Att leva med hemodialys vid kronisk
njursjukdom
Ett patientperspektiv
Living with hemodialysis with chronic kidney
disesase
A patient perspective
Författare: Carl Hagström och Joel Wramneby
VT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Siv Rosén, Universitetsadjunkt, Örebro Universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro Universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Idag lever omkring två miljoner människor med hemodialys, siffran förväntas
fördubblas till år 2030. Behandlingen är tidskrävande och patienten behöver vara uppkopplad till en maskin tre till fyra timmar tre gånger i veckan för att överleva.
Syfte: Syftet var att beskriva erfarenheten av hemodialysbehandling hos patienter som lever
med kronisk njursjukdom.
Metod: Studien genomfördes som en litteraturstudie med deskriptiv design och sökningar
gjordes i elektroniska databaser. Resultatet är uppbyggt på 12 artiklar med kvalitativ metod. Artiklarna granskades med en kvalitetsgranskningsmall och analyserades utifrån en integrerad analys.
Resultat: Fyra huvudteman framkom som återger patienters erfarenheter av att leva med
hemodialys. Huvudtemana var Fysiska erfarenheter, psykiska erfarenheter, erfarenheter av
förändrad autonomi och framtiden. Patienterna upplever mestadels att behandlingen har en
inskränkning på deras autonomi samt att den medför begränsningar i sociala relationer.
Slutsats: Sjuksköterskan har en betydande roll gällande patienters erfarenheter av att behandlas
med hemodialys, där adekvat information och ökad delaktig i behandlingen är av stor betydelse. Sjuksköterskan måste sträva efter att arbeta personcentrerat för att uppnå en hälsofrämjande relation, vilket kan hjälpa patienter att identifiera verktyg som underlättar deras livssituation och minskar lidande.
Abstract
Background: Today, about two million people live with hemodialysis, the number is expected
to double by the year 2030. Treatment is time-consuming and the patient needs to be connected to a machine three to four hours three times a week in order to survive.
Purpose: The aim was to describe the experience of hemodialysis treatment in patients living
with chronic kidney disease.
Method: The study was conducted as a literature study with descriptive design and searches
were made in electronic databases. The result is based on 12 articles with a qualitative method. The articles were reviewed using a quality review template and analyzed based on an integrated analysis.
Results: Four main themes emerged that reflect patients experiences of living with
hemodialysis. The main themes were Physical experiences, mental experiences, experiences of
altered autonomy and the future. Patients usually feel that treatment has a restriction on their
autonomy and that it imposes restrictions on social relationships.
Conclusion: The registered nurse has a significant role regarding patients experiences of being
treated with hemodialysis, where adequate information and increased participation in the treatment are of great importance. The nurse must strive to work person-centered to achieve a health-promoting relationship, which can help patients identify tools that facilitate their life situation and reduce suffering.
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 1
2. Bakgrund ... 1
2.1 Njurens funktioner och filtrationshastigheten ... 1
2.2 Njursvikt... 2
2.3 Hemodialys ... 2
2.4 Omvårdnad vid hemodialysbehandling och sjuksköterskans betydelse ... 3
2.5 Att leva med hemodialys ... 3
2.5.1 Fatigue ... 3 2.5.2 Kost-och vätskerestriktion ... 4 2.5.3 Tidsåtgång ... 4 2.6 Problemformulering ... 5 3. Syfte ... 5 4. Metod ... 6 4.1 Design ... 6 4.2 Sökstrategi ... 6 4.3 Urval ... 6 4.4 Kvalitetsgranskning ... 7 4.5 Dataanalys ... 7 4.6 Etiska överväganden ... 7 5. Resultat ... 9 5.1 Fysiska erfarenheter ... 10 5.1.1 Kronisk trötthet ... 10 5.1.2 Kroppslig förändring ... 10
5.1.3 Mat och vätskerestriktioner ... 11
5.2 Psykiska erfarenheter ... 11
5.2.1 Känslomässig och kognitiv påverkan ... 11
5.2.2 Rädsla och oro ... 12
5.3 Erfarenheter av förändrad autonomi ... 12
5.3.1 Beroende av en maskin ... 12
5.3.2 Patienters erfarenheter av sjukvårdspersonal ... 13
5.3.3 Förlorad tid ... 13
5.4 Framtiden ... 14
5.4.1 Väntan på transplantation ... 14
5.5 Resultatsammanfattning ... 14
6.1 Metoddiskussion ... 15 6.1.1 Sökstrategi ... 15 6.1.2 Urvalsprocessen ... 16 6.1.3 Dataanalys ... 16 6.1.4 Forskningsetiskt perspektiv ... 16 6.2 Resultatdiskussion ... 17
6.2.1 Inskränkt autonomi och sjuksköterskans ansvar ... 17
6.2.2 Hemodialys ur ett samhällsperspektiv ... 18
6.2.3 Vikten av personcentrerad vård ... 18
6.2.4 Erfarenheter av hemodialys utifrån ett genusperspektiv ... 19
6.2.5 Etiskt förhållningssätt ... 20 7. Slutsats ... 20 7.1 Klinisk Nytta ... 20 7.2 Fortsatt forskning ... 21 8. Referenslista ... 22 9. Bilagor ... 26 Bilaga 1. Sökmatris... 26 Bilaga 2. Kvalitetsgranskning ... 29 Bilaga 3. Resultatöversikt ... 30 Bilaga 4. Artikelmatris ... 31
1
1. Inledning
Antalet människor som globalt insjuknar i kronisk njursvikt ökar årligen. Sjukdomen behandlas vanligast med hemodialys, vilken är en tidskrävande åtgärd för enskilda patienter. Författarna har familjemedlemmar som insjuknat i kronisk njursvikt, där behandlingen hade både fysisk och psykisk påverkan. Behandlingen är dock livsnödvändig och trots sina bieffekter leder den till att patienter kan hållas vid liv. Litteraturstudien kan bidra med att ge en förståelse i hur patienter erfar sin livssituation som drastiskt förändras. Utifrån kunskapen kan verktyg skapas som hjälper sjuksköterskan att arbeta mer hälsofrämjande med patientgruppen.
2. Bakgrund
År 1913 fick dialysbehandlingen sitt genombrott, då forskarna och tillika läkarna Abel, Rowntree och Turner genomförde dialys på djur med en metod som kallas ”vivi-diffusion”. De genomförde behandlingen på sövda djur och kunde senare övergå till att behandla människor med kronisk njursvikt. Den första patienten genomgick dialys år 1924 och behandlande läkare var Georg Haas. Fram till 1928 behandlade han ytterligare sex patienter vilka alla avled till följd av patienternas kritiska tillstånd. Willem Kolff från Nederländerna lyckas 1945 utveckla den tidigare dialysbehandlingen med hjälp av tekniska förbättringar, vilket leder till att den första människan som behandlas överlever. År 1947 publicerar svensken Nils Alwall en uppgraderad version av den tidigare dialysatorn. Utvecklingen fortsatte men grundar sig ännu idag på de tidigare versionerna av dialysatorer, vilka filtrerar patientens blod genom olika membran och med hjälp av diffusion filtrera bort slaggprodukter. En viktig milstolpe i utvecklingen av dialysbehandling var även då att forskare gav patienterna heparin i syfte att blodet inte skulle koagulera i de slangar som leds genom maskinen (Fleming, 2011).
Siffran för antalet patienter som behandlas för hemodialys, bloddialys, ökar successivt för varje år. Den 31 december 2019 fanns det 3245 patienter i Sverige som blev behandlade med hemodialys. Av patienterna var det 130 som skötte dialysen hemma, de resterande 3115 genomgick hemodialys på mottagning eller sjukhus. Mortaliteten bland patienterna 2019 var 19,2 procent, dock är det minskning bland årligen avlidna patienter i Sverige under de senaste fem åren (Njurregistrets rapport, 2019). Även internationellt ökar antalet människor som är i behov av behandlingen. År 2010 uppskattades att 2 miljoner människor globalt behandlades med hemodialys, siffran förväntas fördubblas till år 2030 (Chan et al., 2019).
2.1 Njurens funktioner och filtrationshastigheten
Människokroppen har två njurar vars uppgifter är att utsöndra slaggprodukter, salt och vatten. Njurarna bildar även hormoner som upprätthåller blodtrycket, stimulerar benmärgen att bilda erytrocyter och reglerar kroppens pH-balans. Blodet rinner genom njuren vilken filtrerar bort de oönskade ämnena och leder dem till urinblåsan för vidare utsöndring. Njurarnas utsöndringsförmåga, glomerulusfiltration (GFR), används som mått för att veta hur mycket vätska som filtreras varje minut vilken hos friska människor är cirka 120–130 ml/min/1,73 m2 (Dreja & Jönsson, 2016). För att kunna diagnosticera njursjukdom måste GFR kunna bestämmas. Det utförs vanligtvis genom att göra en urinmätning på patienten tillsammans med blodprover och urinprov (Ökvist, 2004). För att kunna erbjuda passande behandling vid sjukdom används en skala för att beskriva fem olika stadier av filtrationshastighet genom CKD (chronic-kidney-disease) 1–5. Vid CKD stadie 5 är GFR <15 ml/min och patienten behöver ta ställning till aktiv uremivård, det vill säga dialys eller transplantation (Dreja & Jönsson, 2016).
2
2.2 Njursvikt
Njursvikt kan delas upp i två olika kategorier, akut- och kronisk njursvikt (Dreja & Jönsson, 2016). Akut njursvikt betecknas som en plötslig nedsatt förmåga att filtrera blodet och orsakas av rubbningar i någon av de prerenala, renala eller postrenala nivåerna. Om patienten drabbas av hjärtsvikt, glomerulonefrit eller njursten kan det leda till att akut njursvikt och behandling behöver sättas in. Tillståndet kan leda till kronisk njursvikt men är ofta reversibelt vid snabbt omhändertagande (Goyal, Daneshpajouhnejad & Bashir, 2019). Utvecklingen av kronisk njursvikt är ett tyst förlopp som sker successivt. Den vanligaste orsaken till utvecklande av kronisk njursvikt är diabetesnefropati, men även återkommande inflammationer i glomerulus, kronisk njurbäckeninflammation samt polycystisk njursjukdom (Internetmedicin, 2019). De första symtomen kommer smygande och det är inte ovanligt att patienter söker vård först när njurens funktioner är så kraftigt nedsatta att dialysbehandling behöver påbörjas (Chou & Kalantar-Zadeh, 2017). När GFR uppmätts till mindre än 15 ml/min är njurens funktioner markant försämrade vad gäller salt-och vattenbalansen, utsöndring av slaggprodukter samt bildning av hormoner. Genom försämringen påverkas alla kroppens organ och träder in ett förgiftningstillstånd. Försämrad aptit, kräkningar, tarmrubbningar, minskad muskulatur, ledbesvär, störningar i salt-och vätskebalansen, klåda och blodbrist är några av de symtom som pekar på njursvikt. Det vanligaste symtom för njursvikt är den tilltagande tröttheten som patienten kan uppleva, en trötthet som inte går att vila sig bort från och benämns som fatigue (Johansson, 2004).
Allt eftersom njursvikten fortskrider minskar även urinutsöndring och kroppen samlar på sig mer vätska. Vid höga mängder vätskeansamling kan patienten visa symtom på ödem (Dreja & Jönsson, 2016). Kroppens förmåga att behålla vätskan i blodbanan minskar och tenderar att läcka ut i vävnaden, det kan tydligt iakttas på patientens ben som har en benägenhet att svullna upp eftersom trycket i de små kärlen är större och mer vätska ansamlas medan mindre transporteras vidare (Berg, 2004). Risken finns att vätska även fastnar i lungorna, och kan bilda lungödem, vilket i sin tur leder till att patienten drabbas av dyspné. Vätskeansamling kan även medföra komplikationer såsom förhöjt blodtryck och ökad risk för hjärtsvikt uppstår. Därför är det av stor vikt att behandla patienten med diuretika och på så sätt driva ut vätskan (Chou & Kalantar-Zadeh, 2017). Aktiv uremivård behöver påbörjas om njurens förmåga att filtrera blodet understiger tio procent av normal kapacitet, vården erbjuder i sådant skede behandling med njurtransplantation eller dialys. Dialysbehandling kan erhållas genom två olika tillvägagångssätt då peritonealdialys alternativt hemodialys används för att stödja njurens kvarvarande funktioner (Njurförbundet, 2020).
2.3 Hemodialys
Hemodialys är en så kallad extrakorporeal metod, det vill säga att blodet renas under tiden det befinner sig utanför kroppen. Syftet är att agera som substitut för den behandlade patientens egna njurar där blodet passerar genom ett filter som innehåller ett halvgenomsläppligt membran. Genom membranet diffunderar slaggprodukter, vatten och giftiga ämnen över till dialysvätskan. Mängden som diffunderar beror på den koncentrationsskillnad som finns mellan blodet och dialysvätskan. För att få en effektiv behandling krävs en blodaccess av god kvalité som klarar av ett högt flöde till och från blodbanan. Förstahandsalternativet är att patienten erhåller en arteriovenös fistel, AV-fistel. En AV-fistel anläggs oftast i underarmen genom att koppla samman Arteria radialis med Vena cephalica, vilket får trycket i venen att bli arteriellt. Eftersom kärlväggen i venen saknar muskelfibrer kommer den över tid att expandera av det
3 höga artärtrycket vilket skapar en god blodaccess (Lund-Widebäck, 2004). Vården strävar efter att skapa strategier som medför en hygienisk stickteknik för att förhindra infektioner i accessen samtidigt som patientens upplevelse av smärta ska minimaliseras (Lindblad-Tungsten, 2004). I samband med anläggning av AV-fistel är det inte ovanligt att smärta uppstår samt en risk att det modifierade kärlet ska brista. AV-fisteln medför även att armens utseende förändras, vilket skulle kunna påverka patienters kroppsbild negativt (Harwood, Wilson, & Goodman, 2017).
2.4 Omvårdnad vid hemodialysbehandling och sjuksköterskans
betydelse
För att patienter ska få en god omvårdnad måste sjuksköterskan ha kompetens inom sitt område. All omvårdnad som utförs ska grundas i hänsyn för människors värderingar, vanor, respekt för autonomi, värdighet och integritet. Sjuksköterskan har skyldighet att utföra omvårdnaden utifrån de styrdokument och lagar som gäller inom sjukvården (Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska [SSF], 2016). I sin yrkesroll ska sjuksköterskan, i den utsträckning det går, främja patientens hälsa och minska lidande. Genom en god maktbalans mellan sjuksköterska och patient, kan det bidra till ökat patientdeltagande i omvårdnaden. Sjuksköterskan måste se till hela patienten ur ett holistiskt synsätt för att anpassa omvårdnaden efter varje specifik individ (Värdegrund för omvårdnad [SSF], 2016). Patienten ska även få lämplig och tillräcklig information av sjuksköterskan som utgångspunkt för samtycke samt delaktighet i behandling och vård (ICN:s etiska kod för sjuksköterskor [SSF], 2012).
Vårdteamet arbetar tvärprofessionellt med patienter som behandlas med dialys, i vilken sjuksköterskan samordnar de insatser som ingår. Sjuksköterskan måste informera patienten angående dialysbehandling, njursvikt, transplantation samt återbesök vid eventuella biverkningar och komplikationer relaterade till behandlingen (Dreja & Jönsson, 2016). Vid hemodialysbehandling behöver sjuksköterskan inneha djupare kunskap och förståelse inom området njurmedicin, för att på så sätt kunna förhindra potentiella komplikationer och därmed inte äventyra patientens hälsa. Sjuksköterskan har ett ansvar att noggrant bevaka patienten under pågående dialyssession, samt ständigt utvärdera patientens respons på behandlingen (O’Keefe, 2014). Utöver basal omvårdnad och medicinskteknisk färdighet vid behandling av patienter med kronisk njursvikt ska sjuksköterskan även agera som advokat, utbildare och mentor (Ran & Hyde, 1999).
2.5 Att leva med hemodialys
2.5.1 Fatigue
Fatigue är en ihållande trötthet som inte går att vila bort samt en energiförlust som upplevs oproportionerlig i förhållande till det fysiska eller mentala arbete som genomförts (Asp & Ekstedt, 2009). Enligt tidigare studier har det påvisats att fatigue är en vanligt förekommande biverkning relaterat till hemodialysbehandling. Den konstanta frånvaron av energi kan ytterligare delas in i fysisk och mental fatigue. Fysisk fatigue beskrivs som en total avsaknad av energi, vilket kan påträffas hos patienter som genomgår dialysbehandling. Att utöva vardagliga aktiviteter kan i vissa fall upplevas som utmanande, speciellt under de dagar som dialysen genomförs. Även mental fatigue kan förekomma hos hemodialyspatienter, då minnesproblematik samt koncentrationssvårigheter kan uppstå hos patientgruppen (Horigan, 2012).
4
2.5.2 Kost-och vätskerestriktion
Syftet att utsöndra vatten, salt och toxiska ämnen genom hemodialys medför även att viktiga ämnen som behövs för att fylla patientens näringsbehov påverkas. Diffusionen som sker mellan blodet och dialysvätskan leder till att glukos samt essentiella aminosyror går förlorade, därmed finns en risk att patienter kan få svår aptitlöshet och problem att täcka sitt dagliga energiintag. Epidemiologi visar att det finns ett samband mellan hemodialysbehandling och mortalitet relaterat till det nedsatta näringstillstånd som patienter erfar. Kronisk njursjukdom ställer stora krav på att patienten följer de rekommenderade riktlinjer gällande matintag (Eyre, 2004). En patient beräknas förlora ca åtta gram protein och aminosyror per dialyssession. Det är på grund av den förlusten patienter som genomgår dialysbehandling är rekommenderade ett högre proteinintag i jämförelse med standardrekommendationerna. Patienten bör inte överskrida rekommendationen då det vid kronisk njursvikt finns en ökad risk att drabbas av hyperfosfatemi, vilket på sikt kan leda till hjärt-och kärlsjukdomar. Vitamin B samt folsyra är vitaminer som också behöver intas i högre mängd än standardrekommendationerna relaterat till förlusten till dialysvätskan (Uribarri, 2018). Vad gäller intag av vätska så är generella direktiv för en patient utan egen kvarvarande njurfunktion 1000 ml per dygn. Rent vatten är det som rekommenderas i första hand, även fruktjuicer utan tillsatt socker kan vara att föredra. Patienter som genomgår hemodialys ska undvika alla typer av läsk, även de sockerfria, då det finns samband med negativ hjärt-och kärlpåverkan. Salt bör strikt begränsas för patienter som genomgår hemodialysbehandling eftersom det till stor del består av natrium, vilket normalt utsöndras via njurarna. Höga nivåer av natrium leder till ökning av extracellulär vätska samt ett förhöjt blodtryck (ibid).
2.5.3 Tidsåtgång
När patienten har skridit så långt i sin sjukdom att behandling med hemodialys behöver påbörjas får patientens tillvaro en drastisk förändring. Hemodialys blir en central del av patientens vecka med fasta behandlingstider som behöver följas. Utöver att patienten behöver vara uppkopplad till maskinen som utför behandlingen i flera timmar per session inkluderas även tidsåtgången som går åt till resor fram och tillbaka till behandlingsavdelningen (Lindblad-Tungsten, 2004). Även om tekniken har utvecklats, då patienten tidigare kunde behöva sitta uppkopplad upp mot sju timmar, kräver behandlingen tre till fyra timmar aktiv hemodialys tre gånger i veckan. Behandlingen är dock nödvändig för överlevnad då de annars snabbt skulle ansamla stora mängder vätska och slaggprodukter (Morgan, 2001). Utöver tidsåtgången för dialysbehandling samt resor till och från sjukhus tvingas patienter spendera tid på att följa de kost-och vätskerestriktioner som deras tillstånd kräver (Davenport, 2015). Vården erbjuder dock möjligheten för patienter att självständigt sköta hemodialys i hemmet. Alternativet ger möjlighet till längre behandlingssessioner eftersom patienter har möjlighet att dialysera nattetid följt av korta dialyser under dagen, vilket har påvisat en ökad överlevnad hos patientgruppen. Tidsåtgången är längre, dock har patienter möjligheten att själva styra när behandlingen ska genomföras och är inte bunden till fasta tider på sjukhuset (Internetmedicin, 2018).
5
2.6 Problemformulering
Hemodialysbehandling är en metod som ställer stora krav på patienten genom fasta behandlingstider på tre till fyra timmar tre gånger per vecka. Det resulterar i en livsstilsförändring för patienten som kastas in i en värld beroende av en maskin som håller dem vid liv. Genom att göra en litteraturstudie kring patienters erfarenheter av att behandlas med hemodialys kan en förståelse för deras situation genereras. Om förståelse för patienten ökar finns det potential till att utveckla verktyg för sjuksköterskan att behandla patienten därefter, med strävan efter att stärka den hälsofrämjande omvårdnaden.
3. Syfte
Syftet var att beskriva erfarenheten av hemodialysbehandling hos patienter som lever med kronisk njursjukdom.
6
4. Metod
4.1 Design
Metoden var en litteraturstudie med deskriptiv design. Artiklarna som använts till resultatet har sökts fram systematiskt i elektroniska databaser.
4.2 Sökstrategi
Material till studien söktes fram i databaserna Cinahl, Pubmed och Medline. Materialet som framkom vid sökningarna ansågs vara av god kvalité och höll en adekvat nivå för att matcha studiens syfte. För att öka studiens specificitet användes en boolesk sökteknik som innefattar sökoperatorerna AND, OR och NOT vars intention är att kombinera ord med varandra, hitta närliggande ord eller exkludera begrepp (Kristensson, 2014). Flertalet kombinationer av sökord med boolesk teknik användes för att urskilja relevanta artiklar från irrelevanta. För att identifiera passande artiklar gjordes begränsningar i Cinahl och Medline med peer reviewed, engelskt språk, årtal 2010–2020 samt endast vuxna deltagare. Begränsningar ser annorlunda ut beroende på databas, därför lades begränsningen Humans samt Adults 19+ till i Pubmed. För att uppfylla studiens syfte identifierades sökorden “hemodialysis”, “experience” och “chronic kidney disease” inför artikelsökning. Genom att använda Svensk mesh (Karolinska institutet, 2016) och tillhörande meshsystem i respektive databas kunde synonymer tas fram. Synonymer för hemodialysis som användes var “hemodialysis patients” och “renal dialysis”. Synonymer för “experience” var “life experience” och “life change events”. Synonymer för “chronic kidney disease” var “kidney failure, chronic” och “end stage renal disease”. Senare användes nyckelordet “qualitative study” tillsammans med synonymerna “qualitative
research” samt “qualitative studies”. Sökordet “peritoneal dialysis” användes med hjälp av
den booleska sökoperanden NOT för att exkludera irrelevanta artiklar i databasen Pubmed, se sökmatris (Bilaga 1).
4.3 Urval
Författarna har valt att följa de steg som Kristensson (2014) beskriver för att välja ut relevanta artiklar. Det första steget som beskrivs är att läsa alla abstract som sökningen frambringat. Här gjordes ytterligare ett steg som innebar att läsa alla titlar för att redan där kunna gallra bort artiklar som inte stämde överens med syftet. Exempel på titlar som gallrades bort var då det handlade om erfarenheter från sjukvårdspersonal eller anhöriga. Därefter lästes alla kvarvarande abstract och de artiklar som inte stämde överens med syftet gallrades bort. Nästa steg var att läsa artiklarna i fulltext för att noga kunna granska dess innehåll samt kvalitet och på så sätt kunna välja ut de som bäst stämmer överens med syftet. Det fjärde och sista steget handlar om att kritiskt granska de artiklar som valdes ut i föregående steg.
Totalt valdes 12 artiklar ut till litteraturstudien, varav nio artiklar hämtades från Pubmed, två från Cinahl och en från Medline. Sökningen begränsades med inklusionskriterierna; både män och kvinnor som behandlas med hemodialys samt kvalitativa artiklar. Kvalitativa artiklar var till en början inte ett inklusionskriterie, men de kvantitativa artiklar som inledningsvis kom med i sökningarna beskrev inte varje individs specifika erfarenheter och skulle därmed inte möta upp till syftet. Därför söktes enbart kvalitativa artiklar fram för att få en djupare förståelse i
7 patienters erfarenheter att leva med hemodialys. För att styrka kvalitén i studien valdes enbart vetenskapligt granskade artiklar ut. Exklusionskriterie var artiklar som fokuserade på peritonealdialys. Av de artiklar som valdes ut var tre utförda i Australien, två i Sverige, två i Storbritannien, en i Thailand, en i Singapore, en i Taiwan, en i USA och en i Iran.
4.4 Kvalitetsgranskning
För att göra en kritisk granskning användes en kvalitetsgranskningsmall (Bilaga 2). Kvalitetsgranskningen utfördes genom att följa de 13 punkter som Kristensson (2014) beskriver. Genom att svara Ja, Nej eller oklart på de 13 frågorna, gavs en överblick av artiklarnas vetenskapliga kvalité. Frågorna i kvalitetsgranskningsmallen behandlade rubrikerna; Syfte, Metod, Resultat samt Diskussion. För att kunna göra en bedömning av vilka artiklar som skulle inkluderas samt exkluderas i litteraturstudien delades poäng ut till artiklarna som sedan översattes till Låg, Medelhög eller Hög kvalité. För att uppnå en Medelhög kvalité krävdes att sju av de 13 frågorna fick ett Ja, för att få Hög kvalité krävdes att 10 av de 13 frågorna fick ett Ja. Författarna beslutade att minst Medelhög kvalité skulle uppnås för att artiklarna skulle inkluderas i studien. Totalt exkluderades tre artiklar i granskningen då de ej uppnådde Medelhög eller Hög kvalité. Metoden lästes noggrant och en kritisk värdering av hur studierna genomförts gjordes. Artiklarnas styrkor och svagheter beskrivs mer explicit i artikelmatrisen (Bilaga 4).
4.5 Dataanalys
Resultatet i litteraturstudien sammanställdes genom en integrerad analys enligt Kristensson (2014). Resultatet i artiklarna som valdes ut lästes flera gånger för att hitta likheter och skillnader. För att enkelt kunna hitta textinnehåll som svarade upp mot syftet gjordes markeringar och på så sätt gavs en mer överskådlig blick. Utifrån det markerade textinnehållet kunde sedan preliminära teman plockas ut. Sedan lästes det markerade materialet ytterligare en gång och slutligen identifierades fyra huvudteman; Fysiska erfarenheter, Psykiska
erfarenheter, Erfarenheter av förändrad autonomi samt Framtiden. Utifrån de nämnda
huvudtemana identifierades nio underteman (bilaga 3).
Artiklarna sorterades utifrån de huvudteman som framkom. De lästes ytterligare en gång utifrån ett tema i taget för att kunna se mer specifika likheter och skillnader. Likheter noterades och underteman växte fram eftersom majoriteten av artiklarna hade likvärdigt textinnehåll. Vid slutfört analysarbete hade totalt nio underteman vuxit fram vilka ansågs svara upp mot syftet. Avslutningsvis fogades teman och underteman in som rubriker samt underrubriker i resultatet.
4.6 Etiska överväganden
Till en litteraturstudie behövs ingen etisk prövning av en kommitté (Kristensson, 2014). Det ligger dock i intresse att se till att materialet som använts håller en hög trovärdighet och att de utförts etiskt korrekt. Endast artiklar som har blivit godkända av en etisk kommitté har valts ut till studien. Det finns fyra centrala principer som sammanfattar de viktigaste etiska aspekterna. Autonomiprincipen som handlar om att deltagande ska ske på frivillig basis och att deltagarna när som helst ska kunna avsluta sin medverkan. Nyttoprincipen handlar om att nyttan med studien ska vara högre än risken för att skada samt orsaka obehag för deltagarna. Inte skada-principen handlar om att minimera risken för skada hos deltagarna, både fysiskt och psykiskt.
8 Rättviseprincipen handlar om att deltagarna ska behandlas på lika villkor och rättvist (Kristensson, 2014). Författarna till litteraturstudien har utgått från de fyra centrala principerna vid kvalitetsgranskning av artiklarna, och på så sätt kunnat se att studierna utförts forskningsetiskt korrekt. Alla studier som svarade upp mot syftet har presenterats. Inga artiklar har medvetet uteslutits på grund av personliga värderingar eller åsikter.
Det ska inte vara möjligt att identifiera enskilda individer, det vill säga att deras identitet hålls anonym. Allt material ska förvaras på ett sådant sätt att utomstående inte ska kunna ta del av det (Vetenskapsrådet, 2002). I de artiklar som valts ut till litteraturstudien har alla deltagare redan anonymiserats. Därmed har författarna inte tillgång till några personuppgifter och på så sätt kan ingen enskild individ identifieras av obehöriga.
9
5. Resultat
Under arbetet med att analysera artiklarna framkom fyra huvudteman; Fysiska erfarenheter,
Psykiska erfarenheter, Erfarenheter av förändrad autonomi samt Framtiden. Från de
huvudteman kunde sedan nio underteman skapas vilka presenteras i tabellen nedan.
Tabell 1: Patienters erfarenheter av hemodialysbehandling vid kronisk njursjukdom.
Teman Underteman
Fysiska
erfarenheter
Kronisk trötthet
Kroppslig förändring
Mat och
vätskerestriktioner
Psykiska
erfarenheter
Känslomässig och
kognitiv påverkan
Rädsla och oro
Erfarenheter av
förändrad
autonomi
Beroende av en maskin
Patienters erfarenheter av
sjukvårdspersonal
Förlorad tid
10
5.1 Fysiska erfarenheter
5.1.1 Kronisk trötthet
Kronisk trötthet, eller fatigue, var en vanligt förekommande biverkning av hemodialysbehandlingen. Patienterna beskrev det som en ihållande trötthet vilket gjorde att de totalt saknade energi till att utföra någon sorts aktivitet (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012; Chiaranai, 2016; Herlin & Wann, 2010; Horigan, Schneider, Docherty & Barroso, 2013; Jones, Harvey, Harris, Butler, & Vaux, 2018; Kazemi, Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani & Mills, 2011). Patienterna beskrev hur tröttheten var som värst de dagar de genomgått dialysbehandlingen och att de dagarna kändes som förlorade. De upplevde sig inte ha någon ork för att varken utföra någon daglig aktivitet eller socialisera sig med andra. Resterande del av dagen gick åt till att vila eller sova för att återhämta sig från dialysbehandlingen (Chiaranai, 2016; Herlin & Wann, 2010; Horigan et al., 2013; Jones et al., 2018; Monaro, Stewart & Gullick, 2014). Det fanns tillfällen då de upplevde en så kraftigt uttalad trötthet i direkt anslutning till hemodialysbehandlingen att de fick ringa en närstående för att komma och hämta dem på sjukhuset då de inte klarade av att köra hem själva (Horigan et al., 2013; Chiaranai, 2016).
Patienter beskrev hur fatigue påverkade deras sociala liv negativt, de visste inte om de skulle ha ork att umgås med vänner vilket ledde till att de undvek det helt istället. Även nära familjerelationer påverkades negativt då de inte hade ork att umgås i samma utsträckning som tidigare. Patienter som hade barn eller barnbarn beskrev hur de saknade ork att genomföra aktiviteter med dem. Det skapade i sin tur känslor av skam och skuld då de inte kände att de nådde upp till förväntningarna som föräldrarollen innebar (Axelsson et al., 2012; Horigan et al., 2013). Patienter uttryckte hur de noggrant fick planera sina dagar efter när de visste att de skulle ha energi och inte. Det innebar att aktiviteter som att handla mat fick göras vid tidpunkter då de visste att energinivån skulle vara högre, alternativt sova en kort stund innan planerad aktivitet (Horigan et al., 2013).
5.1.2 Kroppslig förändring
Patienter beskrev hur kroppen påtagligt förändrades och försvagades i samband med hemodialys. De uttryckte negativa symtom såsom törst, aptitlöshet, yrsel och muskelkramper, vilket förhindrade dem till att utföra aktiviteter eller socialisera bland människor som de gjort tidigare (Axelsson, Randers, Jacobson, & Klang, 2012; Chiaranai, 2016; Karamanidou, Weinman, & Horne, 2014; Kazemi, Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani, & Mills, 2011; Lai, Loh, Mooppil, Krishnan, & Griva, 2012; Lin, Han, & Pan, 2015; Monaro, Stewart, & Gullick, 2014). Patienterna upplevde även oro kring AV-fisteln och beskrev smärtan relaterat till insticket men även smärtan under dialyssessionen, däribland huvudvärk, som ett lidande (Axelsson et al., 2012; Lai et al., 2012; Monaro, Stewart, & Gullick, 2014). De beskrev att de var ängsliga för att AV-fisteln skulle brista och uttryckte att de var mer försiktiga vilket resulterade att de inte vågade utföra dagliga aktiviteter på samma sätt som tidigare (Lin et al., 2015). Patienter upplevde att hudförändringar och AV-fistelns utseende rubbade deras självbild. De valde därför att anpassa sig genom att dölja förändringarna med täckande kläder. De menade att de kände brist på intresse att socialisera sig utanför hemmet samt dialysmottagningen, därför bortprioriterade de vänskapliga relationer (Kazemi et al., 2011; Lin et al., 2015). En patient beskrev explicit att hans vänner inte kände igen honom relaterat till förändrat utseende och ville därför gömma sig (Kazemi et al., 2011). Ytterligare en patient
11 uttryckte känslor av skam och var rädd att han skulle bli dömd av sin omgivning och valde istället att distansera sig (Lin et al., 2015). En del patienter kände sig bättre efter dialyssessionerna och var positiva till resultatet. De uttryckte känslan av att sjukdomen försvann samt att aptiten kom tillbaka vilket gjorde att deras kropp orkade mer än före behandling (Monaro et al., 2014; Lai et al., 2012).
5.1.3 Mat och vätskerestriktioner
Patienterna uttryckte att en mer strikt kost relaterat till hemodialys kändes som ett intrång på livet, vilket ledde till stor frustration. De beskrev att de inte hade möjlighet att umgås med sina vänner på samma sätt som tidigare eftersom fokus istället behövde läggas på att kontrollera mat-och vätskeintaget (Chiaranai, 2016; Lai, Loh, Mooppil, Krishnan & Griva, 2012). Patienterna påpekade även svårigheter med att kontrollera sina matvanor, framförallt hade de svårt att avstå från söt och salt föda. De menade att livet var hemskt eftersom de tvingades att vara återhållsamma med mat som de tidigare funnit glädje i (Chiaranai, 2016). Vissa patienter uttryckte att de ville bestämma över sitt eget liv och inmundigade annan mat än vad som rekommenderades, men upplevde i efterhand att hälsan tog skada av deras val (Jones, Harvey, Harris, Butler & Vaux, 2018; Karamanidou et al., 2014). Begränsningen gällande intag av vätska, i synnerhet vatten, var lätt att överskrida i det vardagliga livet. Patienterna beskrev att de hade svårigheter med att skölja ned sin medicin och samtidigt hålla sig restriktiva med vätska, vilket orsakade ett lidande (Chiaranai, 2016; Karamanidou et al., 2014). Patienterna som följde sina vätskerestriktioner påpekade att deras dagar präglades av tankar kring längtan efter vatten, vilket upplevdes som en obehaglig erfarenhet (Karamanidou et al., 2014; Lai et al., 2012).
5.2 Psykiska erfarenheter
5.2.1 Känslomässig och kognitiv påverkan
Patienter beskrev kognitiv påverkan som en erfarenhet, den visade sig genom att skapa minnesproblematik, koncentrationssvårigheter samt tankspriddhet. Minnesproblematiken de upplevde handlade ofta om korttidsminnet, det kunde innebära att tappa bort sig i konversationer eller glömma namn på personal. Det beskrevs även hur patienterna glömt namn på bekanta de hade haft kontakt med under längre tid. Patienterna hade ställt sig frågande till om de tidigare beskrivna symtomen var åldersrelaterade. De kunde dock avfärda det eftersom symtomen kom vid specifika tidpunkter, ofta i direkt anslutning till hemodialysen (Horigan, Schneider, Docherty & Barroso, 2013; Jones, Harvey, Harris, Butler, & Vaux, 2018).
Känslomässiga erfarenheter som hemodialysbehandlingen medförde beskrevs som frustration, bitterhet, ledsamhet och ilska relaterat till behandlingens krav och restriktioner (Chiaranai, 2016; Jones et al., 2018). Patienter beskrev att de förlorat meningen med livet och uttryckte att de inte ville leva längre. Vissa patienter ställde sig frågande till hur länge de skulle orka hålla på med hemodialys medan andra uttryckte rena suicidala tankar (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012; Lai, Loh, Mooppil, Krishnan, & Griva, 2012; Rix, Barclay, Stirling, Tong & Wilson, 2014). En kvinna beskrev att hon verkligen ville ta sitt liv (Lai et al., 2012). Till skillnad från kvinnliga patienter uttryckte flera manliga en frustration över deras nya roll i familjen. Från att ha varit familjens försörjare kände de istället att de blivit en börda och tappat sin könsidentitet, vilket skapade depressiva tankar och känslor av värdelöshet (Monaro, Stewart & Gullick, 2014).
12
5.2.2 Rädsla och oro
Patienter uttryckte rädsla och oro relaterat till behandling av hemodialys som hade en negativ påverkan på deras vardag (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012; Chiaranai, 2016; Gullick, Monaro & Stewart, 2017; Kazemi, Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani & Mills, 2011; Lai, Loh, Mooppil, Krishnan, & Griva, 2012; Lin, Han, & Pan, 2015; Monaro, Stewart & Gullick, 2014; Rix, Barclay, Stirling, Tong & Wilson, 2014). De beskrev att de var oroliga för framtiden eftersom hotet kring döden ständigt var närvarande, därför försökte patienterna lägga fokus på att leva en dag i taget. Somliga beskrev att rädslan för ett liv fyllt av lidande var större än rädsla döden (Axelsson et al., 2012; Chiaranai, 2016; Gullick et al., Lai et al., 2012; Lin et al., 2017). Även tidsåtgången som krävdes för att behandlas med dialys gjorde att flera patienter kände en oro gällande ekonomi eftersom de tvingades bortprioritera sina jobb. Det ledde till att upplevelsen av begränsningar i vardagen ökade eftersom besparingar lades mestadels på transport, logi och mat under de dagar dialyssessionerna ägde rum (Chiaranai, 2016; Lin et al., 2017; Monaro et al., 2014). Patienter beskrev att de upplevde en ökad oro för att bli dömda av sin omgivning eftersom de ansåg sig kunna uppfattas som handikappade då de var bundna till hemodialys. De menade att samhället visade medlidande vilket gjorde att patienterna uppfattade sig själva som svaga. De var även rädda för att uppfattas som pessimistiska relaterat till sin behandling och försökte därför dölja sjukdomen genom att distansera sig från sin omgivning. Distanseringen resulterade i en ökad oro och hade en negativ påverkan på patienterna (Axelsson et al., 2012; Kazemi et al., 2011).
5.3 Erfarenheter av förändrad autonomi
5.3.1 Beroende av en maskin
Känslan av att livet hämmas när vardagen kretsar runt hemodialys var närvarande hos flertalet patienter (Axelsson, Randers, Jacobson, & Klang, 2012; Chiaranai, 2016; Gullick, Monaro, & Stewart, 2017; Kazemi, Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani & Mills, 2011; Lai, Loh, Mooppil, Krishnan, & Griva, 2012; Lin, Han, & Pan, 2015; Monaro, Stewart & Gullick, 2014; Rix, E. F., Barclay, Stirling, Tong & Wilson, 2014). De beskrev att påbörjandet av behandling samt att bindas till en maskin kom som en blixt från klar himmel och de upplevde beskedet som chockerande eftersom det blev tydligt för dem att vardagen behövde struktureras om (Gullick et al., 2017; Lai et al., 2012; Monaro et al. 2014; Rix et al., 2014). Patienterna upplevde även att de tappade känslan av att vara en självständig individ och berövades sin auktoritet genom att vara bundna till maskinen, då den styrde varje livsval som togs. De beskrev att de ville fly från sin dialyssession och lämna avdelningen, men kunde inte eftersom de fysiskt satt fast i den maskin som höll dem vid liv (Axelsson et al., 2012; Kazemi et al., 2011; Lin et al., 2015; Monaro et al., 2014). Genom att vara uppbunden tre till fyra timmar per session uttryckte patienter en växande pessimism och att de förlorade makten över sina liv, makten fanns istället hos maskinen. Den ursprungliga tanken att maskinen ska rädda patienternas liv omvandlades istället till att de tappade meningen med livet i relation till maskinen (Kazemi et al., 2011; Lin et al., 2015). Även om behandlingen kunde uppfattas som besvärlig uttryckte patienter en stor tacksamhet till att få möjligheten att genomgå hemodialys, eftersom det var deras livlina till att fortsätta leva (Chiaranai, 2016).
13
5.3.2 Patienters erfarenheter av sjukvårdspersonal
Patienter beskrev att det var av stor vikt att kunna känna tillit samt att ha en god relation med sjuksköterskorna och läkarna på avdelningen där de genomgick hemodialysbehandlingen. Då patienterna spenderade mycket tid på avdelningarna där behandlingen genomfördes beskrev de hur sjukvårdspersonalen blev en del av deras sociala umgänge. De såg avdelningen som ett andra hem samt personalen, då i första hand sjuksköterskorna, som deras vänner (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012; Chiaranai, 2016; Herlin & Wann, 2010; Rix, Barclay, Stirling, Tong & Wilson, 2014). Vissa patienter beskrev att de inte fick tillräckligt mycket information om behandlingen i sig, samt kring de restriktioner som den medförde. Det handlade både om ren brist på information men även att patienterna inte kunde ta till sig informationen de fick då de inte förstod de medicinska termer som användes, vilket beskrevs som en negativ upplevelse (Axelsson et al., 2012; Karamanidou, Weinman, & Horne, 2014; Rix et al., 2014). Patienter beskrev vikten av att få vara delaktiga i beslutsfattande gällande deras behandling, hur det stärkte deras självkänsla samt autonomi och ökade deras kunskap kring behandlingen (Axelsson et al., 2012; Herlin & Wann, 2010). Erfarenheter av nya sjuksköterskor på dialysmottagningen beskrevs av patienter som ett orosmoment. De beskrev rädsla för att nya sjuksköterskorna skulle göra något fel när de skulle koppla upp patienten mot maskinen samt att de inte kunde hantera dialysmaskinen på rätt sätt (Herlin & Wann, 2010).
5.3.3 Förlorad tid
Patienter beskrev att de upplevde hemodialysbehandlingen som tidskrävande samt att det var förlorad tid. Antal behandlingar varierade från tre till fyra dagar i veckan och behandlingssessionerna varade fyra till fem timmar. (Gullick, Monaro, & Stewart, 2017; Herlin & Wann, 2010; Jones, Harvey, Harris, Butler, & Vaux, 2018; Karamanidou, Weinman, & Horne, 2014; Kazemi, Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani & Mills, 2011). Det tidskrävande schemat för hemodialys medförde att patienter upplevde hur deras kvalitetstid minskat sedan starten av behandlingen. Det handlade om kvalitetstid som att åka på semestrar samt åka iväg och fira högtider som patienter upplevde uteblev (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012; Chiaranai, 2016; Gullick et al., 2017; Herlin & Wann, 2010; Jones et al., 2018; Kazemi et al., 2011; Lai, Loh, Mooppil, Krishnan, & Griva, 2012; Monaro, Stewart & Gullick, 2014; Rix, Barclay, Stirling, Tong & Wilson, 2014). En patient beskrev det som en negativ erfarenhet att inte kunna fira julafton eller nyårsafton om det skulle infalla på en behandlingsdag, därmed skulle kvalitetstid förloras (Herlin & Wann, 2010). Patienter beskrev även hur den tidskrävande behandlingen hindrade dem från att kunna vara spontana. Det gällde specifikt aktiviteter som tidsmässigt inkräktade på dialysschemat, vilket genererade negativa och deprimerande känslor (Jones et al., 2018; Karamanidou et al., 2014; Monaro et al., 2014). Ytterligare en tidsförlust beskrevs av patienterna, vilken handlade om hur hemodialysbehandlingen hindrade dem från att umgås och socialisera sig med vänner samt familj i den utsträckning de önskade (Gullick et al., 2017; Kazemi et al., 2011; Lai et al., 2012). Det var vanligt att patienterna såg hemodialysbehandlingen som ett yrke, därmed hade de svårigheter att infinna sig på sina ordinarie arbetsplatser eftersom tiden istället gick åt till att vara närvarande på behandlingen. De menade att de gjorde en uppoffring genom att inte arbeta eftersom hemodialysbehandlingen var tidskrävande (Chiaranai, 2016; Jones et al., 2018; Lai et al., 2012; Rix et al., 2014).
14
5.4 Framtiden
5.4.1 Väntan på transplantation
Patienterna beskrev att kontinuerligt behandlas med hemodialys gjorde att livet stod stilla och det var generellt inte ett liv som de ville leva. De uttryckte en osäkerhet inför framtiden eftersom de inte kunde veta när de skulle dö (Chiaranai, 2016; Herlin & Wann, 2010). De försökte se hemodialys som en preliminär lösning eftersom tanken på att permanent behandlas till livets slut framkallade känslor av hjälplöshet och oro (Lai, Loh, Mooppil, Krishnan & Griva, 2012). För att få en framtidstro försökte patienter istället hålla fast vid tanken att de skulle genomgå en njurtransplantation och ville därmed förmedla en känsla av hopp eftersom det var deras enda chans till att återgå till ett normalt liv (Chiaranai, 2016; Herlin & Wann, 2010; Karamanidou, Weinman, & Horne, 2014; Lai et al., 2012). Däremot beskrev patienterna att en markant osäkerhet kring livet uppstod eftersom de inte visste hur länge de skulle behöva vänta innan de beviljades en transplantation. De menade att det mest idealiska vore om läkaren erbjöd dem en ny njure direkt (Chiaranai, 2016; Herlin & Wann, 2010; Jones, Harvey, Harris, Butler & Vaux, 2018; Lai et al., 2012). Patienterna uttryckte att de hade svårt att hantera tanken på att eventuellt behöva behandlas med hemodialys ända till hög ålder. Samtidigt påpekade de att de drabbades av falska förhoppningar relaterat till den långa väntan de behövde genomgå för att erhålla en ny njure (Gullick, Monaro & Stewart, 2017). Patienterna såg en njurtransplantation som ett framtida mirakel vilket var något positivt att se fram emot eftersom de ansåg att det inte fanns en alternativ utväg från hemodialys bortsett från att få en ny njure (Karamanidou et al., 2014; Lai et al., 2012). Å andra sidan ansåg patienterna även att transplantation inte var en valmöjlighet av den orsaken att deras sjukdomsförlopp fortskridit för långt, samt att de nått en hög ålder. De uttryckte att de ville erfara en värdig död istället för att genomgå en transplantation (Lin, Han, & Pan, 2015).
5.5 Resultatsammanfattning
Patienterna upplevde både fysiska och psykiska förändringar som påverkade dem negativt. Patienterna beskrev även hur behandlingen hade negativ inverkan på deras autonomi, men det fanns ändå ett hopp inför framtiden eftersom njurtransplantation sågs som ett alternativ till ett normalt liv. Kronisk trötthet var vanligt förekommande bland patienter som genomgick hemodialysbehandling, vilket begränsade dem från att utföra vardagliga sysslor. De beskrev hur tröttheten var som värst dagen de genomgått behandling vilken ansågs som förlorad. Även förändrad självbild var en förekommande erfarenhet relaterat till AV-fisteln och hudförändringar. Patienter beskrev inskränkningar i deras autonomi då behandlingen var tidskrävande för dem samtidigt som den beskrevs som livsviktig. Att vara bunden till maskinen skapade svårigheter att behålla arbetet, även äldre patienter uttryckte misströstan då det inte var så de ville leva sitt pensionärsliv. Att åka på semester beskrevs som svårt då hemodialysbehandlingen innebar fasta behandlingstider under veckorna, vilka patienterna inte kunde avstå ifrån. Patienterna beskrev sjukvårdspersonalen som en viktig del i behandlingen. De menade att de var beroende av sjukvårdens olika professioner men även hur de fick en nära relation och kunde se dem som vänner. Vissa patienter beskrev dock hur dåligt bemötande samt bristfällig information gällande behandlingen från personalen skapade misströstan. Flera patienter såg positivt på framtiden eftersom de satte sitt hopp till att få en njurtransplantation, vilket gjorde att de orkade kämpa vidare med behandlingen som annars präglade dem negativt. Vanligt förekommande var att patienterna beskrev hur hemodialysbehandlingen hade en negativ inverkan på deras sociala liv. Majoriteten av patienterna beskrev hur deras relation till
15 vänner och familj påverkades negativt, de upplevde svårigheter att socialisera sig i den utsträckning de önskade, vilket ledde till ensamhet.
6. Diskussion
6.1 Metoddiskussion
Syftet var att beskriva erfarenheten av hemodialysbehandling hos patienter som lever med kronisk njursjukdom. Genom att utgå från tidigare publicerad litteratur kring ämnet kunde kunskapen fördjupas inom området, en litteraturbaserad studie med deskriptiv design lämpade sig väl för att besvara forskningsfrågan. Kristensson (2014) menar att kvalitativ design är lämpligt om syftet är att beskriva människors erfarenheter samt upplevelser inom ett visst område. Samtliga 12 artiklar som valdes ut var av kvalitativ design. Kvantitativa artiklar exkluderades i studien då det ansågs att de inte gav den djupa förståelsen av patienternas erfarenheter och skulle därmed inte kunna svara upp till studiens syfte.
För att möta upp till studiens syfte var det enbart patienters erfarenheter av att leva med hemodialys som beskrevs, vilket innebar att alla artiklar som behandlade ämnet peritonealdialys exkluderades. Då behandlingsmetoderna skiljer sig mycket från varandra ansågs det även att patienternas erfarenheter skulle göra det. Att exkludera peritonealdialys skulle kunna ses som en svaghet, dock var studien inte menad att jämföra erfarenheter mellan två olika behandlingstyper. Resultatet ansågs bli mer specifikt samt lättare att tolka genom att enbart fokusera på behandlingsmetoden hemodialys.
6.1.1 Sökstrategi
Artikelsökning gjordes i elektroniska databaser som innefattar studier, vilka behandlar omvårdnadsvetenskap. Databaserna Cinahl och Pubmed är de som rekommenderas i första hand inom området, i vilka sökningar påbörjades. Provsökningar genomfördes även i databasen Medline då ytterligare några intressanta fynd framkom. Ytterligare provsökning gjordes även i databasen Psychinfo, dock framkom inga nya artiklar eller studier av intresse som matchade upp till syftet. Därför exkluderades Psychinfo från studien och enbart artiklar från Cinahl, Pubmed samt Medline inkluderades. Enligt Kristensson (2014) rekommenderas sökning i olika databaser, därför ansågs det att sökning i enbart en databas kunde ses som brist. Därmed inkluderades fler databaser för att öka studiens trovärdighet. Att ytterligare databaser inte användes till studien skulle kunna ses som en svaghet, dock upplevdes det att datamättnad framkom genom de sökningar som gjordes. Att inkludera ytterligare databaser skulle inte frambringa nytt resultat, utan enbart styrka det som redan framkommit vid sökningar i de databaser som valdes ut.
Det är lätt att missförstå textens innehåll, därmed analyserades materialet med aktsamhet. Författarna läste artiklarna var för sig och diskuterade sedan respektive tolkningar, därmed vill de säkerhetsställa att textinnehållet tolkats likadant, vilket ansågs styrka studien. Enligt Kristensson (2014) ska forskaren inte påverka resultatet med sina tidigare uppfattningar kring området och måste därmed sätta sin subjektiva åsikt och förförståelse åt sidan. Författarna har ingen omfattande kunskap inom ämnet sedan tidigare, men har ändå försökt skapa en
16 medvetenhet kring sin egen förförståelse med målet att inte låta artiklarnas innehåll påverkas av subjektiva uppfattningar.
Av de artiklar som valdes ut var tre utförda i Australien, två i Sverige, två i Storbritannien, en i Thailand, en i Singapore, en i Taiwan, en i USA och en i Iran. Artiklarna kommer från olika delar av världen vilket innebär att patienterna kommer från olika kulturer samt har olika religiösa åskådningar. Det skulle eventuellt kunna medföra att patienterna i de olika artiklarna ser olika på vad ohälsa är, samt påverka deras erfarenheter och upplevelser kring behandlingen. Författarna till studien anser att det inte innebär något negativt, utan istället gör resultatet mer generaliserbart ur ett globalt perspektiv samt styrker studiens resultat. Att enbart fokusera på ett land var inte en möjlighet då det inte fanns tillräckligt med data för att göra studien trovärdig.
6.1.2 Urvalsprocessen
I urvalsprocessen som beskrivs i Kristensson (2014) ingår tre steg, vilka beskrivs under rubriken
Urval i metoddelen. Här lades ytterligare ett steg till i processen och alla titlar lästes för att
påbörja gallringen redan där. Att lägga till det steget ansågs vara rimligt då flera av artiklarna, utifrån syftet, fokuserade på fel perspektiv. Det kunde exempelvis vara artiklar som fokuserade på sjukvårdens perspektiv eller anhörigas perspektiv vilka med säkerhet inte hade kunnat användas till resultatet. Det ansågs vara tidsbesparande att lägga till det extra steget i urvalsprocessen utan risk att påverka varken urvalet eller resultatet, då de artiklarna ändå skulle ha exkluderats. Kvalitetsgranskning av artiklarna gjordes med stöd av den granskningsmall för kvalitativa artiklar som återfinns i Kristensson (2014). Ett alternativ till den valda kvalitetsgranskningsmallen var Bedömning av studier med kvalitativ metodik (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2020). Fokus lades dock enbart på den kvalitetsgranskningsmall som beskrivs i Kristensson (2014) då den ansågs vara välarbetad samt mer tydlig.
6.1.3 Dataanalys
Artiklarnas data analyserades enligt Kristenssons (2014) metod för integrerad analys. Metoden är specifikt framtagen för att noggrant undersöka data till en litteraturstudie. Metoden ansågs vara adekvat för att överskådligt kunna hitta likheter, skillnader samt mönster i datan och därefter bryta ned artiklarnas innehåll i meningsbärande fraser samt ord. Den integrerade analysen förenklade arbetet eftersom resultatet i alla artiklar kunde inkluderas. En alternativ metod som skulle kunna användas för dataanalys är kvalitativ innehållsanalys, vilken beskrivs i Kristensson (2014). Metodens intention bygger på, likt integrerad analys, att filtrera likheter och skillnader ur artikelns textinnehåll. Däremot omfattar kvalitativ innehållsanalys fler steg än integrerad analys och ansågs av författarna vara mer komplex, dessutom upplevdes integrerad analys passa studiens tidsram bättre. Svårigheter i analysprocessen uppstod dock vid indelning av teman, specifikt underteman, samt att namnge dem. Däremot anses resultatet rättvist spegla patienters erfarenheter av att leva med hemodialys.
6.1.4 Forskningsetiskt perspektiv
Vid forskningsetiska överväganden var författarna noggranna med att inkludera studier som granskats av en etisk kommitté, artiklar som var otydliga gällande etiska ställningstaganden exkluderades. Eftersom patientgruppen som undersökts är i en utsatt position var det av stor vikt att bearbeta hur artikelförfattarna gått tillväga vid sina urval. Det ansågs viktigt att forskningsstudiens etiska riktlinjer efterföljdes. Enligt Vetenskapsrådet (2002) ska en studie
17 uppfylla de fyra huvudkraven samtyckeskravet, informationskravet, konfidentialitetskravet och
nyttjandekravet. Samtyckeskravet menar att en studiedeltagare själv ska ha möjligheten att
kunna bestämma över sin medverkan. Informationskravet menar att forskaren inte ska utelämna någon information till deltagaren utan återge studiens syfte. Konfidentialitetskravet påpekar att obehöriga till studien inte ska få ta del av känsligt material relaterat till deltagare samt att information ska förvaras på ett säkert sätt. Nyttjandekravet beskriver att information kring enskilda individer endast får brukas för forskningsändamål. En etisk kommitté har till uppgift att de fyra huvudkraven efterföljs. Författarna har efter bästa förmåga granskat de utvalda artiklarna genom att använda Vetenskapsrådets riktlinjer för att själva göra en bedömning huruvida de etiska kraven efterföljs. Artiklarnas godkännande av en etisk kommitté i symbios med författarnas egen bedömning bidrog till att de ansågs hålla en god forskningsetisk kvalité.
6.2 Resultatdiskussion
Resultatet visar att patienters upplevelser av att behandlas med hemodialys medförde en stor livsomställning. Fysiska och psykiska symtom präglade nästan alla patienter, det medförde att de kände sig trötta vilket gjorde att de inte kunde råda över sin vardag som de önskade samt leva ut sin spontanitet i samma utsträckning som tidigare.
6.2.1 Inskränkt autonomi och sjuksköterskans ansvar
Ett framträdande nyckelfynd var att patienter upplevde hur de fick en minskad autonomi relaterat till hemodialysbehandlingen. I resultatet under rubriken Beroende av en maskin kunde ses att patienter som är bundna till maskinen på fasta behandlingstider hade en benägenhet att vilja fly behandlingen, de uttryckte en önskan av att återfå sin autonomi och känsla av frihet. Polaschek (2003) styrker resultatet genom att beskriva komplexiteten i att vilja återfå sin frihet och samtidigt vara beroende av maskinen samt den påfrestande tidsåtgången som behandlingen medför. Svensk Sjuksköterskeförening (2016) beskriver att det är av stor vikt att främja patientens självbestämmande och därmed skydda den personliga friheten som måste bevaras vid omvårdnad. Däremot förekommer det situationer där patientens kapacitet i självbestämmande reduceras, då måste sjuksköterskan ta ännu större ansvar för att så långt som möjligt stödja patientens förmåga till att bevara sin autonomi. Författarna till studien anser att det är en problematisk situation för patienten där strävan efter frihet och spontanitet är påtaglig, men tidsåtgången till hemodialysen är markant och livsnödvändig för dem. Sjuksköterskan hamnar i en svår situation då hen ska värna om patientens autonomi, men samtidigt behöver administrera den behandling som krävs. Behandlingen som är livsnödvändig behöver ges med det tidsintervall som hemodialys kräver, vilket sjuksköterskan inte kan påverka. I resultatet påvisas det att sjuksköterskans ansvar blir att agera som en del av patientens sociala umgänge och därmed göra situationen mer dräglig. Däremot räcker det inte alltid till eftersom somliga patienter känner stark oro samt drabbas av depressiva tankar relaterat till behandlingen och dess konsekvenser. Polaschek (2003) styrker resultatet och menar att sjuksköterskans relation till patienten har en positiv inverkan på autonomin för de flesta patienter. Han påpekar samtidigt att vissa inte känner sig förstådda, håller oron för sig själva och menar att sjuksköterskan ändå inte skulle förstå deras situation. Författarna till den här studien anser att sjuksköterskan ska sträva efter att upprätthålla en nära relation till patientgruppen, trots att vissa är svåra att nå fram till, och fortsätta stötta dem i deras behandling.
18
6.2.2 Hemodialys ur ett samhällsperspektiv
I resultatet under rubriken Förlorad tid beskrivs hur patienterna upplevde behandlingen som tidskrävande relaterat till de långa behandlingssessionerna som hemodialysbehandlingen medför. Att behandlingen dessutom skulle genomföras tre till fyra gånger i veckan medförde att patienterna kunde spendera upp emot 20 timmar i veckan på bara behandling. Utöver behandlingen i sig tillkom även tiden till att ta sig fram och tillbaka till den klinik som hemodialysen utfördes på. Patienter som genomgick hemodialysbehandling hade även strikta kost-och vätskerestriktioner att förhålla sig till, vilket blev ytterligare en aspekt vad gäller förlorad tid då restriktionerna krävde noggrann planering. Utifrån resultatet ses att patienter som genomgår hemodialysbehandling är tvungna att lägga mycket tid på och runt behandlingen, vilket medför att de upplever svårigheter att arbeta och på så sätt kunna försörja sig och sin familj. Ur ett samhällsperspektiv innebär det att den här patientgruppen har begränsningar i att bidra till samhället ekonomiskt, istället blir de en kostnad i form av sjukersättning eller förtidspension. Även hemodialysbehandlingen i sig innebär stora kostnader för samhället. Teerawattananon et al. (2016) bekräftar i sin artikel att hemodialysbehandling medförde stora utgifter både för individen och samhället. De beskriver att kostnaden för behandlingen var 7– 48 gånger högre än medelinkomsten hos invånare i flertalet industriländer. På grund av den stora kostnaden var det vanligt att hemodialysbehandlingen subventionerades av staten då annars enbart ett fåtal individer skulle haft råd att bekosta sin behandling.
I Thailand och Hongkong hade 42% respektive 70% av alla patienter som led av kronisk njursvikt erhållit peritonealdialys som förstahandsalternativ vid aktiv uremivård, istället för hemodialys. Genom att använda peritonealdialys som förstahandsval hade flera positiva effekter utmärkt sig. Patienter kände sig mer nöjda med sin behandling och de upplevde en ökad autonomi eftersom tidsåtgången till behandlingen minskade, men även positiva ekonomiska effekter ur ett samhällsperspektiv uppdagades. Metoden resulterade i att patienterna blev mer självgående vilket ledde till att sjukvårdspersonal inte behövde spendera lika mycket arbetsstyrka på patientgruppen (Teerawattananon et al., 2016). Utifrån resultatet, som påvisar en stor skara negativa erfarenheter, anser författarna till studien att ytterligare forskning bör göras gällande peritonealdialys. Eftersom många patienter berövas sin personliga tid, autonomi och känner oro relaterat till sin hemodialysbehandling bör sjukvården arbeta för att minska patienternas lidande. Om det finns möjlighet att ytterligare utveckla peritonealdialys som behandlingsmetod, vilket kan resultera i bättre vård för patienter relaterat till tid, pengar och autonomi samt effektivisera ekonomin ur ett samhällsperspektiv, anser författarna att ytterligare studier bör genomföras.
6.2.3 Vikten av personcentrerad vård
I resultatet under rubriken Erfarenheter av sjukvårdspersonal beskrivs hur patienter har en positiv erfarenhet av sjukvårdspersonal, de uttryckte att de kände god gemenskap med sjuksköterskor vilket ledde till att atmosfären omkring dem upplevdes som hälsofrämjande. Det fanns även patienter som istället uttryckte en negativ erfarenhet av sjukvårdspersonal där de beskrev att brist på information samt ett försvårat språk i form av medicinska termer ledde till osäkerhet i behandlingen. Studierna visade att inkludering av patienterna i hemodialysbehandlingen medförde en ökad positiv upplevelse av vårdandet. De patienter som blev inkluderade kände sig positiva till att få vara delaktiga i de beslut som togs gällande behandlingen, samt erhöll en ökad kunskap och förståelse. Kim (2019) beskriver, vilket styrker resultatet, att stödet från sjuksköterskan kan förbättra patientens tillit till behandlingen och påpekar att det har en positiv effekt för att öka följsamheten. Sjuksköterskan har en viktig
19 uppgift i att skapa en nära relation till patienten som även innefattar delat beslutsfattande. Ytterligare bör sjuksköterskan studera området gällande hemodialys noggrant för att på så vis kunna ge en personcentrerad omvårdnad, vilket ger patienten en ökad förståelse för behandlingen samt verktyg till att ta sig igenom den.
Svensk Sjuksköterskeförening (2016) menar att en sjuksköterska alltid ska sätta patienten i centrum samt se individen framför sjukdomen. De påpekar även att patienten bör ses som en jämbördig partner i vårdandet med värdefulla egenskaper, därför måste sjuksköterskan ha ett öppet sinne och visa intresse för patientberättelsen. Patientens åsikter ska ses som viktiga och tas hänsyn till i planering och beslutsfattande, därmed måste sjuksköterskan sträva efter att skapa en meningsfull tillvaro för patienten och behöver därför ta sig tid att upprätta en relation dem emellan. Att arbeta efter personcentrerad vård kommer på sikt leda till en hälsofrämjande relation mellan patient och sjuksköterska. Utifrån resultatet avläses att patienter inte fick möjlighet att vara delaktiga i beslutsfattande, samt även att brist på information inte heller gjorde det möjligt för delaktighet då de inte förstod innebörden av behandlingen. Författarna anser att det här inte stämmer överens med hur hälso-och sjukvården ska arbeta för att främja individens hälsa. Resonemanget styrks av patientlagen (5 kap. Patientlagen, (2014:821)) som beskriver att vården alltid ska bedrivas i samråd med patienten för att öka delaktigheten. Även patientsäkerhetslagen (6 kap. Patientsäkerhetslagen (2010:659)) menar att sjukvården har ett ansvar gentemot patienten genom att hen ska få möjlighet till att själv kunna delta i beslut som berör behandlingen. Därmed kan tydliga brister ses i hur patienterna blivit bemötta och författarna anser att vårdpersonal behöver stå fast vid den personcentrerade omvårdnaden. På så sätt kan patienten få ett ökat inflytande i sin behandling, men även gällande eventuella behandlingsalternativ, vilket kan främja hälsan.
6.2.4 Erfarenheter av hemodialys utifrån ett genusperspektiv
Utifrån resultatet ses uppdelningen mellan män och kvinnor som ungefär jämlik, däremot framkom inga specifika skillnader gällande erfarenheter mellan könen. Enbart en artikel redovisade en aspekt utifrån genus, vilken handlade om hur män upplevde att de gick miste om sin könsidentitet. Männen som tidigare hade varit familjens försörjare och var vana vid att ta hand om sina respektive familjer fick en omvänd roll, i vilken de istället upplevde sig vara en börda. Inga fler uppgifter framkom som gjorde att specifika erfarenheter kunde urskiljas hos män eller kvinnor, utan resultatet ses som gemensamt för båda könen. Däremot beskriver Cobo et al. (2016) andra aspekter gällande genus där kvinnor i högre utsträckning har återkommande depressiva episoder relaterat till behandlingen. Det var även vanligt att kvinnor led av oro och personlighetsstörningar i högre frekvens än män. Det framkom ytterligare att kvinnor uttryckte en lägre hälsorelaterad livskvalité än män, vilket berodde på deras centrala roll i familjen. Kvinnorna tenderade att sätta övriga familjemedlemmars hälsa före sin egen och tog fortfarande ansvar att sköta hemmet med större omfattning än de faktiskt klarade av. Följsamheten till behandlingen påverkades genom att de fokuserade mer på sin omgivning än på sig själva, vilket kunde förklara deras upplevelse av minskad hälsorelaterad livskvalité.
Författarna anser att sjukvården, tillsammans med samhället i stort, har ett ansvar i att styrka jämlikheten mellan könen eftersom det finns en tendens till att kvinnor som genomgår hemodialysbehandling mår sämre. Patienter som genomgår hemodialysbehandling bör rekommenderas avlastning i vardagen och få tid till att prioritera sin egen hälsa. Det gäller i större utsträckning kvinnor som generellt tar ett större ansvar i bland annat hemmet. Cobo et al. (2016) styrker resonemanget och menar att i hushåll som omfattar mer än tre personer innebär ökat ansvar vad gäller föräldraskap för kvinnor och resulterar i ökade stressnivåer. Därför är
