Malmö högskola
Lärarutbildningen
Skolutveckling och ledarskap
Examensarbete
10 poäng
Fri tid och fritid – hur fungerar de för barn
med förvärvade hjärnskador?
Spare time and leisure time – how do they work for children
with an aquired braindamage?
Maria Eknor Forssman
Marlena S-Munkholm
Specialpedagogisk påbyggnadsutbildning, 60 p Höstterminen 2005
Handledare: Birgitta Lansheim Examinator: Elsa Foisack
Malmö högskola
Lärarutbildningen
Specialpedagogisk påbyggnadsutbildning Höstterminen 2005
Abstract
Eknor Forssman, Maria & S-Munkholm, Marlena. (2005). Fri tid och fritid - hur fungerar de för barn med förvärvade hjärnskador? (Spare time and leisure time - how do they work for children with an aquired braindamage?). Examensarbete, 10 p. Specialpedagogisk påbyggnadsutbildning, Lärarutbildningen, Malmö högskola.
Syftet med följande arbete är att belysa hur den fria tiden och fritiden ser ut för barn som har förvärvat en hjärnskada. Med fri tid menar vi den icke organiserade tiden t.ex. raster och pauser i skolan och tiden utanför skolan. Med fritid menar vi den organiserade tiden i olika aktiviteter t ex. i föreningar.
Arbetet ger en omfattande litteraturgenomgång då många av termerna på detta specifika område är okända för gemene man. I vår undersökning har vi genomfört en fallstudie kring ett barn som har förvärvat en hjärnskada. Vi har intervjuat barnet, föräldrarna, syskon, specialpedagog, speciallärare, assistent, simtränare samt biträdande rektor för att få reda på deras upplevelser och inställning till hur den sociala interaktionen har förändrats och hur barnets fria tid och fritid fungerar sedan barnet blev hjärnskadat.
Sammanfattningsvis pekar resultaten av våra undersökningar på att upplevelserna och tankarna kring dessa frågeställningar stämmer tämligen väl överens. Vi kan konstatera, med underlag av våra givande och långa intervjuer, att den fria tiden, för barn med förvärvade hjärnskador, till stora delar har kommit i kläm. Dock, vill vi däremot hävda, har fritiden fått en helt annan mening för de barn som hittat en fritidssysselsättning som passar för just deras ändamål och har dessutom gett dem ett större självförtroende.
Nyckelord: fri tid, fritid, förvärvade hjärnskador, habilitering, KASAM, neuropedagogik, rehabilitering, salutogent
Maria Eknor Forssman Marlena S-Munkholm Timmermansgatan 14 Helmershus, Gamla skolan 252 70 Råå 331 91 Värnamo
FÖRORD
Ny kunskap är ett aldrig sinande behov. Genom personalen på ett barnhabiliterings-centrum (BHC) i en sydsvensk kommun blev vi varse ett behov, eller ett problem, som genast fångade vårt intresse. Behovet var att skaffa kunskap om varför den sociala aspekten, eller fritiden, för barn med förvärvade hjärnskador inte verkar fungera på ett tillfredställande sätt. Personalen uppfattar, generellt, de här barnens sociala samspel som ett problem som inte blivit belyst eller undersökts tillräckligt. De berättar att den styrda och planerade tiden ofta fungerar utmärkt medan fritiden lider brist. Som de erfarna fritidspedagoger vi är väckte detta ämne naturligtvis vårt intresse. Vi beslutade oss därmed för att med ljus och lykta försöka finna kunskap på detta, kanske lite bortglömda, område genom att utföra en fallbeskrivning på en pojke som hör till just den här gruppen av barn. Således önskar vi kunna belysa problemet på ett sätt som gör det möjligt att till någon del åtgärda behovet. Detta är i alla fall vår förhoppning.
Innan vi presenterar vårt arbete vill vi uttrycka vårt oerhört stora tack till special-läraren och specialpedagogen på barnhabiliteringscentrum! Utan deras enorma kunskap på området (vilken de gladeligen delat med sig av), samt deras engagemang, stöd och uppmuntran hade det här arbetet aldrig fötts och utvecklats!
Vi vill också ge ett jättetack till pojkens simlärare och assistent. Även ett stort tack riktas till biträdande rektor på pojkens skola.
Till sist – men framför allt – riktar vi ett varmt och innerligt Tack till pojken och hela hans familj! Vi är så oerhört tacksamma att ni har stått ut med våra intervjuer och besök! TACK!
INNEHÅLL
1 INLEDNING 7
1.1 Bakgrund 7
2 PROBLEM OCH SYFTE 9
2.1 Syfte 9 2.2 Frågeställningar 9 3 LITTERATURGENOMGÅNG 11 3.1 Aktuella begrepp 11 3.1.1 Barn 11 3.1.2 Förvärvade hjärnskador 11 3.1.3 Habilitering 11 3.1.4 Rehabilitering 11 3.1.5 SOL 12 3.1.6 LSS 14 3.1.7 Neuropedagogik 15 3.1.8 Neuropsykologisk utredning 15 3.1.9 MoyaMoya 16 3.1.10 TIA 16 3.1.11 Salutogent 17 3.2 Historik 17 3.3 Förekomst (incidens) 17
3.4 Problemområde hos elever med förvärvade hjärnskador 18
3.5 FN:s Barnkonvention 20
4 TEORI 21
5 METOD 23
5.2 Metodval 24
5.3 Undersökningsgrupp 24
5.4 Genomförande och bearbetning 24
5.5 Reliabilitet och validitet 25
5.6 Etiskt övervägande 26 5.7 Litteratursökning 26 6 RESULTAT 29 6.1 Presentation av fallstudien 29 6.2 Intervjuer 29 7 ANALYS AV RESULTAT 45
8 SAMMANFATTNING OCH DISKUSSION 49
8.1 Sammanfattning 49
8.2 Diskussion 50
9 FORTSATT FORSKNING 53
REFERENSER 55
1 INLEDNING
Arbetet behandlar hur den fria tiden och fritiden egentligen ter sig för barn som har förvärvat en hjärnskada. Med fri tid menar vi den icke organiserade tiden t.ex. raster och pauser i skolan och tiden utanför skolan. Med fritid menar vi den organiserade tiden i olika aktiviteter t. ex. i föreningar.
Anledningen till att vi valt att skriva inom detta område är självklart att intresset finns men även för att problemställningen bokstavligen ramlade över oss, vilket beskrivs i bakgrundsavsnittet. Problemet som föreligger är att fritiden för ovan nämnd barngrupp i de flesta fall inte fungerar tillfredställande. Som stöd för ämnet har vi till största del muntliga, professionella åsikter från personer vi intervjuat. De hävdar att ämnet ifråga tidigare inte behandlats i någon större utsträckning och att det i allra högsta grad finns ett starkt behov för det. De menar även att fritidsproblemen inte lyfts upp eftersom de inte är så konkreta som skolproblemen. Man märker bara att ett barn mår dåligt och att det är utanför.
Det finns, så vitt vi vet, inte någon betydande svensk forskning i området barn med förvärvade hjärnskadors fria tid och fritid. Man vet dock att många barn som drabbas av en förvärvad hjärnskada får problem som vuxna med arbete, fritid och sociala kontakter.
En av våra kontaktpersoner beskrev ämnet ifråga som ”obruten mark”.
1.1 Bakgrund
När tillfället erbjöds att få möjlighet att göra ett examensarbete med utgångspunkt från barnhabiliteringscentrum i en sydsvensk kommun, kunde vi inte tacka nej. Vi kände båda starkt för att ta oss an denna uppgift eftersom rätta intresset fanns plus att en av oss har en del erfarenhet på området. Man hade nämligen, från institutionen ifråga, anmält ett intresse av att låta någon student från Malmö Högskola göra sitt examensarbete utifrån nämnt barnhabiliteringscentrum. De anser att det finns för lite kännedom kring deras verksamhet, bl. a. hos studenter, och önskar därför innerligt att verksamheten ifråga så småningom kan få lite utrymme, t.ex. på lärarhögskolan. Genom denna inbjudan till oss studenter hoppas de således att kunskapen om deras verksamhet skall
spridas och intresset väckas för det som de själva brinner för. Tidigare har de inte fått någon direkt respons från varken högskolor eller andra inrättningar de varit i kontakt med.
Vi pratade med specialläraren som arbetar med barn med förvärvade hjärnskador och hon berättade att fritiden ofta fungerar dåligt för dessa barn. Fleischer (1998, s.20) skriver att det oftast inte finns någon vägledning och uppföljning kring de kognitiva och personlighets-psykologiska förändringarna som kan uppstå i samband med eller efter tidpunkten för skadan. Det finns för det mesta ingen insats i närmiljön som följer barnet med rådgivning till föräldrar, skola och fritidspedagoger. Resultatet kan då bli bristande förståelse för barnet, olämpliga uppfostringsmetoder och orealistiska förväntningar. Fleischer (1998, s.22) anser vidare att en ”försenad social utveckling är den mest belastade konsekvensen av en förvärvad hjärnskada. Utan en speciell målinriktad insats på detta område är det en stor risk för att de sociala problemen kan bli kroniska.”
Specialläraren anser att det skulle behövas fritidspedagoger med specialpedagogisk kompetens tillgänglig. Eftersom vi båda är fritidspedagoger kändes därför denna problemställning extra relevant och intressant.
När vi utfört vårt arbete har vi båda varit delaktiga i alla avseenden. Innan vi bestämt oss för vem som ska utföra skrivarbetet har vi noga diskuterat igenom vad som ska stå med. Uppdelningen av skrivandet ser vi som jämnt fördelat och detta gäller även för övrigt arbete som medföljer då man skriver ett examensarbete.
2 PROBLEM OCH SYFTE
2.1 Syfte
Eftersom vi har valt att fokusera på ett utvalt barn är syftet att undersöka och problematisera hur just det här barnet fungerar socialt. Hur fungerar samspelet med andra individer när gränser och regler inte är så tydliga, då man har möjlighet att själv bestämma vad man vill? Hur hanteras den fria tiden och hur ser interaktionen med andra jämnåriga ut?
2.2 Frågeställningar
Utifrån vårt syfte har vi formulerat följande frågeställningar:
- På vilka sätt kan den sociala interaktionen förändras efter att ett barn har förvärvat en hjärnskada?
- Hur upplever barnet själv att fritiden fungerar socialt?
- Vilka insatser gör samhället för barn med förvärvade hjärnskador? Arbetar de olika inrättningarna efter ett salutogent perspektiv.
3 LITTERATURGENOMGÅNG
I detta kapitel kommer vi att redovisa följande områden; aktuella begrepp som kommer att användas under fortsatt framställning, historik, förekomst, en beskrivning av problemområden som kan förekomma hos barn med förvärvade hjärnskador och ett utdrag ur FN:s barn konvention.
3.1 Aktuella begrepp
Vi har valt att förklara följande begrepp: barn, förvärvade hjärnskador, habilitering, rehabilitering, SOL, LSS, neuropedagogik, neuropsykologisk utredning, MoyaMoya, TIA och salutogent.
3.1.1 Barn
Med barn avses enligt svensk lagstiftning alla människor 0-18 år.
3.1.2 Förvärvade hjärnskador
En förvärvad hjärnskada är en skada som påverkat hjärnan under barnets utveckling genom yttre trauma eller sjukdom.
3.1.3 Habilitering och rehabilitering
På Internet har Karlstad en hemsida www.karlstad.se/ där man under vård och stöd kan läsa om vad habilitering och rehabilitering innebär. Där har vi hämtat följande information.
Habilitering innebär att man tränar för att bibehålla eller förbättra en medfödd skada eller sjukdom. Det är landstinget som har ansvar för habiliteringen.
3.1.4 Rehabilitering
Rehabilitering innebär att man tränar upp olika funktioner eller förmågor efter en skada eller en sjukdom. Rehabilitering kan ske både på sjukhuset, hemma eller på speciella ”träningsenheter”. Ibland kan man behöva speciella träningsprogram för att få så bra
rehabilitering som möjligt. Kommunen har ansvar för hemhabilitering och dagrehabilitering. Landstinget har ansvar för akut behandling och rehabilitering på sjukhus och dagrehabilitering.
Rehabiliteringsprogram ger bäst effekt om man börjar med träningen så snart som möjligt, så att färdigheter som återvänder omedelbart används och stimuleras. Samtidigt kan man börja arbeta med de psykiska efterverkningarna som de flesta drabbas av vid ett hjärntrauma, när de upplever att de inte klarar av lika mycket idag som före traumat (Freltofte, 1999, s.24).
”En lyckad rehabilitering förutsätter att utgångspunkten för rehabiliteringen är en helhetssyn på eleven” (Ekberg & Olsson, 1994, s.5). På flera rehabiliteringar bygger man upp ett speciellt team kring barnet med den förvärvade hjärnskadan. Detta team kan bestå av sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, läkare, psykolog och special-pedagog.
På Internet: Stockholms läns landsting www.sll.se/ läste vi att Stockholms läns landsting satsar 7 miljoner kronor 2006 till att starta rehabilitering för barn. De anser att det för närvarande finns mycket små möjligheter för barn att få rehabilitering och det saknas kunskap kring barns rehabilitering. Lena-Maj Anding (mp) rehabiliterings-ansvarig i Stockholms landsting säger ”Det är egentligen en självklarhet att även barn behöver rehabilitering när de råkar ut för en skada eller har varit sjuka en längre tid. Det verkar ha funnits någon tanke om att barn rehabiliterar sig själv, men för att komma tillbaka till skolan och ett vanligt liv, behöver de hjälp och stöd precis som alla andra”.
3.1.5. SOL (Socialtjänstlagen)
Det här sammandraget är skrivet av handikappombudsmannen, hämtat från Internet adress www.ho.se.
Alla som inte själva kan tillgodose sina behov i det dagliga livet – eller få dem tillgodosedda på annat sätt – ska ha rätt till bistånd från samhället. Det slås fast i socialtjänstlagen.
Varje kommun svarar för socialtjänsten inom sitt område. Kommunen har alltid det yttersta ansvaret för att du får det stöd och den hjälp du behöver.
Socialtjänstens mål är att verka för att alla människor ska:
- ha ekonomisk och social trygghet - kunna leva på lika villkor och
- aktivt delta i samhällslivet.
Socialtjänstlagen ansvarar bland annat för: - omsorg och service
- upplysningar - råd
- stöd och vård
- ekonomisk hjälp och - annat bistånd.
Som funktionshindrad har du självklart samma rätt till stöd från samhället som alla människor. Dessutom riktar sig vissa delar av socialtjänstlagen särskilt till människor med funktionshinder och ger dig rätt till extra stöd.
Vid åtgärder som rör barn ska ansvariga alltid tänka på barnets bästa. Utredningar som initierats till skydd eller stöd för underåriga ska göras snabbt och vara slutförda senast inom fyra månader, om det inte finns särskilda skäl att förlänga utredningen för viss bestämd tid.
Möter du på grund av fysiska, psykiska eller andra skäl betydande svårigheter i din livsföring ska socialnämnden i din kommun enligt lag verka för att du får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra.
- Sysselsättning
Socialnämnden i din kommun ska medverka till att du får en meningsfull sysselsättning. - Bostad
Socialnämnden ska också medverka till att du ska få bo på ett sätt som är anpassat efter ditt behov av särskilt stöd. Kommunen ska inrätta bostäder med särskild service för dig som till följd av betydande svårigheter i den livsföring behöver ett sådant boende.
- Anhöriga
Socialnämnden bör genom stöd och avlösning underlätta för dem som vårdar närstående med funktionshinder.
Har du ett funktionshinder kan du också har rätt till stöd enligt lagen om stöd och service, LSS (se nästa sida).
3.1.5. LSS
Följande information om LSS är en sammanfattning hämtad från Internet: Social-styrelsen www.sos.se/ Där kan man läsa mer utförligt vad de olika rättigheterna och insatserna innebär.
LSS – Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade.
LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, att få den hjälp i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får.
LSS ger rätt till särskilt stöd och särskild service som människor kan behöva utöver det som de kan få genom annan lagstiftning. LSS är ett komplement till andra lagar och innebär inte någon inskränkning i de rättigheter som andra lagar ger. En begäran om stöd och service från en person som ingår i lagens personkrets bör i första hand prövas enligt LSS.
De särskilda insatserna är i princip kostnadsfria för den enskilde. Var och en ska ha största möjliga inflytande och medbestämmande över stödet som ges enligt LSS. Man ska få särskilda insatser bara när man själv begär det. Den som är under 15 år eller som uppenbart inte själv kan ta ställning till frågan ska få insatser när vårdnadshavaren, god man eller förvaltare begär detta.
Landstinget är som regel huvudman för insatsen rådgivning och annat personligt stöd. Kommunen är huvudman för de övriga rättigheterna/insatserna.
LSS gäller för:
- personer med utvecklingsstörning och personer med autism eller autismliknande tillstånd.
- personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom.
- personer som till följd av andra stora och varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som uppenbart inte beror på normalt åldrande, har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och omfattande behov av stöd och service.
Tio rättigheter/insatser:
- rådgivning och annat personligt stöd. - personlig assistans
- ledsagarservice - kontaktperson
- avlösarservice i hemmet
- korttidsvistelse utanför det egna hemmet - korttidsvistelse för skolungdom över 12 år
- boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn och ungdom - boende med särskild service för vuxna eller annan särskild anpassad bostad. - daglig verksamhet.
- omvårdnad, fritid, kultur
3.1.7 Neuropedagogik
Neuropedagogik är ”Pedagogiska metoder som bygger på befintlig kunskap om hjärnans funktion” (Freltofte, 1999, s.11). Kruse (1999) framhåller (s.66) att hon kan se likheter mellan det neuropedagogiska arbetssättet och det salutogena arbetssättet. Man satsar på de starka sidorna. Det är bättre att barnet tror sig om lite mer än om lite mindre, så att de inte tappar motivationen och inte vågar prova på. Annars är det lätt att sluta prova för att slippa se sina misslyckanden.
Freltofte (1999) menar att neuropedagogiken är en pedagogik som ska stärka och kompensera de svaga delarna i hjärnan om man utnyttjar de starka och fungerande delarna. Hon menar därför att det är viktigt att man gör en noggrann neuropsykologisk diagnostisering för att kunna sätta in en lämplig neuropedagogik.
3.1.8 Neuropsykologisk utredning
Följande information har hämtats på Internet: www.hjarnkraft.nu/
En neuropsykolog gör en neuropsykologisk funktionsanalys där man bl. a. bedömer den sociala och känslomässiga utvecklingen, den språkliga förmågan, den senso-motoriska förmågan (en funktion som gäller både känseln och rörelseapparaten), den visuaspatiala förmågan (syn- rumslig orientering), inlärning och minne. En
neuro-psykologisk utredning ger bättre kunskap om skadan och dess konsekvenser. Det blir lättare att anpassa krav och förväntningar samt att sätta in åtgärder för att optimera barnets utveckling genom specifik pedagogik, specialträning, medicin o.s.v.
3.1.9 MoyaMoya
MoyaMoya är namnet på en sjukdom. På Internet finns en hel del att läsa om MoyaMoya. Bl.a. kan man se en väl beskrivande film (http://moyamoya.com/). Där ser man att namnet MoyaMoya, som betyder rökpuffar på japanska, verkligen stämmer in på händelseförloppet i sjukdomen. Följande information om MoyaMoya har vi hämtat på Internet www.angelfire.com/ och från intervjun med föräldrarna.
MoyaMoya handlar om att blodcirkulationen upp till huvudet blir hämmad p.g.a. någon form av sjukdom i kärlen. Det uppstår en massa små kollateraler i basala hjärnan som ger intryck av ett rökmoln. På lång sikt förtvinar blodkärlen, de ser ut som söndertuggade sugrör, de släpper inte igenom blodet och då blir det störningar och till sist när det är helt stopp så blir det en infarkt. Man vet inte varför detta händer. Det kan ibland även uppstå i njurarna och i kranskärlen men de är då mycket mindre. Man tror inte att sjukdomen är medfödd.
Den upptäcktes första gången i Japan i mitten på 50-talet. Den förekommer nästan uteslutande hos asiater. 1990 uppskattade man att det fanns ca 4000 fall rapporterade, varav ca 3000 från Japan, ca 200 fall från Europa och ca 100 fall från USA. Men även i Japan är det en ovanlig sjukdom. Ca 1/miljon och år.
Vanligaste debutåldern i Japan är 5 – 10 år men det finns en topp även i 40 - 50 års åldern. I västerlandet är den inte lika vanlig hos barn.
Barn: 30 % får hjärninfarkt och många får TIA. Epilepsi förekommer i 25 % hos barn och 5 % hos vuxna. En del barn blir utvecklingsstörda, speciellt vid tidig debut.
Ingen effektiv medicin finns. Däremot har man under de senare åren gjort lyckade operationer där man har lett upp andra blodkärl i hjärnan
Ingen vet prognosen riktigt. Debut under 5 år har sämre prognos. 5 -10% dör framförallt av blödningarna.
3.1.10 TIA
TIA är en förkortning av sjukdomens latinska namn, transitorisk ischemisk attack. TIA innebär att en mindre del av hjärnan drabbas av övergående syrebrist. Symptomen kan likna dem vid en liten stroke men alla symtom har försvunnit inom ett dygn. Ofta är attacken väldigt kort. TIA kan vara en förvarning om stroke. Därför skall man alltid kontakta läkare.
3.1.11 Salutogent
Med salutogent menas att man utgår från det friska och positiva i arbetet med olika individer.
3.2 Historik
År 1985 startades en särskild enhet för elever med förvärvade hjärnskador på Bräcke Östergård i Göteborg. Anledningarna var många bl.a. tyckte man att dessa barn behövde annorlunda pedagogiska insatser än de barn som hade medfödda hjärnskador.
Ungefär samtidigt startades en liknande verksamhet på Folke Bernadottshemmet i Uppsala.
3.3 Förekomst (incidens)
Följande information om incidens har vi fått från pedagogerna på barnhabiliterings-centrum och från en rapport på Internet: http://bluffstopparen.konsumentverket.se/ som Ingrid Emanuelsson (överläkare på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, enheten för rehabilitering av barn med förvärvade hjärnskador, Göteborg), har skrivit.
Bland hjärnskadade barn 0 -17 år är trafikrelaterade hjärnskador vanligast (60 %), fallolyckor uppgår till 20 % och föremål eller stöt mot huvudet till ca 10%. Övriga skador kan bero på drunkningstillbud, eldsvådor, rökutveckling (syrebrist), syrebrist vid sövning, tumörer, strålningsskador (kommer i allmänhet krypande efter ett tag), cytostatika, leukemi, virusinfektioner och hjärnblödningar (inte så vanliga). Den totala årliga förekomsten (incidensen) av hjärnskada hos barn uppgår enligt internationella beräkningar till ca 1 200/100 000/ år, medan andelen måttliga till svåra hjärnskador hos barn i Sverige är ca 12/100 000/år. Hälften av de skadade barnen har restsymptom. En hjärnskada som initialt bedömts som lätt av mottagande läkare kan i vissa fall ge betydande problem under uppväxten.
Ca 600 barn och ungdomar per år i Skåne får en förvärvad hjärnskada. Det är 4 ggr fler barn än de som drabbas av cancer. Av dessa får ca 30 en moderat eller svår traumatisk skada vilket innebär att de har behov av insatser från många professioner, ungefär hälften av dem har troligen behov av insatser av en rehabiliterings-period på Barnhabiliteringscentrum efter sjukhustiden. 18 – 24 av dessa barn och ungdomar har behov av insatser i ett längre perspektiv.
Omhändertagandet efter att ett barn har förvärvat en hjärnskada är mycket bättre nu än för 10 år sedan vilket innebär att skadorna inte blir lika omfattande.
Olyckor som leder till att barn förvärvar hjärnskador ökar inte men däremot blir vi bättre på att behandla tumörer i hjärnan. Nära 90 % av de barn som har leukemi blir friska och en tredjedel av barn med hjärntumörer överlever. Kognitiva förändringar blir ofta följden, exempelvis påverkas tankeförmågan
3.4 Problemområde hos elever med förvärvade hjärnskador
När ett barn eller en ungdom råkar ut för en händelse som gör att hjärnan blir skadad, är detta en stor tragedi. På ett kort ögonblick förändras eller försvinner funktioner och egenskaper som tidigare var självklarheter. Kroppen fungerar inte längre som den brukar, orden man vill säga hittar man inte och saker som förut var självklarheter är det inte längre (Ekberg & Olsson , 1994, s. 9).
På grund av barnets ålder och utveckling, så innebär en förvärvad hjärnskada ofta en störning i individens normala utveckling och därför blir utvecklingsavvikelserna mer tydliga än hos en vuxen. Ofta ser man en försämring 3 – 5 år efter traumat gällande beteendeavvikelser och kognitiva funktioner.
Barnskallen är förhållandevis större i förhållandet till barnkroppen jämfört med vuxna, varför risken för skallskada är större hos barn. Dessutom är skallbenet tunnare. Den normala barnhjärnan innehåller 88 % vatten jämfört med 77 % hos vuxna, varför man också diskuterat möjligheten av att utveckla ett hjärnödem med sekundära skador som är vanligare hos barn jämfört med vuxna.
”Barn med avvikande hjärnfunktion är en mycket heterogen grupp som behöver hjälp av de mest skiftande slag” (Freltofte, 1999, s.11).
Vilka typer av problem man får efter en hjärnskada varierar, beroende på vilka delar av hjärnan som blir skadad. ”Problemet med förvärvade hjärnskador hos barn är att man nog kan se vilka konsekvenser skadan får här och nu, men den egentliga och kroniska svårighets-graden kan värderas först när barnet är färdigutvecklat” (Fleischer,
1998, s.6). Därför är det av stor vikt att man följer barnet utveckling under hela uppväxten för att se om särskilda åtgärder behöver sättas in.
Ekberg och Olsson (1994, s.10) skriver om vilka de vanligaste förekommande svårig-heterna är hos barn med förvärvade hjärnskador är:
• Motoriska svårigheter • Tal och språkstörningar
• Koncentrations- och uppmärksamhetsstörningar • Nedsatt initiativ och planeringsförmåga
• Syn och/eller hörselproblem • Preceptuella svårigheter
• Minnes- och nyinlärningsproblem
• Problem med tids- och rumsorienteringen • Svårigheter med att förstå abstrakta begrepp • Långsamt tempo
Som ett ytterligare handikapp medför vissa skador att personligheten blir förändrad. Detta är kanske det svåraste handikappet för de anhöriga eftersom de upplever sig få en ”ny” person i familjen. Några av de vanligaste personlighetsförändringarna är bristande impulskontroll, irritabilitet, snabba humörsvängningar, kravkänslighet, bristande flexibilitet, initiativlöshet och depression. ”För en lyckad behandling krävs därför att man arbetar med människorna i den hjärnskadade individens omgivning” (Freltofte, 1999, s.24).
De psykologiska följderna av skadan är oftast mindre hos de små barnen. De har ofta lättare att vänja sig vid att leva vidare med en hjärnskada. Det brukar vara svårare för en tonåring att vänja sig vid att man inte klarar av att göra saker som man tidigare har kunnat.
3.5 FN:s Barnkonvention
I FN:s konvention om barnets rättigheter antagen av FN s generalförsamling den 20 november 1989 står det följande :
1. I denna konvention avses med barn varje människa under 18 år, om inte barnet blir myndigt tidigare enligt den lag som gäller barnet.”
2:1 Konventionsstaterna skall respektera och tillförsäkra varje barn inom deras jurisdiktion de rättigheter som anges i denna konvention utan åtskillnad av något slag, oavsett barnets eller dess föräldrars eller vårdnadshavares ras, hudfärg, kön, språk, religion, politiska eller annan åskådning, nationella, etniska eller sociala ursprung, egendom, handikapp, börd eller ställning i övrigt.
23:1 Konventionsstaterna erkänner att ett barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället.
23:3 Med hänsyn till att ett handikappat barn har särskilda behov skall det bistånd som lämnas enligt punkt 2 i denna artikel vara kostnadsfritt, då så är möjligt, med beaktande av föräldrarnas ekonomiska tillgångar eller ekonomiska tillgångarna hos andra som tar hand om barnet och skall syfta till att säkerställa att det handikappade barnet har effektiv tillgång till och erhåller undervisning och utbildning, hälso- och sjukvård, habilitering, förberedelser för arbetslivet och möjligheter till rekreation på ett sätt som bidrar till barnets största möjliga integrering i samhället och individuella utveckling, innefattande dess kulturella och andliga utveckling.
31.Konventionsstaterna erkänner barnets rätt till vila och fritid, till lek och rekreation anpassad till barnets ålder samt rätt att fritt delta i det kulturella och konstnärliga livet.
Konventionsstaterna skall respektera och främja barnets rätt att till fullo delta i det kulturella och konstnärliga livet och skall uppmuntra tillhandahållandet av lämpliga och lika möjligheter för kulturell och konstnärlig verksamhet samt för rekreations- och fritidsverksamhet.
4 TEORI
Antonovsky (1923-1994) formulerade begreppet KASAM – Känslan av sammanhang. Han var professor i medicinsk sociologi vid Ben Gurion University of the Negev, Beersheba, Israel och studerade 1970 hur kvinnor från olika etniska grupper anpassade sig till klimakteriet. Han fann att en del av gruppen judiska kvinnor som överlevt koncentrationsläger trots alla umbärande förmått bevara sin hälsa. Denna upptäckt ledde till att Antonovsky frågade sig varför en del människor blir och förblir friska. Han kom fram till att det beror på individens KASAM. Antonovsky menade att en människa aldrig är helt frisk eller sjuk utan att vi rör oss mellan de två polerna. Enligt Antonovsky är det beroende på KASAM var en människa befinner sig mellan polerna.
KASAM innehåller de tre komponenterna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Antonovsky menar att även svåra inre och yttre händelser kan göras begripliga. En människa som upplever hög hanterbarhet kommer inte att känna sig som ett offer för omgivningen. De kommer istället att se möjligheter och då bättre klara av saker. Människor med hög meningsfullhet ser svåra situationer som utmaningar och försöker hitta mening även i dessa. .( Hämtat från Internet http://sv.wikipedia.org/)
Att främja hälsa genom att undvika påfrestningar räcker inte enligt Antonovsky. Det räcker inte med att laga ”broläggningen” över ”livsfloden” så att folk inte ramlar eller hoppar i vattnet. Man måste därutöver ”lära dem simma”. Det gör man genom att till- varon görs ”sammanhängande”. Och det blir den om den görs begriplig, hanterlig och meningsfull (Antonovsky 2003 s.7,8).
Som specialpedagoger bör vi i arbetet med barn utgå från det friska och positiva (ett salutogent perspektiv). Vårt val av teori har vi gjort utifrån aspekten att allt hälso-främjande arbete grundar sig på detta. Vi ser Antonovskys teori KASAM som ett centralt begrepp, där faktorerna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet bidrager till att barnet får en positiv och sammanhängande tillvaro. Den som förstår och begriper vad som händer dem har större möjlighet att påverka sin situation och genom det må bättre både psykiskt och fysiskt. De sociala faktorerna är viktiga för välbefinnandet.
5 METOD
5.1 Allmänt om metod
En forskare kan inhämta information på flera olika sätt: genom empiriska undersökningar där forskaren själv utför intervjuer, observationer, enkätundersökningar eller studerar material som är insamlat av någon annan. I vårt arbete använder vi oss av empirisk undersökning i form av intervjuer och vi har inhämtat kunskap genom relevant litteratur samt från kompetenta och kunniga individer på området.
Vi har även övervägt att använda oss av observationer i detta arbete men av två skäl avstått från denna typ av datainsamling. Det första skälet till vårt ställningstagande är tiden. Vi anser att för att kunna ge en trovärdig och väl genomförd bild av situationen krävs det mer tid än den vi har fått till förfogande. Hade vi haft en längre period till vårt arbete hade vi förmodligen använt oss av denna metod. Det andra skälet till vårt val att utesluta observation som metod är etiskt. Vi anser (särskilt under en så pass kort period) att för ett skolbarn blir det alldeles för uppenbart inför övriga klasskompisar men även inför övriga människor som finns omkring barnet om en observation utförs och kanske ger det den observerade känslor av obehag och utanförskap. En annan av nackdelarna med observation, som Stukat ( 2005, s. 49) ser det, ”är att de kan upplevas begränsade genom att det i första hand är yttre beteenden som studeras; det är svårare att observera känslor och tankar hos individer”. Detta är en mycket viktig aspekt i vår forskningsfråga då det till stora delar handlar om just känslor och tankar.
Enkätmetoden är, precis som Stukat (2005, s.42) skriver, ”en relevant metod att använda sig av när man vill nå fler människor än vad som är möjligt vid intervjuer eller observationer”. Eftersom personerna som är berörda inte utgör ett särdeles stort antal, samt att vi inte har några ambitioner över att nå ett stort antal människor, ser vi ingen anledning eller möjlighet att använda oss av denna metod. Vi är heller inte intresserade av några ytliga och ogenomtänkta ”fylleri” åsikter när det gäller vårt ”fall” utan här är det grundade åsikter som gäller.
5.2 Metodval
Vi har valt att utföra en fallbeskrivning på ett barn som har en förvärvad hjärnskada. Vi vill genom en kvalitativ fallbeskrivning belysa och analysera det här barnets fritid och fria tid och förhoppningsvis också kunna ge en generell bild av barn i samma situation. Eftersom kvalitativa fallstudier, som Merriam (1994) menar, kan definieras som en intensiv, helhetsinriktad beskrivning och analys av en enda enhet eller företeelse, anser vi att denna metod passar till vårt ändamål.
Vi kommer, som vi tidigare nämnt, naturligtvis också använda oss av intervjuer. Vi tror att när det gäller vårt ”fall” passar det bäst att använda sig av ostrukturerade intervjuer då, som Stukat ( 2005, s. 39) skriver, ”intervjuaren är medveten om vilket ämnesområde som ska täckas in, men ställer frågorna i den ordning situationen inbjuder till”. Ämnet vi behandlar är ju tämligen känsligt och kommer förmodligen leda till många följdfrågor och vi kommer självklart använda en checklista som stöd i våra intervjuer. ”Intervjun är även nödvändig när vi är intresserade av något förgånget som inte kommer att upprepas” ( Merriam, 1994, s. 87).
Vi är dock medvetna om att genom att, som i vårt fall, göra bara en intervju med de inblandade kanske man inte får de djupa och mer intima svar som man önskar, särskilt när det gäller intervjuer med barn. De kräver, i allmänhet, en djupare relation till en medmänniska för att vara beredda att ge svar på alltför känsloladdade och intima frågor.
5.3 Undersökningsgrupp
För att få svar på våra frågeställningar har vi, som tidigare nämnts, valt att göra en fallstudie runt ett barn. Barnet som vi fokuserar oss på har specialläraren och special-pedagogen som arbetar på barnhabiliteringscentrum i en sydsvensk stad tipsat oss om. Vi har valt att förutom barnet intervjua följande personer i barnets omgivning; föräldrar, syskon, assistent, biträdande rektor, specialpedagog, simtränare samt två av personalen på barnhabiliteringscentrum.
5.4 Genomförande och bearbetning
Inledningsvis gjorde vi en intervju med specialläraren och specialpedagogen på barnhabiliteringscentrum. Då fick vi i stora drag veta hur de arbetar med de barn som har förvärvade hjärnskador. De tipsade oss om relevant litteratur och de lovade även att
tänka ut ett bra ”fall” för oss att fokusera på. Då vi fått tag på litteraturen ifråga påbörjades inläsningsarbetet.
Under planeringsarbetet av de kvalitativa intervjuerna ställde vi oss ett flertal praktiska frågor. Kvale ( 1997, s. 19) nämner dessa under rubriken ”Metodiska frågor”: Hur påbörjas ett intervjuprojekt? Hur många personer behöver vi intervjua? Kan intervjuerna skada dem? Hur kan vi undvika att påverka dem med ledande frågor? Kan vi vara säkra på att vi verkligen får veta vad de intervjuade menar? Hur analyserar vi intervjuerna? Hur rapporterar vi intervjuerna? Dessa frågor diskuterade vi före den första intervjun men fick även anledning att komma tillbaka till dem vid senare tillfällen.
Urvalet av respondenter grundade sig på diskussioner kring vilka vi ansåg ha betydelse eller kännedom om barnets fria tid eller fritid. Respondenterna kontaktades via telefon och e-post. Vid intervjutillfällena valde vi att medverka båda två för att i största mån täcka upp området från olika infallsvinklar. Den ena av oss agerade huvudsakligen intervjuare och den andre ställde kompletterande frågor, skötte bandspelaren och förde eventuella anteckningar. Vi satte oss omedelbart efter intervjuerna och gick igenom de svar och intryck vi fått vid aktuellt intervjutillfälle. Därefter ren skrevs de inspelade intervjuerna.
Den slutliga analysen, då vi relaterar de erhållna svaren till instuderad litteratur, påbörjas inte förrän samtliga intervjuer genomförts.
5.5 Reliabilitet och validitet
Vår tanke med resultatet av intervjuerna är självklart att de ska vara så tillförlitliga som möjligt. Bell ( 2000, s.90) menar att ”man kontrollerar reliabiliteten när man formulerar frågorna och när man hanterar sitt instrument (t ex. i form av en intervju). Ett annat sätt att kontrollera tillförlitligheten på är att båda sitter med vid samtliga intervjutillfällen samt att alla samtal spelas in på bandspelare.
Validitet, skriver Bell (a.a., s.90), ”är ett mått på om en viss fråga mäter eller beskriver det man vill att den ska mäta eller beskriva”. Det finns ett antal tillvägagångssätt för att mäta validiteten, t. ex. ska man kritiskt granska sina frågor samt fråga sig om en annan person skulle få samma resultat vid användande av ens eget
instrument. Man kan även ”prova” sina frågor på vänner och kollegor och få deras åsikter huruvida de skulle fungera i det syftet man har.
5.6 Etiskt övervägande
När vi planerade vilken metod vi skulle använda oss av i vår forskningsrapport föll observation bort delvis p.g.a. etiskt övervägande men även av skälet tidsbrist.
Inför intervjutillfällena har vi informerat berörda respondenter om vårt aktuella arbetes syfte samt redogjort för hur arbetet kommer att genomföras och redovisas. Vi har upplyst respondenterna om att materialet kommer att behandlas konfidentiellt. I största möjliga mån har vi försökt följa Bells (2000, s.44) råd om att ”man måste se till att ställa upp bra riktlinjer och ge löften som kan hållas”. Ingen av respondenterna har bett om att få vara anonym, snarare tvärtom, men vi har ändå valt att anonymisera svaren. Föräldrarna, i synnerhet, men även personalen på barnhabiliteringscentrum, är mycket angelägna om att dra fram den här kunskapen i ljuset och hade därför gärna sett att vi använde deras namn i vår rapport. Vi är dock medvetna om att de resultat vi får fram av undersökningen visar de intervjuades uppfattning i olika frågor vilka självklart kan ändras och vi väljer därför att avstå från att använda namn. Ett annat skäl till att vi inte nämner några namn är att de känslor och åsikter som råder idag kanske inte kvarstår vid en senare tidpunkt. Under våra förberedelser inför denna uppgift har vi haft många och långa diskussioner om hur vi på bästa sätt kan rapportera dessa aspekter som ju är ytterst känsliga. Vi har följaktligen kommit fram till att vi gärna vill använda ett fingerat namn, Erik, på pojken som är vår huvudperson, för att ge en personligare prägel på arbetet men även för att göra texten mer läsvänlig.
5.7 Litteratursökning
Litteratursökning har efter bl. a. tips från personal på barnhabiliteringscentrum gjorts på Malmö Högskolas bibliotek, Helsingborgs och Värnamos stadsbibliotek samt via Internet. Följande sökord har bl.a. använts; barn med förvärvade hjärnskador, neuropedagogik, neuropsykologi, LSS, SOL, habilitering, rehabilitering, MoyaMoya och TIA.
Tillgång av litteratur kring våra specifika frågeställningar är inte stor. Vi citerar vad en av personalen på barnhabiliteringscentrum hävdade; ”det här ämnet befinner sig på obruten mark”.
6 RESULTAT
6.1 Presentation av fallstudien
Vi har gjort en fallstudie där vi har intervjuat tio personer (inklusive Erik) som har anknytning till Erik som är en 12 årig kille. Han har förvärvade en hjärnskada för ca 2 år sedan. Han bor med sina föräldrar och två äldre syskon. Han går på en kommunal skola och han har en assistent som hjälper honom i skolan På fritiden är hans mamma anställd som assistent.
Vi vill självklart börja med att redovisa vad huvudpersonen i vårt arbete, Erik, hade att berätta om sig själv, sin sjukdom och sin fria tid och fritid. Därefter har vi valt att presentera föräldrarnas aspekter, följt av syskonens, speciallärare och specialpedagog på BHC, assistenten, simtränaren och sist men inte minst biträdande rektor.
6.2 Intervjuer Intervju med Erik
Vi träffade Erik i hans skola och under intervjun fanns även hans assistent med som stöd. Erik börjar berätta om hur han först märkte av sin sjukdom och försöker trevande att minnas alla turer och upplevelser som den här smärtsamma resan inneburit och fortfarande innebär. Han berättar om sin första TIA och hur den utlöstes då han blev ledsen för att någon råkade ta hans fotboll.
Han själv uttryckte sina första symptom på sjukdomen så här: ”Först, det var nog att jag fick TIA, då vek sig mitt ben så jag kunde inte gå”. Han berättar vidare om händelsen med fotbollen: ”Det var nog när brorsan spelade fotboll, då hade jag en boll med mig, så hade de exakt likadana bollar men så hade jag inte skrivit namn på den och då tog de bollen och då blev jag jätteledsen och fick en TIA igen och så fick jag åka ambulans och så där”.
Han pratar om sina upplevelser under de många sjukhusvistelser han tvingats vara med om och hävdar att: ”ingenting var roligt, det var bara jobbigt, många nålar och sånt
där”. Personalen tyckte han däremot om, de var väldigt glada och snälla, bekräftar han bestämt.
Vi frågar Erik om vad han tycker har blivit svårt efter sjukdomen och får till svar: ”Jo, det känns ju lite svårare för man kan inte klä på sig ordentligt och sånt där,
eh…asså, nå´n måste hjälpa mig mycket, inte så mycket nu men innan var det väldigt mycket”.
Vi pratar lite om skolan och får veta att Erik gillar att skriva och så tycker han bra om engelska och elevens val också.
Vi frågar Erik vad han hittar på under rasterna och får till svar: ”jag kollar in vad de andra gör”.
På fritiden simmar han helst och tävlar t.o.m. i både handikapp simning men även i traditionell simning. När han är hemma sitter han helst vid datorn och sånt där, som han uttrycker det. Han kan inte komma på något annat han skulle vilja göra.
Man kan naturligtvis inte räkna med att få några uttömmande svar från en kille på tolv år som dessutom lider av en sjukdom som försämrar förmågan att komma ihåg och återberätta.
Då vi frågade om vad han gjorde på sin fritid kunde vi dock själva utläsa att han inte direkt var ihop med jämnåriga kompisar förutom de som han kommer i kontakt med på simträningarna och allt som har med det att göra, t ex tävlingar och
träningsläger. Vi har också förstått genom föräldrar och andra vuxna som han har kontakt med att han innerst inne önskar att han kunde vara med ”vanliga” jämnåriga på sin fritid.
Intervju med föräldrarna MoyaMoya
Vi intervjuade Eriks föräldrar tillsammans. Vi började med att be dem att berätta om Eriks sjukdom. Eftersom sjukdomen är så ovanlig och det har varit en intensiv och påfrestande sjukdomstid fick vi en lång och intressant berättelse om hur MoyaMoyan betedde sig i Eriks fall. Från början trodde läkarna att det var epilepsi och de ville behandla Erik mot detta, men när han fick sin första infarkt förstod de att det inte var epilepsi. Efter en hel del efterforskningar och diverse provtagningar kom de fram till att det var den mycket ovanliga sjukdomen MoyaMoya. Läkarna sa att de kunde behandla
Erik med kortison men föräldrarna kände sig skeptiska till detta då de hört att kortison tunnar kärlen istället för stärker dem. Föräldrarna började söka på nätet och där fick de veta att en läkare i USA har opererat personer med MoyaMoya. De berättar detta för Eriks läkare och sade att om inte de kan operera honom i Sverige så vill de själva åka till USA för att operera Erik. Läkarna avrådde dem till detta och sade att en del av de amerikanska läkarna bara är ute efter pengar. En av läkarna var dock intresserad av en eventuell operation och efter flera kontakter med USA och föräldrarnas påstridighet opereras Erik i Sverige februari 2004.
Operationen bedöms som lyckad. Föräldrarna tror inte att Erik hade levt idag om han inte hade opererats. Men man vet dock inte om Erik kan få infarkt igen. Mamman har även gått till en naturläkare där hon köpt preparat som ska stärka kärlen. Föräldrarna tycker att det blir bättre och bättre med Erik.
I början visste man inte hur skadad Erik hade blivit av sina hjärnblödningar (han har haft två). Efter operationen visste man inte om Erik skulle kunna gå, tala o.s.v. Läkaren sade att föräldrarna inte skulle ha för stora förhoppningar. Men de var och är envisa. De tränade Erik att gå ganska omgående efter operationen. Erik är en tävlingsmänniska som innan sjukdomen bröt ut var mycket duktig på simning. Tävlingsinstinkten hjälper honom att kämpa även nu och han lyckades gå!
Föräldrarna tycker att tystnadsplikten har varit ett hinder när de har velat få kontakt med andra familjer i Sverige som har erfarenhet av MoyaMoya. Därför var de positiva till att vi gjorde en fallstudie kring deras pojke och vi får gärna berätta om deras erfarenheter för andra. De har själva bidragit till att Eriks läkare fått kontakt med läkaren i USA och Eriks operation var ett pionjärarbete.
Något positivt?
Vi frågade om något var positivt på sjukhuset. Eriks första veckor på sjukhuset var inte bra, han blev deprimerad och ville bara hem. På ett av sjukhusen han låg på kom en clown in två gånger. Mamman säger: ”det var hemskt roligt. Det var väldigt upp-piggande. Hon tog bl.a. en tugga på en banan som hade skalet på. Som vi skrattade.” En av läkarna var mycket tillmötesgående och hon gjorde allt för att pojken skulle få opereras. Hon pratade med hela familjen och även enskilt när det var jobbigt. Hon var ett stöd för hela familjen.
När vi frågar om det finns något positivt med sjukdomen svarar mamman att hon och Erik läst en bok om en handikappad idrottskille som inte skulle vilja vara annorlunda. Mamman säger: ”Jag fick ett helt nytt synsätt på detta. Det är inte hur du ser ut, det är vad du vill göra. Du själv avgör. Han kan komma hur långt som helst bara han vill och kämpar och det gör han.”
Begriplighet
Vi frågade hur mycket Erik själv förstod av vad som hade hänt honom. Familjen fick prata med läkarna i ett grupprum vid flera tillfällen men Erik var för dålig då för att förstå vad som hade hänt honom Han trodde i början att han skulle bli frisk igen. Nu kan han säga att han är handikappad men han vill vara frisk. Ibland pratar han med sina föräldrar om det som känns jobbigt men han pratar aldrig med sina syskon om det. Situationen har varit/är tuff för hela familjen. I början var de livrädda för att Erik skulle bli ledsen, för när han fått sina infarkter har han varit ledsen och då tror man att detta har utlöst infarkten.
Skolan
Erik tillhör sin gamla klass men han är inte på samma kunskapsnivå. Han kommer ihåg en del som han lärt sig före sjukdomen men en del har han fått lära om t.ex. läsa och skriva. Han får inte läsa för länge och han får inte ha läxor för då kan han bli hjärntrött. Blir han det kan det sitta i flera dagar och då kan han inte lära sig något nytt.
Erik har svårt med kompisar. Mamman säger: ”Han hänger inte med dem. Han har ju inte det tempot som de har. Han känner att han är yngre. Men bara detta året har det hänt jätte mycket”. Erik känner sig mycket annorlunda. Han säger ofta att han vill vara frisk igen. Då försöker föräldrarna ta fram det positiva men det är inte så lätt alltid.
Den fria tiden och fritiden
Erik går inte på något fritidshem utan han åker hem direkt. Mamman arbetar som Eriks assistent efter skolan slut sex timmar/dag. Tre gånger i veckan simtränar Erik med skolan och en gång i veckan tränar han med en handikapptränare från FIFH (Föreningen Idrott För Handikappade). Detta är mycket bra för Erik. Han får då träffa andra barn som är handikappade och han får utvecklas i sin träning och tävla på sina villkor. Han är
uttagen i Morgondagaren som är en långsiktig satsning där han tidigast kan vara med i Paralympics i London 2012. Detta är något han verkligen brinner för.
Erik var en duktig simmare innan han blev sjuk och föräldrarna ville att han skulle fortsätta med tävlingssimningen. Efter diverse krångliga efterforskningar fick de kontakt med en simtränare i FIFH som tränar handikappade barn.
På Barnhabiliteringen där Erik bor har man ordnat cafékvällar där Erik varit med och han tyckte att det var jätteroligt. Mamman säger att Erik är mycket fäst vid sin pappa. Pappan arbetar borta två veckor i sträck så när han kommer hem vill Erik helst vara med honom. Mamman säger att vi är som hans kompisar. Erik vänder sig oftast till vuxna i sin omgivning. Han tycker att det känns tryggast för han är inte så snabb. Han känner sig ofta överpratad med jämnåriga och då känner han sig utanför. Vuxna tar sig bättre tid.
Vi frågade om de hade några önskemål om förbättringar. Pappan svarade: ”Den sociala biten, kompisar fungerar inte med Erik. Det saknar han.”
LSS
Vi frågade om de har haft kontakt med LSS. Det har de i samband med att mamman blivit Eriks assistent 6 tim/dag. Vi berättar att man kan ha rätt till att få en kontaktperson 8 tim/månad som man kan göra saker ihop med. Detta har de inte hört talas om men pappan säger att det kanske vore något för Erik eftersom han inte har någon kontakt med kompisar och det saknar han.
Intervju med Eriks bror, 13 år, och syster, 15 år.
Vi frågade hur de först märkte att något inte stod rätt till med Erik och då berättade de att; ”han började darra och fick kramper och kunde inte använda vänsterarmen och sånt där”. De tyckte det var obehagligt men förstod till en början inte hur allvarligt det var.
På frågan om de tycker att Erik har förändrats mycket efter sjukdomen svarar hans bror att han har blivit barnsligare. Systern berättar att Erik, innan han blev sjuk, hade så mycket spring i benen och nu gör han så gott han kan.
De berättar att de var och hälsade på Erik många gånger då han var på sjukhus och tyckte att det verkade vara bra där och att läkarna verkade snälla.
Erik pratar i princip aldrig med dem om sin sjukdom men ibland märker de att han blir ledsen och arg på allt och springer iväg och tjurar.
De, syskonen, i sin tur pratar inte alls mycket om Eriks sjukdom och i så fall då bara med föräldrarna. Systern berättar att i början höll hon all oro inom sig men att nu har hon börjat prata lite om Erik med sina vänner.
Vi undrar över Eriks fritid och de svarar att han leker på sitt rum, tittar på TV och sitter vid datorn men att han sällan eller aldrig har någon kompis hemma eller själv går med någon kompis hem. Systern tror att han saknar kompisar. Hon berättar också att Erik ibland säger att han önskar att han var frisk och det tycker hon känns så taskigt, att han inte kan göra det han vill.
Ibland, dock väldigt sällan, gör syskonen något tillsammans, t ex tittar på film. Det händer att familjen har en ”familjedag” tillsammans.
Systern menar att Erik kräver rätt mycket tid och det gör självklart ibland att föräldrarna får mindre tid för henne och den andra brodern. Men hon tycker verkligen att de gör så gott de kan.
Intervju med en specialpedagog och en speciallärare på ett Barnhabiliterings-centrum (BHC).
Arbetet på BHC
På BHC i en sydsvensk kommun arbetar man med fyra specialiteter: urologiproblem, ätproblem (ej anorexi), grava språkstörningar och förvärvade hjärnskador. Pedagogerna vi intervjuade arbetar i huvudsak med barnen med de förvärvade hjärnskadorna. De arbetar med de kognitiva skadorna. Tidigare har man bara tagit emot barn med svåra skador men sedan den 1/1-05 får man även ta emot barn med lätta och medelsvåra skador. En del barn kan komma flera år efter skadan, när de t.ex. börjar skolan och man märker att de har problem.
Läkaren på BHC har god kommunikation med sjukhuset så pedagogerna får information från honom när det har kommit in ett barn som behöver deras stöd. En sjuksköterska kommer från sjukhuset med förälder och ev. barn. Då presenterar de sig och erbjuder sitt stöd. Barnet kommer sedan till BHC när det är medicinskt färdigbehandlat. Man kan bo på BHC under veckorna men föräldrarna har ansvar för
den fria tiden. Många barn har långt hem eftersom sjukhuset är ett regionsjukhus. De kan ta emot åtta barn men grundbemanningen är sex.
När man börjar arbeta med ett barn kopplas hemhabiliteringen in. Det är viktigt med kurators stöd. Barnen är på BHC två veckor till några månader, i enstaka fall ett helt år.
Erik har varit på BHC tre perioder (första två veckor och de andra gångerna en vecka). Både Specialläraren och Specialpedagogen har arbetat med Erik. De har varit med och gjort en neuropsykologisk och en pedagogisk utredning om Erik. Sista perioden som var i början av ht-05 arbetade bl.a. Specialpedagogen med honom. Då tittade de bl.a. på de visuella svårigheterna och kom fram till hur han bäst kunde arbeta. Eriks assistent var även med så hon fick tips på hur hon kunde arbeta och vilket material från Specialpedagogiska institutet som var bra för Erik. Pedagogerna arbetar neuropedagogiskt, de försöker plocka fram det som Erik kunde sedan innan han blev sjuk. Ofta har barn med förvärvade hjärnskador öar av kunskap. Då är det pedagogens uppgift att binda ihop gammal kunskap med ny så de får tillgång till den kunskapen de har.
När man gör det kan barnet känna glädje i att det han kan och så kan man arbeta vidare på det. ”Det är en pedagogisk utmaning” säger Specialpedagogen.
Barnets hemskola
Efter tillåtelse från föräldrarna tar man kontakt med barnets hemskola. Det är viktigt att få en bild av vad det var för barn innan olyckan eller sjukdomen och vad det är för barn efter. De brukar erbjuda lärare, specialpedagoger och rektor att vara med någon dag på BHC. De bjuds även med till deras utskrivningsmöte. Då redogör alla yrkeskategorier hur det har varit och hur det ser ut nu. En av pedagogerna har kontakt med lärarna efteråt. Ibland är de med på elevvårdskonferenser. En av deras arbetsuppgifter är att ”sy” ihop det så bra som möjligt, att koppla in de resurser som finns.
Barnen kommer alltid tillbaka till den verksamhet som de lämnat. Målsättningen är att man ska komma tillbaka. Det är viktigt med kamratskap, känna igen, känna sig trygg o.s.v. De flesta barnen rehabiliteras bäst i sin gamla skola. Sen beror det på hur det utvecklar sig för barnet. Barn med förvärvade hjärnskador kommer oftast ihåg hur det var innan de fick sin skada. De ser inte sig själva som handikappade och det tar lång tid för dem att acceptera att de inte klarar av det som de tidigare har klarat av.
Det kognitiva problemen gör att barnet inte hinner med sitt jobb i skolan. De behöver längre tid till att göra olika uppgifter och det är inte bra att få läxa för de behöver vila hjärnan från skolarbete på den fria tiden. En vanlig hjärna väljer vilket område som ska vara aktivt. Delar av hjärnan kan då vila. Barn som har skadat sin hjärna har inte den förmågan. De använder större delen av hjärnan hela tiden så den blir överbelastad
Det visar sig kanske efter ett tag att det skulle vara bättre med en annan skolform eller en individuell anpassning. En del barn mår bäst i särskolan speciellt när det gäller att hitta kamrater och att känna gemenskap. Specialläraren säger: ”Jag känner själv, jag har jobbat i särskolan tidigare, att det är viktigt med kamratskap. Att känna att man har kompisar när man kommer till skolan, att man har utbyte av raster o.s.v.” Det är inte alla gånger som det fungerar i en vanlig klass. Men det är inget lätt beslut för föräldrarna att sätta sitt barn i särskolan ”Bara det är ett trauma som man måste bearbeta” sade specialpedagogen.
Fri tid och fritid
Vi frågade hur fritiden fungerade för dessa barn och fick till svar att den ofta fungerar dåligt. En trolig grundorsak till fritidsproblemen är den långsamma processhastigheten som de hjärnskadade barnen ofta lider av. Om man processar information långsamt så har man svårt både i sociala situationer och kognitivt på skolan. Man hinner inte med i kommunikationen och det gör att man svarar på fel saker, missuppfattar och det blir tröttsamt när man inte hänger med så då tystnar man. Det är få som ger sig i kast med de här problemen. I gruppaktiviteter ställs detta på sin spets, man klarar kanske bara att göra en sak i taget. På rasten hänger man inte med i t.ex. fotboll och brännboll. Då är det lätt att bli utanför. När de hjärnskadade barnen går ut på rast så ska de veta vad de ska göra. Aktiviteter där man gör samma saker men var för sig är bra för dessa barn t.ex. skjuta pilbåge, simma och spela bowling. Om det finns fritidspedagoger på skolan där det hjärnskadade barnet går vore det bra om dom kunde engageras i rastverksamheten. Fritidspedagogen skulle få avsatt tid till att planera och genomföra rastverksamhet som det hjärnskadade barnet kunde vara med i t.ex. en bana med olika uppgifter. Vi kommenterade att assistenten var med Erik på rasten men då påpekade Specialläraren att assistenten har också rätt att ha rast och de behöver pausa från varandra.
De flesta barn med en förvärvad hjärnskada har problem med de exekutiva funktionerna, att planera och utföra ett jobb. Detta påverkar också fritiden. De klarar kanske inte att komma iväg själv på rätt tid
En del barn kan även ha påverkan på syn eller hörsel. En del behöver vila när det är fri tid och en del har så stora svårigheter så det är svårt att hitta något fritidsområde när man är ledig. Som förälder har man fullt upp och det är inte lätt att hinna med att utforska vad barnet skulle kunna sysselsätta sig med. Tyvärr lyfts inte fritidsproblemen upp. De är inte så konkreta som skolproblemen. Man märker bara att ett barn mår dåligt och att det är utanför. ”Jag tror inte pedagoger funderar på det här. Det är inget som man ser, fritids bitarna. Man tänker inte i de banorna att det skulle kunna innebära svårigheter” säger Specialpedagogen.
Vi frågade om BHC hade kontakt med olika handikappföreningar och de svarade att de har alldeles för lite kontakt. Det hade varit väldigt bra om de haft större informationsutbyte. Man skulle kunna ha förslag från olika föreningar vad det finns att göra. Sen skulle man från BHC informera ledarna hur det enskilda barnet fungerar. De flesta föräldrar har fullt upp med allt annat. Eriks föräldrar har däremot engagerat sig mycket i att Erik skulle få fortsätta tävlingssimma. ”Dom tar saker i egna händer det är absolut inte alla föräldrar som gör det. Det borde finnas möjligheter för alla barn att hitta någonting” säger Specialpedagogen.
LSS
Specialläraren berättade att det ofta är svårt att få stöd från LSS eftersom barn och vuxna med förvärvade hjärnskador har en så långsiktlig rehabilitering. Hon sa vidare att det skulle vara av stort värde om Erik kunde få en kontaktperson som kunde gå med honom på t.ex. bio. Det är viktigt att man inte bara gör saker ihop med familjen.
Forskning
På frågan om de visste om det fanns någon forskning om hur barn med förvärvade hjärnskadors fria tid och fritid fungerar svarade de att det är ett stort bekymmer. Det finns forskare (Ron Savage, Janet Farmer och Gerry Taylor) som har skrivit om hur det fungerar för familjer med barn med förvärvade hjärnskador och där kommer den fria tiden och fritiden in. Men vad de vet finns det ingen som enbart forskat om hur den fria
tiden och fritiden fungerar för dessa barn. ”Det är verkligen pionjärjobb ni gör” säger Specialläraren
Intervju med assistenten
Eriks assistent har känt Erik i ca två år och varit hans assistent i drygt ett år.
Hon berättar att redan långt innan Erik fick sin diagnos fastställd hade han problem med migrän och epilepsi vilket man ju senare förstod orsakades av MoyaMoyan.
Assistenten finns vid Eriks sida hela skoldagen från det att han kommer dit till dess han åker hem.
Hon berättar: ”På rasterna håller jag mig på avstånd så att Erik själv får möjlighet att ta kontakt med sina skolkamrater. Jag har honom dock alltid under uppsikt ifall han av någon anledning skulle bli ledsen vilket ju i värsta fall kan orsaka en infarkt”.
Hon menar att hans kontakter med klasskamraterna är ringa och att klyftan dem emellan blir större för varje år som går. Hon får puffa på för att få in honom i gemenskapen. Det finns dock några bland kompisarna som han drar sig till.
Vi frågar assistenten om skillnaderna mellan Erik och en ”vanlig” tolvårig grabb och får till svar: ”Jag anser att han kunskapsmässigt ligger mycket lägre, att han får börja om med allt från början. Fysiskt är han hämmad i och med att han inte kan röra sig på samma sätt som andra killar i hans ålder. Tankemässigt, tycker jag, är han precis som andra killar, intresserad av tjejer o.s.v”.
Erik har lätt för att diskutera och hänga med i diskussioner. Han är även bra på att skriva vid datorn och detta stärker hans självförtroende. Det som utan tvekan inverkar mest på Eriks självförtroende är dock hans simträning. Här får han känna att han verkligen kan och är riktigt duktigt på någonting vilket är av oerhört stor betydelse för hans självkänsla och självförtroende. Man måste få känna att man är bra på någonting!
Vi frågar hur Erik har det på fritiden och får till svar: ”Erik är väldigt ensam på fritiden och det speglas här i skolan för han dras mycket till vuxna. Det gör han. Han umgås inte alls med klasskamrater”.
Enligt assistenten ser Erik positivt på framtiden där sjukdomen inte finns med i hans planer och funderingar. Om detta beror på okunskap eller om han helt enkelt förtränger fakta vet hon inte.
Intervju med simtränaren
Simtränaren har känt Erik i ett och ett halvt år och har tränat honom i drygt ett år. Numera tränar hon Erik en gång varannan vecka, i början tränade han mer. Erik ingår i elitsimgruppen där ca sex barn är med.
Hon berättar: ”Fysiskt innebär simningen att Eriks motorik blir bättre och naturligtvis att musklerna blir starkare. Psykiskt har en helt ny värld öppnats för både Erik och hela hans familj. Jag tror att det allra viktigaste är att familjen med egna ögon får se att det finns de som har det värre”.
Simtränaren tror att det innebär en stor trygghet för Erik med simträningen och de nya vänner han har fått genom den. Att lära känna barn som han kan identifiera sig med ger en känsla av sammanhang för Erik.
Simtränaren berättar att hur träningspasset ser ut beror mycket på dagsformen för Erik som ofta blir djupt frustrerad under träningar då det som tidigare varit en självklarhet för honom vad gäller simning helt plötsligt inte fungerar.
Om Eriks sociala kompetens säger simtränaren: ”Han är reserverad, dålig på att ta kontakt, man får pusha. Han har mycket dåligt självförtroende, vill inte vara i vägen eller ta plats”.
Hon berättar att han förmodligen känner sig lite utanför i sin grupp som består av tjejer som är både äldre och duktigare än Erik. Under tävlingar, däremot, känner han sig, och är, inkluderad i gruppen och deltar i olika aktiviteter under den lediga tiden. Detta bygger under lång sikt upp hans självförtroende.
Simtränaren talar om Eriks stora ambitioner för framtiden och om hans stora mål att få vara med i handikapp-OS! Hon menar att förutsättningarna för det finns och att det bara handlar om engagemang.
Intervju med specialpedagog/biträdande rektor Bakgrund
Biträdande rektorn berättar att han har varit på skolan sen den öppnade 1997. Han är i grunden fritidspedagog och startade sin karriär med att jobba på skoldaghem för de barn som inte kan hantera den vanliga skolgången. Han kom då i kontakt med en dam som drev en fritidsklubb för simmare och tyckte det kunde vara kul att prova på något
annat. Sen pratades det om att öppna en skola och då började han där som ansvarig för fritidshemmet.
Sedan ,berättade han, har han vidareutbildat sig som specialpedagog och efter det har arbetsuppgifterna förändrats. Han har även läst ledarskap ur specialpedagogiskt perspektiv och följaktligen fått arbetsuppgifter som biträdande rektor.
Erik i skolan
Bitr. rektor har känt Erik sedan han började på skolan för tre år sen. Han träffar Erik sporadiskt varje dag, men har även två schemalagda engelska lektioner med honom varje vecka.
Bitr.rektor har tagit del av de skador som uppstått hos Erik och är insatt i det arbete som görs på barnhabiliteringscentrum, men han känner att det är mycket som han egentligen inte vet om sjukdomen och vad som kommer att hända i framtiden o.s.v.
De har haft möten med alla de som varit inblandade kring Erik. Han har även träffat den personen som har ansvar för Erik på barnhabiliteringscentrum och på det viset fått vägledning i hur de kan arbeta med Erik. De har även tillhandahållit kunskaper de tidigare inte haft. Han menar dock att, ”kvar står ändå det här att förstå vad det är som händer, det är nog det svåraste. Även om de säger det till en, så att verkligen förstå hur man ska agera med Erik är väldigt svårt och har varit väldigt svårt”.
Det finns en specialpedagog i ett resursteam som finns till hands som ett stöd i arbetet med Erik och hon har även varit på skolan och observerat Erik och kommit med nya infallsvinklar o s v.
Bitr. rektor träffar assistenten en gång i veckan men ser inte det som handledning utan mer som ett tillfälle att prata om Erik och en möjlighet att kunna bolla olika tankar och idéer kring Eriks skolgång. De tar även upp praktiska frågor.
Neuropedagogiskt arbetssätt
Bitr. rektor anser att de på skolan i många avseenden jobbar neuropedagogiskt med Erik. Han berättar: ”Vi jobbar med hans starka sidor, det han tycker att han kan hantera men jag anser även att man ska arbeta så att man lägger nivån strax ovanför nästippen så att det också blir en utveckling, en utmaning. Det tycker jag är mycket viktigt”. Han menar att gör man bara det man kan är risken stor att man tröttnar och tycker det är
tråkigt. Han menar att lagom anpassade uppgifter och utmaningar är viktigt för Erik så länge han känner sig trygg i uppgiften annars leder det nog ingen vart.
Han tror att vi i Sverige överlag är ganska dåliga på att träna på det vi kan, att vi mest tragglar med det vi har svårt för. Han menar att det är viktigt att känna en trygghet i det man gör och man ska kunna ha ett självförtroende i sin situation, det är viktigt för att kunna lära.
Fysiska och psykiska skillnader
Bitr. rektor menar att efter sin förvärvade hjärnskada ligger Erik på en annan nivå än sina jämnåriga rent intellektuellt. Hans svårigheter gör att han inte kan följa samma arbetsplan som de andra eleverna. Han menar även att Eriks sjukdom gör det svårt för honom att få en social kontakt. Han berättar: ”Jag tar som exempel om barnen ska ut och gå i skogen eller gå ner till isen på rasten så är det fysiskt omöjligt för Erik utan att ta med assistenten och det gör också att han hamnar i något slags utanförskap och på så sätt gör det en väldig skillnad för honom för de andra barnen vill ju inte att det ska vara någon vuxen med hela tiden. Det är svårt, jag tror att det är den svåraste biten för honom. Skolarbetet kan vi anpassa och styra efter hans förmåga men rent socialt är det svårt för honom”, menar bitr. rektor.
Det har varit på tal om att eventuellt sätta Erik på särskolan, men detta ligger i första hand i föräldrarnas händer och hur de känner kring det. För tillfället är läget så att de vill han ska gå vidare på denna skolan och därför arbetar de vidare utifrån det perspektivet.
Vidare kan man skriva in honom på särskolan när han ska börja gymnasiet om det finns behov för det då och om inga andra åtgärder vidtagits innan dess.
Bitr. rektor anser att Erik tar en del kontakt med andra, särskilt vuxna, men även de kompisar som han känner och som han vet tycker om honom. Han har dock inte kännedom om hur han agerar i en miljö där han inte känner sig trygg.
Vi frågar om bitr. rektor tycker att Eriks skolgång fungerar bra och får då till svar att han tror att allt kan bli bättre. Han menar att de på skolan har haft problem med att förstå Eriks sjukdom och att förstå arbetet med honom och kring honom men tycker att de lär av det och blir bättre och bättre och hanterar också situationer bättre och bättre i
