• No results found

"..Det är bara ett piller om dagen"

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share ""..Det är bara ett piller om dagen""

Copied!
45
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

”..DET ÄR BARA ETT PILLER OM

DAGEN”

SJÄLVBILD OCH BEMÖTANDE I SEXUELLA

SITUATIONER HOS PERSONER MED HIV

KAJSA JÖNSSON

CLARA KALÉN

(2)

”..DET ÄR BARA ETT PILLER OM

DAGEN”

SJÄLVBILD OCH BEMÖTANDE I SEXUELLA

SITUATIONER HOS PERSONER MED HIV

KAJSA JÖNSSON

CLARA KALÉN

Jönsson, K & Kalén, C. ”.. Det är bara ett piller om dagen”. Självbild och

bemötande i sexuella situationer hos personer med hiv. Examensarbete i Socialt Arbete 15/30 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för socialt arbete, 2018.

Hiv innebär idag på många sätt ett helt vanligt liv. Jobb, sex, relationer och att skaffa barn- allt fungerar om du medicinerar din hiv. Då är den inte längre dödlig, utan en kronisk sjukdom. Trots de medicinska framgångarna, som kan leda till en hävd informationsplikt, vilken bidrar till att hiv idag innebär ett “normal” liv, når kunskapen inte ut i samhället och rädslan för de sexuella kontakterna med en hiv-diagnostiserad person lever vidare.

Den bristfälliga kunskapen leder till att fördomar och rädsla om hiv fortfarande existerar i samhället. Detta i sin tur påverkar livskvalitén och självbilden hos personer som lever med hiv. Den försämrade livskvalitén och självbilden skapar en begränsning i sexlivet, och kan även leda till social isolering och depression. Genom att ur en professionell synvinkel undersöka hur hiv-diagnosen påverkar hälsa och välbefinnande inom de sexuella situationerna, hos personer som diagnostiserats med hiv, har resultatet visat ett samband mellan bristfällig kunskap och stigmatisering. Den bristfälliga kunskapen bidrar till att diskriminering och fördomar fortfarande existerar kring personer med hiv, vilket skapar en stigmatisering. Rädslan för denna stigmatisering applicerar personer med hiv på sig själva vilket leder till en självstigmatisering. Självstigmatiseringen har visat sig leda till ett begränsat sexliv eftersom rädslan för att bli avvisad eller dåligt bemött på grund av sin hiv är så hög att de väljer att inte utsätta sig för situationer där deras hiv kan bli uppmärksammad. Rädslan av att bli stigmatiserad är många gånger svårare att hantera än att faktiskt bli det. Att leva med en partner skapar förutsättningar för en god livskvalitet samt en bra självbild eftersom personen med hiv i relationen kan dela sin hemlighet och fortfarande känna acceptans samt trygghet, och även ha ett sexliv utan oro för att bli avvisad.

(3)

“..IT’S JUST A PILL A DAY”

SELF-IMAGE AND TREATMENT IN SEXUAL

SITUATIONS FOR PEOPLE WITH HIV.

KAJSA JÖNSSON

CLARA KALÉN

Jönsson, K. & Kalén, C. “..”It’s just at pill a day”. Self-image and treatment in sexual situations for people with HIV. Degree project in Social work 15/30 högskolepoäng. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of social work, 2018.

Today one can live an ordinary life with HIV – work, sex, relationships and the ability to have children are all possible if the disease is treated. A medicated HIV is no longer lethal, but a chronic disease. Due to medical successes, those infected are no longer obligated to inform others of their disease, contributing to the possibility of a ‘normal’ life.

Even still, society lacks consciousness regarding the medical advances of HIV, and the fear of sexual relations with an HIV-diagnosed person continues. This lack of knowledge, perpetuates the prejudice and fear of HIV. Those diagnosed with the disease are apt to have a low quality of life and self-image. Their deteriorated self-respect creates a limitation in their sex life, and can also leads to social isolation and depression.

In this study researching, from a professional point of view, how those diagnosed with HIV are affected in their health and well-being in sexual situations, the result showed a connection between inadequate knowledge and stigmatization. The lack of societal knowledge contributes to discrimination and prejudices of people with HIV, leading to stigmatization. People with HIV apply these judgments on themselves, which leads to self-stigma. Self-stigmatization leads to a limited sex life, because the fear of being rejected or ill-treated is so high that they choose not to expose themselves in sexual situations. The fear of being stigmatized is often harder to deal with than the reality of being stigmatized. Living with a partner can create a condition for a good quality of life and self-image. Relationships make it possible for those with HIV to share their diagnosis with someone and still feel accepted and secure, in addition to enjoying a sex life without the fear of rejection.

Keywords: acceptance, HIV, HIV-stigma, self-image, sex life, sexual relationships, stigma

(4)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

1. PROBLEMFORMULERING 4

1.1 Syfte 5

1.2 Frågeställningar 5

2. KUNSKAPSLÄGET/ TIDIGARE FORSKNING 5

2.1 Sexlivet 5 2.2 Hivstigma 6 2.3 Livskvalitet 7 2.4 Kunskapsutveckling 9 3. METOD 10 3.1 Tillvägagångsprocess 10 3.2 Forskningsetiska överväganden 12 4. TEORI 13 Stigmatisering 13 5. RESULTAT 15

5.1 Intervjuperson 1- Svensk målgruppsorienterad förening 15 5.2 Intervjuperson 2- Arbetar med hiv-relaterade frågor samt doktorand 18 5.3 Intervjuperson 3- Kurator på infektionskliniken 19 5.4 Intervjuperson 4- Kurator på infektionskliniken 21 5.5 Intervjuperson 5- Rådgivare och hiv-politiskt sakkunnig på

målgruppsorienterad förening 24 5.6 Intervjuperson 6- Kurator på Infektionskliniken SUS 25 5.7 Intervjuperson 7- Doktorand på Karolinska institutet 27

6. ANALYS 29

6.1 Kunskapslägets betydelse för personer med hiv 29

6.1.1 Kunskap hos allmänheten 29 6.1.2 Kunskap inom sjukvården 30

6.2 Bemötande i sexuella situationer 31 6.3 Sexuella relationer och livskvalité 32 6.4 Självbilden i sexuella relationer 35

7. DISKUSSION 37

7.1 Resultatdiskussion 37

7.2 Metoddiskussion 40

8. PRAKTISKA IMPLIKATIONER OCH FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING 40

9. REFERENSLISTA 42

(5)

1. PROBLEMFORMULERING

Att leva med hiv idag innebär på många sätt ett vanligt liv. Jobba, ha sex och skaffa barn- allt detta fungerar om medicineringen sköts korrekt- resten av livet. Medicineras hiv är det inte längre dödligt, utan en kronisk sjukdom (1177 Vårdguiden, 2017). Med en välinställd behandling, vilket i detta fall innebär att medicineringen sköts korrekt, blir virusnivåerna så pass låga, och en läkare kan besluta om att häva informationsplikten. En välinställd behandling betyder att virusnivåerna i blodplasman kontinuerligt mäts under 50 kopior/ml. Denna mätning ska blivit verifierade åtminstone två gånger i rad med ett intervall på 3-6 månader. För en hävd informationsplikt ska patienten av läkaren även bedömas kontinuerligt ha en hög behandlingsföljsamhet. Det ska även göras en uppföljning av virusnivåerna och följsamheten, vilken ska ske två till fyra gånger årligen. Det får inte finnas misstanke om annan pågående STI hos personer med hiv, då detta teoretiskt kan öka smittorisken, trots att personen har en välinställd behandling (Folkhälsomyndigheten 2014). Vad det innebär att få informationsplikten hävd är att en läkare har godkänt och bekräftat att personen som lever med hiv inte behöver informera om den till eventuell sexpartner, eftersom chansen att föra viruset vidare är så pass liten. Dock måste en person med hiv alltid ha skyddat sex, även med en hävd informationsplikt (Folkhälsomyndigheten 2017).

Attityder till personer som lever med hiv är något som förändrats under de senaste 20 åren, vilket Smittskyddsinstitutet1 belyser i sin studie Hiv i Sverige från 2013.

Resultaten visar att det under åren utvecklats en minskad rädsla för personer med hiv samt en ökad tolerans. Färre personer skulle undvika nära kontakt med en person som lever med hiv än vad som visats i tidigare forskningsresultat (Smittskyddsinstitutet 2013). Trots den ökade acceptansen och minskade rädslan från samhället upplever många som lever med hiv att de har sämre livskvalitet och att sexlivet förändrats i en negativ utveckling sedan hiv-diagnosen.

I Folkhälsomyndighetens (2017) studie visar resultatet att 7 av 10 respondenter var missnöjda med sitt sexliv. 70 procent ansåg att sexlivet förändrats efter de fått sin hiv-diagnos och 57 procent upplevde att detta var mot det negativa. Den negativa förändringen gällande sexliv visade sig ha en utmärkande koppling med en lägre livskvalitet. Av de som deltagit i studien uppgav 23 procent att de slutat ha sex helt efter att de blivit diagnostiserade med hiv och 22 procent uppgav att de efter diagnosen haft färre partners i relation till vad de hade innan diagnostisering. 19 procent av de frågade hade blivit sexuellt avvisade på grund av sin hiv-diagnos under de senaste sex månaderna (Folkhälsomyndigheten 2017)

Trots den positiva utvecklingen angående samhällets acceptans kring personer med hiv är fortfarande var femte person rädd för nära kontakt med någon som lever med hiv. Detta trots en trettioårig tidsutveckling sedan infektionen började uppmärksammas. Det går även att dra en koppling mellan rädslan och de yngre i samhället, detta eftersom de sällan eller aldrig fått kunskap om infektionen via skola, vänner, familj eller internet. Undersökningar från 2007 och 2011 visar på att många unga har en tanke och åsikt om att personer som lever med hiv inte bör ha samlag. Cirka 70 procent av respondenterna mellan 16-17 år och cirka 60 procent av respondenterna mellan 18-19 år anser detta (Smittskyddsinstitutet 2013).

(6)

Utvecklingen gällande kunskap i samhället, acceptans och livskvalité hos personer som lever med hiv har tagit stora kliv framåt. Trots detta upplever fortfarande många av de som lever med hiv en stor förändring i livet efter det att de fått diagnosen. Många väljer att inte berätta om sin hiv och slutar ha sex i rädsla för att bli avvisad eller bemött på ett fientligt sätt. Stigmatiseringen är fortfarande stark för personer som lever med hiv. I många fall leder den dåliga självkänslan och nedsatta livskvalitén till depression.

Alltså har den slående utvecklingen på flera plan skapat förutsättningar till ett bättre liv för de som lever med hiv. Detta innebär dock inte att ett liv med hiv är enkelt. Hiv påverkar fortfarande hälsan i stort och i synnerhet den sexuella hälsan.

1.1 Syfte

Studiens syfte är att undersöka professionellas uppfattning av hur hiv-diagnosen och kunskapen hos allmänheten samt sjukvården påverkar hälsa och välbefinnande i sexuella situationer hos personer som diagnostiserats med hiv.

1.2 Frågeställningar

• Hur har hiv-diagnosen påverkat de sexuella situationerna gällande bemötande från sexpartners?

• Hur har självbilden inom sexuella situationer förändrats hos personer med hiv efter diagnosen?

• Vilken påverkan har den befintliga kunskapen om hiv hos allmänheten samt sjukvården på livskvalité och självbild hos personer med hiv?

2. KUNSKAPSLÄGET/ TIDIGARE FORSKNING

I detta kapitel kommer vi gå igenom tidigare forskning vilken är av relevans för vår studie.

2.1 Sexlivet

Majoriteten av respondenterna i studien från Folkhälsomyndigheten (2016) uppgav att sexlivet var något som de ansåg vara viktigt, eller ganska viktigt för dem. Svaren varierade beroende på könen, varav 66 procent som ansåg att sexlivet var viktigt, var män, och 44 procent var kvinnor. Även den sexuella identiteten var av varierande karaktär. Bland MSM2 var det 70 procent som ansåg att det var

viktigt, medan i den heterosexuella gruppen var det 58 procent (Folkhälsomyndigheten 2016).

Folkhälsomyndighetens studie från 2016 visar att en hög andel av respondenterna, vilka lever med hiv, var missnöjda med sitt sexliv. 7 av 10 uttryckte sitt missnöje med sexlivet. 70 procent av respondenterna svarade att sexlivet ändrats efter diagnosen och 57 procent uppgav att detta var i negativ riktning. 23 procent av respondenterna hade helt slutat med sex efter sin diagnos. Likaså svarade 23 procent att hiv-diagnosen haft en negativ inverkan på möjligheterna till sexuell njutning. På frågan om man blivit sexuellt avvisad under de senaste sex månaderna, beroende på sin hiv, svarade 58 procent nej och 19 procent ja. Dock

2

(7)

kunde de i studien inte se något samband med ett förändrat sexliv på grund av hiv-diagnosen. 75 procent av respondenterna upplevde att informationsplikten hade en inverkan på deras sexliv (Folkhälsomyndigheten 2016).

I en studie av Frykler och Nordberg (2009) visar de på att sexlivet för personer som lever med hiv påverkas genom att de känner sig som smittspridare. Detta i sin tur innebär att de förlorar lusten till att ha sex. Även att personer som lever med hiv blir nekade av sexpartner för att partnern är rädd för att bli smittad av hiv. Detta i sin tur innebär att sexlivet påverkas negativt (Frykler och Nordberg 2009). Varför sexlivet påverkas handlar även om att personer som lever med hiv vill hålla sin diagnos för sig själv, vilket leder till att de hellre avstår från sexuella och intima relationer så att de slipper avslöja din diagnos för partnern (Bark och Magnusson 2016). Bark och Magnusson (2016) visar i sin studie att personer som lever med hiv kan agera tvärtemot ovanstående stycke och därmed “stänger av” sjukdomen och har sex utan att berätta om sin diagnos. Detta yttrar sig genom att de flyr från moraliskt tvång och informationsplikt genom att trycka bort sin hiv. I studien (Bark och Magnusson 2016) menar författarna att majoriteten av de som lever med hiv gör sitt yttersta för att inte överföra sjukdomen till någon annan. De försöker uppehålla ett så normalt sexliv som möjligt och inte utesluta sex från sina liv.

2.2 Hivstigma

Erikssons studie från 2012 resulterar bland annat i en modell som heter HIV Stigma Framework. Modellen har som utgångspunkt att hiv-stigma är på olika sätt för de som lever med infektionen kontra de som inte gör det. För de som inte lever med hiv är det tre strategier som identifierats för att skapa en distans till de som lever med hiv. Dessa är: fördomar, negativa känslor samt diskriminerande handlingar, vilka leder till en distansering i det sociala, motstånd i den egna hiv-testningen samt stöd för diskriminering av de som lever med hiv. För personer som lever med hiv är strategierna eller mekanismerna uttryck, förväntat samt internaliserat stigma. Detta kommer i uttryck genom negativ påverkan på den mentala hälsan, socialt stöd samt hiv-relaterade symtom (Eriksson 2012).

HIV Stigma Scale innefattar fyra olika hiv-stigman vilka är:

Oro över att berätta om infektionen. Detta var den typ av hiv-stigma som flest antal deltagare i studien upplevde problematisk. 78 procent av de som svarade var oroliga i hög grad över att berätta som sin hiv. Oro över allmänhetens attityder till personer med hiv. Även detta var väl förekommande och mer än hälften av respondenterna, 55 procent, uppgav sig oroliga i hög grad till detta. Negativ självbild i relation till den egna hivinfektionen. Alltså en känsla av skuld och mindre värde. 36 procent angav sig i hög grad ha en dålig självbild på grund av sin hiv. Av respondenterna hade 30 procent till hög grad upplevt en personlig erfarenhet av stigma, vilket innebär att människor i ens omgivning tar avstånd, eller en förlust av vänner på grund av hivinfektionen. Sambandet mellan de fyra nämnda stigmavariablerna och skattad livskvalité var markant där ett högre upplevt stigma innebar en lägre livskvalitet (Folkhälsomyndigheten 2017). Av studiens resultat kan man även se ett markant samband mellan stigma och livskvalitet kopplat till hiv. De respondenter som upplevde ett högt stigma hade självskattat sig med en lägre livskvalitet. Detta samband yttrade sig framförallt genom två typer av stigma, negativ självbild som gavs i uttryck genom att känna

(8)

skuld och mindrevärde på grund av sin hiv, samt oron över allmänhetens inställning till personer som lever med hiv. Den rädsla som byggs upp för hiv-stigmatisering blir en stark bidragsfaktor till att personer väljer att inte berätta om sin hiv även för närstående eller vänner, vilket tydligt går att se i studiens resultat där nästan en femtedel valt att inte berätta för någon alls om sin hiv (Folkhälsomyndigheten 2017).

Eriksson (2012) kommer i sin studie fram till att personer som lever med hiv kan känna ett behov av normalisering kring sin hiv-diagnos och att leva med hiv. Den rädsla och oro som finns kring en möjlig stigmatisering samt diskriminering skapar stress hos personerna som lever med hiv, vilket leder till att de väljer att inte berätta om sin hiv. Eriksson (2012) talar även om hiv-relaterat stigma som en svårighet eller spärr för ett hälsosamt sexuellt och reproduktivt beteende (Eriksson 2012).

2.3 Livskvalitet

I Folkhälsomyndighetens studie Att leva med hiv i Sverige (2016) skattar många av respondenterna sin livskvalitet som hög. Av resultatet kan man se att de som inte hade någon partner hade en tydligt lägre livskvalitet än de som hade partner. De som upplevde hiv som ett hinder för sitt yrkesval eller resande hade även en markant sämre livskvalitet. 29 procent av respondenterna upplevde att meningsfullheten med livet blivit svagare sedan de fått hiv medan 31 procent upplevde att det förstärkt känslan av meningsfullhet (Folkhälsomyndigheten 2016).

Av respondenterna i studien var det 11 procent som uppgav att de kunde vara helt öppna med sin hiv. Detta hade ett samband med hur länge de levt med hiv, och desto längre de haft hiv desto fler var det som var öppna med det. Trots detta var det endast 18 procent som levt med hiv i mer än 20 år som var helt öppna med det. Mindre än åtta procent av de som varit medvetna om sin hiv i upp till fem år var helt öppna med det. Ett samband mellan de som hade berättat om sin hivinfektion för sin partner och en högre livskvalitet kunde göras och de som inte upplevde att de kunde vara så öppna med sin hiv som de ville hade en tydligt lägre livskvalitet. Likaså hade de som blivit negativt bemötta på grund av sin hiv en med stor tydlighet lägre livskvalitet (Folkhälsomyndigheten 2016). Dzanic, Knutsson och Sterner (2008) skriver om studier som visar på hur ett bra socialt stöd hos en person med hiv leder till lägre utveckling av fysiskt hiv-relaterade symptom. Dzanic, Knutsson och Sterner (2008) menar att det sociala stödet är avsevärt betydande för personer med hivs psykosociala situation. Familjära och vänskapliga resurser är viktiga i den psykosociala närvaron eftersom människan är beroende av exempelvis bekräftelse och identifikation från andra människor. Därför menar Dzanic, Knutsson och Sterner (2008) att familje- och vänskapsrelationer blir mer betydelsefulla för en person med hiv, eftersom diagnosen kan innebära att personen befinner sig i en mer utsatt situation (Dzanic, Knutsson & Sterner 2008).

Bark och Magnusson (2016) tar upp olika strategier om en person som lever med hiv skall avslöja sin hiv-status eller inte. Dessa tre strategier är: avslöjande för alla, inte avslöja för någon eller begränsad avslöjning. Den första strategin, att avslöja för alla i sin omgivning visade sig ha en positiv påverkan på omgivningens acceptans. Det befriade personen som lever med hiv från stressfaktorer vilket även bidrog, som nämnt tidigare i stycket ovan, till ett socialt stöd och en förminskning av fördomar hos närstående (Bark och Magnusson

(9)

2016). Den andra strategin handlade om att inte berätta för någon. Denna strategi användes främst för att skydda sig själv mot stigmatisering samt avvisning. Strategin bidrog till avsaknande av socialt stöd och därmed skapades en svårighet att bibehålla nära relationer. Som nämnt i ovanstående stycke är en person i behov av att ha stöd från andra individer för sin psykosociala hälsa (Dzanic, Knutsson och Sterner 2008). Att undvika att berätta om sin hiv-status kan leda till isolering från omgivningen, risk till ökad depression samt stress associerat till sjukdomen (Bark och Magnusson 2016). Den tredje strategin, att begränsa vem man berättar om sin hiv-status för, menar författarna Bark och Magnusson (2016) är komplext, men även en av de vanligaste strategierna. Att själv ha kontrollen över vem personen med hiv ska berätta för skapar en trygghet eftersom personen kan få stöd från de som den berättar för. Begränsningen kan även leda till stress eftersom personen med hiv måste hålla koll på lögnerna, för att veta vad denne har sagt till vem. Författarna förklarar den begränsade strategin som att leva ett dubbelliv. De som klarar av att leva med denna strategi kan leva ett balanserat liv medan de som inte kan kontrollera den blir lidande av känslomässig stress och depression. Bark och Magnusson (2016) skriver att de som levde enligt denna strategi, delvis öppenhet - delvis hemlighet, hade större risk för depression än de som levde i hel öppenhet. Ett samband kunde ses mellan att inte avslöja sin hiv-status och depression (Bark och Magnusson 2016).

Eriksson (2012) analyserar en rad olika studier och konstaterar att trots en högt skattat allmän eller generell hälsa från personer som lever med hiv, har många fått en negativ påverkan på sin livskvalitet, framförallt gällande psykisk hälsa och det sociala livet.

Dzanic, Knutsson & Sterner (2008) har i sin studie kommit fram till att det framförallt är andras negativa syn på hiv samt fördomarna om sjukdomen som är det svåraste i ett liv med hiv. Detta blir ett hinder för att uppnå en god livskvalitet. I samma studie kommer författarna fram till svårigheten för personer med hiv att både hitta och behålla en partner, och att detta har sin grund i en rad olika orsaker. Dessa är bland annat hiv-positivas rädsla för att föra viruset vidare, andras rädsla för att bli smittade samt rädslan för att bli avvisad av andra. Detta medför en känsla av ensamhet, vilket i sin tur blir ett motstånd för en god livskvalitet (Dzanic, Knutsson & Sterner 2008).

Bromsmedicinernas påverkan på hiv-positivas livskvalitet och psykosociala hälsa har inte ändrats på det sätt som man, enligt Dzanic, Knutsson & Sterner (2008), tänkt sig. Detta eftersom samhället inte fått en annan uppfattning om hiv trots dess utveckling. Detta betyder att stigma, skuld och skam fortfarande har i princip samma påverkan som innan medicinerna fanns. Studiens respondenter upplever att livskvaliteten påverkas negativt av den ovisshet kring bromsmedicinerna, utvecklingen inom sjukdomen, och den delade ovissheten med läkare och forskare, som finns (Dzanic, Knutsson & Sterner 2008). I forskning som PARTNER Study publicerade 2016 framkom att hiv inte överförts i något fall där personer med hiv på välinställd behandling haft oskyddat sex (Rodger et al, 2016). Detta visar på en enorm utveckling inom det medicinska.

Resultatet av Dzanic, Knutsson & Sterners (2008) studie visar att tanken om att förvänta sig en stigmatisering är lika jobbigt som att faktiskt bli stigmatiserad. Detta eftersom tankeprocessen om tro på en möjlig stigmatisering begränsar personens handlingsutrymme. Detta bidrar till en negativ påverkan på den hiv-positivas livskvalitet. I studien kommer Dzanic, Knutsson & Sterner (2008) dock

(10)

även fram till att hiv-infektionen har medfört en del positivt för livskvaliteten. Detta på så sätt att respondenterna i studien, vilka lever med hiv, har fått nya perspektiv på livet och existensen. Respondenterna uttryckte även att deras hiv gett dem en positiv syn på livet och fått en ny uppfattning om vad livskvalitet faktiskt är (Dzanic, Knutsson & Sterner 2008).

Eriksson (2012) redogör i sin studie för ett forskningsresultat vilket visar på en negativ påverkan för personer med hivs livskvalitet. Detta yttrar sig genom både fysiska och psykiska omständigheter i välmåendet, och har sin grund i sjukdomen samt medicineringen, men även smittskyddslagen och allmänhetens syn på hiv. Ett existentiellt perspektiv har en del personer som lever med hiv skapat sig, och detta har enligt forskningsresultatet lett till en positiv inverkan på individernas livskvalitet (Eriksson 2012).

2.4 Kunskapsutveckling

Personer som lever med hiv anser att okunskapen och fördomarna i samhället är värre än själva sjukdomen (Bark och Magnusson 2016). Personer med hiv är framförallt oroliga över att bli anklagade för ett oacceptabelt beteende om hiv-diagnosen uppmärksammas hos de andra. De som lever med hiv oroas över att det är personligt ansvariga över sin situation (Bark och Magnusson 2016).

I Folkhälsomyndighetens studie Hiv i Sverige 2016 listas en rad olika resultat kring allmänhetens kunskaper om hiv. Av respondenterna är det 63 procent som anser att de har den kunskap som de behöver om hiv och andra könssjukdomar. Trots många samtal om sexuell och reproduktiv hälsa så är det många unga som upplever att de saknar den kunskap som de behöver. De vanligaste källorna för kunskap är medier såsom tidningar, radio och tv men även sociala medier och ungdomsmottagningar (Folkhälsomyndigheten 2017).

På frågan om hiv kan överföras genom kyssar är det 70 procent av respondenterna som svarar nej, och 17 procent svarar ja. Jämfört med studiens resultat år 2007 är det en positiv utveckling i kunskapen om hivs smittvägar. Om hiv kan överföras via insektsbett är det 60 procent som svarar nej på. 17 procent svarar ja och 24 procent vet inte om det kan smitta så. 77 procent svarar nej på om hiv kan smitta genom att man dricker ur samma flaska, 18 procent svarar ja och 15 procent vet inte om det kan smitta på så vis. Som resultat på frågan om hiv kan smitta genom saliven är det 60 procent av respondenterna som svarar nej. 23 procent svarar att det kan smitta genom saliv och 16 procent vet inte. På frågan om hiv kan smitta genom blodet är det 96 procent som svarar ja, vilket är en stark majoritet. Likaså är majoriteten stark gällande frågan om hiv kan smitta genom sperma där 80 procent svarar ja. Gällande om hiv är smittsamt genom slidsekretet är majoriteten inte lika stark i svaren. 66 procent svarar ja och 13 procent nej (Folkhälsomyndigheten 2017).

Inom hälso- och sjukvårdssammanhang finns det studier om att sjukvårdspersonal har fördomsfulla och stigmatiserande attityder gentemot personer som har hiv, och känner en motvillighet att vårda dem (Bosenius och Nilsson 2017). Trots att det allmänna kunskapsläget om hiv har ändrats sedan dess genombrott 1980 så anses det fortfarande råda stor okunskap om hur och vem som smittar (Bosenius och Nilsson 2017). Den rådande okunskapen, som i sin tur bidrar till stigmatisering, för med sig en ineffektiv hälso- och sjukvård, vilket i sin tur leder till att spridningen av hiv fortsätter (Bosenius och Nilsson 2017). Dock visar det på att personal inom hiv-specialistvården har ett större ingivande av förtroende,

(11)

och personer som lever med hiv väljer hellre att söka sig dit än utanför den, som till exempel till en vanlig vårdcentral (Bosenius och Nilsson 2017). Kunskapen inom hiv-specialistvården var så pass hög att de kände en trygghet och respektfullt bemötande från personalen, än vad de tidigare upplevt på en allmän mottagning (Bosenius och Nilsson 2017). Bristande kunskap hos vårdpersonalen leder till att patienter känner en känsla av stigmatisering, rädsla och ett diskriminerande beteende (Bosenius och Nilsson). Okunskapen ledde även till att vårdpersonalen gav felaktig information, yttrade fördomsfulla frågor eller påståenden, samt tog till försiktighetsåtgärder som exempelvis dubbla handskar eller desinficera stolen medan hiv-patienten satt på den (Bosenius och Nilsson 2017).

3. METOD

3.1 Tillvägagångsprocess

För att uppfylla syftet med detta examinerande arbete och få fram ett användbart material genomförde vi en kvalitativ studie. Intervjuerna skedde med personer vilka aktivt jobbar och kommer i kontakt med personer som lever med hiv, där samtliga intervjuer genomfördes utifrån ett professionellt perspektiv.

Genom denna studie förmedlas hur det är att i Sverige leva med hiv idag och hur utvecklingen kring acceptans skett inom sexuella relationer då detta är en del som vi anser inte blir tillräckligt uppmärksammad. I studien förmedlas även hur kunskapen i samhället och sjukvården påverkar självbilden hos personer som lever med hiv. Syftet med denna studie har besvarats genom insamling av tidigare forskning, samt intervjuer med verksamma professionella inom området.

Den tidigare forskningen som insamlats till denna studie har sökts via tre olika databaser. Dessa är Google, Google Scholar samt Folkhälsomyndighetens databas. I sökningarna av relevant forskning har vi använt oss av sökorden: hiv, stigma, sexuell hälsa, sexuella relationer, livskvalité, bemötande samt acceptans. Forskningen som vi använde oss av är inte äldre än tio år, och i de flesta fall inte äldre än fyra år gammal. Urvalet av relevant forskning grundades bland annat på ändringen i informationsplikten som gjordes år 2014, vilket skapat andra förutsättningar för personer med hiv gällande exempelvis bemötande och sexuella kontakter, vilket var av relevans för denna studies syfte.

Utöver den tidigare forskningen använde vi oss även av annan litteratur för vår studie, samt artiklar, vilka innehåller relevant information för tydliggörande av vissa delar. Litteraturen vi använde oss av var exempelvis källor till valet av teori och dess innebörd.

Hur vi har valt att analysera resultatet av vår studie tillsammans med den tidigare forskningen och teorin gjordes genom en tematisk analys. Varför vi valde att använda den tematiska analysen berodde på intervjuernas professionella synvinkel. Därför ansåg vi att tyngden låg på vad de faktiskt sa och inte hur de sa det, eftersom intervjusvaren inte skulle spegla känslor utan faktiskt information om upplevelser i det professionella. Till skillnad från en strukturell analys där betoningen ligger i hur berättelserna förmedlas, använde vi oss av den tematiska analysen då tyngden, som tidigare nämnts, ligger i vad som sägs och inte hur det sägs (Bryman 2013)

(12)

Kontakten med våra respondenter har först och främst skett via mail. Förfrågningar kring en möjlig intervju skickades personligen ut till 17 personer vilka var av hög professionell relevans angående det berörda ämnet. Vidare kontakt med respondenterna hölls därefter via telefon och sedan till viss del i ett faktiskt möte.

Inför studien gjordes ett urval av intervjufrågor för att kunna besvara de frågeställningar som syftet med studien innebar. Urvalet var en viktig begränsning som genomfördes i arbetet för att underlätta och förenkla intervjuerna, eftersom det i intervjuer ofta lämnas mycket rum för respondenternas åsikter och tankar (Becker 2008).

Vårt urval av respondenter genomfördes utifrån forskningens syfte och därför tillfrågade vi personer som vi ansåg vara kapabla till att besvara frågorna och studiens syfte. De vi kontaktade var bland annat kuratorer och forskare, samt personer som aktivt jobbar med hiv på olika sätt.

Förberedelserna inför våra intervjuer skedde genom planering där vi utformat välarbetade intervjufrågor, vilka var viktiga för utfallet i vår studie. Våra intervjuer genomfördes på ett semistrukturerat sätt där vi anordnade ett frågeschema vilket följde genom hela intervjun. Detta frågeschema fanns till för att intervjun skulle bli så användbar som möjligt för vår studie, samt för att effektivisera sammanställningen av intervjun (Bryman 2013). Den semistrukturerade intervjun lämnade även en viss benägenhet för att möjligtvis ställa ytterligare frågor under intervjuns gång (Bryman 2013).

Frågorna som användes i intervjuerna var delvis slutna och strukturerade. Enligt Aspers (2011) är detta en enkel form av intervju eftersom frågorna som sagt är förbestämda. Det problematiska med förbestämda frågor kan bli att det lämnar lite utrymme till respondenternas egna tankar. Det är just därför som vi, vilket nämns i tidigare stycke, tillämpade den semistrukturerade intervjuformen, eftersom den lämnar utrymme för respondentens egna tankar och reflektioner. Detta skapade även möjlighet till uppföljning av de frågor som ställdes i intervjun (Aspers 2011). Genom att kombinera intervjun på så sätt att den är semistrukturerad med delvis slutna men strukturerade frågor, lämnade vi utrymme till en dialog där oanad information kunde dyka upp. Intervjuerna blev därför en kombination, med strukturerade frågor, så den höll både de informativa ramarna, tidsramarna, samt gav utrymme för oanade svar (Aspers 2011).

Hur våra intervjuer genomfördes, i form av intervjuteknik, varierade. De flesta av intervjuerna har skett på respektive respondents arbete, då de är verksamma i Malmö eller närliggande städer. Inför dessa intervjuer läste respondenterna igenom intervjufrågorna innan, om det önskades, för att kunna sätta sig in i ämnet samt vara förberedda. Genom att intervjupersonerna var förberedda underlättade det förhållningsmöjligheterna till den tidsramen som fanns, vilket var max en timme per intervju. Inför varje intervju gick vi även igenom samtyckesblanketten och informationsformulären för att intervjun skulle ske under korrekta och giltiga förhållanden.

Två av våra intervjuer genomfördes via telefon/skype. Inledningsvis i dessa intervjuer redogjorde vi muntligt för hur intervjuerna skulle komma att gå till. Vi gick även igenom samtyckes och informationsformulären innan intervjuerna startades. Efter avslutad intervju mailade över dessa formulär för att få de

(13)

underskrivna och tillbakaskickade till oss, för att säkerställa en korrekt hantering och samtycke.

Efter varje intervju transkriberades dessa. Transkriberingen använde vi oss av för att få ut de viktigaste delarna till vårt arbete, men även för att det kunde dyka upp oväntad information när vi lyssnade igenom intervjuerna igen. Då kunde information uppfattas på ett annat sätt än när den genomfördes. Transkriberingen blev även ett hjälpmedel till att ingen information uteblev och bidrog till en reflektion av samtalet, vilket kunde bidra med viktigt material till studien (Aspers 2011).

Varje intervjuperson är i denna studie anonym. Detta anser vi vara av stor betydelse för att förhindra kränkningar och att någon intervjuperson kommer till skada. Detta är ett ansvar som forskaren har när en studie görs. Anonymitet, tystnadsplikt, sekretess och integritet är fyra viktiga begrepp som vi som forskare måste ha i åtanke (Vetenskapsrådet 2017).

För en så väl fördelad arbetsprocess som möjligt där båda är likvärdigt insatta och delaktiga i processen av hela studien, har vi som författare lagt upp en struktur för arbetets gång. Alla de genomförda intervjuerna har båda författarna varit närvarande och delaktiga i för att få med samma information från respondenterna. En ständig kommunikation i skrivandeprocessen har funnits och alla studiens delar har gemensamt planerats gällande innehåll, samt godkänts av båda författarna när de varit färdigbearbetade. Studiens analys samt diskussion har gemensamt diskuterats innan den författats samt godkänts av båda författarna innan färdigställning. Hela studien har gemensamt bearbetats för den genomgående strukturens riktighet, där säkerställande av den gemensamma synen och tolkningen skett. Båda författarna har haft lika del ansvar samt delaktighet i studien, både gällande arbetsprocess, innehåll, analys och diskussion.

3.2 Forskningsetiska överväganden

Inför denna forskning som vi genomför är en viktig del inom forskningsetiken den som rör personerna som deltar i forskningen. Det handlar bland annat om hur de ska behandlas och att i högsta möjliga mån skydda de från kränkningar, behålla deras anonymitet samt att ingen kommer till skada (Vetenskapsrådet 2017). Dessa punkter ligger i forskarens ansvar.

Individskyddskravet ska skydda varje individ från kränkning och skada, men då forskning är en angelägenhet för samhället, och individerna i den mån att det kan förbättra livskvaliteten, miljön och hälsan, så är det inte rimligt att en obetydlig skada får förhindra forskning. Precis som det finns individskyddskravet, finns även forskningskravet. Det finns en etisk plikt att driva forskning vidare.

Inför exempelvis en intervju pratas det om etiska kodexar som skall göras innan forskningen sätts igång. Det ska bland annat finnas samtycke, information och syfte, som görs innan intervjun. Efter intervjun skall det framgå hur hanteringen av materialet samt hur publiceringen går till (Vetenskapsrådet 2017). Att dessa kodexar finns leder till en ökad medvetenhet om möjliga problematiska etiska dilemman i forskningen. Viktigt att understryka är att dessa inte är juridiskt bindande, men kan fortfarande leda till negativa konsekvenser om det inte följs (Vetenskapsrådet 2017).

(14)

4. TEORI

Stigmatisering

Ordet stigmatisering har sitt ursprung från antikens Grekland och betyder brännmärke. Personer som i allmänhetens ögon ansågs vara sämre och mindre betydelsefulla än andra fick ett brännmärke synligt på sin kropp. Brännmärket fanns till för att andra skulle bli uppmärksammade av deras existens och därmed ges möjlighet att undvika dem (Cederbalk & Rovira Torres 2013).

Ur mer modernt perspektiv beskriver Goffman (2011) som ur en sociologisk kontext att stigmatisering är något som skapas i den dominerande gruppen. När en individ sticker ut från den rådande normen, sätter allmänheten en stämpel på denna person som annorlunda och denne får då ett så kallat stigma (Johansson & Lalander 2013). Det antika Greklands beskrivning har följt med oss än idag. Det fysiska brännmärket har istället gått över till en psykisk stämpel.

Stigmatiseringsprocessen kan utspela sig i många olika former. Goffman (2011) beskriver det som tre huvudsakliga former. Det kan handla om något utmärkande på ens kropp. Exempelvis en missbildning, att man har ett handikapp eller är “annorlunda” på ett eller annat sätt. Det finns även ett latent stigma eller karaktärsstigma, sådant som inte syns utåt men som ändå gör så att personen sticker ut från mängden. Det kan till exempel handla om att personen är homosexuell, har ett kriminellt förflutet eller att någon närstående är missbrukare av något slag. Sådana saker i samhällets bild som ej är enligt normens acceptans. Till sist finns det stambetingade stigmat. Detta är sådana stigman som individen inte kan påverka, utan exempelvis har en annan nationalitet än den rådande, eller en annan religion (Johansson & Lalander 2013).

Hur en stigmatiserad person förhåller sig till sin situation är individuellt. Goffman (2011) förklarar det som att personen i vissa fall tar tag i det direkt och försöker rätta till situationen. Det kan handla om att en person med missbildning försöker “rätta till det” med exempelvis en operation. I hopp om att försöka återgå till “normal status” och bli som alla andra genom att eliminera den dåvarande stämpeln, blir personen istället utsatt. Personen blir då ihågkommen som den som försökte få bort sin stämpel (Goffman 2011). I andra fall kan den stigmatiserade personen använda sitt stigma som ett sätt att slippa de sociala plikterna. Goffman (2011) tar en person med harmynt som exempel. Personen i fråga har kunnat ta ett steg tillbaka från det sociala ansvaret på grund av på sin missbildning. Bland “normala” människor är det förekommande att ta till åtgärder som skall liknas vid välmenande sociala insatser, gentemot individer som lever med ett stigma. Goffman (2011) menar här på att utifrån de sociala insatserna uppfattar vi personen med ett stigma som “icke mänsklig”. Detta leder i sin tur till att de välmenande sociala insatser som vi tar till istället blir diskriminerande. Till sist blir de välmenande handlingarna istället något som begränsar personen med ett stigmas livsmöjligheter. Dock är detta något som oftast sker oavsiktligt. Goffman (2011) antyder på att det ligger oss individer nära till hands att frambringa andra individers diverse brister och egenskaper trots att vi inte har full koll på själva situationen eller den stigmatiserade personens egenskaper. Den underlägsenhet som “normala” personer bygger upp kring stigmatiserade personer leder till sociala klasskillnader i samhället (2011).

(15)

Genom att frambringa negativa egenskaper och brister kan detta i sin tur leda till att personen i fråga blir kategoriserad. I sociala situationer där en individ har någon form av stigma är risken stor för att allmänheten använder sig av egenskapade kategoriseringar (Goffman 2011). Hos människor som lever enligt normen är det väldigt nära till hands att snabbt fastställa en social identitet, framförallt när man inte känner personen i fråga. Kategoriseringen kan ske när en individ sticker utanför den rådande normen och blir utstött, vilket i sin tur leder till att personen blir stigmatiserad (Goffman 2011).

Hur olika personer hanterar sitt stigma bidrar till olika grader av självstigmatisering. Denna sortens stigmatisering kan beskrivas som att en individ, vilken tillhör en stigmatiserad grupp tillämpar allmänhetens attityder på sig själv (Cedenbalk & Rovira Torres 2013). Självstigmatiseringen stiger oftast i takt med hur ens självbild är. Beroende på hur stark eller svag självbilden är bidrar till hur mycket personens livskvalité påverkas. Personen som är i den utsatta situationen påverkas då den uppfattar allmänheten som mer negativ, och därmed försämras självbilden, livskvaliteten sjunker och självstigmatiseringen stiger. Detta för att personen väljer att socialt isolera sig för att inte totalt brytas ner psykiskt (Cedenbalk & Rovira Torres 2013) (Goffman 2011). Det blir därför enklare för en person med en starkare självbild att hantera allmänhetens ord och tankar, vilket även leder till en mindre grad av självstigma (Goffman 2011). Goffman (2011) menar på att en person som är stigmatiserad kan ha förväntningar på sig från allmänheten. Dessa kan bland annat vara att denne ska bete sig på ett visst sätt eller ta en viss roll i de sociala sammanhangen. Det kan exempelvis handla om sådana saker som att personen som har ett stigma enkelt ska kunna prata om detta utan att ta illa vid sig. Många gånger menar Goffman (2011) på att en person med ett stigma ska ha stor kunskap om sitt stigma och sprida kunskap samt information om det. I vissa fall kan det även handla om att den stigmatiserade skall ta emot hjälp från “de normala”, vilket den stigmatiserade kan uppfatta som ett intrång i dennes liv. Lite samma känsla som “stackars dig” och “det är så synd om dig”. Detta är dock situationer som den stigmatiserade personen får lära sig handskas med vissa gånger (Goffman 2011).

Stigmatiseringens relevans för vår studie är ständigt återkommande och en viktig del i varför vi valt att använda den som teori. Att vara en person som lever med hiv klassas idag i samhället som “annorlunda”. Då hiv är en latent sjukdom som inte direkt kan ses med blotta ögat blir detta ett latent stigma eller även kallat karaktärsstigma (Goffman 2011). Att leva med hiv och inte ha en välinställd behandling som i sin tur leder till att informationsplikten för personen i fråga fortfarande gäller, blir det framförallt i sexuella situationer något som sticker ut. Personer som lever med hiv och har en välinställd behandling och inte är tvungna att informera, lever fortfarande i samma krets som den som behöver informera. Varför? Då det finns mer än “one night stands”, och personen med hiv vill bygga en relation med någon, kan diagnosen vara något som personen är eller känner sig tvungen till att berätta. Detta leder oss in på självstigmatisering. Precis som Goffman (2011) menar så finns det olika grader av självstigmatisering. I de fall där personer med hiv blir avvisade i exempelvis sexuella relationer blir det enklare att isolera sig från allmänhetens tankar. Detta för att personen inte orkar bli psykiskt nedbruten och helt enkelt inte mår bra. Självstimgatiseringens olika grader ligger i hur stark eller svag självbild personen har. Med en stark självbild blir det enklare att bortse och ignorera allmänhetens fördomar. Medan en person

(16)

med sämre självbild tar åt sig av vad allmänheten säger och därmed blir mer självstigmatiserad, och till sist isolerar sig från omvärlden.

5. RESULTAT

5.1 Intervjuperson 1- Svensk målgruppsorienterad förening

Vår första intervjuperson arbetar vid en svensk målgruppsorienterad förening vilken ägnar sig åt hiv. Intervjupersonen har arbetat med hiv-relaterade frågor i sex år. Enligt hen har alla en relation till hiv, fast på olika sätt. Hen menar att många inte lever med en medvetenhet om att hiv ens finns och att kunskapen som når ut i samhället inte alltid är så uppdaterad. Kunskapen har svårt att nå ut och internets algoritmer3 är av stor relevans gällande vem som nås. Alltså kommer kunskapen via internet fram till de som själva söker sig till olika hemsidor där kunskapen finns att hämta. Hen menar också att kunskapen blir svår att få för de målgrupper som ofta är utsatta i samhället.

Intervjuperson 1 tror utifrån sin professionella upplevelse att personer som lever med hiv har en väldigt individuell uppfattning om hur de blir bemötta i sexuella relationer eller situationer. Hen menar att informationspliktens ändring år 20144 blev revolutionerande för många av de som lever med hiv, vilka inte vågat ha sex tidigare eller blivit avvisade väldigt många gånger. Detta eftersom de inte längre behövde berätta och kunde ha sex, få sexuell njutning och upprättelse i det vilket enligt hen skapar en frihet. Hen menar dock att detta inte bara måste innebära att det blir enklare och bättre på alla sätt, utan att det även kan skapa andra rädslor och svårigheter. Hen säger:

“Det skapar däremot ett stort dilemma i vissa, om man kanske blir kär i den man har sex med och den personen blir kär i den personen som inte berättat. Och hur ska man berätta, och när ska man berätta då. Vilket också skapar ett helt annat orosmoment där man kanske måste avsluta en relation man har inlett för att den

börjar bli för seriös, och så vidare”.

Vår intervjuperson tar också upp relationen till sexuell lust och poängterar då att de flesta som får hiv, blir smittade av viruset via sexuella kontakter. Hen säger att det tidigare pratats om riskbeteenden eller tillhörandet av specifika riskgrupper och dess del i smittspårningen som gjordes. Där utgick man ifrån vilka sexuella relationer individen haft, hur dessa sett ut och vilken sexuell praktik personen haft vid de senaste tillfällena, för att kunna avgöra hur stora möjligheterna är att individen fört hiv vidare. Denna kartläggning är också det första som görs när en individ får sin diagnos, vilket vår intervjuperson menar sker när individen i fråga ofta är väldigt förvirrad och kanske därför inte får med sig den kunskap som förmedlas. Vår intervjuperson säger:

“Så de stereotyper vi har i samhället blir också de första identifikationspunkterna till att du lever med hiv. Det vill säga; har du fått hiv genom att du har haft

3Algoritmer sorterar information i sökmotorer och sociala medier utifrån vad som är mest

relevant för användaren (https://www.iis.se/docs/Algoritmer.pdf).

4 Behandlande läkare kan häva informationsplikten vid sexuella kontakter hos patienten som lever med hiv om denna har en välinställd behandling och om läkaren gör

bedömningen att det inte finns en beaktansvärd risk för överföring av hiv

(https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/d743f8d73c544980bfd5bdafc1e320 a7/tillampning-smittskyddslagen-forhallningsregler-hivinfektion-18015-webb.pdf).

(17)

oskyddat sex så kanske du klander gör dig själv genom att du har haft oskyddat sex och skapar fallgropar för din egna copingstrategi kring vad det finns för

bilder av hiv i samhället”.

Hen menar att detta är något som vi gemensamt som samhälle måste arbeta för. Att vi måste sluta prata om riskbeteenden och riskgrupper. För får en person hiv utan att vara en del av dessa kategoriseringar så kanske individen haft en risksituation som lett till att denne fått hiv och just den situationen var i detta förödande.

“Hur många gånger du har oskyddat sex är att utsätta dig för en risk men du kan ju vara heterosexuell och aldrig haft skyddat sex och får hiv en gång, så finns det ju miljontals andra som haft oskyddat sex som inte får hiv. Så någonstans är det

ju också otur att man springer på viruset hos någon som vare sig vet det eller kanske inte vet det”.

Utifrån vad vår intervjuperson upplever att personer med hiv uppfattar sig få för bemötande i sexuella relationer och situationer, anser hen dessa vara beroende av hur individen själv tolkar in sig i det. Hen säger att vissa ser sig själva som “giftbomber” och att killar exempelvis kan se utlösningen som gift, eller om en person med hiv blöder näsblod offentligt så kan det finnas svårigheter att se hur man ska hantera detta eller vem man vågar be om hjälp. Så vår intervjuperson menar att det inte bara är kopplat till det sexuella, utan hur man förhåller sig till hiv generellt. Dock ser det inte alltid ut såhär, menar vår intervjuperson och säger:

“Sen finns det ju klart de som helt och hållet ignorerar de facto att de har hiv, eller att de applicerar att ‘ja men det är bara ett piller om dagen-konceptet och

att de kör vidare som man inte har riktigt koll på hur mycket viruset är för de fokuserar på att de äter mediciner eller använder skydd istället. Och då har man

kanske inte fått helhetsbilden av vad hiv är”.

Gällande bemötandet så menar vår första intervjuperson att det är väldigt olika. Detta kan grunda sig i olika anledningar såsom fobi för STIer eller obefogad rädsla för hiv. Hur personer som lever med hiv hanterar denna typ av personer som de möter eller reaktionen av att berätta om sin hiv blir också en konsekvens. Intervjuperson 1 säger också att det finns folk som påstår att leva med hiv är olika svårt beroende på vilken sexuell läggning personen har, där vissa påstår att det är enklare att vara heterosexuell eftersom kunskapen inte är så stor där, vilket gör det lättare att smälta in och få en acceptans från sin partner och leva i tvåsamhet. Medan det i gay eller hbtq-kulturen finns en större medvetenhet och rädsla om hiv. Avslutande om detta säger vår intervjuperson:

“Men det kan ju också betyda totala motsatsen; att man stöter på någon som har hiv eller väldigt mycket kunskap om hiv och därav också får ett väldigt bra bemötande.. Så att, det är nog väldigt individanpassat hur man blir bemött”. Vår intervjuperson tror att personer som lever med hiv ser sig själva lite annorlunda och är frågande. Hen menar att självbilden inom de sexuella relationerna är väldigt beroende av vilket bemötande de får från andra. Får en person med hiv dåligt bemötande under en lång tid så menar vår intervjuperson att denne kanske börjar söka sexuella kontakter på andra sätt eller utsätter sig för större risker, eftersom behovet av bekräftelse och kärlek som alla människor behöver inte fylls. Hen tror absolut att det finns en överdriven sexualdrift och att

(18)

många går in i en icke hälsosam sexuell praktik och att detta är något som en del personer med hiv gör i brist på någonting annat, snarare än att det var dennes prioritering. Vår intervjuperson talar även om den höga graden depression som finns bland personer med hiv. Hen nämner då också att det inte är en fråga om depression utan att det blir utfallet av bristen på acceptans och helhetspåverkan av hiv.

“Självklart förändras hela ditt liv om du får en diagnos. Det finns såklart situationer där folk levt ett utsatt liv, där folk har satt sig i risksituationer, där hiv blivit en räddning. Folk som har använt sig extremt mycket av droger eller kemsex eller levt ett stort variation av liv. Man inser att “shit vad håller jag på med” Vilken livskvalitet och hur en person hanterar hiv-diagnosen, är enligt vår intervjuperson beroende av vilka verktyg individen har med dig sedan tidigare. Hen menar även att hiv påverkar en på alla plan i livet- hälsomässigt, relationellt, familjesituationen, när personen ska berätta eller inte berätta, jobbsituation, förmågan att vilja någonting. Hiv kan begränsa dig men det kan även göra dig mer fokuserad. För att exemplifiera och tydliggöra, utgår vår intervjuperson från en linje som i mitten är noll, alltså neutral. Hen menar att ingen person är noll för det hade betytt att vi inte har några känslor eller något agerande, men att en framfusig person som vågar drömma och testa nya saker kanske ligger på plus tre-fyra, eller en person som har svårt med intima relationer, kanske ligger på minus ett eftersom denna knappt har något sex på grund av en rad diffusa problem.

“Men om man säger att vi alla är på plus och minus oavsett var vi är någonstans, party- eller hemmamänniska, eller olika delar, så när du får en diagnos som påverkar dig på så många plan som hiv gör så kan du backa ett eller två steg på

alla delar”.

Alltså kan man fortfarande vara framfusig som person efter att denne fått hiv-diagnos men kanske mer tänkande innan den gör saker, trots att personen fortfarande vågar göra dem. Hade personen problem med intima relationer innan diagnosen så kanske dessa blir ännu svårare nu. Därför menar Intervjuperson 1 att en hiv-diagnos självklart påverkar individen på fysiska, mentala och sociala plan i livet, och på så sätt livskvalitén.

“...det är aldrig någon som tänker att ‘det kan vara jag imorgon’ och möter folk men den respekt som människor förtjänar”

Intervjuperson 1 menar att informationsplikten och dess förändring har varit ett stort steg kring stigmatisering hos personer med hiv. Att behöva informera leder till att folk som möter en person med hiv kan säga nej direkt utan någon eftertanke eller reflektion kring det. Vår intervjuperson säger att stigmatisering, som ofta i sig till stor del även handlar om att det syns på folk, gör att de sexuella situationerna och relationerna inte blir stigmatiserande för en person med hävd informationsplikt förrän den andra partnern vill ha oskyddat sex, och personen med hiv får förklara varför den vill ha skyddat sex. Men detta menar vår intervjuperson är en stigmatiserande situation vare sig man lever med hiv eller inte. Intervjupersonen menar att situationen dock fortsätter bli stigmatiserande för de som inte har fått en hävd informationsplikt, vilket 53 %, enligt vår intervjuperson, av de som fått hiv inom två år inte har.

(19)

Intervjuperson 1 säger att det är vad folk tror om dig som lever med hiv är det som har en högst påverkan och skapar mest känslor. Hen säger att det är elva procent som känner att de kan leva öppet med sin hiv idag och att detta är för låga siffror för att kunna säga att den allmänna bilden inte alls påverkar personer som lever med hiv, avslutande säger hen:

“Det är klart som sjutton att den gör det, det är ju precis det som är det största problemet. Men kanske inte vad folk egentligen tycker, utan snarare vad man tror

att folk kommer att tycka”.

5.2 Intervjuperson 2- Arbetar med hiv-relaterade frågor samt doktorand

Vår andra intervjuperson är en erfaren individ som jobbat ungefär 10 år vid en myndighet med forskning kring hiv-relaterade frågor, samt är doktorand. Som doktorand forskar hen kring hiv med fokus på MSM. Nationellt sett har hen arbetet med hiv sedan 2007.

Hen menar i frågan om samhällets kunskap, att hiv i sig inte funnits särskilt länge i jämförelse med många andra infektioner, men de som lever sitt vuxna liv nu har på något sätt växt upp med hiv närvarande i samhället. Bilden och uppfattningen om hiv skiljer sig ifrån nu och då. Bilden av hiv tills nyligen var att det var en sjukdom med dödlig utgång, de som fick diagnosen hade inte särskilt lång överlevnadstid. Tidigare fanns inte särskilt stor koll på hur lång överlevnadstiden var samt en väldigt liten kunskap kring överföringsprocessen, och därav fanns en rädsla för sjukdomen. Intervjuperson 2 menar på att i takt med utvecklingen inom hiv-frågor och vilka behandlingsmöjligheter som uppkom, men även kunskapen om att överföringen inte behöver vara särskilt smittsam, så skapades en någorlunda ändrad syn.

“Om du har behandling så är den inte bara till nytta för dig själv utan det kan vara så att infektionen inte alls är smittsam, vilket gör att betydelsen för

omgivningen blir desto större bland personer du möter”

Dock understryker Intervjuperson 2 att baserat på de forskningsstudier och enkäter som hen arbetat med, både riktat till allmänheten och enskilda individer som lever med hiv, har kunskapen om minskad smittsamhet långt ifrån nått ut till alla. Hen menar på att kunskapen kring hiv lätt faller i glömska då det är en liten procent i samhället som lever med sjukdomen.

Intervjuperson 2 menar att vikten av möjligheten till hävd informationsplikt är stor. För en person som lever med hiv kan det bli en lättnad att slippa informera om hiv i sexuella situationer, främst för den som har tillfälliga sexuella relationer. Studieresultat visar dock att personer som lever med hiv kan uppleva en jobbig situation när det handlar om mer än en engångsföreteelse och personen kan se potential till en långvarig relation. Det är då tvivlen och osäkerheten kan ta överhand, hen berättar att studiedeltagare uttrycker att:

“Förr eller senare kommer en att behöva berätta i alla fall. Det finns ändå aldrig något bra tillfälle att berätta.”- Intervjuperson 2

Självbilden i sig, menar intervjuperson 2, påverkas av de yttre faktorerna. Bland annat omgivningens attityder och att behöva hantera fördomarna som råder.

(20)

kunskap inom hiv som kan påverka personer med en hiv-diagnos. Inom sjukvården finns det personal som förväntas vara kunnig och professionell. Dock menar intervjuperson 2 att studier visar att det är vanligt med okunskap även inom dessa professioner.

Intervjuperson 2 menar att livskvaliteten kan ändras för någon som lever med hiv från det att denne får vetskap om diagnosen, men studier visar att vad som egentligen är utslagsgivande och gör så att livskvaliteten påverkas kan egentligen vara andra faktorer, som hade påverkat vem som helst som var i samma situation. Detta kan exempelvis, enligt intervjupersonen, handla om hemlöshet, droganvändning eller dålig ekonomi.

“Minskad stigmatisering handlar om att öka kunskapen hos befolkningen om att hiv idag är att betrakta som en livslång sjukdom, vi vet ju inte heller om det

kommer någon bot mot hiv i framtiden.”

Intervjuperson 2 anser att allmänhetens negativa attityder kring personer som lever med hiv har stagnerat över tid. Även fast det har visats på att den positiva attityden har ökat under tid är det fortfarande inte så positivt som det kunde önskas vara, eller snarare borde vara. Hen förklarar det även som att det förekommer föreställningar kring hiv som ett slags “skyll dig själv” sjukdom. Intervjuperson 2 menar att det handlar om det egna ansvaret och känslan av att man borde gjort annorlunda själv. Stigmatiseringen från andra eller en själv här blir därför tanken om att “du hade kunnat agerat annorlunda”. Intervjuperson 2 säger att det kan upplevas som något självorsakat snarare än ett virus och säger såhär:

“Det är ju ett virus som skapar infektion, inte ett beteende. Viktigt att ha i åtanke är att hiv inte är särskilt smittsamt om man jämför med övriga sexuella

överförbara infektioner.

I fråga om huruvida den allmänna uppfattningen om hur hiv påverkar personer som lever med hiv och dess sexuella relationer gällande självbilden, svarar Intervjuperson 2 att det förr fanns föreställningar om ett slags hierarki inom hiv. Hierarkin innebär att om personen med hiv blivit smittad via blodtransfusion var det “finare”, än om denne blivit smittad via exempelvis sprutdelning. Via blodtransfusion så upplevdes personen själv “mindre skyldig till smittan” än om denne blivit smittad via sprutan, då det var “självförvållat” och därför fick personen med hiv “skylla sig själv”.

“De föreställningar som finns i samhället om att hiv oftast överförs via sex gör att personer som lever med hivs självbild kan påverkas negativt.”

5.3 Intervjuperson 3- Kurator på infektionskliniken

Vår tredje intervjuperson jobbar som kurator på infektionskliniken där hen träffar och jobbar med hiv- och hepatitpatienter. Hen förklarar att de följer en modell där kuratorn och läkaren möter upp personer som fått beskedet om sin hiv-diagnos. Som kurator har hen ofta kontakt med personen som fått hiv i början när patienten har fått sitt besked och den kan återupptas om det behövs. Intervjupersonen har arbetat med hiv sedan 1988, men började redan komma i kontakt med det år 1985, under sin socionomutbildning.

(21)

Hens upplevelse om hur allmänheten ser på hiv och kunskapen kring den är att det finns alldeles för lite kunskap om hiv. Det har inte nått ut på det sättet som det borde. Hen säger:

“Allt eftersom sjukdomen har förändrats har behovet förändrats. Den medicinska utvecklingen har stigit uppåt medan den sociala utvecklingen inte har förändrats

särskilt mycket, och det är där problematiken är.”

Intervjuperson 3 menar på att det borde pratas och upplysas om hiv i större utsträckning än vad som görs idag. Inte bara fyra ögon emellan, utan även öka kunskapsspridningen om det, i exempelvis skolor och omvårdande yrken. Där anser Intervjuperson 3 att informationen borde vara obligatorisk, för att undvika onödig rädsla. Intervjupersonen har varit med om patienter som kommit till hen för att de varit oroliga över hur de ska bli bemötta inom sjukvården. Hen har mött sjukvårdspersonal som har känt en rädsla inför ett möte med en person som lever hiv, och så ska det inte vara, säger intervjuperson 3. Hen säger:

“Det är inte så längesen vi träffade en läkare på vårdcentralen som skulle tvätta händerna efter vårdbesöket. Och då är det ändå en läkare”.

En viktig del av kunskapen som inte nått ut till samhället är, enligt intervjupersonen, den om att smittorisken på en välinställd behandling är otroligt liten. Hen menar att utan den kunskapen blir vissa reaktioner att de inte vågar vistas i samma rum som en person med hiv, att de vågar inte gå på samma toalett och så vidare.

“Och då är vi tillbaka till den kunskapen som vi hade på 80-talet, vi har alltså inte kommit längre. På 80-talet pratade man mer öppet om hiv då många kändisar

levde och talade öppet om det.”

Hen menar även att det finns olika “grupper” inom hiv. En av grupperna är MSM. Bland dem finns det en större kunskap och medvetenhet, där vissa till och med föredrar att ha sex med någon som har hiv och en välinställd behandling för att risken är så pass liten att bli smittad, till skillnad från någon som inte vet om sin status, och därför kan vara hög- eller att denna har andra könssjukdomar. Hen säger:

“Man kan inte prata om en enhetlig kunskap utan får se enskilda grupper, som exempelvis MSM, heterosexuella etc.”

Hur den bristfälliga kunskapen påverkar personer som lever med hiv och deras självbild tror hen ligger i en rädsla och oro hos vissa personer. Det är människors attityder och rädslan för ett fördomsfullt bemötande som är ett stort orosmoment. Även här menar Intervjuperson 3 att självbilden är individuell och skiljer sig från individ till individ.

Vidare i intervjun går vi in på hur intervjupersonens uppfattning om hur personer som lever med hiv blir bemötta i sexuella relationer/situationer. Även här menar hen på att det är väldigt varierat och individuellt. Hen har haft patienter som har träffat någon och haft sex, i vissa fall går det bra, i andra fall inte. Vad som finns med hos en del är rädslan av att bli avvisad och därför är det en del som undviker eller helt avstår från att ha sex- just för att känslan av en möjlig avvisning blir för jobbig.

(22)

Hur självbilden för personer som lever med hiv har ändrats i sexuella relationer säger Intervjuperson 3 ligger i att en del drar sig för situationer där man vet att man kan bli avvisad. Hen säger:

“Det är en sak om det är självvald ensamhet och en annan om man känner att man inte har något val”.

Hen säger att självbilden är något som en del behöver arbeta mer med. Att stärka självbilden och självförtroendet, att få den andra att känna sig tillräcklig och att man är bra som man är. Men det krävs att personen kommit en bit på vägen med sin självbild för att kunna säga till någon annan att man har hiv, att man kommit en bit på vägen med sin acceptans om sin situation.

Tillsammans med självbilden leder det in på livskvalité i fråga om hur vår respondent upplever att personer med hiv har fått en ändrad livskvalitet sedan diagnosen, varav hen svarar såhär:

“Så är det absolut, det beror mycket på hur livssituationen ser ut och hur man lever. Ju yngre man är och ju fler andra problem man har ju svårare är det. Till

exempel en social utsatt situation, arbetslöshet, ensam, inte har familj.” Fortsättningsvis menar intervjupersonen att livskvaliteten kan ändras i takt med att måendet sviktar. Hen säger att det händer att personer som inte mår bra kan utsätta sig för risker som de kanske inte gjort om de mått bra. Dessa risker kan bland annat handla om ett mer destruktivt sexliv och att de inte bryr sig om att skydda sig under sex- och därav blir smittad eller smittar andra.

“Som hiv positiv tänker en del oftast att människor har fördomar om en. Man är rädd att andra ska döma en och tro att man har haft mycket sexkontakter eller ett

injektionsmissbruk.”

Så löd en del av svaret när vi frågade vår respondent om hur hen upplever att stigmatisering inom sexuella relationer för en person som lever med hiv. Personen i fråga kan ha sex en gång och få hiv. Stigmatiseringen i sig handlar mycket om fördomar, värderingar och attityder. Men det kan även vara så att det räcker att man har haft sex en gång för att få hiv, enligt intervjupersonen.

Avslutande pratar även intervjupersonen om att sex i dagens samhälle tyvärr ibland kan vara laddat. Hen säger att det både var det förr och fortfarande är det än idag. Personer ska inte prata för mycket om sex och inte ha för mycket sex, speciellt inte om personen tjej. Hen anser att sex i sig är något som måste uppmärksammas mer och pratas mer om, framförallt att fler maktstrukturer som behöver komma fram och höja ämnet. En mörkhyad kvinna med hiv eller en kvinna med före detta injektionsmissbruk känner ofta att andra dömer en hårdare, men också i sin egen värld, säger intervjuperson 3.

Men för en del så betyder sex mer och för andra mindre. För vissa handlar det inte bara om sex utan om att ha en nära relation, att kunna skapa en familj och ett liv, tillsammans med någon.

5.4 Intervjuperson 4- Kurator på infektionskliniken

Den fjärde intervjupersonen arbetar som kurator på infektionskliniken och har gjort det i ungefär fyra fem år, där en del av målgruppen är personer som lever med hiv. Hen menar att kunskapen och dess spridning är i en förändring, eftersom

References

Related documents

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att Naturvårdsverket bör få i uppgift att förtydliga minimikraven för vildsvinsfällor och att det utformas på ett sådant

Detta kan leda till att medborgare med sämre ekonomiska förutsättningar inte har råd att driva en process mot det allmänna medan en medborgare med goda ekonomiska för-

Dessa möjligheter varierar dock och kan vara begränsade, inte minst på regional nivå, varför det argumentet inte är lika starkt i praktiken som i teorin.. Av den anled- ningen

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att regeringen framöver ska sträva efter att formulera public service-bolagens uppdrag på ett sätt som inte begränsar

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att Sverige måste ligga i framkant när det gäller att stödja och utveckla insatser som syftar till att skapa arbets-

Med stöd i det ovan anförda bör därför riksdagen tillkännage för regeringen som sin mening vad som anförts i motionen om att staten överväger att bredda kriterierna för att

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att kommittédirektiv 2018:8 bör utvidgas och även utreda hur de befintliga a-kassorna kan slås ihop till en statlig aktör

En återkommande slutsats i befintlig forskning är att personal inom hälso- och sjukvård samt socialt arbete behöver mer kunskap om de behov som personer med en annan sexuell