandekravet ... 31
6. Resultat och analys ... 32
Tabell 1: Påverkan av hjälpmedelshanteringen ... 32
6.1 Välfärdsstaten ... 32 6.2 Profession ... 34 6.3 Mänskliga rättigheter ... 35 6.4 Rullstol ... 37 6.5 Universal design ... 38 7. Diskussion ... 41 7.1 Sammanfattning ... 41 7.2 Metoddiskussion ... 41 7.3 Resultatdiskussion ... 42 7.4 Vidare forskning ... 46 8. Referenser ... 47 Bilaga 1: Intervjuguide ... 51
Bilaga 2: Informationsbrev ... 52 Bilaga 3: Samtycke från deltagare ... 53
1. INLEDNING
Det inledande avsnittet kommer ge en överblick över ämnesområdet hjälpmedels-hanteringen i Sverige med inriktning rullstol genom en beskrivning av problem-formulering. Problemformuleringen består av bland annat funktionshinderspoliti-ken, ISO klassificering samt kommun och region. Rullstolen har valts att använ-das som en inriktning inom hjälpmedelshanteringen för att avgränsa empirin. I examensarbetet har det i det inledande avsnittet valts att inte benämna ordet rull-stol utan istället fysiska funktionshinder för att inte definiera och objektifiera in-dividen till hjälpmedlet. Examensarbetet kommer att belysa aspekter ifrån ett vux-enperspektiv. Vidare kommer det bidra till förståelse för det angivna valet av ämne genom syfte och frågeställningar och bakgrundens information.
1.1 Problemformulering
Tidigare forskning upplyser att alla samhällsmedborgare i Sverige har samma rättigheter dock så belyser Bruce (2010) om att uppfyllandet av de mänskliga rät-tigheterna kräver olika åtgärder. Individer med till exempel fysiska funktionshin-der kan tilldelas och kategoriseras till en viss grupp som har tilldelat rättigheter som gäller utöver de allmänna rättigheterna. De tilldelade rättigheterna konkreti-serar vilka anspråk rättigheterna ger upphov till och för vem, vilket kan medför att rättigheterna inte gäller för alla (Bruce, 2010).
I handlingsplanen för personer med funktionsnedsättningar redovisas tre tydliga mål där syftet är att personer med funktionshinder skall vara en del av landets värdegrund som står för ett kollektivt gemensamt samhälle. Samhället ska enligt SOU 2004:83, statens offentliga utredning om hjälpmedel vara uppbyggt på mora-liska värderingar om att alla skall kunna röra sig fritt och ha samma möjligheter att delta i olika sociala sammanhang. Det finns tydliga mål i handlingsplanen som stödjer tillgänglighet och delaktighet, trots det finns det luckor att eftersträva i handlingsplanens mål. Andra mål som handlingsplanen nämner är att ingen sam-hällsmedborgare ska uteslutas från att ta del av informationssamhället. Informat-ionen till samhällsmedborgaren kan bidra till lika möjligheter och skyldigheter till delaktighet. Hjälpmedelsförsörjningen i Sverige kan inte ge alla behövande indi-vider delaktighet då det fortfarande finns felaktigheter och brister i systemet (SOU 2004:83).
Ett funktionshinder definieras av Socialstyrelsen (2019) som något som skapas i samband mellan individen och miljön. Ett funktionshinder kan uppstå enligt Funka (2019) Funktionshinderspolitiken i Skåne – en kartläggning i mötet med brister i samhället. Ett funktionshinder kan vara gömt eller synligt beroende på om du kan se det med blotta ögat eller inte (Axengrip & Axengrip, 2003). En funkt-ionsnedsättning kan vara ett psykisk eller fysiskt tillstånd som kan innebära vissa svårigheter att utföra vissa handlingar. Personer med funktionsnedsättningar kan ingå i en homogen grupp med olika variationer och förutsättningar (Larsson & Larsson, 2018). Framställningen av vad som omfattar begreppet funktionshinder och funktionsnedsättning är bland annat personer med fysiska hinder som till ex-empel rörelsehindrade som i samband med hinder i miljön motverkar människors delaktighet i samhället (Regeringskansliet, 2008:23).
1.1.2 Funktionshinderspolitik
Funktionshinderpolitiken jämförs enligt Lindberg och Grönvik (2011) med olika välfärdstjänster som till exempel ekonomiska ersättningar, individuell vård och
andra omsorgsinsatser. Omsorgsinsatserna kan till exempel vara hjälp vid förflytt-ning, hygien, mat, tvätt med mera. Funktionshinderpolitiken omfattar att personer med olika funktionshinder eller funktionsnedsättningar ska kunna leva precis som alla andra. Personer med funktionshinder eller funktionsnedsättningar ska kunna kräva sina medborgerliga tjänster, ha egenmakt över sitt liv och ha samma trygg-heter när det kommer till ekonomi, bostad eller sociala sammanhang (Grönvik, 2011; Lindberg & Grönvik, 2011).
Tankesättet angående jämförelsen med välfärdstjänster har kritiserats sedan 1900-talet och har påverkat att en strävan efter ett nytt tankesätt präglat den framväx-ande välfärdsstatens syn på funktionshinder idag. Regeringsmakten började ställa högre krav och formulerade mål för att integrera personer med funktionshinder i samhället. Från att se ett funktionshinder som en personlig eller individuell egen-skap kom funktionshinderspolitiken fram till att det inte bara handlade om funkt-ionshindret utan det handlade även om brister i den fysiska miljön. Med hjälp av bland annat politiska reformer och nya insikter så kunde samhället börja förändras och öppna upp för tillgänglighet (Grönvik, 2011; Lindberg & Grönvik, 2011). Ur ett historiskt synsätt har människor med funktionshinder överlag varit uteslutna från samhället. Vad det beror på nämner Prop. 2016/17:188, Nationellt mål och inriktning för funktionshinderspolitiken i sin handlingsplan att andras vänliga in-ställning och brist på kunskap har begränsat individerna att utforma ett eget liv. Samhället har på detta sätt skapat en inställning att de försökt skydda personer med funktionsnedsättningar och funktionshinder ifrån institutionstänkande och segregation istället för att inse att de indirekt skyddar samhället från personer mer funktionshinder och funktionsnedsättningar (Prop. 2016/17:188). År 2000 slogs målen för funktionshinderpolitiken fasta i den nationella handlingsplanen. Målen som bestämdes var tre och bestod av ledorden självbestämmande, delaktighet och gemenskap. Målen handlade om att samhället skulle bland annat utformas för att alla människor i samhället skulle bli delaktiga. Målen handlade även om att uppnå självbestämmande och att både män och kvinnor med funktionsnedsättningar skulle tillhöra samhällsgemenskapen (SOU 2019:23).
Det finns en tydlig saknad av aspekt enligt Grönvik (2011) som rör mål gällande vård och omsorg. En aspekt till detta är att personer med funktionsnedsättningar ses som föremål, då de är omringade av individuella omsorgsinsatser och stängs därför automatiskt ut ifrån samhällets arenor som till exempel utbildning, arbete och fritidsaktiviteter (Grönvik, 2011). Oavsett hur mycket vi kämpar efter att uppnå målen belyser SOU 2019:23, styrkraft i funktionshinderspolitiken att de inte kommer kunna uppnås om inte politiker, medmänniskor, kollegor, chefer med mera börjar inse att en förändring bör ske. Det gäller att samhället inser att se per-soner med funktionsnedsättningar som en rättighetsbärare och att det krävs mer kunskap om och förståelse för (SOU 2019:23).
Att skapa ett mer tillgängligt samhälle och se alla samhällsmedborgarna som en rättighetsbärare är ett sätt enligt SOU 2019:23 att bland annat att undanröja hinder och förhindra diskrimineringar i samhället. Funktionshinderpolitikens mål är att bland annat flytta individ fokuset till miljön och omgivningen för att komma med lösningar på förbättringar och möjliggöranden. Begreppet funktionshinderper-spektivet kan främja generella lösningar som passar alla. Funktionshinderperspek-tivet kan tillexempel användas som ett tillvägagångssätt för att riva hinder och skapa ett mer tillgängligt samhälle (SOU 2019:23).
Olika fristående organisationer kan även medföra att funktionshindersperspektivet synliggörs i samhället. Ett exempel kan vara Independent Living – rörelsen som enligt Berg (2008) grundas på personlig utveckling och en samhällsförändring. Individens personliga utveckling kan leda till att individen blir autonom det vill säga har insikt och ansvarar över sin egen vardag. Individer med till exempel fy-siska funktionsnedsättningar kan påstå sig vara expert över sina egna behov och kan ibland utforma olika servicelösningar. De professionella bör involvera indivi-den och inte ta beslut över indiviindivi-den då indiviindivi-dens kunskap om sitt eget behov kan komma med nya lösningar (Berg, 2008).
Samhället kan enligt Berg (2008) förtrycka individer som har en funktionsned-sättning genom att bland annat utöva makt emot individen i form av maktfördel-ning. Independent Living – rörelsen kämpar mot sina rättigheter genom att få självbestämmande, självrespekt och känna en känsla av empowerment. Individer med funktionshinder och funktionsnedsättningar vill bli sedda som vilken annan samhällsmedborgare. Independent Living-rörelsen kan bidra med att individer med funktionsnedsättningar kan få sina röster hörda och bidra med kunskap och egna erfarenheter. Rörelsen bör bidra med förändringar i samhället samt motverka bland annat fördomar och attityder. Rörelsen kan göra det möjligt för individer med funktionsnedsättningar att bli mer självständiga genom att tro på sig själv och bli delaktiga (Berg, 2008).
De mänskliga rättigheterna belys av Regeringskansliet (2006) och syftar till att alla människor ska ha samma möjlighet att leva ett hjälpligt liv. De mänskliga rättigheterna omfattar bland annat regler som inkluderar människors chans att överleva, rätten till sina tankar, föda, husrum, fritt val av sysselsättning samt rät-ten till utbildning och yttrandefrihet. De mänskliga rättigheterna är universella det vill säga oavsett land, kultur eller specifik situation så ska samma regler gälla över hela världen (Regeringskansliet, 2008:23). De mänskliga rättigheterna tar sitt ur-sprung i FN:s allmänna förklaring år 1948 där ett dokument utformades. Doku-mentet bör fungera som en världsomfattande vägledning för jämlikhet, frihet och skydda alla människors rättigheter över hela världen. Alla människor skulle ses som fria och lika oavsett troslära, kön, hudfärg eller andra karaktärsdrag (Rege-ringskansliet, 2006).
År 1948 utformades de mänskliga rättigheterna och år 2006 tillkom den första konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Konvent-ionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar tillkom då det upp-märksammades att ett begränsat fokus på just den gruppen saknades. FN angav olika förslag på hur ett land kunde eliminera hinder, olikheter och skapa ett till-gängligt samhälle. Att skapa ett tilltill-gängligt samhälle var upp till varje enskilt land. Länderna behövde arbeta och ansvarar för att tillämpa FN:s standardregler för att uppnå full delaktighet och jämlikhet. Länderna behövde införa funktions-hinderperspektivet i samhället (Regeringskansliet, 2008:23).
Sverige är ett av de första länderna som enligt Regeringskansliet (2008:23) påbör-jade ett arbete genom FN om internationella regler angående rätten till delaktighet och jämlikhet för personer med funktionsnedsättningar och personer med funkt-ionshinder. Arbetet resulterade i att ett antal standardregler konstruerades för att garantera att människor med funktionsnedsättningar bör ha likadana privilegier och skyldigheter som andra medborgare. FN:s generalförsamling antog reglerna
och skapade 22 standardregler som formade tydliga ställningstaganden när det gäller rättigheter, möjligheter och ansvar för personer med funktionsnedsättningar (a.a.). Reglerna om de 22 standardreglerna omfattar även enligt Lindberg (2011) tillgänglighetsprincipen som består av bland annat fysisk miljö, information, kommunikation och andra tjänster som är tillgängliga för samhället (Lindberg, 2011). Sverige som land har ett eget ansvar att implementera de mänskliga rättig-heterna i lagstiftelsen (Regeringskansliet, 2006). Det räcker inte enligt Regerings-kansliet (2008:23) att Sverige har lagar som förklarar landets skyldigheter eller vilka handlingar som inte är tillåtna. Ett fungerande rättssystem kan vara en avgö-rande faktor till att upprätthålla lagarna angående de mänskliga rättigheterna för personer med funktionsnedsättningar (Regeringskansliet, 2008:23).
I konventionen om rättigheter för personer med fysiska funktionsnedsättningar skriver Regeringskansliet (2008:23) i artikel 20 om personlig rörlighet att kon-ventionsstaterna ska fortsätta att skapa och säkerställa bättre möjligheter för indi-videns personliga rörlighet. Konventionen ska underlätta att individen får rätt un-derlag i form av hjälpmedel som underlättar vardagen och att det är till rätt pris (Regeringskansliet, 2008:23). Ojämlika avgifter för hjälpmedel och andra ojäm-lika kriterier nämns i Socialstyrelsen (2019) insatser och stöd till personer med fysiska funktionsnedsättningar. Det råder regionala skillnader i avgifter och in-formation när det kommer till hjälpmedelsförsörjningen i Sverige. De hjälpmedel som erbjuds är ofta för det dagliga livet och klassas som medicinska tekniska pro-dukter (Socialstyrelsen, 2019).
1.1.3 ISO Klassificering och CE-märkning
ISO klassificering är enligt Hjälpmedelsinstitutet (2007) en internationell klassifi-cering för bland annat personer med funktionsnedsättningar. ISO klassifiklassifi-ceringen möjliggör att personer med funktionsnedsättningar eller funktionshinder ska kunna få tillgång till medicinska tekniska produkter. ISO klassificeringen består av fyra hierarkiskt ordnade nivåer där varje huvudgrupp och undergrupp står för en sorts kod och en rubrik. De fyra nivåerna består av produktområden, produkt-grupper, produktundergrupper medan den sista nivån är under uppbyggnad. De olika nivåerna består av olika siffror och bokstäver för att ange ett produktnamn till hjälpmedlet. Ett exempel på produktnamn till kategorin hjälpmedel som an-vänds vid förflyttning har ISO- koden 12 och manuella rullstolar har ISO- koden 1221. Koderna gör så att produkterna kan delas in i de olika produktgrupperna (Hjälpmedelsinstitutet 2007).
När en upphandling genomförs använder sjukhuvudmännen enligt Hjälpmedelsin-stitutet (2007) sig av ISO klassificeringen. ISO klassificeringen underlättar i upp-handlingen av hjälpmedel då den hjälper till i arbetet att hålla koll på att regelverk följs, att statistiken uppdateras och att rätt produkter ingår i upphandlingar. Det är tillverkarna av produkterna som skapar ISO koder som sedan upphandlas av upp-handlarna. Det är de hjälpmedel som är klassificerade med ISO koder som bildar kommunens och regionens sortiment (Hjälpmedelsinstitutet, 2007). Sortimentet kan enligt Kommunförbundet Skåne (2019) i sin tur skapa begränsningar i form av att sortimentet som upphandlas endast omfattar de hjälpmedel som uppfyller ISO koderna. Det är sjukhuvudmännen som beslutar vilka hjälpmedel som ska finnas med i sortimentet. De upphandlade hjälpmedlen är utöver ISO koderna även märkta som medicinska tekniska produkter. Att ett hjälpmedel är märkta innebär att de kan ha högre krav runt säkerheten av hjälpmedlet. CE-märkningen omfattar även att individen har en patientförsäkring det vill säga att
om individen råkar ut för en personskada kan det då kopplas till hjälpmedlet (Kommunförbundet Skåne, 2019). Individen kan då kräva bland annat ersättning för skadan via patientskadelagen 1996:799 (patiensäkerhetslagen, 1996:799).
1.1.4 Kommun och regionen
Inom hjälpmedelshanteringen i Sverige nämner Blomqvist (2011) att det finns olika krav på de professionella som hanterar tillhandahållandet av hjälpmedel. Ett av kraven är att de professionella ser till att alla medborgare får tillgång till god vård som stärker individens självständighet och rättigheter. Ett ytterligare per-spektiv på de allmänna kraven är att beakta att de professionella ska ge god vård som är kunskapsbaserad, individanpassad, jämlik och tillgänglig då alla individer oavsett funktionshinder lever för samma rättigheter (Blomqvist, 2011). Regionen bör enligt patientlagen 2014:821 informera alla samhällsmedborgare som är be-hov av ett hjälpmedel vilka rättigheter de har. Informationen om hjälpmedel bör enligt 3 kap. 6 § anpassa informationen så att alla kan ta del av den. Informationen bör vara tydlig så att individen själv ska kunna välja rätt alternativ av hjälpmedel. Ifall individen inte får välja det individuella hjälpmedlet så kan det till exempel skapa hinder i form av delaktighet, tillgänglighet och självständighet (Patientlagen 2014:821; Socialstyrelsen, 2019).
Individen har rätt att få tillhandahållet hjälpmedel som tar hänsyn till individens behov oavsett pris eller specialanpassning. Det rådet dock ändå ojämlika avgifter för hjälpmedelshanteringen i Sverige. Det finns olika regler mellan regioner och kommuner där skillnaden handlar om avgifterna för hjälpmedel, avgifternas stor-lek samt vart i landet man bor. Det kan i sin tur leda till skillnader för användaren i form av att hjälpmedelsförskrivarens förutsättningar har olika förutsättningar till förskrivning. Budgeten är även en aspekt som skiljer sig åt när det kommer till förskrivning av hjälpmedel. Ett exempel som visar på att det råder olika skillnader i landet är att några regioner tar ut en årskostnad på 500–600 kr för en eldriven rullstol medan andra regioner inte anser att det behövs (Socialstyrelsen, 2019). Skillnader som även råder i landet kan vara enligt SOU 2004:83 när ett hjälpme-del ska överlämnas till individen.
Sjukvårdshuvudmännens ansvar är att erbjuda hjälpmedel, finansiera hjälpmedel och stötta individen i utprovningen av sitt hjälpmedel. Individen kan dock stöta på problem när det är dags för tillhandahållandet av sitt hjälpmedel. Tillhandahållan-det av hjälpmedlet är en så kallad överlämning av hjälpmedlet och Tillhandahållan-det tar kom-munen och regionen en vårdavgift för. Komkom-munen och regionen har olika avgifter för till exempel hembesök, sjukhusbesök, utprovning av hjälpmedel med mera. De avgifter som gäller förskrivning, utprovning eller anpassning av hjälpmedlet är oftast en engångskostnad. Det kan dock inträffa att individen behöver fler än ett möte för att anpassa till exempel sin rullstol. Sjukhuvudmännen har begränsat att det bara är besöksavgifter som individen behöver bekosta och inte själva hjälp-medlet. Det kan bli dyrt för individen om den behöver fler än ett besök för att in-dividen ska till exempel känna sig bekväm med sitt hjälpmedel. Hembesöken kan även omfatta att hjälpmedlet bör vara rätt anpassat eller att individen behöver fler träningspass för att bli mer självständig i sin vardag (SOU 2004:83).
Kommunen och regionen samarbetar inte med andra aktörer utanför upphandling-en vilket kan bero på att deras bedömningar sker auktoritetsbundet det vill säga att de professionella förlitar sig på sakkunniga inom sitt område (SOU 2004:83). Ett sätt för att öka kunskapen om funktionshinderområdet kan vara enligt Borisoff
(2010) att implementera småföretag som främjar marknaden med nya innovativa produkter i form av bland annat hjälpmedel som kan öka individens livskvalité. Småföretagen omfattar kompetens inom sitt område då de lättare kan inrikta sig till rätt målgrupp. Styrkan hos småföretagen är att de kan utveckla nya innovat-ioner som har en större förståelse bakom produkten. De kan ha en förståelse för nischmarknaden och kan lättare införa en ny produkt utan att kannibalisera sin egen existens. Småföretagen tillverkar produkter på lägre volym, vilket resulterar i att det är lättare att uppfylla kundens krav som också kan leda till ett starkare em-powerment (a.a.).
Det kan finnas aspekter som kan vara negativt för småföretagande och det kan vara tillexempel den långa perioden med låga intäkter och den ständiga kampen att etablera produkten på marknaden. Småföretagen kan omfatta specialkunskap om sin produkt som kanske hade kunnat hjälpa till att underlätta samhällets med-borgare som är i behov av ett specialanpassat hjälpmedel. Genom att samarbeta med småföretag kan samhället dra nytta av deras kompetens. Genom att kommu-nen till exempel samarbetar med andra än sina vanliga leverantörer inom upp-handlingen kan småföretagen hjälpa till att utveckla bland annat hjälpmedels-marknaden med bättre kompetens och nyare och lättare hjälpmedel (Borisoff, 2010). De flesta hjälpmedel förskrivs genom hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 och kan enligt Upphandlingsmyndigheten (2017) upphandling av hjälpmedel och välfärdsteknik, hindra småföretagares produkter att konkurera med kommunens hjälpmedel.
1.1.5 Sammanfattning
Problemformuleringen belyser hur funktionshinderspolitiken har präglat den framväxande välfärdsstatens syn på funktionshinder idag. Funktionshinderspoliti-ken tar upp mål på hur samhället ska utformas så att alla människor kan blir del-aktiga. Utöver funktionshinderspolitiken så har fristående organisationer såsom till exempel Independent Living-rörelsen skapats för att främjar individens själv-bestämmande. Rörelsen har i mål att motverka diskrimineringar och utanförskap. Kommunerna och regionerna i Sverige har olika bestämmelser när det gäller till exempel upphandlingen av hjälpmedel som påverkas av bland annat ISO klassifi-cering. ISO klassificering medför att småföretagare har svårt att etablera sina pro-dukter som är till för att underlätta vardagen. CE-märkning används på hjälpme-delsprodukter för att säkerställa individens säkerhet. I kommande stycke kommer det att presenteras examensarbetet syfte och frågeställningar.
1.2 Syfte och frågeställningar
Syftet är att beskriva professionella inom hjälpmedelshanteringen i Sverige upp-levelse av FN:s konvention om rättigheter för personer med fysiska funktionsned-sättningar i det faktiska tillhandahållandet av rullstol.
Utifrån syftet formuleras två frågeställningar:
1. Hur förhåller sig professionella till FN:s standardregler i samband med hjälpmedelsförskrivning?
2. Hur upplever de professionella att det faktiska tillhandahållandet påverkar individens självständighet och välmående?
2. BAKGRUND
I detta avsnitt kommer det att tas upp olika definitioner som belyser hjälpmedels-hanetingen i Sverige. Det kommer även att nämnas om hjälpmedel, rullstol, för-skrivningsprocessen och ansvarsfördelningen.
2.1 Hjälpmedel
Om man har ett funktionshinder eller en funktionsnedsättning så kan individen behöva olika stöd i form av hjälpmedel för att vardagen ska fungera. Ett hjälpme-del kan vara en produkt som beskrivs av Blomqvist (2011) som kan öka indivi-dens delaktighet och självständighet i vardagen. Ett hjälpmedel kan vara en rull-stol, hörapparat eller teknik och appar som stödjer individens behov. Hjälpmedlets syfte är att det ska hjälpa till att underlätta för de olika uppkommande situationer-na i det dagliga livet (Blomqvist, 2011). Hjälpmedlet ska enligt Kommunförbun-det Skåne (2019) vara en del av vården och följa hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Målet med hälso- och sjukvårdslagen är att ett hjälpmedel ska förebygga, förbättra och kompensera för bland annat framtida förluster, förlorade funktioner och bibehålla funktion och förmåga för att klara av vardagen. HSL trycker på att ett hjälpmedel kan kompensera förlusten av olika kroppsdelar, kroppsstruktur eller nedsatt kroppsfunktion. Hjälpmedlet ska även underlätta för individens hygien, kommunikation och stödja individen i de vardagliga aktiviteterna (Kommunför-bundet Skåne, 2019).
För att individen ska få tillgång till rätt hjälpmedel bör förskrivaren ha kunskap om vilka hjälpmedel som är förskrivningsbara hos huvudmannen. Förskrivaren bör även ha kunskap om hjälpmedlens funktioner, anpassningsmöjligheter och specialanpassningar. Förskrivarens ansvar är att informera och berätta om de olika hjälpmedlen och vilka möjligheter det finns för individen att välja sitt hjälpmedel. Annan information som bör informeras för individen är vilket ansvar individen och de närstående har för hjälpmedlet (Kommunförbundet Skåne, 2019). Det är inte alltid individen som behöver hjälpmedlet utan det kan vara hjälpmedel som någon annan behöver använda för att underlätta för individen. Hjälpmedel kan till exempel användas av personliga assistenter, omsorgspedagoger, socialpedagoger eller närstående (Vårdgivarguiden, 2018).
Det hjälpmedel som förskrivs till individen är ett lånat hjälpmedel som från början ägs av regionen alternativ regionens leverantörer som anlitats. När hjälpmedlet har används färdigt eller behöver bytas ut till ett nytt ska det gamla hjälpmedlet lämnas tillbaka. Det är förskrivaren av hjälpmedel som ansvarar att dokumentera perioden av låneförbindelsen till individen samt att informera vad som händer om hjälpmedlet går sönder eller tappas bort. Allt som sägs till individen bör doku-menteras i ett dokument som sedan individen skriver under. Om individen inte själv kan skriva under så journalförs det istället. Det flesta hjälpmedel inom reg-ionen är kostnadsfria, dock finns det vissa tillfällen då man betalar en summa för att få hyra hjälpmedlet. Vissa hjälpmedel kan kräva batterier eller förbrukningsde-lar där det kan tillkomma driftkostnader. De hjälpmedel som individen måste köpa själv och inte finns att förskrivas hos regionen kallas för egenansvar och kan kö-pas i olika hjälpmedelsbutiker (Vårdgivarguiden, 2018).
I Sverige använder cirka 10 procent av samhällsmedborgarna någon form av hjälpmedel för att uppväga sitt funktionshinder. Siffran för personer med rörelse-hinder är cirka 600 000 där 75 procent har passerat 65 år. Mer än 200 000
perso-ner kan behöva hjälp med att förflytta sig där 250 000 lider av bland annat kronisk reumatism och 130 000 personer tar sig fram med hjälp av rullstol (SOU 2004:83). I Sverige används enligt SOU 2011:77, Statens offentliga utredare om Hjälpmedel – ökad delaktighet och valfrihet hjälpmedel till bland annat de med rörelsehinder, hörselnedsättning eller personer med intellektuella funktionsned-sättningar. En uppskattning är att antalet människor i Sverige som brukar ett per-sonligt hjälpmedel är ca 800000–850000. De siffrorna kan anses vara låga när man jämföra med det antalet personer som har ett funktionshinder och behöver ett personligt hjälpmedel för att klara vardagen (SOU 2011:77).
Funktionshinder är enligt Cook och Adams (2010) att personer i relation till om-givning är begränsade i form av till exempel bristande tillgänglighet eller delak-tighet i omgivningen. Personer som har funktionshinder bör genom hjälpmedel kunna bland annat uppleva känslan av kontroll. Känslan av kontrollen kan erhållas med hjälp av till exempel robotar som kan användas i skolor för att skapa och utveckla kognitiva, sociala, motoriska och språkliga färdigheterna (Cook & Adams, 2010). Hjälpteknik är det samma som hjälpmedel och belys av Ladner (2010) om att det har i syfte att användas rutinmässigt och ska underlätta indivi-dens vardag. Det kan gälla till exempel att individen kan utföra olika aktiviteter och kunna förflytta sig i olika miljöer (Ladner, 2010). Uppfinningar som sker av forskningen kring teknik och design ska enligt Jönsson (2005a) och Jönsson (2005b) tillgodose individens behov och vara användbart samt funktionellt och estetiskt. Tekniken har målsättningar som omfattar bland annat fyra faktorer. De fyra faktorerna är att tekniken bör vara underlättande d.v.s. frigörande, skapa em-powerment och ett ställningstagande d.v.s. neutral och konkret. Tekniken bör även inte ha inväntande initiativ de vill säga att mojängen inte ska komma med ovän-tade överraskningar (Jönsson, 2005a).
Teknik som är baserade på Universal design har enligt Ladner (2010) och Coetzee och Olivrin (2012) i syfte att inkludera alla i den samhälleliga miljön det vill säga att tekniken kan användas av de flesta, vara tillgängligt och användbart. Allas be-hov kan inte tillgodoses enligt Ladner (2010) och Björk (2012) dock så kan Uni-versal design enligt Björk (2012) främjar produktutvecklingen och bidrar till att produkten används effektiv i fokus på delaktighetsperspektivet. Universal design bygger på sju principer som omfattar bland annat flexibel användning, likvärdig användning, tolerans mot misstag, enkelt och intuitivt vilket menas att det finns monteringsanvisningar. Principerna omfattar även att tekniken bör kunnas använ-das av liten fysisk ansträngning, utrymme för åtkomst det vill säga bredd åtkomst samt perceptuellt tillgänglighet dvs. tekniken prata till flera sinnen som kan vara t.ex. ljud och text (Björk, 2012).
För att kunna möjliggöra att alla ska kunna förflytta sig i olika miljöer kan ett al-ternativ vara att involvera personer med funktionshinder i att skapa sin egen tek-nik. Skapandet av egen teknik ska medföra så att individen erhåller teknik som är anpassat efter individens önskemål och behov. Att skapa egen teknik kan vara ett alternativ, vilket därmed kan vara övervägande och skapa empowerment det vill säga egenmakt hos individens. Individen kan sättas i fokus då den skapar eller involveras i skapandet av den egna tekniken och kan lösa sina tillgänglighetspro-blem (Ladner, 2010). Modular-Based design är teknik som är individuellt anpassat och ska enligt Björk (2012) uppfylla individens krav och behov. Tekniken lägger fokus på delaktighetsperspektivet och är format efter de individuella behoven.
Modular-Based design kan omfatta flera funktioner och ha mindre inlärningstid då den är anpassat efter en individ till jämfört med Universal design (Björk, 2012).
2.2 Rullstol
Ett hjälpmedel i form av en rullstol kan enligt Parant, Schiano-Lomoriello och Marchan (2017) ha en positiv inverkan på livet då individen som använder sig av hjälpmedlet kan få bättre livskvalité. Hjälpmedlet kan medföra att individen blir självständig, får förutsättningar till socialt deltagande och kontroll samt kan bidra till minskade institutionella kostnader. Kostnaderna gäller till exempel personlig assistans och hemtjänst. Hjälpmedlet rullstol kan även medföra ett socialt utanför-skap då hjälpmedlet kan objektifieras det vill säga det finns normer i samhället som kan innefatta att individen upplever utanförskap. De rådande samhällsnor-merna kan grundas bland annat på brist på kunskap om fysiska funktionsnedsätt-ningar vilket kan påverka att individen stigmatiseras (Parant, Schiano-Lomoriello & Marchan, 2017).
En rullstol är ett hjälpmedel som beskrivs av Hjälpmedelsinstitutet (2007), hand-bok till bra sittande som ett hjälpmedel för förflyttning och är till för personer med olika rörelsehinder. En standard rullstolen består av bland annat av fyra hjul t.ex. två stora bak och två mindre fram och är försedd med tippskydd baktill för att undvika fall bakåt. Utöver det så består rullstolen av ett mjukt säte, ryggstöd, arm-stöd och ett fotarm-stöd. Rullstolen är ett hjälpmedel som är beroende av rätt ningar så att individen som ska sitta i den inte får problem på grund av att inställ-ningarna är fel. Om rullstolen är för bred kan det leda till asymmetri som påverkar individens bäcken, bål och ben. Rullstolstolens ryggstöd, armstödet och fotstödet bör vara rätt inställda då det hjälper individen att avlasta sina muskler och ge vari-ation (Hjälpmedelsinstitutet, 2007).
I kategorin för rullstol finns det många olika typer av rullstolar. Det finns rullsto-lar som är manuella och som körs med hjälp av händerna. Det finns även rullstorullsto-lar som körs av andra dvs. vårdarmanövrerade rullstolar och så finns det olika typer av rullstolar som t.ex. elrullstol som drivs genom en elmotor (Hjälpmedelsinstitu-tet, 2007). En rullstol med tillräckliga egenskaper kan enligt Krantz (2017) mot-verka att en person med rörelserelaterade funktionshinder blir passiv i miljöer som inte är anpassade eller inkluderade. Det finns en rullstol som kallas för aktiv rull-stol som är ultralätta och lättkörda som kan användas av personer som lever ett aktivt liv och kan nyttjas upp till 16 timmar om dagen. Skillnaden med att ha en aktiv rullstol och en manuell är bland annat att aktiva rullstolar måste underlätta för det aktiva livet (Krantz, 2017). En och samma rullstol kan inte anpassas eller optimeras för individens alla aktiviteter. Det är därför nödvändigt att individen har olika hjälpmedel som kan användas till olika tillfällen, alternativt att ha ett hjälp-medel som fungerar halvbra i olika situationer (Hjälphjälp-medelsinstitutet, 2007).
2.3 Förskrivningsprocessen
Professionalism grundas på att yrkesutövaren har expertis som framtas av Aamodt (2014) gällande att göra undersökningar, komma fram till rätt diagnos och ha kun-skapen om olika metoder. Yrkesutövaren bör ha gått igenom kurser och träningar med hjälp av bland annat handledare och litteraturgenomgångar. Den profession-ella bör genomföra dokumentation för att kunna erbjuda olika hjälpalternativ och för att kunna se effekten för att sammanställa processen i tid (Aamodt, 2014). När yrkesutövaren ska förskriva ett hjälpmedel bör hen enligt Scherer (1996) tänka på tre faktorer: miljökarakteristik det vill säga den miljön där enheten
kom-mer att används i, de väsentliga egenskaperna hos individen det vill säga person-lighet samt de främsta egenskaperna hos hjälptekniken det vill säga själva hjälp-medlet. Yrkesutövaren bör involvera konsumenten i urvalet och utvärdering av hjälpmedlet och konsumenten bör ha valmöjlighet samt ha det slutliga beslutfatt-andet. Utvärderingen av hjälpmedlet kan medföra så att leverantörerna får ett öns-kat resultat när de ser över bedömningarna och dokumentationen. Dokumentat-ionen kan i sin tur begränsa finansieringen av hjälpmedlet, hjälpa till med organi-sation av information som kan karakterisera behoven hos kundkretsen samt visa individens förbättring kring funktion över tid (Scherer, 1996).
Information kring föreskrivning av hjälpmedel och att få kontakt med de kommu-nala hjälpmedelsföreskrivarna kan enligt Krantz och Örmon (2015) vara kompli-cerade och misslyckande. Den begränsade tillgången till information och kontakt kan i sin tur påverka individens självständighet genom att individen riskerar att uteslutas från föreskrivningsprocessen vilket kan leda till utanförskap (Krantz & Örmon, 2015). Den allmänna informationen kring hjälpmedel bör ges till konsu-menterna som bl.a. grundas på allmän tillgänglighet samt att utbildningar kring användning av hjälpmedel bör erbjudas. Hjälpmedlet bör vara prisvärd och det bör även finnas supporttjänster så att individerna inte överges (Scherer, 1996). Hjälp-medelsinformationen bör tillgängliggöras på kommunernas hemsidor (Krantz & Örmon, 2015).
Organisationens bestämmelser kan enligt Krantz och Örmon (2015) påverka indi-viden på så sätt att indiindi-videns delaktighet och livskvalité kan försämras. Det kan gälla exempelviss att de professionella ska föreskriva rullatorer för inomhusbruk vilket består av mindre hjul än rullatorer som är avsatta för utomhusbruk. För-skrivningarna kan leda till riskskador som kan i sin tur påverka att individen tvingas hålla sig inomhus (Krantz & Örmon, 2015). Föreskrivningsprocessen är oftast lång enligt Borisoff (2010) där med kan individen vara tvungen att träffa olika yrkesgrupper som gör olika bedömningar. Bedömningarna kan vara i form av att först och främst få en diagnos därefter behöver individen få kontakt med nästa yrkesutövare som gör ytterligare bedömningar (Borisoff, 2010).
Organisationer såsom handikappomsorg, äldreomsorg och mentalvård skyddar sig för risker som kan uppstå i vardagen vilket framställs av Sawyer och Green (2013) om att verksamheterna har säkerhetsrutiner och procedurer för att skydda organisationen snarare än individen. Individen har möjligheten i handlingsutrym-met att avgöra vilka risker hen är beredd att ta vilket möjliggör för gräsrotsbyrå-kraterna dvs. att de professionella kan hitta vägar runt säkerhetsrutinerna och pro-cedurerna (Sawyer & Green, 2013). Gräsrotsbyråkraterna kan även i handlingsut-rymmet avstå i att följa upp individen då de besparar tid till motsatts när det gäller biståndsbeslut som ska följas upp efter kommunens riktlinjer (Evans & Harris, 2004).
Den professionellas roll beskrivs av Svensson m.fl. (2008) som bland annat pro-fession, individuella egenskaper, förhållning till de organisatoriska regelverk och inkludering av den enskilde individen. Den professionella har utrymme att tolka och fatta olika beslut som baseras på den enskilde individen. Tolkningsföreträde kan omfatta att den professionella fördelar resurser efter organisationens definit-ion av hjälptagarens behov då den professdefinit-ionella påverkas av verksamhetens och organisationens regelverk. Det kan gälla till exempel regionen och kommunens tillhandhållning av hjälpmedel som är beprövade vilket i sin tur kan begränsa
möj-ligheten till olika slags resurser som t.ex. andra slags hjälpmedel (Svensson m.fl., 2008). Regionen och kommunernas regelverk kan även påverka att den enskilde individen blir tvungen att själv bekosta och införskaffa hjälpmedel när det gäller till exempel egenansvar (SOU 2011:77). Då den enskilde individen inte har rätts-lig tilldelning av resurser kan det enrätts-ligt Björck-Åkesson och Granlund (2004) påverka samhällsmedborgarens delaktighet. Omgivningen är inte anpassat för alla och beroende på situation och tid som individen befinner sig i, har varje samhälls individ nått slag av funktionshinder (Björck-Åkesson & Granlund, 2004).
Yrkesutövaren bör ha enligt Scherer (1996) expertis kring själva hjälpmedlet vil-ket kan leda till effektivitet och förbättra individens livskvalité då yrkesutövaren bör anpassa hjälpmedlet efter individen. Anpassningarna kan vara i form av indi-viduella det vill säga individen särskilda förmågor bör betraktas. Dessutom bör individens kultur, identitet och värderingar betraktas och förväntningarna hos in-dividen bör överses då det finns en tanke till att inin-dividen bör övervinna sina funktionella begränsningar och anpassa sig till miljön (Scherer, 1996). Hjälpmedel som kommer ifrån regionen eller kommunerna varierar i utbudet och utdelningen av hjälpmedel. Det är vanligt att enkla produkter inte erbjuds då de tillhör kategorin det vardagliga livet som kan innebära hygien, laga mat eller av- och påklädning. Dessa hjälpmedel brukar inte tillhöra hälso- och sjukvårdens an-svar då det räknas som eget anan-svar att införskaffas (SOU 2004:83).
För att en individ ska få tillgång till ett hjälpmedel behöver en behovsbedömning göras för att avgöra om hälsotillståndet ska åtgärdas med ett hjälpmedel. Indivi-dens hjälpmedelsbehov ska integreras i en och samma bedömning och vara i relat-ion till andra planerade åtgärder och insatser som formar en plan. Planen kan in-nehålla till exempel habilitering, rehabilitering, sjukgymnastik, mål och hjälpme-del. När en förskrivning ska utföras bör den professionella utgå ifrån en helhets-syn det vill säga individens livssituation. Förskrivningsprocessen bör utgå efter individens egna erfarenheter och se till att individen har inflytande i processen (Kommunförbundet Skåne, 2019; Socialstyrelsen, 2017).
För att individen ska få tillgång till en förskrivningsprocess ska individen enligt SOU 2004:83 boka en tid hos sin närmsta sjukvårdskontakt. Om allt går rätt till så får individen en medicinsk bedömning som kan innebära omedelbar bedömning på diagnos samt hur ärendet skall behandlas. Det händer ibland att det kan till-komma ytterligare en undersökning i det senare tillfället då anledningen kan bero på att bedömningen saknar information om individens alla behov. Effekten av saknat behov innebär då att individen inte får tillgång till något förskrivet hjälp-medel. Ett exempel på varför denna situation uppstår kan vara på grund av att den medicinska bedömningen säger att individen behöver ett specialanpassat hjälpme-del som inte finns i sjukvårdshuvudmannens lager, kostnaderna för hjälpmehjälpme-del som inte matchar budgeten eller att vissa diagnoser kräver individanpassade hjälpmedel (SOU 2004:83).
Om ett hjälpmedel ska förskrivas och inte finns i lagret hos sjukvårdshuvudman-nen kan det medföra att förskrivningsprocessen tar tid. Andra anledningar till att vissa hjälpmedel inte kan hämtas kan bero på att ett hjälpmedel tillhör kategorin habiliterings-, rehabiliterings- och vårdinsatser där hjälpmedel inte bara kan fri-kopplas hur som helst. Det kan skapa oro hos individen och påverka individens självständighet och vardagsrutiner som kan leda till utanförskap. När hjälpmedlet kommit och finns i lager gäller det att vara noggrann att kontrollera att arbetssättet
är inom ramarna på kravet till god vård inom hälso- och sjukvårdslagen. När be-hovsbedömningen är gjord och hjälpmedlet finns i lager kvarstår bara förskriv-ningsprocessen där hjälpmedlet ska testas, specialanpassas och anvisas så att indi-viden får en bättre inblick över sitt nya hjälpmedel. Den sista delen i förskriv-ningsprocessen är att utvärdera och se om hjälpmedlet gjort sitt rätta och ökat självständigheten hos individen (SOU 2011:77).
Om det nu är så att en individ inte fått sitt hjälpmedelsbehov tillgodosett genom kommunen eller hos regionen kan individen få tag på det på andra sätt. När ett hjälpmedel går genom kommun och regionen så blir valet av hjälpmedel aldrig riktigt ett fritt val. Anledningen till det beror på att kommunen och regionen står för kostnaden. Den enda gången kommunen ger en öka valfrihet är när den pro-fessionella bedömer att hjälpmedlet skrivs ut som egenvård, vilket innebär att hjälpmedlet inte kan skada individen eller någon annan. Detta innebär dock att individen själv måste ansvara för all uppföljningen av hjälpmedlet. Att äga sitt hjälpmedel är också en benämning till fritt val. Att äga sitt hjälpmedel innebär att du själv har ansvar för allt som har med hjälpmedlet att göra, några exempel kan vara installationen, omvårdnad och hjälpmedlets skötsel (SOU 2011:77).
2.4 Ansvarsfördelning
Hjälpmedelshanteringen i Sverige styrs bland annat av Hälso- och sjukvårdslagen, 2017:30 (HSL) som presenterar grunderna för hälso- och sjukvårdsorganisationen som reglerar de allmänna kraven. Den målinriktade ramlagen innehåller generella mål och riktlinjer inom hälso- och sjukvården. HSL styr inte verksamheterna då det finns ett självstyre inom det kommunala där en frihet finns att utforma insat-serna efter det regionala och lokala behoven. Inom HSL finns förberedelser för att medicinskt förebygga, behandla och utreda skador och sjukdomar (Hälso- och sjukvårdslagen, 2017:30).
Det är hälso- och sjukvårdslagen som justerar de allmänna kraven inom hjälpme-delsförsörjningen i Sverige. Sjukvårdshuvudmännen ansvarar för att tillhandahålla hjälpmedel och se till att det är en del av individens individuella vård. Förutom HSL så ställer även patientsäkerhetslagen krav på att de professionella det vill säga huvudmannen som bör säkerställa säker vård för individen. Med god vård enligt HSL och patientsäkerhetslagen menas det med att den ska vara säker, kun-skapsbaserad, individanpassad, effektiv, tillgängligt och jämlikt (Kommunförbun-det Skåne, 2019). De professionella inom hälso- och sjukvården ska enligt SOU 2017:43, På lika villkor, delaktighet, jämlikhet och effektivitet i hjälpmedelsför-sörjningen bygga på respekt för att öka individens självbestämmande.
Hälso- och sjukvårdslagen är en skyldighetslag som enligt Blomqvist (2011) är till hjälp för myndigheten att beskriva förhållandet till den enskilda individen. Dessa beslut kan inte överklagas vilket kan innebära att den enskilda individen står maktlös mot myndigheten i kampen om sina rättigheter. Motsatsen till skyldighet-slagen är rättighetskyldighet-slagen där bland annat socialtjänstlagen (SoL) och Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) mer talar om individens rättig-heter och rätten till att överklaga myndighetens beslut. Rättighetslagen talar om vilka rättigheter den enskilde individen har och vad den kan kräva av till exempel myndigheten. Trots allt kan hjälpmedlet ändå inte överklagas när hjälpmedel har föreskrivits av den professionella (Blomqvist, 2011). Att ett hjälpmedel inte går att överklagas kan grundas på att hjälpmedlet kan vara godkänt av regionens
till-handhållna hjälpmedel, hjälpmedlet är individuellt utprovade samt att den profess-ionellas kompetens ifrågasätts (SOU 2011:77).
2.5 Sammanfattning
Hjälpmedlets syfte är att det ska underlätta för de olika uppkommande situation-erna i det dagliga livet och ska förbygga, förbättra och kompensera för bland an-nat framtida förluster. Individen ska kunna förflytta sig i olika miljöer därmed kan Universal design eller Modular-Based design medverka möjligheten till delaktig-het. Rullstolens har i grund att stötta individer till en fungerande vardag. Det finns olika slags rullstolar om ska underlätta det aktiva livet och främja individens del-aktighet i samhället. Individen kommer att vistas i olika miljöer därmed bör de professionella i förskrivningsprocessen anpassa behoven efter individen. Det är hälso- och sjukvårdslagen som justerar de allmänna kraven inom hjälpmedelsför-sörjningen i Sverige. Beslut från myndigheten kan inte överklagas av individen vilket gör att individen står maktlös i kampen mot sina rättigheter. I kommande avsnitt kommer det att presenteras tidigare forskning om bland annat hjälpme-delshanteringen, yrkesutövarnas makt och individens perspektiv.
3. TIDIGARE FORSKNING
I det kommande kapitlet kommer det att presenteras tidigare forskning inom forskningsämnet. Sökprocessen har baserat på databaserna: Libsearch, SwePub och google. I sökprocessen har det formulerats sökord som skapats för att matcha examensarbetets syfte och frågeställningar. Sökorden har formulerats på svenska och engelska av den anledningen för att hitta tidigare forskning från olika nation-ella och internationnation-ella kontexter. Följande sökord som har använts är disability, wheelchair, rullstol, empowerment, FN, U.N., profession, Universal design, hjälpmedel m.m. Texten utgår ifrån internationella källor och svenska källor för att ge en ökad bredd och nyans. Samtliga källor är anpassade till huvudämnet hjälpmedelshantering.
3.1Hjälpmedelshantering
De nationella politiska målen som belyser funktionshindersområden i artikel 19 i FN:s konvention om personers rättigheter med funktionshinder fallerar enligt Brennana m.fl. (2017) då det finns visa regionala skillnader. Kommunerna är autonoma därmed kan kommuner med mindre ekonomiska resurser påverkas som i näste hand kan påverka individen. Det kan gälla de ekonomiska bistånd, sociala tjänster, mänskliga rättigheterna med mera. Skillnaderna mellan kommunerna kan till exempel vara att inom de större kommunerna har implementeras funktionella specialiseringar vilket har gjort att organisationen har utvecklas (Bergmark & Lundström, 2007). Genomförandet av konventionen bör övervakas på lokal nivå och organisationer med inriktning kring funktionshinder bör involveras i proces-sen (Brennana m.fl., 2017).
Att erhålla ett hjälpmedel är enligt Borg m.fl. (2011) en rättighet som bör skapa möjligheten till delaktighet för personer med funktionshinder. Trots att de mänsk-liga rättigheterna omfattar rättigheter till bland annat ett hjälpmedel så kan till-gången till ett hjälpmedel fortfarande vara begränsat. Individer med funktionshin-der kan kräva tillgänglig och skäliga hjälpmedel som grundas på bl.a. personens rörlighet som därmed grundas på rimlig kostnad. Individen kan dock inte alltid erhålla andra hjälpmedel för andra ändamål som till exempel fritidhjälpmedel utan får de som återspeglar tillgängligheten och användningen. Det allmänna och sär-skilda hjälpmedlet omfattar inte skyldigheten för regeringen att säkerställa de all-männa bestämmelserna. De allall-männa skyldigheterna omfattar att tillhandahålla information, hjälpmedel i rimlig kostnad, bedriva och främja forskningen och ut-vecklingen samt främja tillgängligheten, kunskapen och användningen av hjälp-medlet (Borg m.fl., 2011).
För att få en jämlik hjälpmedelshantering oavsett land, kommun eller region bör det bland annat säkerställas enligt Borg m.fl. (2011) lika mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på nationell- och internationell nivå. Det bör även klargö-ras de begränsningar och möjligheter som finns samt inrätta ett samarbeta, utvär-dera och säkerställa lika tillgång till alla aspekter av att tillhandahålla hjälpmedel och användningsområden. Detta bör formuleras politisk inom genomförandestra-tegier och säkerställa att de grundläggande mänskliga rättigheterna gäller liknade för alla (Borg m.fl., 2011).
Upphandlingen av hjälpmedel påverkar enligt Scherer m.fl. (2007) konsumenterna och leverantörerna. Upphandlingarna kan påverka individens unika egenskaper då hjälpmedlet kan associeras till hen, samtidigt kan hjälpmedlet påverka individens självständighet som är en förutsättning till att vara en aktiv samhällsmedborgare.
Det upphandlade hjälpmedlet kan påverka både de personliga-, miljö- och sociala faktorerna vilket kan i sin tur påverka individens användning av hjälpmedel. De personliga faktorerna kan till exempel vara självständigheten och miljöfaktorerna kan omfatta tillgängligheten samt att de sociala faktorerna påverkar individens delaktighet i samhället. Individen kan bli beroende av hjälpmedlet därmed kan det upphandlade hjälpmedlet vara angeläget och betydelsefullt (Scherer m.fl., 2007). Ett tillvägagångssätt kan enligt Draffan m.fl. (2016) vara att införa ett systema-tiskt tillvägagångssätt som kan påverka upphandlingen genom att kontrollera en rad kriterier. Kriterierna kan bland annat uppmuntra utvecklaren att mer noggrant se efter de individuella behoven och ge bättre inblick i de olika kostnaderna (a.a.).
3.2 Yrkesutövarna
De professionella bör enligt Breeding (2008) erbjuda verktyg för att främja em-powerment arbetet och utforma för individens främjande kontextuella självförstå-else. Empowerment är ett komplext mål som innefattar aspekter av begreppen välfärd, hälsa och livskvalité och kan relateras till mål för hälsofrämjande (Tengland, 2007). För att uppnå det bästa resultatet kan det krävas att den profess-ionella och individen skapar en relation som involverar flera parter och tar hänsyn till maktrelationen som kan finnas mellan den professionella och individen. Rege-ringen bör satsa på att skapa ett samhälle som ökar individens deltagande och kontroll genom att stödja organisationer som arbetar med individer och stödja dem att få kontroll över sina liv. När regeringen eller officiella eller privata orga-nisationer finansierar ett projekt kan inflyttandet minska för individen då de pro-fessionella och organisationerna får större utrymme för maktutövning (Tengland, 2008).
De professionella kan kontrollera inflytandet av individerna därmed bör organisat-ionen framta att de professionella bör stäva efter ett önskat resultat i form av för-väntningarna på effektivitet. Organisationen kan även tilldela att de professionella ska arbeta med bedömningar, planeringar, yrkesvägledning arbetsutveckling och uppföljning (Breeding, 2008). En ledande roll i bedömningen kan vara att organi-sera data, det vill säga dokumentationen (Federici m.fl., 2014B). Reglerna som de professionella bör förhålla sig till är dokumentationen dock så kan de profession-ella enligt Gofen (2014) producera informprofession-ella rutiner vilket inte nödvändigtviss återspeglar uppdragsintentionen.
De professionella gör olika bedömningar enligt Germundsson (2018) som bland annat grundas på att yrkesutövarna har olika kunskaper som grundas i teorin om sociala representationer. De professionellas kunskaper kan även utvecklas då yr-kesutövarna kan utbilda sig på arbetsplatsen. De professionella utövar praxis som förankras i den miljön yrkesutövaren befinner sig på vilket påverkar i hur den pro-fessionella gör sina bedömningar. Bedömningarna kan även antingen inkludera eller exkludera individen i bedömningsprocessen beroende på hur yrkesutövaren associerar individen och individens förmågor (Germundsson, 2018).
De professionellas yrkesstatus påverkas enligt Evans (2011) av utrymme i att kunna göra bedömningar och ha beslutsfattande. Att de professionella utövar makt i sin yrkesutövning illustreras av Evans och Harris (2004) och kan inte jämställas med regler och förordningar. De professionella har utrymme att fatta beslut vilket kan koppas till frihet dock så tar besluten genom att bland annat tolka olika regler. Att tolka olika regler kan skapa osäkerhet hos den professionella. Att motverka osäkerheten kan till exempel vara att förhandla vem som tar ansvar för vad (Evans
& Harris, 2004). Att motverka osäkerheten kan även vara enligt Germundsson m.fl. (2011) att förtydliga ansvarsfördelningen mellan myndigheterna kring bland annat hinder som kan uppkomma och avsätta tid för kontinuitet och arbetsformer. Chefer bör stödja yrkesutövaren i att utöva professionell bedömning och åtagan-den samt så bör chefen ha förmågan att tillhandahålla professionellt stöd och led-ning till de anställda (Evans, 2011).
3.3 Individen
De professionellas mål hänvisas av Bauer m.fl. (2014) om att arbeta tillsammans med personer med funktionshinder för att tillämpa rätt hjälpmedel för att komplet-tera färdigheter. Att erbjuda rätt hjälpmedel till individen kan med hjälp av Fede-rici m.fl. (2015) beskrivning medverka att individen får bättre förståelse för sitt behov, medverka bättre resultat i miljön samt ge effektivt resultat. Det kan gälla till exempel individens autonomi, social integration och kommunikation. De pro-fessionella bör arbeta i team och utpröva hjälpmedlet i miljön samt erbjuda psyko-logisk utvärdering i hjälpmedelsprocessen. Det bör även finnas utrymme i tid det vill säga läggs tid i början på bedömningsprocessen så kan det spara på organisat-ionens resurser då individen inte behöver komma tillbaka. Hjälpmedelsbedöm-ningen bör även omfatta individens subjektiva dimensioner, dennes resurser och omgivningsfaktorer som till exempel familjemedlemmarnas dynamik (Federici m.fl., 2015).
Hjälpmedel i form av till exempel rullstol ska enligt Federici m.fl. (2014a) för-bättra individens funktion, integration och deltagande. Hjälpmedlet kan förför-bättra och optimera användningen över tid och öka individens livskvalité och välbefin-nande (Scherer m.fl., 2005). Hjälpmedlet bör effektivt uppnå ett resultat genom bland annat att den professionella matchar rätt hjälpmedel till individen. Det kan finnas ett stort utbud på marknaden av olika slags hjälpmedel därmed bör den professionella ha utrymme för tid och för erfarenhet (Federici m.fl., 2014a). Tillgängligheten bör vara lika för alla och möjligheten till det belys av Persson m.fl. (2015) som Universal design (UD) dvs. design för alla oavsett i vilken yrke, kulturer och intressegrupper det gäller. Syftet är att öka tillgängligheten och möj-liggöra användningsområdet med hjälp av inkluderande design som till exempel att ett bord kan vara justerbart. Målsättningen är att integrera och öka möjligheten för alla ska kunna komma åt eller till användning samt tillhandahålla effektivt och användbara möjligheter oavsett vilka utmaningar användaren har (Persson m.fl., 2015). Universal design är ett tankesätt om mångfald och särskiljer inte enligt Hedvall m.fl. (2018) att vissa ses som normen och andra som avvikande. Univer-sal design särskiljer inte att vissa är i behov av specialanpassningar eller special-design. Att vissa individer blir inkluderande eller utestängda kan påverka männi-skors levnadsperspektiv (Hedvall m.fl., 2018).
Universal design belys av Hedvall m.fl. (2018) och har sin grund i design som ska inkludera alla det vill säga vara optimalt och inte vara exkluderande design. Uni-versal design bör ge fler alternativ för att uppnå lika resultat det vill säga vara an-passningsbar och ha olika funktioner såsom t.ex. både kognitiva och fysiska funktioner. Universal design har sju principer som innefattar bl.a. att den existe-rande miljön ska anpassas och vara mindre stigmatiseexiste-rande genom att införa de-sign som inkluderar. Tillgänglighet till Universal dede-sign kan öka medvetenheten om UD inom handikapprörelsen. Personer inom handikappsorganisationer kan utforma nya infallsvinklar och bidra med ny kunskap som kan vara en bidragande
aspekt. Att införa personer inom handikappsorganisationer som samarbetspartner i arbetet för att utveckla Universal design kan medföra att UD infös mer i samhället (Hedvall m.fl., 2018).
Självstyrd rörlighet är mobilitet teknik och har i funktion att individen kan styra sin rörlighet genom användning av t.ex. proteser, gånghjälpmedel, manuella rull-stolar eller motoriserade rullrull-stolar. Självstyrd rörlighet kan påverkas av attityder, socialfaktorer och miljöpolitiken då anpassningen till sociala eller medicinska modeller av funktionshinder förutsäger attityder mot självstyrd rörlighet. Själv-styrd rörlighet kan dock anses vara en grundläggande rättighet (Logan m.fl., 2018). Utbudet av produkter är komplext och användning av tvärvetenskapligt samarbete kan hantera flera aspekter av individ och hjälpmedelsmatchningen (Fe-derici m.fl., 2014a).
Matching person and Technology (MPT) är en modell som enligt Scherer och Craddock (2002) syftar till att matcha användaren med teknik. MPT är en så kal-lad uppsättning av personcentrerade åtgärder det vill säga olika aspekter som re-spekterar och bekräftar individens upplevelser. MTP:s åtgärder undersöker bland annat de självrapporterade visionerna för vuxna individer som handlar om bland annat hur individen uppfattar sina mål, styrkor, behov och vilken förväntan indi-viden har på tekniken (Scherer & Craddock, 2002). MPT kan även användas en-ligt Scherer m.fl. (2005) till praktiska forskningsresurser där målet är att be-stämma om teknik anses vara mest lämplig utifrån individernas behov, mål och hinder. Målet kan också vara att hitta optimal teknikanvändning som ger ytterli-gare stöd för individen i användning av tekniken (Scherer m.fl., 2005).
Matching person and Technology (MPT) fokuserar enligt Scherer och Craddock (2002) främst på tre primära områden i bedömningen. De områden som MPT fo-kuserar på är bland annat miljöfaktorer som påverkar individens användande, in-dividen behov och funktionerna hos den lämpliga tekniken. Utöver de tre primära områdena fokuserar MPT på ett individperspektiv där syftet är att tekniken ska kunna tillämpas på flera olika användare och olika inställningar. Matching person and Technology instrumentet hjälper även till att informera individen om vilka områden som individen behöver träna på mer samt vilka stöd eller taktiker som individen kan behöva för att med hjälp av tekniken optimera sin vardag (Scherer & Craddock, 2002).
3.4 Sammanfattning
De som arbetar inom hjälpmedelshanteringen bör arbeta efter att jämställa lika mänskliga rättigheter som grundas på nationell och internationell nivå oavsett land, region eller kommun individen tillhör. Rättigheterna bör omfatta erhållandet av ett hjälpmedel och vara bidragande till att skapa delaktighet för personer med funktionshinder. Genom att individen erhåller rätt anpassat hjälpmedel kan det bidra till en bättre förståelse för sitt behov och lättare kunna vara tillgänglig i den befintliga miljön. Hjälpmedel i form av rullstol kan förbättra individens delta-gande i de sociala sammanhangen och stärka individens livskvalité och välbefin-nande. Individen kan antingen inkluderas eller exkluderas i bedömningsprocessen då de professionella gör behovsbedömningar. De professionella kan använda sig av metoden Matching person and Technology (MPT) för att matcha rätt teknik till individen. MPT:s målsättning är att involvera individen i bedömningsprocessen av val av teknik för att optimera individens vardag. I kommande avsnitt kommer tre
olika teorier presenteras där empowerment, gräsrotsbyråkratin och sociala repre-sentationer kommer att illustreras i en teoretisk triptyk.
4. TEORI
I följande avsnitt presenteras examensarbetets teoretiska ansats där det har valts att använda empowerment, Michael Lipskys teori kring gräsrotsbyråkrati och de professionellas vardagskunskap i teorin om sociala representationer. Dessa tre teorier kan sammankopplas då det är exempelviss yrkesutövaren som bör omfatta att individen får utrymme för självbestämmande samtidigt som yrkesutövaren har titeln för sin profession och har skyldigheter att följa organisationens riktlinjer och bestämmelser.
4.1 Empowerment
Empowerment kan beskrivas som att ha makt, styrka och kraft över våra liv och kan enligt Askheim och Starrin (2007) omfatta stolthet, delaktighet, egenkontroll och självstyre. Begreppet empowerment har i syfte att stödja personer som befin-ner sig i utsatt position, kämpa för att få sin röst hörd, kunna delta på lika villkor samt främja hälsa och välbefinnande på längre sikt (Askheim & Starrin, 2007). Begreppet empowerment kan definieras av olika professioner på olika sätt och kan beskrivas enligt Tengland (2007) och Tengland (2008) om att ha olika mål-sättningar, vara en process eller ett tillvägagångssätt. Det kan gälla exempelviss att individen ska ta kontroll över sitt liv eller hälsa, bli autonom, få förmåga, självverka, känna självkänsla och frihet (Tengland, 2008). Det framgår att den enskilda individen kan veta vad hen är i behov av, därmed bör individen enligt Rønning (2007) ha valmöjligheter, inflyttande och beslutsfattande samt möjlighet till att välja ombud. Målet kan vara att individens livskvalité ökar och att de pro-fessionella tar kontroll över förändringsprocessen (Tengland, 2008).
Den enskilde individen bör även vara autonom vilket definieras som bland annat självständig och kan omfatta begreppen självbestämmande och brukarmedverkan. Autonomi kan i sin tur öka livskvalitén och erhålla att individen får kontroll över sin egen livssituation. Tanken kring att individen är autonom grundas i att indivi-den vill frigöra sig från samhällets förtryck och maktrelationerna som kan kallas för maktmobilisering. Maktrelationerna kan finnas mellan till exempel de profess-ionella och individen (Rønning, 2007). Inom empowerment arbetet är det viktigt med ömsidig respekt då individen talar om sitt privata liv vilket kan vara egna värderingar, övertygelser och uttryck av egna problem som definierar dem med mera. Den professionella bör uppmuntra och stödja individen och bidra till att individen får individuell handledning och återgärder som skapar gemenskap. De professionella kan även bidra till att individen får färdigheter och kunskaper som motiverar dem att vidta återgärder att förbättra sina egna liv och främjar makt (Page & Czuba, 1999).
För att kunna diskutera begreppet klient förklarar Øvrelid (2007) att konstruktion-en kring samhället omfattar perspektiv kring att individkonstruktion-en bör lönearbeta och vara värdeproduktion. Ifall individen inte kan uppnå uppsatta sociala normer i form av t.ex. självförsörjande löntagare så kan individen rymmas inom kategorier som t.ex. klassificering av diagnoser, behov av samhällsstöd med mera (Øvrelid, 2007). Att olika kategorier skapas beskrivs av Allwood och Erikson (2010) som resultatet av sociala processer som kan vara uppkomsten av livsvärlden som är förankrad i ett socialt samspel och att individens förståelse är skapad i de sociala interaktionerna som beskrivs inom socialkonstruktivism. Att samhället skapar
olika kategorier kan i sin tur antingen överprivilegiera eller underprivilegiera in-dividen. Om individen är underprivilegierad kan det medföra att individen kämpar för sina rättigheter och kämpar för att kunna vara självständigt handledande. (Øvrelid, 2007).
Empowerment perspektivet kan finnas i behov enligt Tengqvist (2007) då sam-hället erbjuder olika insatser där de professionella från till exempel rehabilite-ringsteamet avgör vilka stödinsatser och hjälpmedel som ska erbjudas. Inom em-powerment arbetet bör de professionella ha ett förhållningssätt och människosyn som grundas på att individen är bland annat kapabel, bör ha lika värde och rättig-heter samt synliggöra och förändra maktstrukturer. Empowerment ska därmed stärka individens självkänsla och leda till integrering i samhället (Tengqvist, 2007). Empowerment modellen kan vägleda och skapa trygghet för de profession-ella och kan även enligt Moula (2009a) upptäcka fördelar och nackdelar i det so-ciala arbetet. Modellen kan även illustrera de önskningar och behov individen har och kan leda till ett förändringsarbete (a.a.) Det är genom samtal och diskussion en förändring kan ske i empowerment arbetet som framtas av Moula (2009b) där de professionella bör samspela med individen för att uppnå ett mål.
4.2 Gräsrotsbyråkrati
Teorin kring gräsrotsbyråkrati illustreras av Lipsky (2010) om yrkesutövarna som samverkar med varandra och som gör olika bedömningar inom den offentliga sektionen. Det kan gälla exempelvis socialsekreterare, poliser, lärarna i skolan med mera. Yrkesutövarna har handlingsutrymme där de följer vissa riktlinjer som t.ex. organisationens bestämmelser och ramar samtidigt som individens perspektiv bör inkluderas. Aspekter som påverkar yrkesutövarna är bland annat tid, informat-ion och resurser samt att gräsrotsbyråkraterna använder sig av strategier som att utveckla rutiner för att underlätta arbetsmiljön och kundkretsen. Gräsrotsbyråkra-terna inom till exempel hälso- och sjukvården har ofta hand om masshantering det vill säga har mängder med kunder. Att de professionella har hand om masshante-ring kan medföra att individen inte får likabehandling då bl.a. de individuella för-utsättningarna beaktas i arbetsprocessen. Det är både hög arbetsbelastning och resurser som ska fördelas. Målet för gräsrotsbyråkraterna är att ge stöd och ha respekt för individen samt att producera effektiv service. Det bör därmed finnas rimlig balans mellan arbetskraven och praxis (Lipsky, 2010).
De olika yrkesutövarna har olika professioner som kan enligt Lipsky (2010) rang-ordnas samtidigt så bör de professionella bidra till att individen blir nöjd. Yrkes-utövarna inom gräsrotsbyråkratin kan ha makten inom olika beslutsfattande som kan i sin tur påverka individen. Den professionellas bedömning kan påverkas av sociala stereotyper som i sin tur kan påverka att vissa samhällsgrupper antingen främjas eller bli ogynnsamma. Att definiera gräsrotsbyråkrati kan vara ett tillvä-gagångssätt för att kunna skapa samverkan mellan yrkesutövaren och individen och för att undvika begränsningar i form av t.ex. ideella uppfattningar. Det finns tre krav som gräsrotsbyråkraterna bör följa i sitt arbete. Det första kravet omfattar att yrkesutövaren bör öka på individens inflyttande genom att individen kan bland annat utvärdera verksamheten. Individen ska även kunna se vilka ställningstagan-den som yrkesutövaren har tagit vid ett beslut samt kunna överklaga besluten. Det andra kravet omfattar att det bör finnas utrymme inom verksamheter att öka led-ningens engagemang och det kan göras genom till exempel att yrkesutövarna ut-bildar nya gräsrotsbyråkrater. Gräsrotsbyråkraterna bör kunna stödja varandra