Stroke mitt i livet : en intervjustudie om hur män upplever sin sexualitet post stroke

Examensarbete Malmö högskola

30 hp Hälsa och samhälle

Masterprogrammet i Sexologi 205 06 Malmö Hälsa och samhälle

STROKE MITT I LIVET

EN INTERVJUSTUDIE OM HUR MÄN UPPLEVER SIN

SEXUALITET POST STROKE

1

Abstrakt

Författare/Stentagg, M. Stroke mitt i livet en intervjustudie om hur män upplever sin sexualitet post stroke. Examensarbete i sexologi 30 poäng. Malmö högskola: hälsa och samhälle, enheten för socialt arbete, 2011.

Det finns tidigare forskning som visat att sexuallivet påverkats efter en stroke. Många studier kan påvisa de fysiologiska förändringarna som kan ske i samband med en stroke. I denna studie är syfte att få en djupare förståelse kring män och deras sexualitet post stroke. Deras syn på manligheten och tankar kring rehabiliteringen.

Intervjustudien omfattar sju personer som alla drabbats av en stroke för mer än ett år sedan. Åldern på deltagarna varierade mellan 34 och 64 år, De hade levt med restsymptom av sin stroke mellan 4 år och upp till 11 år. Frågeställningar i uppsatsen var om personerna i studien upplever att deras manlighet har påverkats? Har det skett någon förändring post stroke? Vilka konsekvenser kan det få för självbilden? Hur är upplevelsen bland informanterna av hur rehabiliteringen hanterar frågor som rör sexualiteten?

I resultatet framkom att förändringar skett inom flera områden relaterade till sexualitet. Tydligast fanns en ökad trötthet, avsaknaden av en fullgod erektion samt orgasmförmåga. Detta påverkade även sexualiteten på det interpersonella planet. Det som har kommit fram i studien påvisar att upplevelsen bland deltagarna är allt från att ha fått ett bättre sexliv till att helt ha förlorat intresset för sin sexualitet. Dessa förändringar tolkades och hanterades olika av deltagarna. I analysen har scriptteorin använts, samt resonemang kring hegemonisk maskulinitet. Slutsatsen är att sexualitet inte är ett statiskt tillstånd utan ett dynamiskt och är en viktig del i rehabiliteringsprocessen.

Nyckelord: Sexualitet, sexualliv, sexuell dysfunktion, sexuell förmåga, sexuella script

2

Abstract

Author / Stentagg, M. Stroke in middle of life an interview study about how men feel about their sexuality post stroke. Degree in Sexology 30 points. Malmö University, Health and Society, Department of Social Work, 2011.

There is previous research that showed that sexual life affected after a stroke. Many studies demonstrate the physiological changes that can occur with a stroke. In this study is to gain a deeper understanding of men post-stroke and their sexuality and self-image and perception of rehabilitation.

The interview study involving seven people who all suffered from a stroke for more than a year ago. The age of participants ranged between 34 and 64, they had lived with residual symptoms of his stroke from 4 years and up to 11 years. Issues in the essay were about the people in the study feel that their masculinity has been affected? Has there been any changes post stroke? What impact can it have on the self-image? How is the experience among the informants of the rehabilitation handle issues related to sexuality?

The result shows that changes have occurred in several areas related to sexuality. Most clearly was an increase in fatigue, the lack of an adequate erection and orgasm ability. This also affected the sexuality of the interpersonal plane. What has emerged in this study demonstrates that the experience of participants range from receiving better sex life to have completely lost interest in their sexuality. The changes also affected the sexuality of the interpersonal level. These changes were interpreted and handled differently by the participants. The analysis has been used script theory, and discussion of the hegemonic masculinity. The conclusion is that sexuality is not a static state but a dynamic and is an important part in the rehabilitation process.

3

Innehållsförteckning

1 Inledning 4

1.2 Syfte 5

2 Metod 6

2.4 Trovärdighet, bekräftbarhet och överförbarhet 8

2.5 Bearbetning av materialet 8

2.6 Etiska överväganden 9

3

Tidigare forskning 10

3.1 Sexuell hälsa och sociala konsekvenser 11

3.2 Svårigheter med att diskutera sexualitet med patienter 11

3.3 Sexuell anpassningsförmåga 13

3.4 Vem äger sexualiteten? 14

3.5 Läkemedel som har relevans för sexualiteten 15

3.6 Sexuella dysfunktioner 15

4 Teoretiska perspektiv 15

4.1

4.2 Manlighet 16

5 Empiri

och analys 18

5.1 Informanterna 18

5.2 Trötthet 19

5.3 Upplevda förändringar i sexuallivet 20

5.4 Om att återuppta sexlivet efter en stroke 20

5.5 Erektionssviktens betydelse för samlivet och påverkas lusten? 22

5.6 Upplevda förändringar kopplat till manlighet och roller 24

5.7 Synen på rehabilitering om råd och stöd kring sexualitet 26

6 Resultatdiskussion 28

6.1

6.2 Rehabiliteringens svårigheter 30

7 Konklusion 32

7.1 Framtida forskning 34

Referenser 35

4

1 Inledning

Sexualitet är något som angår alla människor, oavsett ålder och livssituation, sexualiteten berör alla plan av vår mänskliga existens. Den berör oss både på det psykiska, fysiska, kulturella, sociala och andliga planet och förklarar lite vad det innebär att vara människa. Ett bra sexualliv betyder mycket för vårt välbefinnande.

Sexualitet kan uppfattas som något som konstrueras, i samhället likväl som på det interpersonella och intrapsykiska planet, vilket gör scriptteorin (Simon & Gagnon, 1984) användbar för att tolka förändringar. Det finns nedärvda föreställningar om vad som kännetecknar ett maskulinitet beteende och hur man ska uppträda för att uppfattas som manlig. Samt tankar kring hur män bör förhålla sig till sin sexualitet. Men det har även skett en del förändringar kring synen på sexuella relationer (Connell, 2009).

Under bondesamhället till industrisamhällets slut handlade relationer om livslånga satsningar, medan det numera ofta handlar om relationer som kvarstår så länge bägge parter känner sig tillfredsställda i relationen. Sexualitet har fått en central betydelse för att ett förhållande ska ses som välfungerande. Detta innebär att det finns en maktbalans i förhållandet, där båda ska tillföra och få ut något av relationen (Giddens, 2001). Vad kan detta få för följder på

manligheten hos en strokedrabbad man? Samhället beskriver ofta mannen som den dominanta och den som sitter på den största makten i ett förhållande. Mannen kanske hamnar i en

beroendeställning och kan inte längre bidra till jämvikten i relationen. Hur påvekars de traditionella föreställningarna om manligheten en person som drabbats av en stroke? I dagens mediesamhälle framställs sexualiteten som en central och viktig del av livet, åtminstone när det gäller unga och friska människor. Men vad händer om den tidigare friska personen drabbas av en stroke mitt i livet? Vid rehabilitering efter en stroke fokuseras resurser på mer uppenbara vitala funktioner, vilka syftar till att personen ska bli så självständig som möjligt. Men frågor som rör identitet och sexualiteten kan av den orsaken komma att ignoreras.

I min studie har jag valt att fördjupa mig i männens upplevelse och erfarenheter rörande sexualiteten och manlighet till följd av stroken.

1.1 Bakgrund

När en människa åldras ökar risken för att drabbas av en stroke. Men vad händer med en människa som får en stroke? Med dagens avancerade sjukvård finns goda förutsättningar för att den strokedrabbade ska kunna återfå många av sina funktioner som innan. Med hjälp av välutvecklade mediciner, ett snabbt omhändertagande och tidiga rehabiliteringsinsatser skapar det en god start till ett aktivt och självständigt liv. För att öka möjligheterna för ett bra

tillfrisknande måste den drabbade söka vård snabbt. Men det förutsätter att man själv vet och att omgivningen vet, att man har blivit sjuk. En stroke kommer alltid oannonserad och träffar som en blixt från klar himmel. Fyra tydliga kännetecken på en stroke är plötslig

känselnedsättning eller förlamning av kroppens ena sida, eller förlust av synfältet i någon riktning. Talsvårigheter är också ett vanligt symptom. Det kan vara svårt att formulera ord eller att förstå vad andra säger. Ett annat symptom som kan vara svårt att upptäcka och som inte syns utanpå en person är den kognitiva nedsättningen. Detta kan vara en av de svåraste delarna att träna upp.

5 WHO definierar stroke som en snabb påkommande fokal störning av hjärnans funktioner med symtom som varar minst i 24 timmar eller i värsta fall kan leda till döden, och där orsaken är vaskulär. Svårighetsgraden och det kliniska förloppet vid stroke är mycket varierande, med ett brett spektrum från lindriga, snabbt övergående symtom till direkt livshotande och eller omfattande skador med obetydlig symtomregress I Sverige finns det idag omkring 100 000 personer som lever med funktionsnedsättningar efter stroke och 20 000 är i behov av hjälp dygnet runt. (Fagius & Aquilonius, 2006).

Den huvudsakligaste orsaken till den stora variationen av neurologiska bortfall är att olika delar av hjärnan drabbas vid en stroke. Skadan kan hos olika människor ha olika stor utbredning i hjärnan och antingen drabba strategiska områden där bortfallen är uppenbara, eller drabbar områden i hjärnan där bortfallen inte får några större konsekvenser. Stroke som drabbar storhjärnan kan drabba såväl cortex grå substans, innehåller neuronens cellkroppar som djupare belägna delar vit substans, innehåller axon som är nervbanor mellan olika neuron respektive grå substans som ingår i basala ganglierna och i thalamus. Ofta uppstår

kombinerade skador. Symtombortfallen är beroende av vilken del i hjärnan som drabbas av ischemi. Skadebilden är således olika beroende på vilket av de stora hjärnartärernas område som är drabbat (Mätzsch & Gottsäter, 2007).

1.2 Syfte

Studiens syfte är att få en djupare förståelse kring män som lever i en parrelation och hur deras sexualitet påverkas post stroke. Hur uppfattar de sig själva utifrån ett manligt ideal och hur påverkas deras manlighet av detta? Vilka tankar har de om rehabiliteringen?

1.3 Frågeställning

Upplever informanterna att deras sexualitet och manlighet har påverkats? Har det skett någon förändring post stroke?

Vilka konsekvenser kan det få för självbilden?

Hur upplever informanterna att rehabiliteringen hanterar frågor som rör sexualiteten? 1.4 Disposition

Först görs en beskrivning av metodval och av studiens utförande. Detta åtföljs av tankar kring styrkor och svagheter, och de etiska överväganden som gjorts. Därefter kommer en

genomgång av tidigare forskning kring stroke och sexualitet, med fokus på relationen och upplevelser av sexualiteten. Därefter beskrivs de teoretiska utgångspunkterna för tolkningen av empirin, samt själva empirin och analysen. Efter detta följer slutligen ett diskussionsavsnitt om resultaten och förslag på vidare forskning.

6

2 Metod

2.1 Val av metod

Min förförståelse baserar sig på reflektioner och tankar kring den manliga sexualiteten. Det finns en tydlig diskurs i vårt samhälle som har fått stor uppmärksamhet av tidningar, media, internet och som tydligt talar om hur en man ska vara för att accepteras som man. Man ska alltid kunna, alltid ha lust och vara en ”bra” hanne. Därför har jag valt att titta närmare på detta fenomen. Men även försöka se hur de har blivit bemötta av sjukvården.

De flesta pojkarna har sedan födseln varit omgärdad av och levt i en heterosexuell värld där de heterosexuella normerna och värderingarna har varit styrande och ligger till grund för vad som uppfattas som normalt och inte. Mannen ska utvecklas till en man i en maskulin kropp och som ska tillskrivas maskulina egenskaper så som handlingskraftig, dominant och vara den aktiva. Man ska inte gråta, man ska äta upp gröten för hur ska du annars kunna växa upp och bli en riktig man (Aars, 2011)

Det har visat sig i studier att män är mer benägna än kvinnor att utveckla sexuella

dysfunktioner, de omständigheter kring detta visar sig tydligast som förekomsten av sexuella problem vilket leder till förändrad partnerrelation, med ökat beroende och minskad autonomi. Kvinnor förefaller ha lättare att acceptera en situation som innebär mindre autonomi, utan att detta behöver påverka negativt på det sexuella samlivet (Brattberg, 2000).

I den här studien har målet varit att få en djupare förståelse kring hur män upplever förändringar som kan ske inom sexualitetens område men även se vad som händer med samlivet och om de upplever att deras manlighet har blivit påverkad av sjukdomen. För att kunna fånga dessa fenomen på bästa sätt valdes en kvalitativ studie (Kvale & Brinkmann 2009).

Intervjuer lämpar sig väl för att få möjligheten till att få en djupare förståelse och inblick för intervjupersonens situation, kunna följa upp med frågor vilket kan leda till mindre risk för feltolkningar. Detta kan ses som särskilt viktigt när det gäller personer som har drabbats av stroke. (Jensen, 1995, Denscombe, 2009).

Målsättningen med studien är att försöka fånga och analysera respondenternas upplevda erfarenheter av sin sexualitet samt ta del av deras känslor och attityder efter att ha drabbats av en stroke.

2.2 Urvalsdiskussion

Urvalet är begränsat till män. Männen ska ha insjuknat i stroke innan sin 65 års dag, alltså vara i arbetsför ålder, vilket betraktas på fackspråk som att ha fått en stroke mitt i livet. (SMIL). De ska leva i en parrelation i någon form. Antingen som gift, sambo eller särbo. Respondenterna är tvungen att ha levt post stroke minst 1 år. Detta för att de ska ha samlat på sig levd erfarenhet, funderingar och tankar kring sin situation. Men även kunna se vad som eventuellt har förändrats hos dem som sexuella personer. I studien inkluderades endast personer som klarat av att samtala på egen hand, det vill säga som klarat av att beskriva sin situation verbalt utan hjälp.

7 2.3 Materialinsamling

Antalet intervjupersoner blev 7 män i åldern 34 till 64 år. För att hitta informanter till studien har ett antal strokeföreningar och SMIL grupper kontaktats via telefon och mail i södra regionen, de har fått informationsbladet sänt till sig (Bilaga 1). Även en kontakt har tagits vi SMILs officiella facebook sida där jag har förklarat mitt syfte om studien och mina kriterier för att få delta i studien.

Alla presumtiva män som anmält intresse kontaktades via telefon för att få muntlig

information, detta gjordes i syfte att dels förklara mer i detalj vad intervjuerna skulle handla om men också höra om de hade några språksvårigheter som skulle kunna försvåra mina intervjuer. Samt för att ta reda på när de kunde bli intervjuade. Detta med tanke på att personer som drabbats av en stroke ofta måste planera sin tid efter ork och förmåga. Efter telefonsamtalet bestämdes tid och plats för intervjun. Deltagarna fick själva bestämma var de tyckte att intervjuerna skulle äga rum. Fem personer valde att bli intervjuade i hemmet, och i alla dessa fall gavs information om vikten av avskildhet vid intervjutillfället. En av

informanterna valde att bli intervjuad på Malmö Högskola, Hälsa och Samhälle. En av informanterna valde dock att hoppa av när en intervju var inbokad, men tog sen kontakt igen och kunde tänka sig att ställa upp om frågorna skickades till honom i pappersform som han kunde besvara. Han såg vikten av att ställa upp i denna typ av studie och hoppades att han kunde bidra med sina upplevelser.

För att fånga informanternas berättelse och upplevelser, har en ostrukturerad intervjuteknik använts. Idén med denna intervjuteknik är få informanter att öppna upp sig, få dem att utrycka sig med egna termer, i sin egen takt. Tanken är att man ska ha ett minimum av kontroll över intervjun (Russell Bernard, 2002). Intervjuerna började likadant, jag började med att berätta om stroke sjukdomen i sin helhet för att sen beskriva mina tankar och funderingar hur jag tror att sjukdomen kan få för konsekvenser när vardagen återkommer efter rehabiliteringen, för att sen lämna över ordet till informanterna. När jag kände att det körde fast fanns ett batteri med frågor för att få berättelsen att flyta vidare. Intervjuerna tog mellan 25 minuter till upp till en timme, och alla intervjuer spelades in digitalt för att sen transkriberas. En narrativt inspirerad analysmetod har använts (Kvale & Brinkmann 2009).

Alla deltagarna var tillmötesgående och tyckte att området var viktigt, däremot tyckte en av de att det var lite jobbigt att berätta om sitt privatliv utan att komma in på sin fru. Eftersom hon inte var närvarande under intervjun tyckta han att det kändes svårt att prata om henne. Att ställa frågor om individers sexualliv kan ju naturligtvis vara väldigt känsligt, och min uppfattning är att den först och sist genomförda intervjuerna skiljer sig något från varandra. Detta kan tros bero på att jag under resans gång blivit mer erfaren och det skedde en

förändring i mitt förhållningssätt och intervjuteknik.

Hermeneutiken är en sammansatt tradition av teorier om just tolkning och förståelse. För att uppnå förståelse så krävs tolkning. Hermeneutiker betonar att ingen tolkningsprocess börjar helt förutsättningslöst, utan tolkaren närmar sig sitt material med en viss förförståelse. Den består av ett mer eller mindre omedvetna antaganden, vilket sammantagna kan kallas en förståelsehorisont. Här har jag med mina 4 år inom strokevården en ganska bra förförståelse om just stroke. Efter den litteratur jag läst nu under utbildningen börjar jag även få en god förförståelse kring fenomenet stroke och sexualitet. Tolkningsprocessen är en växling mellan

8 att betrakta helheten och delarna. Denna process kalls den hermeneutiska cirkeln.

Grundtanken är att det råder ett cirkulärt förhållande mellan helhetsförståelsen och

delförståelse. Denna cirkel avstannar när tolkningsarbetet är färdigt, när man har uppnått en tillräcklig grad av koherens mellan tolkningarna av delar och helheten. Man kan säga att denna metod innebär klassificeringar av meningsfullt material med avseende på

innebördskategorier (Birkler, 2008).

2.4 Trovärdighet, bekräftbarhet och överförbarhet

I kvalitativ forskning saknas standardisering vilket minskar reliabiliteten (Robson 2002). Reliabiliteten bygger ofta på forskningsresultatens konsistens och tillförlitlighet den

behandlas ofta i relation till frågan om ett resultat kan reproduceras vid en annan tidpunkt och av en annan forskare. Vilket gör att det finns en stor risk för att man får olika typer av resultat om forskningen gör på en annan plats och eller vid en senare tidpunkt. Det vill säga att det inte är troligt att en annan forskare skulle nå samma resultat, även om man använde sig av näst intill likartade frågor. Detta med tanke på att forskar fångar inte en hel sanning utan en ögonblicksbild av den verklighet som forskaren befinner sig i just vid det tillfället. Inom den kvalitativa forskningen handla det om att kunna beskriva att man har samlat in och bearbetat data på ett intressant, pålitligt och begripligt sätt. I studien beskriver man även

förutsättningarna inför projektet och hur resultaten under processen har vuxit fram.

En allför genomgripande inriktning på validiteten menar Thomassen (2007) kan dock leda till kontraproduktivt arbete. I stället för att låta resultatet, kunskapsanspråket, tala för sig själv kan valideringen bli en legitimeringsmani som undergräver validiteten.

Men för att få en god validitet i denna studie har rikligt med citat använts i det empiriska kapitlet. Genom att återkoppla de resultat i intervjustudien som är tydligt samstämmiga med enskilda resultat i litteraturgenomgången ökas validiteten ytterligare. I en del tidigare studier har komplexiteten gällande att få tillförlitliga svar från personer med olika typer av

hjärnskador diskuterats, och vikten av att vara tydlig, konkret samt att upprepa information lyftes (Kreute et. al, 1998). Vid genomförandet av intervjuerna tyckte inte jag att det framkom några problem med att få deltagarna att förstå mina frågor. Vid några tillfällen fick jag dock upprepa frågorna på grund av att oljud från gatan utanför rummet där vi befann oss. Eftersom avsikten i denna studie var att lyfta personens eget perspektiv bedömdes det mest lämpligt att enbart vända sig till personer som själva kunde föra sin talan, och därmed inte riskera att det blev några språkhinder. I den interna validiteten finns diverse svårigheter, dels kan någon händelse i personens privatliv påverka svaren, dels kan förändring ske spontant på grund av att vissa frågor lyfts. Deltagaren kan även få en bredare eller snävare syn på något under studiens gång (Robson, 2002). Vid genomförandet av intervjuerna i denna studie framkom vid några tillfällen att intervjupersonerna inte tidigare funderat över vissa frågeställningar. Detta innebar att de under intervjuns gång såg förändringar som de inte tänkt på tidigare.

2.5 Bearbetning av materialet

Efter att ha transkriberat allt intervjumaterial kunde vissa teman bildas. Det gjordes efter att allt material noggrant lästes igenom och med överstrykningspenna markerade de ord och meningar som var liknande och som var av betydelse för min tolknig av intervjumaterialet. Jag jämförde sedan de olika intervjuerna för att se om jag kunde urskilja några likheter eller olikheter. Det mest utmärkande är att alla deltagarna kunna känna och upplevde förändringar i sexuallivet, där tröttheten spelade in. Men även de fysiologiska aspekterna upplevdes som ett

9 hinder hos vissa av deltagarna. Då främst erektionssvikten och förändringar av lusten. Men det framkom även en viss positivitet i all tragedi. Vid genomgången av material märktes ganska snabbt att upplevelsen tar sig utryck i olika former och skiljer sig åt kraftigt, det som kommer fram och som beskrivs med citat längre fram i arbetet kan placeras under olika rubriker, vilket kan upplevas som upprepningar i empirin vilket jag är medveten om. När intervjun kommer till att handla om erektil dysfunktion kopplas det till manlighet av vissa deltagare men här kommer vissa deltagare även i på lust och åtrå bara för att ge ett exempel. Analysen har skett utifrån tankar om att sexualitet konstrueras, dels genom skriptteorin men även utifrån tankar om Connells beskrivning av den hegemoniska manligheten. Rubins sexuella värdehierarkier är ytterligare ett sätt att se hur sexualitet konstrueras och är nära sammanlänkat med Connells tankar om identitetsskapande, där medias inverkan diskuteras. Analysen kommer att utgå både från det individuella och på det relationella planet.

2.6 Etiska överväganden

Etiska överväganden ska göras enligt de koder eller riktlinjer som är aktuella för respektive studie eller forskare (Robson, 2002). I denna studie har etikregler för

humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning tillämpats. Enligt Vetenskapsrådets forskningsetiska principer inom humanistisk – samhällsvetenskaplig forskning måste informanterna informeras om syftet med studien (Bilaga 1) och samtycke ska inhämtas för deltagande i studien innan det kan bli aktuellt att intervjua informanterna (Bilaga 2). Före intervjun informerades deltagarna om att de när som helst, och utan anledning kunde avbryta, samt att de även kunde välja att avstå från att svara på frågor utan att ange anledning, eller begära att deras del i det som ska redovisas tas bort. I de forskningsetiska principerna finns också konfidentialitetskravet nämnt. Detta innebär att alla informanter eller de som på något sätt deltar i studien inte ska kunna identifieras (Vetenskapsrådet 2002). Konfidentialitetskravet har tillgodosetts genom att intervjuerna bandades och sparades digitalt, och förvaras på ett säkert sätt. De bandade

intervjuerna har enbart intervjuaren lyssnat på. Vid bearbetning av materialet har uppgifter som skulle vara möjliga för utomstående att känna igen utelämnats eller generaliserats. För att upprätthålla konfidentialitet i en intervjustudie kan förändringar för att kamouflera

intervjupersonen göras, men detta kan om det görs fel även medföra en ökad risk för feltolkningar (Kvale & Brinkmann, 2009).

Eliasson (1995) betonar vikten av medvetna, icke dolda perspektivval och att vi som forskare tar vår utgångspunkt i svaga parters erfarenheter. Det är ofta där som kunskapsluckorna finns och där finns det stora möjligheter att söka sig ny kunskap och inte bara det som vi redan visste eller vet. Men handlar det inte bara om forskarens personliga moral, goda värderingar och tyckanden eller kan man prata om att vårt ansvar för de svaga i samhället. I en grupp är de grundläggande i all moral och etik. Här ryms även forskningsetiken enligt Eliasson.

Forskning är viktig och nödvändig för både individens och samhällets utveckling. Vi som forskare har krav på oss att den forskning vi bedriver inte får leda till att människor utsätts för psykisk eller fysisk skada, förödmjukelse eller kränkning. Personer som har drabbats av en stroke har många gånger kognitiva nedsättningar, med hänsyn till denna grupp är hänsyn till konfidentialitet av extra stor vikt. Detta krav är den självklara utgångspunkten för

forskningsetikens överväganden Vetenskapsrådet (2002). Men här måste man visa på medvetenhet att sexualitet är ett etiskt känsligt forskningsområde och många personer anser att sexualitet är en privat angelägenhet som kräver en speciell lyhördhet och tänka på personernas integritet.

10 Innan studiens start godkändes denna av etiknämnden vid Malmö Högskola (Dnr HS60-11/44:5) Etiska kommittéer är viktiga just när undersökningen gäller personer som beräknas vara särskilt utsatta (Robson, 2002), exempelvis på grund av kognitiva funktionsnedsättningar. Risker som finns med intervju kring förändringar i sexualitet efter en stroke kan vara att personen börjar fundera över problem som tidigare inte funnits i personens medvetande. I och med att samtala kring sex och sexualitet fortfarande är tabubelagt ämne kan det vara känsligt att som intervjuare börja ställa dessa känsliga frågor. Fördelarna ansågs på individuell nivå uppvägas av att personen fick komma till tals, och att just deras upplevelser sågs som värdefulla i studien. Bland mina informanter ansågs dock inte detta som ett obehagligt möte på något vis utan snarare tvärt om och de upplevde vårt möte som en mycket god pratstund där de kunde samtala om ett ämne som de inte hade berört tidigare med någon professionell. Intervjusituationen kan även ses som något positivt för individen på grund av att de blev uppmärksammade, eller för att de såg det som en terapisituation. Personerna kan komma till nya insikter för att de blivit tillfrågade om sådant de inte funderat över innan. På gruppnivå är den ökade förståelsen för förändringar i sexualitet efter en stroke central. En ökad förståelse kan medföra förbättrade möjligheter att utveckla ett

rehabiliteringsprogram specifikt för frågor relaterade till sexualitet efter en stroke eller en

förvärvad hjärnskada då symtomen är liknande i många hänseenden. Därför övervägde fördelarna med intervjustudien både på individ- och gruppnivå.

3 Tidigare forskning

När man söker efter litteratur som rör strokepatienter och deras sexualitet märker man snabbt att det är sparsamt med skrivet material och diskussioner rörande sexuella problem post stroke i den medicinska litteraturen. Det man påträffar är till största delen inriktad på vilka fysiska problem som kan uppkomma i samband med att en individ drabbas av en stroke. Detta trots att både män och kvinnor anser att sexuellt välbefinnande är av stor betydelse i våra liv

(Incitament, 2007). En del av den senare forskningen visar att man har börjat intressera sig för vad som händer med strokepatienten och familjesituationen (Röding et al 2007 Thompson & Ryan 2008, 2009) det har även problematiserats hur vårdpersonal och paramedicinare ska möta dessa frågor i ett tidigt skede på sjukhusen men även deras attityd till ämnet (Gianotten et al 2006).

Det jag har valt att titta närmare på handlar främst om vad som kan hända med en person sexualitet men även hur personens relation till familjen påverkas efter att ha drabbas av en stroke. Hur man påverkas kroppsligt men även hur manligheten påverkas. Jag har sett luckor i den tidigare forskningen och att det saknas kunskap som är kopplat till manlighet. Vi vet vad som händer kroppsligt men vad händer med mannens känslor och vad får de för syn på sig själva som män? Här kan min forskning fylla ett viktigt kunskapsbehov. Få en djupare förståelse kring hur manligheten upplevs och hur den kan påverka personer efter en stroke. Detta kan leda till en ökad kunskap när vi skapar riktlinjer i rehabiliteringen. Mycket av forskningen studerar ämnet ur ett medicinskt perspektiv. Det har dock börjat komma forskning som intresserat sig av psykosociala faktorer så som rädsla för att få en ny stroke, minskad självkänsla och förändring i relationen (Tamam, et al 2008). Detta visade sig vara ganska överrensstämmande resultat när man granskar de övriga artiklarna som handlar om sexuella dysfunktioner. Sexuell reaktion och andra vanligt sexuella problem förklaras av Kaplan´s utökade modell efter arbete av Master and Johnsons trefasiga fysiologisk modell över människans sexuella reaktion. I den första fasen är begär, den andra är upphetsning och den tredje är orgasmen och alla dessa tre faser kontrolleras av olika delar av nervsystemet

11 vilket kan leda till att en strokepatient kommer att få olika effekter i olika faser av den

sexuella reaktionen (Kautz, DD 2007).

Den mänskliga hjärnans roll när det gäller styrningen av de sexuella funktionerna är till största delen okänd. Det finns dock vissa områden i storhjärnan som har speciell betydelse för de sexuella funktionerna och det sexuella beteendet (Lundberg & Löfgren-Mårtensson 2010). Den tidigare forskningen som jag presenterar tycker jag har en hög relevans för att belysa mina frågeställningar

3.1 Sexuell hälsa och sociala konsekvenser

Varje person har sin egen tolkning av vad som innefattar i definitionen hälsa och det omfattar även sexuell hälsa (Taylor & Davis 2006). De flesta studier som studerar de sociala

konsekvenser för personer som är i arbetsför ålder efter en stroke fokuserar ofta på jobb och möjligheten till att kunna återgå till ett jobb. Väldigt lite är undersökt om hur stroken påverkar relationen mellan partnern, vuxna och barn. Av 78 artiklar som Daniel et al (2009) studerade var det endast 10 som fokuserade på sexuella relationer. Depression eller depressionsliknande tillstånd är vanligt efter stroke. Orsaken kan dels vara en följd av den fysiska hjärnskadan, men även en reaktion på den nya förändrade situationen, förlusten av vissa förmågor. Man hamnar helt enkelt i kris. Det kan bli ändrade roller i förhållandet, hamnar i en

beroendeställning, kanske får sluta arbeta i förtid och kanske får en begränsad möjlighet att utöva någon fritidssysselsättning. Här är det av vikt att denna person får stöd i sin situation. Men det kan vara svårt för vårdpersonalen att hålla isär vilket som är en depression, kognitiv nedsättning eller helt enkelt språkbesvär. (Kautz DD 2007).

3.2 Svårigheter med att diskutera sexualiteten med patienter

Att prata om någons sexuella problem är förstås svårt, och kräver att man är trygg i sin yrkesroll. Ett steg som kan göra arbetet lättare med att diskutera sexuella frågor är att utgå från Plissitmodellen. Modellen bygger på fyra steg, där varje steg har sin speciella förklaring. P = permission

Att ha en tillåtande hållning är det viktigaste, och helt avgörande för om man skall kunna hjälpa och stödja. Gör klart för patienten att det är tillåtet att prata om sex, att

fråga och att diskutera sexuella problem. LI = limited information

Om personalen fått utbildning ger det dem en möjlighet att ge korrekt information. De skall kunna ge enkla råd och stöd i begränsad omfattning samt därefter, vid behov hänvisa patienten vidare för sexualrådgivning.

SS = specific suggestions

Om patientgruppen består av personer med specifika sjukdomar eller skador krävs

sexualrådgivning av utbildad person. Denna person skall självmant ha tagit på sig ansvaret för att ge rådgivning. Utbildningen skall ge sådan kunskap att personen har möjlighet att bedöma huruvida personen som råd ges lider av normal sexuell frustration med anledning av den förändring i livet som skadan/sjukdomen utgör; eller om bakomliggande orsaker bör utredas/behandlas vidare. Naturligtvis kan det råda osäkerhet om var gränserna går vilket ställer krav på omdömet.

IT = intensive therapy

Intensiv terapi kräver psykoterapeutiskt utbildad person. Alternativ handledning av sådan person, men då är förutsättningen att sexualrådgivaren är mycket erfaren.

Tidigt i rehabiliteringsprocessen bör man lyfta upp frågor som rör sexualitet och intimitet, samt att involvera partnern i hela rehabiliteringsprocessen (Annon, 1976).

12 I en studie uppmärksammades att det fanns barriärer i hur sjuksköterskor diskuterar sexuella frågor med patienterna, mycket av detta beror på att vi har förutfattade meningar om att den patienten vi har framför oss i ett samtal inte har lust att diskutera sexuell hälsa. Författarna vill med denna artikel presentera en utökad PLISSIT modell. Som är en vidareutveckling och bygger på Jack Annons modell från 1976. Till skillnad från originalet är det tänkt att

sjuksköterskan också ska reflektera över det öppna samtalet och vad det kan resultera i. Vilket ska leda till att man möter patienternas behov på bästa sätt (Taylor & Davis 2006).

Burgener (1989). Visar i sin artikel att vårdpersonal har otillräckliga kunskaper för att kunna ställa sexuella frågor och kunna möte de behov som patienterna har och samtidigt känna sig bekväma i situationen. Detta visar sig även i (Gamel, et al 1993). Sjuksköterskorna känner sig obekväma i rollen som ”sexrådgivare” områden som sjuksköterskorna kände sig något mer bekväma i var frågor om heterosexuella relationer, aborter, sexuella myter och onani. Dessa fyra områden förknippades med familjelivet och på så sätt kändes det mer ”naturligt” att prata om dessa ämnen. Dock rapporterade sjuksköterskorna att de kände sig obekväma med att ta initiativet till första diskussionen. Det kändes mycket bättre när patienten började prata om sin sexualitet.

Sjuksköterskor har en mycket avgörande roll i vården och Mick (2007). Listar upp 10 strategier för att förbättra mötet med patienter och för att kunna möta deras behov.

13 1. Förstå sexualiteten

2. Få fram information

3. Tala om orsaker till besvären 4. Bli en objektiv lyssnare

5. Genomföra oberoende värderingar 6. Använda sig av praktiska dokument 7. Fråga breda frågor.

8. Undvik att göra antaganden. 9. Lära sig om sexualitet

10. Uppmuntra frågor om sexualitet.

Från pilotstudien som Reynolds (2005). Publicerade i Clinical nurse specialist försökte man se vilka huvudfrågor som var mest dominanta och vad som gjorde att sjuksköterskor hade ett motstånd att angripa dessa frågor. En förklaring som man såg var att en stor andel patienter förväntade sig att det var sjuksköterskan som skulle ta upp frågan om sexualiteten. Detta resulterade i att man utvecklade nya strategier för att kunna motverka eventuella barriärer som kan uppstå i samband med en intervju eller undersökning av sexuell natur.

3.3 Sexuell anpassningsförmåga

I en studie framkom att 18 stycken (56 %) av de män man intervjuade hade haft sexuellt umgänge efter sin stroke och att det hade i genomsnitt gått 11 veckor efter insjuknandet och avståndet låg mellan 3 till 32 veckor. Bland dem som inte hade återupptagit sitt sexliv var det flera som hade som förklaring att deras partner inte hade någon lust längre, och andra att deras partner var rädda för att det kunde orsaka en ny stroke (Hawton 1984). I en annan studie som bestod av 102 personer så var det 72 % som hade ett aktivt sexliv före sin stroke och att dessa hade alla erfarenheter av en abrupt och permanent minskning av samlag. Man såg också kopplingar mellan personer som hade större hjälpbehov i sin allmänna dagliga livsföring (ADL) och att de rapporterade i större utsträckning en minskning av samlagsfrekvensen. Detta gällde också för de som fick hjälp med sitt ADL av sin partner (Sjögren, & Fugl-Meyer 1982).

En stroke kan leda till förändringar i ett förhållande, kanske ens roller förändras. Man vill hjälpas åt och stötta sin partner, men det kan lätt leda till att man blir deras vårdare i stället för man/hustru/livskamrat och avstår från det sexuella för att allt annat tar eller inkräktar på ens tid. Vilket kan leda till att man inte hinner känna efter var man har varandra och man kanske försummar varandras sexuella behov.

En studie som publicerats handlar om afasi och sexualitet. Mycket av sexualiteten förmedlar vi med vårt språk, vi använder oss av mimik och rörelser för att förmedla våra känslor. Vilket denna grupp får svårigheter med, vilket leder till en annan typ av problematik. Några

intressanta observationer som gjordes i samband med intervjuerna var att ingen av dem fick några frågor rörande sexualiteten under rehabiliteringen. Studien visade att de hade önskat att de fick prata om deras erfarenheter om sex efter sin stroke. De önskade sig mer kunskap om hur stora riskerna var om de hade samlag under en permission eller efter utskrivning. Alla hade samma syn på när i rehabiliteringen samtal som rör sexualiteten bör komma på tal. De tyckte att det skulle komma upp för samtal redan i den akuta vården för att sen följas upp längre fram i rehabiliteringen, dock allra senast då det är dags för hemgång och då verkligen gå igenom parets situation (Lemieux, et al 2001). Här ser man tydligt att viljan finns bland

14 patienter och respektive att prata om även känsliga saker som rör deras sexualitet. Men

svårigheterna med att hitta de rätta sätten att mötas finns. 3.4 Vem äger sexualiteten?

”Sexuality is a central aspect of being human throughout life and encompasses sex, gender

identities and roles, sexual orientation, eroticism, pleasure, intimacy and reproduction. Sexuality is experienced and expressed in thoughts, fantasies, desires, beliefs, attitudes, values, behaviours, practices, roles and relationships. While sexuality can include all of these dimensions, not all of them are always experienced or expressed. Sexuality is influenced by the interaction of biological, psychological, social, economic, political, cultural, ethical, legal, historical, religious and spiritual factors.”(World Health Organization, 2002 sid. 5).

Vår sexualitet är vår egen, den är en central del av oss som individer. En drift till att söka närhet till sig själv eller till sin käraste. Det är en central del i vårt samspel mellan andra människor. Men sexualiteten blir också påverkad av samhället, kulturen och den närmaste omgivningen.

Sexuella problem kommer alltid att förekomma som en integrerad del av de allra flesta kroniska sjukdomar och funktionshinder. Många som har drabbats av en stroke, upplever att de får problem med sitt sexliv. Detta är naturligt nog beroende på hur omfattande en

hjärnskada har varit, både vad det gäller de fysiska och de psykiska förändringarna som tillkommer efter en stroke. Många säger att de upplever en minskad samlagsfrekvens och majoriteten har erfarenhet med problem med erektionen. (Aars, 2011). Mindre uppenbara effekter av stroke, vilket är mer tydlig i ett längre perspektiv inkluderar förändringar i

rollerna, självbild och sociala funktioner. Detta kan senare leda till social tillbakadragning och isolering. Avbrottet eller förändringar av det dagliga livet, sociala relationer, arbete och fritidsaktiviteter är ofta erfarenheter som strokepatienter får uppleva. Frustrationen, rädslan av återkommande stroke och osäkerheten av vad som kommer att hända i framtiden vilket kan bidra till en spänning i familjen (Thompson & Ryan, 2008).

Livssituationen skiljer sig väsentligen från de som får sin stroke i övre levnadsåldern från de som får sin stroke mitt i livet. Det som lyft fram och som strokepatienterna var bekymrade över var den ekonomiska situationen, ansvarstagandet av eventuella barn i familjen och omsorgen av äldre föräldrar. Många har hunnit bearbeta vad som har hänt och känner

tacksamhet för att det ändå blivit bättre än det var strax efter insjuknandet. Även om man ser att det finns de som upplever en stor tacksamhet så är variationen stor och det är svårt att generalisera. Andra tycker att förbättringarna går för långsamt, de känner sig besvikna över att livet inte blivit som förr eller som man planerat, de blir arga och irriterade på varandra. Vilket också påverkar samlivet i negativ riktning (Åsberg Hulter et al 2005).

Endast ett fåtal av de yngre strokepatienterna kunde återgå till sina arbeten. Problem med huvudvärk, trötthet, ångest och minnet är problem som har framkommit som orsaker för yngre strokepatienters svårigheter med att kunna återgå till ett heltidsarbete (Malm et al, 1998) Detta är något som också har kommit fram i denna studies empiri. Av de sju deltagarna som ingår i denna studie var det inte någon som har kunnat återgå till ett heltidarbete. En av deltagarna kunde arbeta ca 25 % men inte mer, de återstående lyfte 100 % sjukersättning vilket förstås har påverkat dem och vilket jag återkommer i empirin

15 3.5 Läkemedel som har relevans för sexualiteten.

När man pratar om hur läkemedel påverkar sexualiteten både i det negativa men även det positiva, får man inte glömma att förekomsten av manliga sexuella dysfunktioner förekommer även i den friska populationen. Det har rapporterats att mellan 5 – 20 procent upplever en eller flera sexuella dysfunktioner hos den friska befolkningen (Laumann et al. 1999).

Att definiera sexuell biverkan är inte lätt, vad är orsakat av sjukdomen och vad är orsakat av läkemedel? Biverkningsrapporter på området är delat och källor överensstämmer dåligt. Att vissa läkemedel kan ge sexuella problem har varit känt sedan länge. Eftersom så väl lusten som de sexuella funktionerna påverkas av en lång rad av faktorer, kan medicinen i det enstaka fallet vara svår att värdera. Det kan vara så att ett läkemedel antingen ger ökad lust eller minskad lust t.ex. SSRI preparat (Bygdeman et al. 1994). Läkemedel kan ge impotens eller som t.ex. Viagra® kan leda till en priapism som dock har en okänd förekomst enligt (www.fass.se 110518 )

Haakon (2011) menar att inrapporteringen till statens läkemedelsverk är bristfällig och knapp vilket leder till en underrapportering av sexuella biverkningar i samband med medicinering. En möjlig förklaring på detta enligt Haakon är att läkare och övrig vårdpersonal inte talar om samlivet och sexualiteten med sina patienter. Det upplevs många gånger som pinsamt för patienten att prata om sina sexuella problem och de tror ofta att det är ett resultat av sjukdomen i sig.

En läkemedelsgrupp som ofta ger sexuella problem är Antihypertensiva (blodtrycksänkande). Detta tema kommer jag återkoppla till i min empiri, då en del av mina informanter tydligt påpekade att de påverkades av denna medicinering.

3.6 Sexuella dysfunktioner

Hjärnan är ett komplext organ och man kan inte på förhand beskriva vilka dysfunktioner en person kan drabbas av efter en stroke. Men skador på hypofys eller hypotalamus kan ge hormonella förändringar som i sin tur har en negativ inverkan på framförallt lusten. Det vanligaste förekommande sexuella problemet som har observerats och redovisas i ett flertal artiklar i samband med patienter post stroke är minskad libido och minskad samlagsfrekvens. Hos männen har det främst rapporterats om erektila besvär och svårigheter att ejakulera. Man har på senare tid även börjat väga in flera faktorer som kan påverka sexualiteten. Bland annat medicinska åkommor så som diabetes, högt blodtryck, hjärtbesvär (Hawton 1984, Korpelainen 1998 Tamam et al 2008).

I en studie från Korea har man hittat fynd som kan ge svar på orsakerna till vissa sexuella dysfunktioner så som en brist av sexuell önskan. Vilket visade sig vara den främsta orsaken till frånvaro av sexuellt umgänge. Särskilda platserna av stroke lesioner, såsom vänstra basala ganglierna och lillhjärnan, skulle kunna förknippas med sexuell lust och ejakulationsstörning (Jung et al 2008) .

4 Teoretiska perspektiv

När jag påbörjade min studie så utgick jag från den kunskap jag har fått från de vetenskapliga artiklar jag har läst inom ämnet, och det som blev så påtagligt för mig var att det är så pass många som upplever någon form av sexuell dysfunktion efter en stroke. Vad gör dessa

16 individer för att klara av denna situation? Hur ser familjeförhållanden ut efter en stroke? Påverkas den? Efter min tid inom sjukvården har jag ingen erfarenhet av att frågor som rör sexualiteten kommit upp för diskussion. Varken från patient/närstående eller från oss i vården. Utifrån dessa tankar grundade jag en idé att det måste finnas individer som lider i det tysta. Och som vi inom vården inte har en klar adress till. Man kan inte undgå att tänka på den traditionella syn vi har i vårt västerländska samhälle. Hur man traditionellt ser på hur en man ska vara och agera utifrån en viss roll och ur en viss given tidpunkt. För att kunna tolka hur sexualiteten upplevs hos individer som har drabbats av en stroke och kan påverkas har de teoretiska perspektiven i denna uppsats baserats på olika sätt att se hur självbilden och

handlingar struktureras i en social kontext. Som vi får se längre fram i resultatdelen är det mer komplicerat.

4.1 Sexuella script och förändringar i tiden

Teorin om sexuella script bygger på en föreställning om att sexualiteten är socialt konstruerade (Gagnon & Simon, 1984). Scriptet är ett slags manus som bestämmer för oss hur vi bör, kan, eller inte bör göra i en viss situation. Sexuella script skapas, medvetet och omedvetet, på tre nivåer. Övergripande är den kulturella nivån, som skapas genom lagar och gemensamma normer. Script på den interpersonella nivån skapas för att hjälpa oss i mötet med en annan människa, vilket även kan ske i grupp. Dessa två nivåer är utåtriktade, medan den sista nivån - intrapsykiska nivån - är inåtriktad och handlar om hur olika faktorer påverkar individen till en specifik upplevelse och handling i en viss situation. Samtidigt som det finns en tröghet innebärande att förändringar i sexuella script kan dröja ett par generationer, förändras sexuella script kontinuerligt beroende av erfarenheter och de miljöer, grupper eller subgrupper vi vistas i.

Även Rubins (1984) sexuella värdehierarkier kan vara användbara för att spegla hur synen på hur sexualitet utvecklats. Rubins sexuella värdehierarkier visar hur synen på sexualitet såg ut i början av 80-talet i USA. Modellen som består av två cirklar, en inre (önskvärd) och en yttre (inte önskvärd) ställer olika företeelser som dikotomier beroende på om de anses önskvärda eller inte, och synliggör sin tids och specifika kulturs syn på vad som är bra eller dålig

sexualitet. Fokus ligger på barnalstrande sexualitet inom det livslånga äktenskapet och många vanliga aktiviteter exempelvis sexleksaker, pornografi, och onani placeras i den yttre

oönskade cirkeln. 4.2 Manlighet

De senaste 30 åren har man ändrat fokus och försökt förstå manlig könskonstruktion som ett pluralis fenomen. Det är idag självklarheter att inom mansforskningen tala om maskulinitet i pluralis snarare än maskulinitet i singularis. I början av 1990 – talet fanns det en tydlig diskussion om män och deras sexualitet. Mycket av den feministiska forskningen men även diskurser kring manlighet som är den mest framträdande i vardagslivet har präglats av en stark stereotypisering. Samtidigt som bilden av ”kvinnan” har kritiserats, nyanserats och förändrats i en mer pluralistisk riktning, har bilden av ”mannen” behållit en någorlunda oföränderlig karaktär (Johansson & Kuosmanen 2003).

Ulf Mellström (2003) hävdaratt försöka förstå manlighetens historia och variation av uttrycksformer är komplext. Manligheten förstås och utforskas på många olika arenor till exempel våld, familj, alkohol och relationer. Under en längre tid har manligheten utforskas i singularis och det är länge sen maskulinitetsforskningen övergav begrepp som mansroll. Den teoretiska mansrollen har starkt förändrats och den teoretiska fokuseringen på mansrollen som

17 fenomen har blivit betydligt mer komplicerad sen 1980 talet. Den förändring från tidigare beskrivningar av manlighetsbilden har skiftat från att vara ”eländesbeskrivningar” som t.ex. emotionellt torftiga män med problem till dagens män som lyfts fram som känslomässiga och med existentiella villkor.

Kraven är höga på att alltid vara tillgänglig för sexuella aktiviteter, att hela tiden ha tillgång till den egna lusten, på ett enkelt och upphetsande vis. Helst ska det ske genom att trycka på en knapp och så blir man kåt, hård och en lustfylld älskare, dessa krav är höga i vårt samhälle (Ulf Mellström 2003). Men vad gör det med människor, deras sexuella självbild och

livskvalité och intima relationer egentligen? Påverkas vi av kraven och jakten på sexuella sensationer?

Mellström (2003) skriver vidare att manlighet inte bara handlar om intimitet eller

sexualiteten, utan är också kopplad till teknologin. Det finns en stark symbolisk kopplaning som har djupa historiska rötter i framförallt industrialismen och med ett starkt fäste i dagens samhälle även om vi samtidigt kan se stora variationer i vad som symboliserar maskulinitet. Mycket av manligheten ligger i den tekniska världen och bygger mångt om mycket på vilket arbete som representeras. Man pratar om två olika former där den första ger sig i utryck baserad på den fysiska och praktiskt mekaniskt handlag.

Den andra formen av maskulinitet är den professionella tekniska specialisten. Om den första formen karakteriseras av arbetarklassen så karakteriseras den andra formen på maktens män. Slutsatsen av detta är att de båda formerna av maskulinitet är kopplade till behärskning och kontroll av objekt och den yttre naturen, även om klassaspekter ofta skiljer dem åt. Båda formerna begreppsliggör hur män skapar sin identitet. Under industrialismen och fram till våra dagar har män positionerat sig i maktens centrum och viss del av manligheten vilar i arbetet (Mellström 2003). Detta visar mina informanter bevis på. De känner sig utanför, mycket av deras identitet var sammankopplad med deras arbete och efter sinsjukdom blir självklart självbilden påverkad. De känner att de har förlorat sin sociala plats. Manligheten sitter inte bara i kroppen utan blir starkt påverkad hur man accepteras i sitt sociala nätverk. Klassiska utmärkande egenskaper för manlighet i vårt samhälle är styrka, handlingskraft, sexuell prestation och att vara dålig på att prata och visa sina känslor. Hur påverkas man då som man om samhället har denna syn på manlighet? Man blir sjuk och kan inte längre försörja sig och sin familj utan får sin ersättning via försäkringssystemet. Dessutom svårigheter med att prestera i sängen.

Sociologen Robert W Connell (1999) har myntat begreppet hegemonisk maskulinitet för att beskriva den hierarki av manliga könsroller som finns inom en viss kontext. Den

hegemoniska maskuliniteten är den maskulinitet som värderas högst i ett specifikt

sammanhang och är förknippad med privilegier. Ofta kan det t ex vara berömda idrottsmän eller manliga rockstjärnor vars sätt att uttrycka maskulinitet upphöjs till den hegemoniska. Han ser maskulinitet som ett föränderligt och relationellt begrepp. Maskulinitet beskrivs som de karaktäristiska beteenden som förväntas av män i varje samhälle eller kultur. Begreppet maskulinitet är alltså för Connell både individuellt, något en enskild individ kan vara och presentera, och relationellt, endast existerande i kontrast till sin motsats - femininitet. Enligt Connell finns det flera olika vid sidan av varandra existerande uttryck för manlighet och kvinnlighet, men det är alltid manligheten som hamnar överst i genushierarki

18 Det har påpekats att i den samlade litteraturen inte bara forskning utan all litteratur så är det väldigt lite skrivet material om sex och sexualitet när det rör stroke och vilka konsekvenser det kan få. En förklaring som Giddens (2001) tar upp är att det kan bero på att sexualiteten tycks ingå i vardagen på ett så självklart sätt att den blir osynlig. Detta kan kännas lite märkligt med tanke på Freuds arbete om sexualiteten där han beskriver det så väl. Men ändå känns det som Giddens ligger närmare sanningen. Vi tar sexualiteten alldeles för lätt, den finns där som en del av vår mänsklighet, men det är absolut inget vi får tala om inom sjukvården. Det är inget prioriterat område. Inget som tas upp under ens utbildning.

Sexualiteten bygger på ”två” personers lustar ska stillas i ett rum med fyra väggar och en säng längs väggen.

Men om man istället för att associera till den sexuella aktiviteten i sig tänker på den sexualiteten i dess förbindelse med de känslor och konflikter den väcker, blir det mer begripligt. Detta är ju något man kan reflektera över när man har en person framför sig som har drabbats av en stroke. Vi ska inte ta sexualiteten så lätt. Eftersom jag är intresserad av att forska på den manliga befolkningen kan man ju snabbt tänka sig att det växer fram en stark ångest om man inte kan ”leverera” längre som man. Vad duger man då till?

De flesta sexuella orosmoment som beskrivs kretsar kring sexuellt misslyckanden, eller oro över vad som är ”normalt”. En misslyckad mandom kan upplevas som ett hot mot en uppskattad känslomässigt förhållande.

Giddens (2001) skriver vidare att det finns ett återkommande påstående såväl i den

terapeutiska litteraturen som i någon annan att män har problem med intimiteten. Intimiteten är först och främst en fråga om emotionell kommunikation, med andra och med jaget, i en kontext präglad av jämlikhet mellan individer.

Detta är tänkvärt, om vi män redan i ett ”friskt” stadium i livet är underlägsna i att kunna förmedla oss och utrycka våra känslor. Vad blir då konsekvenserna hos en person som har insjuknat i en stroke? Kanske är det de områden i hjärnan som styr dessa impulser som har blivit skadade. Det känns för mig ganska uppenbart att här finns en potentiell risk för en emotionell kris hos denna individ men även hos partnern. Hur ska de möta dessa funderingar? Hur ska de möta varandra i en relation utan att den ska behöva bli lidande?

5 Empiri och Analys

I detta stycke kommer deltagarnas bakgrund att presenteras, för att ge en bild av hur

informanterna lever idag och hur de påverkats av sin stroke. Analysen sker utifrån tankar kring hur sexualiteten konstrueras och synen på samhällets syn på manlighet dels genom script teorin men också Giddens (2001) tankar om intimitetens omvandling och Connell (1999) syn på den hegemonisk maskulinitet. Sedan redogörs för hur intervjudeltagarna upplever sin egen sexuella förmåga, hur den har påverkats men även hur deras syn på manlighet har hanterats efter

sjukdomen.

5.1 Informanterna

Av de sju personer som deltog i intervjustudien var det tre personer som har drabbats av en blödning och fyra personer som har drabbats av en infarkt. Åldern på deltagarna varierar mellan 34 år till 64 år och med ett medeltal på cirka 56 år. Där en av deltagarna har levt 4 år med sviterna efter sin stroke och den som har levt längst har levt med restsymtomen av sjukdomen i 11 år. De övriga deltagarna ligger mellan dessa båda. Tre av intervjupersonerna

19 bor i en lite mindre stad, en person bor i en förort till en större stad medan tre personer bor i en större stad. Alla utom en av deltagarna i denna studie lyfter full ersättning från

försäkringskassan eller privata försäkringar. Informanten som inte lyfter full ersättning jobbar ca 25 %. Alla deltagarna bor i antingen egna hus eller lägenheter.

En av deltagarna har personlig assisten.

Gällande variationerna av skadans lokalisering var det de med något mildare stroke till de med direkt livshotande tillstånd.

- Det krävdes en operation där man fick lyfta skallbenet för att minska trycket på

omkringliggande vävnader.

En annan deltagare drabbades av sin stroke i hjärnstammen och förklarar:

- Det är tydligen där som regleringen av kroppstemperaturen sitter och jag hade feber i

fyra veckor. Jag har legat medvetslös länge, jag låg i koma i sex veckor och det var inte många som trodde att jag skulle överleva.

5.2 Trötthet

Deltagarna i studien fick beskriva hur de påverkades av sin stroke idag. Det kom fram både kognitiva och fysiska nedsättningar, de kognitiva nedsättningarna ger sig främst uttryck i form av initiativ, tiduppfattning och minnessvårigheter. De fysiska problemen kunde främst härledas till förlamning och balanssvårigheter. Både de kognitiva och de fysiska

nedsättningarna kunde påverka det sociala livet. Påfallande var en tilltagen trötthet, vilket kunde beskrivas dels som minskad vakenhet, dels ökad uttröttbarhet. Tröttheten upplevdes ge svårigheter i situationer med mycket intryck, som att vistas i miljöer med många människor.

- Tröttheten påverkar mig nästan ingenting i samlivet, det är i så fall om vi har gjort

något annat precis innan. Jag har inga problem med att se på tv eller gå på bio. Det är ju inte ansträngande på samma sätt, men om man till exempel sitter i möte då är man ju koncentrerad på annat sätt.

Det var tydligt hur tröttheten påverkade deltagarna olika:

- Men framför allt så är det tröttheten som är värst, fysisk ansträngning man blir skit trött

på ingenting, så fyra tag med sågen så sen får man ta det lugnt resten av den dagen, så ansträngning är ju jättejobbigt. Så jag gör inte så mycket på dagarna mest sparar energi och det blir man duktik på och gå i ett sånt energisparläge liksom.

- Tröttheten gör sig påmind och det är ganska skönt att gå och lägga sig mitt på dagen,

det är inget som stör vardagen. Jag vet vad det är och jag kan nog lära mig att leva med det. Visst tar det en massa tid som jag egentligen skulle vilja ha till något annat, men jag har inte för tillfället något annat. Så jag går och lägger mig i preventivt syfte.

20 5.3 Upplevda förändringar i sexuallivet

Deltagarnas beskrivning av sexualiteten efter sin stroke var skiftande, vissa ser en tydlig koppling till minskad lust och förmåga till en direkt följd av stroken medan några känner att de har lyckats återhämtat sig och upplever att samlivet och det sociala livet är tillbaka, även om det inte var som det en gång har varit.

Deltagarna i studien fick beskriva hur de upplevde sin sexualitet och vilka förändringar de upplevde i samlivet efter sin sjukdom, frågorna som penetrerades handlade om hur de känner att sexualiteten påverkar deras liv idag och hur samlivet såg ut innan sjukdomen, om det har påverkat relationen. Därtill även frågor som rörde sig om lust, onanivanor, erektion och frågor huruvida orgasmförmåga och sensibilitet på hud, speciellt på könsorganen förändrats.

- jag har till och med provat att onanera någon gång och sånt va och de det har inte

heller lyckats, det går fram till, nästan fram till utlösningsögonblicket va men då blir det ingen utlösning utan de låser sig bara liksom krampaktigt va å sen kommer det då sädesvätska men det känns som, det bara gjorde det obehagligt. Det gör ju att jag liksom har avstått från det hela.

En annan av deltagarna förklarar:

- Fysiskt så orkade jag inte så länge som det hade behövts och så räckte det att man tog

ett andetag så sjönk det tillbaks liksom, så man fick hålla andan och så bygga upp någonting men sen är man tvungen och andas och så fick man göra någonting annat så sjunker det tillbaks och så får man hålla på så där i 10 minuter så tröttnar man tillslut.

- Jag har erektionsproblem vilket egentligen inte, allstå tänker man det minsta logiskt så

är inte det så speciellt konstigt när man har upplevt någonting sånt här. Man är osäker på allting och allt känns annorlunda och ser annorlunda ut och låter

annorlunda och sånt där. Så under ett tag där när vi skulle försöka, allstå dels så har man ju rätt dålig balans. Vilket man har fortfarande men det var ju ännu sämre då, uthålligheten var noll så det var ju ett rejält gympapass att få det har att funka och om man dessutom aldrig kommer liksom då är det jävligt jobbigt att försöka ja för det känns. Man har inte samma känsel det känns inte som det brukade liksom. Men vi gav oss fan på att det skulle gå, å det funkade i och med att man är så jävla öppen. Man har ingen, det finns ingen prestige kvar i kroppen nånsin, när man har varit ett kolli som blir tvättad på en britts inför en hel avdelning, när man behöver hjälp för att gå på toaletten för att man inte klarar det själv så är det en ganska skön känsla att vara hel. Jag kan ställa mig naken på Drottninggatan. Här är jag!! och det är inget ni kan göra åt och inget jag kan göra åt det. Det här är jag för jag har varit med om allt som är, som går att va med om liksom.

5.4 Om att återuppta sexlivet efter en stroke

Det har framkommit i tidigare forskning att bland de som har drabbats av en stroke har en del svårigheter att återuppta sin sexualitet på grund av för rädsla att få en ny stroke (Thompson & Ryan 2009). Detta är dock inget som har belyst som något större problem bland deltagarna i denna studie. En av deltagarna tog dock upp det med hans läkare bara för att få det bekräftat att det inte var något som hindrade.

21 - Den första tiden efter insjuknandet var mycket tankar på om jag ens kommer att

överleva detta, jag visste ju väldigt lite över vad som hade hänt i mitt huvud. Kan jag gå på toaletten, kan jag ta i utan att det smäller till igen. Vad kommer att hända? Kommer jag att trilla knall fall igen. Så tankar kring sexet fanns ju där men jag tänkte nog inte på det på det viset, å sen var det ju celibat några månader säkert jag minns inte riktigt, jag men jag fick lite svar från läkaren å så bestämde vi oss för att köra.

Perioden som passerade mellan insjuknande i stroke och att någon form av sexuell aktivitet återupptogs förklarades av alla deltagare i intervjustudien som samlag. När frågor kom upp om egensex sa vissa att det ingick också men såg inte det som något intressant alternativ.

- Egensexet fungerar inte, men å andra sidan har jag inte varit så intresserad av att

prova. Egensexet kommer i andra hand. Någonstans är det så att jag känner att jag har dragit ett stäck över det.

Någon väntade ett par månader och någon så länge som ett halvår och ett par har försökt men har inte efter ett antal försökt återupptagit det alls. Här handlar det inte om rädsla utan om andra orsaker som till exempel minskad lust, erektionsproblem, minskad känsel och detta tas upp längre fram i empirin.

På frågan om den egna initiativförmågan kunde ha någon betydelse vid att återuppta den sexuella aktiviteten uppgav några att det säkert hade betydelse. De övriga uppgav att initiativförmåga minskat från deras sida, och de kunde se ett samband med det och sin egen minskade lust. Tre personer uppgav att de inte hade återupptagit sitt sexuella samliv alls. Av de tre personerna som inte hade återupptagit sitt sexliv så var en av dem tillfreds med sin situation.

- Men som sagt vi lever ett bra liv ändå, vi har ju försökt mer än en gång det var ett antal

gånger som sagt men det lyckades inte. Jag har inga sexuella känslor kvar, jag tänker inte i de banorna liksom. Jag gjorde väl det för några år sen men det gick liksom inte och nu tänker jag överhuvudtaget inte på den biten. Jag vet att vi har det bra ändå som sagt. Jag lever ett bra liv tillsammans med min fru.

En person utryckte tydligt sitt missnöje över att inte ha kunnat återuppta sitt sexliv men var ändå ödmjuk inför situationen, men han hade en tydlig önskan om att hans fru skulle kunde ta mer initiativ och hjälpt honom mer för att ”kunna” komma igång och även kunna söka hjälp.

- Min fru verkar ha accepterat att vår situation ser ut som den gör, jag har inte märkt

något annat. Hon gör inget för att vi ska kunna älska inte vad jag tycker att hon gör, men hade hon varit mer drivande så hade hon hjälp mig att söka upp en så där klinik som jag skulle kunna gå till men nej det gör hon inte. Jag får ingen hårdhet alls i min penis så jag har inte haft något penetrerande samlag med min fru efter min stroke och ingen annan typ av sex heller.

En tredje person uttryckte sig:

- Sen är det så att min fru aldrig varit den som har brytt sig om någon fysisk kontakt utan

22

jag då nu inte kunnat på många år och då har det runnit ur sanden. Så då får jag väl acceptera det, så är det.

- De gånger jag känner lust försöker jag att projicera det på andra drivkrafter och

använda den drivkraften till att göra andra saker ex. så har jag målat innan och det är en sån sak som jag har börjat ta upp igen, försöka föra lusten till en tavla istället.

Hur ska vi kunna tolka dessa tankar om att komma tillbaka i sexlivet igen? Eller att inte ha kunnat komma tillbaka till ett för vissa ett fungerande sexliv. En del av dem accepterade det fullt ut att sexlivet inte var som förr. Några av dem kunde dra paralleller till det mänskliga åldrandet och såg inte det så mycket att det var sjukdomens fel även om de kunde se att det kunde vara en bidragande orsak.

- Men då ska jag kanske tillägga då att jag klart inte är lika aktiv eller vad man ska kalla

det, som när man var en hormonstinn 20 åring allstå. Jag kan lika bra hänföra det till åldern så det behöver inte vara stroken som har dragit ner på det.

En annan deltagare beskrev sin syn på åldrandet:

- Reaktionen blir sämre, synen blir sämre, hörseln blir sämre ja då varför skulle inte då

sexlivet då bli, det behöver inte bli sämre men allstå försämras.

5.5 Erektionssviktens betydelse för samlivet och påverkas lustens?

Från Viagrarapporten (2010) framkom det (38 %) att deltagarna i den undersökningen tyckte att det som de upplevde som jobbigast för manligheten är att bli beroende av andra för att klara sin vardag. Andra aspekter som har kommit fram i den undersökningen var bland annat rädslan att inte kunna prestera i sängen (33 %) men även rädslan för att bli arbetslös fanns med bland parametrarna. Vår syn på männen och manlighet stämmer väl överens med den samhälliga bilden av en ”god” man är och ska vara man ska kunna prestera i sängen.

- Jag känner ju lust och blir upphetsad men det händer inget där nere, sen kommer man

till jobbet ja inte jobbet idag utan till gymnastriken och får höra alla råa skämt om både det ena och det andra, å man får ju försöka att skratta och hålla med dom som om man vore i samma sits, men det är man ju inte utan man är ju borta på något vis. Min syn på mig själv är ju att man är helt kass, man kan ju inte älska. Förr kunde man det ena och det andra men nu är det stopp. Jag tänker rätt mycket på det och äldre och äldre blir man. Jag tänker att det är hemskt att man har blivit drabbad och inte kan få stånd, man är helt bortkopplad, vet inte hur jag ska kunna förklara bättre men det är något som fattas mig, och den här lille grejen förstör det.

- Men det var innan dopamintabletter och sådär och det händer ju att efter en tid var ju

balansen bättre och jag kunde kanske börja vara ovanpå eller någonting så jag fick arbeta och då märker man ju det ganska snabbt, varför i helvete kan jag inte komma lika fort som förut för, för att nu orkar jag inte längre och man sliter, för någonstans har man en bild över att det ska bara gå. Man ska bara orka tills det är över, om man inte kommer när vet man då när det är slut då liksom? det vet man inte. Så det är det man ska göra, så om det tar en halv timme så men då får det väl ta en halvtimme. Så