Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 hp
Astma hos ett barn i familjen
– Ett föräldraperspektiv
Anastasia Fotiadou & Linn Tordenlid
Handledare: Susanne Syrén Ej avsett för publikation
Justerat och godkänt Datum 090529
Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 hp
Astma hos ett barn i familjen
– Ett föräldraperspektivAnastasia Fotiadou Linn Tordenlid
Sammanfattning
Bakgrund: Föräldrars kunskap och delaktighet i omvårdnaden av ett barn med astma är
nödvändig för barnets välbefinnande. Utifrån ett systemteoretiskt perspektiv är det därför betydelsefullt att belysa hur föräldrar påverkas av barnets ohälsa för att som sjuksköterska kunna ge stöd till hela familjen. Syfte: Att belysa hur astma hos ett barn i familjen påverkar föräldrarna. Metod: Föreliggande studie är en systematisk litteraturstudie. I databaserna Cinahl, PsycINFO och PubMed påträffades 11 kvalitativa samt kvantitativa artiklar vilka svarade mot syftet. Calgary Family Assessment Model utgjorde ett teoretiskt raster vid analysen och ligger till grund för resultatets övergripande tematisering. Resultat: Föräldrar påverkades praktiskt, känslomässigt och beteendemässigt. Astman medförde noggrann planering, omfattande restriktioner samt upptog mycket tid. Svårare astmaepisoder var påfrestande för föräldrarna med känslor av panik, rädsla och hjälplöshet. Oro kring
medicinering och framtid samt social isolering var också framträdande. Mödrar intog ofta den beskyddande rollen och verkade som huvudvårdgivare. De starka banden mellan mor och barn påverkade relationerna med övriga familjemedlemmar vilka ofta kände sig bortglömda. Olika strategier och resurser framkom som viktiga såsom att söka information, erhålla socialt stöd samt att ha en positiv inställning. Diskussion/Slutsats: Genom en systemteoretisk förståelse kan sjuksköterskan få en insikt i hur föräldrar påverkas av barnets ohälsa. På så sätt skapas bättre förutsättningar för god omvårdnad av hela familjen.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. BAKGRUND ________________________________________________________________________ 1
1.1. INLEDNING ____________________________________________________________________ 1 1.2. KRONISKSJUKDOM–ASTMA ___________________________________________________ 1 1.3. FAMILJ ________________________________________________________________________ 2 1.4. PROBLEMATISERING ___________________________________________________________ 4 2. SYFTE _____________________________________________________________________________ 4 2.1. FRÅGESTÄLLNINGAR __________________________________________________________ 4 3. METOD ____________________________________________________________________________ 4 3.1. INKLUSIONSKRITERIER ________________________________________________________ 4 Etiska överväganden __________________________________________________________________ 5 3.2. EXKLUSIONSKRITERIER ________________________________________________________ 5 3.3. SÖKNINGSFÖRFARANDE _______________________________________________________ 5
Databaser och sökord _________________________________________________________________ 5 Tabell 1 – Sökschema __________________________________________________________________ 6 Sökstrategi __________________________________________________________________________ 7 Manuell sökning ______________________________________________________________________ 8
3.4. KVALITETSGRANSKNING _______________________________________________________ 8 3.5. DATABEARBETNINGOCHANALYS ______________________________________________ 8
Figur 1 - Calgary Family Assessment Model ________________________________________________ 9 Tabell 2 – Huvudteman och subteman ____________________________________________________ 10
4. RESULTAT _______________________________________________________________________ 11
4.1. AKTIVITETERIDETDAGLIGALIVET ____________________________________________ 11
Att förändra hemmiljön _______________________________________________________________ 11 Att detaljerat planera aktiviteter och semestrar _____________________________________________ 12 Att åsidosätta sitt arbetsliv _____________________________________________________________ 12 Att förlägga mycket tid på medicinering och sjukhusvistelser __________________________________ 13 Att vaka eller att vila _________________________________________________________________ 14
4.2. KÄNSLOMÄSSIGKOMMUNIKATION ____________________________________________ 14
Att känna lättnad kontra sorg och skuld vid diagnostisering ___________________________________ 15 Att känna rädsla och panik vid en astmaattack _____________________________________________ 15 Att känna oro kring medicinering ________________________________________________________ 16 Att känna oro inför framtiden ___________________________________________________________ 17 Att känna sig ensam och isolerad ________________________________________________________ 18
4.3. PROBLEMLÖSNING ____________________________________________________________ 19
Att söka information __________________________________________________________________ 19 Att vara positiv och acceptera situationen _________________________________________________ 21 Att få stöd från sin omgivning __________________________________________________________ 21
4.4. ROLLER ______________________________________________________________________ 22
Mödrars föräldraroll _________________________________________________________________ 22 Fäders föräldraroll___________________________________________________________________ 23
4.5. ALLIANSER&KOALITIONER ___________________________________________________ 24
Förälder och det sjuka barnet mot övrig familj _____________________________________________ 24 Förälder och det sjuka barnet mot vårdpersonal ____________________________________________ 25
5. DISKUSSION ______________________________________________________________________ 26
5.1. METODDISKUSSION ___________________________________________________________ 26 5.2. RESULTATDISKUSSION ________________________________________________________ 29
En känslomässig balansgång ___________________________________________________________ 31 Betydelsen av information _____________________________________________________________ 33 Betydelsen av stöd ___________________________________________________________________ 34 Kvinnligt och manligt i föräldrarollen ____________________________________________________ 35 ”Jag finns också!” – syskon till barn med astma ____________________________________________ 36
6. SLUTSATSER _____________________________________________________________________ 37
Framtida forskning ___________________________________________________________________ 37
7. OMNÄMNANDEN _________________________________________________________________ 38 8. REFERENSER _____________________________________________________________________ 39 9. BILAGOR _________________________________________________________________________ 42
BILAGA 1. Granskningsmall för kvantitativa artiklar BILAGA 2. Granskningsmall för kvalitativa artiklar BILAGA 3. Artikelmatris
1
1. BAKGRUND
1.1. INLEDNINGInom barnsjukvården ses föräldrarna som en nödvändig resurs för barnets välmående och funktion, vilket gör det väsentligt att som sjuksköterska stödja inte bara barnets utan även föräldrars hälsa. För att kunna utföra förebyggande och adekvat omvårdnad, vilket bidrar till förutsättningar för god hälsa, behöver sjuksköterskan kunskaper om hur aktuell sjukdom hos barnet påverkar barnet, men även föräldrarna. Kirkevold (2001/2002 b) belyser hur det i förebyggande och hälsofrämjande syfte är viktigt att förstå de enskilda familjemedlemmarnas upplevelser. Dessutom hur olika aspekter av familjens funktion, kommunikation och
interaktion kan påverka hälsan. Genom att se till dessa aspekter kan sjuksköterskan hjälpa familjen att analysera i vilken mån det främjar eller hämmar de enskilda individernas hälsa.
1.2. KRONISK SJUKDOM – ASTMA
Med kronisk sjukdom menas en långdragen sjukdom som kan vara både benign och malign (Lindskog, 2004). Kronisk sjukdom karaktäriseras av ett episodiskt förlopp där akuta faser avlöses av lugnare samt av att sjukdomsförloppet ofta är svårt att förutsäga vid
sjukdomsdebuten, vilket båda kan skapa osäkerhet. Kroniska sjukdomar är ofta också obotliga (Söderberg, 2009). Astma är den vanligast förekommande kroniska sjukdomen bland barn (Miall, Rudolf & Levene, 2003/2004; WHO, 2008). Vidare menar Miall och medarbetare (2003/2004) att omkring 15 % av alla barn någon gång i livet kommer att drabbas av astma och att det vanligtvis debuterar under de första levnadsåren.
Björkstén och Wennergren (2007) beskriver att astma är en inflammation i luftrören med återkommande symtom av hosta och slembildning, vilka kan vara värre nattetid. I takt med ökad slembildning och bronkkonstriktion blir luftrören tätare och slemhinnorna svullnar vilket leder till en försvårad luftpassage och andfåddhet. De trängre luftvägarna ger ett expiratoriskt biljud vilket karaktäriseras av en pipande och väsande andning, också kallad ronchi.
Miall och medarbetare (2003/2004) belyser astmans olika svårighetsgrader. Den kan vara allt ifrån mild till livshotande. Vid en kronisk astmasjukdom förekommer också en risk för episoder av försämring vilket kan leda till akuta astmaattacker. En astmaattack karaktäriseras av att barnets andningsarbete ökar och i svåra fall kan barnet varken tala eller äta. Barnet kan bli allmänpåverkat och oroligt samt få en hög puls. Hosta och ronchi är som tidigare nämnts karaktäriserande, försvinner dessa ljud är det ett tecken på ett livshotande tillstånd.
2
Astma hos barn kan utlösas av virusinfektioner vilket är vanligast under de första levnadsåren och brukar i många fall växa bort. Astman kan också utlösas av att barnet utvecklat höga halter av IgE - antikroppar mot livsmedel eller olika slags inhalanter efter naturlig
allergenexponering i liten dos. Den här formen av astma är mer beständig och tenderar att dröja kvar till tonåren och i vissa fall ännu längre. Riskerna för astma ökar om någon i familjen har sjukdomen, eller om barnet själv haft eller har atopiskt eksem. Riskerna för astma fördubblas dessutom vid passiv rökexponering (Björkstén & Wennergren, 2007).
Vid långtidsbehandling av astma är den första behandlingsåtgärden sanering av hemmiljön för att minska exponering av tobaksrök och allergiutlösande ämnen. Farmakologisk behandling vid astma består utav inhalation av symtomlindrande betastimulerare som dilaterar bronkerna, samt inhalationssteroider som dämpar inflammationen. Vid en astmaattack ges en ökad dos av betastimulerande och antiinflammatoriska läkemedel samt kan syrgas och adrenalin bli
aktuellt. Tidig sanering av miljöer och insättande av antiinflammatorisk behandling leder till en bättre långtidsprognos (Björkstén & Wennergren, 2007).
1.3. FAMILJ
Begreppet familj har ingen entydig innebörd. Flera olika definitioner förekommer i litteraturen, somliga definitioner bestäms utifrån familjens struktur och andra utifrån dess funktion. Enligt Wright och Leahey (2005) består en familj av dem som den enskilde individen definierar som sin familj, och kan exempelvis utgöras av kärnfamiljen,
adoptivfamiljen, styvfamiljen, enföräldersfamiljen, homosexuella familjen samt släktingar och vänner. En familj anses också vara ett socialt sammanhang mellan minst två personer, som utmärks av omsorg, ömsesidig anknytning, långsiktiga förpliktelser och ansvar (Craft & Willadsen, 1992). I föreliggande litteraturstudie definieras familjen utifrån relationen förälder – barn.
Kirkevold (2001/2002 a) framhåller att omvårdnad av barn och unga traditionellt har setts och fortfarande ses som ett familjeansvar. Familjen förväntas ansvara för barnets hälsa och
välbefinnande. Familjens hälsofrämjande funktion hänger samman med dess uppgift att tillgodose barnets grundläggande fysiska, utvecklingsmässiga och psykosociala behov.
Sjuksköterskan möter familjen i alla faser av livscykeln, framförallt inom barnsjukvården där ofta familj är närvarande och en nödvändig resurs för barnet (Kirkevold, 2001/2002 a). Sjuksköterskan bör i mötet med familjen fokusera på det ömsesidiga samspelet mellan
3
hälsa/sjukdom och familj. Sjuksköterskans insikt i hur sjukdomen påverkar familjen såväl som familjerelationernas inflytande på hälsa eller på sjukdomen är av stor vikt (Wright & Leahey, 2005).
Stödjande och ömsesidiga relationer beskriver Skär (2009) ofta utvecklas mellan närstående, såsom barn-föräldrar. Denna relation är av betydelse och har stort inflytande på barnet såväl som på föräldern. När barn till följd av en sjukdom får andra förutsättningar, då de lämnar det som är välbekant och måste finna sig till rätta i ett nytt sammanhang, ökar behovet av socialt stöd från vuxna och en trygg social miljö. En stödjande social miljö med goda relationer kan påverka hälsan positivt och leda till kortare vård- och behandlingstider vid sjukdom. Det innebär att sjuksköterskan bör prioritera och utveckla goda relationer och ett tillitsfullt förhållande till föräldrarna, samt ge dem stöd. På så sätt menar Skär (2009) att föräldrarna vidare kan klara av att ge socialt stöd och trygghet till sitt barn, och samtidigt ha utrymme för egna relationer för att bibehålla sin hälsa.
Wright och Leahey (2005) beskriver familjen som ett biopsykosocialt system där familjemedlemmar samt deras tankar, känslor och beteende befinner sig i ömsesidig interaktion med varandra. Förändring hos en familjemedlem inverkar då på de övriga
medlemmarna. Förståelsen för detta kan vara till stor nytta för sjuksköterskor i samband med sjukdomars inverkan på familjen och för synen på familjen som en enhet. Föräldrarnas hälsa och välmående har betydelse för hela familjen, och är en förutsättning för att det sjuka barnet ska ha en optimal miljö att vårdas och förbättras i (Wright och Leahey, 2005). I
familjeforskning framgår det dock att hälsa i familjer inte enbart kommer till stånd genom familjens stöd till den sjuke familjemedlemmen, utan också genom att uppmärksamhet riktas mot familjens övriga medlemmar (Kirkevold, 2001/2002 b; Wright & Leahey, 2005). Kronisk eller akut sjukdom hos någon i familjen, och i synnerhet hos barn och ungdomar, innebär påfrestningar samt förändringar i ansvar och roller inom familjen. Trots att kroniska
sjukdomar många gånger är obotliga kan de dock lindras genom ett gynnsamt familjesamspel (Wright, Watson & Bell,1996/2002).
Vid en sjukdom som astma hos barn menar Björkstén och Wennergren (2007), att övriga familjemedlemmar är nödvändiga i omvårdnaden. De behöver ha goda kunskaper om sjukdomen samt vara insatta i behandling och profylax. Föräldrarna behöver också lära sig urskilja risker och grad av symtom, samt när det är indicerat att öka eller minska
4
1.4. PROBLEMATISERING
Eftersom tankar, känslor och beteenden i familjen ömsesidigt påverkar såväl individ-, som familjehälsa så behöver en god omvårdnad riktas mot hela familjesystemet (Kirkevold, 2001/2002 b; Wright & Leahey, 2005). När ett barn till följd av sjukdom får andra förutsättningar och lämnar det som är välbekant för att behöva finna sig till rätta i ett nytt sammanhang ökar behovet av stöd från vuxna (Skär, 2009). Stöd är även nödvändigt för föräldrar, då brist på stöd till dem kan leda till obalans och splittring i familjen (Schulman, 2007). Detta är inte minst tydligt när ett barn drabbas av astma, då även föräldrars kunskaps-, känslo- och beteendemässiga förhållningssätt till risker, symtom och behandling är av
framträdande betydelse (Björkstén & Wennergren, 2007). Forskningsbaserad kunskap är en förutsättning för att sjuksköterskan ska kunna bedriva omvårdnad med evidens (Nortvedt, 2001/2002). För att föräldrar till barn med astma inom barnsjukvården ska få ett adekvat stöd och en god omvårdnad är det nödvändigt att sjuksköterskan kontinuerligt ges möjligheten att ta del av ny forskning beträffande hur föräldrar till barn med astma påverkas.
2. SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att belysa hur astma hos ett barn i familjen påverkar föräldrarna.
2.1. FRÅGESTÄLLNINGAR
Hur påverkas föräldrarna känslomässigt samt beteendemässigt?
Hur påverkas föräldrarnas vardagsliv samt vilka problemlösande resurser och strategier finns?
Hur påverkas föräldrarnas relationer till det sjuka barnet, övriga familjemedlemmar, vänner samt vårdpersonal?
3. METOD
3.1. INKLUSIONSKRITERIER
Artiklarna i föreliggande litteraturstudie skulle vara skrivna på svenska eller engelska, samt publicerade åren 2000 - 2009. De skulle dessutom innan publicering ha granskats av expertis inom området, peer reviewed. Artiklarna som inkluderades var av både kvalitativ och
kvantitativ karaktär. En systematisk litteraturstudie inom omvårdnad bör inkludera båda varianterna (Forsberg & Wengström, 2008). Studierna var genomförda i Europa,
5
Nordamerika eller Australien. Barn i åldrarna 2-18 år med mild till svår astma inkluderades i studien, medan inga ålderskriterier hos föräldrarna fordrades.
Etiska överväganden
Enbart studier vilka fått tillstånd av etisk kommitté inkluderades. I de artiklar där tillstånd från etisk kommitté inte framgick tydligt under granskningsprocessen kontaktades studiens första författare via e-post eller telefon. Forsberg och Wengström (2008) belyser vikten av etiska överväganden vid en systematisk litteraturstudie, samt att välja studier som har fått tillstånd från etisk kommitté.
För att öka trovärdigheten i föreliggande litteraturstudie har allt resultat som svarade mot syftet presenterats, även det som inte överrensstämde med den initiala hypotesen. Forsberg och Wengström (2008) framhåller att det är oetiskt att endast presentera de resultat som stödjer forskarens egen åsikt.
3.2. EXKLUSIONSKRITERIER
Artiklar vilka inte togs med i studien exkluderades på grund av att de beskrev hur föräldrar påverkades av att ha ett barn med astma specifikt i relation till medicin, vårdteknik och ekonomi. Dessutom exkluderades artiklar vilka beskrev föräldrars funktion och känslor efter olika former av interventioner eller program, eftersom föräldrarna då påverkats i någon riktning
3.3. SÖKNINGSFÖRFARANDE
Databaser och sökord
Sökmotorer vilka var relevanta mot syftet användes; Cinahl, PsycINFO och PubMed. Forsberg och Wengström (2008) beskriver Cinahl som en databas specialiserad på omvårdnadsforskning. Databasen täcker forskning inom omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. PsycINFO beskrivs som en bred databas där psykologisk forskning inom
medicin och omvårdnad förekommer. PubMed är en version av Medline, med forskning inom medicin, odontologi och omvårdnad. I PubMed kan publicerade artiklar hittas innan de är tillgängliga i Medline.
De sökord författarna använde sig av var Chronic Disease/Illness, Asthma, Parents, Mothers,
Fathers, Family, Child, Impact och Experience. Med stöd av Willman, Stoltz och Bahtsevani
(2006) ställdes sökorden mot de olika databasernas ämnesordlistor, så att korrekt sökord användes i respektive databas; ”Cinahl Headings” i Cinahl, ”Tesaurus” i PsycINFO samt
6
”MESH database” i PubMed. Sökordet Chronic trunkerades för att täcka in olika varianter av begreppet, samt användes de booleska sökoperatorerna AND och OR för att precisera och utöka, eller avgränsa sökningen i önskad riktning (Forsberg & Wengström, 2008). Även fritextsökningar gjordes då sökorden Experience och Impact inte matchade databasernas ämnesordlistor, men trots det ansågs viktiga för syftet (Se tabell 1).
Tabell 1 – Sökschema
Sökning utförd 090202 - 090215
Cinahl
¤ Limits: peer reviewed, 2000-2009 [ ] Dubbletter
( ) Nummer på studiens inkluderade artiklar (Se Bilaga 3)
Sökord & Antal Antal Antal Antal Utvalda för Sökkombinationer träffar lästa lästa lästa i kvalitets titlar abstrakt fulltext granskning
Cinahl Headings 1 Chronic Disease 16603 2 Asthma 12511 3 Parents 12837 4 Mothers 7508 5 Fathers 1753 6 Family 13112 7 Child 126782 Fritext 8 Chronic* 66335 9 Experience 58436 10 Impact 52007 11 Family 77586 12 Child 169682 ¤ 1 AND 3 OR 4 OR 5 AND 7 165 165 73 8 1 (10) ¤ 1 AND 6 AND 7 71 71 19 2 [1] 1 (6)
¤ 8 AND 9 OR 10 AND 11 AND 12 194 194 75 12 [8] 6 (4,8,1,3,2,5) ¤ 2 AND 3 OR 4 OR 5 AND 7 215 215 59 11 [1]
Pubmed
¤ Limits: Eng/Swe, Humans, 2000-2009 [ ] Dubbletter
( ) Nummer på studiens inkluderade artiklar (Se Bilaga 3)
Sökord & Antal Antal Antal Antal Utvalda för sökkombinationer träffar lästa lästa lästa i kvalitets titlar abstrakt fulltext granskning
MESH - termer 1 Chronic Disease 179647 2 Asthma 58961 3 Parents 50079 4 Mothers 17314 5 Fathers 4433 6 Family 178263
7 7 Child 1261330 Fritext 8 Impact 276579 9 Experience 312860 ¤ 1 AND 3 OR 4 OR 5 AND 7 322 322 75 13 [8] 3 (7,9) ¤ 1 AND 6 AND 7 465 465 146 19 [19] ¤ 2 AND 3 OR 4 OR 5 AND 7 3543 ¤ 2 AND 3 OR 4 OR 5 AND 7 AND 8 OR 9 44 44 6 2 [2] PsycINFO
¤ Limits: peer reviewed, 2000-2009 [ ] Dubbletter
( ) Nummer på studiens inkluderade artiklar (Se Bilaga 3)
Sökord & Antal Antal Antal Antal Utvalda för Sökkombinationer träffar lästa lästa lästa i kvalitets titlar abstrakt fulltext granskning
Thesaurus 1 Chronic Illness 4671 2 Asthma 9334 3 Parents 24065 4 Mothers 24204 5 Fathers 6278 ¤ 1 AND 3 OR 4 OR 5 113 113 39 9 [7] ¤ 2 AND 3 OR 4 OR 5 77 77 16 6 [5] 1 (11) Sökstrategi
Artikelsökningen utfördes i olika steg. När en sökning gav 250 eller färre träffar i databaserna Cinahl och PsycINFO, samt 500 eller färre träffar i databasen PubMed gjordes ett första urval utifrån lästa titlar. Antalet träffar i databasen PubMed blev flera med anledning av att det inte gick att begränsa sökningen till artiklar som var granskade av expertis inom området, peer reviewed, samt för att sökningarna i databasen PubMed gav mer medicinskt inriktad
forskning angående läkemedel, symtom, etiologi, behandlingsstrategier etc. Efter lästa titlar gjordes ett andra urval utifrån lästa abstract. De artiklar vars abstrakt var relevanta gentemot syftet, eller där tillräcklig information inte gavs i abstraktet för att avgöra dess relevans till syftet togs fram i fulltext (n = 82). Om artikeln inte fanns tillgänglig i fulltext gjordes en sökning efter den i Google Scholar eller i ELIN Kalmar. Om artikeln fortfarande inte hittades beställdes den i fulltext via Kalmar Högskolebibliotek. De artiklar som togs fram eller
beställdes i fulltext lästes av författarna var och en för sig, med undantag för de artiklar som tydligt föll utanför syftet, samt inklusions- och exklusionskriterier, då inte båda författarnas bedömning krävdes. 12 artiklar som av båda författarna bedömdes vara relevanta för
8
litteraturstudiens syfte och inklusions- och exklusionskriterier gick vidare till kvalitetsgranskning.
Manuell sökning
Relevant forskning söktes i referenslistor av de artiklar vilka svarade mot syftet, samt i litteraturstudier utan att något unikt framkom.
3.4. KVALITETSGRANSKNING
Kvalitetsgranskningen av de utvalda artiklarna gjordes utifrån Forsbergs och Wengströms (2008) checklista för kvantitativa artiklar - kvasi-experimentella studier samt checklista för
kvalitativa artiklar med viss modifiering (BILAGA 1, 2). Modifieringen av
granskningsmallarna bestod av att sammanfoga en del frågor vilka ansågs höra ihop, för att på så sätt underlätta granskningen. Dessutom lades godkännande från etisk kommitté till
granskningsmallarna eftersom det var ett av inklusionskriterierna. Frågorna utvecklades också så att de enklare kunde besvaras med Ja = 2 poäng, Nej = 0 poäng eller Ej tydligt = 1 poäng. 12 artiklar granskades. De två första artiklarna granskades och diskuterades gemensamt av författarna för att delge varandra kunskaper och tips, samt för att kontrollera att de
modifierade granskningsmallarna fungerade. Därefter granskades de resterande artiklarna enskilt av författarna. Efter granskningen diskuterades gemensamt huruvida artiklarna uppfyllde kriterierna för god kvalitet. Artiklarna fick hög, medel eller låg kvalitet efter att poängen gjordes om till procent. Detta mot bakgrund av att en beräkning i procent istället för i absoluta tal enligt Willman och medarbetare (2006) gör skillnaderna i bedömningen av
studiernas kvalitet tydligare. 80-100 % gav artikeln hög kvalitet, 70-79 % gav artikeln medel kvalitet samt 60-69 % gav artikeln låg kvalitet (Willman et al., 2006). Artiklar med låg kvalitet exkluderades, eftersom Forsberg och Wengström (2008) menar att forskning med låg kvalitet inte bör inkluderas i en systematisk litteraturstudie. En artikel exkluderades på grund av låg kvalitet, då vare sig forskningsprocess eller resultat bedömdes vara väl beskrivna. Resultatet baseras på 11 artiklar vilka presenteras närmare i artikelmatrisen (BILAGA 3).
3.5. DATABEARBETNING OCH ANALYS
Efter kvalitetsgranskningen lästes artiklarna vilka legat till grund för resultatet noggrant igenom för att få en uppfattning om och djupare förståelse för innehållets helhet. Artiklarna lästes upprepade gånger enskilt samt tillsammans av författarna med utgångspunkt från litteraturstudiens syfte och frågeställningar (Friberg, 2006). De kvalitativa artiklarna översattes till svenska. Detta eftersom det ansågs ge en djupare och tydligare förståelse för
9
vad resultaten handlade om, vilket vidare underlättade det fortsatta arbetet. De kvantitativa artiklarnas resultat behölls på engelska, då dessa presenterades i tabeller vilka inte krävde djupare bearbetning och tolkning för att förstås i sin helhet. De kvalitativa artiklarnas resultat klipptes isär i olika delar utifrån identifiering av olika meningsbärande enheter, vilka
besvarade studiens syfte och frågeställningar. För att meningsenheterna inte skulle förlora sin innebörd klipptes resultaten inte isär i alltför för små delar (Friberg, 2006). Därefter
markerades meningsenheterna med olika färger efter deras olika innehåll, och på så sätt skapades en överskådligare syn. De kvantitativa resultaten lästes också upprepade gånger utifrån syfte och frågeställningar, tabellerna klipptes dock inte isär utan färgmarkerades enbart utifrån dess innehåll.
Calgary Family Assessment Model (CFAM) influerade vidare analysen genom att modellen
användes som ett teoretiskt raster för att analysera hur föräldrar till barn med astma påverkas. Då CFAM grundar sig i bland annat systemteori och främst fokuserar på interaktionen mellan samtliga familjemedlemmar (Wright & Leahey, 2005), ansågs den lämplig som grund för studiens tematisering. CFAM är en modell vilken sjuksköterskan kan vara behjälplig av i utforskning och bedömning av familjesituation, samt funktion i samband med sjukdom i familjen. Modellen framställs i ett träddiagram (Se figur 1) med tre huvudkategorier;
strukturell, utvecklingsmässig och funktionell familjebedömning. Dessa indelas i sin tur in i
olika dimensioner och vidare i ytterligare underkategorier (Wright & Leahey, 2005).
Figur 1 - Calgary Family Assessment
Model
10
Författarna valde att influeras av huvudkategorin funktionell familjebedömning, vilken bygger på familjemedlemmarnas ömsesidiga interaktioner såsom de observeras, samt såsom familjen själv beskriver dem. Familjens funktion består enligt Wright och Leahey (2005) utav en
instrumentell- och en expressiv dimension. Den instrumentella dimensionen av familjens
funktion omfattar mer rutinmässiga aktiviteter i det dagliga livet, vilka ofta påverkas vid sjukdom hos någon i familjen. Den expressiva dimensionen av familjens funktion omfattas mer av familjemedlemmarnas känslomässiga uttryck, deras förmåga att lösa problem, deras etablerade beteendemönster och roller samt balans i relationen mellan familjemedlemmar, eller mellan familj och vårdpersonal. Den instrumentella-, respektive den expressiva
dimensionen utgörs i CFAM utav 1 respektive 9 underkategorier. Analysen påbörjades genom
att de färgmarkerade textstyckena, samt tabellerna, placerades in under träddiagrammets olika underkategorier. Fem av CFAMs underkategorier visade sig ha samstämmighet med de olika färggrupperingarna som gjorts, och kom därmed att utgöra studiens huvudteman (Se tabell 2).
Under dessa huvudteman växte sedan 17 olika subteman fram allteftersom arbetet fortskred genom att återkommande färgkombinationer identifierades och sammanställdes. Dessa subteman namngavs utifrån textens innehåll och tillsammans skapades en ny helhet (Friberg, 2006). Författarna har i sin analys influerats utav Fribergs (2006) kvalitativa analysförfarande vilket beskrivs i tre faser, helhet – del – ny helhet. Genom denna analysmetod arbetar man på ett systematiskt sätt för att lättare kunna identifiera teman och på så sätt beskriva olika
fenomen som efterfrågas.
Tabell 2 – Huvudteman och subteman
HUVUDTEMA Subtema
AKTIVITETER I DET DAGLIGA LIVET
Att förändra hemmiljön
Att detaljerat planera aktiviteter och semestrar Att åsidosätta sitt arbetsliv
Att förlägga mycket tid på medicinering och sjukhusvistelser
Att vaka eller att vila
KÄNSLOMÄSSIG KOMMUNIKATION
Att känna lättnad kontra sorg och skuld vid diagnostisering
Att känna rädsla och panik vid en astmaattack Att känna oro kring medicinering
Att känna oro inför framtiden Att känna sig ensam och isolerad
11 PROBLEMLÖSNING
Att söka information
Att vara positiv och acceptera situationen Att få stöd från sin omgivning
ROLLER
Mödrars föräldraroll Fäders föräldraroll
ALLIANSER OCH KOALITIONER
Förälder och det sjuka barnet mot övrig familj Förälder och det sjuka barnet mot
vårdpersonal
4. RESULTAT
Astma hos ett barn i familjen förändrar föräldrarnas perspektiv på livet och är en vändpunkt i familjelivet. Det kräver anpassning och omställning praktiskt och emotionellt (Trollvik & Severinsson, 2003; Maltby, Kristjanson & Coleman, 2003). För föräldrarna kan det många gånger vara påfrestande att ha ett barn med astma (Brazil & Krueger, 2002; Dalheim Englund, Rydström & Norberg, 2001).
4.1. AKTIVITETER I DET DAGLIGA LIVET
Flera studier visar att föräldrarnas aktiviteter i det dagliga livet påverkas av att ha ett barn med astma. Vardagen och omhändertagandet kräver noggrann planering samt handlar om att i största möjliga grad förutse och undvika det som kan trigga igång ett förvärrat tillstånd av astman (Kolbrun Svavarsdottir, McCubbin, & Kane, 2000; Rydström, Dalheim Englund, Segesten, & Rasmussen, 2004; Lee, Parker, DuBose, Gwinn, & Logan, 2006; Trollvik & Severinsson, 2003; Cashin, Small & Solberg, 2008;Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001). Detta ger inte föräldrarna utrymme för tillfredsställande vila (Kolbrun et al., 2000; Lee et al., 2006; Maltby et al., 2003).
Att förändra hemmiljön
En viktig del i föräldrarnas vardag är att säkerhetsställa den miljö som deras barn vistas i, vilket inkluderar daglig reducering av astmautösande faktorer. Mödrar utmärker sig i den utökade hushållsprestationen, med daglig hushållsstädning (Maltby et al., 2003). Föräldrarna blir efter en astmadiagnostisering medvetna om betydelsen av att modifiera hemmiljön för att reducera barnets exponering för faktorer vilka kan trigga igång en astmaepisod. De använder sig av metoder vilka de anser nödvändiga för att säkra miljön för deras barn vilket kan innebära strukturella förändringar i hemmet såsom renovering (Cashin et al., 2008; Maltby et
12
al., 2003), och i vissa fall att familjer flyttar till andra områden (Trollvik & Severinsson, 2003).
Att detaljerat planera aktiviteter och semestrar
Föräldrarna måste i planeringen av vardagen ta hänsyn till och respektera astman. Utrymmet för spontana handlingar och aktiviteter är mycket begränsat, det handlar om att leva i en uppbyggd struktur där allt som görs är uttänkt i förväg (Dalheim Englund, Rydström, Holritz Rasmussen, Möller & Sandman, 2004; Rydström et al., 2004; Brazil & Krueger, 2002; Dalheim et al., 2001). Ett i flera studier återkommande område där det inte finns något utrymme för spontana handlingar är familjeaktiviteter och semestrar, vilka måste vara väl genomtänkta och planerade för att säkerhetsställa en god miljö för barnet (Kolbrun et al., 2000; Lee et al., 2006; Trollvik & Severinsson, 2003; Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003). Föräldrar gör ofta mindre än de planerat, samt ändrar planer då barnets astma kräver mycket tid och uppmärksamhet (Dalheim et al., 2004; Trollvik & Severinsson, 2003). Inför barnets aktiviteter och vistelser krävs i många fall utöver ett säkerhetsställande av miljön, också förebyggande medicinering (Cashin et al., 2008). För de familjer som åker på semestrar påverkar astman val av destination. Isolerade och lantliga resmål som inte har akutvård nära till hands undviks. Det är också viktigt att det finns tillräcklig mobiltelefontäckning på platsen de ska till. Föräldrarna är också tvungna att försäkra sig om att platsen de ska till är fritt från faktorer som kan förvärra barnets astma och utlösa en astmaattack. Det kan innebära att i förväg ta reda på ingående information om hotell; är de dammiga?, Mögliga? Etc. (Barton, Sulaiman, Clarke, & Abramson, 2005). Det innebär också att ta reda på information om restauranger; är det rökfritt?, Är ventilationen bra nog?, Har de mat barnet kan äta? Etc. (Kolbrun et al., 2000; Rydström et al., 2004; Lee et al., 2006; Dalheim et al., 2001). Inför resor och aktiviteter innebär det en noggrann packning av alla nödvändiga mediciner och inhalatorer, och för vissa familjer även brev från den lokala specialistläkaren som ska ges till den vårdpersonal som kan komma i kontakt med barnet om astman förvärras (Barton et al., 2005). Om astman skulle förvärras på semestern är det nödvändigt att föräldrarna lokaliserat var närmaste sjukhus är beläget (Lee et al., 2006; Maltby et al., 2003).
Att åsidosätta sitt arbetsliv
Att vårda ett barn med astma involverar störningar av arbetet både för den främsta
vårdgivaren men också för dennes partner/make/maka (Kolbrun et al., 2000; Lee et al., 2006; Barton et al., 2005; Trollvik & Severinsson, 2003; Maltby et al., 2003; Brazil & Krueger,
13
2002). I motsats till detta beskriver Dalheim och medarbetare (2004) i sin studie att barnets astma sällan påverkar föräldrarnas arbete eller hushållsarbete.
Många föräldrar tar utökad ledighet eller arbetar deltid för att hjälpa deras barn igenom sämre perioder. Barnet anses vara viktigare än arbetet. Vissa föräldrar sade upp sig om arbetsgivaren inte kunde acceptera att ledighet många gånger var livsviktigt (Barton et al., 2005), medan vissa mödrar blev av med sina arbeten till följd av periodvis ledighet (Trollvik & Severinsson, 2003). Det handlar för föräldrarna om att lämna arbetet eller hitta någon som kan vårda barnet, samt administrera läkemedel medan de arbetar. Detta framgick tydligt vara något som var svårare för mödrar (Kolbrun et al., 2000). Flera studier belyser att föräldrar inte kan arbeta under flera år på grund av barnets astma. Det är alltför krävande att arbeta och ta hand om barnet samt hushållet på samma gång (Kolbrun et al., 2000; Lee et al., 2006; Trollvik & Severinsson, 2003; Maltby et al., 2003).
Att förlägga mycket tid på medicinering och sjukhusvistelser
Barnets medicinering och sjukhusvistelser till följd av ett förvärrat astmatillstånd visar sig vara ett område som har stor påverkan på föräldrarnas vardag (Kolbrun et al., 2000; Rydström et al., 2004; Lee et al., 2006; Barton et al., 2005; Brazil & Krueger, 2002). Administreringen av mediciner anses vara en tidskrävande syssla. Det tar tid samt är svårt att lära sig sitt barns mediciner (Kolbrun et al., 2000; Rydström et al., 2004; Lee et al., 2006). Det är mödosamt att vara konsekvent i medicinering och föräldrarna är tvungna att göra medicineringen till en del av familjens vardagliga rutin (Lee et al., 2006; Cashin et al., 2008). Det kan vara en kamp för föräldrarna att få barnet att hålla sig till behandlingsplanen (Kolbrun et al., 2000; Barton et al., 2005), samt svårt att hantera beteendeproblem hos barnet relaterat till medicineringen såsom att barnet vägrar eller är ledsen över att ta ordinerat läkemedel (Kolbrun et al., 2000).
Föräldrar är alltid tvungna att inta beredskap för att uppsöka akutvård om deras barns symtom tilltar. Vissa föräldrar upplever att de vet om när en astmaattack är på gång och kan se den utvecklas i en förutsägbar riktning. I sådana situationer kan de planera i förväg vem som ska ta hand om de andra barnen, och vem som ska ta ledigt. I mer osäkra situationer söker föräldrarna professionell hjälp direkt. Föräldrarna upplever sig ha vetskap om ifall barnet behöver bli taget till sjukhus eller om de kan hantera försämringen i hemmet genom att behandla barnet med symtomdämpande läkemedel. Deras självförtroende i astmahanteringen är dock något som växer över tid i och med att de blir mer erfarna (Barton et al., 2005). Föräldrarna beskriver att de initialt sökte akutvård hela tiden (Barton et al., 2005; Trollvik &
14
Severinsson, 2003). Beslutet att söka akutvård är dock svårt, föräldrarna gör bedömning efter hur barnets utseende och medicinering utvecklas samt vad det uppvisar för symtom. (Kolbrun et al., 2000; Lee et al., 2006; Barton et al., 2005).
Trots nödvändigheten av en genomtänkt och planerad vardag visar det sig att det är av stor betydelse för både mödrar och fäder att i möjligaste mån bibehålla ett normalt familjeliv (Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003).
Att vaka eller att vila
Det framkommer i flera studier att det är mödosamt för föräldrarna att ständigt vaka över barnet och på symtom som kan tyda på en försämring, såsom hosta, väsande och ytlig andning, tyngd över bröstet, ökad trötthet och utmattning etc. Vaksamheten är speciellt framträdande under nätter och tidiga morgontimmar då astmaattackerna är mer frekventa, vilket leder till sömnlösa nätter och därmed trötthet och utmattning dagen därpå (Dalheim et al., 2004; Kolbrun et al., 2000; Lee et al., 2006; Barton et al., 2005; Trollvik & Severinsson, 2003; Maltby et al., 2003). Även om barnet medicineras tycks vissa mödrar inte lita på det ordinerade läkemedlets effekt på symtomen. Vaksamheten över barnet är trots medicinering nödvändig då mödrar förlitar sig mer på sin egen förmåga att urskilja farliga symtom (Maltby et al., 2003). Den konstanta vaksamheten för föräldrarna innebär dessutom otillräckligt med tid för dem att vila och återhämta sina krafter på. Att hantera sin egen utmattning och
samtidigt vårda sitt barn är svårt för båda föräldrarna, men i synnerhet för mödrarna (Kolbrun et al., 2000; Lee et al., 2006). Vissa föräldrar är förvirrade och stressade på grund av den tidskrävande och mödosamma vården (Maltby et al., 2003), vilket i många situationer är relaterat till en försummelse av den egna hälsan till fördel för det sjuka barnets hälsa (Dalheim et al., 2001). Mödrar har generellt lägre livskvalité och sämre generell hälsa än fäder (Dalheim et al., 2004; Kolbrun Svavarsdottir & Rayens, 2005).
4.2. KÄNSLOMÄSSIG KOMMUNIKATION
Att ha ett barn med astma väcker mycket känslor hos föräldrarna (Dalheim et al., 2004; Rydström et al., 2004; Barton et al., 2005; Trollvik & Severinsson, 2003; Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001). I synnerhet väcks känslor i form av sorg och oro hos föräldrarna. De känner sorg inför att barnet drabbats av astma och oro inför framtiden. Astmans sämre perioder med astmaattacker präglas av panik och rädsla för att förlora sitt barn (Barton et al., 2005; Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001).
15
Att känna lättnad kontra sorg och skuld vid diagnostisering
Tiden innan barnets astmadiagnos beskrivs som en period av mycket oro och rädsla hos föräldrarna i och med ovetskapen kring vad det var för fel på barnet. När väl diagnosen bekräftats blev föräldrarna lättade över att barnets symtom orsakats av astma och inte av någon allvarligare sjukdom. En lättnad och kontroll av situationen kunde också infinna sig då diagnostiseringen av barnets astma medförde en behandling genom vilken barnets symtom kunde lindras, samt den generella hälsan och livskvalitén kunde förbättras (Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003).
Perioden efter att diagnosen bekräftats innefattar dock inte enbart lättnad hos föräldrar. Att vara förälder till ett barn med astma visar sig också betyda känslor av sorg, rädsla och oro. För mödrar kan diagnosen och den förlorade bilden av sitt barn som friskt leda till förnekelse, ilska och skuld (Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001). Det förekommer att mödrar känner sig skyldiga till barnets diagnos genom sitt arv, samt genom att ha utsatt barnet för en
riskfylld miljö. Det förekommer också att de känner sig skyldiga till att diagnosen inte upptäckts tidigare, trots att de stått på sig och inte tagits på allvar vid upprepade
läkarkontroller (Barton et al., 2005; Trollvik & Severinsson, 2003; Maltby et al., 2003).
Föräldrar, i synnerhet mödrar, är många gånger frustrerade över varför sjukdomen drabbat just den egna familjen (Dalheim et al., 2004; Barton et al., 2005; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001). De är också avundsamma över vad de måste gå igenom i jämförelse med andra familjer med friska barn. Dessutom upplever de känslor av ledsamhet över deras barns symtom och önskar att de själva drabbats istället (Maltby et al., 2003).
Att känna rädsla och panik vid en astmaattack
Flera studier beskriver föräldrars känslor av rädsla och panik under en astmaattack. Föräldrarna fruktar för att barnet inte ska kunna andas och att det ska dö i en astmaattack (Rydström et al., 2004; Trollvik & Severinsson, 2003; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001). Det dagliga livet innebär en konstant närvaro av ovisshet och rädsla för föräldrarna. Detta är associerat till astmans oberäknelighet och svårighetsgrad, samt till föräldrarnas, barnets, och andras kunskap och förmåga att hantera en försämring (Rydström et al., 2004; Barton et al., 2005; Maltby et al., 2003). Föräldrarna oroar sig för att en astmaattack kan uppstå när som helst och att de inte kommer att vara tillgängliga för barnet. Det leder i sin tur till att föräldrarna känner sig oroliga och bekymrade över deras barns välbefinnande och säkerhet när de lämnas under uppsyn av andra människor, såsom anhöriga, vänner samt
dagis-16
, och skolpersonal (Barton et al., 2005; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001). Många föräldrar upplever att det är ett för stort ansvar och en stor belastning att lämna över barnet till någon annan (Barton et al., 2005). Vissa föräldrar, i synnerhet fäder, litar mer på andra
personers kunskap och förmåga att ta hand om deras barn. De kan slappna av och känna sig säkra i överlämnandet av ansvaret till någon annan. Trots detta infinner sig en oro även hos fäder. De försöker dock anpassa sig till, samt göra det bästa av situationen. Att föräldrar är på sin vakt och konstant vill finnas till hands för sitt barn handlar också om rädslan att överlämna sjukdomsansvaret till barnet själv (Dalheim et al., 2001). Med tiden känner de sig dock mer bekväma i att överlåta lite av kontrollen av astman till barnet själv (Maltby et al., 2003).
Vissa föräldrar upplever astmaattacken som skrämmande, och att de i den akuta fasen inte vet vad de ska göra. Som en följd av detta känner de sig ensamma, hjälplösa, osäkra och sårbara. Föräldrarna är tvungna att ta beslut angående barnets hälsa, vilket de upplever som svårt i ett akut skede då de är rädda och stressade (Trollvik & Severinsson, 2003). De betonar dock vikten av att inte visa känslor av panik och rädsla inför barnet, då barnet kan komma att bli mer upprört vilket i sin tur leder till ett förvärrat tillstånd av astmaattacken (Barton et al., 2005). Föräldrarna beskriver att det är av stor vikt för dem att diskutera dessa känslor och tankar med vårdpersonal eller andra föräldrar i samma situation (Trollvik & Severinsson, 2003; Dalheim et al., 2001).
Att känna oro kring medicinering
Flertalet studier belyser föräldrars uttryck för oro beträffande barnets medicinering.
Kunskaper kring medicinering är generellt relativt små och läkemedel används därmed med viss osäkerhet. De flesta föräldrar är dock positiva till astmabehandling. Vissa är mindre positiva, och då i synnerhet till den förebyggande medicineringen vilken tas dagligen även under perioder då barnet är fritt från symtom. Detta är dock nödvändigt för barnets
välbefinnande. Föräldrar oroar sig då den förebyggande behandlingen innehåller orala och inhalatoriska steroider vilka kan ha negativ inverkan på barnets långsiktiga hälsa. Vidare fruktar föräldrarna för biverkningar som hämmad viktuppgång och längdtillväxt, utmattning samt fysiska och beteendemässiga effekter såsom tremor och hyperaktivitet. Oron är speciellt framträdande när barnet börjat medicineras i ung ålder och när de medicineras under en oklar framtid (Barton et al., 2005; Cashin et al., 2008; Dalheim et al., 2001). Trots att föräldrarna besväras av oro kring risken för biverkningar i samband med användning av steroidpreparat under längre perioder medger de att barnets astmasymtom och livskvalité har förbättrats
17
signifikant efter påbörjad medicinering (Cashin et al., 2008; Dalheim et al., 2001). Även om de möts av dilemmat då behandling å ena sidan är fördelaktigt för barnet, och å andra sidan kan ha negativ inverkan på den långsiktiga hälsan, försöker föräldrarna finna sig i sin oro. Ett obehandlat tillstånd anses vara värre än biverkningarna av ett behandlat tillstånd, samt ökar bekvämlighetsgraden när föräldrarna ser att deras barn svarar effektivt på den ordinerade behandlingen. Deras oro relaterat till användningen av steroidpreparat grundar sig också på att kunskap från tidigare forskning kring dessa mediciner hänför sig till relativt korta
användningsperioder. Föräldrarna upplever då att det finns en viss osäkerhet i hur preparaten påverkar deras barn under längre perioder (Cashin et al., 2008). Vissa föräldrar väljer att modifiera instruktionerna från läkaren för att reducera dosen medicin deras barn tar, speciellt under perioder när barnet i stort sett är symtomfritt. Andra förhandlar med läkaren kring att försöka utan förebyggande medicin under en säsong, eller slutar de helt när barnet är symtomfritt för att sedan påbörja medicinering vid återkommande besvärande symtom (Barton et al., 2005).
Att känna oro inför framtiden
Flera studier belyser föräldrars oro och sorg inför framtiden och huruvida barnet kommer att leva ett begränsat liv med begränsade möjligheter (Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001). Oron är ofta kopplad till tankar kring astmans utveckling, och om barnets tillstånd kan komma att bli allvarligare, vilket då också kan kräva livslång behandling (Cashin et al., 2008; Dalheim et al., 2001). Föräldrarnas oro är också kopplad till hur barnet i framtiden kommer att hantera sin astma. I takt med att barnet blir äldre upplever föräldrarna hur deras involvering i astmahanteringen successivt avtar. Barnet blir mer självständigt och beslutstagandet överlåts mer och mer till dem. Föräldrarna oroar sig för att astmahanteringen inte ska få lika hög prioritet eller försummas, samt att symtom ska maskeras eller förringas av barnet för att de ska få fortsätta med sina sociala aktiviteter (Cashin et al., 2008). Samtidigt belyser Barton och medarbetare (2005) samt Cashin och medarbetare (2008) i sina studier att föräldrar med tiden upplever omvårdnaden av sina barn som enklare. Barnet utvecklar rutiner samt blir duktigare på att ta hand om sig själv i och med medicinering, samt sjukhusvistelser. Barnets astma upplevs också bli mindre allvarlig med tiden, vilket kan bero på att barnet växer ifrån astman, eller att astman fortfarande är närvarande men att barnet växt sig starkare. En väsentlig aspekt för lindring av föräldrarnas oro är barnets mognad när de efterhand bättre kan kommunicera kring sitt mående och sina upplevelser. I och med att föräldrarna också får
18
ökad erfarenhet och kunskap känner de sig mer säkra i hanteringen av astman, och för vissa blir de sämre astmaperioderna en del av vardagen.
Att känna sig ensam och isolerad
Astma hos ett barn i familjen innebär förändrade sociala mönster för föräldrarna. Detta beror ofta på tidsbrist, men även på bristfällig ömsesidig förståelse från familj och vänner. Förlusten av umgänge ger upphov till känslor av ensamhet, frustration och isolering hos föräldrarna (Rydström et al., 2004; Barton et al., 2005; Trollvik & Severinsson, 2003; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001).
Föräldrar, i synnerhet mödrar, ser det som problematiskt att bibehålla sina vänskapliga relationer. Mycket grundar sig i att vännerna inte alltid förstår barnets behov eller de
begränsningar som sjukdomen medför (Rydström et al., 2004; Trollvik & Severinsson, 2003; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001). Det är för föräldrarna besvärligt att ideligen diskutera behovet av en bra inomhusmiljö, samt vikten av att avstå från rökning, husdjur, blommor, parfym etc. med vännerna när de besöker deras hem. För många föräldrar är det också en omöjlighet att besöka vänner som exempelvis har husdjur. Strategier vissa föräldrar använder sig av för att kringgå problemet är att medicinera barnet innan besöket, eller skapa en ”frizon” genom att eliminera utlösande faktorer vid en plats. Föräldrarna upplever att vänner inte förstår deras press vilket gör att de behåller problemen inom familjen. Dessutom bekänner vissa föräldrar att de många gånger överdriver faran kring barnets restriktioner, något de uttrycker skam över (Rydström et al., 2004; Trollvik & Severinsson, 2003). Föräldrar uttrycker sorg över det sjuka barnets oförmåga att göra saker som andra barn kan göra, vilket också begräsar dem själva (Dalheim et al., 2001).
Anledningen till att många föräldrar går miste om sitt sociala umgänge handlar om tidsbrist då barnets sjukdom upptar dem mycket. Vännerna anses av föräldrarna vara viktiga, men vården av barnets sjukdom viktigare. Avsaknad av tid för umgänge skapar missnöje hos föräldrarna, i synnerhet hos mödrar, de känner sig isolerade och ensamma (Rydström et al., 2004; Dalheim et al., 2001). De upplever inte att de lever ett normalt liv, utan känner sig segregerade från människor omkring sig på grund av barnets sjukdom. Mödrar längtar efter att kunna ta med sitt barn överallt (Dalheim et al., 2001). Många gånger blir mödrar frustrerade över att de på grund av barnets astma är tvungna att avboka sociala sammankomster (Barton et al., 2005).
Föräldrar har dessutom svårigheter att spendera tid tillsammans och känslan av att vara bortglömd är vanligt förekommande. De kan sällan göra saker tillsammans, då vården av
19
barnet även begränsar deras tid tillsammans. Föräldrarna längtar efter mer tid tillsammans utan det sjuka barnet. De beskriver att en kronisk sjukdom hos barnet inte förstör äktenskapet men att det är en stor påfrestning för förhållandet (Dalheim et al., 2001).
Dessutom vill mödrar ha mer tid för sig själva och för övriga familjemedlemmar. De längtar efter andra människors deltagande i vården av barnet. De beskriver känslor av frustration, skuld och sorg över den otillräckliga tiden, i synnerhet gentemot de friska barnen i familjen. Dessa får ofta mindre tid och uppmärksamhet även från människor utanför familjen.
Föräldrarna känner sig också skyldiga för att de ställer stora krav på det friska barnet/barnen. Barnet med astma anses dra fördelar av sjukdomen då större hänsyn tas, och mindre krav ställs på dem. Vissa familjer har vänner som förstår deras situation och vill hjälpa till, men föräldrarna beskriver att de ofta är rädda för att vännernas kunskaper om astman ska vara otillräckliga (Dalheim et al., 2001).
4.3. PROBLEMLÖSNING
Resurser som framkommer i flera studier är föräldrarnas positiva inställning till astman, vilken hjälper dem att acceptera och hantera situationen, samt stödet de har från sin
omgivning. Problemlösande strategier för föräldrarna är främst att erhålla, samt på egen hand söka information kring astman, vilket ökar insikten i sjukdomsförlopp och behandling samt inger trygghet i vården av barnet (Barton et al., 2005; Trollvik & Severinsson., 2003; Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001).
Att söka information
Att söka information är en viktig strategi för föräldrar. De vill göra allt för sitt barn och är väldigt aktiva i informationssökningen för att möjliggöra bästa omhändertagande för sitt barn (Trollvik & Severinsson, 2003; Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003). Föräldrar förvärvar information kring astman främst från vårdpersonal som är involverade i barnets vård, men också genom olika utbildningsprogram kring astma. Astmautbildningar där det konkret visas vad föräldrarna kan göra i olika situationer, samt hur de ska administrera läkemedel, upplevs som mycket tillfredställande (Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003).
Föräldrarna söker också information i litteratur, tidningar, broschyrer samt tv och radio. Ofta drivs de till att söka information på egen hand om de upplever att de fått otillräcklig
information från vårdpersonal. Otillfredsställande kommunikation och information av vårdpersonal skapar osäkerhet hos föräldrarna (Trollvik & Severinsson, 2003; Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003). Det framkommer också att föräldrar i mötet med andra familjer i
20
liknande situation inhämtar kunskaper och råd kring astma och dess hantering. Olika vägar till kunskapsinhämtning kring sjukdomsprocess och behandlingsstrategier är av central betydelse för föräldrarna och deras förståelse för ett adekvat omhändertagande. Införskaffandet av information är också viktigt för att föräldrarna ska få den kunskap som de behöver för att pröva sig fram i hanteringen av sjukdomen. Genom att utforska detta utifrån barnets typ av allergi och svårighetsgrad, kan föräldrarna lära sig situationen kring just deras barn, och få en ökad erfarenhet och kunskap i hantering av deras barns astma. Dessa erfarenhetsbaserade kunskaper innefattar främst barnets reaktion vid exponering för olika faktorer, vilka ger en ökad medvetenhet hos föräldrarna om vad de bör undvika. Det innefattar också hur barnet svarar på medicinering, och hur föräldrarna bör anpassa den i situationer som kan orsaka en förvärrning av astman, likväl i situationer där tidiga symtom är närvarande (Trollvik & Severinsson, 2003; Cashin et al., 2008).
Cashin och medarbetare (2008) belyser i studie att mycket av fäders kunskaper uppkommer genom att de är aktivt involverade i sina barn, vilket leder till att de blir välbekanta med specifika karaktäristika för deras barns astma. Fäder upplever att det finns mycket att lära och att kunskaper kring astman ökar under en fortlöpande process. Genom erfarenhet och kunskap blir föräldrar medvetna om betydelsen av att modifiera miljön runtomkring barnet, samt känner de att de blir mer säkra och bekväma i att hantera astman, speciellt i en akut situation.
När mödrar väl får den initiala kunskapen om astma och hur de ska omhänderta barnet känner de sig mer bekväma i sin situation (Maltby et al., 2003), medan kunskapen för vissa är en börda då de skuldbelägger sig själva efter att ha fått ökad insikt i astmans orsaksförklaringar (Trollvik & Severinsson, 2003; Maltby et al., 2003).
När det kommer till dagis- samt skolpersonalens hantering av astman hos barnet, är de flesta föräldrar nöjda. Vissa ger dock uttryck för otillfredsställelse i personalens kunskaper kring identifiering av en försämring av astman, samt deras hantering vid en astmaattack (Barton et al., 2005). För att försäkra sig om att personalen har de kunskaper som de anser nödvändiga anordnar föräldrar seminarier genom olika organisationer, eller presentationer för personalen där de själva instruerar dem i astmahanteringen (Barton et al., 2005; Dalheim et al., 2001). På så sätt känner föräldrar sig tryggare, samt upplever de att de får kontroll över
astmahanteringen (Dalheim et al., 2001). Vissa föräldrar undervisar även sina barn angående astma för att försäkra sig om att de ska ha goda baskunskaper för att kunna hantera sin sjukdom effektivt när de blir äldre.
21 Att vara positiv och acceptera situationen
För att kunna hantera situationen av att ha ett barn med astma är det viktigt att som förälder kunna acceptera sjukdomen som en del av livet, och lära sig leva med den (Barton et al., 2005; Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003). Det handlar om att acceptera att
omhändertagandet av, samt ansvaret för sitt sjuka barn är en del av att vara förälder (Barton et al., 2005; Cashin et al., 2008; Dalheim et al., 2001).
Fäder utmärker sig i att de riktar sin energi mot positiva aspekter av situationen istället för på problemen. Astman anses vara en hanterbar sjukdom med god prognos till skillnad från andra sjukdomar av allvarligare karaktär (Cashin et al., 2008). Fäder är optimistiska och hoppfulla inför framtiden då deras barn eventuellt kan växa ifrån sin astma. De är också optimistiska inför att framtida forskning kan leda till ny och förbättrad behandling av astman. Att vara hoppfull innebar att de ser möjligheter och att de inte överdriver allvaret i barnets sjukdom trots rädslan och vetskapen om vad som kan hända med barnet (Cashin et al., 2008; Dalheim et al., 2001).
Det var svårt för mödrar att i föräldrarollen integrera det faktum att ha ett barn med astma. Det handlade för dem om att anpassa sig till de nya förhållandena, försöka återetablera
kontrollen i deras vardagliga liv samt att återfå en bättre känsla av deras egen föräldraförmåga (Maltby et al., 2003).
Att få stöd från sin omgivning
Socialt stöd från andra familjemedlemmar och vänner, speciellt de som har egna personliga erfarenheter av astma, är av högt värde både på ett emotionellt och praktiskt plan (Barton et al., 2005; Cashin et al., 2008; Maltby et al., 2003). Dock upplevs det av båda föräldrarna vara svårt att ge emotionellt stöd till varandra (Kolbrun et al., 2000). En ständig diskussion samt samarbete kring astman ger föräldrar känslor av samhörighet och att de arbetar tillsammans som ett team i den dagliga hanteringen av barnets astma (Cashin et al., 2008). Makar/partners, familj och vänner tar ofta hand om de friska barnen då barnet med astma är på sjukhus. De följer också med och fungerar som stöd till föräldrarna på sjukhuset. I tvåföräldersfamiljer är mödrar mer aktiva än fäder i att förvärva samt bibehålla socialt stöd från släktingar och vänner (Brazil & Krueger, 2002).
Det är en tröst för föräldrarna att ha tillgång till en god kvalitativ akutvård. Att bli sedd och bekräftad av vårdpersonal är extra viktigt. Det ses som en trygghet att kunna överföra ansvaret till vårdgivarna, vilket innebär att föräldrarna själva inte längre har det främsta ansvaret för
22
deras barns vård. Detta möjliggör känslor av lättnad för föräldrarna vilket gör att de kan hålla sig lugna i en krissituation (Barton et al., 2005). Dock beskrivs det att föräldrar också i överlämnandet av barnet till vårdpersonal kan känna sig utelämnande och otrygga, ofta då tilliten brister (Trollvik & Severinsson, 2003; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001).
4.4. ROLLER
När ett barn i familjen får astma innebär det förändrade roller i familjemönstret (Maltby et al., 2003). Både mödrar och fäder intar en beskyddande föräldraroll, dock är mödrar mer
kontrollerande och planerar barnets liv noggrant, medan fäder är mer frigörande i sin
föräldraroll för att barnet ska bli mer självständigt (Dalheim et al., 2004; Kolbrun et al., 2000; Rydström et al., 2004; Cashin et al., 2008; Dalheim et al., 2001).
Mödrars föräldraroll
Mödrar uppfattar sig själva som de främsta vårdgivarna till barnet. De åtar sig det största ansvaret för astmahanteringen (Rydström et al., 2004; Maltby et al., 2003; Brazil & Krueger, 2002; Dalheim et al., 2001), och påverkas därmed mer än fäder av barnets sjukdom (Brazil & Krueger, 2002). Det visar sig genom att fäder förlitar sig på mödrar vad det gäller information och hantering av barnets astma. Detta beror på att mödrar är mer tillgänglig för barnet, och inte på fäders brist i involvering av barnets vård (Cashin et al., 2008), samt att fäder ofta verkar som den finansiella försörjaren (Maltby et al., 2003). Mödrars känslor av moral och förpliktelser styr dem i vården av deras barn, samt i att utföra vården på ett korrekt sätt. Höga krav och förväntningar ställs på dem från samhället, något de känner sig skyldiga att leva upp till. Vissa mödrar upplever frustration då de inte bekräftas för deras bidrag i barnets vård, samt för deras roll i familjen som individ (Kolbrun et al., 2005; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001). Mödrar upplever ofta en avsaknad av jaget och självförtroende, samt har en större tendens till depression och oro än fäder i samband med hanteringen av barnets astma (Kolbrun et al., 2005; Maltby et al., 2003). I motsats till detta beskriver Brazil och Krueger (2002) i sin studie att mödrar i tvåföräldersfamiljer har en större tendens än fäder att bibehålla sitt självförtroende och psykologiska stabilitet genom olika hanteringsstrategier.
Mödrars handlingar är mestadels relaterade till beskydd, vilket innebär att de är på sin vakt och konstant bevakar barnet. Det handlar om att ansvara, planera och kontrollera barnets dagliga liv. Detta kan resultera i känslor som att vara bunden praktiskt och känslomässigt till barnet, samt att de lever ett stereotypt liv (Dalheim et al., 2001). Mödrars tillgänglighet för barnet med astma präglas av kontroll och starka band. De ser sig själva som kontrollerande,
23
och upplever dessutom att de är för strikta och överbeskyddande mot barnet (Dalheim et al., 2004; Rydström et al., 2004). Även när astman är stabil är det viktigt för mödrar att alltid veta vart barnet befinner sig. Kontrollen innebär noga planering av barnets vardag, instruktioner till alla i barnets omgivning kring hur de ska agera i olika situationer, samt kontroll av vad barnet gör och att den får/tar sina mediciner. Mödrar upplever en osäkerhet, vilken grundar sig i deras uppfattning om att barnets förmåga att hantera olika situationer är otillräcklig, samt att barnet har lite kunskaper angående sina egna begränsningar. Osäkerheten grundar sig också i att barnet motsätter sig föräldrarnas restriktioner, då det ofta vill göra som syskon och kamrater (Rydström et al., 2004).
Fäders föräldraroll
Fäder intar liksom mödrar en sorts beskyddande roll. De ser konstant efter sitt barn samt är vaksamma över symtom som kan indikera en förvärrning av barnets astma (Kolbrun et al., 2000; Cashin et al., 2008). Detta grundar sig i viljan att kunna ingripa i tid för att undvika en astmaattack. Fäder vill även att övriga familjemedlemmar ska vara vaksamma kring symtom och lära sig känna igen dem. Då kan alla genom denna uppmärksamhet vara mer försiktiga och alerta. Trots fäders vaksamhet över barnet belyser de vikten av att inte vara
överbeskyddande och kontrollerande. De försöker skydda barnet från situationer som kan trigga igång en astmaattack (Cashin et al., 2008), men samtidigt kompromissa och tillåta barnet att leva så normalt som möjligt (Cashin et al., 2008; Dalheim et al., 2001).
Fäders handlingar är mestadels relaterade till barnets framtida frigörelse, och
utvecklingsmässigt stöd i vardagen (Kolbrun et al., 2000; Dalheim et al., 2001). De förlitar sig mer än mödrarna på barnets egen förmåga, och försöker hjälpa barnet att frigöra sig från sjukdomens restriktioner. Fäder anser att man i föräldrarollen bör undvika att styra och kontrollera barnet, och att man istället bör hjälpa barnet att leva så fritt som möjligt genom att exempelvis uppmuntra barnet till självständighet. Detta innebär att fäder är mer målinriktade och bestämda i sina handlingar. Det handlar om att bry sig om sitt barn på ett något hårdare sätt och att vara mer förnuftigt lagd i sitt resonemang. Att vara hård och ställa krav menar de ger barnet redskap i hanteringen av framtida situationer och påfrestningar vilket ökar deras möjligheter att i framtiden leva ett mer normalt liv. Fäder anser att de som män tänker mer rationellt än deras fruar, vilka är mer emotionella. De anser att dessa olika roller är naturliga och nödvändiga i fostrandet av ett barn med astma. Det anses viktigt att det finns både rationellt och emotionellt tänkande i relation till barnet, alltså är inget viktigare än det andra
24
(Dalheim et al., 2001). Emotionellt stöd till barnet upplever föräldrarna som en mycket tidskrävande och svår uppgift (Kolbrun et al., 2000; Lee et al., 2006).
Det kan uppstå en avsaknad av förståelse mellan mödrar och fäder i och med rollfördelningen i familjen, exempelvis gällande förväntningar, vilket kan orsaka irritation, missnöje och känslor av att inte bli förstådd. Mödrar upplever att papporna inte har förståelse för hur mödosamt och tungt arbetet och ansvaret för barnet kan vara för dem. De kan tycka att ansvaret borde vara lika stort hos båda föräldrarna när man får ett sjukt barn. Dock medger mödrar att det inte är lätt för fäder eftersom de inte låter dem aktivt delta i barnets vård. Båda föräldrarna längtar efter bättre förståelse för varandra, vilket de anser kan fås genom att samtala (Rydström et al., 2004).
4.5. ALLIANSER & KOALITIONER
I flera studier framkommer en obalans i relationer mellan familjemedlemmar, samt mellan familjemedlemmar och vårdpersonal. Det orsakas till största del av de starka band som råder mellan förälder och det sjuka barnet (Rydström et al., 2004; Trollvik & Severinsson, 2003; Maltby et al., 2003; Dalheim et al., 2001).
Förälder och det sjuka barnet mot övrig familj
En astmasjukdom styr familjelivet och dess relationer. Den konstant närvarande ovissheten kring det sjuka barnet kan påverka föräldrars, särskilt mödrars, tillgänglighet för övriga familjemedlemmar. Detta påverkar i sin tur familjerelationerna, i synnerhet med det friska syskonet, men även med mannen. En konsekvens av de komplexa familjeförhållandena är en längtan efter att vara som andra familjer (Rydström et al., 2004; Dalheim et al., 2001).
Mödrar har väldigt starka band till det sjuka barnet, band vilka växer sig tätare i perioder med svårare symtom och astmaattacker. De täta banden är ett resultat av barnets hälsotillstånd, och mödrar beskriver att de lär känna barnet på ett annat sätt och att relationen blir närmare när de ständigt måste finnas närvarande. Mer tid och kroppskontakt ges till barnet med astma, vilket exempelvis synliggörs på natten då modern och barnet sover ihop, och under dagarna då de inte vågar lämna varandra. Barnet sitter dessutom oftast i famnen på modern för att underlätta andningssvårigheter och för att bli tröstat (Rydström et al., 2004; Dalheim et al., 2001). I vissa fall kan dock de starka banden upplevas som för starka, banden tynger ner och begränsar barnet, vilket är sårbart. Mödrar längtar efter ett normalt liv där det känns naturligt att våga släppa taget. De längtar efter en relation som den mellan en mor och ett friskt barn. Detta
