Livet med stomi
Life with an ostomy
Lina Örn och Catharina Wolf
VT 2021
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Gunnel Andersson, Universitetslektor, Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet
Examinator: Annica Kihlgren, professor, Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Vid skada eller sjukdom som påverkar mag-tarmkanalen kan stomioperation bli nödvändig. Det finns olika typer av stomi, där tarmstomi var fokus för litteraturstudien. Vanliga orsaker till tarmstomi är Crohns sjukdom, Ulcerös kolit och kolorektal cancer. Komplikationer kan uppstå och livet behöver anpassas på flera sätt. Kroppen förändras vilket kan påverka individens upplevelse av hälsa.
Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med stomi.
Metod. En litteraturstudie med deskriptiv design. Datainsamlingen gjordes genom en
systematisk sökning i databaserna Cinahl, Medline och PsycInfo, vilket resulterade i 10 artiklar. En integrerad analys användes för att bearbeta resultatet.
Resultat: Resultatet sammanställdes i fyra kategorier; att acceptera sin nya situation, en
förändrad kropp, vårdupplevelse samt relationer och resurser. Resultatet visade att patienter med svåra problem innan stomioperation hade enklare att nå acceptans. En ökad självmedvetenhet framkom samt känslan av att vilja dölja stomin på grund av rädsla för stigma. Intima relationer upplevdes svårhanterliga och information från vården var bristfällig.
Slutsats:Att få en tarmstomi är en omfattande händelse som påverkar livet då känslomässiga, praktiska och sociala konsekvenser sker. Det kräver att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal tar hänsyn till alla individers upplevelser och deras olikheter.
Innehållsförteckning
1. Inledning 1
2. Bakgrund 1
2. 1 Stomi 1
2.2 Komplikationer 2
2.3 Kropp och hälsa 2
3. Problemformulering 3 4. Syfte 4 5. Metod 4 5.1 Design 4 5.2 Datainsamling 4 5.3 Urval 4 5.4. Kvalitetsgranskning 5 5.6 Forskningsetiska överväganden 6 6. Resultatredovisning 6
6.1 Att acceptera sin nya situation 7
6.2 Den förändrade kroppen 7
6.3 Vårdupplevelse 8
6.4 Egna resurser och relationer 9
7. Resultatsammanfattning 10
8. Diskussion 11
8.1 Metoddiskussion 11
8.2 Resultatdiskussion 12
8.2.1 Att acceptera sin nya situation 12
8.2.2 Den förändrade kroppen 13
8.2.3 Vårdupplevelse 13
8.2.4 Egna resurser och relationer 14
9. Slutsats och kliniska implikationer 15
9.2 Fortsatt forskning 15
10. Referenser 16
Bilaga 1 Bilaga 2
1.
Inledning
I Sverige lever cirka 25 000-30 000 personer med stomi. Att få reda på att en stomioperation behöver utföras kan upplevas skrämmande. Kroppen förändras vilket kan påverka individens självbild. En stomi ska vara en lösning och inte ett hinder i patientens liv, den ska heller inte behöva definiera personen (Angenete, Carlsson & Persson, 2016, s. 274-275). Oavsett arbetsplats kommer sjuksköterskan möta stomiopererade patienter i sin yrkesroll. Sjuksköterskan har då möjlighet att vara med och påverka i vilken riktning patienten bearbetar den förändring som sker och hur relationen till den egna kroppen blir. Att förstå och ha kunskap om patientens upplevelse av att leva med en stomi blir därmed viktig för att kunna bidra till att ge patienten så goda
förutsättningar som möjligt.
2.
Bakgrund
2. 1 Stomi
Stomi är ett begrepp som härstammar från det grekiska ordet stoma, som betyder mun eller öppning. Vid skada eller sjukdom som påverkar mag-tarmkanalen och/eller urinvägarnas funktion kan det vara nödvändigt att genom ett kirurgiskt ingrepp ändra den naturliga
tömningsvägen. Det sker genom att koppla, alternativt operera, bort delar av tarm eller urinvägar och istället skapa en öppning i bukväggen där tömningen sker. En stomi kan vara en tillfällig eller permanent lösning. Efter att en stomi har anlagts går det inte att hålla emot för att stoppa gas, urin eller avföring. Det går heller inte att krysta för att påskynda processen utan innehållet rinner ut i samband med att det bildas i kroppen. Det betyder att det över stomin måste finnas en påse för uppsamling (Persson, 2008, s. 59-63).Det finns flera olika typer av stomi. Om skadan eller problematiken är relaterad till urinblåsa alternativt urinvägar får patienten en så kallad urostomi (Persson, 2008, s. 66). Urostomi kommer fortsättningsvis inte att behandlas i studien då den typen av stomi ligger utanför studiens syfte. Istället kommer ileostomi och kolostomi, som kan sammanfattas i begreppet tarmstomi att beröras.
De vanligaste orsakerna till tarmstomi är bland annat Crohns sjukdom, Ulcerös kolit, fickbildningar och olika former av kolorektal cancer (Hill, 2020, s.14-19). Tarmstomi delas övergripande in i kolostomi och ileostomi, beroende på vilken del av mag-tarmkanalen som är drabbad. En kolostomi görs på tjocktarmen eller ändtarmen. Tjocktarmens huvudsakliga
uppgifter är att suga upp salter och vätska samt finfördela innehållet i tarmen. Tarminnehållet vid en sådan typ av stomi blir halvfast till fast och därmed relativt lik avföringen innan operationen. Antalet tömningar är normalt omkring tre per dygn. Tunntarmen, ileus, suger till viss del också upp vätska men inte i samma utsträckning som tjocktarmen. Dess syfte är framförallt att ta upp näringsämnen, vitaminer och andra nödvändiga ämnen för kroppen. Då tjocktarmen vid en ileostomi är bortkopplad blir konsistensen på avföringen lös. Det ger en större volym vilket normalt kräver fler tömningar än en kolostomi (Hill, 2020, s. 14-19; Persson, 2008, s. 59-64).
2.2 Komplikationer
Komplikationerna som kan uppstå efter en stomioperation beskrivs av Kelly O’Flynn (2018, s. 382-387). Bland annat beskrivs att stomin i vissa fall kan separeras från bukväggen och dra sig tillbaka in under hudplanet. Det leder till att läckage och/eller irritation i huden uppstår. Även motsatsen kan ske, det vill säga prolaps av stomin, vilket är en form av framfall. Stomat blir då längre än normalt och kan även svullna. Om stomin fortfarande fungerar normalt behöver ingen åtgärd genomföras men en operation kan göras av kosmetiska skäl. En annan komplikation är stopp i stomin, vilket uppstår på grund av att tarmen vrids eller blockeras. Symtom är illamående och eventuellt kräkning, uppspänd buk och förstoppning beroende på stoppets omfattning. En vanlig komplikation, oavsett hur länge patienten har haft stomin, är bråck. Stomin innebär en permanent öppning till buken och därmed försvagas bukväggen. Bråcket kan bero på övervikt eller tunga lyft vilket bör undvikas på grund av försvagningen. Mer än hälften av patienterna upplever också hudproblem. Mestadels på grund av läckage då avföring fräter sönder huden och skapar irritation. Hudproblemen kan vara av både mild och mer allvarlig karaktär. Det är därmed viktigt att kontrollera huden eftersom hudskador kan uppstå, liksom onödig smärta, klåda och irritation (Kelly O’Flynn, 2018, s. 382-387).
2.3 Kropp och hälsa
Merleau-Ponty (1999)beskriver kroppen som “levd” och vill med det begreppet lyfta fram att det är via kroppen som vi får tillgång till världen. Med det menas att människan kan förhålla sig till sin kropp både som ett objekt och ett subjekt på samma gång, det vill säga vi kan känna på kroppen rent fysiskt och uppleva den emotionellt vid samma tillfälle. Normalt upplevs kroppen som naturlig och självklar. Lindwall (2004)menar att “den bara är där” och uppträder i tystnad. Enligt Lindwall ses kroppen som en enhet och när den fungerar som förväntat ser människan sig som hel. Först när sjukdom eller skada uppstår sker en splittring i upplevelsen. En obalans uppstår och människan blir påmind om sin sårbarhet. Sjukdom kan bidra till att människan kan uppleva maktlöshet och ibland en maktkamp mellan den egna kroppen och sjukdomen som intagit den. Balansen i den annars självklara autonomin och självbestämmandet över kroppen har rubbats.
Eriksson (1996) beskriver hälsa som en enhet av kropp, själ och ande. Hälsa är därmed något som alltid finns inom oss oavsett kroppslig skada, sjukdom eller lidande. Förhållningssättet till kroppen kommer enligt det tankesättet att påverka hur hälsa upplevs. I enlighet med Lindwall (2004) beskrivs den västerländska kulturen och den tid vi lever i, med medial uppmärksamhet på framförallt utseende, som bidragande till kroppsfixering, där kroppen är det som räknas.
Kroppen har blivit en produkt för samhället och är på så vis knuten till samhällskulturen. Samhället i den moderna nutiden har ett behov av att skapa starka och friska kroppar, där människor samtidigt förväntas vara vältränade, smidiga och mjuka. Det kroppsliga idealet är att vara “perfekt” (Lindwall, 2004). Att förena idealet med sjukdom kan vara svårt då, förutom att kroppsliga funktioner påverkas, även synliga förändringar kan uppstå (Lindahl och Skyman, 2014, s. 121-149). Vid sjukdom som leder till kroppsförändringar kan andra uppfatta personen
som avvikande. Många gånger reagerar människor negativt på vad som förefaller vara en brist, vilket kan leda till negativa antaganden som i sin tur bidrar till stigmatisering1. Följden av ett stigma blir ofta ett förändrat beteende gentemot personen eller gruppen som berörs (Bailey, Gammage, Ingen & Ditor, 2016).
2.4 Ett salutogent perspektiv
Antonovsky (1996a, s. 11-18) har utvecklat ett salutogent perspektiv på hälsa som kritik mot det patogena, där hälsa är synonymt med avsaknad av sjukdom. Utifrån det salutogena perspektivet är hälsan en helhet, med fysiska, psykiska och sociala faktorer i samspel. Antonovsky menar att hälsa är en individs känsla av sammanhang, vilket i Sverige förkortas KASAM. Översiktligt innebär det att hälsa och sjukdom inte bör ses som motpoler till varandra, då en individ med sjukdom kan uppleva hälsa och tvärtom. Hälsa är utifrån det salutogena perspektivet ett medel, snarare än ett mål i sig.
Vid skada eller sjukdom kan det, enligt Antonovsky (1987), antas att händelsen upplevs mindre negativ om personen förstår och har de strategier som krävs för att kunna hantera situationen. En studie visar att känslan av sammanhang, det vill säga KASAM, är fördelaktigt för hälsa. Det stärker motståndskraften och hjälper till att utveckla en positiv syn på vad hälsa innebär (Eriksson and Lindström, 2006). Barley och Lawson (2016) har undersökt evidensbaserade interventioner för att förbättra känslan av sammanhang och hur det kan stärka välmående hos patienter. Ett exempel på en sådan intervention var att uppmana patienten att skriva ned tre saker som personen kände sig tacksam för varje kväll. Att som sjuksköterska använda den här typen av interventioner, tillsammans med råd och stöttning, är en god grund för att bedriva holistisk vård utifrån ett salutogent perspektiv.
3.
Problemformulering
Antalet personer med stomi ökar. Samtidigt lever vi i ett samhälle där yttre kvaliteter, utseende inkluderat, gång på gång definierar en person och dennes värde vilket kan leda till att
stigmatisering kring personer med stomi ökar. Förståelsen för hur det är att leva med stomi är många gånger otillräcklig. Okunskap hos både sjuksköterskor och allmänhet tyder på att mer forskning kring ämnet är nödvändigt. Att som sjuksköterska kunna förstå patienten ger större möjlighet att bemöta patienten utifrån ett salutogent perspektiv redan på ett tidigt stadie, vilket skulle kunna förebygga och förhindra ett möjligt stigmatiserat utanförskap och samtidigt
tillgodose en holistisk vård. Författarna vill med den här studien bredda kunskapen och skapa en tydligare bild av hur det är att leva med en stomi, både fysiskt, psykiskt och socialt.
4.
Syfte
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med stomi.
5.
Metod
5.1 Design
För studiens ändamål har en systematisk litteraturstudie med deskriptiv design använts enligt Kristenssons beskrivning (2016, s. 150).
5.2 Datainsamling
Inledningsvis utfördes testsökningar för att få en övergripande uppfattning kring det nuvarande kunskapsläget inom området. För att sedan samla in det aktuella materialet har en
litteratursökning utförts i databaserna Cinahl, Medline och PsycInfo. De tre databaserna är vanliga för att hitta omvårdnadsforskning (Forsberg och Wengström, 2016). Relevanta sökord valdes ut från studiens syfte och översattes med hjälp av Svensk MeSH. En initial sökning med orden var för sig gjordes, sedan kombinerades orden i block under sökningens gång. De bärande ämnesorden i sökningen var MeSH termerna life change events och ostomy. Utöver det gjordes även sökning på fritextorden perception, experience, stoma, colostomy. En frassökning användes på “living with” för att orden skulle sökas på i rätt ordning. Begränsningar gjordes i sökningen i form av peer rewied, english language samt att artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2011-2021. Den booelska operatorn OR användes för att kombinera fritextorden och likaså operatorn AND användes för inkludering av alla sökblock (bilaga 1).
5.3 Urval
Sökningarna resulterade i 217 artiklar varav 143 exkluderades då rubrikerna inte ansågs svara på studiens syfte. Nästa steg i urvalsprocessen var att läsa de kvarstående artiklarnas abstrakt för att även där göra en gallring utifrån syftet. 28 abstrakt ansågs lämpliga inför det tredje steget i urvalet där samtliga 28 artiklar, var för sig, lästes i sin helhet. 18 av de 28 artiklarna
exkluderades då innehållet inte uppfyllde de inklusionskriterier som definierats till studien. Flertalet av artiklarna var utifrån anhöriga eller sjukvårdens perspektiv och valdes därmed bort. Andra artiklar uteslöts på grund av att de riktade sig mot specifika detaljer, som exempelvis läckage från tarmstomin. Det slutgiltiga urvalet resulterade i 10 artiklar som ansågs passa syftet. Inklusionskriterier var att deltagarna i studierna skulle vara minst 18 år, att de erhållit en
utifrån andra än patienternas, samt studier gjorda på specifika områden, som exempelvis sexualitet. Artiklarna fick heller inte vara reviewartiklar.
5.4. Kvalitetsgranskning
Enligt Kristensson (2016) ska en kvalitetsgranskning av det studerade materialet utföras. Den bör vara noggrann och strukturerad. Inledningsvis behöver ställning tas till vilken kvalitet som anses vara acceptabel. Författarna bör sedan oberoende av varandra granska materialet innan resultatet jämförs och en slutgiltlig bedömning görs. Kristensson (2016, s. 169-171) har sammanfattat frågor som kan användas vid bedömning av kvantitativa samt kvalitativa studier. Materialet har granskats och värderats i enlighet med de frågorna och resultatet redovisas i tabell 1.
Tabell 1 - Kvalitetsgranskning över inkluderade artiklar
Artikel Hög Medel Låg
Thorpe, G., Arthur, A. & McArthur, M. (2016). Adjusting to bodily change following stoma formation: a phenomenological study. X
Polidano, K., Chew-Graham, C. A., Bartlam, B., Farmer, A. D. & Saunders, B. (2020). Embracing a 'new normal': the construction of biographical renewal in young adults' narratives of living with a stoma
X
Selau, C. M., Limberger, L. B., Nunes Silva, M. E., Dall’Asta Pereira, A., Schroeder de Oliveira, F. & de Mattos Margutti, K. M. (2019). Perception of Patients with Intestinal Ostomy in Relation to Nutritional and Lifestyle Changes.
X
Spiers, J., Smith, J. A., Simpson, P. & Nicholls, A. R. (2016). The treatment experiences of people living with ileostomies: an interpretative phenomenological analysis.
X
Thorpe, G. & McArthur, M. (2017). Social adaptation following intestinal stoma formation in people living at home: a longitudinal phenomenological study
X
Spiers, J., Smith, J. A. Simpson, P., & Nicholls, A. R. (2017). The Psychological Challenges of Living With an Ileostomy: An Interpretative Phenomenological Analysis
X
Notter, J. & Chalmers, F. (2012). Living with a colostomy: a pilot study X Ferreira Umpiérrez, A. H. (2013). Living with an ostomy: perceptions and expectations from a social phenomenological perspective. X Lim, S. H., Chan, S. W. & He, H. G. (2015). Patients’ Experiences of Performing Selfcare of Stomas in the Initial Postoperative
Period.
X
Horgan, L., Richards, H. & Joy, A. (2020). The Young Adult Male’s Perception of Life with Inflammatory Bowel Disease and a Stoma: A Qualitative Examination
5.5 Dataanalys
För att analysera det insamlade materialet användes en integrerad analys. Kristensson (2016, s. 174) beskriver analysen som ett sätt att sammanställa och presentera resultatet i en
litteraturstudie vilket möjliggör att materialet kan studeras och ställas i relation till varandra. Den integrerade analysen gjordes i tre steg: första steget var att författarna läste igenom texternas resultat var för sig för att identifiera likheter och skillnader. Därefter diskuterades de likheter och skillnader som framkommit tills konsensus uppnåtts och kategorier sammanfattade resultatets innehåll kunde då identifieras. Slutligen sammanställdes resultatet under de kategorierna. De tre stegen har använts som ett tillvägagångssätt för att schematiskt undersöka och redovisa
resultatet.
5.6 Forskningsetiska överväganden
För att en studie ska vara etiskt godkänd behöver ett antal överväganden ha gjorts och uppfyllts. Det handlar om att lyfta väsentliga frågor, att studien ska vara av vetenskaplig kvalitet samt att den ska genomföras enligt etiska principer (Kjellström, 2017, s. 57-80). Vid en etisk granskning bör beaktande om forskningen tas hänsyn till och det finns utifrån det fyra centrala etiska principer. Autonomiprincipen, som innebär att forskningen sker med respekt för individens självbestämmande. Nyttoprincipen, som handlar om att forskningen ska göra nytta och att det inte finns risker för skada eller obehag. Rättviseprincipen som säger att alla deltagare behandlas rättvist och att medverkan sker på lika villkor. Inte skada-principen, att studien bör genomföras på ett sånt sätt att ingen risk för skada finns. Det innefattar bland annat studiemiljön och hur de ansvariga för studien följer lagar om sekretess och datahantering. Dessutom är det viktigt att forskningen har ett formellt etiskt tillstånd för att den skall få genomföras (Kristensson, 2016, s. 52-53).
Samtliga artiklar redovisade i resultatet följer de etiska principerna. Som student är det viktig att vara opartisk i förhållande till ämnet och för att minimera risken för eventuella fördomar har hänsyn tagits till den egna förförståelsen genom diskussion. Båda författarna har begränsad erfarenhet kring ämnet och ingen personlig relation till personer med stomi. För att ytterligare förhindra felaktiga tolkningar har materialet vid ett flertal tillfällen granskats och publicering av korrekta referenser har skett. Hänsyn har tagits till att analyserade artiklar är publicerade på engelska och att det vid översättning finns en viss risk att missförstånd kan förekomma.
6.
Resultatredovisning
Resultatet baseras på 10 vetenskapliga artiklar varav en är kvantitativ och nio är kvalitativa (bilaga 2). Flera av studierna är utförda i England men också Singapore, Uruguay, Brasilien och Irland finns representerade. Resultatet har bearbetats och sammanställts i fyra kategorier som redovisas i tabell 2;
Tabell 2 - Resultatets kategorier Kategori Att acceptera sin nya situation Den förändrade kroppen
Vårdupplevelse Egna resurser och relationer
6.1 Att acceptera sin nya situation
Resultatet visade att orsaken bakom stomin påverkade inställning och acceptans av stomin. Vid svårare besvär innan operation, som vid Crohns sjukdom och Ulcerös kolit, desto mer positiva var känslorna inför samt efter ingreppet (Ferreira Umpiérrez, 2013; Polidano, Chew-Graham,
Bartlam, Farmer & Saunders, 2020; Thorpe, Arthur & McArthur, 2016). Att kunna återgå till ett
fungerande liv upplevdes som en andra chans och beskrevs i flera av studierna som en “ny möjlighet” (Polidano et al., 2020; Selau et al., 2019; Thorpe et al., 2016). Det perspektiv
patienten hade inför operationen, positivt eller negativt, påverkade synen på framtiden. Även om livet inte blev som innan sjukdomen fanns det en chans att ta tillbaka och genomföra tidigare drömmar och mål (Ferreira Umpiérrez, 2013; Polidano et al., 2020; Spiers, Smith, Simpson &
Nicholls, 2017). Stomin kunde öka självkänslan då operationen, som var en omvälvande
händelse, bidrog till ökad empati och förståelse, både gentemot sig själv och från andra
människor. Tidigare osäkerheter upplevdes nu som betydelselösa (Spiers et al., 2017; Polidano et
al., 2020).
Den initiala perioden beskrevs som svårast. Att acceptera och förstå sin nya situation fick växa fram med tid och gav då ett ökat självförtroende och en nyfunnen känsla av makt och kontroll av tillvaron (Horgan, Richards, & Joy, 2020; Polidano et al., 2020; Spiers et al., 2017). Även efter en längre period av återhämtning och med eventuella komplikationer upplevdes stomin påverka livet överraskande lite och det fanns fördelar. Grundkänslan var därmed positiv trots att känslor som sorg, ångest och ilska fortfarande kunde uppträda (Polidano et al., 2020; Spiers et al., 2017). 6.2 Den förändrade kroppen
En förändrad kroppsbild både mentalt och fysiskt var ett genomgående resultat (Horgan et al.,
2020; Lim, Chan, & He, 2015; Polidano et al., 2020; Selau et al., 2019; Spiers et al., 2017;
Spiers, Smith, Simpson & Nicholls, 2016; Thorpe, & McArthur, 2017). En ökad medvetenhet
om sig själv och sin kropp beskrevs (Thorpe & McArthur, 2017;Spiers et al., 2016). Stomin sågs som ett utomstående objekt snarare än som en del av “jaget” vilket ledde till separationskänsla där personen blev en del och stomin en annan. Det förändrade relationen till sig själv (Spiers et
al., 2017; Thorpe et al., 2016). Det var svårt att anpassa sig till den nya kroppen initialt, i och
med fysiska förändringar såsom utseende och funktion. Vikten kunde öka eller minska på grund av förändrade matvanor, då födoämnen kunde skapa obehag som smärta, illamående och diarre (Selau et al., 2019). Strategier för att undvika viss föda (Selau et al., 2019; Thorpe & McArthur,
2016) skapade inte bara känslan av förlust relaterat till kroppens yttre utan även förlust av njutning (Selau et al., 2019).
Att dölja den nya kroppen och skapa illusionen av en orörd kropp beskrevs på grund av känslor som skam och oro då det upplevdes pinsamt att se annorlunda ut (Horgan et al., 2020; Thorpe et
al., 2016). Åsynen av den nya kroppen kunde initialt ge förskräckelse och orsaka stress. Även
när den första chocken lagt sig dolde patienterna stomin, med bandage eller anpassade kläder. Med tiden minskade obehaget att se stomin, men att visa stomipåsen för andra kunde fortfarande efter lång tid upplevas svårt (Thorpe et al., 2016; Spiers, et al., 2017).
Livet med stomi skapade utmaningar och omställningar i dagliga livet på grund av fysisk
påverkan på kroppen. Patienterna upplevde dålig sömn, energibrist, smärtor och kroppen kändes äldre än innan. Föregående faktorer tillsammans med rädslan att vara annorlunda resulterade i avståndstagande från aktiviteter såsom träning, fester och andra sociala sammanhang (Horgan et
al., 2020; Polidano et al., 2020; Spiers et al., 2017; Thorpe & McArthur, 2017). Dessutom
framkom identitetsförlust och en saknad av förlorade intressen (Polidano et al., 2020; Spiers et
al., 2017; Thorpe & McArthur, 2017).
Flera studier påvisade samband mellan upplevelsen av en ny kropp, svårighet att acceptera den nya situationen och kontrollförlust. Patienterna upplevde ångest och oro på grund av att stomin var oförutsägbar och när som helst kunde läcka, låta eller lukta (Horgan et al., 2020; Notter & Chalmers, 2012; Polidano et al., 2020; Thorpe & McArthur, 2017; Thorpe et al., 2016).
Osäkerheten låg även i hur svårt de upplevde hanteringen av stomin, som att tvätta den och byta förband samt påse (Lim et al., 2015; Notter & Chalmers, 2012; Thorpe et al., 2016; Thorpe & McArthur, 2017). Endast en studie visade att åsynen av stomin var traumatiserande vilket
skapade stress och ovilja att hantera den (Lim et al., 2015). Flera andra studier fokuserade istället på att stress uppstod i relation till skam inför andra. Den senare medförde olika strategier för att skapa känslan av kontroll, som att undvika en del dagliga aktiviteter och vissa typer av
födoämnen. De såg också alltid till att ha med sig extra material och att ha koll på omgivningen (Notter & Chalmers, 2012; Thorpe et al., 2016; Thorpe & McArthur, 2017).
Eventuella komplikationer påverkade hur patienterna hanterade stomin, både mentalt och praktiskt. Personer med få komplikationer och en mer förutsägbar stomi fann det enklare att nå acceptans och påbörja det nya livet (Notter & Chalmers, 2012; Spiers et al., 2016;Polidano et
al., 2020). För de flesta blev stomin mer förutsägbar över tid, då de lärde sig hur den fungerade
vilket förenklade hanteringen. De negativa intrycken av stomin blev mindre och resulterade i ett ökat självförtroende (Lim et al., 2015; Thorpe et al., 2016; Thorpe & McArthur, 2017). För en del fortsatte stomin vara oberäknelig vilket medförde fortsatta svårigheter att acceptera den nya situationen (Thorpe et al., 2017).
6.3 Vårdupplevelse
En viktig del av att leva med stomi är hur vården upplevs. Endast en studie lyfte patienternas förväntningar på hälso- och sjukvården och dess personal, både före och efter operation. De tog
för givet att sjuksköterskan skulle finnas för stöd och för att ge information om skötsel av stomin. Bemötandet med medkänsla, förståelse och respekt sågs som utgångspunkt för god vård (Ferreira Umpiérrez, 2013). Majoriteten av studierna belyste patienternas vårdupplevelse
övergripande negativ, vilket visar en dissonans mellan förväntningar och reella erfarenheter (Horgan et al., 2020; Lim et al., 2015; Spiers et al., 2016; Selau et al., 2019; Thorpe et al., 2017). Brist på information var en källa till frustration och vanmakt. Det medförde att patienterna kände sig oförberedda och överväldigade efter operationen (Horgan, Richards, & Joy, 2020; Lim, Chan, & He, 2015; Notter & Chalmers, 2012; Selau et al., 2019; Spiers et al., 2016; Thorpe et al., 2016). En del upplevde att de fick information men vid fel tillfällen, såsom postoperativt vilket inte sågs som optimalt då de var omtöcknade och oförmögna att ta till sig den (Horgan et al., 2020; Lim et al., 2015). En akut operation gav en sämre vårdupplevelse än en planerad. För lite information preoperativt, liksom för mycket postoperativt, upplevdes därmed inte gynnsamt (Horgan et al., 2020).
Otillräcklig kunskap resulterade i en mer utmanande initial period, både i praktisk hantering och mental omställning efter utskrivning från sjukhuset. Det uppstod också en känsla av att vara beroende av personal då kunskap att ta egna beslut var alltför bristfällig (Lim et al., 2015; Thorpe et al., 2016). Resultatet visade att vården upplevdes automatisk och objektifierande vilket kunde vara avhumaniserande och respektlöst (Spiers et al., 2016). De patienter som uppfattade vården positiv uttryckte att den grundades i kontinuitet, relationsskapande, lyhördhet och förståelse. De operationerna var även planerade (Spiers et al., 2016, Thorpe & McArthur, 2017; Horgan et al., 2020).
6.4 Egna resurser och relationer
Inre resurser och förmågan till coping2 ansågs betydelsefullt för anpassning till det nya livet. Att ha en positiv inställning och attityd, beskrivet som “kämparglöd”, var nödvändigt (Lim et al., 2015; Polidano et al., 2020; Ferreira Umpiérrez, 2013). Socioekonomiska faktorer som
utbildning, karriär och ekonomi liksom att vara i en stabil relation var fördelaktiga för förmågan att mobilisera sina resurser (Polidano et al., 2020).
Osäkerhet och ångest kring att avslöja stomin var särskilt tydligt vid inledandet av nya
kärleksrelationer (Horgan et al., 2020; Spiers et al., 2017). Att berätta om stomin var dock svårt även i andra relationer. Strategier, såsom att vara selektiv med vem eller vilka som fick veta om stomin, berodde på en oro över andras reaktioner samt att avslöjandet kunde leda till att stomin hamnade i fokus och personens identitet förändrades till “den sjuke” (Spiers et al., 2017). Intima relationer upplevdes svåra och jobbiga att hantera även med en positiv inställning till stomin (Polidano et al., 2020; Spiers et al., 2017). Rädslan för att bli avvisad var stark och medförde en ovilja till exponering. Samtidigt visade resultatet att intimitet också i en fast relation kunde skapa ångest och osäkerhet. Sexualiteten förändrades med oro kring partnerns känsla för den nya kroppen (Polidano et al., 2020; Spiers et al., 2017; Thorpe & McArthur, 2017). Främst var
kvinnor rädda för att männen inte längre kände attraktion till dem. Männen uppfattade istället stöttning från deras fruar och beskrev deras relationer som “teamwork” (Polidano et al., 2020). Studier visade att socialt stöd upplevdes avgörande. Förutom att vara en tillgång till en mer positiv inställning var det nödvändigt rent praktiskt. Fysiskt stöd var särskilt viktigt i den initiala perioden då patienten var beroende av hjälp i det dagliga livet (Ferreira Umpiérrez, 2013; Lim et al., 2015). Att vara beroende av andra gav känslan av hjälplöshet och skapade oro att uppfattas som en börda (Lim et al., 2015). Patienter tenderade att avstå från sociala aktiviteter och blev därmed isolerade. Genom att välja bort tillfällen som krävde anpassning kunde de undvika situationer som skulle kunna leda till skam och frustration. Det medförde istället en sorg och ensamhet (Thorpe et al., 2016; Horgan et al., 2020). Oro över vänners reaktioner och
stigmatiserat bemötande påverkade en del vänskapsrelationer negativt medan det för andra tvärtom skapade mer öppna och transparenta relationer jämfört med tidigare (Spiers et al., 2017; Polidano et al., 2020).
7.
Resultatsammanfattning
Orsaken bakom stomin påverkade inställning och acceptans. Det perspektiv som patienten hade inför operationen, positivt eller negativt, påverkade synen på framtiden. En förändrad kroppsbild och en ökad självmedvetenhet uppstod då stomin blev ett objekt snarare än en del av “jaget”. Det var svårt att anpassa sig till den nya kroppen på grund av fysiska förändringar. Patienter ville dölja stomin, framförallt på grund av skam och oro att vara annorlunda. Att leva med stomi skapade utmaningar i det dagliga livet med påverkad sömn, energibrist och smärta men även ångest och oro relaterades till stomins oförutsägbarhet med ljud, lukt eller läckage. Det medförde strategier som att undvika sociala sammanhang, vissa födoämnen och att alltid vara förberedd med extramaterial.
Brist på information var en källa till frustration och en akut operation gav sämre vårdupplevelse än en planerad. Otillräcklig kunskap kunde resultera i en svår initial period vid utskrivning till hemmet. Inre resurser och förmågan till coping ansågs betydande för anpassning, där
“kämparglöd” var ett ledord. Intima relationer försvårades på grund av rädsla för att bli avvisad. Socialt stöd upplevdes avgörande, såväl psykologiskt som praktisk. För en del påverkades vänskapsrelationer negativt medan andra lyckades skapa öppna och transparenta relationer.
8.
Diskussion
8.1 Metoddiskussion
En systematisk litteraturstudie med deskriptiv design har använts som metod, vilket Kristensson (2014, s.150) beskriver som arbetssätt för att sammanställa relevant kunskap som sedan kan omsättas i praktiken. Ett centralt moment i en litteraturöversikt är val av sökord enligt Henricson (2017, s. 414). Det är viktigt att fundera kring vilken kombination av sökord som bör användas, hur de översätts från svenska till engelska samt deras relevans mot syftet. Det är också
nödvändigt att överväga styrkor och svagheter med olika kombinationer av de valda sökorden. Vid val av sökord lyftes relevanta nyckelord ur studiens syfte vilka noga översattes och användes som ämnesord alternativt fritextord i databasen där ämnesord saknades. En nackdel med
avsaknaden av ämnesord i databasen PsycInfo kan vara att relevanta studier kan ha missats. Då sökningen med fritextord gjordes framkom dock ett liknande resultat i flera databaser vilket ändå stärker sökningens trovärdighet.
För att öka specificiteten i sökningen kombinerades fritextsökning och ämnessökning, då artiklar som inte var indexerade under ämnesord skulle framkomma. Att sökningen skedde i flera olika databaser stärker också resultatets trovärdighet och sensitivitet då möjligheten ökade att finna betydelsefulla artiklar (Henricson, 2017, s. 414). De använda databaserna (Cinahl, PsycInfo och Medline) är de tre vanligaste inom omvårdnadsforskning. För att inte generera dubletter valdes databasen PubMed bort då den inkluderas i databasen Medline. Inklusion- och
exklusionskriterier valdes noga och för att uppnå en hög kvalitet användes kriteriet peer reviewed, som enligt Henricson (2014) stärker trovärdigheten i studien och kan ses som en garanti för vetenskaplighet. Genom tydligt beskriven datainsamling och urvalsprocess kan litteraturstudien anses ha såväl reproducerbarhet som överförbarhet. Det ökar möjligheten att resultatet kan överföras i andra sammanhang, kontext eller situation (Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 432).
Henricson (2017) lyfter fördelen med att författarna granskar artiklarna var för sig och beskriver det som ett sätt att stärka studiens trovärdighet. Henricson menar även att hög kvalitet på
artiklarna ytterligare förstärker den. Samtliga artiklar i litteraturstudien har granskats individuellt för att sedan jämförts och diskuterats tillsammans. Artiklarna ansågs genomgående ha medel till hög kvalitet. De artiklar som har studerats har alla en kvalitativ metod med undantag för en artikel. Författarnas förhoppning hade varit att finna fler artiklar med kvantitativ metod för att få ett bredare material då en snäv fördelning av materialets metod kan sänka generaliserbarheten. De flesta kvantitativa artiklarna sorterades tidigt bort i urvalsprocessen då de inte ansågs svara på syftet, därför bedömde författarna att det slutgiltiga urvalet ändå uppfyllde målet.
Precis som kvalitetsgranskningen genomförde författarna analysen av samtliga artiklar var för sig, för att sedan tillsammans bearbeta och ta fram en ny helhet vilket Henricson (2017) menar stärker kvaliteten. Vidare stärks trovärdigheten om resultatet har kontrollerats av utomstående för att bedöma om det är rimligt och svarar på syftet. I samband med handledning, både i grupp med
andra studenter och enskilt med handledare, har litteraturstudiens resultat verifierats. Förutom att stärka trovärdigheten ökar pålitligheten genom att andra har kontrollerat resultatet. Det ger en försäkran om att analysen är grundad i data och att författarnas förförståelse inte har påverkat resultatet i för stor utsträckning. Förförståelsen bör ha reflekterats och presenterats under metodavsnittet (Henricson, 2017) vilket har gjorts.
Överförbarheten kan påverkas av i vilka geografiska områden som forskningen har genomförts i (Henricson, 2017). Ingen av litteraturstudiens artiklar har utförts i Sverige vilket kan påverka hur studiens resultat kan överföras i svensk kontext. Kultur- och samhällsskillnader samt en annan vårdstruktur är faktorer som kan skilja mellan länder. För att uppväga eventuella skillnader har resultatet presenterats tydligt och med noggrannhet. Det för att säkerställa att läsaren förstår kontexten. Nämnvärt är även att de länder som representeras i forskningen samtliga är industriländer. De forskningsetiska ställningstaganden som gjordes inför genomförandet av studien följdes genom att exkludera artiklar som inte ansågs uppfylla de etiska principerna samt inte fått ett formellt etiskt tillstånd.
8.2 Resultatdiskussion
Litteraturstudiens syfte har varit att beskriva patienters upplevelse av att leva med stomi. I resultatet framkom fyra kategorier vilka diskuteras nedan.
8.2.1 Att acceptera sin nya situation
En faktor som har visats vara viktig enligt studiens resultat för att kunna acceptera stomin är den bakomliggande orsaken till operationen och de svårigheter patienten har upplevt. Crohns
sjukdom och Ulcerös kolit är sjukdomar som ger svåra symtom vilka påverkar det dagliga livet under lång tid och är bland de vanligaste orsakerna till tarmstomi (Hill, 2020). Det är därför inte förvånande att de patienterna har enklare att acceptera sin nya situation. Ett cancerbesked är för många en chock. Att då samtidigt få veta att sjukdomen kommer att resultera i en stomi kan leda till en dubbel psykologisk påfrestning, med en cancerdiagnos samt behovet av att anpassa sig till stomin (F. Costa, G. Alves, Eufrásio, G. Salomé. & M. Ferreira, 2014; Ang, Chen, Siah, He & Klainin-Yobas, 2013). Det kan därmed tänkas att patienten enklare kan nå acceptans då sjuksköterskan tar hänsyn till bakomliggande orsaker och patientens sjukdomsupplevelse. Om sjuksköterskan tidigt i processen förstår hur den bakomliggande orsaken påverkar synen på stomin kan patienten få hjälp med att bearbeta förändringen. Det blir också tydligt att
Antonovskys teori (1987) om det salutogena perspektivet, med hänsynstagande till både fysiska, psykiska och sociala faktorer, är viktigt för att kunna förstå patientens individuella perspektiv och utifrån det kunna guida patienten rätt.
8.2.2 Den förändrade kroppen
En ökad självmedvetenhet kring den egna kroppen, det vill säga både hur den ser ut, fungerar och upplevs var ett resultat som stämmer överens med Tao, Songwathana, Isaramalai & Zhangs (2013), som beskriver att medvetenhet kring den kroppsliga förändringen i samband med stomi är ett oundvikligt faktum. Lindwall (2004) beskriver att kroppen ofta tas för given när den fungerar som den ska och upplevs då som en enhet. När en stomi anläggs är kroppens funktion inte längre “normal” vilket författarna tror kan leda till känslan att kroppen delas från jaget och stomin blir ett främmande objekt istället för att tillhöra den ursprungliga enheten. Med
förändringen som sker är personen nu uppenbart annorlunda andra människor i samhället, likväl det tidigare jaget, vilket kan kopplas till den identitetsförlust som har påvisats i litteraturstudien och som i sin tur kan bidra till ökad självmedvetenhet.
I litteraturstudien sågs negativa känslor och rädsla att upplevas som sjuk. Den skam och oro som uppstår i relation till kroppen var framförallt kopplad till hur andra uppfattar den. En enkätstudie visar ett liknande resultat där patienter som genomgått stomioperation upplevde negativa känslor gentemot sin egen kropp (F. Costa et al., 2014). Även Tao et al., (2013) beskriver patienters försämrade kroppsbild. Patienterna kände sig annorlunda och efter operationen sågs de som sjuka, vilket långsiktigt kunde leda till låg självkänsla. Litteraturstudien visar även att många såg sig stigmatiserade och marginaliserade av omvärlden. Det blir därmed tydligt att det finns ett stigma i samhället som det kan vara svårt att förhålla sig till. Sannolikt skapas stigmat på grund av det kroppsliga idealet som Lindwall (2004) menar är knutet till samhället. Oavsett vilken kultur du tillhör ser författarna att kroppen är i fokus där starka och friska kroppar ses som en del i att föra ett samhälle framåt. Det blev tydligt i litteraturstudien att det var svårt att förena
sjukdom och kroppsligt ideal vilket även Lindwall (2004) framhäver.
Resultatet visade att personer med stomi upplevde avsaknad av kontroll över lukt, ljud och eventuellt läckage. Därför skapades strategier för att hantera det nya livet, med exempelvis undvikande av en viss typ av mat, mat på specifika tider samt att undvika sociala sammanhang. Ett liknande resultat kan ses i Grant et al. (2011) studie där de också kunde beskriver att frågan kring gas och lukt i relation till livskvalitet oftare lyfts av kvinnor. Det tyder på att det finns en skillnad i hur män och kvinnor upplever den här typen av osäkerhet. Den stigmatisering som tidigare har nämnts belystes generellt kring stomier oavsett om patienten identifierade sig som kvinna eller man. Utifrån ett genusperspektiv kan det ifrågasättas om det finns ett generellt stigma eller om det snarare finns många olika typer av stigman, där ett av dem är de könsnormer som finns. Det genererar i en ökad komplexitet i det nya förhållandet till den egna kroppen. Resonemanget styrks ytterligare av att även Capilla-Diaz et al. (2017) lyfter att kvinnor har en starkare uppfattning generellt av en förändrad kroppsbild än män.
8.2.3 Vårdupplevelse
I kategorin vårdupplevelse beskrivs en tydlig skillnad mellan patienternas förväntningar av vården och den faktiska upplevelsen. Postoperativ information var svår att tillgodogöra sig då
patienten var omtöcknad och trött efter ingreppet. Ang et al. (2013) menar att tiden för utbildning och information efter operation många gånger är otillräcklig, vilket skapar stress. Den
preoperativa utbildningen blir därför viktig. Det skulle innebära en större förberedelse, både praktiskt och mentalt, och leder till minskat behov av omfattande postoperativ information. Det skulle skapa en mer positiv vårdupplevelse för patienten. Att tillgodose patientens rättighet till en god vård handlar bland annat om att följa den etiska autonomiprincipen och utforma
behandlingen i samråd med patienten (Pellmer-Wramner, Wramner & Wramner, 2017). Ur ett etiskt perspektiv blir det därmed nödvändigt att involvera patienten vilket utifrån litteraturstudien handlar om att bemöta patienten med förståelse och lyhördhet för att skapa en positiv relation. Att utgå från det salutogena perspektivet (Antonovsky, 1996a) kan tänkas underlätta för patientens tillgodogörande av information och utbildning då patientens individuella behov beaktas. Patienten kan då uppleva KASAM vilket kan medföra en enklare postoperativ period.
8.2.4 Egna resurser och relationer
I litteraturstudien beskrevs att både inre och yttre resurser var viktiga för att kunna anpassa sig till livet efter stomioperation. Antonovsky (1987) beskriver att en situation blir mer positiv om personen har de strategier som krävs för att kunna hantera den. I enlighet med det kan det
salutogena perspektivet på hälsa och KASAM användas för att hjälpa patienten att skapa tillgång till sina resurser. Huruvida patienten väljer att berätta om stomin eller inte beror enligt Grant et al. (2011) bland annat på hur stor rädslan är över att bli stigmatiserad vilket även framkom i litteraturstudien. Författarna menar att en stomi är ett tillstånd som inte diskuteras i samhället. Det är därmed inte förvånande att det finns en osäkerhet och oro hur andra kommer att reagera. Att vara selektiv i sitt avslöjande kan dock bidra till stigmatisering då det tabubelagda området befästs.
Resultatet påvisade genusskillnad mellan hur män och kvinnor upplevde stöd från sin partner. Kvinnorna kände sig mindre sedda i relationerna medan männens erfarenhet var att de kände sig förstådda och hade bra stöd från sin partner. Kvinnor tenderar enligt Grant et al. (2011) att i högre grad söka emotionellt stöd och grubbla mer kring problem vilket kan vara en förklaring till skillnaden. De könsnormer som finns i samhället, där kvinnor i högre utsträckning har en
omsorgsgivande roll, kan också vara en förklaring.
Stöd från familj och vänner var viktigt, vilket enligt litteraturstudien inte bara handlade om emotionellt stöd utan även omvårdnad. Det överensstämmer med Capilla-Diaz et al. (2017) som beskriver att familjen har en viktig roll i de båda avseendena. I och med det ställs krav på
familjemedlemmar och andra närstående att finnas tillgängliga, både från patientens och vårdens håll, vilket kan vara en anledning till oron över att bli en börda. Det kan tänkas att avsaknad av stöd från närstående bidrar till beroende av vården, vilket ökar den ekonomiska påfrestningen samt vårdbelastningen ur ett samhällsperspektiv, men även inskränker patientens frihet.
9.
Slutsats och kliniska implikationer
Att få en stomi är en stor livsomställning oavsett anledning. Det förefaller dock vara enklare att nå acceptans och se stomin som en andra chans om individen har upplevt svår problematik innan. Det var tydligt att individen påverkades på flera plan, då en social och fysisk omställning skedde tillsammans med en känslomässig reaktion. Ofta syns en önskan om att vilja vara som “alla andra” och i och med det uppstår känslor av skam och försök att dölja stomin. Sjuksköterskor och övrig vårdpersonal behöver ta hänsyn till att alla individer och deras upplevelser är olika. Den bakomliggande orsaken kan var en viktig aspekt att lyfta in i vården för att den skall bli så bra som möjligt. Upplevelsen av vården är till stor del negativ då brist på information och
tidpunkt då den ges inte är optimal för patienten. Att underlätta genom att ge mer tid och anpassa informationsflödet utifrån faktorer som patientens behov, klinisk erfarenhet och vetenskaplig evidens skulle kunna bidra till en mer positiv utgång. Det kan även vara viktigt att involvera närstående för att båda parter ska känna sig trygga med situationen och med det skapa förutsättningar för djupare förståelse och mindre upplevd stigmatisering.
9.2 Fortsatt forskning
Då tarmstomi är en omvälvande händelse som påverkar individer på många sätt behövs mer forskning. Det är dels nödvändigt att göra undersökningar utifrån specifika stomier då de påverkar patienten på olika sätt, samt att beakta den bakomliggande orsaken för att upptäcka vilka likheter och skillnader det skapar i individers upplevelser. Det skulle kunna leda till en mer unik och specificerad omvårdnad samtidigt som det kan spara resurser och tid i vården.
Ytterligare ett område som är värt att beforska är samhällets uppfattning kring stomier och hur andras föreställningar påverkar patienten för att på så sätt kunna belysa ingreppet och då minska stigmatisering.
10. Referenser
* Artiklar i resultat
Ang, S. G. M., Chen, H.-C., Siah, R. J. C., He, H.-G. & Klainin-Yobas, P. (2013). Stressors Relating to Patient Psychological Health Following Stoma Surgery: An Integrated Literature Review. Oncology Nursing Forum, 40(6), 587–594. doi:10.1188/13.onf.587-594
Angenete, E., Carlsson, E. & Persson, E. (2016). Nedre mag-tarmkanalen. I C. Kumlien & J. Rystedt (red.), Omvårdnad och kirurgi. (s. 268-287). Lund: Studentlitteratur.
Antonovsky, A. (1996a): The salutogenic model as a theory to guide health promotion. Health Promotion International, 11(1), s 11–18.doi:10.1093/heapro/11.1.11
Antonovsky, A. (1987) Unraveling the Mystery of Health: How People Manage Stress and Stay Well. Jossey Bass, San Francisco
Bailey, A., Gammage, K., Ingen, C. & Ditor, D. (2016) Managing the stigma: Exploring body image experiences and self-presentation among people with spinal cord injury. Health
Psychology Open, 3(1), 1-10. doi:10.1177%2F2055102916650094
Barley, E. & Lawson, V. (2016). Using health psychology to help patients: promoting wellbeing. British Journal of Nursing 25(15), 852-855. doi:10.12968/bjon.2016.25.15.852
Capilla-Díaz, C., Martínez-Guerrero, J., Hernández-Zambrano, S., Montoya-Juárez, R., Pérez-Marfil, M.N. & Hueso-Montoro, C. (2017). Meaning of loss in patients who have digestive stomas / Significado de la pérdida en personas portadoras de estomas digestivos. Estudios de Psicología, 38, 788 - 793. doi: 10.1080/02109395.2017.1340233
Eriksson, K. (1996). Hälsans idé. Stockholm: Liber.
Eriksson, M. & Lindström, B. (2006) Antonovsky’s sense of coherence scale and the relation with health: a systematic review. J Epidemiol Community Health 60(5): 376–381. doi: 10.1136/jech.2005.041616
F. Costa, V., G. Alves, S., Eufrasi, C., M. Salome, G. & M. Ferreira. (2014). Assessing the body image and subjective wellbeing of ostomists living in Brazil. Gastrointestinal nursing, 12(5), 37-47. doi:10.12968/GASN.2014.12.5.37
*Ferreira Umpiérrez, A. H. (2013). Living with an ostomy: perceptions and expectations from a social phenomenological perspective. Texto & Contexto - Enfermagem, 22(3), 687-693.
doi:10.1590/S0104-07072013000300015
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4. rev. utg.) Stockholm: Natur & kultur.
Grant, M., McMullen, C. K., Altschuler, A., Mohler, M. J., Hornbrook, M. C., Herrinton, L. J., Wendel, C. S., Baldwin, C. M. & Krouse, R. S. (2011). Gender differences in quality of life among long-term colorectal cancer survivors with ostomies. Oncology nursing forum, 38(5), 587–596. doi:10.1188/11.ONF.587-596
Hill, B. (2020). Stoma care: procedures, appliances and nursing considerations. British journal of nursing (Mark Allen Publishing), 29(22), 14–19. doi:10.12968/bjon.2020.29.22.S14
*Horgan, L., Richards, H. & Joy, A. (2020). The Young Adult Male’s Perception of Life with Inflammatory Bowel Disease and a Stoma: A Qualitative Examination. Journal of clinical Psychology in Medical Settings, 27(3), 560-571. doi:10.1007/s10880-019-09695-3
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad (s. 57-80). Lund: Studentlitteratur.
K. O’Flynn, S. (2018). Care of the stoma: complications and treatments. British Journal of Community Nursing, 23(8), 382-387. doi: 1012968/bjcn.2018.23.8.382
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
*Lim, S. H., Chan, S. W. & He, H. G. (2015). Patients’ Experiences of Performing Selfcare of Stomas in the Initial Postoperative Period. Cancer Nursing, 38(3), 185-193. doi:
10.1097/NCC.0000000000000158
Lindahl, B. & Skyman, E. (2014). Kroppen, kroppslig vård och hygien. I A-K. Edberg & H. Wijk (red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 121-149). Lund: Studentlitteratur. Lindwall, L. (2004). Kroppen som bärare av hälsa och lidande. Diss. Åbo: Åbo Akademi, 2004. Åbo.
Merleau-Ponty, M. (1999). Kroppens fenomenologi. (1. uppl.) Göteborg: Daidalos.
*Notter, J. & Chalmers, F. (2012). Living with a colostomy: a pilot study. Gastrointestinal Nursing, 10(6), 16–24. doi:10.12968/gasn.2012.10.6.16
Pellmer Wramner, K., Wramner, B. & Wramner, H. (2017). Grundläggande folkhälsovetenskap. (Fjärde upplagan). Stockholm: Liber.
Persson, E. (2008). Stomier. I E. Persson., I. Berndtsson & E. Carlsson (red.), Stomi- och tarmopererad - ett helhetsperspektiv (s. 59-68). Lund: Studentlitteratur.
*Polidano, K., Chew-Graham, C. A., Bartlam, B., Farmer, A. D. & Saunders, B. (2020). Embracing a 'new normal': the construction of biographical renewal in young adults' narratives of living with a stoma. Sociology of health & illness, 42(2), 342–358. doi:10.1111/1467-9566.13005
*Selau, C. M., Limberger, L. B., Nunes Silva, M. E., Dall’Asta Pereira, A., Schroeder de Oliveira, F. & de Mattos Margutti, K. M. (2019). Perception of Patients with Intestinal Ostomy in Relation to Nutritional and Lifestyle Changes. Texto & Contexto Enfermagem, 28, 1–13. doi:10.1590/1980-265x-tce-2018-0156
*Spiers, J., Smith, J. A., Simpson, P. & Nicholls, A. R. (2016). The treatment experiences of people living with ileostomies: an interpretative phenomenological analysis. Journal of advanced
nursing, 72(11), 2662–2671. doi:10.1111/jan.13018
*Spiers, J., Smith, J. A., Simpson, P. & Nicholls, A. R. (2017). The Psychological Challenges of Living With an Ileostomy: An Interpretative Phenomenological Analysis. Health Psychology,
36(3), 143-151. doi:10.1037/hea0000427
Tao, H., Songwathana, P., Isaramalai, S. A. & Zhang, Y. (2014). Personal awareness and behavioural choices on having a stoma: a qualitative metasynthesis. Journal of clinical nursing,
23(9-10), 1186–1200. doi:10.1111/jocn.12309
*Thorpe, G., Arthur, A. & McArthur, M. (2016). Adjusting to bodily change following stoma formation: a phenomenological study. Disability and rehabilitation, 38(18), 1791–1802. doi:10.3109/09638288.2015.1107768
*Thorpe, G. & McArthur, M. (2017). Social adaptation following intestinal stoma formation in people living at home: a longitudinal phenomenological study. Disability and rehabilitation,
Bilaga 1
Sökmatris
Databas Sökord Resultat av
sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal artiklar till studien Cinahl 2021-03-31 Kl. 8.00 Begränsningar: · Engelska · 2011-2021 · Ingen specifik ålder · peer review S1 (MH “Life Change Events”) 3,242 0 0 0 S2 (MH “Ostomy”) 1,099 0 0 0 S3 Experience 219,871 0 0 0 S4 Perception 96,774 0 0 0 S5 Colostomy 1,257 0 0 0 S6 Stoma 2,066 0 0 0 S7 “Living with” 88,750 0 0 0
S8 S1 OR S3 OR S4 298,038 0 0 0 S9 S2 OR S5 OR S6 3,436 0 0 0 S10 S7 AND S8 AND S9 87 87 21 5 Medline 2021-04-01 Kl. 8.00 Begränsningar: · Engelska · 2011-2021 · Ingen specifik ålder · peer review S1 (MH “Life Change Events”) 5,742 0 0 0 S2 (MM “Ostomy”) 462 0 0 0
S3 Experience 398,561 0 0 0 S4 Perception 211,858 0 0 0 S5 Stoma 4,553 0 0 0 S6 Colostomy 2,701 0 0 0 S7 “Living with” 213,837 0 0 0 S8 S1 OR S3 OR S4 577,832 0 0 0 S9 S2 OR S5 OR S6 6,632 0 0 0 S10 S7 AND S8 AND S9 71 71 29 5 PsycInfo 2021-04-01 Kl.15.00 Begränsningar: · Engelska · 2011-2021 · Ingen specifik ålder · peer review S1 Experience 205,413 0 0 0 S2 Perception 164,859 0 0 0 S3 Ostomy 65 0 0 0 S4 Colostomy 45 0 0 0 S5 Stoma 105 0 0 0
S6 S1 OR S2 340,247 0 0 0
S7 S3 OR S4 OR
S5
158 0 0 0
Bilaga 2
Artikelmatris
Författare, år, titel, tidsskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering
Resultat
Ferreira Umpiérrez, A. H. (2013). Living with an ostomy: perceptions and expectations from a social phenomenological perspective. Texto &
Contexto - Enfermagem,
22(3), 687-693
To understand the life change events of a group of patients with a colostomy and explore their
expectations insofar as nursing care. Population: Inklusionskriterier: Ej redovisat. Exklusionskriterier: Ej redovisat. Urvalsförfarande: Strategiskt urval. Urval: Bortfall ej redovisat. Slutgiltig studiegrupp: 9 deltagare av båda kön, 49-79 år. 3 med temporär stomi och 6 med permanent. Alla deltagarna hade haft sin stomi i minst 3 månader. Datainsamling: Semistrukturerad intervju. Analysmetod: Social fenomenologisk metod. Styrkor: Analysmetoden är tydligt beskriven.
Ett specifikt antal deltagare valdes ej ut på förhand, datainsamlingen avslutades när det insamlade materialet ansågs mättat. Svagheter: Inkluderings- och exkluderingskriterier är ej redovisade. Studiekontexten redovisas ej, inte heller antalet män och kvinnor.
Inre resurser är avgörande för förmågan att anpassa sig och den mentala inställningen är viktig. Stöd i omgivningen är avgörande för en positiv upplevelse. Sjuksköterskans förmåga att vägleda och hjälpa till är viktig.
Förmågan att blicka framåt och se nya “horisonter” upplevs nödvändigt.
Artikematris Författare, år, titel,
tidsskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Horgan, L., Richards, H. & Joy, A. (2020). The Young Adult Male’s Perception of Life with Inflammatory Bowel Disease and a Stoma: A Qualitative Examination. Journal of clinical Psychology in Medical Settings, 27(3), 560-571. To explore the lived experiences of young Irish adults living with IBD and a resultant stoma.
Population Inklusionskriterier:
Diagnostiserad med IBD. 18-30 år vid stomioperation och kaukasisk.
Exklusionskriterier:
Patienter som inte hade stomi antingen året innan intervjuerna eller under tiden som intervjuerna skulle ske. Personer oförmögna att ge medgivande eller som inte kunde tala engelska.
Urvalsförfarande: Strategiskt urval.
Urval:
Bortfall ej redovisat. Slutgiltlig studiegrupp:
5 män, 20-30 år. 1 st med Crohns sjukdom, 3 st med ulcerös kolit och 1 obestämd. Antal år med diagnosen var mellan 3-15 år. Alla deltagare hade ileostomi. 4 st arbetade heltid och 1 st studerade. 4 st var inte i en relation medan 1 hade partner.
Datainsamling: Semi-strukturerad intervju. Analysmetod: Fenomenologisk analys. Styrkor: Utförligt beskriven analysmetod som även redogörs för i tabell.
Det uppstod mättnad i analysernas resultat.
Urval och slutgiltig studiegrupp är tydligt beskriven.
Resultaten kan kopplas till den ursprungliga
forskningsfrågan och finns tydligt beskrivet.
Svagheter:
Intervju vid endast ett tillfälle.
Få antal deltagare.
Homogen studiegrupp.
Majoriteten av deltagarna hade testat alla alternativ innan stomioperation bestämdes. En känsla av att det inte fanns något annat val uppstod.
Patienterna försökte dölja stomin och ville skapa illusionen av en “orörd kropp” på grund av stigma. Informationen från sjukhuset upplevs bristfällig.
Flera olika typer av känslor uppstod, där skam, oro, osäkerhet och frustration var de mest uttalade.
Artikematris Författare, år, titel, tidsskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Lim, S. H., Chan, S. W. & He, H. G. (2015). Patients’ Experiences of Performing Selfcare of Stomas in the Initial Postoperative Period. Cancer Nursing, 38(3), 185-193. To investigate patients’ experience of performing self-care of stomas in the initial postoperative period Population: Inklusionskriterier:
Patienter som genomgått stomioperation och varit
inneliggande på kirurgisk avdelning inom tertiär sjukvård. Tal och läskunniga i engelska språket eller mandarin. 21 år eller äldre. Exklusionskriterier: Ej redovisade Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval. Urval: Bortfall: 4 st. Slutgiltlig studiegrupp:
12 st varav 7 män och 5 kvinnor. Ålder: 40-72.
Datainsamling:
Semistrukturerad intervju. Analysmetod:
Tematisk tolkande analys.
Styrkor:
Intervjuerna avslutades när datamättnad uppstått.
Tydligt beskriven metod samt välstrukturerad resultatredovisning.
Svagheter:
Intervjuerna översattes från mandarin till engelska vilket kan leda till feltolkningar.
Samtliga deltagare var rekryterade från en vårdavdelning och viss påverkan kan ha skett från den omgivande miljön eller vårdpersonal.
Låg generaliserbarhet i förhållande till kulturella och etniska förhållanden.
Deltagarna kände sig oförberedda på förändringar, mer information preoperativt önskades. Svårt att acceptera stomin, både i praktisk hantering och dess utseende.
Upplevelse av fysiska
begränsningar i det dagliga livet.
Viktigt med stöd från närstående.
Känsla av
kontrollförlust och frustration samt rädsla att bli en börda för andra.
Artikematris Författar e, år, titel, tidsskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Notter, J. & Chalmers, F. (2012). Living with a colostomy: a pilot study. Gastrointest inal Nursing, 10(6), 16– 24. To explore issues impacting on coping and quality of life. Population: Inklusionskriterier: Ej redovisat. Exklusionskriterier: Ej redovisat. Urval:
Enkäten sändes ut till 1000 personer. Bortfall 100 st.
Slutgiltig studiegrupp:
360 deltagare, 45 % män, 55 % kvinnor. 97 % < 50 år. 90 % gifta. Majoriteten av orsakerna var magcancer, övriga var Crohns sjukdom, divertiklar eller skada. Operation från 1950 och framåt. Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval. Datainsamling: Webbenkät. Analysmetod: Deskriptiv statistik. Styrkor:
Redovisar hur risk för bias minimeras samt att frågorna är noga kontrollerade för att minska risk för tvetydighet.
Den slutgiltiga studiegruppen är tydligt beskriven.
Resultatet finns tydligt beskrivet och är väl förankrat.
Svagheter:
Studien är en pilotstudie inför en mer omfattande studie vilket innebär att den är relativt liten och därmed mindre generaliserbar Inklusions- samt exklusionskriterier finns ej redovisat.
Majoriteten var beslutna att acceptera stomin och kände lycka över att fortfarande vara i livet.
De som fått komplikationer upplevde ha fått för lite information om det.
Ändrade vanor kring sociala aktiviteter. Orsaker var rädsla för läckage och att det upplevdes besvärligt att tömma stomipåsen på offentliga toaletter.
Behov av att alltid vara förberedd uppstod.
Artikematris Författare, år, titel, tidsskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Polidano, K., Chew-Graham, C. A., Bartlam, B., Farmer, A. D. & Saunders, B. (2020). Embracing a 'new normal': the construction of biographical renewal in young adults' narratives of living with a stoma. Sociology of health & illness, 42(2), 342–358 To develop new theoretical insights for understanding the experiences of young adults with a stoma as a result of IBD. Population: InklusionsKriterier: IBD som orsak till stomi. Exklusionskriterier: Ej redovisat.
Urvalsförfarande:
Slumpmässigt urval via sociala medier.
Urval:
Borfall ej redoviast. Slutgiltlig studiegrupp:
13 deltagare varav 9 kvinnor och 4 män. Ålder: 18-29 år. 8 med temporär stomi, 5 med permanent. 7 diagnostiserade med Crohns sjukdom och 6 med Ulcerös kolit. Tid från stomioperation var mellan 2 veckor och 5 år.
Datainsamling:
Semi-strukturerad intervju.
Analysmetod:
Grounded theory (GT) samt narrativ analys.
Styrkor:
Stark metod som är tydligt beskriven och passar studiens ansats.
Analysmetodens styrkor och svagheter diskuteras utförligt.
Variation i urval och slutgiltig studiegrupp.
Studien innehåller tabeller som visar urval, vilket skapar tydlighet.
Bred rekrytering via flera plattformar.
Svagheter:
Studien har ett mindre antal deltagare vilket ger resultatet en begränsad generaliserbarhet.
Otydligt urvalsförfarande då
exkludering och bortfall inte redovisas, liksom att inkluderingskriterier är vagt beskrivet.
Endast 1 intervju per deltagare.
Den initiala perioden upplevdes svårast. Efter en tid var deltagarna positiv till de fördelar som stomin erbjöd jämfört med tidigare liv.
De deltagare som hade en välfungerande stomi utan läckage eller ljud upplevde
omställningen mer positivt.
Positiva reaktioner var relaterade till
svårigheter i bakomliggande sjukdom.
Artikematris Författare, år, titel,
tidsskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Selau, C. M., Limberger, L. B., Nunes Silva, M. E., Dall’Asta Pereira, A., Schroeder de Oliveira, F. & de Mattos Margutti, K. M. (2019). Perception of Patients with Intestinal Ostomy in Relation to Nutritional and Lifestyle
Changes. Texto &
Contexto Enfermagem, 28, 1–13. Describe the perceptions of people with intestinal ostomies on the changes related to nutritional and lifestyle aspects. Population: Inklusionskriterier:
Individer ≥18 år, med permanent eller temporär stomi. Deltar i gruppen “personer med stomi” i staden Santa Maria.
Exklusionskriterier:
Individer med svårighet att svara på frågorna och de med urostomi. Urvalsförfarande: Strategiskt urval. Urval: Bortfall ej redovisat. Slutgiltig studiegrupp:
17 deltagare, 12 kvinnor och 5 män. Medelålder var 66 år. 82,3 % var kaukasiska och 52,9 % rapporterade ej fullgjord grundskola. Stomi från 2 månader till 19 år. 14 med permanent och 3 temporär.
Datainsamlingsmetod: Semistrukturerad intervju. Analysmetod: Tematisk analys. Styrkor: Tydligt beskriven studiegrupp, datainsamling samt analysmetod.
Resultaten kopplas till forskningsfrågan och är tydligt beskrivet.
Population utförligt beskriven.
Svagheter:
Deltagarna intervjuades vid ett tillfälle.
Det saknades protokoll för individer med stomi gällande nutrition, vilket försvårade aspekten att komma åt frågan för forskarna.
Bortfall ej redovisat.
Deltagarna upplever förändringar i kroppsvikt och i deras syn på kroppen. Förändring i matvanor på grund av magproblem. Många dagliga situationer krävde anpassning, bland annat sexualitet, sport, arbete och vardagliga hushållssysslor.
Deltagarna beskriver olika känslor relaterat till livskvalitet och acceptans. Den initiala perioden upplevs svårast men flera deltagare har efter flera år fortfarande inte accepterat de nya förhållandena.
Artikematris Författare, år, titel,
tidsskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Spiers, J., Smith, J. A., Simpson, P. & Nicholls, A. R. (2017). The psychological challenges of living with an ileostomy: An interpretative phenomenological analysis. Health psychology : official journal of the Division of Health Psychology, American Psychological Association, 36(2), 143–151. How participants make sense of the personal experience of living with ileostomy. Population: Inklusionskriterier: Ej redovisat. Exklusionskriterier: Ej redovisat. Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval. Urval: Bortfall ej redovisat. Slutgiltlig urvalgrupp:
21 deltagare, 11 kvinnor och 10 män. Ålder 23-71.
Datainsamling:
Intervjuer via telefon eller SKYPE.
Analysmetod:
Tolkande fenomenologisk analys.
Styrkor:
Variation hos deltagarna i ålder och jämn fördelning av kön.
Tydligt beskriven analysmetod.
Svagheter:
Syftet vagt beskrivet.
Risk för mindre variation i resultatet vid ett
bekvämlighetsurval.
Svagt redovisad population.
Intervjuer via telefon eller SKYPE, vilket kan leda till att intervjuaren missar detaljer i kroppsspråk eller viktig mimik hos deltagaren.
Flertalet av deltagarna påtalar en förändrad kroppsuppfattning.
Flera deltagare kände att förändringen i kroppen efter stomin ledde till förtidigt åldrande.
En del fann att deras sätt att interagera med omvärlden förändrades.
Flera upplevde att de utvecklat olika strategier för att hantera avslöjandet av stomin.
Oro uttrycktes inför intima relationer. Att hitta en ny partner som accepterar stomin. Rädsla fanns att en ny partner skulle tycka att påsen var obehaglig.
Artikematris Författare, år, titel, tidsskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Spiers, J., Smith, J. A., Simpson, P. & Nicholls, A. R. (2016). The treatment experiences of people living with ileostomies: an interpretative phenomenological analysis. Journal of advanced nursing, 72(11), 2662–2671. To explore treatment and healthcare experiences of people living with ileostomies, so nurses can build on best practice while caring for these patients.
Population: Inklusionskriterier:
Boende i England med stomi. Engelska som modersmål Över 18 år.
Exklusionkriterier:
Annat modersmål än engelska. Boende i annat land. Urvalsförfarande: Strategiskt urval. Urval: Bortfall ej redovisat. Slutgiltlig studiegrupp:
21 deltagare, 9 kvinnor och 11 män. 23-72 år
Datainsamlingsmetod:
Semistrukturerad intervju via telefon eller SKYPE.
Analysmetod:
Förklarande fenomenologisk analysmetod.
Styrkor:
Tydligt beskriven datainsamlingsmetod.
Detaljerad och tydlig analysmetod.
Flera intervjuer per deltagare vilket ger ett starkare resultat.
Varierande urval för att bredda resultatet.
Strukturerad tydlig resultatdel.
Svagheter:
Intervjuer via telefon eller online via SKYPE, vilket kan leda till att intervjuaren missar detaljer i kroppsspråk eller viktig mimik hos deltagaren.
Homogent resultat.
Endast deltagare i England med engelska som modersmål, vilket kan leda till att studien eventuellt inte kan tolkas internationellt.
Deltagare upplevde konsekvenser och problem från ingreppet som medförde rädsla och nedstämdhet. Upplevd negativ påverkan inom sociala, yrkesmässiga och vardagliga områden. Flera deltagare upplevde att dom blev försummade av vårdteamet.
