Livskvalitet hos kvinnor med analinkontinens : - En litteraturstudie

Örebro universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin Omvårdnadsvetenskap Avancerad nivå

Examensarbete Magister, 15 högskolepoäng Höstterminen 2015

Livskvalitet hos kvinnor med analinkontinens

- en litteraturstudie

Quality of life in women with anal incontinence

- a literature review

Abstrakt

Bakgrund: Analinkontinens (AI) är ett dolt och troligen underskattat problem då känslor av genans och skam kan medföra att de drabbade i låg utsträckning söker hjälp. Risken att drabbas av AI ökar av graviditet och förlossning. Det finns brister i kunskapen om hur drabbade kvinnor upplever sin livskvalitet.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva livskvalitet hos kvinnor med analinkontinens relaterad till graviditet och förlossning.

Metod: En litteraturstudie med deskriptiv design. Litteratursökning utfördes i databaserna Medline, Cinahl och PsycINFO. Studierna analyserades genom en manifest innehållsanalys med induktiv ansats.

Resultat: Två kvalitativa och nio kvantitativa studier ligger till grund för litteraturstudiens resultat. Det övergripande temat som framkom är Påverkan på livskvalitet och två kategorier bildades: Emotionell påverkan och Påverkan i det dagliga livet. Majoriteten av studierna visar att AI signifikant påverkar livskvalitetet negativt genom emotionell påverkan och påverkan i det dagliga livet. AI kan ge nedstämdhet, känslor av skam, genans, frustration och försämrad självkänsla. En del kvinnor ändrade sitt beteende i ett försök att kontrollera AI genom att dra sig undan, undvika vissa aktiviteter och hålla tyst om sina besvär för att undvika att riskera att bli förödmjukad. Följden kan bli känslor av isolering och ensamhet. Negativ påverkan på fysiska aktiviteter, sexualitet, resor och självskattad hälsa förekom också med en ständig oro över att läcka och lukta illa.

Slutsats: Resultatet visar att AI påverkar livskvaliteten negativt hos vissa kvinnor i olika grad. Detta eftersom upplevelser är individuella och livskvalitet innefattar allt ifrån psykiskt och fysiskt mående, sociala roller, relationer, kultur, förväntningar och livsstil. Vårdpersonal behöver få mer kunskap, bli bättre på att informera om AI och fånga upp personer som besväras.

Abstract

Background: Anal incontinence (AI) is an underestimated and hidden problem because feelings of shame may prevent the affected person to seek for help. The prevalence of anal incontinence increases during pregnancy and after childbirth. There are gaps in knowledge about how affected women experience their quality of life.

Purpose: The aim of this study was to describe quality of life in women with anal incontinence related to pregnancy and childbirth.

Method: A literature review with descriptive design. Literature search was conducted in the databases Medline, Cinahl and PsycINFO. A manifest content analysis with inductive approach was carried out.

Results: The result is based on two qualitative and nine quantitative studies. The analysis resulted in the main theme Impact on quality of life and the categories Emotional impact and Impact in the daily living. The majority of studies showed that AI significant affected quality of life negative both emotional and in the daily living activities. The consequence of AI can be symptoms of depression, feelings of embarrassment, frustration, shame and worse self-esteem. Some women changed behaviour to try to control AI, avoided some activities, kept quiet about the inconvenience and self-imposed isolation was one way to prevent humiliation. The consequence can be feelings of loneliness and isolation. Also negative impact on physical activities, sexuality, ability to travel and self-estimated health was found with a constant worry over leakage and that they would smell bad.

Conclusion: Some women experiences negative impact on quality of life in different grades due to anal incontinence. This because experiences are individual quality of life comprises for example mental and physical health, social roles, relations, culture, expectations and lifestyle.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Analinkontinens ... 1

Prevalens av analinkontinens och riskfaktorer ... 2

Kvinnlig analinkontinens ... 3 AI under graviditet ... 3 AI efter förlossning ... 3 Omvårdnad av analinkontinens ... 5 Omvårdnadsteori ... 6 Livskvalitet ... 7 Problemformulering ... 8 Syfte ... 9 Metod ... 9 Sökstrategi ... 9 Urval ... 10 Värdering ... 11 Analys ... 11 Forskningsetiska överväganden ... 12 Resultat ... 12 Påverkan på livskvalitet ... 12 Emotionell påverkan ... 13

Påverkan i det dagliga livet ... 14

Resultatsyntes ... 15 Evidensgrad ... 16 Diskussion ... 16 Metoddiskussion ... 16 Resultatdiskussion ... 18 Slutsats ... 21 Kliniska implikationer ... 22

Förslag till fortsatt forskning ... 22 Referenser ...

Bilaga 1, Påståendena i “Fecal Incontinence Quality of Life Scale (FIQL)”... Bilaga 2, Sökmatriser över sökningar i databaserna Medline och Cinahl via Örebro

Universitet ... Bilaga 3, Sökmatris databasen PsycINFO via Örebro universitet... Bilaga 4, Artikelmatris ... Bilaga 5, Matris över kvalitetsgranskningen ...

1

Inledning

Analinkontinens är ett dolt problem i samhället. De senaste åren har det uppmärksammats i svensk media att många kvinnor lider i det tysta av analinkontinens, till följd av bland annat analsfinkterruptur som uppkommit under förlossning. Mörkertalet beräknas vara stort då inkontinens ofta förknippas med skam och genans, vilket medför att få söker hjälp för sina problem. Graviditet räknas som ett normaltillstånd men hos den enskilda kvinnan kan graviditeten och/eller förlossningen ge oönskade effekter på kroppens funktioner såsom analinkontinens. Prevalensen av förlossningsskador i Norden har stigit sedan 1970-talet och majoriteten av alla kvinnor genomgår någon gång under sitt liv en eller flera graviditeter därför är det relevant att studera hur kvinnor med analinkontinens mår.

Bakgrund

Analinkontinens

Analinkontinens [AI] är ett samlingsnamn för läckage av fekalier/faeces eller flatus (tarmgas) och är symtom på anorektal dysfunktion. Vid fekalinkontinens kan antingen fasta eller lösa fekalier läcka från anus, det kan vara svårt att torka rent anus eller att underkläderna smutsas ned (benämns som soiling på engelska). Det förekommer också läckage under samlag (Bernard et al., 2010). I denna studie benämns inkontinensbesvären enhetligt för AI.

I den sista delen av ändtarmen finns två slutmuskler, en inre analsfinkter som består av glatt muskulatur och en yttre analsfinkter vilken är en viljestyrd muskel. Den inre sfinktern

signalerar till hjärnan ett behov av tarmtömning och är autonom, medan den yttre sfinktern är viljestyrd och den kan vi normalt knipa med tills det är lämpligt att tömma tarmen (Sand, 2007). En viktig nerv i bäckenet är pudendal nerven vilken är kopplad till den yttre

analsfinktern, vid nervskada av olika anledningar exempelvis förlossning kan inte sfinktern fungera normalt med risk för AI (Gooneratne, Scott & Lunniss, 2007).

Bäckenbotten utgörs av muskler och bindväv i en form av en kupol som omsluter urinblåsa, urinrör, livmoder, vagina och rektum. Det är en invecklad konstruktion som också innehåller nerver som påverkas av både sympatiska och parasympatiska nervsystemet (Bharucha, 2006). I begreppet kvinnlig bäckenbottendysfunktion ingår bl.a. urininkontinens [UI], symtom från urinblåsan, bäckenorganframfall, sexuell dysfunktion, anorektal dysfunktion inklusive AI,

2 urinvägsinfektioner och smärta från bäckenet (Bernard et al., 2010). Bäckenorganframfall såsom urethraprolaps, vaginalprolaps och rektalprolaps beror på slapphet, abnorm uttänjning eller bristning av muskulatur och bindväv i bäckenbotten. Benägenhet för försvagning av bäckenbotten beror till en del på åldersförändringar eller ärftlighet, men även vaginal förlossning kan tänja ut strukturerna i bäckenbotten. Bristningar som kan uppstå under förlossning bidrar till prolaps, speciellt om de inte repareras tillfredställande. Upprepat ökat tryck mot bäckenbotten som vid tungt kroppsarbete, kronisk hosta, obstipation och fetma ökar även risken för prolaps (Weström, Åberg, Anderberg & Andersson, 2005).

Prevalens av analinkontinens och riskfaktorer

I en svensk studie av hade 10,9 % av kvinnorna och 9,7 % av männen besvär med läckage av lös avföring mer än en gång i månaden, medianålder var 52 år hos studiedeltagarna. Läckage av fast konsistens var inte lika vanligt, 1,4 % av kvinnorna och 0,4 % av männen besvärades av det (Walter, Hallböök, Gotthard, Bergmark & Sjödahl, 2002).

I en studie utförd i USA av Whitehead et al. (2009) undersöktes förekomst av och riskfaktorer för AI hos vuxna icke institutionaliserade personer och fann att uppskattningsvis besväras 8,3 % av läckage, ungefär en procent vanligare hos kvinnor än män. Förekomsten av AI ökar med stigande ålder. Vanligaste typen av AI hos både män och kvinnor även i denna studie var läckage av diarré. Studien visade också en tendens till ökad risk vid övervikt. Kronisk sjukdom ökade risken för kvinnor till skillnad mot män där upplevd nedsatt hälsa istället var en riskfaktor.Dessutom ökade risken för AI hos kvinnor som genomgått förlossning jämfört med de som inte fött barn (ibid). Det är tänkbart att det finns ett samband mellan

bäckenorganframfall och AI då båda tillstånden har liknande riskfaktorer, framförallt förlossningsskador hos kvinnor (Bharucha, 2006).

I en studie utförd i Storbritannien undersöktes förekomsten av pudendal neuropati, vilket är funktionsnedsättning i nerven som styr yttre analsfinktern. Av 923 personer som besvärades av AI, visade det sig att över hälften hade pudendal neuropati vilket medför lägre

vilospänning i yttre analsfinktern. Detta kan vara en förklaring till AI hos personer med för övrigt normal sfinkteranatomi. Av personerna med AI och normal sfinkteranatomi var frekvensen av pudendal neuropati dubbelt så hög hos kvinnor än hos män (Gooneratne, Scott & Lunniss, 2007).

3 Riskfaktorer för sen debut av AI undersöktes i en studie på kvinnor med medelåldern 58 år. I 88 % av fallen av AI hade besvären debuterat efter 40 års ålder. Signifikanta riskfaktorer var rökning, IBS, kolesystektomi, rectocele och UI (Bharucha, Zinsmeister, Schleck & Melton, 2010). I en Iransk studie på 800 kvinnor över 40 år besvärades 18 % av AI. Forskarna fann ett signifikant samband mellan AI och inflammatoriska tarmsjukdomar, osteoartit och diabetes mellitus. Även UI ökar risken för AI, 10 % av deltagarna hade besvär med AI och UI samtidigt (Alimohammadian, Ahmadi, Janani & Mahjubi, 2014). Förekomsten av

blandinkontinens var 11,6 % i studien av Brown, Gartland, Perlen, McDonald & MacArthur (2015). Ungefär 2 % av populationen med AI i USA hade samtidigt UI i studien av

Whitehead et al. (2009).

Majoriteten av de som hade opererats för rektalcancer i studien av Maris et al., (2013) besvärades av AI och även behandling med strålning och cellgifter mot cancern efter operationen påverkade AI negativt.

AI förekommer även hos personer med neurologiska sjukdomar som multipel skleros, ryggradsskador, cerebrovaskulär sjukdom, Parkinsons sjukdom och Alzheimers sjukdom (Coggrave, Norton & Cody, 2014).

Kvinnlig analinkontinens

AI under graviditet

Johannessen, Wibe, Stordahl, Sandvik & Mørkved (2015) undersökte förekomsten av

analinkontinens hos förstagångsgravida kvinnor i Norge under graviditeten fyra sista veckor, samt sex och 12 månader postpartum. Det visade sig att 22 % upplevde AI under långt framskriden graviditet. En tredjedel av kvinnorna som hade AI under graviditeten hade fortfarande besvär ett år efter förlossningen och åtta procent av de kvinnor som inte haft AI under graviditeten fick besvär postpartum. Resultatet av studien påvisar att hormonella, mekaniska eller neuromuskulära förändringar under graviditet är faktorer som kan ha större påverkan än vaginal förlossning gällande långvarig AI (ibid.).

AI efter förlossning

Perinealruptur kan uppstå vid vaginal förlossning vilket markant ökar risken för AI (Altman, Ekström, Forsgren, Nordenstam & Zetterström, 2007; Fenner, Genberg, Brahma, Marek &

4 DeLancey, 2003; Gyhagen, Bullarbo, Nielsen & Milsom, 2014; Vaccaro & Clemons, 2008). Rupturer graderas från 1 till 4, där 4 är den svåraste bristningen. Första gradens bristning är begränsad till perineums hud och vagina, andra gradens bristning har drabbat

perinealkroppen. Tredje gradens bristning innebär att en del av eller hela yttre och/eller inre analsfinktern är skadad och fjärde gradens innebär bristning ända till tarmslemhinnan. Av 2858 kvinnor i USA som deltog i en studie hade 17,7 % fått tredje eller fjärde gradens perinealruptur, 30 % av dem hade besvär av AI och kvinnorna som fått perinealruptur grad fyra uppgav mest besvär (Fenner et al., 2003).

Under 2013 drabbades i Sverige 3334 kvinnor av perinealruptur grad tre eller fyra, vilket var 3,6 % av alla förlossningar i Sverige det året (Socialstyrelsen, 2015). Faktorer som ökar risken för ruptur grad 3-4 är stora bebisar, långt utdrivningsskede, sugklocka och förlossningstång (Fenner et al., 2003). I en studie gjord i Australien fick 40 % av kvinnorna som förlösts med sugklocka och 59 % av de som förlösts med hjälp av tång en perinealruptur (Guzmán Rojas, Shek, Langer & Dietz, 2013). I studien av Macarthur et al. (2013) visade resultatet att användning av förlossningstång ökar risken för kvarstående analinkontinens.

En metod för att upptäcka skador på analsfinktrarna är att undersöka med ultraljud. Endast 13 % av sfinkterskadorna upptäcktes i förlossningssalen utan ultraljud i studien av Guzmán Rojas et al. (2013) vilket indikerar omfattande underdiagnostisering eftersom

ultraljudsundersökning inte är tillgänglig överallt.

Traditionen inom sjukvård är att reparera analsfinkterrupturer genom operation inom ett dygn, men det går att vänta upp till 2 veckor utan skillnad på framtida funktioner (Temtanakitpaisan, Bunyacejchevin & Koyama, 2015). Trots reparation av sfinkterskada förekommer besvär av AI (Altman et al., 2007; Fenner et al., 2003; Gyhagen et al., 2014; Macarthur et al., 2013; Vaccaro & Clemons, 2008). Av deltagarna i studien Vaccaro & Clemons (2008) som fått analsphinkterruptur hade 43 % besvär av analinkontinens cirka tre månader postpartum. Av dem hade 11 % kvarstående besvär efter 1,5 år (ibid.). Studien av Macarthur et al. (2013) visade också att frekvensen av AI minskar med tiden efter förlossning, förekomsten var sex procent hos studiedeltagarna tolv år efter förlossningen.

I en studie av Brown, Gartland, Perlen, McDonald & MacArthur (2015) hade 46,9 % besvär av urininkontinens och 16,6 % besvär av fekalinkontinens det första året efter förlossningen.

5 Studier har funnit att AI efter förlossning även förekommer hos kvinnor som inte fått

sfinkterskador, högre frekvens hos kvinnor som fött vaginalt jämfört med kejsarsnitt (Altman et al., 2007; Fenner et al., 2003; Gyhagen et al., 2014; Johannessen et al., 2015).

Från 1970-talet fram till år 2004 ökade frekvensen av analsfinkterrupturer i Danmark, Finland, Norge och Sverige. Ändrade rutiner under förlossningen under de senaste 30 åren kan vara en förklaring till ökningen. Sverige hade 2004 den högsta frekvensen av

sfinkterskador, 4,2 % jämfört med bara 0,6 % i Finland samma år. En trolig anledning kan vara att i Finland användes ett handgrepp för att skydda perineum mer frekvent än i de andra länderna (Laine, Gissler & Pirhonen, 2009). I Danmark startades 2012 ett projekt med syftet att minska antalet analsfinkterrupturer med hjälp av att öka kompetensen hos personalen och ändrade rutiner. Projektets fokus var: bättre kommunikation i förlossningssalen, att kvinnan ligger i position så barnmorskan ser underlivet under slutfasen av förlossningen, handgrepp för att skydda perineum och bromsa huvudet, samt att bara klippa i perineum om absolut nödvändigt. Resultatet visade att handgrepp för att skydda perineum och se till att barnets huvud inte föds fram för fort signifikant minskar risken för analsfinkterruptur (Leenskjold, Høj & Pirhonen, 2015).

För att minska förlossningsskador hos kvinnor i Sverige pågår nu ett projekt av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2015), där olika metoder ska undersökas.

Omvårdnad av analinkontinens

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) ska ”hälso- och sjukvård vara åtgärder för att

medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador” (HSL, SFS 1982:763;§1). ”Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela

befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet” (HSL, SFS 1982:763;§2). ”Sjuksköterskans fyra

grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande” (International Council of Nurses, 2012, s. 3). Nätverket inom blås- och tarmfunktionsstörning (Nikola) har tagit fram riktlinjer för vårdgivare som stöd för optimal omvårdnad av personer med analinkontinens. Sjuksköterskor kan identifiera drabbade och påbörja en basal utredning genom att ta en grundlig anamnes, till hjälp för det finns det frågeformulär angående tarmfunktion, avföringsvanor och graden av besvär. Bakomliggande

6 orsaker till besvären bör utredas av distriktsläkare och eventuellt specialistläkare. Beroende på resultatet av den basala utredningen kan en kombination av behandlingsalternativ erbjudas inom primärvården såsom allmänna råd om livsföring, kostråd, bäckenbottenmuskelträning, förskrivning av inkontinenshjälpmedel och/eller läkemedel/tarmregleringsmedel. Utvärdering av behandling bör ske efter 3-6 månader, patienter med fortsatta besvär bör remitteras till specialistsjuksköterska eller specialistläkare (Dahlberg, Gylin, Westling, Häggqvist & Sonesson, 2012).

I studien av Brown et al. (2015) undersöktes hur många av förstföderskor i Australien som blev tillfrågade av vårdpersonal om de hade besvär av inkontinens efter förlossning. Endast en fjärdedel av kvinnorna fick frågor av vårdpersonal vid hälsokontroller inom tre månader postpartum om de hade problem med inkontinens, desto vanligare var det att de fick frågor om trötthet eller depressiva besvär (ibid.).

En studie gjord i Storbritannien på deltagare med inflammatorisk tarmsjukdom och AI visade att endast 38 % hade sökt hjälp hos sjukvård för sina besvär. Orsaker till att de inte sökt hjälp var att de trodde att inget fanns att göra, inte visste vart de skulle vända sig, kände sig för generade, skämdes eller kände sig smutsig. Vissa hade upplevt frånvaro av intresse, sympati eller förståelse av vårdpersonal (Norton & Dibley, 2013). En studie gjord i Uganda visade att det var relativt vanligt med urogenital eller rectovaginal fistel (som är ett hål mellan

födelsekanalen och urinblåsa/rektum) och lång väntan på att få hjälp. Kvinnorna i studien som skulle genomgå reparerande operation av urogenital eller rectovaginal fistel hade haft fisteln i genomsnitt 13,3 månader. De deltagare som hade besvär av fekalinkontinens pga. fjärde gradens perinealruptur hade väntat på hjälp i genomsnitt lite mer än två år. Orsaker till att de inte fått hjälp tidigare var bl.a. att de hade fått höra att inget fanns att göra, hade inte pengar till operation eller inte vågat söka hjälp. 21 procent av kvinnorna med perinealruptur hade blivit avvisade av sina män (Krause, Natukunda, Singasi, Hicks & Goh, 2014). Studien av Krause et al. (2014) påvisar en skillnad som finns i världen, i Sverige är det sällsynt med fistlar som är orsakade av förlossningsskador på grund av att kvinnor som får bristningar opereras omgående.

Omvårdnadsteori

Katie Erikssons caritativa omvårdnadsteori innefattar bland annat begreppen hälsa, lidande och vårdande som kan lindra lidande (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Upplevelse av

7 hälsa är relativ, mångdimensionell och individuell och beroende av substanserna sundhet, friskhet och välbefinnande, inte nödvändigtvis frånvaro av sjukdom. En individ kan uppleva välbefinnande trots sjukdom, en annan kan må dåligt trots frånvaro av sjukdom. Balans i kropp, själ och ande är nödvändigt för att kunna uppleva hälsa och välbefinnande enligt Eriksson, (2000). Tro, hopp och kärlek kan vara resurser för att uppleva en god hälsa, men det krävs ett självförtroende också. Även kultur och miljö påverkar upplevelsen av hälsa (ibid.). Lidandet beskrivs som en del av livet och en kamp mellan det goda och det onda. Begreppet lidande ersätts ibland med termer som smärta, ångest och sjukdom. Det finns tre olika typer av lidande i vården enligt Eriksson (1994): sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. I sjukdomslidandet ingår kroppslig smärta, själsligt och andligt lidande. Kränkning av patientens värdighet ger vårdlidande. Utebliven vård, slarvigt tilltal eller nonchalans och att inte se hela människan är exempel på vad som kan kännas kränkande för patienten.

Livslidande kan uppkomma när det invanda livet rubbas till följd av att en människa drabbas av sjukdom, ohälsa och plötsligt blir en patient. Även brist på kärlek och förlust av funktioner kan ge livslidande. Att lindra lidande och främja hälsa som sjuksköterska kan exempelvis vara att finnas där för patienten, att lyssna, att vara ärlig, inge hopp eller ge tröst och framförallt ge den vård just den människan behöver (Eriksson, 1994).

Livskvalitet

Livskvalitet (Quality of life) kan enligt Nordenfelt (1994) översättas till glädje/lycka med livet vilket har sin grund i välfärd. Välfärd är beroende av ekonomi, familjerelationer, arbetssituation, egna resurser och hälsan. De fysiska, kulturella och psykosociala miljöerna både tillåter oss och hindrar oss från att nå mål i livet, där miljön har stor inverkan på välbefinnande. Välbefinnande innefattar upplevelser såsom känselreceptoriska (t.ex. smärta eller beröring), känslor och humör. Lycka eller lycklighet är en känsla av att vara glad eller nöjd, vilket är flerdimensionellt, en person kan vara mer eller mindre lycklig (ibid.)

Enligt Fayers & Machin (2007) och Grant & Dean (2012) finns ingen universell definition av begreppet “Quality of life”, men det är ett väletablerat begrepp och de flesta förstår

innebörden. World Health Organization (WHO) definierar livskvalitet som ”en individs uppfattning av sin livssituation i relation till rådande kultur och normer, och i förhållande till sina egna mål, förväntningar, värderingar och intressen” (WHO, 1997, s. 1). Livskvalitet har olika betydelse för olika personer beroende på personliga preferenser. Hälsorelaterad

8 livskvalitet kan inkludera generell hälsa, psykiska funktioner, fysiska symtom,

känslofunktion, kognitiv funktion, rollfunktion, socialt samspel, sexualitet och existentiella frågor. I studier kan dessa variabler variera utefter vad forskaren vill ta reda på och frågorna i bedömningsinstrument får visa vad som menas med livskvalitet i den specifika studien (Fayers & Machin, 2007). Det finns många olika mätinstrument för att mäta hälsa och livskvalitet. Generiska mätinstrument kan användas oavsett sjukdom, tillstånd eller frånvaro av sjukdom. I sjukdomsspecifika mätinstrument fokuseras mer på speciella områden som oftast påverkas av just den sjukdomen (Fayers & Machin, 2007; King, 2012). De flesta mätinstrument som är tänkta att använda för att undersöka hälsostatus innehåller åtminstone någon fråga vardera om fysisk, emotionell och social funktion. Kulturella skillnader kan göra att frågor bedöms olika viktiga i olika kulturer. Ett skäl till att mäta livskvalitet i

vetenskapliga studier är att utvärdera en behandlings effekt, både positiva och negativa förändringar (Fayers & Machin, 2007).

Ett instrument för att mäta livskvalitet utvecklades 1991 av WHO som kallas ”Quality of Life-BREF” vilket ska kunna användas internationellt i alla kulturer. Det innehåller

värderande frågor angående fysisk hälsa, psykisk hälsa, sociala relationer och miljön (WHO, 2015). Ett annat mätinstrument vilket är validerat för användning speciellt på personer med AI heter ”Quality of life instrument for fecal incontinence (FIQL)”. Det innehåller totalt 26

påstående som ska värderas på en skala ett till fyra, uppdelat i fyra avsnitt beroende på vad frågorna handlar om. Avsnittet som kallas livsstil innehåller tio påståenden om bland annat aktiviteter, resor och socialt umgänge. Ett avsnitt kallas för hanterbarhet/beteende med nio påståenden som till största delen handlar om ev. oro så det avsnittet kommer kallas för oro i denna studie. Avsnittet depression/självuppfattning innehåller sju påståenden om skattad hälsa, sex, tankar om livet och eventuell nedstämdhet. Genansavsnittet innehåller tre påståenden om läckage händer utan att personen märker det, oro över lukt och känsla av skamsenhet (Rockwood et al., 2000). Se alla påståenden i FIQL i Bilaga 1.

Problemformulering

Analinkontinens är relativt vanligt, speciellt efter vaginal förlossning som medfört

analsfinkterruptur, även graviditet i sig ökar frekvensen av AI. Det är ett ämne som sällan diskuteras och alla söker inte hjälp för sina besvär, därför finns det brister i kunskapen om hur drabbade kvinnor upplever sin livskvalitet.

9

Syfte

Syftet med studien var att beskriva livskvalitet hos kvinnor med analinkontinens relaterad till graviditet och förlossning.

Metod

Metoden var en litteraturstudie med deskriptiv design som baserades på Polit & Beck´s (2012) flödesschema för litteraturstudier, se Figur 1. Först formulerades ett syfte, sedan valdes

databaser och lämpliga sökord identifierades, omfattande provsökningar utfördes. I tredje steget utfördes sökning efter vetenskapliga artiklar med valda sökord i databaserna Medline, CINAHL Plus with full text och PsycINFO som är inriktade på omvårdnad.

Figur1, Polit & Beck´s (2012, s. 96) flödesschema.

Sökstrategi

Först gjordes sökning med databasernas indexerade ämnesord, vilka varierar i olika databaser, i Medline och Cinahl användes samma sökord kombinerade på samma sätt. I sökblock ett i Medline och Cinahl utfördes först sökning på ämnesordet ”Fecal incontinence”. För att utöka sökningen lades fritextordet ”anal incontinence” till och kombinerades med booleska

operatorn OR. Citationstecken har använts för att hålla ihop begrepp av fritextord. I andra sökblocket användes ämnesorden ”Emotions+”, ”Activities of Daily Living” och "Quality of

1. Formula syfte och ev. frågeställningar 2. Utforma sökstrategi, välja databaser och identifiera sökord 3. Sökning efter relevanta artiklar (vilket också dokumenteras). 4. Relevansbestämning av artiklar som kom

fram i sökning, exkludera olämpliga

5. Läsa materialet, ev. identifiera nya referenser och gå tillbaka till steg 3

6. Sammanställning och kodning av studierna 7. Kvalitetsgranskning av studierna 8. Analysera materialet, leta efter

teman

9. Kritisk sammanställning av resultatet/ förbereda

10 Life", dessa kombinerades med OR. Vid sökning på ämnesordet ”Emotions” användes

funktionen ”explode” (+) i databaserna för att få med alla undersökord. I slutsökningen i Medline och Cinahl lades ämnesorden ”female” och ”adult” till för att inrikta sökningen på vuxna kvinnor, dessa ämnesord kombinerades med sökblock ett och två genom att booleska operatorn AND lades till för att smalna av sökningen. Ämnesordet ”male” lades till med ”NOT” för att utesluta forskning på män. Därefter lades begränsningar till, att studierna skulle vara publicerade mellan år 2005-2015 på engelska språket. I databasen Cinahl har

begränsningen ”Peer-reviewed” använts vilket betyder att den vetenskapliga kvalitén är granskad, i Medline finns inte någon sådan funktion. Begränsningen ”Exclude medline records” användes i Cinahl.

I PsycInfo användes ämnesorden ”Fecal incontinence” och fritextordet ”anal incontinence” till första sökblocket. I andra sökblocket användes ämnesorden ”Emotions+”, "Life

Experiences", "Well Being", "Lifestyle", "Lifestyle Changes", "Daily Activities", "Quality of Life", "Quality of Work Life", "Life Changes", "Life Satisfaction", "Well Being". Dessa kombinerades med OR. Sökblock ett och två kombinerades med AND. Sedan lades begränsningar till, att studierna skulle vara publicerade mellan år 2005-2015, på engelska språket och studier på endast kvinnor. Se sökmatris i Bilaga 3.

Manuell sökning utfördes i utvalda artiklars referenslistor efter urvalprocessen (Polit & Beck, 2012), vilket resulterade i en relevant artikel.

Urval

Inklusionskriterier: Studier på kvinnor i åldrarna 18-65 år vilka besvärades av anal- eller fekalinkontinens orsakat av graviditet, försvagad bäckenbotten (relaterat till

graviditet/förlossning) eller analsfinkerruptur som uppstått under förlossning, inriktningen skulle vara att beskriva livskvalitet och upplevelser. Både kvalitativa och kvantitativa studier som uppfyller ovanstående kriterier har inkluderats.

Exklusionskriterier: Review-artiklar och studier på kvinnor med någon sjukdom som ger analinkontinens. Även studier där endast sexualitet, operativa ingrepp eller

behandlingsmetoder för AI utvärderades har exkluderats.

När sökningen av studier var utförd i en databas lästes alla titlar och värderades mot studiens syfte (urval 1), de studier som verkade stämma med studiens syfte gick vidare till urval 2 där

11 abstracts lästes. Om abstract stämde med den här studiens syfte gick de artiklarna vidare till urval 3 där artiklar lästes i sin helhet. Se flödesschema över urvalet i Figur 2. Artiklar

relevanta till syftet (utvalda i urval 3) kvalitetsgranskades (se värdering) innan beslut togs om de skulle användas i resultatet (Polit & Beck, 2012). I Medline valdes nio relevanta artiklar ut, i Cinahl valdes en artikel, sammanlagt var det två kvalitativa och åtta kvantitativa studier. Sökningen i PsycINFO gav ingen studie till resultatet. Studien som hittades i manuella sökningen var kvantitativ. Artikelmatris över studierna som ligger till grund för denna litteraturstudies resultat finns i Bilaga 4.

Figur 2, Flödesschema över datainsamlingen.

Värdering

Granskningsmallar för kvalitativa studier (Örebro Universitet, 2015a) respektive kvantitativa studier utan kontrollgrupp (Örebro Universitet, 2015b) har använts. När någon fråga i

frågeformuläret inte har varit relevant för studien som värderades har den frågan räknats bort för att få inte få ett missvisande procentvärde på ja-svar. En artikel som fått 80 % ja-svar eller mer bedöms vara av hög kvalité, 60-79 % ja-svar är medelkvalité, under 60 % ja-svar är låg kvalité. Tio av de utvalda artiklarna bedömdes vara av medelkvalité och en av hög kvalité, se matris över kvalitetsgranskningen i Bilaga 5.

Analys

Studierna har översatts från engelska till svenska och har lästs igenom flertalet gånger för att undvika misstolkning. Vid analysen av de två kvalitativa artiklarna tillämpades en manifest

Antal lästa titlar: 128 Exkluderade artiklar efter läsning av titlar:103

Antal lästa abstract: 25 Exkluderade artiklar efter läsning av abstract: 9

Antal lästa artiklar i

fulltext: 16 Exkluderade artiklar efter fulltextläsning: 6

Antal valda artiklar: 10

12 innehållsanalys med induktiv ansats baserad på Graneheim & Lundmans (2004) analysmetod. Meningsbärande enheter kondenserades, kategoriserades och ett tema bildades, se Tabell 1. Även vid analysen av de kvantitativa studierna har manifest innehållsanalys tillämpats med skillnaden att inga meningsbärande enheter togs ut utan istället har studiernas variabler som stämde med denna studies syfte kategoriserats De två kategorierna som framkom är

Emotionell påverkan och Begränsningar i det dagliga livet och det övergripande temat är Påverkan på livskvalitet.

Tabell 1, Exempel på innehållsanalys

Meningsbärande enhet Kondensering Kategori Tema

Sorg var vanligt, uttrycktes genom vrede, ångest, sorgsenhet, skam och hopplöshet.

Sorgsenhet, vrede, ångest, skam, hopplöshet. Emotionell påverkan Påverkan på livskvalitet De ville ha ut mer av livet än att bara

existera, de ville kunna leva som tidigare och fullfölja sina egna målsättningar/drömmar

Existerade bara, levde inte sitt liv som de skulle vilja. Påverkan i det dagliga livet Påverkan på livskvalitet

Forskningsetiska överväganden

Alla studiers resultat har presenterats utan avsiktlig förvrängning. Noggrannhet, objektivitet och hederlighet har tillämpats. Alla studier som har tagits med i resultatet har blivit godkända av en etisk kommitté, vilket var ett krav. Deltagande i studierna har varit frivilligt (informerat samtycke), anonymt och ingen har skadats i studierna i enlighet med Helsingforsdeklarationen (World Medical Association, 2013).

Resultat

Resultatet bygger på två kvalitativa och nio kvantitativa studier. Det övergripande temat är Påverkan på livskvalitet som delades in i kategorierna Emotionell påverkan och Påverkan i det dagliga livet.

Påverkan på livskvalitet

Majoriteten av studierna påvisade att AI signifikant påverkar livskvaliteten negativt i olika grad hos olika kvinnor (Bezerra et al., 2014; Boreham et al., 2005; Evers, Blomquist,

McDermott & Handa, 2012; Handa et al., 2007: Johannessen, Mørkved, Stordahl, Sandvik & Wibe, 2014; Lo, Osterweil, Li, Mori, Eden & Guise, 2010; Pauls, Occhino, Dryfhout &

13 Karram, 2008; Samarasekera et al., 2008; Tucker, Clifton & Wilson, 2014). I studien av Rasmussen & Ringsberg, (2010) resulterade analysen i det övergripande temat att kvinnorna upplevde sitt liv som en evig kamp, forskarna använde inte ordet signifikans. I studierna av Boreham et al. (2005), Handa et al. (2007), Johannessen et al. (2014) och Lo et al. (2010) visade resultatet att svårare grad av AI ger mer negativ påverkan på livskvaliteteten. Emotionell påverkan

I de båda kvalitativa studierna beskrev kvinnorna att det var en förlust att förlora

tarmkontrollen (Rasmussen & Ringsberg, 2010; Tucker, Clifton & Wilson, 2014), vilket beskrevs som en stor sorg i studien av Tucker et al. (2014). Kvinnorna hade fått försämrad självkänsla, blivit mer psykiskt sårbara, kände sig smutsiga, äckliga, ensamma, onormala och oroade sig mycket för att lukta illa på grund av läckage. Känslor av skam och hopplöshet var också vanligt förekommande (Rasmussen & Ringsberg, 2010; Tucker et al., 2014). I studien av Tucker et al. (2014) tänkte vissa kvinnor att det kanske var normalt med AI efter

förlossning, medan det i studien av Rasmussen & Ringsberg (2010) beskrevs att kvinnorna trodde att de led av en ovanlig åkomma/icke erkänt tillstånd eftersom ingen hade informerat om risken att drabbas efter förlossning. En strävan efter bekräftelse i det privata nätverket beskrevs också (ibid). Skamkänslor och rädsla för negativa reaktioner hade gjort det svårt att berätta om sitt besvär, oftast fick de en känsla av lättnad när de väl berättat för närstående. Det upplevdes att också vårdpersonal undvek att prata om AI och kvinnorna upplevde negligering av vårdpersonal då de inte fick någon eller otillräcklig information. Vårdpersonal verkade ha svårt att förstå problemet/ta problemet på allvar (Rasmussen & Ringsberg, 2010; Tucker et al., 2014). På grund av att underlivet känns som en privat del av kroppen upplevdes det plågsamt och ångestfyllt med undersökningar av analen (Rasmussen & Ringsberg, 2010). I studien av Boreham et al., (2005) hade kvinnorna med AI en signifikant negativ påverkan på depression/självuppfattning. De som besvärades av diarréläckage hade mest

depressionssymtom och de som enbart besvärades av flatusinkontinens hade minst

depressionssymtom (ibid). I studien av Samarasekera et al., (2008) upplevde kvinnorna som hade haft tredje gradens perinealruptur och hade den högsta frekvensen av AI en signifikant negativ påverkan på depression/självuppfattning. En signifikant negativ mental påverkan av AI sågs i studien av Handa et al., (2007) medan det i studien av Bezerra et al., (2014) inte rapporterades några signifikanta emotionella begränsningar trots signifikant negativ påverkan på den mentala hälsan. Resultatet i studien av Pauls et al. (2008) visade en negativ påverkan på depression/självuppfattning av AI under graviditet, ingen signifikans räknades ut i studien.

14 Postpartum sågs en liten försämring (ibid). I studien av Palm, Israelsson, Bolin & Danielsson, (2013) visade resultatet att ungefär 25 % hade negativ påverkan på sitt välbefinnande, ingen signifikant skillnad mellan sfinkterrupturgruppen och kontrollgruppen men det förekom AI i båda grupperna. Det var signifikant högre frekvens av AI i sfinktergruppen där även något mer negativ påverkan på välbefinnandet påvisades (ibid). I studien av Lo et al. (2010) kände sig 51 % frustrerade över AI och 26 % tyckte att den emotionella hälsan påverkats. Även i studien av Evers et al. (2012) upplevdes frustration. En signifikant ökad genans och oro av relaterad till AI sågs i studierna av Boreham et al., (2005) och Samarasekera et al., (2008). I studien av Johannessen, Mørkved, Stordahl, Sandvik & Wibe, (2014) hade en femtedel av kvinnorna en ökad grad av genans och ungefär en fjärdedel upplevde oro relaterad till AI. Resultatet i studien av Pauls et al. (2008) visade en viss påverkanpå genans (medelpoäng som lägst 3,74, där 5 betydde ingen påverkan) och oro (som lägst 3,65 poäng), ingen signifikans räknades ut i studien. Kvinnorna rapporterade signifikant lägre skattad generell hälsa relaterat till AI i studien av Handa et al., (2007). Även i studien av Bezerra et al., (2014) visade

resultatet signifikant negativ påverkan på den generella hälsan av AI. Mer en dubbelt så många upplevde duglig/dålig hälsa av de med AI jämfört med de utan AI i studien av Boreham et al. (2005), ett signifikant samband fanns.

Påverkan i det dagliga livet

Begränsningar i sociala livet till följd av AI och en kamp för att upprätthålla sociala normer beskrevs i studierna av Rasmussen & Ringsberg, (2010) och Tucker et al., (2014). I studien Rasmussen & Ringsberg (2010) beskrevs att de hade ett osocialt beteende och i studien Tucker et al. (2014) beskrevs det att en självinitierad isolering var nödvändigt för att undvika förnedring. Deltagarna i studien Rasmussen & Ringsberg (2010) beskrev att de inte kunde leva sitt liv fullt ut, de bara existerade. En daglig kamp att försöka kontrollera AI och en uppoffrande kompromissande livsstil beskrevs i studierna av Rasmussen & Ringsberg (2010) och Tucker et al. (2014) för att känna viss kontroll (de avstod att göra vissa saker som de egentligen ville). Att hålla tyst och hålla upp en fasad var ett sätt att skydda sig själv mot eventuell förödmjukelse. Ett försämrat sexliv upplevdes också till följd av AI, det beskrevs rädsla för att läcka under samlag och att de kände sig mindre attraktiva (Rasmussen & Ringsberg, 2010; Tucker et al., 2014). Kvinnorna med AI hade signifikant negativ påverkan på livsstilen i studierna av Boreham et al., (2005) och Samarasekera et al., (2008). Resultatet i studien av Pauls et al. (2008) visade en viss påverkanpå livsstilen av AI (medelpoäng som

15 lägst 3,78, där 5 betyder ingen påverkan), ingen signifikans räknades ut. I studien av Handa et al., (2007) rapporterade en av fem kvinnor måttlig till extrem påverkan på livet. I studien av Lo et al. (2010) hade 13 % svårt att resa i längre än 30 min och 12 % rapporterade negativ påverkan på att gå ut och roa sig. Liknande resultat såg i studien av Evers et al. (2012) där kvinnorna upplevde signifikanta svårigheter att gå ut och roa sig och resa i längre än 30 min i sfinkterrupturgruppen, där det också var signifikant högre frekvens av AI. Det var endast en kvinna som uppgav att AI hindrade henne från att arbeta och en kunde inte besöka allmänna bad i studien av Palm et al. (2013). Två procent uppgav att AI hindrade dem från att ha samlag (ibid). I studien av Evers et al. (2012) fanns en signifikant negativ påverkan på fysisk träning i sfinkterrupturgruppen, där det också var signifikant högre frekvens av AI. I studien av Lo et al. (2010) upplevde 22 % av kvinnorna att AI hade negativ påverkan på deras fysiska återhämtning efter förlossningen. I studien av Handa et al., (2007) syntes ingen signifikant påverkan av AI på fysisk aktivitet. Signifikant negativ påverkan på möjligheten att delta i sociala aktiviteter utanför hemmet hittades i sfinkterrupturgruppen, där det också var

signifikant högre frekvens av AI i studien av Evers et al. (2012). I studien av Lo et al. (2010) visade resultatet att 16 % tyckte att AI hade negativ effekt på sociala aktiviteter utanför hemmet. Inga signifikanta sociala begränsningar hittades i studien av Bezerra et al., (2014). I studien av Palm et al. (2013) visade resultatet ingen signifikant skillnad mellan

sfinkterrupturgruppen och kontrollgruppen men det förekom AI i båda grupperna. Det var signifikant högre frekvens av AI i sfinktergruppen och några procent fler upplevde negativ påverkan på det sociala livet i den gruppen (ibid.).

Resultatsyntes

Majoriteten av studierna visar att AI signifikant påverkar livskvalitetet negativt genom emotionell påverkan och påverkan i det dagliga livet. AI kan ge nedstämdhet, känslor av skam, genans, frustration och försämrad självkänsla. En del kvinnor ändrar sitt beteende i ett försök att kontrollera AI, drar sig undan, undviker vissa aktiviteter och håller tyst om sina besvär för att undvika att riskera att bli förödmjukad. Följden kan bli känslor av isolering och ensamhet. Negativ påverkan på fysiska aktiviteter, sexualitet, resor och självskattad hälsa förekom också med en ständig oro över att läcka och lukta illa.

16

Evidensgrad

Studierna som ligger till grund för litteraturstudiens resultat var av medelhög och hög kvalité. Inga randomiserade kontrollerade studier eller observationsstudier ingår i litteraturstudiens resultat. Resultatet var i stort sett samstämmigt, dock är överförbarheten relativt begränsad då det saknas forskning från flertalet kulturer. Litteraturstudien bedöms enligt

evidensgraderingssystemet GRADE som Begränsat vetenskapligt underlag (++) (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2014).

Diskussion

Metoddiskussion

I denna litteraturstudie har Polit & Beck´s, (2012) flödesschema i nio steg tillämpats vilket är en väl beprövad metod som fungerade tillfredställande i denna studie. Databaserna Medline, Cinahl och PsycINFO valdes då är inriktade på omvårdnad och rekommenderas av Polit & Beck (2012). Begränsningen ”Exclude medline records” användes i Cinahl för att inte få fram dubbletter från Medline. Att söka i block som sedan kombineras med ”AND” rekommenderas av SBU (2014). Begränsningen att inkludera studier från de senaste 10 åren valdes för att få fram aktuell forskning, kanske hade fler relevanta studier hittats med ett bredare tidsspann. En relativt bred sökning har utförts för att inte utesluta relevant forskning (SBU, 2014). I början var syftet att litteraturstudien skulle handla om upplevelser av AI efter analsfinkterskada som uppkommit under förlossning, men det visade sig under provsökning att få hade undersökt just den gruppen av kvinnor. Därför utökades syftet till att innefatta AI under graviditet också. Att exkludera studier på kvinnor med någon sjukdom som ger analinkontinens beror på att sjukdomar i sig kan påverka livskvaliteten. Exklusion av studier på kvinnor över 65 år valdes för att frekvensen av AI ökar med åldern och funktionsnedsättningar i rörelseapparaten som ofta kommer med åldern kan göra att det blir svårare att hinna ta sig till toaletten i tid vilket visade sig i en studie på personer över 75 år med AI av Stenzelius, Westergren & Hallberg, (2007) där 41 % av kvinnorna var beroende av hjälp med aktiviteter i det dagliga livet.

Fritextsökning på ”anal incontinence” utfördes för det inte var ett ämnesord i databaserna och att vissa studier användes det begreppet istället för ”fecal incontinence”, vilket har samma innebörd. Att ämnesorden ”Emotions”, ”Activities of Daily Living” och "Quality of Life", användes var för att det var önskvärt med studier inriktade på hur AI påverkade kvinnornas upplevelse av livskvalitet vilket innefattar emotionellt välbefinnande och möjlighet att utföra

17 dagliga aktiviter. Ordet ”Experiences” som bl.a. betyder upplevelser provades men gav inget relevant resultat i provsökningar. I provsökningar har också ämnesord för graviditet,

förlossning och analsfinkterskador använts i kombination med ovanstående sökord men underlaget av relevanta artiklar blev mindre då därför uteslöts de i sökningarna. Ämnesordet för kvinna användes i sökningarna i Medline och Cinahl för att inrikta sökningen på kvinnor på grund av att databasernas begränsningsfunktion inte uteslöt studier på män när

begränsningen ”female” användes i provsökningarna, inte heller åldersbegränsningen fungerade tillfredställande så därför användes ämnesordet ”adult”. Ämnesorden i PsycINFO skiljer sig från Medline och Cinahl, i PsycINFO fanns det flera relaterade ämnesord till ”Emotions”, Activities of Daily Living” och "Quality of Life i databasen PsycINFO därför användes också "Life Experiences", "Well Being", "Lifestyle", "Lifestyle Changes", "Daily Activities", "Quality of Work Life", "Life Changes", "Life Satisfaction", "Well Being" för att bredda sökningen. Trots detta hittades ingen relevant forskning om AI i PsycINFO. Det hade varit önskvärt med enbart kvalitativ forskning som underlag till denna studie beroende på att det kan ge en djupare förståelse för upplevelser, men då endast två kvalitativa studier

uppfyllde denna studies syfte inkluderades även kvantitativ forskning. Kvantitativa studier kan ibland ge tydligare svar på om en åkomma påverkar livskvaliteten negativt eller inte beroende på signifikansuträkningar, men det ger sällan en detaljerad beskrivning på hur studiedeltagarna svarat på de olika frågorna. Ingen av de kvantitativa studiernas resultat är detaljerade utan i exempelvis mätinstrumentet FIQL som är uppdelat i fyra avsnitt har bara avsnittens hopslagna resultat presenterats (medelpoängen av 3-10 frågor i ett avsnitt) vilket kan ses som en begränsning.

Då de kvantitativa studierna har använt olika bedömningsinstrument, vissa har undersökt flera åkommor samtidigt och presenterat resultaten på olika vis har presentationen av resultatet varit komplicerat. Lee, Madoff & Rockwood, (2015) har undersökt validiteten hos olika mätinstrument som används avseende livskvalité vid AI. De beskriver att FIQL är ett av mätinstrumenten med starkast validitet och att FIQL och kortformen av SF-36 har likartade innehåll (Lee et al. 2015). Fyra av studierna som ligger till grund för resultatet har använt FIQL och en studie har använt SF-36 vilket kan ses som en styrka i denna studie.

Under kvalitetsgranskningen har granskningsmallar utformade av Örebro Universitet för kvalitativa studier respektive kvantitativa studier utan kontrollgrupp använts. En fråga som har räknats bort i granskningen av alla kvantitativa studier är ”Tar forskaren hänsyn till

18 interbedömmarreliabiliteten?” då den frågan inte var aktuell. Frågan ”Vid upprepade

mätningar tar forskaren hänsyn till inlärningseffekten?” har räknats bort vid granskning av kvantitativa studier där det bara förekom ett mättillfälle. Granskningsmall för randomiserad kontrollerad studie och observationsstudier med kontrollgrupp (också utformad av Örebro Universitet) har inte använts i granskning av de kvalitativa studierna med kontrollgrupp beroende på att studiedeltagarna inte exponerades för någon behandling eller läkemedel. Att ingen av studierna som ligger till grund för resultatet är av låg kvalité och att enbart

primärkällor har använts ökar validiteten i denna studie. Det kan vara en svaghet att ensam genomföra en litteraturstudie då risken för bias ökar, när två eller flera personer tillsammans utför en studie kan de utvärdera varandras slutsatser (Polit & Beck, 2012).

I studien av Bezerra et al., (2014) framgick inte exakt ålder på deltagarna, forskarna angav genomsnittsålder 55±12SD, respektive 53,3±12,9SD i de två grupperna vilket betyder att det kan ha varit för gamla deltagare enligt litteraturstudiens inklusionkriterier. Studien

inkluderades ändå på grund av att 44 % av kvinnorna med AI inte hade passerat klimakteriet och att studien uppfyllde alla andra inklusionskriterier.

Resultatdiskussion

I två studier (Palm et al., 2013; Samarasekera et al., 2008) som ligger till grund för

litteraturstudiens resultat har ingen jämförelse utförts mellan kvinnor drabbade av AI och de som inte är drabbade vilket har gjort att jämförelsen i upplevelse av livskvalité mellan studiegrupper och kontrollgrupper inte blivit så tydlig. Forskarna undersökte livskvalitet hos en grupp kvinnor med sfinkterruptur jämfört med en respektive två kontrollgrupper,

svagheten var att det förekom AI i alla grupperna (ibid.). Ingen signifikans gällande påverkan på livskvalitet av AI räknades ut i studien av Pauls et al. (2008), men om poängen i

mätinstrumentet jämförs med nivåerna för signifikans i studierna Boreham et al., (2005) och Samarasekera et al., (2008) så är resultatet att AI signifikant påverkar livskvaliteten negativt. Litteraturstudiens resultat visar att kvinnorna upplevde en försämrad livskvalitet relaterat till AI i olika grad vilket även män kan göra (Bartlett, Nowak & Ho, 2009; Crowell et al., 2007). Mer än 22 % av studiedeltagarna som bestod av både kvinnor och män hade signifikant försämrad livskvalitet i studien av Bartlett et al. (2009). Studien Crowell et al. (2007) visade att AI är psykiskt påfrestande och signifikant försämrar livskvaliteten hos både kvinnor och män. Att studier har visat att både kvinnor och män kan uppleva försämrad livskvalitet av AI

19 oberoende av orsak till AI stärker denna studies överförbarhet och trovärdighet, men det är upp till läsaren att bedöma (Graneheim & Lundman, 2004).

I likhet med studier (Boreham et al., 2005; Bezerra et al., 2014; Lo et al., 2010; Samarasekera et al., 2008) i litteraturstudien så hade deltagarna i studien av Bartlett, Nowak & Ho, (2009) sökt sjukvård för andra åkommor än AI när de rekryterades. Få hade sökt vård för sina besvär av AI i studierna av Brown et al. (2015), Norton & Dibley, (2013) och Stenzelius et al.

(2007). Ju svårare besvär med AI desto högre frekvens av personer som söker hjälp (Brown et al. 2015; Norton & Dibley, 2013; Stenzelius et al. 2007). Litteraturstudiens resultat visar hög frekvens av skam- och genanskänslor över AI vilket kan vara en orsak till att få söker hjälp, vilket styrks av studien Norton & Dibley (2013). Att inte få någon hjälp mot sina besvär av AI försämrar troligen upplevelsen av livskvalité då utebliven vård leder till vårdlidande enligt Erikssons (1994) teori.

Litteraturstudiens resultat av beskrivande upplevelser grundar sig i huvudsak på de kvalitativa studierna (Rasmussen & Ringsberg, 2010; Tucker et al. 2014) där alla deltagarna var kända av sjukvården pga. analsfinkterruptur som lett till AI. I de studierna hade alla deltagarna en försämrad livskvalitet men det var inte lika generellt i de kvantitativa studierna, det kan bero på olika rekryteringssätt av deltagarna, i studierna av Rasmussen & Ringsberg (2010) och Tucker et al. (2014) hade alla studiedeltagare sökt vård för AI, de som sökt vård för AI har oftast mer uttalade besvär (Brown et al. 2015; Norton & Dibley, 2013; Stenzelius et al. 2007) och troligen mer påverkan på livskvaliteten.Alla studiedeltagare med AI upplevde inte negativ påverkan på livskvaliteten, detta kan förklaras med Katie Erikssons (1994, 2000) teori som beskriver att upplevelse av hälsa, välbefinnande och lidande är relativ, mångdimensionell och individuell. Även beskrivningen av livskvalitet (Fayers & Machin, 2007; Grant & Dean, 2012; Nordenfelt, 1994; WHO, 1997) menar att upplevelsen är relativ och individuell och att kultur och miljö har inverkan.

De flesta studier i resultatet är gjorda i USA eller Europa, en är från Brasilien och en från Australien. Det saknas information om hur kvinnor från t.ex. Afrika och Asien upplever AI, om skillnader i kultur och miljö har påverkan på livskvalitén vid AI, vilket försvagar

överförbarheten. En studie från Afrika utförd av Krause et al. (2014) visar stora skillnader gentemot västerländsk vård, då kvinnorna i studien som fått förlossningsskador hade väntat i år på att bli opererade. Brist på pengar att betala operationen var en orsak (ibid). Mer än 2 miljoner kvinnor i världen beräknas lida av fistel mellan urinblåsa/rektum och födselkanalen

20 vilket ger läckage av urin och/eller faeces (fistlar kan uppkomma under utdragna

förlossningar som inte behandlas), värst drabbade är kvinnor boende söder om Sahara i Afrika, Asiena, Arabregionen, Latinamerika och Karibien (United Nations Population Fund, 2015). Studien Bellows, Bach, Baker & Warren, (2015) undersökte vad som hindrar en kvinna att få hjälp med sina besvär av fistel i låginkomstländer. De vanligaste orsakerna var att kvinnorna inte hade råd med sjukvård, brist på faciliteter (sjukhus, vårdpersonal och materiel), stigmatisering hindrar kvinnor med fistel att söka vård och att inte ha råd att betala en resa till sjukvård var också en orsak (ibid). I en studie utförd i Ghana visade det sig att det finns en tradition att föda barn hemma med en okvalificerad barnmorska, det beskrevs att kvinnor kunde ha förlossningsvärkar i tre till fyra dygn innan de fick sjukvård vilket ledde till att barnen dog och kvinnorna fick skador i underlivet (Mwini-Nyaledzigbor, Agana &

Pilkington, 2013). Problem med fistlar orsakade av förlossning är ovanligt i Sverige på grund av att de flesta föder barn på sjukhus och komplikationer som uppstår under förlossning åtgärdas omedelbart.

I litteraturstudiens resultat framkom känslor som ilska, frustration, besvikelse, skam, genans, hopplöshet, sorgsenhet, oro över att läcka och lukta illa. Att AI ledde till försämrad

självkänsla och självuppfattning och en uppoffrande begränsad livsstil i ett försök att kontrollera AI. Det framkom också att det är ett genant ämne som är svårt att prata om, att vårdpersonal inte alltid lyssnar, informerar och/eller tar deras problem på allvar. Dessa fynds reliabilitet stärks av snarlika fynd i en studie av Olsson & Berterö, (2015). Även i studien av Norton & Dibley, (2013) hade vissa upplevt frånvaro av intresse, sympati eller förståelse från vårdpersonal. Vårdpersonal behöver bli bättre på att lyssna, bekräfta, informera, fråga och försöka visa förståelse. Troligen krävs mycket arbete för att ämnet ska sluta vara så

tabubelagt. I en studie av Cichowski, Dunivan, Rogers & Komesu, (2014) beskrev kvinnor att de önskar att vårdpersonal ska inge hopp om att de kan bli bättre i sin åkomma, hopp är viktigt då AI ofta ger nedstämdhet. Då det framkom i litteraturstudiens resultat att hopplöshet (Rasmussen & Ringsberg, 2010; Tucker, Clifton & Wilson, 2014) och depressiva symtom (Boreham et al., 2005; Handa et al., 2007; Pauls et al. 2008;Samarasekera et al., 2008) var vanliga verkar det rimligt att anta att vårdpersonal även behöver bli bättre på att inge hopp hos de som är drabbade av AI. "Alla människor behöver tröst och hopp” (Eriksson,1994 s.78). Att se personen, lyssna, trösta, inge hopp och ge rätt vård kan öka välbefinnandet och upplevelsen av hälsa och minska lidande (Eriksson,1994).

21 I litteraturstudien framkom rädsla för att lukta illa. Fekalier förknippas med smuts och läcker det fekalier framkommer en känsla av orenhet. Underlivet är ett område av kroppen som täcks av kläder och räknas som privat, det kan kännas obehagligt att visa det för utomstående personer. För en sjuksköterska ingår det i den basala omvårdnaden att hjälpa människor med toalettbesök, svårighet att tömma tarmen, blöjbyte och den personliga hygienen m.m. därför kan det vara mer naturligt för en sjuksköterska att prata om tarmfunktion än det kan kännas för andra personer. Enligt studien av Garcia, Crocker, Wyman & Krissovich, (2005) så måste vårdpersonal våga ställa genanta frågor trots risken för att bli avvisad. Hög kompetens

gällande kommunikation och social interaktion är grundläggande för att få patienters

förtroende. Viktigt att starta mötet med ett öppet sinne utan antaganden, en normalisering av inkontinens kan vara ett sätt att inleda samtalet (ibid).

Att drabbas av inkontinens och förlora kontroller kan medföra känslor av att bete sig som ett litet barn och vara onormal, då det normala enligt samhällets normer är att vara kontinent som vuxen (Norton, 2004). Även studien av Garcia et al. (2005) beskriver att inkontinens inte är accepterat av samhällets normer vilket gör att den drabbade kan få en känsla av

stigmatisering. Stigmatiserade personer känner sig nedvärderade av andra och kan uppleva hot mot självkänslan vid interaktion med andra. De personer vars självkänsla är baserad på andra personers gillande/bekräftelse har ofta ett tillbakadraget, vaksamt och hemlighållande förhållningssätt. Även icke stigmatiserade personer kan uppleva hot mot självkänslan men av andra orsaker vilket kan försvåra interaktionen mellan stigmatiserade och icke stigmatiserade personer. De olika personerna kan vid interaktion känna obehag som handlar om deras ego; rädsla för att nedvärderas, ha fel, anklagas eller vara underlägsen (ibid). Stigmatiseringen kan vara en förklaring till nedsatt självkänsla, rädsla för att berätta om åkomman och känslor av skam och genans vid AI. De sociala normerna bidrar också till försämrad livskvalitet vid AI. Det hade underlättat det dagliga livet för vissa kvinnor om de vågade berätta att de

exempelvis behöver vara nära en toalett när de är utanför hemmet. Om befolkningen blir bättre informerad skulle fler få förståelse för AI och kanske skulle det bli en ökad acceptans i samhället, vilket skulle kunna hjälpa drabbade personer ur den sociala isoleringen och känslor av att vara onormal.

Slutsats

Graviditet ökar risken för att drabbas av AI hos kvinnor, i synnerhet om en perinealruptur grad tre eller fyra uppkommer under förlossningen. AI påverkar livskvalitén negativt hos

22 vissa personer då upplevelse av livskvalité är individuell och olika individer upplever AI olika. Det förekommer att det sociala livet hämmas, att den drabbade drar sig undan, känner sig ensam och deprimerad. Negativ påverkan på fysiska aktiviteter, resor och upplevelse av hälsa förekommer också. Vissa oroar sig hela tiden över att läcka och lukta illa. Det är en genant åkomma som är svår att prata om för både den drabbade och vårdpersonal. Det är troligen ett stort mörkertal över antalet drabbade då det framkom i studien att få söker hjälp för AI. Vårdpersonal behöver bli bättre på att informera, fråga, lyssna, visa förståelse och inge hopp. Upplevelsen av livskvaliteten hos de drabbade av AI skulle troligen bli bättre av

tillfredställande vård. Attityder behöver förändras hos vårdpersonal och allmänheten, det ska inte behöva vara så tabu med AI.

Kliniska implikationer

Denna studie kan ge en ökad kunskap och förståelse för kvinnlig analinkontinens hos vårdpersonal vilket är förutsättningar för ett gott omhändertagande och god vård av denna patientgrupp. Patienter behöver få mer information om AI och den ökade risken att drabbas efter graviditet, barnmorskan kan lämpligen informera och fråga efter besvär under

graviditeten och på efterkontrollen. På vårdcentraler borde det vara möjligt med ett nära samarbete distriktssköterskor, barnmorskor och läkare emellan för att fånga upp och hjälpa den som är drabbad av AI på ett tillfredställande sätt. Ett förtroendeingivande och ödmjukt förhållningssätt hos vårdpersonalen är viktigt för att patienten ska känna sig mindre obekväm.

Förslag till fortsatt forskning

Upplevelser av AI och sambandet mellan livskvalité behöver utforskas mer och då helst i studier som bara undersöker AI. Mer forskning behövs speciellt i Afrika, Asien och

Sydamerika. En standardiserad forskningsmetod bör utvecklas avseende att undersöka hur AI påverkar livskvalitet för att undvika att olika studier använder olika mätinstrument, vilket skulle underlätta jämförelser mellan studier.

Referenser

Alimohammadian, M., Ahmadi, B., Janani, L., & Mahjubi, B. (2014). Suffering in silence: a community-based study of fecal incontinence in women. International Journal Of Colorectal Disease, 29(3), 401-406. doi:10.1007/s00384-013-1809-3

Altman, D., Ekström, A., Forsgren, C., Nordenstam, J., & Zetterström, J. (2007). Symptoms of anal and urinary incontinence following cesarean section or spontaneous vaginal delivery. American Journal Of Obstetrics & Gynecology, 197(5), 512.e1-7.

doi:10.1016/j.ajog.2007.03.083

Bartlett, L., Nowak, M., & Ho, Y. (2009). Impact of fecal incontinence on quality of life. World Journal Of Gastroenterology: WJG, 15(26), 3276-3282. doi:10.3748/wjg.15.3276

Bharucha, A. E. (2006). Pelvic floor: anatomy and function. Neurogastroenterology And Motility: The Official Journal Of The European Gastrointestinal Motility Society, 18(7), 507-519. doi:10.1111/j.1365-2982.2006.00803.x

Bharucha, A. E., Zinsmeister, A. R., Schleck, C. D., & Melton, L. 3. (2010). Bowel disturbances are the most important risk factors for late onset fecal incontinence: a population-based case-control study in women. Gastroenterology, 139(5), 1559-1566. doi:10.1053/j.gastro.2010.07.056

Bellows, B., Bach R., Baker, Z., & Warren, C. (2015). Barriers to Obstetric Fistula Treatment in Low-income Countries: A Systematic Review. Nairobi: Population Council. Hämtad 23 oktober, 2015, från

http://www.popcouncil.org/uploads/pdfs/2014RH_ObstetricFistulaTreatmentSystematicRevie w.pdf

Bernard et al. (2010). An International Urogynecological Association (IUGA)/International Continence Society (ICS) Joint Report on the Terminology for Female Pelvic Floor

Dysfunction. Hämtad 1 september, 2015, från

http://www.ics.org/Documents/Documents.aspx?DocumentID=611

Bezerra, L. S., Vasconcelos Neto, J. A., Vasconcelos, C. M., Karbage, S. L., Lima, A. C., Frota, I. R., ... Augusto, K. L. (2014). Prevalence of unreported bowel symptoms in women with pelvic floor dysfunction and the impact on their quality of life. International

Urogynecology Journal, 25(7), 927-933. doi:10.1007/s00192-013-2317-2

Boreham, M. K., Richter, H. E., Kenton, K. S., Nager, C. W., Gregory, W. T., Aronson, M. P., ... Schaffer, J. I. (2005). Anal incontinence in women presenting for gynecologic care: prevalence, risk factors, and impact upon quality of life. American Journal Of Obstetrics And Gynecology, 192(5), 1637-1642. doi:10.1016/j.ajog.2004.11.030

Brown, S., Gartland, D., Perlen, S., McDonald, E., & MacArthur, C. (2015). Consultation about urinary and faecal incontinence in the year after childbirth: a cohort study. BJOG: An International Journal Of Obstetrics And Gynaecology, 122(7), 954-962. doi:10.1111/1471-0528.12963

Cichowski, S. B., Dunivan, G. C., Rogers, R. G., & Komesu, Y. M. (2014). Patients' experience compared with physicians' recommendations for treating fecal incontinence: a qualitative approach. International Urogynecology Journal, 25(7), 935-940.

doi:10.1007/s00192-013-2322-5

Coggrave, M., Norton, C., & Cody, J. D. (2014). Management of faecal incontinence and constipation in adults with central neurological diseases. The Cochrane Database Of Systematic Reviews, 1CD002115. doi:10.1002/14651858.CD002115.pub5

Crowell, M. D., Schettler, V. A., Lacy, B. E., Lunsford, T. N., Harris, L. A., DiBaise, J. K., & Jones, M. P. (2007). Impact of anal incontinence on psychosocial function and health-related quality of life. Digestive Diseases And Sciences, 52(7), 1627-1631. doi:10.1007/s10620-006-9249-3

Dahlberg, M., Gylin, M., Westling, E., Häggqvist, S., & Sonesson, A-C. (2012). Riktlinjer för analinkontinens. Hämtad 19 oktober, 2015, från

http://nikola.nu/sites/all/files/documents/riktlinjer_for_analinkontinens.pdf Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. (1. uppl.) Stockholm: Liber utbildning. Eriksson, K. (2000). Hälsans idé (2. uppl.) Stockholm: Liber.

Evers, E. C., Blomquist, J. L., McDermott, K. C., & Handa, V. L. (2012). Obstetrical anal sphincter laceration and anal incontinence 5-10 years after childbirth. American Journal Of Obstetrics And Gynecology, 207(5), 425.e1-6. doi:10.1016/j.ajog.2012.06.055

Fayers, P. M. & Machin, D. (2007). Quality of life: the assessment, analysis, and interpretation of patient-reported outcomes. (2. rev. ed.) Chichester: Wiley.

Fenner, D. E., Genberg, B., Brahma, P., Marek, L., & DeLancey, J. L. (2003). Fecal and urinary incontinence after vaginal delivery with anal sphincter disruption in an obstetrics unit in the United States. American Journal Of Obstetrics And Gynecology, 189(6), 1543-1549. doi:10.1016/j.ajog.2003.09.030

Garcia, J. A., Crocker, J., Wyman, J. F., & Krissovich, M. (2005). Breaking the cycle of stigmatization: managing the stigma of incontinence in social interactions. Journal Of Wound, Ostomy, And Continence Nursing: Official Publication Of The Wound, Ostomy And

http://www.researchgate.net/publication/8014327_Breaking_the_cycle_of_stigmatization_ma naging_the_stigma_of_incontinence_in_social_interactions

Gooneratne, M. L., Scott, S. M., & Lunniss, P. J. (2007). Unilateral pudendal neuropathy is common in patients with fecal incontinence. Diseases Of The Colon And Rectum, 50(4), 449-458. doi:10.1007/s10350-006-0839-0

Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to a achieve trustworthiness. Nurse Education today, 24(2), 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001

Grant, M. M., & Dean, G. E. (2012). Evolution of Quality of Life in Oncology and Oncology Nursing. In C.R. King & P.S. Hinds (eds.). Quality of life: from nursing and patient

perspectives : theory, research, practice (3. ed., pp. 3-29). Sudbury, Mass.: Jones & Bartlett Learning.

Guzmán Rojas, R. A., Shek, K. L., Langer, S. M., & Dietz, H. P. (2013). Prevalence of anal sphincter injury in primiparous women. Ultrasound In Obstetrics & Gynecology, 42(4), 461-466. doi:10.1002/uog.12481

Gyhagen, M., Bullarbo, M., Nielsen, T. F., & Milsom, I. (2014). Faecal incontinence 20 years after one birth: a comparison between vaginal delivery and caesarean section. International Urogynecology Journal, 25(10), 1411-1418. doi:10.1007/s00192-014-2390-1

Handa, V. L., Zyczynski, H. M., Burgio, K. L., Fitzgerald, M. P., Borello-France, D., Janz, N. K., ... Weber, A. M. (2007). The impact of fecal and urinary incontinence on quality of life 6 months after childbirth. American Journal Of Obstetrics And Gynecology, 197(6), 636.e1-6. doi:10.1016/j.ajog.2007.08.020

International Council of Nurses. (2012). ICN:s ETISKA KOD FÖR SJUKSKÖTERSKOR. Hämtad 4 september, 2015, från

http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_swedish.pdf

Johannessen, H. H., Mørkved, S., Stordahl, A., Sandvik, L., & Wibe, A. (2014). Anal incontinence and Quality of Life in late pregnancy: a cross-sectional study. BJOG: An International Journal Of Obstetrics And Gynaecology, 121(8), 978-987. doi:10.1111/1471-0528.12643

Johannessen, H. H., Wibe, A., Stordahl, A., Sandvik, L., & Mørkved, S. (2015). Anal incontinence among first time mothers - What happens in pregnancy and the first year after delivery? Acta Obstetricia Et Gynecologica Scandinavica, 94(9), 1005-1013.

King, C. R. (2012). Overview of Quality of Life and Controversial issues. In C.R. King & P.S. Hinds. (eds.). Quality of life: from nursing and patient perspectives : theory, research, practice (3. ed., pp. 31-41). Sudbury, Mass.: Jones & Bartlett Learning.

Krause, H. G., Natukunda, H., Singasi, I., Hicks, S. W., & Goh, J. W. (2014). Treatment-seeking behaviour and social status of women with pelvic organ prolapse, 4th-degree obstetric tears, and obstetric fistula in western Uganda. International Urogynecology Journal, 25(11), 1555-1559. doi:10.1007/s00192-014-2442-6

Laine, K., Gissler, M., & Pirhonen, J. (2009). Changing incidence of anal sphincter tears in four Nordic countries through the last decades. European Journal Of Obstetrics, Gynecology, And Reproductive Biology, 146(1), 71-75. doi:10.1016/j.ejogrb.2009.04.033

Lee, J. T., Madoff, R. D., & Rockwood, T. H. (2015). Quality-of-life measures in fecal incontinence: is validation valid? Diseases Of The Colon And Rectum, 58(3), 352-357. doi:10.1097/DCR.0000000000000290

Leenskjold, S., Høj, L., & Pirhonen, J. (2015). Manual protection of the perineum reduces the risk of obstetric anal sphincter ruptures. Danish Medical Journal, 62(5). Från

http://www.danmedj.dk/portal/page/portal/danmedj.dk/dmj_forside/PAST_ISSUE/2015/DMJ _2015_05/A5075

Lo, J., Osterweil, P., Li, H., Mori, T., Eden, K. B., & Guise, J. (2010). Quality of life in women with postpartum anal incontinence. Obstetrics And Gynecology, 115(4), 809-814. doi:10.1097/AOG.0b013e3181d4160d

Macarthur, C., Wilson, D., Herbison, P., Lancashire, R., Hagen, S., Toozs-Hobson, P., ... Glazener, C. (2013). Faecal incontinence persisting after childbirth: a 12 year longitudinal study. BJOG: An International Journal Of Obstetrics & Gynaecology, 120(2), 169-179. doi:10.1111/1471-0528.12039

Maris, A., Penninckx, F., Devreese, A. M., Staes, F., Moons, P., Van Cutsem, E., ... D'Hoore, A. (2013). Persisting anorectal dysfunction after rectal cancer surgery. Colorectal Disease: The Official Journal Of The Association Of Coloproctology Of Great Britain And Ireland, 15(11), e672-e679. doi:10.1111/codi.12291

Mwini-Nyaledzigbor, P. P., Agana, A. A., & Pilkington, F. B. (2013). Lived experiences of Ghanaian women with obstetric fistula. Health Care For Women International, 34(6), 440-460. doi:10.1080/07399332.2012.755981

Nordenfelt, L. (1994). Towards a theory of happiness: A subjectivist notion of quality of life. In L. Nordenfelt (Ed.). Concepts and measurement of quality of life in health care (pp. 35-57). Dordrecht: Kluwer Academic.