Hälsa och samhälle Maj 2005
EN HANDIKAPPAD FAMILJ?
– en studie om den psykosociala situationen för föräldrar med
funktionshindrade barn
STAFFAN LINDÉN
Handledare: STIG LARSSON
Folkhälsovetenskapliga programmet 160 poäng Magisteruppsats 20 poäng.
FHV 01
Malmö Högskola
Min morbror
År 1934 bara tio dagar efter min mors 6-årsdag föddes hennes lillebror som det tredje barnet i familjen. Som brukligt var på den här tiden föddes min morbror, precis som hans äldre syskon, i hemmet med hjälp av bygdens barnmorska. Den här gången gick dock inte förlossningen som den hade gjort de två föregående gångerna. Min morbror var, som man sa, skendöd vid födseln vilket medförde att det tog tid att få liv i honom. Till slut lyckades barnmorskan, dock med det utfallet att delar av höger kroppshalva drabbades av förlamning. Förutom förlamningen drabbades även hans talförmåga av förlossningsskadan. Andningen var dålig och man visste inte hur detta skulle sluta, därför sände man i all hast efter byns präst för att snarast anordna nöddop. Idag kallas den typen av skador, som han fick, för CP-skador. Nåväl, han klarade livhanken men problemen han fick vid födseln har präglat hans liv. När han var tre år gammal fick han en lillebror som föddes helt utan problem. Min morbror kom självklart att behöva mycket stöd och hjälp av övriga familjemedlemmar vilket kanske bidrog till att stärka sammanhållningen. Detta var en tid då det inte var helt ovanligt att människor i Sverige drabbades av olika typer av handikappande skador och sjukdomar som t ex polio och TBC. Det var också en tid då det var vanligt att dessa människor sattes på olika
institutioner för lång tid framåt. För min morfar var det otänkbart att sätta min morbror på någon slags institution. Min morfar var född i det gamla fattig-Sverige i slutet på 1800-talet och institution för honom var detsamma som
fattighus. När min morbror växte upp var kommunernas ansvar för handikappade och funktionshindrade i stort sett obefintliga, och stöd och bidrag fanns inte utan man fick lita till sin egen förmåga eller till frivilligorganisationers insatser. Samhället var överhuvudtaget inte anpassat för funktionshindrade vilket bl.a. betydde att min morbrors skolstart blev senarelagd och minst sagt bristfällig. Först vid 10-årsålder kom han till Möllevångshemmet i Lund för att gå i skolan. Dock blev hans skolgång inte mer än ett läsår gammal, och anledningen till det var att ingen på skolan hjälpte honom till skolsalen vilket innebar att han i stort sett var sängliggande i två terminer. Någon mer skola blev det inte för honom utan istället var det hans föräldrar och syskon som fick lära honom siffrorna och alfabetet. Min morfar dog när jag var tre år gammal så mitt minne av honom är ganska vagt, däremot minns jag min mormor mycket väl och hur hon kämpade för att min morbror skulle få ett bra och drägligt liv. Jag förstår inte idag hur hon klarade det. Hur klarade hon sig utan vårdbidrag, assistansersättning och alla
andra bidrag vi har idag? Hur orkade hon både psykiskt och ekonomiskt långt upp i åldern att dygnet runt stå till min morbrors förfogande? Var det
sammanhållningen i byn som gjorde att hon orkade? Familjen, alla vänner och bekanta fanns inom räckhåll och det fanns fler familjer i byn med
funktionshindrade barn. Var det rekreationsresorna till Sommarsol i Vejbystrand där hon och min morbror träffade andra i samma situation som gjorde att hon orkade och fick stöd? Min mormor dog 1985 88 år gammal och min morbror flyttade till en servicelägenhet i Lund i slutet på 1970-talet och bor där än idag 71 år gammal och trivs som fisken i vattnet. I samma veva som han flyttade till Lund fick han ett handikappanpassat jobb på Pileprodukter, vilket har varit det enda riktiga jobb han någonsin haft. Han liv präglade inte bara hans syskon och föräldrar utan även mitt och mina syskon eftersom vi är födda och uppväxta i samma lilla by i sydvästra Skåne. Själv är jag född 1960, strax innan
neurosedynskandalen briserade i vårt land. Om det velat sig illa och min mor gått på myten om Neurosedynets förträfflighet hade jag kanske idag varit en av alla funktionshindrade i det här landet. Hur hade mitt och mina föräldrars liv då gestaltat sig?
EN HANDIKAPPAD FAMILJ?
– en studie om den psykosociala situationen för föräldrar med
funktionshindrade barn
Staffan Lindén
SAMMANFATTNING
Lindén.S. En handikappad familj? – en studie om den psykosociala situationen för föräldrar med funktionshindrade barn. Examensarbete i folkhälsovetenskap 20
poäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, 2005
Tidigare studier som gjorts på den gruppen pekar mot att föräldrarnas situation är jobbig och ansträngd. Dessvärre är det så att det inte finns något samlat material om den här gruppen trots att de utgör en ganska stor andel av Sveriges befolkning. Föräldrarnas hälsotillstånd har på något vis hamnat i bakgrunden. Syftet med den här studien har varit att kartlägga hur den psykosociala situationen ser ut för dessa föräldrar, om deras sjukskrivningsnivå har påverkats samt i vilken utsträckning föräldrarna delar på ansvaret för barnen. Jag har haft två frågeställningar som utgångspunkt för arbetet:
- Hur upplever föräldrarna till funktionshindrade barn sitt psykosociala förhållande?
- Hur hanterar de sin situation?
Undersökningen är en kvalitativ intervjustudie med hermeneutisk ansats. Teorierna som använts är Aaron Antonovskys KASAM-teori och Robert A. Karaseks Krav/kontrollteori. Det visade sig att de farhågor man kunde skönja från andra studier lite grann kom på skam. Mina informanter var samtliga svenskar, hade bra utbildning och bra inkomst samt levde i socialt stabila miljöer. Visst fanns det problem det kan man inte komma ifrån. Det var oftast mammorna i familjerna som hade det övergripande ansvaret för barnen och det var oftast de som gick ner i arbetstid och lön för att hinna med allt de som behövde hinnas med när man har ett funktionshindrat barn. Deltagarnas hälsa kan man beteckna som god vilket till stor del kan förklaras av att de omgavs av en social trygghet.
Nyckelord: föräldrar med funktionshindrade barn, stressfaktorer, psykosocial
A HANDICAPPED FAMILY?
– a study on the psychosocial situation for parents with disabled
children
Staffan Lindén
ABSTRACT
Lindén.S. A handicapped family? – a study on the psychosocial situation for parents with disabled children. Master’s thesis in public health 20credits. Malmoe University, Sweden: School of Health and Society, 2005
Former studies that have been done on this group show that parent’s situation can be hard and difficult. Unfortunately there are no assembled facts about this group despite they constitute a relatively large proportion on the Swedish population. The parent’s health situation is never really seen and has somehow ended up in the background. The purpose with this study have been to find out how the psychosocial situation are for this kind of parents, if there are sick-listed more than other and in what extent parents share the responsibility for their children. I have had two questions of issue for this survey:
- How do these parents experience their psychosocial circumstances? - How do they handle their situation?
This survey is a qualitative interview study based on Aaron Antonovskys SOC-theory and Robert A. Karaseks Demand/Control SOC-theory. The study show that presentiment from other studies not really come true. The participants were all Swedes; has good education and finance, and they all lives in solid social
environments. The do of course has some problem to deal with that is something you can not get away from. Mostly it was the mothers who had the overall
responsibility for the children. It was also most of the mothers who cuts work time and salary for manage to do all the things that comes with a disabled child in the family. The participant’s health can be described as good which mostly can be explained on the facts that they lived with social security around them.
Keywords: parents with disabled children, stress factors, psychosocial situation,
Innehållsförteckning
1 INLEDNING...8
2 SYFTE...9
2.1 Avgränsning...93 PROBLEMSTÄLLNING ...9
4 BEGREPPSDEFINITIONER ...9
4.1 Funktionshinder ...10 4.2 Handikapp...11 4.3 Psykosocial ...11 4.4 Stress...124.5 Negativ och positiv stress ...14
4.6 Stressorer ...14
5 BAKGRUND ...15
5.1 Kort historik...15
5.2 Reformeringen av handikappolitiken...17
5.3 Ekonomiskt bistånd via allmänna medel ...18
5.4 Tidigare gjorda studier...20
5.5 Psykiskosociala förhållanden och hälsan...25
6 TEORIPRESENTATION ...26
6.1 KASAM-teorin ...27
6.1.1 Styrka och svaghet ...29
6.2 Krav-Kontrollteorin ...29
6.2.1 Styrka och svaghet ...30
7 METOD...30
7.1 Vetenskaplig metod ...31
7.2 Vetenskaplig ansats...31
7.3 Urval, insamling, transkription och analys ...32
7.3.1 Urvalsförfarande ...32
7.3.2 Insamling ...33
7.3.3 Transkription ...34
7.3.4 Analys...34
7.2 Etiska aspekter och etisk prövning ...34
8 METODDISKUSSION...35
8.1 Problem...35
8.2 Teknisk utrustning ...36
9 RESULTAT/ANALYS ...37
9.1 Informanternas bakgrund ...37
9.2 Den egna reaktionen när man får ett funktionshindrat barn ...37
9.3 Ansvarsfördelningen mellan föräldrarna ...37
9.4 Påverkan på föräldra- och familjesituationen ...38
9.5 Socialt stöd och stödet från samhället...38
9.7 Påverkan på yrkeskarriären och ekonomin ...39 9.8 Krav-Kontrollteorin ...40 9.9 KASAM-teorin ...42
10 RESULTATDISKUSSION ...43
10.1 Mina reflektioner ...43 10.2 Krav-Kontrollteorin ...47 10.3 KASAM-teorin ...48 10.4 Konklusion...4911 AVSLUTNING ...50
11.1 Tack ...5012 BILAGOR ...51
13 KÄLLFÖRTECKNING...52
13.1 Begreppsdefinitioner...52 13.1.1 Internet...52 13.1.2 Litteratur ...52 13.2 Bakgrund...53 13.2.1 Internet...53 13.2.2 Litteratur ...53 13.2.3 Artiklar...54 13.3 Teoripresentation ...54 13.3.1 Internet...54 13.3.2 Litteratur ...54 13.4 Metod ...54 13.4.1 Internet...54 13.4.2 Litteratur ...54 13.5 Resultatdiskussion ...55 13.5.1 Litteratur ...551 INLEDNING
Att bli förälder är en stor händelse i livet och de flesta kvinnor har säkert någon gång i livet lekt med dockor som de matat, tvättat, tröstat och bäddat ner.
Förmodligen har även en övervägande del av männen någon gång i livet lekt med leksaksbilar och fantiserat om hur de tar med familjen på söndagsutflykter eller åker på semester. Många har säkert också någon gång under barndomen lekt mamma-pappa-barn där vi testade det sociala spelet som vi lärt oss när vi sett våra föräldrar. När vi senare närmade oss ungdomen fantiserade vi om att vi en dag skulle gifta oss och skaffa familj på riktigt, och man räknade ut hur många barn man skulle ha, hur många av varje kön och vad de skulle heta. Så med ens står man där en dag med en nyfödd familjemedlem och glädjen visar inga gränser. Framtidsbilden som framträder ser precis så ljus och hoppfull som man en gång föreställt sig att den skulle göra.
Sedan finns det de som tvärtemot det de tänkt sig står ansikte mot ansikte med en verklighet de aldrig i sin vildaste fantasi någonsin räknat med att de skulle råka ut för. Deras barn har ett funktionshinder av antingen allvarligare eller mildare art, medfött eller förvärvat. Varför just vi? Vad har vi gjort för fel? Hur reagerar omgivningen? Varför reagerar jag som jag gör? Vad händer med vår familj? Frågorna som dyker upp är många och många av dem kommer att förbli
obesvarade. Att få beskedet att ens barn har drabbats av ett funktionshinder kan vara ett av de svåraste för en förälder att få och för en del rasar framtiden ihop som ett korthus och livet känns som att det plötsligt tog slut. En del reagerar med avståndstagande till sitt barn och önskar att det ska falla ifrån, eller så vill man skydda barnet från allt ont och känner stor oro och ångest att något ska hända. Man härjas av motstridiga känslor som man inte vet hur man ska handskas med. Glädjen av att vara förälder blandas med sorg vilket inte alltid är en ekvation som går ihop. Andra tar tag i saken och vänder det hela till något positivt. De ser till att skaffa kunskap och hjälp samt riktar fokus på barnets väl och ve. Man ser
framtiden an med tillförsikt och man hittar nya mål att sträva mot och nya medel att hitta vägen. Barnet är ofta det som ger föräldrarna möjlighet och kraft att sträva vidare i livet och inte titta tillbaka.
2 SYFTE
Syftet med studien är att:
• belysa vilka psykosociala förhållanden föräldrar till funktionshindrade barn i förskole-, grundskole- och gymnasieskolåldern lever under och hur detta förhållande påverkar föräldrarnas hälsa.
• belysa i vilken omfattning föräldrarna i de här familjerna delar på ansvaret för barnets uppfostran.
2.1 Avgränsning
För att underlätta mitt arbete har jag valt att enbart intervjua män eller kvinnor som är hemmahörande i en och samma kommun i Skåne.
3 PROBLEMSTÄLLNING
När man startar en studie av det här slaget inser man ganska snart att det finns många frågor man skulle vilja ha svar på. För att begränsa mig i arbetet har jag valt att endast ta upp två frågor som jag tycker är centrala i arbetet.
- Hur upplever föräldrarna till funktionshindrade barn sitt psykosociala förhållande?
- Hur hanterar de sin situation?
4 BEGREPPSDEFINITIONER
1980 kom den första utgåvan från WHO om ett internationellt
klassificeringssystem av funktionshinder och handikapp kallat ICIDH och som betyder International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. Redan på 1970-talet hade en utarbetning av ICIDH påbörjats för att komplettera det redan existerande klassificeringssystemet för sjukdomar – ICD. Meningen med ICIDH var att få fram ett instrument för att kunna klassificera följderna av kroppsskador, sjukdomar och interferenser samt deras effekter på livssituationen
för de människor som drabbats av detta. Det tog några årtionden innan WHO:s Världshälsoförsamling i maj 2001 kunde godkänna och klubba igenom den
senaste versionen (www.pubcare.uu.se samt www.sos.se). Klassningssystemet fick
benämningen ICF som betyder International Classification on Functioning, Disability and Health. ICF är uppdelat i olika delområden vars syften är att vara hjälpmedel för att kunna beskriva hur individer med förändrade fysiska, psykiska och sociala funktioner klarar av att fungera i olika typer av miljöer. Man talar om kapacitetsnivå d.v.s. hur individen klarar av att vistas i det som man kallar
standardmiljö, samt aktionsnivå d.v.s. hur individen fungerar i sin naturliga miljö
(www.who.int p 3-6).
ICIDH och ICF är några av WHO:s sociala klassifikationssystem och har haft ett stort inflytande på hur FN:s handikappolitik har utformats. När FN:s
generalförsamling 1993 antog standardregler för funktionshinder och handikapp implementerade man ICIDH i reglerna samt refererade till den i texten.
Standardreglerna och ICIDH innebar att man fick fram korrekta men samtidigt anpassningsbara definitioner av de tre begreppen impairment (skada och sjukdom), disability (funktionshinder/funktionsnedsättning) och handicap (handikapp), (www.regeringen.se p 7). Standardreglerna är till skillnad från
konventionen om barns rättigheter och konventionen om mänskliga rättigheter inte juridiskt bindande. Eftersom Sverige har varit en av de drivande länderna i arbetet med att få fram internationella regler har man från svensk sida åtagit sig att i så stor utsträckning som möjligt tillämpa reglerna i lagstiftningen
(www.un.org).1
4.1 Funktionshinder
Enligt standardreglerna sammanfattas funktionshinder av ett stort antal olika funktionella begränsningar. En funktionshindrad person kan vara begränsad i sitt handlingsmönster p.g.a. somatiska, intellektuella eller känslomässiga defekter, medicinska eller mentala tillstånd. Skador, sjukdomar och tillstånd av det här slaget kan vara av permanenta eller övergående art (www.un.org Introduction).
1
ENABLE är en del av FN:s division för social policy och har fokus på funktionshindrades situation. ENABLE övervakar bl.a. hur standardreglerna implementeras i medlemsstaternas lagstiftning.
Exempel på funktionshinder av övergående art är benbrott och sorg medan funktionshinder av permanenta slag är t ex CP-skador och färgblindhet.
4.2 Handikapp
FN:s standardregler definierar termen handikapp som relationen mellan den funktionshindrade och den omgivande miljön. Med handikapp menas i hur stor utsträckning den funktionshindrade har möjlighet att delta i samhällslivet på samma villkor som alla andra. Termen beskriver alltså mötet mellan den funktionshindrade och dennes omgivande miljö och att vara handikappad är socialt och kulturellt betingat Avsikten med att skilja på ”handikapp” och ”funktionshinder” är fästa fokus på att det kan finnas brister i miljön och i samhället i stort som kan innebära att personer från andra samhällstyper blir handikappade (www.un.org/esa Introduction). För att visa vad som menas kan
man ta följande exempel: En person med röd-grönfärgblindhet från ett annat land flyttar till Sverige. Från sitt hemland är personen van vid att trafikljusen ändras i färgerna blått, orange och vitt. När han kommer hit och ska köra bil upptäcker personen att trafikljusen i det här landet skiftar i färgerna rött, gult och grönt. Eftersom personen har röd-grönfärgblindhet kan personen enligt ICF: s klassifikationssystem betraktas som funktionshindrad i sin nya miljö.
4.3 Psykosocial
Encyclopaedia Britannica och Nationalencyklopedin beskriver ordet psykosocial som relationen mellan sociala faktorer och individens föreställningar och
beteende. En individs sociala aspekter är upphov till psykiska reaktioner och tvärtom. Faktorer som kan påverka en individs psykosociala situation antingen negativt eller positivt är t ex sorg, ekonomi, arbetsmiljö, miljö, lycka, kärlek, m m
(support.mah.se:100, EB samt support.mah.se:105,NE). Socialt stöd, socialt
nätverk och social kontroll är psykosociala faktorer som i en rad olika
undersökningar visat sig ha en avgörande betydelse för en individs hälsa, inte minst när det gäller förekomsten av hjärt- kärlsjukdomar. En stor undersökning som gjordes i Malmö och kallades ”1914-års män” visade att ensamstående män med svagt socialt nätverk, socialt stöd och social kontroll hade en betydligt högre dödlighet än andra. Liknande resultat fick man när man jämförde olika
socialgrupper. Det sociala nätverket var betydligt sämre för de individer som tillhörde den lägsta socialgruppen i undersökningen. Enligt studien var sociala betingelser av essentiell betydelse för en individs hälsotillstånd och inte enbart de riskfaktorer som man av tradition hävdar. En individ med ett utbrett socialt nätverk får en ”feedback” på de erfarenheter denna har med sig och en roll i samhället. Att bli socialt avskild och utestängd från samhället i stort kan betraktas som en allvarlig stressor (Haglund & Svanström,1995, p 117-9). Inom
psykosocial medicin studeras hur individers sociala och psykologiska livsmiljöer influerar den mänskliga kroppen t.ex. i form av beteenden, psykisk och fysisk ohälsa samt fysiologiska effekter av detta. I fokus för den här typen av forskning står gruppens inverkan på den enskilde individens hälsa (Janlert, 2000, p 266).
4.4 Stress
Stress är enligt Nationalencyklopedin och Encyclopaedia Britannica ett engelskt
ord som betyder anspänning och kan användas för att beskriva situationer inom flera olika områden. Stressreaktioner är egenskaper som finns hos alla levande varelser och är ett sätt för kroppen att svara på hot och nya krav som uppstår vid oväntade situationer. Till en början försätts kroppen i flykt- eller kampberedskap antingen för att stå emot hotet eller för att foga sig. Försvar är nästa steg då kroppen påbörjar ett reparationsarbete av de skador som den utsattes för i
initialskedet. Antingen har situationen som orsakade stressen upphört och då går reparationsarbetet snabbt eller så finns den kvar och kan i värsta fall finnas kvar under lång tid och orsaka mycket allvarliga skador och t.o.m. död. Vetenskapen brukar dela in mänskligheten i två stresstyper typ-A och typ-B. Typ-A beteende har alla de som reagerar med aggressivitet, tävlingsanda och en vilja att omgående få saker och ting snabbt gjorda. Det har gjorts undersökningar som visar att den här gruppen ofta får hjärt-kärlsjukdomar och andra lika allvarliga och livshotande problem. Beräkningar som gjorts visar att ca 67 % av männen och ca 50 % av kvinnorna är typ-A. De med typ-B beteende har ett mer avslappnat och
stillsammare sätt att se på tillvaron. De upplever den initiala stressituationen lika häftigt som de med typ-A men de låter sig inte påverkas i lika hög grad. Det finns forskare som hävdar att det även finns typ-C individer och att dessa skulle kunna utveckla cancer om de under lång tid utsätts för stressituationer. Något samband
mellan stress och cancer har aldrig kunnat bevisas (support.mah.se:105, NE samt
support.mah.se:100, EB). Vissa situationer är mer stressande än andra och
upplevs på olika sätt av olika individer. Stress kan när den är som värst underminera en persons vilja att uppnå vissa mål eller för den delen även organisationers mål.
Arbetslivet innehåller en hel del stressframkallande riskfaktorer som t.ex. arbetsbelastning, långa arbetsdagar, dålig organisation, tidspress och dåliga fysiska förhållanden. En arbetsplats där ledarskapet ägnar sig åt att ställa höga krav, mobbning av anställda, eller är kritiskt inställda till de anställda riskerar att de utvecklar stressrelaterade sjukdomar och därmed i förlängningen kostnader för företaget. Med förändringar i organisationen där de anställda känner att de blir hörda och sedda kan motverka tendenser av det här slaget. Kvinnor har visat sig vara mer utsatta för stressituationer och följderna av detta, än vad män är och anledningen är att det oftast är kvinnorna som får ta det största ansvaret för hem och barn. Den amerikanske forskaren Robert A. Karasek har specialiserat sig på att beskriva hur stress och arbetsliv hänger ihop och hur den enskilde på olika sätt berörs av förhållanden av det här slaget. Han menar att erfarenheter av stress hänger samman med hur väl en individ svarar på två olika skyddande
psykologiska mekanismer: ”Alarm reaktion” och ”Adaption”. ”Alarm reaktion” är den fysiska reaktion som uppstår när vi konfronteras med faror som t.ex. en ilsken tjur som är på väg i full fart mot oss. Antingen flyr vi fältet eller tar upp kampen och kämpar emot. I dagens samhälle är det vanligare att vi konfronteras med psykologiska faror än fysiska som t.ex. när vi orättvist blir utskällda av högre chefer på arbetet. Att fly fältet eller ta upp striden är inte alltid socialt accepterat och ett alternativt sätt att uttrycka sina känslor och få utlopp för sin energi måste man då finna någon annanstans. ”Adaption” innebär att vi lär oss vilka stimuli i omgivningen som inte längre utgör något hot för oss. Ett exempel kan var om man flyttar till ett hus som ligger i närheten av en järnväg. Det är då ganska sannolikt att man till en början reagerar väldigt häftig när tågen rusar förbi, men att man efter en tid har lärt sig att leva med det istället. Det är av yttersta vikt för oss människor att adaptera till förhållanden av de slaget annars är risken tämligen stor att man kollapsar såväl psykiskt som fysiskt. När någon av mekanismerna ”Alarm reaktion” eller ”Adaption” inte fungerar uppstår det som vi kallar för stress
4.5 Negativ och positiv stress
Negativ stress beskrivs i Nationalencyklopedin som något som kan utlösas av
såväl understimulans som överstimulans. Med understimulans menas när en individ upplever de krav som ställs så låga att denne inte får utlopp för sin
förmåga, och överstimulans är när en individ ställs inför högre krav än vad denne klarar av. Att leva med en hög stressnivå under en lång tid har visat sig innebära stora hälsorisker som t ex hjärt-kärlsjukdomar, förslitningsskador, högt blodtryck, m.m (support.mah.se:105 NE). Stressmätningar görs ibland inom arbetslivet och
är ett bra exempel på vad som menas med negativ stress. Arbetsmiljöverket ederade 2001 en rapport om negativ stress i arbetslivet. Det finns ett flertal olika stressfaktorer som inverkar negativt på individer i arbetslivet. Höga krav och stora påfrestningar i form av arbetsintensitet, bundenhet och arbetsmängd kan bidra till negativ stress. En annan av faktorerna är bristen på inflytande och egenkontroll. Kan man inte i en betydelsefull utsträckning påverka sin arbetssituation eller arbetsmiljö samtidigt som man har stora krav på sig att göra ett bra jobb kan inverka menligt på en persons hälsa. Höga krav och låg egenkontroll kan motverkas av ett gott socialt stöd, vilket inte alltid är en självklarhet. Ett annat mått på negativ stress är om individen själv upplever förhållandena som
stressande och psykiskt påfrestande. Personer som jobbar med andra människor som t.ex. patienter eller elever upplever ofta sin situation som psykiskt
påfrestande. Ensidiga och monotona arbeten, otrygghet och små möjligheter till avbrott är andra orsaker till negativ stress (Arbetsmiljöverket, 2001, p
20,27,33,38,41,46 och 53). Positiv stress är när en individ får utlopp för sin
förmåga och ställs inför krav denne klarar av och har kontroll över sin situation. Stress av den här typen upplevs ofta som en utmaning och stimulans
(support.mah.se:105 NE). Höga krav kan också ha en positiv inverkan om kraven är stimulerande för individen och innebär att han eller hon har inflytande över arbetssituationen och känner att han eller hon har kapacitet att klar av kraven som ställs.
4.6 Stressorer
Nationalencyklopedin beskriver stressorer som de yttre påfrestningar en individ utsätts för och som framkallar stress av något slag, positiv, negativ eller neutral
(support.mah.se:105 NE). Begreppet fördes fram av den israeliske professorn i
sociologi Aaron Antonovsky när han presenterade sin KASAM-teori. Hans definition av begreppet är ”någonting som för in entropi i systemet – d.v.s. en
livserfarenhet kännetecknad av bristande entydighet, under- eller överbelastning och utan möjlighet till medbestämmande” (Antonovsky, 1994, p 52).
Uppslagsverket Oxford Reference Online beskriver psykosociala stressorer som sällsynta livshändelser. Exempel på negativa psykosociala stressorer kan vara skilsmässa, plötsliga dödsfall, arbetslöshet, krigsupplevelser. Medan giftermål, barnafödslar, speciella bemärkelsedagar kan då vara exempel på positiva psykosociala stressorer (support.mah.se:264 OR).
5 BAKGRUND
5.1 Kort historik
I am not an animal! I am a human being! I… am… a… man! lär engelsmannen
Joseph Merrick en gång ha skrikit när han stod upptryckt mot en vägg av en upprörd pöbelhop. Många har säkert sett den mycket omtalade filmen om Joseph Merricks liv som kom i början på 1980-talet. John Merrick, mera känd som Elefantmannen, är ett gott exempel på hur människor som på ett eller annat vis fallit utanför det som anses normalt har behandlats av omvärlden. Joseph Merrick föddes 1862 i Leicester, England. Vid femårsålder började hans kropp deformeras på ett oförklarligt sätt och när mamman dog tog alla i släkten, med undantag för en morbror, avstånd från honom. Morbrorn såg till att han fick en god uppfostran och vid 21-års ålder ville Joseph tjäna egna pengar och tog anställning på en kringresande marknad där han visades upp mot betalning. Målet för honom var att tjäna så mycket pengar att han skulle kunna fly från de stirrande människorna men ödet ville att han skulle stöta på läkaren Frederick Treves från Royal London Hospital. Treves såg till att Joseph, med hjälp av kungahuset, fick en fristad för resten av sitt liv på sjukhuset där han ostörd fick ägna sig åt sina stora intressen litteratur och konst. Joseph Merrick dog 1890 endast 27 år gammal
Funktionshindrade och deras familjer har sedan urminnes tider varit en utsatt grupp, inte minst i vårt land. Historien om Joseph Merrick skulle säkert hitta sin motsvarighet i Sverige, för även här har människor som på ett eller annat sätt avvikit stigmatiserats av sin samtid. Medicinhistoriska museet i Lund är väl värt ett besök och på deras hemsida kan man läsa att psykiskt sjuka och gravt
utvecklingsstörda förr i tiden ofta led och for ofta mycket illa. Även deras familjer drogs med i det här och belades ofta med en enorm skuldbörda såväl religiöst som socialt. Det hörde till vanligheterna att föräldrarna klandrades och beskylldes för att t ex begått synd, och barnen kunde hållas undangömda i stall eller på vindar under minst sagt vidriga förhållande, och ofta var de kedjade eller instängda i burar. Under 1930-talet byggdes flera stora anstalter för att ta hand om alla de som på ett eller annat sätt hållits undangömda av sina familjer och en av dessa anstalter var Vipeholm i Lund. Patienter kunde flyttas från norra delen av landet till södra. Problemen och stigmatiseringen för föräldrarna upphörde dock inte med det. Familjerna uppmanades officiellt att glömma bort barnen och unga föräldrar uppmanades att föda nya barn. Många förknippar nog dessvärre Vipeholm med olika typer av experiment varav kolhydratförsöket med den så kallade
Vipeholmskolan kanske är den mest kända. Med vård- och omsorgslagen från slutet av 1960-talet kom de styrande överens om ett principbeslut där alla anstalter skulle stängas och klienterna skulle förflyttas hem till sina hemkommuner. I samma veva kom också särskolelagen som gav utvecklingsstörda rätt till obligatorisk skolgång. För många innebar det också att gamla undangömda familjehemligheter kom upp i dagen och skuldbelastningen gjorde sig åter
gällande. Många hade i åratal levt med ångesten av att ha lämnat bort sitt barn och enda trösten hade varit att de gjort det de trodde var det enda rätta. Nu kom
frågorna och skuldbelastningen igen. Varför besökte ni aldrig ert barn? Varför har ni aldrig berättat? Många fick syskon de aldrig någonsin hört talas om tidigare
(www.medicinhistoriskamuseet.se).
I början på 1960-talet rullades den så kallade Neurosedynskandalen upp. Sveriges Television och andra media har under årens lopp gjort flera uppmärksammade program om hur det gått för de drabbade och deras familjer. Många av barnen som skadats i fosterstadiet fick tillbringa sina första år på olika anstalter. Nyblivna mammor som redan hade en traumatisk upplevelse bakom sig uppmanades av läkare att glömma bort att de fött ett Neurosedynskadat barn och föda nya.
Myndigheterna kunde till och med gå så långt att de tog barnen från mammorna redan på BB eftersom de inte ansågs kapabla att ta hand om barnen på bästa sätt. Många familjer fick sedan ägna många år att bekämpa den orättvisa de ansåg att de utsatts för och hävda rätten till sitt eget barn (www.svt.se).
5.2 Reformeringen av handikappolitiken
I en rapport från 1997 gjord av Kent Ericsson och Patricia Ericsson beskrivs bl.a. hur de stora vårdinstitutionernas tid numera är förbi och att det har skett stora förändringar för funktionshindrade, och då framför allt för personer med
begåvningshandikapp. Landstingens ansvar för funktionshindrade har försvunnit och istället har de enskilda primärkommunerna fått ta över ansvaret
(www.skinfaxe.se p 2)2.
Under lång tid hade tanken om den starka staten setts som en garant för att funktionshindrade skulle få del av den välfärd som skapats. Detaljregelring via lagstiftning var ett verktyg staten använde för att styra omsorgen inom landstingen och primärkommunerna. På 1980-talet kom en motreaktion som krävde
decentralisering och frihet för kommunerna att i så stor utsträckning som möjligt själva bestämma hur verksamheten för funktionshindrade skulle formas och utövas (Tideman, 1997, p 23).
Välfärdsamhällets framväxt har inneburit att man från politiskt håll sedan flera årtionden tillbaka har försökt att hitta former för att integrera funktionshindrade i samhället på ett naturligt sätt. De gamla patriarkaliska och hierarkiska
förhållandena till funktionshindrade personer har fått ge vika för demokratiska synsätt där den enskildes rätt att komma till tals har satts i fokus. Avsikten med det nya paradigmet är att hitta former där funktionshindrade kan hitta sin plats i samhället och känna sig delaktiga på jämlik fot med andra samhällsmedborgare
(www.skinfaxe.se p 26).
1994 genomfördes två stora reformer på funktionshinderområdet: Lagen (1993:387) om särskilt stöd för vissa funktionshindrade – LSS och lagen (1993:389) om assistansersättning – LASS. LSS är en lag som innehåller
2
Skinfaxe är ett institut som sysslar med att utveckla och utvärdera handikappomsorgen för att ge funktionshindrade ett gott och värdigt liv.
bestämmelser om vilka kommunala insatser, särskilda stöd och service personer med vissa funktionshinder har rätt till. Med vissa funktionshinder menas då i princip alla svåra funktionshinder som inte är en följd av normalt åldrande.
Lagens intentioner är att underlätta för funktionshindrade att få ett så självständigt liv som möjligt. Den enskilde, förmyndare, god man eller vårdnadshavare har rätt att vända sig till kommunens LSS-handläggare och begära att det upprättas en individuell insatsplan för den funktionshindrade. Insatserna ska vara bestående och koordinerade med andra myndigheter som t ex skolan. Vilka insatser som kan ingå i planen stipuleras i 9 §. Exempelvis ingår personlig assistent, korttidsvistelse utanför det egna hemmet, avlösarservice i hemmet samt ledsagarservice
(www.notisum.se LASS och LSS).
LASS är en lag som innehåller föreskrifter om ersättning av allmänna medel för
personer som beviljats rätt till personlig assistent. De personer som omfattas av LSS kan hos hemkommunen ansöka om personlig assistent (www.notisum.se
LASS). Assistansersättningen betalas ut av Försäkringskassan och lagen ger den
enskilde stor frihet att själv bestämma vem och hur många personliga assistenter som behövs. Assistansen kan ordnas genom att den enskilde själv står som arbetsgivare, via kommunen, via privata företag och organisationer, bilda kooperativ med andra funktionshindrade, eller en kombination av det här
uppräknade. Den som beviljats assistansersättning har rätt att ha en medlem av det egna hushållet som personlig assistent men då måste den här personen vara
anställd via kommunen eller via företag eller organisation. Rätten att ansöka om assistansersättning har den som är yngre än 65 år vid ansökningstillfället och behöver assistans för sina grundläggande behov mer än 20 timmar per vecka
(www.fk.se). Självklart har man rätt att själv anställa egna personliga assistenter
och betala med egna medel.
5.3 Ekonomiskt bistånd via allmänna medel
Försäkringskassan administrerar de olika ekonomiska bistånd som samhället har att erbjuda funktionshindrade personer. Det vanligaste bidraget är vårdbidraget vilket är ett bidrag som föräldrar kan ansöka om för att täcka merkostnader och merarbete som uppstår med barnets funktionshinder och utbetalas som längst t.o.m. juni månad det år som barnet fyller 19 år. Föräldrarna kan ansöka om ett helt, trekvarts, halvt eller ett kvarts vårdbidrag. Bidraget kan sökas av dem som är
biologiska föräldrar, adoptivföräldrar, särskilda vårdnadshavare samt de som har tagit emot barnet i adoptionssyfte. Det kan även sökas av en person som
stadigvarande bor hos den biologiska föräldern eller adoptivföräldern om de är eller har varit gifta eller har gemensamma barn. Storleken på bidraget var 2004, 8 188 kr/månad för de som har helt bidrag och 2 047 kr/månad för de som har ett kvarts bidrag. Bidraget är skattepliktigt och pensionsgrundande dock är det inte sjuklönegrundande. Till vårdbidraget finns en merkostnadsdel kopplad för de föräldrar som har extra stora utgifter för sitt funktionshindrade barn. Exempel på merkostnader är slitage på kläder, särskild kost eller extra tvättkostnader.
Merkostnadsdelen är inte sjuklönegrundande eller pensionsgrundande och är inte skattepliktig (www.fk.se).
Den som blivit beviljad personlig assistent kan hos Försäkringskassan ansöka om assistansersättning om behovet är mer än 20 timmar per vecka. Är behovet 20 timmar eller mindre per vecka är det kommunen som står för beslutet om ersättning. Assistansersättning kan den få som vid ansökningstillfället är 65 år eller yngre och som har bestående funktionshinder som t.ex. utvecklingstörning, hjärnskador och fysiska funktionshinder som innebär att man inte kan klara det dagliga livet på egen hand. År 2005 kan man få högst 212 kr per timme om inte särskilda skäl föreligger – i så fall kan beloppet bli något högre. Rätten till assistansersättning omprövas av Försäkringskassan vartannat år – med undantag för personer som är 65 år eller äldre (www.fk.se).
För en del familjer kan ett barns funktionshinder innebära att de behöver
införskaffa en speciellt ombyggd bil för familjens transporter. För detta ändamål finns ett speciellt stöd som kallas bilstöd. Bilstödet har olika nivåer beroende på om den funktionshindrade är barn eller vuxen. Bilstödet gäller inte enbart för inköp av bil utan ges också för inköp av moped och motorcykel. För att komma i åtnjutande av rätten till bilstöd måste ett antal grundläggande förutsättningar uppfyllas av den sökande. Den sökande måste ha svensk socialförsäkring och ha ett varaktigt funktionshinder samt ha betydande svårigheter att förflytta sig på egen hand eller ha svårigheter att använda allmänna kommunikationsmedel. Stödet är uppdelat i fem olika kategorier beroende på vem ansökan avser, och för familjer med ett funktionshindrat barn gäller den kategori som kallas grupp 5. För sökande i den här gruppen gäller det att uppfylla följande förutsättningar för att
kunna komma i åtnjutande av stödet: man ska vara förälder till ett barn som uppfyller de grundläggande förutsättningarna, barnet bor hemma (någon övre åldergräns finns inte) samt att man behöver bilen för familjens transportbehov. Bilstödet är uppdelat i tre olika typer av bidrag; Grundbidrag, Anskaffningsbidrag och Anpassningsbidrag. Grundbidraget för grupp 5 är högst 30 000 kr för bil, 12 000 kr för motorcykel och 3 000 kr för moped. Anskaffningsbidraget är inkomstprövat och kan beviljas åt den som har en lägre bruttoinkomst än 88 000 kr per år. Det finns särskilda regler kopplade till bidraget som gör att det trappas ner med stigande inkomst för att helt upphöra när inkomsten överstiger 160 000 kr per år. Om båda föräldrarna bor med barnet är det deras gemensamma
bruttoinkomst som räknas. Bidraget är på högst 40 000 kr men så högt bidrag kan endast de komma i åtnjutande av som har en bruttoinkomst som är högst 88 000 kr per år. Slutligen då anpassningsbidraget som inte har någon övre gräns och som kan sökas av dem som behöver bygga om fordonet eller förse det med
specialutrustning för att kompensera funktionshindret (www.fk.se).
Nytt bilstöd kan endast beviljas vart sjunde år om det inte finns särskilda skäl för nytt beslut. Fordonet man köper måste var lämpligt med hänsyn till
funktionshindret och förväntas hålla minst sju år. Det måste gå att bygga om fordonet eller specialutrusta på lämpligt sätt. För föräldrar med små barn gäller det att tänka på att barnet växer under tiden och att fordonet då kan behöva förändras under tiden. Dessutom kan familjebilden och familjens levnadsvanor komma att förändras under tiden vilket man som förälder måste ha tänkt igenom innan man ansöker om stödet (www.fk.se).
Förutom allmänna medel kan de som är funktionshindrade eller har
funktionshindrade barn söka fondmedel där ett flertal av fonderna administreras av de olika handikapporganisationerna.
5.4 Tidigare gjorda studier
Tidigare gjorda studier tyder på att föräldrar till funktionshindrade barn har en ansträngd psykosocial situation. Förslitningsskador, utbrändhet, stressjukdomar, sömnbrist, psykisk utmattning, återkommande spänningshuvudvärk och hjärt-kärlsjukdomar är några av de problem som dessa föräldrar kan råka ut för.
Nyhetsbyrån Ikapp publicerade den 25 november 2003 en artikel som handlade om att utmattningstillstånd var en vanlig orsak till att föräldrar med barn som har ADHD sjukskriver sig. Orsaken till utmattningen var bl.a. att föräldrarna
upplevde det utomordentligt pressande med alla yrkesprofessionella som omgav barnet. Artikeln bygger på en enkät som föreningen Dampens Hus i Västra
Götaland låtit göra bland 76 familjer där det fanns barn med ADHD eller liknande neuropsykiatriska handikapp. Undersökningen pekade på att mer än hälften av informanterna hade haft långa sjukskrivningsperioder de senaste fem åren och att trefjärdedelar av dessa hade varit eller är sjukskrivna p.g.a. utmattningstillstånd. I en tidigare kartläggning som Dampens Hus gjort påpekade ett stort antal av informanterna att jobbet de lade ner på att hålla kontakten med alla de
yrkesprofessionella personer som omgav barnet mer än väl kunde jämföras med ett heltidsarbete och att detta upplevs som tröttande, pressande och
stressframkallande. Det fanns en förälder som uppgav att dennes barn omgavs av över hundra olika kontakter. Flertalet av föräldrarna i undersökningen efterlyste någon utomstående som kunde hjälpa dem att samordna de här kontakterna
(www.ikapp.nu).
RBU:s (Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) studie från 1999 om livsvillkoren för familjer med rörelsehindrade barn pekar just på att många familjer efterlyser en samordning av samhällets resurser. Föräldrarna upplever att det till stor del är de själva som får stå för samordningen och själva ta reda på vilka rättigheter de har och vilka resurser som finns att tillgå. De känner ofta att samhället blir en motpart som ifrågasätter föräldrarna istället för att vara en resurs att räkna med när man behöver hjälp (Paulsson & Fasth, 1999, p 40-2). I Socialstyrelsens lägesrapport om handikappomsorgen från 2003 framgår det att det som föräldrar anser som en angeläget är att samhällets resurser samordnas och att den
information som ges måste vara bra och anpassad för varje familj. Som det är nu kan man skönja att föräldrarnas egna ansvar för omsorgen har ökat snarare än minskat, men om detta är något som har med samhällsförändringarna att göra vet man ej. Rätt stöd i ett tidigt skede innebär att det går att förebygga svårigheter i framtiden vilket såväl svensk som internationell forskning visar. Vilken typ av svårigheter man menar framgår dock inte i rapporten (Socialstyrelsen, p 24).
Svårigheter kan uppstå när föräldrarnas kompetens ifrågasätts av specialister inom handikappomsorgen. Malin Åkerström har i sin bok ”Föräldraskap och expertis” beskrivit hur föräldrar kan uppfatta situationer av det slaget. ”Kan barn sägas tillhöra sina föräldrar?” står det i första meningen i kapitel 5 i boken. Svaret som ges i boken är att man kan säga att barn ”tillhör” sina föräldrar till viss del och till viss del ”tillhör” de staten. Föräldrarna har det övergripande ansvaret för sina barn men alla barn, även icke-funktionshindrade, övervakas på flera sätt av staten. Barnmorskorna övervakar barnet i livmodern, distriktssköterskan håller kollen på deras hälsotillstånd i barn- och ungdomsåldern, lärarna ser till att de sköter sig i skolan och får kunskap o.s.v. Skolkuratorer, socialarbetare, polis och rättsväsende kan i värsta fall behövas om något är på väg eller har gått snett och få
vederbörande på rätt köl igen. Den här övervakningen från samhällets sida fortsätter genom hela livet för både barn och vuxna. Att dela ”äganderätten” till sina barn med staten är säkert inga konstigheter och kan nog sägas ingå i det som kallas normalt föräldraskap. Det verkar dock som att föräldrar med
funktionshindrade barn har det svårare på den punkten än vad andra föräldrar har. Har men ett barn med ett svårare funktionshinder (som t.ex. CP-skador, gravt rörelsehinder, eller Downs syndrom) innebär det ofta att man är lite av
småbarnsförälder resten av sitt liv. Värst kan man nog säga att det när barnet är i barn- och ungdomsåren då ens föräldraskap till ganska stor del flätas samman och delas med en hel rad specialister som ofta tycker att de vet bäst. Malin Åkerström menar att auktoriteter inte alltid agerar som de gör av vänlighet utan de gör det också utifrån en maktposition. Några av dem har högst konkret makt som t.ex. pedagoger och läkare vars beslut och rekommendationer kan vara helt avgörande för om den funktionshindrade ska få den hjälp han eller hon rätt till. Auktoriteter av det här slaget har bl.a. beslutsrätt vad gäller vårdbidrag samt till olika typer av behandlingar och utbildningar. Auktoriteternas maktposition innebär ofta att föräldrarna redan från början känner att de är i underläge och inte har något att säga till om när de för sitt barns bästa ska ta ställning till än den ena än den andra auktoritetens sakkunskap. Sakkunskaper som ibland kan vara motsägelsefulla och motstridiga (Åkerström,2004, p 98-100). Malin Åkerströms bok innehåller många citat om hur föräldrar deras kunskap om det egna barnet åsidosätts av dem som är s.k. specialister. Ett exempel är på sidan 118 om en mamma som är på föreläsning på en dövskola och får lära sig att hörande omger med 4 000 – 5 000 ord och begrepp per dag medan döva endast behöver lära sig ca 1 600. Mamman hade
talat om för föreläsaren att hennes hörselskadade sexåring rörde sig med betydligt fler begrepp än så. Föreläsaren hade då frågat mamman om hon jobbade på en dövskola, hon hade då svarat triumferande att det gjorde hon inte utan hon var bara förälder. Malin Åkerström påpekar i slutet på stycket att de egentliga experterna på ett funktionshindrat barn är föräldrarna själva. Det måste också påpekas att specialister inte är en homogen grupp där alla agerar utifrån ett förutbestämt mönster. Det finns i boken exempel på hur föräldrar har haft stor hjälp av t.ex. läkare och hemvägledare3 och experter har ofta djupare kunskaper inom vissa ämnesområden som föräldrar inte har. (Åkerström, 2004, p 118 samt
126 -9).
2002 gjorde RFV (Riksförsäkringsverket) en studie som kallades ”För barnets
bästa– en studie över hur föräldrar till barn med funktionshinderupplever det offentliga stödsystemet”. I studien kan man bl.a. läsa att stödet för
funktionshindrade barn och deras familjer kan skilja från kommun till kommun. RFV intervjuade nio familjer och många av de intervjuade menade även i den här studien att de saknade en samordning av informationen och stöden till
funktionshindrade. En uppfattning som många av föräldrarna hade var att man behövde vara väldigt verbal och vältalig för att kunna hävda sig mot
myndigheterna. Studien ingick i ett projekt som RFV genomförde och som skulle belysa hur det ekonomiska stödet till funktionshindrade kunde förbättras
(Riksförsäkringsverket, p 13-4). Många anställda personer inom olika
myndigheter som jobbar med funktionshindrade tycks enligt RBU:s undersökning ofta tro att de är den enda och den viktigaste myndighet som föräldrarna har kontakt med. Intrycket föräldrarna får är att man från samhällets sida inte tycks förstå hur pass mycket tid som går åt till att hålla kontakt med t.ex.
Försäkringskassan, habiliteringen, sjukvården, etc. Någon måste ju trots allt vara den som tar på sig ansvaret för att se till att det finns det finns någon sorts samordning så att familjen och barnet får den hjälp de behöver. Och vem är då denne samordnare? Jo, det är oftast mamman i familjen som i största utsträckning är den som får ta på sig ansvaret för samordningen och det gäller framförallt i familjer med ett funktionshindrat barn med omfattande behov av omsorg
(Paulsson & Fasth, 1999, p 40-2). Detta tidskrävande arbete måste oftast utföras
3
En hemvägledare arbetar som speciallärare för döva och hörselskadade barn i förskolan och gör regelbundna hembesök hos deras föräldrar för att bistå med hjälp och praktiska råd.
på helger och kvällstid eller att mammorna går ner i arbetstid för att hinna med det som måste göras. RBU:s studie visar att i familjer med funktionshindrade barn förvärvsarbetar båda föräldrarna i lägre omfattning och arbetar mer i hemmet än vad andra föräldrar gör och mammorna i dessa familjer gör det i högre
utsträckning än papporna. När det gäller arbetslöshet och sjukbidrag skiljer sig inte papporna i dessa familjer från andra pappor, medan däremot mammorna oftare har sjukbidrag och är oftare arbetslösa än andra mammor. Åldern på barnet spelar i sammanhanget väldigt lite roll utan det är istället graden av
funktionshinder som påverkar föräldrarnas möjligheter att förvärvsarbeta
(Paulsson & Fasth, 1999, p 84-7).
Liknande resonemang hittar man i Socialstyrelsens lägesrapport för
handikappomsorgen från 2003. Rapporten innehåller statistik från SCB som pekar på att långvariga sjukskrivningar är mer frekvent förekommande hos föräldrar som har vårdbidrag än i andra familjer. I rapporten framhålls också att
föräldrarnas möjligheter till studier och förvärvsarbete är starkt begränsade och att detta till stor del beror på barnets stora vårdbehov och samhällets bristande
resurser. Dessutom begränsas de i sina möjligheter att ägna tid åt sina egna fritidssysselsättningar och övriga familjemedlemmar (Socialstyrelsen, p 26-7). Det är inte ovanligt att framförallt mammorna arbetar deltid utanför hemmet och arbetar resterande tid som anhörigvårdare eller personlig assistent åt sitt
funktionshindrade barn. Föräldrarnas arbetssituation gör att deras möjligheter att göra yrkeskarriär eller byta arbete starkt begränsas och i slutändan kan detta komma att påverka deras framtida pension negativt (Paulsson & Fasth, 1999, p
84-7).
I en artikel i Sydsvenska Dagbladet den 1 mars 2005 skriver ordföranden i Föreningen Autism i Skåne – Gun Rosenlund Chrintz-Gath, att föräldrar med funktionshindrade barn ofta förlorar mycket pensionspengar den dagen det blir dags för dem att gå i pension. Hon menar att dessa familjer ofta går miste om rätten att arbeta i den utsträckning de själva vill och tjäna in pensionspengar som alla andra. Problemet menar hon är att många tjänstemän inom statliga och kommunala myndigheter ofta har en skev människosyn och att många familjer därmed går miste om den hjälp som de har rätt att kräva av samhället
hänvisats till visar på att föräldrar med funktionshindrade barn i regel inte har lägre inkomster än andra men att de ofta har höga merkostnader p.g.a. barnets funktionshinder för att komma upp i en acceptabel levnadsnivå. Från samhällets sida brukar man ibland tala om kontantmarginalen med vilket menas hur snabbt en person kan få ihop en viss given summa vilken 2002 var 14 000 kr på en vecka. RFV:s rapport visar att dubbelt så många familjer med funktionshindrade barn jämfört med andra har svårt att skaffa en så stor summa på en vecka och
framförallt är det ensamstående föräldrar som har svårt att ekonomin att gå ihop. Man stödjer sig i det sistnämnda på en offentlig utredning som regeringen låtit göra om funktionshinder och välfärd – SOU 2001:56 (Riksförsäkringsverket, p 19-20).
5.5 Psykiskosociala förhållanden och hälsan
Den 16 juni 2000 anordnade RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) ett arbetsseminarium om hälsan för föräldrar med rörelsehindrade barn. Man hade under en treårsperiod jobbat med ett projekt för att kartlägga livsvillkoren för såväl barn som föräldrar i familjer med funktionshindrade barn. SCB genomför regelbundet stora levnadsnivåundersökningar där olika
samhällsgruppers levnadsnivåer kartläggs men problemet med dessa
undersökningar är att familjer med funktionshindrade barn inte syns och förblir ofta osynliga i statistiken. Innan RBU påbörjade sin undersökning fanns det indikationer på att föräldrarna hade problem och att dessa hade negativ inverkan på hälsan (RBU, p 3) . En jämförelse med föräldrar som inte har
funktionshindrade barn visade att ca 4 av 10 mammor till funktionshindrade barn bedömde sin hälsosituation som sämre än andra mödrar som inte har
funktionshindrade barn. Bland männen var det en fjärdedel som bedömde sin hälsosituation som sämre än fäder som inte har funktionshindrade barn. Ca 8 av 10 mödrar i RBU:s undersökning hade problem med belastningsskador medan drygt 3 av 10 fäder uppgav att de hade problem med belastningsskador som de relaterade till sitt barns funktionshinder (RBU, p 3-4).
Forskaren Stephen Lawoko vid Karolinska institutet i Stockholm har i en nyligen publicerad avhandling visat att föräldrar till barn som har medfödda hjärtproblem oftare än andra föräldrar löper en större risk att drabbas av utmattningssymptom och missmod. Symptomen manifesteras av ångest, depression och fysisk
påverkan. Några av observationerna i studien visar att 15 % av föräldrar med hjärtsjuka barn led av ångest att jämföra med 7 % för dem som inte har hjärtsjuka barn. 32 % av föräldrarna har fysiska problem gentemot 21 % för de som inte har hjärtsjuka barn, och de som upplevde missmod var 13 % som ska jämföras med 5 % för de som inte hade hjärtsjuka barn (Lawoko, 2005, p 27). Inte helt
överraskande visar avhandlingen att det är mammorna till hjärtsjuka barn som lider mest och har fler psykosociala problem än papporna. Mammorna känner sig mer socialt isolerade och är i högre omfattning kritiska till den inställning de möter av sin omgivning än vad papporna är. Lawoko menar att kön är en
determinant som påverkar i vilken grad en individ påverkas av stressfaktorer. Att vara mamma, i alla fall om man har ett hjärtsjukt barn, är en riskfaktor när det gäller psykiska problem som t.ex. depression och mammorna i undersökningen visade sig löpa 2-5 gånger högre risk än papporna att drabbas av problem av det slaget. Lawoko utesluter inte att skillnaderna kan bero på att mammorna ofta har en högre arbetsbörda och att det är de som lägger ner mest tid på att sköta om hem och barn. Ett par andra riskfaktorer, förutom att vara kvinna, som Stephen
Lawoko pekar på, är om föräldrarna är invandrare och har svårt med språket, hur föräldrarnas socioekonomiska situation ser ut, och vilket socialt stöd de har
(Lawoko, 2005, p 32-5).
6 TEORIPRESENTATION
De teorier jag använder mig av i den här uppsatsen är Aaron Antonovskys teorier om salutogena faktorer – KASAM, som jag kompletterar med Robert A. Karaseks Krav-Kontrollteori. Jag tycker Antonovskys teori är spännande eftersom den vänder upp och ner på många invanda föreställningar. Karaseks teori är en vetenskaplig teori som är framtagen att användas inom arbetslivet, men jag har funnit det intressant att testa den på mitt arbete. Jag tyckte det var intressant att med hjälp av Karaseks teori undersöka om kraven från omgivningen (i omgivning menas då även de krav som barnen ställer på föräldrarna) påverkade föräldrarnas möjlighet att behålla kontrollen över det egna livet. Det fanns mycket om
föräldrarnas situation i den litteratur jag läste som påminde om arbetslivet. Jag fann att dessa teorier på något vis handlade om samma saker. Antonovskys teori
fokuserar på stressorer som främjar hälsan, medan Karaseks teori fokuserar på stressorer som gör oss sjuka.
6.1 KASAM-teorin
När Aaron Antonovsky 1979 presenterade sin idé med den salutogena modellen var det en revolution inom hälsotänkande och ”känsla av sammanhang”
(KASAM) har sedan dess blivit ett begrepp som allt fler blir medveten om.
Antonovsky definierar KASAM som ”en global hållning som uttrycker i vilken utsträckning man har en genomgripande och varaktig men dynamisk tillit till att ens inre och yttre värld är förutsägbar, och att det finns en hög sannolikhet för att saker och ting kommer att gå så bra som man rimligen kan förvänta sig”
(Antonovsky, 1994, p 12). Enligt Antonovsky är det inte så enkelt att en individ
antingen är frisk eller sjuk. Han menar att man måste se hälsa-ohälsa som ett kontinuum där man hela tiden rör sig i olika stadier mellan de båda punkterna och händelser och omständigheter kan få hälsan att röra sig i antingen den ena eller andra riktningen (Antonovsky, 1994, p 23-5). En individ med hög KASAM kan men behöver inte befinna sig på den sida av skalan där det står ”hälsa” medan en person med lågt KASAM kan men behöver befinna sig på den motsatta sidan. Det handlar inte enbart av att omge sig med låga riskfaktorer utan också hur väl individen handskas med en viss stressor. Det viktiga är vilka buffertar och vilka skyddsmekanismer individen har till hands. Rörelser mot hälsopolen beror inte enbart på huruvida man omger sig med låga riskfaktorer eller inte, utan det handlar om hur man hanterar dessa faktorer och förstår deras innebörd
(Antonovsky, 1994, p 27). Man bör nog tillägga att Antonovsky aldrig definierar
vad som är hälsa och vad som är ohälsa.
Det handlar också om individen är utrustad med generella motståndsresurser (GMR) eller generella motståndsbrister (GMB). Antonovsky definierar GMR som pengar, självförtroende, kulturell stabilitet och socialt stöd, d.v.s. det man kan kalla för positiva determinanter. Detta är exempel på GMR som kan ge en människa kraft att bekämpa en mängd olika stressorer och göra dem begripliga och underlätta problemhanteringar (Antonovsky, 1994, p 12-3). Motsatsen - GMB definieras som erfarenheter och livssituationer som försämrar en individs
vara skilsmässa, familjemedlems död, avsked från arbetsplatsen, d.v.s. negativa determinanter. Enligt teorin är en individ inte utrustad med enbart det GMR eller enbart GMB. Gränsen mellan dem kan vara oskarp vilket innebär att de flyter samman i det som Antonovsky kallar GMR-MB, d.v.s. händelser och
livsupplevelser kan antingen förstärka eller försvaga det ena eller det andra. Antonovsky menar att GMR och GMB utgör de väsentliga faktorerna bakom en människas KASAM-nivå. Centrala livshändelser som exempelvis, en skilsmässa, sorg, arbetslöshet, eller tillkomsten av en ny familjemedlem kan även om de inträffar vid ”rätt tidpunkt” överensstämma ganska väl med definitionen av stressorer och händelser som man inte har några automatiska gensvar på. Det är styrkan av KASAM som bestämmer om konsekvenserna blir positiva, negativa eller neutrala (Antonovsky, 1994, p 51-3). Man bör nog tillägga att KASAM i sig inte handlar om hälsa i sig utan snarare om vilka påverkansfaktorer det finns för hälsan.
KASAM delas in i de tre komponenterna: Begriplighet, Hanterbarhet och
Meningsfullhet. En individ med hög KASAM förstår vad som händer, kan hantera
situationen och ser en mening med det som sker, medan en individ med lågt KASAM uppfattar situationen som ofattbar, ohanterlig och utan mening
(Antonovsky, 1994, p 47-8). Den inbördes relationen mellan komponenterna avgör
var på skalan en individ befinner sig. En person med hög känsla i någon av komponenterna samtidigt med en låg känsla i den ena eller båda de andra kan mycket väl befinna sig på ohälsopolen (Antonovsky, 1994, p 43). Med
begriplighet menar Antonovsky hur en person upplever utifrån och inifrån
kommande stimuli, antingen i form av ordning, klarhet, struktur, tydlig och sammanhängande, eller som ett totalt kaos, otydlig, osammanhängande och oförklarlig (Antonovsky, 1994, p 38). Med hanterbarhet menar han vilken
kapacitet en individ har för att möta problem och har resurser, antingen egna eller andras, till förfogande. Individer med låg känsla av hanterbarhet upplever sig ofta som offer för omständigheterna och att de inte har tillräckliga resurser att möta omvärldens krav (Antonovsky, 1994, p 39). Meningsfullhet är den tredje
komponenten i KASAM, och personer med hög känsla av meningsfullhet är personer som anser det värt att investera energi och engagemang i att lösa problem. De ser med tilltro på livet och att livet har ett mål och en mening.
och fylla det med innebörd och substans. De ser sig ofta som betraktare av det som händer och sker utan vilja eller ork att delta i det som sker (Antonovsky,
1994, p 39-40).
6.1.1 Styrka och svaghet
Styrkan med teorin är att den fokuserar på människans hela livsvärld och hur händelser och omständigheter formar en individs sätt att se på sig själv. Antonovsky menar att det är helhetssynen på människan och inte enstaka händelser som påverkar hälsan. Det känns befriande med en teori som fokuserar på det salutogena istället för det patogena. Antonovsky menar att hälsa och ohälsa kan men behöver inte vara genetiskt betingat utan att det ofta kan vara den
omgivande miljön runt individen som till största delen påverkar hälsan, samt att lågt KASAM går att förändra med rätt insatser. Svagheten i teorin är att den nästan inte nämner att fysiska och genetiska faktorer faktiskt kan spela en viss, och ibland avgörande, roll när det gäller hälsan.
6.2 Krav-Kontrollteorin
1979 presenterade Robert A. Karasek fram sin Krav-Kontrollteori. Med hjälp av teorin beskriver Karasek hur den psykiska och fysiska stressorer i arbetslivet och den enskildes beslutsutrymme påverkar hälsan på ena eller andra hållet. Höga krav i kombination med lågt beslutsutrymme gör individen spänd medan höga krav och högt beslutsutrymme istället aktiverar individen. Låga krav i
kombination med lågt beslutsutrymme gör individen passiv, medan låga krav och högt beslutsutrymme gör individen avspänd. Karasek menar att en individ som under lång tid jobbar med höga krav och lågt beslutsutrymme löper en väsentligt högre risk att utveckla sjukdomar och skador. Individen får vad man kan kalla för ett ”tunnelseende” d.v.s. han/hon vare sig ser eller bryr sig om vad som händer runt omkring, och än värre blir det om individen dessutom känner sig socialt isolerad av sin omgivning. Den spänning som då uppstår kallar Karasek
”isospänning”. Motsatsen är när kraven och beslutsutrymmet är höga vilket enligt Karasek medför att individen stimuleras att utvecklas och lära sig nya saker.
Bilden nedan är en illustration av karaseks Krav-Kontrollteori
(www.workhealth.org)4.
6.2.1 Styrka och svaghet
Styrkan med teorin är att den är lättöverskådlig och begriplig. Den visar att såväl höga fysiska som psykiska krav i kombination med dåligt beslutsutrymme kan leda till ohälsa. Svagheten är att man kan inledas att tro att arbetsmiljön är det enda som påverkar en individs välbefinnande. Ett rikt och intressant fritidsliv kan mycket väl fungera som en motvikt till ett tråkigt och ointressant arbete, och dåliga hemförhållanden kan å andra sidan motverkas av ett intressant och stimulerande arbete. Dessutom kan ju kraven individen ställs inför vara påtvingade såväl utifrån som inifrån.
7 METOD
I detta kapitel presenteras vilken vetenskaplig metod och ansats som använts i uppsatsen. Jag presenterar även vilka etiska överväganden jag gjort, hur urvalet av deltagare gått till, vilka förstudier jag gjort samt hur insamling och bearbetning data gått till.
4
Center for Social Epidemiology är non-profit organisation baserad i Kaliforninen, USA, och har som syfte att sprida kunskap och utvärdera riskerna med arbetsrelaterad stress och dess inverkan på hjärt-kärlsjukdomar. De jobbar med såväl amerikanska som utländska universitet och myndigheter. Bl.a. Lowell University of Massachusetts (där Robert A. Karasek är verksam), Arbetsmiljöverket i Sverige och Världshälsoorganisationen. Organisationen leds av Peter Schnall, professor och specialist i klinisk medicin.
7.1 Vetenskaplig metod
Som metod valde jag att göra en kvalitativ intervjustudie. Kvalitativa studier kan göras genom att man som forskare observerar omgivningen omkring objektet man vill studera eller genom att göra intervjuer. Kvalitativa studier används för att beskriva människors livsvärld och när man ta reda på hur de upplever den.
Intervjustudier är en av de mest använda mest använda metoderna för att samla in och bearbeta data på (Hartman, 1998, p 251).
7.2 Vetenskaplig ansats
Som ansats har jag valt att använda mig hermeneutiken. Hermeneutiken har ett relativt brett användningsområde. En hermeneutisk tolkning innebär att man vill förstå händelser och fenomen var för sig och i förhållande till den omvärld som de befinner sig i. Den juridiska processen kan betraktas som en hermeneutisk process där varje bevismaterial var för sig kanske inte säger mycket man där flera kan bygga upp en helhet. Det finns andra forskningsfält där hermeneutiken har likartad betydelse t.ex. inom historieforskningen och litteraturvetenskapen och under de senaste decennierna har hermeneutiken blivit vanliga även inom
vårdvetenskapen. Några fasta regler för hur man ska gå tillväga i tolkningsarbetet som inom t.ex. naturvetenskapen finns inte utan det forskaren själv som måste bestämma vilka bitar i olika berättelser som är väsentliga och hur dessa kan passas ihop för att bilda en enhet. Den bild som framträder måste ha bärkraft för de individer som varit föremål för studien och tolkningarna bör ha bärförmåga i den verklighet de lever i. Normalt sett reflekterar man aldrig över hur man tolkar sin omvärld vilka grunder detta bygger på. Det är så att säga en naturlig del av livet och tolkningarna man gör är ”naturliga” tolkningar. För att kunna orientera sig i tillvaron använder människor alltid mer eller mindre olika tolkningar av sin omvärld. I en hermeneutisk tolkningsansats är det viktigt att forskaren lägger vikt vid att skilja mellan vardagligt och vetenskapligt tänkande. Forskaren måste därför lägga sig vinn om att för läsaren förklara hur han/hon tänker, vilka förklaringar och data man använt och hur man har prövat och tolkat resultatet. Annars finns risken att läsaren missuppfattar och får svårt att skilja på vad som är vardagliga beskrivningar och vetenskapliga tolkningar samt därmed kunna göra en kritisk granskning. Forskaren måste klart och tydligt klargöra vilken
förförståelse han/hon har om problemet och hur detta kan påverka
forskningsprocessen (Starrin och Svensson, 1994, p 73-84 samt infovoice.se)5
7.3 Urval, insamling, transkription och analys
7.3.1 Urvalsförfarande
Mitt arbete började med att jag kontaktade ett flertal olika
handikapporganisationer som hade verksamhet i en och samma kommun i Skåne. Organisationerna hjälpte mig att hitta några intresserade och representativa deltagare bland medlemmarna. Jag hade en föraning om att det skulle kunna bli svårt få tag i så många respondenter som jag behövde för studien via
handikapporganisationerna. För att motverka detta kontaktade jag även vänner och bekanta i samma kommun för att med deras hjälp hitta fler deltagare. Det skulle säkert vara lättare att hitta informanter om jag inte från början bestämt mig för att enbart arbeta med en enda kommun. Kommunerna arbetar dessvärre sällan efter samma mönster vilket skulle kunna innebära att det som en informant i en kommun upplever som bra kanske någon annan i en annan kommun hade upplevt som dåligt. För att slippa arbetet med att jämföra olika kommunala system valde jag alltså att endast jobba med informanter från en och samma kommun. Det skulle naturligtvis vara intressant att göra en större studie som omfattar hela Skåne men ett sådant arbete skulle ta alltför lång tid i anspråk.
Strategiska och representativa urval är viktiga att göra för att ge materialet djup och bredd för att ge relevanta svar på frågeställningen, samt för att kunna utveckla kunskap om sjukdom och hälsa bland olika befolkningsgrupper (Malterud, 1998,
p 56-8).
De inklusions- och exklusionskriterier jag ställde upp var att barnen skulle vara i förskole-, grundskole- och gymnasieskolåldern d.v.s. från 3-19 år. Minimiåldern sattes till 3 år eftersom jag ville ha föräldrar som hade levt ett tag i detta
förhållande, och att det tar ett tag att upptäcka de positiva eller negativa
företeelser som uppstår med ett funktionshindrat barn i familjen. Jag ville inte ha föräldrar som själva arbetar med handikappfrågor inom den offentliga sektorn på
5
Information på hemsidan Infovoice tillhandahålls av avdelningen för allmän medicin vid Sahlgrenska akademin som är en institution vid Göteborgs universitet.
